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DOLENTIUM HOMINUM N. 58 – año XX – N. 1, 2005
REVISTA DEL PONTIFICIO CONSEJO PARA LA PASTORAL DE LA SALUD
Actas de la XIX conferencia internacional promovida y organizada por el Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud sobre
Los cuidados paliativos
11-12-13 noviembre 2004 Nueva Sala del Sínodo Ciudad del Vaticano
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DIRECCION
CORRESPONSALES
S.EM. CARD. JAVIER LOZANO BARRAGÁN, Director S.E. MONS. JOSÉ L. REDRADO, O.H., Redactor Jefe P. FELICE RUFFINI, M.I., Secretario
COMITE DE REDACCION BENEDETTINI P. CIRO BOLIS DRA. LILIANA CUADRON SOR AURELIA D’ERCOLE P. GIOVANNI EL-HACHEM DRA. MAYA GRIECO P. GIANFRANCO HONINGS P. BONIFACIO IRIGOYEN MONS. JESÚS JOBLIN P. JOSEPH MAGNO P. VITO NEROZZI-FRAJESE DRA. DINA PLACIDI ING. FRANCO SANDRIN P. LUCIANO TADDEI MONS. ITALO
BAUTISTA P. MATEO, Bolivia CASSIDY MONS. J. JAMES, U.S.A. DELGADO P. RUDE, España FERRERO P. RAMON, Mozambique GOUDOTE P. BENOIT, Costa de Marfil LEONE PROF. SALVINO, Italia PALENCIA P. JORGE, México PEREIRA P. GEORGE, India VERLINDE SRA. AN, Bélgica WALLEY PROF. ROBERT, Canadá
TRADUCTORES CHALON DRA. COLETTE CASABIANCA SRA. STEFANIA FARINA SRA. ANTONELLA FFORDE PROF. MATTHEW GRASSER P. BERNARD, M.I. QWISTGAARD SR. GUILLERMO
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Sumario 6 Saludo de homenaje al Santo Padre S.Em. Card. Javier Lozano Barragán
43 5. Los cuidados paliativos: Dignidad para el moribundo Dr. Stein Børge Husebø
7 Discurso del Santo Padre Juan Pablo II
46 6. La eutanasia: lo que es y no es Baronesa Prof. Ilora Finlay of Llandaff
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jueves 11 noviembre
PROLUSION 10 El dolor, ¿Enigma o misterio? S.Em. Card. Javier Lozano Barragán 16 Los cuidados paliativos: perspectiva de la Organización Mundial de la Salud Dra. Cecilia Sepúlveda
PRIMERA SECCIÓN SITUACIÓN ACTUAL 20 1. El mundo católico y los cuidados paliativos: Encuesta del Pontificio Consejo para la Salud Dra. Fiorenza Deriu 24 2. El dolor: datos científicos Dra. Simona Castellano 28 3. Terapia del dolor Prof. Pierluigi Zucchi, S.O. 35 4. Los cuidados paliativos Dr. Maurizio Evangelista
51 7. Aspectos legales de los cuidados paliativos del dolor Dr. Fernando Antezana Aranibar
SEGUNDA SECCIÓN ILUMINACIÓN 54 1. Los cuidados paliativos: sus raíces, antecedentes e historia desde la perspectiva cristiana P. Jesús Conde Herranz 64 2. Los cuidados paliativos a la luz de la Muerte y de la Resurrección del Señor S.Em. Card. Rodolfo Quezada Toruño
viernes 12 noviembre
68 3. La Unción de los Enfermos y el Viático P. Eugenio Sapori, M.I. 74 4. Fe y secularización en la última fase de la vida P. Bonifacio Honings, O.C.D. 79 5. Tratamiento proporcionado y desproporcionado, ensañamiento terapéutico y cuidado paliativo S.E. Mons. Williams Jacobus Eijk
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87 6. Diálogo interreligioso: los cuidados paliativos en las grandes tradiciones religiosas 87 6.1 Los cuidados paliativos en la religión hebrea Prof. Abramo Alberto Piattelli
sábado 13 noviembre
88 6.2 Terapia del restablecimiento del ritmo y de los cuidados paliativos Prof. Yehia-El-Rakhawi
131 7. Renovación de los agentes sanitarios en la pastoral de los cuidados paliativos
91 6.3 Cuidados paliativos e hinduismo Dr. Rajeev Agarwal
131 7.1 El Sacerdote y los cuidados paliativos S.E. Mons. Jacinto Guerrero Torres
94 6.4 El Budismo y los cuidados paliativos en Japón Dr. Masahiro Tanaka 97 6.5 Cuidados paliativos y New Age, post-modernidad P. Ján Ďacˇok, S.J.
TERCERA SECCIÓN ¿QUÉ HACER? 100 1. Renovación pastoral de los sacramentos de los enfermos: Reconciliación, Unción, Viático S.Em. Card. Carlos Amigo Vallejo
135 7.2 Actualización pastoral de los agentes sanitarios en el campo de los cuidados paliativos: los médicos P. Mirosław Kalinowski 138 7.3 La actualización de los trabajadores sanitarios en los aspectos de la pastoral de los cuidados paliativos Dra. An Verlinde 141 7.4 Los cuidados paliativos: ¿Cómo cambia nuestro modo de ver? Sor Marie-Sylvie Richard 144 7.5 Cuidados paliativos y familiares Sra. Cristina Calabresi
105 2. Pautas actuales de la investigación en los cuidados paliativos Dra. Vittorina Zagonel
146 7.6 Pastoral de los cuidados paliativos: Psicólogos y asistentes sociales Dr. Vito Ferri
110 3. Papel de las ciencias psicológicas en los cuidados paliativos Mons. Tony Anatrella
149 7.7 El voluntariado: nuevo acercamiento en la pastoral de los cuidados paliativos P. Raymond Zambelli
117 4. Nuevo acercamiento cultural al término de la vida S.Em. Card. Paul Poupard 123 5. Formación del personal en el ámbito de los cuidados paliativos P. Angelo Brusco, M.I. 128 6. El final de la vida humana en los medios de comunicación de masa S.E. Mons. John Patrick Foley
Las ilustraciones de este número proceden del volumen: “Taranto: la Chiesa / le Chiese” a cargo de Cosimo Damiano Fonseca Mandese Editore, Taranto, 1992
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SALUDO DE HOMENAJE AL SANTO PADRE
Beatísimo Padre: Agradecemos vivamente a Vuestra Santidad por la importante tarea que ha confiado a nuestro Dicasterio para la Pastoral de la Salud a fin de brindarle nuestra colaboración para dar una respuesta a las cuestiones existenciales últimas de la vida humana. Es por esto que hemos organizado esta XIX Conferencia Internacional en torno a “Los Cuidados Paliativos”. No obstante vivamos en un mundo en cierto sentido unificado por la globalización, los interrogantes extremos no callan: ¿cuál es el sentido del dolor, del sufrimiento, de la muerte? En esta Conferencia, después de haber reflexionado ayer y hoy sobre el sentido del dolor y del sufrimiento, tal como Vuestra Santidad lo ilustra en la Carta Apostólica “Salvifici Doloris”, hemos descrito la situación contemporánea de los cuidados paliativos, los datos científicos, el tratamiento del dolor; el significado y en qué consisten los cuidados paliativos, qué es la eutanasia y sus aspectos jurídicos, cuál es la historia de estos cuidados en la Iglesia. Seguidamente, hemos comenzado a iluminar estas realidades con la fe, a la luz de la muerte y re-
surrección de Nuestro Señor, que se vuelve contemporáneo a través de los sacramentos de los Enfermos: la Unción y especialmente la Eucaristía en el Viático, que exigen en nuestros tiempos una fe muy viva; seguidamente, hemos considerado la diferencia entre cuidados paliativos proporcionados y desproporcionados. Esta mañana se han estudiado estos tres temas. Y precisamente como ápice de la iluminación, deseamos pedirle, Santidad, una palabra realmente autorizada que nos guie en estos graves problemas. Deseo presentarle, Santo Padre, a nuestros participantes, que han venido de 76 naciones diferentes, sobre todo especialistas de muchas Naciones, que son autoridades en su campo, que nos han iluminado y nos iluminarán con su buena y reconocida competencia. Santidad, le imploramos que nos done su palabra e imparta sobre nosotros su esperada bendición. Ciudad del Vaticano,12 de noviembre de 2004. S.Em. Cardenal JAVIER LOZANO BARRAGÁN Presidente del Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud Santa Sede
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DISCURSO DEL SANTO PADRE JUAN PABLO II
Evitar toda forma de eutanasia Señor Cardenal; venerados hermanos en el episcopado; amadísimos hermanos y hermanas: 1. Me alegra acogeros con ocasión de la Conferencia internacional del Consejo pontificio para la pastoral de la salud, que se está realizando actualmente. Con vuestra visita habéis querido reafirmar vuestro compromiso científico y humano en favor de cuantos se encuentran en un estado de sufrimiento. Agradezco al señor cardenal Javier Lozano Barragán las amables palabras que, en nombre de todos, acaba de dirigirme. Expreso también mi saludo, mi agradecimiento y mi aprecio a todos los que han dado su contribución a esta conferencia, así como a los numerosos médicos y profesionales de la salud que, en el mundo, dedican su capacidad científica, humana y espiritual a aliviar el dolor y sus consecuencias. 2. La medicina se pone siempre al servicio de la vida. Aun cuando sabe que no puede curar una enfermedad grave, dedica su capacidad a aliviar sus sufrimientos. Trabajar con ahínco para ayudar al paciente en toda situación significa tener conciencia de la dignidad inalienable de todo ser humano, también en las condiciones extremas de la fase terminal. En esta dedicación al servicio de los que sufren el cristiano reconoce una dimensión fundamental de su vocación, pues, al cumplir esta tarea, sabe que está sirviendo a Cristo mismo (cf. Mt 25, 35-40). “Por Cristo y en Cristo se ilumina el enigma del dolor y de la muerte, que fuera de su Evangelio nos abruma”, recuerda el Concilio (Gaudium et spes, 22). Quien en la fe se abre a esta luz, encuentra consuelo en su sufrimiento y adquiere la capacidad de aliviar el sufrimiento de los demás. De hecho, existe una relación directamente proporcional entre la capacidad de sufrir y la capacidad de ayudar a quien sufre. La experiencia diaria enseña que las personas más sensibles al dolor de los demás y más dedicadas a aliviar su dolor, son también las más dispuestas a aceptar, con la ayuda de Dios, sus propios sufrimientos.
3. El amor al prójimo, que Jesús describió con eficacia en la parábola del buen samaritano (cf. Lc 10, 29 ss), permite reconocer la dignidad de toda persona, aunque la enfermedad haya alterado su existencia. El sufrimiento, la ancianidad, el estado de inconsciencia y la inminencia de la muerte no disminuyen la dignidad intrínseca de la persona, creada a imagen de Dios. Entre los dramas causados por una ética que pretende establecer quién puede vivir y quién debe morir, se encuentra el de la eutanasia. Aunque esté motivada por sentimientos de una mal entendida compasión o de una comprensión equivocada de la dignidad que se debe salvaguardar, la eutanasia, en lugar de rescatar a la persona del sufrimiento, la elimina. La compasión, cuando no se tiene la voluntad de afrontar el sufrimiento y acompañar al que sufre, lleva a la supresión de la vida para eliminar el dolor, tergiversando así el estatuto ético de la ciencia médica. 4. Por el contrario, la verdadera compasión promueve todo esfuerzo razonable para favorecer la curación del paciente. Al mismo tiempo, ayuda a detenerse cuando ya ninguna acción resulta útil para ese fin. El rechazo del ensañamiento terapéutico no es un rechazo del paciente y de su vida. En efecto, el objeto de la deliberación sobre la conveniencia de iniciar o continuar una práctica terapéutica no es el valor de la vida del paciente, sino el valor de la intervención médica en el paciente. La decisión de no emprender o de interrumpir una terapia será éticamente correcta cuando esta resulte ineficaz o claramente desproporcionada para sostener la vida o recuperar la salud. Por tanto, el rechazo del ensañamiento terapéutico es expresión del respeto que en todo momento se debe al paciente. Precisamente este sentido de respeto amoroso ayudará a acompañar al paciente hasta el final, realizando todas las acciones y cuidados posibles para disminuir sus sufrimientos y favorecer en la última fase de su existencia terrena una vida serena, en la
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medida en que sea posible, que prepare su alma para el encuentro con el Padre celestial. 5. Sobre todo en la fase de la enfermedad en la que ya no es posible realizar terapias proporcionadas y eficaces, se impone la obligación de evitar toda forma de obstinación o ensañamiento terapéutico, se hacen necesarios los “cuidados paliativos” que, como afirma la encíclica Evangelium vitae, están “destinados a hacer más soportable el sufrimiento en la fase final de la enfermedad y, al mismo tiempo, asegurar al paciente un acompañamiento humano adecuado” (n. 65). En efecto, los cuidados paliativos tienden a aliviar, especialmente en el paciente terminal, una vasta gama de síntomas de sufrimiento de orden físico, psíquico y mental; por eso, requieren la intervención de un equipo de especialistas con competencia médica, psicológica y religiosa, muy unidos entre sí para sostener al paciente en la fase crítica. Especialmente en la encíclica Evangelium vitae se ha sintetizado la doctrina tradicional sobre el uso lícito y a veces necesario de los analgésicos, respetando la libertad de los pacientes, los cuales, en la medida de lo posible, deben estar en condiciones “de poder cumplir sus obligaciones morales y familiares y, sobre todo, deben poderse preparar con plena conciencia al encuentro definitivo con Dios” (ib.). Por otra parte, aunque no se debe permitir que falte el alivio proveniente de los analgésicos a los pacientes que los necesiten, su suministración deberá ser efectivamente proporcionada a la intensidad y al alivio del dolor, evitando toda forma de eutanasia, que se practicaría suministrando ingentes dosis de analgésicos precisamente con la finalidad de provocar la muerte. Para brindar esta ayuda coordinada es preciso estimular la formación de especialistas en cuidados
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paliativos, y especialmente estructuras didácticas en las que puedan intervenir también psicólogos y profesionales de la salud. 6. Sin embargo, la ciencia y la técnica jamás podrán dar una respuesta satisfactoria a los interrogantes esenciales del corazón humano. A estas preguntas sólo puede responder la fe. La Iglesia quiere seguir dando su contribución específica a través del acompañamiento humano y espiritual de los enfermos que desean abrirse al mensaje del amor de Dios, siempre atento a las lágrimas de quien se dirige a él (cf. Sal 39, 13). Aquí se manifiesta la importancia de la pastoral de la salud, en la que desempeñan un papel de especial importancia las capellanías de los hospitales, que tanto contribuyen al bien espiritual de cuantos pasan por las instituciones sanitarias. No podemos olvidar la valiosa contribución de los voluntarios, los cuales con su servicio realizan la creatividad de la caridad, que infunde esperanza incluso en la amarga experiencia del sufrimiento. También por medio de ellos Jesús puede seguir pasando hoy entre los hombres, para hacerles el bien y curarlos (cf. Hch 10, 38). 7. La Iglesia da así su contribución a esta apasionante misión en favor de las personas que sufren. Que el Señor ilumine a cuantos están cerca de los enfermos, animándolos a perseverar en las distintas funciones y en las diversas responsabilidades. Que María, Madre de Cristo, acompañe a todos en los momentos difíciles del dolor y de la enfermedad, para que se asuma el sufrimiento humano en el misterio salvífico de la cruz de Cristo. Acompaño estos deseos con mi bendición. Ciudad del Vaticano, viernes 12 de noviembre de 2004
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PROLUSIÓN JAVIER LOZANO BARRAGÁN
El dolor, ¿enigma o misterio? EL DOLOR EN LA CARTA APOSTÓLICA DE JUAN PABLO II “SALVIFICI DOLORIS”
Al dedicar esta XIXª Conferencia internacional del Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud a los Cuidados Paliativos, lo primero que ocurre es determinar de qué sean paliativos. Es obvio que son paliativos del dolor. Como el Consejo Pastoral para la Pastoral de la Salud es el instrumento del Santo Padre para dicha Pastoral, también es lógico que preguntemos al Santo Padre cómo entiende el dolor. Las reflexiones con las que introducimos esta Conferencia internacional, tratan de dar esta respuesta y nuestros comentarios a la misma, como base de la que se partirá para todo nuestro estudio. No nos gustan los límites. Nos hemos acostumbrado en la cultura actual en romperlos. Pero de repente, de improviso, lo ilimitado aparece absurdo y también lo limitado: es el problema que contempla la postmodernidad cuando habla del paralogismo de la inestabilidad. En una concepción mecanicista el no límite exige la causa final, y el límite el motivo; pero se pretende que no se cuestione al particular ya que no se debe rebasar la cotidianeidad; a lo más se puede pretender una exposición descriptiva y nada más. Sólo se privilegiará esta exposición analítica en la cual se pudiera considerar un elemento después del otro en una simple concatenación, así como del punto sigue la línea, sin superar una perspectiva estrictamente mecanicista. Gracias al descubrimiento del mapa del genoma humano que en
su complejidad se parece a un piano que tuviese tres millones de teclas a tocarse durante la vida del ser humano, y constatando la diversidad de los genes, todos distintos, se comprende que sea imposible captar el inicio de la vida humana, o de cualquier vida, desde una perspectiva mecanicista que considerase un elemento después del otro en toda su complejidad, y no sólo como catálogo, y se impone otra clase de conocimiento que faculte para una visión simultánea de conjunto. En este conocimiento nos situaríamos en una perspectiva de relación en la que un punto se relaciona con innumerables puntos distintos1. Al método analítico deberá seguir necesariamente el sintético, pues de lo contrario no se llega a la misma realidad que se examina. Dentro de esta visión cabe la rotura de límites, el “plus ultra” se dará, pero con sus debidas reservas. Estamos acostumbrados a equivaler conocimiento por manipulación; esto es, lo cognoscible es lo transformable. El hombre no necesariamente se acomoda al medio sino acomoda el medio a sí. Sin embargo, en muchos terrenos del conocimiento nos debemos situar más allá del conocimiento experimental de transformación, del conocimiento instrumental de dominio y quedarnos en el conocimiento de observación, que más allá de un pretendido gozo estético, nos conducirá de la admiración respetuosa a la adoración humilde. Esta es la razón de la Sabiduría.
Exactamente en esta perspectiva nos queremos situar para penetrar en su profundidad el problema del dolor para poder rebasar su planteamiento enigmático y entrar en la aureola del misterio que se adora. Expongo el pensamiento sublime de Juan Pablo II acerca del dolor humano. Como introducción rápidamente esbozaré algunos datos científicos sobre la fisiología del dolor humano, y dada la apertura del Papa a todos los valores de la humanidad me referiré sintéticamente a la esencia del pensamiento de las cuatro soluciones aportadas por las grandes religiones que subsisten con el Cristianismo para esbozar un diálogo con ellas. Se trataría del Hinduismo, del Budismo, del Islamismo y de las religiones tradicionales africanas, que tienen muchos elementos con el pensamiento religioso tradicional de otras partes del mundo.
INTRODUCCIÓN 1. Referencias médicas sobre el dolor “El dolor es una experiencia desagradable, sensorial y emotiva, asociada con un daño que sufre el organismo” 2. El dolor puede ser síntoma de enfermedades o una enfermedad en sí mismo. En el primer caso constituye una señal de alarma fi-
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siológica útil; en el segundo caso no tiene finalidad y puede constituir punto de partida para otra patología orgánica o psicológica. Del lugar del organismo donde se origina se transmite al cerebro por las fibras nerviosas y una vez llegado a la médula espinal sube a la corteza cerebral donde se percibe tanto el estímulo nociceptivo cuanto la elaboración del síntoma del dolor. El dolor se puede presentar en forma aguda o crónica. El dolor agudo aparece de improviso y tiene una duración limitada; cesa en poco tiempo en el contexto de la curación de la enfermedad que lo causa. El dolor crónico (enfermedad), es de duración prolongada (más de tres meses) y entraña un impacto psico-orgánico elevado en el paciente. Continúa a veces aun después de sanar de la enfermedad que lo ha causado (dolor neuropático, herpes zoster), o bien acompaña a una enfermedad incurable. La intensidad del dolor es subjetiva (umbral del dolor): hay personas que soportan más el dolor que otras; se observa frecuentemente una diferencia de tolerancia al dolor de parte de la misma persona según la causa del mismo y sobre todo de acuerdo a su situación psicológica. 2. Lo esencial de las soluciones dadas al problema del dolor en las grandes religiones no cristianas En el Hinduismo, la causa del sufrimiento es el “karma”, que se origina como consecuencia de las acciones malas que se han cometido en la vida presente o en anteriores reencarnaciones. Se libera alguien del “karma” mediante el conocimiento de la verdad y el anuncio de la Palabra de Dios. Dios es el remedio. Paralelamente se mencionan otras causas del dolor que son: los dioses, el mundo, la ignorancia y el sufrimiento. En el Budismo, el problema del dolor se expresa en “las cuatro nobles verdades”: 1) Todo es sufrimiento. 2) Su causa es la pasión/ansiedad egoísta. 3) Sólo el Nirvana puede eliminar la causa. Ya se hace en esta vida, pero será plena en el futuro. 4) El sendero que conduce al Nirvana es “la óc-
tuple rectitud”: esto es, la rectitud de visión, de pensamiento, de palabra, de acción, de vida, de esfuerzo, de atención, y de meditación. En el Islamismo, el dolor se origina por la oposición a la Palabra de Dios. Dios es quien puede remediar el dolor. En la corriente “chiita” se afirma la solución por una compensación, según esta corriente existió un redentor de nombre Al Hally que murió crucificado en Bagdad en el año 922. En la religión africana tradicional, el sufrimiento se provoca por los espíritus o los ancestros que se han ofendido por los delitos cometidos contra la vida u otras faltas morales como el robo, la esclavitud, etc. La solución al dolor será primero identificar el espíritu al que se ha ofendido y luego ofrecerle sacrificios. En estos esquemas encontramos una cierta constante: la causa del dolor es la falta cometida: en el Hinduismo es la mala acción o “karma”; en el Budismo, es la pasión/ansiedad egoísta; en el Islamismo es la oposición a la Palabra de Dios; en las religiones tradicionales africanas, son los delitos cometidos. Bajo este aspecto no nos encontramos lejos del Cristianismo en el cual también se fija como causa del dolor una falta del todo especial como es el pecado original. Donde se extrema la diferencia entre estas religiones y el Cristianismo es en la solución al problema. Quien se encuentra más lejos de la solución cristiana es el Budismo, puesto que piensa superarlo por una acción meramente humana, la llamada “óctuple rectitud”; en cambio, las demás religiones siempre ofrecen como solución una ligazón con la divinidad. El Budismo, podemos decir que es la secularización plena (como sistema de pensamiento es ateo, sólo se vuelve teísta, por decirlo así, en su religiosidad popular). En cambio, en el Hinduismo aparece como solución la Palabra de Dios, en el Islamismo, también la Palabra de Dios, y en las religiones tradicionales, el sacrificio a Dios. Dentro de este marco delineamos ahora las líneas maestras del pensamiento de Juan Pablo II, tomándolo de la Carta Apostólica “Salvifici Doloris” 3. Como título de mi intervención
he elegido: “El dolor, enigma o misterio”, porque para el Papa Juan Pablo II, el dolor es un enigma que sólo se resuelve en el misterio. Antes de adentrarnos en el tema prenoto una precisión terminológica: cuando se habla de dolor se suele más bien entender un dolor de incidencias fisiológicas; la otra expresión que se usa es “sufrimiento”. Cuando se emplea esta palabra se tiene en la mente algo más extenso, se refiere a toda clase de dolor humano, físico o psíquico, material o espiritual. En el desarrollo del pensamiento de Juan Pablo II usaremos más bien la palabra “sufrimiento”, en la que englobamos tanto el dolor físico como cualquier otra clase de dolores. El tema lo desarrollo en tres partes, la primera es sobre el sufrimiento como enigma, la segunda, el sufrimiento como misterio y la tercera, un comentario a la doctrina de Juan Pablo II.
I. EL ENIGMA DEL SUFRIMIENTO Así comienza el Papa a tratar el problema del sufrimiento. No esconde que se trata de algo complejo y enigmático, intangible, y que se debe tratar con todo respeto, con toda compasión y aun con temor; pero ello no excusa de tratar de comprenderlo, pues sólo así se podrá superar. Da a continuación un primer abordaje para determinar el campo, hablando de la extensión
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del sufrimiento y de su sujeto, anotando ya desde un principio que una no comprensión del sufrimiento puede conducir incluso a renegar de Dios. Dice el Papa: El sufrimiento va más allá de la enfermedad, pues existe el sufrimiento físico y el espiritual4. Además del sufrimiento individual hay el sufrimiento colectivo, que se da debido a los errores y transgresiones de los humanos, en especial en las guerras. Hay tiempos en que este sufrimiento colectivo aumenta. El sufrimiento tiene un sujeto y es el individuo que lo sufre. Sin embargo, no permanece encerrado en el individuo, sino que genera solidaridad con las demás personas que también sufren; ya que el único en tener una conciencia especial de ello es el hombre y todo hombre. El sufrimiento entraña así solidaridad5. Es difícil precisar la causa del sufrimiento, o del mal que va junto al sufrimiento. El hombre se la pregunta a Dios y con frecuencia reniega de El porque piensa no encontrar dicha causa6. Primero se necesita situar el enigma en su justa dimensión y empezar a buscar su causa. El Sufrimiento, dice el Papa, consiste en la experiencia de la privación del bien. La privación del bien es el mal. La causa del sufrimiento es así un mal; por tanto, sufrimiento y mal no se identifican. Respecto al mal, éste es privación, no tiene en sí entidad positiva y así no puede tener causa o principio positivos; su origen es una mera privación. Hay tantos males cuantas carencias; genera dolor, tristeza, abatimiento, desilusión, y hasta desesperación, de acuerdo a la intensidad del mal; existe en dispersión, pero a la vez entraña solidaridad. Siendo su principio la privación, se impone la pregunta, ¿por qué hubo esta privación, quién la causó? Para responder abandona el Papa ya el terreno del enigma y se pasa al del misterio. No trata de hacerlo con la oscuridad nebulosa de un mito, sino que entra de lleno en el núcleo de la fe cristiana. Dentro de la fe cristiana, el misterio no es oscuridad sino claridad deslumbrante. Nos ayuda a comprenderlo un poco su raíz etimológica, viene del griego “Μυο, o Μυειν,” que significa cerrar los ojos. No en el sentido
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de proceder a ciegas, sino el cerrar los ojos que se origina cuando viene un encandilamiento, como por ejemplo cuando se mira directamente el sol. Es sólo a la luz que encandila, es sólo en el exceso de luminosidad que no permite ver de frente, que podemos atisbar qué sea el misterio del sufrimiento. Además, el misterio cristiano no es sólo algo que se contempla sino que se
der a la ascensión en el misterio. Nos dice el Santo Padre que en el lenguaje bíblico del Antiguo Testamento, inicialmente sufrimiento y mal se identifican. Pero, gracias a la lengua griega, especialmente en el Nuevo Testamento se distingue sufrimiento y mal. Sufrimiento es una actitud pasiva o activa frente a un mal, o mejor, frente a la ausencia de un bien que se debiera tener8.
experimenta. Sólo en la experiencia del misterio, se puede adentrarse en su comprensión. Sólo viviendo el misterio del sufrimiento cristiano se puede comprender un poco qué signifique el sufrimiento, y como ha dicho anteriormente el Papa, trascenderlo y superarlo. Entramos ahora en la descripción del misterio del sufrimiento.
En efecto, en el libro de Job y en algunos otros libros del Antiguo Testamento, la respuesta es que la causa del mal es la trasgresión del orden natural creado por Dios. Sufrimiento y desorden sería lo mismo o al menos se piensa que el sufrimiento es causado por el desorden. Esta es la tesis de los amigos de Job9. Sin embargo, Dios refuta esta tesis aprobando la inocencia de Job, su sufrimiento queda como misterio: no todo sufrimiento viene por trasgresión, éste es una prueba de la justicia de Job. Es un preanuncio de la Pasión del Señor10. Más aún, se afirma que el sufrimiento es una pena infligida para corregirse, esto es, para que del mal se siga un bien, para la conversión, para la reconstrucción del bien11.
II. EL MISTERIO7 Destacamos tres temas que desarrolla el Papa en el camino que nos adentra en el misterio: el mal y el sufrimiento, Cristo asume el sufrimiento, valor del sufrimiento humano. 1. El mal y el sufrimiento Para entrar en el misterio, lo hacemos bajo la misma conducción de Dios, y es en la Revelación en la que nos adentra el Papa para proce-
2. Cristo asume el sufrimiento y lo transforma Da ahora el Papa otro paso y llega al centro del misterio de la siguiente forma: Cristo en su vida
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mortal suprime con los milagros el dolor. Asume el dolor de todos y conscientemente los padece en su cruz12. La única respuesta podrá venir sólo del amor de Dios en la cruz13. La solución al problema del sufrimiento la da Dios Padre: consiste en que “da” a su Hijo. El mal es el pecado y el sufrimiento la muerte. Con la cruz vence al pecado, y con su resurrección la muerte: Jn 3,1614. En el cántico del siervo de Dios, en el profeta Isaías, se ve todavía con mayor fuerza que en los Evangelios lo que significa el sufrimiento en la pasión de Cristo. Es un sufrimiento redentor. Su profundidad se mide por la profundidad del mal histórico en el mundo y en especial porque la persona que lo padece es Dios15. Cristo da respuesta al problema del sufrimiento con la misma materia de la pregunta: responde al que le brinda toda su disponibilidad y compasión; su presencia es eficaz: ayuda, da y se da a sí mismo16. 3. El valor del sufrimiento humano El sufrimiento genera amor hacia el que sufre, un amor desinteresado para ayudarlo aliviándolo. Esto se hace ahora en forma organizada y oficial, mediante las organizaciones sanitarias y sus profesionales, también a través de los voluntarios. Se trata de una verdadera vocación, en especial cuando se une en la Iglesia con una profesión cristiana. Descuella en este campo la ayuda que las familias prestan a sus miembros enfermos. Y entran en la categoría del Buen Samaritano también todos aquellos que actúan no solamente en favor de los enfermos, sino para desterrar toda clase de males, los que luchan contra el odio, la violencia, la crueldad, contra todo tipo de sufrimiento del cuerpo y del alma. Todo hombre debe sentirse llamado en primera persona a testimoniar su amor en el sufrimiento y no debe dejarlo sólo a las instituciones oficiales17. La parábola del Buen Samaritano converge con lo dicho por Cristo en el Juicio final: “Estuve enfermo y me visitaste”: Cristo mismo es el que es curado y socorrido en el que cayó en manos de bandidos. El sentido del sufrimien-
to es hacer el bien con el sufrimiento y hacer el bien al que sufre18. Concluye el Papa diciendo: En Cristo se revela el misterio del hombre, y el misterio del hombre es en especial el misterio del sufrimiento. En Cristo se revela el enigma del dolor y de la muerte. Sólo en el amor se puede encontrar la respuesta salvífica del dolor. Que el dolor de María y los Santos nos ayuden a encontrar esta respuesta. Que el sufrimiento se convierta en fuente de fuerza para toda la humanidad.
III. COMENTARIO 1. Estatuto epistemológico Para comprender mejor el pensamiento del Papa servirá una anotación epistemológica: Habíamos ya hablado de una forma especial de conocimiento, el conocimiento reverente que adora; precisamos más ahora: nos encontramos con un pensamiento que sólo se comprende desde la fe. Dentro de este nivel no nos situamos en algo irracional, ni siquiera dentro de una perspectiva heideggariana de un misterio confuso y nebuloso más allá del análisis lingüístico. Ciertamente no es adecuado el concepto de conocimiento, analizándolo desde la perspectiva lógica del lenguaje, constatado por la experiencia científica o bien por la formalidad lógica del mismo lenguaje, incluso situándolo en un juego específico del mismo lenguaje, el lenguaje religioso. Y por supuesto que no nos situamos en una especie de paralogía de la inestabilidad, ni de “pequeños relatos”. Debemos partir de la objetividad del conocimiento y de la racionalidad lógica del mismo entendiendo que un conocimiento es verdadero, siempre que se dé la correspondencia entre éste y la realidad circunstante. Desde este punto de partida, el conocimiento de la fe goza de la plena racionalidad, no en el sentido de que sus contenidos sean demostrables racionalmente, sino en el sentido primero, de que es del todo racional creer, y de que sus contenidos no encuentran ninguna razón en contra de manera que se pudiera presentar absurdo el que se crea en ellos, aunque no se puedan demos-
trar internamente como creíbles, ya que sobrepasan el dominio racional, aunque, repito, no lo nieguen. Las afirmaciones de fe se fundan en la demostración racional del hecho de la Revelación, y del hecho histórico de Cristo como Dios encarnado, de su pasión, de su muerte, y de su resurrección. Sin embargo, aunque es racional el creer, no es obligante el hacerlo, porque por una parte la fe permanece como un don y regalo que Dios hace, y por otra, incluso recibiendo el ofrecimiento divino de creer, el hombre permanece libre para asentir o no a esta oferta. Una vez asentada esta premisa epistemológica, podemos ahora sí adentrarnos en el pensamiento del Papa, pues se mueve no en una ideología religiosa inventada, sino en un exponer el contenido central histórico de la Revelación sobre el misterio del sufrimiento y del dolor. 2. Gradación del pensamiento de Juan Pablo II Pienso que el desarrollo de su pensamiento sube por seis gradas hacia la plenitud del misterio del sufrimiento y el dolor; las podríamos resumir así: 1. El sufrimiento no es en sí malo, sino que es el efecto de una causa mala. El mal no es una entidad positiva sino una privación. La privación no exige una causa positiva sino investigar quién originó dicha privación. 2. El origen de la privación es el pecado. El pecado cometido por un hombre se propaga por la solidaridad humana. El pecado se puede eliminar mediante el mismo sufrimiento en un contexto solidario del todo especial. 3. Esta solidaridad la puede dar sólo Dios. Esta donación de solidaridad es el sentido de la Encarnación, es el sentido de Jesucristo. Por esta solidaridad Cristo lleva a cabo la eliminación del pecado mediante su propio sufrimiento en su vida, pasión, muerte y resurrección. Esta acción divina es una acción de la Santísima Trinidad en cuanto que el Padre Eterno entrega su Hijo a la humanidad para que así la redima por obra del Espíritu Santo. El Espíritu Santo es el Amor del Padre y el Hijo, y sólo por el
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Amor del Espíritu se vislumbra la solidaridad misteriosa redentiva. 4. Mediante la solidaridad de Cristo con toda la humanidad el dolor humano de todos los tiempos, ha sido sufrido por Cristo en su pasión y muerte redentora. Así el dolor humano, el sufrimiento, de ser algo malo se torna bueno, como fuente de vida, pues se torna redentor. 5. Cada uno, en su sufrimiento se une al sufrimiento de Cristo y de esta manera, misteriosamente, su sufrimiento se torna fuente de vida y de resurrección. El dolor y el sufrimiento son la puerta para encontrarnos con Cristo y en Él experimentar su presencia como vida y resurrección por obra del Espíritu de Amor que es el Espíritu Santo. Así lo ha hecho en primer lugar nuestra Señora la Virgen María y con ella todos los santos. 6. Esta destrucción definitiva del sufrimiento por el sufrimiento nos lleva a destruir el sufrimiento actual también con toda clase de medios a nuestro alcance, como es el caso del Buen Samaritano. 3. El núcleo del Misterio Nos sitúa así el Papa en el núcleo del misterio cuya luz nos encandila. Pues nos encontramos en la intimidad de la Santísima Trinidad, en la realidad amorosa de la unidad de Dios en la trinidad de Personas. Y nos situamos en la densidad de este misterio, del misterio central de toda la religión cristiana, no de una manera abstracta o al menos encerrada en una infinitud de distancia, sino en una cercanía que significa la historia humana en la que irrumpe la eternidad en la temporalidad, a través de la historicidad de la Encarnación del Verbo, de su nacimiento, vida, pasión, muerte y resurrección. 4. Comprensión del Misterio Es una solidaridad trinitaria y cristológica, en la que la plenitud absoluta de la vida se realiza por la muerte y se llama cruz y resurrección. Nos encontramos en el núcleo del misterio cristiano. Núcleo que sólo se hace accesible al experimentarlo: si alguien permanece
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ajeno a él no puede probar su eficacia y encontrar su solución. La solución al misterio del mal no se da sólo por una exposición teológica, sino por una vivencia de algo que al verlo fijamente se oscurece por su exceso de luz, pero que sin embargo es tan real, que es la realidad más real, valga decirlo, pues es la única forma de alcanzar la felicidad. De esta manera estamos dentro del núcleo de la salvación. Este es el núcleo del Cristianismo. Tertuliano había dicho, “Credo quia ineptum”. Al experimentar el alivio del mal por el sufrimiento y por el sufrimiento más horrendo que es la cruz, síntesis de todos los sufrimientos imaginables, este “ineptum” se vuelve “aptum”, lo más justo y racional que podamos imaginar, pues es la única forma de experimentar la felicidad. a. Del sufrimiento a la solidaridad Por eso el misterio del dolor se desplaza del dolor en sí al misterio de la solidaridad. La solidaridad en su posición de fundamento de toda existencia, no es sólo una simpatía con todos, una especie de comprometerse socialmente y ser consciente de que todos pertenecemos a la misma raza, cultura, nacionalidad etc.; sino es experimentar una ligazón entre todos los humanos tan interna que no es un calificación que nos llega una vez que existimos, sino que es la misma existencia. Pertenece a la misma vida humana divinizada como un regalo recibido que participa del misterio mismo de la misma vida de Dios. La vida de Dios es infinitamente perfecta en cada una de las personas divinas, por la solidaridad interna entre el Padre, el Hijo y el Espíritu Santo. Esta solidaridad infinita es el Amor infinito que es el Espíritu Santo que ha sido derramado en nuestros corazones, Amor infinito que es Dios mismo. El misterio del sufrimiento se encierra en el misterio del Amor, en el misterio del Espíritu. b. Solidaridad constitutiva del hombre De esta manera el misterio del sufrimiento-amor entra en la misma constitución del Dios encarnado, el Hijo se encarna por obra del Espíri-
tu Santo. Siendo Cristo el modelo más íntimo de cada hombre, el Espíritu Santo, el Amor de Dios, el sufrimiento redentor, entra en la misma constitución objetiva, diríamos ontológica, de la humanidad. Pero a diferencia de una objetividad fría, es algo que pertenece a nuestro ser en su objetividad sí, pero con el máximo de subjetividad amorosa, pues es y depende de nuestra voluntad libre de manera que podemos aceptarla o rechazarla. Al aceptarla nos hacemos totalmente hombres a través del sufrimiento-amor; al rechazarla, por el contrario, nos deshacemos como hombres a través del sufrimiento-odio. c. El sufrimiento, desde la Resurrección El Papa es consciente de la dificultad de razonar en esta forma, y por eso nos dice que la realidad del sufrimiento solidario sólo se entiende a través de la resurrección. Desde nuestra solidaridad con el máximo de vida que es Cristo resucitado, es como podemos comprender nuestra solidaridad amorosa con Cristo sufriente en la cruz. Así como Cristo resucita y en su resurrección está comprendida la resurrección de la humanidad, de todos y cada uno de nosotros, así también, en el sufrimiento de Cristo están comprendidos los sufrimientos y dolores de todos y cada uno de nosotros. Entre la resurrección y la cruz no existe ninguna separación sino una convergencia, tanto en Cristo como en nosotros; por eso dice el Papa que Cristo retiene en su cuerpo glorificado las señales de sus llagas. d. El sentido de la cruz gloriosa Así se realiza y se comprende lo que de otra forma fuera una paradoja insostenible, un escándalo y una locura: cómo la cruz es gloriosa, esto es, cómo la cruz, de ser el mal más temido como muerte total, es el inicio glorioso de toda la segunda creación. La nada desde la que surge este nuevo mundo de felicidad que significa el Paraíso definitivo, surge no de una nada inocente, sino de una nada culpable que es el máximo mal que es el pecado y que en definitiva desemboca en la cruz. Y desde la cruz, no en
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virtud de la cruz, sino en virtud de la omnipotencia del Padre y por la solidaridad-Amor del Espíritu, el Verbo Encarnado recrea en nosotros el auténtico Adán, el hombre de veras, el modelo proyectado por Dios desde toda la eternidad, para ser auténticamente humanos.
CONCLUSIÓN La única manera para descifrar el enigma del dolor y el sufrimiento es el camino del amor. Un amor que es capaz de transformar la nada en plena realidad. La carencia de sentido, la carencia de dirección, la anticultura radical, la contradicción, la muerte; en plenitud de sentido, en orientación plena, en cultura ascendente, en afirmación gozosa, en vida; la locura y la insensatez en lo más cuerdo y sabio. Es la íntima solidaridad del amor triunfante que resucita, dentro de la solidaridad amorosa en el sufrimiento más terrible que mata. Es la victoria sobre la muerte. Así, Juan Pablo II nos conduce a
avizorar de una manera misteriosa, encandilante, pero que es la única perspectiva válida, la significación del dolor humano; el enigma finalmente se torna misterio. Un misterio alegre, luminoso y pleno de felicidad. Es la paradoja vuelta lógica por el Amor Omnipotente de Dios Padre, que es su Espíritu, y tiene su eficacia en la culminación de la historia humana, cuando nos concede la íntima solidaridad de todos los hombres, dentro de la Pascua del Verbo Encarnado. S.Em. Card. JAVIER LOZANO BARRAGÁN Presidente del Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud Santa Sede
Notas 1 Cf. V. CAPPELLETI, Il Genoma umano, analisi storica e considerazioni etiche, en Pontificia Academia para la vida, IV Asamblea General, 23-25 de febrero 1998. 2 Définition de l’Association internationale pour l’étude de la Douleur. 3 JUAN PABLO II, Carta apostólica “Salvifici
Doloris”, sobre el sentido cristiano del sufrimiento humano, Ciudad del Vaticano, 11 febbraio 1984. 4 Salvifici Doloris n. 5 5 Salvifici Doloris n. 8 6 Salvifici Doloris n. 9 7 Los temas que trata el Papa en la Carta apostólica “Salvifici Doloris” a propósito del sufrimiento como misterio, son: Mal y Sufrimiento: identificación inicial, primera referencia a su causa, corrección de parte de Dios, mal fuente del bien, destrucción del mal por Cristo en sus milagros, destrucción de enfermedades y muerte, el mal fuente del bien. Cristo asume el sufrimiento: destrucción del mal y el sufrimiento, asunción del sufrimiento por el Padre, el mal no es el sufrimiento sino su causa, suprimiendo su causa se suprime el efecto, el sufrimiento suprime el sufrimiento, sufrimiento infinito, supresión absoluta y total. Sufrimiento humano: suprimir el sufrimiento humano mediante el sufrimiento humano, el pecado causa del sufrimiento, paradoja amorosa, bondad del sufrimiento, suplencia del sufrimiento de Cristo, participación del sufrimiento supresor, aliviar el sufrimiento, síntesis del misterio. 8 Salvifici Doloris, n. 7. 9 Salvifici Doloris, n. 10. 10 Salvifici Doloris, n. 11. 11 Salvifici Doloris, n. 12. 12 Salvifici Doloris, n. 16. 13 Salvifici Doloris, n. 13. 14 Salvifici Doloris, n. 14. 15 Salvifici Doloris, n. 17. 16 Salvifici Doloris, n. 28. 17 Salvifici Doloris, n. 29. 18 Salvifici Doloris, n. 30.
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CECILIA SEPÚLVEDA
Los cuidados paliativos: perpectiva de la Organización Mundial de la Salud Definición de cuidados paliativos de la OMS Los cuidados paliativos son un acercamiento que tiende a mejorar la calidad de la vida de los pacientes y de sus familias que afrontan problemas conexos con las enfermedades denominadas “life threatening” – es decir, las que ponen en peligro la vida del paciente – mediante la prevención y el alivio del dolor, gracias a la identificación precoz y a una impecable valoración y tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, psico-sociales y espirituales. Los cuidados paliativos se sitúan del lado de la vida y consideran la muerte como un acontecimiento normal, sin pretender ni acelerarla ni retrasarla. Hoy se reconoce a nivel universal que los cuidados paliativos deberían aplicarse lo antes posible en el curso de toda enfermedad crónica y al término fatal junto con otras terapias que tienden a prolongar la vida. Estos cuidados deberían ofrecerse cuando se manifiesta la necesidad, para luego aumentarlos hacia la fin de la vida y continuar incluso más allá de la muerte durante el luto1. Deberían acompañar a los tratamientos potencialmente curativos2. La necesidad de cuidados paliativos en el mundo Decenas de millones de personas sufren debido a condiciones “life threatening” ante la ausencia de cuidados paliativos adecuados. La mayoría de estos casos se presentan en los Países que disponen de renta baja o mediana, donde existe cada vez más un peso elevado de condiciones crónicas “life-threatening”, como el cáncer y el VIH/SIDA. En los países de renta baja a menudo el acceso a un tratamiento rápido y
eficaz para estas enfermedades es mínimo y la mayoría de los casos se diagnostican cuando están en la última fase. Generalmente, el suministro de cuidados paliativos es la alternativa principal para responder a las necesidades urgentes de los enfermos y de sus familias y para mejorar la calidad de vida. Mientras las necesidades físicas, emotivas y espirituales de los pacientes y de sus familias se consideran como preocupaciones importantes en el campo de los cuidados paliativos, el dolor persistente es un problema sanitario importante, que causa sufrimientos indecibles y la pérdida de productividad en todo el mundo. Cuanto se evalúan las necesidades de los enfermos de cáncer y de VIH/SIDA, la falta de tratamiento del dolor es la más frecuente y dramática porque se refiere a todas las dimensiones de la vida humana produciendo sufrimiento emotivo y daños sociales que incluso pueden llevar a una invalidez total en el caso de sufrimientos graves. A menudo, durante una enfermedad, la mayoría de estos pacientes experimentan sufrimientos que aumentan de gravedad e intensidad durante la fase terminal. Se calcula que cerca del 50% de los pacientes afectados por el VIH/SIDA y el 80% de los enfermos de cáncer sufren dolores que van de moderado a grave en la fase
terminal. Aplicando este porcentaje al número de muertos por cada tipo de enfermedad en los países industrializados, la OMS calcula que en el llamado mundo industrializado son cerca de 4 millones de enfermos de VIH/SIDA y de cáncer en fase terminal que sufren cada año dolores crónicos de moderados a graves (Tabla 1). Las iniciativas de la OMS han desarrollado un papel muy importante en la progresiva expansión de una red global en torno al alivio del dolor y los cuidados paliativos, formada por numerosas organizaciones nacionales e internacionales. Todavía necesitamos colmar importantes vacíos no obstante los esfuerzos reales de la OMS y de los partners que han llevado a un significativo progreso en el desarrollo de directivas, material educativo y proyectos individuales de países. Muchos países aún no consideran los cuidados paliativos en su programación sanitaria. Varias iniciativas se han desarrollado como “islas de excelencia” no suficientemente integradas en las políticas sanitarias nacionales y, como consecuencia, aún no han tenido un impacto significativo en la población de pacientes que necesitan cuidados paliativos. En la mayoría de los países industrializados, existen impedimentos serios para la disponibilidad de opiáceos. Importantes iniciativas
Tabla 1. Cálculo de la gravedad del dolor en los cuidados paliativos por cáncer y VIH/SIDA en los países industrializados
VIH/SIDA Cáncer Total
Cálculo de pacientes en fase terminal, basado en los decesos habidos en el 2001* 2’866,000 3’600,000 6’466,000
* Organización Mundial de la Salud, Informe 2002
Prevalencia de dolores de moderados a graves en la fase terminal 50% 80%
Número de pacientes terminales que necesitan alivio del dolor 1’433,000 2’880,000 4’313,000
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sanitarias regionales y globales que se interesan de estos temas, no han considerado de modo explícito los cuidados paliativos entre sus prioridades. Además, los cuidados paliativos tienen un bajo perfil en la educación y en la formación de los agentes sanitarios incluso en el denominado primer mundo. Recomendaciones de la OMS para ampliar los cuidados paliativos La OMS ha redactado recomedaciones sobre la política referente al alivio del dolor y a los cuidados paliativos y sobre la gestión del problema. Dichas recomendaciones las encontramos en las publicaciones que presentamos en la tabla número 2: Tabla 2. Publicaciones de la OMS sobre el alivio del dolor y los cuidados paliativos y sobre la política de control del dolor a través de los opiáceos – Cancer pain relief and palliative care: a report of a OMS expert committee, OMS 1990. – Cancer pain relief: with a guide to opioid availability, OMS 1996. – Symptom relief in terminal illness, OMS 1998. – Cancer pain relief and palliative care in children, OMS 1998. – Achieving balance in national opioids control policy, OMS 2000. – National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed. OMS 2002. – Palliative care: symptom management and end-of-life care. Interim guidelines for firstlevel facility health workers, OMS 2003. – A guide for patients, family members and community care givers. Caregiver booklet, OMS 2003. – Better palliative care for older people, OMS Regional Office for Europe 2004. – Palliative care: The solid facts, OMS Regional office for Europe 2004
Entre los componentes clave de un acercamiento sanitario público que comprenda los cuidados paliativos tenemos: desarrollo de políticas adecuadas, educación y formación, suministro de cuidados de buena calidad, disponibilidad para el alivio del dolor y de los demás síntomas. Políticas adecuadas deberían asegurar que los cuidados paliativos estén integrados corrientemente en los cuidados de condiciones crónicas “life-threatening”, en particular en la asistencia domiciliaria a fin de proporcionar una amplia cobertura. Los cuidados paliativos no se deberían ofrecer sólo mediante equipos especializados, como servicios de cuidados paliativos o de hospice cuando se interrumpe todo tratamiento. En verdad, deberían ser parte integrante de los cuidados en todo ambiente2. La OMS recomienda una aproximación, relativamente simple y económica, subdividida en tres fases para aliviar el dolor liviano, moderado o grave en el cáncer y en el VIH/SIDA. El método incluye tratamientos con opiáceos como suministro de morfina por vía oral, fácil de emplear, eficaz para tratar el dolor grave y de bajo costo si se compra directamente de los productores3,4. Sin embargo, los analgésicos opiáceos no se encuentran disponibles adecuadamente en la mayor parte del mundo, en particular en los países en vías de desarrollo y en ambientes con recursos limitados. Esto se debe a una serie de factores económicos, sociales, culturales y sanitarios que comprenden también reglamentos nacionales demasiado rígidos para el uso de drogas narcóticas, temor de abuso, dependencia y desvío (INCB 1996). Por consiguiente, se deben desarrollar políticas nacionales de control de las drogas de modo equilibrado para obtener la disponibilidad de medicinales opiáceos pero asegurando, al mismo tiempo, un adecuado control con el fin de evitar desvíos. Las directivas “Achieving Balance in National Opioids Control Policy” proporcionan líneasguía para analizar y mejorar los sistemas reguladores5. A nivel nacional, se comprueba que las situaciones difieren am-
pliamente. La OMS ha desarrollado recomendaciones generales para los países, según el nivel de los recursos disponibles, adaptables a la situación de cada país. En general, se recomienda que cada país actúe programas completos de cuidados paliativos en todos los niveles y asegure el acceso a los respectivos medicamentos. Dichos programas deberían proporcionar alivio del dolor, control de otros síntomas y apoyo psicosocial y espiritual. Los países de renta elevada deberían asegurar que se adopten las directivas nacionales en todo nivel de atención y que haya una amplia cobertura a los pacientes en el territorio nacional, a través de una variedad de opciones, incluida la atención a domicilio.
En los ambientes de bajo y mediano nivel de recursos, es importante asegurar que los standard mínimos para el alivio del dolor y los cuidados paliativos se adopten progresivamente en todo nivel de cuidados, y que se cubra de modo amplio a los pacientes mediante servicios proporcionados sobre todo con los cuidados a domicilio1. El departamento OMS para el VIH ha desarrollado una nueva serie de material educativo para integrar los cuidados paliativos en el continuum de los cuidados a favor de los enfermos de VIH, tanto antes como durante la terapia antirretroviral. Este material incluye dos libros nuevos: Palliative Care:
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Symptom Management and Endof-Life Care para los agentes sanitarios primarios, y Caregiver Booklet for patients and community and family care givers para los que acompañan a los enfermos. Los módulos de cuidados paliativos incluyen el control de los síntomas durante la enfermedad aguda y crónica, los cuidados en la fase final de la vida, y la preparación a los pacientes, a las familias y a los agentes comunitarios. El objetivo de dicho material es ampliar el acceso a los cuidados paliativos, dando la posibilidad a los pacientes y a los agentes laicos que dispensen cuidados de elevada calidad en casa con la ayuda de adecuado material informativo6,7. Iniciativas actuales de la OMS En la actualidad, en colaboración con sus partners, la OMS ha emprendido y está desarrollando actividades vinculadas con los cuidados paliativos a través de varios programas. Además, está trabajando para idear una estrategia común que tienda a asistir a los países en vías de desarrollo a fin de que elaboren políticas adecuadas y realicen programas que integren plenamente el alivio del dolor y los cuidados paliativos en el continuum del cuidado de las enfermedades crónicas, en particular del cáncer y del VIH/SIDA. El Programa de la OMS contra el Cáncer considera que los cuidados paliativos constituyen una de las áreas prioritarias en su estructura para los programas de control del cáncer que incluyen el desarrollo de intervenciones basadas en la evidencia de la prevención al término de la vida, tal como lo describe en sus publicaciones sobre programas de control nacional del cáncer1. En este contexto, en noviembre del 2004 se ha tenido lugar en Ginebra una Consultación sobre las Estrategias para mejorar los Programas de Control del Cáncer en Europa. Han participado diecisiete países de Europa occidental, central y oriental. Según una de las conclusiones principales del informe, es necesario reforzar la prevención y los cuidados paliativos, ambos generalmente dejados de
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lado a favor de un acercamiento orientado al tratamiento8. Además, en mayo de 2004 el Comité Ejecutivo de la OMS ha aprobado una resolución sobre la Prevención y el control del Cáncer (EB114-R2) en el que se subraya la necesidad de desarrollar y reforzar programas integrales para el control sobre el cáncer y se reconoce el suministro de los cuidados paliativos como una urgente responsabilidad humanitaria. La resolución se adoptará durante la 55ª Asamblea Sanitaria Mundial en mayo de 2005, y la OMS junto con sus partners, se ocupará de su implementación, en particular en los países de baja y mediana renta9. El proyecto de OMS denominado “Aproximación sanitaria comunitaria para los cuidados paliativos en los enfermos de cáncer y VIH/SIDA en Africa”, ha sido concebido con el fin de promover un acercamiento sanitario público a los cuidados paliativos. Se trata de un proyecto conjunto cáncerVIH/SIDA que comprende Botswana, Etiopía, Tanzania, Uganda y Zimbabwe. El informe de dicho proyecto contiene el análisis de situación y la valoración de las necesidades de los cuidados paliativos para los enfermos de VIH/SIDA y de cáncer en las cinco naciones. Según un cálculo preliminar, anualmente cerca de 1.6 millones de individuos (equivalente a aproximadamente el uno por ciento de la población) en estos cinco países tienen necesidad de servicios de cuidados paliativos, mientras los servicios sanitarios existentes manifiestan incapacidades para proporcionar incluso cuidados paliativos básicos. Las mayores necesidades para los enfermos terminales son un adecuado alivio del dolor, el acceso a los medicamentos a costos razonables, y el apoyo financiero. El problema del estigma es uno de los problemas principales para la mayoría de los enfermos de VIH/SIDA y para sus familias10. El Departamento OMS para el VIH/SIDA está programando la organización de cuidados paliativos profesionales bajo el modelo ‘team clínico’ a nivel de zona, con equipos compuestos por pacientes, por sus familiares y por quienes se ocupan de ellos a nivel comunita-
rio, además de los agentes sanitarios de las estructuras de primer nivel, y a los enfermeros especializados en cuidados paliativos (o médicos). Este modelo permitirá que la OMS extienda el acceso a los cuidados paliativos y a la morfina por vía oral para el alivio del dolor a domicilio en los distritos más periféricos, obteniendo así amplio acceso a una serie esencial de intervenciones de cuidados paliativos. Retos futuros Como se ha subrayado, existe una serie de iniciativas que tienden sobre todo a satisfacer las necesidades importantes de los enfermos de cáncer y de VIH/SIDA, pero aplicables también a los que están afectados por otras enfermedades y que de cualquier modo tienen necesidad de cuidados paliativos. Existe la tendencia de subrayar los cuidados paliativos como problema global de salud pública, y se enfatiza la necesidad de unir los esfuerzos entre los programas contra las enfermedades y otras iniciativas conexas, dentro y fuera de la OMS para asegurar eficacia y eficiencia. La OMS, en colaboración la International Narcotics Control Board (INCB) y la OMS Collaborating Center for Pain and Policies Studies Group, promueve acercamientos reguladores conmisurados, a fin de que las medidas de control no limiten el acceso a los opiodes. Para el futuro próximo los retos incluyen la confirmación de modelos para activar programas efectivos y eficientes de cuidados paliativos en varios ambientes. Dichos programas, que deben ser accesibles a todos los pacientes y a sus familias, ponen particular énfasis en los cuidados comunitarios y domiciliarios y a adecuados sistemas de asesoría. La iniciativa OMS VIH/SIDA 3x5, que promueve el acceso a la terapia antiretroviral, así como la puesta en marcha de la Resolución para la Prevención y el Control del Cáncer en los países de baja y mediana renta para un acercamiento completo al control del cáncer, podría proporcionar oportunidades
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únicas para pulsar modelos que integren efectivamente los cuidados paliativos en el continuum de la atención a los enfermos de cáncer y de VIH/SIDA. La OMS está realizando esfuerzos para intensificar la colaboración con las numerosas organizaciones gubernamentales y no gubernamentales que obran en el campo de los cuidados paliativos, comparte los mismos objetivos y, combinando los esfuerzos y la creatividad, tiene gran capacidad para contribuir al bienestar de millones de personas que, cada año en el mundo, necesitan ser aliviadas del dolor y recibir cuidados paliativos. Conclusión En el último decenio en todo el mundo ha habido un significativo progreso en el desarrollo de los cuidados paliativos, pero todavía se deben hacer pasos importantes hacia adelante. Muchos países no han considerado hasta ahora los cuidados paliativos como un problema sanitario público y, por tanto, no los incluyen en su programa sanitario. Asimismo, la mayoría de las iniciativas sanitarias regio-
nales y globales no consideran de modo explícito los cuidados paliativos entre sus prioridades. Se han desarrollado diversas iniciativas como “islas de excelencia” que, de cualquier modo, no se han integrado bien en las políticas sanitarias nacionales y, por consiguiente, no han tenido un impacto significativo sobre la población de pacientes que necesitan cuidados paliativos. En muchos países existen serios impedimentos para acceder a los opiáceos, elemento clave para el control del dolor. El consumo de morfina es particularmente bajo en la mayoría de los países industrializados. No hay duda, pues, que es necesario sostener en todo el mundo una adecuada política de desarrollo de los cuidados paliativos y asistir a los países a desarrollar modelos que se puedan afrontar y sostener, y que vayan a integrar los servicios de cuidados paliativos en los sistemas sanitarios existentes, adaptados al contexto cultural específico y social. Dra. CECILIA SEPÚLVEDA Coordinadora del Programa sobre el Control del Cáncer OMS, Ginebra
Notas 1 National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed., World Health Organization, Geneva 2002. 2 Palliative Care: The Solid Facts, OMS Regional Office for Europe 2004. 3 Cancer Pain Relief and Palliative Care. Report of a OMS Expert Committee, World Health Organization, Geneva 1990 (OMS Technical Report Series, No. 804). 4 Cancer Pain Relief with a Guide to Opioid Availability, OMS 1996. 5 Achieving balance in national opioids control policy - guidelines for assessment. Geneva, World Health Organization, 2000. 6 Palliative Care: symptom management and end-of-life care. Interim guidelines for first-level facility health workers, OMS 2003. 7 Caregiver Booklet A Guide for Patients, Family Members and Community Care givers, OMS 2003. 8 Strategies to Improve and Strengthen Cancer Control Programmes in Europe, OMS 2004. 9 Executive Board Cancer prevention and Control Resolution (EB114-R2), at http:// www.OMS.int/gb/ebwha/pdf_files/EB114/B1 14_R2-en.pdf). 10 A Community Health Approach to Palliative Care for HIV/AIDS and Cancer Patients in Sub-Saharan Africa, OMS 2004. 11 SEPÚLVEDA C, HABIYAMBERE V, AMANDUA J, BOROK M, KIKULE E, MUDANGA B, NGOMA T, SOLOMON B Quality Care at the End of Life in Africa, BMJ. 2003;327:209-(12). 12 OLWENY C, SEPÚLVEDA C, MERRIMAN A, FONN S, BOROK M, NGOMA T, DOH A, STJERNSWARD J. Desirable Services and Guidelines for the Treatment and Palliative Care of HIV Disease Patients with Cancer in Africa: A OMS Consultation, JPC , 19 :3/2003; 198-205. 13 SEPÚLVEDA C, MARLINA A, YOSHIDA T, ULLRICH A. Palliative Care: The World Health Organization’s Global Perspective, JPSM. 24:2/2002; 91-96.
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Primera Sección Situación actual FIORENZA DERIU
1. El mundo católico y los cuidados paliativos: Encuesta del Pontificio Consejo para la Salud A partir de enero del 2004, el Pontificio Consejo para la Salud proyecta y lleva a cabo una encuesta sobre un centenar de centros administrados por entidades católicas en Europa y en el mundo, especializados en los cuidados paliativos1. La recolección de las informaciones se realiza mediante el suministro de un cuestionario enviado por correo, semiestructurado, llenado luego por los responsables de algunos de los centros del ámbito católico, bastante representativos en la asistencia a los pacientes que requieren cuidados paliativos. Los centros fueron indentificados por los Obispos responsables de la Pastoral Sanitaria. El cuestionario, redactado por una comisión de expertos en el tema de la encuesta, contaba con cinco áreas temáticas: a) estructura y organización; b) actividad pastoral; c) actividad asistencial; d) redes territoriales de apoyo; e) actividad formativa. La definición de “cuidados paliativos” adoptada en el presente estudio es la que proporciona el National Council for Hospice and Palliative Care Services de la Organización Mundial de la Salud, modificada por la Comisión ministerial para los cuidados paliativos de 1999. Por tanto, se define como paliativos los cuidados que tienen
como objetivo mejorar la calidad de la vida del paciente, pero que no influyen en el control del proceso evolutivo de la enfermedad. Los cuidados paliativos afirman la vida y consideran el morir como un hecho natural, “una de las posibilidades que son concedidas al hombre para vivir responsablemente”, como diría Giovanni Franzoni; no aceleran, ni retrasan la muerte; proveen a aliviar el dolor y otros transtornos que están ligados con él; integran los aspectos psicológicos y espirituales de la asistencia; ayudan para que los pacientes vivan activamente hasta la muerte; sostienen a la familia durante la enfermedad y en la elaboración del luto. La tipología de los centros que el grupo de estudio ha elegido observar se ha circunscrito a los hospices y a las unidades operativas hospitalarias para cuidados paliativos. La elección está ligada al hecho de que estas dos realidades interpretan dos acercamientos al paciente terminal típicos de dos momentos evolutivos precisos del concepto “ocuparse de”2. Retomando de modo sintético algunas consideraciones del Prof. Gracia, que enseña Bioética en la Universidad Complutense de Madrid, vemos que el concepto “ocuparse/brindar cuidados” ha superado tres períodos evolutivos: el primero, que ha resistido desde los inicios de los años cuarenta, se
ha caracterizado por una asistencia al enfermo terminal de tipo intuitivo y empírico, a cargo exclusivo y total del ámbito familiar tradicional, patriarcal, fundado en una separación rígida de los roles y tareas entre quien tenía que ocuparse de la producción (los hombres) y quien, en cambio, tenía que ocuparse del trabajo de cuidar a los niños, a los ancianos y a los discapacitados en todas las fases de su ciclo de vida (las mujeres); el segundo período, que abarca desde los años sesenta y los primeros años setenta, se realiza contemporáneamente con la entrada en crisis de la capacidad de la familia de ocuparse de los enfermos terminales y con la especialización de la asistencia terciara e intensiva en los hospitales. Durante este período, gracias al aporte de Saunders, se pasa del control del dolor a la concepción de la asistencia al enfermo terminal como forma de asistencia global: nace el movimiento de los hospice, “un camino intermedio entre el hospital y la casa”, realidad en la que una vez aliviado el dolor, es posible ofrecer al paciente y a su familia el consuelo y la asistencia bajo el perfil psíquico, social y espiritual. El tercer y último período que, de la segunda mitad de los años setenta llega hasta nuestros días, marca el pasaje del concepto de “cuidado global” al de “cuidados paliativos”: nace la “medicina paliativa como especia-
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lidad médica practicada por médicos, y junto a ella se afirma el concepto de cuidado paliativo como asistencia ofrecida por equipos multidisciplinarios formados por médicos, enfermeros, psicólogos, terapeutas, asistentes sociales, ministros de culto y voluntarios”3. En 1987, cuando se reconoce la medicina paliativa como especialización médica, se pone en marcha el período en que los cuidados paliativos comienzan a encontrar su lugar en las unidades hospitalarias: nacen las primeras unidades operativas hospitalarias para los cuidados paliativos. Considerando el poco tiempo disponible, ilustraremos sólo los aspectos más interesantes que han surgido durante el estudio.
Estructura y organización Las estructuras que han respondido a la encuesta son en el 58,7% hospice y en un 41,3% Unidades operativas hospitalarias para los cuidados paliativos. Más del 50% de los centros contactados se desempeña en países del área occidental, de desarrollo adelantado, entre los cuales sobresalen también una serie de diferencias ligadas a los sistemas de welfare adoptados y al diferente papel que juega la parte familiar en el seguimiento del enfermo en la fase terminal de su existencia. Los cuidados paliativos siguen siendo “un lujo” incluso en los países cuyo sistema de
asistencia sanitaria es público y extendido a todos los ciudadanos y donde el cuidado paliativo debería formar parte de las facilitaciones sanitarias públicas y sociales. Lamentablemente, los cuidados paliativos todavía no logran ocupar el espacio que les corresponde en las estructuras hospitalarias. Esto sin hablar de aquellos países donde la asistencia sanitaria se garantiza sólo en forma privada y donde los cuidados paliativos son una “comodidad” sólo de quien puede permitírselo. En cambio, mucho más crítica es la situación en los países en vías de desarrollo: la asistencia es inadecuada o demasiado cara, no hay figuras profesionales o voluntarios preparados a nivel local, los opiáceos se suministran sólo en el hospital y los analgésicos son demasiado costosos4. En este cuadro general, tan variado, se insertan las experiencias de los centros tocados por esta encuesta. De cada cuatro, tres estructuras están dotadas de un ambulatorio y de camas; una de cada dos ha puesto en marcha un servicio de asistencia domiciliaria. Se trata de un dato muy importante ya que, al parecer, la casa del enfermo, como lugar de curación, responde mejor al objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente terminal. El modelo asistencial domiciliario prevé la obra conjunta de un equipo multidisciplinario, del que forman parte varias figuras profesionales: el médico y el enfermero, el voluntario, el psicólogo y el asistente social. El enfermo y su núcleo familiar, se convierten en el centro de la atención de los diferentes especialistas que trabajan juntos y coordinan su intervención. Los centros involucrados en la encuesta tienen diferentes dimensiones: de un pequeño centro, generalmente un hospice, con una decena de camas y un promedio de 120 internamientos en un año (el 2003), capaces de ofrecer asistencia de consultorio y domiciliaria a no más de una decena de pacientes por día, se pasa al centro de proporciones intermedias, la unidad operativa hospitalaria, con cerca de treinta camas, cerca de 300 internamientos en un año (el 2003), de 20 a 30 visitas de consultorio y domiciliarias por día. En su conjunto, los tiempos de
espera para acceder a los cuidados no son excesivamente largos: más reducidos para el internamiento y para la asistencia domiciliaria (de 3 a 10 días); más amplios para las visitas de consultorio (de 3 a 18 días). Sin embargo, para un paciente terminal el tiempo asume una dimensión totalmente peculiar e incluso una sola hora de espera de más o de menos puede ser muy significativa. Las figuras profesionales presentes en los centros entrevistados son aquellas tradicionales: médicos, enfermeros y agentes técnicos auxiliares. Sin embargo, junto a estas figuras trabajan los voluntarios y los asistentes espirituales de confesión católica y de otras confesiones. La presencia en estas estructuras del asistente espiritual, representa un importante indicador de la proximidad de estos centros a todas las exigencias del paciente: exigencias físicas garantizadas por la presencia de equipos médicocientíficos especializados en los cuidados paliativos, así como aquellas espirituales, garantizadas por los ministros de culto católico u otro. Por tanto, la espiritualidad es entendida según una acepción amplia, porque cualquier persona y no sólo quien adhiere a un credo religioso tiene su espiritualidad, incluso quien es ateo tiene a menudo su espiritualidad, y quien brinda cuidados paliativos debe saber presentarse ante ella5. En lo que concierne el culto católico, casi en todos los centros se asegura el ministerio de los Sacramentos (Eucaristía y Unción de los enfermos), así como también las visitas pastorales (a cargo de sacerdotes y religiosos). El 84% de los centros participa activamente también en la asistencia en el momento del luto: a menudo las exequias se desarrollan dentro de la estructura. En un año, en los centros más grandes se brinda asistencia incluso a 3000 personas en el momento de su muerte; y a domicilio, se llega hasta 1200. Regresando a los recursos humanos disponibles, es preciso poner de relieve que un número discreto de centros entrevistados lamenta la necesidad de contar con un mayor número de enfermeros y médicos, así como de psicólogos, fisioterapeutas y voluntarios. La
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exigüedad de los recursos humanos se explica también con las fuentes de financiación en las que se basa gran parte de estos centros: en un 33% los fondos provienen de donaciones; en un 23,6 de parte de privados; sólo en un 28,6% de financiaciones públicas. En síntesis, más del 55% de los recursos que financian hospice y unidades operativas hospitalarias del mundo católico dedicadas a los cuidados paliativos provienen de fondos privados. Las actividades asistenciales Los servicios médicos que ofrecen los centros consisten en un quinto en asistencia terapéutica de tipo farmacológico y antálgico (terapia del dolor); en un 10% en terapias de nutrición; en el 15% en fisioterapia y rehabilitación y, en fin, en un quinto en apoyo psicológico a la familia para afrontar el luto. En general, los pacientes presentan un cuadro clínico que se caracteriza por enfermedades oncológicas o patologías crónico-degenarativas. El número de los pacientes se distribuye bastante equitativamente entre adultos y ancianos en los casos de enfermedades oncológicas, mientras que es más elevado el número de personas con 66 y más años entre los pacientes con patologías crónicodegenerativas La intervención terapéutica presenta en un 40% un componente farmacológico y en un 30% aquel psicoterapéutico; en fin, en un 20% el aspecto rehabilitativo. La terapia farmacológica es prescrita en el 40% de los casos por médicos especializados en terapia del dolor que pertenecen a un equipo dedicado a los cuidados paliativos. El protocolo farmacológico se basa ante todo en el empleo de opioides débiles (23,3% de las respuestas) o a opioides fuertes (21,9%) y a coadyuvantes genéricos (15% de las respuestas). Los protocolos seguidos corresponden al segundo y tercer nivel del acercamiento farmacológico previsto por la Organización Mundial de la Salud, correspondientes a opioides débiles o fuertes asociados a fármacos anti inflamatorios no esteroideos (FANS) y a otros fárma-
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cos coadyuvantes, respectivamente. El protocolo es comunicado y explicado al paciente en el 44,3% de los casos; en el 36,8% al familiar líder. Sin embargo, la actividad asistencial no termina en un acercamiento de tipo médico-terapéutico. La dimensión psico-relacional, en efecto, es un elemento de importancia fundamental para reducir y aliviar el dolor y el sufrimiento global del moribundo. Por tanto, junto al suministro de la terapia antidolorífica (45,5% de los casos), el personal hace lo posible, según la especificidad de su misión, a sostener la familia y la fe del paciente (43,6%) durante el transcurso de la enfermedad. Por tanto, el beneficio para el paciente se traduce no sólo en la reducción del dolor (54,4% de los casos), sino también en la recuperación de su vida afectiva (45,6% de los casos). Para sostener estas medidas, en el 71% de los centros, se realizan recorridos terapéuticos innovativos como la fisioterapia asociada a la musicoterapia (21,9%), a la lectura (23,8%), así como a los laboratorios artísticos (21%). La actividad pastoral y las redes territoriales de apoyo El 76,7% de los centros entrevistados lamenta la carencia de programas pastorales específicos sobre los cuidados paliativos; el 69%, la ausencia de órganos de coordinación pastoral; el 64,4% se queja de que hace falta una catequesis adecuada. Sin embargo, cuando se redacta un programa pastoral, éste tiene como responsable un sacerdote o un religioso con una buena participación de colaboradores laicos. Los principales objetivos de los programas pastorales existentes se ocupan del seguimiento integral del paciente ya sea en el hospital como en su domicilio, con particular atención al cuidado de su dimensión espiritual que, para los católicos, se hace concreto en la oración y en la celebración de la Eucaristía. La acción pastoral se dirige, además, a los miembros del equipo especialista con el fin de favorecer las relaciones y la colaboración entre sus miembros, de sostenerlos en los
momentos más críticos con riesgo de burn-out. En los casos en los que se han experimentado formas de colaboración con otras realidades del terrtiorio, éstas se han revelado muy satisfactorias (en más del 70% de casos), sobre todo cuando se trata de las estructuras sanitarias, del voluntariado y del asociacionismo laico, así como de las ONG’s católicas. Es más difícil la relación con diócesis y parroquias. Cuando subsiste un órgano de coordinación pastoral su obra se desarrolla en la dirección espiritual de los agentes, en favorecer encuentros periódicos con las demás realidades del territorio, con los capellanes, con los voluntarios y los pacientes. El análisis del sistema de ayudas formales e informales que recibe el paciente y el nivel de satisfacción conexos con ellas, revela la particular eficacia del apoyo informal sobre aquel formal. La satisfacción de los pacientes por las ayudas recibidas por el familiar líder y por los demás familiares (más del 80%) alcanza valores de satisfacción mediano-altos. Menos difundida es la ayuda y el apoyo de vecinos y amigos: sin embargo, cuando tienen lugar, los beneficios para el paciente son muy elevados. Por tanto, la satisfacción del paciente y la utilidad que recibe del sistema de ayudas informales es decididamente más elevada de aquella producida por las ayudas que ofrecen las realidades formales de apoyo. Esto demuestra que un contexto muy familiar o, de todos modos, capaz de implicar a los miembros del núcleo familiar de pertenencia, constituye el mejor vehículo de apoyo a la persona que sufre. La formación Los cursos de formación pastoral sobre el tema aún están al comienzo (30% de los centros): en general asumen la forma de seminario interno y a lo más duran de 1 a 3 días. Durante los cursos se afrontan ante todo cuestiones ligadas con la fin de la vida (32,1%), el acercamiento al paciente (32,7%) y la utilización de los fármacos (27,2%).
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Consideraciones conclusivas Indudablemente, las realidades alcanzadas con esta encuesta representan experiencias emblemáticas de la asistencia a personas que necesitan de cuidados paliativos. Sin embargo, es evidente que hay todavía mucho camino por recorrer y el margen de mejora es por cierto muy amplio. Según los entrevistados, más del 50% de las personas que necesitarían cuidados paliativos siguen muriendo en el dolor y con dolor, a veces en soledad, sin contar con afectos en el momento del pasaje, sin el calor de la consolación de por lo menos un rostro conocido. Por esta razón, nutro la esperanza de que este encuentro abra no sólo un debate sobre este tema tan delicado en sus significados y definiciones no siempre compartidas, sino que pueda encender una luz, elevar la atención sobre la necesidad de reforzar el destino de los recursos en favor de los cuidados paliativos, para aliviar las penas de quien sufre por razones de en-
fermedades implacables. Y haciendo mías las instancias del Movimiento Ciudadanía activa, creo en la necesidad de: insertar los cuidados paliativos en los niveles esenciales de asistencia; valorar a los agentes que muestren atención hacia estos cuidados; considerar que las estructuras y los servicios de atención paliativa constituyen un elemento discriminante para acceder al goce del servicio sanitario nacional; promover la formación entre los agentes y realizar campañas de información para los ciudadanos. En una sociedad que envejece, en la que la vida se prolonga pero a la que a menudo se asocian patologías crónico-degenerativas invalidantes, o bien enfermedades oncológicas devastantes; en un país en donde los costos sanitarios cada vez más se vuelven insostenibles y el estado social está en crisis; en el que la voz de los más débiles corre el riesgo de perderse frente a la lógica aplastante de la economía y de las finanzas, es necesario luchar para asegurar la garantía del derecho
a una muerte natural digna, fuera de las lógicas del ensañamiento terapéutico, pero también contra toda tentación de “eutanasia”. Dra. FIORENZA DERIU Investigadora Social en el Departamento de Ciencias Demográficas de la Universidad de Roma “La Sapienza”
Notas 1 Por la colaboración recibida para preparar el cuestionario, agradezco al Dr. M. Evangelista, conocido Investigador del Instituto de Anestesia, Reanimación y Terapia del dolor de la Universidad Católica del “Sagrado Corazón” A. Gemelli, a la Dra. V. Zagonel, especialista en Oncología y Hematología, Director U.O. Oncología. Un sensible agradecimiento a la Srta. Elisabetta Sezzatini, Oficial del Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud, por haber coordinado el iter de la encuesta. 2 D. GRACIA, El background histórico de los cuidados paliativos en: S. PRIVITERA (a cargo de), Vivere “bene” nonostante tutto. Le cure palliative in Europa e in Italia, Conchiglie n.5, ISB, pp.16-29. 3 Oxford Textbook of Palliative Medicine. 4 Brit. Med. Journal, 2003, 326:368-371. 5 S. PRIVITERA, Los cuidados paliativos y la espiritualidad del moribundo en: Bioetica e Cultura, n.24, 2003.
