Sumário CASO 1 ........................................................................................................................................... 2 BABY DOE1 ................................................................................................................................. 2 CASO 2 ........................................................................................................................................... 3 Bárbara, una posible donante de órganos ................................................................................ 3 CASO 3 ........................................................................................................................................... 5 Derecho a morir ........................................................................................................................ 5 CASO 4 ........................................................................................................................................... 7 Fernanda y Rodrigo: el retrato de una realidad ........................................................................ 7 CASO 5 ........................................................................................................................................... 9 Daniela....................................................................................................................................... 9 CASO 6 ......................................................................................................................................... 11 La decisión de mi madre ......................................................................................................... 11 CASO 7 ......................................................................................................................................... 13 Caso Karen Ann Quinlan.......................................................................................................... 13 CASO 8 ......................................................................................................................................... 14 Las opciones de Felipe............................................................................................................. 14 CASO 9 ......................................................................................................................................... 17 La necesidad de voluntades anticipadas ................................................................................. 17

CASO 1 BABY DOE1 El 9 de Abril de 1982 nació en Bloomington, Indiana un niño con polipatología, ya que padecía Síndrome de Down, fístula traqueo-esofágica y atresia esofágica. En este caso una temprana operación habría tenido más de un 90% de posibilidades de éxito, lo cual fue corroborado por su médico de la familia y su pediatra. Sin embargo, el obstetra de referencia Walter Owens, minimizó este hecho cuando discutió el tema con los padres, y enfatizó en su asesoría médica los problemas del Síndrome de Down. Los padres decidieron no permitir la operación. Para el caso público el niño se denominó “Baby Doe”1-2. Los administradores del hospital y los pediatras no estuvieron de acuerdo con la decisión de los padres e inmediatamente convocaron una reunión de emergencia con un juez, John Baker. Owens, cuando testificó en esta audiencia, repitió su pronóstico: Incluso si la cirugía fuese exitosa, “la posibilidad de una calidad de vida medianamente adecuada es inexistente debido al severo e irreversible retardo mental del niño”. El padre de Baby Doe, quien era profesor de una escuela pública y ocasionalmente trabajó de cerca con niños con Síndrome de Down, también testificó: Él estaba de acuerdo con Owens y sentía que aquellos niños nunca lograban “una calidad de vida meramente aceptable”. Cabe destacar que esta audiencia se sostuvo tarde por la noche en un cuarto del hospital sin registros, y que el Juez Baker no designó un tutor ad litem para Baby Doe. Baker determinó que los padres tenían el derecho de tomar la decisión con respecto de tratar o no tratar al niño. El abogado del distrito intervino y apeló tal decisión a la Corte del Condado, y luego de perder, apeló a la Corte Suprema de Indiana. Ambas apelaciones fallaron y cada una de ellas otorgó la jurisdicción a los padres. Luego se apeló a la Corte Suprema federal de los Estados Unidos para una intervención de emergencia, pero Baby Doe murió a los 6 días de edad, antes de llegar el caso a Washington DC2. El 30 de Abril la Secretaría de Servicios Humanos y de Salud prohibició la discriminación en contra de los discapacitados en casos futuros. Subsecuentemente, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (DHHS) dictaminó que es ilegal y discriminatorio suspender la alimentación o el soporte médico de pacientes nacidos discapacitados3. Este mandato se basó en la sección 504 del Acta de Rehabilitación de 1973, que estipula que: Ningún individuo calificado como discapacitado debería, sólo por la razón de su discapacidad, ser excluido de participar, prescindir de beneficios, o ser sujeto de discriminación en cualquier programa o actividad que reciba asistencia financiera federal3-4. En 1984, se aprueba una Ley, conocida como “The Baby Doe Rules”, que condena como abuso y negligencia, más que como discriminación, la no aplicación del tratamiento médico indicado a un niño, cualquiera sea su condición, salvo en los casos de coma irreversible, inutilidad del propio tratamiento o cuando su aplicación sólo postergue indebidamente la muerte4. Keywords: Baby Doe, Síndrome de Down, privación del tratamiento.

Referencias 1. GARY C. LANG, MD, Lander, Wyoming. 'Baby Doe' A Medical Ethical Issue. West J Med 1985 Jun; 142:837-841). Adapted from a presentation to the Wyoming State Medical Society Winter Meeting, Sheridan, January 21, 1984. JUNE 1985 - 142 e 6 837. 2. Pence, G. E. (2004). "The Baby Doe Rules" in Classic Cases in Medical Ethics, 4th ed. 3. John R. Britton, MD, PhD, Tucson. 'Baby Doe' Rulings Review and Comment. (Britton JR: 'Baby Doe' rulings-Review and comment [Medicine and Government]. West J Med 1984 Feb; 140:303-307.) 4. George J. Annas, JD, MPH. The Baby Doe Regulations: Governmental Intervention in Neonatal Rescue Medicine. © 1984 American Journal of Public Health 0090-0036/84 AJPH June 1984, Vol. 74, No. 6.

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Recopilación de Francisca Reculé G. (Ayudante-alumno, Centro de Bioética, Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo), 2007

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CASO 2 Bárbara, una posible donante de órganos1 Drs. JUAN PABLO BECA I.1, MILA RAZMILIC T. 2, MONTSERRAT RIUS A.3 1 Centro de Bioética, Facultad de Medicina Clínica Alemana - Universidad del Desarrollo. 2 Estudiante de Medicina, Facultad de Medicina Clínica Alemana - Universidad del Desarrollo. 3 Enfermera coordinadora de trasplantes, Clínica Alemana de Santiago. Santiago, Chile.

Narración Tomás por favor contesta, por favor –pensaba Camila, mientras con cada repetición del tono de espera del teléfono se sumaba un poco de angustia. Por favor, por favor –murmuraba como un mantra –por favor por favor–. Entonces del otro lado la voz adormilada de Tomás contestó: –Qué pasa Camila, son las 2 de la mañana…no estoy para tus leseras. Mordiéndose la lengua respiró profundo. – Tomás cállate, ¡se llevaron a la mamá a la clínica! – ¿Qué le pasó? contestó al tiempo que estaba fuera de la cama, con esa rapidez tan característica de la urgencia, con esa mecanización tan propia del miedo. – No sé, que importa eso ahora… nos vemos allá. Me llevo a Pablo también, está muy choqueado… él encontró a la mamá en el suelo. – Ya ya, un beso… voy para allá! La puerta del ascensor se abrió al lobby del quin- to piso y de golpe salió un hombre de unos 24 años, Tomás, con su cara alargada, pómulos marcados y mandíbula cuadrada, su pelo oscuro y revuelto. Gi- raba la cabeza en todas direcciones buscando algo, pero sin mirar realmente, como cuando se observa el reloj distraídamente y no se llega a ver la hora. Una mujer caminó hacia él, de pronto ella se dejó caer, y por un segundo pareció que los hermanos se sostenían mutuamente. Camila tenía los ojos grandes y oscuros, como dos pozos profundos, la cara alargada de su hermano, pero sus rasgos eran suaves, femeninos. Él la miró, y bastó eso para que le dijera: está estable, pero en estado crítico. El médico me dijo que tenía una trombosis tardía de la arteria hepática. Se quedó callada. Tomás le sostuvo la mirada y Camila consciente de su real inquietud agregó: sí, necesita otro trasplante… Hace cinco días que Bárbara estaba hospitalizada en una cama de la UCI, a sus 47 años, producto de una hipertensión endocraneana porque el aneurisma que le habían encontrado hace unos años se había roto. Fue operada suturando la base del aneurisma pero sangró masivamente después. A un lado de su cama estaba Alberto, su marido y al otro, sus hijos María Antonia y Eduardo. La miraban ahí postra- da, tan indefensa, viva en el sentido estricto de la palabra, pero realmente sin ninguna posibilidad de volver a “vivir”. Habían sido días difíciles: la intervención quirúrgica, la consecuente espera, la expectación y ansiedad, el miedo, el nerviosismo in crescendo, la recuperación que trae consigo el alivio momentáneo y luego la recaída, la espiral que una vez que comienza no acaba hasta alcanzar el fondo. El problema estaba en que ellos no habían llegado a ese fi nal, tal vez una vez abajo tendrían algún alivio, pero por ahora lo único que conocían era esa angustia constante de la incertidumbre que acompaña la caída. Manuela, la coordinadora de trasplantes estaba teniendo una semana complicada. Hace unos días había reingresado una paciente que necesitaba su tercer trasplante de hígado producto de una trombo- sis de la arteria hepática y ya estaba califi cada como urgencia o prioridad médica en la lista nacional de receptores de órganos. Hasta ahora no había un do- nante compatible. Conocía a Carolina hace tres años, desde su primer trasplante, y había llegado a conocer y a querer a sus hijos. Ahora ella volvía por una tercera oportunidad. Caminaba por el pasillo hacia la UCI cuando esa mañana le informaron que 1

