Volumen 2, Edición N° 3

Cartagena, Febrero—Julio de 2012 Revista Semestral

Fundación Esperanza de Vida FUNDEVIDA

Editorial Se considera al Cáncer en cualquiera de sus denominaciones, una enfermedad sin solución a la que solemos temer por considerarse sinónimo de muerte. Sin embargo, los avances tecnológicos y las diferentes campañas que se realizan para detectarlo precozmente, nos han ayudado a tomarle más confianza, entendiendo, que en efecto se trata de una enfermedad grave, más no necesariamente mortal. Si bien falta mucho por hacer, hoy día es mayor el índice de supervivencia que hace tres décadas. Si adoptáramos medidas de protección eficaces y estilos de vida saludable, podremos lograr su detección temprana, o en algunos casos prevenir el desarrollo de la misma (Prevención Primaria) esto es, tener una sana alimentación, hacer ejercicios físicos, evitar el alcohol, el tabaco y exposición al sol inadecuadamente, controles médicos periódicos, auto examen de mama, exámenes de rutina, entre otros. Para lograr este cambio de hábitos poco saludables, por aquellos que propicien el mantenimiento de la salud y la prevención de la enfermedad e incluso, la detección temprana del Cáncer, se requiere, antes que nada, tener información e identificar los factores de riesgo; tomar la decisión de modificarlos y mantenerlos a largo plazo. Cuando se detectan las Neoplasias tempranamente, el tratamiento es más

NotiVida Revista Digital de Fundevida

Dirección Nacira Villadiego Ulloa Edición y Diseño Sara Gómez Díaz Fotografía Paola Manzi ligero, menos tóxico y por ende, con alta probabilidad de superarla exitosamente. Pero muchas veces, el temor ante la probabilidad de este diagnóstico, aún en presencian de síntomas de alarma, evitamos acudir al médico. Otro factor que importante al lograr una detección temprana de las Neoplasias, o el tratamiento oportuno de éstas una vez diagnosticadas, es el buen servicio de las diferentes EPS, si estos no son eficaces y oportunos, hay que acudir a las instancias judiciales mediante las Acciones de Tutela y los Incidentes de Desacato, pero mientras se hace efectiva la restitución de los derechos fundamentales, hay progresión de la enfermedad, cobrando la vida de quien lo padece.

Joaquín Felizzola Archivos Esta revista es de carácter informativo y documental, los derechos de impresión y divulgación son competencia de la organización Cartagena—Colombia

Nacira Villadiego En conmemoración del Día Internacional del Niño con Cáncer, el 15 de febrero, tuvimos una tarde de globos en la Plaza de la Paz, en el centro histórico de la ciudad, globos que finalmente los niños lanzaros con mensajes de detección temprana del cáncer infantil, con la intención de enviar este mensaje de prevención a todas las personas posibles.

Logo de FUNDEVIDA desde 2002 a 2011. Creado por Reynaldo Buelvas (QEPD)

Aprendiendo Juntos ¿Qué es la Anemia de Células Falciformes?

Por: Nacira Villadiego Psicóloga

Los sínto mas de e sta enfermeda d son: do lo r agudo, dific ultad para respirar, mare o, dolor de Ca beza, frio en mano pies, me sy mbranas mucosas pálidas, Ic tericia, h inchazón, fieb re .

La anemia de células falciformes es un trastorno hereditario de la sangre, que se presenta, sobre todo, en individuos de raza negra; caracterizada por una anomalía de la hemoglobina (proteína presente en los glóbulos rojos, encargada de transportar oxígeno a los tejidos u órganos del cuerpo) que afecta los glóbulos rojos. Las células con hemoglobinas normales, son uniformes, redondas y flexibles, como la letra "O", por lo que se pueden desplazar fácilmente por los vasos del cuerpo. Por el contrario, las células falciformes con hemoglobina anormales, son rígidas y adoptan la forma de media luna o C, cuando pierden el oxígeno. Las células falciformes sólo viven alrededor de 10 a 20 días, mientras que la hemoglobina normal puede vivir hasta 120 días. Las células falciformes corren riesgo de ser destruidas por el bazo debido a su forma y rigidez. El bazo es un órgano que ayuda a filtrar la sangre de infecciones y las células falciformes se atascan en este filtro y mueren. El bazo también sufre daños, ya que las células falciformes bloquean las células sanas, impidiendo el oxígeno. Los síntomas de esta enfermedad son: Dolor agudo, Dificultad para respirar, Mareo, Dolor de Cabeza, Frio en manos y pies, membranas mucosas pálidas, Ictericia (Color amarillento en la piel y ojos). Hinchazón, fiebre. La recurrencia de estas crisis dolorosas, puede afectar el Corazón, Pulmones, Abdo-

