ORIGINAL

Calidad de vida en esclerosis múltiple y otras enfermedades crónicas autoinmunes y no autoinmunes M.E. Hincapié-Zapata a, J.C. Suárez-Escudero b, R. Pineda-Tamayo a,b, J.M. Anaya a,c CALIDAD DE VIDA EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y OTRAS ENFERMEDADES CRÓNICAS AUTOINMUNES Y NO AUTOINMUNES Resumen. Introducción. Las enfermedades que afectan al sistema nervioso y al sistema musculoesquelético tienen particular potencial de producir diferentes limitaciones, déficit y afectar la concepción individual de la calidad de vida. Objetivo. Determinar el impacto generado en la calidad de vida por enfermedades crónicas autoinmunes, tipo esclerosis múltiple (EM), artritis reumatoide (AR), lupus eritematoso sistémico (LES), síndrome de Sjögren (SS), espondilitis anquilosante (EA) y enfermedades crónicas musculotendinosas, tipo osteoartritis (OA) y fibromialgia (FM), por medio del cuestionario de salud Short Form item 36 (SF-36). Pacientes y métodos. Estudio descriptivo y transversal en el que se incluyeron, entre enero de 2004 y junio de 2006, 509 individuos, de los cuales 56 presentaban EM, 36 SS, 24 EA, 200 AR, 65 LES, 54 OA y 74 FM. Se practicó una entrevista dirigida en la que se evaluó cada esfera del cuestionario de salud SF-36. El análisis estadístico se realizó por medio del modelo lineal general, con diferencia de medias según cada diagnóstico. Resultados. En los pacientes con EM, comparados con aquéllos con AR, se observaron diferencias significativas en las dimensiones de función física y función social. En aquéllos con FM se registró la menor puntuación, excepto en la función física, donde la EM tuvo la media menor. La puntuación media sobre concepción general del estado de salud en cada entidad analizada no mostró diferencias. Conclusiones. La EM deteriora de manera progresiva y diversa diferentes funciones neurológicas, que repercuten en el sistema musculoesquelético; esto determina una disminución en la calidad de vida, principalmente en las funciones física y social. La discapacidad generada no se define únicamente por déficit, sino también por los grados de limitación funcional en el contexto personal de salud. Esto convierte la calidad de vida en un fenómeno global biopsicosocial. [REV NEUROL 2009; 48: 225-30] Palabras clave. Calidad de vida. Cuestionario de salud SF-36. Discapacidad. Enfermedades autoinmunes. Esclerosis múltiple.

INTRODUCCIÓN Las enfermedades autoinmunes (EAI) se caracterizan por una pérdida de la tolerancia inmune, resultado de factores de predisposición genética y ambiental, que llevan a los linfocitos T y B a ser intermediarios del daño sobre un o unos órganos o tejidos específicos [1,2]. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune crónica desmielinizante [1,3,4], que comparte en su etiología variadas características moleculares, inmunes y de marcadores genéticos comunes a otras EAI [1,5]. Las EAI, en general, presentan gran diversidad de síntomas, diferentes grados de limitación física y producción de déficit orgánico, y no alteran la calidad de vida de igual forma [5]. Las manifestaciones clínicas de las EAI y crónicas no autoinmunes producen y potencian condiciones que interfieren en gran medida con la funcionalidad, grado de percepción de salud, grado de bienestar y de interrelación social del individuo. Por lo tanto, la aplicación de herramientas clínicas que evalúen el grado de calidad de vida en estas patologías puede esclarecer la comprensión clínica, patológica y de la respuesta a medidas médicas, quirúrgicas, de manejo general o de rehabilitación implementadas.

