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CREYENTE EN BIOQUIMICA
Medicamentos y Nuevos Tratamientos
LA PUBERTAD ARRIVO cuando tenía catorce años de edad, y ataques nerviosos la acompañaron. Empecé a vivir en un constante estado de temor, de la misma forma que uno se siente en la primera entrevista laboral o primer conferencia en público. Pero en mi caso, la ansiedad me atacó por ninguna razón justificable. Muchas personas con autismo encuentran que los síntomas empeoran durante la pubertad. Cuando mi ansiedad despareció, fue reemplazada por ataques de colitis o dolores terribles de cabeza. Mi sistema nervioso estaba constantemente bajo estrés. Era como un animal asustado, y cualquier cosa disparaba una reacción de miedo. Durante los siguientes veinte años he intentado encontrar razones psicológicas de los ataques de pánico. Ahora me doy cuenta que debido al autismo, mi sistema nervioso estuvo en un estado de sobre vigilancia. Cualquier perturbación mínima podía causar una reacción intensa. Era como una vaca o caballo atado el cual cambiaba a un estado de alarma anti-depredador cuando era sorprendido por cualquier disturbio inesperado. A medida que fui creciendo, mis ataques de ansiedad empeoraron. La intensificación de mis problemas al pasar del tiempo fueron similares a los muy bien documentados empeoramientos de síntomas que ocurren en personas maniaco depresiva y comunes en otras personas con autismo. En mis años de juventud, la ansiedad alimentó mis manías y actuaron como un motivador. Probablemente nunca hubiese iniciado mi negocio o desarrollado mi interés en la protección de los animales si no hubiese sido empujada por mi altamente excitado sistema nervioso. En algún momento me di cuenta que habían dos maneras de contrarrestar mis nervios, ya sea peleando fuego contra fuego o retraerme y convertirme en una persona con fobia la cual tuviese miedo de salir de su casa hacia el centro comercial. En la preparatoria y la universidad lidié con los ataques de pánico como un tipo de presagio de que era tiempo de alcanzar la siguiente puerta y tomar el siguiente paso en mi vida. Concluí que si enfrentaba mis miedos, los ataques de pánico desaparecerían. Ataques leves de ansiedad me propulsaron a escribir páginas y páginas en mi diario, aunque los ataques más severos me paralizaban e hicieron que no deseara salir de mi casa por miedo a tener un ataque en público. Al final de mis veintes, estos ataques severos sucedieron con mayor y mayor frecuencia. El motor de propulsión a chorro esta soplando, explotando en lugar de propulsarme. Mi mente visual estaba fuera de control, debido a que estuve desesperada tratando de encontrar explicaciones sicológicas por los ataques que empeoraban. Inclusive empecé a clasificar diferentes ataques de ansiedad como si hubieran tenido un significado. Pensé que la ansiedad difusa era sicológimente regresiva en comparación con la colitis inducida por ansiedad, debido a que cuando estaba sufriendo colitis, no me sentía nerviosa o temerosa. Mientras estaba sufriendo ataques de de colitis que duraban meses, perdía mi temor de buscar por cosas nuevas. El estado sobre excitado de mi sistema nervioso parecía manifestarse de maneras diferentes. La ansiedad más severa me impedía salir de casa, mientras que durante los ataques de colitis dejaba de estar temerosa y podía salir a conquistar el mundo, siguiendo mi mapa interno de símbolos visuales. Lo más nerviosa que me ponía, lo más que tenía manías, hasta que el motor de propulsión a
chorro de ansiedad me destrozaba. Los símbolos visuales no funcionaron, así que tuve que voltear hacia la ciencia médica. Visité a cada doctor de la ciudad, pero ellos no encontraron causa física alguna para los dolores de cabeza que acompañaban mi ansiedad. Inclusive me practiqué un escaneo cerebral, pero no proveyó tampoco ninguna explicación. La ciencia médica me estaba fallando, y me llevó pasar un día a la vez y tratar de salir de la situación. Mi carrera estaba ocurriendo razonablemente bien, y había sido justamente elegida como la primera mujer miembro del consejo de la American Society of Agricultural Consultants. Pero apenas podía funcionar. Recuerdo un día horrible cuando llegué a mi hogar sudando y en estado total de temor por ninguna razón. Me senté en el sillón con mi corazón brincando y pensé, ¿Cesarán alguna vez mis nervios? Entonces alguien me sugirió que tratara de tener un período de tranquilidad todas las tardes. Así que durante una hora, de 4 a 5 PM, miraba Star Trek. Esta rutina ayudó a calmar mi ansiedad. Cuando llegué a los treinta y cuatro años de edad, necesité ser operada para retirar un cáncer de piel en mi párpado. La inflamación de la operación disparó los más terroríficos y explosivos ataques que alguna vez había experimentado. Me despertaba en medio de la noche con mi corazón rebotando. Mis manías repentinamente cambiaron del ganado y tratar de encontrar el significado de la vida, a quedarme ciega. Durante la siguiente semana me desperté cada noche a las 3 AM y tenía pesadillas acerca de no ser capaz de volver a ver. Dolores de cabeza, colitis, y ansiedad pura fueron ahora reemplazadas por un abrumador temor a quedar ciega. Para un pensador visual, la ceguera es un destino peor que la muerte. Sabía que tenía que hacer algo drástico para prevenir un resquebrajamiento de escala total. Fue entonces cuando volteé hacia la bioquímica para ayudarme con mi desorden de ansiedad con el cual había estado viviendo durante mi vida adulta. Descubriendo la Bioquímica Seis meses antes de mí cirugía de párpado, había leído un artículo titulado “La Promesa de la Psicología Bioquímica” en la edición de febrero de Psychology Today. Describía el uso de fármacos antidepresivos para controlar la ansiedad. Empleando las habilidades bibliotecarias que el Sr. Carlock me enseñó, encontré un importante artículo de periódico