Rev. Chilena de Cirugía. Vol 63 - Nº 4, Agosto 2011; pág. 426-429

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había una posible donante, faltando aun la confi rmación de la muerte encefálica. Como siempre, un sentimiento de preocupación la invadía: es duro ver a un nuevo paciente en esta situación postrado en una cama, con todo el universo que eso implica. Su calidad de coordinadora de trasplante había incrementado en ella esta cualidad, convirtiéndola en una persona con una sensibilidad distinta, no en una mera procurado- ra de órganos como tal vez su ofi cio hacía parecer, sino más bien en una “posibilidad de vida”. Estudió el caso de la nueva paciente y ya en su conocimiento confi rmó que la mujer en esa cama, Bárbara, era una posible donante. Ahora viene lo difícil pensó, con la emoción que trae esta nueva opción, pero al mismo tiempo con la pena de saber que para salvar una hay que aceptar la pérdida de otra. Carolina y Bárbara se encontraban en camas en- frentadas, compartiendo cada instante en la misma UCI, ambas en un suspenso de sus vidas. Ya en la sala de espera, vio a Tomás y Camila, quienes aguardaban en el sillón más alejado, ambos tomándose un café, y mirando de cuando en cuando a Pablo, su hermano menor, quien sentado casi al borde del sillón tenía la mirada perdida. Sonrieron con cortesía y sin mucha emoción. Pensé que nunca más te veríamos –bromeó Tomás–, un poco para quitar la escarcha que la situación dejaba sobre sus cabezas. Manuela se quedó callada un rato y luego les dijo: Tenemos una posible donante y ustedes ya saben como es esto… tendremos que comprobar la compatibilidad y esperar la decisión de los familia- res. Esperanzados y sin tener nada más que decir, ambos, Tomás y Camila agradecieron a Manuela. Bárbara era efectivamente una donante compa- tible para Carolina. Ahora sólo faltaba el consen- timiento de Alberto, junto a sus hijos. Manuela se reunió con ellos una hora más tarde para explicarles los procedimientos para confi rmar la muerte encefá- lica, puesto que es un proceso riguroso que requiere de tiempo y precisión. A continuación les habló de la libertad que tenían para tomar la opción de donar, sin dejar de mencionar la carga emocional que im- plica y el rol que juega el tiempo en estas decisiones. El esposo y los hijos comprendieron y aceptaron que Bárbara no volvería a la vida. Aun cuando era un es- cenario probable, no por eso es menos duro. La do- nación fue algo que les causó dudas, en particular a María Antonia y a Alberto, pues la información que tenían hasta entonces era escasa, y no era un tema que hubieran tocado en familia. Eduardo preguntó quién recibiría los órganos y si existía la posibilidad de que estos salvaran a la enferma trasplantada de hígado que estaba en la cama de enfrente de su ma- dre. Había notado la gravedad de su estado, y había visto a los hijos de Carolina. No pudo evitar sentirse identifi cado con ellos, aun cuando el resultado fi nal fuese el opuesto. La posibilidad de dar vida, a través de una muerte, aunque fuese la de su madre, era una opción que no podía dejar de considerar. Manuela respondió que efectivamente eso era probable, pero quedó muy preocupada porque en general donante y receptor no tienen contacto, siem- pre se evita este tipo de situaciones para proteger la intimidad de cada parte, para no enfrentar escenarios tan contrastantes, para respetar el dolor, la libertad de decisión y al mismo tiempo permitir la alegría de la familia del receptor. Referencias 1. Solar S, Ovalle A, Simian ME, Beca JP. Tres facto- res que infl uyen en la actitud de las personas ante la donación de órganos. Rev Chil Cir. 2008;60:262-7. Disponible en http://medicina.udd.cl/centro-bioetica/ publicaciones/ 2. Ley 20.413 Modifi ca la ley N° 19.451, con el fi n de determinar quiénes pueden ser considerados donantes de órganos y la forma en que pueden manifestar su voluntad. Disponible en http://www.leychile.cl/Naveg ar?idNorma=1010132&buscar=20413 3. Página web de la Corporación Chilena del Trasplante: http://www.trasplante.cl 4. Escudero D, Matesanz R, Soratti CA, Flores JI. Con- sideraciones generales sobre la muerte encefálica y recomendaciones sobre las decisiones clínicas tras su diagnóstico. Med Intensiva 2009;33:450-4. Disponible en http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19922827 5. Cronin AJ. Authorisation, altruism and compulsión in the organ donation debate. J Med Ethics 2010;36:627- 31.

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CASO 3 Derecho a morir Juan Pablo Beca1, Mila Razmilic2 1 Centro de Bioética. Facultad de Medicina Clínica Alemana – Universidad del Desarrollo 2 Estudiante de medicina, Facultad de Medicina Clínica Alemana – Universidad del Desarrollo