© 2009, REVISTA DE NEUROLOGÍA

La EM puede producir más de dos déficit y limitaciones concomitantes en el mismo individuo, convirtiéndola en una de las principales causas de discapacidad no traumática en la población laboralmente activa [6,7], especialmente en adultos jóvenes [8]. En Colombia se calculan alrededor de 2.000 casos, con una prevalencia que oscila entre 1,48 por 100.000 habitantes en el departamento de Antioquia y 4,98 por 100.000 habitantes en el de Risaralda [9,10], de manera que Colombia se clasifica como zona de bajo riesgo de acuerdo con las frecuencias de Kurtzke [11]. Existen diferentes escalas para evaluar y cuantificar el déficit y las limitaciones producidas por esta patología, como la escala ampliada de discapacidad y la escala de discapacidad de Londres [12]. La calidad de vida se basa en medir en el individuo, con una alta carga de subjetividad, la concepción propia del estado de salud y bienestar. Requiere métodos de evaluación válidos reproducibles y confiables, que permitan incorporar una evaluación integral. Incorporar cuestionarios que evalúen el concepto de la percepción del individuo frente a su estado de salud contribuye a la toma de decisiones en el área asistencial, para brindar una mejor atención en torno a la calidad de vida [13]. Diferentes estudios en individuos con EM muestran diferencia entre las dimensiones del cuestionario de salud Short Form item 36 (SF-36), y esto puede deberse principalmente a la diversidad de presentación de las manifestaciones clínicas de la enfermedad [14,15] y del impacto en la calidad de vida, que afecta negativamente a todas las dimensiones evaluadas, específicamente a la función física. Esto demuestra la necesidad de un equipo interdisciplinario para tratar y acompañar desde lo físico, lo psicológico y lo social [16]. El presente estudio buscó determinar el impacto de la calidad de vida en una muestra de individuos con EM, otras enfer-

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Aceptado tras revisión externa: 18.12.08. a Centro de Estudio de Enfermedades Autoinmunes. Corporación para Investigaciones Biológicas. b Unidad de Inmunología Clínica y Reumatología. Clínica Universitaria Bolivariana. Medellín. c Centro de Estudio de Enfermedades Autoinmunes. Facultad de Medicina. Universidad del Rosario. Bogotá, Colombia.

Correspondencia: Dr. Juan Manuel Anaya. Centro de Estudio de Enfermedades Autoinmunes (CREA). Facultad de Medicina. Universidad del Rosario. Carrera 24, 63C-69. Bogotá, Colombia. E-mail: [email protected]

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medades crónicas autoinmunes y no autoinmunes, y empleó como herramienta el SF-36.

a

PACIENTES Y MÉTODOS Muestra Estudio descriptivo de tipo transversal, de pacientes atendidos en el Centro de Estudio de Enfermedades Autoinmunes de la Corporación para Investigaciones Biológicas (CIB) y la Unidad de Inmunología Clínica y Reumatología de la Clínica Universitaria Bolivariana en Medellín, Colombia, entre enero de 2004 y junio de 2007. Se incluyeron pacientes con EM, artritis reumatoide (AR), lupus eritematoso sistémico (LES), síndrome de Sjögren (SS), espondilitis anquilosante (EA) y enfermedades crónicas musculotendinosas, tipo osteoartritis (OA) y fibromialgia (FM). En todos los casos, los pacientes se clasificaron de acuerdo con criterios internacionales para cada enfermedad [1722]. Las personas con EM pertenecen a la Asociación para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, y su revisión clínica se realizó en la CIB, con validación diagnóstica basada en McDonald et al [6]. A los individuos se les realizó una entrevista dirigida para aplicar un cuestionario de información general y clínica, adicional al SF-36; la entrevista directa permitió aclarar términos de las preguntas y controlar el sesgo de los encuestados que no responden, responden parcialmente o no entienden el sentido de las preguntas [23]. El estudio lo aprobó el Comité de Ética de la CIB, y los individuos suministraron su respectivo consentimiento para su participación en él.

b

Instrumento Los cuestionarios que miden el estado de salud individual se clasifican en genéricos, que son independientes del diagnóstico, y en específicos, que abordan una enfermedad determinada. El cuestionario de salud SF-36 es genérico y se ha desarrollado para estudios de resultados médicos; contiene ocho dimensiones cubiertas en 36 preguntas [24]. La escala para cada dimensión es de 0 (peor estado de salud) a 100 (mejor estado de salud). Las dimensiones genéricas en salud que mide son: la función física, que evalúa las limitaciones físicas en la vida diaria; el papel físico, que valora cómo interfiere el estado de salud en el trabajo y otras actividades diarias; el dolor corporal, que mide la intensidad del dolor y el efecto en las actividades cotidianas; la salud general, que valora el estado de salud actual y las expectativas futuras a enfermar; la vitalidad para el desarrollo de actividades; la función social, que calcula el grado en que los problemas físicos o emocionales interfieren en la vida social del individuo a falta de salud; el papel emocional, que evalúa cómo los problemas emocionales interfieren en el trabajo u otras actividades diarias, disminuyendo el tiempo, el rendimiento y el cuidado para desarrollar las actividades; y la salud mental, que considera la depresión, la ansiedad, el autocontrol y el bienestar general [25]. Se utilizó la versión en español del SF-36 [26-28].