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2. El dolor: datos científicos Para el ser humano, el dolor es una de las experiencias sensoriales más importantes; para el clínico se trata de uno de los síntomas más frecuentes e indicativos de la enfermedad, porque en casi todas las condiciones se presentan fases que se cracterizan por el dolor y cuando en muchos casos hay ausencia de dolor, el diagnóstico resulta incierto. La International Association for the Study of Pain define el dolor como “una experiencia sensorial y emocional desagradable que se asocia a un daño corporal real o potencial o es descrita en términos que se refieren a este daño”1. Es difícil definir esta experiencia en cuanto puramente subjetiva y, a menudo, también es difícil su descripción e interpretación debido a la influencia de múltiples factores de naturaleza cognitiva, ética, afectiva y ambiental. La clasificación del dolor prevé una distinción importante entre el dolor agudo y el dolor crónico. El dolor agudo es un síntoma biológico referente a una estimulación nociceptiva presente, como la que resulta por un daño tisutal debido a un trauma o a una enfermedad. El dolor puede ser local o irradiado, generalmente es del tipo que traspasa y su perdurar está ligado estrechamente con la persistencia del evento patológico que lo desencadena o con la falta de respuesta (por varias razones), en términos temporales considerados arbitrariamente breves (tres meses), al tratamiento terapéutico que se ha establecido. Por tanto, el dolor agudo se autolimita, con respecto a la disminución o al cese del estímulo nociceptivo, pero puede desarrolarse en cuadros clínicos de dolor crónico y de comportamiento doloroso. Por dolor crónico se entiende un proceso patológico complejo, mucho más duradero con respecto al desarrollo de una patología o de un
trauma agudo. El síntoma puede asociarse a una enfermedad persistente, o perdurar después de la curación de la lesión que había determinado su presencia; en el caso de que el dolor sea sostenido por una patología orgánica, su resolución dependerá también de la eficacia del tratamiento de esta última. El dolor crónico a menudo es sordo, continuado, y su localización no es bien definida; incluso pueden faltar signos asociados de respuesta autonómica (por ejemplo sudoración y horripilación, frecuentemente asociados al dolor agudo); el aspecto emocional de la percepción y de la experiencia del dolor crónico tiene uno de sus principales elementos constitutivos en la depresión. El comportamiento doloroso consiste en un conjunto de expresiones evidentes, verbales y no verbales, que manifiesta una persona y son interpretadas por quien observa como signos que esa persona está probando dolor o sufrimiento. El dolor agudo y el dolor crónico se pueden esquematizar según dos dimensiones: el tiempo y el daño orgánico, que si se colocan respectivamente como abcisa y ordenada de un gráfico cartesiano, permiten trazar una diagonal, por encima de la cual se colocan los casos de dolor agudo (con daño orgánico grave o aparecido recientemente); por debajo de la línea diagonal se sitúan los casos de dolor crónico (con daño orgánico de poca entidad o de larga duración)2. Pero ¿“cómo funciona el dolor”? En este sentido debemos referirnos a la fisiología de la nocicepción. Una enfermedad, la inflamación o un trauma (incluso el que es producido, por ejemplo, por una operación quirúrgica) provocan un daño histio-lesivo que activa los receptores periféricos. Los receptores tisutales implicados son los siguientes: – En la piel y en la dermis:
1. receptores a estímulos mecánicos de bajo umbral (LTM) ramificados por fibras nerviosas Aβ: trasmiten sensaciones táctiles y presoras; 2. receptores a estímulos mecánicos de elevado umbral (HTM) ramificados por fibras nerviosas Aβ: para la respuesta dolorosa rápida; 3. nociceptores polimodales (PMR), o “neuroefectores”, ramificados por fibras nerviosas C: para la respuesta dolorosa lenta; son sensibles también al calor. – En los tractos nerviosos, músculos, tendones, periostio: nociceptores y PMR ramificados por fibras Aδ y C (que, en ese caso, al provenir de tejidos profundos, se denominan como grupo III y grupo IV, respectivamente). – En las visceras: mecanismos nociceptivos polimodales ramificados por fibras C. Recientes resultados3 permiten considerar que las fibras C pertenecen a dos tipologías diferentes: • Nociceptores polimodales, regulados por el factor de crecimiento nervioso (NGF) e implicados en la inflamación tisutal; • Nociceptores específicos, modulados por el factor neurotrófico derivada de la glía e implicados principalmente en el daño nervioso. La actividad de los nociceptores específicos tiene como significado biológico revelar el daño histológico y suscitar el reflejo de fuga, con el fin de preservar los tejidos y la vida. El sistema nociceptivo polimodal sirve, en cambio, para el monitoreo y la regulación fisiológica local y para modular el sistema neural, promoviendo los mecanismos de reparación tisutal, y en fin de cuentas las normales condiciones de salud. En la génesis de la inflamación neurogénica, son muy importantes las respuestas reflejas de los PMR a los cambios de la
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bioquímica tisutal normal y patológica. La función de los PMR es prevenir o detener la lesión y facilitar el proceso de curación pero, en casos particulares ellos pueden contribuir más bien a enfatizar y a prolongar la condición patológica y a sostener un cuadro de dolor crónico. En el cutis humano, la mayor parte de las fibras C está constituida por receptores polimodales; la presencia de los PMR en los varios tejidos indican las diferentes exigencias homeostáticas de las sedes histológicas de pertenencia. Pero las alteraciones que el hecho lesivo estimula periféricamente no tienen la capacidad de determinar la mutación funcional de los PMR locoregionales: de promotores de las funciones tisutales de defensa a facilitadores de una respuesta paradójica peyorativa. Todos los tejidos tienen también un difundido aparato de nociceptores silenciosos que, inactivos en los tejidos normales, responden en caso de inflamación; de este modo, la ramificación informa al Sistema Nervioso Central (SNC) sólo ante la presencia de una patología o de flogosis. Las terminaciones de fibras aferentes enlazan conexiones con neuronas de segundo orden del asta ventral y lateral, en el mismo tracto espinal y en aquellos adyacentes, estas conexiones revisten un papel importante en lo que se refiere a los reflejos somáticos y vegetativos. En cambio, las neuronas de segundo orden interesadas en la transmisión ascendente de las sensaciones dolorosas proyectan, a su vez, contralateralmente (pero también hipsolateralmente) a niveles superiores del sistema nervioso central. Como ya hemos dicho, sus axones originan prácticamente a nivel de todas las láminas medulares, con excepción de la lámina ocupada por las motoneuronas. Como es obvio, la máxima densidad de proveniencia es de las láminas I, II, III, IV, V, VI y X de la sustancia gris medular. Los axones que tienen origen en las láminas I y V, cruzada la línea mediana a nivel de la comisura espinal anterior, son los principales constituyentes del haz (o tracto) neo-espino-talámico lateral, que corre en el fascículo antero-lateral. Este camino, directo y
de rápida conducción, proyecta al núcleo ventro-postero-lateral del tálamo y de aquí a las áreas precisas de la corteza sensitiva: ella constituye la base de los aspectos sensitivo-discriminatorios del dolor, es decir, de los procesos que permiten la localización y, probablemente, el reconocimiento de la calidad y de la intensidad del estímulo nocivo. Las células de las láminas más profundas del cuerno dorsal dan lugar a una vía de transmisión ascendente más lenta. Este grupo de fibras forma un tracto paleo-espinotalámico (dispuesto más medialmente siempre en el ámbito del fascículo antero-lateral de la médula): ese toma contacto sináptico en el bulbo con las neuronas del núcleo giganto-celular y, más arriba,
aquí el hipotálano posterior y los núcleos mediales/intralaminares del tálamo, de donde parten sus proyecciones a la corteza sensorial. El tracto comisural del cuerno (fibras C – gr. IV, en prevalencia), a partir de la porción medial de las láminas más profundas (X) de los cuernos grises posteriores, constituye un sistema multisináptico ascendente propioespinal que transmite señales de los nociceptores más profundos y de aquellos viscerales; también proyecta, rostralmente, a la formación reticular del tronco encefálico y, de ésta, a los núcleos mediales/intralaminares del tálamo. Es importante tener en consideración el papel de las vías ascendentes de lenta conducción en la transmisión del dolor crónico; a es-
con la formación reticular del mesencéfalo, con la sustancia gris periacueductal y con el hipotálamo y proyecta a los núcleos mediales/intralaminares del tálamo (de asociación y de activación difundida de tipo reticular); de estos últimos parten proyecciones difundidas a la corteza y al sistema límbico. Dos vías ascendentes, de conducción lenta, a menudo mancomunadas, que de la médula espinal se dirigen a la formación reticular del tronco y del mesencéfalo, son el tracto espinoreticular y el tracto espinomesencefálico. Estas dos vías alcanzan la sustancia reticular del tronco y del mesencéfalo y de
tas vías se atribuye la transmisión del dolor difundido y escasamente localizado que tiene origen a nivel de las estructuras profundas, como el intestino y el periostio. Asimismo, algunos autores4 consideran, que este sistema de fibras, con sus proyecciones difundidas a los lobos límbico y frontal, a través del tronco encefálico y el tálamo, constituya la base de los aspectos emocionales del dolor, es decir de las sensaciones desagradables asociadas a él, continuando a evocar la experiencia psíquica del dolor incluso cuando se haya extinguido la transmisión a lo largo de la vía neoespino-talámica.
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Para dar una visión completa, es oportuno mencionar la vía nociceptiva post-sináptica de la columna dorsal. Diferentemente de como se consideraba en el pasado, cuando la columna dorsal de la médula (cordones posteriores) era considerada como formada por estímulos táctiles y propioceptores, se ha demostrado que ella posee un componente de libras no mielínicas que responden a estímulos nociceptivos de origen visceral. Estas fibras alcanzan los núcleos grácil y cúneo del bulbo; de aquí, pasando en el lemnisco medial, llegan al tálamo ventro-postero-lateral (pero también a los colículos superiores e inferiores y a la formación reticular mesencefálica). Los datos de neuro-anatomía y neuro-fisiología, que hemos mencionado, son muy útiles para comprender como “funciona” el dolor5. Pero los estudios conducidos para aclarar dichos aspectos han permitido identificar también algunos de los sistemas encargados de la modulación nociceptiva. A nivel del cuerno dorsal de la médula espinal, la información proveniente de los nociceptores es modulada por input aferentes que están constituidos por influencias: descendentes, facilitadoras e inhibitorias; interneuronales locales; neuronales laminares, actividadesdependientes. Las fibras A-δ (mielínicas) terminan en la lámina I y, en forma menor, en la lámina V del grupo del cuerno gris posterior de la médula; las fibras C, no mielínicas, terminan en la lámina II, pero también la I y V; otras neuronas, que responden a la estimulación cutánea dolorífica, llegan también a la región intermedia y ventral de los cuernos grises. Los aminoácidos excitatorios, como el glutamato y el aspartato, y el ATP son los neurotransmisores de las fibras Ad; la sustancia P (un péptido de once aminoácidos) está implicada como transmisor en la conducción lenta a lo largo de las fibras C. La sustancia P excita el ganglio de las raíces dorsales y las neuronas nociceptivas del cuerno dorsal; por el contrario, la destrucción de las libras que contienen la sustancia P provoca analgesia. Los opiáceos actúan como importantes moduladores de los impulsos doloríficos que transitan a través de los cuer-
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nos dorsales y los centros bulbares. Los opiáceos reducen la concentración de sustancia P; receptores para los opiáceos (de tres tipos) están presentes tanto en los axones terminales aferentes (pre-sinápticos) como en las dendritas de las neuronas de segundo orden (post-sinápticos) a nivel de la lámina II del cuerno gris posterior de la médula espinal. Cuando son estimuladas, las neuronas de la lámina II son capaces de liberar enkefalina como dinorfina y otras endorfinas, es decir péptidos endógenos morfinosemejantes que se unen especificadamente a los receptores para los opiáceos e inhiben la transmisión del dolor a nivel de los cuernos dorsales6. La colecistoquinina (CCK) es un péptido constituido por 8 aminoácidos que, a nivel espinal, se encuentra principalmente a nivel interneuronal y con localización semejante a la de la sustancia P; la CCK disminuye el efecto de muchos tratamientos antinociceptivos, en particular de los opiáceos, y su concentración aumenta considerablemente después de una lesión nerviosa. Ahora podemos delinear el mecanismo de modulación espinal del dolor. En 1990 se demostró la inhibición a nivel segmentario – sustancia gelatinosa de Rolando, lámina II para las libras C (grupo IV) y láminas I y V para las fibras A-δ (grupo III) – mediada por interneuronas endorfinérgicas (varios mediadores endo-opioideos, en relación a diferentes tipos de receptores periféricos), los cuales resultan activados por vías reflejas descendentes y por mecanismos segmentarios (con inhibición pre-sináptica de la producción de sustancia P) e intersegmentarios (estos últimos no totalmente aclarados). Uno de los sistemas descendentes de regulación nociceptiva tiene su origen de la corteza frontal y del hipotálano y proyecta a las neuronas de la región periacueductal del mesencéfalo. Por tanto, esto parte en la porción ventral y medial del bulbo y desciende a lo largo de la porción dorsal del fascículo lateral de la médula hasta los cuernos grises posteriores (láminas I, II y V). Entre los niveles de processing y convergencia de la información nociceptiva transmitida por las vías ascendentes y que ellas tocan en su
recorrido en el SNC, el estudiado más detallamente (y más interesante por la respuesta reflejada espinal que es capaz de inducir) es el nivel mesencefálico. La estimulación del gris peruacueductal (PAG) producida por las aferencias nociceptivas que se le transmiten, comporta la activación (enkefalino-mediata) de los núcleos magno del rafe (serotoninérgico), paragigantocelular (noradrenérgico) y locus coeruleus (noradrenérgico); de estos núcleos parten fibras descendentes que, pasando en el funículo dorsolateral, tienden a alcanzar las interneuronas endorfinérgicas de las láminas medulares I, II y V; mediante ellas, tanto las fibras A-δ como las fibras C resultan inhibidas por estas influencias descendentes7. El umbral para la percepción del dolor, es decir la mínima intensidad de estímulo a la que se atribuye la cualidad “dolor”, es aproximadamente la misma en todas las personas, en condiciones fisiológicas idénticas. En presencia de inflamación ella se reduce: este proceso se define como “sensibilización periférica” y es clínicamente de gran relieve porque en los tejidos sensibilizados, estímulos inócuos pueden provocar dolor (alodinia). De hecho, en el caso de que se produzcan condiciones que sostengan una estimulación repetida y continuada de los PMR, las fibras C polimodales, de elevado umbral, tienden a responder a umbrales de estimulación inferior y a prolongar e incrementar la descarga póstuma (que es la base de la hiperalgesia), con un mecanismo que tiene un significado de adaptación en presencia de mediadores de la flogosis de acción “sensibilizadora”. Del mismo modo tiene lugar la “sensibilización central”, pero como respuesta a una lesión tisutal o nerviosa activo-dependiente. En otros términos, la hiperalgesia y el dolor crónico en muchos casos son sostenidos por una mediación central alterada, que se realiza a nivel espinal y que modifica, enfatizándola y prolongándola, la aferencia nociceptiva primaria. Por tanto, con respecto al tipo de mecanismo prevaleciente de sensibilización (periférico o central), es posible clasificar el dolor como inflamatorio (del cual la carcinomatosis y los procesos inflamatorios crónicos y ulce-
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rativos por cuenta de estructuras viscerales, articulares, músculotendinosas y esquelétricas constituyen ejemplos frecuentes, cuando se refiere al daño tisutal. Viceversa, el dolor neuropático sigue a una lesión o a una disfunción sobre todo a cargo del Sistema Nervioso; se distingue posteriormente en “dolor neurógeno periférico”, ya que permite a una lesión a cargo del Sistema Nervioso Periférico (plexo, raíz, tronco nervioso) y en “dolor central” cuando la lesión o la disfunción se encuentre en el sistema nervioso central (sufrimiento medular, troncoencefálico, talámico y cerebral). De todos modos, es oportuno precisar que las numerosas interacciones entre el sistema inmunitario, principal artífice de los complejos mecanismos de la inflamación, y el sistema nervioso deben hacer considerar esta distinción como relativamente arbitraria. La captación consciente del dolor se verifica sólo cuando los im-
pulsos alcanzan el nivel tálamocortical, pero el papel que estas estructuras revisten, con respecto al dolor entendido como “proceso mental” todavía no ha sido aclarado; sin embargo, parece que en la actualidad no se puede proponer la separación entre “sensación” (es decir apreciar el dolor, función tradicionalmente atribuída al tálamo) y “percepción” (es decir conciencia de su naturaleza y de sus características, que se consideraba fuese de competencia cortical): esto es, en favor de la estrecha conexión entre sensación, percepción y otros componentes (conscientes e inconscientes) de la nocicepción en el ámbito de una respuesta al dolor, entendido como sensación funcional8. Dra. SIMONA CASTELLANO Fisiatra, dirigente médico I nivel en la U.O. “Unidad Espinal” del Hospital “Centro Parapléjicos Ostia” de la Entidad USL “Roma D” Roma, Italia.
Notas 1 MERSKEY H., BUGDUK N.: “Classification of chronic pain. Descriptions of chronic pain syndromes and definitions of pain terms”, 2nd ed. Seattle, WA: IASP Press, 1994. 2 TURK D. C., OKIFUJI A.: “Termini e tassonomie del dolore”, en LOESER J. D. ed.: “Bonica’s – Trattamento del dolore”, III ed. Roma, Antonio Delfino Editore: 17-25, 2003. 3 SNIDER W. D., MCMAHON S. B.: “Tackling pain at the source: new ideas about nociceptors”, Neuron vol. 20: 629-632, 1998. 4 MORELY G. K., ERICKSON D. L., MORLEY J. E.: “The neurology of pain”, en Baker A. B., Joint R. J. eds.: “Clinical neurology”, Philadelphia, Harper&Row: 1- 95, 1996. 5 WILLIS W. D., WESTLUND K. N.: “Neuroanatomy of the pain system and of the pathways that modulate pain”, J Clin Neurophysiol vol. 14: 2-31, 1997. 6 ALLEN B. J., LI J. ET AL.: “Primary afferent fibers that contribute to increased substance P receptor internalization in the spinal cord after injury”, J Neurophysiol vol. 81:1379-1390, 1999. 7 WALSH N. E., DUMITRU D. ET AL.: “Treatment of the patient with chronic pain”, en De Lisa J.A., Gans B.M. eds.: “Rehabilitation Medicine – Principles and Practice”, 3rd ed. Philadelphia, Lippincott Williams & Wilkins: 1385-1421, 1998. 8 VICTOR M., ROPPER A.H.: “Il dolore”, in Victor M., Ropper A. H. eds.:“Adams e Victor – Principi di Neurologia”, VII ed. Milano, McGraw-Hill: 131-151, 2002.
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PIERLUIGI ZUCCHI
3. Terapia del dolor DEL CURAR AL CUIDAR
Introducción El dolor es una de las realidades más misteriosas e inquietantes para el hombre, y suscita interrogantes e interpela disciplinas no sólo en las ciencias médicas sino también en aquellas humanistas De hecho, no podemos tener del dolor una visión reductiva limitándolo a un parámetro sólo médico, sino debemos encuadrarlo necesariamente también en el ámbito de la filosofía, de la psicología y de la teología. Este planteamiento está presente en la Escuela Algológica Florentina que define el dolor como “una entidad psicofísica con alcances universales, en cuya percepción contribuyen factores individuales, culturales y religiosos diferentes y a cuyo marco no sólo participan los ramos de la medicina y de la biología, sino también aquellos de las ciencias modernas (filosofía y psicología) (Zucchi, P.L., 1983). Alcance lingüístico del dolor De esta definición se entiende que en la medicina, como ciencia y como arte, el dolor tiene un alcance lingüístico particular, creando un lenguaje común, pero siempre nuevo y renovable, que une las ciencias de la naturaleza con las ciencias de la trascendencia, dando lugar a un parámetro antropológico en estrecho diálogo con el parámetro metafísico. Al dolor no hay que darle el significado semeiológico únicamente de estímulo nociceptivo sobre el individuo o aquel filogenético de momento de evolución comportamental del sujeto sobre la naturaleza, sino sobre todo el alcance ontológico de la compenetración del hombre-persona con Dios, en una
participación verdadera, real y vivida con la pasión de Cristo. En esta visión metafísica la medicina se aleja de sus esquemas instrumentales para crear una nueva cultura de la salud: la fisionomía de una medicina antropológica planteada de esta manera proporciona al dolor un significado humano, realmente incisivo, con alcances trascendentes. Para ir al encuentro de aquel que tiene derecho a no sufrir, el médico no podrá gozar únicamente de una técnica para combatir el sufrimiento, sino que deberá plantear y transmitir una cultura para el sufrimiento, teniendo en cuenta también las dimensiones históricas y éticas en las que se ha desarrollado la medicina del dolor (Honings, B., Zucchi, P.L., 2004). Relación médico-paciente, comunicación, lenguaje El dolor logra crear las condiciones favorables para una forma de encuentro y de acogida particular, que llevan a una tensión profunda en el sentido más kierkegaardiano del término entre dos personas, el médico y el paciente, diferentes en su papel, pero no distantes, porque ambas están unidas por la esperanza de la ansiada mejora del resultado terapéutico. La excentricidad oscilante de las dos fisionomías en la relación entre médico y paciente se coloca alternativamente no sólo en términos de comunicación, es decir de intercambio de informaciones, preciosas para la terapia, sino en una realidad lingüística muy particular, en la que la tonalidad del lenguaje evidencia la delicada sensibilidad de quien conduce el diálogo y desea dar un significado al síntoma dolor.
Hacia una definición de salud y de dolor Para poder hacer comprensibles los términos del delicado tema que estamos afrontando, es oportuno ofrecer las definiciones oficiales de salud, de dolor y de terapia, adoptadas por todos los Grupos de Estudio a nivel internacional. La O.M.S. (Alma-Ata, 1978) afirma que “la salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social y no sólo la ausencia de afecciones y de enfermedad”. El Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud define “la salud como tensión hacia la armonía física, psíquica, social y espiritual y no sólo ausencia de enfermedad: ella hace capaz al hombre de cumplir la misión que Dios le ha encomendado, según el momento de la vida en que se encuentra” (Javier Lozano Barragán, Mensaje de la Jornada Mundial del Enfermo - 11 de febrero del Año Jubilar 2000). La International Association for the Study of Pain (I.A.S.P., 1982) define el dolor como “una experiencia sensorial y emotiva desagradable asociada a un daño real y potencial del tejido o descrita en términos referidos a dicho daño”. Por la definición dada por la I.A.S.P. se entiende que el dolor se presenta con dos fisionomías: una objetiva representada por el daño (trauma, fractura, enfermedad) y la otra subjetiva, identificada en el sentido atribuido a dicho episodio desagradable interpretado y vivido diversamente según el planteamiento cultural y religioso individual. La experiencia cristiana explica el dolor en la dimensión de la redención, donde el daño como dolor es vivido de modo diferente con respecto a las demás religiones, porque la experiencia del dolor en-
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tra en la estrecha relación entre daño y sentido. Es por esto que, aún caracterizado por alcances universales, el dolor sigue siendo una experiencia vivida de modo individual por cada sujeto. Concepto clínico de dolor Sin embargo, el dolor debe ser considerado también como el grande amigo de los seres vivientes, porque proporciona a nuestro organismo una señal con la que el hombre entiende que debe efectuar una terapia para mejorar una condición, de lo contrario podría comprometer su propia incolumindad física y psíquica. Al respecto, es la misma Biología que nos muestra el valor positivo del dolor en aquel síndrome muy particular definido “Analgesia Congénita“, en el que los sujetos afectados mueren en edad juvenil, porque no tienen la capacidad de percibir el dolor en las mismas condiciones en que los sujetos normales reaccionan al estímulo nociceptivo (Sternbach, 1968). Además de este cuadro clínico se puede verificar también la condición opuesta, en la que las personas prueban dolor intenso en ausencia de aparentes estímulos nocivos; a veces, es suficiente un ligero contacto o, incluso, un soplo de aire para desencadenar la crisis álgica, que, en este caso, asume un significado totalmente sin finalidad. Estos dos ejemplos clínicos, la Analgesia Congénita, (en la que el individuo muestra incapacidad para percibir el dolor, no obstante el daño evidente) y, por el otro, la hiperalgesia-Hiperpatía (en la que hay una presencia de dolor espontáneo en ausencia de estímulo dañino), representan dos extremidades clínicas opuestas, que constituyen cada vez más un tema de estudios más profundos y atentos de parte de varios grupos de investigación que se ocupan de fisiopatología y terapia del dolor. Sin embargo, no sólo los mecanismos de percepción del dolor, sino también los mecanismos de control del dolor representan hoy un campo de investigación que evoluciona progresivamente.
Sabemos que el hombre y los animales tienen la posibilidad de eliminar o atenuar el dolor, que partiendo de la periferia llega al encéfalo, luego de factores comportamentales que modifican las respuestas electrofisiológicas y neuroquímicas del organismo. Desde el punto de vista clínico, el tema del dolor y del sufrimiento ha sido afrontado particularmente por la Escuela Florentina (Teodori, U., Neri-Serneri, G. G., Procacci, P., Galletti, R., 1973; Zucchi, P.L., Duranti, R., 1979), que ha distinguido el dolor-síntoma del dolorenfermedad. El dolor-síntoma es el síntoma por excelencia que surge de inmediato, el signo clínico único, a menudo de salvaguarda, de la sintomatología en acto (Apendicopatía aguda, Cluster Headache, Infarto miocardio), que crea una reacción de alarma que induce a una acción terapéutica rápida; esta situación clínica se identifica con el dolor agudo y con sus parámetros orgánicos.
de dolor son: el dolor reumático, el dolor de la neuralgia post-herpética, el dolor causálgico, el dolor en la artrosis y en la osteoporosis, el dolor tumoral. Focalizar estos dos importantes conceptos nos ayuda a entender que el dolor puede caracterizar una situación clínica de patología muy variada bajo el perfil físico, psíquico y social, que la lengua inglesa logra expresar muy bien en su palabra disease, que indica la parte orgánica de la enfermedad (algos, dolor agudo), en la palabra illness, que indica el sufrimiento psíquico y moral (pathos, dolor crónico), que vive tanto el paciente como sus familiares, en la palabra sickness, que indica la enfermedad dolorosa como percepción social. De este significado tan articulado que la lengua inglesa nos ofrece de la palabra enfermedad, podemos comprender que el enfermo afectado por una patología dolorosa vive su propio estado de total pain en las tres dimensiones (física, psíquica y social), involucrando en su tragedia también a los familiares, conocidos y personal sanitario (Síndrome di Burn-Out, Mayou, 1987). Aspectos anatómicos del dolor
El dolor-enfemedad es el dolor que se coloca como elemento primario del cuadro morboso y pierde su característica de síntoma, útil al paciente y al médico. Su presencia es gradual con movimiento recurrente, subcontinuo. El dolor enfermedad se identifica con el dolor crónico, que dura meses o años, no da tregua al paciente y a menudo lo induce a síndromes ansiosos y/o depresivos. Ejemplos de este tipo
Para focalizar de forma óptima los aspectos clínicos y terapéuticos de una determinada enfermedad dolorosa, es justo preguntarnos cuál es el origen del dolor. El dolor se debe a la activación de receptores (nociceptores) y de vías aferentes periféricas y centrales que constituyen la Nocicepción. La situación álgica crea a nivel del organismo una lesión anatómica de los tejidos con la liberación de sustancias algógenas, que estimulan el aparato de recepción (nocicepción periférica), que transforma el estímulo en input nociceptivo que, mediante la neurona de primer orden llega a la médula espinal (nocicepción refleja); en este nivel, la neurona de I orden entra en sinapsis con la neurona de II orden que informa al Tálamo (nocicepción inconsciente). Del tálamo la neurona de II orden proyecta el input nociceptivo a la corteza somatoestésica (nocicepción consciente).
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Concepto de terapia del dolor Este breve paréntesis anátomicofisiológico sirve para entender mejor a que nivel el terapeuta del dolor debe realizar una determinada terapia antálgica (farmacológica, anestesiológica, quirúrgica o fisiátrica). De todos modos, el significado que deseamos dar al término terapia es aquel equivalente al antiguo término griego therapeia, con el que se indica el ocuparse, es decir, el estar a disposición total de alguien que se encuentra en un estado de necesidad; este concepto de terapia no se refiere sólo a la enfermedad física en sentido clínico, y por tanto a la Biología y a la Medicina, como ocurre más bien para el término moderno de terapia o de therapy, sino que se refiere más bien a la condición de vida general, al aspecto de la persona en su totalidad, su bienestar en sentido lato, físico, psíquico y espiritual. De este planteamiento el tratamiento terapéutico logra una nueva interpretación, más articulada e integral, que considera al hombre en el verdadero significado ontológico de Persona. Se deduce que el concepto de terapia del dolor se debe examinar, ya sea como hermenéutica etiológica de la enfermedad, que en su sentido más elevado, como hermenéutica de las necesidades del hombre. La terapia del dolor como hermenéutica o interpretación etiológica de la sintomatología álgica de la enfermedad se inserta en el examen clínico de una situación a menudo altamente problemática para el paciente. El momento terapétuico asume sentido sólo cuando el sujeto en su íntima relación Hombre-Ser Persona vive su particular momento de enfermedad en toda su integralidad. A este punto, la interpretación de la noxa puede identificar un iter terapétuico cognoscitivo, pero no garantizado, abierto al éxito, pero según las enfermedades, a veces riesgoso, amenazado también por la posible falta de éxito y que no puede ser actuado sino en un clima de fracturas, de contradictoriedad e incluso de angustia. La terapia del dolor como interpretación de las necesidades del hombre representa un pasaje fundamental en la vida de cada individuo que sufre, no sólo con respecto a lo
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que debe hacer, sino sobre todo en ser educado a lo que debe saber hacer, como adquisición de una nueva cultura personal. De estas premisas se entiende sobre todo que la terapia del dolor al buscar seguir un iter personalizado para el paciente, se convierte en elemento personalizador de la relación médico-paciente y adquiere significados muy variados: de arte altamente vario a método terapéutico eficaz, de técnica que trata de resolver difíciles interpretaciones patogénicas de enfermedad a una real y verdadera filosofía del hombre afectado en momentos particulares de la globalidad de su ser. Por tanto, se deduce que no sólo el estado de enfermedad dolorosa, sino también la misma experiencia
suavizar problemáticas a veces de gran dificultad clínica en las que la condición álgica trata de distorsionar el sentido de lo normal y también el sentido del ser en su entidad no sólo física, sino también moral y espiritual. A este punto la terapia del dolor comprende en la relación médicopaciente una nueva forma de lenguaje individual y unificador en su unicidad: dicha condición hace posible la adquisición y la interpretación de la circunstancia particular, a menudo de extrema gravedad. En dichas situaciones el tratamiento terapéutico asume no sólo el alcance metodológico inserto en el momento más importante del protocolo de una determinada patología, sino trata de favorecer el delicado momento ontológico de introyección del yo para una mejor comprensión y aceptación del propio sufrimiento físico y moral. Algología y terapia del dolor
humana exigen una interpretación del propio sufrimiento, y esto porque el ser mismo del hombre exige una respuesta sobre el plan humano y biológico. La terapia del dolor debe afrontar continuamente el problema del sufrimiento físico, moral y también espiritual del hombre afectado por la enfermedad, que debe ser bien curada por el médico, pero aceptada también por el enfermo. En estos términos el tratamiento del dolor asume la fisionomía de un instrumento útil que a menudo debe medirse con patologías complicadas, a veces de extrema gravedad. En sus connotaciones de disciplina incluso técnica, la terapia antálgica trata de resolver o, por lo menos de
El tratamiento del dolor forma parte de aquel ramo de la Medicina que constituye una real y verdadera disciplina, relativamente reciente, que es la Algología. Gracias a este sector de la Ciencia Médica se han atenuado los preconceptos sobre el tratamiento del dolor y ha sido posible adoptar criterios terapéuticos menos restrictivos que en el pasado. En el ámbito de la terapia del dolor finalizada sobre todo a los cuidados paliativos se ha actuado por un lado el uso y la difusión de los fármacos opiáceos, y por el otro, se han destinado en los países de la Comunidad Europea y en los Estados Unidos financiamientos para la realización de adecuadas estructuras hospitalarias, destinadas al tratamiento del dolor. Sobre el derecho a no sufrir, hasta hace algunos años se ha hablado muy poco en Italia y en otros países industrializados; en cambio, es precisamente en la facilidad de acceso a las estructuras donde se efectúan tratamiento de pain-relief, que representa la condición a fin de que quien sufre de dolor intratable aleje sus solicitudes referentes a la eutanasia o al suicidio asistido. Por tanto, uno de los parámetros fundamentales sobre los que se de-
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be fundar el modelo de asistencia está constituido por el acercamiento diversificado al control del dolor, según las efectivas necesidades que plantea el paciente, poniendo frente al “Total Pain” una “Total Care” de modo que se afronte de modo adecuado y apropiado el sufrimiento físico, psíquico y espiritual de la persona. No debemos olvidar que el paciente a menudo tiende a cerrarse en sí mismo, rechazando su propia condición, aislándose de toda comunicación con el exterior, no raramente incluso se sustrae al contexto familiar y se niega sistemáticamente a amigos y conocidos. En la maravillosa e implicadora relación médico-paciente también es oportuno subrayar que el enfermo que sufre de dolor insoportable confía totalmente en el médico de cabecera. En tales situaciones, el médico siente de manera más incisiva su compromiso a responder a esta confianza y a estas esperanzas; con este propósito, trata de servirse de los medicamentos que pone a su disposición la Farmacología moderna, con la intención de alejar el espectro eutanásico, cada vez más presente en una cultura, que tiende únicamente a rápidas soluciones eficientistas, olvidándose de las verdaderas necesidades del enfermo en su globalidad. Principio del doble efecto Si examinamos el revés de los aspectos positivos de la medalla de la terapia del dolor, observamos que el punto crucial de la terapia antálgica está constituido a veces por los efectos letales de un tratamiento, con el que se utilizan dosis elevadas de fármacos opioides que tienden a acelerar la muerte del paciente. Con este propósito y para liberar al médico de escrúpulos éticos sobre su conducta profesional, nos apelamos al “Principio del Doble Efecto”, de conformidad con el cual las consecuencias que aparecerían moralmente no aceptables se podrán considerar como lícitas (y obtener un normal desarrollo en la praxis) cada vez que, más allá de toda valoración probabilista, figuren que no han sido evaluadas en cuanto tales (Rossi, L.,1961; Di Pietro,
M.L.; Spagnolo, A.G., 1992; Honings, B., 2004). Es obvio que el paciente resultará informado adecuadamente acerca de los riesgos que podrían seguir y ocurrirá asimismo que en lo posible él haya dado un válido consenso al respecto. Si se consideran algunos importantes textos de la Iglesia, se nota que en ellos se hace referencia de modo claro al ejercicio de actividades terapéuticas antálgicas para mejorar las condiciones de los enfermos que sufren. Baste pensar en el discurso fundamental del Papa Pío XII sobre el recurso a analgésicos para calmar el dolor intolerable no obstante la previsión de abreviar la vida del enfermo, o la Carta Apostólica Salvifici doloris (n. 5) de S.S. Juan Pablo II, que pone de relieve que “la medicina, como ciencia y, al mismo tiempo, como arte del curar, descubra el amplio terreno de los sufrimientos del hombre el sector más conocido, aquel identificado con mayor precisión y, relativamente más contrabalanceado por los métodos del reaccionar, es decir de la terapia”. Sabemos que cada medicamento junto con el efecto principal auspiciado y deseado comporta también, efectos secundarios indeseados, cuya aparición y entidad a menudo no es previsible; precisamente por esto es importante un riguroso y continuo estudio y actualización científica en una disciplina como la Fisiopatología y Terapia del Dolor, que en el pasado se ha enseñado en pocas universidades. Al respecto, me complace recordar que en la Facultad Médica de Florencia, siempre han existido grupos de investigación muy atentos a la Algología, porque está demostrado que en todos los ramos de la Medicina, particularmente en la terapia del dolor, por lo general las nociones adquiridas se vuelven obsoletas en el 50% en menos de cinco años y esto significa que lo aprendido por cada médico durante sus estudios universitarios, diez años después del doctorado perderá el 75% de su validez. Nocicepción y medicamentos antálgicos Para su aplicación en el ámbito
farmacológico, han sido de gran interés para el algólogo los descubrimientos que ha alcanzado la neuroquímica en la Nocicepción. Ante los descubrimientos de Hughes y Kosterlitz (1975) se entiende muy bien que el primer terapeuta del organismo es el mismo organismo, ya que luego de un estímulo algógeno, es capaz de liberar sustancias de acción antálgica semejantes a la morfina, las endorfinas, que crean una analgesia endógena. Para entender no sólo los mecanismos del dolor y de su control, sino también el mecanismo de acción de los fármacos antálgicos, es necesario retomar el estudio de la sinapsis. Monod define la sinapsis como el “elemento lógico fundamental del sistema nervioso”; precisamente, es este elemento que permite que las neuronas dialoguen entre sí. El dolor aparece precisamente cuando una alteración de la homeostasis sináptica crea una alteración de la comunicación entre neuronas. Es en este momento que debe intervenir el aspecto terapéutico para restablecer en el organismo el equilibrio que se encuentra alterado, y la terapia antálgica será mucho más eficaz cuanto más sinapsis alteradas logrará poner en sintonía entre el Sistema Nociceptivo y el Sistema Antinociceptivo. No obstante las mejoras de los conocimientos en la Fisiopatología y en la Terapia del Dolor, los fármacos antálgicos en general y los opiodes en particular, incluso frente al dolor insoportable, son empleados de modo reducido por los sanitarios italianos (su suministro en Italia es 12 veces inferior con respecto a Alemania, 32 veces inferior con respecto a Francia, 110 inferior con respecto a Dinamarca). Los Estados Unidos y Suecia ocupan los primeros puestos en el empleo de fármacos antálgicos de acción central. Algunos médicos, incluso frente al dolor que alcanza los máximos niveles de intensidad, tienden a no suministrar opiáceos por temor de dependencia física (subordinación física al efecto de la sustancia), que en el sujeto afecto de dolor insoportable, se debería en parte a la progresión de la misma enfermedad, y en parte a la aparición del fenóme-
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no de la tolerancia farmacológica (asuefación a la sustancia). En la mayoría de los casos se verifica el recurso a las terapias antálgicas en la tentativa de suavizar el dolor, especialmente si es muy intenso y prolongado, porque esta condición concurre a una positiva aceptación de aquellos momentos particulares de la enfermedad que tienden a favorecer una tranquilidad interior y un abandono confiado a Dios en la oración. Los datos que ha logrado la literatura reciente ponen en evidencia que una adecuada terapia del dolor anula las solicitudes eutanásicas de los pacientes: en Italia en el 2002 de 900 casos de enfermos con dolor severo por enfermedad cancerosa, sólo uno pidió que le ayudaran a morir, pero abandonó definitivamente esta idea después de una adecuada terapia antálgica (Corradi M., 2002). Si se focaliza la atención en el microcosmo terapéutico de nuestro país vemos que en estos últimos años se ha verificado que la clase médica y aquella política italiana han querido recuperar este grave retraso, tratando de adecuar el empleo de la terapia antálgica a niveles europeos. Este fenómeno ciertamente debe ser estimulado porque no existen razones sostenibles para mantener una actitud remisiva frente al enfermo que desea que su dolor sea tratado de modo adecuado, tanto más si lamentablemente debemos introducirnos en una realidad social de tipo eficientista, que requiere cada vez más medidas analgésicas (alivio del dolor) e incluso anestésicas (eliminación de toda sensación dolorosa). El primer elemento que el médico algólogo debe tomar en consideración en una adecuada terapia del dolor está constituido por la disponibilidad de contar con métodos para medir el dolor, a través de los cuales evalúe los componentes físicos, psíquicos y socio-ambientales de la experiencia dolorosa. La medida del dolor, tomada de modo constante durante el tratamiento antálgico, manifiesta la eficacia de la terapia realizada e indica las eventuales variaciones de desarrollo en presencia del permanecer de indicios de intensidad (VAS) de dolor muy elevado (Scott-Huskisson,1976).
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El tratamiento del dolor, en general y en el ámbito de los cuidados paliativos en particular, debe tener en cuenta la posibilidad de recurrir a direcciones diversificadas: farmacológicas, fisioterápicas, neurolesivas, y a técnicas de bloqueo anestético local. Entre todos estos auxilios la terapia farmacológica es la más común y la menos agresiva y, por tanto, la más indicada en los casos de dolor plurifocal o generalizado. Eficacia de la terapia del dolor En la actualidad el médico posee instrumentos, sobre todo farmacológicos, gracias a los cuales puede enfrentar cualquier forma de dolor, incluso rebelde, siempre que en el protocolo de terapia antálgica se tengan presente algunas reglas irrenunciables, representadas por los siguientes parámetros: 1. El suministro de los medicamentos se debe efectuar en horarios programados y no según la necesidad, teniendo en cuenta que al organismo lo podemos comparar a una central electroquímica, en la que llegan y parten input nociceptivos y donde se liberan sustancias algógenas y antálgicas que siguen ritmos circardianos que pueden incidir en la percepción álgica, de manera positiva o negativa, según horarios más adecuados del suministro farmacológico; 2. la dosis de un fármaco analgésico debe ser personalizada porque su eficacia varía de paciente a paciente. La dosis optimal es la que obtiene efectos clínicos que se pueden identificar en una zona intermedia entre la obtención de una adecuada analgesia o la falta de logro de elevados niveles de toxicidad; 3. los efectos colaterales y los eventuales niveles de toxicidad deben ser tratados sistemática e inmediatamente; 4. frente a un dolor de máximos niveles de intensidad nunca se debe usar placebo porque no es justo desde un punto de vista médico y ético; 5. se debe emplear el modelo más correcto y comprobado de terapia antálgica, que en ámbito sobre todo oncológico está representado por la “Escala Analgésica de
tres peldaños”, propuesta por los protocolos terapéuticos de la O.M.S. (1986). En el primer peldaño, que corresponde al dolor de leve intensidad, se verifica el empleo de los medicamentos antiinflamatorios no esteroidales (F.A.N.S.) durante un período hasta cuando dichos fármacos son eficaces para controlar el dolor. En el segundo peldaño, que corresponde al dolor moderado, el algólogo emplea los F.A.N.S. con los llamados narcóticos débiles (codeína); este tratamiento prosigue hasta que no reaparece el dolor a niveles no aceptables. El pasaje al tercer peldaño, que corresponde al dolor severo, está representado por el empleo de narcóticos poderosos, entre los cuales la morfina, opiáceo agonista puro que se suministra sólo o asociado a los F.A.N.S. Fármacos antiinflamatorios no-esteroidales y opiáceos Ahora bien, para entender mejor el planteamiento de una correcta terapia antálgica, deseo detenerme brevemente en torno a las peculiaridades de estas dos categorías de fármacos: los F.A.N.S. y los Opiáceos. Los F.A.N.S. son medicamentos de efecto analgésico prevalecientemente periférico, ligado al conocido mecanismo de acción de bloqueo de la síntesis de las prostaglandinas. La identidad del mecanismo de acción comporta que estos medicamentos pueden causar algunos efectos colaterales que se sobreponen entre sí por calidad y entidad, como el efecto gastrolesivo, el efecto antiagregante plaquetario, el efecto broncoconstrictor, la posibilidad de causar diarrea, la posibilidad de inducir a la sonnolencia y fenómenos alérgicos. Los opiáceos, denominados también narcóticos o estupefacientes, producen analgesia al posicionarse en los receptores colocados a nivel del Sistema Nervioso Central (S.N.C.), donde se encuentran también las sustancias opiáceas endógenas (Encefalina, Endorfina, Dinorfina). Algunos opiáceos pueden actuar activando la función (agonistas) o
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bloqueándola (antagonistas), otros se comportan como agonistas, si son empleados solos y como antagonistas, si son asociados a otros opiáceos (agonistas-antagonistas). Esta última condición pone en evidencia que es peligroso e inútil asociar más opiáceos en un esquema terapéutico; los efectos colaterales de estas sustancias están representadas por: somnolencia, náusea, vómito, estipsis; en caso de sobredosaje se puede verificar depresión respiratoria, disforia, retención de orina. Otro aspecto que merece ser evidenciado en la terapia del dolor con opiáceos, es aquel representado por el fenómeno de la dependencia y de la tolerancia. La dependencia de los opiáceos es un fenómeno psíquico y físico. Lamentablemente, la guerra actual en Irak, ha puesto de relieve estos dos aspectos. A algunos soldados americanos, que asumían habitualmente opiáceos por razones de naturaleza psicológica (tensión, temor de morir, lejanía de los afectos familiares) ha sido casi imposible suspender el uso de estas sustancias, porque se había instaurado una dependencia psicológica. Otros soldados que asumían morfina u otros opiáceos porque estaban heridos o necesitaban tratamiento antálgico, apenas fue oportuno pudieron suspender el tratamiento sin incurrir en una dependencia psíquica, o a lo más, en una leve dependencia física. Los enfermos con dolor muy intenso, se configuran en la segunda condición, y el algólogo puede quitarles los opiáceos de modo gradual, cuando se considere necesario según las situaciones clínicas. Esta explicación farmacológica sobre los opiáceos demuestra que los enfermos que son tratados con dichas sustancias muy raramente caen en una dependencia psicológica que, lamentablemente, es lo normal en la drogodependencia. El otro punto que merece ser puesto en evidencia en el ámbito de la terapia del dolor es el fenómeno de la tolerancia. El fenómeno de la tolerancia se verifica cuando el sujeto, que asume continuamente opiáceos, luego de cierto período de tiempo, encontrará una especie de asuefación, debido a la cual los mismos fármacos
en las mismas dosis ya no tienen más eficacia y, sólo aumentando las dosis alcanzan los resultados iniciales. Los mecanismos con los que se instaura la tolerancia aún no son totalmente claros, así como también la velocidad con la que se determina varía de un paciente a otro. Conclusiones En este estudio se ha tomado en consideración de qué modo en la terapia de dolor está presente una visión ab extrinseco, que se configura en el cuidado de la enfermedad y del dolor físico (algos, to cure), y una visión ab intrinseco que se configura en el cuidado del enfermo (pathos, to care). En este pasaje de percepción inmanente (algos) a reflexión trascendente (pathos) cada individuo eleva su propia fisionomía de homo technologicus a Persona, que logra vivir el sufrimiento en la dimensión de la Esperanza. En este ámbito, la actitud reticente en suministrar medicamentos de parte del médico podría justificarse siempre que esto refleje la voluntad del paciente. Al respecto, es necesario dejar libre al enfermo que desea vivir los momentos de su enfermedad en una perspectiva personal y cristiana de renunciar a la posibilidad de aliviar sus sufrimientos, porque en este caso el dolor asume un precioso significado salvífico, como participación a la cruz de Cristo y, por tanto, puede ser acogido libremente (S. Congregación para la Doctrina de la Fe, 2001). Para concluir, deseo subrayar que más allá de una correcta terapia del dolor, cada paciente vive su propia experiencia de enfermedad de modo totalmente personal, en el que incide mucho la propia formación ética y espiritual en el resultado de los cuidados antálgicos, pues como dice S. Em. el Cardenal José Saraiva Martins, “la vida espiritual pone al creyente en una situación continua de empatía divina”, favorecida por instrumentos preciosos como la oración (Dolentium Hominum, 2004). En efecto, recientemente estudios clínicos realizados rigurosamente desde el punto de vista científico (reclutar sujetos según el cri-
terio random; examen de los sujetos bajo la modalidad de la confirmación ciega; valoración de los datos con cálculo estadístico), han subrayado que la Fe y la Oración logran reforzar los efectos de la terapia farmacológica elevando el umbral del dolor (Zucchi, P.L., Honings, B., 1996; Zucchi, P.L., Honings, B., Voegelin, M.R., 2001; 2003). Desde el momento que el enfermo-persona es una unidad constituida por soma, psique y pneuma, la mejora del dolor se obtiene en los tres niveles: físico, psíquico y espiritual. Nuestro grupo de investigación, en efecto, ha logrado poner de relieve que: 1) los pacientes creyentes con respecto a los agnósticos tienen un umbral del dolor más elevado, es decir, advierten menos el dolor (efecto fe) y tienen una mejor respuesta al tratamiento farmacológico; 2) los pacientes tratados también con terapia ética (oración) tienen una mejor respuesta al tratamiento farmacológico con respecto a los no tratados, ya sean creyentes o agnósticos (efecto oración).
Este estudio pone en evidencia que la condición de fe (creyentes) y el instrumento de la oración logran modular la percepción del estímulo doloroso influyendo positivamente sobre los efectos de la terapia antálgica. Desde un punto de vista neurofisiológico, la interpretación fisiopatológica del fenómeno reside en la
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conocida Teoría del Gate Control de Melzack y Wall (Science, 1965). De hecho, la condición de fe y el instrumento de la oración favorecerían la activación de fibras inhibidoras descendentes, que modulan la condición del estímulo nociceptivo, determinando una menor percepción del dolor. Por tanto, desde un punto de vista neurofarmacológico, en un estado clínico de dolor severo, se verificaría que la condición de fe en los creyentes, y la oración, en los creyentes y en los agnósticos, que libremente han aceptado seguir también la terapia ética (Zucchi, P.L., Honings, B., 1996; Zucchi, P.L., Honings, B., Voegelin, M.R., 2001; 2003), facilitan la liberación de endorfinas, sustancias endógenas de naturaleza opiácea de acción analgésica, que bloquean los receptores algógenos tanto a nivel central como periférico (Hughes, e Coll., 1975). Por el estudio efectuado podemos decir que el enfermo que sufre puede ser ayudado en sentido médico (fármacos) y en sentido ético (oración) para eliminar, o por lo menos disminuir, el síntoma del dolor. En una investigación posterior (Zucchi, P.L., Honings, B., Voegelin, B., por imprimirse) nuestro grupo de estudio ha examinado si también la música puede inducir a un reforzamiento de los efectos farmacológicos de la terapia antálgica en los pacientes algológicos. Los resultados han sido positivos y muy animadores (Dolentium Hominum, in press). Por tanto, es de este entrecruce y compenetrarse entre inmanencia (soma y psique) y trascendencia
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(pneuma), presentes en la naturaleza del hombre, creyentes o agnósticos, que la terapia del dolor, farmacológica y ética, puede dar un resultado optimal en cada sujeto, en cuanto Persona, precisamente porque es criatura misteriosa y fascinante hecha a imagen y semejanza de Dios. Prof. PIERLUIGI ZUCCHI, S.O. Director del Instituto para el Estudio y la Terapia del Dolor Firenze, Italia
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4. Los cuidados paliativos Premisa En “sensu strictu” los cuidados paliativos constituyen un tema no sólo médico sino ante todo una disciplina que en su desarrollo encuentra al hombre en su totalidad y, por tanto, de éste recibe su connotación filosófica, espiritual y antropológica. Más aún, los cuidados paliativos se dirigen no sólo al individuo en cuanto tal sino porque forma parte de un conjunto familiar, profesional y social. Los cuidados paliativos constituyen una disciplina con características intrínsecas y estructurales cuya complejidad conduce a la multiplicidad de factores de todos los componentes que concurren a determinarla: en este sentido, la ocasión de este aporte permite exponer, en forma integrada con los demás aportes presentes en este volumen editado por el Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud, algunos conceptos básicos referentes a los cuidados paliativos. Si el lector lo considerará oportuno, tiene la posibilidad de profundizar algunos aspectos de mayor interés y merecedores de desarrollo y análisis, consultando la bibliografía que se encuentra al final de este documento. Los cuidados paliativos son un instrumento capaz de actuar importantes sinergías a través de las cuales, identificando en el encuentro entre humanismo hipocrático y humanismo cristiano un factor decisivo de progreso hacia una civilización cada vez más digna de este nombre, se vuelva una costumbre configurar aquella visión antropológica en la que resulte posible a personas de culturas y religiones diferentes encontrar un momento de síntesis y de comparticipación operativa. Partiendo de esta base y aumentado la ya rigurosa atención a este grave y urgente problema
que interroga la investigación y la ciencia médica, puede nacer aquella inspiración y aquella motivación para expresar mejor en el propio ámbito y en la propia cotidianeidad, el servicio a la persona en la atención al sufrimiento y en el compromiso para poner de relieve la centralidad del hombre, el respeto de la vida y su defensa incondicional. Sobre todo en la fase de la enfermedad, en la que ya no es posible practicar terapias proporcionadas y eficaces, pero se impone la obligación de evitar toda forma de obstinación o de ensañamiento terapéutico, se coloca la necesidad de los cuidados paliativos que, como afirma la Encíclica Evangelium vitae, están “destinados a hacer más soportable el sufrimiento en la fase final de la enfermedad y asegurando al mismo tiempo al paciente un seguimiento adecuado” (n. 65). Testimonios históricos hacen remontar el nacimiento de los cuidados paliativos al 238 a.C, cuando el emperador Asoka construye un refugio para moribundos en Varanasi cerca del río Ganges. En la cultura occidental, el concepto de hospice comienza durante el Medievo gracias a los hermanos de San Juan de Dios (Fatebenefratelli) movidos por la necesidad de ofrecer un lugar en el que, conjuntamente con los cuidados médicos, se ofreciera una adecuada asistencia espiritual. En 1960, Lady Cicely Saunders, poniendo en evidencia, interpretando y elaborando estas necesidades, remodela dichos principios y en 1967 inaugura el St. Christopher’s Hospice en Londres. Dicha ocasión constituye una situación adecuada y concreta para poner énfasis en la terapia del dolor en la fase final de la vida y subrayar la necesidad, en un hospice estructurado modernamente pero de antigua proveniencia, de conjugar la tec-
nología y la ciencia médica con la compasión y la humanización de una medicina cuyo acercamiento se debe focalizar en el paciente. El grande mérito que se debe atribuir a Cicely Saunders está en haber encaminado investigaciones con el fin de comprender los mecanismos básicos de la fisiopatología del dolor y, por consiguiente, de lograr importantes progresos en la terapia del dolor. De este importante focus de la comunidad científica ha partido el conocido y difundido volumen titulado “Cancer Pain Relief” publicado por la Organización Mundial de la Salud en 1986 y se ha estructurado la escala terapéutica de la OMS, que constituye un elemento conocido universalmente y que hasta ahora no ha sido superado debido a su posible aplicación en cualquier tipo de escenario sanitario. No obstante el desarrollo exponencial que han conocido los cuidados paliativos en los últimos treinta años, la discrepancia entre lo que tenemos a nuestra disposición y lo que sería necesario, la-
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mentablemente sigue siendo una evidencia dramática y actual. Según la definición del National Council for Hospice and Palliative Care Services WHO-OMS 1990, modificada posteriormente en 1999 por la Comisión ministerial para los cuidados paliativos, se entiende por cuidados paliativos aquellos cuidados destinados a mejorar la calidad de la vida y no están orientados a controlar el proceso evolutivo de la enfermedad. Además, los cuidados paliativos – afirman la vida y consideran el morir como un hecho natural – no aceleran ni retrasan la muerte – proveen a aliviar el dolor y los demás malestares – integran los aspectos psicológicos y espirituales de la asistencia – ayudan a los pacientes a vivir de modo activo hasta la muerte – sostienen a la familia durante la enfermedad y en el momento del luto.
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– el pleno respeto de la autonomía y de los valores de la persona enferma; – la fuerte integración y la plena inserción en la red de los servicios sanitarios y sociales; – la intensidad de los cuidados que deben ser capaces de dar respuestas rápidas y eficaces al cambio de las necesidades del enfermo; – la continuidad del cuidado hasta el último instante; – la calidad de los servicios proporcionados.
Los cuidados paliativos se caracterizan también por: – la globalidad de la intervención terapéutica que, teniendo por objetivo la calidad de la vida resi-
Uno de los temas mayormente debatidos en la comunidad científica vierte sobre la identificación del momento más indicado para iniciar los cuidados paliativos. Según un punto de vista estrictamente médico, los cuidados deberían iniciar cuando las terapias destinadas a controlar la evolución de la enfermedad ya no son eficaces y ya no es real el objetivo de prolongar la misma vida, con la finalidad principal de mejorar la calidad de la vida; esto significa control del dolor en sus diferentes aspectos, malestares físicos que se acompañan al avance de la enfermedad, ofrecimiento de sostén psicológico
dua, no se limita al control de los síntomas físicos sino que se extiende al sostén psicológico, relacional, social y espiritual; – la valorización de los recursos del enfermo y de su familia así como del tejido social en el que están insertados; – la multiplicidad de las figuras profesionales y no profesionales que están implicadas en el plan de cura;
al enfermo y a la familia con el objetivo de evitar el aislamiento y la soledad y aliviar el sufrimiento espiritual. Otro punto de vista al respecto se puede obtener de las observaciones y cálculos de derivación epidemiológica: partiendo del presupuesto de una hipótesis condivisible de escenario que prevé para el período comprendido entre 1990 y 2020 un progresivo incremento de la pobla-
ción con más de sesenticinco años de edad, se puede prever un incremento proporcional del número de patologías crónico-degenerativas capaces de incidir no tanto en el “quoad vitam” sino en el “quoad valetudinem” de una amplia parte de la población mundial. En otros términos, es plausible la hipótesis de una cuota cada vez mayor de personas afligidas por patologías crónicas cuyos epifenómenos serán capaces de comprometer la respectiva calidad de vida. Si en términos de política sanitaria estas consideraciones imponen por un lado la elaboración de nuevas estrategias con el fin de proporcionar nuevas y adecuadas respuestas frente a las exigencias emergentes; por el otro, justifican un replanteamiento de la original filosofía y del motivo inspirador inicial también para los cuidados paliativos que, de hecho, inician a dirigirse no sólo a los enfermos terminales y preterminales de cáncer, como era antes, sino también a los pacientes afligidos por patologías crónicas que comportan un decaimiento actual y futuro de la calidad de la vida residua. Por tanto, los cuidados paliativos se ocupan de modo activo y total de los pacientes que están afligidos por una enfermedad no necesaria o exclusivamente oncológica, que no responde de modo total a tratamientos específicos y cuya directa y última consecuencia es la muerte. El control del dolor, de otros síntomas y de los aspectos psicológicos, sociales y espirituales es considerado de importancia fundamental y la finalidad esencial de los cuidados paliativos hay que buscarla en el logro de la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias. La calidad de la vida representa un concepto directamente derivado de la definición de salud según la cual se debe entender que ella no es sólo ausencia de enfermedad sino un estado completo de bienestar físico, psíquico y social. Integrando lo definido por la Organización Mundial de la Salud con una visión holista del individuo, podemos afirmar que a estos aspectos debemos añadir la dimensión espiritual, concluyendo que la calidad de la vida es la percepción subjetiva que un individuo tiene de su propia posición en la vida, en el
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contexto de una cultura y de un conjunto de valores en los que vive, incluso con respecto a propios objetivos, expectativas y preocupaciones. La calidad de vida se refiere, por tanto, a un concepto homeostático y dinámico, de amplio espectro que se puede modificar de modo complejo por la percepción subjetiva y contingente de la propia salud física y psicológico-emotiva, por el nivel de dependencia, de las relaciones sociales y de las interacciones con el propio y específico contexto ambiental, y comprende la capacidad del paciente de cumplir las normales actividades cotidianas, la gestión de los propios roles sociales, la alteración de las capacidades cognitivas, los síntomas psicológicos conexos con el estadio morboso, el soporte social y familiar y las consecuencias socio-económicas de las enfermedades. Por tanto, es posible afirmar que el concepto de calidad de vida es un concepto altamente individual: de hecho, si por un lado algunos pacientes se preocupan sobre todo por los síntomas físicos, como el dolor, otros, en cambio, concentran su atención sobre todo en el impacto que la enfermedad determina en su vida cotidiana. Otros, aún, podrían ser anciosos por la incertidumbre de su situación, por convicciones religiosas o espirituales o por efectos que su enfermedad tiene con respecto a los familiares. El punto de vista del paciente, de suma importancia, puede ser diferente de aquel del médico y de sus familiares que lo acuden. Numerosos estudios científicos identifican un mínimo común denominador en pacientes oncológicos que necesitan comunicar con la familia y los médicos para afrontar la discapacidad, el dolor, el ansia y la depresión conexas con la enfermedad. Confirmando lo anterior, recientes investigaciones demuestran que dichas preocupaciones y necesidades aumentan en los pacientes crónicos en un determinado estadio de su enfermedad. Es también por esto que actualmente se comparte la idea de que el inicio de algunas intervenciones paliativas sea más precoz en el proceso de la enfermedad y en añadidura al tratamiento etiológico. En esta óptica, la casa del enfermo como lugar de cuidado, al pare-
cer responde mejor a este objetivo, como resulta también de investigaciones desarrolladas entre los mismos enfermos. En efecto, el hospital se está orientando cada vez más a casos agudos para adecuar las terapias que ya se practican y restituir al enfermo y a su núcleo familiar posiblemente en su contexto más cotidiano. Al respecto, es interesante notar que la Carta de los Agentes Sanitarios describe este concepto de modo exhaustivo y neto: “Al enfermo terminal se le practica el tratamiento médico que contribuye a aliviarle el sufrimiento del morir. En esta perspectiva entra la llamada cura paliativa o sintomática... Se sustrae así el morir humano del fenómeno de la medicalización, que ve desenvolverse la fase terminal de la vida en ambientes agolpados y agitados, bajo el control del personal médico-sanitario preocupado prevalecientemente del aspecto biofísico de la enfermedad. Todo esto es sentido en medida creciente como poco respetuoso de la compleja situación humana de la persona que sufre”. Una alternativa posible al internamiento hospitalario lo proprocionan los hospice, que generalmente son estructuras pequeñas capaces de acoger a una decena de pacientes y en donde se coloca en primer lugar la relación humana y el apoyo psicológico mientras es sustancialmente contenida la intervención sanitaria finalizada sobre todo a adecuar los protocolos terapéuticos. El hospice tiene características estructurales y formas organizativas específicas y diferentes de aquellas de las unidades hospitalarias con algunos requisitos considerados fundamentales: localización en zona protegida, bien conectada y fácilmente accesible, garantía del respeto de la dignidad del paciente a través de espacios confortables finalizados, junto con la personalización de la habitación, de la reconstitución de condiciones de vida semejantes a las del domicilio del paciente, búsqueda de soluciones que faciliten el comfort ambiental y el bienestar psicológico con espacios comunes de socialización, posibilidades de acoger familiares, garantía de asistencia espiritual – cuando sea solicitada –, de solicitud hacia la persona, de actividad de divertimiento y de com-
pañía. La filosofía asistencial del hospice ha permanecido coherente a lo largo de los años: el hospice cree en la importancia de ofrecer una asistencia individual, un contacto humano y un acercamiento inter y multidisciplinario de parte de un grupo de agentes dedicados “ad hoc”. El hospice no ha surgido para responder a todos los pedidos de asistencia y reconoce como su finalidad la actuación de un modelo de acompañamiento cada vez más adecuado, capaz de sensibilizar la sociedad y las instiuciones sanitarias a favor de las necesidades de estos enfermos con la intención de elaborar respuestas cada vez más adecuadas. En los cuidados paliativos se habla de “dolor total” para subrayar el aspecto multidimensional y para remarcar que el dolor no puede ser curado prescindiendo de los múltiples aspectos: físicos, sociales, psicológicos y espirituales. El esquema del dolor total sobreentiende la necesidad de un equipo multidisciplinario provisto de requisitos de idoneidad para satisfacer un espectro de necesidades extremadamente amplio y diferenciado; entre ellos, se pone de relieve la necesidad de asistencia espiritual que, según la respuesta de la persona, podrá convertirse en recorrido de fe: “Se debe curar las heridas del espíritu, se debe acompañar al paciente en la búsqueda del significado de lo que está viviendo, ayudarlo a tomar decisiones adecuadas, respetando su propio modo de vivir, sus convicciones religiosas y haciendo posible la expresión concreta de su fe”. De todos modos, hay que remarcar que es preciso poner en primer lugar el escenario domiciliario. Dado que las necesidades son muy diferentes, es correcto afrontarlas utilizando competencias e instrumentos específicos de varias figuras profesionales: un equipo multidisciplinario desarrolla visitas periódicas y urgentes, según las necesidades. El equipo se propone ayudar a controlar los disturbios físicos mediante la obra de expertos en medicina paliativa, integrándose con quien está encargado del apoyo psicológico, social y espiritual del enfermo y de la familia. Más detalladamente: el médico establece los contactos con el médico de cabecera, implicándolo en la
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asistencia, realiza la asistencia médica en casa del enfermo, identifica y mantiene la comunicación con el familiar líder; el enfermero, además de desarrollar los servicios de enfermería, controla la eficacia de las terapias prescritas, detecta la presencia de nuevos síntomas o las necesidades del paciente, sostiene a los familiares y valora la oportunidad de introducir a los voluntarios (un papel importante revisten los voluntarios que colaboran con el equipo para dar al enfermo y a la familia no sólo un sostén psicológico sino también una ayuda concreta). El Santo Padre Juan Pablo II, con ocasión de la audiencia concedida a los participantes en la XIX Conferencia del Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud definió su acción como “precioso aporte que con su servicio da lugar a aquella fantasía de la caridad que infunde esperanza también a la amarga experiencia del sufrimiento”; el voluntario tiene la tarea de acompañar al enfermo y sustituir por algunas horas al familiar, está preparado para la escucha activa del enfermo y al empleo de técnicas de diversión, se ocupa también de apoyar a los familiares durante el período de luto; el coordinador de los voluntarios organiza la selección y la preparación de los aspirantes y les asigna los enfermos; el psicólogo sostiene al equipo, prepara y supervisiona a los voluntarios; el asistente social identifica e interviene en las necesidades de naturaleza asistencial que puede surgir en el enfermo y en su familia. A solicitud, se prevé el asesoramiento de especialistas en el ámbito de la alimentación y de la rehabilitación. Por tanto, junto con su núcleo familiar, el enfermo se convierte en el centro de la atención de varios especialistas que trabajan en coordinación. Otro de los problemas de mayor actualidad en el campo de los cuidados paliativos lo encontramos en la imposibilidad de proprocionar adecuados cuidados paliativos no obstante que exista la disponibilidad de brindarlos. La génesis de esta moderna paradoja la hallamos en una serie de barreras culturales e ideológicas que obstaculizan, a veces de modo insuperable, el alcance del objetivo prioritario de la me-
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dicina paliativa e impiden que el paciente y sus familiares vivan con dignidad y calidad este período de su vida; ponemos como emblemático el prejuicio con respecto al empleo de fármacos opioides que lleva a una serie de barreras y convicciones que a menudo se basan en conocimientos científicos y éticos incompletos o no actualizados. En la vida profesional frecuentemente nos enfrentamos a objeciones frente al empleo de la morfina o de opiodes debido a la convicción errada que algunas religiones prohiben tratar el dolor: al respecto, vale recordar lo que afirma la Carta de los Agentes Sanitarios, publicada por el Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud, en la parte titulada “Uso de los analgésicos en los enfermos terminales”: “Entre los tratamientos que se han de suministrar al enfermo terminal se encuentran los analgésicos. Estos, favoreciendo un transcurso menos dramático, contribuyen a la humanización y a la aceptación del morir. No se puede imponer a todos un ‘comportamiento heroico’. Porque muchas veces ‘el dolor disminuye la fuerza moral’ en la persona: los sufrimientos ‘agravan el estado de debilidad y de agotamiento físico, obstaculizan el ascenso del alma y consumen las fuerzas morales en lugar de sostenerlas. En cambio, la supresión del dolor procura una distensión orgánica y psíquica, facilita la oración y hace posible una donación de sí mismo más generosa. La prudencia humana y cristiana sugiere para la mayoría de los enfermos el uso de medicamentos apropiados para aliviar o suprimir el dolor, aunque de éstos puedan derivarse entorpecimiento o menor lucidez mental. Respecto a aquellos que no están en capacidad de expresarse, se podrá presumir razonablemnte que desearían tomar tales calmantes y, por consiguiente, suministrárselos siguiendo las indicaciones del médico. Ante todo, su empleo puede tener como efecto, además del alivio del sufrimiento, también la anticipación de la muerte. Cuando ‘motivos proporcionados’ lo exijan, está permitido utilizar con moderación narcóticos que calmarían el dolor, pero también conducirían a una muerte más rápida. En tal caso la muerte no es querida o busca-
da en ningún modo, aunque se corre este riesgo por una causa justificable: simplemente se tiene la intención de mitigar el dolor de manera eficaz, usando para tal fin aquellos analgésicos de los cuales dispone la medicina. El derecho a la vida se coloca en el enfermo terminal como derecho a morir en toda serenidad, con dignidad humana y cristiana”. Lo anterior es el pronunciamiento de dos pontífices, Pío XII y Juan Pablo II, en 1957 (Pío XII: al dirigirse a una Asamblea internacional de médicos y cirujanos, 24 de febrero 1957, en AAS 49(1957)144-147; y a los participantes en un Congreso de
Neuropsicofarmacología, 9 de setiembre 1958, en AAS (1958)694) y en 1984 (Juan Pablo II, a los participantes en el Congreso de la Asociación Italiana de Anestesiología, 4 de octubre de 1984 en Insegnamenti VII/2(1984)749, n.2; a dos grupos de trabajo promovido por la Pontificia Academia de las Ciencias, 21 de octubre de 1985, en Insegnamenti VIII/2 (1985) 1082-1084, n.4). En la Encíclica Evangelium Vitae, en fin, se sintetiza la doctrina tradicional sobre el empleo lícito y a veces obligado de los analgésicos en el respeto de la libertad de los pacientes que en lo posible deben prepararse con plena conciencia al encuentro definitivo con Dios (n. 65). Por otro lado, al mismo tiempo que no deben faltar a los pacientes necesitados el alivio mediante
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los analgésicos, el suministro de éstos debe ser efectivamente proporcionado a la intensidad y a la cura del dolor, evitando toda forma de eutanasia como se tendría suministrando abundantes dosis de analgésicos precisamente con el objetivo de provocar la muerte. Se podría decir que un buen médico de cuidados paliativos debe ser también un buen conocedor y divulgador de conocimientos como el que estamos tratando, a veces útiles al igual y hasta más que muchas leyes que, aún basándose en estas convicciones, permanecen inaplicables y no enfrentan sufrimiento tan inútil como indeseado. Debemos recordar que el dolor no sólo empeora la calidad de la vida, sino que provoca mayores daños físicos para el enfermo, debido a la inmobilidad, a la insomnia y al ansia que proporciona. Por el contrario, sin ser un objetivo específico de los cuidados paliativos, un buen control del dolor puede prolongar la expectativa de la vida. Una hipótesis compartida pero difícilmente aplicada prevé que se inicien los cuidados paliativos teniendo en cuenta las necesidades y antes que el cuadro clínico se vuelva difícil de controlar, con la esperanza que dichos cuidados encuentren aplicación más amplia incluso fuera de team especializados, de servicios de cuidados paliativos y de hospice. ¿Qué se debe hacer? Una población que envejece pone en primer plano nuevas necesidades y requiere un sistema sanitario muy flexible en sus encuestas y en sus respectivas respuestas. Tradicionalmente los cuidados paliativos eran destinados y asociados al enfermo de cáncer induciendo la percepción que su ámbito de acción abarcase solamente las últimas semanas de vida y fuese de exclusiva prerrogativa de servicios especializados y cuando los tratamientos etiológicos ya no fueran eficaces. En la realidad, los pacientes y sus familias encuentran numerosos problemas en el curso de muchos años de enfermedad y necesitan asistencia mucho antes del período temporal que estamos considerando. En una visión coherente con los escenarios epidemiológicos actuales y futuros, el concepto de la localización temporal de los cuidados paliativos sólo en la fase
final ya no se adhiere a lo que proponen las numerosas situaciones en las que el enfermo necesita cuidados inmediatamente después del diagnóstico; planteado de este modo, es evidente que los cuidados paliativos sostienen las terapias potencialmente etiológicas y resultan más adecuadas a las necesidades de la población anciana, pero también de la joven e infantil afligidas por patologías crónico-evolutivas. Si es verdad, como efectivamente lo es, que cada individuo tiene derecho a recibir los mejores cuidados posibles durante la enfermedad y a morir dignamente, libre del dolor y en armonía con sus convicciones religiosas y espirituales, entonces es correcto hipotizar que, teniendo en cuenta los principios éticos de justicia, igualdad y equidad, los cuidados paliativos se deben extender a todas las personas que, sin ser afectadas de cáncer, presentan las mismas necesidades. Otros principios éticos importantes son los que se refieren a las formas de oferta y de actuación de los cuidados de parte del enfermo. La persona muy enferma debido a una patología crónica grave debe ser respetada en sus convicciones y en sus valores que varían ampliamente ya sea en la disponibilidad como en la capacidad y voluntad de hablar abiertamente de su enfermedad y de su pronóstico, de las necesidades que quisieran ver satisfechas, del nivel de control de los síntomas considerado adecuado, de las intervenciones que quisieran recibir y por quienes quisieran ser atendidos. Los agentes sanitarios deberían tener la máxima consideración de estos aspectos del individuo y de su familia implicándolos en el proceso decisional; esto requiere sensibilidad hacia la persona y sus valores, empatía y capacidad de comunicar e implicar a las personas, cuando lo deseen, en la elección de los cuidados. Al respecto, un número cada vez mayor de investigaciones documenta que los enfermos preferirían compartir las decisiones referentes a los cuidados paliativos. La mayor parte de los estudios ha demostrado que cerca del 75% de los interrogados preferiría morir en casa, mientras que entre los enfermos crónicos una porcentual comprendida entre el 50 y el 75% preferiría los cuida-
dos domiciliarios; los familiares y los amigos de dichos pacientes, de modo ligeramente inferior a los porcentajes indicados, preferirían los cuidados hospitalarios Todos conocen que la evolución estructural de la sociedad actual pone en evidencia algunos grupos de personas denominadas vulnerables que, entre otras cosas, no encuentran respuestas adecuadas a sus necesidades ni el acceso al alcance de todos a los cuidados paliativos. Al respecto, es típica la paradoja de las personas ancianas que no tienen acceso a los hospice y a los servicios de cuidados paliativos tal como sería de esperar. Además, existe una considerable evidencia de la subestimación y subtratamiento de los síntomas como el dolor en los hospitales y en las residencias sanitarias asistidas que representan el principal escenario de cuidado para los ancianos en los últimos años de su vida. Los niños y los adolescentes representan a un grupo especial por el aspecto devastador y destructor de su muerte en las familias. En este caso el papel de los hombres que se dedican a los cuidados paliativos es fundamental en la búsqueda de evitar sufrimientos inútiles, en la comunicación sensible y para evitar remordimientos futuros en los parientes en lo referente a la elección de los cuidados que de por sí podría causar sufrimiento. Este es otro de los fines prioritarios de los cuidados paliativos modernos, junto con la necesidad de conocer las diversidades culturales de la sociedad actual que preven amplias variables entre y dentro de los grupos culturales: el nivel de autonomía deseada, el deseo de saber la verdad y el modo en que se percibe la muerte y los rituales que la acompañan. Conclusiones En un comentario de la Comisión jurídica del Parlamento Europeo adoptado en 1992 se lee: “Se han realizado muchos progresos decisivos en este campo. Pero aún queda mucho por hacer sobre todo para difundir y generalizar metódicas ya experimentadas con eficacia. La tarea es grande porque muchos obstáculos se sobreponen: la
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ausencia de una política sanitaria sobre el dolor, la carencia de una educación del personal sanitario y de los que se ocupan de sanidad pública, el temor que el empleo médico de la morfina y de los demás opioides puedan contrastar con las leyes sobre los estupefacientes, la falta de disponibilidad de fármacos contra el dolor, la escasa profesionalidad de los médicos en prescribir analgésicos, la falta de recursos económicos para la investigación y el desarrollo de los cuidados paliativos, la actitud cultural generalizada que rechaza como un tabú la muerte y por tanto omite los esfuerzos para afrontarla y humanizarla. En otros términos, es indispensable, como forma de respeto hacia el individuo y su dignidad, reducir o por lo menos hacer soportable el sufrimiento; ante todo hay que entender a qué sufrimiento se hace referencia, si al del enfermo o al de las personas cercanas o de los parientes. Un enfermo grave cambia la vida, las carreras y el trabajo de las personas de alguna manera relacionadas con el enfermo. Además, es necesario considerar que la persona que siente el acercarse de la muerte sufre un dolor no sólo físico: advierte la soledad de encontrarse solo sin compañía en un pasaje difícil hacia lo desconocido y es entonces como nunca que quisiera sentirse estrechar la mano de una persona amiga, que quisiera escuchar palabras afectuosas de las personas queridas, que quisiera la consolación de una promesa religiosa. En cambio, a menudo se convierte en un número de una habitación de un hospital: por tanto, el que quiere realmente su bien, no debería dejarlo solo. Como confirmación de esto, deseo concluir con las palabras del Santo Padre en la carta apostólica Salvifici doloris: “El sufrimiento humano constituye en sí mismo casi un específico ‘mundo’ que existe junto con el hombre, que aparece en él y pasa, o a veces no pasa, pero se consolida y se profundiza en él. Este mundo del sufrimiento, dividido en muchos y muy numerosos sujetos, existe casi en la dispersión. Cada hombre, mediante su sufrimiento personal, constituye no sólo una pequeña parte de ese ‘mundo’ sino que a la vez aquel
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‘mundo’ está en él como una entidad finita e irrepetible. Unido a ello está, sin embargo, la dimensión interpersonal y social. El mundo del sufrimiento posee como una cierta compactibilidad propia. Los hombres que sufren se hacen semejantes entre sí a través de la analogía de la situación, la prueba del destino o mediante la necesidad de comprensión y atenciones; quizá sobre todo mediante la persistente pregunta acerca del sentido de tal situación. Por ello, aunque el mundo del sufrimiento exista en la dispersión, al mismo tiempo contiene en sí un singular desafío a la comunión y la solidaridad (n. 8). Independientemente de su raza, cultura y religión, la persona que lo solicita, merece que nosotros combatamos junto con ella este reto en nombre de la centralidad del hombre, por la defensa de su vida, así como lo ha subrayado el Santo Padre con ocasión de la Audiencia concedida a los participantes de la XIX Conferencia del Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud, Ciudad del Vaticano, 12 de noviembre 2004: el sufrimiento, la ancianidad, el estado de inconsciencia, la cercanía de la muerte, no disminuyen la dignidad intrínseca de la persona, creada a imagen de Dios. La medicina se pone siempre al servicio de la vida. Incluso cuando sabe que no puede derrotar una grave patología, dedica sus capacidades a suavizar los sufrimientos. Trabajar con pasión para ayudar al paciente en toda situación significa tener conciencia de la inalienable dignidad de cada ser humano, incluso en las condiciones extremas de la fase terminal. Dr. MAURIZIO EVANGELISTA Profesor en la Escuela de Especialidad en Anestesiología, Reanimación y Terapia del Dolor Universidad Católica del Sagrado Corazón Roma, Italia. Consultor del Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud
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STEIN BØRGE HUSEBØ
5. Los cuidados paliativos. Dignidad para el moribundo En el último siglo la medicina moderna ha permitido prevenir y tratar muchas enfermedades. Lo cierto es que desde el inicio de la existencia humana las personas nacen y mueren. Hace cien años, la edad promedio de los europeos llegaba a 49 años, y más del 50% de la población moría antes de veinte años. Hoy, en cambio, en el mundo denominado industrializado, más de la mitad de nosotros llegará a 80 años y hasta más, mientras la tasa de mortalidad infantil no supera el 1% de todos los decesos. En el siglo pasado, se institucionalizó tanto el nacimiento como la muerte. En épocas anteriores, la casa era el lugar en el que ocurría la mayoría de los nacimientos y donde morían las personas. En el siglo XX, en todas las naciones industrializadas estos hechos han sufrido un traslado radical hacia las instituciones sanitarias. Sin embargo, dichos cambios no han tocado la mayor parte del territorio africano, asiático o de América Latina, en donde la situación todavía se parece al de la Europa de hace cien años. Estas transformaciones demográficas y sociales han tenido y cada vez tendrán mayor influencia radical en todos los sectores de la sociedad y de la vida de los seres humanos. Cada vez más se reducen los nacimientos. Los hombres envejecen cada vez más. Se calcula que para el 2050, en muchos países europeos más del 35% de la población alcanzará los 65 años, con respecto al 20% actual. El número de las personas de 80 y más años aumentará en más del 100%, así como aumentará también el número de personas que alcancen los 90 años. En Italia, por ejemplo, se calcula que la población enferma será inferior al 25% en el 2050 y al 50% en el 2100.