Palabras clave:: derecho a rechazar tratamientos, retiro de ventilación mecánica, muerte digna, autonomía, decisiones compartidas Los autores sugieren leer la narración del caso, hacer una reflexión personal o grupal y después consultar el análisis bioético presentado Narración El día que Federico García murió, el viento no soplaba, no llovía, era como si el invierno se hubiese detenido para honrar con un minuto de silencio al recién partido. Allí en la cama, con los ojos cerrados, su expresión permanecía neutra, no se podría asegurar que la muerte le diera paz, pero sí que alivió su sufrimiento. Llevaba tres años postrado en una cama, sin emitir sonido, incapaz de exteriorizar en un grito audible la frustración que la parálisis total de su cuerpo le imponía. No ansiaba la muerte porque amaba la vida y a su familia, pero la idea de morir le parecía menos cruenta que la de existir como un monumento viviente. El congelamiento no era lo que le helaba el alma, sino la conciencia de esa desconexión. Se le venía a la mente con frecuencia la imagen de una marioneta a la que le cortaron los hilos y aborrecía la idea de sentirse prisionero en su propio cuerpo. No era el primero en su familia en sufrir esclerosis lateral amiotrófica (ELA), su hermana había fallecido un par de años atrás luego de rechazar la ventilación mecánica como medio de soporte vital. No la juzgaba, pero tampoco la entendía del todo: esa determinación suponía para él una mezcla de libertad y cobardía. Sabía que la muerte era inevitable, sin embargo no estaba dispuesto a darle una mano: él optó por la ventilación mecánica. Tres años pasaron desde entonces, y aun cuando en retrospectiva no estaba arrepentido, esa primera apreciación no era la misma: veía en la muerte algo bello y a la vez trágico. Quienes le conocieron aseguran que fue un hombre en extremo racional y controlador. No es que fuese obsesivo, si no simplemente consciente de que em su estado lo concreto de las acciones cotidianas eran lo que lo mantenían con lucidez. Recurrentemente soñaba con su cuerpo desgarrado, abriéndose, y que de los escombros su alma emergía en miles de pedazos que al entrar en contacto con el aire se evaporaban. Esto no le producía aversión en absoluto, más bien lo consolaba saber que el alma no estaría eternamente confinada a la carne. La enfermedad había evolucionado de manera rápida desde su diagnóstico hace 4 años. Pensaba en la frase “los ojos son las ventanas al alma” y su literalidad en su caso lo agobiaba, llegando a marearlo: eran lo único que se mantenía ajeno a la enfermedad, aislados, lo único que aún consideraba suyo. Sus movimientos oculares eran censados por una máquina capaz de transformarlos en lenguaje por medio de la activación de un teclado. La comunicación era precaria, pero efectiva. Manifestó de esta manera a cada miembro de su familia y a sus cuidadores, de manera muy segura, que no valía la pena vivir así y que el retiro del respirador era su voluntad. Mantuvo por dos meses esta petición. ¿Sería su muerte algo poético? No había forma: nada de poético tenía estar conectado a una máquina con su máscara para respirar por él, alimentado por una sonda, paralizado, y parpadeando para hacerse escuchar. Magdalena, su mujer desde hace 24 años, había sido testigo de su encarcelamiento, y bien se podría decir que se convirtió en su compañera de celda. Sus tres hijos parecían vivir la situación en perfecta simbiosis. Federico quería que fuese ella quien desconectara el ventilador, mas la petición de ser

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verdugo no coincidía con la visión de emancipadora que él tenía. Compartían una religión. Sin embargo la muerte y su enfermedad eran algo que muchas veces superaban su fe. Admitir la muerte como opción en vida era más natural para Federico que continuar viviendo como un muerto, por lo que una vez reunida su familia no se cuestionaron su voluntad. Faltaba aun considerar la opinión de los médicos. Para ellos implicaría una cuestión de validez moral, un conflicto entre el deber de tratar al enfermo con todo lo disponible o la petición de retiro del tratamiento lo cual lo llevaría a la muerte. Federico reconocía y agradecía las concesiones que sus médicos, ya por largo tiempo, hacían por él. Pero no estaba dispuesto a tranzar: su voluntad, el último vestigio de su autonomía tenía que ser respetada, aún cuando supusiese un conflicto para ellos. Se acordó, después de un difícil análisis en varias reuniones, aceptar su solicitud. Se iniciaría con medidas de sedación para evitar la angustia respiratoria y Federico no podía estar más de acuerdo: sería una horrible burla que lo único que sientiese en los últimos tres años fuese el sufrimiento provocado por la resistencia de su cuerpo a partir. Quería marcharse en silencio, como durmiendo, y que en el recuerdo de su familia la línea entre la vida y la muerte se fundiera hasta hacerla imperceptible. Se celebró, como era habitual, una misa en su habitación, pero esta vez acompañado además de sus amigos más cercanos, un kinesiologo, una enfermera y cuidadores. Asombraba la serenidad de todos los presentes, reflejando en sus semblantes algo más que la pena del duelo anticipado: era la resignación de una muerte concebida y la tranquilidad de la paz por venir. El día que Federico García murió, el viento no soplaba, no llovía, era como si el invierno se hubiese detenido para honrar con un minuto de silencio al recién partido. Allí en la cama, con los ojos cerrados, su expresión permanecía neutra, no se podría afirmar que la muerte le diera paz, pero sí que alivió su sufrimiento.

BIBLIOGRAFIA RECOMENDADA 1. Emanuel E.J., Emanuel L.L. The Promise of a Good Death. Lancet 1009; 351 Suppl 2: SII21-29. 2. Simon P., Romeo Casabona C. Problemas Prácticos del Consentimiento Informado. Cuadernos de la Fundación Grifols. 5; 2002. Disponible en http://www.fundaciogrifols.org. 3. Beca J.P., Ortiz A., Solar S. Derecho a morir: un debate actual. Rev Med Chile 2005; 133: 601-606. 4. Simón Lorda P, Barrio Cantalejo IM, Alarcos Martínez F,Barbero Gutiérrez FJ, Couceiro A, Hernando Robles P. Ética y muerte digna: Propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras. Revista de Calidad Asistencial. 2008;23(6):271-85. 5. Beca J.P., Montes J.M., Abarca J. Diez mitos sobre el retiro de la ventilación mecánica en enfermos terminales. Rev Med Chile 2010; 138: 639-644.

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CASO 4 Fernanda y Rodrigo: el retrato de una realidad Juan Pablo Beca1, Mila Razmilic2 1 Centro de Bioética, Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo; 2 Estudiante de medicina, Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo

Palabras clave: aborto por malformación fetal, aborto terapéutico, vida antenatal, duelo perinatal, autonomía, conflicto de valores Narración Fernanda esperaba impaciente que entrara el Dr. Hernández: no podía evitar la emoción y la ansiedad que preceden a una ecografía, aun cuando no era su primer, sino segundo embarazo. A su lado Rodrigo seguía de pie, sólo habían pasado unos minutos desde que la enfermera los había hecho pasar, pero para Fernanda la espera siempre era eterna y más aun cuando se encontraba en la camilla recostada con esas batas tan características que no cierran en la espalda y que dejan la extraña sensación de estar “expuesta al mundo”. Había sufrido un par de episodios de metrorragia a las 6 semanas, razón por la cual la habían dejado en reposo y con tratamiento hasta hoy que se cumplía la semana número 12 de gestación. Se abrió la puerta de la consulta y al ver la sonrisa del doctor, Fernanda de inmediato respiró más tranquila. Rodrigo, muy compuesto, le extendió la mano y ambos se saludaron cordialmente. Fernanda no dejaba de sonreír, la maternidad la cautivaba con todos sus matices: los kilos de más, los vómitos matutinos, su cuerpo moldeándose para dar forma a una nueva vida, incluso el gel helado que cubría ahora su vientre. Pero algo andaba mal, el doctor llevaba demasiado rato meditabundo y en silencio, y al escudriñar su rostro no pudo evitar descubrir cierta desazón. Rodrigo pareció notar algo parecido: -Doctor ocurre algo? Un poco sobresaltado respondió: la verdad es que la imagen revela una discordancia entre el tamaño del embrión y la edad gestacional, o sea lo que quiero decir es que el porte de su hijo no es el que debería para esta etapa del embarazo. Sin embargo no es nada por lo que alarmarse de sobremanera, significa que estaremos más pendientes, y haremos un par de estudios, les parece? -Claro doctor, lo que usted estime conveniente. Entre las semanas siguientes se demostró una placenta anormal, hiperrefringente con ovarios quísticos y gonadotrofinas elevadísimas. Esto último produjo en Fernanda una tirotoxicosis secundaria, la que se trató con propiltiouracilo. La espera hasta la semana 16 pareció eterna y, aunque Fernanda se sentía mejor, su esperanza de que no hubiese problemas se hacía cada vez más fuerte. Sin embargo el hallazgo ecográfico de una anomalía en el cráneo era indicador de una posible alteración cromosómica. Ambos aceptaron continuar el estudio de modo que se realizó una amniocentesis y un FISH que confirmaron una triploidía XXX para todas las células analizadas. El Dr. Hernández les explicó detalladamente que lo que mostraban los análisis era un feto incompatible con la vida y que cuando naciera podía no mostrar alteraciones físicas considerables. Pero el problema radicaba en que tendría un retardo severo del crecimiento y una vez producido el parto sería incapaz de vivir más de minutos. -¿Pero, ni siquiera unas horas? No le pido un día, sólo horas… -No, me temo que no. Fernanda incrédula miraba fijamente su abdomen, Rodrigo de pie a su lado tenía una mano apoyada sobre su cabeza y la otra sobre su hombro. Todo era pena y desconcierto. Para Fernanda esto era irreal, no podía ser…¿cómo?, si ella sentía todo ¿cómo no se dio cuenta? Luego de un rato en el que el doctor les dio cierto espacio para asimilar el primer golpe, Rodrigo lo miró, y agregó: -Doctor ¿Qué sugiere? -La verdad es que existe la posibilidad