del Dr. David Sheehan y sus colegas del Harvard Medical School, con el gran e impresionante título “Tratamiento de Ansiedad Endógena con Síntomas de Fobia, Histeria e Hipocondriáticos”, publicado en la edición de enero de 1980 de Archives of General Psychiatry”. Este artículo describía la investigación hecha con los fármacos imipramine (nombre comercial Tofranil) y phenelzine (nombre comercial Nardil) para controlar la ansiedad. Cuando leí la lista de síntomas, sabía que había encontrado el Grial Sagrado. Más del 90% de los pacientes del Dr. Sheehan los cuales tenían síntomas de “períodos de terror o pánico”, en los cuales “repentinamente se asustaban por ninguna razón”, o tuvieron “nerviosismo o agitación interna”. Setenta por ciento tenían corazones que latían fuertemente ó un bulto en la garganta. Había una larga lista de veinte y siete síntomas, y yo tenía la mayoría de ellos. A pesar de que pensaba que los medicamentos descritos en el artículo eran la respuesta a mis problemas, me negué a ingerirlos. No me gustó la idea de la bioquímica. Pero los ataques ocurridos después de mi cirugía de párpado finalmente me obligaron a aceptarlos. Extraje el artículo de mi archivo y lo leí una y otra vez. Como yo, los pacientes en el estudio habían fallado en tener una respuesta positiva a tranquilizantes tales como el Valium y Librium. Señalé mis síntomas en la lista de síntomas, y platiqué con mi doctor para que me recetara una dosis de 50 miligramos de Tofranil por día. Los efectos fueron rápidos y dramáticos. En tan solo dos días empecé a sentirme mejor. Tuve un gran instinto de supervivencia, de lo contrario no lo hubiera logrado. El instinto de supervivencia, junto con mi interés en la ciencia, me ayudó a encontrar tratamientos tales como los
antidepresivos y la máquina apretadora. Mi educación técnica también me ayudó. Para obtener mis grados en psicología y ciencia animal, había tomado muchos cursos de veterinaria y psicología. Leer artículos médicos complejos era como leer una novela, y mi entrenamiento en búsqueda bibliográfica me enseño que la biblioteca era un lugar para buscar por respuestas. Mi cuerpo nunca más estuvo en un estado de sobre excitación. Antes de tomar el fármaco, había estado en un estado constante de alerta psicológica, como si estuviera lista de huir de depredadores inexistentes. Muchas personas no autistas las cuales también están deprimidas y ansiosas también tienen un sistema nervioso que está biológicamente listo para volar. Pequeñas cantidades de estrés de la vida cotidiana las cuales son insignificantes para la mayoría de las personas, desencadenan ataques de ansiedad. La investigación está arrojando que los fármacos antidepresivos tal como el Tofranil son útiles debido a que imitan la adaptación al estrés. Después de haber estado tomando Tofranil durante tres años, cambié a desipramine (Norpramin), un primo químico del Tofranil, el cual fue ligeramente más efectivo y tenía menores efectos secundarios. Tomar estos fármacos ocasionó que volteara a verme con una luz totalmente nueva. Dejé de escribir en mi diario, y encontré que mi negoció empezó a prosperar mucho mejor debido a que no estaba en una histeria continua. Cesé de elaborar un mundo de símbolos, debido a que ya no necesitaba explicar mi constante ansiedad. Cuando vuelvo a leer mi diario, extraño la pasión, pero nunca quiero regresar a esos días. En mis días previos a los fármacos, la ansiedad controlaba mis manías. De manera interesante, manías que tenía antes de tomar medicamentos dejaron huella en mis emociones. Proyectos que hice antes de tomar los fármacos siguen levantando más pasión que los que he iniciado después. Los ataques de nervios regresaron después de haber estado tomando Tofranil durante tres meses, pero fueron menos severos que antes. Me di cuenta que mis ataques de nervios sucedían en ciclos, así que me negué a la necesidad de aumentar la dosis de Tofranil. También me di cuenta de experiencias anteriores, que los ataques frecuentemente aminorarían y que solían empeorar en la primavera y el otoño. La primer recaída sucedió durante el arranque de operación de un nuevo equipo en una planta procesadora de carne. El estrés puede desencadenar una recaída. Resistí el ataque de nervios, y finalmente desapareció. Llevó mucha determinación para mantenerme en la misma dosis cuando sucedían las recaídas, pero mis 50 miligramos han estado funcionando durante todos estos años. He tomado antidepresivos durante treinta años, y ahora soy una creyente de la bioquímica. Tomar el medicamento es como ajustar un tornillo opresor de ajuste en un motor de un auto antiguo. Antes de tomar Tofranil, mi “motor” estaba corriendo todo el tiempo, realizando muchas revoluciones por minuto que prácticamente se estaba destrozando a sí mismo. Hoy en día mi sistema nervioso está corriendo a 55 millas por hora en lugar de 200 millas por hora. Antes de que tomara el medicamento, utilizar la máquina apretadora y ejercicio exhaustivo, calmaban mi ansiedad, pero a medida que mi sistema nervioso envejeció era más difícil controlarlo. Eventualmente, el utilizar la máquina apretadora para calmar mis nervios fue como tratar de apagar un gran horno con un escupitajo. En ese momento, el medicamento me salvó. Cuando recuerdo los ataques de nervios antes de tomar fármacos, me doy cuenta que frecuentemente tenía períodos de varios meses en los cuales mi ansiedad era baja, y repentinamente ocurría un ataque de pánico activaba un interruptor metabólico y mis nervios cambiaban de unas tolerantes 75 millas por hora a unas 200 millas por hora horribles. Entonces tomaban varios meses para que bajaran de nuevo a 75 millas por hora. Era como cambiar la velocidad de un abanico industrial de una placentera brisa a un terrible huracán con simplemente presionar un botón. Hoy en día nunca pasa más allá del nivel de brisa placentera.
