Guía prác ca para el tratamiento mediante infusión intes nal con nua de levodopa/ carbidopa (Duodopa®) de la enfermedad de Parkinson avanzada

Sección I

Guía prác ca para el tratamiento mediante infusión intes nal con nua de levodopa/ carbidopa (Duodopa®) de la enfermedad de Parkinson avanzada

Guía prác ca para el tratamiento mediante infusión intes nal con nua de levodopa/carbidopa (Duodopa®) de la enfermedad de Parkinson avanzada Publicado por Content'Ed Net Communica ons S. L. Edición financiada por AbbVie. Coordinación y producción editorial: Content'Ed Net Communica ons S. L. Primera edición: marzo 2014 Segunda edición (digital): septiembre 2014 © 2014 Content'Ed Net Communica ons S. L. Depósito Legal: LE-161-2014 ISBN: 978-84-695-9725-5 ES-CEN-AB-42314-JM Impreso en España / Printed in Spain Reservados todos los derechos. No está permi da la reproducción parcial o total de este libro, su tratamiento informá co, ni la transmisión de ninguna otra forma o por cualquier medio, ya sea electrónico, mecánico, por fotocopia, registro o/y métodos, sin el permiso previo y por escrito de los tulares del copyright. Para información del producto, consultar ficha técnica. h p://www. aemps.gob.es/cima/pdfs/es/ /66547/FT_66547.pdf Aunque AbbVie, Content Ed Net, los autores y el editor han hecho todo lo posible para garan zar la exac tud de las dosis publicadas de los fármacos y de otra información médica, no asumen ninguna responsabilidad por errores, omisiones o cualquier consecuencia en relación con el contenido del libro, ni por el uso de los productos descritos en el texto. Cualquier producto mencionado en el libro debe u lizarse de conformidad con la ficha técnica elaborada por los fabricantes, y la responsabilidad final recae en el médico que prescribe el tratamiento.

Contenidos Preliminares ............................................................................. 10 Introducción ............................................................................. 11 Justificación .............................................................................. 11 Objetivos de la guía .................................................................. 12 Metodología ............................................................................. 12 SECCIÓN 1. Fase de selección del paciente ................................ 16 Estudio del paciente ................................................................. 18 Información al paciente y a sus cuidadores .............................. 21 Procedimiento enfermero. Fase de selección del paciente .. 22 SECCIÓN 2. Preparación del candidato ...................................... 24 Simplificación del tratamiento dopaminérgico ........................ 25 Recomendaciones sobre el ajuste del tratamiento antiparkinsoniano previo a la prueba de Duodopa por sonda nasoduodenal ................................................... 26 Manejo de antiagregantes/anticoagulantes ............................. 28 Valoración anestésica ............................................................... 29 Aspectos a comprobar 1 semana antes de iniciar el tratamiento .............................................................................. 29 SECCIÓN 3. Fase de implementación ......................................... 32 Realización de la prueba (fase nasoduodenal) ......................... 33 Día 1. Ingreso del paciente y colocación de la sonda nasoduodenal .................................................................... 33 Día 2. Inicio del tratamiento de prueba y optimización de la dosis de Duodopa ...................................................... 33 Procedimiento enfermero: día 1 de ingreso para fase nasoduodenal .................................................................... 34 Procedimiento enfermero: día 2, inicio del tratamiento de prueba y optimización de dosis ..................................... 37 Día 3. Optimización del tratamiento y decisión de realizar la PEG ................................................................................ 38 Fase de gastrostomía percutánea endoscópica (PEG) .............. 40 Procedimiento enfermero: día 3, optimización y decisión acerca de continuar y realizar la PEG ................................ 41

Preparación previa la realización de la PEG ........................ 41 Información y consentimiento informado ................................ 41 Ingreso hospitalario ................................................................... 42 Preparación del paciente antes de la gastrostomía .................. 42

Procedimiento enfermero: día previo a la realización de la PEG ............................................................................ 42 Día de la realización de la PEG ............................................ 43 Procedimiento endoscópico ................................................. 43 Preparación del campo quirúrgico ............................................. Sedación anestésica ................................................................... Decúbito supino ......................................................................... Endoscopia digestiva alta ........................................................... Transiluminación ........................................................................ Punción .......................................................................................

43 43 43 43 44 44

Contraindicaciones de la PEG .............................................. 46 Antes de hacer el procedimiento .............................................. 46 En el momento de realizar el procedimiento ........................... 48

Complicaciones relacionadas con la realización de la PEG .. 48 Dolor en pared abdominal ......................................................... Neumoperitoneo benigno ......................................................... Íleo paralítico ............................................................................. Hemorragia ................................................................................. Aspiración pulmonar ................................................................. Peritonitis....................................................................................

49 50 51 51 51 52

Día de la realización de la PEG. Manejo post-PEG ............... 52 Tras la realización de la PEG ....................................................... 53

Procedimiento enfermero: día de realización de la PEG. Manejo post-PEG ........................................................ 54 Días posteriores a la realización de la PEG hasta el alta del paciente ....................................................................... 54 Procedimiento enfermero: días posteriores a la colocación de la PEG hasta el alta del paciente ................................... 55 Terapia oral sustitutiva si el sistema de Duodopa deja de funcionar ....................................................................... 56 SECCIÓN 4. Fase de seguimiento ............................................... 58 Seguimiento por gastroenterología .......................................... 59 Propuesta de protocolo de seguimiento por parte de gastroenterología .............................................................. 59 Resolución de posibles complicaciones en el seguimiento .. 59 Complicaciones menores de la sonda de gastrostomía ............ Complicaciones mayores de la sonda de gastrostomía ............ Complicaciones de la sonda enteral o gastroyeyunal ............... Otras complicaciones .................................................................

59 61 64 68

Seguimiento por neurología ..................................................... 69 Propuesta de protocolo de seguimiento por parte de neurología ......................................................................... 69 Resolución de posibles complicaciones en el seguimiento .. 71 Complicaciones relacionadas con la medicación (tratamiento con levodopa) .......................................................................... 72 Complicaciones relacionadas con la gastrostomía ................... 73 Complicaciones relacionadas con el sistema-dispositivo (AbbVie-PEG, sonda interna, bomba) ..................................... 73

Seguimiento por enfermería .................................................... 73 Descripción de la consulta ................................................... 74 Desarrollo de las visitas ....................................................... 74 Actividades y procedimientos genéricos en cada visita ............ 75 Propuesta de protocolo de seguimiento por parte de enfermería ............................................................................... 75 Resolución de posibles complicaciones durante el seguimiento ............................................................................. 80

Anexos ...................................................................................... 90 1. Registro on-off de ajuste de medicación .............................. 91 2. Modelo de consentimiento informado para la realización de una PEG destinada a la administración de Duodopa ............ 92 3. Diario del paciente ................................................................94 4. Protocolo de inserción de la sonda nasointestinal por enfermería ............................................................................ 95 5. Protocolo «Preparación prequirúrgica a los pacientes que serán futuros portadores de una gastrostomía percutánea» ......................................................................... 98 Bibliografía ............................................................................. 102 Glosario .................................................................................. 112

Autores Diego Santos García Sección de Neurología del Hospital Arquitecto Marcide, Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol (CHUF), Ferrol, A Coruña

Juan Carlos Mar nez Castrillo Servicio de Neurología. Hospital Ramón y Cajal. IRYCIS. Madrid

Víctor Puente Périz Neurólogo adjunto del Servicio de Neurología. Consorci Sanitari Parc de Salut Mar. Hospital del Mar. Barcelona

Agus n Seoane Urgorri Sección de Endoscopia Diges va. Servicio de Aparato Diges vo. Consorci Sanitari Parc de Salut Mar. Hospital del Mar. Barcelona

Servando Fernández Díez Servicio de Gastroenterología. Hospital Clínico San Carlos. Madrid

Vicente Benita León Servicio de Gastroenterología. Hospital Ramón y Cajal. Madrid

Beatriz Udaeta Baldivieso Enfermera de la Unidad de Trastornos del Movimiento y enfermedad de Parkinson. Hospital Universitario Insular de Gran Canaria

Antonia Campolongo Perillo Enfermera de la Unidad de Trastornos del Movimiento. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona

M.a Na vidad Mariscal Pérez Consulta de Enfermería del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos

Preliminares

Introducción Justificación Objetivos de la guía Metodología

11 | Preliminares INTRODUCCIÓN Duodopa es una combinación de levodopa y carbidopa (proporción 4:1) en un gel para la perfusión enteral con nua en estados avanzados de la enfermedad del Parkinson (EP) con fluctuaciones motoras graves e hiper/discinesia. La perfusión enteral con Duodopa reduce las fluctuaciones motoras y aumenta el empo “on” (ac vo) de los pacientes en estados avanzados de la EP que hayan recibido anteriormente un tratamiento oral con levodopa asociada a un inhibidor de la descarboxilasa durante muchos años. Las fluctuaciones motoras y las hiper/ discinesias se reducen debido al hecho de que las concentraciones en plasma de levodopa se man enen a un nivel estable dentro de la ventana terapéu ca individual. El efecto terapéu co sobre las fluctuaciones motoras e hiper/discinesias a menudo se consigue durante el primer día de tratamiento. El gel debe administrarse con una bomba portá l directamente en el duodeno o yeyuno superior, a través de una gastrostomía endoscópica percutánea mediante una sonda transabdominal externa y una sonda intes nal interna. Las complicaciones con el sistema de administración son muy frecuentes: goteo en el conector, desplazamiento de la sonda intes nal u oclusión, nudos o pliegues de la sonda intes nal, entre otros. El estoma suele curarse sin complicaciones; sin embargo, poco después de la cirugía pueden producirse dolor abdominal, infección y fuga del fluido gástrico, que rara vez son un problema a largo plazo.

JUSTIFICACIÓN La implementación de un tratamiento como Duodopa en un nuevo centro es rela vamente sencilla y no precisa una gran curva de aprendizaje, pero es necesario tener una formación o capacitación básica por parte de los profesionales que intervienen. Para poder realizar de forma correcta este tratamiento es necesario contar con un equipo mul disciplinar que incluya, al menos, los siguientes: ҉

Neurólogo/a especialista en trastornos del movimiento

҉

Profesional de enfermería especializado en Parkinson o neurología o endoscopias

҉

Gastroenterólogo/a endoscopista

En estas circunstancias, se hace necesario contar con una guía que sirva de referencia para poder protocolizar u homogeneizar los métodos de trabajo en cada uno de los diferentes centros.

Preliminares

Duodopa® en la enfermedad de Parkinson avanzada | 12

Preliminares

Además de reducir la variabilidad a la hora de la prác ca clínica, disponer de una guía de este po puede aportar conocimientos, experiencia y herramientas para facilitar el trabajo y mejorar los resultados del tratamiento. En este sen do, se debería contar con una guía con clara vocación prác ca que permita dar respuesta a las dudas que puedan surgir sobre diferentes aspectos médicos, técnicos y/u organiza vos.

OBJETIVOS DE LA GUÍA Nuestra intención es que esta guía pueda servir como una referencia adecuada para la realización de todos aquellos procedimientos que están relacionados con la administración de Duodopa. Para conseguir esto, en esta guía se incluyen múl ples protocolos y procedimientos que facilitan la tarea de los profesionales implicados. Los principales obje vos de la guía son los siguientes: ҉

Reducir la variabilidad en la prác ca clínica al implementar el uso de Duodopa en nuevos centros.

҉

Plasmar la experiencia adquirida en el uso de Duodopa en nuestros centros para poder dar respuesta a aspectos prác cos en el inicio del tratamiento con Duodopa.

҉

Aportar un protocolo de enfermería adecuado para el control de los pacientes y del tratamiento.

METODOLOGÍA La presente guía ha sido elaborada por un equipo mul disciplinar cons tuido por tres neurólogos, tres gastroenterólogos y tres profesionales de enfermería, que forman parte de diferentes unidades especializadas en el tratamiento de la EP avanzada con Duodopa. Para su realización, han tomado como referencia: ҉

La bibliogra a existente

҉

Los protocolos de sus centros de trabajo

҉

Su amplia experiencia en el tratamiento de estos pacientes

13 | Preliminares En cuanto a la bibliogra a, se han revisado todos los ar culos indexados en MedlinePUBMED (búsqueda realizada en enero de 2013) u lizando los siguientes términos de búsqueda: ҉

Parkinson's disease AND (Duodopa OR levodopa) AND (infusion OR gel).

El grupo de expertos encargado de esta tarea se reunió por primera vez el 21 de sep embre de 2012 para elaborar la estructura de las guías con todos los puntos a desarrollar. Entonces se decidió dividir la guía en los siguientes apartados: ҉

Una parte inicial, que con ne: • Introducción • Obje vos • Metodología

҉

Una «Fase previa», que recoge todos los aspectos relacionados con: • Selección del candidato • Preparación del candidato

҉

Una «Fase de implementación» del tratamiento con Duodopa que está, a su vez, dividida en: • Fase de prueba con una sonda nasoduodenal • Fase de gastrostomía endoscópica percutánea (PEG, del inglés percutaneous endoscopic gastronomy)

҉

Y, finalmente, una «Fase de seguimiento» en la que se especifica el seguimiento que debe hacerse de estos pacientes por parte de las siguientes tres áreas: • Neurología • Gastroenterología • Enfermería

En todas las fases en que se divide la guía se ha hecho hincapié en la resolución de las posibles complicaciones que puedan aparecer. Los puntos fueron completados por especialistas en las áreas de neurología, gastroenterología y enfermería basándose en: ҉

La bibliogra a publicada

҉

Los materiales facilitados por AbbVie (laboratorio que comercializa Duodopa)

Preliminares

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Preliminares

҉

Los protocolos de sus hospitales

҉

Su experiencia clínica

El documento resultante fue revisado por todos los expertos y se elaboró un texto final que fue aprobado de forma consensuada por todos los profesionales implicados después de varias revisiones llevadas a cabo durante el segundo semestre de 2013. Se harán futuras actualizaciones del documento para reflejar los avances en este campo debido al carácter cambiante de su prác ca clínica.

Sección I Fase de selección del paciente

Estudio del paciente Información al paciente y a sus cuidadores Procedimiento enfermero. Fase de selección del paciente

17 | Fase de selección del paciente El tratamiento con infusión con nua de levodopa/carbidopa intraduodenal (Duodopa) está indicado en pacientes con EP avanzada que presenten fluctuaciones motoras graves e incapacitantes, con o sin discinesias, que no hayan respondido de forma sa sfactoria al tratamiento sintomá co convencional. Será necesario observar una respuesta clínica sa sfactoria a Duodopa administrada a través de una sonda nasoduodenal antes de decidir implantar una sonda permanente (véase la ficha técnica de Duodopa). La selección del posible candidato a recibir Duodopa debe hacerla, preferentemente, un neurólogo con experiencia en el manejo de la EP. Sin embargo, la par cipación de más personal especializado (enfermería especializada, gastroenterología, psicología, logopedia, etc.) puede resultar de ayuda en la toma de decisiones sobre algunos aspectos concretos. En dicha selección será prioritario tener en cuenta una serie de criterios de inclusión y de exclusión. Criterios de inclusión para el tratamiento con Duodopa ҉ EP (según los criterios de Hughs del United Kingdom Brain Bank [Daniel 1993]) en estadio avanzado con presencia de complicaciones motoras (fluctuaciones motoras con o sin discinesias) incapacitantes no controladas con medicación convencional (oral, subcutánea y/o transdérmica), o bien con falta de respuesta o contraindicación para otras terapias no convencionales (es mulación cerebral profunda y/o infusión con nua de apomorfina subcutánea). ҉ Estas complicaciones afectan nega vamente y de forma importante a la calidad de vida del paciente y/o a su familia. ҉ Será recomendable valorar la presencia de determinados síntomas no picamente motores (dolor, depresión, ansiedad, fa ga, atención, síntomas diges vos, urinarios, etc.), muchas veces ligados a las fluctuaciones motoras y el estado motor, como causa de incapacitación importante para el paciente, ya que también podrían mejorar con la medicación y producir un beneficio añadido (Honig 2009, Pursiainen 2012). ҉ Debe haber una buena respuesta a la levodopa oral con algunos periodos «on» de calidad. Será necesario conocer el empo «off» diario y la situación motora en «off» para jus ficar la necesidad de Duodopa (coste, terapia invasiva, necesidad de ayuda, etc.) y comprobar que la situación motora del paciente en «on» es sa sfactoria (su mejor estado motor le permite cierta autonomía, mejorando en muchos de los síntomas que le incapacitan en «off»), observando mejoría tanto subje va (paciente) como obje va (neurólogo). ҉ Debe haber un buen apoyo socio-familiar (asegurarse de que el cuidador o las personas involucradas en el cuidado del paciente son capaces de manejar y entender el funcionamiento de la bomba de Duodopa y los cuidados necesarios). ҉ Es necesaria la aceptación del procedimiento por parte del paciente y los familiares mediante la firma de un consen miento informado. Criterios de exclusión para el tratamiento con Duodopa ҉ Hipersensibilidad a levodopa, carbidopa o cualquiera de los excipientes ҉ Glaucoma de ángulo estrecho ҉ Insuficiencia hepá ca o renal graves

Sección I

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҉ Insuficiencia cardíaca grave ҉ Arritmia cardíaca grave ҉ Ictus agudo ҉ Los inhibidores no selec vos de la monoaminoxidasa (MAO) y los inhibidores selec vos de la MAO de po A no deben administrarse simultáneamente y deberán re rarse al menos 2 semanas antes del inicio del tratamiento con Duodopa. ҉ Aquellas situaciones en las que los adrenérgicos estén contraindicados, como por ejemplo, feocromocitoma, hiper roidismo y síndrome de Cushing. ҉ Trastornos de la coagulación graves. La toma de an coagulantes crónicos no es una contraindicación, pero será preciso ajustar los mismos durante el procedimiento endoscópico y el postoperatorio, así como valorar el riesgo de sangrado diges vo. ҉ La edad avanzada (>80 años) no es una contraindicación, pero sí habrá que tener en cuenta un mayor riesgo de complicaciones a mayor edad y mayor comorbilidad. ҉ Asociación de comorbilidad grave o expecta va de empo de vida reducida ҉ No aceptación del tratamiento por parte del paciente y/o la familia ҉ Incapacidad del paciente y/o su entorno para comprender y seguir todo el proceso del tratamiento ҉ La presencia de demencia cons tuye una contraindicación absoluta; sin embargo, en pacientes con deterioro cogni vo leve o leve-moderado (parte de los síntomas pueden ser secundarios al efecto de fármacos an parkinsonianos), la indicación debe ser individualizada y siempre teniendo en cuenta otros aspectos (situación funcional, apoyo familiar, grado de autonomía, etc.). En cualquier caso, debe quedar claro que, aunque algunos aspectos cogni vos puedan mejorar con la medicación (Sánchez Castañeda 2010), no será ese el obje vo prioritario de la indicación. ҉ Sintomatología neuropsiquiátrica (psicosis, trastorno de control de impulsos, depresión mayor, punding, síndrome de disregulación dopaminérgica, trastorno de ansiedad generalizada) grave y limitante para el paciente y su familia y no adecuadamente controlada. De todos modos, se trata de una contraindicación rela va, ya que en muchos casos, al comenzar el tratamiento con Duodopa en monoterapia, esta sintomatología mejora. Los síntomas depresivos que no cumplan criterios de depresión mayor no cons tuyen una contraindicación. ҉ Los propios de la gastrectomía percutánea endoscópica (PEG) para cualquier indicación (véase el apartado sobre la PEG) ҉ Síntomas motores incapacitantes que no hayan respondido al tratamiento con levodopa oral como, por ejemplo, ausencia de reflejos posturales en «on», fenómeno de congelación de la marcha en «on» o caídas frecuentes por trastorno de la marcha en «on». Las discinesias graves y el temblor refractario grave no son una contraindicación, pero las expecta vas en cuanto al grado de mejoría serán a priori menores que con la cirugía (es mulación cerebral profunda) (Elia 2012, Merola 2011).

ESTUDIO DEL PACIENTE Será preciso llevar a cabo un estudio detallado del paciente antes de decidir si se trata de un candidato apto para recibir Duodopa. Primeramente, revisaremos que el paciente

19 | Fase de selección del paciente no presenta contraindicación alguna para recibir Duodopa (lo recomendable es consultar la guía o la ficha técnica para asegurarnos). Posteriormente, realizaremos una evaluación detallada de su EP que nos proporcione información acerca de: ҉ Complicaciones motoras ҉ Otras complicaciones y/o síntomas ҉ Aspectos relacionados con el estado cogni vo, ánimo y conducta ҉ Calidad de vida y grado de autonomía ҉ Repercusión de la enfermedad sobre la familia y/o el cuidador principal Con toda esta información, deberemos decidir con el paciente y la familia si es un candidato apto para ser tratado con Duodopa. La Tabla 1 muestra qué debemos evaluar en todo posible candidato. Tabla 1. Estudio del paciente candidato a recibir tratamiento con Duodopa. Exploración general (incluyendo peso exacto) Exploración neurológica completa Valoración de su EP: Síntomas motores: Complicaciones motoras: empo diario en «on», «off» y «con discinesias incapacitantes»; UPDRS-IV Estadio motor (Escala de Hoehn & Yahr) en «off» y en «on» UPDRS-III (severidad motora) en «off» y en «on Síntomas no motores: NMSS, NMS Quest Estudio neuropsicológico: Evaluación cogni va: MMSE, MoCA, PD-CRS Estado de ánimo y/o ansiedad: BDI, HADS Trastornos de conducta: NPI Calidad de vida: PDQ-39SI Grado de autonomía: ADLS Cálculo de la dosis diaria de levodopa oral (mg/día) Evaluación del cuidador: Asegurarse de que hay un buen apoyo familiar Evaluar el estado del cuidador principal: ZCBI, CSI Pruebas complementarias: Análisis con perfil hepá co, VSG, hemograma, bioquímica y coagulación Hormonas roideas Niveles séricos de vitamina B12 y folato Otros, según el caso (homocisteína, radiológicas, estudio electrofisiológico, etc.) Abreviaturas: ADLS, AcƟviƟes of Daily Living Scale; BDI, Beck Depression Inventory; CSI, Caregiver Strain Index; HADS, Hospital Anxiety and Depression Scale; NMSS, Non-Motor Symptom Scale for Parkinson’s Disease; NMS Quest, Non-Motor Symptoms QuesƟonnaire; NPI, Neuropsychiatric Inventory; MMSE, Mini Mental State ExaminaƟon; MoCA, Montreal CogniƟve Assessment; PD-CRS, Parkinson’s Disease CogniƟve RaƟng Scale; PDQ-39SI, 39-Item Parkinson´s Disease QuesƟonnaire Summary Index; UPDRS-III, Unified Parkinson's Disease RaƟng Scale; UPDRS-IV, Unified Parkinson Disease RaƟng Scale; VSG, velocidad de sedimentación globular; ZCBI, Zarit Caregiver Burden Index.