Considero que el traslado del acontecimiento de la muerte del ámbito familiar a aquel institucional es el cambio social más radical que ha tenido lugar en los últimos 100 años. ¿Por qué? Anteriormente, la experiencia del nacimiento, del proceso que lleva a la muerte y de la muerte misma era toda la familia – niños, adultos o ancianos. De este modo, se aprendía que la vida era transitoria y que la muerte es una parte central de la misma vida. La presencia de la muerte en las casas y en la vida de todos los días implicaba también de modo profundo el campo religioso, artístico y filosófico. También hoy la muerte está presente en la mente y en la vida cotidiana de nuestros niños, pero lo está de manera diferente. Miles de veces los medios de comunicación y la televisión presentan a los niños en el curso de su infancia la muerte y el proceso que lleva a ella, pero sólo de manera dramática: accidentes, catástrofes, violencias, homicidios, actos terroristas y guerra. Por otro lado, es difícil que alguien de nuestros niños haya visto el pasaje sereno de su abuelita en su casa, con los parientes más cercanos que se ocupan de ella. Por tanto, la medicina moderna es una consecuencia de la sociedad moderna. Su objetivo principal es utilizar el conocimiento logrado a través de la experiencia médica y la investigación para prevenir las enfermedades y devolver la salud. Los progresos en este campo han sido enormes, pero han tenido un precio. Uno de ellos, quizás el más obvio, ha sido la explosión de los balances de gasto en el ámbito sanitario. Asimismo, son obvios los problemas frente a situaciones en las que la vida disminuye, o que el tratamiento brindado a un paciente para prolongar su vida está ligado
al aumento vertiginoso de los costos y a la prolongación de los sufrimientos para el paciente. Varias publicaciones indican que en los últimos meses de su vida se suspende más de la mitad de los costos del servicio sanitario para una persona. Al igual que para el nacimiento, la muerte comporta también una lucha contra el dolor, el sufrimiento y otros síntomas fastidiosos. La diferencia está en la duración y en la motivación. El proceso del nacimiento dura horas y está unido a la más fuerte de las motivaciones positivas: dar la vida a un niño. La madre sabe que su sufrimiento ter-
minará con el nacimiento del niño. El proceso de muerte puede durar horas, días, meses o años, y a menudo está unido al temor, a la soledad, a la crisis existencial y espiritual, a la falta de comunicación, al rechazo, a la aflicción y a un sufrimiento prolongado y no asistido. Todo esto ha dado origen al moderno Movimiento ‘Hospice’ para los Cuidados Paliativos. Durante la
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mitad del siglo pasado, Cicely Saunders y otros pioneros en este campo, como Balfour Mount y Elisabeth Kübler-Ross, se dedicaron a la ‘dignidad de la persona moribunda’, y efectuaron varias publicaciones al respecto. El mensaje central de su trabajo es la aceptación de la muerte como parte de la vida, la disponibilidad de medios que pudiesen controlar de manera suficiente el dolor y los síntomas cuando el paciente lo desee, una comunicación abierta y calificada con los pacientes y sus familiares frente a la muerte inminente, y un sostén psico-social y espiritual para los pacientes y sus familiares. El mensaje central que deriva de los Cuidados Paliativos es el siguiente: cuando ya no hay nada que hacer, aún hay mucho que ofrecer. En 1968, Cicely Saunders abrió el primer Hospice moderno, el St. Christopher’s Hospice de Londres, al que siguió la primera sección especializada en cuidados paliativos en Montreal en 1972 (Balfour Mount). En 1989 se funda en Milán la Asociación Europea para los Cuidados Paliativos (EAPC - European Association for Palliative Care). Hoy todos los países europeos cuentan con hospice y programas para cuidados paliativos, que se están difundiendo también en otras partes del mundo. El mensaje de los Cuidados Paliativos es que el dolor y el sufrimiento son un desafío para el moribundo y para los que se ocupan de él. Además el 60% de los enfermos de cáncer y el 50% de los pacientes con otros diagnósticos se encuentran frente a grandes sufrimientos en los últimos días, semanas o meses de su vida. En la mayoría de las situaciones se ignora este sufrimiento o es tratado de manera insuficiente. Las principales razones de esta negligencia son cuatro: – temor y el rechazo del dolor; – falta de competencia, el temor y los mitos referentes al empleo de la morfina; – falta de medios; – legalización de la eutanasia. Temor y rechazo de la muerte Desde el inicio de la existencia humana, el hombre teme la fin de
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la vida. En la actualidad este temor está muy vinculado con el rechazo de la misma. En el mundo industrializado muchas personas o quizás la mayoría, viven como si la muerte no existiese. Esto se apoya fuertemente en el hecho que se ha institucionalizado la muerte y la creencia, como si fuese una nueva religión, que la medicina moderna y la ciencia pueden dar una respuesta a todas las preguntas que se plantea el hombre. Es difícil que en las escuelas de medicina se hable de la muerte y de la persona que está por morir. Los médicos
demás agentes sanitarios. En la actualidad, sólo en pocas universidades y facultades de medicina se enseña, se hace la práctica y se desarrollan exámenes sobre cuidados paliativos. Una cuestión clave es la que se refiere a los mitos sobre la morfina. La morfina ha sido descrita como don de Dios para la humanidad. No se puede proporcionar buenos cuidados paliativos sin emplear de modo competente la morfina, aliviando los dolores de la persona que está acercándose a la muerte, en los días que todavía le quedan por vivir. Los pacientes que sufren por enfermedades en su estadio terminal no corren el riesgo de volverse dependientes de esta sustancia. En estas situaciones la morfina no abrevia la vida sino, por el contrario, ofrece al paciente la fuerza de vivir. Cuando se usa con competencia, la calidad de la vida del paciente mejora, sin influir negativamente sobre la mente. Falta de medios
aprenden a identificar las enfermedades y a promover la salud. La mayoría de ellos se siente impotente cuando sus pacientes se acercan a la muerte. ¿Cómo puede recibir el moribundo los cuidados paliativos cuando el sistema sanitario niega la existencia de la muerte? Falta de competencia y mitos sobre la morfina Los cuidados paliativos pueden proporcionar un adecuado control del dolor y de los síntomas, una competencia en el campo de la comunicación y de la ética, y un apoyo psico-social y espiritual a la persona que se acerca a la muerte. Sin embargo, estas competencias se deben enseñar, se deben aprender y deben ser objeto de exámenes para estudiantes de medicina, de enfermería y para los
En los países industrializados, la mayoría de los que mueren tiene hasta más de 80 años. Estos pacientes ancianos, se encontrarán al final de su vida frente al rechazo de la muerte y recibirán tratamientos agresivos en los hospitales, cuya única consecuencia es prolongar los sufrimientos antes de la muerte con un elevado costo, a nivel personal y sanitario. Estos ancianos tendrían una mejor calidad de vida o cuidados adecuados en su propia casa, pero a menudo dichas posibilidades no son organizadas o no se pueden poner en práctica. El índice se agrava porque los familiares eligen vivir por cuenta propia y porque la tasa de natalidad sigue disminuyendo. La muerte de la piedad – la eutanasia Uno de los principales retos de los países industrializados es el rápido desarrollo de la legalización de la eutanasia. Actualmente, la eutanasia o suicidio asistido por un médico, está legalizada en los Países Bajos, en Bélgica, en Suiza y en Oregón de Estados Unidos. Seguramente se legalizará en otros
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países. Se considera que en los Países Bajos el número de las personas cuya solicitud es acogida cada año es de alrededor de 3,000-4,000 personas. Cerca de 1,000 personas reciben la eutanasia sin que lo hayan solicitado. Si todos los países europeos industrializados se comportasen como Holanda, cerca de 250,000 personas recibirían en Europa la eutanasia cada año y entre ellas cerca de 60,000 sin haberlo pedido. Estas cifras preocupan ya que en los próximos decenios todos los países europeos deberán afrontar un rápido envejecimiento de la sociedad, con una explosión de costos para las enfermedades agudas, y con recursos limitados para curar de manera adecuada a las personas ancianas. La mayoría de las personas que reciben la eutanasia sin haberla solicitado son pacientes ancianos que, por la falta de conciencia o por la demencia, no tienen la capacidad de manifestar su opinión. Ampliar el envejecimiento del hombre plantea interrogantes difí-
ciles para las finanzas públicas y para la ética social. ¿Es inmoral que el anciano quiera continuar a vivir? La eutanasia, tal como es practicada en los Países bajos, en Bélgica, y en Suiza, ¿es un acto de piedad o es simplemente la respuesta de la sociedad ante el peso que representa una persona totalmente enferma, débil o anciana? ¿Qué se puede decir de los enfermos graves, de las personas que mueren de hambre o de los que están por morir en el Tercer Mundo? En la mayoría de los países africanos, asiáticos o de América Latina, son raros los hospitales y las unidades para los enfermos graves. Las personas gravemente enfermas son cuidadas en sus casas y a menudo no pueden recurrir a los agentes especializados, como enfermeros o médicos, y acceder al alimento y a los medicamentos, o sólo acceden de modo muy limitado. Por otro lado, acontecimientos como el nacimiento, la vida y la muerte en estas culturas están totalmente inte-
grados en el ámbito familiar, donde se comparte lo que se tiene y se brinda amor y cuidados a la persona débil o moribunda. Con las perspectivas de tipo físico, psico-social, espiritual y ético, los cuidados paliativos, deberían estar al alcance de todos cuando llegue el momento, por la edad, por una enfermedad terminal, o cuando llegue el momento de la muerte, cuando se debe afrontar el sufrimiento, la soledad y la falta de cuidados, independientemente de que se cuente o no con familiares. La cuestión central para todas las sociedades es cómo se pueden curar a los más débiles. El nacimiento, la vida, la muerte, el dolor, el amor, el más allá y la religión no sólo están en estrecha relación entre sí, sino constituyen las cuestiones clave de nuestra existencia. Dr. STEIN BØRGE HUSEBØ Director del Departamento de Geriatría y Cuidados Paliativos Bergen-Sandviken Noruega
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6. La eutanasia: lo que es y no es La eutanasia consiste en el suministro voluntario de un medicamento con el fin (intención) de provocar la muerte de un paciente que repetidamente lo ha solicitado. Cuando sin ayuda alguna el paciente ingiere el medicamento letal que le ha sido prescrito, se emplea el término ‘suicidio asistido medicalmente’. Sin embargo, esto se asocia de manera inseparable a la eutanasia porque necesitará de asistencia si por alguna razón el paciente no puede tomar la medicina por cuenta propia. Además, si fracasa la tentativa de matarse tomando la dosis letal de un fármaco, generalmente un barbitúrico, entonces el paciente es matado con una inyección letal. Los términos como eutanasia no voluntaria, involuntaria y passiva, se usan para describir el proceso de ‘decisiones making’ con respecto a la fin de la vida, pero el término eutanasia voluntaria se debería reservar únicamente a la necesidad voluntaria de un ser viviente en un momento particular y preanunciado, según la definición arriba indicada. Unir la palabra eutanasia a otras situaciones como las anteriores es un engaño. Eutanasia involuntaria significa dar la muerte a un paciente sin que lo haya solicitado – se trata de asesinato u homicidio culpable según las circunstancias; la praticaron los nazis al comienzo de los años treinta, cuando se afirmaba que los enfermos mentales y los discapacitados eran ‘liberados de una vida que no valía la pena vivir’. La eutanasia no voluntaria es poner fin a una vida por explícita solicitud de otro – generalmente un pariente cercano – pero sin que haya sido pedida explícitamente por el paciente porque no tiene conocimiento al respecto; también en este caso se trata de homicidio culpable.
El término eutanasia pasiva es el más engañador de todos, ya que implica que la revocación o la negación del tratamiento tiene siempre la intención de provocar la muerte. Sin embargo, cuando el paciente está enfermo gravemente, el escenario es muy diferente, ya que el proceso de su enfermedad lo está llevando inexorablemente hacia la muerte. Puede ocurrir que la suspensión del medicamento no conduzca a la muerte al paciente, y que en realidad de improviso obtenga como resultado una mejoría desde el punto de vista clínico. Es
necesario recordar que durante la huelga de médicos en Israel, ¡se redujo la tasa de mortalidad! Cada médico recordará haber tenido pacientes que se consideraba que habrían muerto dentro de breve plazo, pero que sorprendentemente al día siguiente se habían recuperado; así como también otros, que parecían tener una expectativa de vida de algunas semanas y en cambio han muerto repentinamente. La decisión de negar el cuidado se
toma de conformidad con los daños que ello puede provocar: si se prevé que la intervención analizada será más pesada o corren riesgos los beneficios preanunciados, entonces se podría dejar de suministrarlo. Este análisis de los beneficios, de los riesgos y de las responsabilidades requiere el examen del principio de justicia, ya que con recursos limitados el empleo de una intervención sobre cierto paciente puede privar a otro que tiene mayor posibilidad de obtener un beneficio. Esta es la decisión que los médicos deben afrontar cuando hay un número limitado de instrumentos para la ventilación u otros medios altamente tecnológicos o costosos desde el punto de vista económico, y esto lleva al debate del ‘decision making’ sobre la fin de la vida en el campo de lo racional. Aunque el éxito puede ser el mismo de la eutanasia, es decir la muerte del paciente, la intención fundamental es diferente y el proceso de ‘decision making’ es muy diverso. Sin embargo, incluso cuando se detiene la ventilación, se dan casos a veces de manera sorprendente que el paciente inicia a respirar espontaneamente. Algunos filósofos y expertos de ética no están de acuerdo con este análisis, pero la teoría y la práctica están separadas por sutilezas que se refieren al proceso de ‘decision making’ clínico, no sólo por el resultado. Quizá es útil pensar en un paciente que está viajando a lo largo de un camino que puede llevarlo a evitar la muerte. Si se le rechaza el tratamiento en el punto A, al paciente se le pronostica la muerte pero el momento no es cierto, podría acontecer en el punto B o C o D del diagrama que presentamos abajo. Por tanto, no se puede formular con precisión un pronóstico exacto, la enfermedad progresa y la intervención puede (o no) alterar
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su recorrido hacia la muerte. Pero si se practica la eutanasia, el paciente ciertamente morirá en el período en que se le suministra el fármaco en el momento A, mientras que aquel previsible de la muerte será E. La única finalidad de la eutanasia es de matar al paciente siguiendo su suficiente e insistente solicitud; no se dá ninguna posibilidad para que la vida continúe.
bir la solicitud de un cambio en la ley de modo que se permita la eutanasia – aunque inevitablemente todos debemos morir y por tanto se trata de un ‘derecho’ universal – por tanto los defensores de la eutanasia piden el derecho a ser matados. El término ‘muerte asistida’ ha sido empleado primero por el Parlamento del Reino Unido para
Cessazione Cese o o rifiuto del rechazo del farmaco
fármaco
A B A B
C C
momento momento
D D
Sommini stra zio Suministro de ne un undifármaco letal farmaco letale para poner fin per porre fine a la vida alla vita
AA EE
Por tanto, la eutanasia no es el cese o el rechazo de un tratamiento que no tiene ninguna finalidad y que no comporta ningún beneficio al paciente como persona. Debido al subyacente proceso de la enfermedad, el paciente puede vivir durante largo o breve tiempo después de su decisión, sin que llegue la muerte. La eutanasia, en cambio, es el suministro deliberado de una dosis letal para causar la muerte en un determinado momento. Con respecto a este proceso, los defensores de la eutanasia han empleado como eufemismos diferentes frases. Así, la frase ‘morir con dignidad’ sobreentiende que el único modo con el que una persona puede morir con dignidad es recibiendo la eutanasia, no obstante que el movimiento por los cuidados paliativos haya luchado tratando de asegurar a todos una muerte natural digna. El término ‘derecho a morir’ ha sido usado para descri-
describir el proceso (aunque en el proyecto de ley leemos: La muerte asistida del enfermo terminal). Pero el Royal College of Nursing (Escuela Superior de Enfermería) ha puesto en evidencia en su exposición oral al Comité Elegido de la Cámara de los Lords – instituido para examinar este proyecto de ley – que las personas que trabajan en el campo de los cuidados paliativos son como las parteras. Una partera brinda su asistencia durante el proceso natural del nacimiento; en forma análoga, las personas que trabajan en el campo de los cuidados paliativos están llamadas a ofrecer un alivio en el proceso natural hacia la muerte, no a acelerar o a postergar este momento. Se sabe que formular un pronóstico es algo difícil. Todos los médicos han tenido pacientes que parecían que estaban por morir pronto pero, luego de una recuperación
sensacional, a veces han logrado vivir por meses o por años. Otros, en cambio, que al parecer tenían que vivir aún varios meses, han fallecido dentro de pocos días o semanas. Todo pronóstico que se basa en probabilidades es objetivo, es una suposición que se hace teniendo en cuenta los datos a disposición, pero no hay ningún modo preciso para formular el pronóstico de un paciente, incluso en el caso en que esté sufriendo un cáncer en estado adelantado. En los pacientes que sufren de una enfermedad neurológica o cardiaca, es incluso más difícil y riesgoso formular una hipótesis sobre la expectativa de vida. Un trabajo de Paul Glare en Australia demuestra que la formulación de un pronóstico puede ser impreciso, incluso en casos de cáncer en una fase adelantada. Cuando se hace un pedido de eutanasia es difícil verificar que el paciente no esté bajo imposición y que tenga verdadera conciencia de lo que está solicitando. Para que el consentimiento a cualquier intervención sea válido, debe ser voluntario. El paciente debe ser informado ampliamente del proceso y de las posibles consecuencias, incluidas las complicaciones, y debe ser capaz de entender las implicancias de este acto para consigo mismo y para con los demás. No debe haber ninguna distorsión del pensamiento debido a la depresión, a la ingerencia de fármacos, etc. y el paciente debe ser capaz de comunicar su solicitud. Por tanto, las únicas personas que se pueden considerar como las más probables para ‘justificar’ la eutanasia frente a la sociedad son las que no tienen los requisitos necesarios, ya que no pueden hacer un pedido válido y competente. Cuántas veces escuchamos decir “no le deseo ni siquiera a un perro que se encuentre en esta situación”. Pero las personas no son perros, y las más débiles son las más vulnerables de nuestra sociedad y deben ser protegidas frente a los daños que pueden provocarse por sí solas o que otros les pueden hacer. El modo como un agente sanitario, médico o enfermero, comunica con un paciente proporciona un mensaje muy fuerte sobre el futuro de ese enfermo. Este es extrema-
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damente dependiente de los sanitarios: son la fuente mayor de información sobre la enfermedad, los que, sabiéndolo, pueden proporcionar un adecuado alivio de los síntomas y pueden tener acceso a todos los tipos de tratamiento. Por tanto no se debe desestimar la diferente posición del poder. Desafortunadamente, muchos médicos no tienen la capacidad para comunicar en forma adecuada y no son muy buenos como deberían ser para dialogar con los pacientes. Muchos emplean muy poco tiempo para consolar al paciente y hablan sin escuchar las preocupaciones del enfermo; vale recordar la buena norma que cualquiera que proporciona un servicio de soporte en el caso de una consulta debería escuchar durante el 80% del tiempo y hablar sólo en el 20% - la queja más común de parte de los pacientes es que no se les escucha. La cultura de una institución, además, modifica la comunicación. En los grupos con una comunicación abierta, también aquella con los pacientes parece ser mejor. Los agentes sanitarios que logran hablar de la propria muerte ponen a los pacientes en la condición de colocarse mejor frente a la muerte y al morir – y son más capaces de calmar los temores y encanalar las preocupaciones. A menudo los pacientes que desean la muerte tienen como razón principal el temor de constituir un peso para los demás. Un grupo de pacientes ha explicado esta preocupación mediante un ejemplo en un estudio en el que se discutía cuestiones referentes a la espiritualidad en las enfermedades adelantadas. Los enfermos no querían ser un peso para sus familias. Una mujer ha dicho: “Tienen que convivir con la enfermedad hasta cuando te vas y lo peor es que recordarán el hecho que has sido un peso para ellos”. Esta idea que la familia debe vivir con los recuerdos de una persona cuando estaba enferma, en vez de recordarla cuando estaba bien de salud, es muy fuerte y empuja a muchas personas a resistir, sin manifestar que uno tiene aún mayor necesidad de ayuda y sostén. Otra mujer ha dicho: “Mi hijo me decía: ¿por qué sonríes siempre? Le respondí: porque no quiero que ten-
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gas un recuerdo triste de mí. Quiero que me recuerdes sonriente”. En algunos pacientes el peso de la enfermedad es una carga excesiva y crea un sentido de aislamiento: “Os dareis cuenta que no podeis hablar a vuestros familiares de vuestra enfermedad porque ellos no pueden responder. Se vuelve un peso que a veces os aplasta mientras quisiérais gritar y decir como os sentís realmente. Pero no podeis hacerlo porque ellos no quieren afrontar la realidad y se apegan a las cosas”. La dignidad ha sido definida por la fundadora del movimiento moderno “Hospice”, Cicely Saunders, como el poseer un valor personal. La percepción de una pérdida de dignidad ha sido asociada al deseo de muerte, como lo demuestra el trabajo realizado por Harvey Chochinov. Es muy probable que desean la muerte los pacientes que manifiestan una moderada o grave pérdida de dignidad, tienen una mayor sensación de constituir un peso y niveles de aprehensión más elevados. Su sentido de dignidad depende abudantemente del tipo de cuidados recibidos. Por tanto, una vez más no puede ser subestimado el poder que tienen los agentes sanitarios de influir en la forma con la que el paciente ve su propia vida. Chochinov sugiere que “los cuidados que confieren respeto, al reconocer que cada individuo merece respeto y estima – más allá de que dependa de los demás, de la enfermedad y de la fragilidad – constituyen el punto central de aquellos cuidados que conservan la dignidad”. De parte de los que desean la muerte surgen pocas características clave: estos pacientes experimentan un sentimiento de pérdida de asociación con el mundo que los rodea – han experimentado la muerte social, el papel que tenían antes ha sido tomado por los demás, y perciben que la sociedad se comporta como si ya estuviesen muertos. A menudo tienen temor del futuro, ya que lo ven más horrible del presente. Perciben la influencia profunda de malas experiencias del pasado, particularmente si han visto a una persona querida morir mal, incluso muchos años antes. El dolor y otros síntomas no parecen ser problemas
principales, aunque sean desmoralizadores la profunda debilidad y la fatiga. A menudo dichos pacientes tienen el gran temor de constituir un peso; pueden ver la necesidad de cuidados como una humillación y pueden haber experimentado insuficiencia en los cuidados. Algunas entrevistas con pacientes del Oregón, que han solicitado el suicidio asistido medicalmente, revelan el mismo escenario que se presenta en Europa. Linda Ganzini ha hecho notar que dichos pacientes son personas que dan valor al control, que temen depender de los demás, y afirman que consideran como miseria su calidad de vida en ese momento. A menudo estas personas han realizado mucho durante su vida y consideran difíciles los cuidados paliativos, pero al mismo tiempo deploran tener necesidad de cuidados. Por lo general “muchos hablan de experiencias infantiles con figuras adultas no empáticas y demasiado autoritarias, de las que han aprendido que es humillante recibir atenciones de parte de los demás”. Estos pacientes refieren que han sufrido niveles más elevados de síntomas físicos y psicológicos con respecto a los que no han pedido morir. El temor de constituir un peso y tener necesidad de personas que se ocupen de ellos está asociado al desaliento frente al proceso de la enfermedad, a la depresión o a ambos. Declaran tener menos confianza en el control de los síntomas, menos apoyo social y generalmente menor satisfacción de las experiencias de la vida. Los que están por encima de 65 años probablemente se sienten menos apreciados con respecto a los que no expresan el deseo de morir. Kissane y otros investigadores han descubierto que los que desean la muerte a menudo están deprimidos, desmoralizados o las dos cosas. Parece que los médicos con los que han entrado en contacto también estuviesen desmoralizados por el proceso asistencial y que esto los haya agotado, dejando entender que el estado de ánimo del médico puede tener una fuerte influencia en la percepción del paciente. Las personas que defienden la eutanasia a menudo están motivadas por sus experiencias persona-
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les del pasado, cuando han visto en el dolor y en la angustia a personas que amaban. A veces, el dolor y el sufrimiento en el observador son muy grandes y la fuerza de su amor contribuye para que la pérdida se vuelva más insoportable. Para decir la verdad, parece que el sufrimiento y el amor se entrecruzan y quizás el sufrimiento en todos los campos, no sólo en aquel puramente físico, de algún modo forma parte de la condición humana asociada al amor. Vale la pena considerar lo que acontece cuando la eutanasia está legalizada y como ello altera los cuidados médicos. Siendo legal, la sociedad la considera como un bien potencial y, por tanto se convierte en una opción terapéutica. Y como opción existe la obligación ética para el médico de considerar como “idóneo” el hecho de poder ofrecerla a todo paciente. No se negarán los antibióticos en caso de infección si el medicamento fuese disponible y el paciente estuviese sufriendo por una infección para la cual ese tratamiento puede ser útil. Por tanto, el médico que asiste a un paciente con síntomas intratables puede ofrecer la eutanasia ya que no conoce las estrategias alternativas para aliviar el sufrimiento, cuando éste resiste a toda posible intervención. En 1998, en Australia (Northern Territories) ha sido introducida la Ley sobre el “Derecho del enfermo terminal”, abrogada por el Parlamento Federal de Camberra. Durante el período de vigencia de la ley, siete pacientes fueron considerados idóneos a la intervención para poner fin a su vida y el Dr. Nitschke concluyó con la vida de ellos gracias a esta ley. Uno de los pacientes, una mujer, a la que se le practicó la eutanasia, creía estar cercana a la muerte por un cáncer en fase terminal, pero después de su muerte se ha descubierto que en realidad se había sanado completamente. Cuatro años después, el Dr. Nitschke, hizo un comentario en el diario Sun Herald de que la señora consideraba sin importancia el hecho que hubiese tenido un cáncer porque... “la calidad de su vida era tal que pensaba que fuese preferible la muerte”. Esto hace notar una nueva forma de honestidad que se está desarrollando en la sociedad,
según la cual el hecho que los pacientes desean morir se vuelve el elemento pre-determinante de su idoneidad para ser matados porque la continuación de su vida les causa graves sufrimientos. Por tanto, parecería fuera de lógica limitar la eutanasia a los enfermos terminales que de todos modos morirán dentro de poco y negarla a los que han tomado la decisión de un suicidio racional por cualquier razón. En la actualidad en nuestra sociedad existen los que desean la muerte y tratan de quitarse la vida pero no sufren por una enfermedad terminal, mientras que están sujetos a tratamiento psiquiátrico, a veces bajo imposición. En Oregón la ley permite el suicidio asistido medicalmente. Los
pacientes deben tener un pronóstico de menos de seis meses de vida, aunque en realidad sólo los 3⁄4 de los examinados responden a este criterio. Cerca de uno de cada seis de los que piden el suicidio asistido medicalmente recibe la prescripción de una dosis letal y un décimo de elllos asume el fármaco. Es interesante notar que es significativo el hecho que la mayor parte de los que reciben los cuidados paliativos modifican sus intenciones con respecto a los que no tienen acceso a estos cuidados. Desde el punto de vista global, es evidente que esta solicitud de suicidio asistido medicalmente o eutanasia a menudo no es mantenida con insistencia. Es más proba-
ble que los pacientes que piden la eutanasia sientan haber sido examinados de modo insuficiente, tengan un escaso control de los síntomas y/o falta de confianza en las capacidades y en el conocimiento de sus médicos. La experiencia alemana muestra que existen complicaciones conexas con el proceso de la fin de la vida. El suicidio asistido medicalmente por lo general tiene lugar mediante una overdosis masiva de barbitúricos, pero algunos pacientes no son capaces de ingerir el medicamento o lo vomitan; la literatura científica cuenta con algunos casos en los que el medicamento no ha provocado el coma, mientras que algunos pacientes se han despertado después del coma. Cuando se recurre a la eutanasia pueden surgir dificultades para que el fármaco entre en la vena. También comporta un impacto en los médicos implicados en la eutanasia. Cerca de 3⁄4 de ellos refieren sensaciones de disgusto, y describen que sienten algo que pesa, que es chocante y de gran responsabilidad. Uno de cada veinte refiere dudas o remordimientos después del hecho. Cuando la vida es terminada sin un pedido explícito, la porcentual de dudas o de remordimientos llega al 11%. Al parecer en Holanda se está verificando un cambio en la sociedad. No obstante la previsión de que la legalización habría tenido como resultado un preciso informe sobre esos datos que llevan al final de la vida, parece que se hagan conocer sólo cerca de la mitad de todas las eutanasias/suicidios medicalmente asistidos. Algunos médicos han pedido que se elimine la obligación de referir sobre todas las eutanasias/suicidios asistidos medicalmente, ya que ello es pesado para el médico desde el punto de vista administrativo. Parece que la tendencia de pensar que la eutanasia/suicidio medicalmente asistido comporta la distracción de otras opciones en el campo de la asistencia, pero cuando los médicos adquieren mayor conocimiento en el campo de los cuidados paliativos, sienten menos la necesidad de servirse de estas medidas que ponen fin a la vida. En el mundo se considera la ley de diferentes modos. En Bélgica,
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la reciente legalización de la eutanasia ha introducido en el proceso el concepto del ‘filtro’ constituido por los cuidados paliativos. En Francia, el debate público ha revelado la confusión existente entre eutanasia y cuidados paliativos, pero un comité instituido por el gobierno francés deberá informar cuanto antes al respecto. Es considerable que en el Reino Unido, donde los cuidados paliativos son quizás más adelantados, más del 95% de los médicos especialistas en este campo, no desean un cambio en la ley para permitir la eutanasia/suicidio medicalmente asistido. Algunos han descrito engañoso el principio del doble efecto como una forma escondida de la fin de la vida. Esto es falso y los que trabajan en el campo de los cuidados paliativos constituyen la prueba que defiende la visión según la cual dando la morfina y otros fármacos poderosos en modo correcto, no se abrevia la vida, sino que
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en realidad es posible prolongarla ya que el paciente no se agota gracias al control de los síntomas. Con el concepto del doble efecto, se verifica un resultado previsible, pero no deseado, de un fármaco que tiene como resultado la muerte del paciente. La quimioterapia la podemos ver como una situación de doble efecto: se proporciona para destruir un tumor maligno, pero en algunos pacientes la disminución de los leucocitos es tan grave que desarrolla una sepsis neuropénica y mueren mucho antes de lo que no habría sucedido sin la suministración del tratamiento. Sin embargo, en el contexto del control de los síntomas, los fármacos como la morfina son indicados para encontrar la dosis mínima con el fin de lograr el beneficio terapéutico, pero son lo opuesto cuando la intención es la eutanasia y el fármaco es suministrado en fuerte dosis o se suministra deliberadamente una dosis letal. Para concluir, la eutanasia es
una solución llamativa y simple al complejo problema del sufrimiento, de la enfermedad, de la vulnerabilidad y la forma como una sociedad puede responder a los que tienen necesidad de cuidados. Se trata de un tema complejo para una sociedad. Es fácil construir un caso, pero es realmente difícil establecer el impacto sobre las personas (potencialmente) vulnerables en la comunidad de un cambio en la ley que permite a un médico matar a un paciente siguiendo su insistente solicitud. Quizás es necesario recordar que ninguno está aislado en su autonomía. La sociedad está formada por personas que interactúan de una u otra forma. Nuestra vida y nuestra muerte tienen un efecto en los que están en torno a nosotros. Baronesa Prof. ILORA FINLAY OF LLANDAFF Decana del Departamento de Medicina Paliativa Velindre Hospital Whitchurch, Cardiff, Reino Unido
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7. Aspectos legales de los cuidados paliativos del dolor Los cuidados paliativos son en general programas destinados al tratamiento para mejorar el estado de los pacientes en fase terminal a través del control integral de sus molestias tanto físicas como psicológicas y sociales y del apoyo a su entorno familiar. El cuidado paliativo es un cuidad activo y total para pacientes que no responden a tratamiento curativo. El cuidado paliativo es un cuidado inter-disciplinario que incluye a médicos especialistas, enfermeras, trabajadores sociales, farmacéuticos y asociados pastorale del cuidado, entre otros. Además de tratar el dolor y los síntomas, el cuidado paliativo enfatiza precisión científica y las más valiosas tradiciones de la medicina: bondad, respeto, fervor comprensión, simpatía. La meta del cuidado paliativo es lograr la mejor calidad de vida para pacientes y familias. El personal médico que trabaja en este campo intenta controlar la sintomatología del paciente, en particular el control del dolor. En definitiva el propósito es intentar evitar o por lo menos aliviar el sufrimiento de modo tal que estos pacientes puedan vivir de la mejor manera posible sus últimos días y, llegado el momento, una muerte digna. En ciertos países a los pacientes con síntomas graves relacionados con el cáncer avanzado no se les puede negar el acceso a un cuidado de alta calidad y especializado. Para que este procedimiento sea viable, sin embargo, se requieren ciertas condiciones que incluyan información del tiempo de vida restante, la certificación del médico tratante así como la voluntad del paciente y/o de su familia respecto al estado del paciente. Todo ello es posible solamente
si se presta atención a todos los detalles en su cuidado principalmente la aplicación de los avances que ofrece la tecnología y farmacología para el tratamiento del dolor y otros síntomas que acompañan la fase terminal de la vida. En ocasiones esto requiere un tratamiento multidisciplinario que incluye no sólo a distintos especialistas médicos sino a personal de enfermería, auxiliares y personal no médico. En último análisis es la familia, el médico y demás personal que puede hacer un efecto equiparable al de una droga benéfica teniendo una acción inmediata sobre la calidad de vida y el alivio del sufrimiento de los enfermos incurables. Los cuidados paliativos están constituyéndose cada vez más en una opción de tratamiento médico
y en un derecho de todos los pacientes que estén en situación terminal. En esta línea de pensamiento la medicina se la percibe como diseñada para servir el pa-
ciente y no a la enfermedad perfeccionando el conocimiento y las habilidades necesarias para proporcionar al paciente un cuidado competente y compasivo hasta el final. La terminabilidad es un hecho natural e inalterable y no debe ser considerado como un fracaso de la medicina, la terminabilidad también puede ser dotada de sentido y dignidad. En general existen marcos jurídicos que reglamentan el manejo clínico del dolor y de esta forma los cuidados paliativos, sin embargo, en múltiples países en particular, en aquellos denominados en vías de desarrollo los aspectos legales de estos procedimientos son inexistentes o rudimentarios. En cualquier circunstancia, sin embargo, los conceptos éticos y morales son los que permiten darle los aspectos de normatividad al manejo de los cuidados paliativos, siempre en beneficio de un mejor vivir para los seres que se encuentran en situación de cuidados intensivos o estado terminal. Regular el comportamiento en esta situación ha sido siempre materia de creencia o de norma; quienes creen en una divinidad o comparten convicciones profundas sobre fines y medios en la vida humana acatan las directrices de libros inspirados o líderes que representen sus convicciones. Quienes se apeguen a la regulación secular confían en la ley, la norma consuetudinaria o escrita que previene, dictamina o juzga actos o intenciones. Entre la creencia y la norma, entre la fe y la ley existe un espacio que puede abordarse mediante el dialogo y la consideración cuidadosa de acto circunstancial e intención. Este espacio es de relaciones e intereses sociales que
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existe entre las personas y sus mundos. Es un espacio abierto en el que día a día surgen nuevos desafíos y se plantean dilemas, esto es, problemas que crean otros problemas. En este espacio que no es tridimensional como el cuerpo y las cosas sino es multidimensional con el espíritu donde se crean y recrean esos fenómenos sociales que llamamos vida, enfermedad y muerte. Cada comunidad los construye, desconstruye y reconstruye en un conjunto complejo de creencias, normas, costumbres, hábitos, expectativas, ideales y mitos. El médico que atiende a enfermos irrecuperables no está obligado al empleo de medidas extraordinarias de mantenimiento artifi-
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dan ofrecerle el mayor beneficio durante el último trance de su vida, una unidad de cuidados intensivos es probablemente el sitio más inadecuado. Los criterios más importantes de prioridad para el ingreso de pacientes a unidades de terapia intensiva, pueden resumirse los siguientes: – paciente con definidas posibilidades de recuperación; – pacientes críticos que por su condición no pueden ser tratados en otro servicio que no sea UTI; – necesidad urgente de medidas de soporte vital; – adecuado nivel intelectual. No establecen prioridad: sexo, raza, nacionalidad, religión, ideología, posición social y económica. Dentro el concepto de derechos del paciente y su relación con las medidas de tratamiento se destacan las siguientes: – ordinarias: todos los medicamentos, tratamiento y operaciones que ofrecen una razonable esperanza de beneficio para el paciente y que pueden ser obtenidos y usados sin excesivo gasto, dolor u otros inconvenientes; – extraordinarias: medicamentos, tratamiento y operaciones que no pueden ser obtenidos sin excesivo gasto, dolor u otros inconvenientes, y que de usarse no ofrecerían una razonable esperanza de beneficio.
cial de la vida. En estos casos, de ser posible, oirá la opinión de otro u otros profesionales de la medicina. El reglamento desarrollará el contenido de esta disposición. De igual manera es fundamental considerar que el ingreso y la permanencia de los enfermos en las unidades de cuidados intensivos deberán someterse a normas estrictas de evaluación destinadas a evitar el uso injustificado, inútil y dispendioso de estos servicios en afecciones que no las necesiten y en la asistencia de enfermos irrecuperables en la etapa final de su padecimiento. Por lo tanto, el paciente terminal debe ser atendido y cuidado en el sitio más adecuado y por las personas que pue-
La admisión en UTI implica el control de arritmias, intubación, ventilación mecánica, uso de órganos artificiales, transplantes, monitoreo invasivo, nutrición parenteral, uso endovenoso de drogas vaso activas. De la misma forma hay factores que influencian notablemente la condición del paciente en relación con el equipo profesional que toma a su cargo su cuidado, entre ellos: profesionalismo, formación humanística del médico, relaciones humanas, valoración de la persona y su dignidad, diferencias entre persona e individuo, capacidad de decidir (responsabilidad), juicios racional y valorativo consideración del entorno familiar,
conducta acorde a normas y principios éticos, “La Regla de Oro” tendencias privatizadoras, limitación de recursos económicos, efectos deshumanizantes de la técnica. Las siguientes consideraciones son de alguna forma parte de los marcos jurídicos o en algunos casos leyes que rigen el manejo del cuidado paliativo de las personas habida cuenta de que el derecho a la vida y la salud son partes fundamentales de cualquier Constitución Política del Estado: – el enfermo es la razón de ser de las instituciones y de atención de salud; – uno de los peores sufrimientos que puede padecer un paciente terminal es la soledad. La compañía de sus familiares y el equipo médico es invalorable; – el decir la verdad al enfermo dependerá de su propia psicología; – se considera un desvalor coartar el derecho de la persona a morir en paz y con dignidad siendo agravantes si para ello prolongamos su sufrimiento y el de sus familiares e incrementamos los gastos motivados por su enfermedad; – la información a los familiares de un paciente terminal debe ser clara y oportuna. Cuando se está llevando a cabo la evaluación ética y moral de los fundamentos de los cuidados paliativos con especial referencia a sus objetivos generales, los siguientes aspectos deben ser cuidadosamente considerados: – la evaluación médica del paciente que incluya las bases para mejorar con el paciente terminal, las necesidades del enfermo así como los cuidados generales que se ofrecen; – el control de los síntomas tanto los más corrientes como los específicos: gastrointestinales, respiratorios, dermatológicos, edemas y la sintomatología neurológica y psiquiátrica; – referente al manejo del dolor la determinación del origen fundamental de la mayoría de los problemas de estos pacientes que se abordará por el tratamiento farmacológico, el tratamiento del do-
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lor de origen neurológico del dolor en los niños con cáncer, en pacientes con Sida así como el manejo del dolor en situaciones que no corresponden a los tratamientos habituales; – Se analizará todo lo referente a la atención a la familia tanto desde el punto de vista médico como psico-social y humano. En consideración a todo lo anterior y habida cuenta de la condición de vulnerabilidad de los pacientes con tratamiento paliativo principalmente el dolor, pero también otros pacientes terminales acosados por diferentes dolencias muestran la importancia que tiene la presencia de un marco normativo-jurídico sobre los derechos de estos seres humanos, el acceso a distintos procedimientos e intervenciones que les permitan una
vida más llevadera y menos sufrimiento, así como una muerte digna cuando llegue el momento. Se debe reconocer que las tecnologías relacionadas van avanzado a un paso muchísimo más dinámico y avasallador que los requerimientos normativos y jurídicos que frecuentemente están ausentes en particular, en los países en desarrollo, es por estas razones que los principios éticos y morales se hacen cada vez relevantes y necesarios, en todo lo relacionado con los cuidados paliativos. El respeto a la vida y el bienestar de todos los individuos más aún de los enfermos terminales, son principios universales de convivencia humanista y espiritual. Es en estas circunstancias que se hace real la definición de salud que va más allá solamente de la ausencia de enfermedad, asimismo que la vida refle-
ja claramente los conceptos de psique y de soma y la disminución espiritual de la misma. Como un corolario que ofrezca una visión humana con consideraciones éticas y morales que superan los marcos legales que podrían existir en distintas sociedades cabe citar a Pío XII cuando manifestó que “La vida humana existe en tanto las funciones vitales-distintas a la simple vida de los órganos-puedan manifestarse espontáneamente, sin la ayuda de medidas artificiales. Los médicos no tienen la obligación de continuar el uso de medidas extraordinarias para mantener con vida al sujeto irrecuperable. Dr. FERNANDO ANTEZANA ARANIBAR Ministro de Salud y Deportes Bolivia
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Segunda Sección Iluminación JESÚS CONDE HERRANZ
1. Los Cuidados Paliativos: sus raíces, antecedentes e historia desde la perspectiva cristiana I. INTRODUCCIÓN 1. Preámbulo Quiero aclarar, ante todo, que no soy historiador sino ministro en ejercicio de la Pastoral de la Salud, primero como capellán católico de un gran hospital de la sanidad pública en Madrid, España, durante veintiséis años, y también, durante los veinticuatro últimos años hasta hoy, como delegado episcopal de la Archidiócesis de Madrid, responsable y coordinador de este mismo sector de la Pastoral de la Iglesia. Por tanto, la historia como tal no es el objeto directo de mi vocación ni de mi trabajo. Sin embargo, puedo y debo añadir a continuación que siempre me ha interesado mucho la historia y, en concreto, la referente a las diversas parcelas temáticas involucradas en la Pastoral de la Salud, pues considero que dicha historia es una de las claves iluminadoras imprescindibles para comprender y orientar bien mi responsabilidad cristiana, eclesial, presbiteral y pastoral en cada uno de los ámbitos en los que la Iglesia me pide que reflexione y actúe en su nombre. Por lo que respecta a los Cuidados Paliativos mi interés por su historia obedece tanto a mi trabajo pastoral directo con enfermos terminales, así como con sus familiares y
cuidadores, durante más de treinta años, y a mi contribución personal al nacimiento y a los primeros desarrollos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos1, de cuyo comité directivo fundacional formé parte entre los años 1992 y 1995. 2. La historia de los Cuidados Paliativos: sus luces y sombras hoy Tal como hoy los conocemos, los Cuidados Paliativos tienen una andadura histórica muy corta, de unos treinta y siete años aproximadamente, pero en un periodo tan breve han logrado ser reconocidos como la respuesta más ponderada, completa y satisfactoria que cabe dar en los comienzos del tercer milenio a las necesidades de asistencia que comporta el tiempo de morir o, dicho de otro modo, a la etapa terminal en la vida de un enfermo y de quienes le asisten en dicho trance. Precisamente a causa de esta minoría de edad cronológica, la historia de los Cuidados Paliativos no ha sido aún suficientemente investigada ni escrita, que yo sepa, desde una perspectiva global en lo que se refiere a su nacimiento y desarrollo en los diversos países y zonas del mundo donde hoy están implantados. Tampoco se ha investigado ni escrito aún dicha historia desde un
punto de vista omnicomprensivo, es decir, abarcando de forma integradora todos los aspectos asistenciales implicados de hecho y de derecho en dichos Cuidados2. Y, por último, se echa asimismo de menos una investigación coherente y detallada sobre sus raíces y antecedentes históricos, tan importantes, a mi modo de ver, para entender la oportunidad y necesidad de su aparición en la década de los años sesenta del pasado siglo, y su posterior evolución hasta hoy. Estas son mis apreciaciones generales después de haber buscado y leido toda la literatura que sobre el tema en cuestión he logrado reunir. Mi propósito, como persona que mira a la historia desde la Pastoral de la Iglesia va a ser sólo llamar la atención sobre una de esas apreciaciones – la que mencionaré a continuación – para que otras personas más expertas que yo se animen a entrar en un trabajo de mayor calado si lo encuentran de suficiente interés, como así lo espero. 3. La historia de los Cuidados Paliativos, la Tradición cristiana y la Pastoral de la Salud Me propongo mostrar el estrecho parentesco existente entre muchas de las peculiaridades asistenciales
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que muestra la definición de los Cuidados Paliativos que hoy se tiene en Europa por canónica, y otros tantos desarrollos que, desde su mismo origen, muestra también ese ámbito de la Tradición cristiana al que hoy llamamos la Pastoral de la Salud 3. Como creo poder resaltar, la historia de los Cuidados Paliativos tiene mucho que ver con la Pastoral de la Salud, y éste es uno de los aspectos que, a mi modo de ver, apenas ha sido analizado y subrayado por los historiadores, incluso en el seno de la propia Iglesia Católica. Mi tesis es que precisamente la re-
es prolongar la vida, sino mejorar en lo posible las condiciones presentes del paciente y la familia, cubriendo sus necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales y, si es necesario, el apoyo se extiende al periodo del duelo.
II. RAÍCES Y ANTECEDENTES HISTÓRICOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 1. En el mundo greco-romano antiguo a. La renuncia de la medicina hipocrática a cualquier tratamiento curativo con los enfermos considerados incurables
ferencia a la historia de la Pastoral de la Salud es decisiva e imprescindible, aunque obviamente no es la referencia única, a la hora de explicar la génesis y el desarrollo actual de los Cuidados Paliativos. Y, antes de entrar ya directamente en materia, creo que conviene recordar la mencionada definición canónica de los Cuidados Paliativos. Esta definición la dio en 1991 el Subcomité de Cuidados Paliativos incluido en el programa Europa contra el Cáncer, inspirándose en un documento de la Organización Mundial de la Salud del año anterior, titulado Cancer Pain Relief and Palliative Care4. La mencionada definición dice así: Son cuidados totales, activos y continuados a los pacientes y a sus familias, proporcionados por un equipo multidisciplinar, cuando la expectativa médica no es la curación. El objetivo del tratamiento no
Un texto del libro hipocrático Sobre el arte ilustra elocuentemente el rechazo de la primera medicina científica de Occidente a lo que hoy llamamos obstinación terapéutica. Éste es el texto: La medicina tiene por objeto librar a los enfermos de sus dolencias, aliviar los accesos graves de las enfermedades, y abstenerse de tratar a aquellos que ya están dominados por la enfermedad, puesto que en tal caso se sabe que el arte no es capaz de nada5. Tal abstención se basaba en la distinción tajante que se hacía entre enfermedades tiquéticas6, o producidas al azar, y enfermedades ananquéticas7, o de mortalidad inevitable. Las primeras eran susceptibles de ser tratadas mediante el arte médico, o tecnh iatrikh (tekne iatriké), mientras que empeñarse en tratar las segundas, además de resultar inútil, constituía un pecado contra la naturaleza8. El propósito de no prolongar la vida a toda costa que manifiesta la definición de los Cuidados Paliativos tiene aquí un claro y primer antecedente. No hay, sin embargo, dato alguno que dé pie para afirmar que en la medicina hipocrática existiera algún tipo de asistencia propia y especializada, destinado a los enfermos desahuciados y moribundos. Dicha asistencia comenzará a ser concebida y promovida en el cristianismo primitivo.
b. El inicio de la reflexión sobre el cuidado, a partir del mito de Cura (Cuidado) Este mito, cuyo relato muestra resonancias estoicas y alberga varias coincidencias con el de la creación del hombre en Gen 2, 1-7, aparece en el Libro de Fábulas de Higinio9 y hoy es considerado una de las raíces históricas de la antropología del cuidado y de su traducción práctica posterior en formas de asistencia. He aquí el texto de la mencionada fábula. Cierto día, Cura, que paseaba por la orilla de un río, tomó un poco de barro y le dio la forma del ser humano. Entonces apareció Júpiter que, a petición de Cura, le insufló espíritu. Cura quiso darle un nombre pero Júpiter se lo prohibió, pues quería imponerle el nombre él mismo. Y ambos empezaron a discutir. Después apareció la Tierra, la cual alegó que el barro era parte de su cuerpo y que, por lo tanto, ella tenía derecho a escoger un nombre. Y se entabló una discusión entre los tres que no parecía tener solución. Al fin, todos aceptaron llamar a Saturno, el viejo dios ancestral, señor del tiempo, para que fuera el árbitro. Saturno dio la siguiente sentencia, considerada justa: A ti, Júpiter, que le diste el espíritu, se te devolverá el espíritu cuando esta criatura muera. A ti, Tierra, que le proporcionaste el cuerpo, se te devolverá el cuerpo cuando esta criatura muera. Y tú, Cura, que fuiste el primero en modelar a esta criatura, acompáñala siempre mientras viva. Y como no habéis llegado a ningún consenso acerca del nombre, yo decido que se llame homo, que viene de humus, y que significa tierra fértil. Lo importante de esta figura mitológica, por lo que respecta al tema que estoy desarrollando, es que presenta al cuidado (Cura) como la realidad que está en el origen del ser humano y que lo acompaña a través de toda su vida10. 2. En la visión que la Sagrada Escritura ofrece sobre el proceso de morir11 a. En el libro del Qohelet La advertencia de este sabio de
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Israel de que hay un tiempo para morir (Qo 3, 2) constituye un hito inicial en la conciencia humana y cristiana de que el morir no es el mero preludio fáctico de la muerte, sino un verdadero tiempo o etapa en la vida de los hombres, el último: un tiempo en el que estos necesitan una asistencia destinada no ya a la curación corporal sino a la ayuda integradora e integrada a bien morir. b. En los relatos evangélicos sobre el morir del Señor Tanto en el presentimiento anticipado de su muerte como en la aproximación inmediata a la misma, los Evangelios ponen en boca del Señor palabras que, para la Tradición cristiana posterior, constituirán una iluminación teológica y un acicate para la acción pastoral orientada a la promoción de la buena muerte. Entresaco brevemente aquellas expresiones de Jesús cuyo contenido refleja de modo incipiente planteamientos y desarrollos que aparecen en los Cuidados Paliativos actuales. – ¿De qué le sirve al hombre ganar el mundo entero si echa a perder su vida? (Mt 16, 26). Esta expresión, al formar parte de una perícopa en la que Jesús anuncia por primera vez su pasión y muerte, apunta entre otros al sentido de que el morir es un kairoV (kairós), un tiempo oportuno para que la vida humana alcance su acabamiento fausto o infausto, humanizador o deshumanizador, plenificante o degradante. Dos mil años después, la Dra. Kübler-Ross, una de las dos pioneras de los Cuidados Paliativos, titulará significativamente uno de sus libros así: El morir, último escenario del crecimiento humano12. –– Mi alma está triste hasta el punto de morir. Quedaos aquí y velad conmigo (Mt 26, 38). La petición de compañía y apoyo hecha por Jesús a sus discípulos en Getsemaní hubo de influir claramente en la conciencia de las primeras comunidades cristianas acerca de la necesidad de asistir, es decir, de estar junto a quienes se aproximan a la muerte, y de atenderles mediante una serie de cuidados cuya enumeración expondré en los apartados siguientes. Aquí sólo
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quiero añadir que el Evangelio de Juan13, las representaciones plásticas de la Pietá en el arte cristiano y composiciones musicales como el Stabat Mater han sido y son exponentes de la importante función de acompañamiento que el cristianismo atribuye a la familia y allegados del enfermo terminal en el proceso de morir. – Padre, pase de mí este cáliz (Mt 26, 39). El estado de ánimo de Jesús que denota esta expresión es el de quien está ante el umbral de la muerte y pide a Dios paliación para pasar por este trance. Lucas, en un texto (22, 43s) paralelo al de Mateo, presenta a un ángel confortando a Jesús, sumido en agonía y sudando como gotas espesas de sangre.
mensa ternura (Cf. Lc 23, 43), de la inminencia del final (Cf. Lc 22, 53) en la esperanza en la resurrección. El recuerdo de las etapas psicológicas descritas por la Dra. Kübler-Ross14, y su culminación en la etapa de la aceptación serena del desenlace de la propia vida, surge aquí para mí espontáneamente. 3. En el cristianismo de los tres primeros siglos Es en este primer periodo de la historia del cristianismo donde abundan más los rasgos del modo de ser y de vivir cristiano que constituyen verdaderas semillas y raíces de los Cuidados Paliativos. En somera enumeración y comentario son, a mi modo de ver, los siguientes: a. La concepción paulina del morir con Cristo15, que llevó a los cristianos a concebir la muerte como el tránsito con Cristo a la Vida, a través de la resurrección con Él, e impulsó a las comunidades cristianas a proveer los cuidados necesarios para que los fieles tuvieran garantizada esa vivencia pascual al final de su vida. Desde entonces, es inconcebible para un verdadero cristiano pensar en el morir como en una situación de soledad forzosa y forzada; bien al contrario, morir puede y debe ser siempre, según San Pablo, morir en compañía de Cristo.
–– Todo ha quedado consumado (Jn 19, 30). En estas palabras de Jesús se expresa, a mi modo de ver, la finalidad más honda de los Cuidados Paliativos: ayudar a quienes entran en esta etapa final de la vida a culminar su proceso de crecimiento espiritual. – Padre, en tus manos pongo mi espíritu (Lc 23, 46). Con estas palabras finales Jesús aparece como Aquel que enseña a morir consumando la propia vida mediante la conversión del sentimiento de abandono (cf. Mt 27, 46 y par) en el de confianza ilimitada (Lc 23, 46), de la suma injusticia (Mt 27, 23) en el sumo amor (Cf. Lc 23, 34), de la inmensa tortura en la in-
b. La visión del morir como un tiempo de especial necesidad de asistencia espiritual. Dicha necesidad fue concebida desde muy pronto en clave de oración, de ayuda sacramental en forma de Viático eucarístico, o alimento sacramental para el último tramo de la vida en este mundo, de Reconciliación y Unción de enfermos, y de lo que el historiador Laín Entralgo llamaba una suerte de psicoterapia verbal o psicagogía de carácter moral y religioso16. c. El mandato expreso de asistir a los enfermos incurables y moribundos, frente a la abstención técnica y moral de la medicina griega en estos casos , tal como he comentado previamente (cf. II.1. a).
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4. En el cristianismo desde el siglo IV hasta la Baja Edad Media Las iniciativas asistenciales y pastorales que la Tradición cristiana hizo surgir durante este largo periodo histórico, y que están en la raíz de los Cuidados Paliativos actuales son, al menos, las siguientes: a. La institución de las casas de acogida (hospices) y de los hospitales. No es necesario que me detenga mucho en este punto, pues se halla ampliamente reconocido por la mayoría de los trabajos históricos sobre el origen y raíces de los actuales Cuidados Paliativos18. Los ξενοδοκοι (xenodocoi), o casas de acogida instituidas por la Iglesia desde una época muy temprana19 para la asistencia a enfermos y pobres, y la posterior aparición de los hospitales ( νοσοκοµιοι, nosocomioi)20 y de las enfermerías monásticas21 (infirmaria) son ya un claro referente antecesor de los hospices que surgirán en Francia, Inglaterra y otros países, durante los siglos XIX y XX, para asistir específicamente a enfermos desahuciados y moribundos, como apuntaré más adelante (Cf. II. 5). De momento baste añadir a este respecto que, aunque los hospitales medievales no tenían una finalidad directamente clínica sino más bien caritativa, pues atendían a todo tipo de personas necesitadas (huérfanos, viajeros, peregrinos, enfermos y pobres), a todos ellos se les proporcionaba alojamiento y comida. Con los enfermos acogidos, el primer objetivo era lógicamente curar a los que se pudiera pero, como por desgracia a veces no abundaban los recursos terapéuticos, muchos morían inevitablemente pero eran cuidados hasta su muerte poniendo un énfasis especial en su restablecimiento espiritual22. b. La tradición cristiana de la cura animarum (el cuidado de las almas), que tomó su primer gran impulso de la Regula Pastoralis, del Papa San Gregorio Magno23, la cual miraba al cuidado espiritual de las personas, sobre todo de aquellas atribuladas por situaciones graves, como las enfermeda-
des incurables y terminales. A lo largo de su historia en el seno de la Pastoral de la Iglesia, la tradición de la cura animarum ha promovido diversos cuidados orientados a la sanación espiritual, tales como el consuelo compasivo24, las celebraciones sacramentales de la Reconciliación, la Unción de los Enfermos y el Viático para los moribundos, y la garantía de una guía pastoral y moral personalizada. Hoy, desde la vertiente secular del pensamiento médico, vuelve a valorarse muy positivamente la tradición cristiana de la cura animarum como uno de los fundamentos históricos más sólidos e inspiradores de la actual filosofía asistencial del cuidado25. De la tradición pastoral de la Cura animarum surgieron, a su vez, estos otros dos rasgos del Medievo, antecedentes de los actuales Cuidados Paliativos: c. El mandato a los médicos medievales de advertir a los enfermos, y no sólo a los desahuciados, acerca de su diagnóstico y pronóstico clínicos cuando uno y otro apuntaban a una situación de gravedad patológica, y de invitarles a recibir la adecuada asistencia espiritual26. La prescripción de sanciones legales y económicas a los médicos que no cumplieran ese mandato es un claro indicio de la suma importancia dada entonces a los cuidados espirituales, que se juzgaban debidos y pertinentes a los enfermos graves. d. La aparición y difusión del Ars moriendi. Entre los años 1403 y 1408, Jean de Gerson, clérigo, catedrático y canciller de la Sorbona27, publicó su obra Opus tripartitum, a cuya tercera y última parte dio el título de De arte moriendi. Se trata de un escrito en el que se describe el proceso del morir desde la perspectiva de la espiritualidad cristiana. Esta obra se propagó rápidamente por Francia, luego se tradujo a diversos idiomas y fue el primero de los muchos tratados al respecto publicados hasta bien entrado el siglo XVI28. A partir de esa época, las instrucciones para la preparación cristiana a la muerte continuaron escribiéndose ya como secciones de manuales teológicos y pastorales más amplios o, en
menor medida, como tratados separados29. Desde la perspectiva de este trabajo, la literatura pastoral del Ars moriendi es un testimonio elocuente de la honda convicción de la Iglesia de que morir y ayudar a morir constituye un verdadero arte, en cuya realización la inteligencia y el sentimiento, ayudados por la gracia de la fe y de los sacramentos, y por la relación pastoral interpersonal constituyen los elementos integrantes fundamentales. La influencia del Ars moriendi se extendió en el mundo católico a través de diversas variaciones literarias y prácticas hasta bien entrado el siglo XIX, época en la que su enfoque asistencial, espiritual y pastoral cristalizó en la institución de los hospices. 5. La institución de los hospices para moribundos en los siglos XIX y XX Llegados a este punto, nos encontramos ya en el umbral mismo de la historia propiamente dicha de los Cuidados Paliativos, inaugurada por la Dra. Cicely Saunders, al fundar en 1967 el St. Christopher´s Hospice en el barrio londinense de Sydenham. Dicha fundación es el final de una etapa que se inició más de un siglo antes, en el año 1842 y en la ciudad francesa de Lyon, donde Mme. Jeanne Garnier, con la ayuda de dos amigas suyas viudas, constituyó30 la Association des Dames du Calvaire cuyo objetivo era aliviar y consolar a los enfermos incurables. Fue aquí y entonces donde, al parecer, se utilizó por primera vez la palabra hospice para designar el cuidado de los moribundos31. Este hecho no surgió casualmente, pues en Francia existían desde la Alta Edad Media las Confreries de la Bonne Mort, que eran asociaciones de voluntarios encargados de ayudar a los moribundos y, cuando estos fallecían, también a sus familias en la celebración de los ritos funerarios y luego prestándoles su apoyo a lo largo del proceso del duelo. Por su parte, S. Vicente de Paul y Santa Luisa de Marillac promovieron ya en la primera mitad del siglo XVII la crea-
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ción de numerosos hospices para pobres por toda Francia. Las Hijas de la Caridad continuaron desarrollando esa labor con pobres y enfermos32. A partir de 1843, la Association de Mme. Garnier fue fundando en diversas ciudades francesas – Lyon, Bordeaux, Marseille, Saint Etienne, París, ... – unos establecimientos tipo hospice, que recibieron el nombre de Maison des Dames du Calvaire. En París la Maison fue fundada en 1874, en la rue de Lourmel33. En 1899, e inspirándose en la obra de Jeanne Garnier, Anne Blunt Storrs abrió en New York el Calvary Hospital. Es digno de señalar el hecho de que las Maison fueron fundadas como instituciones alternativas a la atención que los enfermos indigentes recibían en los hospitales decimonónicos, cuyas lamentables condiciones higiénicas y hosteleras hacían que se sintiera verdadero rechazo a morir en ellos. Sin conexión directa con Mme. Garnier y sus Dames du Calvaire, pero dentro de la tradición iniciada por el Ars moriendi, las Hermanas Irlandesas de la Caridad (Irish Sisters of Charity) fundaron en Dublín, en 1879, el Our Lady’s Hospice y más tarde, en 1905, el St. Joseph’s Hospice de Londres, institución donde trabajó e investigó Cicely Saunders, entre 1958 y 1967, es decir, antes de fundar ella misma el St. Cristopher’s Hospice. Esta última palabra, hospice, tanto en lengua francesa como inglesa, pasó entonces a designar específicamente un establecimiento dedicado al cuidado de los moribundos. Desde la perspectiva y el propósito de mi exposición, pienso que es oportuno subrayar el hecho de que durante los últimos sesenta años del siglo XIX y a lo largo de la primera mitad del XX, periodo en que la medicina científica inició y afianzó las bases de sus grandes avances hasta el día de hoy, fueron sobre todo personas e instituciones católicas quienes se encargaron de promover nuevas iniciativas de acogida, acompañamiento y cuidados a los moribundos. En 1948, y también en el Reino Unido, se constituyó como organización caritativa, la Marie Curie Memorial Foundation cuyo objeti-
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vo era asistir en su casa a los enfermos de tumores incurables. En 1952, tras la experiencia acumulada en el seguimiento a domicilio de más de 7000 enfermos, se dio carácter oficial a un programa de cuidados continuados de enfermería a domicilio y en nursing homes, llamado Marie Curie Cancer Care. El programa partía de la constatación de que la asistencia al uso dispensada a pacientes de enfermedad avanzada no satisfacía sus necesidades de control del dolor y de otros síntomas, así como de apoyo psico-social, espiritual, de información y de otros tipos de comunicación, sin olvidar la ayuda requerida por la familia. 6. Otros factores influyentes en la génesis de los Cuidados Paliativos, durante este periodo El primero tiene que ver con la concepción de la finalidad de la medicina, y el segundo se refiere a la figura del enfermo dentro de dicha comprensión. a. En pleno siglo XIX, y en plena euforia científico-positivista, dos médicos franceses, Berard y Glüber, formulaban la misión fundamental de la medicina mediante una frase que hará fortuna un siglo más tarde: Guerir parfois, soulager souvant, consoler toujours (curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre)34. Esta fórmula venía a relativizar y a poner límites a los aspectos puramente curativos de la asistencia médica, y abría decididamente la puerta a los cuidados. b. En la segunda década del siglo XX surgió en Alemania la llamada medicina antropológica la cual anunciaba, en expresión de Viktor von Weizsäcker, la introducción del enfermo como sujeto en la medicina y aportaba para ello la elaboración de una patología resueltamente antropológica, o biográfica. Era la obra de von Weizsäcker y de sus colaboradores y discípulos35. Se trata de otro precedente – y éste desde el seno de la medicina científica y académica – de la inclusión de los aspectos psíquicos y espirituales en la asisten-
cia al enfermo, así como de los cuidados requeridos para tales menesteres.
III. LA BREVE HISTORIA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 1. La obra de Cicely Saunders y E. Kübler-Ross Durante las décadas de los años sesenta y setenta del siglo XX, estas dos mujeres que aúnan en su persona la investigación clínica y la condición de cristianas, atrajeron la atención del mundo sanitario y de la opinión pública general sobre la importancia de la asistencia al morir, y reclamaron la integración de la atención espiritual y religiosa en dicha asistencia. a. En Julio de 1967, Cicely Saunders fundó en Londres el St. Christopher’s Hospice, que se convirtió a partir de entonces en el centro promotor de una nueva forma de comprender y asistir a los enfermos terminales: los Cuidados Paliativos36. Había iniciado su contacto con los enfermos terminales en el periodo de 1941 a 1958, trabajando como voluntaria en la St Luke’s Home for the Dying Poor, una casa para moribundos llevada por religiosas en Bayswater, Londres, y de allí pasó a trabajar desde 1958 a 1967 en el St. Joseph’s Hospice de las Hermanas Irlandesas, también en Londres. Cicely Saunders decidió dar esta orientación a su vida motivada por su fe cristiana. Entendió que este trabajo era una manera de agradecer a Dios la conversión que en 1945 la llevó a acercarse al Evangelio. Además, su encuentro y sus conversaciones con David Tasma, un judío polaco del gueto de Varsovia con un cáncer inoperable, al que ella comenzó a atender profesionalmente como trabajadora social en 1947, fue una de las influencias más determinantes a la hora de concebir lo que luego sería el Hospice, un lugar intermedio entre un hospital y un hogar. David murió en 1948 y para entonces Cicely Saunders ya sabía a que tenía que dedicar por entero su vida en
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adelante. En la Declaración Fundacional del St. Christopher´s Hospice puede leerse: El St. Christopher´s Hospice está basado en la fe cristiana en Dios, a través de Cristo. Su objetivo es expresar el amor de Dios a todo el que llega, y de todas las maneras posibles: en la destreza de la enfermería y los cuidados médicos, en el uso de todos los conocimientos científicos para aliviar el sufrimiento y el malestar, en la simpatía y entendimiento personal, con respeto a la dignidad de cada persona como hombre que es, apreciada por Dios y por los hombres. Sin barreras de raza, color clase, o credo37. A finales de los setenta fue publicado el libro Cuidados de la enfermedad maligna terminal, dirigido por C. Saunders38, que también publicó en 1978 el artículo titulado Hospice Care, en el American Journal of Medicine. Por último, hay que reseñar la aportación de Cicely Saunders a la medicina patológica y clínica del concepto de dolor total (total pain) e, incluido en él, el de dolor espiritual (spiritual pain)39. b. E. Kübler-Ross40 publicó en 1969 el primero y el más famoso de todos sus libros: On Death and Dying41. Fue el resultado de su asistencia a los moribundos -directa y colocándose a su altura- y de las investigaciones que realizó a base de miles de entrevistas con ellos en hospitales de New York, Colorado y Chicago. E. KüblerRoss nació en Zurich en 1926 y siempre estuvo interesada por el mundo espiritual. A partir de 1945, su trabajo se centró en la muerte y el morir, cuando se hizo miembro del International Voluntary Service for Peace, institución que prestó ayuda a las comunidades destrozadas tras la Segunda Guerra Mundial. Las mariposas que serían el símbolo de la transformación hacia la belleza que, según ella, ocurría al tiempo de la muerte, las descubrió en el campo de concentración de Maidanek, grabadas en las paredes del lugar donde los prisioneros pasaban sus últimas horas de vida. Después de graduarse como médico en la Universidad de Zurich, en 1958, viajó a los Estados Unidos y, al ver allí los tratamientos
que se aplicaban en los hospitales a los enfermos terminales, manifestó: Se les rehuía y se abusaba de ellos; nadie era sincero con ellos. Ella, a diferencia de muchos de sus colegas, se sentaba junto a los enfermos terminales y les escuchaba. Al poco tiempo comenzó a dar charlas sobre esos enfermos y a explicar que ellos le hablaban de sus experiencias más íntimas en esa etapa terminal. Más tarde escribiría: Mi objetivo era romper el hábito profesional de negar a los pacientes que manifestaran sus asuntos más íntimos. Cuando en 1969 escribió On Death and Dying los lectores encontraron que sus conclusiones eran totalmente revolucionarias.
Su hermana Eva Bacher declaró que ella estaba muy orgullosa de que su trabajo ayudara a implantar el Hospice Movement en los Estados Unidos. A lo largo de los años setenta dirigió cientos de talleres (workshops) y pronunció un gran número de conferencias a grupos reducidos de personas en todo el mundo. También tuvieron aceptación mundial las cinco etapas psicológicas del morir, que describía en su libro. Y, a medida que crecía su influencia, combinaba la enseñanza y el aprendizaje en hospitales e instituciones médicas. A finales de los setenta asumió la presidencia del Elisabeth Kübler-Ross Center y del Shanti Nilaya Growth and Healing Center. En los ochenta compró una granja
de 300 acres en Head Waters, Virginia, para convertirla en un centro de sanación y de talleres, y la llamó Healing Waters. Al mismo tiempo dirigió su atención a la ayuda a los niños nacidos con SIDA, en un momento en que nadie se ocupaba aún de ellos. Se jubiló oficialmente en 1995, y se retiró a Arizona donde, a pesar de que su cuerpo se iba debilitando a causa de trastornos serios, y de que un incendio destruyó su casa y sus enseres, siguió recibiendo a cientos de visitantes de todo el mundo. El 29 de Marzo de 1999 Time Magazine la nombró una de las mentes más grandes del siglo, dentro de una lista de cien personalidades. Recibió más de cien títulos honoris causa de facultades y universidades de Estados Unidos. Con sus conferencias y escritos fue la impulsora del cambio y el avance en asuntos tan importantes como los testamentos vitales, los cuidados a domicilio y, sobre todo, la ayuda a los enfermos para que murieran con dignidad y respeto. Al final de su vida, ella también miró hacia adelante, hacia su propia muerte, sin miedo, queriendo ser fiel a sus convicciones y diciendo: Cuando mueres, la vida no acaba sino que empieza. Murió la tarde del martes 24 de Agosto de 2004, en Scottsdale, Arizona, USA, rodeada de su familia y allegados. Tenía 78 años. Sus raíces cristianas las dejó bien patentes en su constante afán por inculcar en los ministros pastorales su visión sobre el morir y la importancia de una buena asistencia espiritual a los moribundos, así como por su valoración de la oración en todo ese proceso42. 2. Los Equipos de Asistencia a Domicilio y las Unidades hospitalarias de Cuidados Paliativos a. Desde 1970 se desarrollaron en Inglaterra los equipos de atención a domicilio, los Home Care Teams. Tal desarrollo se debió a dos organizaciones caritativas (Cancer charity): la Mac Millan Cancer Relief Foundation y la Marie Curie Cancer Care. En 1997 la primera de ellas contaba con más de 1.500 enfermeras y 160 médicos, que
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atendían a unos 16.000 enfermos de cáncer en equipos de Cuidados Paliativos. En el mismo año las enfermeras de la Marie Curie atendieron a unos 20,000 enfermos de cáncer, un 40 % de todos los del Reino Unido. Esta organización dispone, además, de 5,000 camas en Hospices. Al poco tiempo, comenzaron también a desarrollarse los Centros de Día y los Equipos de Soporte Hospitalario. En 1974 y en los Estados Unidos se abrió el Connecticut Hospice, y en 1984 el modelo Hospice fue incorporado al sistema público de salud en los Estados Unidos (Medicare) el cual en 10 años, hasta 1993, creció hasta contar con 1290 establecimientos en todo el país. Al año siguiente, en 1994, los servicios tipo Hospice atendieron a más de 340,000 pacientes. Sin embargo, el mayor desarrollo de los Cuidados Paliativos en los Estados Unidos se concretó en los programas de atención a domicilio43. b. En 1974, el Royal Victoria Hospital de Montreal abrió el primer Servicio de Cuidados Paliativos, y fue allí donde por primera vez se usó específicamente el término paliativo para designar los tratamientos no curativos, destinados a los pacientes de enfermedad avanzada, progresiva e incurable. A partir de entonces comenzaron a surgir en diversos países Unidades de Cuidados Paliativos, de las que a continuación menciono sólo algún ejemplo. En 1982 inició su andadura la primera Unidad de Cuidados Paliativos de España, en el hospital Marqués de Valdecilla, de Santander, promovida por el Dr. Jaime Sanz Ortiz. La Unidad fue reconocida como tal por la Sanidad pública en 1987. En ese mismo año nació la segunda Unidad de Cuidados Paliativos en el hospital de la Santa Creu, de Vic44, Barcelona. Casi al mismo tiempo se abrió otra Unidad en el hospital El Sabinal, de Gran Canaria, dirigida por el Dr. Marcos Gómez, que fue también el primer gran impulsor de la formación de los profesionales sanitarios en Cuidados Paliativos en la España de entonces y posterior. También en 1987 surgió en Francia la primera Unidad de Cuidados Paliativos, en el Hopital Saint-Mi-
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chel (Institute Mutualiste de Montsouris). Doce años más tarde, en 1999, una ley del 9 de Junio dio carácter oficial a los Cuidados Paliativos y estableció que toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. 3. El reconocimiento y apoyo institucional a los Cuidados Paliativos a. En 1973 se constituyó la International Association for the Study of Pain (IASP) con el objetivo fundamental de fomentar la investigación sobre el dolor y de mejorar el tratamiento de los pacientes con problemas serios de dolor. La Asociación está abierta a científicos,
concreto, de opioides para aliviar o eliminar el dolor46. c. En 1987 la Medicina Paliativa fue establecida como especialidad académica y materia obligatoria en el Reino Unido. Posteriormente también ha sido admitida como especialidad en Canadá, Australia y Polonia. d. En 1988 se constituyó la European Association for Palliative Care (EAPC) y en 1990 celebró en París su primer congreso. Impulsor principal de la misma fue el Dr. Vittorio Ventafrida, que desde finales de los setenta venía promoviendo en Milán los tratamientos contra el dolor, aunque en la fundación de la Asociación concurrieron también profesionales de toda Europa47. El Consejo de Europa la reconoció como ONG en 1998. Hoy la EAPC alberga en su seno a miembros de 40 países de todo el mundo y a 20 Asociaciones nacionales de países europeos, que representan a unos 50,000 profesionales y voluntarios comprometidos en Cuidados Paliativos48. e. En 1991 la OMS publicó el documento Cancer Pain Relief and Palliative Care y, basándose en él, el Subcomité de Cuidados Paliativos, del programa Europa contra el Cáncer, promovido por la Comisión de las Comunidades Europeas, elaboró la definición de los Cuidados Paliativos ya citada (Cf. I. 3). f. En 1992 se constituyó en Gran Bretaña el National Council for Hospice and Palliative Care.
médicos, dentistas, psicólogos, enfermeras, fisioterapeutas y otros profesionales de la salud comprometidos en la investigación sobre el dolor, o sobre su diagnóstico y tratamiento. En la actualidad cuenta con más de 6.500 miembros pertenecientes a 170 países45. El control sintomático del dolor crónico maligno en los enfermos terminales recibió un gran impulso desde la creación de la IASP. b. En 1986 la OMS publicó el documento Cancer Pain Relief, destinado a servir de guía en los tratamientos antiálgicos de los enfermos cancerosos, haciendo especial hincapié en el uso de fármacos y, en
g. En diciembre de 2000 el Sistema Nacional de Salud de España aprobó el Plan Nacional de Cuidados Paliativos. España es actualmente, después del Reino Unido, el país europeo con mayor desarrollo de los Cuidados Paliativos49. 4. Otros acontecimientos influyentes en la génesis y desarrollo de los Cuidados Paliativos a. En 1976, Ivan Illich publicó su libro LIMITS TO MEDICINE. Medical Nemesis: The Expropriation of Health50. Incluía dos capítu-
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los, The Killing of the Pain y Death against death, cuya lectura contribuyó enormemente a humanizar la visión del dolor clínico y del morir en los ambientes médicos. b. En 1982 apareció el libro de Carol Gilligan In a Different Voice: Psychological Theory and Women’s Development51, que trataba del cuidar y del cuidado desde la perspectiva del desarrollo moral de la mujer y, a lo largo de los años 80 e incluso de los 90, surgió rápidamente a su sombra una ética de cuidar y de los cuidados. c. En 1992 salió la primera edición del Catecismo de la Iglesia Católica, que dice en su nº 2279: Los cuidados paliativos constituyen una forma privilegiada de la caridad desinteresada. Por esta razón deben ser alentados. d. En 1993 apareció también la primera edición del Oxford Textbook of Palliative Medicine, primer manual académico e interdisciplinar sobre esta nueva disciplina y rama asistencial52. e. También en 1993, el Dr. Sherwin B. Nuland, profesor de cirugía e historia de la medicina en la Universidad de Yale, publicó el libro How We Die: Reflections on Life’s Final Chapter53 en el que el autor describe, a través de una serie de relatos basados en las historias clínicas de diversos enfermos, los aspectos biológicos, psíquicos, sociales y espirituales de aquellos, a medida que iban entrando en el proceso del morir. Su influencia al respecto ha sido también muy grande. 5. La Iglesia Católica y los Cuidados Paliativos En este apartado voy a ceñirme, a título de ejemplo, a la actuación de la Iglesia en España, pues es la que obviamente conozco mejor. a. En Septiembre de 1989, la Conferencia Episcopal Española aprobó el Plan de acción sobre la Eutanasia y la ayuda a Bien Morir, presentado por el Departamento de Pastoral de la Salud54. En él se ins-
ta a informar sobre la medicina paliativa (1.2.3), al desarrollo de programas de asistencia integral al enfermo terminal en su domicilio (4.1.3), a la elaboración de un protocolo para la asistencia al enfermo terminal (4.1.5), a la reconversión de centros de la Iglesia para atender a los enfermos terminales (4.2.1), a promover experiencias piloto de asistencia a enfermos terminales (4.2.3) y a apoyar y suscitar la creación de asociaciones de medicina paliativa o de cuidados paliativos (4.3). También se insta a la difusión del Testamento vital como medio de evangelización para promover la buena muerte entre los cristianos55. b. En 1991 se creó la Comisión Pastoral de Cuidados Paliativos dentro del Departamento de Pastoral de la Salud, de la Conferencia Episcopal Española. La Comisión ha organizado varias Jornadas Nacionales, dirigidas a profesionales sanitarios y ministros pastorales, para dar a conocer los Cuidados Paliativos y, dentro de ellos, la índole de la asistencia espiritual y religiosa que debe integrarse en ellos. c. En ese mismo año surgió en Madrid el primer programa de asistencia a domicilio de enfermos terminales, inspirado en la filosofía y praxis de los Cuidados Paliativos, por iniciativa de la Delegación de Pastoral de la Salud de Madrid, y la ayuda de los PRO.SA.C. (Profesionales Sanitarios Cristianos) vinculados a ella56. d. En Abril de 2002, el Hospital San Juan de Dios de Pamplona, Navarra, España, recibió el encargo del gobierno autonómico de asesorarle en los Cuidados Paliativos dirigidos a todos los centros de salud de esa Comunidad Autónoma. La Orden Hospitalaria de San Juan de Dios ha creado a lo largo de los años noventa una red de Unidades de Cuidados Paliativos, entre las que figura la primera dedicada en España a los Cuidados Paliativos pediátricos, que se encuentra ubicada en el Hospital Sant Joan de Deu de Espluges, Barcelona. En menor medida también han promovido dichas Unidades los Religiosos Camilos.
