1.− DESCRIPCIÓN DEL SUJETO CASO DE ESTUDIO En nuestro caso, la cuidadora encargada de un anciana de 89 años viuda hace más de una década y media, es una mujer de 47 años, hija de la persona a quien ayuda. El cuidado se lleva a cabo desde hace 5 años, y hasta la fecha no ha habido dificultades que hayan puesto en peligro la relación entre cuidadora y necesitada. Esta mujer es además madre de dos hijos; el primero en época universitaria y el segundo acabando los estudios del instituto. Vive junto a su marido, sus hijos y su madre quien, según la mujer, no oye bien y le cuesta entender las cosas, además carece de fuerza física y necesita que la ayuden a desplazarse, alimentarse, vestirse, e incluso asearse. La mujer además trabaja en una oficina en horario matutino acabando a las 15:00 hs, horario que comparte con su marido. Esto hace posible la distribución de las faenas caseras y que ella pueda dedicarse a los cuidados de la anciana, quien no ve bien que el marido deba ayudar a su hija en su propio cuidado, pues eso es cosa suya. Esta afirmación de la anciana es aceptada, aunque discutida a veces, pero la mujer también ha sido educada y ha recibido los mensajes de la sociedad de antaño que favorecen la concepción de que la mujer está mejor preparada que el hombre para el cuidado, ya que tiene mayor capacidad de abnegación y sufrimiento, y es más voluntariosa. La responsabilidad tuvo lugar a raíz de un esguince de tobillo sufrido por la anciana en el piso en que vivía sola. El miedo que supuso la situación de tardar en pedir ayuda −fue a su hija que ahora ejerce de cuidadora a quien llamó− y la reacción de las hijas hizo que se tomara la decisión de que fuera a vivir con alguna de ellas. Por otra parte empezaba a descuidarse tanto higiénica como nutritivamente. La situación al principio fue acogida como necesaria también en el núcleo familiar, aunque al principio hubo más complicaciones que en la actualidad, dada la corta edad de uno de los dos hijos y la difícil época del segundo; adolescencia. La actuación del padre, como ya se ha explicado, en labores de la casa y cuidado de los niños alivió notablemente estas condiciones e hizo que se normalizara el asunto con algunas complicaciones, pero no tantas como podrían haber sido. Con el paso del tiempo los mismos niños se han habituado y han ayudado al cuidado de la anciana en pequeñas tareas como ayudarla a desplazarse por la casa, acercarle utensilios, En la actualidad, durante la mañana es una asistenta quien se encarga, pero la anciana dice que prefiere la compañía de su hija. Es ella quien se hace cargo ya que es la única de las hermanas que vive en la misma ciudad que la anciana y que además no tiene problemas, o no tantos, para hacerse cargo. La mujer ha sido siempre de familia acomodada, católica practicante, y perteneciente a algunas asociaciones, cosa que debió disminuir hasta erradicarse debido al tiempo que su madre le sustrae. Ella y sus hermanas ayudaban a su madre en las faenas caseras, dejando al padre descansar al llegar de sus ocupaciones. Siendo la tercera de cuatro hermanas, tuvo que ayudar a sus padres cuando las hermanas mayores empezaron a dejar la casa por su propio hogar, cargándose así de responsabilidades añadidas a sus estudios, que por otra parte no pudo acabar. El respeto y apego a los mayores es algo muy marcado en ella, cosa normal teniendo en cuenta la época de si infancia en la que los mismos profesores enseñaban dicho respeto. Es por eso que ella misma quiere que su madre pase el menor tiempo posible con la anciana. Es notable también la preocupación en general que muestra por la sociedad cuando salió el tema de la guerra o 1