Figura 1. Medias marginales del modelo lineal general multivariante por cada dimensión del cuestionario de salud Short Form item 36 en cada enfermedad.

Análisis estadístico El análisis estadístico se realizó mediante el modelo lineal general multivariante, que proporciona análisis de regresión y de varianza, posibilita contrastar hipótesis nulas sobre los efectos de las variables y las medias de varias agrupaciones de una distribución conjunta de variables, dependientes e independientes. Mediante este modelo, se buscó establecer las diferencias en las ocho dimensiones del SF-36 en cada enfermedad. Para la corrección del valor de significancia de comparaciones múltiples, se utilizó la prueba de Bonferroni [29]. Finalmente, se realizó un estudio descriptivo para obtener resultados de la población con relación a la enfermedad y al SF-36. Los análisis se realizaron utilizando el paquete estadístico SPSS para Windows v. 15.0.

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RESULTADOS La muestra fue de 509 individuos, distribuidos en EA = 24, SS = 36, OA = 54, EM = 56, LES = 65, FM = 74 y AR = 200; la media de edad fue de 48,8 ± 14,8 años; la media de tiempo de evolución de la enfermedad fue de 7,8 ± 7,4 años; 456 (89,6%) eran mujeres y 53 (10,4%) eran hombres. La actividad principal comunicada fue ser ama de casa, con 226/474 casos (48%); 278/489 casos (57%) comunicaron tener una pareja estable. Las comorbilidades más frecuentes fueron la diabetes (21/489, 4,3%), la osteoporosis (90/439, 20,5%), la enfermedad acidopéptica (120/488, 24,6%) y la dislipidemia (59/488, 12,1%). Los pacientes con OA registraron el menor tiempo de evo-

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CALIDAD DE VIDA EN EM

Tabla I. Dimensiones del SF-36 en las diferentes enfermedades (media ± desviación estándar). AR (n = 200)

LES (n = 65)

OA (n = 54)

EA (n = 24)

SS (n = 36)

FM (n = 74)

EM (n = 56)

Salud general

48,8 ± 19,0

50,2 ± 20,6

50,5 ± 20,5

55,2 ± 18,2

53,3 ± 23,5

37,5 ±19,8

48,3 ± 22,6

Función física

54,2 ± 30,0

73,5 ± 25,8

51,7 ± 26,2

61,0 ± 30,8

60,9 ± 24,3

48,3 ± 20,9

38,5 ± 33,5

Papel físico

46,5 ± 45,0

53,1 ± 44,3

39,4 ± 42,9

61,5 ± 42,3

48,6 ± 44,7

28,4 ± 38,4

54,0 ± 47,4

Papel emocional

57,2 ± 45,7

68,6 ± 39,9

59,8 ± 45,9

66,6 ± 43,9

59,2 ± 45,8

48,5 ± 41,7

57,1 ± 45,7

Función social

72,6 ± 27,6

70,5 ± 29,4

72,3 ± 25,7

70,2 ± 31,7

61,8 ± 32,7

56,0 ± 28,3

57,8 ± 29,9

Dolor corporal

51,2 ± 27,4

60,7 ± 28,9

50,1 ± 27,7

54,2 ± 27,5

55,2 ± 29,7

32,3 ± 20,8

57,5 ± 32,9

Vitalidad

54,0 ± 21,8

53,1 + 21,5

52,8 ± 20,3

56,9 ± 21,6

54,3 ± 24,9

36,4 ± 22,1

50,4 ± 23,6

Salud mental

60,7 ± 22,5

64,1 ± 21,8

61,7 ± 20,6

68,8 ± 24,1

58,3 ± 26,8

51,4 ± 23,4

64,3 ± 22,4

AR: artritis reumatoide; EA: espondilitis anquilosante; EM: esclerosis múltiple; FM: fibromialgia; LES: lupus eritematoso sistémico; OA: osteoartritis; SF-36: cuestionario de salud Short Form item 36; SS: síndrome de Sjögren.