Sección I

Sección I

Duodopa® en la enfermedad de Parkinson avanzada | 20 Primeramente, deberemos realizar una exploración sica general, prestando especial atención a aquellos datos que sugieran descartar alguna contraindicación para Duodopa (arritmias, cicatrices abdominales, etc.). También deberemos conocer el peso exacto del paciente (kg), dado que será muy importante para un control posterior del mismo, ya que no es infrecuente la pérdida de peso por parte de pacientes que reciben Duodopa de forma crónica (Santos-García 2012c). Posteriormente, deberemos realizar una exploración neurológica completa. Tendremos especial cuidado en descartar datos suges vos de polineuropaa, dado que los pacientes en tratamiento crónico con levodopa oral enen más riesgo de desarrollar una polineuropa a clínica y/o subclínica (Toth 2008). En caso de ser preciso, y teniendo en cuenta los recientes casos de polineuropa a descritos en pacientes tratados con Duodopa, será recomendable realizar un estudio electrofisiológico (Santos-García 2012c). Después, nos centraremos en la evaluación específica de la EP. La evaluación motora contempla confirmar que el paciente presenta complicaciones motoras (fluctuaciones motoras con o sin discinesias) y evaluar detalladamente las mismas, así como conocer el grado de afectación motora y estadio motor. Para evaluar las complicaciones motoras podemos entregar un diario al paciente (Anexo 3), que debe rellenar en su domicilio, informándonos sobre el empo diario: 1) en «on» sin discinesias o con discinesias no incapacitantes; 2) en «on» con discinesias incapacitantes, y 3) en «off». Como alterna va, podremos u lizar la parte IV de la Unified Parkinson's Disease RaƟng Scale (UPDRS-IV). U lizaremos la UPDRS-III (Fahn 1987) para evaluar la severidad motora en «off» y en «on». Lo recomendable será evaluar al paciente en «off» a primera hora de la mañana (UPDRS-III en «off») y en «on» después de una toma de levodopa (UPDRS-III en «on»). El propio paciente nos podrá decir cuándo presenta su «mejor» «on». De esta forma, conoceremos el grado de afectación en «off» (debemos comprobar que el paciente está lo suficientemente afectado como para jus ficar la necesidad de recibir Duodopa) y en «on» (debemos comprobar que hay una buena respuesta, ya que lo esperable será conseguir con Duodopa un «on» al menos igual de bueno que con la levodopa oral, pero de mayor duración). También podremos u lizar la UPDRS-I (estado mental, comportamiento y ánimo) y la UPDRS-II (ac vidades de la vida diaria) en «off» y «on», así como la puntuación total (UPDRS-I + II + III + IV) en «off» y «on». U lizaremos la Escala de Hoehn & Yahr (Hoehn 1967) para conocer el estadio motor en «off» y «on». Será necesario conocer con detalle qué síntomas motores (temblor, rigidez, alteraciones de la marcha, babeo, etc.) o no picamente motores (dolor, depresión, ansiedad, fa ga, estreñimiento, nicturia, etc.) son los más manifiestos y los que más limitan al paciente, así como su relación con las fluctuaciones motoras y diversos estados (si aparecen en «on», «off», etc.). Algunos cues onarios como la Non-Motor Symptom Scale (NMSS) (Chaudhuri 2007) o el Non-Motor Symptoms QuesƟonnaire (NMS-Quest) (Chaudhuri 2006) nos pueden resultar ú les. Podemos calcular la dosis equivalente diaria de levodopa (Wenzelburguer 2002), ya que nos dará información sobre la situación del paciente en relación con la medicación que toma y que puede condicionar nuestra decisión. Es conveniente siempre evaluar al paciente a nivel cogni vo, conductual y emocional. El Mini-Mental State ExaminaƟon (MMSE) (Folstein 1975) más el Clock Drawing test (CDT) (Libon 1993) nos pueden dar mucha información; sin embargo, en casos de deterioro cogni vo ligero o de dudas sobre si existe deterioro cogni vo, es recomendable u lizar algunos test más sensibles como el Montreal CogniƟve Assessment (MoCA) (Nasreddine 2005)

21 | Fase de selección del paciente o la Parkinson's Disease CogniƟve RaƟng Scale (PD-CRS) (Pagonabarraga 2008). El estado de ánimo lo podremos evaluar con el Beck Depression Inventory (BDI) (Beck 1961) o la Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (Zigmond 1983). El Neuropsychiatric Inventory (NPI) (Cummings 1994) nos proporcionará información sobre posibles alteraciones conductuales. Finalmente, será importante recoger la situación previa del paciente con respecto a su calidad de vida en relación con su EP. La puntuación en el 39-item Parkinson´s disease Quality of Life QuesƟonnaire Summary Index score (PDQ-39SI ) (Jenkinson 1997) es muy u lizada y proporciona información sobre la misma. La Schwab & England AcƟviƟes of Daily Living Scale (ADLS) (Schwab 1969) nos dará información sobre el grado de autonomía del paciente en su día a día. Igualmente, puede resultar ú l conocer la situación del cuidador u lizando escalas como la Zarit Caregiver Burden Interview (ZCBI) (Novak 1989) y el Caregiver Strain Index (CSI) (Robinson 1983). Algo fundamental con respecto al cuidador será asegurarnos de que hay una buena disponibilidad por su parte para implicarse en el manejo de la bomba y el sistema. En cuanto a las pruebas complementarias, será necesario disponer de unos análisis con hemograma, bioquímica, función hepá ca, hormonas roideas, VSG, coagulación y niveles séricos de folato y vitamina B12. En casos dudosos (niveles de vitamina B12 y folato en valores bajos, pero dentro de la normalidad) será conveniente solicitar niveles de ácido me lmalónico en suero y orina y de homocisteína sérica, y comprobar que no estén elevados (Green 1995). Si hay sospecha de polineuropa a u otra patología del sistema nervioso periférico (p. ej., polirradiculopa a secundaria a patología discal), será conveniente realizar un estudio electrofisiológico. En pacientes con deterioro cogni vo, probablemente sea necesaria una neuroimagen (RM craneal preferentemente). Otras pruebas serán precisas según el caso y de forma individualizada. Debe quedar claro que la buena selección del candidato es fundamental y, por ello, es importante recoger una gran can dad de información sobre la situación del paciente. El uso de escalas validadas nos dará información y nos permi rá obje var síntomas y sus cambios en el futuro. Aplicando este protocolo, debemos llegar a tres conclusiones básicas: ҉ El paciente es un buen candidato (UPDRS-III en «on», Hoehn & Yahr en «on») y estaría jus ficada la administración de Duodopa ( empo «off» diario incapacitante, síntomas no motores incapacitantes, mala calidad de vida debido a ello, etc.); es decir, que el paciente necesita el tratamiento. ҉ No hay contraindicaciones para recibir Duodopa (aspectos cogni vos, conductuales y emocionales u otras contraindicaciones). ҉ Existe un buen apoyo familiar a pesar de que el grado de estrés y sobrecarga del cuidador pueda ser elevado (es lo normal, ya que el paciente está afectado y repercute en el cuidador, aunque es algo que también podría mejorar con la medicación) (SantosGarcía 2012a).

INFORMACIÓN AL PACIENTE Y A SUS CUIDADORES La información debe proporcionarse de forma detallada, pudiéndonos valer el material (revistas, folletos, bombas, sondas, etc.) que proporciona el laboratorio (AbbVie). En ocasiones, puede resultar ú l que el paciente conozca y charle con otros pacientes tratados

Sección I

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Duodopa® en la enfermedad de Parkinson avanzada | 22 con Duodopa, previa aceptación voluntaria por parte de todos, para conocer de forma más real el tratamiento y poder aclarar dudas. En cualquier caso, debemos ser siempre respetuosos, dándole al paciente el empo que necesite para tomar su decisión. Dar una información adecuada al paciente y a sus cuidadores es imprescindible para obtener buenos resultados a lo largo de todo el proceso, porque su complejidad exige mucha colaboración. No se deben dar expecta vas irreales, y es necesario dejar claro desde el principio que, aunque se trata de un tratamiento que puede mejorar su calidad de vida, no está exento de posibles complicaciones. También hay que comentar con el cuidador el papel fundamental que va a desempeñar y la carga que le va a suponer el cuidado del paciente, para que comprenda las implicaciones reales de todo el proceso. En esta tarea de información, son de gran u lidad materiales explica vos para que el paciente y su cuidador puedan conocer el tratamiento y los revisen tranquilamente con su familia. Posteriormente, se resolverán posibles dudas con los especialistas implicados.

PROCEDIMIENTO ENFERMERO FASE DE SELECCIÓN DEL PACIENTE Valoración de los signos motores. Sería importante, en la medida de lo posible, que el profesional de enfermería de referencia conozca cómo se comporta el paciente en los diferentes estadios motores: «on», «off» y cuando presenta discinesias. Valoración por parte del profesional de enfermería de síntomas no motores como dolor abdominal, dolor ar cular, embotamiento, etc. Ayudar a cumplimentar al paciente y/o familiar las escalas proporcionadas por neurología como, por ejemplo: EQ-5d Health Ques onnaire, PDQ 39, etc. Enseñar al paciente a rellenar correctamente los diarios, haciendo referencia al «on», al «off» o a las discinesias (Anexo 3). Solicitar el material necesario: bomba, sonda nasoduodenal AbbVie™ NJ y tubo de extensión, y equipo de inicio con las guías de apoyo para el paciente y el operador.

23 | Preparación del candidato

Sección I

Sección 2 Preparación del candidato

Simplificación del tratamiento dopaminérgico Manejo de antiagregantes/ anticoagulantes Valoración anestésica Aspectos a comprobar 1 semana antes de iniciar el tratamiento

25 | Preparación del candidato Cuando el neurólogo considera que el paciente es un buen candidato, le explica claramente en qué consiste el tratamiento y el paciente, en su caso, consiente ser tratado con Duodopa. Será preciso haber obtenido las aprobaciones correspondientes de acuerdo con cada centro (Comisiones de Farmacia, Dirección Médica, etc.) antes de iniciar los trámites administra vos (solicitud del fármaco, reserva de fecha de PEG, ges ón del ingreso hospitalario, etc.). En general, y dependiendo de cada centro hospitalario, se ingresará al paciente para evaluar primeramente la respuesta a la medicación a través de una sonda nasoduodenal, aunque en algunos centros este procedimiento se lleva a cabo de forma ambulatoria en un hospital de día. Para programar la fecha habrá que coordinar la disponibilidad del paciente y su familia, el profesional de enfermería especialista en Duodopa y el gastroenterólogo (cirugía PEG). Es recomendable programar la fecha de ingreso o inicio de terapia ambulatoria con empo, por lo menos 1 mes antes, y tener en cuenta que serán precisos de 3 a 4 días como mínimo (dado que en muchos centros la fecha de la PEG estará programada con antelación) para evaluar si el paciente es un buen candidato, si este y su familia aceptan seguir con el procedimiento y realizar finalmente la gastrostomía. Es recomendable calcular la dosis equivalente diaria de levodopa (mg/día) (Welzenburger 2002) y, al menos unos 15 días antes, ir ajustando la medicación para que el paciente solo esté siendo tratado con levodopa oral en el momento de iniciar Duodopa. En cualquier caso, esto no será obligatorio y hay evidencia de que se puede hacer el cálculo de dosis equivalente en un paciente con politerapia (levodopa, agonistas dopaminérgicos, inhibidores de la monoaminoxidasa B [IMAO-B], inhibidores de la catecol-orto-me ltransferasa [ICOMT], etc.) e iniciar Duodopa de forma inmediata (Meiler 2008).

SIMPLIFICACIÓN DEL TRATAMIENTO DOPAMINÉRGICO Uno de los obje vos del tratamiento con Duodopa es la simplificación del tratamiento. Durante las semanas previas se realizarán ajustes progresivos, reduciendo la medicación an parkinsoniana. Se comenzaría reduciendo los IMAO, los ICOMT y la amantadina (aunque esta úl ma la podríamos mantener). Después, se rebajaría progresiva y lentamente la dosis de agonistas dopaminérgicos, hasta una dosis que se considere la mínima eficaz. La razón de no suspenderlos y de rebajarlos lentamente es evitar el síndrome de deprivación retardada de los agonistas dopaminérgicos. Si el paciente tuviera trastorno del control de los impulsos relacionado con el tratamiento con agonistas dopaminérgicos, posiblemente sería deseable re rarlos por completo. Idealmente, el paciente llegaría al tratamiento con Duodopa con levodopa/carbidopa, apomorfina en pen, con o sin agonistas. Para facilitar el cálculo de la dosis equivalente de L-dopa, sea el tratamiento simplificado o no, se puede acudir a la ecuación que proponen Tomlinson y cols. (2010) y CervantesArriaga y cols. (2009). Los factores de conversión se recogen en la Tabla 2. Véanse las Tablas 3, 4 y 5 (páginas 34 y 35) para calcular la dosis matu na, la dosis con nua y la dosis extra de Duodopa.

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Sección 2

Tabla 2. Factores de conversión de medicamentos an parkinsonianos a unidades de equivalencia de levodopa basados en las tablas propuestas por Tomlinson y cols. (2010) y Cervantes-Arriaga y cols. (2009). Grupo L- dopa oral

Inhibidores de la COMT

Agonistas dopaminérgicos derivados no ergó cos

Agonistas dopaminérgicos derivados ergó cos

Inhibidores de la MAO B Otros fármacos

Fármaco

Factor de conversión

L-dopa

×1

L-dopa de liberación controlada

× 0,75

Tolcapone

L- dopa × 0,5

Entacapona

L- dopa x 0,33

Pramipexol

× 100

Ropinirol

× 20

Ro go na

× 30

Apomorfina

× 10

Pergolida

× 100

Cabergolina

× 66,7

Bromocrip na

× 10

Lisurida

× 100

Dihidroergocrip na

×5

Selegilina oral

× 10

Selegilina sublingual

× 80

Rasagilina

× 100

Amantadina

× 1

Recomendaciones sobre el ajuste del tratamiento antiparkinsoniano previo a la prueba de Duodopa por sonda nasoduodenal ҉ Lo recomendable es simplificar el tratamiento para que, en el momento en que el paciente vaya a hacer la prueba de Duodopa por sonda nasoduodenal, esté recibiendo solo levodopa/carbidopa oral. De esta forma, se administraría el mismo fármaco, aunque con una presentación y una vía de administración diferentes. ҉ Si el paciente recibe solo levodopa/carbidopa oral (Sinemet®), no será preciso hacer ningún ajuste (p. ej., si recibe levodopa/carbidopa 250/25 1-1-1-1-1 a las 8, 12, 16, 20 y 24 horas, unos 1.250 mg/día de levodopa, no será necesario ningún ajuste). ҉ Si el paciente recibe levodopa/benserazida (Madopar®) se asumen equivalencias y no será preciso ningún ajuste (p. ej., si recibe levodopa/benserazida 200/50 1-1-1-1-1-1 a las 8, 11, 14, 17, 20 y 23 horas, unos 1.200 mg/día de levodopa, no será necesario ningún ajuste). En cualquier caso, se podría hacer el cambio en función de las dosis (p. ej., 5 comprimidos de Madopar® 200/50 equivaldrían a 4 comprimidos de Sinemet® 250/25). ҉ Si el paciente recibe algún agonista dopaminérgico (habitualmente, pramipexol, ropinirol o ro go na), un ICOMT (entacapona o tolcapona) o un IMAO-B (selegilina o rasagilina), será recomendable ir re rando progresivamente los mismos hasta que reciba solo levodopa/carbidopa oral.

27 | Preparación del candidato ҉ El ajuste debe ser individualizado, pero se puede seguir este orden: re rar IMAO-B, re rar ICOMT y re rar progresivamente el agonista dopaminérgico (si está con dos agonistas dopaminérgicos [lo cual es poco habitual], primero re raremos uno y después otro). ҉ El empo de ajuste de la medicación dependerá de los fármacos y de sus dosis, pero siempre es recomendable realizar cambios lentos para evitar efectos secundarios o un empeoramiento significa vo. Por ejemplo, si un paciente recibe levodopa/carbidopa y 8 mg de ropinirol diarios, podemos hacer el ajuste en 15 días bajando 2 mg de ropinirol cada 5 días (6 mg/día durante 5 días, 4 mg/día durante 5 días, 2 mg/día durante 5 días y después suspenderlo). Por el contrario, si un paciente recibe 24 mg de ropinirol diarios necesitaremos, por ejemplo, 1 mes (bajar 2 mg progresivamente cada 3 días). Para la ro go na podemos bajar las dosis de forma similar al ropinirol. En el caso del pramipexol, podremos bajar la dosis en 0,5 mg/día cada 5 días (los comprimidos son de 0,18 y 0,7 mg; en el caso de liberación prolongada, son de 0,26, 1,05 y 2,1 mg). ҉ Siempre que re remos progresivamente un fármaco, deberemos subir la dosis de levodopa teniendo en cuenta sus equivalentes diarios (Tabla 2). De esta forma, intentaremos que el paciente no empeore desde el punto de vista motor al re rarle medicación, pues esto se compensará con la subida de la dosis diaria de levodopa. El incremento será gradual, repar do en las tomas y proporcional al cambio de medicación. ҉ Será recomendable monitorizar la respuesta clínica del paciente durante el ajuste (p. ej., 1 vez/semana), lo que nos servirá también para resolverle dudas sobre el nuevo tratamiento que recibirá (Duodopa) y prepararle o mo varlo para la prueba. ҉ A con nuación se muestran unos ejemplos: Caso 1: Paciente que recibe levodopa/carbidopa 250/25 1-1-1-1 (a las 9, 13, 17 y 21 horas) + rasagilina 1 mg/día + ro go na 16 mg/día (2 parches juntos al día). La dosis equivalente diaria de levodopa está en torno a 1.320 mg/día. Pasos: • Re rar rasagilina y mantener medicación durante 5 días. • Bajar la dosis de ro go na en 2 mg cada 3 días (total: 3 semanas) hasta suspender y, progresivamente, subir la dosis de levodopa (pasando de 4 a 5 tomas al día) en ¼ de comprimido de levodopa/carbidopa 250/25 cada 5 días hasta tomar levodopa/carbidopa 250/25 1-1-1-1-1 (9, 12, 15, 18 y 21 horas). En total, el ajuste lleva unos 25 días y la dosis final de levodopa será de 1.250 mg/día. Si fuera preciso, se podría subir algo la dosis o ajustarla en función de la respuesta (más tomas y menos dosis en cada toma). Caso 2: Paciente que recibe Stalevo® 200 (200 mg de levodopa, 50 mg de carbidopa y 200 mg de entacapona) 1-1-1-1-1 (8, 12, 16, 20 y 24 horas) + rasagilina 1 mg/día + pramipexol 3,15 mg/día en toma única (1 comprimido de 1,05 + otro de 2,1 mg juntos) + amantadina 100 1-1-0. La dosis equivalente diaria de levodopa está en torno a 1.580 mg/día. Pasos: • Re rar rasagilina y mantener medicación durante 5 días. • Cambiar Stalevo® 200 1-1-1-1-1 por Sinemet® 250/25 (250 mg de levodopa, 25 mg de carbidopa) 1-1-1-1-1 (8, 12, 16, 20 y 24 horas) y mantener durante 7-10 días.

Sección 2

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Sección 2

• Re rar progresivamente el pramipexol, 0,5 mg cada 3 días hasta suspender (en 15 días) y, progresivamente, subir la dosis de levodopa en ¼ de comprimido de levodopa/carbidopa 250/25 cada 3-4 días hasta tomar levodopa/carbidopa 250/25 1-1-1-1-1-1 (8, 11, 14, 17, 20 y 23 horas). En total el ajuste se realiza en 1 mes aproximadamente y la dosis final de levodopa será de 1.500 mg/día. Si fuera preciso, se podría subir algo la misma o ajustar en función de la respuesta (más tomas y menos dosis en cada toma). ҉ En cualquier caso, el ajuste será individualizado por parte del faculta vo teniendo en cuenta el caso concreto, su experiencia y criterios. Sería respetable mantener la misma medicación y empezar con la dosis de Duodopa de acuerdo con los equivalentes diarios de levodopa/carbidopa (mg/día).