Ataques de pánico y de ansiedad ocurren en personas con autismo y personas normales. Cerca de la mitad de los adultos altamente funcionales tienen ataques severos de pánico y ansiedad. Lindsey Perkins, una matemática autista, declara que cuando trata de comunicarse con alguien, empieza a ahogarse y a sentir pánico. El Dr. Jack Gorman y sus asociados en la Columbia University describen un proceso llamado ignición de fuego, el cual podría explicar tales aumentos repentinos de ansiedad. En ignición de fuego, la estimulación repetida de las neuronas en el sistema limbíco del cerebro, el cual contiene los centros emocionales, afecta a las neuronas y las hace más sensibles. Es como iniciar un fuego con pequeños trozos de madera por debajo de los leños grandes en una chimenea. Pequeñas llamaradas de los trozos de madera pequeños frecuentemente no encienden los leños grandes, pero luego, repentinamente, los leños grandes se encienden. Cuando la ignición de fuego ocurre en mi sistema nervioso, cualquier roce en un cabello me encendía. Cualquier sentimiento de estrés leve, causaba una reacción masiva de temor. Aunque empecé a sentirme mejor después de haber empezado a tomar el fármaco, sin embargo, mi comportamiento cambió gradualmente. Existieron mejorías obvias que todos observaron inmediatamente, pero al pasar de los años han existidos mejorías menos notorias. Por ejemplo, muchas personas las cuales han asistido a mis conferencias por algún tiempo, han notado que siguen siendo más fluidas y mejores. Un viejo amigo el cual no había visto en siete años, desde que empecé a tomar el fármaco, me dijo que ahora caminaba con mi espalda estirada en lugar de encorvada. Dejé de caminar con “brinquito” y le parecía una persona totalmente distinta. Sabía que en ocasiones me encorvaba, pero nunca me había dado cuenta que a veces parecía como si tratara de recuperar mi aliento o de estar siempre tragándome. Mi contacto visual también había mejorado, y dejé de tener mirada furtiva. Las personas dicen que ahora sienten una sensación más personal cuando platican conmigo. Tuve otro encuentro desafortunado con los efectos de la bioquímica cuando me realizaron una histerectomía debido a un tumor gigante en el verano de 1992. El retiro de un ovario ayudó mucho a reducir el nivel de estrógenos en mi cuerpo. Sin estrógeno, me sentí irritable y mis coyunturas dolían. Me aterroricé al descubrir que el tranquilizador y calmante efecto de la máquina apretadora había desaparecido; la máquina dejó de tener efecto alguno. Mis sentimientos de empatía y gentileza desaparecieron, y me estaba convirtiendo en una computadora irritada. Empecé a tomar dosis bajas de suplementos de estrógenos. Esto funcionó muy bien durante un año, y luego los ataques de colitis y de nervios regresaron como solían ocurrir en los tiempos previos a tomar fármacos. No había tenido un ataque de colitis por más de tres años. El pánico era como la sobre vigilia que había sentido en el pasado. Un perro ladrando en medio de la noche ocasionaba el aumento de mi ritmo cardiaco. Recordando los tiempos previos al Tofranil, me di cuenta que nunca estuve nerviosa cuando los estrógenos estaban en nivel mínimo, durante la menstruación, y concluí que había estado tomando un dosis alta de estrógenos. Cuando cese de tomar las pastillas de estrógenos, los ataques de ansiedad desaparecieron. Tomaba solamente lo suficiente de tal forma que tuviese sentimientos de empatía pero no más de lo necesario para ocasionarle a mi sistema nervioso ataques de sobre sensible y ansiedad. Creo que la razón por la cual mis ataques de pánico empezaron en la pubertad fue que el estrógeno sensibilizó mi sistema nervioso. También sospecho que algunos de los inexplicables ciclos nerviosos fueron ocasionados por fluctuaciones naturales de estrógeno. Quizás en algunos meses mis ovarios solamente emitían más de lo normal de esta hormona, y era justo lo necesario para desencadenar un ataque nervioso descomunal. Ahora que estoy controlo mi ingesta de estrógeno, los ciclos nerviosos cesaron. La cantidad de estrógeno que tengo que tomar en algunas ocasionas varía debido a que sigo teniendo un ovario el cual funciona parcialmente.