Tabla II. Diferencias de medias (intervalos de confianza) de las enfermedades al compararlas con la esclerosis múltiple. AR Salud general

LES

0,6 (–8,7; 9,9)

1,9 (–9,3; 13,2) a

EA

2,2 (–9,5; 14)

6,9 (–8,1; 22)

a

13,2 (–3,1; 29,5)

22,6 (1,6; 43,4)

SS

FM

4,9 (–8,2; 18,2) a

22,5 (4,2; 40,8)

a

–10,8 (–21,7; 0,2)

Función física

15,7 (2,7; 28,6)

Papel físico

–7,5 (–27,8; 12,8)

–0,9 (–25,4; 23,5)

–14,6 (–40,2; 11)

7,4 (–25,3; 40,2)

–5,4 (–34,1; 23,3)

–25,6 (–49,4; –1,9) a

Papel emocional

0,2 (–20,3; 20,7)

11,5 (–13,2; 36,2)

2,7 (–23,1; 28,6)

9,5 (–23,6; 42,6)

2,1 (–26,9; 31,1)

–8,6 (–32,6; 15,4)

12,7 (–3,2; 28,6)

14,5 (–2,2; 31,1)

12,4 (–8,9; 33,7)

4,1 (–14,6; 22,7)

–1,7 (–17,2; 13,7)

a

35,1 (19,5; 50,7)

OA

9,8 (–5,3; 24,9)

Función social

14,8 (1,6; 28)

Dolor corporal

–6,4 (–19,1; 6,4)

3,2 (–12,2; 18,6)

–7,4 (–23,5; 8,7)

–3,3 (–23,9; 17,3)

–2,3 (–20,3; 15,7)

–25,2 (–40,1; –10,2) a

Vitalidad

3,7 (–6,5; 13,9)

2,7 (–9,6; 15)

2,5 (–10,4; 15,4)

6,5 (–9,9; 22,9)

3,9 (–10,5; 18,4)

–14 (–25,9; –2,04) a

Salud mental

–3,6 (–14,1; 6,9)

–0,2 (–12,8; 12,5)

–2,5 (–15,8; 10,7)

4,6 (–12,4; 21,5)

–5,9 (–20,8; 8,9)

–12,9 (–25,2; –0,6) a

AR: artritis reumatoide; EA: espondilitis anquilosante; FM: fibromialgia; LES: lupus eritematoso sistémico; OA: osteoartritis; SS: síndrome de Sjögren. a p < 0,05.

lución, con 3,9 ± 3 años, mientras que los pacientes con EM tenían 10,5 ± 8,3 años de evolución, y aquéllos con AR 10,5 ± 8,7 años. El género femenino se registró en el 84% de los pacientes con EM, en el 89% con AR, en el 91% con LES, en el 96% con OA, en el 50% con EA, en el 97% con SS y en el 99% con FM. La edad en el momento del estudio fue 44,6 ± 1,6 años en los pacientes con EM, 51,1 ± 13,5 en los de AR, 33,2 ± 12 en los de LES, 62 ± 11,3 en los de OA, 37,7 ± 8,2 en los de EA, 56,6 ± 13,5 en los de SS y 49,4 ± 11,8 en los de FM. Los resultados globales, por medio de medias y desviación estándar, de puntuación en cada esfera del SF-36 fueron: función física, 54,6 ± 29,4; papel físico, 45,6 ± 44,5; dolor corporal, 50,6 ± 28,7; salud general, 48,1 ± 20,7; vitalidad para el desarrollo de actividades, 50,9 ± 22,8; función social, 67,4 ± 29,2; papel emocional, 58,3 ± 44,5; y salud mental, 60,5 ± 23. El coeficiente α obtenido en cada una de las dimensiones del SF-36 fue: para salud general, 0,71; para función física, 0,92; para papel físico, 0,91; para papel emocional, 0,88; para función social, 0,8; para dolor corporal, 0,81; para vitalidad, 0,84; y para salud mental, 0,88. Los resultados para cada esfera del SF-36 por enfermedad se muestran en la tabla I. El análisis estadístico mediante modelo lineal general multivariante se obtiene a partir de la matriz de covarianza observada; por medio de esto se estableció una diferencia entre las dimensiones del SF-36. Las comparaciones múltiples post hoc de las medias observadas, mediante la prueba de Bonferroni, una vez determinado que existen diferencias entre las medias, permitió establecer que las medias difieren entre las enfermedades estudiadas significativamente, con una p < 0,05 para algunas dimensiones. En la tabla II se aprecian las diferencias medias de EM frente a las otras enfermedades observadas. La figura 1 muestra las medias marginales del modelo y sus comparaciones; es un gráfico de líneas en el que cada punto indica la media marginal