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de que continuando el embarazo se ponga en riesgo a Fernanda. Interrumpiéndole con cierto temblor en la voz, Rodrigo preguntó: -Cómo doctor…riesgo?, qué clase de riesgo? -En estos casos la madre puede sufrir una pre-eclampsia y posterior eclampsia, que en términos concretos son crisis hipertensivas que hasta pueden llegar a ser mortales para la madre. Ambos palidecieron, Fernanda no dejaba de mirar hacia su vientre. -O sea doctor, lo que usted sugiere es que terminemos con el embarazo?. Pero si yo me siento bien…no he tenido ningún problema, no he tenido dolores de cabeza…nada de nada. No podría estar mejor. -Fernanda, puede que no se haya manifestado aun, pero continuar en este estado puede llevarte a una crisis hipertensiva en la que las posibilidades de revertirla son bastante bajas. Yo sé que es muy difícil de enfrentar todo de una vez: la noticia del embarazo con un feto enfermo y el riesgo para tu salud. Pero entiende que como médico tengo el deber de explicarte directamente como son las cosas. Se fueron de la consulta en un estado de automatismo total. Ya en su casa se sentaron a almorzar, la muerte ocupando el tercer asiento, como un invisible y silencioso convidado de piedra al que ninguno quería nombrar por miedo a que de un momento a otro se materializara. Masticaban la comida con lentitud, como si los movimientos rítmicos hicieran más tolerable la tarea y dejaran espacio para que la mente se ocupara en otras cosas. Decidieron entre ambos hablarlo con sus padres y amigos, necesitaban consejo y exteriorizar aquellos temores que no se permitían decir. El aborto les pareció a todos la respuesta más lógica, pero la sensación de tener un corazón de plomo no se aliviaba en ninguno de los dos padres. Finalmente asumieron el riesgo de esperar, bajo vigilancia médica muy cercana, sin plantearse la posibilidad de interrumpir el embarazo si no había ya una pre- eclampsia establecida. Eso ocurrió a las 21 semanas de gestación, con alza de presión arterial y proteinuria elevada. La indicación de interrumpir el embarazo ya no admitía discusión, lo que ellos comprendieron y con dificultad aceptaron. Hospitalizada hace un par de horas, el momento había llegado y una vez más la realidad los golpeaba de manera implacable. Sonrieron cansadamente: el proceso había sido largo y mentalmente agotador, aun sabiendo que no había otro escenario posible y a pesar de estar tranquilos con la decisión, no podían dejar de sentir una pena infinita. Antonia nació por una microcesárea con 320 grs., fue bautizada por su padre, vestida, tomada y acariciada por Fernanda y Rodrigo, y falleció a los pocos minutos de vida. Fue velada y sepultada al otro día por sus padres, hermana y familiares cercanos. Con pena pero en paz, expresaron después que su hija será siempre parte de sus vidas. Bibliografía recomendada 1. Sedgh G, Henshaw S, Singh S, Ahman E, Shah I. Induced abortion: estimates rates and trends worldwide. Lancet2007; 370: 338-345 2. Comité Etica Sociedad Chilena de Pediatría. El Aborto Terapéutico. Rev Chile Pediatr 1999; 70: 86-7 3. Jambon AC TNVAGBPF. Triploidies. J Gynecol Obstet Biol Reprod 1998; 27(1):35-43. Disponible en http://www.em- consulte.com/article/113637 4. Lurain JR. Gestational trophoblastic disease I: epidemiology, pathology, clinical presentation and diagnosis of gestational trophoblastic disease, and management of hydatidiform mole. 5. Am J Obstet Gynecol 2010; 203(6):531-539Sahu S. Coping with perinatal death. J Reprod Med 81 A.D.; 23(3):129-132.

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CASO 5 Daniela Mila Razmilic1, Juan Pablo Beca2 1 Estudiante de medicina, Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo 2 Centro de Bioética, Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo

Temas del caso: significado de la vida, calidad de vida, significado de la muerte, desconexión de ventilación mecánica, relación clínica. Narración Mi nombre es Eugenia, trabajo como cuidadora de la “casa de acogida” que pertenece a una fundación de ayuda social que recibe “niños” que van de cinco a veinticinco años con discapacidad severa para cuidarlos durante el día y permitirle a las madres que trabajen. Lo que les voy a contar no es un cuento, no es una historia, si no más bien un fragmento de la vida de una amiga, Daniela. Los niños tienen muy claro que tienen una misión. Ellos dicen que Dios los trajo al mundo por una razón particular, y que hasta que no la cumplan seguirán entre nosotros…Eso fue lo que pasó con Daniela: ella cumplió su misión, y por eso hoy los niños cantan para despedirla, teniendo claro que “ella les lleva la ventaja, ella está con Dios, y que por eso no tenemos que estar tristes”. Si tan solo se pudiese ver el mundo con esos ojos…Lo que le pasó a Daniela es algo que aun no logro entender del todo...lo acepto con la resignación y el consuelo que la fe me entrega, pero si soy honesta no puedo dejar de cuestionar lo ocurrido… sé que no hay culpables, no lo busco tampoco, pero sí siento que hay responsables… Daniela fue una de las “fundadoras” de la casa de acogida, fue una de las primeras personas en pertenecer a ella…no alcanzó a cumplir los veinticuatro años. Tenía un retraso mental profundo, una displasia motora que le dificultaba caminar y ya en el último año se movía sólo en silla de ruedas. Hablaba poco…las palabras básicas como mamá, papá, pero eso jamás impidió que se hiciera entender…la comunicación de los afectos en ella parecía suplir y más aun superar el lenguaje de las palabras. Sufría de cuadros respiratorios frecuentes, sobre todo en el invierno. La verdad es que no recuerdo un invierno sin que Daniela tuviera una bronquitis, y ya en junio del año pasado, un poco después de salir de vacaciones fue hospitalizada por una bronconeumonía. Primero estuvo en la posta de un hospital público, pero como no había disponibilidad de camas la trasladaron a otro centro, donde su condición se agravó. La epidemia de gripe H1N1 estaba en su punto más álgido, con la consecuente limitación de cupos en cuidado intensivo. Daniela estuvo en la UCI, grave e inconciente y después de 10 días conectada a respirador se indicó traqueotomía que Angélica, su madre, autorizó firmando una especie de formulario. Yo personalmente tenía mis reservas, no he tenido buenas experiencias con niños con traqueotomía…, pero bueno, la mamá ya lo había aceptado y el doctor fue tajante al decir que era necesario por las secreciones y para poderla sacar del respirador. En esos casos es mejor simplemente confiar. Pocos días después presentó una infección cuya causa nunca aclararon, pero después de eso una vorágine nos arrastró a todos. Daniela pasó un período de un par de semanas de agravaciones que iban y venían, hasta que finalmente presentó una mejoría, recuperó conciencia y fue desconectada del respirador. Ilusoriamente creí que lo peor había pasado, se suponía que la darían de alta en poco tiempo. La última vez que la vi así fue un Jueves. Cuando regresé el lunes Daniela estaba grave otra vez inconsciente, y la ayudaban a respirar con una bolsa que llamaron “ambú”. En algún momento durante el fin de semana el tubo de la