Volumen 2, Edición N° 3

men, Articulaciones y Huesos. Otras consecuencias de la Anemia de Células Falciforme, es la Ceguera, Accidente Cerebrovascular (Derrame Cerebral), cuya incidencia es mayor en niños; Retraso del crecimiento y la pubertad en los niños, Hipertensión pulmonar, Infecciones, Síndrome Torácico agudo, llagas en piernas, Insuficiencia Multiorgánica, entre otras. Esta enfermedad es incurable pero puede ser controlada con un adecuado tratamiento Hematológico. Por tanto es importante, acatar los consejos médicos, y la puntualidad en el tratamiento Hematológico, a fin de evitar, complicaciones graves que pueden ocasionar la muerte.

Página 3

Invitados 10 AÑOS: Por amor a la vida Si hay algo que caracteriza a FUNDEVIDA, y con esto hago referencia a todas esas personas que con su trabajo, esfuerzo, apoyo, contribuciones, y principalmente con su ser, hacemos realidad cada día la misión que hace diez años emprendió la organización, es el amor a la vida. Amamos el simple hecho de existir, de nacer y crecer en este mundo, aunque repleto de muchas necesidades, también de momentos maravillosos y rodeados de tantas personas a las que podemos querer y apreciar, de las que podemos aprender y a las que podemos ayudar. Y es que todo lo que hacemos está basado en esta premisa, la vida, ya sea corta o larga, es un derecho fundamental, y tenemos el deber de hacer todo lo posible para que esta sea real. Este año la Fundación cumplió diez años asistiendo y brindando cuidados a muchos niños, niñas y adolescentes con cáncer y enfermedades hematológicas de Cartagena y la región Caribe; y como dice Nacira Villadiego, nuestra directora, que aún después de todo este tiempo sigue en pie de lucha por los derechos de todos estos pequeños, como desde el principio: Fundevida somos una gran red de personas que amamos la vida.

Volumen 2, Edición N° 3

Por: Sara Gómez Díaz

Y así, nos sentimos, lo que ha permitido que durante una década, FUNDEVIDA haya llevado esta filosofía y logrando apoyar a más de 400 pacientes oncohematológicos pediátricos, recibiendo a muchos que vienen de afuera de la ciudad con su programa de Casa-Hogar, y realizando todo tipo de actividades educativas, productivas y de gestión que le permitan seguir reuniendo esfuerzos para favorecer las oportunidades de vida de muchas niños. Por eso, este espacio es para hacer un homenaje a ese tiempo, a la lucha que día a día es emprendida: por los adultos que aquí nos presentamos y ponemos nuestra entera fe en el compromiso de esta organización y sus objetivos en busca de una sociedad mejor; a la de los padres de familia que hacen lo posible por el futuro de su hijo; pero principalmente a la de todos los niños, niñas, adolescentes y jóvenes que lucha por su vida, y de frente, contra el cáncer, la hemofilia, las anemias y la purpura. Ellos son nuestros más grandes y valientes héroes, y lo hacemos y seguiremos haciendo todo por ellos, porque sabemos que su paso por este mundo, ya sea largo o corto, siempre dejará una huella profunda en los corazones de todos aquellos que los conocimos. En FUNDE VIDA amam os, respetamos y valo ramos la vid a de nuestros niñ os y niñas, p orque son ellos lo s que cada momento nos enseñan el significad o de esta, de nuestro compromis o con los otros y con nosotros m ismos, un significado tan contag ioso e importante que hemos pod ido entender con nuestra cab ez a, pero sobre todo , con nuestr o corazón.