MANEJO DE ANTIAGREGANTES/ANTICOAGULANTES Dado que la PEG es un procedimiento endoscópico de alto riesgo en lo que a hemorragia se refiere es necesario revisar el tratamiento an agregante/an coagulante del paciente. Si el paciente recibe heparina de bajo peso molecular, deberá suspenderse al menos 8 horas antes del procedimiento. La reinstauración de dicho tratamiento deberá ser individualizada. Con respecto a otros tratamientos, habrá que tener en cuenta que los an agregantes plaquetarios y los an coagulantes orales son fármacos que, antes de la cirugía, es posible que deban re rarse o que se deba alterar su dosis. La Figura 1 explica de una forma sencilla el manejo que podemos llevar a cabo según el caso (ASGE 2009). El manejo de la medicación an trombó ca es un tema muy controver do, pues supone asumir un mayor riesgo de complicaciones por parte del médico que prescribe el tratamiento an coagulante y por parte del médico que suspende una medicación y realiza

Figura 1. Manejo de la medicación an trombó ca en la colocación endoscópica elec va de la gastrostomía para Duodopa (ASGE 2009).

AAS/AINE

TIENOPIRIDINAS (p. ej., Clopidogrel)

WARFARINA

Riesgo

Riesgo tromboembólico

Riesgo tromboembólico

Bajo

Considerar con nuar

Alto

Bajo

Alto

Con nuar

Discon nuar 7-10 días previos

Considerar discon nuar 7-10 días previos

AAS, ácido ace lsalicílico; AINE, an inflamatorio no esteroideo.

Bajo

Alto

Terapia puente Heparina

29 | Preparación del candidato la PEG. Lo más adecuado es un manejo individualizado, pero en líneas generales suele tener mejor pronós co una complicación hemorrágica que un evento tromboembólico. Véanse los apartados «Tratamiento an agregante y an coagulante», en Contraindicaciones de la PEG (página 46), y «Hemorragia», en Complicaciones relacionadas con la realización de la PEG (página 51), para más detalles en relación con el manejo de an agregantes y an coagulantes.

VALORACIÓN ANESTÉSICA Solicitaremos para el ingreso un preoperatorio (análisis con hemograma, bioquímica y coagulación —valdría el que hemos pedido previamente [véase Estudio del paciente (página 18)], pues según el centro y anestesista suele tener una validez de 3 a 6 meses—, ECG y radiogra a de tórax) e interconsulta al Servicio de Anestesia. Un momento adecuado para realizar esta úl ma es el ingreso hospitalario para la fase de prueba nasoduodenal, aunque esto dependerá de la organización de cada hospital.

ASPECTOS A COMPROBAR 1 SEMANA ANTES DE INICIAR EL TRATAMIENTO ҉ Trámites administra vos: • Confirmar la fecha de ingreso o espacio en el hospital de día. • Confirmar la autorización de Duodopa por parte del centro. • Confirmar que habrá cartuchos de Duodopa disponibles en la farmacia del hospital el día que se programa el inicio del tratamiento. • Contactar con el laboratorio (AbbVie) para confirmar programación y disponibilidad (de personal y material necesario [bomba, sonda, riñonera, etc.]). • Confirmar la reserva de la sala de endoscopia. ҉ Confirmar que el paciente ha recibido toda la información, pues tanto él como su familia ya han debido ser informados previamente de forma adecuada. Será preciso ser muy conciso, informarles con nuadamente sobre todo el procedimiento y resolver posibles dudas que vayan surgiendo. ҉ Consen mientos informados (debemos asegurarnos siempre de que están firmados y recogerlos). ҉ Revisar la medicación del paciente; simplificar el tratamiento del paciente y modificar la pauta an agregante y/o an coagulante. ҉ Confirmar que ha sido tramitada la solicitud específica de gastrostomía con constancia escrita de los puntos importantes (cirugía abdominal previa, an agregación y/o an coagulación, asci s, coagulopa a, organomegalias, etc.). Debería ser así en los casos en que se programa al inicio una fecha de gastrostomía establecida. Lo recomendable sería consultar siempre con el gastroenterólogo para evaluar de forma individualizada el caso. ҉ Confirmar que la solicitud específica de valoración por el Servicio de Anestesia ha sido tramitada o, si todavía no se ha hecho, tramitarla. Será necesario un preoperatorio (análisis con coagulación, ECG y radiogra a de tórax) hecho previamente a la valoración

Sección 2

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del anestesista. Igualmente, el paciente deberá firmar un consen miento informado para recibir anestesia (se lo entregará el anestesista). Lo recomendable es que el paciente haya sido valorado por el anestesista antes del ingreso, aunque la técnica de elección en el hospital para la realización de la PEG sea la sedación. A con nuación se presenta una lista de comprobación para la preparación del candidato:

Preparación del candidato. Lista de comprobación Información al paciente Consen mientos informados Medicación Revisión de contraindicaciones medicamentosas: an agregación/an coagulación (Figura 1) Simplificación del tratamiento previo (valorar re rada progresiva de IMAOB, ICOMT, y agonistas) Cálculo de la dosis equivalente de Duodopa Trámites administra vos Autorización de Duodopa en el centro Programación del ingreso o espacio en hospital de día para la fase de test nasointes nal Contacto con el laboratorio para apoyo técnico, material y humano si es preciso (bomba, sonda, profesional de enfermería, etc.) Contacto con el servicio de gastroenterología para la reserva de la sala de endoscopia. Solicitud específica de gastrostomía con constancia escrita de puntos importantes (cirugía abdominal previa, an agregación/an coagulación, ausencia de contraindicaciones previamente descritas). Si existen dudas, consultar con gastroenterólogo y realizar una evaluación personalizada del paciente. Contacto con la farmacia hospitalaria para asegurar el suministro de Duodopa en las fechas necesarias Contacto con el anestesista o profesional sanitario entrenado para la sedación para valoración del riesgo anestésico. Ges onar la solicitud de pruebas para la posterior valoración anestésica: radiogra a de tórax, ECG y analí ca general y estudio de coagulación. Valorar según los protocolos de la ins tución la posibilidad de realizar las pruebas y la posterior valoración anestésica de forma ambulatoria o cuando el paciente ingrese.

31 | Preparación del candidato

Sección I

Sección 3 Fase de implementación Realización de la prueba (fase nasoduodenal) Procedimiento enfermero: Día 1, ingreso para fase nasoduodenal Día 2, inicio del tratamiento de prueba y optimización de dosis Día 3, optimización y decisión acerca de continuar y realizar la PEG Fase de gastrostomía percutánea endoscópica (PEG) Procedimiento enfermero: Día previo a la realización de la PEG Día de realización de la PEG. Manejo post-PEG Días posteriores a la colocación de la PEG hasta el alta del paciente

33 | Fase de implementación REALIZACIÓN DE LA PRUEBA FASE NASODUODENAL Aunque no es necesario, es más seguro y muy recomendable realizar un test de Duodopa nasointes nal: permite hacer un ajuste inicial de la dosis requerida, comprobar la respuesta del paciente al tratamiento y tomar una decisión sobre la u lidad del mismo en la que estén implicados paciente y familiares. Así, se garan za el éxito del tratamiento. Esta fase puede ser ambulatoria realizada en hospital de día o con ingreso hospitalario, y en ella puede ser fundamental la figura del profesional de enfermería especializado.



DÍA . INGRESO DEL PACIENTE Y COLOCACIÓN DE LA SONDA NASODUODENAL

Colocación de la sonda nasoduodenal por parte de enfermería Anexo 4 ҉ Asepsia (o desinfección) de la boca ҉ Enjuague con clorhexidina al 0,12% (p. ej., Cariax®) la tarde anterior y antes de bajar a pruebas funcionales (evidencia IB; según la US Agency for Health Research and Quality) ҉ Toma de exudado para prevención SAR (no imprescindible, según protocolo de hospital) ҉ Firma de consen miento informado para colocar la sonda nasoduodenal ҉ Tres formas: • Migración pasiva según protocolo. Este método habitualmente consigue la correcta colocación de la sonda en 24-48 horas y permite llevar una vida normal al paciente. En determinados casos puede ser necesario un periodo de migración pasiva mayor. • Radioscopia. En los centros que tengan la opción de realizar este sistema puede ser una primera opción o una segunda opción en caso de que falle la migración pasiva. • Endoscopia bajo sedación. La colocación de la sonda nasoduodenal por endoscopia debería reservarse para los casos en los que han fallado los anteriores sistemas. En los centros que tengan esta opción, puede ser la primera o la segunda opción en caso de que falle la migración pasiva.

Medicación ҉ Administración de domperidona. La dosis de domperidona (Mo lium®) recomendada es de 20 mg 3 veces al día (Pedersen 2012). Esta medicación puede evitarse si la sonda nasoyeyunal se coloca con control endoscópico.



DÍA . INICIO DEL TRATAMIENTO DE PRUEBA Y OPTIMIZACIÓN DE LA DOSIS DE DUODOPA

Cálculo de la dosis de Duodopa (Wenzelburguer 2002) La dosis de Duodopa se calcula a par r de la dosis equivalente diaria de levodopa previa (mg/día), coincidiendo esta con la dosis diaria de levodopa si hemos simplificado el tratamiento, y si en el momento de iniciar Duodopa el paciente solo está recibiendo levodopa oral. Tal y como reflejan las Tablas 3, 4 y 5, habrá que programar 3 dosis: matu na (ml); dosis con nua (ml/h), durante generalmente unas 16 horas diarias; y dosis extra (ml). Debemos saber que 1 ml de Duodopa es equivalente a 20 mg de levodopa y 5 mg de carbidopa.

Sección 3

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Sección 3

PROCEDIMIENTO ENFERMERO DÍA 1, INGRESO PARA FASE NASODUODENAL Realizar control de constantes, TA, FC y temperatura.  Realizar toma de fro s nasal y faríngeo (según protocolo hospital).  Comprobar que tenemos todo el material necesario: bomba, sonda nasoduodenal AbbVie™ NJ y tubo de extensión, equipo de inicio con las guías de apoyo para el paciente y el operador.  Explicar al paciente y familiar de referencia el procedimiento a seguir: colocación de la sonda nasointes nal. Colocar sonda nasointes nal según protocolo (Anexo 4).  Explicar al paciente que al día siguiente ya no tomará ninguna medicación para la EP. Solicitar medicación a farmacia. Solicitar radiogra a abdominal urgente para control de la sonda nasointes nal para el día siguiente a primera hora. Dejar al paciente en ayunas a par r de las 24 horas y re rar la medicación an parkinsoniana (levodopa), haciendo que la úl ma toma sea la de las 24 horas. La dosis matu na de Duodopa que se suele administrar al inicio del tratamiento es el 80% de la dosis matu na de levodopa oral, para intentar reducir las hipercinesias asociadas a veces con esta dosis. Por ejemplo, si el paciente recibe 100 mg de levodopa por la mañana, la dosis a administrar de Duodopa será de 80 mg, es decir, 4 ml (20 mg/ml) (Tabla 3). La dosis con nua de Duodopa suele ser el 90% del resultado de la dosis diaria total de levodopa que tomaba el paciente menos la dosis de levodopa oral matu na, que ya se ha u lizado para el cálculo de la dosis de Duodopa matu na. Por ejemplo, si el paciente recibe 1.200 mg diarios de levodopa, se restará la dosis matu na oral, 100 mg (quedando 1100 mg); de ello se tomará el 90% (990 mg); posteriormente, se pasará a ml de Duodopa dividiendo entre 20 (1 ml Duodopa = 20 mg levodopa), quedando 49,5 ml de Duodopa, y se dividirá entre las 16 horas de vigilia de infusión con nuada (3,1 ml/hora). De esta forma, administraremos 49,5 ml de Duodopa diarios que, si los repar mos en 16 horas, dan lugar a una dosis con nua de 3,1 ml/hora (Tabla 4). Finalmente, la dosis extra será aquella que el paciente se puede administrar puntualmente cuando refiera empeoramiento de los síntomas en relación con un episodio «off», y se calcula del siguiente modo: si la dosis matu na es >6 ml, comenzar con una dosis extra de 2 ml; si la dosis matu na es 6 ml

Comenzar con una dosis extra de 2 ml

Si la dosis matu na es < 6 ml

Comenzar con una dosis extra de 1 ml

Las dosis serán individualizadas según el caso y las necesidades variarán según el paciente. En general, la dosis matu na suele variar entre 2 y 12 ml, la dosis con nua entre 2 y 5-6 ml y la extra entre 0,5 y 5 ml. Los ajustes deben realizarse siempre haciendo subidas o bajadas de poca cuan a (0,5 a 1 ml). Cuando el paciente precisa muchas dosis extras (4 o más al día), puede ser necesario subir la dosis con nua para reducir su necesidad. En la Figura 2 se sugiere un organigrama para el ajuste de dosis. Finalmente, hay casos en los cuales el paciente se puede beneficiar de infusión durante 24 horas, ya que Duodopa ha demostrado mejorar el sueño y la situación motora al despertar en estos casos (Nyholm 2005). En general, la dosis equivalente diaria de levodopa que reciben los pacientes mediante Duodopa no suele ser muy diferente de la que recibían previamente con levodopa oral (Antonini 2007).

Inicio del tratamiento ҉ Lo primero es hacer una radiogra a abdominal para determinar la ubicación de la sonda nasoduodenal a primera hora de la mañana. Será obligatorio ver las imágenes y asegurarnos de la correcta colocación de la misma (la punta de la sonda debe encontrarse a nivel duodeno-yeyunal [ligamento de Treitz]). En caso de colocarse la sonda nasoyeyunal con control endoscópico no es necesaria la radiogra a abdominal.

Figura 2. Organigrama para el ajuste de dosis. Paciente en OFF Aumentar dosis extra siguiendo esta secuencia: 2 ml 4 ml 6 ml

Aumentar dosis extra (la primera de 1 ml)

Respuesta nega va Si OFF, aumentar dosis con nua en 0,3-0,5 ml/h y administrar dosis extra

Respuesta posi va

Se man ene ON 1-4 h Si OFF, administrar dosis extra

Se man ene ON más de 4 h

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Sección 3

Protocolo de inserción de la sonda nasointes nal con control endoscópico Método para la inserción del es lete: Extender la sonda y re rar el es lete completamente. Sumergir completamente en agua el extremo distal enrollado de la sonda, unos 15 s. Lubricar los úl mos 20 cm del extremo distal del es lete con suficiente can dad del aceite lubricante como para cubrir la superficie del mismo. La parte distal del es lete es la que se encuentra en el lado opuesto del conector. Insertar el es lete en la sonda, hasta que la punta del es lete alcance el principio de la parte enrollada en espiral (aproximadamente a 23 cm del extremo más distal de la sonda). Mantener la sonda en una posición ver cal. Introducir el cable metálico del es lete unos 2 cm y mantenerlo así momentáneamente para permi r que el extremo arrollado en espiral de la sonda se enderece. Es normal encontrar alguna resistencia. Repe r el avance del cable metálico del es lete en pasos de 2 cm hasta que esté completamente insertado. Conectar el racor de la guía metálica del es lete, al conector Luer macho de la parte proximal de la sonda. Una vez el es lete esté completamente introducido y el racor conectado, asegurarse de que el cable metálico del es lete no sobresale por los orificios del extremo final de la sonda. Colocar la sonda en el estómago. Insertar el gastroscopio en el estómago insuflado. Agarrar la punta del bolo distal de la sonda con el fórceps del endoscopio y, con la ayuda de este úl mo, guiar la sonda por el píloro. Posicionar el extremo de la sonda lo más abajo posible del intes no delgado, preferiblemente cerca del ligamento de Treitz. El extremo distal de la sonda puede presentar retracción (aprox. 10-20 cm) cuando se enrolla al re rar el es lete. Avanzar el extremo antes de re rar el es lete. Mantener en posición la punta de la sonda con el fórceps mientras se re ra el endoscopio hacia el estómago. Soltar suavemente la sonda y re rar el fórceps hacia el endoscopio. Una vez que la sonda está en posición, desconecte el es lete de la conexión Luer y re relo lentamente, aproximadamente 25 cm, mientras se man ene la sonda NJ tensa sosteniéndola lo más cerca posible a la nariz, como se muestra en la Figura. Podrá encontrar alguna resistencia mientras el alambre se mueve a través del extremo enrollado de la sonda. Si se observa que la sonda se tuerce o que se ofrece una resistencia significa va, reducir la fuerza de tracción y permi r al alambre desprenderse lentamente hasta que se mueva libremente. IMPORTANTE: NO inyecte agua en la luz de la sonda.

Re rar el endoscopio, confirmando que la sonda se man ene en posición con la ayuda de las marcas de la sonda. Cuando el endoscopio haya sido re rado en su totalidad, re rar cuidadosamente el es lete entero. Adherir con suavidad la sonda a la nariz, la mejilla y debajo de la oreja.

37 | Fase de implementación ҉ El tratamiento debe comenzarse en el periodo de «off» matu no. La programación de la bomba se hará según el manual de instrucciones con la dosis pautada por el neurólogo. Recordar que a la dosis matu na se le añadirán 5 ml para el purgado de la sonda nasoduodenal. ҉ Purgar la alargadera y conectar la sonda. ҉ Empezar a administrar Duodopa.

PROCEDIMIENTO ENFERMERO DÍA 2, INICIO DEL TRATAMIENTO DE PRUEBA Y OPTIMIZACIÓN DE DOSIS Al paciente se le realizará una radiogra a abdominal urgente para control de la sonda nasointes nal a primera hora de la mañana (sobre las 8 a.m.). Valorar la colocación de la sonda. Si la sonda no estuviera bien colocada, se decidirá a criterio médico cuáles son las opciones a seguir. Hay que tener en cuenta que nunca se reu lizará la misma sonda. Programar la bomba según el manual de instrucciones, con las dosis pautadas por el neurólogo. Preparar el equipo: cartucho con la medicación (sacar de la nevera unos 30 min antes), conector, bomba. Conectar la bomba con el tubo de extensión y u lizar la función de «cebado» para purgar el tubo. Conectar la sonda nasointes nal al tubo de extensión. Poner en marcha la bomba. Iniciar administración de medicación, teniendo en cuenta que debemos añadir a la dosis matu na 5 ml para que la sonda nasoduodenal se llene; estos 5 ml se descontarán de la dosis matu na del día siguiente, ya que la sonda nasoduodenal no se limpia bajo ningún concepto. Entregar al paciente el documento «Guía para el paciente de infusión con nua de Duodopa», que viene en el kit de inicio e indicarle que debe leerla para ir familiarizándose con el manejo de la bomba. Indicar al paciente que debe realizar las ac vidades habituales (leer, caminar, ver televisión, recibir visitas, comer, etc.) hasta la hora de la re rada de la bomba, alrededor de las 23 horas. Realizar seguimientos seriados del paciente, cada 1-2 horas los primeros días, valorando los periodos «on-off», indicando tanto al paciente como a la familia que avise ante cualquier cambio de periodo. Re rar la bomba a las 23 horas aproximadamente (por ru na hospitalaria). NO LAVAR LA SONDA. Guardar el cartucho vacío para u lizarlo en el entrenamiento del día siguiente al igual que el tubo de extensión, que debe mantenerse en la nevera. Todas las mañanas coger un cartucho de medicación nuevo. Educar al paciente sobre la «ru na de la noche» y ayudarle esa misma noche a que desconecte la bomba con nuestra supervisión.

Sección 3

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Sección 3

Ajuste u optimización de la dosis Podrá durar varios días (mínimo 2 o 3) hasta op mizar la situación funcional del paciente. Es necesario registrar la respuesta del paciente a las diferentes dosis a lo largo del día y usar un diagrama de ajuste de dosis de cara a tomar las decisiones adecuadas durante este periodo (véase organigrama de ajuste, Figura 2). Los obje vos de la op mización serán: ҉ Valorar si la dosis matu na es capaz de conseguir un «on «adecuado y en cuanto empo (en caso de no tener una repuesta adecuada modificar la DM para el próximo día). ҉ Encontrar la dosis con nua capaz de mantener el «on» durante al menos 4 horas. ҉ Encontrar la dosis extra eficaz. ҉ Valorar el aumento del empo «on», su calidad y la aparición de complicaciones. ҉ Toma de decisión acerca de seguir adelante teniendo en cuenta: mejoría según criterio del neurólogo y el paciente o los familiares; aumento periodo «on»; aparición de efectos secundarios e inconvenientes.

Iniciar educación del paciente y su cuidador ҉ Inicio a la llegada. Es fundamental informar bien con la guía y el apoyo de enfermería. ҉ Entregar al paciente el documento «Guía para el paciente de infusión con nua de Duodopa», que viene en el kit de inicio. ҉ Realizar demostración de su manejo. ҉ Realizar la primera instrucción de la ru na de la noche. ҉ El paciente realiza sus ac vidades habituales (leer, caminar, ver TV) hasta la hora de su re rada. ҉ Indicar al paciente y/o familiar que comunique a enfermería la aparición de cambios motores («on-off»).



DÍA . OPTIMIZACIÓN DEL TRATAMIENTO Y DECISIÓN DE REALIZAR LA PEG

҉ Iniciar la infusión a primera hora de la mañana (Figura 3). ҉ Comprobar que la dosis matu na ene 5 ml menos (debido al purgado que ya no precisa) respecto al primer día. ҉ Realizar el ajuste de dosis en función de la decisión conjunta de neurología y enfermería. Convendrá que el profesional de enfermería evaluador haga un registro «on-off» de ajuste de medicación (Anexo 1) en el cual queden reflejados perfectamente: inicio de la infusión, dosis administradas, aparición de los síntomas del «off», necesidad de dosis extras, empo de respuesta a las mismas, etc. Igualmente, debemos monitorizar el empo «off», el empo «on» y las discinesias incapacitantes para hacer los ajustes oportunos. ҉ Será importante enseñar al paciente y a su familia a iden ficar los síntomas suges vos de episodio «off» y los momentos en los que será necesario administrar una dosis extra. Esto deberá hacerlo el profesional de enfermería evaluador con ayuda del neurólogo. ҉ Educar al paciente y su familia con ayuda de las guías y el material proporcionado por el laboratorio (AbbVie) acerca de la ru na de la mañana, el manejo del sistema, la colocación del cartucho, el encendido y apagado de la bomba, el cambio de pilas, etc.