Manipular mi bioquímica no me ha hecho una persona completamente distinta, pero ha sido de alguna forma inquietante a mi pensar de cómo y quién soy para ser capaz de ajustar mis emociones como si estuviese ajustando un automóvil. Sin embargo, estoy profundamente agradecida que existe una solución disponible y que he descubierto una mejor vida mediante la química antes de que mi sistema nervioso sobre activo me destruyera. Muchos de mis problemas no fueron causados por estrés externo, tal como un examen final o ser despedida de un empleo. Muchas personas no llegan estar en este estado a menos que les ocurra un trauma extremo, tal como abuso infantil, accidente aéreo, ó estrés durante tiempos de guerra. Llegué a pensar que era normal sentir nervios todo el tiempo, y fue una revelación encontrar que la mayoría de las personas no tienen ataques constantes de ansiedad. Medicamentos para el Autismo Hoy en día existen muchos tratamientos farmacológicos nuevos que pueden ser de real ayuda para personas con autismo. Estos medicamentos son especialmente útiles para problemas que ocurren después de la pubertad. Desafortunadamente, muchos profesionistas médicos no saben como recetarlos correctamente. En reuniones de autismo he escuchado en incontables ocasiones historias horribles de cómo el administrar el fármaco incorrecto a un autista con epilepsia puede causar ataques realmente malos, o como los doctores pueden convertir en zombis a las personas al darles demasiados neurolépticos para poner a un caballo a dormir. Padres me han dicho también acerca de efectos secundarios serios; un autista adulto se volvió loco y destrozó una habitación debido a una excesiva dosis de un antidepresivo, y otro durmió todo el día debido a que se le administró un cóctel de altas dosis de seis diferentes fármacos. El uso apropiado de medicamentos es parte de un buen programa autista, pero no es un substituto de programas educacionales o sociales apropiados. Los medicamentos pueden reducir la ansiedad, pero no inspirarán a la persona de la manera que lo puede hacer un buen maestro, Parece que a algunas personas con autismo se les administran demasiados fármacos poderosos que funcionan como una camisa de fuerza química. Un medicamento efectivo debe funcionar en una dosis razonable y debe de tener un efecto dramático bastante obvio. Si un fármaco tiene un efecto negativo, es probable que no valga la pena ingerirlo. De la misma forma, medicamentos que funcionan deberán de ser utilizados y fármacos que no funcionen deberán de ser descontinuados. Debido a que el autismo tiene un amplio rango de síntomas, un fármaco que funciona para una persona puede ser inútil para alguien distinto. Estudios en investigaciones muestran que un nuevo fármaco antidepresivo tal como clomipramine (Anafranil) y fluoxetine (Prozac) son frecuentemente efectivos en personas autistas. Estos son usualmente utilizados como primeras opciones en comparación con las medicinas que yo tomo. Estos tienen el beneficio adicional de reducir los desordenes obsesivo compulsivos y los pensamientos rápidos que frecuentemente afligen a las personas con autismo. Anafranil, un primo químico cercano de Norpramin y Tofranil, también aumenta los niveles de serotonina en el cerebro, una sustancia que tranquiliza el sistema nervioso. Anafranil, Tofranil, y Norpramin deben ser utilizados con extrema precaución en personas con anormalidades EEG, debido a que sensibilizan los ataques epilépticos cerebrales. Otros antidepresivos, tal como el Prozac, son más seguros para epilépticos. Todos los autistas deben consultar un médico el cual tenga conocimiento en el uso de medicamentos con autismo antes de que les receten algún medicamento. Tanto el Dr. Paul Hardi, y un especialista en autismo en Boston y el Dr. John Ratey, en la Harvard Medical School plantean que las personas con autismo frecuentemente requieren dosis menores de antidepresivos que las personas no autistas. Dosis que son efectivas para autistas son
frecuentemente más bajas que las dosis del tratamiento utilizado para la depresión, y aquellos recomendados en el Physicians´ Desk Referente son demasiado altas para muchos autistas. Algunos solamente necesitan de una cuarta a tercer parte de la dosis normal, aunque otros pueden requerir la dosis completa. Una dosis demasiado alta ocasionará agitación, insomnio, agresividad, y excitación. Las dosis deben ser iniciadas muy bajas y luego aumentarlas lentamente hasta un nivel encontrado como efectivo. Aumentarla más allá de este punto, puede ocasionar resultados desastrozos, causando agresión extrema, alcanzar un ataque epiléptico, o, en algunos casos, desencadenar psicosis maniática. Si la agresión, insomnio, o agitación ocurren cuando la dosis es aumentada, debe ser disminuida inmediatamente. La primera señal de una dosis excesiva es el insomnio. Este efecto paradójico puede ocurrir con todos los fármacos antidepresivos debido a que trabajan por dos caminos químicos en el cerebro. Un camino estimula a la persona fuera de la depresión, y la otra calma la ansiedad. Encontrar la dosis correcta es un acto de estimación delicado, y desafortunadamente, muchas personas con autismo tienen dificultades para comunicar las sutiles reacciones que ellos sienten. En una convención reciente de la Autism Society of America, hablé con cuatro personas las cuales han tenido buenos resultados con Prozac. Prozac ha recibido bastante publicidad injustificada; muchos problemas con los fármacos son causados por dosis altas. Si una persona empieza a sentirse como si se hubiese tomado veinte tazas de café, esa persona está ingiriendo demasiado. Inmediatamente después de disminuir la dosis detendrá los problemas serios