Página 4

Articulo Historia de Mauricio Felizzola, mi hijo A los 10 años, a mi hijo Mauricio se le detectó un cáncer llamado Sarcoma Sinovial, en el pie derecho, una especie de bolita de agua dentro de la piel. Le tomaron una placa y ecografía, que confirmo la patología. Pero esa zona del pie se puso muy mal. La solución que dieron los médicos fue amputar parte de la pierna. El corte fue bajo la rodilla, y luego se empezó la quimioterapia. Inmediatamente, sin dejar a un lado los chequeos médicos, empezó el manejo de la prótesis que fue un gran éxito, ya que se adaptó muy rápido. Eso fue cuando él se encontraba en séptimo grado de sus estudios en el Colegio Comfenalco, de donde se retiró solo un año, pues las revisiones médicas pasaron hacer bimensuales, y luego cada seis meses. Pero para esos días le empezaron a salir nódulos en los pulmones. Se le llegaron a practicar unas seis cirugías para extraerles los nódulos. Los médicos se quedaban asombrados al ver cómo mi hijo, de casi un metro ochenta, y con 17 años, era tan valiente. Este tratamiento fue siempre en Bogotá, donde prácticamente vivíamos. Cogíamos los viajes de las consultas y operaciones como viajes de paseo, lo que fue muy importante para él ya que nunca se negó a sus operaciones. Una anécdota que nos ocurrió fue cuando, después de citarnos en Bogotá para una cirugía, nos internaron pero no lo operaron, ya que el médico estaba ocupado. Pasaron tres días y él se desesperó, así que yo comencé a buscar al médico. Un día, este llegó temprano y le preguntó: Mau, ¿cómo estás? Él le dijo Bien. El médico le dice: ¿Listo para la operación que es mañana?, y Mauricio le respondió: ¿y por qué no ya? Me quedé asombrado, por esas grandes ganas de vivir. Me decía: Papi, dile a los médicos que no me incapaciten, que yo tengo unos exámenes en el colegio y no quiero fallar. Yo hablaba con los médicos y me patrocinaban bajo mi responsabilidad. Otra anécdota, cuando llegábamos a Bogotá donde los médicos nos veían y nos preguntaban: ajá, ¿cuál es el enfermo? y él me señalaba a mí y yo lo señalaba a él, y nos reíamos. Nunca mi hijo me dijo “estoy mal”. Al contrario, siempre me decía, estoy bien.

FUNDEVIDA Cuando conocí FUNDEVIDA me atendió Nacira Villadiego, al principio nuestra relación no fue la mejor, pero gracias a Dios las cosas se fueron arreglando en el camino. Mauricio los visitaba después que salía del colegio. Ellos ayudaron a mi hijo a cumplir su sueño de viajar en helicóptero, de ir a las Islas del Rosario, así como nos brindaron mucho apoyo emocional y muchas más cosas que necesitamos. Yo aún hoy, sigo con

Volumen 2, Edición N° 3

Por: Joaquin Felizzola

ellos, colaborándole en todo lo que pueda. Siento a esos niños como mis hijos.