la pobreza. A tratado de hacer llegar a sus hijos este sentimiento de amabilidad y ofrecimiento a personas necesitadas, y la familia acepta de buen grado la presencia de la anciana en casa, aunque en ocasiones suponga algún conflicto, sobretodo en épocas especiales como vacaciones, navidades, o cuando alguno de los hijos enferma y requiere también la atención de la madre. Concluye que hacerse cargo de su madre supone la posibilidad de devolver cuanto hizo por ella en su infancia, y que de ningún modo consentiría que acabara en una residencia ni nada por el estilo. En la actualidad se siente algo cansada porque recupera aquella época en la que debió abandonar sus estudios para ayudar a sus padres en tiempos más difíciles. De todas formas mantiene que lo hace con gusto y sin queja. 2.− ANÁLISIS CAUSAL Se ve claramente que es una persona que cubre el perfil estándar del cuidador, habiendo una predisposición a cuidar a la anciana pese al trabajo de oficina y mantenimiento del hogar. Las características expuestas por la persona indican el sentimiento de responsabilidad para/con la anciana que esta mujer siente. Se refleja el rol inverso y agradecimiento a los años en que la dependencia era suya. Se deduce un ambiente familiar muy sano en que todas las hermanas debían ser tratadas por igual, siempre dentro de cierta jerarquía católica en relación a la edad. Es probable que dicha jerarquía, amén de problemas que alguna de las hermanas pueda tener, y que no viene al caso exponer en este estudio, hayan influido más que suficientemente en la decisión de hacerse cargo de su madre. La responsabilidad aprendida en la ocasión en que sus hermanas se casaron hace que sepa llevar la situación del cuidado de la anciana, la casa y su propio trabajo, aunque reaparece el sentimiento de injusticia de ver que siempre es ella quien debe hacerse cargo de las responsabilidades en la familia y el resto se `libran'. Situación que su marido alguna vez también le ha comentado pues dice que hace años que no disfrutan de unas vacaciones en familia debido a la preocupación que arrastran. Los niños van creciendo y también siente que no aprovecha el tiempo que podría disfrutar con ellos, y es uno de los asuntos que más hacen mella en la mujer. Es cierto que ayudan en lo que pueden pero también van construyendo su propia vida fuera del hogar y se van desentendiendo del cuidado de la persona necesitada. Para hacernos una idea de su situación, nos describe algunas de las ocupaciones que tiene gracias a su madre: • Ayuda en las actividades de la casa (cocinar, lavar, limpiar, planchar, etc.). • Ayuda para el transporte fuera del domicilio (por ejemplo, acompañarle al médico). • Ayuda para el desplazamiento en el interior del domicilio. • Ayuda para la higiene personal (peinarse, bañarse, etc.). • Ayuda para la administración del dinero y los bienes. • Supervisión en la toma de medicamentos. • Colaboración en tareas de enfermería. • Llamar por teléfono o visitar regularmente a la persona que se cuida. • Resolver situaciones conflictivas derivadas del cuidado (por ejemplo, cuando se comporta de forma agitada). • Ayuda para la comunicación con los demás cuando existen dificultades para expresarse. Además de los pequeños detalles: llevar un vaso de agua, acercar la radio, Una de las cosas que hacen que el sujeto disfrute es el tiempo que pasa de más con su madre, las conversaciones, el poder conocerla más a fondo en detalles de la propia infancia de ella, es algo que según la mujer `no compensa las conversaciones que no tengo con mis hijos, pero si me llena enormemente'. 2

Es probable que la falta de contacto con los hijos y con el marido sobretodo en las situaciones especiales que ya se han mencionado, desencadenen algún tipo de crisis en la cuidadora. Por otra parte existe el posible impacto que es ver a un progenitor necesitar de la ayuda de un hijo, y desencadenado en la inversión de roles donde el papel de madre pasa a persona que necesita ser cuidada, y el papel de hija a cuidador responsable del bienestar de esa persona. Es siempre algo imprevisto que al abandonar el hogar no se suele plantear, y rompe los esquemas concebidos de lo que el núcleo familiar sería. Estas situaciones inesperadas suelen tomarse como algo temporal, pero el cuidado de una persona anciana se alarga más de las expectativas, haciendo que la monotonía y pesadez de algunas tareas pasen factura y pueda desaparecer el sentimiento de bienestar en la compañía y cumplimiento del deber para/con esa persona. La mayoría de las personas que cuidan a sus familiares están de acuerdo en que se trata de un deber moral que no debe ser eludido y que existe una responsabilidad social y familiar, unas normas sociales, que deben ser respetadas. Sin embargo, no es ésta la única razón que puede llevar a las personas a cuidar a sus familiares. En este caso destacamos otros