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estimada para cada esfera del SF-36 y en el que se señala si aumentan o disminuyen a través de las diversas enfermedades. Las medias marginales estimadas para cada dimensión del SF-36 y la enfermedad indican comportamientos de aumento o disminución, en cada dimensión del SF-36. La figura 2 muestra la comparación gráfica por medias en cada una de las esferas, entre EM y las otras enfermedades, y también, el comportamiento funcional de la EM evaluada por medio del SF-36. El SF-36 indaga, además, sobre la percepción individual de la transición en salud. Este ítem evalúa el estado de salud actual comparado con el de un año atrás. La tabla III muestra las respuestas específicas por enfermedad. En EM, el 27% de los individuos determinó que su estado de salud estaba algo peor en el momento del estudio que un año antes, y el 32% comunicó que estaba más o menos igual.

DISCUSIÓN En el presente estudio hemos evaluado la calidad de vida en diferentes enfermedades crónicas autoinmunes y no autoinmunes. El SF-36 evalúa básicamente aspectos funcionales físicos y sociales, alteraciones en la ejecución de papeles físicos y emocionales, y su repercusión en la salud mental, vitalidad y dolor corporal; por tanto, la situación funcional no equivale ni debe sobrevalorarse como equivalente de calidad de vida relacionada con la salud. Para establecer con plena certeza una disminución en la calidad de vida, se deben evaluar más conceptos no eva-