IV. A MODO DE CONCLUSIÓN Con el presente trabajo me he propuesto mostrar que no es posible explicar la génesis y el desarrollo actual de los Cuidados Paliativos sin tomar como referencia decisiva e imprescindible la Tradición histórica de la Iglesia Católica y, dentro de ella, la Pastoral de la Salud. He pretendido mostrar que las raíces y antecedentes históricos de los Cuidados Paliativos hay que buscarlos sobre todo, aunque no exclusivamente, en el seno del Cristianismo y, más concretamente, del Catolicismo. Al final de mi exposición, y tras repasar todo lo que antecede, creo haber dado razón suficiente de mi tesis inicial. Sólo me queda por añadir que la historia asistencial del Cristianismo tiene su punto de partida en la figura del Buen Samaritano, máxima expresión de la caridad operativa hacia los enfermos y menesterosos. Jesús describió al Buen Samaritano en el evangelio de Lucas (10, 2937) como cuidador57 y promotor de cuidados58, y en esta descripción la Tradición cristiana ha ido viendo cada vez más claramente que la επιµελεια (epiméleia), el cuidado solícito, es la traducción práctica del amor curativo, aliviador y consolador que Dios ha querido y quiere transmitir a todos los heridos en el camino de la vida, y a quienes se encuentran ante su desenlace. Recorriendo hacia atrás las reseñas históricas que he ido enumerando, Jesucristo, en tanto que Buen Samaritano, surge como la Piedra angular en la historia de los Cuidados sanitarios. Sobre esta piedra angular la Tradición asistencial cristiana ha ido construyendo a lo largo de los siglos las diversas etapas en el camino que ha desembocado en los Cuidados Paliativos actuales. Para mí la conclusión es clara: por fidelidad a Dios, revelado en Jesucristo y manifestado por su Espíritu en la historia cristiana de la asistencia a bien morir, y por fidelidad a la Iglesia de nuestros antecesores hasta hoy, la contribución de la Pastoral de la Salud y, desde ella, la de todos los católicos al desarrollo de un arte de bien morir y de ayudar a bien morir, a la altura de las exigencias que plantea tal empresa en los comienzos del tercer
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milenio, es un reto de primera magnitud. Además, en mi opinión no existe en la actualidad una disciplina ni una rama de la asistencia sanitaria tan afín al pensamiento y a la sensibilidad del Catolicismo, ni tan acorde con su Credo y Tradición viva como la Medicina y los Cuidados Paliativos. Seguir aportando a sus raíces y a su joven tronco la savia contenida en la Tradición teológica y pastoral de la Iglesia respecto del morir, a través de esa forma de comunión deliberativa y asistencial que es hoy la interdisciplinariedad, no es más que seguir transmitiendo y abriendo cauces operativos a la convicción de San Pablo: Si morimos con Cristo, viviremos con Él (2 Tim 2, 11). P. JESÚS CONDE HERRANZ Director de la Pastoral sanitaria de la diócesis de Madrid España
Notas 1 Para una mayor información sobre la misma, entrar en su página web: www.secpal.com. 2 Hay, eso sí, numerosos estudios monográficos tan concretos como precisos sobre la aparición y el desarrollo consiguiente de los Cuidados Paliativos en un número creciente de países del mundo. Basta para cerciorarse de ellos acudir a la bibliografía escrita en las publicaciones especializadas, o en las numerosas páginas web correspondientes que ofrece el ciberespacio. 3 Un breve estudio histórico aclaratorio de lo que es la Pastoral de la Salud a lo largo de toda la Tradición cristiana, lo ofrezco en estos trabajos: La aportación de la Iglesia a la Sani-
dad desde el Evangelio y su propia Tradición, Labor Hospitalaria, 223, Enero-Marzo 1992, p. 69-77; Pastoral de la Salud, en Nuevo Diccionario de Pastoral, San Pablo 2002, p. 10841096; La Pastoral y la Pastoral de la Salud, en J. Conde Herranz: Introducción a la Pastoral de la Salud, San Pablo 2004, p. 7-40. 4 Technical Report Series 804. World Health Organization, 1990. Tomo la referencia de D. Doyle y otros: Oxford Textbook of Palliative Medicine, Oxford University Press 1993, p. 3, donde se citan los dos párrafos del documento que inspiraron en su día esta definición. La OMS tiene una definición más detallada de los Cuidados Paliativos, que puede encontrarse en la página web: www.who.int/ cancer/palliative/definition/en. 5 Cf. De arte, L. VI, 4-6. 6 Del sustantivo griego τυχη (tijé), azar, acaso, suerte, fortuna buena o mala, ... 7 Del sustrantivo griego αναγκη (anánke), fuerza, necesidad, coacción, violencia, ... fatalidad, destino ... 8 Una excelente exposición de este punto puede encontrarse en PEDRO LAÍN ENTRALGO: La relación médico-enfermo en la Grecia clásica, dentro del libro La relación médico-enfermo, Alianza Ed. Madrid 1983, p. 58s.70s.83. 155-158. 9 Gayo Julio Higinio fue un escritor latino, de origen hispano, que llegó a Roma como esclavo. Augusto le emancipó y le nombró bibliotecario. Escribió, entre otras obras, un Libro de Fábulas, que contiene la de Cura (nº. 202). Murió el año 17 d. C. 10 Filósofos posteriores en la historia de Occidente, como Sören Kierkegaard y Martín Heidegger, y literatos como J. W. Goethe, han ahondado en esta intuición del mito de Cura y le han dado un rango existencial y ontológico fundamental. 11 Las observaciones contenidas en este apartado las he tomado de mi trabajo El proceso de morir en la interculturalidad: el punto de vista católico, Labor Hospitalaria, 268, AbrilJunio 2003, p. 15-20. 12 Death, the final stage of growth, Ed. Prentice-Hall, Englewod Cliffs, N.J 1975. 13 En concreto, la alusión a la presencia junto a Jesús moribundo en la cruz de la Virgen María, de María la de Cleofás y María Magdalena, así como de Juan (19, 25-27). 14 Cf. On Death and Dying, Ed. Mac Millan, Toronto 1969. 15 Atestiguada en numerosos textos de sus cartas, por ejemplo, en 2 Tim 2, 11: Si hemos muerto con Él, viviremos con Él (también Rom 6, 4s; 8, 17; Flp 3, 10; ...). 16 cf. P. LAÍN ENTRALGO: El cristianismo primitivo y la relación médica, en o. c. p. 129. 17 LAÍN: l. c. p. 132. 18 A título de ejemplo de las numerosas referencias bibliográficas al respecto, cabe citar las que ofrece el Oxford Tex-tbook of Palliative Medicine (ver el prólogo (Foreword) escrito por C. Saunders y las references correspondientes), p. v-viii, así como las contenidas en la Historia de los Cuidados Paliativos que ofrece la página web de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (cf. nota 2). 19 La primera de la que se tiene noticia documental fue fundada por el Papa Cleto, tercer sucesor de San Pedro en la sede de Roma, el año 73. Sobre el nacimiento y desarrollo de los xenodocoi cristianos, ver J. ÁLVAREZ GÓMEZ: Y ÉL LOS CURÓ ... (Mt 15, 30). Historia e identidad evangélica de la acción sanitaria de la Iglesia, Publicaciones Claretianas, Madrid 1996, p. 27-40; D. CASERA: Chiesa e Salute. L’azione della Chiesa in favore della salute, Ed. Ancora, Milano 1991, p. 25-43; J. Conde ... (los tres trabajos citados en la nota 4). 20 El primero de ellos, y el más emblemático en la antigüedad fue la ciudad hospitalaria fundada hacia el año 370 por San Basilio en Cesarea de Capadocia. Por lo que respecta a
Roma, se considera que el primer gran hospital fue fundado en la Urbe el año 400 d. C. por Fabiola, una matrona discípula de San Jerónimo. 21 En el monacato occidental a partir de San Benito de Nursia. A título de ejemplo, cabe decir que se conserva el plano arquitectónico del monasterio de San Gall, en Suiza, donde aparece claramente el lugar destinado al infirmarium. 22 Cf. CENTENO Y P. ARNILLAS: Historia de los Cuidados Paliativos y del Movimiento Hospice, en la página web: www.secpal.com. 23 Su pontificado se extendió desde el año 590 al 604. En la Regula Pastoralis enseñó que el guía de las almas debe ser un prójimo compasivo de todos, un observador perspicaz, atento y discernidor como el médico del cuerpo. 24 Sobre la índole bíblica, teológica, pastoral y terapéutica del consuelo en clave cristiana, ver las páginas dedicadas a él en mi trabajo Sufrimiento, publicado en 10 Palabras clave en Humanizar la Sanidad, Ed. Verbo Divino, Estella 2002, p. 312-316, 330-333, 336s. 25 A título de ejemplo, cito estos párrafos de W. T. Reich: El cuidado de las almas es el tratamiento sanador de las personas en aquellos aspectos que van más allá de los requerimientos de la vida física, hacia la consecución de la salud de la personalidad ... Por eso, cuando hablamos hoy del cuidado de toda la persona, estamos hablando de algo comparable a la idea antigua de la cura animarum ... El primer mensaje que transmite la cura animarum es que hay una jerarquía invariable de valores según la cual los humanos eligen cuidar y, entre esos valores, el cuidar el espíritu ha de ser un valor preeminente (History of the notion of Care, en Encyclopedia of Bioethics, ed. digital, 1995. 26 LAÍN: Historia de la Medicina, Ed. Salvat, Barcelona 1978, p. 239 s. 27 Sobre Jean de Gerson ver, por ejemplo, E. VILANOVA: Historia de la Teología Cristiana, I, Ed. Herder, Barcelona 1987, p. 997-1004. 28 Hoy sobreviven aún unos 300 manuscritos sobre el Ars moriendi, junto con unos cien incunables los cuales incluyen, a su vez, libros escritos en grabados de madera y en ediciones impresas con tipos de letra móviles. La primera edición en madera apareció en 1465, y el hecho de que en torno a un 20 % de todos los libros de esa clase traten sobre el Ars moriendi es suficientemente ilustrativo de la importancia extraordinaria de este subgénero literario al final del Medievo y en los comienzos del pensamiento moderno. Tanto en su formato de madera como en el impreso esos ejemplares están escritos unos en latín y otros en siete lenguas vernáculas. Sus impactantes ilustraciones del lecho de muerte rodeado de seres celestiales e infernales extendieron el impacto de estas pequeñas obras populares más allá del ámbito literario (Cf. MARY CATHARINE O’CONNOR: The Art of Dying Well: The Development of the Ars Moriendi. New York: Columbia University Press, 1942). 29 Sobre la pervivencia de las Artes moriendi en la España del siglo XVI, cf. ANÓNIMO: Arte de bien morir y Breve confesionario, edición de F. Gago Jover, Ed. Medio Maravedí 1999; Artes de bien morir. Ars moriendi de la Edad Media y del Siglo de Oro, edición de A. Rey Hazas, Ed. Lengua de Trapo, Madrid 2003. 30 En realidad, la Association fue fundada en 1843. 31 Cf. C. CENTENO Y P. ARNILLAS: Historia de los Cuidados Paliativos... (www.secpal.com). 32 Su ejemplo de amor a los enfermos fue imitado por los protestantes un siglo más tarde, cuando en Prusia surge la Fundación Kaiserwerth, que se considera como el primer hospice protestante (C. CENTENO Y P. ARNILLAS: Historia ...). 33 Desde 1971 se llama Maison Medicale Jeanne Garnier, y hoy sigue siendo una presti-
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giosa institución dedicada al tratamiento paliativo de enfermos con cáncer en fase avanzada. Hoy se encuentra ubicada en el 106 Avenue Emil Zola (75015-París). Para una mayor información sobre la Maison Medicale y la Association des Dames du Calvaire, consultar la página web: www.jeanne-garnier.org. 34 Cf. P. LAÍN: La relación ... p. 197. Esta sentencia suele ser atribuida al periodo hipocrático, pero no hay constancia documental clara y fija que lo corrobore. Al menos, yo no la he encontrado. 35 En 1928, Ludwig von Krehl, en una conferencia titulada Forma de la enfermedad y personalidad, propugnó la necesidad de ir hacia una medicina basada simultáneamente en las ciencias de la naturaleza (Naturwissenchaften) y en las ciencias del espíritu (Geistwissenchaften). Krehl fue el fundador de la llamada Escuela de Heidelberg a la que pertenecieron también Rudolf Siebeck y el mismo von Weizsäcker. Para todas estas referencias, cf. P. Laín: Historia ... p. 636.658s; La relación ... p. 231. 36 Aunque entonces no se conocían aún con este nombre. Hablando con precisión, lo que se inicia con la fundación del S. Christopher’s es el Hospice Movement. El nombre de Cuidados Paliativos surgió, como se verá más adelante, en el Royal Victoria Hospital de Montreal, Canadá, siete años después (Cf. III, 2, b). 37 Texto citado de C. CENTENO Y P. ARNILLAS: Historia de los Cuidados ... (l. c.). Cicely Saunders también ha manifestado sus convicciones cristianas en otros muchos lugares y ocasiones, por ejemplo, en una entrevista publicada en Diario Médico, el 18 de Noviembre de 2002. 38 Cf. C.M. SAUNDERS (ed.): Cuidados de la enfermedad terminal maligna, Ed. Salvat, Barcelona 1980. Este libro contiene un artículo de
la propia C. Saunders titulado La filosofía del cuidado terminal (p. 259-272). 39 Cf. C. SAUNDERS: The Hospice Movement. Providing compasionate and competent care for the dying, en CONTACT, nº 122, Octubre de 1991. 40 Los datos sobre E. Kübler-Ross están tomados de la página web www.elisabethkublerross.com, así como de las dos entrevistas que le hizo la revista Labor Hospitalaria (Nº. 212, Abril-Junio 1989, p. 106-111; nº 225-26, JulioDiciembre 1992, p. 258-261. 41 Cf. referencia bibliográfica en la nota 12. La traducción a la lengua española lleva por título Sobre la muerte y los moribundos, y va por la octava edición. Ed. Martínez Roca, 1976. El libro ha sido traducido a 28 lenguas. E. KüblerRoss es autora de otros veinte libros, todos ellos en torno a la muerte y el morir. 42 Como muestra basta ver la Prayer for Healers, versión acomodada de la oración de San Francisco de Asís por la paz, que E. KüblerRoss incluyó al principio de su libro ya citado antes: Death, the final stage ... 43 En la actualidad hay unos 2.400 de estos programas en USA. 44 Dentro del programa Vida als anys, promovido por el Dr. X. Gómez i Batiste y sus colaboradores. 45 Para más información, consultar su página web: www.iasp–pain.org. 46 En 1996 salió una segunda edición, a la que iba incorporada una guía para la obtención de opioides (a guide to opioid availability). 47 Otra figura de destacado relieve en el desarrollo de los Cuidados Paliativos en Italia es el Dr. Franco de Conno, también ponente en esta Conferencia Internacional. 48 Para más información sobre la EAPC, cf. su página web: www.eapcnet.org.
49 Por entonces estaban censados en España 208 programas específicos de Cuidados Paliativos. En el año 2004 más de 17,000 enfermos en fase terminal son atendidos en sus casas por equipos de Cuidados Paliativos en sus últimas semanas de vida, y más de otros 20,000 pacientes pasan al año por una Unidad hospitalaria. 50 Cito la edición en libro de bolsillo (paperback) de Penguin Books / Pelican Books 1976. 51 Harvard University Press, Cambridge, Massachusset. 52 Prologado por Cicely Saunders, es una obra que contiene los trabajos de 103 especialistas, coeditada por D. Doyle, G. W. C. Hanks y N. MacDonald (Oxford Medical Publications, 2ª ed.1995). 53 La edición en lengua española lleva por título Cómo morimos. Reflexiones sobre el último capítulo de la vida (Alianza ed. Madrid 1995). 54 Cf. Departamento de Pastoral de la Salud: 25 años de Pastoral de la Salud en España. Memoria de un largo camino, Edice 1999, p. 7580. 55 El Testamento Vital fue publicado por la Conferencia Episcopal en Marzo de 1990 y, desde entonces, se ha distribuido casi un millón de ejemplares del mismo. 56 Su modus operandi quedó reflejado en un libro publicado por los promotores del programa con el título ASISTENCIA A DOMICILIO DE ENFERMOS TERMINALES. Manual para el voluntariado y los familiares, Ed. PPC, 1992. 57 Cf. v. 34: ... y le cuidó (curam eius egit; επεµεληθη αυτου). 58 Cf. v. 35.37: Cuida de él (Curam illius habe, Epimelhqhti autou) ... Anda y haz tú lo mismo (Vade, et tu fac similiter; Πορευο και συ ποιει οµοιως).
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RODOLFO QUEZADA TORUÑO
2. Los cuidados paliativos a luz de la muerte y la resurrección del Señor La temática que me propongo abordar a continuación se refiere a los cuidados paliativos a la luz de la Muerte y Resurrección del Señor, la cual me ofrece la oportunidad para mostrar que únicamente a la luz del sentido cristiano del dolor, del sufrimiento y de la muerte, es posible comprender y acoger una realidad humana que, para muchos de nuestros contemporáneos, constituye no sólo una experiencia sin sentido, sino un enigma o un laberinto en la plena acepción de esos términos. Desde el punto de vista de la revelación cristiana, la Iglesia tiene la responsabilidad de aportar su propia contribución para la adecuada comprensión de todas las realidades humanas, especialmente de aquellas que, por ser situaciones límites, desafían la noción que las antropologías emergentes del nuevo milenio sostienen, basadas únicamente en conceptos de eficiencia y productividad. La cultura de la muerte, que el Papa Juan Pablo ha descrito de tantas formas en esta última década, ve en los enfermos, especialmente en los que no tienen esperanza de sanar de una determinada enfermedad que les aqueja, un estorbo y una carga innecesaria a la sociedad. Los cristianos, en cambio, debemos proclamar el Evangelio de la vida, especialmente en aquellas situaciones en las que los más débiles son incapaces de defender por sí mismos sus derechos y pueden convertirse en auténticas víctimas de otros seres humanos. Espero poder mostrar, con las reflexiones que comparto con ustedes a continuación, que la luz que surge del Misterio Pascual de Cristo nuestro Señor, puede iluminar apropiadamente la situación existencial de tantos hermanos y hermanas que, puestos delante de la enfermedad, esperan aquellos gestos que les permitan vi-
vir los últimos días de su vida con la dignidad que poseen como personas e hijos de Dios. La luz que irradia el Misterio Pascual del Señor Los que poseemos el don inmerecido de la fe cristiana sabemos con certeza que el culmen de la Revelación de Dios – y de su infinito amor por los hombres – se sitúa en el Misterio Pascual de Jesucristo nuestro Señor. Cristo ofreció su Vida y su Muerte – paradójicamente en un patíbulo, el patíbulo de la Cruz – por la salvación de la humanidad entera. Su sacrificio es un sacrificio eterno. Desde ese momento, Cristo muerto en la Cruz será, con la fuerte expresión de San Pablo, escándalo y locura para quien no cree, pero fuerza y sabiduría de Dios para el creyente1. Como los discípulos de Emaús, hemos de abrirnos a la Palabra de Dios para comprender el sentido de la muerte del Señor. En su diálogo con Nicodemo Jesús le dirá esas palabras, en la que seguramente ese Maestro de Israel profundizará más adelante: Porque tanto amó Dios al mundo, que dio a su Hijo Unigénito, para que todo el que cree en Él no perezca, sino que tenga vida eterna2. El mismo Señor, una vez resucitado, explica a los discípulos de Emaús: ¿No era necesario – ¡oportuit! – que el Cristo padeciera eso para entrar así en su Gloria?3 Y de cara a nosotros los hombres y mujeres de todos los tiempos, el sentido de la oblación de Cristo al Padre, nos lo grabará a fuego el Apóstol: Cristo murió por nuestros pecados, conforme a las Escrituras4 y, como dirá el discípulo amado – el único de los Doce presente al pie de la Cruz – en esto hemos conocido lo que es amor: en
que él dio su vida por nosotros, ya que nadie – escribirá en su Evangelio, transcribiendo las palabras del Señor – tiene amor más grande que el que da la vida por sus amigos5. Los textos anteriores nos ponen delante de la realidad de que el amor a todos nosotros – pecadores – fue la causa verdadera de la Pasión y la Muerte de Cristo. Por eso, en la catequesis cristiana – especialmente ante el misterio del sufrimiento físico y espiritual y de la muerte –, hemos de proclamar a Cristo crucificado6 y con palabras del profeta Isaías – enseñar a volver la mirada hacia Cristo traspasado por nuestras iniquidades y molido por nuestros pecados7. Esa verdad es el núcleo de lo que podríamos llamar el acercamiento dialogante y el acompañamiento verdadero a los enfermos y a todos lo que sufren, de manera especial a los moribundos, conscientes que sólo en la Pasión y en la Muerte de Cristo – y en su gloriosa Resurrección, como veremos más adelante – se puede encontrar un por qué a esos compañeros dramáticos e inseparables de la condición humana. Por Cristo y en Cristo, dirán los padres conciliares en la Gaudium et Spes, se ilumina el enigma del dolor y de la muerte, que fuera del Evangelio nos envuelve en absoluta oscuridad. No sólo oscuridad, sino desesperación, como añade el texto conciliar: cuando falta ese fundamento divino y esa esperanza de la vida eterna, la dignidad humana sufre lesiones gravísimas y los enigmas de la vida y de la muerte, de la culpa y del dolor, quedan sin solucionar, llevando no raramente al hombre a la desesperación8. En otras palabras, el sentido pleno y último del dolor y de la muerte sólo se puede encontrar a la luz de la fe, ya que – como testimonia San Pedro, antes de ser confirmado
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en la fe – la razón humana se escandaliza ante la posibilidad, en los planes de Dios, del sufrimiento y de la muerte, por lo que él mereció esa seria reprimenda del Señor, quizás la más fuerte que encontramos en el Evangelio: ¡apártate de mi Satanás! (...) porque tus pensamientos no son los de Dios, sino de los de los hombres9. Su Santidad Juan Pablo II ha recogido la sabiduría cristiana de siglos – ¡la Sabiduría de la Cruz! – en la Encíclica Fides et ratio. Dice el Papa: “En el Nuevo Testamento, especialmente en las cartas de San Pablo, hay un dato que sobresale con mucha claridad: la contraposición entre “la sabiduría de este mundo” y la de Dios, revelada por Jesucristo (...) El Hijo de Dios crucificado es el acontecimiento histórico contra el cual se estrella todo intento de la mente de construir, sobre argumentaciones solamente humanas, una justificación suficiente del sentido de la existencia. El punto central que desafía toda filosofía, es la muerte de Jesucristo en la cruz. En este punto todo intento de reducir el plan salvador del Padre a pura lógica humana está destinado al fracaso. ¿Donde está el sabio? ¿Donde el docto? ¿Donde el sofista de este mundo? (1 Co 1,20) se pregunta con énfasis el Apóstol (...) El hombre no logra comprender cómo la muerte pueda ser fuente de vida y de amor, pero Dios ha elegido para revelar el misterio de su designio de salvación precisamente lo que la razón considera “locura” y “escándalo” (...) La sabiduría de la Cruz, pues, supera todo límite cultural que se la quiera imponer y obliga a abrirse a la universalidad de la verdad, de la que es portadora”10. En el cuidado de los enfermos y de los que sufren, así como en cualquier otra realidad humana, no podemos olvidar que el fin de nuestra vida de cristianos es identificarnos con Cristo y que todos – de una manera u otra – somos o seremos partícipes de su Pasión y de su Muerte – y ¡también! – de su Resurrección. Del costado abierto de Cristo crucificado, repetían los antiguos maestros, manan la Iglesia y los Sacramentos y, como consecuencia, caudales de gracia para hacer frente – con serenidad – a cualquier circunstancia de nues-
tra vida, por difícil y dolorosa que sea. Por eso, de una u otra manera, el cristiano – sabiendo que los caminos de Dios son inescrutables – termina haciendo suyas las palabras de San Pablo: Con Cristo estoy crucificado, y ya no vivo yo, sino que Cristo vive en mí11. Nos encontramos así con esa otra dimensión trascendente del dolor y de la muerte. Cristo al asumir la naturaleza humana – menos en el pecado – quiso experimentar dolores en su cuerpo y en su alma el cansancio, la fatiga, el llanto, el dolor y los ha transformado en un precioso medio para manifestar la obediencia y el amor a la voluntad del Pa-
dre. El Señor no quiso suprimir del horizonte de la vida humana el dolor, pero le ha suprimido el veneno, sumamente letal y corrosivo, que lo hacía realmente temible y lo ha convertido en increíble instrumento que nos permite padecer con Él y decir con san Pablo: ahora me alegro por los padecimientos que soporto por vosotros, y completo lo que falta a la Pasión de Cristo en mi carne, a favor de su cuerpo, que es la Iglesia12. Estamos así ante el Salvifici Doloris, del que nos ha hablado largamente – con su Magisterio y con su vida – Juan Pablo II: Para percibir la verdadera respuesta al por qué del sufrimiento – nos dice – tenemos que volver nuestra mirada a la revelación del amor divino, fuente última de todo lo existente. El amor es también la fuente más rica sobre
el sentido del sufrimiento que siempre es un misterio13. Pero no tenemos que olvidar nunca que nuestra fe no cree únicamente en la Pasión y Muerte del Señor, como si allí terminara todo. Cristo resucitó de entre los muertos. Desde ese momento, Jesucristo es el viviente; es el mismo ayer, hoy y siempre. La verdad de que Cristo vive es lo que transforma la existencia humana. Sin esa verdad cualquier proyecto humano de servicio a los demás, por noble que parezca, termina naufragando. Ya no digamos el cuidado a los enfermos, que exige tanto cariño y abnegación. La Resurrección del Señor es la verdad culminante de nuestra fe en Cristo – como la llama el Catecismo de la Iglesia Católica – creída y vivida por la primera comunidad cristiana como verdad central, transmitida como fundamental por la Tradición, establecida en los documentos del Nuevo Testamento, predicada como parte esencial del Misterio Pascual al mismo tiempo que la Cruz14. Si no resucitó Cristo, vana es nuestra predicación, vana también la fe de ustedes, dirá San Pablo15. Y en el tema que nos ocupa, vanos serían también nuestros intentos de dar sentido a la enfermedad y a la muerte y a todo tipo de sufrimiento. Para un hombre que sufre, esta verdad – si se acepta y se vive con profunda convicción – es más radiante que la luz del sol. La Resurrección de Cristo es fundamento de nuestra Fe y de nuestra Esperanza, que aún en las situaciones más difíciles irradia nuestra existencia, con luz y calor siempre nuevos. Al considerar lo que más necesitan los enfermos, la respuesta no es difícil: es la esperanza. Saber con certeza que su vida – por disminuida que parezca – merece ser vivida, que no hay clasificación de los seres humanos por mayor o menor calidad de vida, que todos tienen un valor sagrado y que vale la pena todo su sufrimiento. No es una solución fatalista a lo inevitable, como también ha dicho Juan Pablo II: La auténtica esperanza cristiana nada tiene que ver con el fatalismo ni con la fuga de la historia. Al contrario, es estímulo para el empeño concreto, mirando a Cristo, Dios hecho hombre, que nos abre el camino al Cielo16.
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Los cristianos sabemos con certeza que no tenemos aquí ciudad permanente, sino que vamos en busca de la venidera17, pues estamos hechos para el Cielo18. Si se vive de fe, todo tiene sentido. Naturalmente, el estar hechos para el Cielo no puede constituir para el cristiano una excusa para desistir de las nobles tareas terrenas y del esfuerzo por mejorarlas. Al contrario. Una expresión muy concreta de ello precisamente son los cuidados paliativos que nos ocupan en esta Conferencia Internacional. Si vivimos y transmitimos estas verdades lograremos que la enfermedad – y en concreto la enfermedad terminal – constituya no sólo un desafío sino, en cierto modo, un encuentro con Dios y una aventura divina para quien la padece y para quienes se encargan de ayudarle en ese difícil trance.
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ción espiritual constituya una prioridad. Como ha escrito una autoridad mundial en el campo de la Enfermería, “El respeto a las necesidades espirituales del paciente y la ayuda para que pueda satisfacerlas forman parte de los cuidados básicos de enfermería, en todas las circunstancias. Si las prácticas religiosas son esenciales para el bienestar del hombre en estado de salud, son todavía más indispensables en caso de enfermedad. Este
La atención espiritual: componente esencial de los cuidados paliativos El enfermo, aún en su fase terminal, mantiene de forma absoluta la sagrada dignidad que le corresponde en cuanto que es persona humana y, por consiguiente, requiere una atención esmerada en todos los niveles: médico, social, psicológico, etc. Esta atención se espera, de modo especial, de su familia. No me detengo en este aspecto que será tratado en otro momento dentro de la temática de esta Conferencia Internacional. En cambio, quisiera referirme, al menos brevemente, a los cuidados paliativos de orden espiritual. Los cuidados espirituales que se le puedan ofrecer al enfermo constituyen no sólo una necesidad sentida, sino un derecho fundamental de todo enfermo, con la consiguiente responsabilidad de quienes le atienden, particularmente de quienes conocemos como agentes de la pastoral de la salud. Vale la pena insistir que no se trata únicamente de ayudar en las tareas que realizan los capellanes de un hospital o centro asistencial, o de otros sacerdotes católicos que colaboren con ellos y de los ministros de otras religiones, sino que deben cooperar activamente con ellos, formando un verdadero equipo de cuidados paliativos, en el cual la aten-
concepto de hacer todo lo posible para que el paciente pueda practicar su religión supone una serie de actividades específicas que no podrían enumerarse en esta ocasión. Sin embargo citaremos algunas de las más manifiestas: ayudar al paciente a ir al oratorio o capilla, hacer que el sacerdote de su religión lo visite, darle facilidades para que pueda hablar con el sacerdote y permitirle que reciba los Sacramentos que forman parte de su vida religiosa”19. Estas recomendaciones dirigidas al personal de enfermería han de sugerirse a todo el personal de los diversos equipos médicos que realizan los cuidados paliativos. También deben ser un objetivo concreto para los miembros de la familia y los demás acompañantes de los enfermos. Podría presentarse la objeción común según la cual, para un paciente en estado terminal, la medicina ya no puede ofrecer nada para curarlo y ya que la muerte está
muy próxima, no requiere mayor atención. Precisamente por eso es deber de todos acompañarle – quizás mejor sería decir arroparle – hasta el final, prestándole compañía, ayudándole a rezar y, sobre todo, utilizando todos los medios disponibles para que capte el sentido sobrenatural de sus dolores y sufrimientos. Este apoyo, de modo especial para los creyentes, con la presencia del sacerdote o ministro de su religión es, sin duda alguna, prioritario y fundamental, no únicamente por la eficacia de los Sacramentos que reciba, en el caso de los católicos, como veremos un poco más adelante, sino en principio por el invaluable apoyo humano que supone no sólo para el enfermo sino para su familia. No puedo dejar de mencionar la importantísima dimensión mariana, en la atención espiritual de los enfermos católicos. Una oración, tan sencilla, corta y bella, como el Avemaría, conforta mucho y, si el enfermo puede hacerlo sin mayor incomodidad, conviene ayudarlo al rezo del Santo Rosario o, por lo menos, a que lo siga con la mente. No es el propósito de esta ponencia analizar la dimensión mariana en la pastoral de los enfermos, ni de la importancia de cada una de las partes del Rosario que es una oración de siglos, tan recomendada por los Romanos Pontífices y en especial por Su Santidad Juan Pablo II20. Para el tema que nos ocupa basta decir que desde tiempo inmemorial pedimos a María que ruegue por nosotros ahora, y en la hora de nuestra muerte. Puede ser también de mucha utilidad, entre los aspectos de atención espiritual, y como parte integrante y esencial de los cuidados paliativos, proponerse – a nivel nacional, en todos los países – unos objetivos y tareas concretas, como lo han dispuesto algunas Conferencias Episcopales. En primer lugar, una profunda y, dentro de lo que cabe, atrayente, catequesis sobre la muerte, el dolor, el sufrimiento, etc. Luego, recuperar la Unción como el Sacramento de los Enfermos, y el Viático como la Eucaristía del tránsito de esta vida. Finalmente, promover la creación de centros que presten una ayuda integral a los pacientes terminales21. Por último, quiero retomar la perspectiva que nos ofrece el Mis-
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terio Pascual de nuestro Señor Jesucristo, hablando del puesto de los Sacramentos en el cuidado de los enfermos en fase terminal. Sabemos muy bien que los Siete Sacramentos pueden agruparse en Sacramentos de la iniciación cristiana, de la curación y al servicio de la comunión y misión de los fieles22 y que cada uno de ellos nos hace partícipes de la Muerte y la Resurrección del Señor y, como consecuencia, de la vida íntima de la Trinidad. Todos ellos han de formar parte de una adecuada pastoral de los enfermos. Pero quisiera referirme, por su especial importancia en los Cuidados Paliativos, a los sacramentos de la Reconciliación, de la Sagrada Eucaristía y de la Unción de los Enfermos. El Sacramento de la Reconciliación fue instituido por Cristo en favor de todos los miembros pecadores de su Iglesia, ante todo para los que después del Bautismo, hayan caído en el pecado grave y así hayan perdido la gracia bautismal y lesionado la comunión eclesial23. Entre sus efectos, el más importante es la reconciliación con Dios y, al recibirlo con el corazón contrito y con las condiciones debidas, como resultado de ese efecto, tiene como consecuencia también, “la paz y la tranquilidad de la conciencia a las que acompaña un profundo consuelo espiritual”24. El creyente recibe como suya la Pasión y la Muerte del Señor y es como una “verdadera resurrección espiritual”, que lo identifica con Cristo Resucitado. Aunque no podemos decir que todos los enfermos terminales estén apartados de Dios, si fuera el caso ¿no podríamos decir que precisamente lo más importante en un enfermo – al que la medicina no le puede ofrecer ninguna curación – reciba, a través de los ministros de la Iglesia, un sacramento que lo traslada – espiritualmente – de la muerte a la Vida? También hay que valorar, en este sentido, la importancia de la recepción frecuente de este Sacramento a lo largo de la enfermedad. En cuanto a la Sagrada Eucaristía, además de su recepción frecuente, a lo largo de las diversas fases de la enfermedad, la Iglesia también ha establecido, por lo menos desde el Concilio de Nicea, que nadie que vaya a salir de este mun-
do se vea privado del último y necesario Viático. Esa Comunión per modum viatici, está prescrita por el Código de Derecho Canónico25, y también se recoge esa indicación precisa el Ritual de la Unción y de la Pastoral de enfermos. Con ocasión del Año de la Eucaristía, el Santo Padre Juan Pablo II ha recomendado que las parroquias se preocupen por llevar regular y dignamente la Sagrada Comunión a los enfermos y que todos los agentes de pastoral se preocupen por hacer conocer la doctrina sobre el Viático. En cuanto a la necesidad, que ya mencionaba, de recuperar la Unción como el Sacramento de los Enfermos, conviene recordar que la Unción es el Sacramento específico de la enfermedad y no sólo de los últimos momentos de la vida, para ayudar al paciente cristiano a vivir esa situación conforme al sentido de su fe26. Es evidente que al enfermar, el hombre o la mujer cristianos, requieren una especial ayuda de Dios que le llega, precisamente, a través de este Sacramento, cuyos efectos no pueden ser más consoladores. Como parte de los Cuidados paliativos, otorga al enfermo la gracia del Espíritu Santo, con lo cual el hombre entero es ayudado en su salud, confortado por la confianza en Dios y robustecido contra las tentaciones del enemigo y la angustia de la muerte, de tal modo que pueda, no sólo soportar sus males con fortaleza, sino también luchar contra ellos e, incluso, conseguir la salud si conviene para su salvación espiritual27. Me permito citar de nuevo el Catecismo de la Iglesia Católica, porque es parte de esa luz que, a partir de la muerte y Resurrección del Señor, nos llena con su resplandor: A los que van a dejar esta vida, la Iglesia ofrece, además de la Unción de los Enfermos, la Eucaristía como Viático. Recibida en ese momento del paso hacia el Padre, la Comunión del Cuerpo y la Sangre de Cristo tiene una significación y una importancia particulares. Es semilla de vida eterna y poder de resurrección, según las palabras del Señor: “El que come mi Carne y bebe mi Sangre tiene vida eterna y yo lo resucitaré en el último día”. Puesto que es sacramento de Cristo muerto y resucitado, la Eucaristía es aquí sacramento del paso de la
muerte a la vida de este mundo al Padre (Jn 13,1)28. Se puede decir que la Penitencia, la Unción y la Eucaristía, en cuanto viático, constituyen cuando la vida cristiana toca a su fin “los sacramentos que preparan para entrar a la Patria” o los sacramentos que cierran la peregrinación29. ¿Y no es, precisamente, cerrar luminosamente la peregrinación de nuestros queridos enfermos en fase terminal, el objetivo central que debemos alcanzar en todos nuestros esfuerzos en los Cuidados Paliativos? Pienso, a la luz del Amor que se nos manifiesta en la Muerte y Resurrección del Señor, que eso es precisamente lo que debemos hacer y lograr que muchos hagan. S.E. Card. RODOLFO QUEZADA TORUÑO Arzobispo Metropolitano de Guatemala Guatemala
Notas 1Co 1, 23. Jn 3, 16. 3 Lc 24, 26. 4 1Co 15, 3. 5 1Jn 3,16 y Jn 15, 13. 6 1Co 1, 23. 7 Is 53,5. 8 CONCILIO VATICANO II, Const. Gaudium et Spes, n. 21. 9 Mt 16, 23. 10 JUAN PABLO II, Encíclica Fides et ratio, n. 23. 11 Ga 2, 19-20. 12 Col 1, 24 (cfr. 2 Co 1, 5). 13 JUAN PABLO II, Carta Apostólica Salvifici doloris, 11-II-1984, n. 13. 14 Catecismo de la Iglesia Católica, n. 638. 15 1Co 15,14. 16 JUAN PABLO II, Discurso 1-XI-2000. 17 Hb, 13,14. 18 JUAN PABLO II, Discurso 1-XI-2000. 19 SANDERS VICTORIA, Principios Básicos de los cuidados de Enfermería, Consejo Internacional de Enfermeras, Ginebra 1971, p. 53. 20 JUAN PABLO II, C. Apost. Rosarium Virginis Mariæ, 16-X-2002. 21 Conferencia Episcopal Española, Sobre la Eutanasia y la asistencia al bien morir, Ecclesia, 2444 (1989), 1438.1440. También especial ayuda la Declaración del Consejo Permanente de la Conferencia Episcopal de Francia, del 23 de septiembre de 1991, con el título de Respeto al hombre próximo a la muerte. Ecclesia, 2567 (1992) 246-250. 22 Catecismo de la Iglesia Católica, n. 1210. 23 Catecismo de la Iglesia Católica, n. 1446. 24 Catecismo de la Iglesia Católica, n. 1468. 25 CIC, c. 921. “Se debe administrar la Comunión a los fieles que, por cualquier razón, se hallen en peligro de muerte. Aunque hubieren recibido la Comunión el mismo día, es muy aconsejable que vuelvan a comulgar quienes lleguen a encontrarse en peligro de muerte”. 26 Cf. Ritual de la Unción de Enfermos, nn. 47, 65, 68. 27 Ibid. n. 6. 28 Catecismo de la Iglesia Católica, n. 1524. 29 Catecismo de la Iglesia Católica, n. 1525. 1 2
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viernes 12 noviembre
EUGENIO SAPORI
3. La Unción de los Enfermos y el Viático Introducción Ante las respuestas referentes al número de los sacramentos, no estamos fuera de lugar si afirmamos que para muchos fieles dicho número cambia según las propias informaciones y convicciones; si preguntamos además qué significado tiene la unción de los enfermos y el Viático, nos daremos cuenta que a menudo muchos no saben dar una respuesta o sus ideas están confundidas, incluso erradas, en lo que se refiere al significado y a la importancia de estos medios de gracia. El sacramento de la unción de los enfermos Un testimonio fundamental de como lo enseñaron los Padres desde los inicios de la Iglesia, lo encontramos en la carta de Santiago (5, 14-16)1; y sobre todo tiene un profundo significado la historia de la caridad practicada a favor de los enfermos, aunque debemos notar un modo diferente de celebración a lo largo de los siglos. De hecho, la Iglesia celebraba este sacramento bajo dos formas, ya sea para los enfermos que para los moribundos: en este segundo caso podemos afirmar que se trató de una concepción no totalmente correcta de las varias rúbricas; de aquí la tradición que se desarrolló sobre todo entre el Concilio de Trento y el Vaticano II de dar el sacramento sólo a quien estaba por morir, creando así la mentalidad que cuando llegaba el sacerdote... ya no había nada que hacer. El Concilio de Trento aclaró los puntos importantes de la doctrina referente a este scramento, sin embargo el Ritual de Pablo V, promulgado en el 1614, no fue valorado a pesar de su riqueza teológico-pastoral y caritativa hacia los enfermos y los moribundos para quienes
establecía ritos diversificados, es decir: la visita al enfermo, el sacramento de la unción y la encomendación a los moribundos, así como el viático y la oración por el enfermo apenas fallecido2. Si leemos con atención todo el patrimonio litúrgico de las oraciones presentes en los antiguos sacramentarios, nos damos cuenta que en dichas oraciones se invoca el restablecimiento físico de los enfermos y, por tanto la salud, expresando también gozo y agradecimiento a Dios por la curación obtenida gracias a su bondad y a la plenitud de su misericordia. El movimiento litúrgico que surgió en los primeros años del Novecientos, hizo descubrir la importancia y la distinción del sacramento de la unción con respecto al Viático; serán pues los debates de los Obispos en el Concilio Vaticano II que promoverán una reforma litúrgica adecuada a fin de que los fieles capten mejor el significado de los sacramentos. ¿Será fundamental el problema del nombre: “extrema unción” (para el final de la vida) o “unción de los enfermos” (indicando el caso de la enfermedad)? Al pronunciarse sobre este argumento, varios Padres tuvieron que defender con fuerza sus posiciones, recordando motivos de orden dogmático o pastoral, haciendo referencia a la teología escolástica o a la experiencia junto a los enfermos, recordando el derecho canónico o las fuentes litúrgicas3. En la constitución litúrgica Sacrosanctum Concilium (=SC) encontramos tres párrafos que tratan sobre varios temas como, por ejemplo, el nombre del sacramento que indica preferencia por “unción de los enfermos”, porque manifiesta mejor la peculiaridad. Como sujetos del sacramento se indica a los que están gravemente enfermos y por tanto no sólo a los moribundos (SC 73). En cuanto al orden de los sa-
cramentos, se recupera aquel tradicional de Penitencia-Unción-Viático (SC 74), que en cierto sentido reproduce el de los sacramentos de la iniciación cristiana: BautismoConfirmación-Eucaristía, como lo recordará más adelante el Catecismo de la Iglesia Católica (CIC 1212). Se propone además que se revise el rito de la celebración, ya sea en lo referente al número de las unciones como a los textos de las oraciones, de modo que se exprese mejor su significado (SC 75). En la Lumen Gentium4, en cambio, se pone de relieve la dimensión eclesiológica, así como la cristológica y antropológica; mientras que en la Orientalium Ecclesiarum5, se acepta también la intercomunión sacramental para la unción. Asimismo, es preciso poner en evidencia que en los documentos conciliares promulgados después de la Sacrosanctum Concilium, se indicará siempre el sacramento como ‘unción de los enfermos’ y lo mismo hará el nuevo ritual de 1972 cuyo título será Ordo unctionis infirmorum eorumque pastoralis curae6, (es decir El Sacramento de la unción de los enfermos y su solicitud pastoral) indicado por la sigla OUI7. Mientras la edición típica del Ritual latino es pues de 1972, las diferentes traducciones en lengua corriente se remontan a los años inmediatamente posteriores. Detengámonos entonces sobre este ritual y, sobre todo, en lo referente a las premisas teológicas, litúrgicas y pastorales, ya que los Praenotanda se colocan en continuidad con la tradición y, al mismo tiempo, presentan posteriores novedades teológico-pastorales con respecto a la Sacrosanctum Concilium. La Constitución apostólica Sacram unctionem infirmorum de Pablo VI – colocada antes del Ritual – concede su aprobación a los cam-
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bios introducidos en el rito, particularmente a las palabras de la nueva fórmula sacramental, así como al número de las unciones y al empleo de otro óleo, siempre que sea de origen vegetal. En fin, la Constitución apostólica proporciona novedades en el ámbito de la disciplina de la reiteración, es decir: se podrá administrar el sacramento de la unción a un enfermo que ya lo haya recibido, no sólo si se enferma nuevamente, como ya lo contempla el Código de Derecho Canónico, sino incluso en el curso de la misma enfermedad ante el peligro en que se encuentra, al empeorar sus condiciones8. En lo que se refiere a la Unción de los Enfermos, ésta es presentada como momento de la actividad terapéutica de Cristo y constituye el signo principal de su solicitud, en efecto “instituido por El y proclamado en la carta de Santiago, fue celebrado luego por la Iglesia a favor de sus miembros con la unción y la oración de los presbíteros, encomendando a los enfermos al Señor doliente para que los alivie y los salve (cfr. St 5, 14-16) exhortándolos también para que asociándose libremente a la pasión y muerte de Cristo (cfr. Rm 8, 17) colaboren al bien del pueblo de Dios” (OUI, n. 5); de hecho, es necesario tener en cuenta que el “hombre, al enfermar gravemente, necesita de una especial gracia de Dios, para que, dominado por la angustia, no desfallezca, y sometido a la prueba, no se delibite su fe. Por eso Cristo robustece a sus fieles enfermos con el sacramento de la Unción, fortaleciéndolos con una firmísima protección” (OUI, n. 5). Si tenemos en cuenta la estructura de la celebración del sacramento, vemos que “consiste primordialmente en lo siguiente: previa la imposición de manos por los presbíteros de la Iglesia, se proclama la oración de la fe y se unge a los enfermos con el óleo santificado por la bendición de Dios (cf. OUI, n. 5)”. Se afirma que por la gracia todo hombre recibe ayuda para lograr su salvación, se siente reforzado por la confianza en Dios y logra nuevas fuerzas contra las tentaciones del maligno y contra el ansia que provoca la muerte (cf. OUI n. 6). Se subraya también la importancia de la oración hecha con fe tanto por la
Iglesia (mediante el ministro), que sobre todo por el enfermo que recibe el sacramento (cf. OUI, n. 7). Los sujetos del sacramento que necesitan alivio y salvación son “los fieles que, por enfermedad o avanzada edad, vean en grave peligro su vida” (OUI n. 8); se especifica, sin embargo, que “para juzgar la gravedad de la nefermedad, basta un dictamen prudente y probable de la misma, sin ninguna clase de angustia” (OUI, n. 8). Además de la posibilidad de repetir el sacramento, se recuerda que se puede conferir en caso de intervención “con tal que una enfermedad grave sea la causa de la intervención quirúrgica” (OUI, n. 10). Además, “puede darse la santa Unción a los ancianos, cuyas fuerzas se debilitan seriamente, aun cuando no padezcan una enfermedad grave” (OUI, n. 11); mientras que a los niños se les puede dar la unción “a condición de que comprendan el significado de este sacramento” (OUI, n. 12). Como lo recordaron muchas veces los Padres conciliares, también el Ritual se refiere a la catequesis cuando afirma que “tanto en la catequesis comunitaria como en la familiar los fieles deben ser instruidos de modo que sean ellos mismos los que soliciten la Unción y, llegado el tiempo oportuno de recibirla, puedan aceptarla con plena fe y devoción de espíritu, de modo que no cedan al riesgo de retrasar indebidamente el sacramento. Explíquese la naturaleza de este sacramento a todos cuantos asisten a los enfermos” (OUI, n. 13). Se pone de relieve que el ministro del sacramento es el sacerdote (cf. OUI, 16)9, mientras que la unción se hace pasando el óleo en la frente y en las manos del enfermo, pero nada prohibe que – habida cuenta de las tradiciones – se aumente el número de las unciones o se cambie el lugar. Sin embargo, en caso de necesidad se puede realizar una unción única, con la fórmula integral: Por esta Santa Unción y por su bondadosa misericordia, te ayude el Señor con la gracia del Espíritu Santo para que, libre de tus pecados, te conceda salvación y te conforte en tu enfermedad. R/Amén (OUI, n. 25). Si verificamos como se ha hecho cada vez más concreta la aplica-
ción de las normas establecidas por el Ritual (sancionadas luego por las normas del Código de Derecho Canónico de 1983) podemos valorar algunos documentos emitidos por las conferencias episcopales, por los sínodos diocesanos o por los obispos en forma individual, especialmente en lo que se refiere a Europa10. De inmediato podemos notar, por ejemplo, que el Ritual francés Sacramentos para los enfermos. Pastoral y celebración de 1977 se presenta incluso exteriormente con una formulación diferente en lo que se refiere a la editio typica. Se divide en dos partes que corresponden a los siguientes criterios: 1) asistencia pastoral a los enfermos
(visita, eucaristía, unción de los enfermos); 2) asistencia a los moribundos (viático, rito continuado, confirmación, encomendación a los moribundos). El Ritual propone también cuatro esquemas de celebración, que tengan en cuenta las condiciones físicas y espirituales tanto del enfermo como de las personas que lo asisten11. En cambio, en lo que se refiere al ritual emanado por la Conferencia episcopal española12, es necesario poner de relieve las premisas que los obispos hacen suyas y que recuerdan que la pastoral de los enfermos tiene su momento más importante en la celebración de los sacramentos, por esta razón afirman que “conviene subrayar que una buena celebración en la que
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participen activamente el presbítero, el enfermo, la familia y la comunidad cristiana, será siempre la mejor catequesis para el pueblo de Dios y superará en eficacia toda otra actividad en este campo”13. Sobre la unción de los enfermos afirman que “la Unción de los enfermos es el sacramento específico de la enfermedad y no de la muerte. De acuerdo con la doctrina del Concilio Vaticano II, el Rito de la Unción está concebido y dispuesto para tal situación, como lo demuestra el cambio de la fórmula sacramental y el resto de las oraciones, orientadas, conforme a la más genuina Tradición, hacia la salud y restablecimiento del enfermo. La neta distinción establecida con el Viático, como sacramento del tránsito de esta vida, ayuda a situar la santa Unción en su justo momento”14. La unción - continúa – “es sacramento de enfermos y sacramento de Vida, expresión ritual de la acción liberadora de Cristo que invita y al mismo tiempo ayuda al enfermo a participar en ella. La catequesis en todos los niveles ha de insistir en esto. Pero será poco eficaz o inútil la catequesis, si la práctica sacramenlal viniese a desmentirla dejando su celebración para última hora. Es muy aconsejable, al menos alguna vez durante el año, y siempre que sea posible, la celebración comunitaria y colectiva, si hay varios enfermos capaces de trasladarse a un mismo lugar. Tales celebraciones, bien organizadas, valdrían por muchos sermones para el cambio de mentalidad que se desea”15. Como sacramento de vida, la unción de los enfermos debe ayudar a vivir la enfermedad con sentido de fe y esto es muy diferente que ayudar a bien morir, el enfermo debe ver en la unción no la garantía de un milagro, sino la fuente de una esperanza16. Como sacramento del restablecimiento, la pastoral debe preparar al enfermo a su reinserción en la vida ordinaria para que retorne a su actividad normal después de haber vivido un encuentro peculiar con Cristo. Una pastoral para “después del sacramento” le hará descubrir la urgencia de vivir más evangélicamente su relación con Dios y los hermanos, mientras es-
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tará vinculado de manera más profunda a aquella comunidad cristiana a la que proporcionará un testimonio más de la propia fe, después de haber recibido de ella el don de la consolación durante la enfermedad17. Se recuerda además que “son muy aconsejables las celebraciones en las que, a ser posible, bajo la dirección del Obispo, enfermos provenientes de distintos centros hospitalarios o de diversas parroquias se congreguen en un determinado lugar, para recibir el sacramento de la Unción. Si ha precedido una buena catequesis, este tipo de celebración puede ayudar en gran manera a descubrir la plena
significación del sacramento, a situar su recepción en su debido momento y a subrayar el papel que corresponde a todos y cada uno de los miembros de la comunidad cristiana en la pastoral de la enfermedad”18. En 1975, el episcopado austriaco emanó el documento sobre la pastoral de los enfermos y el sacramento de la unción recordando ante todo el ejemplo de Jesús y, por consiguiente, la obra de la Iglesia que siempre se ha ocupado de los hermanos enfermos, antes bien – se afirma – que “el fin al que tiende la renovación de la pastoral para los enfermos es ofrecer una ayuda válida a fin de que el enfermo acepte su estado de enfermedad que a menudo involucra su alma y su religiosidad. Este sacramento
está constituido sobre todo por la unción, que en el nuevo rito ha perdido la función de sacramento de la muerte”19. Una vez más se pone en evidencia que el sacramento es para los vivos y no para los muertos: “La unción de los enfermos, por tanto, se puede administrar sólo a los vivos. No existe un sacramento para los muertos, por lo que un muerto no puede recibir el sacramento de la unción… El sacramento se puede administrar, por tanto, a las personas que han perdido conciencia sólo si se presupone que el enfermo, si hubiese estado en plena conciencia, habría deseado recibirlo. Por tanto, para evitar cualquier equivocación, en estos casos el sacerdote se dirija a los parientes para una aclaración”20. De esto deriva que “el sacramento de la unción de los enfermos se puede recibir en todo caso de enfermedad grave, cuando está en peligro la existencia. Como se ha dicho muchas veces, es necesario abandonar una vez para siempre la praxis acostumbrada de atender los signos de muerte inminente, antes de impartir este sacramento”21. La atención normal a los enfermos requerirá no sólo la administración de un sacramento sino ayudar al enfermo, visitarlo, hacer que se sienta sereno y feliz; asimismo, “se haga todo lo posible para que, con la entrada en vigor del nuevo rito, la unción se convierta en una fiesta de la esperanza y no, como ha sido hasta ahora, una aterradora ‘extrema unción’. Para los enfermos ella se debe convertir en un sacramento bien aceptado y en las comunidades, en los hospitales y hospice, se vuelva un hecho de normal administración. En lo posible hay que tratar de que no se margine al enfermo alejándolo de la vida normal”22. Para Italia, nos remontamos a 1990 cuando un documento del sínodo de Brescia publica el Vademecum para la celebración de los sacramentos donde, entre otros, se establece que después de una oportuna catequesis es bueno proponer una o más celebraciones comunitarias del sacramento de la unción en el curso del año litúrgico, dando precedencia al tiempo de Adviento (para que se capte el aspecto de la vigilancia y de la espera del Señor
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Jesús como una actitud del creyente) y de Pascua (cuando mayormente se pone en evidencia la verdad de la resurrección a la luz de la Cruz). En junio de 1997, el Arzobispo de Bruselas, el cardenal Danneels, después de haber abordado el tema en otros escritos pastorales, retorna a hablar de modo específico sobre la unción de los enfermos. Indica como sacramentos de sanación la Reconciliación, la Unción de los enfermos y la Eucaristía que son como un concentrado de la solicitud que la Iglesia tiene por la higiene de su pueblo. Estos sacramentos constituyen el ministerio de la salud de la Iglesia: salud moral, salud física y psicológica, pero también salud espiritual23. Afirma que existe hoy una separación entre tecnología médica y retorno de los curanderos, en efecto, “por una parte la tecnología médica reduce la enfermedad a sus aspectos cuantificables (temperatura, número de glóbulos...) y a las definiciones enciclopédicas, mientras que la terapia de los ‘curanderos’ reduce la enfermedad a sus aspectos míticos y mágicos (influencia de los espíritus, sortilegios…). Pero él especifica que la unción de los enfermos no es ni una técnica de curación ni una magia: es un sacramento. La enfermedad como fenómeno humano, afecta a la persona en su totalidad y va más allá de los aspectos cuantitativos. A una enfermedad global, debe corresponder una curación global que comprenda tanto el cuerpo que la psique, así como también las relaciones sociales y la dimensión espiritual24. También los obispos ingleses Wheeler y Moverly subrayan la dificultad de explicar la existencia del dolor25, pero recuerdan el aspecto comunitario de la unción de los enfermos: “La solicitud de la Iglesia se debe manifestar no sólo en el ministerio del sacerdote que administra la unción, sino también en la asistencia orante de todos los presentes y de los que pueden llevar ayuda espiritual y consolación a los enfermos”26. Y concluyen con un llamado: “Cada acto de íntima caridad hacia ellos es una participación en la obra sanante de Cristo”27. También Mons. Grasar y Mons. Brewer, al exponer el punto de vista sobre la unción de los enfer-
mos28, recuerdan que en el nuevo ritual existe una bellísima revisión que consuela y estimula; en efecto: “Las celebraciones comunitarias, en las que se lleva a los enfermos a la iglesia para ungirlos en presencia de los fieles, nos ayudan a entender también que el sacramento de los enfermos no es un asunto privado. Interesa a toda la comunidad que les “encomienda al Señor doliente y glorificado, para que alivie sus sufrimientos y los salve”29. Este vínculo con la comunidad hace que “mediante el sacerdote que unge, toda la comunidad eclesial se reuna con su oración y su amorosa solicitud” pero, al mismo tiempo, “mediante la imposición de las manos y la unción con el óleo, se da la facultad a los enfermos de que sirvan al Señor de modo diferente y la Iglesia se dirige a ellos para que tengan asistencia y apoyo espiritual”30. Para concluir, podemos descubrir que este sacramento puede y debe tener una colocación propia dentro de la asistencia global en caso de los cuidados paliativos, visto que – incluso en esa ocasión – es importante la presencia sacramental de Cristo y de la Iglesia para consolar y aliviar a todo paciente que desee vivir su experiencia a la luz de la fe. El Viático Tomando en consideración el panorama histórico del Viático31 podemos notar que es antigua la praxis de proporcionar a los moribundos la Eucaristía como alimento para el viaje a la eternidad. La Eucaristía, por tanto, nos asocia plenamente al éxodo pascual del Señor y actúa toda su eficacia como «medicina de inmortalidad» (IGNATIUS, Ad Smirn. 3). El primer testimonio que nos hace ver el Viático a los moribundos en tiempos de San Dionisio de Alejandría (+ 264 ap.) se refiere a un anciano, Serapión, que se vuelve lapsus en la persecución y al ser afectado por una grave enfermedad ordena a su nieto que pida al sacerdote que lo reconcilie. Este, al no poder ir porque era de noche y también se encontraba enfermo, quiso cumplir igualmente las disposiciones del obispo sobre la reconcilia-
ción a los moribundos y envió al enfermo un pedacito de la Eucaristía por medio del niño con la recomendación de humedecerlo antes de colocarlo en la boca del moribundo. El niño cumplió con la orden y el anciano expiró luego de haber deglutido la Eucaristía. Los testimonios sobre la comunión a los que por cualquier razón están por morir encuentra confirmación en el can. 13 del Concilio ecuménico de Nicea (año 325), según el cual a los penitentes que en proximidad de la muerte piden la reconciliación se les debe conceder el “último y necesario Viático”. Esto no por una innovación sino por una “ley antigua y regular”. En la disposición de comulgar en proximidad de la muerte estaban incluidos también los niños. Sabemos que a partir del siglo IV se acostumbra poner en boca de los moribundos la Eucaristía en el momento supremo, como resulta de la narración de la muerte de san Ambrosio (+ 396), cuyo biógrafo Paulino narra que después de haber recibido el Cuerpo del Señor, habiéndolo “deglutido expiró llevando consigo un excelente viático”. En el siglo VI los Statuta Ecclesiae antiquae prevén que cuando un penitente está por morir, un sacerdote “lo reconcilie… y le ponga la Eucaristía en la boca”. Con el objetivo descrito, se hacía que el moribundo comulgase incluso varias veces durante el día. Numerosos testimonios hablan de la última comunión bajo las dos especies. El Viático sub utraque era facilitado en los monasterios por la costumbre existente de llevar el moribundo al templo para que comulgue durante la Misa celebrada de modo especial en su presencia. Esto se narra sobre san Benito (+542) quien, acercándose a la muerte, hizo que lo llevaran al oratorio del monasterio y “allí fortaleció su partida recibiendo el Cuerpo y la Sangre del Señor» (GREGORIUS, Dialog. II 37). En otros casos, al no poder recurrir a esta costumbre, se suplía celebrando la Misa junto al lecho del enfermo con el formulario «Missa pro infirmo in domo». A partir del siglo VI-VII, a veces la Comunión bajo las dos especies se hace bajo la forma de intención: esta costumbre se mantiene para los enfermos incluso hasta los si-
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glos XIV y XV cuando ya había cesado para los sanos. El ministro del Viático hasta el siglo V y algo más podía ser un laico, en el contexto de la práctica de la conservación de la Eucaristía y de la Comunión a domicilio de los fieles. A partir del siglo VIII el ministerio del Viático se vuelve una prerrogativa del sacerdote o, en su ausencia, del diácono, aunque parece que los laicos continuaron haciéndolo como resulta de las prescripciones, prohibiciones y condenas desde el siglo VIII al siglo X. A partir del siglo IX los ceremoniales romanos de la muerte mencionan el Viático in extremis: el rito se encuentra conexo con el de la Unción de los enfermos y, lentamente, pierde el proprio carácter de sacramento preparatorio a la muerte. En la actualidad aún no se conocen estudios específicos que hayan investigado sobre el Viático en las propuestas preconciliares y en los debates en el aula durante el Vaticano II; algunos Padres consideraron sobre todo la posibilidad de una renovación del rito, lo que más adelante se realizará en el Ordo Unctionis infirmorum... (1972). En la editio typica vaticana, bajo ciertos aspectos rituales el viático es tratado después del sacramento de la unción, pero también se recuerda en las premisas los números 26-29 y 30 (para el rito continuado: penitencia-unción-viático). Ante todo se recuerda que “en el tránsito de esta vida, el fiel, robustecido con el Viático del Cuerpo y Sangre de Cristo, se ve protegido por la garantía de la resurrección, según las palabras del Señor: ‘El que come mi carne y bebe mi sangre tiene vida eterna y yo lo resucitaré en el último día’ (Jn 6, 54)” (OUI, 26). Se sugiere que el Viático se reciba en lo posible durante la Misa, con la comunión bajo las dos especies, ya que “la comunión en forma de viático ha de considerarse como signo peculiar de la participación en el misterio que se celebra en el sacrificio de la misa, a saber la muerte del Señor y su tránsito al Padre” (OUI, 26). Se deduce que, precisamente debido a esa importancia de la Eucaristía se establece que “están obligados a recibir el Viático todos los bautizados que pueden comulgar.
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En efecto: los fieles que se hallan en peligro de muerte, sea por la causa que fuere, están sometidos al precepto de la comunión; los pastores vigilarán para que no se difiera la administración de este sacramento y así puedan los fieles robustecerse con su fuerza en plena lucidez” (OUI, 27). Pero, además del significado pascual de este sacramento, se subraya su dimensión de relación con el bautismo, en efecto, “conviene además, que el fiel durante la celebración del Viático renueve la fe de su Bautismo; con el que recibió su condición de hijo de Dios y se hizo coheredero de la promesa de la vida eterna” (OUI, 28). Se indican a los ministros ordinarios en los casos normales o de necesidad, con las exclusivas competencias en lo que concierne el rito32. Con respecto al rito continuado33, para conferir a un enfermo los sacramentos de la penitencia, de la Unción y de la Eucaristía bajo forma de Viático se entiende que se ha predispuesto cuando “o frente a una enfermedad repentina o por otros motivos, el fiel se encuentra como de improviso en peligro de muerte” pero, si no hubiese tiempo para otorgar todos los sacramentos como está establecido, entonces “en primer lugar, se dé al enfermo la oportunidad de la confesión sacramental que, en caso necesario, podrá hacerse de forma genérica; a continuación se le dará el Viático, cuya recepción es obligatoria para todo fiel en peligro de muerte. Finalmente, si hay tiempo, se administrará la santa Unción” (OUI, 30). Aún subrayando algunas instancias de tipo rubrical, el nuevo rito pone de relieve la oportunidad del compromiso pastoral para tener en consideración las circunstancias y las personas, con particular atención para el enfermo, su familia y para los que lo asisten (cf. OUI, 128). Oportunamente se recuerda el significado bautismal del agua bendita34, así como la proclamación de la fe (Credo), la oración del Padre nuestro antes de recibir el Viático (cf. OUI, 157. 159). Conclusión Cuando una situación de enfermedad es particularmente grave,
capaz de prever la muerte del enfermo, es praxis muy antigua de la Iglesia unir a la celebración de la unción el don de la eucaristía bajo forma de viático. Acoger el “viático” es dar testimonio fuerte y muy significativo de esa fe en la vida eterna de la que el cristiano es heredero desde el día en que fue bautizado (dimensión bautismal). Siendo alimento para el viaje, el viático eucarístico sostiene al moribundo en el pasaje de esta vida al Padre y le da la garantía de la resurrección frente a la extrema soledad de la muerte (dimensión escatológica). Por tanto, el Viático es un acto de verdadera fe de los moribundos y de amor de la comunidad que se acerca a sus propios seres queridos y los consuela en el momento más difícil de su existencia (dimensión eclesiológica). P. EUGENIO SAPORI, M.I. Profesor de Liturgia en el Instituto Internacional de Teología Pastoral Sanitaria “Camillianum”, Roma, Italia
Notas 1 G. MARCONI, St 5,14-15 y la unción de los enfermos: el estado de la investigación, en Celebrar el sacramento de la unción de los enfermos. Actas de la XXXI Semana de estudio de la Asociación Profesores de Liturgia (Valdragone-San Marino, 24-29 agosto 2003), por A. GRILLO – E. SAPORI, CLV-Edizioni Liturgiche (= BEL, Collana di studi liturgici n.s., 45), Roma 2004, pp. 29-40. 2 Cf. sobre este argumento específico E. SAPORI, La cura pastorale del malato nel Rituale di Paolo V (1614) e in alcuni Ordini religiosi del XVII secolo. Studio storico-liturgico, CLV-Edizioni liturgiche (= BEL, Collana di studi liturgici n.s., 43), Roma 2002, pp. 92110. 137-139. 3 Cf. E. SAPORI, Sacramento de la unción y cuidado pastoral de los enfermos. Las premisas litúrgicas, teológicas y pastorales, en La malattia e l’unzione degli infermi. I Praenotanda dei libri liturgici, por C.A.L., C.L.VEdizioni liturgiche, Roma 2002 (= BEL, Subsidios litúrgico-pastorales 11, Iniciación a la liturgia, 6), pp. 26-49. 4 “... Con la unción de los enfermos y la oración de los presbíteros, toda la Iglesia encomienda los enfermos al Señor paciente y glorificado, para que los alivie y los salve (cf. St 5,14-16), e incluso les exhorta a que, asociándose voluntariamente a la pasión y muerte de Cristo (cf. Rm 8,17; Col 1,24; 2Tm 3,11-12; 1P 4,13), contribuyan así al bien del Pueblo de Dios”: LG, 11. 5 “... A los orientales que de buena fe viven separados de la Iglesia católica, con tal que los pidan espontáneamente y tengan buena disposición. Más aún: también los católicos pueden solicitar esos mismos sacramentos a ministros acatólicos de iglesias que tienen sacramentos válidos, siempre que lo aconseje la necesidad o un verdadero provecho espiritual y sea física
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o moralmente imposible acudir a un sacerdote católico”: OE, 27. 6 Ordo unctionis infirmorum eorumque pastoralis curae. Rituale romanum ex decreto sacrosancti concilii oecumenici Vaticani II instauratum auctoritate Pauli VI promulgatum, Editio typica, Typis Poliglottis Vaticanis, 1972, 82 pp. 7 A veces, los varios rituales en lengua corriente ofrecen la oportunidad de otro título, como por ejemplo Sacrements pour les malades. Pastorale et célébrations, Ritual de la unción y de la pastoral de enfermos, Die Feier der Krankensakramente, Unção e pastoral dos doentes, Pastoral Care of the Sick: Rites of Anointing and Viaticum... 8 Cf. Constitución Apostólica Sacram Unctionem infirmorum de Pablo VI, en OUI, pp. 14-17. 9 Cf. también Código de Derecho canónico, 1003; Catecismo de la Iglesia Católica, 1516; Carta de los Agentes Sanitarios (19943), 112. 10 Para mayores detalles cf. E. SAPORI, La “receptio” del rito de la unción de los enfermos en algunas iglesias europeas: entre esperanzas, realidades y retos, en Celebrare il sacramento dell’unzione..., op. cit., pp. 77-166. 11 Sacrements pour les malades. Pastorale et célébrations, Chalet-Tardy, 1980 (= A.E.L.F., París 1977). 12 EPISCOPADO ESPAÑOL, Ritual de la unción y de la pastoral de enfermos, reformado según los decretos del Concilio Vaticano II, aprobado por el Episcopado Español y confirmado por la Sagrada Congregación para el culto divino, editorial Alfredo Ortells et alii - Comisión episcopal española de liturgia, 1974. En
adelante indicado con la sigla RUPE. En la cuarta edición de 1987 se introdujeron las modificaciones propuestas de conformidad con el Código de Derecho canónico de 1983: cf. Notitiae n. 207, setiembre 1983, 551-552; Pastoral litúrgica nn. 135-136, marzo 1984, 17-19. 13 Cf. RUPE, n. 59. 14 Cf. RUPE, n. 65. 15 Cf. RUPE, n. 66. 16 Cf. RUPE, n. 68. 17 Cf. RUPE, n. 69. 18 Cf. RUPE, n. 76. 19 EPISCOPADO AUSTRIACO, Pastoral de los enfermos y rito de la unción (6 noviembre 1975), en Lettere Pastorali 1974-1975, Magisterio Episcopal, Verona 1977, col. 1617. 20 EPISCOPADO AUSTRIACO, o.c., col. 1618. 21 EPISCOPADO AUSTRIACO, o.c., col. 16181619. 22 EPISCOPADO AUSTRIACO, o.c., col. 1620. 23 Cf. G. DANNEELS, L’onction des malades, in La documentation catholique, 2170 (16 noviembre 1997) pp. 982-985. 24 DANNEELS, o.c., p. 982. 25 Cf. W. G. WHEELER – G. MOVERLEY, El sacramento de los enfermos, en Lettere Pastorali 1974-1975, o.c., col. 1585-1588. 26 WHEELER – MOVERLEY, o.c., col. 1586. 27 WHEELER – MOVERLEY, o.c., col. 1588. 28 Cf. W. E. GRASAR - J. BREWER, L’unzione degli infermi, in LP 1974-75, o.c., col. 16051608. 29 GRASAR - BREWER, o.c. col. 1606. 30 Cf. CONFERENCIAS EPISCOPALES DE INGLATERRA Y GALES, DE IRLANDA Y DE ESCOCIA, Un solo pan, un solo cuerpo, en Il Regno. Documenti, 1999,3, p. 130.
31 Cf. MAZZARELLO S., Liturgia de los moribundos, en Liturgia cristiana, mensaje de esperanza. Los nuevos ritos de la Unción de los enfermos, del Viático y de la encomendación del alma, Actas de la XXIII Semana Litúrgica Nacional, Bergamo 1972, a cargo del Centro de Acción Litúrgica, Messaggero S. Antonio, Padova 1973 (= Collana liturgica nuova serie, 13), pp. 92-103; R. DALLA MUTTA, El Viático a los moribundos: panorámica histórica, en “Rivista di pastorale liturgica” 33 (1995/3) 23-30. 32 “Los ministros ordinarios del Viático son el párroco y los vicarios parroquiales, los capellanes y el superior de la comunidad en los institutos religiosos clericales y en las sociedades de vida apostólica para todos los que viven en la casa. En caso de necesidad o con el permiso al menos presunto del ministro competente, cualquier sacerdote o diácono administre el Viático; ante la falta de un ministro sagrado, cualquier fiel autorizado regularmente. El diácono emplee el mismo rito indicado en el Ritual para el sacerdote; los demás sigan el rito descrito para el ministro extraordinario en el ritual “Rito de la comunión fuera la Misa y culto eucarístico”: OUI, 29. 33 Para profundizar el tema cf. G. CAVAGNOLI, El Viático y el Rito «continuado» de la Penitencia y de la Unción de los enfermos, en GRILLO A.-SAPORI E. (a cargo de), Celebrare il sacramento dell’unzione degli infermi..., o.c., pp. 201-235; se consideren las respectivas conclusiones en las pp. 230-235. 34 “Reaviva en nosotros, Señor, en el signo de esta agua bendita el recuerdo del Bautismo y de nuestra adhesión a Cristo Señor, crucificado y muerto para salvarnos”, OUI, 151.