antes de que inicien. Kathy Lissner-Grant, una persona autista altamente verbal y elocuente, dijo que el Prozac ha mejorado su vida. Detuvo los pensamientos obsesivos, los cuales otros antidepresivos no pudieron hacerlo. Veinte miligramos en la mañana eran suficientes. Dos muchachos adolescentes autistas, les está yendo bien con cuarenta miligramos. Un hombre funcionalmente bajo de veintiséis años empezó a socializar más después que empezó a ingerir dos cápsulas de veinte miligramos dos veces a la semana. Debido a que el Prozac se metaboliza lentamente, es posible recetar dosis bajas de una cápsula de 20 miligramos un día sí y otro día no; el Dr. Hardy reporta que lo anterior funciona para muchos de sus pacientes. Una persona no puede dejar pasar un día con otros fármacos, tales como Tofranil y Anafranil, debido a que son eliminados por el cuerpo rápidamente. Discusiones con personas con autismo y sus doctores también indican que los fármacos nuevos tales como paroxetine (Paxil), fluvoxamine (Luvox), y sertraline (Zoloft) también son efectivos. He tomado Norpramine continuamente durante más de diez años sin descansar ningún día. Me he asustado de tomar un descanso después de leer que con algunas personas maniaco depresivas vuelven a ingerir lithium después de un período de no haberlo ingerido, dejaba de ser efectivo. Esto ocurre en algunas personas y en otras no, de acuerdo con el Dr. Alan C. Swann, en la University of Texas Medical School, aunque no existe ningún indicador para determinar qué personas se convertirán inmunes al fármaco. Durante mis viajes, he observado dos casos en los cuales Anafranil y Tofranil dejaron de funcionar después de haber empezado a tomarles debido a que el paciente dejó de hacerlo. El primer caso involucraba a una mujer autista la cual se había exitosamente graduado del colegio pero cuyas interminables obsesiones habían destrozado sus nervios. El Anafranil cambió lo anterior. Su doctor descontinuó el fármaco, pero cuando los síntomas de la mujer regresaron, el fármaco dejó de funcionar en ella. En otro caso, una mujer con daño cerebral se convirtió en hiper sensible a la luz, sonido, y tacto. El Tofranil redujo grandemente sus sensibilidades. Se le retiró el fármaco, y también dejó de funcionar en ella. Sin embargo, este problema puede aplicar solamente con ciertos fármacos, tales como antidepresivos tipo tricyclic, y solamente bajo condiciones específicas. En el caso de muchos otros fármacos, cesar y reiniciar no compromete su efectividad.
Existe mucho que se desconoce acerca de los medicamentos para el autismo. Yo soy una de unas cuantas personas en las cuales el uso efectivo de la misma dosis de antidepresivos ha sido mantenida por más de diez años. Reportes de pacientes indican que muchos efectos secundarios ocurren cuando la dosis es aumentada después de una recaída de ansiedad o empeoramiento de comportamientos después de meses de tratamiento efectivo. Algunas de estas recaídas cesarán por sí solas si la dosis no es aumentada. Si no hubiese sido capaz de aplicar mi enfoque de pensamiento científico a los problemas, nunca hubiera descubierto que los medicamentos han salvado mi vida. Existe mucha desinformación acerca del uso de medicamentos para tratar el autismo debido a toda la variedad de padecimientos. Por ejemplo, si una persona autista tiene anormalidades en su EEG, puede ser peligroso dejar de tomar los antidepresivos que pueden causar un ataque epiléptico. En tales personas, otros medicamentos, incluyendo buspirone (Buscar), clonidine (Catapres) o beta bloqueadores tales como Inderal (propranolol hydrochloride), han sido útiles. Buspar es un tranquilizador, y los beta bloqueadores y clonidine son medicamentes para la presión arterial alta. De acuerdo al Dr. Ratey, los beta bloqueadores reducen grandemente el comportamiento agresivo. Dee Landry, una mujer autista altamente funcional en Colorado, me dijo que los beta bloqueadores redujeron su ansiedad y sobre carga sensorial. Ella los ha estado utilizando exitosamente durante muchos años. He conocido también dos adolescentes autistas no verbales los cuales fueron rescatados del destino de estar en un paredón médico con los beta bloqueadores. En la pubertad los muchachos se tornan agresivos y empiezan a patear orificios en las paredes de sus hogares. Los beta bloqueadores permitieron que siguieran viviendo en sus hogares. El Dr. Ratey me informó que él ha estado teniendo buenos resultados con Buspar. Cuando se utiliza Buscar, se debe de utilizar el principio de dosis baja. Cuando se utilizan beta bloqueadores, se administran en la misma dosis utilizada para controlar la presión arterial. Para prevenir disminución excesiva de la presión sanguínea, la dosis debe aumentarse lentamente. La presión sanguínea de la persona debe monitorearse cada día para asegurase de que no llegue a niveles demasiado bajos. Otro medicamento para la presión arterial que es muy útil para reducir la sobre sensibilidad sensorial, es el clonidine. Tanto investigaciones científicas y reporte de personas con autismo, indican que ha mejorado tanto el comportamiento como la interacción social en niño y adultos. Clonidine fue el fármaco con mejores resultados del comportamiento en una encuesta realizada por el Dr. Bernard Rimland para Autism Research International. De 118 casos, el 51% reportó que ha tenido un efecto benéfico. Si un parche de clonidine se utiliza, de deberá ser recortado en dos partes. Un padre reportó que su hijo obtuvo una sobre dosis peligrosa cuando un parche partido se mojó. Tranquilizantes tales como diazepam (Valium) y alprazolam (Xanax) deben de ser evitados en lo posible, de acuerdo con el Dr. Ratley. Otros medicamentos son mejores