PRINCIPIO DEL FIN Bueno, el final comenzó en junio de 2010, después de un intento de operación que hicieron en Bogotá, me dijeron que ya no podían hacer más nada a mi hijo. Fue duro, muy duro. Yo solo en Bogotá y él en cuidados intensivos. Me tocó pedir ayuda y llevarme a mi otro hijo, Andrés Felipe, lo cual nos reconfortó mucho tanto a Mau como a mí. Al llegar a Cartagena y el siguió sus estudios, pero ya el día de su cumpleaños, el 21 de septiembre, me dijo: papi me siento algo maluco en la espalda, búscame la cita para que me lleves a Bogotá, pero yo sabía que en Bogotá no iba a hacer nada. Cinco días después bronco-aspiró. Eso fue para mí el adelanto de su muerte, de ahí en adelante empezó a ahogarse porque solo le funcionaba un pulmón. El 19 de octubre, el colegio Comfenalco le hizo un homenaje en el coliseo para entregarle como mejor alumno un diploma. Yo no sabía, él fue conmigo. Mau ya respiraba corto, ese día lloré mucho. Él estaba muy contento y se reía mucho, aunque no podía casi hablar. SU ÚLTIMO ESFUERZO Anteriormente se había inscrito en la Universidad de Cartagena y presentó el examen de admisión en la facultad de Medicina con su balita de oxígeno. Además se inscribió en la universidad de Caldas, pero no alcanzó a ver los resultados. Lo llevé a Bogotá el 4 de noviembre, pero el 9 de noviembre, a las 3.30 p.m. falleció. Su cadáver se cremó en un cementerio de Cartagena. Una de las cosas más difíciles fue recibir su diploma de grado, ya que el alcanzó a terminar sus estudios y se tomó la foto con la toga. Me llamaron del colegio, yo no quería ir a recibir nada. Pensaba: Ya para qué, todos felices y yo sin mi hijo. Pero al final fui con los amigos que Mau tenía por fuera del colegio. La gran sorpresa fue ver la foto de él en las pantallas gigantes, no aguanté las lágrimas. Pero gracias a Dios me enseñó a crecer y a madurar y Él te enseña y te preparar para estas grandes enfermedades. En este escrito le quiero agradecer a Dios primero que todo; al señor Álvaro de la Rosa, que me acompañó en todas mis pericias con Mau, a mis padres, a Fundevida… y muchas otras personas que hicieron feliz a mi hijo y estuvieron dándole esa fuerza de voluntad, ese amor. Les digo a mis amigos y amigas que quieran a sus hijos, le den amor y afecto, que eso sana, ya que a mi hijo los médicos le dieron seis meses de vida y Dios me lo prestó por siete años más. Hoy en día me siento el papá más feliz del mundo, ya que sé que cumplí bien con mi papel en la vida de Mauricio.

Página 5

Ángeles de Sueños El sueño de Libardo

Libardo Ortega es de Magangué (Bol), tiene 12 años, su diagnostico clínico actual: tumor maligno secundario del encéfalo y de las meninges, estado del tratamiento: paliativo (terminal), su actitud: alegre y divertido, su sonrisa es constante, y su sueño: conocer a Silvestre Dangond. Dangond es un famoso cantante vallenato colombiano, cuando le propusieron venir a Cartagena y conocer a este pequeño fanático no se negó y el 19 de marzo de 2012 se presentó en la casa-hogar de la Fundación e hizo realidad el anhelo de Libardo, quien a pesar de su estado, sacó las fuerzas para conversar, tomarse fotos y darle una carta que había escrito a su ídolo.

En esta visita, Silvestre cantó para Libardo y el feliz cumpleaños para Johana Montes que ese día celebraba su tercer añito, además pudo conocer las instalaciones de la Casa Hogar y comprometerse en apoyar nuestra labor, por eso el 31 del mismo mes, volvió con la dotación para las alcobas de los niños, la cocina y todas los elementos necesarios para adecuar la sala de juegos de los niños, además repartió camisetas de su Fundación para todos los pequeños. Gracias a todos los que apoyaron este sueño haciendo llegar la voz de Libardo hasta el cantante, a Silvestre Dangond y su Fundación Silvestristas de Corazón Grande que no sólo hicieron felices al niño, también a muchos otros pacientes hematoncológico de Fundevida, que podrán disfrutar de mejores condiciones de alojamiento y una sala lúdica para aprender, recrearse y compartir.

Confiando en Nosotros Durante este primer semestre del año ninguno de estos logros obtenidos, habrían sido posible sin el apoyo y los importantes aportes que recibimos de las Empresas y Organizaciones con responsabilidad social, de Personas Naturales altruistas, Prensa y Medios de Comunicación que nos acompañaron en nuestras actividades.

A todos ellos:

Volumen 2, Edición N° 3

Página 6

Actividades Paseo en Divercity En enero nos fuimos de paseo a Barranquilla, gracias a la invitación del Dr. Insignares, director de Cajacopi quien amablemente invitó un grupo de niños de la Fundación a pasar un día de las atracciones de DIVERCITY. En el parque los niños pudieron jugar a ser adultos, con dinero en el banco, sacando carnets de identificación, probando diferentes profesiones, o simplemente jugando en las atracciones.

Visita de ExEx-Futbolistas Estuvieron de visita en nuestras instalaciones los ex futbolistas de la selección Colombia visitando a los niños, jóvenes y padres de Fundevida, tomándose fotos y compartiendo con ellos, minutos antes del Showbol, Esa tarde también estuvo amenizada por la música de María Alejandra Villar y su conjunto de jóvenes talentos. Gracias a los organizadores del evento, por hacer posible esta linda jornada.

