CAMINANDO JUNTOS
AGOSTO, SEPTIEMBRE, OCTUBRE DE 2011
CAMINANDO JUNTOS Este Boletín se elabora gracias al Área de Accesibilidad Universal del Excmo. Ayto. de Málaga.
CONTENIDOS:
Acciones contra los mitos del Autismo
Planificación de Servicios para TEA
Un verano de ensueño
Trabajo del Profesor Giacomo Rizzolatti
Bibliografia de interés
Autismo España colabora con la campaña “Acciones contra los mitos del Autismo” Esta acción organizada, lanzada a través de un blog y un grupo de Facebook, nace con el propósito de concienciar a la sociedad por un tratamiento digno del autismo. Esta acción es un campaña de comunicación que se ha iniciado en el mes de septiembre, con el propósito de concienciar a la sociedad por un tratamiento digno del autismo, “sin mitos ni usos peyorativos”. Desde 2007, el área jurídica de Autismo España lleva realizando denuncias por el mal uso del lenguaje respecto a los TEA que se producen en los medios de comunicación. La confederación va a apoyar esta campaña que está coordinada a través del blog “Contra los mitos del Autismo” y del grupo en Facebook “Contra los Mitos del Autismo”.
Planificación de servicios y programas para personas con trastornos del espectro autista. AETAPI está elaborando un documento que recoja las condiciones generales que deben reunir los servicios y programas destinados a satisfacer necesidades de las personas con TEA y sus familias. Este documento pretende ser una propuesta consensuada que recoja las aportaciones y opiniones de los socios y socias de AETAPI.
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SEPTIEMBRE – OCTUBRE DE 2006
VERANO 2011. UN VERANO DE ENSUEÑO PARA LA GRAN FAMILIA DEL CENTRO PINARES. Cuando me pidieron que realizará un articulo para el Boletín me costo bastante intentar resumir en pocas palabras todas y cada una de las actividades que en el centro se realizan. Desde que se abrió el centro, cada año ha habido un momento muy especial yo diría que incluso mágico, en el que personal y usuarios han vivido juntos experiencias que los han unido cada vez más. Vosotros, los padres, sabéis mejor que nadie lo difícil que es encontrar gente que disfrute con las personas con autismo, que los entienda, que quieran compartir con ellos momentos especiales. Pues en Pinares yo he vivido esos momentos. Momentos en los que los chicos eran los que nos enseñaban a los trabajadores a valorar momentos, miradas, gestos y sonrisas. A valorar cosas insignificantes que en nuestro entorno tienen un enorme valor. Pues como os decía desde que empezamos esta aventura hemos pasado por unas Navidades maravillosas el primer año, una Semana Cultural el segundo año donde nos sentimos más en familia que nunca y en el 2011 hemos vivido un verano inolvidable para muchos de nosotros y sobre todo para los chicos y chicas de nuestro centro. Para mí como Responsable de Vivienda seria más fácil realizar un listado de todos y cada uno de los servicios que se les presta a los usuarios, en todas las áreas, pero creo que ya habrá tiempo para eso. En este articulo quiero transmitir a los padres de todos los chicos con autismo que nunca piensen que no se puede ir a determinados sitios, que eso no es ellos, que siempre partan de la base que hemos partido nosotros, primero vamos y probamos y después evaluamos y si nos ha salido bien pues repetimos. Y eso es lo que hemos hecho este verano.
BIBLIOGRAFÍAS DE INTERÉS
En veranos anteriores hemos contado con la colaboración de muchos voluntarios, pero este año no ha sido así, de manera que nos planteamos que esto no debería ser un problema para realizar nuestras actividades de verano y así ha sido y en general los chicos han podido efectuar una gran cantidad de actividades y salidas, para contradicción de los mal pensados que hay en nuestra sociedad que dicen que las personas que están en residencias están encerradas, nosotros no opinamos así y lo demostramos con hechos.
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Durante este verano los chicos han disfrutado más que nunca de nuestras playas, haciendo uso de todas aquellas playas de la provincia adaptadas a las personas con discapacidad y siempre con la colaboración de los voluntarios de Cruz Roja. En la playa, aparte de respirar aire puro, rayos de sol y agua de mar que nos va a ayudar a pasar un mejor invierno y llenarnos de vitaminas, el personal ha compartido momentos maravillosos, han conocido a los usuarios en un ambiente diferente a las paredes de Pinares y se han comportado como un grupo de amigos que comparte un día de playa. Así lo transmiten los trabajadores, te lo cuentan como si estuvieses viendo un capítulo de Verano Azul y espero y deseo que lo vivido en la playa este verano se mantenga durante todo el año.