para tratamientos de largo plazo. Methyphenidate (Ritalin) logrará empeorar más a personas con autismo, pero en unos cuantos casos se ha sabido que ha ayudado. Dee Landry me dicho que el tomar Ritalin ha estabilizado sus percepciones sensoriales. La substancia natural melatonina puede ayudar algunos niños autistas y adultos a dormir durante la noche. La encuesta del Dr. Rimland en 1994 realizada en los padres, indicó que los suplementos de calcio fueron útiles en el 58% de 97 casos autistas. Cada caso es distinto. Discusiones entre padres, profesionistas y personas con autismo, indican que algunos autistas necesitan medicamentos para controlar la ansiedad, pánico, y obsesiones, mientras que otros síntomas leves pueden controlarse mediante el ejercicio y otros tratamientos no medicamentosos. Todos los medicamentos tienen algún riesgo. Cuando la decisión se ha hecho para
usar un medicamento, el riesgo debe de ser comparado contra el beneficio. Condiciones Similares a la Epilepsia Algunos síntomas autistas pueden ser causados por una condición similar a la epilepsia. Diminutos ataques que son difíciles de detectar mediante un EEG, pueden crear problemas de enredamiento sensorial. Substancias que normalizan la actividad eléctrica en el cerebro en ocasiones reducen síntomas autistas y mejoran la habilidad del niño para comprender el lenguaje. En algunos casos, explosiones repentinas de coraje son epilepsias del lóbulo frontal. Si rabietas fuertes o agresiones suceden totalmente de la nada, esta condición debe de ser sospechada y medicamentos contra convulsivos podrían ser de utilidad. Epilepsias del lóbulo frontal pueden estar presente si una prueba de EEG arroja resultados normales, ya que no aparecerá a menos que la persona tenga un ataque en el consultorio del doctor. Algunas de las personas afectadas responden bien a la vitamina B6 y magnesio o dimetilglicina (DMG), de acuerdo al Dr. Rimland. Estudios en Francia han mostrado que estos suplementos mejoran el comportamiento y ayudan a normalizar la actividad cerebral en pacientes autistas hospitalizados. Los anteriores parecen ser más efectivos en las personas que tienen síntomas similares a epilepsias, tales como brotes repentinos de coraje o risa en un minuto y llanto al siguiente. Ellos también parecen ser efectivos en niños pequeños los cuales empiezan a desarrollar lenguaje normal y luego pierden su habilidad para hablar y comprender lenguaje. En niños severamente discapacitados, el uso de anti-convulsivos a temprana edad puede mejorar el lenguaje al reducir los problemas de procesamiento auditivo que hacen del lenguaje prácticamente algo imposible de comprender. Padres han reportado en algunos casos que suplementos de vitamina B6 y magnesio han mejorado el lenguaje. Nuevos medicamentos para la epilepsia son un prometedor campo de estudio. Un nuevo fármaco para epilepsia llamado felbamate (Felbatol), ha sido liberado recientemente por la Food and Drug Administration. Este fármaco ha ayudado a niños pequeños con discapacidades severas. Uno no tenía habilidad para comprender lenguaje hablado, y otro era muy agresivo y tan impulso que era incontrolable. Felbatol trajo consigo el lenguaje al primero de ellos y drásticamente mejoró el comportamiento del segundo. Sin embargo, este fármaco debe de ser utilizado con gran cuidado, debido a que puede causar anemia aplástica. Revisiones sanguíneas deben realizarse frecuentemente para prevenir complicaciones fatales. Christopher Gilbert, un reconocido investigador Sueco, ha reportado que un fármaco para la epilepsia llamado ethousuximide (Zarontin), detuvo los síntomas autistas y logro regresar el lenguaje a un niño severamente autista. Dr. Andrius Plioplys, en Mercy Hospital en Chicago, ha encontrado que los síntomas autistas fueron reducidos en tres niños de tres a cinco años de edad cuando se les administró el fármaco anticonvulsivo ácido valpróico (Depakene). Ellos no tenían ataques, pero existían algunas anormalidades en sus EEGs. Es más probable que estos tratamientos sean más efectivos en niños pequeños. Además de mejorar el procesamiento auditivo de tal forma que el niño pueda escuchar el lenguaje claramente, los fármacos pueden mejorar el lenguaje si se administran a una edad temprana, cuando el cerebro es más receptivo a aprender lenguaje. Existe una gran necesidad por investigación detallada para encontrar subtipos de autismo en los cuales los fármacos anticonvulsivos sean efectivos. Yo especulo que estos pueden ser de mayor ayuda para el tipo de niños autistas en los cuales parecen desarrollarse normalmente hasta los dieciocho a venticuatro meses y luego pierden tanto la interacción social y verbal. Este tipo de niños son más propensos que otros a tener ataques epilépticos y anormalidades que son fácilmente detectables en
pruebas neurológicas. Las pruebas neurológicas frecuentemente indican que tales niños tienen más evidencia de un sistema nervioso central discapacitado que los niños autistas altamente verbales. Sin embargo, algunos niños los cuales tienen resultados normales en pruebas neurológicas pueden también beneficiarse de fármacos anticonvulsivos. Las pruebas podrán no ser lo suficientemente sensibles para detectar sus anormalidades. Yo tengo el tipo de autismo en el cual no hubo un período de desarrollo normal del lenguaje. Desafortunadamente, el sistema de diagnóstico actual aglomera todos los tipos de autismo bajo el mismo diagnóstico. Desde el punto de vista de los medicamentos, lo anterior es como mezclar manzanas con naranjas. Cuando la pérdida de lenguaje ocurre después de la edad de tres años, el desorden no es normalmente denominado autismo sino desorden adquirido de afasia desintegral o