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Artículo Originale





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Calidad de vida del anciano con enfermedad de Alzheimer: estudio comparativo de los relatos del paciente y del cuidador1 Keika Inouye2 Elisete Silva Pedrazzani3 Sofia Cristina Iost Pavarini4 Cristina Yoshie Toyoda5

Este estudio tuvo como objetivo comparar los relatos del paciente y el del respectivo cuidador familiar sobre la percepción general y de cada dimensión de calidad de vida (CV) del anciano con enfermedad de Alzheimer (EA). Los participantes fueron ancianos diagnosticados con EA (n=53), atendidos por el Programa del Medicamento Excepcional de una ciudad del interior del estado de Sao Paulo, y sus respectivos cuidadores familiares. Las medidas de CV fueron obtenidas por medio de la Escala de Evaluación de Calidad de Vida en la Enfermedad de Alzheimer. Los resultados mostraron que apenas las dimensiones “memoria” (p

B

C

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E

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2

0

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G

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I

Pantalla 4

-

Aspectos éticos

cultura brasileña para evaluación de la CV de cuidadores y ancianos con EA. Posee tres versiones: una para el propio paciente evaluar su CV (PCdV-EA), una para el cuidador evaluar al paciente (CCdV-EA) y una para el cuidador se autoevaluar (CPCdV-EA). En este estudio, fueron utilizadas dos versiones: la PCdV-EA y la CPCdVEA. Las trece dimensiones (salud física, disposición, humor,

vivienda,

memoria,

familia,

casamiento,

amigos, usted en general, capacidad de hacer tareas, capacidad de hacer actividades de diversión, dinero y la vida en general) de la escala fueron evaluadas por los participantes por medio de atribución de notas que varían de 1 (mala) a 4 (excelente). A pesar de que existen otros instrumentos para evaluar CV en la demencia, como citado en la introducción de este trabajo, la elección de ese instrumento fue justificada por ser el único traducido, adaptado y validado para la

Todos los participantes fueron informados de los objetivos del trabajo, consultados sobre la disponibilidad para participar del estudio y asegurados del sigilo de las informaciones individuales. Como algunos participantes se encontraban en condiciones especiales, se solicitó, también, Solamente

el

consentimiento después

de

la

del firma

responsable del

legal.

término

de

consentimiento libre y esclarecido los participantes fueron sometidos a las entrevistas. Ningún sujeto fue expuesto a preguntas que ocasionasen incomodidad o humillación. No fue observado ningún tipo de daño físico con la utilización de los instrumentos propuestos en este estudio. Fue asegurado al participante, a cualquier momento, durante la recolección de datos, el derecho de interrumpir su participación sin compromiso de justificarlo.

Resultados

cultura brasileña(8,18).

Procedimiento de recolección de los datos Después de la aprobación del estudio por el Comité

Perfil sociodemográfico de los cuidadores familiares y de los ancianos con enfermedad de Alzheimer

de Ética en Investigación (CEP) de la Universidad Federal

La muestra de ancianos con EA de este estudio fue

de Sao Carlos (UFSCar) y la aprobación de la Secretaría

compuesta por 36 mujeres (68%) y 17 hombres (32%),

Municipal de Salud (SMS) para consultar en sus archivos

con edad promedio de 77,36 años (±7,36, xmín=60,

y localizar a los ancianos diagnosticados con EA,

xmáx=96). En lo que se refiere al grado de instrucción, 80%

atendidos por el Programa del Medicamento Excepcional,

(n=42) tenían, como máximo, la primaria completa.

se inició la búsqueda de los posibles participantes. Los

Los

cuidadores

familiares

también

eran

53 primeros pares de candidatos, que cumplieron con los

predominantemente del sexo femenino (68%, n=36),

criterios de inclusión, pasaron a constituir los grupos de

analfabetos, o con gimnasio incompleto (60%, n=32),

estudio. Los datos de cada individuo fueron recolectados

y el intervalo de edad promedio del grupo fue de 63,81

en sus respectivas residencias y considerados de acuerdo

años (±13,41, xmín=37, xmáx=89). En cuanto al grado

con las respuestas obtenidas en los instrumentos sin la

de parentesco, 53% (n=28) eran conyugues y 43%

intervención de otros, a pesar de que estos pudiesen

(n=23) eran hijos y había también una nuera (2%) y

estar presentes en el momento de la entrevista, ya que

una hermana (2%).

algunos ancianos con EA no se sentían a gusto en la ausencia de sus cuidadores.

Análisis de los datos

Como los cuidadores eran familiares residentes en el mismo domicilio de los pacientes, los datos referentes al status socioeconómico, obtenido por el cuestionario económico criterio Brasil(17), eran idénticos

Todos los datos recolectados fueron digitados en un

y su distribución acompaña el promedio nacional y el del

banco de datos en el programa Statistical Program for

Gran Sao Paulo, informados por la Asociación Brasileña

Social Sciences (SPSS), versión 10.0, for Windows, para

de Empresas de Investigación(17), con ligera tendencia a

realización de análisis estadísticos: (a) descriptivas para

una mejor condición en los sujetos de este estudio.

caracterizar el perfil y la CV de los sujetos; (b) test-t de Student para comparación de los puntajes totales de CV en cada versión y (c) prueba no-paramétrica de Wilcoxon

Calidad de vida de los ancianos con EA, según el relato de los propios pacientes y del cuidador familiar

para muestras pareadas para identificar las diferencias de percepción de cada dimensión de CV, en la versión del

Los resultados obtenidos por medio de la CdV-

propio anciano y en la versión del cuidador familiar. Fue

EA, en las versiones del anciano con EA y del cuidador

utilizado como referencia para la significancia estadística

familiar, sobre el paciente, se presentan, con frecuencias

el nivel de 5% (p0,100. En la Figura 1 se presenta la distribución del

familiar, por medio de la prueba de Wilcoxon, se presentan

número de sujetos según las puntuaciones finales de CV

en la Tabla 2, en orden creciente de convergencia, a fin

en cada versión.

de destacar los datos más significativos. 25

Tabla 2 – Resultados, en orden creciente de convergencia,

de la CV del paciente con EA, en las versiones del propio paciente y del cuidador familiar, por medio de la prueba de Wilcoxon. Sao Carlos, SP, 2006 Z

p

Usted en general

Dimensiones de la CV

-3,04

0,002**

Memoria

-2,13

0,033*

Vivienda

-1,51

0,132ns

Diversión

-1,44

0,151ns

Humor

-1,37

0,169ns

Salud física

-1,28

0,201ns

Familia

-1,15

0,251ns

Tareas

-0,74

0,462ns

Amigos

-0,55

0,585

ns

La vida en general

-0,47

0,637ns

-0,24

ns

Casamiento(relación) Disposición Dinero

0,808

0

1,000ns

0

ns

1,000

ns

=no significativa.

*p