CENTYRCENTlkdflkjlkdnliERONA Otro de los momentos importantes de este verano ha sido cuando fueron al Selwo Marina. Muchos no apostaban por este tipo de salidas pero nuestros chicos nos demostraron una vez más que todavía nos tienen que enseñar muchas cosas. Han visitado todos los parques y paseos de Málaga, hemos estado en el cine, cenando en restaurantes celebrando cumpleaños y paseando por las zonas de marcha de los paseos marítimos. Todo esto a unas horas muy prudenciales, pero en muchas ocasiones nos pedían más y sus caras manifestaban alegría. Pero sin duda la salida estrella de este verano han sido aquellas que se realizaron durante la Feria de Málaga. Mucha gente piensa que la Feria no es un lugar adecuado para estos chicos y yo os digo que no es así, que lo que tenemos es que adaptar la feria a lo que ellos quieres y de esta manera veréis a la gente disfrutar en las casetas del Cortijo de Torres a bailar rodeado de gente y a disfrutar de un paseo por el Real disfrutando de un gran ambiente.
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Además de al Real este año hicimos una Caseta en el Centro, con sus farolillos, banderitas, música, bebidas y tapas, para que los chicos que no toleran estas salidas también disfruten de lo típico de Feria y así fue todos disfrutamos con ellos de un día de Feria en el centro Pinares.
Yo llevo muchos años trabajando con este colectivo pero tengo que deciros que la salida a los toros ha sido una de las más maravillosas que yo he vivido. Ni nosotros ni ellos entendemos de toros pero el ambientillo, la gente, el colorido de la plaza y los trajes de luces, la música, incluso los mugidos de los animales nos hicieron disfrutar muchísimo. Éramos una gran familia con nuestros bocadillos, nuestras chuches y nuestra cámaras para las fotos. Los toros nos importaban poco pero el ambiente hacia emanar sonrisas de las caras de nuestros chicos que nos llenaban de alegría. Pues este tipo de cosas, y muchas más son las que, a mi y a mucha gente que trabaja con vuestros hijos, a vivir nuestro trabajo de forma muy especial enriqueciéndonos día a día de estos momentos y arraigando cada vez mas la idea de que nosotros estamos aquí para facilitarles el camino que tienen que seguir .Pero en ese camino nuestros chicos nos dan a nosotros mucho más de lo que nosotros jamás les podemos dar porque todo lo dan sin esperar nada a cambio. El día que aprendamos a dar de esta manera seremos mucho más felices. Por ultimo no puedo dejar de agradecer a la Excelentísima Diputación de Málaga su colaboración al facilitarnos entradas para asistir a la Corrida de Toros celebrada en la Plaza de la Malagueta. Al Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga por poner en marcha el programa “Playas Accesible”. A Postres Monteros por colaborar en la visita a Selwo. Y sobre todo, a todos los Socios Colaboradores, que con su aportación económica desinteresada financian y hacen posible los Programas de Ocio de esta Residencia.
Paloma Aranda
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Comentarios acerca de los trabajos del Prof. Giacomo Rizzolatti en el campo de la neurobiología y sus aplicaciones en el conocimiento del desarrollo del autismo Manuel Posada, Director, Instituto de Investigación en Enfermedades Raras , Madrid 11 de junio de 2011 Con motivo del premio Príncipe de Asturias otorgado al Prof. Giacomo Rizzolatti, AETAPI ha sido requerida para presentar una posible evaluación de los trabajos de este científico y sus aplicaciones al campo del autismo. Este breve informe pretende ofrecer un posible criterio para comprender mejor el alcance de estos trabajos. Entre los muchos trabajos desarrollados por el Prof. Giacomo Rizzolatti a lo largo de su vida, cobran especial relevancia aquellos denominados como “neuronas en espejo” (mirror neurons en inglés). Tradicionalmente se ha asumido que la comprensión de las acciones desarrolladas por otros se deben a un profundo proceso de racionalización de los hechos observados. En teoría, la información nos llegaría a través de los sentidos, se interconectaría con otras áreas cerebrales, se compararía con experiencias almacenadas para finalmente comprender dicha acción observada en los otros. Este proceso complejo cognitivo se produciría incluso en situaciones en las que las acciones de los otros son difíciles de interpretar. Sin embargo, la facilidad con la que asumimos lo que los otros hacen sugiere un cierto mecanismo más simple. Parece que una vez registrados los hechos observados por el sistema visual, estos hechos se “mapearían” como tales y las neuronas encargadas de hacerlo serían conscientes de esta situación, de modo que el hecho de repetir esa misma acción por sí mismo serviría de mecanismo de comprensión de los acciones de otros. Esta nueva explicación ha surgido