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traqueotomía se tapó con secreciones impidiendo la oxigenación cerebral. Lo descubrieron cuando ya era muy tarde … y a esas alturas no había un respirador disponible.. Recuerdo a la doctora llamando a otros hospitales para que la recibieran, y no fue hasta muchas horas después que Daniela fue trasladada a otro centro en estado crítico y posible muerte cerebral. Ahora, mientras escribo esto se me viene a la mente la imagen de la enfermera ayudando a Daniela con esa bolsa con oxígeno. En la UCI del otro hospital estuvo diez días y en el transcurso de ellos, la verdad es que era todo muy extraño. Atención por parte del cuerpo médico jamás faltó, eso lo tengo claro. Sin embargo era muy difícil lograr que los doctores dijesen algo, incluso a veces parecía que nos evitaban. Ahí las enfermeras fueron cruciales en establecer una relación más cercana y en apoyarnos. Finalmente se confirmó y después se le comunicó a los padres que Daniela estaba en muerte cerebral. Aunque hasta entonces el diagnóstico no se había dado de manera oficial, Angélica me comentó luego que ella “siempre lo había sentido”. Daniela fue desconectada del ventilador, y fue así que pudimos verla partir, con sus papás a los pies de la cama dándole un adiós silencioso. Nosotros, los niños y las demás tías, esperábamos en la casa de acogida para su velorio. Les aseguro que cualquiera que haya pasado ese día por la vereda del frente de la casa de acogida no se hubiese imaginado jamás que adentro había un velorio. Daniela fue recibida por los niños entonando una canción de bienvenida. Las paredes cubiertas en tules rosados y morados daban la impresión de estar metido dentro de un globo de chicle, y la comida, música y sonrisas eran un simple reflejo de la personalidad de esta amiga a quien decíamos adiós. , o mejor dicho hasta siempre. Algunas referencias bibliográficas sugeridas para mayor estudio del tema: 1. Ortiz A., Beca J.P., Salas S.P., Browne F., Salas C. Acompañamiento del enfermo: Una experiencia de aprendizaje sobre el significado de la enfermedad. Rev Med Chile 2008; 136: 304-309 2. Truog R.D., Meyer E.C., Burns J.P. Toward interventions to improve end-of-life care in pediatric intensive care unit. Crit Care Med 2006; 34 (suppl): S 373-379 3. Real Academia de Medicina de Cataluña: Obstinación Terapéutica. Documento 2005. Disponible en http://www.samfyc.es/pdf/GdTBio/201027.pdf 4. Hastings Center 1999. Los Fines de la Medicina. Cuadernos de la Fundación Victor Grifols i Lucas Nº11, 2004. Disponible en: http://www.fundaciongrifols.org/collage/images/potter/tempFiles/potterTmpF ile_uuid_28995/cuaderno11.pdf

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CASO 6 La decisión de mi madre Juan Pablo Beca, Mila Razmilic y Lorna Luco (Facultad de Medicina Clínica Alemana. Universidad del Desarrollo, Santiago de Chile) Este caso plantea un dilema de decisiones subrogadas, rechazo de tratamiento, limitación de tratamientos y muerte digna. Los autores del artículo sugieren leer la exposición inicial, hacer una reflexión personal o grupal y después consultar el análisis bioético presentado.

Exposición del caso María Eugenia es una viuda de 60 años, con un lupus eritematoso diseminado de muchos años de evolución, con recurrencias progresivamente más severas. Tiene, además, una enfermedad celíaca no bien controlada y un deterioro físico avanzado. Hospitalizada en esta oportunidad en sopor superficial, muy desnutrida, con reagudi- zación del lupus y lesiones de piel y mucosas sangrantes. Su estudio demostró una insuficiencia renal progre- siva que hoy presenta una leve mejoría. Sin embargo, tiene signos de encefalopatía y alta probabilidad de necesitar apoyo de diálisis renal que le permita comen- zar un proceso largo para recuperar su salud. El equipo médico manifiesta que la paciente rechaza tratamientos de manera reiterativa. María Eugenia ha sido una persona inteligente, exito- sa en su vida y muy independiente. Vive sola con ayuda doméstica y tiene el apoyo de su hija y uno de sus her- manos. Es evidente que la condición de María Eugenia, tiene un impacto sobre su familia y por lo tanto resulta necesario discutir las decisiones sobre su futuro. Andrea, única hija de María Eugenia, se enfrenta a una de las decisiones más difíciles, no sólo para ella como familiar directo, sino para cualquier persona. La duda es hasta qué punto se deben respetar los deseos de un ser querido en etapa terminal y los posibles límites del derecho que cada uno tiene para rechazar tratamientos cuando está en juego su vida. El difícil trance de Andrea “Yo creo que hay que luchar por la vida, pero conside- ro que no hay que forzar la vida. Mi mamá comparte mis creencias… Es de noche y tengo miedo de tomar decisiones erroneas, siento aprensión por el mañana y sobre todo, incertidumbre por María Eugenia Amená- bar, mi madre. A sus 60 años espera la muerte como quien espera a un amigo lejano, un amigo a quien conoce desde siem- pre, pero al que aguarda con esa reserva que crea la distancia. Tengo nostalgia del ayer, de su sonrisa segu- ra y de la autonomía que proyectaba al caminar. Hoy sólo quedan sombras de lo que fue, como una acuarela mojada por la lluvia, como una foto un poco velada. Detrás de su boca ahora ulcerada, su piel rasgada por la enfermedad y su cuerpo macilento, quedan pequeños vestigios de la grandeza de antaño. Los doctores dicen que posiblemente necesite apoyo de diálisis renal y que este último brote de lupus fue de gran impacto, pero podría recuperarse de él. Aun así, ella se niega terminantemente a recibir tratamientos mayores y diálisis. Yo le he prometido respetar su vo- luntad, aunque no la comparta o me duela. Y sin embar- go hoy dudo, no porque cuestione su discernimiento ni porque desconfíe de su criterio o de la lucidez con la que cada día responde a la misma pregunta, sino por- que, a final de cuentas, su rotunda negativa culminará en un eterno adiós.” Amor que trasciende más allá de la muerte “Hace ya 2 días que no puedo verla, aunque en realidad es ella la que no quiere verme. Insiste en que los doc- tores hablen con Fernando, su hermano, pues piensa que él tiene un mejor entendimiento de su voluntad. Así me lo ha dicho ella y yo también lo creo. Y es que debe de existir entre ellos algún acuerdo tácito, un secreto compartido, algo que lo convierte en un mejor representante de su voz, aun cuando legalmente esto me corresponde. Hoy la visitó el neurólogo, el Dr. Rebolledo, y de lo que conversamos entendí que se encontraba lúcida pero que sus respuestas en muchas ocasiones parecían confusas y ambiguas, como si de alguna manera fuese consciente de sus olvidos, que intenta enmascarar con evasivas. Pa- rece estar desorientada en el tiempo y esto la convierte en una paciente que, según los médicos, no está en con- diciones de tomar decisiones sobre