39 | Fase de implementación Figura 3. Ru na de la mañana con la sonda nasointes nal. 1. Saque un cartucho nuevo de la nevera y conéctelo a la bomba con ayuda de una moneda.

2. Conecte el tubo de extensión a la bomba y a la sonda. Acuérdese de re rar los tapones.

ACT 3. Pulse DESACT hasta que aparezcan unas letras en la pantalla. La bomba se autochequeará durante 30 segundos. No haga nada hasta que en la pantalla aparezca "PARADA".

4. Pulse PARADA INICIO hasta que desaparezcan las tres líneas de la pantalla. Verá que la bomba se autochequea de nuevo y, cuando acaba, aparece "FUNC" en pantalla. DOSIS dos veces; verá que el número que aparece en pantalla empieza a descender. 5. Pulse MATUTINA Eso significa que se está administrando dicha dosis. Cuando acabe la bomba pasará a "FUNC" automá camente.

6. Coloque la bomba en la bolsa; recuerde que ha de ir bocabajo.

Figura 4. Ru na de la noche con sonda nasointes nal. 1. Pulse

PARADA INICIO

hasta que aparezcan tres líneas en la pantalla. Verá la palabra "PARADA".

2. Pulse

ACT DESACT

hasta que aparezcan 3 líneas en la pantalla. Ahora la bomba está apagada.

3. Desconecte el tubo de extensión de la sonda y de la bomba. Cierre la sonda con el tapón que lleva adherido.

4. Enrosque suavemente los extremos del tubo de extensión y consérvelo en la nevera. 5. Desconecte el cartucho de la bomba con la ayuda de una moneda y deséchelo.

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Duodopa® en la enfermedad de Parkinson avanzada | 40 ҉ Si el paciente presenta una respuesta poco favorable y se decide no proseguir, avisar a la Unidad de Endoscopia para anular la programación. La decisión debe ser conjunta entre neurología y enfermería (mejoría obje va en cuanto a la afectación motora, complicaciones motoras, síntomas no motores, autonomía, etc.) y el paciente y su familia (mejoría subje va que cumple sus expecta vas, implicación del cuidador, etc.). ҉ Ayuno desde esa noche (24 h) si se ha decidido realizar la PEG al día siguiente (o el día que se vaya a llevar a cabo según la disponibilidad y/o protocolo interno del centro). ҉ En casos en que se sepa que es indispensable re rar la medicación an agregante/ an coagulante, quizá habría que programar la endoscopia 1 semana más tarde de la prueba de la sonda nasoyeyunal para evitar re rar esta medicación si la prueba con la sonda nasoyeyunal no es posi va, disminuyendo así el riesgo de tromboembolismo. ҉ Re rada de la infusión cuando el paciente se acueste (Figura 4).

Toma de decisión sobre con nuar con el procedimiento y someterse a la PEG. La decisión debe ser conjunta entre las partes implicadas (paciente, familia, neurólogo, profesional de enfermería, otros) y dependerá de varios aspectos: Grado de mejoría obje va según el neurólogo, con incremento del empo diario «on», reducción del empo «off» y mejoría en cuanto al empo y severidad de las discinesias. Grado de mejoría no solo a nivel motor, sino también de determinados síntomas no motores (dolor, síntomas sensoriales, sueño, ánimo, síntomas diges vos, etc.) así como mejoría global y de la autonomía del paciente. Grado de mejoría subje va según el paciente de acuerdo con las expecta vas generadas. Grado de mejoría según el cuidador o familiar de acuerdo con las expecta vas generadas. Buena tolerancia al tratamiento sin presentar efectos secundarios tras llegar a la dosis que probablemente necesite después (PEG). Debemos asegurarnos que tanto el paciente como la familia desean voluntariamente con nuar con el procedimiento (PEG), siendo fundamental también que el neurólogo les trasmita su opinión (con respecto a la respuesta y op mización) de una forma sincera.

FASE DE GASTROSTOMÍA PERCUTÁNEA ENDOSCÓPICA PEG Una vez tomada la decisión de seguir con el tratamiento permanente con Duodopa, se debe realizar la PEG. En la mayoría de los casos, la PEG se puede realizar durante el mismo ingreso del paciente. En otros casos, el paciente puede ser dado de alta con un tratamiento con Duodopa vía nasointes nal y acudir al servicio de endoscopia el día programado. La PEG es un procedimiento endoscópico que se desarrolló a par r de 1980 como alterna va a las sondas nasogástricas y a las gastrostomías quirúrgicas, para pacientes con imposibilidad para la ingesta oral y con el obje vo de asegurar una nutrición adecuada (Gauderer 1980, Ponsky 1981). La sonda de alimentación gástrica frente a la sonda nasogástrica mejora la calidad de vida al eliminar las moles as y los problemas esté cos que esta úl ma genera, y frente a la sonda quirúrgica simplifica técnicamente el procedimiento, disminuyendo su coste (Gomes 2010). Dado lo sencillo de la técnica, su seguridad y su eficacia, la PEG se ha consolidado a lo largo de los úl mos años como opción terapéu ca para la nutrición de pacientes, y actualmente es un procedimiento habitual en las unidades de endoscopia de todo el mundo (Gauderer 2001, Wilhelm 2010).

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PROCEDIMIENTO ENFERMERO DÍA 3, OPTIMIZACIÓN Y DECISIÓN ACERCA DE CONTINUAR Y REALIZAR LA PEG Preparar el equipo: cartucho con la medicación (que se habrá sacado unos 30 min antes de la nevera), tubo de extensión y bomba. Conectar la sonda nasointes nal al tubo de extensión. Poner en marcha la bomba. Comprobar que las dosis pautadas son las correctas. Tener en cuenta que el segundo día hay que restarle 5 ml a la dosis matu na. Iniciar administración de medicación. Empezar el adiestramiento del paciente/familiar en el manejo de la bomba. Educar al paciente y cuidador sobre «ru na de la mañana», «ru na de la noche», cambio de pilas, aviso sobre las alarmas, pauta de rescate de levodopa oral si la bomba no funciona, cuidados de la bomba, conservación de la medicación, dieta, viajes, etc. Indicar disponibilidad permanente de 8 a 15 horas del enfermero especialista para solventar cualquier duda o consulta que quieran hacer. Por la tarde/noche acudir al enfermero responsable del turno. Seguir órdenes médicas de modificación de dosis: matu na, con nua y extra durante esta etapa de op mización. Si se decide con nuar con el procedimiento, el médico responsable se pondrá en contacto con el Servicio de Diges vo para ul mar los detalles sobre la realización de la PEG. Aunque el uso principal de la PEG es la nutrición, también existen otras indicaciones como la administración con nua de Duodopa en pacientes con EP avanzada. Existen diversas variantes de la técnica con disposi vos específicos para cada una de ellas. La que se usa para el empo de la gastrostomía en los pacientes con Parkinson es la técnica de tracción, que explicaremos a con nuación. Una variante de este procedimiento es la gastroyeyunostomía o la introducción de una sonda enteral a través de la sonda de gastrostomía que queda fijada a esta mediante unos conectores especiales, procedimiento u lizado para la administración de Duodopa.

Preparación previa a la realización de la PEG Información y consentimiento informado Según la Ley Básica de Autonomía del Paciente 41/2002, la información sobre el procedimiento ha de proporcionarse cuando el paciente lo pida y, en todo caso, antes de la actuación médica (Ley 41/2001, de 14 de diciembre; Lorenzo y Montero 2006). La ley no establece un empo en concreto, pero, siguiendo la recomendación del Grupo de Expertos en Información y Documentación Clínica, hay que procurar una antelación que facilite un empo de reflexión para adoptar decisiones. La ley exige consen miento escrito para una serie de procedimientos, como la endoscopia. Disponemos de documentos avalados por la Sociedad Española de Endoscopia Diges va y asesorados jurídicamente sobre los que únicamente debe añadirse el hecho de colocar una sonda a través del orificio de gastrostomía (Anexo 2).

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Ingreso hospitalario Se debe comunicar el ingreso mediante parte de interconsulta del servicio donde ingresa el paciente al Servicio de Gastroenterología. Podría ser aconsejable en la fase de infusión de Duodopa con sonda nasointes nal que el gastroenterólogo valore al paciente y resuelva las dudas sobre el procedimiento.

Preparación del paciente antes de la gastrostomía Ayuno 8 horas antes de la PEG. No debe suspenderse la administración de Duodopa por sonda nasointes nal hasta el momento de la implantación de la PEG. Preparación bucofaríngea. Lavado de boca con solución de clorhexidina. Varios estudios demuestran que la clorhexidina es más efec va que la povidona yodada (Darouiche 2010, Noorai 2010). Preparación del campo. En general, se toman las mismas medidas que para la cirugía abdominal. Rasurado o, incluso, mejor cortar el vello (el rasurado puede aumentar el riesgo de infección) y desinfección de la piel; a veces puede bastar con limpiar la zona (Tanner 2006). Profilaxis an bió ca. La incidencia de complicaciones infecciosas es mayor en pacientes que no han recibido profilaxis an bió ca respecto a los que la recibieron (Jafri 2007), encontrándose unas cifras del 33% y del 14%, respec vamente, en la revisión de ensayos de la Cochrane (Lipp 2006). Se recomienda administrar an bió co media hora antes de colocar la PEG. Habitualmente se administra cefazolina (1 g IV) o equivalente, 30 minutos antes del procedimiento. El Staphylococcus aureus me cilin resistente (MRSA) es el principal patógeno que causa infecciones periestomales, con lo que se pone en tela de juicio la efec vidad de la profilaxis con cefalosporinas. Las guías de ASGE recomiendan un cribado de MRSA previo al procedimiento en áreas donde el MRSA ene una alta prevalencia y la eliminación del germen antes de colocar la sonda de gastrostomía (Wilson 2007, Banererjee 2008). Según estas guías, en pacientes sin riesgo de MRSA podría u lizarse cefazolina 1 g IV y, en caso de hipersensibilidad a la penicilina o cefalosporinas, clindamicina 600 mg IV. En pacientes con MRSA debe hacerse descontaminación y, en caso de no producirse la descolonización, administrarse vancomicina 1 g IV. Otras pautas u lizan amoxicilina/clavulánico 2 g IV o ciprofloxacino 500 mg IV (en caso de alergia a la penicilina).

PROCEDIMIENTO ENFERMERO DÍA PREVIO A LA REALIZACIÓN DE LA PEG Solicitar material necesario al profesional de enfermería de la Unidad de trastornos del movimiento y EP, a saber: PEG, sonda interna, recambio conectores, conector hembra-hembra. Explicar al paciente/familiar en qué consis rá el procedimiento de la PEG. Con nuar con adiestramiento del manejo de la bomba, solventando dudas o dificultades surgidas. Aplicar protocolo «Preparación prequirúrgica a los pacientes portadores de una gastrostomía percutánea» (Anexo 5). Indicar al paciente/familiar que debe estar en ayunas la noche antes y el día de la terapéu ca endoscópica.

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Día de la realización de la PEG ҉ ҉ ҉ ҉

Realizar preparación según protocolo del Anexo 5. Canalizar la vía periférica. Administrar profilaxis an bió ca según protocolo. Trasladar al paciente al Servicio de Endoscopia Diges va, llevando la bomba, la sonda de gastrostomía y la sonda interna. El paciente bajará al servicio de Endoscopia Diges va con el tratamiento siendo administrado como cualquier otra mañana, y allí se parará la bomba antes de ser re rada la sonda nasoyeyunal para iniciar la PEG. ҉ Re rar las prótesis dentales.

Procedimiento endoscópico Preparación del campo quirúrgico En primer lugar, hay que comprobar que se dispone del material necesario para la realización de la PEG (Figura 5). Después, se limpia el abdomen con povidona yodada haciendo especial hincapié en el ombligo, que debe ser limpiado en primer lugar desechando la gasa y, con gasas dis ntas, limpiar toda la pared abdominal. El procedimiento debe hacerse entre dos médicos, uno para el manejo del endoscopio y otro para el campo abdominal. Se requiere, por tanto, lavado y desinfección de manos y establecer con paños estériles un campo quirúrgico.

Sedación anestésica Aunque este procedimiento en manos experimentadas puede durar 15 minutos, a veces la colocación de la sonda en yeyuno puede tener alguna dificultad, lo que conlleva un mayor empo. Por eso se recomienda hacer la prueba con sedación, lo que evita en parte los movimientos incontrolables propios de la EP. Como los niveles de sedación pueden variar, dependiendo del po de pacientes, la medicación u lizada o el momento de la gastrostomía, se aconseja la fijación de manos y pies para evitar movimientos incontrolables del paciente e impedir así que este, inconscientemente, toque el campo estéril.

Decúbito supino Como en esta posición se aumenta el riesgo de aspiración de secreciones o contenido refluido a la faringe, conviene mantener despejada la faringe y la vía aérea para evitar una aspiración faríngea intermitente. Para esto puede ser de ayuda la posición en an -Trendelemburg, que también reduce el riesgo de perforación de colon, ya que este se desplaza caudalmente.

Endoscopia digestiva alta En primer lugar, debe realizarse una endoscopia diges va alta completa para descartar lesiones esófago-gastro-duodenales como úlceras gástricas o duodenales, estenosis inflamatorias o malignas, lesiones vasculares, etc., que puedan condicionar la colocación de la sonda de gastrostomía.

Figura 5. Material necesario para realizar la PEG. Sonda PEG Conectores Sonda duodeno

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Transiluminación La clave para el alojamiento de la sonda es la punción de la pared gástrica en contacto con la pared abdominal, sin la presencia de vísceras interpuestas. Durante una endoscopia diges va alta se localiza un punto en la pared abdominal donde se transilumina la luz del endoscopio. Una buena insuflación de la cavidad gástrica permite que se acerque la pared gástrica a la abdominal evitando la interposición de vísceras y mejorando la transiluminación. Es necesaria una buena transiluminación para proceder a la punción. La transiluminación se completa con el hallazgo de la huella de la presión digital sobre la cavidad gástrica. Tanto la transiluminación como la presión digital se han considerado como imprescindibles para realizar la técnica, de forma que la ausencia de transiluminación o de digitopresión aconsejan no hacer la gastrostomía con ayuda endoscópica. En la misma endoscopia debe observarse la integridad de píloro y bulbo.

Punción La zona ideal teórica es a 4 cm del reborde costal izquierdo, en la intersección de la línea medio-clavicular izquierda con la línea imaginaria que une el ombligo con dicho reborde costal. A nivel de cavidad gástrica, conviene que no haya vasos prominentes en la zona de punción. En el caso de la sonda para Duodopa, interesa que el punto de incisión se sitúe próximo al antro para evitar la formación de bucles en la cavidad gástrica que, a posteriori, generen la migración de la sonda duodenal. Es habitual efectuar una infiltración del punto de punción con anestésico local. Es preferible la bupivacaína o lidocaína con una aguja de punción intramuscular que la mayoría de las veces consigue llegar a la cavidad gástrica (Zipi 2009, Ba nac 2013). En caso de que con esta aguja de 4-5 cm no se penetre en la cavidad gástrica o no se observe una clara enda de campaña al presionar sobre la pared gástrica, debe corregirse la dirección de la aguja antes de proceder a la punción con la aguja incluida en el equipo de gastrostomía, que es mucho más gruesa. En caso de duda sobre la dirección o si la aguja intramuscular no alcanza la cavidad gástrica, conviene hacer la punción con una aguja larga de 8-10 cm muy fina (22-24 Gauge) de las que se u lizan para hacer punción aspiración con aguja fina. Este aguja es mucho menos agresiva que la aguja intramuscular y que la del equipo de gastrostomía. En caso de no conseguir penetrar en la cavidad gástrica, debe suspenderse el procedimiento en este punto. En algunos casos, cuando hay que u lizar trayectos más oblicuos, es aconsejable mantener en la cavidad gástrica la aguja fina y, paralelamente, introducir la aguja del equipo de gastrostomía. Una vez introducida la aguja con su catéter externo, se re ra la aguja de punción sin re rar el catéter plás co y se pasa el hilo guía por su interior. Esto evita lesiones producidas por el hilo en la mucosa durante la maniobra de tracción. El hilo guía es atrapado con una pinza endoscópica o un asa de polipectomía y, junto a la re rada del endoscopio, se saca por la boca del paciente. En este momento el hilo sale por la boca y por el abdomen. La pérdida del hilo en alguno de estos puntos (entrada y salida) implica tener que repe r el procedimiento. Al hilo que sale por la boca se le anuda la sonda de gastrostomía, que es introducida de boca a piel. El extremo interno de la sonda de gastrostomía, dispone de un disco de plás co rígido que hace de tope interno para su fijación a la pared gástrica. Una vez cortada según la longitud conveniente la sonda de gastrostomía, a 20-25 cm de la piel, se colocan el tope plás co externo y el conector externo de la sonda de gastrostomía. Por el interior del conector externo de la sonda de gastrostomía se introduce la sonda enteral, cuyo extremo es recogido con un pinza de endoscopia y arrastrado a través del

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Figura 6. Conectores de la Sonda enteral AbbVie u lizada en el tratamiento con Duodopa. Conector azul

Conector Y

Conector click

Conector posterior (fijador de la sonda interna)

píloro hasta la segunda o tercera porción duodenal. Para finalizar, se coloca el conector externo de la sonda enteral y finalmente se fijan los conectores externos de la sonda de gastrostomía al conector externo de la sonda enteral (Figura 6). El equipo de gastrostomía diseñado para la administración de Duodopa se compone de una sonda de gastrostomía con un disco de plás co interno (disco de caucho siliconado), un retenedor externo en forma de triángulo, un pequeño cilindro de plás co con una arandela en semiluna que sirve para fijar el conector externo de la sonda de gastrostomía, la sonda enteral que ene en su porción distal una disposición en rizo o «pig tail» para dificultar el retorno a cavidad gástrica y un fiador para deshacer el rizo durante la introducción endoscópica que posteriormente se re ra. Para la fijación de la sonda enteral al conector externo de la gastrostomía se colocan dos piezas especialmente diseñadas que finalmente se presionan para fijarla. Tanto la introducción como el recambio o recolocación de la sonda enteral debe hacerse por endoscopia, así como la sus tución del equipo de gastrostomía. La salida parcial o total (desanclaje) de la sonda enteral no es una situación que requiera una ac tud urgente y tampoco puede ser resuelta en las urgencias hospitalarias. La salida de todo el sistema, incluida la sonda de gastrostomía, sí es una situación que debe ser atendida en urgencias.

Resumen de los pasos a realizar durante el procedimiento de PEG-Duodopa 1. Limpieza de boca con clorhexidina/solución yodada 2. Desinfección de la piel 3. Comprobación por endoscopia de la transiluminación y digitopresión abdominales 4. Punción bajo control endoscópico 5. Recuperación de la guía por la boca 6. Incisión cutánea de 8-10 mm, lo suficientemente amplia como para que la sonda no produzca isquemia 7. Introducción de la sonda de gastrostomía por la boca (método de tracción y sus variantes; técnica push o pull) 8. Ajuste de los retenedores interno y externo, dejando una libertad de movimiento de unos 5 mm 9. Introducción de la sonda enteral a través de la sonda de gastrostomía y arrastre hasta el intes no 10. Comprobación por endoscopia de la fijación y rotación 11. Introducción de la sonda yeyunal a través de la sonda de gastrostomía

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Contraindicaciones de la PEG Antes de hacer el procedimiento Alteraciones conocidas de la coagulación. Son las mismas que para cualquier procedimiento de endoscopia terapéu ca. Una ac vad de protrombina inferior al 60% o un INR de 1,4 y una cifra de plaquetas inferior a 80.000 contraindican el procedimiento. Tratamiento an agregante y an coagulante. La colocación de una gastrostomía ene un nivel global de complicación hemorrágica aproximadamente del 2,5% (Luman 2001, Shapiro 1996). El riesgo de sangrado en pacientes con tratamiento an trombó co es desconocido. Se considera que la an coagulación médica con acenocumarol (Sintrom) y la an agregación con clopidogrel no son contraindicaciones, pero sí debe corregirse o suspenderse el tratamiento previamente a la realización de la gastrostomía, dado que la PEG es un procedimiento endoscópico con riesgo elevado de sangrado (ASGE 2009). Es importante recalcar que, independientemente de la indicación, no existe en la literatura un protocolo de manejo de la an agregación/an coagulación específico para la colocación de una sonda de gastrostomía, y mucho menos para la indicación concreta de PEG en la infusión con nua de Duodopa en gel, y esto es así simplemente porque apenas hay estudios publicados que aporten datos de riesgo de hemorragia o de complicaciones por cese de terapia an agregante y an coagulante previo a la PEG. Sin embargo, dado que es importante homogeneizar protocolos de actuación, consideramos que el algoritmo de actuación de la ASGE para procesos endoscópicos de alto riesgo de sangrado es una buena aproximación a este problema (Figura 1). Así, de acuerdo con el esquema de la ASGE, en pacientes tratados con Sintrom, la corrección se realiza con la terapia puente de heparina suspendiendo Sintrom 3 días antes. En el caso de la an agregación con ácido ace lsalicílico (AAS), se puede considerar mantener el tratamiento. En casos de doble an agregación es recomendable mantener el AAS re rando el clopidogrel. En pacientes con alto riesgo tromboembólico (antecedentes de fibrilación auricular, portadores de válvula mecánica mitral o de cualquier localización si hay antecedente de episodio tromboembólico, la colocación reciente —menos de 1 año— de una prótesis coronaria o presentar un síndrome coronario agudo), se ha de realizar una valoración especial. En el caso de tratamiento con AAS se recomienda mantener el tratamiento an agregante, y en el caso del tratamiento con clopidogrel o an coagulantes se puede valorar suspender el tratamiento considerando siempre la posibilidad de posponer el procedimiento endoscópico si se prevé que el riesgo tromboembólico será menor en un futuro. Asci s. Además de la pérdida de líquido por el orificio y las consiguientes hipovolemia y pérdida de albúmina a través de la gastrostomía, existe mayor riesgo de infección y retraso o dificultad en la cicatrización con la posible aparición de una stula gastrocutánea. Supuración abdominal reciente. Este aspecto se encuentra en los pacientes con EP tratados con apomorfina subcutánea, de forma que hay que esperar a la resolución de los abscesos subcutáneos antes de proceder a la PEG. Neumonía o insuficiencia respiratoria severa. Se ha sugerido que una capacidad vital forzada inferior a 1 litro y una pCO2 superior a 45 mmHg se asociarían a una mortalidad inaceptable con el procedimiento de la PEG. El estudio preanestésico debe filtrar estas situaciones.