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4. Fe y secularización en la última fase de la vida A simple vista, parece paradójico hacer una reflexión sobre fe y secularización en la última fase de la vida de una persona enferma, pues se trata de dos realidades temáticas con características muy diferentes. De hecho, la fe es una de las tres virtudes teologales y, por tanto, pertenece a la esfera de lo sagrado, de lo religioso, de lo trascedente; la secularización, en vez, es uno de los numerosos cambios culturales y, por consiguiente, pertenece a la esfera de lo profano, de lo secular, de lo inmanente. La fe y la secularización aparecen como dos realidades existenciales no compatibles ni siquiera para una reflexión paralela. A lo más, parecería que sólo se podría hacer una reflexión alternativa, es decir, o fe y fase terminal de la vida o secularización y fase terminal de la vida; de todos modos, parece imposible una reflexión en la que fe y secularización sean convergentes. Sin embargo, esta et-et reflexión de fe y secularización en la última fase de la vida de una persona enferma es un tema paliativo bastante viable. Tratándose de dos realidades que no sólo no se oponen, sino incluso se entrecruzan y se relacionan recíprocamente, ellas forman una dualidad complementaria. De todos modos, para evitar cualquier equivocación es preciso tener en cuenta que entre las dos realidades existe una distinción específica: la fe no es secularización y ésta no es fe, por lo que una no conduce a la otra; antes bien, el fenómeno de la secularización en el que vive el cristiano de hoy, hace que su fe entre en crisis y melle también su esperanza teologal en lo que concierne su vida presente y aquella futura1. También hay que tener en cuenta que en la vida humana en general y en su fase terminal en particular, tienen absolutamente un lugar preferencial tanto la fe como la esperanza. Por tanto, sin excluir, y antes bien bajo ciertas condiciones, la utilidad de cuidados
pertenencientes a la secularización en la última fase de la vida, la fe sigue siendo una necesidad paliativa absoluta. De aquí parte la articulación de la presente reflexión: en primer lugar indico algunas razones de la relación entre fe y secularización; seguidamente, pongo de relieve algunas características del ámbito secularista en la fase terminal de la vida, y en el tercer momento presento el cuidado de primacía de la fe como única realidad trascendente de alivio paliativo holista o integral. 1. Razones de la relación entre fe y secularización La humanidad vive un período nuevo de su historia; cambios profundos y rápidos se extienden progresivamente en el universo. Provocados por la inteligencia y por la obra creativa del hombre, estas mutaciones se repercuten sobre él, sobre sus juicios y deseos individuales y colectivos, sobre su modo de pensar y de actuar tanto en lo que respecta a las cosas como a los hombres. Los padres del Vaticano II hablan de una verdadera transformación social y cultural con reflejos también en la vida religiosa y moral2. “Hoy, en una sociedad industrializada y secularizada, muchas cosas han cambiado tanto en el plano del comportamiento como de la mentalidad”3. Es preciso notar que la transformación social y cultural y los cambios religiosos y éticos acarreaban y siguen provocando, mucho más que antes, dificultades bastante significativas sobre todo en lo que se refiere a los contrastes. De hecho, mientras por un lado el hombre extiende cada vez con mayor amplitud sus conocimientos científicos y sus capacidades técnicas, por el otro no siempre logra someterlos a su servicio. El género humano nunca ha tenido tantas riquezas a su disposición, incluso a
nivel económico, sin embargo cada vez más gran parte de la humanidad sufre todavía el hambre y vive en situaciones deshumanas. Nunca como hoy los hombres han tenido un sentido tan agudo de su libertad, y sin embargo están tomando pie nuevas formas de esclavitud; es suficiente pensar en el creciente fenómeno social de la tóxicodependencia juvenil y en el preocupante aumento del alcoholismo y tabaquismo en las mujeres. Sumergidos en estas condiciones de contraste muchos contemporáneos ya no logran identificar los verdaderos valores perennes y armonizarlos, como se debe, con el proceso de la secularización que tiende cada vez más al secularismo4. Es por esto que el Papa Montini advirtió la necesidad de que se profundizara de modo explícito la relación íntima que existe entre la evangelización y la cultura de la secularización. En su exhortación apostólica Evangelii nuntiandi, después de haber explorado el dinamismo del Vaticano II en todas las direcciones y en todas las dimensiones, y de haberse dado cuenta de las diferentes mutaciones, llegó a la conclusión de que evangelizar es asumir y transfigurar las culturas tal como ellas constituyen la vida de los pueblos y de los hombres. La cultura es la síntesis de la vida de cada pueblo, su memoria, su modo de ser, de vivir, de valorar; la cultura abraza el comportamiento de los hombres con los demás hombres, con la naturaleza y con Dios. La Iglesia no puede permanecer indiferente frente a los pueblos y a sus culturas. En cuanto pueblo de Dios debe generar en el seno de cada pueblo y de todos los pueblos una cultura cristiana. La Iglesia, pueblo de Dios, cuando anuncia el Evangelio y los pueblos acogen la fe, se encarna en ellos y asume sus culturas, instaurando así no una identificación, sino más bien un estrecho vín-
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culo con ellas. Para esto, concentrando su atención sobre la única razón de ser de la Iglesia que es la evangelización de la cultura de nuestro tiempo, Pablo VI precisa ante todo que se debe evangelizar la cultura y las culturas del hombre no de modo decorativo, semejante al barniz superficial, sino de modo vital, profundo y hasta sus raíces5. Esta evangelización profunda se refiere también a las raíces de los aspectos económico-sociales, porque bajo cierto aspecto son las dimensiones fundamentales de todo proceso cultural. Fe y secularización no son, pues, esferas independientes, todo lo contrario. En efecto, por un lado la fe transmitida por la Iglesia es vivida partiendo de una cultura preexistente, es decir por creyentes profundamente vinculados con una cultura y, por otro, la construcción del Reino no puede dejar de servirse de los elementos de la cultura y de las culturas humanas6. Las culturas no son un espacio vacío, que carece de valores auténticos, ni la evangelización de la Iglesia es un proceso de destrucción, sino de consolidación y reforzamiento de dichos valores. La evangelización es un aporte al crecimiento de los “gérmenes del Verbo” presentes en las culturas7. Esta relación positiva entre fe y cultura hace que la Iglesia se comprometa en una adaptación, en una actualización, esforzándose en una traducción del mensaje evangélico en el lenguaje antropológico y en los símbolos de la cultura en la que se inserta8. En otros términos, esto significa que la evangelización de la cultura y por tanto la fe son retadas por un cambio cultural y por un mundo entero muy marcados por un proceso de secularización que, a su vez, está íntimamente unido al progreso de la ciencia, de la técnica y al cambio de la urbanización. La cultura sufre el impacto de la llegada de la civilización urbana industrial y la postmoderna que están dominadas, a su vez, por dos características: el conocimiento físico-matemático y la mentalidad eficientista. La llegada de este tipo de civilización amenaza las mismas raíces de la cultura cristiana, ya que en su proceso histórico, en el plano ideológico todavía conlleva los problemas del liberalismo y del materialismo. Digo problemas porque en ambas se anida
no sólo la tendencia a una legítima y auspiciable secularización, sino también la desviación al secularismo. De todos modos, la cultura moderna pretende ser universal, al estar inspirada por la mentalidad científica y técnica, promovida por las grandes potencias y contramarcada por las ideologías mencionadas. Los pueblos, las culturas particulares, los varios grupos humanos, han sido invitados y, más bien, obligados a integrarse a ellas9. Todo esto subraya, a su vez, los retos que la Iglesia debe afrontar. Por un lado, en ellos se manifiestan los signos de los tiempos, las indicaciones de aquel futuro hacia el cual se encamina cada vez más la cultura secularista y, por el otro, se impone cada vez con mayor urgencia la tarea
evangelizadora de la Iglesia de discernir cuales son para reforzar los valores humano-cristianos y derrocar los ídolos liberalizadores y materializadores del proceso de la cultura moderna secularizante hacia el secularismo ateo10. Los Padres del Vaticano II advirtieron este proceso en términos inequivocables: “Muchos de nuestros contemporáneos parecen temer que, por una excesivamente estrecha vinculación entre la actividad humana y la religión, sufra trabas la autonomía de los hombres, de las sociedades, de las ciencias”11. Sin embargo este temor es infundado siempre que se haga una distinción entre autonomía relativa y autonomía absoluta. “Si por autonomía de la realidad terrena se quiere decir que las cosas creadas y
la sociedad misma gozan de propias leyes y valores, que el hombre ha de descubrir, emplear y ordenar poco a poco, es absolutamente legítima esta exigencia de autonomía. No es que la reclamen imperiosamente sólo los hombres de nuestro tiempo. Es que además responde a la voluntad del Creador. Por ello, la investigación metódica en todos los campos del saber, si está realizada de una forma auténticamente científica y conforme a las normas morales, nunca será en realidad contraria a la fe, porque las realidades profanas y las de la fe tienen su origen en un mismo Dios”12. Los mismos Padres deploran ciertas actitudes mentales, incluso entre los cristianos, de no haber percibido suficientemente la autonomía legítima de la ciencia, y suscitan contiendas y controversias sosteniendo que ciencia y fe se oponen entre sí13. De todos modos, si con la expresión “autonomía de las realidades terrenas” se entiende que las cosas creadas no dependen de Dios, y que el hombre puede adoptarlas de modo tal que no tengan referencia con el Creador, entonces ninguno que crea en Dios deja de advertir cuan falsas son dichas opiniones. De hecho, la criatura desaparece sin el Creador. Antes bien, el olvido de Dios deja sin luz a la misma criatura14. De lo dicho arriba sobre la relación existente entre fe y secularización se deduce que la Iglesia debe proceder con mucha prudencia en su función evangelizadora y no debe ser menor su prudente discernimiento. Llamada no para destruir sino para ayudar a las culturas a consolidarse en su ser y en su identidad, la Iglesia invita a los hombres de toda raza y pueblo a reunirse, mediante la fe en Cristo, en un único y universal pueblo de Dios. Ella ve con satisfacción, ya que es conforme a sus principios evangélicos, las aspiraciones de la humanidad hacia la integración y la comunión universal. No sólo esto, sino que además de aprobar esta unidad católica, la Iglesia promueve y anima también formas de comunión entre culturas y de justa integración en los niveles económico, social y político15. Todo esto no significa que la conciencia religiosa está ligada a las formas del proceso de secularización en cuanto conexas con el progreso de la ciencia, de la técnica y a la creciente urbaniza-
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ción. El pasaje a la civilización secular no lleva a la abolición de la religión, en general, y de la fe cristiana, en especial. Para concluir este primer momento podemos decir que ciertamente el proceso de secularización constituye un reto para la fe, ya que condiciona con nuevas formas y estructuras de vida la conciencia religiosa y la existencia cristiana. La vida secularizada pone en evidencia problemas hasta ahora ignorados. Las formas de vida y las acostumbradas estructuras de la existencia se desequilibran así como también las condiciones de vida del hombre religioso, de los fieles y de la comunidad cristiana16. Es así que la Iglesia se encuentra desafiada a renovar su evangelización de modo que permita que sus fieles y sus comunidades vivan en forma actualizada su cristianismo y su fe cristiana. Por tanto, en lo que se refiere a la última fase de la vida del hombre, es necesario ver de qué modo la Iglesia armoniza la fe y la secularización entre ellos.
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no tienen una directa evangelización y se les priva del derecho de conocer, de modo adecuado y proporcionado, la verdad acerca de su real condición17. Esto se vuelve muy injusto si pensamos que, iluminados y sostenidos por la fe, los cristianos tienen a su alcance la forma como profundizar mejor el misterio de la enfermedad, del dolor, de la muerte, y los medios para afrontarlos con fuerza viril. De las palabras de Cristo conocen, con absoluta certeza cual es el significado y el valor de ese misterio no sólo para la propia salvación sino también para la salvación de los demás y de todo el mundo. Cristo mismo, aún siendo sin pecado, sufrió en su Pasión penas y tormentos de todo tipo, e hizo suyos los dolores de todos los hom-
2. Características de la situación de crisis secularista en la fase terminal La enfermedad, el dolor y la muerte siempre han sido uno de los problemas más angustiosos no sólo para la conciencia humana sino también para aquella cristiana. Como es obvio, los cristianos conocen su alcance y advierten su complejidad. De hecho, en la crisis de los valores están implicadas las convicciones de los familiares, del personal sanitario y hospitalario que, sin comprender el aspecto religioso y, por tanto, el enriquecimiento espiritual de la enfermedad y de la muerte, mantienen lo más posible alejados aquellos signos y ayudas de la fe, a los que el creyente enfermo tendría derecho. Hoy se presentan dificultades prácticas en el cuidado pastoral de los enfermos sobre todo en la última fase de su vida. Los ambientes secularizados de la familia, de los hospitales, de las clínicas, no siempre están adecuadamente abiertos al anuncio evangélico y, por tanto, a acoger la fe y esperanza teologales de las que la Iglesia es portavoz y portadora. Por tanto, el enfermo y el moribundo a menudo
bres. Al presentarse como el Hijo del Hombre que realiza la misión del siervo de Jahvéh, hizo que se cumpliera lo que de El escribió el profesa Isaías18. El es el Hijo amado que con su obediencia aceptó la muerte para sus hermanos, los hombres19. Es por esto que San Pablo enseña que cuando estamos afligidos y oprimidos por los dolores y por las pruebas, es El, Cristo, que sufre en nosotros, sus miembros; no sólo, sino que estas pruebas y estos dolores son de breve duración y de poca entidad, si lo comparamos con la eterna gloria que nos brindan20. Como consecuencia, la Iglesia ve en el sufrimiento y en la muerte de uno, Jesús, que se ofreció por todos21, el momento supremo en el que se acumulan sobre el Hijo, que
a su vez los presenta al Padre, no sólo todas las rupturas y los pecados de la humanidad, sino también los siglos de su dolorosa historia. Bajo esta luz de su fe, la Iglesia cree contemplar y acoger en el rostro de cada hombre que sufre y está por morir, sobre todo en su fase terminal, el rostro de Cristo sufriente y moribundo en la cruz. Iluminados y sostenidos por la fe, creen contemplar de este modo, captar y acoger en el rostro de un moribundo, el rostro de Cristo, el rostro del Hijo de Dios que asume sus sufrimientos y su muerte22. Sin embargo, no hay que olvidar que en el plan de Dios y de su providencia el hombre debe luchar con todas sus fuerzas contra la enfermedad bajo todas sus formas, y hacer todo lo posible para conservar el gran bien de su salud, para servir a la sociedad y a la Iglesia. Estamos así en el ámbito de la secularización, porque no sólo el enfermo debe luchar contra la enfermedad, sino también los médicos y todos los que se dedican al servicio de los enfermos. Nadie debe dejar de hacer todo lo que es preciso hacer, intentar y experimentar para aliviar el cuerpo y el espíritu del que sufre. El mayor conocimiento de la ciencia médica y la más eficiente aplicación del poder técnico deben poner en práctica las palabras del Evangelio cuando Cristo recomienda curar al hombre en la integralidad de su ser humano23. También en la fase terminal no deben faltar los alivios, proprios “de la secularización”, sobre todo porque con sus instrumentos técnicos la ciencia médica hoy más que ayer está en la capacidad de ofrecer cuidados paliativos. No entro en detalles concretos porque es tarea de otros relatores mucho más competentes; sólo indico que todo alivio no puede prescindir de una visión del hombre que entrevé “en la dimensión corporal del individuo la expresión de un bien espiritual más grande. Los hombres de ciencia deben entender el cuerpo humano como la dimensión palpable de una realidad personal unitaria, al mismo tiempo corporal y espiritual. El alma espiritual del hombre, aunque no es palpable en sí misma, constituye siempre la raíz de su realidad existencial de su relación con el resto del mundo y, como consecuencia, de su peculiar e ina-
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lienable valor”24. Ahora bien, este valor resulta muy fundamental y primario en la última fase de la vida, cuando la ciencia y la técnica se deben rendir ante el misterio de la muerte y ceder el primado a la fe. 3. La Fe, cuidado paliativo de primacía En el mundo actual, la última fase de la vida obliga cada vez a más a los hombres a plantearse las interrogantes capitales sobre el significado del dolor y de la muerte, que subsisten no obstante todo progreso y, por tanto, sobre lo que será después de esta vida25. A estas interrogantes sólo puede responder Cristo que sufrió y murió en la cruz, ya que allí revela su anhelo de redimir al hombre, a todo el hombre y a todos los hombres. El Padre y Cristo, a través de su sufrimiento y su muerte, ofrecen su perdón a toda la humanidad y manifiestan el misterio de su gracia, de su misericordia26. De este modo, a la luz de la fe cristiana la última fase de la vida terrenal del hombre revela que la reconciliación con Dios, el Absoluto, se realiza paradójicamente no con el poder sino con la debilidad humana, no con la sabiduría de este mundo, sino con la necedad de la cruz que es sabiduría de Dios. A través de su mensaje, de su muerte y su resurrección, Jesús nos ha dado su vida divina: dimensión inefable y eterna de nuestra existencia terrena27. La luz de la fe nos revela que existe una relación estrecha entre la enfermedad, el dolor, la muerte y la condición de pecado original cometido por los primeros padres28. Por tanto, vemos que Jesús, que vino a quitar el pecado del mundo, tuvo una solicitud muy particular hacia los enfermos y manifestó hacia ellos su infinita misericordia, liberando de las enfermedades a los que recurrían a El con confianza. La curación milagrosa de los males físicos es, pues, signo y preludio en el Evangelio de la liberación del pecado29. Por tanto, en el Cuerpo de Cristo que es la Iglesia, si un miembro sufre, con él sufren todos los demás miembros30. De aquí, la necesidad de que todos los bautizados participen en los cuidados paliativos, destinados a aliviar toda necesidad humana, especialmente en la
fase terminal de la vida. Todos los cristianos deben hacer suya la solicitud y la caridad de Cristo y de la Iglesia hacia los enfermos, en general, y hacia las personas que se encuentran en la última fase de su vida, en particular. Cada uno debe ocuparse con solicitud de los enfermos, según las posibilidades de su estado y de su específica competencia. En este servicio de caridad tienen, además, una tarea particular los familiares y los adeptos al cuidado de los que sufren y de los moribundos. Les debemos confortar con palabras de fe y con la oración común, encomendarlos al Señor doliente y glorificado, exhortarlos más bien a unirse espontáneamente a la pasión y muerte de Cristo, y contribuyan al bien del pueblo de Dios31. Es por esto que, en la fase terminal, el tratamiento paliativo más adecuado es la luz de la fe. Es el momento para sugerir palabras que ayuden a los enfermos a darse cuenta del significado de su situación terminal; de exhortarlos a dejarse guiar por la luz de la fe que los lleva a unirse al Cristo que sufre, santificando con la oración aquel tiempo que todavía les falta para el encuentro cara a cara con El. Ha llegado el momento de la invitación divina de dar al restante cronos inmanente de la vida terrena su valor de kairos trascendente de la vida celestial. Ha llegado, en fin, el momento histórico en que la secularización debe abrirse al momento metastórico de la fe, la persona humana ha llegado más que nunca a la hora de acoger con fe y confianza teologales, el gesto sacramental del amor misericordioso de Jesús, es decir, el cuidado paliativo más eficiente. Me refiero a aquel don especial de gracia que es el sacramento de la Unción de los enfermos. Instituido por Cristo, “médico del cuerpo y del espíritu”, el sacramento de la Unción fue anunciado por el apóstol Santiago con las siguientes expresiones: “¿Está enfermo alguno entre vosotros? Llame a los presbíteros de la Iglesia, que oren sobre él y le unjan con óleo en el nombre del Señor. Y la oración de la fe salvará al enfermo, y el Señor hará que se levante, y si hubiera cometido pecados, le serán perdonados”32. La fórmula que acompaña la unción recita: “Por esta santa Unción y su santísima misericordia te ayude el
Señor con la gracia del Espíritu Santo y liberándote de los pecados te salve y con su bondad te consuele”33. Notemos bien el acento sobre el primado de la fe en el cuidado paliativo más integral que Jesús mismo celebra. Es una ayuda para todo el hombre, viviente no dividido, para su salvación integral. “El sacramento quiere ser remedio del cuerpo y del espíritu para cada cristiano, cuyo estado de salud está seriamente comprometido por la enfermedad o por la vejez. Para comprender el signo y la gracia sacramental de la Unción de los enfermos hay que tener presente ambos elementos – corporal y espiritual – que por su naturaleza están siempre conexos. De hecho, la enfermedad física agrava la fragilidad espiritual, propia de cada cristiano, y sin una especial gracia del Señor, podría conducirlo a cerrarse egoístamente en sí mismo, a rebelarse contra la Providencia y a desesperarse34. Todo esto pone en claro que el cuidado paliativo por excelencia, fundado en la fe, consiste en la presencia personal de Cristo en el enfermo. Como ningún otro hombre, El conoce el sufrir y el morir, está cerca de él para darle fuerza y ayudarlo a conservar la confianza en Dios Padre y a tener paciencia con su frágil cuerpo destinado a la resurrección. Reconfortado por la confianza en Dios, el enfermo terminal obtiene la fuerza de vencer las tentaciones del maligno y la ansiedad de la muerte35. Los Padres del Vaticano II añaden que junto a Cristo está presente y solidaria con el enfermo toda la Iglesia. “Con la sagrada Unción y la oración de los sacerdotes, toda la Iglesia encomienda los enfermos al Señor paciente y glorificado, para que alivie sus penas y los salve”36. Por medio de su sacramental cuidado paliativo, Jesús comunica la gracia del Espíritu Santo, cuyos efectos son aliviar y reconfortar al enfermo, reunificar su ser herido por la enfermedad, comprender su significado y ayudarle para que la viva saludablemente37. Todo esto se verfica especialmente en la fase terminal. De hecho, “cuando por designio de Dios la enfermedad está destinada a terminar en la muerte, entonces el sacramento hará que aumente en el enfermo la fe y la esperanza que le darán fuerza para afrontar la última prueba. Por la presencia dinámica
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del Señor resucitado y de su Espíritu vivificante, la Unción será el signo activo de la última y definitiva inserción en la Pascua del Señor. De ese modo el sacramento será la preparación a aquella victoria definitiva sobre el mal y sobre la muerte, que completará la asimilación a Cristo que inició con el Bautismo”38. Dos cosas son ya luce clarius: la primera se refiere al límite inmanente de la secularización; la
segunda, al primado trascendente de la fe. En lo que respecta a la fe es evidente que ella es necesaria por sus efectos paliativos, sobre todo a través del sacramento de los enfermos. La fe es necesaria no sólo para contar con una eficiente cooperación de parte del sujeto terminal, sino también para que la oración del sacerdote y de la comunidad tenga la esperada eficacia. Por tanto, los que participan en la celebración del sacramento están invitados a participar con fe humilde y profunda, de modo que sea al mismo tiempo un abandonarse lleno de confianza y una entrega al amor misericordioso del Padre39. La secularización no puede dejar de admitir su límite tanto científico como técnico. Frente a enfermedades terminales y, por tanto, a la muerte, sólo el cuidado paliativo de primacía de la fe es capaz de dar el verdadero sentido al sufrimiento y a la muerte: el pasaje a la vida eterna. El límite terapéutico de la secularización debería remitirnos al ilimitado horizonte salvífico de la vida teologal. La secularización reconocería así su autonomía relativa
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porque se demostraría abierta a la plenitud de la vida futura, haciendo actual el ardiente deseo paulino de salir de este mundo terrenal para permanecer siempre con Cristo40. La secularización converge con la fe de la Iglesia que con Pedro da razón de la esperanza presente en nosotros41. Al igual que Pablo la Iglesia repite en particular el evangelio de la resurrección a los que sufren y están por morir, para que “no se aflijan como los demás que no tienen esperanza”42. Los enfermos terminales no se sentirán ni solos ni separados ni inútiles, sino que cada vez más tendrán conciencia de estar llamados por Cristo a ser su imagen viva y transparente y a colaborar con El en la salvación universal. Precisamente esto hace que proclamemos: cuando la secularización no puede ofrecer otra cosa sino cure inmanente de la desesperación del secularismo, la muerte eutanásica; la fe puede ofrecer la care trascendente de la esperanza del cristianismo, el pasaje a la vida eterna. Cuando la ciencia médica cierra la ventana a toda esperanza terapéutica, la fe abre la puerta al cuidado paliativo del mensaje salvífico de Cristo. Concluyo: “Dios Padre clementísimo, que conoces el corazón de los hombres y acojes a los hijos que regresan a tí, ten piedad de ellos en la última fase de su vida, haz que la santa Unción con la oración de nuestra fe los sostenga y los consuele, para que en el gozo de tu perdón se abandonen confiados en los brazos de tu misericordia. Por Cristo Jesús, tu Hijo y Señor nuestro, que venció la muerte y nos abrió el pasaje a la vida eterna, y vive y reina contigo por los siglos de los siglos. Amén43. P. BONIFACIO HONINGS, O.C.D. Profesor emérito de Teología moral en la Pontificia Universidad Lateranense, Roma, Italia, Consultor del Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud, Santa Sede
Notas 1 Cfr. Documento pastoral del Episcopado italiano, Evangelización y sacramentos de la Penitencia y de la Unción de los enfermos, Elle Di Ci, Torino 1974, n. 118. 2 Cfr. Constitución Pastoral sobre “La Iglesia en el mundo contemporáneo” Gaudium et Spes (GS), n. 4.
3 Episcopado italiano, Evangelización..., n. 121. 4 Cfr. GS, n. 4. 5 Cfr. Pablo VI, Evangelii nuntiandi (EN), 20. 6 Ibidem. 7 Cfr. GS, n. 57. 8 Cfr. EN, 53 en 62; GS, n. 58. 9 Cfr. PUEBLA, Comunión y participación (CP), por el P. Vanzan, traducción de A. Marranzini. Editrice Ave, Roma 1979, n. 2970. 10 En su esencia, el secularismo separa y opone el hombre a Dios y concibe la construcción de la historia como exclusiva responsabilidad del hombre, considerado en su inmanencia. Se trata de una concepción del mundo, en la que éste se explica por sí mismo sin que haya necesidad de recurrir a Dios que, de este modo, se ha vuelto supérfluo y pesado. Dicho secularismo para reconocer el poder del hombre, termina dejando de lado a Dios y negándolo. Al parecer, se derivan de aquí nuevas formas de ateísmo antropocéntrico, ya no abstracto y metafísico sino pragmático, programático y militante. En unión con este secularismo ateo, todos los días se nos propone, bajo diferentes formas, la civilización de los consumos, el hedonismo puesto como valor supremo, la voluntad de poder y de dominio, discriminaciones de todo tipo: inclinaciones igualmente inhumanas de este humanismo (Cfr. Pablo VI, EN, n. 55; Cfr. PUEBLA, CP, n. 2984). 11 GS, n, 36. 12 Ibidem. Cfr. Conc. Vat. I, Const. dogm. De fide cath., cap. III: Denz. 1785-1786. 13 Cfr. GS, n. 36. 14 Ibidem. 15 Cfr. PUEBLA, CP, nn. 2974 – 2975. 16 Cfr. PAbLO VI, Octogesima adveniens, n. 10. 17 Cfr. Documento pastoral del Episcopado Italiano, Evangelización y sacramentos de la Penitencia y de la Unción de los enfermos, n. 120. 18 Cfr. Is 42 e 53, 4 -5. 19 Cfr. Mc 12, 6-8. 20 Cfr. 2Co 4, 17. 21 Cfr. Rm 15, 18-19. 22 Cfr. Mc 15, 34; Mt 25, 34-40; 27, 46. 23 Cfr. CEI, Sacramento de la Unción y cuidado pastoral de los enfermos, n. 3-4. 24 Pontificia Academia para la Vida, Etica e investigación biomédica. Il Regno-documenti, 9. 2003, p. 274. 25 Cfr. GS, n. 10. 26 Cfr. Rm 3, 21-26. 27 Cfr. 1Co 15, 48-49. 28 Cfr. CCC, 379. Sin embargo sería un error considerar la enfermedad en cuanto tal, al menos en línea general, como un castigo por los pecados personales. 29 Documento pastoral del Episcopado italiano, Evangelización y sacramentos de la Penitencia y de la Unción de los Enfermos, n. 133. 30 Cfr. 1Co 12, 26. 31 Cfr. CEI, Sacramento de la Unción ..., n. 33-34. 32 St 5, 14-15. 33 Episcopado italiano, Evangelización y sacramentos...., n.139. 34 Ibidem n.140. 35 Cfr. CEI, Sacramento de la Unción ..., n. 6; Cfr. también Episcopado italiano, Evangelización y sacramentos n. 142-143. 36 Lumen gentium, n. 11. 37 Cfr. Episcopado italiano, Evangelización y sacramentos, n. 144. 38 Episcopado italiano, Evangelización y sacramentos..., n. 146. 39 Ibidem, n. 148. 40 Cfr. Flp 1, 19 - 23. 41 Cfr. 1P 3, 14. 42 1Tes 4, 13. 43 CEI, Sacramento de la Unción ..., p. 5758.
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5. Tratamiento proporcionado y desproporcionado, ensañamiento terapéutico y cuidado paliativo El que lee la historia de la humanidad queda impactado por su ambigüedad. Lo que al parecer no sólo tiene la apariencia de un progreso, sino que lo es realmente, y da la posibilidad de resolver problemas hasta ahora considerados sin solución, no es raro que haga surgir otros nuevos. La introducción de la anestesia, en torno al 1840, hizo posible la cirugía. La aplicación de la radioterapia en los años veinte y de la quimioterapia en los años cincuenta del siglo pasado, provocó un terremoto en el tratamiento de los tumores malignos. El descubrimiento de los sulfamidas y de los antibióticos, a partir de los años treinta y cuarenta, que abrieron la brecha en la lucha contra las infecciones bactéricas, y el desarrollo de los sistemas de ventilación pulmonar poco después que terminara la Segunda Guerra Mundial, proporcionarán al médico la posibilidad de salvar la vida a muchos pacientes cuya condición anteriormente habría sido vista como desesperada. Sin embargo, la posibilidad de prolongar la vida ha suscitado nuevas interrogantes éticas, hasta ahora desconocidas: por cierto, se puede prolongar la vida, pero esta empresa no siempre ha sido motivo de gran alegría. Me recuerdo que por los años setenta, durante mis estudios de medicina en la Universidad de Amsterdam, en la sección de neurología del hospital universitario, a algunos pacientes se les aplicó la respiración artificial por más de cinco años. Poco a poco se presentó una duda profunda: ¿Realmente debemos continuar con la respiración artificial? ¿Cuál es la finalidad? ¿Qué posibilidad hay de que recuperar el estado de conciencia? Por otro lado surgía también la
pregunta si fuese lícito “desconectar” los aparatos. Muchos se recordarán el encendido debate en torno al caso de Karen Ann Quinlan en los años setenta: interrumpir la respiración artificial a un paciente que no logra respirar por cuenta propia, lo cual tiene como consecuencia la muerte, desde el punto de vista ético ¿equivale a provocarla? Resistencia contra el ensañamiento terapéutico y sus consecuencias en la discusión sobre la eutanasia En los Países Bajos, un profesor de psiquiatría de la Universidad de Leida, Van den Berg, en 1969 publicó un libro cuyo interesante título es Medische macht en medische ethiek, es decir, “Poder médico y ética médica”, en el que criticó duramente el ensañamiento terapéutico de ese entonces. Para justificar sus críticas presentó el caso-límite de un hombre que desde su infancia tenía una parálisis a las piernas1. Con el pasar del tiempo, la parálisis se extendió progresivamente a la parte inferior del cuerpo. Surgió una úlcera por decúbito y en la herida que no lograba sanar se formaron tumores malignos. El único medio para conservarlo en vida era una hemicorporectomia, es decir la amputación de la parte inferior del cuerpo, de las piernas, de la pelvis y de una parte del abdomen. La operación se realizó conservando los riñones y el hígado. Además, el cirujano construyó orificios para las heces y la orina. Una fotografía del libro muestra al hombre cuyo cuerpo está formado por una cabeza, dos brazos y un pequeño tronco que termina apenas debajo del tórax. Es un ejemplo típico del perío-
do del ensañamiento terapéutico de los años 50 y 60 cuando, no disponiendo de una experiencia de la aplicación de nuevas técnicas, los médicos tenían que descubrir aún los límites del nuevo poder médico. En un debate público, Van den Berg no sólo se preguntó hasta qué punto había sido un deber hacer dicha intervención quirúrgica para salvar esa vida, sino que fue más adelante preguntándose en torno a si más bien hubiera debido renunciar a dicha intervención. Un aspecto aún más importante que surgió de este debate, teniendo como base este caso y otros, fue
que Van den Berg propuso admitir la posibilidad de provocar la muerte de enfermos incurables, mediante una intervención activa, si se hubiesen encontrado en una condición de sufrimiento insoportable. Si se podía suspender el tratamiento médico con la consiguiente muerte del paciente, había que
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considerar igualmente lícito intervenir activamente para concluir la vida de un paciente. Según Van den Berg: “Es lícito que el médico ponga fin a la vida humana en dos formas: interrumpiendo un acto médico o realizando un acto médico. En el primer caso el médico es pasivo... En el segundo, el médico es activo, mata al paciente. Se presenta como un acto muy cruel el del médico que mata al paciente. Es algo anormal, no conveniente. Sin embargo, es más desconveniente hacer vegetar por largo tiempo a personas inertes, derrotadas desde hace mucho, moribundas o ya muertas. Esto debería considerarse inusual. De todos modos, es cruel”2. Por tanto, sería más humano provocar la muerte mediante el suministro de una inyección letal, para evitar sufrimientos atroces al enfermo. De aquí que su libro despertó el famoso debate público en los Países Bajos sobre la eutanasia, que se arrastraba por más de un tercio de siglo, y que ha terminado con la legalización de la eutanasia y del suicidio asistido de conformidad con la ley que ha entrado en vigor a partir del 1º de abril del 20013. Recientemente, la discusión ha tenido un nuevo impulso, a raíz de la problemática referente a la provocación activa de la muerte de recién nacidos portadores de enfermedades o de minusvalidez congénita o genética, que se ha dado a conocer a la opinión pública de los Países Bajos en agosto del presente año4. En el 2001, algunos médicos suministraron fármacos con la intención explícita de acelerar la muerte de cerca de 100 casos de un total de 1.088 niños muertos, con una edad de cero a un año; lo manifiesta una encuesta referente a la praxis de la eutanasia en los Países Bajos en el período 2001/2002. El problema surgió por el hecho que, entre 1996 y 2001, se notificaron a la magistratura un promedio sólo de tres casos por año de conclusión activa de la vida de recién nacidos, porque los pediatras implicados temían consecuencias de carácter jurídico5. En este clima sensacional suscitado por los mass media, una pediatra planteó públicamente la pregunta si el problema del sufrimiento insoportable fuese causado más bien por las varias tentativas
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de salvar a todo costo la vida de los recién nacidos que de todos modos habrían muerto, pero que han sido mantenidos en vida con la ayuda artificial no obstante la preocupante calidad de vida: “Ahora podemos mantenerlos en vida desde las veinticuatro semanas, pero a veces sólo nos queda llorar... A menudo se debe a la técnica que los niños sufren por mucho tiempo... Visto que aumentamos el sufrimiento mediante nuestros instrumentos técnicos, debemos preguntarmos seriamente si estamos obrando bien”6.
Es obvio que aquí se trata de un problema que tiene repercusiones de amplio alcance y que debemos tomar seriamente. La primera pregunta a la que debemos responder es en el plano ético: ¿la suspensión del tratamiento médico, con la consiguiente muerte del paciente, equivale a provocarla activamente? ¿Dejar morir equivale a matar? Incluso el médico que considera la vida humana como un bien fundamental y, por tanto, rechaza la eutanasia, a veces se encontrará en situaciones en las que debe decidir si interrumpir una terapia que podría prolongar la vida. Este médico se preguntará por qué no se le permite efectuar una inyección mortal que tiene el mismo efecto que la interrupción de un cuidado, cuya consecuencia es también la muerte
del paciente. En su declaración sobre la eutanasia de 1980, la Congregación para la Doctrina de la Fe incluye en la definición de eutanasia tanto la intervención activa para concluir la vida, como la suspensión de una terapia que tiene el mismo objetivo: “...Una acción o una omisión que por su naturaleza, o en sus intenciones, procura la muerte con el fin de eliminar todo dolor. La eutanasia se coloca, por tanto, a nivel de las intenciones y de los métodos empleados”7. En su famoso artículo de 1975, Rachels escribió que dejar morir equivale siempre a provocar la muerte: “Si por razones humanas, un médico deja morir a un paciente, tiene la misma responsabilidad moral, como si hubiese realizado una inyección mortal por razones humanas”8. Si tomamos el ejemplo proporcionado por Rachels, esto resulta verdad. Un tío cuyo sobrino resbala en la bañera, se golpea la cabeza sobre el borde de la misma y desaparece en un estado de inconsciencia bajo el agua. Pensando que deberá obtener su herencia, no interviene, y lo deja ahogar. Si el juez descubriese la verdad de las cosas, lo consideraría culpable de homicidio. En este caso, desde el punto de vista ético, dejar morir equivale a matar. Sin embargo, también podríamos imaginar una situación diferente, por ejemplo, aquella en que el sobrinito cae de un barco en un río de remolinos impetuosos, lleno de cocodrilos hambrientos. En este caso ninguno acusaría al tío si no emprendiera cualquier tetantiva para salvarlo. De todos modos, es claro que no siempre dejar morir es igual a matar. Mutatis mutandis, podemos transponer este razonamiento en el ámbito médico. El caso que hemos citado lo podemos comparar con la situación descrita por Van den Berg, del paciente que ha sufrido una hemicorporectomia para sanar definitivamente de un tumor maligno. Si este hombre hubiese muerto luego de haber rechazado una intervención quirúrgica con tales mutilaciones, ninguno habría osado afirmar que quería provocar su muerte. Sin embargo, es menos clara la distinción entre matar y dejar mo-
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rir, por ejemplo, cuando se suspende el suministro de antibióticos, insulina, alimento y líquidos. Se trata de medios con los que generalmente se puede mantener en vida a un hombre sin complicaciones. Por tanto, es necesario tener un criterio para distinguir los casos en que la suspensión de las tentativas para prolongar la vida es igual a procurar activamente la muerte, de aquellos en que dicha equivalencia no es tan evidente. Distinción entre medios ordinarios/proporcionados y medios extraordinarios desproporcionados A partir del siglo XVI en adelante, los teólogos moralistas han distinguido entre medios ordinarios y extraordinarios9. El empleo de medios ordinarios para mantener en vida era considerado obligatorio, mientras que se podía renunciar el empleo de medios extraordinarios, como por ejemplo la amputación de una pierna, sobre todo en el período precedente al empleo de la anestesia. En el cuadro de la medicina relativamente estática de los siglos pasados, generalmente no era un gran problema calificar un cuidado médico como ordinario o extraordinario. Ahora, la cuestión es mucho más complicada en vista de los veloces desarrollos de la ciencia. ‘Ordinario’ y ‘extraordinario’ nos hacen pensar que se trata de una terapia ‘usual’ o ‘no usual’, respectivamente. Sin duda, a fines de los años cuarenta la respiración artificial era considerada como extraordinaria en el sentido de no usual, rara o particular, mientras que hoy pertenece a la praxis diaria en todo hospital. Si se habla de extraordinaria en el sentido ético de la palabra, depende de una serie de factores. Aquí se trata por un lado de valorar la posibilidad de curación, la conservación de la vida y la condición del paciente que se espera con la terapia, y por el otro, los efectos colaterales y las complicaciones del mismo cuidado, además de la inversión en energías y gastos del cuidado. En efecto, tratándose de la relación que existe entre los varios conjuntos de factores menciona-
dos, a partir de los años 70 el binomio ordinario y extraordinario es sustituido con el de proporcionado y desproporcionado. Lo afirma la Congregación para la doctrina de la Fe en su Declaración sobre la eutanasia: “Hasta ahora los moralistas respondían que no se está obligado nunca al uso de los medios ‘extraordinarios’. Hoy en cambio, tal respuesta, siempre válida en principio, puede parecer tal vez menos clara tanto por la imprecisión del término como por los rápidos progresos de la terapia. Debido a esto, algunos prefieren hablar de medios ‘proporcionados’ y ‘desproporcionados’. En cada caso, se podrán valorar bien los medios poniendo en comparación el tipo de terapia, el grado de dificultad y de riesgo que comporta, los gastos necesarios y las posibilidades de aplicación con el resultado que se puede esperar de todo ello, teniendo en cuenta las condiciones del enfermo y sus fuerzas físicas y morales”10. En el caso del ejemplo presentado por Rachels del tío y del sobrinito, dejar morir equivale a matar, porque existe una relación de proporción entre los riesgos y las desventajas de la tentativa de salvataje, por un lado, y de la posibilidad de éxito, por el otro. Sin duda éste es el caso, ya que el tío no tiene nada más que hacer que sacar al niño de la bañera. La relación mencionada es evidentemente desproporcionada si la tentativa de salvataje comporta también para el tío lanzarse al río revuelto lleno de cocodrilos para salvar a su sobrinito. La aplicación de este criterio en medicina comporta el siguiente cuadro: interrumpir un cuidado que puede prolongar la vida, teniendo como consecuencia la muerte del paciente, desde el punto de vista ético equivale a la eutanasia, si la relación entre las ventajas y las desventajas es proporcionada. Si una persona, aún pudiendo mantenerse en vida sin muchos riesgos, con un medio proporcionado como un derivado de la penicilina – por ejemplo en el caso de una pulmonía – decidiese con lucidez no hacer uso de él, no puede suponerse otra cosa sino que está utilizando su muerte como medio para evitar problemas. En este caso, en efecto, se debería hablar de una forma de eutanasia o suicidio. Si alguien re-
nuncia a emplear medios desproporcionados para mantenerse en vida, entonces su intención es renunciar a una finalidad, es decir, a la curación. Podría ser muy bien que al mismo tiempo espere morir. En el fondo no es lícito de suyo, pero no se le puede imputar la intención de usar su muerte como medio para poner término a sus sufrimientos: en otras palabras, no se trata de eutanasia directa. En el caso de que un paciente muriese porque se ha suspendido una terapia desproporcionada, no se habla de eutanasia, como afirma Juan Pablo II en su encíclica Evangelium Vitae: “La renuncia a medios extraordinarios o desproporcionados no equivale al suicidio o a la eutanasia; expresa más bien la aceptación de la condición humana frente a la muerte” (n. 65). Es necesario considerar el hecho de que la tarea de salvaguardar la vida entra en una forma general, pero no es una norma absoluta que no admite excepciones. La norma de que no se debe poner término activamente a la vida de un ser humano inocente, mediante, por ejemplo, la eutanasia o el suicidio asistido, es absoluta. La razón es que la vida humana es un bien fundamental, una dimensión intrínseca de la persona humana. La vida física del ser humano – en cuanto ser humano – no debe ser instrumentalizada y, por tanto, ni siquiera sacrificada para eliminar el sufrimiento. La obligación de salvar la vida física es una norma general que es válida en la mayoría de los casos, pero existen excepciones. Esta obligación decae si salvar una vida exige un empeño desproporcionado. En algunos casos la desproporción entre los efectos positivos y negativos de la asistencia médica se puede volver extrema. Continuar las tentativas para prolongar la vida se denomina ensañamiento terapéutico. Ejemplos extremos en este campo han sido las tentativas de mantener en vida al mariscal Tito y al presidente de España Franco por razones políticas, sin esperanza de salvar su vida o restablecer su salud. Si la asistencia médica se vuelve extremadamente desproporcionada, es necesario renunciar a ella. En fin de cuentas, es preciso tener presente que el ensañamiento
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terapéutico revela la misma mentalidad de la que está impregnada la eutanasia, es decir querer tener en mano el disponer de la vida y de la muerte. En último análisis esto implica – consciente o inconscientemente – el rechazo de confiar en la misericordia amorosa de Dios. Aunque la distinción entre medios proporcionados y desproporcionados es clara, sin embargo ella no nos da una respuesta concreta a todas las preguntas. Los pacientes, los médicos y las demás personas implicadas pueden tener opiniones que no concuerdan con la valoración de las proporciones. Uno verá cierta terapia como proporcionada, mientras el otro la considerará de modo diferente. Para ponderar las proporciones importantes, es necesario contar con criterios suplementarios más concretos. Criterios suplementarios concretos Algunos criterios más concretos, considerados no en sí mismos, sino en su mutua coherencia, podrían facilitar la distinción entre medios proporcionados y desproporcionados11. Algunos factores importantes de valoración se refieren al carácter de la terapia en cuanto tal: – su duración (terapia aguda o crónica); – efecto terapéutico (para una curación total o parcial, o sólo una terapia de apoyo, como en el caso de la respiración artificial); – las eventuales complicaciones, los efectos colaterales y las mutilaciones que pueden resultar; – su carácter experimental, el paciente puede decidir si sustraerse a una terapia experimental, siempre que los riesgos sean proporcionados a los riesgos de la enfermedad de quien sufre, pero no está obligado a hacerlo: “A falta de otros remedios, es lícito recurrir, con el consentimiento del efermo, a los medios puestos a disposición por la medicina más avanzada, aunque estén todavía en fase experimental y no estén libres de todo riesgo. Aceptándolos, el enfermo podrá dar así ejemplo de generosidad para el bien de la humanidad”12; – un aspecto de la terapia que es preciso considerar se refiere a los
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gastos financieros y a las inversiones necesarias para el personal y para los instrumentos requeridos, vistos en el cuadro de las posibilidades y de los medios globales a disposición del cuidado sanitario. Otros factores se refieren a la condición del paciente: – la condición física del paciente antes de la aplicación de la terapia ¿es capaz de soportar una intervención médica? De todos modos, es claro que no se debe prolongar la vida ante la inminencia de una muerte inevitable. – la condición física del paciente prevista después del tratamiento: ¿cómo será su calidad de vida una vez que la terapia ha tenido el efecto deseado? – además de la condición física, es necesario considerar las fuerzas psíquicas, psico-sociales y espirituales del paciente. En este contexto se puede emplear la expresión “calidad de vida”, pero bajo la condición de que una calidad considerada como negativa no sea una razón a favor de la eutanasia. La calidad esencial de la vida del ser humano, creado a imagen de Dios, no depende de sus cualidades accidentales, como la condición física, como afirma Juan Pablo II en la encíclica Evangelium Vitae: “La vida es siempre un bien... La vida que Dios da al hombre es original y diversa de la de las demás criaturas vivientes, ya que el hombre, aunque proveniente del polvo de la tierra (cf. Gn 2, 7; 3, 19; Jb 34, 15; Sal 103/102, 14; 104/103, 29), es manifestación de Dios en el mundo, signo de su presencia, resplandor de su gloria (cf. Gn 1, 26-27; Sal 8, 6) ... Al hombre se le ha dado una altísima dignidad, que tiene sus raíces en el vínculo íntimo que lo une a su Creador: en el hombre se refleja la realidad misma de Dios” (n. 34). Quizás en este contexto, causa asombro que se tomen en consideración, para una valoración global, factores como los gastos y las inversiones de personal y de instrumentos. La citada Declaración sobre la eutanasia, de la Congregación para la Doctrina de la Fe, los coloca entre los factores sobresalientes para distinguir si una terapia es proporcionada o no. En Europa
Occidental donde la mayoría de las personas goza de un seguro para las enfermedades o puede acogerse a los servicios nacionales de salud, en general uno no se detiene mucho sobre el factor costos. Sin embargo, incluso en la Europa occidental, los responsables de la salud y las compañías de seguro para enfermedades dudan para financiar la introducción de medios puestos a disposición por la medicina más adelantada o a reembolsar los costos para nuevas técnicas médicas, considerado el enorme crecimiento de los gastos generales para las enfermedades. En Estados Unidos de América encontramos una situación diversa. Hardwig considera que en ciertas circunstancias existe una obligación de morir – incluso de (hacer) terminar activamente la vida – y menciona el siguiente caso: una mujer de 87 años adolece de una grave enfermedad cardiaca; aunque todo indica que tiene una posibilidad inferior al 50% de vivir aún un año, desea ser curada a cualquier costo. Logra vivir dos años más y la asistencia médica y el tratamiento cuestan a la hija de 55 años, única pariente, sus ahorros, su casa, su puesto de trabajo y su carrera13. En este caso es preciso preguntarnos si el tratamiento puede considerarse desproporcionado. No quisiera hablar como Hardwig de una ‘obligación a morir’, sino a lo más de la ‘obligación de renunciar a conservar la vida y de aceptar la fin inevitable de la vida’. Entre estas dos enunciaciones existe mucha diferencia. Hemos visto que, segun Hardwig, la obligación de morir no sólo comporta renunciar a una terapia para prolongar la vida, sino también la obligación de procurar activamente la muerte. Particulares problemas en la aplicación de la distinción entre medios proporcionados y desproporcionados El magisterio de la Iglesia sólo puede indicar la distinción entre terapia proporcionada, desproporcionada y exagerada como principio general. Sólo el médico puede determinar lo que es proporcionado o no en casos concretos, de acuerdo con su profesionalidad,
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experiencia y prudencia. El enfermo recibirá de él las eventuales ventajas y desventajas de la terapia. Al final, será el mismo paciente quien decidirá si someterse o no a la terapia. Si él no estuviese en la capacidad de hacerlo, el médico tomará la decisión de común acuerdo con los parientes. La distinción entre medios proporcionados, desproporcionados y exagerados es clara en muchos casos. No obstante subsisten los criterios suplementarios concretos arriba enunciados, sin embargo hay casos en los que la aplicación de dicha distinción es tan difícil que las personas implicadas pueden tener opiniones diferentes, en buena conciencia. ¿Cómo decidir, por ejemplo, en el caso de una mujer de 50 años con un tumor cerebral? Si no se extirpará el tumor, ella puede tener disfunciones neurológicas y quizás morirá sufriendo mucho, mientras que tendrá la posibilidad de sanarse al 100% luego de una operación quirúrgica. Por otro lado, se puede prever que, por razones de esta intervención, el centro motor del lenguaje podrá quedar comprometido, con la consecuencia de que ya no podrá hablar ni expresarse. Estas evaluaciones pueden ser muy difíciles en la praxis, sobre todo cuando existe la posibilidad de discutirlas con el mismo paciente. Esta problemática se presenta sobre todo en el caso de pacientes que se encuentran en estado vegetativo persistente, a los que se debe suministrar alimento y líquidos mediante una sonda gástrica. A veces se puede mantener en vida a los pacientes por décadas. En 1990 en los Países Bajos se encendió una violenta discusión sobre este problema, en torno al caso de una mujer que, luego de un error de anestesia para un corte de cesárea, se encontró postrada en un estado vegetativo permanente y fue mantenida en vida durante 16 años, con el suministro de alimento y líquidos a través de una sonda gástrica. Algunos consideraban que se debía continuar a hacerlo porque se trataba de un procedimiento de asistencia normal y no médico14. Los adversarios, en cambio, consideraron el modo de suministro del alimento como “no-natural” y “artificial”15. Este tema no se puede considerar
convincente. En efecto, algunos pacientes en coma por largo tiempo, pueden ingerir alimentos sin muchas dificultades por reflejo de deglutición, si el alimento se le coloca detrás de la lengua. También este no es estrictamente un método ‘natural’ de recibir alimento y líquidos. Otros vieron este modo de prolongar la vida como una terapia absurda16. Sin embargo, la distinción entre humanamente adecuado y humanamente absurdo encierra en sí el riesgo que fácilmente se pase a la pregunta sobre el sentido de la vida de la persona humana y se pierda de vista que este es un bien fundamental y no puramente funcional.
En todo caso, es necesario tener en debida cuenta que la expresión ‘estado vegetativo permanente’ es desviador. El término ‘vegetativo’ sugiere la idea que el paciente, reducido a un ser vegetativo, ya no es más un ser humano viviente. De todos modos, mientras no haya una pérdida irreversible de la función del tronco cerebral, el paciente es una persona humana viviente con derecho a una asistencia médica proporcionada. Además, es necesario considerar que cierto número de estos pacientes puede recuperar el estado de conciencia incluso después de muchos años, aunque sea difícil hacer un pronóstico en lo inmediato sobre un paciente en estado vegetativo permanente. ¿Cómo aplicar en este caso la distinción entre medios proporcio-
nados y desproporcionados? El alimento y los líquidos generalmente responden a las necesidades fundamentales de la vida y de suyo no entran en el campo de la asistencia médica. El Pontífice Juan Pablo II lo ha subrayado en el mes de marzo del 2004: “…Como suministrar agua y alimento, incluso cuando se hiciese por vías artificiales, representa siempre un medio natural de conservación de la vida, no un acto médico. Por consiguiente su uso habrá que considerarlo, en línea de principio, ordinario y proporcionado, y como tal moralmente obligatorio, en la medida en que y hasta cuando demuestra alcanzar su finalidad propia, que aquí consiste en procurar nutrición al paciente y alivio de los sufrimientos”17. Sólo el modo de suministrar el alimento y los líquidos puede referirse a la asistencia médica y como tal ser o no un medio proporcionado. Pero como explica el Pontífice, el suministro artificial de agua y alimento de suyo no es desproporcionado; antes bien, en línea de principio es proporcionado. También el hecho de que haya una escasa posibilidad de recuperación, cuando el estado vegetativo se prolonga por más de un año, éticamente no justifica la interrupción del suministro de los mismos18. Pero podemos afirmar que el suministro de agua y alimento a través de una fleboclisis en la vena subclavia será desproporcioanda, en general, en el estado vegetativo permanente, dado que dicha fleboclisis se puede emplear sólo durante un período limitado. El suministro de alimento y líquidos mediante una sonda gástrica habrá que considerarlo, en general, proporcionado, siempre que se aplique sin complicaciones, como la pulmonía ab ingestis o el vómito repetido. La Carta de los agentes sanitarios, publicada por el Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios19 contiene la siguiente directiva: “La alimentación y la hidratación, aún artificialmente administradas, son parte de los tratamientos normales que siempre se les ha de proporcionar al enfermo cuando no resultan gravosos para él: su indebida suspensión puede tener el significado de una verdadera y propia eutanasia” (n. 120)20.
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Uso de una correcta terminología Cuando un paciente muere debido a la interrupción de una terapia, fácilmente se habla de eutanasia pasiva21. En una editorial del Boston Medical and Surgical Journal del 1884, titulado “Permissive euthanasia”, que sepamos por primera vez se hizo la distinción entre eutanasia activa y eutanasia pasiva: “...Aunque nunca quisiéramos ser destructores de la vida, sospechamos que pocos médicos hayan evitado la sugestión, siguiendo la política de laisser aller, en un caso desesperado de un sufrimiento prolongado, de permanecer al margen pasivamente y renunciar a toda tentativa posterior de prolongar la vida que se ha convertido en tormento para su propietario”22. Aun si en el título se habla de eutanasia “pasiva”, en el mismo artículo se oponen también los “términos “activa” y “pasiva” que se empleaban generalmente en los años sesenta y setenta del siglo XX. Por eutanasia activa se entiende poner término o abreviar la vida como efecto de un acto mortal efectuado, además, por un médico. Si se abrevia la vida porque el médico no efectua el tratamiento que puede prolongar la vida o interrumpirla, se habla de eutanasia pasiva. Debido a la confusión que a menudo reina en el empleo de los términos de la discusión sobre la eutanasia , encontramos una fuerte tendencia a no emplear más la distinción entre eutanasia activa y pasiva. Algunos no desean utilizar expresamente esta distinción, porque, desde el punto de vista lógico el hecho de aceptar el empleo del término eutanasia implica aceptar el empleo de la eutanasia activa. Otros, en cambio, ven en el aceptar el término de eutanasia pasiva una tentativa para enmascarar el hecho que interrumpir un tratamiento implica, como efecto entendido, abreviar la vida del mismo modo que con la eutanasia activa directa23. El que desea continuar utilizando el concepto de eutanasia pasiva deberá definirla de acuerdo con la distinción entre medios proporcionados y desproporcionados, como hemos visto. Si se interrumpe un tratamiento médico desproporcio-
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nado o se renuncia a él, ciertamente no se puede afirmar que se ha tenido intención de acelerar la muerte o que no se ha querido conservar la vida. Por el contrario, si se omite el cuidado médico proporcionado, debemos presuponer que la intención subyacente es acelerar la muerte o causarla. En este caso eventualmente se podría hablar de eutanasia pasiva. Además, es importante definir con claridad las distinciones y los conceptos desde el punto de vista ético, incluida la distinción entre eutanasia activa y pasiva, para efectuar el análisis de una praxis clínica con relación a la eutanasia, como resulta de los datos de la investigación referente a la eutanasia en los Países Bajos en el período 20012002. La porcentual de los decesos en el 2001 (140.377) en la que un tratamiento, que habría prolongado la vida, fue suspendido o no efectuado, era del 20%. En el 7% de estos casos (cerca de 10.000) el médico se dio cuenta de la aceleración de la fin de la vida y en el 13% de los casos (cerca de 18.200) esta era su intención explícita24. En el informe conclusivo de la investigación no es claro si se ha tratado de casos de interrupción de una terapia proporcionada o desproporcionada. Pero podríamos preguntarnos si estos casos se deberían añadir al número total de aquellos referentes a una conclusión activa de la vida, es decir 4.80025. A nivel de población total, las decisiones de no efectuar una terapia han incidido sobre el número de los decesos de modo notablemente superior con respecto a los causados por la eutanasia, por la asistencia al suicidio y por la conclusión de la vida sin haber sido solicitada26. De todo esto resulta claro que para un buen análisis de la praxis clínica de la eutanasia es necesario un cuadro de conceptos claros básicos, como se indica en la siguiente tabla:
Ayuda para continuar a vivir En la situación en que decae la obligación de aplicar una terapia para curar la enfermedad o para salvar la vida, no termina el trabajo del médico y de sus colaboradores, como los enfermos, sino que comienza otro, bajo muchos aspectos más serio de aquel curativo. El paciente, aun en la fase terminal de su vida, sigue viviendo. Si salvar la vida ya no es una opción, no se requiere una resignación pasiva, sino un compromiso activo, el empleo de ayudar al paciente a continuar la vida que le queda. Este compromiso tiene la forma del cuidado paliativo, descrito por la Unión Mundial de la Salud como: “… Un acercamiento que mejore la calidad de la vida de los pacientes y su familia confrontados con problemas conexos con enfermedades que amenazan la vida, mediante la prevención o el relieve de sufrimientos por medio de la identificación en primer lugar y la valoración impecable y el cuidado del dolor y de otros problemas, psíquicos, psico-sociales y espirituales. El cuidado paliativo... no desea ni acelerar ni posticipar la muerte”27. El cuidado paliativo tiende a la asistencia de la persona enferma afectada incurablemente, en continuar la vida, sin abreviarla o prolongarla. “Una frase que a menudo escuchamos en este contexto es que el cuidado paliativo no añade días a la vida, sino vida a los días”28. Este cuidado no sólo tiene un carácter médico-técnico, sino concierne a todos los aspectos de la vida humana, psíquicos, sociales y espirituales. Se trata de un cuidado integral. En el ámbito médico, desde siempre se ha entendido por ‘paliativo’ un fármaco empleado para reducir los síntomas, pero no adecuado a curar la enfermedad subya-
Número de casos en los que los médicos han provocado intencionalmente la muerte de pacientes en los Países Bajos en el año 2001 Eutanasia y suicidio asistido Casos de conclusión de la vida sin solicitud Casos de tratamiento, que habrían podido prolongar la vida, suspendidos o no iniciados con la intención explícita de acelerar la muerte Número total
3.800 1.000
18.200 23.000
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cente. El término latino ‘palliare’ significa ‘enmascarar’ o ‘cubrir con un manto’. Además, la expresión ‘cuidado paliativo’ podría derivar del término latino ‘pallium’, es decir ‘capa’. San Martín cortó con su espada su capa en dos piezas para darle la mitad a un mendigo desnudo que estaba en la puerta de la ciudad de Amiens. De este modo no resolvió el problema de la pobreza, pero le donó un poco de calor a un hombre. Analogamente, el cuidado paliativo no sirve para curar la enfermedad que amenaza la vida, sino a aliviar el sufrimiento, la tristeza, el temor y la soledad del enfermo durante la vida que todavía le queda. En la visión de la Iglesia católica, la asistencia pastoral y espiritual es un elemento inte-
nasia había disminuido drásticamente luego de la introducción del cuidado paliativo30. Desde el punto de vista médico, de suyo el cuidado paliativo no requiere la aplicación de una terapia a través de la cual prolongar la vida. Sin embargo, puede ocurrir que el cuidado paliativo requiera una terapia que, aún prolongando la vida no persigue este fin, sino que sirve para aliviar síntomas insoportables y que no se pueden tratar de otro modo. Tumores que penetran el cutis pueden causar una necrosis superficial y un hedor terrible de carne que se pudre. Un tumor que presiona sobre nervios sensoriales puede causar dolores tremendos. En estos casos incluso una intervención quirúrgica, una radiotera-
nudo difíciles, vistas las consecuencias no raramente graves. Después de haber interrumpido las terapias que tienden a conservar o prolongar la vida, el médico y sus colaboradores tienen aún una tarea por desarrollar que, en general, es aún más exigente de aquella de curar las enfermedades, es decir el cuidado paliativo. Al desarrollar esta tarea, el médico podrá descubrir quizás el reto más comprometedor que es vivir su vocación para seguir al ‘Christus Medicus’. S.E. Mons. WILLIAMS JACOBUS EIJK Obispo de Groningen, Holanda
Notas
gral del cuidado paliativo. Es evidente que el cuidado paliativo, en todos sus varios aspectos, no es sólo la tarea del médico. Luego del debate sobre la eutanasia en los Países Bajos, la Conferencia Episcopal Holandesa ha pedido varias veces, que el cuidado paliativo sea ofrecido estructuralmente como asistencia a los moribundos29. El objetivo primario del cuidado paliativo es hacer soportable la fase terminal de la vida. Un efecto indirecto, pero auspiciable, es evitar que el enfermo se halle en una condición tal que pierda la esperanza y requiera el acto eutanásico. En el otoño del 2001, algunos médicos que trabajan en Amsterdam como consultores en los casos de eutanasia y, por fuerza de cosas, no la rechazan, han comunicado que el número de pedidos de euta-
pia o una quimioterapia pueden ser parte del cuidado paliativo. El cuidado paliativo, en general poco invasivo y técnico, a veces puede requerir intervenciones drásticas, si son necesarias para suprimir síntomas para las que no existe un remedio alternativo. Conclusión Con respecto a los problemas éticos concernientes la fin de la vida humana, generalmente se pone mucha atención en la cuestión de la eutanasia. Sin embargo, en la praxis se encuentran prevalecientemente problemas referentes a decisiones de continuar o interrumpir un cuidado médico, mediante el cual se prolonga la vida. Dichas decisiones son frecuentes y a me-
1 J.H. VAN DEN BERG, Medische macht en medische ethiek, Nijkerk: G.F. Callenbach, 1969, pp. 31-34. 2 Ibid., p. 53. 3 “Ley de Control Cese de la Vida a Solicitud y Asistencia al suicidio”, Staatsblad van het Koninkrijk der Nederlanden (2001), nr. 194. 4 “Kinderartsen dringen aan op toetsing,” Trouw (2004), 26 augustus, p. 1. 5 G. VAN DER WAL, A. VAN DER HEIDE, B.D. ONWUTEAKA-PHILIPSEN, P.J. VAN DER MAAS, Medische besluitvorming aan het einde van het leven. De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie, Utrecht: De Tijdstroom, 2003, p. 121. 6 J. VAN KLINKEN, “Ik denk vaak: Hoe kunnen jullie leven?,” 4 september 2002, zie: http://refdag.nl/website/artprint.php?id=319 29. 7 Congregación para la Doctrina de la Fe, “Declaratio de euthanasia” AAS 72 (1980), p. 546, traducción italiana retomada de: http://www.vatican.va/roman_curia/congrega tions/cfaith/documents/r…\&IMAGE.Y=1; La expresión “que por su naturaleza, o en las intenciones procura la muerte” se refiere a la distinción clásica entre causar la muerte directa e indirecta, que es también sobresaliente para analizar el terreno de la eutanasia. Si la terminación de vida es un efecto intencional o un medio para poner término al sufrimiento de un paciente, se habla de una muerte provocada directamente. En ciertos casos, el terminar la vida puede ser un efecto colateral o indirecto de datos y decisiones médicas. En este sentido algunos han hecho una distinción entre ‘eutanasia directa’ e ‘indirecta’, no siempre con un contenido claro y preciso (cf. Encyclopedia of bioethics, ed. W.T. Reich, New York/London: The Free Fress/Collier Macmillan Publishers, 1982, vol. I, pp. 272-274). 8 J. RACHELS, “Active and Passive Euthanasia,” The New England Journal of Medicine 292 (1975), p. 79; cf D.W. BROCK, “Voluntary Active Euthanasia,” Hastings Center Report 22 (1992), nr. 2, pp. 10-22. 9 W.J. EIJK, De zelfgekozen dood naar aanleiding van een dodelijke en ongeneeslijke ziekte, Brugge: Tabor, 1987, pp. 159-161. 10 Congregación para la Doctrina de la Fe, “Declaratio de euthanasia” op. cit., pp. 549550. 11 Cf. Congregación para la Doctrina de la
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Fe, “Declaratio de euthanasia” op. cit, pp. 550551; K.W. WILDES, “Ordinary and extraordinary means and the quality of life,” Theological Studies 57 (1996), pp. 500-512; W.J. EIJK, De zelfgekozen dood naar aanleiding van een dodelijke en ongeneeslijke ziekte, op. cit., pp. 333-343. 12 Congregación para la Doctrina de la Fe, “Dichiarazione sull’eutanasia” op. cit., p. 550. 13 J. HARDWIG, “Is there a duty to die?,” Hastings Center Report 27 (1997), nr. 2, pp. 34-42. 14 H. VAN DER KOLK, “Verhouding medische taak en verpleegkundige taak,” Vita Humana 18 (1991), pp. 11-13; cf. al respecto la discusión de tres sentencias judiciales en Estados Unidos (Californian Court of Appeal [1983], New Jersey Superior Court [1983] y Massachusetts Appeal Court [1984]) por H.J.J. LEENEN, “Het beëindigen van voedselen vochttoediening aan patiënten,” Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 41 (1985), pp. 1980-1982. 15 R.T.W.M. THOMEER, “Abstineren bij irreversibel coma,” Vita Humana 17 (1990), p. 119; M.M. PLOMP-VAN HARMELEN, “Verhouding medische taak en verpleegkundige taak,” Vita Humana 18 (1991), pp. 14-15. 16 W.C.M. KLIJN, W. NIEBOER, Euthanasie en hulp bij zelfdoding. Ethische analyse en waardering. Wet en recht, Utrecht: Katholieke Vereniging van Ziekeninrichtingen, 1984, pp. 17-18. 17 JUAN PABLO II, “A los participantes en el congreso internacional sobre ‘Los tratamientos de apoyo vital y el estado vegetativo. Progresos científicos y dilemas éticos” (20 de marzo de 2004), n. 4, http://www.vatican.va/ holy_father/john_…/hf_jp-ii_spe-20040320_ congress-fiamc_it.htm. 18 Ibid. 19 Pontificio Consejo de la Pastoral para los Agentes Sanitarios, Carta de los Agentes Sanitarios, Ciudad del Vaticano, 1995 (4a ed.). 20 Shannon y Walter ven en el mencionado
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discurso de Juan Pablo II un cambio referente a la doctrina tradicional de la distinción entre medios proporcionados y desproporcionados, captando en el discurso una ruptura entre un acercamiento teológico y un acercamiento deontológico (Th. A. SHANNON, J.J. WALTER, “Implication of the papal allocution on feeding tubes,” Hastings Center Report 34 (2004), n. 4, pp. 18-20). Pero este no es el caso. La única cosa que hace el Pontífice es caracterizar el suministro de alimento y la hidratación como un cuidado normal que debe efectuarse incluso en el caso de un paciente en un estado vegetativo. El método del suministro alimento e hidratación, por ejemplo a través de la fleboclisis en la vena subclavia – no sin riesgos – o a través de la sonda gástrica si resulta que ésta causa complicaciones, puede ser o volverse desproporcionado y, por tanto, se debe interrumpir. El suministro de alimento y líquidos a través de la sonda gástrica, en el caso de un paciente en un estado vegetativo permanente será por lo general desproporcionada. Por tanto, la distinción entre medios proporcionados y desproporcionados no ha sido abandonada por el Pontífice. 21 Cf. W.J. EIJK, “Eutanasia: terminología y praxis clínica” Rivista Teologica di Lugano 2 (1997), pp. 221-243. 22 “Permissive euthanasia” Boston Medical and Surgical Journal 110 (1884), pp. 19-20; citazione da p. 20. 23 D. TETTAMANZI, Eutanasia. L’illusione della buona morte, Casale Monferrato: Piemme, 1985, p. 24. 24 G. VAN DER WAL, A. VAN DER HEIDE, B.D. ONWUTEAKA-PHILIPSEN, P.J. VAN DER MAAS, Medische besluitvorming aan het einde van het leven. De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie, op. cit., p. 64. 25 Es decir 3.800 casos de eutanasia y de suicidio asistido (ibid., p. 52) y 1.000 casos de conclusión de vida sin solicitud de parte del paciente (0,7% di 140.377, ibid., p. 56). 26 Ibid., p. 71.
27 “El cuidado paliativo es un modelo asistencial que mejora la calidad de vida de pacientes con enfermedades de pronóstico letal, y de sus familias, por medio de la prevención y el control del sufrimiento con la identificación precoz y la evaluación y tratamiento adecuados del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y existenciales. El cuidado paliativo proporciona el control del dolor y otros síntomas; afirma la vida y considera la muerte como un proceso normal; no intenta adelantar ni retrasar la muerte; integra los aspectos psicológicos y existenciales de la asistencia del paciente; ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como posible hasta la muerte; ofrece un sistema de apoyo para ayudar a la familia en su adaptación durante la enfermedad del paciente y el período de duelo; utiliza el trabajo en equipo para satisfacer las necesidades de los pacientes y sus familias, incluso durante el duelo; aumenta la calidad de la vida, y también puede influir positivamente el curso de la enfermedad; es aplicable precozmente en el curso de la enfermedad, combinado con otros tratamientos que intentan prolongar la vida, como quimio o radioterapia, e incluye las investigaciones necesarias para entender mejor y manejar mejor las complicaciones clínicas molestas.” Ver http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. 28 R. BRUNTINK, Een goede plek om te sterven. Palliatieve zorg in Nederland. Een wegwijzer, Zutphen/Apeldoorn: Plataan, 2002, p. 12. 29 “Care during suffering and dying,” en: Euthanasia and human dignity. A collection of contributions by the Dutch Catholic Bishops’ Conference to the legislative procedure 19832001, Utrecht/Leuven, Peeters, 2002, pp. 144152. 30 M. OOSTVEEN, “Spijt. Voorvechters van de euthanasiepraktijk bezinnen zich,” NRC/Handelsblad (2001), 10 noviembre, suplemento del sábado, p. 25.
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6. Diálogo interreligioso: los cuidados paliativos en las grandes tradiciones religiosas
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6.1 Los cuidados paliativos en la religión hebrea El tema del presente congreso sobre los “Cuidados Paliativos“ nos conduce a un problema bastante penoso y profundamente dramático como es el del dolor y del sufrimiento que afectan al individuo. También para la cultura hebrea el problema del sufrimiento en general y de aquel físico en particular, ha constituido siempre un argumento central tanto de la teología como de la praxis cotidiana de cada fiel. Si observamos la realidad, es decir donde se hace presente continuamente la obra de la Providencia, resuenan las palabras según las cuales “Dios renueva cada día con su misericordia la obra de la creación”. Es como afirmar que existe la conciencia de que la voluntad divina establece el destino de cada hombre, así como la calidad de su vida y si ésta debe continuar o terminar. Para el creyente la existencia del hombre es incomprensible si es separada de la voluntad divina. Pero ¿como podemos justificar a los ojos del fiel, es decir de aquel que cree en la misericordia y en la justicia divina, la existencia del sufrimiento y del mal? La pregunta se vuelve mucho más fuerte si la confrontamos con la idea de la continua pasión y preocupación que Dios tiene por el hombre. “Porque tú escondes tu cara y me tratas como a un enemigo” – implora Job resumiendo así la imploración de muchos infelices que sufren.
Está por demás repetir que el sufrimiento y su inexplicabilidad constituye un elemento que puede tener éxitos negativos para la praxis y la fe religiosa, incluso para los que asisten y que están en torno al que sufre. Por lo general el sufrimiento es visto como la ruina y el fracaso de la propia existencia, la ruptura de un equilibrio tanto físico como espiritual y la disminución de la integridad necesaria para el servicio religioso y para absolver las propias responsabilidades. Es conocida la posición de la Biblia al respecto; para ella el sufrimiento puede ser el instrumento para recuperar la relación con Dios: “Dichoso el hombre a quien Dios le envía el sufrimiento” (Sal 94, 12), o “Cuando me encuentro en la desesperación y en la aflicción entonces invoco al Eterno” (Sal 116, 3-4). Sin embargo el sufrimiento sigue siendo algo muy negativo si es que consideramos lo que se afirma en el Talmud: “Cualquiera cuyo cuerpo está sometido a sufrimiento, su vida no es digna de este nombre” (Bezà, 32b). Y Rabbì Jochanan, decía a los que trataban de explicarle el elevado significado y el premio previsto para los grandes sufrimientos que soportaba: “No acepto ni el sufrimiento ni la recompensa prevista para él”. Ya en la antigüedad los maestros hebreos plantearon el problema de suavizar el sufrimiento y el dolor. En la literatura rabínica se preven pociones y medicamentos que se
remontan a su mentalidad y a su cultura ético-religiosa. Por ejemplo, el estudio de la Thorà, esto es de la ley moral, es considerado como un antídoto importante para suavizar el dolor. En cierto sentido, se trata de entrar en contacto con la Palabra divina y captar los significados y las sugerencias. Así también la lectura de los salmos y el re-
zo de oraciones, sobre todo si son adecuadas a la ocasión como: “Si he pecado, borra oh Dios mi culpa, gracias a tu gran misericordia, y no a través del sufrimiento y las enfermedades graves”. Además, se sugieren acciones que debemos realizar como la caridad, las obras de beneficencia, visitar a los enfer-
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mos, consolar a las personas afectadas por el luto, gozar por las bodas de los jóvenes, etc. En la concepción hebrea se considera el dolor y el sufrimiento como una verdadera enfermedad y por lo tanto deben ser tratados como cualquier otra dificultad, teniendo también presente todos los riesgos y peligros que comprende el tratamiento. La función del médico es sanar así como también aliviar el dolor, incluso si no obstante sus esfuerzos no logra la curación total. Antes bien, esta intervención es bastante recomendable porque puede suceder que, una vez aliviado de la pena del sufrimiento, el paciente retome los ritmos fundamentales de su existencia sobre todo en lo que se refiere a la alimentación y a las relaciones con el ambiente circunstante. Frente al médico se presenta hoy un gran espectro de posibilidades de intervención para aliviar el dolor; por consi-
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guiente, es importante que conozca las técnicas referentes al justo suministro de los medicamentos adecuados. Esto debe ocurrir con la asistencia y la ayuda de otros profesionales y agentes competentes para sostener la condición del enfermo y el suministro de los cuidados paliativos. El creyente hebreo acepta el mal con fe pero no lo ama, lo teme ya que nunca se siente seguro de superar las pruebas y mantener íntegra su fe. El sufrimiento y el dolor empujan al hombre a mirar dentro de sí y lo acompañan también a buscar la cercanía con Dios. A través de la oración espera influir sobre los imperscrutables caminos divinos y sobre la eterna decisión de la Providencia. En la visión hebrea la vida tiene un valor infinito, una experiencia no destinada a repetirse en el arco de la eternidad. El alivio de la enfermedad y del sufrimiento exalta
el valor de la vida y la sacralidad de ésta: “Dios me ha infligido tormentos pero no me ha entregado a la muerte” (Sal 118, 18) exclama el individuo curado y sanado. De esta experiencia nace entonces la enseñanza que en la vida nada es nuestro y lo que poseemos, en particular la vida, es una prenda que puede ser retirada, de improviso, cuando menos lo esperamos. Pero, mientras una prenda como la vida está en nuestras manos, somos responsables del sentimiento de misión que debemos tener y por el uso del bien que debemos hacer, según las palabras: “¡El que vive, el que vive, ese te alaba, como yo ahora!” (Is 38:39). Prof. ABRAMO ALBERTO PIATTELLI Rabino Jefe de la Comunidad hebrea de Roma, Profesor de Hebraísmo post-bíblico en la Pontificia Universidad Lateranense, Roma
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6.2 Terapia del restablecimiento del ritmo y de los cuidados paliativos No obstante el progreso obtenido por la ciencia médica, el restablecimiento del ritmo todavía se practica como arte empírico basado en la experiencia. La medicina es el arte de aplicar la información lograda (científica, experimental o en otra forma) con el fin de obtener lo que llamamos salud. Esta no es simplemente la ausencia de ciertas enfermedades o síntomas. El proceso de la salud humana debería basarse en una orientación de método. El concepto de “Salud”: aproximación de un método La salud es más bien un método y no un estado satisfactorio estable del cuerpo y de la mente. La salud que se obtiene a través de una ar-
monía activa entre los niveles jerárquicos de organización comenzando por los niveles interpersonales hasta innumerables niveles cósmicos. Obtener la salud no es simplemente una secuencia lineal predeterminada. Esencialmente es la activa pulsación biorítmica de la sustancia de la vida a través de la manifestación de un progreso que permite la asimilación alternada a lo largo de algún ritmo expansible. Por lo general estos procesos se asocian a acompañamientos optimales, incluidos los sufrimientos del crecimiento y otros grados de esfuerzos Por otro lado, la enfermedad no es simplemente lo opuesto de la salud en un modo lineal polarizado. Es algo así como un handicap y/o desarmonía angustiosa de los
procesos naturales de la salud. El objetivo principal de tratar los peligros de la enfermedad no es simplemente eliminar el agente nocivo sino promover esencialmente el progreso de la salud en un grado superior. A menudo nos enfrentamos a enfermedades que seguramente son incurables para la medicina actual. Se trata de enfermedades terminales y refractarias a todo tratamiento curativo. El objetivo práctico en dichos casos es aliviar el dolor, mantener alguna esperanza real y buscar la mejor posibilidad disponible para vivir o morir en paz y dignamente. Esto es lo que generalmente se entiende cuando se habla de cuidados paliativos. La muerte forma parte del guión de la vida. Así como, la enferme-
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dad no es simplemente lo contrario de la salud, también la muerte no es simplemente lo contrario de la vida. Descubrir el profundo significado de dichos conceptos va más alla de la simple y común connotación de las palabras. Sin embargo, nosotros lo vivimos bajo todas sus formas. Atenuación del dolor y armonía Tradicionalmente se concibe que el dolor es la percepción de algún estímulo nocivo intolerable. El dolor puede ser alarmante, angustioso o un handicap. Se traduce en “infierno” cuando conlleva una desarmonía disgregadora y se extiende a toda la existencia (incluida el “alma” con sus varias connotaciones) perpetuadas a través de la intolerancia, la desesperación y la dependencia infantil. El dolor psíquico o físico puede ser tolerado hasta cierto grado si se limita a la percepción de una determinada desarmonía. Si su efecto se extiende a toda la existencia nos encontramos ante un “infierno de la angustia y de la desesperación”. Esto es lo que estas líneas sugieren que denominemos “Infierno desarmónico”.
dad para salvarse de alguna culpa conocida o desconocida. 5. Invitar ciertos mecanismos mentales como ‘negación’ o ‘desasociación’ para olvidar el dolor actual dirigiendo más bien la concentración de la conciencia sobre alguna idea central (por ej. la fe o Dios). Todos estos procedimientos pueden ayudar a alcanzar cierto nivel de bienestar. Sin embargo la restricción del apoyo religioso a este nivel de ayuda puede disminuir el papel de la religión como medio para alcanzar una armonía profunda y amplia.
ra dicha tendencia radicada tanto biológica como existencialmente. Las siguientes líneas evidencian dicho acercamiento. Hipotesis de base
En definitiva, los actos de la religión ayudan a mantener, acrecen-
1. Los mundos globales (vida & no vida) se mantienen en una especie de armonía. 2. La armonía viviente del mundo es esencialmente biorítmica. 3. El concepto de salud se refiere al mantenimiento de la armonía nativa a lo largo de una escala expandible. 4. La enfemerdad es una especie de desarmonía. 5. La hipótesis planteada por el autor sostiene la existencia de una energía (programa, instinto) a la que denomina “programación (o instinto) biorítmica armonizadora...” 6. Si se considera la naturaleza
tar y reforzar la armonía natural en sí mísmos. La armonía considerada incluso más allá de la vida podría concebirse como una secuencia natural de armonía continua. La muerte podría formar parte de esta melodía ampliada. La hipótesis planteada por el autor conside-
de dicho programa se podría permitir tratar la salud y la enfermedad como algunos procesos positivos o negativos que necesitan una adecuada gestión (promoción y mantenimiento) o reparación (rearmonización o restablecimiento del ritmo).