motivos que aparecen: • Por motivación altruista, es decir, para mantener el bienestar de la persona cuidada, porque se entienden y comparten sus necesidades. El cuidador se pone en el lugar del otro y siente sus necesidades, intereses y emociones. • Por reciprocidad, ya que antes la persona ahora cuidada les cuidó a ellos. • Por la gratitud y estima que les muestra la persona cuidada. • Por sentimientos de culpa del pasado: algunos cuidadores se toman el cuidado como una forma de redimirse, de superar sentimientos de culpa creados por situaciones del pasado: "En el pasado no me porté lo suficientemente bien con mi madre. Ahora debo hacer todo lo posible por ella". • Para evitar la censura de la familia, amigos, conocidos, etc. en el caso de que no se cuidara al familiar en casa. • Para obtener la aprobación social de la familia, amigos, conocidos y de la sociedad en general por prestar cuidados. La experiencia del cuidador dependerá de cómo sea la relación durante el cuidado y como haya sido la relación durante la infancia y la juventud del cuidador, en este caso la mujer de 47 años. El que la persona pueda aguantar tanto tiempo sin entrar en un estado de crisis, o sin tener mayores problemas, es debido a lo narrado en la historia personal. La buena relación que siempre ha habido en la familia se rescata ahora haciendo que la dedicación sea, sino gratificante, menos pesada de lo que sería en el caso de cuidar a una persona con la que jamás se ha tenido una relación. Es cierto que el mejor momento de intervención de un profesional hubiese sido al principio de establecerse este tipo de relación, de esta forma se podría haber planificado y haber predicho situaciones, tomando métodos preventivos para normalizar la situación ya que durante el extenso tiempo que se prolonga una situación de cuidado, las personas implicadas experimentan cambios en las distintas áreas de su vida. Estos cambios transforman los roles y responsabilidades que hasta ese momento habían tenido los miembros del núcleo familiar afectado. El proceso de "ajuste" a la nueva situación suele llevar asociadas tensiones y dificultades que harán necesario el empleo de adecuadas habilidades de afrontamiento tanto por parte de los cuidadores como de la persona mayor dependiente. De todas formas ya se ha visto que en este caso todos los factores vitales estaban a favor para que se desarrollara una buena relación, no sólo con el cuidador, sino con el resto del núcleo familiar. Esto hace que aún se puedan prever situaciones menos afortunadas e intervenir de forma que se puedan evitar pues a medida que aumenta la intensidad de la dependencia funcional del familiar necesitado, se incrementa la pérdida de control por parte de los cuidadores, con el consiguiente incremento en frecuencia e intensidad de sus sentimientos de ira, enfado y frustración. Sentimientos que en esta ocasión aún no se han reflejado. Estos sentimientos son, en estos casos, especialmente difíciles de manejar, debido a que los cuidadores no saben identificar bien cuál es el objeto de su malestar: ¿su familiar mayor necesitado de ayuda, el profesional 3

de la salud hacia el que se vuelve en busca de ayuda, los demás familiares que permanecen algo más alejados o menos implicados en la situación? Por todo lo visto en la relación y forma de vida de este núcleo familiar, las causas y la historia familiar, y sabiendo que durante el transcurso de cinco años la relación no ha tenido mayores problemas sugerimos un tipo de intervención que optimice la relación, ya que en este caso, este tipo de intervención prevendrá males que aún no han parecido y continuará con la normalización debida. 3.