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su tratamiento. No puedo negar que me siento tentada de declarar a mi madre incapacitada y asumir la responsabilidad de mantenerla con vida. Es mi madre, la quiero, la quiero viva, la quiero ahora, la quiero siempre… pero, debo res- petar lo que ella expresó cuando no tenía comprometido su discernimiento. Si ella no quería que le aplicasen me- didas extraordinarias, debo respetar su decisión”. Un epílogo en paz “Ayer, después de 3 días, después de tanto esperar que quisiera verme y de haberme resignado a la idea de un adiós en su ausencia, de un adiós a distancia… por fin pude verla. El Dr. Borquez, que ha estado con noso- tros a lo largo de todo el proceso, salió al pasillo y se me acercó, con una expresión que ahora recuerdo muy significativa, pero que en ese instante me pareció de una impenetrabilidad total. Me miró y me dijo que mi madre le había pedido que entrase a verla. Mi estoma- go y corazón dieron un brinco. Accioné la manilla con mis manos temblorosas y entré. Estaba lúcida, me son- rió, logró comunicarse conmigo y yo pude expresarle la intensidad con que siempre la he querido. Casi sin palabras nos dijimos mucho, nos reconciliamos y que- damos en paz. Y ahora estoy aquí. Vuelve a ser de noche y mamá ha muerto. Ha muerto tranquila y sin dolor. Tuvo un infarto de miocardio y decidimos con los especialistas que no fuese trasladada a cardiología para estudio y posible intervención coronaria. Asumí que no tenía sentido pro- longar lo inevitable. ¿Qué ganaríamos sometiéndola a procedimientos que simplemente prolongarían su vida durante unos minutos cansados, minutos que ya hace tiempo que habían declarado una sentencia? Estuve con ella hasta el último instante, a su lado, como no estuvimos en años. Es de noche y creo que ésta fue la mejor despedida definitiva” Referencias bibliográficas sugeridas para mayor estudio del tema: 1.Grayling AC. The right to die. The moral basis of the right to die is the right to good quality of life. BMJ. 2005;330:79. 2.Beca JP, Ortiz A. Solas S. Derecho a morir: un debate actual. Rev Med Chile. 2006;133:601-6. Disponible en http://medicina.udd.cl/centro-bioetica/publicaciones/ publicaciones-en-revistas/ 3.Instituto Borja de Bioetica. Hacia una posible despenalización de la eutanasia. Bioetica&Debat. 2005;XI (39): 1-7. Disponible en http://www.bioetica-debat.org/ contenidos/b&d/bioetica39esp.pdf 4.Simon Lorda P, Barrio MI, Alarcos FJ, Barbero J, Couceiro A, Hernando P. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras. Rev Calidad Asistencial. 2008;23:271-85. Disponible en http:// bioetica.udesarrollo.cl/html/documentos/documentos/ uso_correcto_palabras.pdf

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CASO 7 Caso Karen Ann Quinlan Karen Ann Quinlan nació el 29 de marzo de 1954, en Scranton, Pennsylvania. Su madre era una joven de ancestros Irlandeses, soltera. Unas semanas después de nacida fue adoptada por Joseph y Julia Quinlan, devotos católicos, quienes vivían en Landing, New Yersey. Karen Ann vivió sus primeros veinte años sin inconvenientes. En abril de 1975 Karen Ann Quinlan comenzó una dieta estricta para poder usar un vestido que había comprado recientemente. El 15 de abril, asistió a una fiesta en casa de un amigo. Karen Ann no había comido prácticamente nada en las últimas 48 horas. Tras consumir alcohol y un tranquilizante (que se cree que fue fenobarbital o diazepam), Karen le comunicó a sus amigos que se sentía mareada, por lo que fue a recostarse. Quince minutos más tarde la encontraron sin respirar, llamaron una ambulancia y realizaron respiración boca a boca. Sin embargo no recuperó la conciencia y fue ingresada en el Newton Memorial Hospital en New Jersey en estado de coma y pesando 50 Kg. Karen permaneció ahí por nueve días y fue transferida al St Clare´s Hospital. Karen Ann sufrió daño cerebral irreversible por experimentar una falla respiratoria prolongada. Luego de ser trasladada al hospital fue conectada a ventilación mecánica. Nunca se precisó la causa de la falla respiratoria. Karen se encontraba en estado vegetativo persistente. Durante los siguientes meses permaneció en el hospital, mientras su condición se deterioró gradualmente, perdió peso llegando a pesar 36 Kg. Karen sólo se mantenía viva por la alimentación nasogástrica y el apoyo del ventilador. Luego de varios meses, sus padres al observar el estado de su hija solicitaron la suspensión de la ventilación mecánica. El hospital rechazó la petición de los padres. En 1976, los Quinlan llevaron su caso a la Corte Suprema de New Jersey, que finalmente acogió la petición de los padres. Sin embargo, Karen continuó respirando de manera espontánea después del retiro del ventilador. Fue alimentada mediante sonda nasogástrica por nueve años más, hasta su muerte por neumonía en 1985. Este caso fue relevante debido a que, a raíz de la sentencia judicial, se constituyeron por primera vez en la historia los comités de ética hospitalaria. Keywords: Karen Ann Quinlan, estado vegetativo, suspensión de ventilación mecánica, comités de ética Referencias 1.Quinlan, J and Quinlan, J. D. (1977). Karen Ann: The Quinlans Tell Their Story. New York: Bantam Books. ISBN 0- 385- 12666- 2. I 2.“Tearful Rites for Karen Quinlan”, Bergen Record, June 16, 1985. Accessed August 4, 2007. “A procession of about 75 cars then drove to Gate of Heaven Cemetery in East Hanover.” 3.Kinney, H. C., Korein, J., Panigrahy, A., Dikkes, P. and Goode, R. (1994). Neuropathological Findings in the Brain of Karen Ann Quinlan — The Role of the Thalamus in the Persistent Vegetative State. The New England Journal of Medicine. 330:1469-1475. 4.Pence, G. E. (2004). “Comas: Quinlan and Cruzan” in Classic Cases in Medical Ethics, 4th ed.

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CASO 8 Las opciones de Felipe Lorna Luco C.1, Mila Razmilic T.2, Juan Pablo Beca I1. 1 Centro de Bioética, Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo 2 Estudiante de medicina, Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo Temas que plantea el caso: limitación del esfuerzo terapéutico en Pediatría, futilidad, uso adecuado de recursos, justicia distributiva, beneficencia, relación clínica y calidad de vida.