La esencia de la religión como programa biológico armonizador
La religión como calmante La religión es uno de los fundamentos constituyentes de toda cultura al margen de la actitud de cada individuo en dicha cultura. Cuando se invita a la religión para que participe en los cuidados paliativos, la podemos reducir a algo así como un calmante espiritual o un simple modo para animar al enfermo. De todos modos, es preciso tomar en debida consideración el papel de la religión como calmante. La religión empleada como calmante debería alcanzar muchas direcciones, algunas de las cuales podrían ser las siguientes: 1. Aumento de la paciencia y abandono al propio destino (que muchas veces llamamos voluntad de Dios). 2. Enfasis en el futuro bienestar de otra vida. 3. Nutrir esperanza en un milagro que vaya más allá de las consideraciones médicas. 4. Vivir el dolor como oportuni-
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Líneas claras sobre “La hipótesis” 1. Hay una tendencia innata sobre la estructura de la vida a reorganizarse con el fin de sincronizar su armonía con la de más amplios círculos de organizaciones hacia los ignotos macro-cosmos expandibles. 2. Las plantas y casi todos los subhumanos no son conscientes de dicho programa (o instinto). 3. El hombre podría ser parcialmente consciente de este descubrimiento. Están unidas una amplia gama de diferencias individuales. 4. Algunos creativos son más conscientes de dicho programa. 5. Los profetas son más conscientes. 6. Las presentaciones y las consecuencias de dicha conciencia difieren según muchas variaciones como la lengua, la cultura, la época histórica y los instrumentos disponibles. 7. Traducir en la práctica dicho programa en el modo más útil y objetivo ha sido representado en la fe y en la religión a través de toda la historia humana.
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cordancia limitada a través de la integración con la melodía amplia. Considerando la muerte como parte integrante de la macro-melodía la podemos colocar en el adecuado lugar de la armonía holista. La denominada “Terapia del restablecimiento del Ritmo” se inspira para sus hipótesis en la función teológica de la religión y de la evolución. El Restablecimiento del Ritmo es sobre todo natural. Cada desarmonía posee un mecanismo de reparación salvo que no esté bloqueado o disminuido. Sin embargo en las enfermedades terminales y refractarias esta posibilidad natural está total o parcialmente obstaculizada. La terapia del Restablecimiento del ritmo es una prueba para reactivar dichos procesos naturales en todo nivel. Para esto se necesita un terapeuta preparado que cultive
cos de relaciones objetivas) 5. La teoría rítmica evolutiva (Rakhawy) 6. El terapeuta como organismo en sintonía. 7. La armonía que se extiende a través de la fe y la creación.
El logro de dicha armonía a través de Islam se hace gracias a su sencillez fundamental y sus suposiciones esenciales, que el autor resume como sigue: – Percepción cognitiva de Dios (Shahada) (es decir, convicción no simplemente intelectual de un razonado credo en Dios).
su misma armonía a través de sus pacientes hacia la total armonía cósmica. La llamada Terapia del Restablecimiento del Ritmo no es un acercamiento religioso exclusivo. Fundamentalmente, se refiere a muchas disciplinas teóricas y prácticas entre las cuales tenemos: 1. El acercamiento biorítmico 2. La sincronicidad de Jung 3. El diagnóstico estructural (Eric Berne) 4. El programa expandible (teóri-
– Relación directa con Dios (no una autoridad intermedia). – Relación directa con la naturaleza (casi todas las funciones rituales están en la dirección de la conciencia sensorial y están reguladas por la relación humana con el bioritmo cósmico especialmente aquel circardiano). – Como resultado: las relaciones objetivas (especialmente humanas) se logran esencialmente con y bajo el amparo de Dios, como participante activo.
Algunos méritos del Islam Como ejemplo del papel armonizador no exclusivo de la religión y de la fe
La religión en el restablecimiento del ritmo en los cuidados paliativos Es muy probable que el infiermo desarmónico tenga lugar en aquellas personas que tienen su ego personales tan inflacionados que sustituyen a todo el mundo incluso a Dios. Un ego inflacionado exclusivo concentrado en sí mismo es más vulnerable a la deflación y a la desarmonía. Una fe adecuada y la práctica religiosa enfatizan algunos continuos “programas expandibles” entre los úteros individuales y cósmicos quizás análogos a aquel que hipotizan los teóricos de relaciones objetivas a lo largo del crecimiento individual y entre lo individual y el seno materno. La relación de esta función armonizadora de la religión como base profunda de la vida humana, no sólo espiritual sino también biológica, tiene la capacidad de dar alivio ante el infierno de la desarmonía (no simplemente de la angustia del dolor) aún en presencia de la posibilidad del cuidado. Esto sucedería mediante la dilución de cualquier des-
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– El hombre es el último juez de su hacer “aquí y ahora” y después. – La mayor parte de la oración y de los rituales islámicos podrían percibirse en términos de: - Enfatizar la relación directa con la naturaleza viva especialmente a lo largo de sus pulsaciones biorítmicas. - La libertad personal se logra de modo profundo mediante el monoteísmo genuino y la continua relación directa con los macrocosmos, como un hecho concreto biológico más que como un concepto abstracto. - Aumentar la convergencia hacia una idea central común y una idea objetivo que puede ser representada por cualquier situación central por más simbólica que sea. La oración islámica se mueve y converge hacia un objetivo central a lo largo de ciertas señales del ritmo circardiano mientras la tierra en su conjunto no es sino “mi mezquita”. Ayunar (durante el Ramadan) es proclamado incluso por la visión directa de la luna creciente más que por la disciplina o por los
cálculos astronómicos. El ritual de la peregrinación islámica ilustra también la circulación biorítmica continuada (en torno a la Kaaba) el “programa expandible” entre ALSafa y Al-Marwa y la fase de desplazamiento a través del jogging (Harwala) en alguna área durante este viaje. Estar sobre la montaña Arafa durante la peregrinación puede ser otra referencia al énfasis de la directa relación del hombre con la simple naturaleza. Todas estas observaciones no son sino la tentativa mínima de interpretar ciertos rituales en alguna jerga científica. Es simplemente un ritual para mostrar que el Islam es simple, directamente ligado a la naturaleza en cuanto tal y se extiende a lo largo de algunas actividades que se armonizan para obtener un progreso de crecimiento biorítmico expandible. Conclusiones
a algún posible calmante que actúe a través de la simple animación. – La Terapia del Restablecimiento del Ritmo es una disciplina multi-dimensional e incluye el acercamiento religioso en términos biológicos existenciales. Emplea casi todos los métodos de terapia donde el paliativo es considerado como subproducto de un adecuado tratamiento. – Siempre se deberían considerar las diferencias culturales, subculturales e individuales. – No obstante la posibilidad de que los pacientes terminales tengan el derecho de morir en paz y en dignidad, la eutanasia, parece ser una solución menuda que tiende más bien a conceptualizar al individuo separadamente de su extensión en el universo ya sea transversal que longitudinalmente. El acercamiento que restablece el Ritmo hace que la eutanasia sea menos racional.
– Emplear el acercamiento religioso para aliviar el dolor (paliativo) no debería reducir la religión
Prof. YEHIA-EL-RAKHAWI Profesor de Psiquiatría Universidad de El Cairo, Egipto
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6.3 Cuidados paliativos e hinduismo El hinduismo, visión de conjunto ¿Qué es el Hinduismo? Muchas son las preguntas que nos podemos hacer al respecto: – ¿Es un conjunto de credo? – ¿Es una micelánea de ritos? – ¿Es sólo una expresión geográfica? – ¿Por qué su contenido se ha ido alterando en la forma y puede variar de una comunidad a otra? Para el Occidente, el Hinduismo puede aparecer como una rica pero desconcertante mezcla de mitos con infinitas divinidades y diosas, adoradas bajo formas innumerables y diferentes.
La civilización hindú es llamada así por el hecho que sus fundadores originales y sus secuaces ocuparon la zona atravesaba por el sistema fluvial del Sindhu (hindus) (Rig Veda). El término Hindu es una palabra persa que significa simplemente India. El hinduismo es la doctrina del pueblo de India. Se trata de una de las religiones más antiguas del mundo, que cuenta con cerca de 900 millones de secuaces. Se remonta a hace más de 5000 años, aunque los elementos de fe son mucho más antiguos. No tiene un único fundador, maestro o profeta. El hindú cree que existe una realidad suprema por encima del universo, llamada Brahman, que se manifiesta en las
divinidades. La misma realidad suprema existe también en todos los seres humanos bajo forma de alma interior. El que es único verdadero sabio se llama en modos diferentes (Rig Veda I – 164.46). Para el alma no hay ni nacimiento ni muerte. Existe y nunca deja de existir. No nace, no muere, es eterna, original, nunca tuvo inicio y no tendrá fin. No muere cuando muere el cuerpo (Bhagavad-Gita II-20). El Hinduismo reconoce tres caminos para la salvación: – El camino del conocimiento (Janana). – El camino de la devoción (Bhakti).
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– El camino del trabajo y de las prácticas religiosas (Karma-acción). El Karma (acción) es el punto central de la fe hindú. Se cosecha lo que se ha sembrado. Si una persona sincera trata de controlar los sentidos a través de la mente y se compromete sin apegarse […] es superior en todo (Bhagavad-Gita III-7). Por tanto, se debe actuar por deber y despegarse de los frutos de las acciones porque, si se actúa sin apegarse se alcanza lo supremo (Bhagavad-Gita III-19). Un hindú común quizás no ha leido la mayor parte de las escrituras religiosas, y su vida recibe la influencia de tradiciones, historias y prácticas populares. Para resumir, el Hinduismo es un acercamiento al universo, un modo de vivir, más que un sistema intelectual de filosofía. Por esto, es difícil separar los elementos religiosos del hinduismo de aquellos sociales, de raza e incluso políticos que constituyen la cultura hindú. La aceptación de las enfermedades incurables y de la muerte como proceso natural En los cuidados paliativos, los pacientes y las familias aceptan que una enfermedad sea incurable, lo cual lleva a comprender que la muerte es inevitable y que no es un desastre. De hecho, mientras el paciente es acompañado hacia la fin de su existencia, para la familia y la sociedad se trata de una preparación a lo inevitable. El Hinduismo cree en el renacimiento y en la reencarnación del alma; por tanto la muerte nunca es considerada como una calamidad, sino más bien como parte del ciclo cósmico. La etapas de la vida son cuatro: – Brahmcharya Ashram (la vida de aprendizaje). – Grahasth Ashram (la vida familiar). – Vanprasth Ashram (la vida de salida del trabajo). – Sanyas Ashram (desapego & renuncia). La muerte es segura para quien nace, y es seguro el nacimiento pa-
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ra quien muere. Porque debes cumplir tu deber, no deberías lamentarte así (Bhagavad-Gita II27). La eutanasia Al referirse a los cuidados paliativos, la OMS afirma que la muerte es un proceso normal, y ninguno puede acelerar o posticipar la muerte. Tu eres importante porque eres tu. Eres importante hasta el último instante de tu vida y nosotros haremos todo lo posible para ayudarte a fin de que mueras en paz, pero también para que vivas hasta cuando no morirás (Dame Cicely Saunders). La eutanasia es un tema controvertido que comporta cuestiones de tipo moral, ético y legal. La mayoría de los países, incluida India, no han legalizado la eutanasia. La eutanasia atenúa el respeto de la sociedad por la santidad de la vida. El punto de vista del Hinduismo sobre la eutanasia Sólo existe alguna referencia explícita a la eutanasia. Como hemos dicho antes, un hindú común pasa su vida basándose en tradiciones e historias populares. Examinemos el punto de vista hindú sobre la eutanasia. – Camino de la Ahinsa (no violencia). – Dharma (religión) – para un hindú común es un deber moral & ético ocuparse de los miembros más ancianos de la familia y de la comunidad. – El homicidio – obstaculiza el proceso de liberación natural de la muerte de las almas debido a la muerte prematura. – Karma (acciones) – constituye el punto central de la fe hindú. Matar, bajo cualquier forma, acarrea un mal karma al homicida, por el principio de la no violencia. La no violencia, la ecuanimidad, la satisfacción, la austeridad, la generosidad, la gloria y la infamia, todas estas cualidades tienen origen sólo en mí (Bhagavad-Gita X-5).
No debemos confundir la autanasia o el suicidio con el Prayopavesa, el ayuno para morir en el Hinduismo. Se acepta en determinadas circunstancias y únicamente para personas que están apagadas, que no tienen deseos o ambiciones en su vida. La espiritualidad ¿Qué es la espiritualidad? Escapa a una definición única y no está restringida a los que pertenecen a una confesión religiosa. De hecho, la espiritualidad puede existir también sin religión y no al contrario. A menudo es considerada con respecto a Dios, pero también se puede poner en relación con la naturaleza, con la música, con la familia y con la comunidad o con cualquier credo y valor que de a una persona significado y finalidad en la vida. La espiritualidad es en verdad una parte innata de la vida humana y por esta razón no se pueden ignorar las necesidades espirituales de los pacientes en el campo de los cuidados paliativos. Aunque la muerte a menudo es tomada como un hecho biológico, se trata de un hecho físico, social y espiritual. Las prácticas espirituales en el Hinduismo Según la tradición hinduista, el cuidado espiritual comienza desde la concepción y continúa durante toda la vida e incluso en aquella futura. – Nosotros creemos que la calidad de la muerte depende de la calidad de la vida, de aquí que las prácticas espirituales son importantes para la vida, la muerte y la transmigración hacia un nuevo cuerpo. – La muerte no debería encontrar a las personas en modo inconsciente; por el contrario, deberíamos morir en paz, sencillamente y con agrado. – Se acepta que el alma debería abandonar el cuerpo material con el nombre del Dios en los labios y la mente en la muerte. – Si la persona moribunda no es capaz de hacerlo, sus parientes, amigos y maestros espirituales tie-
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nen la responsabilidad de leer las escrituras. Colocándose así y pronunciando la sílaba sagrada om, suprema unión de letras, aquel que en el instante de dejar el cuerpo piensa en Mí, Dios, la Persona Suprema, sin duda alguna alcanzará los planetas espirituales (Bhagavad-Gita VIII-13). Hay otro modo de mirar el aspecto espiritual de los cuidados paliativos. En los cuidados paliativos nosotros tratamos de encontrar una
Superar el luto El luto puede ser considerado como “un estado del pensamiento, de los sentimientos y de la actividad que es la consecuencia de la pérdida de un objeto amado o precioso” (Peretz, 1970). El luto es un hecho que provoca un elevado nivel de stress, y que frecuentemente suscita una fuerte reacción emotiva, física y/o intelectual. A menudo los estados de luto están circunscritos y no re-
demás hombres de la familia siguen su ejemplo. No se cocina alimento durante diez días, es ofrecido a los parientes y a la comunidad. El tercer día después de la muerte, los miembros de la comunidad se reunen con la familia para participar en su dolor. El décimo día, la familia y los miembros de la comunidad se reunen, distribuyen alimento y vestidos a los pobres y al hijo mayor se le declara jefe de la familia. El 13° día, nuevamente se ofrecen alimento y otras cosas a los diferentes sacerdotes de la comunidad. Seguidamente, tiene lugar una oración por la paz del alma del difunto. Cada mes, el día de la conmemoración de la muerte y durante un año, se ofrecen alimento y otras cosas al sacerdote. Por un año no se pueden celebrar matrimonios y otros acontecimientos celebrativos. Después de un año exacto de la muerte, la familia, los parientes y los miembros de la comunidad se reunen para orar por la paz y se ofrecen alimento y otras cosas a los sacerdotes. Conclusión
solución a un problema. Si no logramos resolverlo, el único camino es aprender a convivir con este problema, sin ser turbados. Esto es posible si la mente de las personas ha ido más allá del problema, aunque siga existiendo. La capacidad de la mente de ir más allá del problema – trascendencia – ayuda a la persona a encontrar la paz. En las escrituras indias encontramos muchos métodos para alcanzar la trascendencia: – Karma Yoga (Acción). – Bhakti Yoga (Devoción). – Raj Yoga (Meditación). – Janana Yoga (Conocimiento). En el Hinduismo no existe una sola solución para enfrentar las necesidades espirituales de la persona moribunda. Las personas provienen de tradiciones culturales diferentes y por lo mismo cada una alcanza esta trascendencia mediante un método propio.
quieren un tratamiento específico. La finalidad de todo programa de apoyo ante las situaciones de luto es proporcionar sostén e informaciones para los parientes y los amigos de la persona desaparecida y aliviar el dolor por su pérdida. El Hinduismo y el luto En la tradición hinduista el sostén en caso de luto es un proceso espontáneo. Tradicionalmente, las familias hindúes tienen un sistema familiar que las une, por lo que el apoyo familiar y de tipo económico es algo garantizado y automático. Hay normas y tradiciones consolidadas que un hindú sigue después de la muerte de una persona cercana y amada por él. Generalmente el hijo mayor del difunto se ocupa de los últimos rituales. Por tradición, se rasura la cabeza y para participar a su dolor, también los
Aunque el movimiento de los cuidados paliativos haya iniciado en el Reino Unido en el último siglo, varios elementos de los cuidados paliativos, como el acercamiento a la muerte, el apoyo espiritual y de tipo psico-social en caso de luto, forman parte de la cultura india y son practicados desde hace miles de años, por esto el camino hindú es el más adecuado para sostener los numerosos elementos de los cuidados paliativos. Dr. RAJEEV AGARWAL Consultor y Responsable del Departamento de Cirugía Oncológica del Hospital Sir Ganga Ram Nuova Delhi, India
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MASAHIRO TANAKA
6.4 El Budismo y los cuidados paliativos en Japón Quisiera iniciar esta intervención hablando de la relación entre Budismo y los cuidados paliativos, para proseguir luego con una discusión sobre los cuidados paliativos en Japón. El budismo comenzó gracias a un hombre que supo encontrar la respuesta al problema del sufrimiento y dicha respuesta deriva de la constatación que no podemos escapar a la muerte. El budismo, por tanto, desde sus orígenes está ligado a los cuidados paliativos, especialmente desde el punto de vista espiritual. Buda descendía de la noble familia de Shakya que formaba parte del gobierno del pequeño estado de Kapilavastu, que actualmente se encuentra a lo largo de la frontera entre India y Nepal. Su vida fue totalmente diferente de aquella de Jesucristo. No fue ni detenido ni crucificado. Creció como un aristocrático rico, se casó y tuvo un hijo. Su felicidad terminó cuando tuvo conciencia de los puntos básicos de la existencia: la vejez, la enfermedad y la muerte. Su preocupación comienza al ver que se volvía viejo y tenía temor de enfermarse y de morir. Entonces decidió dejar su casa y eligió una vida errante, buscando la salvación del sufrimiento - vejez, enfermedad y muerte - a través de la práctica Yoga. Tenía veintinueve años. Después de seis años de prática, resolvió el problema, reconciliándose con el hecho de que no podemos escapar a la muerte, lo cual lo llevó a un modo de vida en el que una persona sigue teniendo el dominio completo de su egoísmo. El sufrimiento espiritual de la vejez, de la enfermedad y de la muerte desaparecieron en Buda cuando logró la libertad completa del apego a sí mismo, que implicaba apego a su vida. Al mismo tiempo, aparece en su corazón la compasión, es decir la no discriminación de los demás.
Buda practicaba un tipo de Yoga que eliminaba el sufrimiento espiritual referido a la muerte. El pensó que su conocimiento fuese extraño al mundo. ¿Cómo habría podido comprenderlo el mundo? Tenía dudas de hablar a la gente acerca de esta salvación. Decir la verdad a menudo hace daño a las personas, si esta verdad es que su vida terminará. Pero si uno no la dice, se pierde la ocasión de que otros realicen su salvación, se perderían. Es interesante notar la semejanza que existe entre la duda de Buda para decir la verdad sobre su salvación y el decir a un paciente enfermo de cáncer la verdad sobre su situación. Decir a los pacientes que su enfermedad no puede ser curada podría causarles sufrimiento espiritual. Después de una profunda lucha con lo paradójico, precisamente porque tenía compasión por la humanidad, Buda decidió enseñar a los demás su salvación. Sus primeros estudiantes fueron sus cinco compañeros ascetas. Les explicó ‘las Cuatro Verdades Excelentes’, es decir: el sufrimiento, el origen del sufrimiento, la supresión del sufrimiento, conocida también como Nirvana, y el camino que conduce al Nirvana. El sufrimiento fue la principal preocupación de Buda. Aquí “sufrimiento” es la traducción de la palabra sánscrita ‘dukka’ que literalmente quiere decir ‘negar lo que se desea’. Buda dijo que existen ocho sufrimientos: los primeros cuatro son el nacimiento, la vejez, la enfermedad y la muerte. El último es la suma de todos los demás. Es el apego a sí mismo. El apego a sí mismos es el sufrimiento fundamental. El origen del sufrimiento es la pasión, como la pasión por el sexo, la pasión de vivir y la pasión de morir. Estas tres pasiones corresponden a tres elementos de la
vida en biología, es decir: reproducción, equilibrio dinámico y muerte. “La supresión del sufrimiento” es la condición del Nirvana en el que se suprimen las pasiones e incluso el dolor, como por ejemplo el apego a sí mismo. “El camino que lleva al Nirvana” es donde se controlan totalmente las pasiones. Cuando se controla el apego a sí mismo, se manifiesta la compasión por los demás. La doctrina de Buda no tiene ningún fin en sí, no es otra cosa sino un instrumento para llevar la felicidad a la gente. Como ha mostrado Buda, empleando la metáfora de una balsa, la sustancia de la doctrina era la de dejar los apegos. Imagínense a una persona que camina a lo largo de un camino y llega a un gran río. La rivera de su lado es peligrosa, pero aquella opuesta es tranquila. Entonces la persona construye una balsa, atraviesa el río y llega a la otra rivera. Después de haber llegado a la otra orilla, abandona la balsa y prosigue su viaje. En este caso, ¡la balsa es una metáfora para la misma doctrina de Buda! Literalmente, metáfora significa “transportar”. También el Budismo es una metáfora que transporta a las personas a la otra rivera de la felicidad. La balsa debería ser abandonada una vez que se llega al otro lado. Un budista no se apega al Budismo en sí y este no apego al Budismo, a su vez, no se apega al no apego. Buda ha dicho que lo que puedo controlar libremente según mis deseos, es mío. Pero lo que no puedo controlar libremente según mi deseo no es mío. No tenemos el control de nuestro cuerpo en lo que se refiere al nacimiento, la vejez, la enfermedad y la muerte. De modo que para controlarnos a nosotros mismos debemos reconocer que nuestros cuerpos no nos pertenecen. No hay nada de lo que pode-
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mos decir que es nuestro porque ni siquiera nos pertenece nuestro cuerpo. Si una persona considera a sí misma de este modo, entonces no discrimina a los demás. Esta es la sabiduría de la igualdad en el Budismo. Tener compasión por cada persona sin apego a sí mismos es típico del budista que considera a todas las religiones de los demás del mismo modo. Como consecuencia, gradualmente muchas personalidades fueron incluidas en el Budismo, y se desarrolló el concepto de Mandala, que encierra todos los tipos de vida humana. El Budismo como tal se difundió en toda Asia gracias a su asociación con la medicina. En el tercer siglo antes de Cristro, Ashoka, rey de India, hizo construir un jardín de hierbas medicinales que es el más antiguo del mundo. Envió a muchos sacerdotes budistas por varios países extranjeros para que trataran a las personas con la medicina de su jardín. De este modo, con la enseñanza de Buda y la medicina sanaron a mucha gente de enfermedades físicas y de sufrimientos espirituales. Es interesante notar que en Japón el primer hospital nacional fue construido en un templo budista. Además, en Japón se desarrollaron especiales modos y rituales budistas para las personas en fin de vida. Una de las ideas la encontramos en un texto llamado “El misterio más importante en esta vida” (The most important mystery in this life), que comprende nueve capítulos. En el primero se afirma que, mientras una enfermedad puede ser controlada por la medicina, nunca debemos rendirnos a la muerte o aceptarla. Segundo, se dice que si una enfermedad no puede ser controlada, y no hay la posibilidad de curarla, no debemos permanecer apegados a la vida. Tercero, si es oportuno, hay que dirigirse a una unidad para los cuidados paliativos, porque permaneciendo en casa, se podría permanecer apegados a la vida y al momento presente. Si no existe la disponibilidad de alguna unidad para los cuidados paliativos, habría que imaginar que uno es trasladado a un lugar de ese tipo. Del cuarto al octavo capítulo se instruye a las personas para que vayan y recen al principal objeto de culto que puede ser uno de los varios Buda, Bodhi-
sattvas, o cualquier Dios o Diosa, proclamar toda la vida a ese objeto de culto, buscar la salvación, imaginar la otra orilla de la propia personalidad ideal de culto y prepararse a la muerte concentrando la propia mente en la personalidad ideal de culto – que es la esencia Yoga. Noveno, se afirma que durante el servicio de conmemoración, la familia debería realizar buenas acciones en lugar del difunto para que éste descanse en paz. Esto describe el acercamiento del budismo a la enfermedad y a la muerte. Ahora quisiera hablar de qué modo se relaciona al acercamiento corriente con la enfermedad y la muerte en la medicina japonesa. El término “religión” fue traducido en
exotérica incluyen el arte japonés de la disposición de las flores, la poesía, la caligrafía, la pintura y las representaciones teatrales. Gradualmente, un estilo de comunicación no verbal se vuelve más importante de aquel de la comunicación verbal abierta. Para comprender algo difícil que no se puede expresar fácilmente con las palabras, es necesario revivirlo o bien probarlo en sustitución. Pero una experiencia sustitutiva requiere que, por alguna razón, ya se haya hecho experiencia real. En caso contrario, se usaron con frecuencia metáforas o símbolos para ayudar a las personas a comprender estas experiencias sustitutivas. Las cosas más difíciles de comprender, como el
japonés con dos caracteres, “shuu” y “kyou,” que, literalmente significan ”misterio” y “doctrina”. La “doctrina corresponde a la parte racional de la religión que puede transmitirse fácilmente a través de las palabras. El “misterio” corresponde a la parte de la religión que está fuera de la racionalidad y que no puede ser transmitida por las palabras y requiere una transmisión de tipo maestro-discípulo. Casi toda la cultura japonesa se desarrolló bajo la influencia del budismo exotérico y siguió la formalidad de “misterio y doctrina” incluyendo un tipo de transmisión maestro-discípulo. Los cambios de la cultura japonesa nacidos de esta influencia
misterio de la percepción de Buda, se llaman “secretos”. En Japón la palabra “secreto” no quería decir esconder la verdad sino que describía algo que era difícil de entender con la comunicación verbal. Para ayudarles a entender el estado actual de los cuidados paliativos en Japón, les ruego considerar algunas cosas aparecidas en los diarios de medicina. El número de mayo de 1988 de una revista semanal titulada “Medical Tribune” hablaba de una conferencia sobre el cáncer que empleó la comunicación satelital. El presidente de la Soviet Union Cancer Society decía que él no revelaba a los pacientes de cáncer el verdadero diagnóstico
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porque éste proporciona a los pacientes una presión mental que, a su vez, influye negativamente sobre su condición. Un médico americano, en cambio, afirmó que revelaba a los enfermos de cáncer el verdadero diagnóstico de su enfermedad, porque es algo lógico. Yo pienso que es porque en los hospitales americanos, contrariamente a los de la ex Unión Soviética, hay agentes espirituales de apoyo que los médicos pueden decir a sus pacientes la verdad. Visto que prolongar la vida depende de cuestiones opinables, la ciencia y los médicos pueden tratar la cosa en el modo adecuado. Pero el modo de vivir una vida limitada no pertenece a la ciencia. Por tanto, los agentes pastorales deben tenerlo muy en cuenta. En un diario titulado irónicamente “Curable cancers and fatal ulcers: attitudes toward cancer in Japan” (Tumores curables y úlceras mortales: actitudes frente al cáncer en Japón), publicado en 1982, se decía que a los japoneses enfermos de cáncer en fase terminal generalmente no se le revela el verdadero diagnóstico. Los médicos japoneses no se acercan a los pacientes con una comunicación oral abierta. El artículo subraya
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que lo vago es una parte importante de la cultura japonesa y que en esta cultura hay un principio de secreto. Esta cultura del secreto y de la vaguedad nace del budismo. Lamentablemente el budismo fue excluido de la sociedad japonesa en 1868, por obra del gobierno revolucionario del período del Emperador Meiji. Cuando para modernizar el país se adoptó la cultura occidental, el gobierno trató de excluir el cristianismo de la cultura occidental que se había adoptado. En su lugar, el gobierno trató de reemplazar el cristianismo con el shintoismo, la religión del Emperador. De todos modos, esta tentativa no tuvo éxito y los que revestían un papel en el campo espiritual desaparecieron de los hospitales japoneses. Después de esta revolución, la vaguedad formal se quedó sin ningún nexo con su importante espiritualidad budista. Esto ha tenido como resultado la ausencia de espiritualidad y, por tanto, la falta en los hospitales japoneses de personas que obren en este campo, lo cual hace difícil revelar a los enfermos de cáncer la verdad sobre su enfermedad. En Japón, aún no se ha perfecccionado mantener el principio del consentimiento infor-
mado, aunque se haya vuelto el principio más importante de la ética médica a través de las declaraciones de Helsinki y de Lisboa. Actualmente, en Japón los sacerdotes budistas no hacen su trabajo básico, usando la balsa para trasladar a los pacientes hacia la otra orilla, su tarea no es el alivio del dolor espiritual, sino sólo del dolor físico. La formación de los agentes que trabajan en ámbito espiritual es necesaria ya que actualmente estas figuras no están presentes en la mayoría de las instituciones sanitarias japonesas. Esperamos aprender mucho de la Santa Sede, acerca del modo como educar a nuestros agentes que trabajan en el campo espiritual. Dr. MASAHIRO TANAKA, Sacerdote bonzo responsable del “Buddhist Temple Saimyouji”, Médico en la Clínica Fumon-in, Mashiko, Japón
Bibliografía Curable cancers and fatal ulcers: Attitudes toward cancer in Japan. LONG, S.O., LONG, B.D.: Sociedad Científica Médica, 16: 21012108, 1982
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6.5 Cuidados paliativos y New-Age, post-modernidad Introducción Examinar los cuidados paliativos desde el punto de vista de la New Age y de la post-modernidad ciertamente representa un pensamiento original. Pero también es obvio que no es fácil ofrecer una respuesta satisfactoria. Con esta ponencia se quiere presentar en síntesis el movimiento de la New Age y el complejo fenómeno de la post-modernidad. Presentaremos ambos conceptos desde el punto de vista filosófico-socio-cultural y ético-moral. Los cuidados paliativos se examinan en este contexto. New Age El movimiento de la New Age contiene las características principales de la post-modernidad. Dicho movimiento, llamado también la “edad” o la “Era del Acuario” o la “nueva era”,1 representa una subjetividad religiosa que se ha difundido ante todo en el Occidente industrializado. Más que hacer una definición de ella2, a lo más se puede ofrecer una descripción. El reciente Documento Interdicasterial de la Santa Sede lo hace del siguiente modo: La Nueva Era no es una religión propiamente dicha, pero se interesa por lo que se denomina «divino». La esencia de la Nueva Era es la libre asociación de diversas actividades, ideas y personas, a las que se podría aplicar esta denominación. No existe, en efecto, una sola articulación de doctrinas parecida a la de las grandes religiones. A pesar de ello, y a pesar de la enorme variedad que hay en la Nueva Era, existen ciertos puntos comunes: el cosmos se ve como un todo orgánico; está animado por una Energía, que también se identifica con el Al-
ma divina o Espíritu; se cree en la mediación de varias entidades espirituales. Los seres humanos son capaces de ascender a esferas superiores invisibles y de controlar sus propias vidas más allá de la muerte; se defiende la existencia de un «conocimiento perenne» que es previo y superior a todas las religiones y culturas; las personas siguen a maestros iluminados...3. Jean Vernette, estudioso francés de la New Age, expresa en forma interesante su “credo”, bajo la forma de los “Diez mandamientos”: 1. Esperarás impacientemente la Era del Acuario. 2. Creerás firmemente en la Grande Mutación. 3. Tu conciencia se despertará de modo atento. 4. Te ocuparás de tu cuerpo de manera activa. 5. Seguirás a los maestros con respeto. 6. Creerás en lo irracional, de modo integral. 7. Venerarás con fidelidad a la diosa Gaia [la Tierra]. 8. Rechazarás rigurosamente las religiones existentes. 9. Hablarás con los espíritus con naturaleza. 10. Te despreocuparás de la muerte4 con serenidad. El movimiento del Acuario ofrece a la humanidad la posibilidad de realizar una religión que sea totalmente a la medida del hombre. Prefiere que el hombre se vuelva Dios y niegue que Dios se haya hecho hombre. Este movimiento nutre la esperanza de que precisamente él ocupará el lugar del cristianismo. Para él, Dios no es una persona, ni el Dios de Abraham, de Isaac, de Jacob, ni el Dios de Jesucristo, sino la vibración más elevada del cosmos o la expresión más elevada de la conciencia trascendental. Todo esto se manifiesta en uno de los principales lemas de la Nueva Era: “Es verdad si tu crees”5. El hombre de la “Nueva Edad” ya no tiene necesidad de la Revelación y, por lo
tanto, ni siquiera de la fe, de la gracia y de la salvación a través de la cruz de Cristo. Ellas son sustituidas por la iluminación interior. Como el mal no existe, ninguno puede ser responsable por el mal hecho a otros6. Por tanto, es inútil temer frente a la muerte, porque el hombre nuevo no morirá, sino que se reencarnará. En síntesis, la religión del Acuario y el cristianismo son dos cosas diferentes, dos realidades que no se pueden conciliar. No es posible
creer en la resurrección y al mismo tiempo en la reencarnación. La nueva pseudo-religión rechaza explícitamente el concepto cristiano de Dios, de la persona y de la obra de Jesucristo. La postmodernidad De las diferentes tentativas de ofrecer una definición de la postmodernidad, presentaremos aquí sólo dos: la primera proviene del
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teólogo italiano Ignazio Sanna el cual afirma que la “post-modernidad” indica “la disolución de la síntesis cultural moderna y la llegada del pensamiento débil y de la crisis de la razón”7. La segunda tentativa es la descripción del concepto de “post-modernidad” de Juan Pablo II en la encíclica Fides et Ratio: “Nuestra época ha sido calificada por ciertos pensadores como la época de la “post-modernidad”. Este término, utilizado frecuentemente en contextos muy diferentes unos de otros, designa la aparición de un conjunto de factores nuevos, que por su difusión y eficacia han sido capaces de determinar cambios significativos y duraderos. Así, el término se ha empleado primero a propósito de fenómenos de orden estético, social y tecnológico. Sucesivamente ha pasado al ámbito filosófico, pero quedando caracterizado por una cierta ambigüedad, tanto porque el juicio sobre lo que se llama “post-moderno” es unas veces positivo y otras negativo, como porque falta consenso sobre el delicado problema de la delimitación de las diferentes épocas históricas” (FR, n. 91). Por tanto, ¿cuándo inicia la “post-modernidad” desde el punto de vista histórico? Existen varias opiniones. Ante todo, se nota un grupo de estudiosos que consideran el año 1968 como “la última epxlosión de la modernidad y el primer nacimiento de la “Epoca del Después”: después de la revolución, después de la razón, después de la historia, después de la vanguardia, después de la religión”8. Michael Paul Gallagher, teólogo irlandés, indica algunas características que “representan cinco de los principales pilares de la post-modernidad”: 1. desconfianza hacia el hombre y su pensamiento; 2. dominio de la racionalidad estética; 3. el concepto de una libertad narcisista a nivel social y político; 4. desconfianza hacia el futuro; 5. retorno del misterio y la pseudo-religiosidad9. A las características-pilares de la post-modernidad se añaden también otras, en particular: a) el nihilismo; b) el principio diferencia; c) la tolerancia; d) el ecologismo. Según Gianni Vattimo, lo postmoderno abandona las categorías
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“fuertes” de la metafísica tradicional y, al inspirarse en F. Nietzsche y en M. Heidegger, ofrece una visión “débil” del ser. La filosofía, entendida como “pensamiento débil”, ha perdido su papel fundacional y, como consecuencia, la verdad se coloca como una incesante interpretación y ya no como la adecuación del pensamiento a la realidad. En esta óptica, se considera como debilitada la antropología de la post-modernidad. Para hacer una comparación esquematizada entre la modernidad y la post-modernidad se podrían tomar tres “conceptos” o “sujetos” típicos para cada forma de cultura: Dios, mundo, hombre. Desde el punto de vista teológico, para la modernidad estos términos son “fuertes” y en una perspectiva de fe son considerados como el Creador, el creado y la criatura. Para la post-modernidad, en cambio, los mismos sujetos se han vuelto “débiles”10. En este sentido podemos hablar de tres características antropológicas de la postmodernidad: 1. debilitamiento de la concepción de Dios, 2. debilitamiento de la concepción del mundo y 3. debilitamiento de la concepción del hombre. La post-modernidad es un concepto amplio que se caracteriza por la heterogeneidad, la indiferencia hacia los valores, la incertidumbre, lo provisorio, lo fragmentario, la diferencia, el nihilismo, el pragmatismo, la indeterminación, la fin de la historia, el influjo fuerte de los mass media, la desconfianza en el hombre, en su dignidad, en los lenguajes y en las síntesis universales. El concepto nietzcheano de la “muerte de Dios” deja un espacio vacío. En ese espacio se desarrolla el “superhombre” que se convierte en la medida de sí mismo. La vida humana ha perdido su valor intrínseco, el sentido religioso y sagrado, por lo que está expuesta a todo tipo de instrumentalización. En síntesis, la post-modernidad se muestra como una compleja realidad de tipo filosófico-socio-cultural y de sello antimetafísico, relativo, parcial, nihilista, estético, secularizado, distraído, irónico y cínico. Ella lleva al oscuramiento o al debilitamiento del ser, a la disolución de la estabilidad del ser y al desempeño moral. La post-modernidad prefiere un juego espontáneo
e infinito de interpretaciones; prefiere una experiencia retórica y estética más que una experiencia de verdad. En cambio, ella rechaza la metafísica y el conocimiento de la verdad. En otros términos, trata de convencer que no se puede tomar seriamente ni Dios ni el ser, ni la vida, ni el lenguaje humano, ni la ciencia. Por consiguiente, la postmodernidad tiene un carácter desviador, antihumano y anticristiano. Cuidados paliativos En la New Age no hay distinción entre el mal y el bien, el pecado no existe. Se reconoce sólo un conocimiento imperfecto. El actuar humano es el fruto tanto de la ignorancia como de la iluminación. Como consecuencia, ninguno tiene necesidad de perdón y ninguno puede ser condenado. El que cree en el mal sólo puede llegar a la negatividad y al temor. Estas últimas pueden ser vencidas sólo a través del amor. En la Nueva Era, el actuar contra la naturaleza conduce al sufrimiento y a la enfermedad. En cambio, el actuar en sintonía con la naturaleza, lleva a una vida más sana e incluso a la prosperidad material. El sufrimiento es visto también como la incapacidad de explotar todos los recursos humanos. La fuente de la curación se encuentra en el hombre mismo y se puede alcanzar entrando en contacto con la energía interior del hombre o con la energía cósmica. Según algunas corrientes de la New Age, el hombre ni siquiera debería morir: a través del desarrollo de la capacidad humana se pone en contacto con la divinidad interior humana y con aquellas partes del hombre que han sido suprimidas o alienadas. La Nueva Era subestima la ciencia y la medicina tradicionales percibiéndolas como inferiores y como obstáculos a la venida de la Edad del Acuario. En cambio, la New Age prefiere los acercamientos holistas y requiere que las personas rompan las tradiciones en las que han crecido. Un elemento típico de la New Age es la reencarnación entendida como un paso necesario para el crecimiento espiritual, una progresiva evolución espiritual que comienza con el nacimiento y proseguirá después de la muerte. Esta
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no es otra cosa sino un pasaje del alma de un cuerpo a otro11. Para Peter Singer y Hugo Tristram Engelhardt – considerados como los representantes principales de la bioética postmoderna – la vida como tal no tiene sentido alguno. El valor de la vida humana es relativo, ofuscado, sin reconocimiento de la gradualidad y de las diferencias ontológicas. El estatuto de la persona humana es dado a conocer sólo a los individuos autoconscientes y que pueden expresar su voluntad, la bioética de ambos autores no atribuye ningún sentido al sufrimiento, que es parte de la vida humana normal, a la fase terminal de la vida y a la muerte: ante estas realidades, ella se rehuye en el suicidio, en el suicidio asistido y en la eutanasia. ¿Cómo se colocan los cuidados paliativos en este contexto? Cuando la vida humana no tiene sentido, como afirma el nihilismo, o si se acepta la reencarnación, como lo afirma New Age, los cuidados paliativos podrían sólo detener el pasaje a la reencarnación. Desde el punto de vista de la post-modernidad, dichos cuidados equivaldrían a desperdiciar los recursos tanto materiales (medicinas, ocupación de lechos, etc.) como personales.
Conclusión La Nueva Era pertenence a las características específicas de la post-modernidad. El aporte de los cuidados paliativos en este contexto es negado ya sea por el nihilismo que domina la post-modernidad europea que por el pragmatismo que domina la post-modernidad de tipo americano. Para la New Age y para la post-modernidad los cuidados paliativos no tienen significado y por lo mismo deben buscar su justificación en otros sistemas de pensamiento, especialmente en la visión cristiana de la vida. ˇ ACˇOK SJ P. JÁN D Profesor de Etica y Teología Moral Facultad Teológica de la Universidad de Trnava, Eslovaquia
Notas 1 Cf. C. SINISCALCHI, Il dio della California. La New Age cinematografica, Roma 1998, pp. 33-34; ver también, G. FILORAMO, Il risveglio della gnosi ovvero diventare dio, Roma – Bari, 1990; ID., Figure del sacro. Saggi di storia religiosa, Brescia 1993; A.N. TERRIN, New Age. La religiosità del postmoderno, Bologna 1993. 2 Desde el punto de vista gramatical, el término New Age se usa tanto en género femeni-
no (entendido como la “religión”, la “religiosidad”, la “nueva edad”, la “nueva era”, la “espiritualidad alternativa”, la “corriente cultural”), como en aquel masculino (entendido como “movimiento”, el “fenómeno complejo”). El documento interdicasterial: Jesucristo portador de agua viva. Una reflexión cristiana sobre la “Nueva Era”, emplea este término en italiano con género masculino. Aquí respetamos ambas formas gramaticales. 3 PONTIFICIO CONSEJO DE LA CULTURA – PONTIFICIO CONSEJO PARA EL DIÁLOGO INTERRELIGIOSO, Jesucristo Portador de agua viva, Ciudad del Vaticano 2003, pp. 30-31. 4 J. VERNETTE, “La nuova era”, en C. SINISCALCHI, o.c., pp. 112-116. 5 J. VERNETTE, “La nuova era”, pp. 115123; ver también, I. DÍES DEL RIO, “Post-modernidad y nueva religiosidad”, Religión y Cultura XXXIX (1983), pp. 72-91. 6 Al contraste entre la espiritualidad y la fe cristiana por un lado, y la New Age y el análisis de este fenómeno pseudo-religioso, por el otro, se dedican los capítulos 3, 4, 5 y 6 del Documento Interdicasterial sobre la New Age. Cf. PONTIFICIO CONSEJO DE LA CULTURA – PONTIFICIO CONSEJO PARA EL DIÁLOGO INTERRELIGIOSO, o.c., pp. 43-70. 7 I. SANNA, L’antropologia cristiana tra modernità e postmodernità, Brescia 2001, p. 20. 8 I. SANNA, o.c., p. 253. Entre aquellos estudiosos sobresalen particularmente: Agnes Heller, socióloga australiana y Ferenc Fehér, filósofo americano. Ver también, A. HELLER & F. FEHÉR, The Postmodern Political Condition, Cambridge – Oxford 1988, pp. 133-145. M. NACCI, “Postmoderno”, en La Filosofia. Stili e modelli teorici del Novecento, IV, ed. P. Rossi, Torino 1995, pp. 370-372; R. CESERANI, Raccontare il postmoderno, Torino 1997, pp. 34-42. 9 Cf. M.P. GALLAGHER, “Hablar de Dios en la cultura actual”, en Parlare di Dio all’uomo postmoderno. Linee di discussione, ed. P. Poupard, Roma 1994, pp. 5-22. 10 Cf. G. VATTIMO – P.A. ROVATTI, ed., Il pensiero debole
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Tercera Sección ¿Qué hacer? CARLOS AMIGO VALLEJO
1. Renovación pastoral de los Sacramentos de los Enfermos: Reconciliación, Unción, Viático ¿Qué hacer? Después de haber visto, en las conferencias anteriores, la situación del enfermo, en circunstancias ciertamente especiales, y de haberse dejado iluminar por la luz de la revelación, de la teología y de las tradiciones religiosas, queda en el aire de las incertidumbres una pregunta: ¿Qué hacer? Fue la misma cuestión que le presentaron a Juan Bautista y la respuesta no sería otra que la de la fidelidad a Aquel que había de bautizar en Espíritu Santo y fuego (Lc 3,16). La renovación pastoral de los sacramentos siempre ha de llegar por el camino de un nuevo encuentro con Cristo y de la fidelidad a Él. Esto también es un punto muy importante dentro de lo que debe ser una nueva evangelización. 1. Sacramentos para la vida “Y así como el cuerpo humano se ve dotado de sus propios recursos con los que atiende a la vida, a la salud y al desarrollo de sí y de sus miembros, del mismo modo el Salvador del género humano, por su infinita bondad, proveyó maravillosamente a su Cuerpo místico, enriqueciéndolo con los sacramentos, por los que los miembros, como gradualmente y sin interrupción, fueran sustentados “desde la cuna” hasta el último suspiro, y
asimismo se atendiera abundantísimamente a las necesidades sociales de todo el Cuerpo” (Mystici Corporis Christi, 9). Creo que este “desde la cuna”, que dice expresamente la Mystici Corporis Christi, debiera tenerse en cuenta a la hora de hablar de la pastoral de los sacramentos de los enfermos, porque no tendría que desligarse la pastoral de ese prácticamente último momento de la pastoral de toda la vida. Cuando se está trabajando a lo largo de la vida en la unión con Cristo y en su acrecentamiento, se está trabajando también para cuando llegue la enfermedad y la última enfermedad. Habría que decir mejor que todo debe contribuir a la unión o a la conformidad con Cristo. Las palabras de la encíclica de Pío XII nos ponen en el mejor camino para acercarnos a la praxis de los sacramentos, pues la fe en Cristo es una forma de vivir, y los sacramentos son fuentes del manantial del Vivificador, que llena de vida a la persona, en toda su realidad individual, “en cuerpo y alma”. Las acciones exteriores y sensibles lo expresan, pero sólo la gracia es la que da la vida, la que santifica. Tiene pues el hombre, en cualquiera que sea la situación en la que se encuentre, el deber y el derecho de acercarse a los sacramentos recibiéndolos. La Penitencia restaura, cura y
fortalece la alianza con el Misericordioso. La Unción es signo de fortaleza y de esperanza de ser reconocido entre aquellos que pertenecen al cuerpo del Ungido. El Viático es pignus futurae gloriae y comunión perfecta con el Señor que da la vida. La renovación pastoral de estos sacramentos ha de llegar por ese camino de la vida, de meterlos muy dentro de la existencia del creyente y encontrar allí la misma experiencia de Dios. Por eso, es imprescindible, en cualquier intento de renovación pastoral de los sacramentos, la unidad entre fe, sacramento, caridad y misión. Sin fe, el sacramento quedaría reducido a mero ritualismo. Sin caridad, se caería en la evasión de la responsabilidad frente a las exigencias del mandato nuevo del Señor. Sin el testimonio evangelizador, una misión fallida, una luz puesta debajo del celemín. 2. La enfermedad, momento especial de gracia para celebrar la Reconciliación, la Unción y el Viático Entre la enfermedad y el deseo de vivir hay un espacio importante para el gran encuentro con Dios. Un extraordinario kairós en el que se puede hacer más deseables la comunicación y la experiencia de
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lo trascendente y, al mismo tiempo, de comunión con Cristo y con la Iglesia. En momento tan especial, como el de la enfermedad, es muy importante que los agentes de pastoral sean conscientes de la situación, posiblemente crítica, en la que se encuentran tanto el enfermo como su familia. Y no solamente en lo que respecta a la enfermedad, sino a su vida cristiana, a su formación y vivencia de la fe, porque cada circunstancia nueva de la vida es un momento especial para que se realice en el creyente un acrecentamiento en la unión
Uno de los puntos que conviene siempre subrayar – con palabras, gestos y ritos – es que se trata de unas acciones religiosas, de unos sacramentos para ayudar al enfermo. No como tratamiento, casi mágico, del moribundo, del que ha llegado al final de sus días... Cuestión delicada es la de la petición o el rechazo de los sacramentos, por parte del enfermo o de la familia. Esto suele suceder cuando el enfermo no es un creyente fervoroso, aunque es peor el comportamiento de la familia, que es la que suele temer que el enfermo se asuste. El camino pastoral
con Cristo. El que ha contemplado a lo largo de su vida la Pasión de Cristo y ha trabajado por unir a ella la propia pasión, en este momento de la enfermedad, tiene que vivir esta experiencia espiritual con una intensidad suprema. Como es natural, entre los remedios pastorales a aportar, y no en lugar secundario, están los sacramentos, que tienen la finalidad de unirnos con Cristo. Es siempre importante, en esos momentos, saber distinguir entre lo que la enfermedad representa en sí misma y en unas circunstancias límite. Distinguir no quiere decir tratar de soslayar el delicado momento en el que enfermo y familia se encuentran, sino tratar de hacer ver, con la mayor serenidad posible, la situación y llevar el remedio pastoral que procede.
debe ir siempre por el de ofrecer en tal manera la ayuda religiosa, que haga surgir el deseo, del enfermo y de la familia, de recibir el remedio espiritual. La familia suele navegar entre el conformismo social (cada vez menos atendible) y el miedo (más como subterfugio a su responsabilidad que como situación real) al impacto emocional que el rito sacramental puede causar en el enfermo. Habrá que insistir, de la forma catequética y pastoral más adecuada, en una pedagogía religiosa que cree, en el cristiano, unas adecuadas actitudes de fe ante la vida y ante la muerte. Aquí tenemos un problema importante: no hablamos de la esperanza, que es una de las tres virtudes teologales, que hace referencia al cielo, pero no esta-
mos hablando del cielo... Ese deseo de quedarnos en esta tierra cuanto más tiempo mejor, puede estar indicando que no tenemos fe en que nuestro destino es el cielo; con lo cual no tenemos ni siquiera la preparación remota para enfrentarnos con la disposición espiritual imprescindible un momento tan decisivo. Reiterar que se trata de un encuentro con Cristo, que no es el que abre la puerta de la muerte, sino el Dios de la esperanza y de la vida. Cuando se presenta Cristo, con sus heridas abiertas, se abren los ojos a la fe. Como le ocurrió al discípulo Tomás. La vida se pone en manos de Dios y el cristiano se siente unido y participa en el misterio pascual de Cristo. El encuentro con el Señor le ha puesto en el camino de la salud. Cristo es el Salvador, no tanto porque ha desaparecido la enfermedad del cuerpo, sino porque ha curado las heridas interiores con el bálsamo de la misericordia. El enfermo, sin dejar de serlo, es, ahora, una persona nueva, pues ha encontrado una paz que no tenía. El amor de Dios se ha inclinado “sobre la debilidad humana para acogerla en el abrazo de su misericordia (Incarnationis mysterium, 9). Todo ello ocurre también en la familia cuando participa en la oración y en la celebración de los sacramentos juntamente con el enfermo. El momento de la enfermedad puede ser esa ocasión propicia, ese tiempo de gracia para el encuentro con Dios, para el acercamiento interior a Cristo y reconciliarse también consigo mismo y con los demás. El hombre reconciliado puede sentir cierta armonía y tranquilidad interior. Una especie de liberación psicológica, lo cual es legítimo y natural (Reconciliatio et poenitentia, 30), pero sobre todo, se siente abrazado por Cristo Salvador. En esta situación especial, en un momento tan crítico, podría ser una gran ayuda la celebración comunitaria del sacramento de la penitencia con el enfermo y el reducido número de familiares cercanos. Dentro de las normas establecidas, este tipo de celebración ayudaría notablemente a la recuperación pastoral del sacramento de la
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Reconciliación en el momento de la enfermedad. “Y, por último, por lo que hace a los enfermos en trance de muerte, viene en su ayuda la piadosa Madre Iglesia, la cual por medio de la Sagrada Unción de los enfermos, si, por disposición divina, no siempre les concede la salud de este cuerpo mortal, da a lo menos a las almas enfermas la medicina celestial, para trasladar al Cielo nuevos ciudadanos – nuevos protectores para aquélla – que gocen de la bondad divina por todos los siglos” (Mystici Corporis Christi, 9). La Unción del enfermo, en continuidad con la Reconciliación, sería la señal de una aceptación plena por parte del Padre a su hijo enfermo. No es tanto el enfermo quien se entrega, sino el Señor el que recibe y hace suyo al hombre herido por el pecado y pone sobre él el aceite de la misericordia. Es toda la Iglesia la que encomienda el enfermo al Señor, para que lo alivie y salve, pero también para que ese cristiano doliente se asocie voluntariamente a la pasión y muerte de Cristo y sea ejemplo para la misma comunidad cristiana (Cf. Sacram Unctionem infirmorum). Con el perdón y la misericordia está el mismo encuentro personal con Cristo, que se hace Viático, Eucaristía, pan de gracia que alimenta y robustece para seguir el camino unido íntimamente con el Señor. 3. Propuestas generales para la renovación de la pastoral sacramental La primera de las propuestas no puede ser otra que la de la invitación kerigmática a la Reconciliación y llamada a la esperanza (Pastores gregis, 39). Habrá que tener buen cuidado de saber unir y distinguir la evangelización, que es hacer presente en todo el misterio de Cristo, con la pastoral, que son las acciones con las que se realiza, aquí y ahora, la tarea evangelizadora. Y los distintos ministerios de profecía, celebración sacramental, caridad y misión, siempre teniendo en cuenta las circunstancias particulares en las que todo ello ha de realizarse.
LOS CUIDADOS PALIATIVOS
A la hora de la renovación pastoral, no se puede pensar únicamente en una nueva organización, casi técnica, sino en profundizar en la reflexión teológica y eclesial. Reconciliación, Unción y Viático forman esa unidad que hace memoria y significa la celebración del misterio pascual, aunque cada sacramento tenga su propia identidad y desarrollo pastoral.
La renovación de la pastoral sacramental de los enfermos está exigiendo: – Convertir todo cuanto se relaciona con la enfermedad en espacio de oración y no reducir la vida de fe a una simple práctica ocasional de los sacramentos. – Huir de cualquier vinculación y relación mágica entre el signo y los efectos que produce. Una práctica formalista podría conducir a ello. – Incluir la pastoral de los sacramentos para los enfermos dentro de una catequesis específica para los “tiempos más fuertes” de la misma vida. Un catecumenado de adultos, con unos adecuados y bien preparados catequistas, será la mejor garantía de esa catequesis para los enfermos. Si no se hace ver la cercanía de Cristo, se considerará el sacramento como un simple servicio religioso y no como una celebración en la que participa, no sólo el enfermo, sino su familia y la misma comunidad cristiana.
Por parte del enfermo, habrá que buscar las mejores condiciones de libertad, aceptación, conciencia y preparación. Superar cualquier tipo de rutina y formalismo, creando un ambiente de oración, cuidando gestos, lenguaje y significación. La práctica y celebración habitual de los sacramentos es la mejor preparación para vivir con auténtico espíritu cristiano la Reconciliación, la Unción y el Viático. Figura imprescindible y fundamental es la del capellán, la del párroco, la del sacerdote que asiste al enfermo. No son especialistas en psicología del dolor y la armonía personal, sino ministros de Cristo y servidores de los enfermos. Su presencia debe ser continuada, frecuente, ordinaria, pastoral. Así no se le considerará como un extraño y su presencia como la señal de una situación de peligro y término. Junto a los capellanes y párrocos, los agentes, servidores y ministros de la pastoral de la salud, que ayudan a llevar una existencia cristiana al enfermo. No es suficiente la piedad y la buena voluntad. Se necesita una formación específica y adecuada para este tipo de pastoral Los sacramentos de los enfermos tienen que “salir” del hospital. Es decir, que su celebración no puede dejarse para unos momentos difíciles y quizá últimos. La parroquia ha de considerar al enfermo como un miembro más. Y el enfermo debe sentirse miembro activo de la comunidad en la que vive y celebra los sacramentos. Pero para que el enfermo acepte la ayuda que se le quiere prestar para poder vivir y morir con la dignidad que como cristiano le corresponde, hay que estar impartiendo con regularidad a la comunidad cristiana una catequesis adecuada del misterio de la Cruz; educación en la esperanza, para evitar miedos y soluciones mágicas; sentido de caridad y de entrega, ofreciendo su dolor y sacrificio en unión con el de Cristo, al mismo tiempo que se le presenten los sacramentos de los enfermos como un remedio al pecado y una ayuda de la gracia, no como anuncio de una situación última, antesala de la muerte. De esta manera se suscitaría una entrega confiada y unas actitudes de deseo y de encuentro con Cristo.
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Habrá que considerar tres momentos: antes de la enfermedad, celebración en la enfermedad y reintegración a la comunidad cristiana. Es decir, procurar que exista una relación entre la existencia cristiana ordinaria y la celebración especial en unos momentos determinados ciertamente importantes y distintos.
Hacer sentir la maldad del pecado y el deseo del perdón. Cristo tiene derecho al retorno de su hijo pecador. Y el penitente consciente de un “derecho gratuito” a las riquezas de la casa de su Padre. Pues Dios es rico en misericordia. El perdón de Dios ha de llevar a la Reconciliación consigo mismo, con el propio cuerpo, herido y enfermo. No es resignación fatalista ante lo inevitable, sino vivir el misterio de la encarnación del Verbo, que asumió nuestra debilidad y se entregó para nuestra salvación.
Reconciliación
Unción
Ante un evidente abandono de la práctica de la Reconciliación sacramental, de la confesión “una renovada valentía pastoral para que la pedagogía cotidiana de la comunidad cristiana sepa proponer de manera convincente y eficaz la práctica del Sacramento de la Reconciliación” (Novo millennio ineunte, 37). “Que los sacerdotes dediquen el tiempo debido a la celebración del sacramento de la Penitencia, y que inviten insistente y vigorosamente a los fieles para que lo reciban, sin que los pastores descuiden su propia confesión frecuente” (Ecclesia in America, 32). La disponibilidad y exhortación de los sacerdotes a la práctica de la confesión es imprescindible. Proponer el sacramento de la penitencia como la mejor medicina y la más eficaz terapia para la enfermedad espiritual. No una forma de evadirse de la situación difícil, sino para afrontarla con fortaleza cristiana. Para orientar el corazón a Dios y sentir un verdadero arrepentimiento, es imprescindible una buena preparación para recibir el sacramento. La asidua y frecuente práctica personal del sacramento de la penitencia ayudará a enfermo a redescubrir la alegría de la Reconciliación con Dios ( Cf. Pastores dabo vobis, 26, 48). Una gran ayuda puede ser la celebración habitual del sacramento de la penitencia con los habitualmente enfermos, con confesión y absolución individual. Todo ello hace resaltar más la dimensión eclesial.
Asumir para la propia enfermedad el sentido que Cristo da a la cruz: escándalo para unos, necedad para otros. Para nosotros, fuerza de Dios y sabiduría de Dios (Cf. 1Cor 1, 24). Insistir en la necesidad de tener confianza en la promesa de Cristo de curar todos los males. Cristo es el que pasó por este mundo haciendo el bien y curando a los enfermos. En hombre enfermo “necesita de una especial gracia de Dios, para que, dominado por la angustia, no desfallezca su ánimo, y sometido a la prueba, no se debilita su fe” (Praenotanda del Ritual, 5). Resaltar la señal de esperanza, que cura el orgullo de cierto secularismo que no reconoce más eficacia que la que puede llegar por el camino de los medios humanos. (Tus heridas nos han curado! (1Pe 2, 24). Hacer ver el significado del óleo santo. “La cruz es como un toque de amor eterno sobre las heridas más dolorosas de la existencia terrena del hombre” (Dives in misericordia, 8). Ese “toque de amor” es el que se significa en la Unción de los enfermos. Así lo expresa la oración de bendición del óleo de los enfermos: “Que cuando sean ungidos con él sientan en su cuerpo y alma tu divina protección y experimenten alivio en sus enfermedades y dolores” La Unción revela “el sentido del sufrimiento, verdaderamente sobrenatural y a la vez humano. Es sobrenatural, porque se arraiga en el misterio divino de la redención del mundo, y es también profundamente humano, porque en él el hombre se encuentra a sí mismo,
4. Propuestas específicas para una renovación pastoral de los sacramentos de los enfermos
su propia humanidad, su propia dignidad y su propia misión” (Salvifici doloris, 31). Dios hace morir todos los males para que se manifieste plenamente la vida. La Unción es una presencia del Consolador, una expresión de la alianza con el amor de Dios. El sacramento es un signo de la consolación de Cristo, que se acerca a los enfermos como lo hacía durante su vida mortal. El enfermo no es un simple paciente, sino un hijo de Dios y hermano de Cristo. Dios no se resigna a la muerte de sus hijos. La Unción señala el encuentro de Cristo resucitado con el enfermo y del enfermo con Cristo. El que cree en Cristo tendrá la vida. Hay que hacer ver en la unción con el óleo un signo del cuidado y solicitud de la Iglesia por el enfermo. Pone el bálsamo de la caridad y de la misericordia. Con la Unción del enfermo se vive la confianza de la reintegración del enfermo a la comunidad. Dios, que lo ha señalado con el óleo santo o envía a sus hermanos para que sea verdadero testigo de Cristo, el Ungido. Celebrar periódicamente en la parroquia y en los hospitales el sacramento de la Unción de los enfermos. Esta práctica pastoral irá haciendo ver la necesidad y el sentido del sacramento. Viático La Eucaristía es aval para la vida eterna (pignus futurae gloriae) y fuente de inmortalidad. El que come de este pan no conocerá la muerte (Jn 6, 50). El Viático para los enfermos es un evidente signo de querer asumir la muerte con total dignidad y ratificación del mejor testamento: el dejar la herencia de la ejemplaridad de la fe. Cristo resucitado visita al enfermo y le ofrece, para su tránsito y camino, la mejor garantía de vivir para siempre: la Eucaristía. Es la gran prueba de credibilidad: dar la vida por aquellos a los que se ama (Jn 15,13). La presencia real de Cristo crea una vida completamente nueva. Los que comieron otro pan, murieron. El que se alimenta de la Eucaristía no morirá (Jn 6, 50).
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La debilidad del hombre se encuentra con el Pan de vida y le hace recordar las palabras de la oración de la Iglesia: “Su carne, inmolada por nosotros, es alimento que nos fortalece; su sangre, derramada por nosotros, es bebida que nos purifica” (Prefacio de la Eucaristía, I). “En el tránsito de esta vida, el fiel, robustecido con el Viático del Cuerpo y Sangre de Cristo, se ve protegido por la garantía de la resurrección, según las palabras de Señor: el que come mi carne y bebe mi sangre tiene vida eterna y yo lo resucitaré en el último día” (Jn 6, 56) (Praenotanda del Ritual, 26).
LOS CUIDADOS PALIATIVOS
El Viático tiene que tener un lugar en la línea pastoral de la celebración frecuente de la Eucaristía para los enfermos y en la práctica de la comunión sacramental. Acercar espiritualmente al enfermo al Sagrario, invitándole a la adoración y a la comunión espiritual. “La reserva de las Especies sagradas, motivada sobre todo por la necesidad de poder disponer de las mismas en cualquier momento, para administrar el Viático a los enfermos, hizo nacer en los fieles la loable costumbre de recogerse en oración ante el sagrario, para adorar a Cristo presente en el Sacramento” (Directorio de piedad popular, 164).
La renovación de los sacramentos de los enfermos no puede llegar sino por el camino de una invitación a la santidad. La que nos hace Juan Pablo II en la Novo millennio ineunte: “La perspectiva en la que debe situarse el camino pastoral es el de la santidad” (n. 30). Esta es nuestra más urgente tarea evangelizadora y la más eficaz y fecunda renovación que podemos esperar de los sacramentos de los enfermos. S.E.Card. CARLOS AMIGO VALLEJO Arzobispo de Sevilla, España, Miembro del Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud Santa Sede
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VITTORINA ZAGONEL
2. Pautas actuales de la investigación en los cuidados paliativos El cáncer y la necesidad de cuidados paliativos Actualmente existen en el mundo más de 22 millones de enfermos de cáncer. En el año 2000, 10 millones de personas se han enfermado de cáncer: 5,3 millones de hombres y 4,7 de mujeres. En ese mismo año, 6,2 millones de personas han muerto de cáncer. Se trata de una enfermedad que aumenta continuamente. De hecho, entre 1990 y 2000, la incidencia ha aumentado del 19% y la mortalidad del 18%. Una persona de cada ocho muere hoy de cáncer: las muertes por cáncer en el mundo son más elevadas que por SIDA, tuberculosis y malaria juntas. Si este trend de incidencia que se ha encontrado en el último decenio continuará, para el 2020 tendríamos que esperar un incremento de tumores del 50%. Las proyecciones actuales preven para el 2020 15 millones de nuevos casos de cáncer/año y 10 millones de muertes/año. La figura 1 resume las etapas del desarrollo y de la progresión del tumor. Figura 1. Etapas del cáncer. Screening Diagnóstico precoz
Terapias antitumorales Cirugía, quimioterapia, radioterapia, terapias hormonales, inmunológica, terapia target
Cuidados paliativos Casa - hospice
Progresión 50% 50%
Curación
Las terapias antitumorales específicas de las que se dispone hoy, permiten que se sane el 50% de los enfermos. A menudo retoman a una vida “normal” después de un período variable de cuidados y se reintegran en su papel social y familiar.
En la otra mitad de los enfermos, no obstante los tratamientos el tumor hace extragos en tiempos más o menos largos, hasta llegar a la fase terminal y la muerte. Estos enfermos son los que necesitan de cuidados paliativos, cuando por cuidados paliativos entendemos pasar del “curar” al “ocuparse” del enfermo, asistirlo y acompañarlo en la fase final de su vida, con el objetivo de garantizarle una mejor calidad de vida y de muerte, sin tratar de prolongarla o de cortarla1, 2. Cuando existen estructuras dedicadas a los cuidados paliativos, la fase de progresión de la enfermedad tumoral es vivida entre el hospital, los servicios territoriales y la casa propia, a menudo de modo no coordinado entre las estructuras y algunas veces hasta en forma contrastante. Como sabemos, el cáncer cambia la vida de una persona y de su familia. No sólo altera el ámbito físico del enfermo, sino también aquel funcional, psicológico, social y espiritual. Por tanto, el cuidado al enfermo de cáncer tanto en la fase aguda inicial, como en la fase adelantada de progresión, no puede terminar en un simple “servicio médico”, sino que requiere considerar al enfermo en su globalidad, para responder a todas sus necesidades manifestadas o no manifestadas y también para sostener a su familia1. Por tanto, existen puntos críticos esenciales en la asistencia al enfermo de cáncer: a) mayores necesidades de parte del enfermo, más profesionales que deben intervenir en forma coordinada para dar una solución a todos sus problemas; b) más estructuras dedicadas a la asistencia en las diferentes fases de la enfermedad, particularmente el hospital para la fase aguda, y terri-
torio y domicilio en la fase más adelantada. Esto obstaculiza la continuidad del cuidado y de la comparticipación de un recorrido asistencial, y a menudo causa el abandono del enfermo en el pasaje de las terapias antitumorales al control de los síntomas: la fase más crítica de la enfermedad. Si se emplean oportunamente, los cuidados paliativos pueden constituir un buen elemento de unión y dar continuidad al recorrido clínico-asistencial del enfermo, evitando el sentido de abandono y de soledad. Barreras que impiden el empleo optimal de los cuidados paliativos Los cuidados paliativos colocan en el centro de la atención al enfermo en fase de enfermedad adelantada, para aliviarlo desde el punto de vista físico, funcional, psicológico, espiritual y social, con la finalidad de optimizar la calidad de la vida del enfermo y de sus familiares1,2. Aunque se recomiendan los cuidados paliativos para muchas enfermedades, (en particular para el SIDA, enfermos neurológicos, pacientes cardiopáticos, broncopneumónicos, ancianos con varias enfermedades crónicas), hasta ahora el 80-90% de los enfermos que reciben los beneficios de los cuidados paliativos son enfermos de cáncer3. La difusión de los cuidados paliativos es realmente reciente y sobre todo en la actualidad no está distribuida de manera homogénea en las naciones4,5. Algunos datos de la literatura indican que más del 50% de los enfermos de cáncer sigue muriendo en hospitales para agudos y que sólo el 50% de los enfermos de cáncer reciben cuidados
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paliativos5,6. Este dato es muy desalentador porque morir en el hospital a menudo significa correr el riesgo de un ensañamiento terapéutico, o no recibir la terapia adecuada (puede ser recibida bajo forma excesiva o insuficiente), por los principales síntomas de la fase adelantada (dolor, insomnia, cansancio, nutrición, etc.). De hecho, los hospitales para agudos tienen como fin intervenir para “salvar” la vida, y no para ayudar a un enfermo a morir en el mejor modo posible, sin pretender añadir o quitar nada a su expectativa de vida. En la actualidad, para el 90% de los enfermos es posible morir bien sin dolor físico y con menor sufrimiento si en el ambiente donde el enfermo está internado o, mejor aún, en su casa, se instaura un clima de serenidad, de escucha, de empatía, de comparticipación, de acompañamiento7-11. Aún son muchas las causas que obstaculizan la posibilidad que todos los enfermos reciban una ade-
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cuada asistencia al final de su vida. Esto no sólo en los países pobres, sino también en los países considerados ricos. Los datos a disposición indican que hoy existen varias barreras que no permiten una asistencia optimal al término de la vida (Tabla 1)5,6. 1. Heterogeneidad de la distribución en el territorio y de la calidad de las atenciones brindadas. Aún con las diversidades referentes a los varios países, no existe en todo el mundo una distribución homogénea de dichos servicios, que cubran adecuadamente las exigencias de todos los enfermos y no hay ninguna nación que garantice una asistencia con cuidados paliativos para todos los enfermos que tienen necesidad. 2. Escaso conocimiento de parte de la clase médica sobre los servicios que brindan, de la forma y de los criterios para acceder a ellos. Esto sucede quizás porque se trata de un nuevo ramo de la medicina,
Tabla 1: Barreras en el empleo optimal de los cuidados paliativos. 1. Heterogeneidad de la distribución de los servicios en el territorio 2. Heterogeneidad de la calidad de los servicios proporcionados 3. Escaso conocimiento de los servicios de parte de los médicos 4. Poco entendimiento de la utilidad de los servicios de parte de los médicos 5. Renuencia de enfermos y familiares 6. Convicción de que se trate de servicios sólo para enfermos de cáncer 7. Escasa disponibilidad económico-financiera
Tabla 2: Líneas actuales de desarrollo de los cuidados paliativos. 1. FORMACIÓN a. Reconocimiento de la escuela de especialidad en cuidados paliativos b. Programas formativos específicos para las diferentes figuras 2. ASPECTOS CULTURALES Y SOCIALES a. Difundir los conocimientos sobre los cuidados paliativos y sobre las estructuras dedicadas a los mismos b. Difundir la cultura de los cuidados paliativos en la población general c. Difusión de redes de asistencia y de disponibilidad de servicios territoriales 3. INVESTIGACIÓN a. Acercamiento metodológico b. Indicadores de expectativa de vida, de calidad de la vida y de la muerte c. Investigación clínica sobre nuevos fármacos d. Definición de criterios homogéneos de acceso al servicio e. Investigación de nuevos modelos asistenciales f. Verificación y control de la calidad de la asistencia brindada g. Confrontación de experiencias 4. ASPECTOS ECONÓMICO-FINANCIEROS a. Proporcionar recursos para aumentar la disponibilidad de los servicios en el territorio b. Sostén de los servicios brindados por el voluntariado
pero sobre todo porque requiere una nueva aproximación al enfermo y la aceptación de la muerte como parte de la vida. 3. Resistencia de algunos médicos que consideran estos servicios como supérfluos. En efecto, no obstante se haya demostrado su validez científicamente, no todos creen en la utilidad y en la ventaja de los cuidados paliativos y, por lo mismo, no dirigen a sus enfermos a los centros especializados. 4. Renuencia de parte de enfermos y familiares debido a un escaso conocimiento de los servicios, al temor de encontrarse solos fuera del hospital, a la convicción de que se muere mejor en el hospital. 5. Convicción que se trate de estructuras exclusivamente dedicadas a los enfermos de cáncer. Por el contrario, un número cada vez mayor de enfermos podría gozar de estas estructuras y competencias: enfermos de SIDA, broncopneumopáticos crónicos, enfermos neurológicos, cardiopáticos, ancianos con pluripatología crónica, etc. 6. Escasa disponibilidad económico-financiera. Recuerdo que en EE.UU. la mayoría de los hospice son privados, por lo que existe el riesgo de garantizar estos cuidados solamente a las personas con mayores disponibilidades económicas. Pautas para un adecuado desarrollo de los cuidados paliativos No obstante las diversidades existentes en las varias Naciones, la literatura internacional pone de relieve en forma unánime 4 aspectos de prioridad absoluta: aspecto formativo y educacional, aspecto cultural y social, investigación, aspecto económico-financiero (Tabla 2). De hecho, los cuidados paliativos no son simples nociones por conocer y aplicar, se trata más bien de una diferente filosofía de acercamiento al enfermo, que presenta aspectos culturales, filosóficos, económicos, sociales, éticos y morales. 1. Aspecto educacional En el ámbito educacional hay dos prioridades: a. Desarrollar programas formativos para el personal destinado a
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los cuidados paliativos6,7,9,10. Los programas formativos se dirigen a varias figuras profesionales: médicos, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, asistentes espirituales y sociales, voluntarios que se dedican específicamente a la asistencia de estos enfermos. Dichas personas deben recibir una formación también en la atención a la persona humana, para reconocer sus necesidades, respetar sus elecciones, ocuparse de la muerte del enfermo y apoyar a la familia en la elaboración del luto por la muerte del pariente11. Además, las personas deben ser formadas para trabajar en grupo, para confrontarse recíprocamente, ser disponibles a la escucha del enfermo y de sus familiares, a verificar los resultados para mejorar en forma continuada y recíproca. b. Reconocer la medicina paliativa como especialidad de la medicina general. Por el momento sólo es reconocida en algunas naciones. En efecto, se trata de una rama todavía en pleno desarrollo. Las sociedades internacionales de cuidados paliativos y las sociedades americana y europea de oncología, están comprometidas desde hace años en este sector, para mejorar el estándar actual de los conocimientos de los médicos en el campo de los cuidados paliativos, y promover debates internacionales de confrontación e intercambio de experiencias entre expertos, procurando amplio espacio a testimonios de enfermos y de sus familiares9, 12-16. 2. Aspecto cultural y social La cultura de los cuidados paliativos y de las estructuras que los brindan no es difundida y conocida en todos los países occidentales. El conocimiento de dichas estructuras permitiría que el enfermo y su familia no vivan el pasaje del hospital al territorio como un abandono, sino como dedicación de parte de quien está más preparado para asistirlo al final de la vida. Por tanto, la población debe ser informada acerca de las precisas indicaciones y oportunidades que ofrecen las estructuras dedicadas a los cuidados paliativos, cómo están distribuidas en el territorio y como se accede a ellas. Aun antes de tener necesidad, los
cuidadanos deberían conocer sus derechos a las varias opciones terapéuticas y asistenciales (asistencia domiciliaria o residencia hospice). Un papel importante corresponde a los mass media que deberían difundir el conocimiento y la cultura de los cuidados paliativos, para disminuir la desconfianza de los enfermos y de los familiares hacia estructuras no conocidas.