47 | Fase de implementación Estado de inmunodeficiencia. Neutropenia, VIH, hipogammaglobulinemia, terapia esteroidea crónica. Gastroparesia. La presencia de una gastroparesia es una contraindicación rela va, ya que existe la alterna va terapéu ca de una PEG con una extensión a yeyuno (Masaoka 2009). Hepatomegalia izquierda. La presencia de una hepatomegalia izquierda puede impedir el lograr un acceso a la cavidad gástrica desde el exterior, al interponerse el hígado entre la pared abdominal y la pared del estómago. Se han descrito casos de interposición inadverda y colocación de la sonda de gastrostomía intrahepá ca. Megacolon transverso. El aumento de calibre del colon aumenta la probabilidad de interposición del mismo entre la pared gástrica y la abdominal. Igualmente, se han descrito casos de colocación de la sonda de gastrostomía en el colon transverso, lo que habitualmente provoca clínica de diarrea. Cirugía gástrica previa. Una cirugía gástrica previa, como la gastrectomía, se ha considerado una contraindicación rela va. El procedimiento de PEG es di cil de realizar en pacientes con gastrectomía subtotal previa. La dificultad radica fundamentalmente en la posición subcostal del remanente gástrico. Otros problemas son la inadecuada distensión del remanente gástrico con aire, y mantener esa distensión, y la interposición del colon, que hace peligrosa la punción percutánea. En casos de gastrectomías parciales, como la gastrectomía parcial con reconstrucción Bilrroth II, puede intentarse, pero con mayor dificultad y posiblemente mayor riesgo de complicaciones, por lo que debería reservarse para endoscopistas con amplia experiencia (Singh 2003). La cirugía abdominal (no gastroduodenal) no es una contraindicación, pero puede impedir la colocación de la PEG por interposición de adherencias que no permitan un punto seguro de transiluminación. Patología gastroduodenal conocida o encontrada durante la endoscopia. La presencia de úlceras gástricas o duodenales no es una contraindicación. La única precaución es que el si o de punción no esté ocupado por el lecho de una úlcera. Si la úlcera duodenal produce obstrucción, el procedimiento está contraindicado. Hay una cierta información de que la gastrostomía puede desencadenar reflujo gastroesofágico o empeorar el reflujo existente, lo que parece ser más frecuente en niños con graves enfermedades neurológica como parálisis infan l. Esto ha originado un debate sobre si se debe realizar una funduplicatura en estos pacientes (Samuel 2002, Wilson 2006, Novotny 2009). No existe información al respecto en pacientes con EP. La existencia de reflujo gastroesofágico suele ser un impedimento para la gastrostomía de alimentación, debido a la posibilidad de aspiración pulmonar del contenido gástrico. Por esta razón se ha desarrollado la variante de la gastrostomía con extensión yeyunal. En el caso de pacientes con EP para administración de Duodopa la presencia de una hernia que predisponga al reflujo o la presencia de esofagi s no debería ser una contraindicación ya que la administración de Duodopa se hace directamente al intes no. En pacientes con hernias de hiato de gran tamaño, el ascenso de la cavidad gástrica a tórax puede dar lugar a una falta de transiluminación o incluso a que el punto de transiluminación sea intercostal. Aunque se ha descrito la colocación de la PEG por vía intercostal, no parece un procedimiento aconsejable para estos pacientes. Sepsis. La presencia de un proceso sép co ac vo es una contraindicación absoluta para la colocación de una sonda de gastrostomía.

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Duodopa® en la enfermedad de Parkinson avanzada | 48 En el momento de realizar el procedimiento Obstruccion completa al paso del endoscopio hasta el duodeno. La obstrucción funcional o parcial (p. ej., por úlcera duodenal), aconseja posponer la gastrostomía a la curación de la lesión y a la comprobación de ausencia de obstrucción funcional u orgánica residual. Obesidad importante. La obesidad impide conseguir un punto adecuado de transiluminación y de presión digital y obliga a u lizar, en caso de transiluminación, agujas de punción de gran longitud no disponibles normalmente en los equipos comerciales. Ausencia de transiluminación. La ausencia de transiluminación se considera una contraindicación para hacer la gastrostomía y además debe acompañarse de la observación de una huella clara del dedo que empuja el punto de transiluminación (digitopresión). En los casos donde no se encuentra de forma clara ni el punto de transiluminación ni la digitopresión, no se debe acabar el procedimiento por vía endoscópica, pero se puede u lizar un acceso quirúrgico (gastrostomía quirúrgica o radiológica). En algunos casos la ecogra a abdominal o la TAC pueden poner de manifiesto que se interpone alguna estructura como una hepatomegalia de lóbulo izquierdo, adherencias o la interposición del colon. En manos de expertos, la ausencia de transiluminación no impide en la mayoría de los casos su colocación (Stewart 1998), pero probablemente en pacientes candidatos a la administración de Duodopa a través de gastrostomía es preferible no prac car la gastrostomía endoscópica y valorar una de estas dos opciones: no indicar el tratamiento con Duodopa o valorar la posibilidad de una gastroyeyunostomía radiológica o quirúrgica. La causa más frecuente de ausencia de transiluminación es el aumento del panículo abdominal, mientras que la ausencia de huella digital normalmente se debe a contractura abdominal. La rigidez y la contractura abdominal están especialmente presentes en los pacientes con Parkinson, de forma que no es aconsejable la suspensión de la medicación a través de la sonda nasointes nal hasta el momento de re rarla para proceder a la gastrostomía. Esta contractura abdominal a veces condiciona la repe ción de la colocación de la PEG bajo anestesia general. La ausencia de transiluminación puede subsanarse una vez elegido un punto de punción, introduciendo una aguja fina y larga de punción lumbar o de punción para aspiración de 22-24 Gauge hasta localizarla en la cavidad gástrica por endoscopia. Con la aguja en posición, se introduce a través de la piel, y en paralelo a aquella, el catéter de punción. Al introducir la aguja fina es conveniente que, con una jeringa conectada a la aguja, se vaya aspirando y, en caso de llenarse la jeringa de aire o líquido, suspender la punción ante la sospecha de haber atravesado un colon interpuesto entre la pared abdominal y el estómago. Esta forma de actuación puede realizarla personal experto en esta técnica. Otra opción cuando no hay una transiluminación adecuada es solicitar al servicio de radiología que haga la punción guiada por tomogra a computarizada.

Complicaciones relacionadas con la realización de la PEG A lo largo de todo el procedimiento para la administración de Duodopa descrito en los apartados siguientes, pueden aparecer complicaciones que en el texto se recogen según el momento de su aparición. Podemos clasificar las complicaciones según este criterio dentro de tres apartados: ҉ Durante la administración de Duodopa a través de la sonda naso-duodena ҉ Durante la administración de Duodopa a través de una sonda interna-PEG en el ingreso hospitalario (incluyendo postoperatorio de la PEG)

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҉ Durante el seguimiento posterior ambulatorio (Duodopa administrada a través de una sonda interna-PEG) En cuanto a las complicaciones de la PEG, la mayoría son problemas relacionados con la propia técnica y no con el fármaco administrado, Duodopa, y son las mismas que cuando la PEG se emplea en cualquier otra indicación. Son muy habituales y antes o después prác camente todos los pacientes acaban presentado alguna (granuloma, infección del estoma, eritema, etc.) (Nyholm 2008, Nyholm 2012b). Es fundamental un adecuado y precoz manejo para evitar complicaciones mayores (Arbelo-González 2010). Las principales complicaciones relacionadas con este procedimiento endoscópico se aprecian en la Tabla 6.

Dolor en pared abdominal Puede aparecer inmediatamente tras la PEG y persis r los días posteriores. Lo más importante es valorar la presencia de irritación peritoneal. Si no existe peritonismo, lo siguiente sería descartar la presencia de infección, absceso o colección parietal. Puede no aparecer fie-

Tabla 6. Complicaciones relacionadas con la realización de la PEG. Factores predisponentes Dolor en pared abdominal

Prevención

Terapéu ca

Higiene, realización adecuada del procedimiento

Descartar otras complicaciones y tratar con analgésicos

Insuflación máxima de la cavidad gástrica

Ninguna en ausencia de otra clínica

Neumoperitoneo benigno

Cualquier procedimiento

Íleo paralí co

Gastroparesia

Colocación de SNG Solo en casos graves

Hemorragia

Terapia Ajuste adecuado de an trombó ca la medicación Defecto coagulación

Si hemorragia en el trayecto: ajuste fuerte temporal de la sonda de gastrostomía Si hematoma subcutáneo o en rectos abdominales nada: autolimitado

Aspiración pulmonar

¿Riesgo mayor de neumonía por aspiración en portadores de PEG?

Patología potencialmente grave. Tratamiento an bió co si neumonía

Peritoni s

Procedimiento endoscópico realizado correctamente

Laparotomía

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Figura 7. Presencia de colección parietal sin absceso. Tope externo de la PEG Colección Catéter de drenaje Tope interno de la PEG

bre ni leucocitosis. Una elevación de reactantes de fase aguda (velocidad de sedimentación globular, proteína C reac va) obliga a una atención médica mediante prueba de imagen con ecogra a abdominal o, mejor, una TAC. Si se detecta precozmente una colección, lo habitual es que no haya dado empo a desarrollar un absceso (Figura 7). Lo siguiente es descartar la presencia de fuga que pueda perpetuar y agravar la colección. Para ello podemos hacer un estudio radiológico inyectando contraste a través de la PEG. Si no hay fuga, lo ideal es mantener la PEG bien ajustada, administrar an bió co de amplio espectro y colocar un drenaje percutáneo con ayuda de radiología intervencionista. Mientras tanto seguimos administrando Duodopa. En el plazo de una semana la mejoría será significa va, permi endo re rar el drenaje. Esta complicación recalca la importancia de ajustar siempre los topes de la PEG. Ocasionalmente, si todas las pruebas son nega vas, el dolor puede ser de origen neuropá co. Este po de dolor puede beneficiarse de inyección de anestésico local, y en úl mo caso, re rada de la PEG para insertarla en otro punto dis nto.

Neumoperitoneo benigno Es frecuente y secundario a la insuflación de aire en el momento de la endoscopia. En algunos casos puede inducir a ser confundido con la presencia de peritoni s o perforación (asociación de neumoperitoneo y dolor). En estos casos las técnicas de imagen, como la introducción oral de contraste en cavidad gástrica o la realización de un TAC con contraste, evidenciarán la posición de la sonda de gastrostomía y la aposición del retenedor interno al externo, evitando laparotomías exploratorias y exploraciones endoscópicas (Blum 2009). Puede haber dolor por la distensión, pero en estos casos falta la contractura abdominal, signos de peritonismo o desviación izquierda en el perfil de leucocitos. Esta situación se ha denominado neumoperitoneo benigno. Se considera una complicación poco frecuente y suele resolverse sin medidas ac vas y en el transcurso del primer día. En los pacientes con dolor tras la gastrostomía mo vado por este cuadro, para evitar que siga entrando aire después de la gastrostomía, puede ser conveniente ajustar durante las primeras 24-48 horas ambos retenedores (interno y externo). Pasado este empo, conviene re rar la presión de ambos retenedores, dejando el retenedor externo a 0,5-1 cm del orificio del estoma. También se ha descrito la presencia de aire en tejido celular subcutáneo, lo que se debe a la introducción de aire entre el tejido celular subcutáneo y la piel. En ausencia de otros datos, este dato es irrelevante y por tanto no debe impedir el uso del sistema de gastrostomía (Stathopoulos 1991).

51 | Fase de implementación Íleo paralítico En las primeras horas posteriores a la gastrostomía pueden aparecer náuseas y vómitos que normalmente se deben a una gastroparesia temporal. El íleo paralí co es mucho más infrecuente y aparece sobre todo coexis endo con la presencia de un gran neumoperitoneo (Dubalon 2002). Una vez descartada la perforación, el tratamiento es conservador suspendiendo la medicación a través del sistema de gastrostomía hasta la aparición de ruidos intes nales.

Hemorragia Puede proceder de una patología gastroduodenal concomitante que se obje va al hacer la endoscopia durante el procedimiento o, menos frecuentemente, al observarse sangrado por el lugar de punción en el estómago o abdomen. Se considera poco frecuente. Para su prevención es conveniente suspender o sus tuir medicaciones an coagulantes y/o an agregantes en función de los protocolos establecidos y disponer de un estudio de coagulación el mismo día de la gastrostomía para comprobar que el índice de protrombina permite hacer la prueba con seguridad (INR ≤ 1,4), así como verificar la cifra de plaquetas en un hemograma ru nario antes del procedimiento. Antes de realizar el procedimiento, véase el apartado «Tratamiento an agregante y an coagulante», en Contraindicaciones de la PEG (página 46) . Se ha descrito un mayor índice de sangrado en pacientes bajo tratamiento con los inhibidores de la recaptación de serotonina (Richter 2011), y hay descritos casos aislados con sangrado por otras causas como perforación aór ca, perforación de la arteria gástrica y hemorragia retroperitoneal. La mayoría de estos casos se controlan con simple presión sobre la pared abdominal. Se han descrito igualmente hematomas de la pared gástrica o rectal. En general son lesiones controlables que no requieren intervención quirúrgica. En caso de que la hemorragia no ceda tras terapia endoscópica, un método combinado endoscópico-quirúrgico para los casos de hemorragia procedente del estoma consiste en que el cirujano suture el punto de hemorragia mientras el endoscopista le facilita la visión desde la cavidad gástrica, al empo que se moviliza la sonda a demanda para una correcta visualización. En ocasiones el sangrado se origina en el propio trayecto. En estos casos se recomienda aumentar levemente la presión entre los dos retenedores, interno y externo. Esta presión se man ene un máximo de 24-48 horas para evitar la rotura del trayecto. Si se formase un hematoma, se visualizará in situ con la endoscopia un abultamiento de la pared suges vo de hematoma. Se debería confirmar con TC y realizar un seguimiento clínico estrecho las primeras 24 horas.

Aspiración pulmonar En muchos casos, la broncoaspiración es una indicación para la colocación de la PEG, y en otros, puede producirse como consecuencia de la PEG. Parece que el riesgo de neumonía por aspiración es mayor en pacientes portadores de una PEG, aunque esto no se ha podido demostrar con claridad. Por la misma razón, parece que la gastrostomía con extensión a intes no delgado favorece menos la aspiración que la gastrostomía simple. Sin embargo, la gastrostomía con extensión enteral ene más problemas relacionados con el calibre de la sonda enteral y su migración a cavidad gástrica, como sucede en los pacientes con infusión enteral de Duodopa. Las medidas que pueden reducir el riesgo de aspiración son:

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҉ Condiciones respiratorias idóneas del paciente, antes de realizar la endoscopia ҉ Sedación ajustada ҉ Op mización de la insuflación endoscópica, aspirando el aire al finalizar. ҉ Aspiración orofaringea antes, durante y después del procedimiento. Se recomienda disponer de dos sistemas de aspiración en la sala de endoscopia.

Peritonitis La perforación esofágica, gástrica o intes nal es una complicación infrecuente, pero grave, que precisa de laparotomía y resolución quirúrgica. La perforación esofágica o gástrica está directamente relacionada con el momento de la gastrostomía y, por tanto, los síntomas aparecen al acabar el procedimiento. La perforación duodenal puede aparecer al arrastrar la sonda enteral con el endoscopio o en cualquier momento si la sonda ha producido una úlcera de decúbito y penetración o perforación de la pared duodenal. La peritoni s suele cursar con dolor abdominal, fiebre y malestar general. El paciente debe acudir a Urgencias. Es muy importante educarle para que, ante sintomatología grave de este po, acuda siempre a un Servicio de Urgencias. Puede estar ocasionada por perforación de la pared intes nal en relación con el enclavamiento de la sonda o con un nudo. En ocasiones, puede no observarse deterioro en la respuesta del paciente (Bianco 2012), y para su prevención es muy importante tratar el estreñimiento y tomar medidas (dietas, laxantes, prociné cos, etc.) que es mulen la mo lidad intes nal.

Día de la realización de la PEG. Manejo post-PEG Una vez realizada la gastrostomía y conectada la bomba, normalmente el paciente permanecerá unas 4-6 horas en observación (Reanimación) antes de ser trasladado a la planta de hospitalización. Una vez en planta, lo recomendable es que el paciente permanezca ingresado entre 24-48 horas para: 1) vigilar y tratar posibles complicaciones; 2) ajustar la dosis y ver la respuesta de la medicación por sonda gastroyeyunal a través de la gastrostomía, y 3) educar al paciente y a la familia en relación con los cuidados del estoma y el disposi vo, el manejo de la bomba y resolver las dudas que surjan. En relación con los cuidados del postoperatorio (inmediato y posterior en planta), será preciso que se llevan a cabo una serie de medidas: 1. Enfermería debe vigilar: ҉ Nivel de conciencia, coloración, respiración, pulso, TA, temperatura y posible aparición de dolor ҉ Lugar de inserción de la gastrostomía: hinchazón, color, sangrado y aparición de secreción ҉ Facilitar la salida de exceso de aire 2. El paciente debe permanecer en dieta absoluta durante un mínimo de 6-8 horas (con sueroterapia). Si la evolución es sa sfactoria y no hay complicaciones, posteriormente se irá introduciendo de forma progresiva dieta líquida y dieta blanda hasta una tolerancia normal. Si aparece cualquier síntoma como dolor o fiebre, el paciente debe permanecer en ayu-

53 | Fase de implementación nas y proceder al diagnós co de cualquier posible complicación. Pedersen y cols. (2012) recomiendan los siguientes plazos en su guía prác ca: ҉ De inmediato: inicio de terapia con Duodopa ҉ A las 6-8 horas, prueba de tolerancia oral y, si procede, dieta blanda ҉ Día siguiente: dieta normal 3. El tratamiento sintomá co del dolor se hará con analgésicos o an inflamatorios si es preciso (en las primeras horas preferentemente por vía intravenosa). Durante las primeras 4 horas no se podrá u lizar la sonda externa para administrar medicación. 4. Comprobación de la posición de la sonda de la PEG y de la sonda interna: ҉ Registrar qué marcas de la sonda se encuentran en cada nivel de la piel. Si la sonda no ene marcas, hacerlas con un rotulador indeleble. Debe haber una distancia de 5-10 mm entre la piel y la placa de fijación externa. Durante los primeros 14 días es importante rar cada día de la sonda hasta la marca adecuada. ҉ Si la sonda se ha movido en relación con la marca, se debe aspirar la sonda con una jeringa Janet y controlar si el contenido es gástrico (pH 80 cm

Longitud 2.000 mg/día de levodopa). En estos casos, deberemos bajar la dosis y monitorizar los síntomas citando al paciente con la frecuencia que precise. Complicaciones relacionadas con la gastrostomía Como ya hemos mencionado, son muy habituales y prác camente todos los pacientes acaban presentando alguna (granuloma, infección del estoma, eritema, etc.) (Nyholm 2008, Nyholm 2012b). Es fundamental un adecuado y precoz manejo para evitar complicaciones mayores (Arbelo-González 2010). Complicaciones relacionadas con el sistema-dispositivo (AbbVie-PEG, sonda interna, bomba) Son complicaciones en general muy frecuentes y no suelen ser graves. En caso de fallos en cualquier componente del sistema AbbVie-PEG bastará con sus tuirlos, siendo importante disponer de personal de enfermería familiarizado con el manejo del disposi vo. Las demás complicaciones relacionadas con la sonda interna se repasan detalladamente en el apartado anterior, dedicado al seguimiento por gastroenterología. Es prioritario tener en cuenta que en caso de posible complicación grave, hay que contactar lo antes posible con el gastroenterólogo. En el caso de la bomba de infusión será necesario un adecuado mantenimiento (ver manual del operador CADD-legacy Duodopa® ). Si se produjera algún fallo de funcionamiento de la bomba, se procederá a su sus tución. Hasta que se produzca el reemplazo de la bomba, es importante que el paciente tome su terapia oral sus tu va.