MODA+MÚSICA 4°Versión 4 Versión Cumplimos con una nueva versión de MODA+MÚSICA, pero esta vez más especial que cualquiera, porque con él conmemoramos los primeros 10 AÑOS de FUNDEVIDA y el lanzamiento oficial de la nueva imagen institucional. Por eso, no podíamos menos que celebrarlo en grande, bajo las estrellas y en la Plaza de la Proclamación, con impresionante juegos de luces, sonido y video, la presentación de las creaciones primavera-verano de KETTY TINOCO, DIANA MARTINEZ y CARLOS ARTURO ZAPATA, y en la presentación musical, los talentosos niños de la Filarmónica Juvenil de Comfenalco. Y para concluir la noche, la presentación preparada por los niños de Fundevida y el cumpleaños feliz. No queda más que decir, gracias a todos los que hicieron posible este maravilloso evento y ¡FELIZ CUMPLEAÑOS FUNDEVIDA!

Volumen 2, Edición N° 3

Página 7

En Memoria Miro al cielo y te veo, Sé que tu luz está brillando fuerte, Sé que tu alma me anima, Cree en nosotros y en el futuro. Por eso sigo tus huellas, Tu luz A ti, que me alumbras el camino. En memoria de LUIS FERNANDO MATTOS PACHECO (3 AÑOS) KEISY YULIANA GAVIRIA LIÑAN (11 AÑOS) Quienes fallecieron durante el primer semestre de este año y cierre de esta edición, a ellos, gracias por haber entrado en nuestras vidas, robándonos el corazón y dejando su huella imborrable de amor, esperanza y fortaleza.

s Falcinicas como la de Célula cró ias m ane las nir ve que son peAunque no podamos pre con las carencialess, ya erlo hac os em pod si ca, ca forme s o la Aplási se precisan para tener hierro y vitaminas que de rias dia s ade tid can ósitos de reserva queñas las o organismo tiene dep str nue y gre san de una buena calidad pequeñas pérdidas de ntes para compensar las cie sufi son e ent alm que habitu todos los días. puesto en marcha a las actual del problema ha to ien im noc co el o, tación en la Por otro lad s destinadas a la alimen ina har las ya y les rcia organizaciones come así como gran parte con hierro y vitaminas s ada orz ref nen vie ia primera infanc r. sumo en edad preescola encia y tercera de los productos de con razo, lactancia, adolesc ba (em go ries de des más de la En las otras eda izada y depende mucho an org tan está no sa n carnes, verduedad), sin embargo, la co entación equilibrada co alim una des eda s esa A o la propia persona. fólico-, y alimentos com do áci y B12 na mi vita en a anemia carenras, suplementos -ricos rregir, si ha aparecido, un co a y ir ven pre a dar soya pueden ayu cial.

Volumen 2, Edición N° 3

Página 8

Notas Positivas Nueva imagen institucional Estamos estrenando imagen institucional, nuestro nuevo logo, un gran aporte de la AGENCIA GUIDO ULLOA Y ASOCIADOS, quien se une a nuestra causa y apoya las actividades de FUNDEVIDA con todo su corazón y el de sus creadores. El logo es un diseño de María Elisa Bustillo, creativa de la agencia. ¡Nos encanta!

Santandereanos unidos a Fundevida Gracias a la gestión de las Damas Rosadas de Fundevida, la Colonia Santandereana en Cartagena, se puso la camiseta de Fundevida y realizó una Fiesta con el objetivo de reunir fondos para apoyarnos. Muchos aplausos para ello, su unión, trabajo y amor por su cultura son inspiradores. Los admiramos y estamos muy agradecidos por todo su interés y contribuciones. Resaltamos en este evento también, el apoyo indispensable de los padres de familia de la organización.

María Alejandra y su dedicación Resaltamos a María Alejandra Villar, una muy joven acordeonera, que desde finales del año pasado ha estado contribuyendo con Fundevida, con su corazón, su música, sus conocimientos y sus regalos, como lo hizo en el concurso regional para participar en el Festival Vallenato, donde además de su primer puesto ganó un XBOX que entregó a los niños de Fundevida. Ella nos demuestra que no hay que ser grandes para ayudar a los que nos necesitan, por eso cuenta con nuestra admiración, respeto y todo el deseo del mundo que siempre alcance sus sueños.