síndrome de Landau-Kleffner. Un niño con síndrome de Landau-Kleffner dijo a su madre que existía algo extraño con sus oídos y que su cerebro no estaba funcionando correctamente. El no podía escuchar el lenguaje debido a un zumbido en sus oídos. Niños con fuerte síndrome de Landau-Kleffner frecuentemente muestran síntomas autistas, y si no pierden por completo el lenguaje, este es fuertemente disfuncional, consistiendo solamente de unos cuantos sustantivos y verbos. Ellos también hablan en un tono monótono. El Dr. Pinchas Lerman en Israel ha encontrado que el tratamiento con corticoesteroides en ocasiones mejora el lenguaje. Prednisone ha sido utilizado, pero tiene efectos secundarios muy severos y debe de administrarse solamente si tiene efectos positivos dramáticos en un niño con comportamiento autista severo. El Dr. Leherman cree que tratando los síntomas cuando primeramente aparecen, mejora la efectividad del fármaco. El mayor tiempo que el cerebro sea bombardeado con actividad epiléptica, lo más difícil que el niño encontrará para recobrar su lenguaje. Esta es un área que requiere mayor investigación. Dado que la pérdida de lenguaje pueda ser debido a inmadurez del sistema nervioso, es posible que los esteroides deban ser administrados solamente por un período corto. Tratamiento para Abuso Propio Unas cuantas personas autistas se inflingen auto daño ya sea golpeando su cabeza o mordiéndose a sí mismos. Ha existido considerable investigación en el fármaco naltrexone (Trexan) para detener tal auto abuso. Este fármaco, el cual es normalmente utilizado para el tratamiento de dosis altas de heroína, funciona bloqueando la acción de los opiodes propios del cerebro. Algunos estudios de varias investigaciones han arrojado que frecuentemente es altamente efectivo en detener auto abuso severo en el cual una persona autista golpea su cabeza, se muerde a sí mismo, o golpea sus ojos. En un estudio hecho por Rowland Barrett y sus colegas en Emma Pendleton Bradley Hospital en Rhode Island, naltrexone fue utilizado exitosamente en una base de corto tiempo para romper el ciclo de auto abuso. Cuando se administra primeramente naltrexone, el auto abuso puede temporalmente aumentar a medida que la persona trata de corregir sus propios opiodes. El fármaco tiene el mismo efecto en sementales que muerden sus propios pechos: las mordeduras temporalmente empeoran y luego se detienen cuando el caballo se da cuenta que no puede corregir sus endorfinas. Tanto en animales como en personas, métodos de integración sensorial tales como masajes, cepillarse el cabello, y presión profunda pueden en ocasiones detener los auto abusos sin el empleo de fármacos. Un vibrador aplicado a la parte del cuerpo que es atacado es frecuentemente de ayuda. Seguido de un período corto de dosis de naltrexone junto con integración sensorial, puede ayudar a prevenir el retorno del problema. Lorna King, una terapeuta ocupacional en Phoenix, Arizona, ha observado que los niños que
tienen auto abuso no aparentan sentir el dolor. Para reducir el auto abuso, ella realiza ejercicios de integración sensorial tales como aplicar presión profunda enrollando al niño en un tapete pesado o pasearlo en un columpio. Lorna enfatiza que los procedimientos de integración sensorial nunca deben ser administrados inmediatamente que alguien se ha golpeado, debido a que inadvertidamente recompensarán el auto abuso. Es mejor realizar los ejercicios en momentos fijos del día de tal manera que no estén asociados con el auto daño. Jack Panksep, en Bowling Green University, ha encontrado que naltrexone también ha ayudado a niños autistas en convertirse más sociales, al encontrar la dosis adecuada. La principal razón por la cual este fármaco no ha sido muy utilizado en los Estados Unidos es debido a su alto costo. Ha sido etiquetado como un tratamiento de una sola dosis para la sobre dosis de heroína. Sin embargo, una nueva versión utilizada para tratar el alcoholismo puede ser menos cara. Una alternativa para el auto daño es Prozac. En una reunión aprendí que un hombre cesó completamente de abusar de su cuerpo cuando tomó Prozac en combinación con tryptophan (una sustancia natural encontrada en la leche, carne, y frutas tropicales que aumenta los niveles de serotonina y mejora el efecto de Prozac). Estas dos sustancias deben ser utilizadas en conjunto con gran cuidado para prevenir una sobredosis de serotonina. Desafortunadamente, los suplementos de tryptophan están prohibidos por la FDA después de que algunas personas autistas murieron debido a ingerir suplementos de un lote contaminado. La FDA ha sido muy celosa en regular tratamientos alternativos, y la remoción de tryptophan del mercado ha afectado a las personas con autismo. La FDA está intentando también regular otros suplementos que son útiles para las personas autistas, tales como la melatonina, DMG, B6, y magnesio. De manera similar, los médicos profesionistas son hostiles a los llamados tratamientos naturales, los cuales frecuentemente han mostrado fallar en estudios controlados. La más sensible explicación para algunas de estas fallas es que el autismo es un desorden con un rango tan amplio, con muchos subtipos que envuelven diferentes anormalidades bioquímicas. Un suplemento como el tryptophan funcionará en una persona autista y podrá no tener efecto alguno en otra. Algunos de estos suplementos pueden funcionar solamente en el 10% de la población autista, pero para estas personas estos son muy útiles. Neurolépticos Algunos profesionistas pueden criticarme por escribir acerca de tratamientos experimentales tan controversiales, pero la experimentación con fármacos anticonvulsivos es por mucho menos peligrosa que las altas dosis de