SEGUIMIENTO POR ENFERMERÍA Una vez que el paciente es dado de alta, este será seguido de forma ambulatoria. El seguimiento en consulta de enfermería de los pacientes en tratamiento con infusión con nua de Duodopa persigue los siguientes obje vos:

Obje vos de Duodopa Generales Proporcionar un cuidado personalizado de manera directa y con nuada, tanto al paciente como al familiar de referencia. Iniciar y mantener una relación terapéu ca en la que se potencie el papel ac vo del paciente en su proceso de tratamiento. Educar y capacitar al paciente y al familiar para que sepan cuáles son los cuidados adecuados para prevenir la aparición de complicaciones locales o minimizar los efectos de las mismas. Evaluar al paciente con visitas programadas, registrar los datos que se ob enen y comunicar de forma inmediata incidencias relevantes al neurólogo responsable. Específicos Verificar el correcto manejo del sistema de administración de la medicación. Vigilar el estado del estoma. Resolver cualquier duda o problema que pueda surgir durante el tratamiento con Duodopa. Mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores, mediante una educación adecuada a sus necesidades.

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Además, es necesario que el enfermero/a responsable de cuidar al paciente con EP en tratamiento con Duodopa reúna las siguientes condiciones:

҉ Tener conocimiento sobre la EP, síntomas y tratamiento. ҉ Tener formación teórico-prác ca específica del tratamiento con infusión con nua de Duodopa. ҉ Ser capaz de trabajar de forma sistemá ca y flexible, adaptando su intervención a las necesidades y circunstancias de cada paciente/familiar. ҉ Ser capaz de establecer una relación terapéu ca con el paciente/familiar a través de una adecuada comunicación, la escucha ac va, reconociendo y favoreciendo el papel del paciente como sujeto capaz de autocuidarse. ҉ Ser capaz de valorar el estado del paciente e iden ficar de forma temprana posibles problemas. ҉ Ser capaz de planificar intervenciones/cuidados para prevenir complicaciones en el estado del paciente. ҉ Ser capaz de actuar e intervenir llevando a cabo los cuidados planificados. ҉ Ser capaz de evaluar la intervención realizada y modificarla en caso necesario. ҉ Tener el conocimiento y la destreza necesarios para: • Manejar o manipular de manera correcta y segura el material/equipo necesario para el tratamiento. • Educar y adiestrar al paciente/familiar en todos los aspectos relacionados con el autocuidado y manejo de la bomba y de las sondas de gastrostomía y enteral. • Resolver cualquier incidencia que surja durante las dis ntas etapas del proceso terapéu co. • Realizar las curas del estoma de forma adecuada.

Descripción de la consulta Es un servicio enfermero especializado, de carácter ambulatorio, que se oferta al paciente con EP en tratamiento con perfusión con nua de Duodopa. Por ejemplo, puede ubicarse dentro de en la Unidad de Trastornos del Movimiento. El personal de que consta esta consulta de enfermería es un profesional de enfermería responsable que coordina, desarrolla la ac vidad de la consulta y trabaja de manera directa con el neurólogo, y un profesional de enfermería que le sus tuye en caso de ausencia, más el personal auxiliar necesario.

Desarrollo de las visitas Como norma general, se aconseja una visita a la semana del alta hospitalaria, una a los 15 días, una al mes y otra a los 3 meses. A par r de aquí, se realizarán revisiones periódicas cada 3 meses en pacientes estables, aunque en otros protocolos se recomienda una periodicidad mayor (cada 6 semanas). Si existe cualquier problema (mal estado del estoma, etc.), programaremos visitas más frecuentes. Es de gran u lidad y muy aconsejable tener un teléfono disponible para que el paciente tenga un contacto directo en caso de complicaciones. La existencia de personal de enfermería cualificado hace posible la resolución de problemas y dudas por vía telefónica.

75 | Fase de seguimiento AcƟvidades y procedimientos genéricos en cada visita 1. Valoración del estoma En la primera visita tras la PEG, es aconsejable con nuar las curas con suero fisiológico y clorhexidina y cubrir el estoma con un apósito. A par r de la segunda visita, si la herida ha dejado de exudar, el orificio de la sonda debe limpiarse diariamente con agua y jabón durante el baño o la ducha, secar bien la piel y dejar al aire. A su vez, todos los días se movilizará la sonda; para ello hay que re rar y soltar el triángulo de retención externo, empujando la sonda con cuidado unos 2 o 3 cm hacia el estómago y re rarla suavemente hasta notar la resistencia del disco interno. Nunca girar la sonda. Una vez realizada esta maniobra, volver a poner el triángulo de retención externo, permi endo un movimiento de 5 a 10 mm. En pacientes agitados es aconsejable fijar la sonda con un apósito. En visitas sucesivas, se procederá según el estado del estoma: a. Si está en buen estado (Figura 12), la ru na diaria es movilizar la sonda y limpiar el orificio siguiendo las indicaciones dadas en la segunda visita. b. Si existe irritación o enrojecimiento, dejaremos la fijación externa (triángulo) bien pegado al estoma de forma que no quede holgura. Se puede aplicar una vez al día Cavilon, un protector de la piel no irritante (no financiado). La limpieza diaria se realizará como en el caso anterior. Programaremos una visita semanal para vigilar la evolución (Figura 13). 2. Pesar al paciente en situación basal, siempre con ropa similar y descalzo. Valorar el estado nutricional y, si es necesario, remi r al Nutricionista (frecuente la pérdida de peso). 3. Comprobar el correcto estado del sistema de administración, los conectores externos y las dosis programadas. 4. Modificar la dosis extra, matu na y con nua según prescripción faculta va. 5. Repasar las instrucciones de la «Guía de cuidados del estoma y la sonda de gastrostomía para infusión de Duodopa» (Figura 14). 6. Iden ficar posibles dificultades en el manejo de la bomba, de los conectores y la limpieza de la sonda intes nal y gástrica. 7. Valorar de manera general la sa sfacción de necesidades básicas (nutrición, descanso, ac vidad, sueño, etc.). 8. Reforzar al paciente/familiar en los cuidados y el manejo de la sonda de gastrostomía. 9. Si ocurre cualquier incidencia, se instruye al paciente y al cuidador para que se pongan en contacto con el profesional de enfermería vía telefónica. 10. Registrar los datos obtenidos en cada visita y comunicar de forma inmediata las incidencias relevantes al neurólogo responsable. 11. Programar la siguiente visita.

Propuesta de protocolo de seguimiento por parte de enfermería A con nuación presentamos un ejemplo de protocolo de enfermería. En este caso las citas de enfermería son cada mes y medio y no cada 3 meses porque se observó que con tanta diferencia de empo entre citas era frecuente que los pacientes acudieran con problemas a los que no habían dado importancia, como granulomas, mamelones, eritema o exudado del estoma, a pesar de haberles insis do en que consultasen por teléfono o de forma presencial. La evaluación más frecuente permite detectar antes cualquier complicación local e iniciar el tratamiento temprano.

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Figura 12. Estoma en un estado óp mo.

Figura 13. Estoma en muy mal estado con gran eritema, producido por la salida con nua de jugo gástrico. Ha sido tratado con Cavilon pomada, anillos Coloplast de silicona y Adermis pomada sin resultados posi vos. Al final se procedió a la re rada de la sonda de gastrostomía. En un caso así es preciso esperar a que la herida cure y cicatrice para colocar una nueva sonda.

CALENDARIO DE VISITAS



VISITA 0 VISITA 1 VISITA 2 VISITA 3

El día del alta hospitalaria 1 semana después del alta 2 semanas después de la PEG 4 semanas después del alta (coincidiendo con la cita del neurólogo) VISITA 4 Y SUCESIVAS Cada 6 semanas, de forma que coincidan con las cita del neurólogo de los 3 meses (12 semanas) El resto de visitas dependerán del mo vo que las generó.

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VISITA 0. DÍA DEL ALTA HOSPITALARIA ҉ Se abre historia y se cumplimentan los datos de la ficha personal. ҉ Se explica en qué consiste la consulta de enfermería, la disponibilidad de la misma y cómo proceder en caso de problemas con la sonda de gastrostomía o la bomba. Se repasan las instrucciones de la «Guía de cuidados del estoma y la sonda de gastrostomía para infusión de Duodopa». Se entrega la guía de cuidados del estoma durante las 2 primeras semanas (Figura 14). ҉ Si ocurre cualquier incidencia, se instruye en contactar con el profesional de enfermería vía telefónica. ҉ Se cita en: • Consulta de enfermería en 1 semana • Consulta de neurología en 1 mes Figura 14. Guía de cuidados del estoma y la sonda de gastrostomía para infusión de Duodopa durante las 2 primeras semanas tras la PEG en las que se u liza clorhexidina. UNIDAD DE TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO Y ENFERMEDAD DE PARKINSON SERVICIO DE NEUROLOGÍA Consulta de Enfermería

CUIDADOS DEL ESTOMA Y LA SONDA Prepare el material necesario para la cura. Antes de tocar nada, lávese las manos con agua y jabón. Use guantes desechables. Diariamente observe la zona del estoma por si aparece enrojecimiento, secreción/exudado o líquido transparente. Del día ……………….. al día ……………….., limpie el estoma, la placa de fijación externa y la sonda, con agua y jabón. Proceda de la siguiente manera: 1. Abra la pieza azul de la placa de fijación externa. Con una gasa límpiela y muévala hacia abajo (para poder limpiar la sonda). 2. A con nuación, limpie el estoma y la zona que lo rodea. Hágalo con movimientos circulares, desde el centro hacia fuera, sin frotar ni presionar. Tire la gasa. 3. Coja una gasa limpia y enjuague con agua de la misma forma. Tire la gasa. 4. Coja una gasa limpia y seque de la misma forma. Tire la gasa. 5. Vierta un poco de clorhexidina en una gasa y póngala sobre el estoma con movimientos circulares, desde el centro hacia fuera, sin frotar ni presionar. Tire la gasa. 6. Quítese los guantes y póngase otros limpios. 7. Coja una gasa limpia. Limpie la sonda desde el centro hacia fuera, sin dar rones. Tire la gasa. 8. Coja una gasa limpia y enjuague con agua de la misma forma. Tire la gasa. 9. Coja una gasa limpia y seque. Tire la gasa. Después, mueva la sonda dos-tres veces con suavidad hacia dentro y luego hacia fuera (para evitar que se adhiera a la piel). 10. Vuelva a colocar la placa cerca del estoma (más o menos unos 2 cm), cierre la pieza azul. 11. Cubra el estoma con una gasa estéril y coloque el esparadrapo.

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Duodopa® en la enfermedad de Parkinson avanzada | 78 VISITA 1. 1 SEMANA DESPUÉS DEL ALTA HOSPITALARIA ҉ Se realiza valoración del estado del estoma: si presenta eritema, exudado o mamelón, se procede según los esquemas que se recogen en el siguiente apartado de abordaje de las complicaciones. ҉ Se revisa la técnica de cuidados del estoma. ҉ Se iden fican posibles dificultades en el manejo de la bomba, de los conectores y la limpieza de la sonda intes nal y gástrica. ҉ Se valora de manera general la sa sfacción de necesidades básicas (nutrición, descanso, ac vidad, sueño, etc.). ҉ Se refuerzan los cuidados y el manejo de la sonda de gastrostomía en el paciente/familiar. ҉ Si ocurre cualquier incidencia, se instruye en contactar con el profesional de enfermería vía telefónica. ҉ Se cita en consulta de enfermería en 1 semana.

VISITA 2. 2 SEMANAS DESPUÉS DE LA PEG ҉ Se realiza valoración del estado del estoma: si presenta eritema, exudado o mamelón, se procede según las instrucciones que aparecen en el apartado siguiente de abordaje de las complicaciones. ҉ Se repasan las instrucciones de la «Guía de cuidados del estoma y la sonda de gastrostomía para infusión de Duodopa» (Figura 14). Se entrega la guía de cuidados del estoma para que se puedan hacer las curas en el domicilio (Figura 15). ҉ Se iden fican posibles dificultades en el manejo de la bomba, de los conectores y la limpieza de la sonda intes nal y gástrica. ҉ Se valora de manera general la sa sfacción de necesidades básicas (nutrición, descanso, ac vidad, sueño, etc.). ҉ Se refuerzan los cuidados y el manejo de la sonda de gastrostomía en el paciente/familiar. ҉ Si ocurre cualquier incidencia, se instruye en contactar con el profesional de enfermería vía telefónica. ҉ Se cita en: • Consulta de enfermería en 2 semanas • Coincidiendo con la consulta de neurología

VISITA 3. AL MES TRAS EL ALTA HOSPITALARIA (Consulta con neurología y enfermería)

҉ Se realiza valoración del estado del estoma: si presenta eritema, exudado o mamelón, se procede según las instrucciones que aparecen en el apartado siguiente de abordaje de las complicaciones. ҉ Se repasan las instrucciones de la «Guía de cuidados del estoma y la sonda de gastrostomía para infusión de Duodopa».

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Figura 15. Guía de cuidados del estoma y la sonda de gastrostomía para infusión de Duodopa y cuidados de higiene general. Ejemplo que se entrega al paciente para que pueda hacer las curas en el domicilio, tomado del Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno infan l de Las Palmas de Gran Canaria.

CUIDADOS DEL ESTOMA Y LA SONDA Prepare el material necesario para la cura. Antes de tocar nada, lávese las manos con agua y jabón. Use guantes desechables. Diariamente observe la zona del estoma por si aparece enrojecimiento, secreción/exudado o líquido transparente. Del día ……………….. al día ……………….., limpie el estoma, la placa de fijación externa y la sonda, con agua y jabón. Proceda de la siguiente manera: 1. Abra la pieza azul de la placa de fijación externa. Con una gasa límpiela y muévala hacia abajo (para poder limpiar la sonda). 2. A con nuación, limpie el estoma y la zona que lo rodea. Hágalo con movimientos circulares, desde el centro hacia fuera, sin frotar ni presionar. Tire la gasa. 3. Coja una gasa limpia y enjuague con agua de la misma forma. Tire la gasa. 4. Coja una gasa limpia y seque de la misma forma. Tire la gasa. 5. Vierta un poco de clorhexidina en una gasa y póngala sobre el estoma con movimientos circulares, desde el centro hacia fuera, sin frotar ni presionar. Tire la gasa. 6. Quítese los guantes y póngase otros limpios. 7. Coja una gasa limpia. Limpie la sonda desde el centro hacia fuera, sin dar rones. Tire la gasa. 8. Coja una gasa limpia y enjuague con agua de la misma forma. Tire la gasa. 9. Coja una gasa limpia y seque. Tire la gasa. Después, mueva la sonda dos-tres veces con suavidad hacia dentro y luego hacia fuera (para evitar que se adhiera a la piel). 10. Vuelva a colocar la placa cerca del estoma (más o menos unos dos cen metros), cierre la pieza azul. 11. Cubra el estoma con una gasa estéril y coloque el esparadrapo.

HIGIENE GENERAL Cepíllese los dientes y la lengua por la mañana y por la noche. Después, realice enjuagues de la boca con alguno de los productos indicados por el profesional de enfermería (muy importante para reducir la aparición de infecciones en el estoma). En la ducha diaria, u lice una gasa para limpiar el estoma. No seque con la misma toalla del cuerpo. Use gasas o ,si lo prefiere, una toalla pequeña solo para esta zona debe cambiarla cada día. RECUERDE: No debe tocar la zona de el estoma, salvo cuando vaya a realizar la cura. Lave sus manos SIEMPRE antes de tocar la sonda: 1. Antes y después de conectar y desconectar la bomba. 2. Antes de lavarla con la jeringa. 3. Después de ir al baño o de tocar animales domés cos.

UNIDAD DE TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO Y ENFERMEDAD DE PARKINSON SERVICIO DE NEUROLOGÍA Consulta de enfermería

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Duodopa® en la enfermedad de Parkinson avanzada | 80 ҉ Se iden fican posibles dificultades en el manejo de la bomba, de los conectores y la limpieza de la sonda intes nal y gástrica. ҉ Se valora de manera general la sa sfacción de necesidades básicas (nutrición, descanso, ac vidad, sueño, etc.). ҉ Se refuerzan los cuidados y el manejo de la sonda de gastrostomía en el paciente/familiar. ҉ Si ocurre cualquier incidencia, se instruye en contactar con el profesional de enfermería vía telefónica. ҉ Se cita en: • Consulta de enfermería en 6 semanas • Consulta de neurología en 8-12 semanas

VISITA 4 Y SUCESIVAS. CADA 6 SEMANAS TRAS LA COLOCACIÓN DE LA PEG (A los 3, 6, 9 y 12 meses consulta de neurología y enfermería)

҉ Se realiza valoración del estado del estoma: si presenta eritema, exudado o mamelón, se procede según las instrucciones que aparecen en el apartado siguiente de abordaje de las complicaciones. ҉ Se repasan las instrucciones de la «Guía de cuidados del estoma y la sonda de gastrostomía para infusión de Duodopa» (Figura 14). ҉ Se iden fican posibles dificultades en el manejo de la bomba, de los conectores y la limpieza de la sonda intes nal y gástrica. ҉ Se valora de manera general la sa sfacción de necesidades básicas (nutrición, descanso, ac vidad, sueño, etc.). ҉ Se refuerzan los cuidados y el manejo de la sonda de gastrostomía en el paciente/familiar. ҉ Si ocurre cualquier incidencia, se instruye en contactar con el profesional de enfermería vía telefónica. ҉ Se cita en: • Consulta de enfermería en 6 semanas • Consulta de neurología en 8-12 semanas

Resolución de posibles complicaciones durante el seguimiento Complicaciones del estoma. Las principales complicaciones con las que nos podemos encontrar en el estoma son el eritema, la supuración o la presencia de exudado, la aparición de un granuloma o mamelón o el escape de jugo gástrico. Si está en buen estado, la ru na diaria es movilizar la sonda y limpiar el orificio siguiendo las indicaciones dadas. Si existe irritación o enrojecimiento, dejaremos la fijación externa (triángulo) bien pegada al estoma de forma que no quede holgura. Se puede aplicar una vez al día Cavilon®, un protector de la piel no irritante (no financiado). La limpieza diaria se realizará como en el caso anterior. Programaremos una visita semanal para vigilar la evolución. Para instrucciones más detalladas ver la Tabla 11. Si la herida presenta exudado y hay signos de infección, se tomará un cul vo. Se limpiará la herida 1-2 veces al día con suero fisiológico, cubriéndola con un apósito. Mantendremos

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Tabla 11. Protocolo de actuación de enfermería en caso de eritema en el estoma. Leve

Moderado

Intenso

Revisar técnica de limpieza

Revisar técnica de limpieza

Revisar técnica de limpieza

Instruir paciente limpiar

Instruir paciente limpiar estoma 2 veces/día

Instruir paciente limpiar estoma 3 veces/día

Estoma y aplicar Repavar gel durante 2 o 3 días

Aplicar Repavar gel, Eryplast o an conges va Cusí, hasta que desaparezca

Aplicar Eryplast o an conges va Cusí

Cubrir con apósito

Cubrir con apósito

Cubrir con apósito

En todos los casos, enfermería debe revisar:

• • • • •

Técnica de limpieza (posible u lización de irritantes cutáneos) Presencia de exudado Presencia de jugo gástrico Uso de esparadrapos (reacción alérgica) Colocación de la placa de sujeción (sudoración, presión)

Si no mejora con estas medidas, consultar con dermatología Citar el mismo día de la consulta con el especialista para registrar tratamiento pautado hasta el alta la fijación externa a medio cen metro del estoma, ya que si ene mucha holgura favorece la aparición de granulomas. Cuando llegue el resultado del cul vo, se pautará an bió co oral o an micó co, si es necesario. Programaremos una visita semanal para vigilar la evolución. Para instrucciones más detalladas ver la Tabla 12. Si se ha formado un granuloma o mamelón, se tratará con nitrato de plata mediante una aplicación los días alternos (según la evolución, pueden ser necesarias aplicaciones menos frecuentes) durante 1 semana y se cubrirá la herida con un apósito. Si el problema no se soluciona o se complica, habría que derivarlo al servicio de dermatología o gastroenterología. Para instrucciones más detalladas ver la Tabla 13. Si se produce la salida de contenido gástrico alrededor de la sonda de gastrostomía, en un principio, hay que ajustar la fijación externa de forma que quede bien pegada al estoma y cubrirlo con un apósito. También es recomendable pautar un inhibidor de la bomba de protones (p. ej., omeprazol 20 a 40 mg/día) para disminuir el pH del jugo gástrico y que este dañe menos la piel periestomal. En ocasiones hemos u lizado placas po Coloplast, indicadas en colostomías, pero sin resultados posi vos. Si esto no soluciona el problema, la piel cada vez se va a irritar más y el estado del estoma empeorará progresivamente. En este caso la solución es la re rada de la sonda de gastrostomía, esperar a que la herida cicatrice y programar una nueva PEG. Para instrucciones más detalladas ver la Tabla 14. Complicaciones de la sonda. En relación con la sonda de gastrostomía pueden aparecer algunas complicaciones como la obstrucción de la sonda, la salida parcial o total de la sonda interna o la migración de la sonda. A con nuación repasaremos el papel de enfermería en su resolución.