tras descubrir en los primates un grupo de neuronas motoras, denominadas neuronas en espejo, que se encargaría de estas acciones de grabación de lo observado y asimilación como propio de estos hechos, dando paso también a su comprensión. Este set de neuronas se descubrió en el área F5 del córtex premotor ventral del macaco (se han descrito también en otras áreas del cerebro) porque dichas neuronas mostraban descargas eléctricas y de igual manera tanto si eran ellos los que ejecutaban una acción concreta como si eran otros monos los que la ejecutaban, estando los que observaban en pleno reposo. La mayor implicación de este descubrimiento es que la relación entre la acción observada y la acción reconocida como experiencia propia no pasa por mecanismo complejos, sino que aparentemente, y según estos hallazgos, sistemas de neuronas motoras serían las encargadas de grabar los hechos y al mismo tiempo reconocerlos como propios. Este sistema de neuronas actuaría en el mismo momento del hecho observado y ampliando sus funciones de modo que asociarían un mismo hecho para diferentes funciones (ejemplo, la misma acción motora pero desarrollada para dos objetivos, comer o jugar). En el ser humano, usando medios no invasivos se ha podido observar la existencia de varios grupos de neuronas en espejo en las siguientes áreas: Lóbulo parietal inferior, córtex ventral premotor, en la parte caudal del gyrus frontal inferior y el área de Broca, que se encarga del procesamiento y producción del lenguaje. INSTITUTO DE INVESTIGACION DE ENFERMEDADES RARAS
Implicaciones de estos descubrimientos en el autismo El autismo es un trastorno neurobiológico caracterizado por una disminución en la capacidad de socialización, en las habilidades de comunicación y con un marcado componente de acciones repetitivas acompañantes. Aunque se han encontrado alteraciones cerebrales en varias regiones de este órgano, las discapacidades observadas parecen estar muy en relación con los mecanismos de las neuronas en espejo. Diversos experimentos realizados en personas con autismo y personas con un desarrollo normal, han demostrado que las personas con autismo inhiben sus sistemas de neuronas en espejo cuando otros ejecutan una acción lo que impide su procesamiento y la comprensión de dicha acción. La importancia de los experimentos reflejaron que en todo acto hay dos fenómenos: El acto en sí mismo y el objetivo de ese acto. Pues bien, las personas con autismo podrían repetir el acto pero no anticiparían el objetivo final de esa acción. En realidad es como si la intención de hacer algo funcionara de manera independiente al hecho de hacerlo. Existen dos teorías para justificar este déficit en el autismo. Por un lado se postularía que un cambio en la organización de este sistema motor sería el mayor responsable de los hallazgos observados en estas personas. Sin embargo, otra teoría centra sus hipótesis en la simple existencia de una disminución en el número de neuronas en espejo. De ser cierta esta segunda posibilidad, y existen datos que lo apoyarían, el reforzamiento de protocolos basados en la acción-observación podrían ser de utilidad en el tratamiento del autismo. Dado que se ha podido comprobar que el conjunto de “acción observada” y “acción ejecutada” promueve la creación de depósitos de memoria, este hecho está siendo utilizado en la rehabilitación de las personas con autismo. En este sentido se están ensayando protocolos de acción-observación paralelos con el objetivo de reforzar los mecanismos de plasticidad neuronal y de esa manera mejorar ciertas deficiencias observadas en al autismo.
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BIBLIOGRAFÍA DE INTERÉS Novela "Entre dos silencios" Entre dos silencios enlaza, con amor y esperenza, dos mundos muy peculiares: los recuerdos de infancia con el entrañable abuelo Paco hacen que Titu, que presenta el síndrome de Kranner, salga de su autismo para explicar sus particulares experiencias. Autor: Rosa M. Esteller (persona viculada a la asociación Autisme La Garriga) Editorial: Living Dreams Para más información sobre dónde comprar el libro escribir a
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Cuento 'Ney, el guardián del corazón' Es un libro didáctico y pedagógico que narra la historia de un niño con autismo. Publicado por la asociación ARPA, Autismo la Rioja. Autores: Antonio de Benito y Oneida Pascual. Para más información o conseguir un ejemplar escribir a
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La Asociación de Padres de Niños y Adultos Autistas de Málaga somos miembros de:
La Asociación “Autismo Málaga” ha sido declarada de UTILIDAD PUBLICA por Orden del Ministerio del Interior de 20 de marzo
de 1997. TELÉFONO: 952 28 59 54 FAX: 952 28 90 37 E-MAIL:
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