− INTERVENCIÓN Hay muchos aspectos que los cuidadores deberían tener en cuenta en la planificación del cuidado con vistas a evitar posibles consecuencias negativas (conflictos o situaciones difíciles) en el futuro próximo. A continuación, se describen algunos de estos aspectos: División de responsabilidades El cuidado de una persona mayor implica múltiples y variadas tareas y responsabilidades, así como grandes dosis de tiempo y esfuerzo, características que hacen imposible que dicha situación pueda ser asumida sin problemas por una sola persona. En las ocasiones en que todas las responsabilidades del cuidado recaen sobre la misma persona es muy frecuente encontrar múltiples consecuencias negativas en la vida de la persona que cuida debido a la "sobrecarga" que supone para ella hacer frente sola tanto a las demandas del cuidado de la persona mayor como a las asociadas a su propia vida familiar. En nuestro caso hemos hablado del poco tiempo que apsa con sus hijos y de la falta de vacaciones a compartir con su familia. Para evitar estas situaciones, es recomendable que, desde un principio, se clarifique quién va a participar en el cuidado de la persona mayor y cómo se van a distribuir las funciones y responsabilidades del cuidado. Una fórmula viable para conseguir una adecuada clarificación de estos aspectos y llegar a un acuerdo sobre cómo distribuir la responsabilidad de cuidar al familiar de la mejor forma posible, es la organización de reuniones familiares. Dejar claro hasta qué punto se va a comprometer cada miembro de la familia en el cuidado de la persona mayor, favorecerá que se eviten o, al menos disminuyan en número, posibles conflictos y resentimientos futuros entre los familiares referentes al grado de colaboración de cada uno. Algunas cuestiones a tratar en las reuniones familiares: • ¿Qué personas están dispuestas a participar en el cuidado? • ¿Hasta qué grado de compromiso puede llegar cada familiar, teniendo en cuenta sus circunstancias?¿Qué limitaciones tiene cada miembro de la familia para la prestación de la ayuda? • ¿Quién se va a ocupar de qué? ¿Qué tareas serán llevadas a cabo por quién? ¿En qué días? La pareja y los hijos del cuidador Participar en el cuidado de una persona mayor supone cambios en la vida cotidiana, fundamentalmente debido a que gran parte del tiempo y del esfuerzo que la persona podía dedicar antes a su vida y relaciones familiares personales se dirige ahora hacia el familiar al que se proporciona la ayuda. Es recomendable que los cuidadores prevean estos cambios y hablen de ellos con las personas sobre las que, de alguna manera, van a repercutir. Además se debe tener en cuenta la influencia en los niños quienes se acostumbran a los cuidados de una persona a tempranas edades. Ver cómo afecta esto a su evolución y maduración es otro tema. Las relaciones sociales 4

Las demandas del cuidado pueden hacer que los cuidadores vean reducido considerablemente su tiempo de ocio. Como consecuencia, es posible que las relaciones significativas con familiares y amigos disminuyan tanto en cantidad como en calidad, y que la persona vaya aislándose progresivamente. Hemos hablado en nuestro caso la antigua pertenencia a un tipo de asociación que hubo de ser dejada. Es importante recordar que no todas las relaciones sociales que pueden tener las personas son igualmente significativas e importantes. Las relaciones sociales que pueden ayudar a los cuidadores son aquellas que les aportan experiencias positivas de algún tipo y contribuyen a su bienestar emocional. Éste es el tipo de relaciones que los cuidadores deben esforzarse por mantener a lo largo del período que se prolongue el cuidado, dándoles prioridad respecto a otros contactos sociales menos provechosos o significativos. Las relaciones sociales significativas son aquellas que proporcionan a la persona experiencias positivas tales como: ♦ Diversión y entretenimiento ♦ Intimidad, empatía y comprensión ♦ Apoyo emocional y desahogo de tensiones. • Ayudan a aliviar "la carga" de los cuidadores y potencian sus fuerzas y energías para continuar con el cuidado del familiar mayor. • Favorecen el bienestar emocional y aumentan la autoestima de la persona. En el caso de que ya se haya producido la pérdida de los contactos sociales como consecuencia de las demandas de la situación de cuidado, sería recomendable que la persona que cuida buscase crear nuevos vínculos, nuevas relaciones positivas o amistades con las que poder compartir experiencias positivas que potencien su bienestar y aligeren su carga. Quizá con el sistema planteado en el punto primero se logre tiempo libre para volver a sus antiguas relaciones sociales, o tal vez deba buscar un nuevo tipo de relaciones como las planteadas. Las necesidades personales: evitar "la pérdida de sí mismo Es frecuente que los cuidadores, si no ponen los medios necesarios para