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Tabla 12. Protocolo de actuación de enfermería en caso de exudado en el estoma. Escaso

Moderado

Abundante

Revisar técnica de limpieza

Revisar técnica de limpieza

Revisar técnica de limpieza

Instruir paciente limpiar estoma 2 veces/día

Instruir paciente limpiar estoma 2 veces/día

Instruir paciente limpiar estoma 3 veces/día

Aplicar fomentos con sulfato de zinc

Aplicar fomentos con sulfato de zinc

Aplicar apósito de alginato cálcico

Cubrir con apósito

Cubrir con apósito

Cubrir con apósito

En los tres casos, enfermería:

• Tomar muestra de cul vo Si resultado NEGATIVO:

• Llamar al paciente e informar del resultado • Citar en 3 semanas. Valorar Si resultado POSITIVO, pero exudado escaso, moderado o abundante sin afectación general, fiebre, dolor local o eritema:

• Indicar al paciente que realice curas según can dad de exudado • NO APLICAR POMADAS O CREMAS CON ANTIBIÓTICOS • Indicar al paciente que vigile la aparición de dolor en el estoma, eritema, calor, malestar general; si es así debe acudir a la consulta para valoración y tratamiento con an bió cos por vía oral según an biograma • Si no aparecen estos síntomas y no hay cambios en el estado del estoma aparte del exudado, citar en 2 semanas Si resultado POSITIVO y el paciente presenta dolor local a nivel del estoma o periestoma, calor, rubor/eritema, celuli s:

• El paciente será visto por un médico de la Unidad de Enfermedades Infecciosas (o en su caso por el neurólogo), quien prescribirá an bió co según an biograma • Se cita al paciente una vez haya concluido el tratamiento pautado La obstrucción de la sonda nos la indica la alarma de «presión elevada» de la bomba. Podría indicar un acodamiento u obstrucción del sistema. Para solucionarlo se recomienda seguir el protocolo que aparece en la Tabla 15. Otra complicación que podemos encontrarnos es la migración de la sonda. La sonda en ocasiones puede migrar de duodeno-yeyuno hacia estómago. En estos casos, el paciente notará pérdida parcial del efecto del tratamiento con empeoramiento motor (Nyholm 2003), aunque no siempre. Una prueba de imagen (radiogra a de abdomen) o una endoscopia diges va alta será necesaria para saber dónde está colocada la punta. En el caso de hacer la endoscopia, el gastroenterólogo recolocará la sonda de nuevo. Otras veces, y si no hay endoscopista disponible, se puede tratar al paciente con domperidona a dosis altas durante unos días para intentar conseguir la migración de la punta de la sonda pasivamente de estómago a duodeno a través del píloro, sin necesidad de intervencionismo. Si el paciente experimenta mejoría clínica podrá deberse a que la sonda se ha recolocado, pero realmente sin una nueva radiogra a no podremos asegurar que la punta está en el si o más correcto

83 | Fase de seguimiento Tabla 13. Protocolo de actuación de enfermería en caso de granuloma en el estoma. • Aplicar toques con nitrato de plata (Argenpal®) una vez por semana hasta eliminación. Si el granuloma es de tamaño mediano-grande se le dirá al paciente que aplique Diprogenta® (pomada de betametasona y gentamicina) 2 veces al día durante 1 semana • El día del tratamiento no realizar cura en domicilio • Indicar al paciente que rote la posición de la sonda dejando libre la zona de la lesión • Durante 48 horas dejar la placa de sujeción externa separada del estoma para no presionar zona quemada • Si el tratamiento es doloroso: prescribir paracetamol 1 g antes de acudir a la consulta ¿Aparece mejoría?

• Sí: citar en consulta de enfermería en 1 mes • No: el neurólogo debe cursar interconsulta a Dermatología (posible tratamiento por electrocoagulación) ALTERACIÓN EN EL ESTOMA: MAMELÓN/GRANULOMA CON INFECCIÓN El paciente presenta MAMELÓN/GRANULOMA con calor, rubor, dolor con o sin exudado: SÍ

• Tomar muestra para cul vo • El dermatólogo prescribirá an bió cos vía oral según an biograma • Realizar cura 2 veces al día y aplicar crema/pomada con an bió co (según an biograma) a nivel local, en zona mamelón/granuloma, en poca can dad Tabla 14. Protocolo de actuación de enfermería en caso de escape de jugo gástrico en el estoma. • Indicar al paciente que no desplace (dentro-fuera) la sonda durante 48 horas (minimiza la salida de jugo gástrico) • Indicar al paciente que realice cura 3 veces al día según guía • Aplicar crema dermoprotectora alrededor del estoma y zona circundante, (Eryplast, An conges va Cusí) o bien un protector cutáneo en spray como Askina Barrier film (no está financiado por SNS) • Colocar la placa a 1 cm del estoma • Realizar 5 comidas (menor can dad) al día en lugar de 3 comidas • Mantener la posición sentado/semisentado hasta 2 horas después de las comidas • Citar en 3 semanas (duodeno-yeyuno) para una mejor absorción y disponibilidad del fármaco. En la Tabla 16 aparece un protocolo de actuación en caso de migración de la sonda. También puede producirse la salida parcial o total de la sonda interna. En la Tabla 17 aparece un protocolo de actuación en caso de salida parcial o total de la sonda interna. A lo largo del tratamiento con Duodopa es necesario valorar la gastrostomía y en ocasiones sus tuir alguna de las piezas como la placa de fijación externa (Tabla 18) o los conectores. Si se producen pequeñas fugas en el sistema suele solucionarse al apretar las conexiones. Si no lo

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Duodopa® en la enfermedad de Parkinson avanzada | 84

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Tabla 15. Protocolo de actuación de enfermería en caso de obstrucción de la sonda. Cuando el paciente llama y comunica:

• Dificultad o imposibilidad de administrar medicación, alarma de oclusión en la bomba • Dificultad o imposibilidad de lavar la sonda Profesional de enfermería:

• Se cerciora de que el paciente/familiar hayan revisado: colocación correcta del cartucho, llave abierta, sistema de conexión sin acodamientos • Indicar al paciente que acuda al hospital Una vez en la Unidad:

• Chequear que no haya pinzas cerradas o tapones obstruyendo el paso de la medicación • Comprobar permeabilidad de la sonda, realizar lavado con 10 cc de agua. NO FORZAR. Si no se pudiera, esperar unas horas y volver a intentarlo. Normalmente el problema se solucionará espontáneamente dentro de las 24 horas siguientes • Si persiste el problema se puede movilizar la sonda interna, re rándola aproximadamente 5-10 cm, y se intenta lavar • Durante este periodo, se puede cambiar temporalmente la perfusión de Duodopa a la otra entrada del conector en «Y» hasta que se solucione el problema. En caso de pacientes con alimentación enteral, seguirán las pautas de medicación de rescate aconsejadas por neurología Si persiste dificultad:

• Comunicar al gastroenterólogo responsable la incidencia para programar cambio de sonda interna al día siguiente • Conectar la perfusión de Duodopa a la vía gástrica • Indicar al paciente: * Que debe acudir al Servicio de Diges vo al día siguiente a la hora indicada por este, en AYUNAS y con la bomba conectada * Que debe acudir a la Unidad una vez realizada la intervención en Diges vo El día de colocación de la sonda interna en Diges vo, una vez el paciente se encuentre en la Unidad, el profesional de enfermería debe:

• Valorar el estado del paciente, comprobar ajuste de los conectores y el funcionamiento de la bomba; si funciona correctamente: * Indicar al paciente que puede marcharse * Indicar al paciente que llame al profesional de enfermería de la consulta ante cualquier incidencia * Mantener cita previa conseguimos de este modo debemos tener en cuenta que con el paso del empo es necesario cambiar los conectores, pues el sistema se va deteriorando y da lugar a pequeñas fugas. Para ello hay que cortar ambas sondas (sonda interna y PEG) y conectarlas correctamente al nuevo conector (Tabla 19). Para ello hay que seguir los pasos indicados en el «Manual de instrucción de Enfermería» (Figura 16). Hay que hacerlo cuando sea estrictamente necesario, pues al ir cortando la sonda interna se va desplazando del ángulo de Treitz.

85 | Fase de seguimiento Tabla 16. Protocolo de actuación de enfermería en caso de migración de la sonda enteral. El paciente llama y refiere que no visualiza la sonda enteral En ese caso, indicar al paciente que acuda al hospital Una vez en la Unidad, el profesional de enfermería revisa la sonda de gastrostomía y se cerciora de la desconexión/migración de la sonda interna. Abriendo el «conector Click» y comprobando ausencia de la misma en el «conector posterior» Neurología solicita RADIOGRAFÍA de abdomen con carácter urgente, que será valorada por el gastroenterólogo responsable:

• Si en la radiogra a aparece la sonda en la cavidad abdominal hay que comprobar por información del paciente la expulsión por las heces. La mayoría de las veces la sonda será expulsada de manera espontánea y únicamente hay que introducir una nueva sonda a través de la sonda de gastrostomía para que pase espontáneamente, mediante manejo por parte del radiólogo o con una nueva endoscopia • En cualquier caso es aconsejable no suspender la infusión de Duodopa • En caso de aparición de dolor abdominal, el paciente debe ser remi do a Urgencias para descartar bezoar, impactación de la sonda y/u obstrucción intes nal. Si está indicado según radiogra a el mismo día, se procede por endoscopia diges va alta a la re rada de la sonda an gua y la colocación de una nueva Nota: Si se ha realizado la PEG hace 9 o más meses, se realizará el cambio de la sonda de gastrostomía Una vez el paciente se encuentre en la Unidad, el profesional de enfermería debe:

• Valorar el estado del paciente, comprobar el ajuste de los conectores y el funcionamiento de la bomba (valorado ya en el servicio de Diges vo); si funciona correctamente: * Indicar al paciente que puede marcharse * Indicar al paciente que llame al profesional de enfermería de la consulta ante cualquier incidencia * Mantener cita previa Una situación muy habitual es el fallo de la bomba. Normalmente llama el paciente o el familiar por teléfono refiriendo que el botón de la dosis matu na se traba, que la dosis matuna tarda en pasar (p. ej., se está perfundiendo durante 45 minutos), o que se ha encendido una alarma de error. En estos casos se debe indicar al paciente que acuda a consulta, donde se comprobará el funcionamiento de la bomba y, si es necesario, se sus tuirá por otra. Para esta eventualidad debemos tener siempre alguna bomba nueva disponible. Entonces sus tuiremos la bomba rota, la reprogramaremos y quedará solucionado el problema. Deberemos no ficar el problema y entregar la bomba que ha fallado al laboratorio (AbbVie). Complicaciones nutricionales. En algunos casos pueden aparecer úlceras por decúbito (por la sonda o la placa). Si esto ocurre es necesario intensificar el seguimiento nutricional de los pacientes (Tabla 20).

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Duodopa® en la enfermedad de Parkinson avanzada | 86 Tabla 17. Protocolo de actuación de enfermería en caso de salida parcial o total de la sonda interna. El paciente llama y refiere que se ha producido salida de la sonda interna La sonda se ha salido parcialmente en un tramo CORTO (menos de 5 cm), LARGO (más de 5 cm) o está completamente fuera TRAMO CORTO (menos de 5 cm) ENFERMERÍA • Indicar al paciente/familiar que se ponga guantes e introduzca lentamente la sonda y, si puede, que ajuste el conector; de no ser así, que cubra con gasas y sujete con esparadrapo • Indicar al paciente que acuda al hospital • Una vez en la Unidad, comprobar estado de la sonda • Realizar cambio de conectores • Conectar la bomba. Si funciona correctamente, indicar al paciente que puede marcharse y que llame al profesional de enfermería de la consulta ante cualquier incidencia • Mantener cita previa TRAMO LARGO (más de 5 cm) MÉDICO • Solicitar radiogra a de abdomen con carácter urgente, para comprobar situación de la sonda. La localización de la sonda a veces no es fácil, por lo que ante las dudas puede hacerse un control radiológico con contraste (Gastrogra n) para ver si se rellena de contraste el intes no delgado o el estómago. Debido a la densidad del Gastrogra n®, hay que lavar adecuadamente la sonda una vez terminado el estudio con contraste ENFERMERÍA • Indicar al celador que traslade al paciente al Servicio de Radiología y que, una vez realizada la radiogra a, retorne al paciente a la Unidad • Contactar con el digestólogo responsable; comentar la incidencia y realización de radiogra a para su valoración • Dependiendo de la posición de la sonda, se procederá a la recolocación de la vía endoscópica o manual el mismo día Nota: Si se ha realizado la PEG hace 9 o más meses, se realizará el cambio de la sonda de gastrostomía • Indicar al paciente que debe acudir a la Unidad una vez realizada la intervención en Diges vo Una vez se le ha realizado la intervención en Diges vo: ENFERMERÍA • Valorar estado del paciente, comprobar el ajuste de los conectores y el funcionamiento de la bomba (valorado ya en el servicio de Diges vo); si funciona correctamente: * Indicar al paciente que puede marcharse * Indicar al paciente que llame al profesional de enfermería de la consulta ante cualquier incidencia * Mantener cita previa

87 | Fase de seguimiento Tabla 18. Protocolo de actuación de enfermería para valoración de la placa de sujeción externa. ¿La placa de fijación externa está limpia, a +/- 2 cm y sin signos de deterioro (decoloración, alteración en su morfología)? NO • Cambiar la placa • Instruir al paciente para que realice la limpieza según la guía de «Cuidados del estoma y la sonda de gastrostomía para perfusión con nua de Duodopa» • Indicar al paciente la distancia a la que debe colocar la placa: 1- 2 cm del estoma. Explicar el porqué de esta medida: a. Si está sobre el estoma, puede producir irritación por el roce con nuo b. Si está muy abajo, favorece la fuga de jugo gástrico por el desplazamiento dentro-fuera de la sonda SÍ • Reforzar autocuidado del paciente • Citar para consulta de enfermería en 1 mes y medio

Tabla 19. Protocolo de actuación de enfermería para valoración de los conectores. Si los conectores están limpios, sin deterioro, bien ajustados: • Reforzar autocuidado del paciente • Citar para consulta de enfermería en 1 mes y medio Si los conectores no están limpios o presentan deterioro: • Ajustar conectores • Cambiar conectores • Instruir al paciente para que limpie los conectores diariamente: durante la ducha y por la noche al re rar la perfusión y lavar la sonda • Citar consulta de enfermería en 1 mes y medio Tabla 20. Seguimiento nutricional recomendado por parte de enfermería.

• Se realiza determinación del peso en el ingreso del paciente para la colocación de la PEG • Si el paciente dispone de báscula en su domicilio, se le indica que se pese una vez al mes, antes o después de la ducha, sin zapatos y con la mínima ropa • Si no dispone de báscula, se le pesa cada vez que acude a la consulta. Se para y desconecta la bomba, sin zapatos ni objetos encima • Se pasa el MNA- SF (MininutriƟonal Assessment short form) cuya puntuación nos permite valorar si el paciente está normonutrido, si está en riesgo de malnutrición o malnutrido • Si el paciente está en riesgo de malnutrición y ha perdido peso o está malnutrido, el neurólogo pautará suplementos nutricionales según necesidades • Se le hacen al paciente recomendaciones para evitar la pérdida de peso y recomendaciones generales para pacientes con Parkinson • Se realiza seguimiento del peso/nutrición en cada consulta

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Sección 4

Figura 16. Procedimiento para el cambio de conectores AbbVie. Re rada del conector viejo y preparación de la sonda interna y colocación del nuevo conector. Tomado del «Manual para enfermería de Duodopa». Equipo: Tijeras, dos pinzas de Koger, gasas, guantes y conector KLICK Re rada del viejo conector

Ponga una pinza de Koger sobre la PEG para fijar la sonda interna Nota: Use pinzas de goma o ponga una gasa en la PEG para evitar que esta sea dañada con la pinza

Haga un corte (para conseguir una Deseche el viejo conector sección plana) sobre la PEG y la sonda interna tan cerca como sea posible de los viejos conectores

Preparación de la sonda interna

Una vez que la sonda interna ha sido pinzada, suelte la pinza de Koger que pinza la PEG. Saque la sonda interna unos 6 cm

Pince de nuevo la PEG para fijar la sonda interna (no olvidar la gasa de protección)

El conector azul se coloca en la sonda interna y la PEG

Introduzca la conexión en Y en la PEG

Enrosque el conector azul con la conexión en Y. Compruebe que la PEG está montada firmemente en el conector. Re re la abrazadera blanca de la conexión azul

Pince la sonda interna con la segunda pinza

Una vez que la sonda interna ha sido pinzada, suelte la pinza de Koger que pinza la PEG. Saque la sonda interna unos 6 cm

Pince de nuevo la PEG para fijar la sonda interna (no olvidar la gasa de protección)

Pince la sonda interna con la segunda pinza

Una vez que la sonda interna ha sido pinzada, suelte la pinza de Koger que pinza la PEG. Saque la sonda interna unos 6 cm

Pince de nuevo la PEG para fijar la sonda interna (no olvidar la gasa de protección)

Pince la sonda interna con la segunda pinza

Colocación del nuevo conector

89 | Fase de seguimiento

Sección I

Anexos Anexo 1 Registro «on-off» de ajuste de medicación

Anexo 2 Modelo de consen miento informado para la realización de una PEG des nada a la administración de Duodopa

Anexo 3 Diario del paciente

Anexo 4 Protocolo de inserción de la sonda nasointes nal por enfermería

Anexo 5 Protocolo «Preparación prequirúrgica a los pacientes portadores de una gastrostomía percutánea»

En el CD que acompaña este manual podrás acceder a los anexos e imprimirlos

Dosis extra

Dosis matu na

2 Severo

1 Leve-moderado

0 Ausencia

Síntoma

2 Severo

1 Leve-moderado

0 Ausencia

Síntoma

-3 Off severo

-2 Off moderado

-1 Off leve

0 Asintomá co

+1 Discinesia leve

+ 2 Discinesia moderada

+3 Discinesia severa

Registro on-off

7

8

9

10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24

Hospital ...................................................................... Doctor ......................................................................

Nombre ............................................................................................................... Fecha ..............................

91 | Anexos Anexos

ANEXO 1. REGISTRO ON OFF DE AJUSTE DE MEDICACIÓN

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Anexos

ANEXO 2. MODELO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA LA REALIZACIÓN DE UNA PEG DESTINADA A LA ADMINISTRACIÓN DE DUODOPA DIGESTIVO CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA LA REALIZACIÓN DE UNA GASTROSTOMÍA ENDOSCÓPICA PERCUTÁNEA Nombre del paciente: N.º de historia: Nombre del médico que le informa: Fecha: En qué consiste: Es una técnica que, bajo control endoscópico (técnica de imagen), ene como finalidad crear una stula o comunicación, permanente o temporal, entre el estómago y la piel, con el fin de asegurar la alimentación enteral (directamente al estómago o intes no delgado) del paciente, de forma provisional o permanente, cuando no se pueda u lizar la alimentación por vía oral. El procedimiento, siempre con indicación del médico especialista, y sobre todo en determinados pacientes, puede hacer recomendable o necesaria la sedación, la anestesia local en la zona de colocación de la ostomía (abertura), e incluso, en ocasiones, la anestesia general. Se introduce el endoscopio por vía oral con ayuda de un abrebocas (disposi vo para evitar el cierre espontáneo de la boca) y se señala la zona del estómago donde se va a colocar la sonda de gastrostomía. Una vez localizada se desinfecta la piel y se anestesia localmente la zona, se realiza una pequeña incisión que permita el paso de un trócar y una guía que, recogida en el endoscopio, permite la posterior colocación de una sonda de gastrostomía que crea una stula (comunicación) entre la piel y el estómago para permi r la alimentación enteral a través de ella. Esta stula puede ser provisional o permanente, en cuyo caso puede requerir recambios de la sonda. A través de la sonda de gastrostomía se introduce la sonda enteral cuyo extremo es recogido con un pinza de endoscopia y arrastrado a través del píloro hasta la segunda o tercera porción duodenal. Esta sonda enteral puede igualmente requerir recambios periódicos en caso de deterioro.

Riesgos picos: A pesar de la adecuada elección de la técnica y de su correcta realización, pueden presentarse efectos indeseables (p. ej., hemorragia, perforación, infección, aspiración, dolor, hipotensión, hematoma, obstrucción, rebosamiento, náuseas, vómitos y extracción de la sonda de ostomía) o excepcionales (p. ej., arritmias o parada cardíaca, depresión o parada

93 | Anexos

Anexos

respiratoria, ACVA [accidente cerebrovascular agudo], peritoni s, impactación del retenedor y subluxación mandibular), que pueden ser graves y requerir tratamiento médico o quirúrgico, así como un mínimo riesgo de mortalidad. Es necesario conocer del paciente la presencia de alergias medicamentosas, alteraciones de la coagulación, enfermedades cardiopulmonares, existencia de prótesis, marcapasos, medicaciones actuales o cualquier otra circunstancia que puedan aumentar los riesgos de complicaciones. Riesgos personalizados: • • • Alterna vas posibles: • • • Declaro que he sido informado por el médico de los riesgos del procedimiento, que me han explicado las posibles alterna vas y que sé que, en cualquier momento, puedo revocar mi consen miento. Estoy sa sfecho con la información recibida, he podido formular toda clase de preguntas que he creído convenientes y me han aclarado todas las dudas planteadas. En consecuencia, doy mi consen miento para la realización de una gastrostomía endoscópica percutánea. Firma del paciente

Firma del médico

Nombre del representante legal en caso de incapacidad del paciente, con indicación del carácter con el que interviene (padre, madre, tutor, etc.): Nombre y DNI del representante legal: Firma del representante legal

Anexos

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ANEXO 3. DIARIO DEL PACIENTE HOJA DE RECOGIDA DE DATOS DE 00:00 A 11:30 HORAS

HOJA DE RECOGIDA DE DATOS DE 12 A 23:30 HORAS

95 | Anexos

ANEXO 4. PROTOCOLO DE INSERCIÓN DE LA SONDA NASOINTESTINAL POR ENFERMERÍA Descripción Procedimiento mediante el cual se introduce una sonda nasoduodenal hasta el duodeno. Obje vo Obtener una vía de acceso al intes no delgado del paciente con la finalidad de administrar Duodopa en perfusión con nua. Alcance Este procedimiento se aplica a todo paciente que ingresa en el Servicio de Neurología para colocación de una sonda nasoduodenal con el objeto de realizar una prueba de respuesta al tratamiento con Duodopa en infusión con nua intraduodenal mediante una bomba. La prueba termina cuando se comprueba la colocación correcta por radioscopia. Responsable Profesional de enfermería del Servicio de Neurología Materiales •

Equipo de sonda nasointes nal AbbVie™ NJ

•

Jeringa de 20 ml para comprobación de la sonda

•

Esparadrapo

•

Fonendoscopio

•

Guantes

•

Lubricante no hidrosoluble

•

Vaso con agua y pajita

•

Rotulador indeleble

Procedimiento •

Comprobar que el paciente esté en ayunas al menos 6 horas antes.