Además, es necesario estandarizar y uniformar los criterios de acceso a las estructuras que brindan cuidados paliativos, de modo que se confronten los resultados obtenidos y se garantice un nivel homogéneo de erogación de asistencia incluso a las clases no ricas. En la actualidad existen varios sitios internet que difunden las informaciones sobre las estructuras que ofrecen cuidados paliativos y conexiones internacionales que promueven la difusión y el intercambio de informaciones de las estructuras existentes. 3. Investigación La investigación es el tercer elemento gracias al cual se están logrando progresos en el campo de los cuidados paliativos. La investigación dirigida sobre todo a: a. Desarrollar una adecuada metodología para los cuidados paliativos pues aún no está definida. De hecho, es precisamente debido al diferente acercamiento al enfermo
que requieren los cuidados paliativos que no es posible trasladar toutcur el método de investigación desarrollado para las fases iniciales de la enfermedad tumoral; b. Investigación sobre nuevos fármacos: analgésicos, sedantes, relajantes, antiinsomnia, anticansancio, etc.; c. Es indispensable establecer criterios homogéneos que establezcan cuando suspender las terapias antitumorales (y proseguir con las únicas terapias de soporte), la investigación de nuevos modelos asistenciales, de criterios nuevos y más correctos de evaluación de la expectativa de vida de los enfermos17; d. La comparación entre diferentes experiencias constituye un elemento fundamental3; e. Verificación y control de calidad de la asistencia brindada, verificación de la calidad percibida, incluida la asistencia a los familiares en la elaboración del luto9-11; f. Estimular y difundir experiencias de enfermos y familiares. Esto ayuda a entender mejor las necesidades del enfermo, a confrontarse sobre los conceptos de calidad de la vida residua y calidad de la muerte, que son muy subjetivos. Cada vez está surgiendo en la literatura internacional una serie más considerable de datos sobre las experiencias paliativas, lo cual es de gran ayuda para orientar mejor el desarrollo de programas futuros18-20. 4. Aspecto económico-financiero Existe una marcada heterogeneidad en la distribución de las estructuras que se dedican a los cuidados paliativos. Es verdad que el mundo rico tiene el privilegio de contar con disponibilidades económicas en el ámbito de los cuidados paliativos. Pero considero que éstos se pueden erogar también en los países pobres: la Madre Teresa de Calcuta ha sido un ejemplo para todos y justamente la colocamos entre las mujeres que han escrito la historia de los cuidados paliativos, junto con C. Saunders y Kübler-Ross. De hecho, los cuidados paliativos requieren una escasa intervención tecnológica y farmacológica, y mucho compromiso humano (comparticipación, empatía), y profesional.
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Modelo de asistencia integral en el Departamento de Oncología del Hospital Fatebenefratelli, Isola Tiberina, Roma Presentamos ahora la experiencia del Departamento de Oncología, del Hospital Fatebenefratelli, Isola Tiberina, de Roma, donde hemos realizado un modelo que se ocupa globalmente del enfermo de cáncer, según la Misión de “Hospitalidad” propuesta por S. Juan de Dios, fundador de los Hijos de San Juan de Dios (conocidos en Italia como Fatebenefratelli n.t.). En la historia vemos que San Juan de Dios fue uno de los primeros que ya en el 1500 sostuvo la importancia de curar al mismo tiempo el cuerpo y el alma de los enfermos, y de algún modo anticipó el concepto de ocuparse globalmente del enfermo y, por tanto, también de los cuidados paliativos. Por asistencia integral entendemos justamente poner al enfermo como centro de la atención de los varios agentes sanitarios, para tratar de dar solución a las diferentes necesidades que manifiesta el enfermo de cáncer en las varias fases de su enfermedad. El momento más crítico del enfermo de cáncer es sin duda la fase de progresión del tumor que coincide con la toma de conciencia que ya no existen terapias capaces de bloquear el tumor, y que de aquí en adelante sólo existirá la posibilidad de intervenir únicamente controlando los síntomas. Todavía se da el caso que muchos enfermos viven esto como un pasaje de cámaras cerradas, es decir, cuando termina la fase terapéutica contra el tumor,
inicia aquella de los cuidados paliativos, con el riesgo de que el enfermo sea abandonado por el oncólogo que lo atendía hasta ese entonces, y tenga que buscar a alguien que absuelva sus nuevos problemas (dolor, nutrición, problemas sociales, necesidad de servicios a domicilio, etc.). Para evitar todo ello, hemos ideado y tratamos de realizar un modo de atención al enfermo que prevé entrar de modo precoz en los cuidados paliativos, desde el inicio de las terapias antitumorales. En efecto, el modelo prevé una integración entre las terapias antitumorales específicas y los cuidados paliativos, donde las diferentes figuras profesionales intervienen según las necesidades, en cierta forma anticipándolas (figura 2). Este modelo de ocuparse del enfermo, desde el diagnóstico del tumor hasta la elaboración del luto de la familia, es el que se recomienda hoy como el más adecuado para asistir al enfermo de cáncer1. De hecho, contribuye a establecer una relación de confianza del enfermo y de la familia con la estructura que se ocupa de él, se ha visto que mejora la compliance y los resultados de las terapias antitumorales, y garantiza una calidad de vida optimal desde el punto de vista físico, psicológico, social y espiritual. Además, es evidente que ocuparse globalmente del enfermo sin producir una separación entre las terapias orientadas al tumor y aque-
llas orientadas a aliviar sus síntomas, evita y anticipa esas situaciones humanas “críticas” del ensañamiento terapéutico y o de solicitud de la eutanasia11. Para brindar este tipo de asistencia es necesario un cambio cultural y organizativo del trabajo, incluso en la fase inicial de la atención al enfermo, propuesto ya no como relación exclusiva médico-paciente, sino como una comparticipación de un proyecto terapéutico-asistencial de parte de un equipo integrado que cuenta entre sus miembros a médicos, enfermeros, psicólogos, asistentes sociales, asistente espiritual, nutricionista, fisioterapeuta, etc. que comparten momentos de confrontación para definir un programa asistencial único, realizado según las necesidades del enfermo y de su familia. En este contexto el psicólogo y el asistente espiritual asumen un papel doble dirigido no sólo a asistir al enfermo y a la familia, sino también a sostener al equipo en los momentos de burn out (psicólogo), y en reafirmar el gran valor humano, comunitario y cristiano de la ayuda a los enfermos moribundos (sacerdote)11. Cuando el enfermo ya no es susceptible de terapias antitumorales específicas, es internado para delinear la terapia de sostén teniendo en cuenta la necesidad y para planificar con él y con su familia el tipo de asistencia sucesiva (domiciliaria o en una estructura residencial-hospice). Dado que por el momento no
Fig. 2: Modelo de asistencia integral al enfermo de cáncer.
Screening
Además, el acceso a dichas estructuras y terapias no siempre es gratuito. Las actuales estructuras son insuficientes incluso para los enfermos de cáncer. Muchas estructuras que brindan cuidados paliativos son sostenidas por el voluntariado. Por consiguiente, es necesario sensibilizar la clase dirigente para que constituyan fondos destinados a la asistencia a los enfermos en fase adelantada, y garantizar que todos los ciudadanos reciban el beneficio de los progresos en el ámbito de los cuidados paliativos.
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Terapias contra el cáncer Cirugía, quimioterapia, radioterapia, terapias hormonales, inmunológica, terapia target, etc.
Curativas
Prolongación de la vida
Luto
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Terminal
Cuidados Paliativos Rehabilitación, Nutricional, Antálgico, Acción social, Capellanía
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brindamos directamente asistencia domiciliaria o en hospice, hemos establecido protocolos de entendimiento con algunos equipos territoriales que desarrollan estos servicios para los enfermos en fase adelantada. Por tanto, contactamos al equipo que obra en el territorio, y a través de una valoración conjunta en el hospital compartimos un programa terapéutico-asistencial. Junto con la familia, se programa el traslado del enfermo al Hospice o su retorno a casa para la asistencia domiciliaria. Desde marzo del 2000 cuando se abrió la Unidad Operativa de oncología en el hospital Isola Tiberina, hasta setiembre del 2004, hemos asistido y encaminado a los cuidados paliativos a más de 500 enfermos de cáncer. Nuestro modelo de asistencia encuentra hoy una confirmación también gracias a una reciente puntualización sobre la distinción entre dos tipos diferentes de cuidados paliativos, propuesta por una comisión oncológica europea para los cuidados paliativos13. En efecto, Ahmedzai específica que existen dos niveles de cuidados paliativos: Basic Palliative Care, es decir un nivel básico de cuidados paliativos que se debe brindar en el hospital junto con las terapias antitumorales, es decir que todos los que se ocupan de los enfermos de cáncer deben saber hacerlo y garantizarlo. Specialised Palliative Care, un nivel más elevado de terapias paliativas, para la fase terminal de la vida, que requiere mayores competencias y especialistas que se dedican exclusivamente a esa tarea. Ahmedzai indica que ambos niveles de cuidados son indispensables para el enfermo de cáncer y son precisamente los cuidados paliativos los que permiten que el enfermo tenga la continuidad de asistencia que evita el sentido de abandono en la fase más crítica de la enfermedad13. El modelo de cuidado integral propuesto por los Hermanos de San Juan de Dios para los enfermos de cáncer, tiene como objetivo ser para el enfermo y para su familia un punto de referencia seguro y continuado, en el que el diálogo, la disponibilidad a la escucha y la información juegan un papel decisivo11,20.
Como decía el Padre Turoldo, que también falleció de cáncer: “No pido que tu me sanes: sería una ofensa pedirte lo que no puedes dar. Pido que tu me salves y no dejes que yo me someta a esta muerte cotidiana”21. Es sobre todo el sentido de abandono que debemos evitar a nuestros enfermos y que a menudo es causa de una mala muerte. Poner en marcha precozmente los cuidados paliativos en un programa de asistencia a los enfermos de cáncer mejora la calidad de la vida de los enfermos y de sus familiares, y es garantía para una mejor calidad de la muerte. Mención particular merece también la predisposición de ánimo del equipo que se prepara a asistir a los enfermos en la fase final de su vida. El Santo Padre nos ha hecho reflexionar sobre el sentido del sufrimiento y en torno al modo como podemos ayudar a quien sufre sólo si somos capaces de aceptar nuestro sufrimiento22. En efecto, debemos considerar que en realidad todos somos “enfermos terminales”, todos somos enfermos que asisten a otros enfermos11. Mas es particularmente a la certeza de la otra Vida a la que se dirige nuestra atención y para nosotros los agentes sanitarios es siempre un gran privilegio acompañar al hombre a su encuentro con Dios. Dra. VITTORINA ZAGONEL Especialista en Oncología y Hematología, Director de la Unidad Operativa de Oncología Hospital S. Juan Calibita, Fatebenefratelli, Isola Tiberina Roma, Italia
Notas 1 AHMEDZAI SH ET AL. Palliative medicine and modern cancer care. Sem oncol 27: 1-6, 2000. 2 SEPULVEDA C. ET AL. Palliative care: the world Health organization’s global perspecitive. J Pain & Sympt Man 24: 91-96, 2002. 3 BRUERA E. ET AL. International Association for Hospice and Palliative care (IAHPC): Working to improve access to palliative care. Editorial. Pall Med 18:491-493, 2004. 4 GALANOS A. Hospital-based palliative care units: answering a growing need. NC Med J 65:217-220, 2004. 5 YABROFF RK ET AL. The quality of medical care at the end-of-life in the USA: existing barriers and exemples of process and outcome measures. Pall Med 18: 202-216, 2004. 6 AHMED N. ET AL. Systemic review of the
problems and issues of accessing specialist palliative care by patients, carers and health and social care professionals. Pall Med 18: 525542, 2004. 7 Cancer care during the last phase of life. ASCO special article. J Clin Oncol 16:1986996, 1998. 8 GAZZELLE G. A good death: not just an abstract concept. J Clin Oncol suppl 21: 95s96s, 2003. 9 FARBER N.J. ET AL. Frequency and perceived competence in providing palliative cate to terminally ill patients: a survey of pymary care
physicians. J Pain & Sympt Man 28: 364-370, 2004. 10 VAN KLEFFENS T. ET AL. Clarifying the term “palliative” in clinical oncology. Europ J Cancer care 13: 263-271, 2004. 11 PETRINI M. La cura alla fine della vita ARACNE Ed, Roma 2004. 12 National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Clinical practice guiidelines in oncology: Palliative Care. Version 1.2004. www.nccn.org. 13 AHMEDZAI SH ET AL. A new international framework for paqlliative care. Eurp J Cancer 40: 2192-2200, 2004. 14 International observatory on end of life care. www.eolc.observatory.net 15 THOMAS R ET AL. The NICE guidance on supportive and palliative care. Implications for oncology teams. Clin Oncol 16: 420-24, 2004. 16 MALIN JL ET AL. Bridging the divide: integrating cancer-directed therapy and palliative care. J Clin Oncol 22: 3438-3440, 2004. 17 EARLE CC ET AL. Trends in the aggressiveness of cancer care near the end of life. J Clin Oncol 22: 315-321, 2004. 18 HANSON L.C. Palliative care: innovation in care at the and of life. NC Med J 65: 202208, 2004. 19 TIBI-LEVY Y ET AL. Developing an operational typology of patients hospitalised in palliative care units. Pall. Med 18:248-58, 2004. 20 ELSAYEM A. ET AL. Palliative care inpatient service in a comprehensive cancercenter: clinical and financial outcomes. J Clin Oncol 10: 2008-2014, 2004. 21 TUROLDO DM. Ultime poesie (19911992), Garzanti, Milano 1999. 22 Audiencia papal con ocasión de la XIXª Conferencia Episcopal sobre los cuidados paliativos. Ciudad del Vaticano, 12 de noviembre de 2004.
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TONY ANATRELLA
3. Papel de las ciencias psicológicas en los cuidados paliativos Introducción El desarrollo científico de la medicina ha permitido que los médicos recurran a nuevas medidas técnicas para evitar el sufrimiento, en particular por medio de analgésicos, y análogamente para retrasar el fatal tránsito. Pero al mismo tiempo esta mayor técnica a veces los ha alejado de la relación con el enfermo. Como respuesta a esta relativa pérdida de calidad relacional, se ha afirmado el sentido de los cuidados paliativos con el fin de estar atentos a las necesidades específicas del enfermo en fin de vida, y de sus familiares. En los últimos años, por tanto, se ha ido afirmando una nueva apertura a esta situación tan particular de la existencia, gracias, entre otros, al aporte de las ciencias psicológicas. Propongo examinar ahora algunos de estos aportes que se refieren a conceptos operativos en psicología, esto es: 1 – La finitud humana y la vida psíquica 2 – El conflicto entre deseo de vida y deseo de muerte 3 – La palabra que expresa pedidos sintomáticos 4 – Los efectos de la escucha de los enfermos 1. Finitud humana y vida psíquica Frente a las dificultades y a los sufrimientos, pero también frente a los límites intrínsecos de la vida humana, contra los cuales debemos luchar, la persona a veces tiende a evitarlos y a actuar como si no tuviesen que entrar en el propio discurso subjetivo. Huir de ellos, ignorarlos o “distraerse”, como afirmaba el filósofo francés Pascal, no contribuye ni a afrontarlos, ni a hu-
manizarlos. El sujeto corre el riesgo de aferrarse del lado de las pulsiones de muerte que conduce a la pasividad, sin haber reflexionado nunca sobre su propia condición mortal. Dichas pulsiones de muerte tienden a reducir las tensiones provocadas por diferentes interrogantes existenciales, reconduciendo el ser viviente al estado inorgánico. Sería necesario regresar a una especie de estado de tranquilidad sin límites ni constricciones, en la relación fusional con los seres y con las cosas como acontece en la vida fetal, es decir, aquella antes del nacimiento. Un movimiento de pensamiento que invite a mantenerse en la quietud y en la negación de las necesidades y de las frustraciones psíquicas, en vez de tratar de superarlas con el fin de obtener satisfacciones en el placer de vivir. Se trata de la reactualización de una visión pagana de la existencia, que busca separarse de la condición humana desencarnándose. En vez de abrirse a la vida, el sujeto se refugia en pensamientos y actitudes de muerte con la idea, más o menos confesada, de eliminar aquellas interrogantes que se ponen frente a la vida. De este modo la muerte niega la vida y, en el mismo movimiento, la muerte es disimulada como término de la vida terrestre. A menudo la enfermedad plantea el problema de la limitación humana. El pensamiento contemporáneo elimina la muerte de su reflexión y todas las manifestaciones de su realidad son minimizadas y borradas de la vida cotidiana. La muerte ha sido desritualizada en una sociedad individualista y subjetiva en la que la cultura ya no desarrolla su papel terapéutico para sostener socialmente el respeto al difunto y acompañar el luto de la familia. Simplemente, cada uno es dejado a su pro-
pia experiencia psicológica del luto por un difunto. Si una persona no logra elaborar su propio sufrimiento afectivo y la crisis existencial provocada por la pérdida del ser amado, se le prescribe una psicoterapia. A veces esta indicación ayuda a la persona, pero sobre todo marca el fracaso de una cultura que no quiere dar un significado a la muerte y a ritualizarla. Luego, nos maravillamos si algunos cementerios son profanados por personalidades asociales y caracteriales. A través de sus estructuras patógenas, ellas experimentan todas las disfunciones simbólicas de una sociedad que por falta de significado se ha vuelto transgresiva, sádica y masoquista. La cultura ya no desarrolla el papel de recipiente, de involucro psíquico gracias a su sistema de valores que permite que el sujeto diferencie los valores de la vida de las inclinaciones a la negación y a la muerte. Hoy vivimos como si la muerte no existiese. Cada vez más la muerte es presentada como un accidente de la vida o como el resultado de la incompetencia médica, y no como una dimensión ligada a la existencia. El aporte de la psicología contemporánea, que coloca a la persona en su historia psicológica desde su concepción hasta el término de la vida, nos impulsa a tener en cuenta la interrogante fundamental de la muerte del cuadro mismo de la economía de las pulsiones y de la educación, a fin de que cada uno aprenda a colocarse con respeto a la finalidad de la existencia y a ocuparse de la vida en cada uno de sus aspectos. En otros términos, para evitar ser prisioneros de la pareja infernal formada por el masoquismo y sadismo, es indispensable encontrar la forma para eliminar el sufrimiento, el propio y el del otro, en
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vez de suprimir a sí mismo o matar al otro, como por ejemplo con el aborto, el suicidio y la eutanasia. De lo contrario, al privilegiar la pulsión de la muerte, nos colocamos en una situación de no probar nada, de no sentir nada, de no hacer nada, actitud que puede llegar incluso a desear la muerte destruyéndose, en la ilusión de continuar a vivir después de ella, pero de manera diferente. Un deseo de inmortalidad que no coincide con el significado de la resurrección. La voluntad de poner fin al sufrimiento dejando de vivir es una expresión masoquista, cuando la auto-destrucción es erotizada. Paradójicamente, en la psicología humana, que ya no se regula por los valores de la vida, habría una especie de fascinación hacia la muerte acompañada por el placer de desaparecer, con la convicción de sobrevivir. De este modo el hombre se considera dueño de la muerte en una visión panteísta de sí mismo. Se confunde con la naturaleza que se renueva, alcanza el deseo de in-
colocarse en esta perspectiva y confirma una visión higienista de la visión de la muerte. Se trata no sólo de hacer desaparecer un cuerpo que podría contaminar a los vivos y a la naturaleza, sino también de afrontar a la misma muerte, dejándole solo poca visibilidad o liberándose del rastro de su presencia en los cementerios. Las cenizas del difunto son esparcidas, de él ya no queda nada. Se cree haber derrotado la muerte evitando todas las representaciones simbólicas que pueden ayudar a los vivos a recordarse de sus antepasados y a hacer propia la idea de que también ellos son mortales. En vez de colocarse frente a la muerte, una vez más las personas son empujadas a matar la vida de muchos modos.
mortalidad, inherente a la psicología humana, en la que el hombre imagina tener el poder de revivir en otro mundo. Ahora, viéndose de este modo, el hombre no se da cuenta que está buscando cada vez más dejarse morir mientras el sentido de la concepción, del nacimiento y de la muerte está en la resurrección de Jesucristo. La vida es donada por Dios y el hombre es el mediador. Además, el desarrollo de la práctica de la cremación puede
mana, dividida entre pulsiones de vida y pulsiones de muerte, como subraya Freud en sus obras. Pulsiones de muerte que toman forma tanto en el masoquismo, en el que el sujeto busca el placer haciéndose daño, como en el sadismo cuando prueba placer y satisfacción en hacer el mal a otros. La experiencia cotidiana nos confirma la ambigüedad del deseo humano que se expresa a través de la necesidad de construir y desarro-
2. Entre deseo de vida y deseo de muerte La doctrina de los Padres de la Iglesia ha puesto en evidencia la ambivalencia de la psicología hu-
llar las relaciones y de favorecer la vida, pero que también puede manifestarse en el comportamento contrario que consiste en destruir y hacer morir. Freud quiso aclarar el conflicto que opone eros, las pulsiones de vida, a thanatos, las pulsiones de muerte. Es necesario recordar que en sus Confesiones san Agustín se interesó mucho antes que él sobre esta dualidad. Si las pulsiones de muerte no son sublimadas y transformadas en el deseo de vivir, se tornarán contra el sujeto o se proyectarán hacia el externo contra los demás. 2.1 Las pulsiones contra consigo mismo Dado que los impulsos de muerte se dirigen en primer lugar hacia sí mismo, es necesario que el sujeto se libere de este conflicto interno mediante las pulsiones de vida. Estas necesitan que el sujeto asuma su propia autonomía o acepte ser ayudado y que haya prueba de dinamismo para actuar, encontrando en sus recursos piscológicos, morales y religiosos, la solución a sus tormentos. Pero, cuando estos son provocados por las enfermedades, él encontrará los recursos para reducirlos y asumirlos gracias, entre otros, a la medicina. Lamentablemente, el sujeto emplea las pulsiones de muerte cuando recurre a la autodestrucción con el fin de no probar más el fastidio de lo que siente. Apegándose a la propia existencia a través del pensamiento del suicidio y de la voluntad de morir con la intención enmascarada de “morir con dignidad”, él no hace otra cosa sino poner en marcha la pulsión de la muerte. Esta es enmascarada mediante bellas intenciones y la manipulación del lenguaje afirmando que es “por ayudar al otro para que parta”, evidentemente “por amor” mientras acepta entrar en su solicitud de “darle la muerte”, de practicar la eutanasia. Se trata de un homicidio que debería ser cometido con la cobertura de la medicina y que va contra uno de los tabús que fundan la civilización: la prohibición del homicidio en el rechazo de la eutanasia. Pero cuando se toca uno de estos tabús, como el respeto de la diferencia sexual, de la diferencia entre generaciones y de la prohibi-
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ción del incesto, se destabilizan todas las demás leyes civiles y morales. Los ciudadanos corren el riesgo de tener una visión alterada de lo que hace la ley y de valorar todas las leyes. 2.2 Las pulsiones contra los demás Del mismo modo, el sujeto puede dirigir sus pulsiones destructoras fuera de sí mismo, desviándolas sobre otros objetos o sobre otras personas con el fin de evitar apegarse a sí mismo o a la propia vida. El prefiere poner en juego y golpear lo que está fuera de sí mismo manifestándose a través de una pulsión de agresión contra el otro o contra los demás. En este caso, la pulsión de muerte se vuelve una pulsión de dominio y una voluntad de poder sobre los demás. De esta forma, la pulsión de muerte se vuelve sádica, y es sadismo gracias al cual el sujeto espera sacar placer haciendo daño al otro o atacándolo en varios modos. Practicar una inyección letal es un acto sádico, realizado en un sentimiento inconsciente de omnipotencia que ninguna civilización debería permitirlo. 2.3 Las pulsiones sádicas y masoquistas deben ser sublimadas para transformar el deseo de dominio sobre el otro y de la omnipotencia mortal A inicios de la vida humana, las pulsiones masoquistas y sádicas son activas, como se observa en la psicología de los niños, en particular cuando ellos prueban nuevas percepciones físicas vinculadas con el dominio de las funciones de excreción corporal. Se trata de un período sensible en que se desarrollan emociones y pensamientos dobles o paralelos: aquel limpio y aquel sucio, aquel amable y aquel dañino, aquel agradable y aquel desagradable, el bien y el mal, el nacimiento y la muerte, etc. Hay una interacción entre la potencia corporal con la que el niño juega y aprende a controlar, y la fuerza de los sentimientos positivos y negativos que puede tener hacia o contra sí mismo, o bien hacia o contra los demás. El niño prueba el miedo y el temor de sufrir o de hacer sufrir, y esto a menudo está impregnado
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de crueldad infantil. El niño se encuentra en la interacción entre las pulsiones masoquistas y sádicas en particular cuando traduce en experiencias subjetivas y afectivas todas sus percepciones corporales. A veces se comportará de modo malo, querrá imponerse a todo costo y resistir a las exigencias educativas, será vulgar, romperá los objetos que le son dados, atacará a los demás, torturará a los animales, tendrá ideas homicidas, etc.
leyes civiles que calculan las condiciones en que se puede dar. ¿No es quizás un modo de poner en paz la conciencia cuando, en nombre de leyes denominadas democráticas se transgreden los tabús fundantes, las leyes que no dependen de la discusión democrática? Es en una perspectiva sádica, es decir, de voluntad de poder y de dominio sobre la vida de los demás, que se quiere la muerte de una persona anciana o de un enfermo
Las pulsiones sadomasoquistas, que son las pulsiones del poder, tienen vocación a ser sublimadas, es decir a ser transformadas en funciones superiores, como por ejemplo en el hecho de buscar domar las experiencias desagradables evitando sufrir y hacer sufrir. Pero cuando la sublimación no es auténtica, o la sociedad ya no defiende los valores de la civilización que permite transformar las pulsiones de muerte en pulsiones de vida, asistimos a su peligrosa regresión. Ellas corren el riesgo de convertirse en una fuerza irresistible, independiente y en oposición a las pulsiones de vida. Cuestionar valores que no cambian, la ruptura, la destrucción y la muerte aparecen como soluciones frente a las dificultades de vida que no se logra tratar de otro modo. En casos como el aborto o la eutanasia, la adaptación de la legislación corre el riesgo de trucar el homicidio por muerte programada aun permaneciendo en el ámbito de las
cuyo pronóstico vital es incierto, a más o menos largo plazo. Poniéndose en una lógica de muerte para aliviar, por decir así, al enfermo de una vida penosa, los que están en buena salud se confieren un poder pernicioso con el fin de suprimir la vida. No se trata aquí de sostener un encarnizamiento terapéutico irracional, sino de subrayar el sadismo en el pensamiento de la época actual que pone en acto soluciones de muerte en nombre los buenos sentimientos. 2.4 Experiencia clínica del deseo de muerte Llama la atención que nadie haya pensado analizar el comportamiento de una madre francesa que ha tratado de hacer morir a su hijo de 22 años de edad, afecto de la locked-in syndrom (SLA), es decir, de una supervivencia mecanizada mediante ventilación artificial. Después de una inyección que ha-
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bría tenido que ser mortal, el enfermo entra en coma y es colocado en reanimación, donde el médico decide poner fin a su vida. Este había expresado el deseo de morir el día en que supo que tenía que dejar el hospital para ser trasladado a otra parte. La ausencia de estructuras de acogida para este tipo de personas pone en graves problemas a los pacientes y a sus familias. De todos modos, hasta entonces ese paciente no había tenido problemas en la estructura en la que estaba hospitalizado y donde habían otras personas en la misma condición. Como lo ha revelado un dossier publicado en Francia por el periódico “Quotidien du Médecin” (7 octubre 2003), es interesante ver que cuando los enfermos de la estructura han sabido el gesto moral del médico reanimador, han entrado en el pánico ante la idea de sufrir la misma suerte de parte del personal médico y ante el hecho de que una ley pudiese dar esta posibilidad a los médicos. También ha chocado al personal de enfermería, muy apegado a este caso, y que no comprendía la implicación de la madre en este deseo de muerte para su hijo. Algunos han dicho abiertamente: “Estamos destruidos. La gente acepta la información de los media sin comprender nuestros problemas y nuestro trabajo...es el reino del pensamiento único”. La madre que ha puesto en marcha el gesto mortal lo hizo, digamos, para responder al deseo expresado por el hijo que quería dejar de morir, justificándolo como un acto de amor. ¿Cómo es posible matar al propio hijo por amor? Se trata más bien de un gesto incestuoso de una madre que tiene deseos confundidos hacia el hijo. Luego de este episodio dramático, los media la han presentado como una madre valiente que inspira respeto. Una valoración mediática que la ha llevado a ser recibida en las escenas de televisión con una reverencia poco sana, y en los palacios de la República por los altos representantes del Estado como una experta en la materia. Junto con su hijo esa madre se ha cerrado a los demás, al contrario de lo que han hecho otros pacientes y sus familias que han hecho proyectos de vida, y en este recorrido reciben la ayuda del personal médico
del hospital y de los psicólogos. Se habría debido analizar dicho cierre morboso del hijo con la madre en una relación fusional en nombre de la cual el hijo rechazaba las salidas, las actividades y los cuidados. El no recibía las visitas de otras personas. Como ya hemos dicho, esta relación entre madre e hijo era semejante a una relación incestuosa que en cierto sentido explica la actitud homicida de la madre. Al matar a su hijo, ella ha cometido su gesto como para liberarse de un deseo transgresivo. Seguidamente ha manifestado un sentimiento de liberación y de alivio de parte de él, cuando al parecer haya tratado de liberarse de una relación fusional que la sofocaba. Lo que no ha logrado hacer psicológicamente, renunciando a una relación incestuosa con el hijo, lo ha hecho pasando a su supresión, a su muerte, que representa una veradera hemorragia psíquica. Yocasta mata a Edipo y no tiene problemas con la justicia que se muestra compasiva. Esto le permite dirigirse a descansar en una isla, al sol, por varias semanas y luego regresa manifestando un sentimiento de “renacimiento”. Los media se han adueñado de este acontecimiento siniestro defendiendo totalmente el lamento del joven, como si fuesen claros el pedido del hijo, la actitud de la madre y la iniciativa de un médico reanimador, que ha actuado sin interrogar al responsable de la unidad médica. Los media han exaltado el poder de una madre de “dar la muerte” en nombre de la perversa noción denominada “situación de gran dificultad” que permite eliminar prohibiciones básicas. Empujando cada vez más los límites, se tiene la impresión de emanciparse cada vez más, cuando en verdad se crean las condiciones objetivas de la depresión existencial y de la violencia entre los ciudadanos. La política se ha dejado atemorizar por la amplitud de la transgresión y la justicia ha inhibido su funcionamiento invocando un problema doloroso. Esta falta de distancia significa no conocer la psicología humana y el sistema de representaciones morbosas, es decir sadomasoquistas, en las que algunos se cierran. Hace pensar que hoy sean los perversos los que deben hacer la ley mediante el ataque contra la
prohibición del homicidio o del suicidio. Las exigencias subjetivas y más irracionales se adelantan a las normas objetivas y universales. Progresivamente, pasamos de un derecho constitutivo a un derecho evolutivo según los sentimientos y los afectos de las personas, amplificados por el instrumento mediático. ¿Cómo no perder, en estas condiciones, el sentido de la ley? Luego de este homicidio edipeo y bajo la guía de esta madre presentada como víctima, preocupa ver la formación de un movimiento que reivindica al legislador una ley favorable a la eutanasia. La respuesta a esta militancia, es una “ley sobre la fin de la vida” que se propondrá a la Asamblea Nacional. Ella no comporta ninguna innovación ya que retoma la reglamentación en vigor: la ley repite la ley. Se trata de un acto “simbólico” que deja suponer que próximamente se podrá abrir el debate sobre la eutanasia. ¿Cómo se puede pensar que el homicidio legal y con la ayuda de la medicina haga honor a una civilización? La democracia de opinión que se establece, y que no representa ni a los ciudadanos ni al sentido del bien común, al multiplicar las leyes ante el mínimo episodio individual o para responder a exigencias subjetivas, no hace sino desvalorar el sentido de la ley que ya no descansa sobre principios universales. De un caso particular, que no corresponde al camino de todos los que se encuentran en el mismo estado, se ha querido hacer una causa nacional para impulsar la idea de la eutanasia o del suicidio asistido. Una voluntad claramente expresada en nombre de la libertad individual, de la autonomía y de la igualdad para disponer legalmente de la elección de morir cuando lo decide el sujeto; a esto se llama derecho a morir en la dignidad, como si hubieran muertes indignas. Dicha reivindicación es mucho más inaceptable ya que hoy disponemos de analgésicos que evitan sufrimientos a los enfermos y hemos comprendido que el ensañamiento terapéutico es inútil, cuando está en duda el pronóstico vital. Existe una diferencia de naturaleza entre “dejar morir”, “dar la muerte” o “poner fin a la propia vida”. Socialmente estamos en un am-
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biente deletéreo que va más allá de la reivindicación liberal de dar la muerte o de suicidarse. Nos encontramos ante una regresión en el corazón de la civilización cuando se destabiliza a ésta en sus fundamentos. El lenguaje trata de enmascarar la transgresión más importante afirmando que se trata de “ayudar a alguien a partir”, en vez de decir que “se le hace morir”. En vez de hablar de “inyección mortal”, se preferirá emplear el término “sedación” o, más aún, en un lenguaje pseudo-científico, se dirá que se hace para “facilitar un adormecimiento de modo más prolongado que el sueño simple”. “Morir cuando uno lo desea” no es una señal de salud de las personas y de la sociedad. No se trata aquí de elegir entre dos modos de morir, uno como completamiento de la vida luego de una enfermedad o de la vejez, y el otro de decisión de abandonar la vida considerada como no digna. Nos encontramos más bien en una dinámica suicidiaria sostenida por una sociedad de gestión cuyas concepciones son puramente ejecutivas y materialistas y se sujetan sólo a los rescursos de las pulsiones sadomasoquistas para afirmarse en la vida matando o queriendo morir. Es negar la realidad de la psicología humana en la que ya no se tiene en cuenta la integridad psíquica y espiritual de la persona con respecto a las interrogantes que plantea la muerte. En otros términos, nos detenemos a preguntas sintomáticas, sin tener la curiosidad y la voluntad de entender lo que se quiere decir más allá del lamento. Si permanecemos en un entendimiento sólo de hechos y operativo, no seremos capaces de imaginar que, detrás de las palabras, hay otra expectativa. El estudio de la psicología contemporánea ha puesto el acento sobre la escucha y la comprensión de la palabra humana que a menudo se expresa de modo enmascarado e indirecto. Es por esto que una de las exigencias principales en materia de cuidados paliativos es la de saber escuchar, sentir y comprender al paciente y a los miembros de su familia, más allá de las primeras evidencias de lo que se plantea detrás de los lamentos y de las interrogantes. La psicología contemporánea explora estos retos.
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3. La palabra es el lugar de las preguntas sintomáticas Las solicitudes que hace un enfermo deben ser analizadas e interpretadas. Por tanto es necesario saber analizar la militancia de hoy que promueve el suicidio asistido o la voluntad de dar la muerte a los enfermos en fin de vida, y analizar también las solicitudes de muertes que hacen algunos enfermos. La militancia a favor de la muerte puede revelar una voluntad de potencia sobre los seres, sobre las cosas y sobre los acontecimientos, mientras que en el segundo caso, desear la propia muerte puede manifestar la necesidad de sentirse considerado y de vivir de modo diferente. Se trata, pues, de comprender con prudencia y sagacidad. Algunas personas que querían suicidarse y por suerte no lograron cumplir su gesto, han manifestado que su voluntad principal era poner fin a una situación insoportable. Confundían la liberación de una situación difícil con el cese de su vida. Al despertar, cuando han regresado a la realidad, han dicho: “No quería morir, sólo quería cambiar de vida”. La militancia de algunas personas, comprometidas en el reconocimiento legal “del derecho de hacer morir al enfermo” o “del derecho al suicidio asistido”, confunde la inteligencia para comprender lo que ocurre sutilmente dentro de la personalidad. Cuando una persona piensa en el suicidio, su idea es más un síntoma que conduce a la dificultad de abrirse a la vida y de vivir en relación con los demás, y no la manifestación evidente de poner fin a la propia existencia. Ella tiene necesidad de verse aliviada del propio sufrimiento físico y moral. Tiene necesidad más bien de ser acompañada, reconocida y respetada en su persona, que de estar abandonada a la soledad o a una asistencia médica anónima. Si el acompañamiento responde a esta necesidad de presencia y de intercambio de persona a persona, en el mejor de los casos se descartará el pedido de muerte formulado en su momento por el enfermo. Por el contrario, aún si este pedido se repite cuando se acerca el término de la vida, después de una madura reflexión dicen algunos, no es un motivo para res-
ponder positivamente. La experiencia nos indica que a menudo no son los enfermos sino las personas sanas que se ponen en esta perspectiva. Son una porcentual muy reducida los que en la fase terminal de una enfermedad solicitan terminar con su vida. Nosotros nos dejamos desviar por casos rarísimos que no corresponden a la pregunta y a la práctica dominante. Pedir que se interrumpan cuidados inútiles, aún conservando la asistencia de alivio del dolor es humana y moralmente legítimo. Los cuidados paliativos disponen de medios para aliviar el dolor y ofrecer un acompañamiento a las personas y a su familia. Pero consentir y organizar un protocolo de muerte en fin de vida, en vez de acompañar a la persona, es psicológicamente inaceptable. La ley debe preservar siempre el interés que se manifiesta por el respeto de la vida. Quitar la prohibición de dar la muerte en esta circunstancia tendrá consecuencias sobre las representaciones sociales y psicológicas que invocan el respeto de la vida. Los efectos directos o colaterales se manifestarán rápidamente como ya ocurre cuando por razones económicas se ataca a los más débiles, a los enfermos en fin de vida, a los discapacitados y a los ancianos. Después de habernos orientado por una mentalidad abortiva, nos preparamos ahora a la eutanasia disimulada con un lenguaje y protocolos enmarcados por la ley civil, que evitan las interrogantes más importantes. El papel de la civilización es contener las pulsiones sociales cuando éstas no han sido sublimadas en funciones superiores. Si se banalizan en la ley estos pedidos excepcionales de muerte, damos la razón a la pulsión de muerte que a veces es más fuerte de la pulsión de vida, sobre todo cuando ella no es sostenida por los valores sociales, morales y espirituales. La persona está estructurada psicológicamente en torno a varias representaciones que elabora en el curso de su propia historia subjetiva. Tales representaciones dan una figura a la imagen de sí misma, de la relación los demás y de la existencia. Cuando una persona expresa un temor, una duda, un deseo de muerte, lo hace siempre refiriéndose al propio universo interno del que, la mayoría de las veces, igno-
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ra las motivaciones. Su discurso es sin duda auténtico, ya que la persona verbaliza lo que piensa y lo que prueba, pero sin esperar siempre aquello que solicita, por ejemplo, que se ponga fin a su vida. Por esto un pedido que toca realidades esenciales e íntimas como el nacimiento y la muerte, debe ser siempre aclarado y no sólo entendido en su primera formulación. 4. Escuchar el pedido del enfermo No obstante el peso de los handicaps que los enfermos viven, los pedidos de muerte son bastante raros. Los pacientes afligidos por el locked-in syndrom, que a veces disponen sólo de sus ojos y de un dedo para vivir y usan una computadora para hacerse comprender, están bien lejos de querer morir. Sufren por no poder comunicar de manera más rápida y completa con quienes están en torno a ellos, por estar expuestos en su estado a la familia, y en particular a sus hijos y, en lo que concierne a los más jóvenes, por no poder ni hablar ni caminar. Para la mayoría de ellos, un mínimo de recuperación les permite utilizar un computer y desarrollar cualquier actividad. El simple hecho de escuchar la música les procura cierto gozo de vivir. Así, Jean-Dominique Bauby, periodista francés, Redactor Jefe de la revista “Elle”, afecto por el locked-in syndrom a la edad de 45 años, ha escrito un libro titulado “La escafandra y la mariposa” (Robert Laffont) en el que describe, con humor y delicadeza, la experiencia de la libertad interior vivida en su cuarto de hospital. En Francia se ha publicado recientemente otro libro de Paul Melki, un adolescente pluri-minusválido (tetrapléjico y con transtornos a la vista), titulado «Journal de bord d’un détraqué moteur» (Calmann-Lévy). Este muchacho demuestra un entusiasmo, una energía y una capacidad imaginativa que revelan su deseo de vivir. Se trata de una bella invitación a no desanimarnos. Tanto uno como el otro están circundados por la familia y por los amigos y están colocados de la parte de la vida sin tener necesidad de
alcanzar la muerte. Los media hablan raramente de estos enfermos y, antes bien, instrumentalizan a los que dramatizan su deseo de muerte y su propia exaltación a transgredir un tabú. ¿De qué modo nos puede ayudar la psicología contemporánea en la atención a los enfermos en el campo de los cuidados paliativos? Las ciencias psicológicas que se inspiran en los descubrimientos del inconsciente tienen una triple preocupación en la ayuda a dichas personas. 1. En todos los pedidos formulados por el enfermo y por su familia, es oportuno identificar las estructuras que los organizan. Hemos subrayado la importancia del conflicto que opone las pulsiones de vida a las pulsiones de muerte en la voluntad de aquella madre de dar la muerte a su hijo por amor. La
impotencia para hacer frente a las dificultades de la vida y a resignarse ante los límites y los fracasos pidiendo la muerte. Por el contrario, una situación difícil puede ser la ocasión para volverse a levantar buscando afrontarla sin abandonarse ni someterse a los hechos. Cada uno dispone de la propia libertad interior para reaccionar y encontrar soluciones con el fin de descubrir nuevas perspectivas en la realidad. 3. El pedido revela también a la persona que lo recibe y en el que puede proyectar sus propias expectativas, como en el caso de las neurosis interpretativas, o bien dejarse inducir por el otro a la imagen de la personalidad histérica que arrastra al otro en el propio deseo. Aquel que recibe el mensaje de la persona que lo emite puede creer que responde objetivamente a un pedido, mientras en realidad está
justificación de un acto homicida, mediante una motivación que es lo contrario, revela una actitud perversa, es decir, en sentido psiquiátrico, una conducta que trata de falsificar la verdad del acto bajo las apariencias de la virtud. 2. Un pedido es siempre la consecuencia de la representación que se hace de sí mismos y de la realidad. Una representación por analizar y calificar empleando un “savoir faire” pedagógico para vivir este trabajo. La actitud puede ser marcada por un sentimiento de
bajo el dominio del otro que lo empuja a actuar según sus intereses. La falta de distancia relacional, de discernimiento sobre el contenido del pedido y de los retos para la persona, es decir sobre el sistema simbólico de la sociedad, son las connotaciones que caracterizan a una sociedad individualista y perdida en el subjetivismo de las reivindicaciones de cada uno. Las estructuras psíquicas, la representación de sí mismo y de la realidad, pero también las actitudes
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protectivas y fusionales, son conceptos clave para descifrar los lamentos y los pedidos de las personas enfermas o en gran dificultad. Conclusión La comunicación humana a menudo está marcada por el malentendido y por la incomprensión. La persona quizás no sabe lo que expresa realmente en algunos de los pedidos que hace. Por esto es necesario tener una buena comprensión de la psicología. La militancia sanitaria en favor de la eutanasia, que comienza con ciertos acomodamientos de la fin de la vida para alcanzar sus objetivos, mantiene un clima morboso e ideológico que impide considerar una atención psicológica muy particular a los enfermos. Ellos tienen la necesidad de que se les reconozca y se les respete y estén unidos a su familia y a sus amigos o, de lo contrario, encuentren en el personal sanitario, visitantes benévolos y miembros de una capellanía, una relación que los
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ayude a continuar y a apropiarse de su vida para no quedar abandonados a la soledad. La formación psicológica del personal sanitario y de las personas que intervienen en forma activa es igualmente necesaria para mejorar su práctica y su capacidad de comprender las interrogantes que los enfermos se plantean sobre su muerte. Nuestras sociedades se preocupan de curar a los enfermos y proporcionarles el alivio que requiere su estado hasta el momento antes de su muerte: pero están relativamente desprovistas para preparar a este momento último de la existencia. Es necesario lamentar un defecto de acompañamiento y de ritualización de la relación para estar presentes activamente con respecto a los que están por morir. Preparar la muerte y prepararse a morir es un reto decisivo para ennoblecer el conjunto de la existencia humana. La acción pastoral de los sacerdotes debe jugar su propio papel y hacerse cargo de seguir espiritualmente a los enfermos y a la familia durante y después de la muerte de una persona querida. El discurso ca-
tequético y las homilías que afrontan el problema de los fines últimos tienen igualmente un papel que desarrollar, tanto desde un punto de vista espiritual como también psicológico. Ellos serán de gran ayuda para la reflexión. Debemos redescubrir la importancia y el sentido del momento privilegiado que representa la muerte. No la podemos abandonar únicamente al cuerpo médico o a los mercantes que comercian con la muerte. A menudo es el evitar sus interrogantes personales lo que hace sufrir al enfermo así como también es necesario saber discernir y respetar lo indecibile que él proteje. Freud tenía razón cuando afirmaba que es difícil dar un sentido a la propia muerte cuando no se ha dado un sentido a la propia vida. Mons. TONY ANATRELLA Psicoanalista, Especialista en Psiquiatría Social, París, Francia, Consultor del Pontificio Consejo para la Salud y del Pontificio Consejo para la Familia, Santa Sede.
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4. Nuevo acercamiento cultural al término de la vida Premisa Si pasamos rápidamente en reseña los temores del hombre actual, notamos uno en particular: el temor a la muerte. Se trata de una reacción instintiva frente a una realidad que nunca se podrá limitar a un puro hecho biológico y neutral. Así como la vida no podemos identificarla con el conjunto de las condiciones fisiológicas que “nos mantienen firmes”, tampoco podemos considerar la muerte sólo como cese de las funciones orgánicas. Ambas, vida y muerte, nos conducen a la esfera del significado que, además de ser una categoría reservada a los especialistas – filósofos y teólogos en particular – es capaz de modificar sensiblemente el modo de experimentarlas. En la antigüedad precristiana, la muerte era percibida como la entrada en el reino indiferenciado de las sombras, el pasar a una existencia larval, y era vivida como condena ineluctable. Los sarcófagos paganos están llenos de pensamientos nostálgicos de la existencia, mientras que las tumbas cristianas atestiguan la fe serena en la vida eterna de la cual es preludio responsable la existencia terrena. Después de siglos de fe, la iconografía y la simbología retornan a evocar lo macabro cuyo paroxismo barroco explosiona en lo trágico impregnado de desesperación. Se trata de dos descripciones de la muerte que nacen de dos culturas yuxtapuestas, dos concepciones de la vida: unas expresan los gozos pacíficos de la existencia, las otras exaltan los gestos admirables de los héroes. Con el acontecimiento de la Resurrección de Cristo, es el cristianismo que rompe esta percepción y abre espacios de esperanza hasta entonces impensables: “La muerte de Cristo ha puesto otro sello a la
muerte, le ha restituido el sentido que ella habría debido tener desde el primer hombre: el pasar a una nueva vida”1. En este nuevo horizonte podemos afirmar que la muerte no es la muerte. Es una lámpara que se apaga cuando surge el Alba. Además, inicialmente la muerte del cristiano no era percibida como un hecho invididual sino como una etapa de un camino más amplio en el que no se estaba completamente solos. A partir del siglo IV, sin embargo, se comienza a considerar también la angustia y el temor que de todos modos la muerte suscita en el cristiano, sobre todo frente al hecho de su improvisa aparición, que no permite que el fiel se prepare. Se trata de una preocupación que también está presente a lo largo de toda la modernidad, en la que aparecen obras sobre el Ars moriendi, escritos de espiritualidad dedicados a la búsqueda de la “buena muerte”2. 1. Atentos a la cultura contemporánea En la actualidad, la muerte es percibida como una derrota de la terapia, como la frontera en la que la medicina combate su batalla para prolongar la vida terrena. De este modo el nacimiento y la muerte ya no se perciben como manifestaciones de la historia de la persona, sino como si fueran capítulos de una enciclopedia científica, quizás con el nombre de “procreática” y “tanatología”. Como consecuencia de esto, las razones del temor que suscita la muerte no se refieren tanto a la suerte ultraterrena o al juicio divino, sino más bien al momento terminal con los sufrimientos que conlleva. También tiene bastante incidencia el sentido de soledad y de desconcierto suscitado por la inmi-
nente separación, por el sentido de lo ignoto y del vacío3. Asimismo, la muerte es vivida cada vez más en forma privada e institucionalizada: sólo una pequeña parte de personas concluyen su existencia terrena en familia, circundadas por sus seres queridos, pues la mayoría muere en estructuras adecuadas. Como signo de los profundos cambios en marcha, sea suficiente pensar que en la mentalidad corriente se considera “bella” precisamente la muerte que por más de mil quinientos años había sido temida, es decir la muerte repentina. Hoy, casi nadie estaría dispuesto a repetir la invocación de las letanías de los santos: «A subitanea et improvvisa morte, libera nos Domine». De cualquier modo, la muerte sigue siendo un hecho y de nada valen las tentativas para removerla del horizonte personal y colectivo. En este cuadro es fundamental proponer un nuevo acercamiento cultural al término de la vida, teniendo en cuenta que nuestra cultura no quiere ver la muerte y no quiere hablar del temor que suscita, porque al final la muerte es la prueba “objetiva” de la derrota de aquel mesianismo terreno que la sociedad consumista desea realizar. Las sociedades, organizadas con el criterio de la búsqueda del bienestar material, advierten la muerte como la falta de sentido y, en la intención de borrar la interrogante, a veces proponen su anticipación no dolorosa. La muerte que sigue siendo el dato más cierto del futuro de cada uno y que tantas veces es exhibida y banalizada en los espectáculos y en la comunicación social, ha sido ampliamente ocultada y marginada por nuestra experiencia concreta. A menudo la llamada “cultura del bienestar” lleva consigo la incapa-
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cidad de captar el sentido de la vida en las situaciones de sufrimiento y de limitación, que acompañan el acercamiento del hombre a la muerte. Semejante incapacidad se vuelve afinada cuando se manifiesta dentro de un humanismo cerrado a lo trascendente y se traduce no raramente en la pérdida de la confianza en el valor del hombre y de la vida. Desde el punto de vista cultural, frente a la muerte el hombre de la cultura occidental secularizada se encuentra particularmente indefenso y sin respuestas: por tanto trata de huir, excluyéndola de sus pensamientos, así como la organización social la coloca ya al margen de sus experiencias. Censurar la muerte es un modo de defenderse, de postergar el problema y distanciarse de él, como si se refiriese solamente a algunos y de cualquier manera fuese un momento particular del vivir. En cambio, ella sigue siendo la constante, pesantísima hipoteca sobre toda la vivencia del hombre, y sobre la cual es una ilusión imaginar que se puede dar respuestas de consolación o tendientes a remover constantemente las interrogantes profundas. Entre las tareas irrenunciables del ser hombre, hay también aquella de prepararse a afrontar – o mejor a vivir – el propio morir, ya que también forma parte integrante de la propia vivencia. Se trata de una tarea que exige no estar cerrados a un prepararse a afrontar un acontecimiento futuro, ya que, como nos recuerda eficazmente Romano Guardini, los momentos esenciales de la vida, el nacer y el morir, misteriosamente están a cada paso siempre presentes, siempre actuales4. En otros términos, al morir hay que prepararse cada día, en todas las elecciones del propio vivir. Hay también una dimensión filosófica e ideológica, por la cual se invoca la autonomía absoluta del hombre, como si él fuese el autor de su vida. En esta óptica se hace palanca en el principio de la autodeterminación, y se llega incluso a exaltar el suicidio y la eutanasia como formas paradójicas de afirmación del propio yo. Al respecto, no hay que quitarle valor a la triste realidad de personas hospitalizadas que a menudo se encuentran fuera del contacto de la familia y están expuestas a una especie de invadencia tecnológica que humilla su dig-
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nidad. Tampoco podemos dejar en silencio el impulso oculto de la llamada “cultura de lo útil”, que regula muchas sociedades adelantadas teniendo en cuenta criterios de productividad y de eficiencia: en esta óptica, a la luz de la relación costosbeneficios el enfermo grave y el moribundo que necesita cuidados prolongados y seleccionados, son considerados como peso y pasividad. Esta mentalidad estimula, pues, a disminuir el apoyo a la fase declinante de la vida. 2. La contracultura de la muerte Somos testigos de la avanzada de una verdadera “contracultura” de la muerte, que surge también en otros fenómenos que, de un modo u otro, llevan a una escasa valoración de la dignidad del hombre: ellos son, por ejemplo, las muertes por hambre, por violencia, por la guerra, por el terrorismo, por la falta de control en el tráfico, por una escasa atención a las normas de seguridad sobre el trabajo.
Frente a las nuevas manifestaciones de esta “contracultura” de la muerte la Iglesia no deja de mantener fe a su amor por el hombre, como primer camino que debe recorrer5. Tiene la tarea de iluminar el rostro del hombre, en especial del moribundo, con toda la luz de su doctrina, con la luz de la fe y de la razón. La Iglesia es consciente que el momento de la muerte está siem-
pre acompañado de una particular densidad de sentimientos humanos: hay una vida terrena que se realiza, la ruptura de los vínculos afectivos, generacionales y sociales, que forman parte de lo íntimo de la persona. Hay en la conciencia del sujeto que muere y de quien lo asiste el conflicto entre la esperanza en la inmortalidad y lo ignoto que turba incluso a los espíritus más iluminados. La Iglesia eleva su voz para que no se ofenda al moribundo, sino para que se le dedique con amor todo cuidado y sea acompañado mientras se prepara, siguiendo a Cristo muerto y resucitado «primicia de los que han muerto» (1Co 15, 20), a pasar el umbral del tiempo para entrar en la eternidad6. 3. Cuidar, no sólo curar Cuidar es más que decidir de sanar al otro7. Aquí surge una característica ciertamente provocatoria para la actividad terapéutica, al menos entendida ordinariamente. Cuidar es ocuparse del otro y es por esto que es indispensable colocarlo en el centro, partir de él, de la escucha de su situación, resistiendo a toda tentación de considerar a la persona partiendo de su específica condición clínica. Curar, incluso en sentido médico, se vuelve entonces ocuparse del otro, entendido en forma integral8. Nunca como en la acción terapéutica la vida humana está colocada objetivamente en las manos de otro, y depende también, en mayor o menor medida, de las decisiones de otro. Estamos llamados a responder a las preguntas que plantea la vida del otro, puesta a nuestros cuidados: ¿quién es la persona que ha llegado al final de su vida, en una perspectiva más amplia, no sólo clínica? ¿Cómo ayudarla a descubrir, a leer y a vivir sus expectativas más profundas, a menudo no manifestadas, aunque muy reales? ¿Cómo acompañarla de modo respetuoso y responsable, sin asistencialismo o formalidad de procedimientos? La respuesta no puede evitar enfrentarse a este particular estadio del acontecimiento terreno de la persona obligada a vivir una plena transformación de la relación consigo misma – por tanto con la propia vivencia global, con el propio cuerpo, con la propia libertad –,
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con los demás, en el marco socioinstitucional en el que se encuentra, con el tiempo y en el tiempo. 4. Un cambio cultural radical Se trata de una tarea árdua y, al mismo tiempo, irrenunciable: prepararse a vivir el propio morir. Por definición, paciente es “aquel que padece, que sufre”, el paciente que llega al término de su vida es, por decir así, paciente a la segunda potencia. Sufre no sólo por la enfermedad en curso y por sus efectos más o menos devastantes, sino sobre todo porque es consciente de que su condición es irreversible y tiene la consecuente percepción de una progresiva ineficacia de los tratamientos terapéuticos a que es sometido y que de ningún modo lo volverán a la vida de antes. Se encuentra frente al síndrome del túnel oscuro: no ve el final, sólo sabe que terminará9. Lo experimentamos todos cuando acompañamos a nuestros seres queridos en este pasaje oscuro en el que no es fácil entrever la salida a la luz de la fe en Cristo. La enfermedad y el dolor, en particular en los casos extremos, suscitan en todo paciente no sólo un pedido de curación y ayuda, sino también una solicitud de sentido. En efecto, el hombre no sólo sufre, lo cual confiere a su ser enfermo una singular nota de dramaticidad como sentenciaba de modo tan claro Nietzsche: «La absurdidad del sufrimiento, no el sufrimiento, ha sido la maldición que hasta hoy ha dilagado en toda la humanidad»10. Un pronóstico infausto, como y más que toda otra enfermedad, aflora ante todo a la conciencia como insensata e injusta. La interrogante más profunda e inalcanzable de un paciente es aquella sobre el sentido de su condición. Un significado que de por sí cada uno está llamado a encontrar en toda condición del vivir, en el tiempo de la enfermedad emerge prepotentemente y se revela muy agudo. A hacer incluso más crucial la interrogante, es el hecho que el paciente advierte que puede hacer algo, que puede tener un papel activo frente a la misma enfermedad sin dejar que que ella se apodere de él. En efecto, la enfermedad es una amenaza al vivir en su complejo, no se puede considerar como
un mal sólo porque impide hacer muchas cosas que antes se podían hacer. En efecto, ella tiene el rostro más radical de la incapacidad de querer. Ahora, esa incapacidad sólo puede ser resuelta a condición de que se encuentre nuevamente una esperanza para el que sufre. En ese sentido la enfermedad es precisamente un reto a la libertad. Es posible resistir a su mensaje descorazonador sólo tomando en cuenta recursos ‘morales’, es decir, recursos que todavía permitan el querer11. Nuestro compromiso tiende a abrir horizontes que permitan vivir, continuar a vivir, ser hombres y mujeres incluso en el tiempo y en la condición de la enfermedad. Porque no se logra el sentido de las cosas y de la vida haciendo referencia a categorías intelectuales, aunque persuasivas y e iluminadoras, sino a la decisiva voluntad de querer continuar a vivir. Acompañar a un enfermo es conducirlo a experimentar que, no obstante todo, él sigue siendo más grande que su enfermedad y que su vida es más grande de lo que la amenaza. Por esto la medicina, entendida en sentido amplio, no se puede eximir de la dura y altísima tarea de servir al hombre en la plenitud de su misterio. Nuestro esfuerzo tiende a poner al paciente en la capacidad de conseguir los recursos que a él, tomado singularmente, pueden dar esperanza, aquellas razones de vida que no se pueden medir del mismo modo para todos y que de ninguna manera son previsibles a priori, a lo largo de todo el recorrido de la enfermedad. Una eperanza que no quiere ser vana o puramente consolatoria lleva a mirar de frente el problema de la muerte, no sólo a eludirlo o incluso a censurarlo sistemáticamente12. Por tanto, infundir una cultura de la esperanza en questa óptica significa ofrecer al paciente no sólo explicaciones cuidadosas de lo que le está sucediendo o de las terapias de las que es protagonista. Tampoco consiste únicamente en proporcionarle razones intelectuales capaces de proporcionar luz sobre su momento, porque la vida y el morir, siempre tan compenetrados, no necesitan sólo que alguien demuestre, mediante argumentaciones racionales más o menos eficaces, la lógica de lo que se vive. Como todas las razones grandes del vivir, la espe-
ranza más que demostrada, debe ser mostrada, con el seguimiento, la comparticipación, el apoyo. 5. Un reto paradójico: vivir el morir Nuestra tarea es acompañar al enfermo, hasta donde sea posible, a fin de que sea él mismo quien busque el sentido último de la vivencia, para afrontar con verdad y conciencia el propio morir, único e irrepetible, tal como lo es el propio vivir. También el morir, presente en el DNA de cada uno, puede ser vivido, no sólo como momento terminal, como último instante de una parábola irreversiblemente descendente, sino como momento muy personal y culminante del proprio vivir. Una obra de arte, un texto clásico, una película de autor, hay que verlos hasta el final para gustarlos y apreciarlos. Del mismo modo, la obra maestra, por nada obvia y previsible, que es la vida de cada uno de nosotros, no puede revelar plenamente su sentido sin su escena final, última. Si toda la vida de una persona es reveladora de su identidad – una persona manifiesta realmente a sí misma sobre todo según como sabe afrontar la prueba – precisamente frente al morir, la prueba suprema, la persona está llamada a decir, a dar testimonio de quien es realmente hasta el fondo. Frente al morir, estamos dramáticamente colocados en una condición de extrema y de radical igualdad. Aquí ya no está presente toda distinción y diferenciación, y se revela de modo último, hacia sí y hacia los demás, la identidad profunda de cada uno, una vez que lo no esencial es dramáticamente puesto de lado por la enfermedad mortal. En este contexto se manifiesta a todos nosotros un reto inédito: vivir el tiempo de la enfermedad no sólo en el aspecto de resistir, de perdurar conscientemente en él, sino también como que se ofrece a nuestra libertad para decidir como cumplimiento elegir para nuestra existencia. Por tanto, cuando en los labios del paciente, al final de su vida, aflora la interrogante “¿Cuánto tiempo me queda por vivir?”, él no está planteando únicamente una pregunta de carácter cronológico. Está pidiendo, quizás, que además
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de ser ayudado a comprender y a sostener el peso de lo que está sucediendo, se le ayude vivir en el mejor modo posible ese tiempo que es suyo, para prepararse a la confrontación con su juez, que es su Salvador misericordioso, Jesucristo. 6. Un nuevo acercamiento cultural a) El primer paso lo podemos individuar dando el primado absoluto a la persona13, que exige el máximo respeto y nunca debe ser instrumentalizada a otras finalidades que no sean su bien integral. Particular importancia asume en esta fase el recurso a una adecuada terapia del dolor, forma privilegiada de respeto a la dignidad de la persona en el tiempo de su sufrir y de su morir, y de superación de la visión de la medicina finalizada únicamente a la recuperación de la salud de parte del sujeto. Incluso dicha terapia, proporcionada a las condiciones del sujeto y a su capacidad de tolerar el tratamiento14, se decidirá dentro de una especie de “pacto con el paciente”. Se trata de un caso en el que surge con particular claridad, junto con los demás, la importancia del criterio de la calidad de la vida del paciente. El Nuevo Código de Deontología Médica (1998), dedica amplio espacio a los deberes del médico para con los enfermos terminales, recordando que precisamente el alivio del sufrimiento está comprendido en las tareas específicas del médico (art. 3). En particular, los art. 20 e 37 condenan el abandono terapéutico y subrayan la necesidad de obrar, en casos de pronóstico ciertamente infausto y llegados a la fase terminal, sólo con la finalidad de aliviar los sufrimientos del enfermo manteniendo la mejor calidad de vida posible. El modo de actuar hacia el enfermo grave y el moribundo se inspira, pues, en el respeto de la vida y de la dignidad de la persona, con la finalidad de hacer disponibles las terapias proporcionadas. Aún sin abandonarse a cualquier forma de ensañamiento terapéutico, es bueno tener cuidado para recoger la voluntad del paciente cuando se trata de terapias extraordinarias o riesgosas, dando prioridad siempre al diálogo
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y a la información del mismo paciente. Es deber de todos asegurar siempre los cuidados ordinarios – incluidos nutrición e hidratación, aunque artificiales – y comprometerse en los cuidados paliativos. En la inminencia de una muerte inevitable, afirma la Congregación para la Doctrina de la Fe, «es lícito en conciencia tomar la decisión de renunciar a tratamientos que procurarían sólo la prolongación precaria y penosa de la vida, pero sin interrumpir los cuidados normales que se deben brindar al enfermo en semejantes casos»15. Mi querido y venerado padre me decía: Mi vida ha seguido su curso normal, gozos y penas bajo la mirada de Dios. Dejadme morir en paz, es decir en casa, en familia, familia de Dios. b) El segundo paso va en la dirección de una seria preparación al enfermo, sin dejarle desprovisto de aquellos instrumentos que, sobre todo en una fase previa pero también en el estado terminal de la enfermedad, le garanticen realmente un grado de información y de preparación que necesita y, generalmente, él mismo requiere. De este modo se evitan los riesgos y los límites de una “autoformación” lograda de modo esporádico y ocasional, quizás recurriendo a textos no fácilmente comprensibles o incluso a internet. Un verdadero compromiso formativo se hace cargo de predisponer no sólo instrumentos cognoscitivos, sino sobre todo de ofrecer de manera accesible la posibilidad de encuentros personales y de coloquios de confianza, en tiempos y según las modalidades más adecuadas, realizando una cultura del diálogo incluso en la fase terminal de la enfermedad. De este modo el seguimiento y la cercanía al enfermo se convierten en un espacio y un tiempo en los cuales se forma a la dignidad del morir, en oposición a la tentación de acelerar el cese de las actividades vitales. Esto nos prepara también a nosotros al morir; hacemos una experiencia vital. c) El tercer paso de nuestro recorrido es la toma de conciencia de que entre el enfermo y la enfermedad está de por medio el otro. La enfermedad es un hecho personal, pero la persona no es una isla, antes
bien, es relación, comunicación, apertura. Nuestra vida es siempre relación con otros, que siguen presentes y actúan en nuestra vivencia más profunda. La forma de afrontar la enfermedad deriva abundantemente de como los otros – padres, familiares – nos han educado a vivirla, o como al respecto otros – dentro de la sociedad y la cultura en que vivimos – nos han dado un testimonio, positivo o negativo, ayudándonos o no en nuestra relación con el Otro, del cual venimos y hacia el cual vamos a través de la muerte. Es decir, somos personas, sujetos dotados de características peculiares e irrepetibles, constituidos y que interactuamos dentro y a través de un determinado complejo de relaciones, algunas naturales y otras instituidas16. La enfermedad, por tanto, se vuelve también ocasión para que el paciente siga siendo protagonista de su comunicar. Si gran parte de los aspectos del sufrir humano permanecen incomunicables, una proximidad atenta y participada, que no se esconde detrás de actitudes de defensa, pone en la condición de recibir del mismo enfermo auténticas e inolvidables elecciones de vida. Si el sufrimiento no puede ser compartido en sí mismo, la soledad, que representa un elemento no insignificante sino, antes bien, altamente dramático, puede ser derrotado mediante el ejercicio de la alteridad. De hecho, el enfermo que llega al término de su vida no es un residuo biológico, cuya vida debe ser en lo posible abreviada, sino es una persona capaz hasta el último de instaurar una relación, incluso en la “pasividad” dolorosa y agónica y llegar a un cumplimiento preciso en la fase extrema del morir. d) El cuarto paso nos lleva a considerar que la enfermedad es una realidad que se puede aferrar en el tiempo. El lenguaje inmediato de la experiencia enseña que el tiempo es fundamental, tanto desde el punto de vista de la percepción efectiva de la propia condición, como posteriormente, en el ámbito de sostener el perdurar de la enfermedad. Es decir, se aferra poco a poco lo que significa estar enfermos, y se entiende esto pasando a través de jornadas de dolor, de temor, de
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soledad. Una vez afrontada la situación, emerge la posibilidad-necesidad de continuar a elegir, para poder vivir17. Se trata de una exigencia percibida con extrema lucidez por la persona enferma, como urgencia de poder-deber-querer continuar en lo que constituía el núcleo central de su vivir, que nunca ha disminuido aunque ciertamente es transfigurado debido a su condición. La nueva situación pone el problema de la duración, del imponer no una o algunas elecciones, sino de exigir un permanecer, un morar dinámico en ella, colocado entre dos extremos que se pueden describir en los términos de resistir, en la búsqueda constante del bien que todavía se manifiesta como realizable, o rendirse al mal y a su lógica de muerte. En Ambos casos, está en juego la libertad18, esto es, la búsqueda de un sentido que sólo puede liberar y activar la autonomía de la que estamos constituidos, de sostener y relanzar siempre una experiencia auténticamente humana en toda condición, incluido el término de la vida.
obstante las dificultades e incertidumbres, cada hombre sinceramente abierto a la verdad y al bien, con la luz de la razón y con el secreto influjo de la gracia, puede llegar a reconocer en la ley natural escrita en el corazón (cf. Ro 2, 14-15) el valor sagrado de la vida humana desde su inicio hasta su término, a afirmar el derecho de todo ser humano a ver sumamente respetado este bien primario19. Proclamar el Evangelio de Jesucristo es proclamar coherente y consecuentemente el Evangelio de la vida. La vida de la persona es sagrada porque la persona pertenece integralmente al misterio de Cristo, en el cual y por el cual la persona humana está siempre. La vida física es la condición inevitable para que la persona humana viva en la tierra y, por tanto, viva su camino de responsabilidad hacia Dios Creador en las varias circunstancias de su existencia. De aquí que la vida del hom-
7. Testigos de esperanza Frente a esta situación, muchas veces descrita por Juan Pablo II de modo claro, profundo y comprometedor, está el grande Evangelio de la vida como fundamento y alimento de una auténtica cultura de la vida. El hombre está llamado a una plenitud de vida que va mucho más allá de las dimensiones de su existencia terrena, porque consiste en la participación a la vida misma de Dios. La altura de esta vocación sobrenatural revela la grandiosidad y la preciosidad de la vida humana aunque en su fase temporal. De hecho, la vida en el tiempo, es la condición básica, el momento inicial y parte integrante de todo el proceso unitario de la existencia humana. Al mismo tiempo, precisamente este llamado sobrenatural subraya la relatividad de la vida terrena del hombre y de la mujer. Todos sabemos que este Evangelio de la vida tiene un eco profundo en el corazón de cada persona, creyente y también no creyente, porque aun superando infinitamente las expectativas, ofrece una respuesta de modo sorprendente. No
Un hombre, aunque gravemente enfermo o impedido en el ejercicio de sus funciones más elevadas, es y será siempre un hombre. El testimonio de tantos hombres y mujeres que hacen del amor a la vida, incluso en sus aspectos más graves, más débiles y de sus condicionamientos más penosos, un camino privilegiado para proclamar la cultura de la vida se vuelve para todos un estímulo a un compromiso cotidiano frente al mundo. Esta es la gran misión para cada uno de nosotros: abrir cada día, con la palabra y con las obras, aquel camino nuevo que va del corazón de Dios al mundo, y transforma la cultura en lugar de acogida, el lugar en que Dios habita en medio de los hombres, creados a su imagen (cf. Gn 1, 27) y, a través de la resurrección de los muertos, es llamado, como profesamos en nuestro Credo, a la vida del mundo futuro. Nuestra fe cristiana es el nuevo acercamiento cultural decisivo al término de la vida. Frente a la cultura moderna influenciada por el axioma heideggeriano: “El hombre es un ser para la muerte”, la fe cristiana al afirmar que el hombre es un ser para la vida20, transforma el término de la vida terrena, y la desesperación de la cultura moderna en esperanza de vida, de gozo, de paz y luz, donde no habrá más muerte ni luto, ni lamento, ni afán (Ap 21, 3-4). S. Em. Card. PAUL POUPARD Presidente del Pontificio Consejo de la Cultura, Santa Sede
Notas bre no está a disposición de ninguno, ni del sujeto único ni del Estado, ni de la ciencia ni de la técnica, porque es don de Dios, concedido misteriosamente a la libertad a fin de que pueda vivir su aventura terrena como camino para ir a su encuentro. Debido a la muerte física, la fin de la vida no anula a la persona como acontecimiento de perennidad en Dios, sólo cambia las condiciones. El valor intrínseco y la personal dignidad de cada ser humano no cambian, cualesquiera que sean las circunstancias concretas de su vida.
1 GUARDINI R., Le fins dernières, Paris 1999, p. 30. 2 Citamos las más célebres, por el influjo que han ejercido en los siglos posteriores: De arte bene moriendi (1618) de SAN ROBERTO BELARMINO y L’Apparecchio alla morte (1758) de SAN ALFONSO MARIA DE LIGUORI. 3 Reaccionando a esta tendencia, en febrero de 1994 los Obispos de Bélgica reafirmaron en el documento El acompañamiento de los enfermos al acercarse a la muerte, que también hoy es posible prepararse a una muerte vivida conscientemente, como momento de reconciliación y de testimonio. 4 Ver GUARDINI R., Le età della vita, (= Sestante 2), Milano 19932, pp. 73-74. 5 Cf. JUAN PABLO II, Carta encíclica Redemptor hominis n. 14, en Enchiridion Vaticanum VI, p. 821.
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6 Cf. JUAN PABLO II, Discurso a los miembros de la Pontificia Academia para la Vida – 27/02/1999, en Juan Pablo II, Insegnamenti XXII/1 (1999), pp. 436-437. 7 Una reflexión clara y animadora desde el punto de vista pastoral y útil para los sujetos implicados en varios niveles, ver MONTI E., Sentido y dimensiones de la asistencia al enfermo terminal, en La Scuola Cattolica 1/2004, pp. 3-30. 8 Sobre el «ocuparse» como característica esencial del hombre, en cuanto «ser ahí», ver la fundamental reflexión de HEIDEGGER M., Essere e tempo, Milano – Roma 1953 (orig. alemán 1927), pp. 204-213. 9 Entre las numerosísimas referencias posibles, citamos un texto sintético y de gran eficacia al enunciar las interrogantes éticas y las respectivas coordenadas interpretativas con respeto al seguimiento de la fase terminal del vivir: DEMMER K., La defensa de la vida: los problemas del morir, en Studi sociali 26/4-5 (1986), pp. 45-66. 10 Genealogía de la moral, en COLLI G. – MONTANARI M. (por), Opere di F. Nietzsche, VI, Milano 1968, p. 366. 11 Cf. ANGELINI G., La malattia, un tempo per volere. Saggio di filosofia morale (= Filosofia Morale 9), Milano 2000, p. 57. 12 CHIODI M., La muerte ocultada. Más allá de la alternativa entre eutanasia y encarnizamiento terapéutico, en ANGELINI G. – CHIODI M. – LATTUADA A. – MORDACI R. – VIAFORA C.- VIGNA C., La bioetica. Questione civile e problemi teorici sottesi (= Disputatio 10), Milano 1998, pp. 101-149. 13 Para profundizar, ver: CATTORINI P., Bioetica. Metodo ed elementi base per affrontare problemi clinici (=Biblioteca Medica), Milano 20002, pp. 12-14. 14 Cf. La declaración de la CONGREGACIÓN PARA LA DOCTRINA DE LA FE, La eutanasia, en Enchiridion Vaticanum 7, pp. 332-351. Ver también PONTIFICIO CONSEJO «COR UNUM», Documento sobre: Algunas cuestiones éticas referentes a los enfermos graves y a los moribundos, en Enchiridion Vaticanum 7, pp. 1132-1173; PONTIFICIA ACADEMIA PARA LA VIDA, El respeto de la digndad del moribundo.
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Consideraciones éticas sobre la eutanasia, en Enchiridion Vaticanum 19, pp. 1012-1017. 15 CONGREGACIÓN PARA LA DOCTRINA DE LA FE, Op. cit., p. 349. Cf. Catecismo de la Iglesia Católica n. 2279, Ciudad del Vaticano 1992, p. 561. 16 Sobre la interpretación del hombre y de su origen, en cuanto cruce dinámico de sí mismo, de otros e instituciones: RICOEUR P. Sé come un altro, Milano 1993, pp. 263-300; ID., La ética ternaria de la persona, en ID., Persona, comunità e istituzioni, Fiesole 1994, pp. 77-94. 17 Sobre este aspecto es particularmente conmovedor el testimonio de BIGNARDI PAOLA, actual Presidente Nacional de Acción Católica, en Avvenire, 10 de febrero de 2004, p. 2 titulado “Sé lo que significa estar enfermo”. 18 Cf. FUMAGALLI A., Azione e tempo. Il dinamismo dell’agire morale alla luce di Tommaso d’Aquino, Assisi 2002. 19 Cf. JUAN PABLO II, Carta encíclica Evangelium vitae n. 2, en Enchiridion Vaticanum 14, pp. 1209-1211. 20 Cf. POUPARD P., Espero la resurrección de los muertos y la vida del mundo futuro, en ID., La fede cattolica, Torino 19853, pp. 123130.
Bibliografía Catecismo de la Iglesia Católica, Ciudad del Vaticano 1992. Enchiridion Vaticanum 6, Bologna 198613. Enchiridion Vaticanum 7, Bologna 198513. Enchiridion Vaticanum 14, Bologna 1997. Enchiridion Vaticanum 19, Bologna 2000. Insegnamenti de JUAN PABLO II vol. XXII/1 (1999), Ciudad del Vaticano 2000. ANGELINI G., La malattia, un tempo per volere. Saggio di filosofia morale, Miláno 2000. BIGNARDI P., Sé que significa estar enfermos, en Avvenire (10 de febrero de 2004), p. 2. CHIODI M., La muerte ocultada. Más allá de la alternativa entre eutanasia y enseñamiento terapéutico, en ANGELINI G. – CHIODI M. – LATTUADA A. – MORDACI R. – VIAFORA C. – VIGNA C., La bioetica. Questione civile e problemi teorici sottesi, Milano 1998.
CATTORINI P., Bioetica. Metodo ed elementi base per affrontare problemi clinici, Milano 20022. CONGREGACIÓN PARA LA DOCTRINA DE LA FE, Declaración sobre la eutanasia, 1980, Documentation Catholique 1980, n° 1790, p. 699. DÉCLARATION DU CONSEIL PERMANENT DE LA CONFÉRENCE DES EVÊQUES DE FRANCE, Respecter l’homme proche de sa mort, 23 septembre 1991, Les grands textes de la Documentation Catholique, n° 78. DEMMER K., La defensa de la vida: los problemas del morir, en Studi Sociali 26/4-5 (1986), pp. 45-66. FUMAGALLI A., Azione e tempo. Il dinamismo dell’agire morale alla luce di Tommaso d’Aquino, Assisi 2002. JUAN PABLO II, Carta encíclica Redemptor hominis, 1979. Carta encíclica Evangelium vitae, 1995. Discurso a los Miembros de la Pontificia Academia para la Vida, 1999. GUARDINI R., Le età della vita, Milano 19932. Les fins dernières, Paris, 1999. HECKEL R., Le respect de l’homme dans sa vie et dans sa mort, Pontificium Consilium pro familia, Doc. n° 83/1, mars 1983. HEIDEGGER M., Essere e tempo, Milano-Roma 1953. MONTI E., Sentido y dimensiones de la asistencia al enfermo terminal, en La Scuola Cattolica 1/2004, pp. 3-30. NIETZSCHE F., Genealogia della morale, en COLLI G. – MONTANARI M. (por), Opere di F. Nietzsche, VI, Milano 1968. PONTIFICIA ACADEMIA PARA LA VIDA, El respeto de la dignidad del moribundo. Consideraciones éticas sobre la eutanasia, 2000. PONTIFICIO CONSEJO «COR UNUM», Documento sobre Algunas cuestiones éticas referentes a los enfermos graves y a los moribundos, 1981. POUPARD P., Espero en la resurrección de los muertos y la vida del mundo futuro, en ID., La fede cattolica, Torino 19853, pp. 123-130. RICOEUR P., La ética ternaria de la persona, en Id., Persona, comunità e istituzioni, Fiesole 1994. RICOEUR P., Sé come altro, Milano 1993.