fármacos neurolépticos que algunos doctores recetan como si fuera dulce. Fármacos tales como haloperidol (Haldol) y thioridazine (Mellaril), son en ocasiones utilizados para convertir a las personas autistas en zombis. Fármacos neurolépticos son muy tóxicos para el sistema nervioso, y permanecer en altas dosis de estos fármacos generalmente dañará al sistema nervioso y causar un desorden del movimiento llamado dyskinesia retardada, similar a la enfermedad de Parkinson. El propósito previsto de los fármacos neurolépticos es tratar las alucinaciones en esquizofrénicos. Para los esquizofrénicos, tomar Haldol puede significar la diferencia entre tener una vida relativamente normal y estar totalmente fuera de control. Esa decisión hace aceptable los efectos secundarios graves. Algunas personas con autismo también tienen Síndrome de Tourette, un desorden en el cual la persona realiza movimientos involuntarios (tics nerviosos), o pronuncia una palabra involuntariamente
muchas ocasiones en el día. Estas personas frecuentemente responden bien a una baja dosis de Haldol. Haldol y Catapres son dos medicamentos que funcionan en el Síndrome de Tourette. Pero personas con autismo las cuales no tienen Síndrome de Tourette normalmente deben de rechazar el Haldol. Cualquier persona en la cual se sospeche de Síndrome de Tourette o exista un historial del síndrome, deberá también de evadir Ritalin, el cual empeora el Síndrome de Tourette. Existirán siempre afirmaciones de hallazgos mágicos y contratiempos en el tratamiento de un desorden tan confuso como el autismo. Lo más importante para el niño o adulto autista es tener un médico de mente abierta y conocedor, el cual probará nuevos medicamentos, cuidadosamente observar los resultados, y tratar nuevos enfoques si los primeros no funcionan. Es mejor evadir mezclar muchos fármacos al mismo tiempo y repentinamente detener el tratamiento. Las dosis deben de disminuirse después de un uso prolongado, ya que el retiro abrupto de ciertos fármacos puede tener consecuencias graves. Algunas combinaciones de fármacos también tienen interacciones extrañas. Dos padres de niños autistas han reportado que Prozac mezclado con el fármaco anticonvulsivo carbamazepine (Tegretol), hicieron a sus niños dormilones funcionar muy bien, a pesar que Prozac funge como un estimulante. Darle a una persona autista dos o tres fármacos en la misma categoría de medicamento no hace sentido alguno, pero dar tres fármacos de distintas categorías – beta bloqueador, anticonvulsivo, neuroléptico, antidrepesivos tricyclic, inhibidores reuptake de serotonina, y antidepresivos – puede ser un tratamiento efectivo en algunos casos. No obstante, he visto demasiadas personas autistas las cuales han sido sobre medicadas. Padres y maestros los cuales observan a una persona autista varias horas al día están frecuentemente en la mejor posición de determinar si un medicamento es efectivo, aunque pacientes verbales e inteligentes deben de involucrarse activamente en evaluar sus propios tratamientos farmacológicos. Muchos doctores también desechan la idea que las alergias e intolerancias a alimentos pueden tener efecto de síntomas autistas. Estos problemas tienden a empeorar en casos más severos. Cientos de padres han informado que al remover alimentos tales como leche, trigo, maíz, chocolate, y tomate de las dietas de sus hijos ha mejorado grandemente su comportamiento. No han habido curas, pero han existido mejorías. Los alimentos que son más propensos a causar alergias son aquellos que forman parte de la dieta de los niños pequeños. Frecuentemente los alimentos que causan un aumento del mal comportamiento son aquellos que al niño le gustan, y en ocasiones el niño implorará por los alimentos prohibidos. Pruebas de alergias estándares de piel son frecuentemente no fiables, y fallarán en detectar los alimentos alérgicos. Una manera de valorar, es poner al niño en una dieta temporal que elimine dos de las peores fuentes de alergia, leche y gluten. Si la leche y sus productos son removidos, sin embargo, el niño debe de recibir una fuente suplementaria de calcio para el crecimiento de los huesos y funciones nerviosas. Padres y maestros deben unirse a grupos de apoyo tales como la Autism Society of America para obtener la información más actual en los tratamientos. A través de cartas y otros medios, estos grupos frecuentemente proveen información acerca de nuevos tratamientos antes de que los médicos lo hagan. El autismo es un terreno en el cual han existido varios tratamientos falsos y exclamaciones de cura. Cada nuevo desarrollo ha sido útil, pero no existirá un tratamiento mágico e instantáneo que curará el autismo como si fuese una pierna fracturada. Muchos padres desesperados gastan miles de dólares y dolores de cabeza en pruebas médicas interminables en diferentes hospitales. Fuera de unas cuantas pruebas básicas realizadas, incluyendo un buen examen neurológico para descartar condiciones médicas tratables tales como un tumor cerebral, epilepsia, problemas de la tiroides, hidrocefalia, y problemas metabólicos tales como phenylketuronia sin diagnosticar, las pruebas médicas son un desperdicio de dinero. Es mejor gastar las fuentes
financieras limitadas en ingresar al niño en un buen programa educacional a la edad de dos a tres años. Como lo he mencionado anteriormente, el cuidado de un médico que sea tanto conocedor en autismo y con mente abierta para su tratamiento, es esencial. Mi mensaje para los padres es simple, y es un buen consejo que un doctor le dio a mi madre hace más de cuarenta años: Confíe en su instinto acerca de los doctores, acerca de los medicamentos, acerca de usted misma, y, lo más importante, acerca de su hija.