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luados por el SF-36 y que son Tabla III. Percepción del estado de salud en el tiempo. importantes, como los trastorAR LES OA EA SS FM EM nos de sueño, la función famin (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) liar y la función cognitiva; esta última llama la atención, pues- Mucho mejor ahora que hace un año 54 (27) 20 (31) 7 (13) 9 (37) 5 (14) 4 (5) 8 (14,3) to que se documenta que el deAlgo mejor ahora que hace un año 54 (27) 20 (31) 10 (18) 6 (25) 7 (19) 17 (23) 9 (16) terioro cognitivo, en actividades superiores, como prosexia, Más o menos igual que hace un año 33 (17) 8 (12) 7 (13) 2 (8) 14 (39) 18 (24) 18 (32) fluidez verbal, memoria de traAlgo peor ahora que hace un año 43 (21) 12 (18) 23 (43) 3 (13) 3 (8) 18 (24) 15 (27) bajo y razonamiento abstracto, son hallazgos frecuentes prin- Mucho peor ahora que hace un año 16 (8) 5 (8) 7 (13) 4 (17) 7 (19) 17 (23) 6 (11) cipalmente en la EM exacerbaNúmero total por enfermedad 200 65 54 24 36 74 56 ción-remisión con largo tiempo de evolución [30]. Estos aspec- AR: artritis reumatoide; EA: espondilitis anquilosante; EM: esclerosis múltiple; FM: fibromialgia; LES: lupus eritematotos vislumbran la integralidad so sistémico; OA: osteoartritis; SS: síndrome de Sjögren. que define el concepto de calidad de vida [31]. Este estudio posee una adecuada consistencia interna de los valores obteni- ma de alteraciones funcionales sensoriales, motoras y sensitivas, dos y analizados en cada dimensión del SF-36, representada en que trastorna la funcionalidad, el desarrollo de actividades cotiel valor del coeficiente α de Cronbach > 0,7. dianas y restringe la participación social del sujeto [34]; además, En nuestra población, éste es el primer estudio en el que se la fisiopatología de la EM labra un ambiente de cierta incertiincluye la EM como EAI, y se realizan comparaciones con otras dumbre en la persona, por variados factores de esta entidad, coenfermedades de etiología autoinmune que comprometen diver- mo baja prevalencia, complejidad diagnóstica, amplio y progresos sistemas y otras enfermedades crónicas musculoesqueléti- sivo compromiso orgánico, multiplicidad de síntomas y carácter cas. La calidad de vida, en pacientes con EM y con otras enfer- impredecible de las recaídas y remisiones [35], aspectos de gran medades que comprometen el sistema musculoesquelético, re- complejidad que, aunados al deterioro cognitivo descrito antefleja en cierta medida el impacto global que posee la enferme- riormente y al absentismo laboral y educativo, pueden favorecer dad sobre el individuo y su manera de percibir las manifestacio- síntomas y estados depresivos [36] que modifican de manera nes de la enfermedad. Aunque el impacto de la enfermedad en profunda la concepción de la calidad vida individual y familiar. el sujeto pueda modificarse en algunas ocasiones, de manera Dentro de los datos obtenidos, se aprecia cómo la FM posee parcial y momentánea, por medidas terapéuticas de tratamiento la puntuación más baja en todas las esferas, exceptuando la funsintomático farmacológico, nuestros resultados en EM no apo- ción física, y, en particular, las puntuaciones más bajas en este yan este fenómeno, pues la EM, aunque se centre en el sistema ítem pertenecen en orden descendente a la OA, la FM y la EM. nervioso central, presenta manifestaciones simbolizadas por los Esto es un hallazgo particular, donde los clásicos modelos de sujetos que la padecen en diversos sistemas, las cuales general- autoinmunidad no poseen puntuaciones tan bajas. Otros trabamente no ceden ante medidas farmacológicas sintomáticas, sino jos originales encontraron hallazgos similares en la FM [37]. inmunomoduladoras de la enfermedad a largo plazo. Por tanto, Las medias de puntuación de EM, frente a las otras enferen la EM, la calidad de vida no se explica únicamente a partir medades autoinmunes consignadas en la figura 2, en las esferas del tratamiento farmacológico [32,33]. de función física y social son menores; dato que tiene relación El mayor número de casos femeninos obtenidos se correla- con las alteraciones sensoriales, de la expresión facial y del lenciona con los diferentes informes medicocientíficos que mues- guaje más los períodos de remisión, exacerbación y progresión tran la elevada prevalencia e impacto de las EAI, independiente- que desarrolla la EM [38,39]. La EM posee mejor media de mente de su forma, en la población femenina, sobre todo entre puntuación en el papel físico y el dolor corporal con respecto a la segunda y cuarta décadas de vida [1,2]. Aunque mundialmen- las otras EAI. Sin embargo, tres esferas de relevante importante se carece del porcentaje de representación de la población fe- cia psíquica, como la salud mental, la vitalidad y el papel emomenina en el total de la población con discapacidad, se puede cional, y una esfera de percepción global subjetiva de la realiinferir que si las EAI poseen una ‘predilección’, explicada por dad, como la salud general, no poseen mayor diferencia, y geaspectos inmunoendocrinos, hacia la población femenina, es neran la contradicción de los formularios de funcionalidad y de posible que exista una elevada carga poblacional de personas calidad, pues reflejan que, aunque la persona posea un déficit, y con discapacidad única o múltiple de género femenino. éste en cierta medida genere o no una limitación funcional, la Se observaron diferencias significativas en pacientes con EM interpretación y el manejo individual de la condición de la salud y AR en las dimensiones de función física y función social, res- sobrepasan lo biológico y lo nosológico [34,40]. pectivamente de 15,7 (intervalo de confianza al 95%) y 14,8 (inLa calidad de vida es una evaluación subjetiva, determinada tervalo de confianza al 95%). La AR es una entidad que fisiopa- por el individuo y sus condiciones biopsicosociales que tenga tológicamente produce deformidad articular evidente, que de en determinado momento con relación a su entorno y la apreciamanera preliminar lleva a suponer mayor limitación funcional. ción única frente a la enfermedad que padece; por lo tanto, facSin embargo, en este estudio la media de puntuación para la fun- tores psíquicos, como un estado depresivo, pueden alterar la cación física fue de 54,2 para la AR y de 38,5 para la EM. Esta di- lificación de un formulario [41]. Por ello, el estudio ideal para ferencia radica en que clínicamente la EM no provoca deformi- investigar sobre calidad de vida es de tipo longitudinal, en el dad estructural evidente, a diferencia de la AR. La EM, al com- que se puedan tomar los datos de base previos a la aparición de prometer la homeostasis axónica, desencadena una variable ga- la enfermedad [42].

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CALIDAD DE VIDA EN EM

Figura 2. Comparación de las enfermedades con la esclerosis múltiple en las medias para cada dimensión del cuestionario de salud Short Form item 36.