Página web y redes Ya puedes encontrarnos en la Web, tenemos nuevo y mejorado sitio web: www.fundevidacartagena.org, otra contribución de AGENCIA GUIDO ULLOA Y ASOCIADOS. Visítanos y también encontrarás los link para seguirnos en las redes sociales Facebook (Fundevida) y en Twitter (@fundevida1). Podrás ver todas publicaciones y comunicarte fácilmente con nosotros.

Volumen 2, Edición N° 3

Página 9

FUNDEVIDA Fundevida es una Organización que brinda asistencia durante el tratamiento y el pos-tratamiento a niños, niñas y adolescentes con diagnostico de Cáncer y enfermedades Hematológicas, de Cartagena y la Región Caribe. Sus servicios van dirigidos a complementar los tratamientos, disminuir el abandono o irregularidad del mismo, hacer valer los derechos a su acceso, y ofrecer espacios que mejoren la calidad de vida de los pacientes, para que esto repercuta y garantice mejores resultados del tratamiento. Es por ello que los servicios que se ofrecen son: 1. PROGRAMA ASISTENCIAL DEL NIÑO Y SU FAMILIA: A. Asistencia al tratamiento médico (Salud preventiva, curativa y paliativa) B. Asistencia Psicosocial (Atención psicología para el niño y la familia, Apoyo espiritual, Trabajo social y Grupos de apoyo) C. Asesoría Jurídica (Acompañamiento para garantizar el acceso a los servicios de salud y Campañas) D. Asistencia Económica (Trasporte, Alojamiento, Alimentación y Auxilio Funerario). 2. PROGRAMA DE RECREACIÓN: Actividades lúdico – recreativas, Salidas y visitas guiadas, Ludoteca 3.PROGRAMA EDUCATIVO Y DE CAPACITACIÓN: Apoyo y auxilio escolar, Tutorías, Capacitación para padres en oficios varios, Talleres prácticos y Programa en educación preventiva. 4. PROGRAMA ÁNGELES DE SUEÑOS: Cumplimiento de sueños. 5. PROYECTOS PRODUCTIVOS: Panadería Fundevida y Alquiler de carros pop-corns y de algodón de azúcar para fiestas y eventos sociales. 3. PROYECTOS EDUCATIVO: Educación en salud y detección temprana del cáncer para niños, niñas y adolescentes de Cartagena.

Comerciales

Cómo puedes ayudarnos? DONACIÓN DE APORTE ECONÓMICO: Consignando en algunas de las siguientes cuentas Bancarias: ♥ BANCOLOMBIA. Cuenta de Ahorro No. 5048-7179709 ♥ DAVIVIENDA. Cuenta Corriente No. 7024209789 APADRINAMIENTO: Con su aporte mensual usted puede contribuir a mejorar la calidad de vida de los niños a través de los diferentes programas que desarrollamos. Puede hacerlo a través: ♥ Apadrinamiento de un niño ♥ Apadrinamiento de una cama VOLUNTARIADO: Con tus conocimientos y tu trabajo puedes ayudar al crecimiento de la Fundación en los diferentes departamentos que tenemos organizados. DONACIONES EN ESPECIES: Recibimos artículos nuevos y viejos en buen estado que sirvan para la dotación de la Casa-Hogar, el aseo personal, recreación, didáctica, vestimenta. RED ANGELES DE SUEÑOS: Uniéndose a la Red, nos ayudará a cumplir los sueños de niños y niñas que se encuentran en etapa terminal. PATROCINIO DE EVENTOS Y PROYECTOS: Con el patrocinio de eventos y proyectos se garantiza la publicación de su marca o imagen en todos los productos comunicativos, o con espacios físicos dentro de los eventos. BENEFICIOS TRIBUTARIOS Por cada donación que usted realice a FUNDEVIDA se le expide un CERTIFICADO DE DONACION que puede presentar ante la DIAN para obtener un beneficio tributario.

NIT 806012118-6. Expedida por la DIAN ACCIÓN SOCIAL. Código N. A4003241306