impedirlo, "se olviden de sí mismos". El estar centrados durante un largo tiempo en las necesidades de la persona a la que cuidan puede hacer que se olviden de sus propios intereses y necesidades. La falta de contacto con amigos así como el enclaustramiento en casa, hace que se descuide la imagen personal dedicando el tiempo a la anciana en este caso. Por esto se debe tener la iniciativa de romper la rutina de alguna forma, evadiendo la realidad que se tiene en el hogar saliendo a comer, a cenar, al cine, a pasear y quedando con más gente. También romper la monotonía del cuidado ayuda a paliar estos problemas, saliendo a pasear con la persona que necesite nuestros cuidados, llevándola a ver amistades, hechos que también le ayudarán. El lugar donde se cuida De cara a la planificación del cuidado, es importante tener en cuenta que el lugar en el que se vaya a cuidar de la persona mayor debe reunir unos requisitos mínimos de espacio y que, probablemente, requiera de modificaciones en algunos de sus elementos para adaptarlo a las necesidades de la persona mayor. Además se debe tener cuidado pues existe el peligro de descuidar el lugar, sobretodo si es la propia casa, por 5

el cansancio y la falta de tiempo. En esta situación, la ayuda del núcleo familiar es fundamental. Hay que tener en cuenta que tanto el cuidado personal como del entorno hace que uno se sienta mucho mejor consigo mismo y con quienes le rodean. La situación laboral Es importante considerar la compatibilidad del cuidado con el trabajo, analizar hasta qué punto la situación laboral puede mantenerse igual que antes o si, por el contrario, será necesario recortar la jornada laboral o, incluso, dejar de trabajar. Nuestra situación tiene ya solución a este problema con la ayuda de una asistente en los horarios en que a la familia le es imposible estar con él, aunque volviendo a la división de responsabilidades se pueda hallar la solución. El caso de abandono del trabajo es un tema delicado pues el cuidado de una persona también conlleva ciertos gastos adicionales. La economía El cuidado de una persona mayor dependiente supone una serie de gastos adicionales que no todas las personas pueden afrontar. En el caso de que se trate de una enfermedad progresiva, los gastos relacionados con el cuidado irán en aumento conforme la enfermedad vaya progresando. La relación con los profesionales Los cuidadores tienen derecho a consultar con los profesionales de la salud (médicos, enfermeras) y de los servicios sociales las dudas y cuestiones relacionadas con el cuidado. Los profesionales de la salud deben ofrecer información de calidad acerca de las características de los problemas de salud que padecen las personas mayores dependientes, así como de los cuidados que precisa y la mejor forma de proporcionárselos. Los profesionales de los servicios sociales deben ofrecer a los cuidadores la información disponible sobre los recursos sociales (por ejemplo, centros residenciales, asistencia domiciliaria, centros de día, programas de respiro, etc) que pueden utilizar, así como sobre los medios para acceder a tales recursos. 4.− CONCLUSIONES En el caso que nos ocupa parece no ser de los que sean más alarmantes, pues la cuidadora ha sabido organizarse realizando las tareas. Aún así, tras cinco años de cuidado se observa cierto cansancio que podría erradicarse con la ayuda de su familia. La mejor solución en este caso es la Distribución de Responsabilidades, pues el principal problema es la sensación de la cuidadora de estar dejando de lado a su propia familia lo que podría derivar en una situación de alto estrés, ligeras depresiones al olvidar el `instinto maternal', repercutiendo en la misma anciana además de la cuidadora. En caso de que la familia se muestre poco colaboradora en cuanto a tomar compromisos permanentes, la cuidadora debe buscar de alguna forma tiempo para retomar relaciones sociales −del tipo que ya se han comentado− pidiendo ayuda ocasional a familiares. No se ve que sea la situación de llegar a este extremo. Se ofrecen estas recomendaciones y se pide comentar la evolución del caso pasados unos 7 o 10 días para ver la evolución del caso. Bajo este criterio se tomarán o no nuevas medidas. 10

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