•

Comprobar que el paciente se encuentra en estadio «on».

•

Preparar el material necesario para realizar el procedimiento.

•

Realizar lavado de manos.

•

Trasladar el material a la habitación del paciente.

•

Informar al paciente del procedimiento a seguir.

•

Explicar de forma sencilla y clara qué es lo que ene que hacer durante el mismo.

•

Colocar al paciente en posición semi-Fowler e indicarle que se relaje y respire normalmente.

•

Sacar la sonda del embalaje.

•

Extender la sonda y re rar el es lete completamente.

Anexos

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Anexos

•

Sumergir completamente en agua el extremo distal enrollado de la sonda, durante aproximadamente 15 segundos.

•

Lubricar los úl mos 20 cm del extremo distal del es lete con suficiente can dad del aceite lubricante, como para cubrir la superficie del mismo. La parte distal del es lete es la que se encuentra en el lado opuesto del conector.

•

Insertar el es lete en la sonda, hasta que la punta del es lete alcance el principio de la parte enrollada en espiral (aproximadamente a 23 cm del extremo más distal de la sonda).

•

Mantener la sonda en una posición ver cal. Introducir el cable metálico del es lete aproximadamente 2 cm y mantenerlo así momentáneamente para permi r que el extremo arrollado en espiral de la sonda se enderece. Es normal encontrar alguna resistencia. Repe r el avance del cable metálico del es lete en pasos de 2 cm, hasta que esté completamente insertado en la sonda.

•

Conectar el racor de la guía metálica del es lete, al conector Luer macho de la parte proximal de la sonda.

•

Una vez que el es lete está completamente introducido y el racor está conectado, asegurarse que el cable metálico del es lete no sobresale por los orificios del extremo final de la sonda.

•

Calcular aproximadamente la distancia para la colocación en el estómago, midiendo la distancia entre la punta de la nariz del paciente y el lóbulo de la oreja, y después entre el lóbulo de la oreja y el xifoides.

•

Adicionar 20 cm a la distancia medida debido a la retracción del extremo distal en dirección del esófago ya que se enrolla al re rar el es lete.

•

Tomar nota de la distancia total (longitud deseada) para uso posterior. Las marcas en cen metros sobre la sonda indican la distancia hasta el extremo distal enderezado de la sonda.

•

U lizando la fosa nasal más abierta del paciente, pasar la sonda hacia atrás y hacia abajo por la fosa. Si es posible, hacerlo en el momento en que la sonda alcance la faringe, haga que el paciente absorba agua mediante una pajita; que trague a medida que la sonda pasa al estómago.

•

Con nuar pasando la sonda hacia el estómago hasta que la distancia total (longitud deseada) medida y anotada previamente haya sido alcanzada.

•

Confirmar la posición de la sonda u lizando una variedad de técnicas clínicas para evaluar el posicionamiento de la sonda (p. ej., aspiración, pH, auscultación, rayos X, etc.) por polí ca de la ins tución o por orden del médico.

•

Una vez que la sonda está en posición, desconecte el es lete de la conexión Luer y re relo lentamente, aproximadamente 25 cm, mientras se man ene la sonda NJ tensa sosteniéndola lo más cerca posible a la nariz, como se muestra en la Figura. Podrá encontrar alguna resistencia mientras el alambre se mueve a través del extremo enrollado de la sonda. Si se observa que la sonda se tuerce o que se ofrece una resistencia

97 | Anexos significa va, reducir la fuerza de tracción y permi r al alambre desprenderse lentamente hasta que se mueva libremente. IMPORTANTE: NO inyecte agua en la luz de la sonda. •

Seguir pasando la sonda unos 25 cm más con el fin de tener suficiente tubo para el paso por el intes no delgado.

•

Sacar cuidadosamente el es lete restante de la sonda en su totalidad.

•

Hacer un lazo con la parte externa de la sonda en la oreja para reducir el riesgo de un desplazamiento accidental. Adherir con suavidad la sonda a la nariz, la mejilla y debajo de la oreja, u lizando esparadrapo hipoalergénico.

•

El paso transpilórico espontáneo de la punta lastrada se produce en un plazo de 24-48 horas.

•

Se puede facilitar el paso al recomendar al paciente que coma y beba y que después se acueste en decúbito lateral derecho al menos una hora.

•

Administrar Mo lium® (domperidona, jarabe o comprimidos) cada 8 horas de forma pautada.

•

Confirmar la correcta posición con una radiogra a de abdomen al menos 24-48 horas después de haberla introducido.

•

Tras la migración de la sonda al intes no, insertar la sonda unos 25 cm más.

•

Adherir con suavidad la sonda a la nariz, la mejilla y debajo de la oreja, u lizando esparadrapo hipoalergénico.

•

Cambiar la fijación de la nariz cada 2 días para evitar la aparición de úlceras por decúbito.

•

Proceder a registrar en la historia clínica electrónica del paciente el procedimiento realizado.

•

Escribir en la historia clínica electrónica del paciente los cuidados a realizar por Enfermería.

Recomendaciones Durante la colocación de la sonda •

Dirigir la sonda hacia atrás y hacia abajo en dirección al oído para disminuir la aparición del reflejo nauseoso.

•

Detener la introducción de la sonda y re rarla con suavidad si aparece tos, disnea o cianosis. Tranquilizar al paciente.

•

No forzar la introducción de la sonda cuando se encuentre resistencia o cuando el paciente sienta náuseas.

Al conectar la bomba de Duodopa Tenemos que tener en cuenta que necesitaremos los siguientes materiales para poder conectar la bomba de Duodopa con la sonda nasointes nal: •

Alargadera Vygon

Con la alargadera ya conectada a la sonda podremos iniciar la infusión con nua de Duodopa con la bomba.

Anexos

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Anexos

ANEXO 5. PROTOCOLO PREPARACIÓN PREQUIRÚRGICA A LOS PACIENTES PORTADORES DE UNA GASTROSTOMÍA PERCUTÁNEA (Lipp 2006, Mensa 2012, Meyer 2012, Pereira-Curnill 2007) Obje vo El objeto de este procedimiento es describir cómo se realiza el proceso de preparación de los pacientes a los que se realizará una gastrostomía percutánea (PEG) indicada para el tratamiento con Duodopa por empo indefinido, en pacientes con Enfermedad de Parkinson, cuando con el tratamiento oral convencional no se ob ene la respuesta motora deseada. La preparación la realiza el Servicio de Neurología, siguiendo los protocolos de cada centro. Alcance Este procedimiento es aplicable a todos los pacientes que ingresan para realizar una PEG y finaliza con el alta del paciente. Contenido MÉTODO AL INGRESO DEL PACIENTE SOLICITAR FROTIS NASAL Y FARÍNGEO •

Muestra: A todo paciente que ingrese se le tomará un fro s nasal y otro faríngeo con torundas con medio de transporte.

•

Toma de la muestra: El personal encargado de la recogida de la muestra será el personal dependiente del servicio o planta donde ingresa el paciente objeto de estudio. La muestra se debe recoger el mismo día que se pauta en la Historia Clínica por faculta vo responsable. La detección de SARM en muestras clínicas se realizará siguiendo procedimientos microbiológicos estándar. En cuanto a las muestras de cribado, para obtener un fro s nasal debe humedecerse la torunda con suero salino, introducirla en la parte anterior de ambas fosas nasales y rotarla al menos tres veces. Para obtener un fro s faríngeo se u lizará una torunda estéril en seco. Las muestras se recogerán, con ayuda de un depresor lingual, de las paredes posteriores de la faringe, evitando el contacto con la mucosa oral o la lengua.

•

Conservación y envío de la muestra Una vez recogida la muestra, se debe enviar lo más rápidamente al servicio de microbiología. La muestra se debe conservar a temperatura ambiente. La torunda o torundas deben ir iden ficadas con el nombre del paciente y cama o con una pega na de iden ficación. Debe ir acompañada siempre de una pe ción en Historia Clínica Electrónica que se creará dentro del proceso de hospitalización ac vo. Donde quede constancia de los datos de filiación del paciente, ubicación y servicio

99 | Anexos responsable. Es importante señalar entre los datos del paciente que la muestra solicitada es para vigilancia epidemiológica. El tratamiento descolonizador consiste en la higiene corporal con solución an sép ca y la administración de an microbianos tópicos y/o sistémicos. •

Higiene del paciente: Se realizará la higiene diaria del paciente con una solución an sép ca (solución jabonosa de gluconato de clorhexidina al 4%) prestando especial atención a la higiene de axilas, ingles y área perineal, así como el correcto secado.

•

Tratamiento tópico: Si la muestra es posi va para SAMR el faculta vo responsable pautará el tratamiento tópico en la Historia Clínica Electrónica. Este consiste en la aplicación, en ambas fosas nasales, de pomada de mupirocina al 2% o ácido fusídico al 2% (si SARM es resistente a mupirocina), cada 8 horas, durante 5 días.

PREPARACIÓN ANTES DE REALIZAR LA PEG •

Higiene personal Recoger el cabello sin sujeciones metálicas (con cintas, coleteros, etc.). Re rar prótesis (dentales, audi vas, oculares, etc.) y joyas. Revisar el estado de las uñas: limpiarlas, cortarlas y quitar el esmalte.

•

Rasurado NO rasurar, a menos que sea necesario. SI SE PRECISA rasurar, usar solo RECORTADORA ELÉCTRICA, antes de la ducha prequirúrgica (preferiblemente la misma mañana antes de bajar a pruebas funcionales) o la tarde anterior (Evidencia IA).

•

Ducha preoperatoria Preferiblemente la misma mañana (antes de bajar) o la tarde anterior si se ha programado a primera hora, con clorhexidina jabonosa (p. ej., Hibiscrub®): especial cuidado en la higiene del área de incisión, de inserción de catéter y ombligo.

•

An sepsia bucal Enjuague con Clorhexidina al 0,12% (p. ej., Cariax®) la tarde anterior y antes de bajar a pruebas funcionales (Evidencia IB) (nivel de evidencia según la US Agency for Health Research and Quality).

PROFILAXIS ANTIBIOTICA La administración de la profilaxis an bió ca la indicará en la historia clínica el faculta vo del Servicio de Neurología responsable del paciente y se efectuará en planta ½ hora antes del inicio del procedimiento quirúrgico. Se deben mantener dosis elevadas durante todo el acto quirúrgico, para lo cual se debe tener en cuenta que si la intervención se prolonga más de 180 minutos es necesario pautar una segunda dosis a intervalos de 2 veces la vida media del ATB empleado.

Anexos

Duodopa® en la enfermedad de Parkinson avanzada | 100

Anexos

Profilaxis an bió ca

Tiempo de administración

Dosis de refuerzo intraoperatoria

Cefazolina 1 g IV en 5 minutos

30 minutos antes de procedimiento

Repe r cada 4 horas si se prolonga QX

Si alergia

Clindamicina 600 + Gentamicina 120 mg IV en 30 minutos

30 minutos antes de procedimiento

Repe r cada 4 horas si se prolonga QX

Si S. aureus me cilina resistente

Vancomicina* 1 gr IV en 60 minutos

Concluir administración 30 minutos antes de procedimiento

*Si no se ha completado descolonización tópica. IA: La evidencia proviene de metanálisis de ensayos controlados, aleatorizados, bien diseñados. IB: La evidencia proviene de, al menos, un ensayo controlado aleatorizado. ®Las marcas comerciales podrán cambiar en función de su disponibilidad en el Centro.

Bibliogra a

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Glosario

113 | Glosario

Glosario

Los números acompañados de un f indican que el término se encuentra en la figura.

AAS 28f, 46 ADLS (AcƟviƟes of Daily Living Scale) 19, 21, 70 agonistas dopaminérgicos 25, 26, 27 AINE 28f ajuste(s) de dosis 35, 35f, 36, 38, 40, 41, 42, 70, 71f alteración de la marcha 9, 20

complicaciones 11, 13, 17, 18, 19, 20, 22, 28, 29, 36, 38, 40, 41, 46, 47, 48, 50, 51, 52, 56, 59, 61, 63, 64, 65, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75, 78, 80, 85, 93 medicación 72 de la sonda de gastrostomía 59, 60, 61, 62, 63, 73, 81, 82 realización de la PEG 48, 49, 52, 54, 62

an agregación 29, 30, 46

consen miento informado 41, 92

an coagulación 29, 30, 46

contraindicaciones de la PEG 46

apomorfina 17, 25, 26, 46, 60

CSI (Caregiver Strain Index) 19, 21, 70

asci s 29, 46

depresión mayor 18

aspiración pulmonar 47, 49, 51

diario del paciente 20, 22, 70, 94

BDI (Beck Depression Inventory) 19, 21, 70

dihidroergocrip na 26

bomba 21, 22, 29, 30, 34, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 52, 54, 56, 59, 60, 61, 63, 64, 65, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75, 77, 78, 79, 80, 81, 82, 84, 85, 86, 87, 95, 97 Cadd Legacy® 55, 73 de Duodopa 17, 55, 62, 97 bromocrip na 26 bucle 36, 44, 65, 66, 67 distal 64, 65 cabergolina 26 calidad de vida 17, 19, 20, 22, 40, 70, 73 carbidopa 11, 17, 25, 26, 27, 28, 33, 55

discinesias 11, 17, 18, 19, 20, 22, 40, 70, 72, 91 empeoramiento 72 domperidona 33, 82, 96 dosis 19, 20, 25, 26, 27, 28, 35f, 38, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 52, 56, 70, 72, 73, 82, 99, 100 con nua 25, 33, 34, 35, 38, 70, 72 Duodopa 28, 30, 33, 34, 35, 56 extra 33, 34, 35, 35f, 38, 70, 72, 91 matu na 25, 33, 34, 35, 35f, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 54, 70, 71f, 75, 85, 91 op mización 33, 37, 38, 40 Duodopa (Duodopa®) 11, 12, 13, 14, 17, 18, 19, 20, 21, 25, 26, 27, 28,

Duodopa® en la enfermedad de Parkinson avanzada | 114

Glosario

30, 33, 34, 35, 37, 38, 40, 41, 42, 44, 45f, 45, 46, 47, 48, 49, 51, 53, 55, 56, 62, 63, 64, 66, 69, 70, 71f, 72, 73, 74, 75, 77, 74f, 78, 79f, 80, 83, 84, 85, 87, 88f, 92, 95, 97, 98 efectos secundarios 27, 38, 40, 69, 70, 73 enfermedad de Parkinson (EP) 11, 12, 17, 19, 20, 21, 34, 42, 43, 46, 47,71f, 74, 77, 98 avanzada 10, 13, 17, 41 enterramiento de la sonda 61, 62, 63, 65, 66, 71 escape de jugo gástrico 76f, 80, 81, 83, 87

fuga periestomal 60 Gastrogra n® 66, 67, 86 gastroparesia 47, 49, 50 gastrostomía percutánea endoscópica (PEG) 13, 18, 25, 28, 30, 38, 40, 41, 42, 43, 43f, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 50f, 51, 52, 53, 54, 55, 62, 63, 64, 69, 70, 73, 75, 76, 77, 78, 80, 81, 84, 85, 86, 87, 88f, 92, 98, 99 gastroyeyunostomía 41, 48, 69 granuloma 48, 68 periostomía 68, 68f, 70, 73, 75, 80, 81, 83

estadio motor (Escala de Hoehn & Yahr) 19, 20, 22

HADS (Hospital Anxiety Depression Scale) 19, 21

es mulación cerebral profunda 17, 18

hemorragia 28, 46, 49, 51, 63, 96

estoma 11, 48, 50, 51, 52, 53, 54, 55, 60, 61, 68, 70, 71, 74, 75, 76f, 78, 80, 81, 82, 83, 87 cuidados 53, 77, 77f, 79f infección 48, 59, 60, 73, 79 estudio 19, 30, 46, 49, 51, 71f, 86 electrofisiológico 19, 20, 21 del paciente 18, 19 fasci s necro zante 61, 62 fase 13, 17, 22, 29, 30, 33, 40, 41, 49 nasoduodenal 33, 34 de seguimiento 13, 59 stula 62, 63, 69 fitobezoar distal 64, 65, 66f fluctuaciones motoras 11, 17, 20

and

hepatomegalia 47, 48 íleo paralí co 49, 51, 63 información al paciente 21, 30, 41, 42, 55, 56 inhibidores no selec vos de la monoaminoxidasa (IMAO) 25, 26, 27, 30 inmunodeficiencia 47 levodopa (L-dopa) 11, 13, 17, 18, 19, 20, 25, 26, 27, 28, 33, 34, 35, 40, 55, 56, 70, 71f, 72, 73 liberación controlada 26 carbidopa (Duodopa®) véanse las entradas específicas lisurida 26 medicación an parkinsoniana 25, 34 megacolon 47

115 | Glosario

Glosario

migración de la sonda 33, 44, 51, 62, 65, 67, 68, 71, 81, 82, 83, 85, 96 MMSE (Mini Mental State ExaminaƟon) 19, 20 MoCA (Montreal Assessment) 19, 20

CogniƟve

neumonía 46, 49, 51 neumoperitoneo benigno 49, 50, 54 NMS Quest (Non-Motor Symptoms QuesƟonnaire) 19, 20 NMSS (Non-Motor Symptom Assessment Scale for Parkinson’s Disease) 19, 20, 70

bucofaríngea 42 del paciente 41, 42, 98 procedimiento 12, 17, 25, 28, 29, 38, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 47, 48, 49, 51, 54, 55, 56, 61, 63, 66, 75, 88f, 92, 93, 95, 97, 98, 99, 100 endoscópico 18, 28, 40, 43, 45, 46, 69 enfermero 22, 34, 38, 41, 42, 52, 64 profilaxis an bió ca 99 protocolo 12, 13, 14, 21, 30, 33, 34, 38, 40, 42, 43, 46, 51, 74, 81, 82, 83, 84, 85, 86

NPI (Neuropsychiatric Inventory) 19, 21

inserción de la sonda nasointes nal 36, 95

obstrucción 48, 64, 65, 68, 69, 81, 82, 84, 85, 92

preparación prequirúrgica 43, 98

«off» 17, 19-22, 34, 35f, 37-40, 59, 70, 91 «on» 17-22, 35f, 37-40, 59, 70, 91 PD-CRS (Parkinson's Disease CogniƟve RaƟng Scale) 19, 21 PDQ-39SI (39-Item Parkinson's Disease QuesƟonaire) 19, 21, 70 pergolida 26 peritoni s 52 placa de sujeción externa 81, 83, 87, 99 povidona yodada 41, 42 polineuropa a 71f

de seguimiento 12, 55, 59, 67, 75 psicosis 18 punding 18 registro on-off 38, 40, 91 riesgo tromboembólico 28f, 29, 46 rigidez 20, 48 ropinirol 26, 27 ru na 37, 38, 39, 41, 75, 80 salida de la sonda 63, 67, 71, 86 accidental 62, 63 espontánea 65, 66 parcial o total 45, 66, 67, 69, 81, 83, 86

pérdida de peso 20, 70, 72, 75, 87

sepsis 47

pramipexol 26, 27, 28

síndrome 18, 25, 46, 71f, 72

preparación 13, 30, 41, 42, 43, 88f, 98, 99

disregulación dopaminérgica 18

Duodopa® en la enfermedad de Parkinson avanzada | 116

Glosario

síntomas no motores 19, 21, 22, 38, 40, 70 sintomatología neuropsiquiátrica 18 sistema AbbVie-PEG 70, 73

transiluminación 44, 45, 47, 48, 63 trastorno 11, 18, 19, 25, 42, 72, 74, 77 ansiedad generalizada 18

sonda nasoduodenal 13, 17, 22, 25, 26, 33, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 95 Staphylococcus aureus resistente (MRSA) 42

trámites administra vos 25, 29, 30

me cilin

control de impulsos 18, 72 úlcera antroduodenal por decúbito 65, 96

supuración abdominal reciente 46

UPDRS (Unified Parkinson's Disease RaƟng Scale) 19, 20, 21, 70

terapia oral sus tu va 56

valoración de los conectores 87

enopiridinas 28f toma de decisión 17, 36, 40, 41

warfarina 28f ZCBI (Zarit Caregiver Burden Index) 19, 21, 70

117 | Preparación del candidato

Sección I

Duodopa® en la enfermedad de Parkinson avanzada | 120

Sección I

Esta guía pretende servir como referencia para la realización de los procedimientos relacionados con la administración de Duodopa. Para ello, se incluyen múl ples protocolos y procedimientos que facilitan la tarea de los profesionales implicados. Los principales obje vos de la guía son los siguientes: • •

•

Reducir la variabilidad en la prác ca clínica a la hora de implementar el uso de Duodopa en nuevos centros. Plasmar la experiencia adquirida en el uso de Duodopa en nuestros centros para poder dar respuesta a aspectos prác cos en el inicio del tratamiento. Aportar un protocolo de enfermería adecuado para el control de los pacientes y el tratamiento.

Contenidos principales: Fase de selección del paciente Preparación del candidato Fase de implementación Fase de seguimiento Anexos

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502230084 (FEB14)

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