Es importante destacar el hecho de que la afección tisular, orgánica y sistémica de un proceso autoimnunitario de base, como en la EM, AR, LES, SS y EA, es diferente, aunque el proceso inflamatorio y autoimnunitario sea común, guardando, por supuesto, las proporciones entre barrera hematoencefálica para la EM e interfaz endoteliosinovial para la AR y el LES, entesis para la EA y tejido glandular para el SS; el déficit y la limitación física residual son variables. Por ejemplo, el déficit biológico que produce la EA es la entesopatía crónica, con una consecuente respuesta inflamatoria que lleva a una anquilosis articular lumbar; en cambio, la EM produce un déficit biológico

apoyado en la desmielinización potenciada y mantenida por una respuesta inflamatoria crónica, recurrente o intermitente, con una repercusión osteomuscular de hipertonía, ataxia, daño articular y atrofia por desuso. Sin embargo, ambas entidades, EA y EM, pueden generar una limitación igual: limitar la función de la marcha, de pararse o sentarse. De manera similar, el SS produce un déficit corneal, al alterar la lubricación y homeostasis de las mucosas, y la EM afecta de manera directa las fibras axónicas del nervio óptico. Pero ambas producen una limitación común: visión borrosa. El cuestionario SF-36 es una herramienta de medición genérica de calidad de vida, basada en la funcionalidad individual, presente en las diferentes esferas de calidad de vida. Este cuestionario no explora el déficit estructural ni fisiológico específico que produce cada entidad en la corporalidad del sujeto. Para explorar y clasificar la desarmonía entre déficit, función y participación como componentes de salud, y elaborar perfiles individuales de salud, discapacidad y funcionamiento, se ha recomendado estudiar y aplicar la clasificación internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud de la Organización Mundial de la Salud [34]. La discapacidad física, reflejada en la puntuación de la esfera función física menor a 40% en pacientes con EM, contrasta con la puntuación relativamente mejor, que supera el 50%, en la esfera de papel físico, y demarca una puntual diferencia en el plano conceptual de la discapacidad y calidad de vida, donde el déficit o, mejor, la alteración biológica no es el único factor que define una limitación. En conclusión, la EM deteriora de manera progresiva y diversa diferentes funciones neurológicas, que repercuten en el sistema musculoesquelético; esto determina una disminución en la calidad de vida, principalmente en las funciones física y social. La discapacidad generada no se define únicamente por déficit, sino también por los grados de limitación funcional en el contexto personal de salud. Esto convierte la calidad de vida en un fenómeno global biopsicosocial.

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QUALITY OF LIFE IN MULTIPLE SCLEROSIS AND OTHER CHRONIC AUTOIMMUNE AND NON-AUTOIMMUNE DISEASES Summary. Introduction. Diseases that involve the nervous system and the musculoskeletal system are particularly likely to produce different limitations and deficits, and to affect the individual conception of quality of life. Aim. To determine the impact on quality of life generated by chronic autoimmune diseases like multiple sclerosis (MS), rheumatoid arthritis (RA), systemic lupus erythematosus (SLE), Sjogren’s syndrome (SS), ankylosing spondylitis (AS) and chronic musculotendinous diseases like osteoarthritis (OA) and fibromyalgia (FM), using the Short Form 36-item (SF-36) health questionnaire. Patients and methods. A descriptive cross-sectional study was conducted between January 2004 and June 2006 and included 509 individuals, of whom 56 had MS, 36 SS, 24 AS, 200 RA, 65 SLE, 54 OA and 74 FM. Guided interviews were conducted to evaluate each sphere of the SF-36 health questionnaire. The statistical analysis was performed using the general lineal model, with means differences according to each diagnosis. Results. Compared to patients with RA, those with MS showed significant differences in the physical functioning and social functioning dimensions. The lowest score was recorded in those with FM, except in physical functioning, where MS had the lowest mean. No differences were found in the mean scores on general conception of the state of health in each condition analysed. Conclusions. Different neurological functions deteriorate progressively in MS, which has repercussions on the musculoskeletal system; this leads to a poorer quality of life, mainly in the physical and social functions. The disability generated is not only defined by deficit but also by the degrees of functional limitation within the context of personal health. Quality of life thus becomes a global biopsychosocial phenomenon. [REV NEUROL 2009; 48: 225-30] Key words. Autoimmune diseases. Disability. Multiple sclerosis. Quality of life. SF-36 health questionnaire.

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