Se abrió la puerta y de la sala de reunión de su hospital, salieron los doctores con sus delantales blancos inmaculados, intercambiando impresiones sobre la jornada que les precedía. Parecían cansados, como si las horas se hubiesen impregnado en sus rostros ensombreciéndolos, pero aun así caminaban satisfechos. Se miraban unos a otros, y en esos breves segundos de contacto se percibía un acuerdo tácito, una sensación de entendimiento, como si tras la puerta de la oficina del comité hubiesen dejado encerrada una respuesta que les había costado asir, una respuesta esquiva, compleja. La mañana se había extendido en esa habitación, o más bien el tiempo parecía haberse suspendido: Nunca es fácil hablar de la vida, y tampoco lo es deliberar sobre limitar tratamientos a pacientes terminales. -Señor y señora Medina, yo sé que es difícil, y créanme no intento imponer mi voluntad ni ser condescendiente cuando lo digo, pero entiendo su situación… -Qué puede saber usted!? Explíqueme qué puede llegar a entender…No es su hijo el que puede morir. – Hmm, Unidad de cuidados intermedios…, dígame usted por qué mi hijo no se merece los cuidados intensivos?…Acaso quieren ocupar su cama? Es eso, no? Una cama desocupada para llenar…, más plata para el hospital…Respóndame! -Pero señora Medina- masculló el Dr. Aguilar, al tiempo que el marido espetó: -Ustedes son unos asesinos y esto no tiene nombre! Asesinos y mercenarios! Roberto Aguilar intentó articular una palabra, pero su boca quedó suspendida en el acto: los labios entreabiertos, la mirada convulsa. No podía creer cómo se había desarrollado todo, cómo hace solo una hora se encontraba tan resuelto, tan firme en sus argumentos, tan confiado en que lograría que los Medina entendieran que la condición de su hijo, sumada a la situación del recurso cama del hospital, se estaba haciendo insostenible. Se quedó ahí pasmado mientras por el pasillo las figuras de sus recientes interlocutores desaparecían. No sé que más hacer…que más?…Asesino.. Jamás en todos estos años pensé que me tildarían de matasanos. Ja! Es un poco irónico no? …cómo vamos a querer, incluso buscar la muerte…es absurdo! Felipe no va a curarse, simplemente no lo hará y su cama, por más crudo y inmisericordioso que suene, podría ser utilizada por pacientes que sí tienen posibilidades verdaderas de vivir… Aparte, tampoco le estamos negando su salud, él no la tiene…y honestamente estar conectado a ventilación desde los dos meses de edad de vida,¿ acaso esto se puede llamar vivir? Y por cuánto tiempo más puede seguir eternamente con un apéndice plástico invadiendo su cuerpo?... Nos tildan de asesinos, de comerciantes…no, no, fue aun peor. La palabra que usó fue mercenario, vil mercader de almas. Acaso no entienden que ningún bien puede existir en postergar algo que per se es inviable? Felipe no va a sobrevivir, su sentencia está plasmada en su genoma, y forzar los minutos, las horas o los días no le entregan más vida, sino simplemente postergan lo inevitable. De nuevo pienso en la palabra mercenario y me descoloca, me corroe, la siento como cáustica…acaso no entiende que el mundo es así: los recursos son limitados y nuestras necesidades infinitas…el pez grande contra el pez chico. La vida y la economía, ridículo mezclarlas…y, sin embargo, que más puedo hacer? Tampoco le negamos el cuidado y

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hasta el ventilador…, simplemente queríamos reubicarlo en cuidados intermedios … Qué tiene esa palabra que les parece tan aborrecible a los Medina? Se le veía deambular a Roberto Aguilar por su oficina agitado, ojeroso y con una mueca de amargura que reflejaba la perturbación que la acusación de homicida había tenido sobre él. Fue así como lo encontró María Eugenia al abrir la puerta: un poco ido, inmerso en sus cavilaciones, y luchando silenciosa pero incesantemente contra los demonios invisibles. -Pero hombre qué te pasa? -El caso Medina. -Eso mismo venía a preguntarte. Cómo te fue con los padres? -Y bueno…no muy bien que digamos. Se fueron un poco molestos y nada... se quedó con las palabras colgando de los labios, y luego añadió: lo único que te puedo decir es que al parecer estás frente a un asesino. Esto no fue dicho con sorna, si no más bien con profunda tristeza, con cansancio. Roberto, esto no pasa por ti. Todos en el comité acordamos que era lo mejor, por favor analiza los hechos…, y tomando un papel que estaba sobre la mesa añadió: “Paciente de siete meses de edad, hospitalizado desde los dos meses, sometido a ventilación mecánica previo diagnóstico de síndrome de Werning Hoffman. Considerado como paciente crónico, irreversible y de manejo complejo. Desde el punto de vista de la motricidad el niño es incapaz de moverse, está consciente, sonríe frente a determinados estímulos y llora si se asusta. Permanece con traqueostomía y alimentación enteral por sonda. Está colonizado por gérmenes multiresistentes, situación esperada para un paciente que lleva más de un año en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI)” -Créeme que a estas alturas ya me sé ese papel de memoria! -Entonces Roberto, cuál es el problema si tú lo tienes tan claro? -Y que a ti no te acaban de decir asesino a sueldo. -Mira Roberto, acá las responsabilidades no recaen sobre una sola persona. La decisión la tomamos en conjunto, por consenso, considerando todos los matices del caso. Sabes muy bien que no fue fácil, y que al comité le llevó más que dos horas llegar a esta recomendación. Los dos tenemos muy claro que Felipe no se va a mejorar y que la única razón por la que es considerado un paciente crónico, y se le mantiene en ventilación mecánica, es porque fue diagnosticado después de su conexión a ventilación mecánica. Piensa por un segundo en otros pacientes terminales a los cuales se les diagnosticó condiciones de pronóstico fatal antes; ellos no tuvieron entonces el problema de estar conectados.. Tienes más que claro que existe un consenso a nivel clínico de no conectar a ventilación mecánica a niños con diagnóstico de enfermedades irrecuperables en su etapa terminal. Así que por favor no te martirices más. Aguilar la miraba en silencio. Sabía que tenía razón, pero el nudo en el estomago no se deshacía. Lo correcto era derivar a Felipe a cuidados intermedios, no por un tema de recursos, sino porque la proporcionalidad del caso así lo dictaba, y sin embargo… -Roberto, no me mires así. -Sé que tienes razón. Tengo claro que el embarazo cursó como de alto riesgo y que se tuvo que recurrir a cerclaje del cuello uterino para evitar el aborto. Los antecedentes, los riesgos, los hechos los manejo a la perfección, pero es la cantidad de emociones la que es más difícil de sobrellevar. Jamás pensé que los Medina podían reaccionar así. En mi cabeza siempre tuve la noción de que entenderían que buscamos lo mejor para su hijo, y tampoco es que sea un iluso, ni imaginaba que me abrazarían y accederían sin mayor explicación pero, honestamente, lo que ocurrió hace un rato… Una semana después apareció el Dr. Aguilar algo abstraído, caminado por un pasillo del cuarto piso al que solía escaparse cuando quería tomar un respiro, cuando necesitaba un paréntesis de la realidad. La notificación del tribunal acerca del caso Medina le había sido dada hace un par de días, y simplemente no podía entender cómo habían sucedido las cosas. En su cabeza la frase escrita en letra imprenta “Orden de no innovar” le daba vueltas, y no podía dejar de preguntarse si esto era realmente lo mejor. La verdad es que él no lo veía así; la orden de no innovar implicaba que Felipe debía permanecer en su actual ubicación sin posibilidad de traslado a Intermedio o sala mientras no existiese la autorización judicial correspondiente, y esto era exactamente lo que Aguilar y el comité querían evitar.

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Algunas referencias bibliográficas sugeridas para mayor estudio del tema: 1. Grayling AC. The right to die. The moral basis of the right to die is the right to good quality of life. BMJ 2005; 330: 79 2. Beca JP, Ortiz A. Solas S. Derecho a morir: un debate actual. Rev Med Chile 2006; 133: 601-606. Disponible en: http://medicina.udd.cl/centro-bioetica/publicaciones 3. Leveton M., Rushton C., Truog R.D., Fleishman A.R. Solomon M.Z., Sellers D.E. Heller K.S., Dokhen D.L. New and Lingering Controversies in Pediatric End-of-Life Care. Pediatrics 2005;116;872-883. Disponible en: http://www.pediatrics.org/cgi/content/full/116/4/872 4. Cambra Lasaossa F.J, Segura Matute S. Limitación del esfuerzo terapéutico en Pediatría. Muerte cerebral. En: Bioética y Pediatría. Proyectos de vida plena. Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla-La Mancha. Editorial Ergon 2010 5. Simon Lorda P, Barrio MI, Alarcos FJ, Barbero J, Couceiro A, Herando PEtica y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras. Rev Calidad Asistencial 2008; 23: 271-285. Disponible en http://bioetica.udesarrollo.cl/html/documentos/documentos/uso_correcto_palabras.pdf

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CASO 9 La necesidad de voluntades anticipadas Mila Razmilic1, Juan Pablo Beca2, Pamela Chávez3 1 Estudiante de medicina, Facultad de Medicina Clínica - Alemana Universidad del Desarrollo 2 Centro de Bioética, Facultad de Medicina Clínica - Alemana Universidad del Desarrollo 3 Médico Geriatra Clínica Alemana de Santiago

Palabras clave: voluntad anticipada, calidad de vida, hogar de ancianos, decisiones y cuidado familiar Narración: Me recordó a mi abuelo. Hace un par de años que este último falleció, y hoy al conocer a Andrés Martínez no pude evitar pensar en el pasado. No es que me lo recordara físicamente, mi abuelo era corpulento y de espalda triangular, con ese dejo a ex jugador de rugby que los años no pueden ocultar. Andrés en cambio es delgado, casi macilento. Comparten, sin embargo, algo en la manera de mirar que descuadra un poco y que deja la sensación de que la vejez no es más que deterioro físico, que en ambos casos confabularon contra la mente. No es mucho lo que sé del Sr Martínez salvo que es un ex economista de renombre que con 88 años tiene, como casi todo el mundo a esa edad, diabetes e hipertensión, y que luego de sufrir un Accidente Vascular Encefálico secuelado de la Cerebral Media hace 3 años llegó a vivir a un hogar de Santiago. De mi visita pude intuir que su familia se ha abandonado a la resignación que el deterioro trae consigo. Y que lo que en un inicio fue interés activo, paulatinamente fue reemplazado por uno más protocolar al hacerse patente que no volvería a recuperar sus facultades. El cuidador me comentó que las visitas eran cada vez mas espaciadas y que el teléfono se había convertido en un elemento crucial en la comunicación de las preocupaciones familiares: Si tenía suficientes sábanas y si su apariencia se mantenía pulcra. Me quedé con la penosa sensación de que enmascaraban una negligencia evidente con pequeñas inquietudes domésticas que nada tienen que ver con las verdaderas necesidades de el señor Martínez y que solo sirven para mitigar la culpa. Sin embargo debo explicitar que no está abandonado, no quiero que me malinterpreten. El hogar donde vive le proporciona todo lo que podría necesitar y querer: salas de recreación, un patio cercado de grandes árboles, peluquería, gimnasio con kinesiólogo y cuidado personalizado las 24 horas del día. Cuando miré los ojos del Sr Martínez sentí como éstos se pendían de los míos, y sostenidamente seguían mis movimientos. De su accidente vascular quedaban aun secuelas. Tenía una disminución de la movilidad del hemicuerpo izquierdo y un babeo constante que se resistía a admitir: su mandíbula se contraía con verdadera tensión. El cuidador con orgullo contó que “Don Andrés se conecta: uno le hace una pregunta y el asiente o niega con la cabeza…a veces mientras vemos las noticias yo le pregunto qué opina, y él me hace así”. Mientras decía esto, el cuidador levantó los hombros y se dibujó en su rostro una expresión que completa la clásica mímica que se interpreta como un “no sé” . Ya lleva 3 años trabajando junto al Sr. Martínez, la misma cantidad que lleva este último de residente en el hogar. Caminé por el edificio entre habitaciones abiertas a pasillos que conectan vidas como celdas de un panal. Mujeres en uniforme pasean de allá para acá, llevando fichas y contestando teléfonos. En una de las terrazas que da al patio vi a un trío de señoras de edad conversando animosamente. Una de ellas, con una visera blanca que le cubría los ojos, movía las manos enérgicamente, mientras que la que se encontraba a su derecha soltaba una carcajada rasposa. Disfrutaban juntas bajo el sol apagado, pero aun cálido de la tarde…Llegué finalmente a una habituación amplia, con espejos que cubrían la pared que da al poniente, una serie de camillas/banquetas, unas pelotas gigantes que asemejan globos de chicle, y un par de pesas de bajo calibre: era el gimnasio. Dentro se encontraba una mujer de pelo cano

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sentada conversando con una mujer más joven en uniforme deportivo, la que le intentaba poner un cabestrillo en el brazo izquierdo. La cara de la mujer mayor se mantenía media inexpresiva, pero al acercarme me sonrío plácidamente. Había llegado al hogar de manera voluntaria: vivía sola, y se había prometido así misma que cuando las facultades le flaquearan, ella no sería una “carga” para su familia. No quería miradas compasivas, ni que le impusieran una forma de vida. Volví a la pieza del Sr Martínez. Ahora el cuidador se encontraba sentado a su lado mientras veían un partido de basketball. De vez en cuando este último le preguntaba: “y ¿qué opina, están jugando bien?” , el Sr Martínez por su parte miraba y asentía tranquilo… Me enteré que la situación del Sr Martínez era bastante compleja :no dejó indicación escrita y tampoco manifestó expresamente a su familia qué medidas tomar o más bien, de qué medidas abstenerse llegada la hora. Lo más preocupante es que su familia se encuentra imperturbable frente a la posibilidad de su muerte, y para sus médicos tratantes las posibilidades de acción se ven limitadas. No se ha definido durante este tiempo que sigue prolongando, a la crucial respuesta a cuánto hacer en relación a tratamientos médicos. Me fui con una sensación de desazón, sabiendo que aunque Andrés Martínez no está estrictamente abandonado, de alguna manera se encuentra muy solo… … y con la incertidumbre de qué sería lo mejor para él.

Bibliografía 1. Callhahan D. Poner límites. Los fines de la medicina en una sociedad que envejece. Madrid, España. Editorial Triacastela; 2004 2. Chávez Pamela. Temas éticos del cuidado para adultos mayores. En Beca JP, Astete C. Bioética Clínica. Santiago, Chile, Editorial Mediterráneo, 2012 3. Alzheimer´s Soc. Home from home: a reporthighlightingopportunitiesforimprovingstandars of dementiacare in carehomes. Alzheimer´s Soc. London: 2007. Disponible en http://www.dignityincare.org.uk/News/newsItem/?cid=3715 4. Barrio MI, Simón P, Júdez J. De las Voluntades Anticipadas o Instrucciones Previas a la Planificación Anticipada de las Decisiones. Nure Investigación 2004; Numero 5: 1-9. Disponible en http://www.fuden.es/FICHEROS_ADMINISTRADOR/ORIGINAL/Original510 5200416587.pdf 5. Fundación Víctor Grífols i Lucas. Consentimiento por representación. Barcelona: Fundació Víctor Grífols i Lucas; 2010

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