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5. Formación del personal en el ámbito de los cuidados paliativos Mientras me preparaba a desarrollar la presente ponencia, le pedí a un colega mío que me proporcionase alguna sugerencia sobre cómo presentar el tema que me fuera asignado: la formación del personal de cuidados paliativos. Se trataba de un truco para vencer mi pereza y ha dado sus frutos. Algunas experiencias En efecto, mi compañero me sugirió iniciar la intervención con un episodio que H. Nouwen narra en su libro “Ministerio creativo”. Me dijo que arrancar de esa experiencia habría facilitado el desarrollo de mi ponencia. El texto de Nouwen dice: “Un día, un sacerdote pidió a un grupo de cohermanos que le ayudaran a analizar el encuentro que había tenido con una joven parroquiana afligida por un tumor maligno, destinada a vivir en el hospital con perspectivas de tener a su disposición un breve período de supervivencia. Describió a la enferma como a una mujer feliz, llena de vida y de humor. Reconstruyó la conversación que había tenido con ella y concluyó diciendo que, durante la visita, se había sentido nervioso, embarazado e insatisfecho de lo que estaba haciendo. El análisis de la conversación entre el sacerdote y la parroquiana daba la impresión de que se trataba de una larga y dolorosa tentativa para evitar la realidad: y la realidad era que una bella y joven mujer se estaba acercando a la muerte. Hablaron de las enfermeras, del alimento, de la dificultad de dormir, de los programas, de cuando habría regresado a casa. Era evidente que el pastor no se daba cuenta que estaba evitando
el sujeto verdadero. La discusión con sus colegas le hizo entender que él habría podido ayudar mejor a esa mujer si hubiese tenido una mayor preparación en el acercamiento a los moribundos. Pero, uno del grupo se dirigió entonces al pastor diciéndole: «Yo me pregunto si te das cuenta que también tú morirás, quizás no este año, como tu parroquiana, pero sí en un futuro no muy lejano». De improviso todas las discusiones
sobre la actividad pastoral se bloquearon, y siguió un largo silencio. Al final el sacerdote respondió: «Quizás yo tengo más temor que mi paciente para hablar de la muerte y probablemente, no quiero que ella me recuerde mi destino mortal…»1. Cuando le hice notar que el capellán es una figura menor en el ámbito de los cuidados paliativos, me recordó una experiencia ocurrida en un hospital de New York. Un psicólogo que se había propuesto – cronómetro en mano –
medir el tiempo de respuesta a las llamadas de los enfermos, notó que las enfermeras acudían prontamente a las llamadas de los enfermos que ya estaban en un proceso de recuperación, y no mostraban apuro para responder las llamadas provenientes de las habitaciones de los moribundos. Cuando el psicólogo comunicó a las enfermeras los resultados de su encuesta, se quedaron tan sorprendidas que no quisieron aceptarlos. Era evidente que su comportamiento expresaba un reflejo inconsciente de defensa frente a la muerte. ¿Y los médicos? Le pregunté yo. Sobre esta categoría de profesionales de la salud, mi amigo me hizo leer el siguiente diálogo ocurrido en un hospital entre un médico y un enfermo de setenta años afecto de carinoma del colón con metástasis hepáticas: Paciente: ¡Doctor tengo un hígado malogrado! Pero la mala hierba nunca muere… También esta vez lograré salir bien, también esta vez. Médico: Claro que sí, se necesitará un fuerte tratamiento para desintoxicar su hígado un poco travieso y luego una dieta más adecuada. Paciente: Escuche, tiene que decirme la verdad, confío en usted: ¿tengo un cáncer al hígado, verdad? Médico: Qué dice, sólo está cansado. Hasta ahora no ha comido en forma regular: demasiada pimienta, un vaso de vino de más. Verá que con un buen tratamiento todo se resolverá. Paciente: Lo entiendo. ¡Pero no me importa por mí! Me apena dejar a mis hijos y a mis nietos. Deseaba ver a mi nietecita que recibía el diploma y que llegase a ser doctora. Y a los otros dos. No importa. He logrado gozar de ellos hasta
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que he podido y con mucha alegría. Más que eso ya no es posible. Médico: No debe decir estas cosas…2
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Por eso, Señor, me apego tanto a los ojos, al rostro, al cuerpo que me has dado y al corazón que en él late; y por eso temo la muerte.
“Saber ser” Con estos ejemplos, mi amigo quería poner de relieve una de las dimensiones de la formación del personal que se dedica a los cuidados paliativos: el saber ser. Es evidente, dijo, que la formación de los que obran en el ámbito de los cuidados paliativos contempla también las dimensiones del saber y del saber hacer. Es lo que recomienda un Comité europeo para los cuidados paliativos que dedica nada menos que 10 artículos al tema de la formación, poniendo standard muy elevados. Sin embargo, si debemos hacer una elección, teniendo en cuenta los límites de tiempo, ella debe recaer precisamente en la dimensión formativa del saber ser. Los testimonios que hemos ofrecido ilustran muy bien el hecho que la muerte de un enfermo suscita profundas emociones en las personas que los asisten. Ella quiebra la seguridad del médico que se enfrenta a la inutilidad de los cuidados médicos que sólo tienden a la curación, hace que el agente de pastoral se enfrente con los duros problemas del por qué del sufrimiento y del término de la vida, a veces sin sentido; descompone las relaciones familiares. Además de ser un llamado constante frente a la inadecuación, el enfermo que muere hace surgir múltiples temores en las personas que lo acompañan. Ante todo, es herido el deseo inconsciente de invulnerabilidad y de inmortalidad. ¿Acaso no es innato en el espíritu humano el deseo de gozar para siempre la experiencia humana en esta tierra, de la belleza que la hace preciosa, del amor que la abriga? Este deseo lo manifiestan claramente los versos del poeta catalán Joan Naragall. Se dirige a Dios diciéndole: Si el mundo es tan hermoso, si se refleja tu paz en nuestros ojos, ¿podrás ofrecernos más en otra vida?
El miedo que atenaza al enfermo en lo más íntimo de él – el apego a la vida – contagia fácilmente a las personas que lo asisten y despierta en ellas, no sólo el pensamiento de la propia muerte, sino también experiencias pasadas de separación y de luto aún no removidas. Un autor describe los efectos producidos por el temor de la muerte no concientizada en el comportamiento de los agentes, y habla de «máscaras» y «rituales» particulares que, para protegerse, el personal adopta manteniéndose a cierta distancia del enfermo. De este modo, el médico y el enfermero pueden refugiarse en la técnica, el capellán en la oración y en la celebración de los sacramentos, sin permitir que el enfermo comunique sus sentimientos, aislado como está en una difícil soledad afectiva, Entrar en contacto en forma positiva con la propia vivencia con respecto a la muerte y al morir es condición para permitir que el pasaje del curar al tener cuidado no sea un flatus vocis. La expresión ocuparse3 manifiesta la implicación personal del agente sanitario con la persona que sufre, implicación que se hace realidad a través de la compasión, de la atención, de la animación y del apoyo emocional. Se trata de un acto sintético, en el que la inteligencia no menos que el corazón, tiene una parte y un lugar que le corresponde. En un libro muy interesante, escrito a inicios de los años 80, “In a different voice”, la americana Carol Gilligan4 expresa de modo muy significativo la exigencia de dicha síntesis. La voz diversa de la que habla la autora, en el mundo de la salud consiste en la aproximación a las personas con una actitud de participación más que de alejamiento, de sintonía y de compasión más bien que de racionalidad abstracta. Una voz que pone en primer lugar a la persona, su singularidad, pues pide ser considerada como tal. Una voz que a lo largo de
los siglos, ha sido pronunciada sobre todo por las mujeres, pero que no pertenece sólo a las mujeres, aunque nuestra tradición lo haya dejado en sus manos. Según varios autores, la emoción íntima es el inicio de toda responsabilidad moral verdadera y por tanto de la responsabilidad moral en el campo de la salud. La identificación profunda con los que sufren o están desapercibidos, sacude de hecho nuestro egoísmo y hace que examinemos nuestras conciencias, nuestro comfort, nuestras prioridades. La psicoanalista francesa Françoise Dolto afirma acertadamente que esta emoción de com-
pasión es la que realiza la comunicación interpsíquica entre los hombres. Está la asistencia al cuerpo que requiere competencia y que es pagada, y está la emoción que nos hace humanos. Cuando ésta falta es porque el servicio se ha vuelto institución, o porque el encuentro no es único, sino se ha convertido en un trabajo alimenticio o un oficio que apasiona. Entonces el asistido no es otra cosa sino un objeto. Ya no hay más relación humana. Si se pratica con este espíritu, la asistencia al enfermo hace posible la epifanía, la manifestación de la alteridad, de la que habla el filósofo Levinas, que define la esencia de la experiencia moral como experiencia del encuentro con el otro, con el rostro del otro5.
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Si el paso apenas descrito no tiene el lugar que le corresponde, existe el riesgo que no se considere al enfermo como persona, para usar la terminología de Martin Buber, como un tu (sujeto), sino como eso (objeto) dejándolo caer así en la insignificancia. Frutos del “saber ser” Como ves, me dice entonces mi colega, la formación a nivel de saber ser es comprometedora; tiende a un cambio no sólo cognitivo sino también de actitudes, de modos de ponerse delante de quien ha llegado al término de su viaje en este mundo. Cuando ella es finalizada adecuadamente, produce múltiples efectos positivos. El primero consiste en el establecimiento de una relación importante con el paciente no obstante el deterioro físico y psíquico debido al mal que adelanta, porque se siente “mirado” con respeto y estima; hace posible la captación de los sentimientos y las necesidades del enfermo (físicas, emotivas, sociales y espirituales), facilitando una respuesta adecuada a los mismos; facilita la comunicación de la verdad al enfermo, contribuyendo a romper la muralla que echa al paciente en la soledad. Conocer la verdad sobre el proprio estado de salud es un derecho del enfermo, pero la comunicación del diagnóstico debe tener en cuenta varios factores, y en primer lugar la calidad de la relación . Muy unido al primero, existe un segundo efecto, es decir la capacidad de self-involving y de self-disclosing que permite que la comunicación florezca en una relación importante, como aparece en el siguiente diálogo acaecido en un hospice entre una enfermera y una paciente afectada de cáncer: Enferma: Enfermera, desearía ver a un especialista el día de mañana, le debo pedir algo importante. Enfermera: Pienso que se puede lograr, Lucía. Mientras tanto, ¿puedo ser útil en algo? Enferma: Sí, sí... yo sé que estoy muriendo y que no hay ninguna esperanza real. Sé que podrá ser dentro de un mes o dentro de un año y no quiero estar aquí sentada espe-
rando la muerte. Deseo que me de algo, tú lo sabes, de modo que me duerma y no me despierte más… he escuchado que algunos doctores que hacen esto. Enfermera: No creo que encontrará nuestro doctor disponible para esto. Tu deberías pensar también en los demás. Enferma: ¿En quién, por ejemplo? No tengo parientes, ni hijos que lloren por mí. Ya podría estar bien muerta. Enfermera: ¡Oh, de veras! ¿Y en lo que respecta a mí y a mi colega? ¿No contamos como personas que llorarán cuando morirás? Enferma: ¡Oh, tu, és sólo tu trabajo! ¿No es así, es sólo un trabajo? Enfermera: Este es mi trabajo, Lucía, pero no es sólo un trabajo. Trabajo aquí porque yo lo quiero. Deseo formar parte de la vida de alguien, especialmente de los que como tú no tienen a nadie a quien atender o de quien preocuparse. Quiero asegurar que en este puesto cualquiera sepa que alguien le dará tiempo y corazón. Y yo lloraré cuando tú te irás, Lucía, precisamente como he llorado ayer cuando ha muerto Teresa. Yo no soy tu hija, Lucía, lo sé, pero lo tengo a pecho. No descartes esto al considerar sólo mi trabajo. Enferma: No seas sentimental; ¿por qué deberías preocuparte de una vieja pedante que se irá a la vuelta de pocas semanas? Enfermera: Hay muchas razones, Lucía. Te diré una. Una es que yo fácilmente podría estar en el puesto donde estás tú; el cáncer afecta a un gran número de personas y podría tocarme también a mí. La otra razón, Lucía, es que varias veces me he sentido desesperada y quería terminar con mi vida, y alguien me ha tendido la mano en el momento justo. Enferma: (después de una pausa) ¿Te importa realmente de mí, no es sólo por el trabajo? Enfermera: (teniendo la mano de Lucía) Sí, Lucía, me importa de tí. Esta enfermera, comentó mi colega, ha descifrado correctamente la solicitud de ser ayudada a morir que le hace la paciente, teniendo en cuenta la vulnerabilidad en la que se encontraba. Dicha decodifi-
cación permite elaborar una respuesta a interrogantes como estas: ¿Quién es el sujeto que solicita ser ayudado a morir? ¿Es el paciente o el ambiente que lo rodea? ¿Cuál es el objeto del pedido? ¿Es el derecho a decidir autónomamente de la propia muerte o el derecho a ser asistidos y acudidos hasta la muerte sin sentirse de peso y sin avergonzarse? ¿Por qué el sufrimiento se vuelve insoportable? Otro efecto, siguió mi colega, se refiere al modo de colocarse ante la sedación del dolor. Es importante plantear la ilusión según la cual hay una única forma de afrontar el dolor y el sufrimiento: es decir eliminarlos por medio de intervenciones técnicas o farmacológicas. Es necesario recordar, en efecto, que el dolor del moribundo es un dolor total (angustia de la muerte, la inquietud por la separación, el aislamiento, las interrogantes existenciales, la percepción de ser un peso para los demás…), por lo que no podemos tratarlo sólo a nivel médico. De aquí deriva que la eficacia antálgica está vinculada con la posibilidad de incluir el tratamiento médico farmacológico dentro de una relación importante. “Saber ser” y seguimiento espiritual Finalmente, existe otro efecto que merece particular consideración. Se refiere a la capacidad de responder a las necesidades espirituales del moribundo. Los cuidados paliativos, superando la orientación organicista de la medicina que llevaba a una visión reductiva del paciente, han hecho que en los programas terapéuticos a favor de los moribundos la atención a las necesidades espirituales del enfermo sea tenida en gran consideración más que otras ramas de la medicina y de la asistencia sanitaria. Este mérito hay que atribuirlo sobre todo a algunas mujeres de gran valor como Elisabeth KüblerRoss, Virginia Henderson y Cicely Saunders. En sus escritos han elaborado conceptos que se demostrarán determinantes para la práctica de los cuidados paliativos. La primera, E. Kübler-Ross, ha puesto en evidencia el recorrido psico-
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afectivo-espiritual del enfermo en fase terminal. De las obras de Henderson se pone de relieve la afirmación que para ofrecer una asistencia de enfermería que respete a la persona, es necesario reconocer las necesidades del enfermo, incluidas aquellas espirituales. De su parte, Saunders ha hecho sobresalir la parte espiritual del dolor de los pacientes en fin de vida. La consideración de la espiritualidad en el cuidado y en el seguimiento del enfermo es una señal positiva, que refleja una tendencia muy viva en la cultura contemporánea. Pero, yo pregunté, ¿el personal está capacitado para captar las necesidades espirituales del moribundo y para responder a ellas directamente o acudiendo a personas adecuadas? Más que dar una respuesta positiva o negativa a esta interrogante – intervino mi colega – es necesario subrayar la urgencia de una preparación en esta área de la asistencia, para evitar el riesgo de confinar la palabra espiritual en los textos o en los discursos sobre los cuidados paliativos. Tanto en este sector como en los demás, prosiguió, la formación comienza por el contacto con la propia espiritualidad. Se trata de una condición indispensable que permite acercarse a las problemáticas de otra persona con esa libertad interior, que es necesaria si se desea evitar proyecciones indebidas y condicionamientos injustos. Son significativas las afirmaciones de un psicólogo y de un moralista. El primero escribe: “Es claro que un agente de salud que no está en contacto con la propia espiritualidad, no puede permitir que otro individuo se abra a la suya, y, por proyección, incluso puede llegar a negar la presencia de esta vida interior ante el otro”. El segundo afirma que “la expresión de las necesidades espirituales de parte de los enfermos no puede alcanzar el espacio espiritual personal de cada acompañador: por esto dicha expresión será más o menos favorecida o impedida”. El proyecto de acompañar al proprio semejante hasta el final de su vida coloca a cada uno en la verdad de su condición. De hecho, en el seguimiento espiritual el hombre es alejado de su “divertis-
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sement” y es llevado hacia la autenticidad de su propia existencia, confrontándolo así con su destino: ¿quién es en verdad él? Son muy adecuadas las observaciones de Cosette Odier, pastor protestante suiza: “...Para poder acompañar en un nivel espiritual a pacientes graves, debemos estar atentos a nuestras necesidades. Según nuestro alcance, todos debemos tratar de comprender mejor lo que hay en lo profundo de nosotros mismos, allí donde recibimos la fuerza de vivir, la fuerza de acompañar a los que están por morir. Todos debemos buscar estar “enraizados” para aceptar las diferentes formas de espiritualidad que aparecen en nuestra vida actual y ayudar al paciente a recorrer su camino (sin por esto excluir cambios) radicado en lo que él es. No estamos para imponer un sistema, sino para descubrir juntos la raíz de nuestro ser, de aquel ‘soplo de vida’ infundido en cada uno de nosotros, cualquiera sea el nombre que le atribuimos. Para mí, se trata del Espíritu Santo, manantial de vida...”. De aquí deriva la necesidad, de parte de los agentes sanitarios, de interrogarse sobre la propia espiritualidad, sobre el sistema de valores que guía su existencia, sobre las respuestas que nacen de su corazón ante las interrogantes referentes al significado del sufrimiento y de la muerte. Sólo bajo esta condición “aquel que parte y los que lo acompañan, darán juntos un paso en humanidad”. La actualidad del equipo terapéutico Ya estaba por despedirme de mi colega. Pero antes de dejarlo le pregunté si lo que me había expuesto podía valer también para el funcionamiento del equipo terapéutico de cuidados paliativos. No hay duda, respondió. En efecto, un equipo sanitario está constituido por varias figuras cada una de las cuales tiene un papel proprio en la programación de los cuidados administrados al enfermo. El ideal es que sus miembros alcancen la unidad y la armonía que, sin ignorar las diversidades de las tareas, permiten ofrecer un servicio válido a
los enfermos, utilizar en todo lo posible la capacidad de los individuos, favoreciendo así su crecimiento personal. Para que un equipo marche con buen paso es necesario poner debida atención en los principios de la dinámica de grupo, en la adquisición de habilidades de comunicación y sobre todo de aquella competencia relacional, que constituye uno de los núcleos principales del saber ser. Es lo que ha expresado de modo ferviente una enfermera: “A cada uno de nosotros le gustaría trabajar en el puesto que siempre ha deseado y soñado: un lugar familiar, donde todos se conocen y se respetan, al servicio de los demás, en la colaboración y profesionalidad, siguiendo el propio corazón y no sólo por la ganancia. Pero a menudo la realidad es diferente. Nos toca trabajar con muchas personas, diferentes entre sí por edad, por intereses, por motivación, por sensibilidad y experiencias de vida. Fácilmente, el objetivo común no ya no es el bien de la persona con la que entramos en contacto, en mi caso los huéspedes ancianos, sino la salvaguarda de los propios intereses y espero el proprio y egoísta provecho. Uno de los problemas más grandes con el que cada día me choco es precisamente el egoísmo, el cierre en sí mismo y la pérdida de algunos valores-perno, como la disponibilidad, la humildad, el espíritu de sacrificio: en una palabra, ya no se sabe realmente que cosa amar. Nuestro trabajo no es simplemente un trabajo, al menos yo pienso así, sino una llamada, un compromiso de vida en el que uno debe renovar siempre su sí, con sinceridad y toma de conciencia. Estar al servicio de los demás, de los enfermos, de los más necesitados, requiere una riqueza interior muy fuerte, que no siempre se logra sostener. Es por esto que entre colegas deberíamos sentirnos más unidos, ser una fuerza, una unión y no sólo personas obligadas a estar muchas horas juntas porque así debe ser. Sería bello si en nuestros ambientes de trabajo encontráramos a
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personas OK como punto de referencia, a las cuales acercanos para reforzar tanto la técnica como la experiencia de humanidad. Bastaría poco para ayudarnos entre nosotros enfermeros a sentirnos mucho más valorados y más animados, pero incluso ese poco es difícil de encontrar, en particular de parte del que ha sido colocado como nuestro “superior”. No me siento pesimista, pero los problemas éticos, psicológicos y organizativos realmente son muchos, pero quisiera resolverlos o al amenos afrontarlos, sintiéndome menos sola y más cerca a personas responsables y contentas”6. Algunas observaciones para concluir Al irse, mi colega me deja la tarea de sacar algunas conclusiones, que las he resumido así: Es importante distinguir entre información y formación. La información tiene como finalidad reducir la ignorancia cognitiva, mientras que la formación tiene como finalidad hacer madurar actitudes y comportamientos. “Hablando metafóricamente, forma-
ción e información, son como dos ruedas del coche. Lamentablemente en el área sanitaria se viaja demasiado sobre la rueda de la información, con el coche desbalanceado”. Asimismo, en el área sanitaria, en lo que concierne al saber hacer, se viaja demasiado sobre la rueda de la información, con el coche muy desbalanceado y estridente”. Como ya se ha mencionado antes, la formación es válida cuando lo que aprendemos nos ayuda a cambiar y el cambio hace crecer nuestro saber e incide en el ambiente en el que trabajamos. Si nuestra formación no llega a transformarnos a nosotros y al mismo tiempo al ambiente donde trabajamos, nuestros cambios corren el riesgo de tener la duración de una mañana: el primer sol los secará ante las primeras dificultades que surjan. La formación debe contextualizarse continuamente y encontrar un apoyo en la estructura. De lo contrario la formación es como enseñar a una persona a correr los cien metros en 10 segundos y luego decirle que los corra ¡en una habitación de 4 por 4! Nosotros expresamos en nuestro
hacer lo que aprendemos, pero podemos aprender de nuestro hacer. Para que esto ocurra es indispensable una supervisión tanto individual como de grupo. P. ANGELO BRUSCO, M.I. Profesor de psicología pastoral en el Instituto Internacional de Teología Pastoral “Camillianum”, Roma
Notas 1 NOUWEN H., Ministero creativo, Queriniana, 1981, pp. 7-8. 2 Sacado de TOMAMICHEL M., Guarirò dottore? Cattive notizie o cattive risposte, en Pinkus L., Filiberti A., La qualità della morte, Angeli, Milano, 2002, p. 161. 3 Cfr. TORALDO DI FRANCIA M., Il tema della cura e del prendersi cura: da sponda a sponda, en “L’arco di Giano”, 38(2003), pp. 81-90. 4 GILLIGAN C., In a different voice: Psychological theory of women’s development, Harvard Un. Press, Cambridge, Mass., 1982. 5 Cfr. LEVINAS E., Totalità e infinito, Jaca Book, Milano, 1980, p. 73. 6 Texto presente en: DE TONI A., Salute scienza coscienza: orientamenti di etica e bioetica per i responsabili della salute, Rosini Editrice, Firenze, 1995, p. 191. 7 SPINELLI A., El aporte de las ciencias humanas en la obra de humanización del personal sanitario, en AA.VV., Per un ospedale più umano, Paoline, Cinisello Balsamo (MI), 1985.
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6. El final de la vida humana en los medios de comunicación de masa Esta noche, en el canal de televisión RAISAT PREMIUM, se transmitirá el último episodio de la serie para la televisión “Brideshead Revisited”, basada en la novela del mismo nombre, escrita por el inglés Evelyn Waugh. En una de las escenas finales, Lord Marchmain, el patrón de Brideshead, una bella casa de campo inglesa, está moribundo en su cama, en el palacio que pertenecía a sus antepasados y rechaza los ministerios de la Iglesia. Era católico, y había vivido una relación adúltera con una mujer en un palacio de Venecia. El párroco – no muy sofisticado – de la parroquia local, que no era muy estimado por los miembros de esta noble familia, visita a Lord Marchmain – personaje interpretado por el gran actor inglés Sir Laurence Olivier – para exhortarlo al arrepentimiento antes de su muerte. Al final, sin hablar, el aristocrático moribundo se esfuerza y logra hacer el signo de la cruz y recibe la absolución del pastor. Obviamente mi narración no es igual a la emoción que uno experimenta cuando ve la película, pero esta escena es una de las representaciones más emotivas y conmovedoras del final de la vida humana que yo haya visto. La aristocrática familia ha proporcionado cuidados físicos y cierta presencia amorosa, aunque reluctante, a una persona que – por varios motivos – había abandonado a sus familiares durante su vida. Pero algunos de ellos se preocupaban sobre todo de su bienestar espiritual y no tanto de aquel físico, y sus esfuerzos serán recompensados por una de las memorables escenas de conversión que recuerden los anales de la literatura inglesa. ¡Si la fin de la vida fuese descrita siempre con esa perspicacia y compasión por los mass media!
A menudo los medios de comunicación de masa hablan de la fin de la vida, ya sea en recientes artículos sobre los combates de guerra, o refiriéndose a la muerte de personajes famosos, o a través de películas dramáticas o programas de televisión, se concentran ante todo en el hecho de la muerte en cuanto tal más que sobre el objetivo de la vida. Las recientes noticias referentes a la enfermedad terminal de Yassir Arafat atestiguan la aprehensión cuando llega el momento de la muerte, el ansia de prolongar la vida y los preparativos para la sepultura, y menos por la preparación que la persona ha hecho ante la inminencia de afrontar la muerte y la vida eterna. Muchas son las preguntas que podremos plantearnos con respecto a la fin de la vida humana y los medios de comunicación de masa. Una de ellas es: ¿qué se puede mostrar sobre la fin de la vida humana? Se ha criticado la película “Salvad el Soldado Ryan” porque en largas secuencias mostraba la invasión de Normandía de parte de los Aliados durante la Segunda Guerra Mundial. Las muertes horribles y las heridas procuradas por la fuerza invasora son mostradas de modo horripilante, con detalles aterradores que, al final de la secuencia, provocan una verdadera y real angustia. Estoy seguro que vivir ese terrible día, morir o ser heridos, no se puede comparar con nada, pero es muy espantoso para un espectador pasivo. Para mí, esa escena del film contiene al menos dos mensajes: el terrible horror de la guerra y el heorísmo desesperado de los que, en esa situación afrontaban el peligro y la muerte por una causa noble. Sin embargo, ¿como debería ser viva la descripción de una muerte violenta en las presentaciones dra-
máticas o en los noticieros? En éstos, a menudo existe el temor de que la descripción de la muerte o del morir pueda impactar a los espectadores, especialmente si son familiares de soldados o de personas implicadas en accidentes. Mientras es comprensible que los nombres de las personas muertas o heridas deberían ser dados a conocer a los familiares antes de que sean divulgados por los noticieros, existe el temor de que a veces las autoridades públicas no desean una crónica exacta de los efectos de las batallas, porque temen que la opinión pública se vuelva contraria a la guerra. Asimismo, a veces los funcionarios públicos o las compañías privadas no quieren que se haga conocer los efectos de ciertos accidentes, porque esto podría comportar un resentimiento contra ellos, por no haberlos prevenido adecuadamente. Además, en casos de este tipo, es decir los relacionados con la guerra o con accidentes, existe el temor de que los niños permanezcan traumados al ver dichas escenas. Como ex redactor, personalmente estoy a favor de la mayor libertad posible cuando se describen los efectos trágicos de accidentes o de la guerra. Según mi opinión, las noticias se deberían referir de modo cuidadoso incluso geográficamente y las conclusiones debería escribirlas el mismo redactor. Con respecto a los cuidados espirituales brindados a los que mueren o permanecen heridos en la guerra, a menudo los media han colaborado tal como lo han hecho las autoridades militares y civiles. Para las familias es una consolación ver que heroicos capellanes están presentes y celebran la Misa para quienes están por afrontar una batalla, o que están listos para proporcionar la Extrema Unción a los soldados que
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van a la batalla o a los que han caido en el combate. Es trágico que disminuya el número de los capellanes disponibles para desempeñar el ministerio pastoral junto a los soldados, pero si muchos de ellos pudieran les dirían que en ningún otro lugar como entre los militares su ministerio es tan apreciado y necesario. Ciertamente la narración de los sacerdotes que desarrollaban su ministerio en favor de las víctimas y de los supérstites del desastre del 11 de setiembre 2001 a las Torres Gemelas de New York, ha inspirado y consolado a muchas personas. Tragedias como esta han hecho nacer la pregunta del ¿“por qué”? no sólo con respecto a las mismas tragedias y el significado de sufrimientos como éste, sino también sobre la verdadera finalidad de la vida, sobre nuestro destino y sobre el de las personas que amamos. Pero el tema de nuestra conferencia se refiere a los cuidados paliativos. Considerado que hay una tendencia general a negar la muerte, los media a menudo evitan tratar sobre estas cuestiones mientras no aparezcan casos críticos que a menudo tienen que ver con la justicia, y les obliga a tratar el problema. Existe el famoso caso de Terry Schiavo, la mujer que vive una especie de coma y su esposo desea que se se interrumpan las máquinas que la nutren y aquellas para la respiración artificial, mientras que sus padres se oponen. Al comienzo, sobre todo debido a la posición asumida por los media, la opinión pública estaba con el esposo, hasta que alguien afirmó que él lo hacía sólo porque no quería que todo el dinero de su mujer fuese utilizado para mantenerla viva. El Gobernador de Florida, Jeb Bush, hermano del Presidente de Estados Unidos, ha ordenado que las máquinas sigan funcionando. Este caso ha sido tratado ampliamente por los medios de comunicación, pero los de tendencia católica lograron explicar a sus propios lectores las diferencias entre cuidados médicos de tipo ordinario y extraordinario y los cuidados paliativos. Cuando hablo de “lectores”, quisiera subrayar que es más fácil hacer explicaciones detalladas sobre cuestiones morales en la prensa ca-
tólica más que en una crónica radiofónica o televisiva. Como se puede imaginar, ha sido bastante difícil explicar la diferencia entre cuidados ordinarios y cuidados extraordinarios: lo que en un joven de 20 años se puede considerar como una intervención quirúrgica ordinaria, en un hombre de 90 años se podría considerar como extraordinaria. Sin embargo, muchas personas, quizás bajo la influencia de los media, habiendo visto programas como “ER”, “Law and Order” o “The Practice” que de vez en cuando tratan temas de carácter médico/moral con consecuencias legales, podrían pensar que la nutrición y la respiración artificiales se pueden considerar como cuidados extraordinarios, lo cual en realidad es contradicho por el Santo Padre.
Otra cuestión bastante corriente y que podríamos denominar “el caso de Christopher Reeve”, se refiere al uso aparentemente instrumental de la vida humana, en este caso de las células estaminales fetales, como tratamiento de una condición crónica. No obstante que Christopher Reeve haya fallecido, la propaganda que él había hecho a lo que consideraba como beneficios que derivan gracias al empleo de las células estaminales fetales y el reciente referendum realizado en California para solicitar fondos públicos para la investigación en este campo, han permitido que la cuestión fuese muy pertinente. Pero, como he he-
cho notar, se trata de un punto de vista instrumental, una voluntad de emplear lo que equivale a un ser humano, en este caso un feto, en beneficio de otro ser humano. Pero la cuestión va más allá del debate en torno a los “cuidados paliativos”, pero no más allá de la cuestión del impacto de los media sobre decisiones de carácter moral. Tanto en los programas de carácter dramático como en los noticieros, se da mucho espacio a las cuestiones referentes al “derecho de morir”. El individuo ¿tiene el derecho de intervenir directamente sobre la propia vida o debe pedir a otro que se haga cargo de ella, en el caso de una enfermedad aparentemente terminal? Dado que ni las agencias de información ni los studios han reflexionado suficientemente sobre el valor redentor del sufrimiento, o sobre el valor intrínseco de la vida humana, sobre la cual sólo Dios tiene el poder final, la prohibición del suicidio en esos casos a menudo se describe popularmente como una cruel imposición sobre las personas en el momento de su agonía final. La consiguiente relativización del valor de la vida tiene por tanto cierto efecto sobre cuestiones como el aborto de los niños minusválidos o retrasados y sobre los cuidados continuados a personas gravemente minusválidas, o a enfermos de Alzheimer en estado avanzado o, en general, a los ancianos, a los débiles y a los enfermos. La adversión del mundo entero a las propuestas de Hitler con respecto a la eutanasia de los discapacitados, aparentemente se está disolviendo con el tiempo y con una difundida racionalización. ¿Que se puede hacer para sensibilizar los media frente a las necesidades de los que se encuentran al final de su vida? Por cierto, la palabra inglesa ‘end’ y aquella italiana ‘fine’ tienen un significado doble; el primero, aparentemente empleado en esta conferencia, se refiere al ‘punto terminal’, mientras la otra definición se refiere a la finalidad. Los cuidados brindados a las personas que se encuentran al final de su vida se determinarán por el concepto que tengamos con respecto a la finalidad de la vida humana. Si creemos que el objetivo de la vida de todo ser humano es la vida eterna con Dios, si creemos que los
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individuos tienen una oportunidad más de gracia en cada momento de su vida natural y que también los demás pueden crecer en la gracia mediante el ejercicio de la caridad cristiana y, obviamente, de la solidaridad, entonces ya no habrá espacio para el concepto según el cual nosotros/la sociedad debemos deshacernos del denominado peso de una vida que aparentemente se ha vuelto incómoda para la persona que sufre y/o para los que se ocupan de ella.
paba de modo tan heroico de los miembros más olvidados de la sociedad. La Madre Teresa nos ha enseñado el valor de toda vida humana y la importancia de cuidados amorosos para toda persona, que es una criatura preciosa de Dios. De este modo, para presentar las enseñanzas de la Iglesia sobre la importancia de los cuidados brindados a toda persona al final de su vida, y obviamente sobre el fin de la vida humana, no tenemos necesidad
El problema que es afrontado, no sólo por los media sino por la misma sociedad, no es de tipo médico o sociológico, sino antropológico y teológico. Es evidente que los media tocan un punto sensible cuando describen a los capellanes que desarrollan su ministerio a favor de las víctimas de la guerra o a los religiosos que se ocupan de los enfermos, de los moribundos y de todas las personas que aman. Asimismo, es evidente que los media tocaban una cuerda sensible cuando hablaban de la Beata Madre Teresa que se ocupaba de los enfermos y de los moribundos más pobres entre los pobres. Había una admisión tácita del precioso valor de cada persona de la que la Madre Teresa y sus hermanas se ocupaban. Había también una elección deliberada de parte de ellas, especialmente después de la biografía de Malcom Muggeridge, “Something Beautiful for God” (Algo bello para Dios), de defender el trabajo de una mujer que se ocu-
sólo de expertos en teología o de portavoces de la Iglesia, sino del testimonio vivo de cada uno de los individuos que se ocupan de los enfermos y de los moribundos. Por esta razón, recomiendo a las instituciones sanitarias católicas que emprendan actividades de relaciones públicas, no sólo para hacer conocer sus necesidades financieras o los servicios que ofrecen al público, sino para hacer conocer el trabajo desarrollado por los que en su ambiente se dedican a favor de los más pobres entre los pobres, naturalmente sin servirse de ellos para seguir adelante en su carrera. A todas las personas, pero sobre todo a los católicos, se les debe recordar la importancia de la pastoral dedicada a los moribundos. Dado que creemos que nada termina con la muerte, sino que nuestra verdadera casa está en el Paraíso, debemos poner mucho énfasis en la necesidad de tener la presencia de un sacerdote cuando se acerca la muerte. De este modo, quien está
por morir podrá confesar sus pecados y recibir la absolución. Y todos los católicos pueden ser consolados por el Viático, la última Comunión antes de entrar en el banquete eterno del cielo, y recibir la Bendición Apostólica, aquella final del Papa que lleva consigo la remisión plena de los pecados, es decir, la indulgencia plenaria. Se me permita retornar ahora a la escena final de la vida de Lord Marchmain en “Brideshead Revisited”, que considero se trate de la mejor serie televisiva de todos los tiempos. En los últimos momentos de vida de Lord Marchmain, que hasta ese entonces había rechazado toda tentativa de acercamiento religioso, una vez más un simple y perseverante párroco se acercó a él y su recompensa fue el dar testimonio de la lucha de un hombre que estaba por morir al hacer el signo de la cruz de Jesucristo. Los cuidados físicos son importantes para el enfermo terminal y esta importancia debería subrayarse por los medios de comunicación. Pero es aún más importante que, durante toda su enfermedad y especialmente en el momento de la muerte, se aseguren los cuidados espirituales cuyos efectos son eternos en la vida de la persona, bendecida y reforzada por el Viático, pero también en aquella de quienes, en las crónicas o en los programas de tipo dramático, han visto la diferencia que pueden tener los cuidados espirituales al término de la vida humana y para su finalidad (u objetivo). En los recuerdos de mis padres difuntos, he hecho imprimir la primera traducción del Prefacio de la Misa por los Difuntos: En Cristo Señor nuestro, resplandezca la esperanza de la resurrección, de modo que los que ahora están tristes por su partida sean consolados por la promesa de la inmortalidad. La vida ha sido cambiada, no ha sido quitada a tus siervos fieles, Señor, por eso cuando la casa de nuestro exilio terreno se arruinará, estaremos prontos para la otra casa, en el Paraíso. S.E. Mons. JOHN PATRICK FOLEY Presidente del Pontificio Consejo para las Comunicaciones Sociales Santa Sede
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7. Renovación de los agentes sanitarios en la pastoral de los cuidados paliativos
sábado 13 noviembre
JACINTO GUERRERO TORRES
7.1 El Sacerdote y los Cuidados Paliativos Los cuidados paliativos y los sacerdotes Ante este selecto grupo de especialistas en los cuidados paliativos, quiero ante todo exponer cual debería ser el papel de los sacerdotes ante los pacientes en etapa terminal, ya sea en los hospitales o en las comunidades en las que el Sacerdote realiza sus actividades pastorales, de anunciar, celebrar y promover la comunión y fraternidad en todo el pueblo de Dios y en sus diferentes circunstancias y ahora hablamos de una acción Pastoral en el mundo de la salud y muy en concreto el servicio sacerdotal en beneficio de aquellos enfermos que están en etapa terminal para quienes se han establecido centros que se llaman de “Cuidados Paliativos”, o clínicas del dolor y que la Organización mundial de la Salud define “Como los cuidados apropiados para el paciente con una enfermedad avanzada y progresiva que ya no responde a un tratamiento curativo y donde el control del dolor y de otros síntomas, así como los aspectos psicosociales y espirituales cobran mayor importancia”. Para el sacerdote se trata de dar una atención espiritual y religiosa al enfermo y aunque vemos que cada vez habrá más enfermos ter-
minales, y dada su condición de personas y sobre todo porque también son hijos de Dios que deben ser atendidos convenientemente, como en algunas ocasiones lo ha afirmado categóricamente este Consejo Pontificio (cf. Derechos de la persona en situación terminal y en labor hospitalaria y el papel de la medicina paleativa, aunque no se pueda curar hay que estar y este es el papel fundamental del Sacerdote “Estar”). Hay que atender al enfermo integralmente, individualizándolo y estar continuamente para atender a las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de los enfermos. Como sacerdote es necesario volver a la historia que nos cuenta que desde hace siglos el cuidado de los enfermos ha estado a cargo de instituciones religiosas. Es una tarea difícil, pero que debe ir entregada a los planes de Pastoral de cada Diócesis, porque en la actualidad hay vacíos en el cuidado de los enfermos. Permítanme un recuerdo personal de mi experiencia Sacerdotal que marcó mi vida, en cuanto a la atención a los enfermos. Me nombraron Capellán de un hospital al que iba todos los días a celebrar la Santa Misa y a dar la comunión a los enfermos. El primer día, des-
pués de la Misa, la primera habitación a donde me dijeron que habían solicitado la Eucaristía me encontré, prácticamente una persona esquelética con la piel pegada al hueso, me dio pavor, porque no de-
cirlo, repulsión y traté de hacerlo rápidamente y salir de allí lo más pronto posible, era impresionante aquel cuadro, pero medité profundamente aquel encuentro y poco a poco fui cambiando de actitud, estando más tiempo con ella platicando, preguntando por su familia,
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por su enfermedad. Un mes después murió y la acompañé hasta el cementerio, a su última morada y allí establecí una muy buena relación con sus familiares. Fue una mujer ejemplar que sus últimos días se animaba con la visita del sacerdote. Estar con ellos es fundamental, ser su amigo, su confidente y servidor. Es decir hay que establecer como sacerdotes un contacto humano, permanente, disponible y gratificante. Ahora bien ¿Qué fue lo que me hizo cambiar de actitudes ante el dolor de los enfermos? Mi experiencia en hospitales fue de ocho años, pero después tuve la experiencia de la parroquia donde se visitaba a los enfermos cada ocho días y todo este ejercicio de mi ministerio sacerdotal me humanizó más, pero esto tuvo lugar gracias a la reflexión personal que todo Sacerdote es “administrador de los” Sacramentos y del Evangelio para dar vida y luz a todos los que han sido encomendados a sus cuidados. Podemos repetir las mismas palabras de Cristo “El Espíritu del Señor esta sobre mí” (Lc 4,18). Es el mismo Espíritu recibido en el Sacramento del Orden, es fuente de santidad y llamada a la santificación no sólo porque configura al Sacerdote con Cristo Cabeza y Pastor de la Iglesia y le confía la misión profética, sacerdotal y real para que la lleve a cabo personificando a Cristo, sino porque anima y vivifica su existencia de cada día, enriqueciéndola con dones y exigencias, con virtudes y fuerzas que se compendian en la caridad pastoral. Esta caridad es síntesis unificante de los valores y de las virtudes evangélicas y a la vez fuerza que sostiene su desarrollo hasta la perfección cristiana (P.D.V. 27). Esto, afirma el mismo documento, el radicalismo evangélico es una exigencia fundamental e irrenunciable que brota de la llamada de Cristo a seguirlo e imitarlo, por la comunión de vida con El. Luego esta exigencia es mayor para los sacerdotes, porque están al frente de la Iglesia, porque están configurados con Cristo y deben estar capacitados y comprometidos en la aventura de la salvación y bien es-
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tar de los hermanos, porque estamos configurados con Cristo (cf. P.D.V. 27). De todo esto creo que es muy gratificante y sobre todo provechoso para que el sacerdote, en su ministerio entre en un ámbito de conocer la persona, la obra de Cristo y sus enseñanzas para que realmente en el mundo de la salud y más en concreto en los cuidados
siones nos hacen presente el amor y la misericordia de Jesús con los dolientes y al mismo tiempo constatan las constantes curaciones de enfermos. Es curioso ver como San Pablo compendia el paso de Cristo por Palestina cuando estaba en la casa de Cornelio: Jesús el de Nazaret... pasó haciendo el bien y SANANDO (Hech. 10,38).
paliativos sea como Cristo un hombre cercano, muy cercano a los enfermos terminales y mostrarles que la Iglesia también es madre para ellos con su presencia y sus cuidados propios que fomenten la esperanza y no vivan en la soledad de los hospitales o de sus casas.
“Curaba a los enfermos, consolaba a los afligidos, alimentaba a los hambrientos, liberaba a los hombres de la sordera, de la ceguera, de la lepra, del demonio, tres veces devolvió la vida a los muertos, ERA SENSIBLE a todo sufrimiento humano, tanto del cuerpo como del alma” (Juan Pablo II, Carta Salvifici doloris 16). Se hacía encontradizo con el dolor. Cuando ve al paralítico de la piscina que llevaba ya treinta y ocho años con su dolencia, le preguntó espontáneamente: ¿Quieres curar? (Jn. 5,6). En otra ocasión se ofrece ir a la casa donde estaba enfermo el siervo del centurión (cf. Mt. 8,7), no huye de las enfermedades tenidas por contagiosas y más desagradables: el leproso de Cafarnaúm, a quien podía haber curado a distancia, se le acercó, y tocándole le curó (Mt. 8,3). Cuando envía por primera vez a los apóstoles para anunciar la llegada del Reino, les dio a la vez potestad para curar enfermedades. (cf. Lc. 9,1-6).
El Sacerdote debe saber mirar a Cristo El Sacerdote debe limpiar su mirada para contemplar a Jesús en el trato con los enfermos y descubrir lo que El haría en las circunstancias de abandono, de desesperanza de los enfermos que solamente esperan terminar sus días. Allí donde se encuentra un enfermo, como decía Pablo VI, ha de ser el lugar humano por excelencia donde cada persona es tratada con dignidad; donde experimente, a pesar del sufrimiento, la proximidad de hermanos, de amigos (Pablo VI, alocución 24-5-1974). Los Evangelios en muchas oca-
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Otra gran motivación para el sacerdote es saber que la Santa Madre la Iglesia enseña a visitar a Cristo (cf. Mt 25,36-44), porque servir al que sufre es servir al mismo Cristo en los miembros dolientes de su cuerpo místico, para poder tener la gran alegría como sacerdotes de oír de labios del Señor: “Ven bendito de mi Padre, porque estuve enfermo y me visitaste...”. En la persona de Cristo Cabeza, el Sacerdote debe procurar obrar como Cristo lo haría, puesto que en su nombre prestamos esas pequeñas ayudas y nos comportamos a la vez como si acudiéramos a Cristo enfermo que tiene necesidad del ministerio Sacerdotal que acompaña, se preocupa por aquel enfermo que muchas veces está abandonado y desahuciado. Así se hace más creíble el Evangelio. El sacerdote debe ser el más consciente no sólo de meditar las palabras y los hechos de Cristo como lo hemos visto anteriormente sino que también debe tener muy en cuenta la dimensión Espiritual de los cuidados paliativos. Hablaré un poco sobre la dimensión espiritual: En la relación de ayuda con los enfermos terminales es importante que el sacerdote descubra algunos elementos de su dimensión espiritual, porque estos determinan su visión de la vida, de las realidades importantes y de las metas perseguidas. – Acompañamiento en las necesidades espirituales. Aunque la detección de las necesidades espirituales es tarea de todos los profesionistas, no sólo del sacerdote para que hagan frente a este tipo de necesidades, pero lamentablemente parece estar poco avanzada la construcción de las herramientas para la detección de las necesidades espirituales. – Acompañamiento en el momento de la angustia y de las preguntas difíciles. Aquí el sacerdote debe estar abierto al diálogo y facilitar el desahogo o drenaje emocional. – Aceptar e integrar las reacciones ante la muerte. Esta es la tarea más difícil, porque la muerte de un enfermo terminal suscita pro-
fundas emociones en quienes los asisten. Quiebra la seguridad de quien asiste y muestra la inutilidad de los cuidados que buscan sólo la sanación; confronta duramente con los árduos problemas del porque del sufrimiento y de la muerte. Hay que tener en cuenta la depresión que es otro momento del camino emotivo del moribundo. – Reconciliación con la propia vida: manejo de la culpa y de la memoria. Es el momento de curar las llagas, mirando hacia atrás para tomar conciencia de su propio pasado; es como si al final pasara por delante de la pantalla de la persona la película de la propia vida, donde aparece el sentimiento de culpa. El enfermo se convierte en juez y acusado de su propio pasado, es el sentimiento de angustia o de autocondena. En estos momentos de pacificación es necesario que el Sacerdote ayude al enfermo para que ponga orden en las experiencias acumuladas en la vida para que pueda perdonar a quien lo ha herido y pedir perdón abierta o simbólicamente a quien él ha ofendido, en este momento puede ser muy útil el Sacramento de la Reconciliación que puede traer tanto bien al enfermo terminal, ayudándolo a descubrir detrás del sentimiento de culpa una presencia amorosa que lo trasciende. – Esperanza. No confundirla con el optimismo. El Sacerdote debe ser hombre de esperanza en una encrucijada de sufrimiento y oscuridad, una esperanza que permite mirar más allá de la satisfacción de los deseos inmediatos e incluso más allá del dolor y de la muerte cuando su visión antropológica no se queda en el final definido con la muerte y cuando el paciente manifiesta una visión trascendente. La esperanza no se adapta a las medias verdades y no se queda satisfecha frente a las expresiones del “todo se arreglará”. – Facilitar el servicio religioso. Esto es algo propio del Sacerdote, pero siempre y cuando un enfermo lo quiera. Siempre hay que ser respetuosos de las libres elecciones del sujeto. Hay que descubrir que la enfermedad se convierte en un “lugar”, en una ocasión para ex-
perimentar la propia fe en Cristo y realizar así la propia vocación bautismal: ser entregados al Señor en cada actividad y situación de vida. En este sentido el sufrimiento no sólo se convierte en una ocasión de crecimiento espiritual por el mismo enfermo, sino que se convierte en salvación para los que rodean al enfermo: la bondad del gesto se irradia alrededor. El enfermo difunde un sentido de paz, de fe, hace brotar la solidaridad, se abre a la esperanza; es todo el ambiente que cambia. En esta situación adquiere nueva luz y significado el Sacramento de la Unción de los Enfermos, que deja de ser el sacramento de los moribundos inconscientes o un “pasaporte” para el más allá, hay que limpiarla de toda interpretación mágica o supersticiosa puede expresar su verdadero sentido; signo de la presencia orante de la comunidad para exhortar al enfermo a la fe y ofrecerle la gracia de santificación para que vivan sus sufrimientos como Cristo. Sabemos que este sacramento otorga al enfermo la gracia del Espíritu Santo con lo cual el hombre entero es ayudado en su salud, confortado con la confianza en Dios y reforzado con las tentaciones del enemigo y la angustia de la muerte, de tal modo que pueda no sólo soportar sus males con fortaleza, sino también luchar contra ellas. La celebración de la Unción por parte de la Iglesia se sitúa en la continuidad de los gestos de Jesús a favor de los enfermos. Sabemos que la enfermedad afecta a todo el hombre, su cuerpo y su espíritu: sin una especial gracia del Señor, el enfermo podría sufrir la tentación de encerrarse en sí, de abandonarse a la soledad o a la desesperación, hasta rebelarse contra Dios y su providencia. En cambio la virtud del sacramento confiere al enfermo las gracias necesarias para confiar en el Dios de la Salvación y dominar en la fe su situación. Es un consuelo, una ayuda. El sacerdote debe darle estilo a ésta celebración: utilizar una liturgia bien preparada con una previa catequesis. Una participación coral no sólo ayuda al enfermo, sino que desarrolla otras iniciativas de asistencia y cercanía por la muerte. La fe cristiana ilumina también
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el evento de la muerte como pasaje Pascual con Cristo a la Casa del Padre. La Iglesia afirma que el hombre ha sido creado por Dios para un destino de felicidad más allá de las fronteras de las miserias terrestres, para estar en comunión perpetua con la incorruptible vida divina (Cf. Gaudium et Spes. 18). Hay que buscar que el cristiano muera como cristiano. Ya que el bautizado no repara en lo que deja, sino que se lanza hacia el futuro: morir es participar en la victoria de Cristo sobre la muerte. Los sacramentos de la Reconciliación y de la Eucaristía en forma de viático, con esto se expresa la Reconciliación con el pasado y este alimento para el “gran viaje más allá de la muerte”. El Viático da un nuevo sentido a la muerte del cristiano, asume entonces el significado de una ofrenda unida a la de Cristo el cual la acoge para presentarla al Padre. Finalmente, sobre todas las parroquias y en cuanto se pueda en los hospitales, el acompañamiento no termina. Están los parientes que
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tienen otras necesidades: elaborar su duelo, hacerlos que comiencen a vivir. Es aquí donde también la dimensión espiritual y religiosa puede tener una importancia determinante para ofrecer alivio, valor, gusto y ganas de seguir caminando en la vida. Conclusión En esta intervención que he tenido la oportunidad de exponer, ante un público tan distinguido y profesional, el tema tan importante del papel del Sacerdote ante los cuidados paliativos no dejamos de ver la función fundamental de ese personaje que tiene por misión hacer presente a Cristo también en el mundo del dolor y del sufrimiento, que es la ocasión que se presenta día a día en el ministerio sacerdotal, ya sea en el hospital haciendo equipo con el personal hospitalario, pero también en su ministerio ordinario en el ámbito parroquial, don-
de cada vez encontramos una multitud de gentes que están en el lecho de dolor en una situación terminal, porque los centros paliativos y las medicinas son cada vez más prohibitivos. Aquí es donde el sacerdote debe ser la voz de los que no tienen voz para atender y hacer obras de misericordia, para poder ser benditos de nuestro Padre Dios y manifestar la misericordia que nos pide el Jesús: “Venid benditos de mi Padre, a tomar posesión del Reino Celestial, que os está preparado desde el principio del mundo: porque yo tuve hambre y me disteis de comer; tuve sed y me disteis de beber; era peregrino y me hospedasteis; estando desnudo me cubristeis, enfermo y me visitasteis, encarcelado y vinisteis a verme y consolarme” (Mt 25, 34-36). S.E. Mons. JACINTO GUERRERO TORRES Obispo de Tlaxcala, México, Miembro del Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud, Santa Sede
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7.2 Actualización pastoral de los agentes sanitarios en el campo de los cuidados paliativos: los médicos El concepto de cuidados paliativos y de hospice que ha ido desarrollándose en muchos países, llama nuestra atención sobre la evidente necesidad de aumentar la participación de los médicos en todos los aspectos de los cuidados ofrecidos a los enfermos terminales. En el ámbito de los programas de hospice y de cuidados paliativos surgen cuatro nuevos papeles del médico: el médico de cabecera, consultor, director y el que trabaja en ‘team’ en el hospice. Es esencial que el director médico así como el que trabaja en grupo en el hospice sean especialistas en medicina paliativa. Mi intervención se referirá ante todo a los peligros y a los beneficios del ministerio pastoral, especialmente para estos dos tipos de médico, aunque no se limitará sólo a ellos. Los médicos paliativos son una parte muy limitada de esta especialización. Su campo de acción, que se manifiesta en el número de habitantes de un determinado país, varía de una docena a varios miles de personas. Sin embargo, son muchos los países en los que esta especialidad médica aún no existe. Dicha situación global produce muchos retos para poner en marcha una pastoral permanente, dirigida sobre todo a los médicos y al staff que trabajan en el ámbito de los cuidados paliativos. La complejidad del ministerio del hospice, con su acercamiento holista a los pacientes, hace más difícil formular y crear programas y sugerencias pastorales, particularmente en lo que concierne a los médicos y al staff médico. Trasformaciones sociales. Son numerosas las manifestaciones del cambio del contexto social en el
que el hombre contemporáneo obra. Los procesos más importantes son los siguientes: especialización y segmentación de la vida social, transformaciones en la estructura socio-ocupacional, pluralismo socio-cultural, y especialización con respecto a las funciones desarrolladas por varias estructuras sociales. Todo ello lleva a una desintegración de las comunidades locales y, por tanto, a una “atomización” del ambiente parroquial. Esto hace surgir un “vacío social” entre los parroquianos y su párroco, y no hay interacción entre los fieles a nivel religioso. El punto fundamental es crear una conciencia dentro de la comunidad eclesial sobre lo que se debería hacer y sobre qué presupuestos se deberían considerar a fin de que la Iglesia esté presente entre los que desarrollan su ministerio a favor de los moribundos. Dicha conciencia radica en las funciones fundamentales de la Iglesia evangelizadora y en la determinación de los aspectos pastorales del ministerio a favor de los médicos especializados en cuidados paliativos. Paradigma de la medicina y consideraciones: – Concepto reductivo del hombre: bío-mecánico – enfermedad como defecto; – medicina reparadora: enfermedad-defecto – falta de éxito de la medicina reparadora; – limitaciones de la medicina reparadora y terapéutica; – la medicina paliativa – punto culminante – comporta cambios en las expectativas de los médicos en los cuidados paliativos. Las funciones básicas de la Iglesia (profética, litúrgica y caritativa)
no cambian. Sin embargo, se pueden buscar nuevas formas o renovar aquellas ya existentes. En la función profética existen varios modos de predicar el mensaje de la salvación. En la actualidad – teniendo en cuenta la descristianiza-
ción, la religiosidad selectiva y el racionalismo – parece que las tareas pastorales son semejantes a aquellas de los primeros cristianos. La predicación debería ser más esencial y tender a crear una comunión eclesial; mayor resalte debería tener la catequesis de los adultos y un compromiso más intenso de parte de los laicos, y se debería educar también a las personas a la elección en el ‘panorama mundial’. Podríamos pedir que en la predicación eclesial se discuta de la cuestión de la vocación y de la misión en el ministerio para los hermanos y las hermanas que sufren. Son estos elementos carismáticos necesarios para un médico especializado en cui-
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dados paliativos. Es de extrema importancia formar el carisma de un médico de este tipo. En la renovación de la función litúrgica se debería subrayar la necesidad de educar a participar en las prácticas religiosas. Lo que es importante no es sólo una participación sistemática, sino también la calidad y la intensidad. En su función de ‘crear comunión’, la liturgia debería acentuar su papel de escuela de fe y de camino para la evangelización parroquial. Es importante comprender mejor los símbolos, los signos y los gestos religiosos. Esto ayudará a mostrar al fiel que la liturgia implica, que es auténtica y une. La renovación de la función del amor nos lleva a perspectivas más amplias de la actividad caritativa tradicional, que se debería ampliar de su función sobreentendida (ayuda a los pobres) a la satisfacción de todas las necesidades reales existentes en el ambiente parroquial Nuevas funciones de la pastoral y de las parroquias: desarrollar asociaciones cristianas; pastoral no parroquial; pastoral extraordinaria; pastoral especial, especializada e individual. La función de las asociaciones religiosas. Por lo general, los credos, las opiniones, las actitudes y los comportamientos se forman debido al ambiente. Por esta razón, si las personas deben vivir una vida cristiana es necesario que la vivan en un ambiente cristiano. Más que aquellos institucionales, los factores circunstanciales son los que más influyen en este desarrollo, por lo que la preocupación fundamental de las parroquias modernas debería ser la creación de semejantes entourage. Es tarea de la parroquia apoyar y estimular iniciativas, y coordinar pequeños grupos religiosos con el fin de crear, para los creyentes, lugares de vida en los que manifiesten su propia fe y encuentren un sostén a sus necesidades. Dado que cada miembro de la parroquia tiene contactos con varios ambientes, al menos uno de ellos debería ser católico. En las sociedades modernas, la “pastoral para las personas que se han convertido”, las que toman parte más o menos activamente a la
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vida y a la fe de la Iglesia, se debe integrar mediante la “pastoral de la conversión”. Este último tipo de pastoral está destinado a los que en parte se han alejado de la fe y de la Iglesia. La necesidad de una “pastoral de la conversión” es el motivo por el se ha separado la función que se discute. Desde el punto de vista pastoral, se debería aceptar a todos los cristianos por lo que son, incluso si son selectivos. Se trata de ayudarlos a caminar hacia una cristiandad más completa. Esto significa que deberíamos interesarnos en las cuestiones y en los problemas de “los que están alejados de la Iglesia”. El mundo actual pide que los cristianos sean tales cada vez más no en el modo de una religiosidad convencional, sino por decisiones personales fundamentales. La Iglesia se convierte así en una especie de “patria espiritual”: en esta patria he nacido y en esta patria quiero morir. En realidad, todas estas personas, y hoy hay muchas, no cuentan con una experiencia sustancial como lo es la iniciación cristiana. La solución podría ser la función reevangelizadora de la parroquia. Dicha reevangelización tiene lugar en tres niveles o elementos importantes de la comunión cristiana. Estos tres niveles son: fe, culto y testimonio. Las personas que he mencionado antes deben ser reintroducidas a la fe, a la liturgia y a la práctica de la vida cristiana. Un valor importante está ligado a los valores como la participación, la responsabilidad individual y la comunión. Una pastoral que busque satisfacer las necesidades contemporáneas, incluidas aquellas de los médicos especializados en cuidados paliativos, debe tener en cuenta estos valores puramente evangélicos. Para llevar adelante esta tarea, tal como se presenta, debemos hacer más importantes las funciones tradicionales de las parroquias y poner en acto aquellas nuevas. De este modo contribuiremos en el desarrollo de las parroquias y ampliaremos la influencia pastoral. Entre las funciones que ya he mencionado, podemos subrayar algún elemento importante de la actualización de los médicos con respecto al ámbito pastoral de los cuidados paliativos.
Las tareas pastorales se parecen a las que vivieron las primeras comunidades cristianas. Método: reforzar los fundamentos de la fe y preparar la aceptación personal de Cristo como Salvador, y no sólo como verdad de fe. Proclamar no sólo “lo que creemos, sino también por qué creemos”. Materias principales: – Background católico y antropológico – Antiguo Testamento, Nuevo Testamento – Jesucristo – Etica en las ciencias médicas Materias complementarias: – Dignidad humana, trascendente y natural – Preocupación por el alma – Informar según conciencia – Santidad de la Vida Aplicaciones: – seminarios workshop, grupos de estudio de la Biblia, presentaciones en los hospitales, en las casas de sanación y de asistencia de enefermería, escuelas de medicina, material impreso, opúsculos, volantes, artículos en los diarios locales y diocesanos. Obstáculos y dificultades: – concreción política, valores cristianos en ambientes liberales y seculares, hostilidad de los media, cultura de la muerte, pasividad y negligencia del ambiente médico. Aspectos positivos: – animar el staff médico católico; – promover la cultura de la vida; – llegar a los indecisos en los valores éticos; – apoyar los grupos pro-vida a nivel parroquial y regional; – educar a los fieles en la gestión del dolor y en las opciones sobre los cuidados paliativos; – ententendimiento de la práctica médica como una vocación carismática. Presupuestos: – necesidad de que el ministerio pastoral llegue a los médicos poniendo énfasis en los aspectos carismáticos en sus cuidados paliativos y en los enfermos terminales.
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Cualidades profesionales y requisitos: Referentes a la personalidad: empatía, compasión, sensibilidad, paciencia, valores espirituales; Referentes a los valores: credo personal radicado en la cultura de la vida, aceptación de la dignidad de la persona moribunda, rechazo de todas las formas de trato deshumanizador y de la eutanasia, promoción de un modo católico de cuidados médicos al final de la vida Conclusión Los cuidados paliativos están cambiando el paradigma de la medicina. Cualquiera que tenga contactos con un team que trabaja en un hospice se da cuenta de las dificultades de la asistenica social, psicológica y espiritual que deben afrontar los agentes sanitarios, especialmente los médicos. Una pastoral global dirigida a todos los médicos
los puede proteger de cierto sentido de cólera hacia los enfermos terminales y de la depresión o burn-out que se pueden instaurar debido a las incapacidades personales, y poner en evidencia la necesidad que tienen de un cuidado pastoral. Las dimensiones culturales y el reforzamiento del movimiento pro-eutanasia hacen inevitable que los médicos acepten el hospice y los cuidados paliativos como una respuesta personal cristiana al misterio del sufrimiento. Para combatir con éxito la concepción equivocada de la dignidad humana y del significado de la vida en un ambiente liberal, los médicos y los que trabajan sobre todo en los hospice, deben ser acompañados por la comunidad eclesial y apoyados por la jerarquía. P. MIROSŁAW KALINOWSKI Profesor de Teología Pastoral Cátedra de Cuidados Sociales, Paliativos y Hospice Universidad Católica de Lublin, Polonia
Bibliografía ALBRECHT E., ORTH CH., SCHMIDT H. Hospizpraxis. Ein Leitfaden für Menschen die Sterbenden helfen wollen. Freiburg 1995. FURMAN J., MCNABB D. The Dying Time: Practical Wisdom for the Dying and Their Caregivers. Random House1997. B. M. KINZBRUNNER. Ethics in Hospice Care: Challenges to Hospice Values in a Changing Health Care Environment. Ed. B. Jennings. The Haworth Press, 1997, pp. 49-55. The role of the physician in Hospice. The Hospice Journal. Vol. 12, No. 2 1997 pp. 4955. J. L. BARRAGÁN. Proposal for the Identity of the Catholic Hospital. “Dominum Hominum” 9:1999 No. 3 pp. 14-15. M. KALINOWSKI. Towarzyszenie w cierpieniu. Posługa hospicyjna. Lublin 2002.
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7.3 La actualización de los trabajadores sanitarios en los aspectos de la pastoral de los cuidados paliativos Introducción En muchas sociedades, los cuidados paliativos son practicados e incluso incrementados. En el campo de la asistencia de enfermería, los cuidados paliativos constituyen un tema bien desarrollado y junto con los médicos y los agentes sanitarios son un campo específico reciente para la práctica de la asistencia de enfermería. Después del debate global en torno a la eutanasia, en muchas sociedades occidentales ha aumentado bastante la atención hacia los cuidados paliativos; también en otras partes del mundo como en Asia, donde se registra un aumento de las personas ancianas y en Africa, en lo que concierne a los pacientes afectos de SIDA, los cuidados paliativos son materia de asistencia sanitaria y especialmente en aquella de enfermería. Según los informes de las asociaciones CICIAM, la puesta en marcha del trabajo inició en muchas sociedades occidentales como EE.UU., Europa, Australia, Nueva Zelandia, Japón, Taiwán, Costa de Marfil, Nigeria, Sudáfrica e India, siguiendo los modelos en EE.UU. (Albany) y de los hospicios en Inglaterra. A partir de la mitad de 1980 las enfermeras son capacitadas en los cuidados paliativos, primero en las unidades de los hospitales, luego en los hospicios y en las casas de sanación y, posteriormente, en la asistencia domiciliaria. Cuidados paliativos y la asistencia de enfermería En muchos países, algunas enfermeras calificadas y expertas han si-
do capacitadas en los cuidados paliativos siguiendo programas de estudio de las Escuelas Superiores de Enfermería y a nivel universitario. Es preciso notar que muchas enfermeras, sobre todo personas religiosas, practicaban los cuidados paliativos mucho antes de que apareciese la noción de los mismos. En contradicción con la disminución de enfermeras en las sociedades occidentales y con la falta de enfermeras calificadas, por ejemplo en Africa, muchas enfermeras voluntarias se convirtieron en expertas en los cuidados paliativos. Una breve investigación entre las enfermeras CICIAM reveló que las enfermeras en los cuidados paliativos tienen una edad promedio entre 45-55años, que abandonan una carrera de enfermeras expertas en el cuidado intensivo, en las instituciones psiquiátricas y en la asistencia domiciliaria. Para convertirse en una enfermera calificada se necesita esencialmente una capacitación de 2 ó 3 años a nivel de Escuela Superior de Enfermería o a nivel universitario. Cuidados paliativos y espiritualidad El cuarenta por ciento (o quizás más) de las enfermeras de cuidados paliativos son religiosas y ayudan a los pacientes en sus necesidades espirituales. La mayoría de las enfermeras de los Cuidados paliativos son capacitadas a los acercamientos espirituales y confirman que esto es esencial en su trabajo como enfermeras de Cuidados Paliativos. En el verano del 2004 la NACNUSA (Asociación Nacional de Enfermeras Católicas) ha realizado una
conferencia sobre “Acercamiento espiritual a los aspectos básicos de los cuidados paliativos”. Los oradores han afrontado el acercamiento espiritual entre los pacientes terminales y los cuidados paliativos. De los momentos de aprendizaje de la conferencia tenemos el efecto de la espiritualidad en el ejercicio de la asistencia sanitaria a varias poblaciones empleando los principios de la teoría de la asistencia de aquellas culturas. Se han proporcionado ejemplos prácticos sobre el modo como las enfermeras capacitadas en los cuidados paliativos y espirituales acompañan a los pacientes respetando totalmente la cultura de los pacientes. Por ejemplo, los indígenas americanos creen en la “Madre Tierra y en el Padre Hijo”, esto tiene implicaciones en las prácticas de la asistencia de enfermería. Por ejemplo, cómo preparar la cama en la habitación según la luz del alba y del atardecer a través de la ventana. Cuidados paliativos y ética Las enfermeras de los cuidados paliativos realizan investigaciones prácticas en su campo de trabajo. En los últimos 5 años se ha producido abundante cantidad de literatura sobre la ética y los cuidados paliativos. En la literatura sobre la ética y en una precedente literatura sobre los cuidados paliativos, la “muerte” es ante todo un acto sacral muy elevado. Las enfermeras hacen notar que la persona moribunda se interesa contradictoriamente sobre todo de las cosas cotidianas, por ejemplo, manifiesta preocupaciones hacia los parientes que deja. Según una investigación holandesa sobre los cuidados paliativos, la persona moribunda no muestra mucho interés por el sig-
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nificado de la vida a la luz de la eternidad, y más bien se interesa de los problemas cotidianos, afronta los problemas de los parientes. En los cuidados paliativos las enfermeras deben ser conscientes de su percepción personal de la noción de la “buena muerte”. En efecto, la percepción personal e individualista de la “buena muerte” puede estar en conflicto con la percepción de la “buena muerte” que tiene el paciente. A través del diálogo, las enfermeras pueden aprender las percepciones de los pacientes y de sus parientes sobre la “buena muerte”. Las enfermeras aprenden que junto a la objetiva definición de la “buena muerte”, son importantes las consecuencias y es necesaria la aceptación de la diversidad sobre las opiniones al respecto. Las comisiones éticas instruyen a las enfermeras y dialogan sobre la orientación de las líneas directrices éticas en los hospitales, en los hospi-
cios, en las casas de sanación y en la asistencia a domicilio. Estar implicadas en las problemáticas éticas, para los trabajadores de la asistencia sanitaria y especialmente para la práctica de enfermería, es el tema más importante de los últimos 20 años. No obstante se admita que muchos resultados en la práctica cotidiana de enfermería no son éticos, las enfemeras a veces formulan problemas cotidianos e intereses en términos de cuestiones éticas como, por ejemplo, la comunicación entre el grupo de trabajo multidisciplinario, los conflictos territoriales, las di-
ficultades con la enorme demanda de la familia. La asistencia de enfermería sobre los cuidados paliativos tiene necesidad urgente de orientaciones éticas en la práctica diaria de los cuidados paliativos para los hospitales, las clínicas, los hospicios y la asistencia domiciliaria. Competencias de la asistencia de enfermería y mano de obra calificada en los cuidados paliativos Hablar de cuidados paliativos en el ámbito de las enfermeras significa que éstas se ocupan de las personas que están muriendo y que afrontan las necesidades determinadas por el dolor y por la tensión de los miembros de la familia. Por tanto, las enfermeras deben estar capacitadas también en el ámbito de la comunicación. En efecto, puede ayudar a focalizar algún tema
o situación importante en la práctica de la asistencia de enfermería de los cuidados paliativos. 1. Comfort del paciente Los cuidados paliativos indican el comfort más amplio posible a favor del bienestar del paciente. ¿Qué significa esto? En la práctica cotidiana: comfort en la cama, sábanas y frazadas cómodas, almohadas suaves. Ayudar a los pacientes a voltearse en sus camas es una habilidad de enfermería. Mantener a los pacientes sin dolor es una práctica de enfermería. Acom-
pañar a los pacientes en sus últimos momentos de vida es una cuestión de tiempo donado, experiencia, cercanía atenta a los detalles del ambiente de los pacientes y apoyo a sus parientes. Una encuesta y una investigación sobre la calidad en los cuidados paliativos realizados en Bélgica (2004) en las casas de sanación y en la asistencia domiciliaria, hacen apreciar las siguientes prácticas y habilidades de las enfermeras: – dimensión extra: en los cuidados paliativos los pacientes pueden efectuar elecciones en la última fase de su vida. Las enfermeras ayudan a limar las reglas, los reglamentos hospitalarios, etc. en un ambiente que proporciona seguridad y confianza; – las enfermeras ayudan a los parientes a dejar morir al amado paciente; – las enfermeras sostienen a los parientes en su asistencia cotidiana al paciente. En la asistencia domiciliaria los parientes pueden estar sobrecargados; el peso de ocuparse de un paciente que está en cuidados paliativos puede ser extremadamente pesado; – las enfermeras infunden confianza al paciente y a la familia, las enfermeras están disponibles 24 horas. Los pacientes y los parientes confían en la “cercanía” de las enfemeras; – a través de sus competencias y habilidades, las enfermeras pueden crear un ambiente que da seguridad, serenidad y confianza; – las enfermeras son expertas y prácticas en el control del dolor. La mayoría de las enfermeras se transforma en “abogado” del paciente y ayudan al médico en el tratamiento del dolor; – las enfermeras son mucho más expertas en los cuidados espirituales. Gracias a sus contactos físicos cotidianos son mucho más “cercanas” al paciente. Son conscientes que los interrogantes sobre la muerte, sobre el morir y sobre el significado de la vida son dirigidas en el 80% a las enfermeras (informe del NACN-USA). Las enfermeras son capacitadas en el ámbito de la espiritualidad, pueden brindar confianza al paciente, ellas tramitan las preguntas a los trabajadores de la asistencia sanitaria así como a los agentes de la pastoral sanitaria y a los parientes.
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Conclusiones sobre la investigación arriba mencionada: las enfermeras son esenciales en los cuidados paliativos porque su atención particular a favor del paciente y de la familia – dar el “tiempo” y ser siempre disponible – , las constituyen el primer abastecedor y el más “cercano” al paciente.
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ciada, otros países están siguiendo con confianza el modelo belga. 4. Problemas de nutrición en los cuidados paliativos
Los pacientes con dificultades respiratorias se encuentran en el sufrimiento y en la agonía. La prescripción sobre la concesión del oxígeno no siempre se hace en el momento oportuno y preciso. Se trata de un campo de conflictos; conflictos entre los profesionales de la asistencia sanitaria y entre éstos y la familia y conflictos interpersonales también entre las enfermeras. Las comisiones éticas pueden trabajar sobre orientaciones precisas en esta materia. Las enfermeras reconocen que las comisiones éticas deben ser implicadas en la práctica cotidiana de los cuidados paliativos.
Los problemas de nutrición han sido ampliamente debatidos en la conferencia FIAMC, realizada en la primavera del 2004 en Roma. El alimento y la hidratación se refieren a la asistencia de enfermería en los cuidados paliativos. Las enfermeras de los cuidados paliativos están capacitadas para afrontar los problemas de nutrición y de hidratación de los pacientes en los cuidados paliativos. Los pacientes deben ser tratados como seres humanos hasta el último instante de su vida. Programas adelantados de aprendizaje para la asistencia de enfermería en los cuidados paliativos siguen la práctica de la nutrición y de la hidratación. Es esencial la dignidad para el ser humano. Es necesaria la cooperación entre los agentes sanitarios y las familias en las cuestiones de la nutrición y de la hidratación. Ver la Conferencia FIAMC, 2004.
3. Sujeción de los pacientes
5. Control del dolor
Algunos pacientes deben ser asegurados en su camas y en los dormitorios. Los pacientes de los cuidados paliativos pueden estar en agonía y tratan de abandonar la cama jalando agujas y tubos. Generalmente, la respuesta de las enfermeras es la sujeción a la cama y la respuesta del médico es un medicamento sedativo. La autoridad máxima sanitaria en Bélgica (VVI) ha proporcionado orientaciones sobre la fijación en los cuidados paliativos. Se pueden emplear nuevos métodos y nuevos materiales para sujetar al paciente. La sujeción se puede hacer sólo en situaciones muy particulares y empleando materiales adecuados. Diariamente se debe someter un informe al Comité para los Cuidados Paliativos y a la comisión ética del hospital, a la unidad de las clínicas y de la asistencia domiciliaria. Las enfermeras están implicadas en esta dramática pero a veces esencial práctica para asegurar a los pacientes. Se requieren orientaciones, protocolos y prácticas de la asistencia de enfermería conforme a las normas. La recomendación es apre-
Las enfermeras de los cuidados paliativos están altamente capacitadas para controlar el dolor. En los programas de los cursos superiores, las enfermeras de los cuidados paliativos aprenden a reconocer los síntomas, las diferenciaciones en los síntomas y el ciclo del dolor. Las enfermeras de los cuidados paliativos aplican el ciclo del control del dolor WHO. Observan constantemente a los pacientes y están muy cercanas al enfermo. El control del dolor ayuda para que los pacientes vivan completamente su vida hasta la muerte.
2. Conflictos entre profesionales sobre el oxígeno
Conclusión Los informes sobre los cuidados paliativos son muy amplios. Los informes completos se encuentran disponibles en la dirección general del Ciciam de Bruselas. Para las enfermeras, los cuidados paliativos representan un campo específico en la práctica de enfermería. Para algunas enfermeras, los cuidados paliativos son el campo en el que pueden realizar su vocación y
donde ellas pueden dar un significado a su trabajo. Los informes de Ciciam indican que las enfermeras de los cuidados paliativos en las sociedades occidentales ciertamente están bien capacitadas mediante un programa de estudios superiores para aumentar sus competencias y habilidades. En otros países se han instituido modelos culturalmente adecuados para los cuidados paliativos (Sudáfrica para los pacientes de SIDA). Las enfermeras son esenciales en los cuidados paliativos. Enfemeras bien capacitadas y muy expertas, con una larga carrera detrás de las espaldas eligen ser enfemeras de cuidados paliativos como realización de su vocación de enfermeras. Las enfermeras Ciciam desean y tienen la capacidad para discutir los problemas. En nombre de las enfemeras católicas de todo el mundo, que tengo el honor de representar, declaro que las enfermeras están representadas en las Comisiones Eticas y, por cierto, en el ámbito de los cuidados paliativos. Agradezco al Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud por su continua atención hacia las enfermeras que se sienten protegidas por él. Humildemente pido el apoyo necesario. Dra. AN VERLINDE Presidente del C.I.C.I.A.M.S., Comisión Católica Internacional de Enfemeras y Asistentes Médico-Sociales, Bélgica
Bibliografía CNIG -Nigeria, Catholic Women Nurses faced with challenger of health in Africa. Congresso del CICIAM, Nigeria, Setiembre 2004. FIELD, D., e MC. GAUGHELY, J., An evaluation of palliative care services for cancer patients, Northern Ireland, Palliative medicine, 12,83-97, 1998. GASTMANS, C., Ouderenzorg: een ode aan het alledaagse, Leuben, 2003. NACN-USA: A spiritual Approch to the Basic aspects of health care and healing: Conferenza, Santa Fe, New Mexico, aug. 2004. VAN DER AREND, A., en GASTMANS, C., Ethisch Zorg Verlenen, Handboek voor Verpleegkundigen, Baarn, 2003. VAN LANCKER, K., Palliative Home Care, experiences with relatives, a qualititative survey, Louvain, 2004. VERKERK, M., en HARTOUNGH, R., Ethiek en Palliatieve Zorg, Assen, 2003. VERLINDE, A., Op weg naar excellentie: zingeving als sleutel tot resultaatgericht veranderen, Tilburg, 2002.
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7.4 Los cuidados paliativos: ¿Cómo cambia nuestro modo de ver? Mi Congregación, “Xavière”, no es hospitalaria. Sin embargo, la llamaron para sustituir a una Pía Unión de viudas, las Damas del Calvario, que fue fundada en el siglo XIX, con el fin de que continuara la obra de acompañamiento de los moribundos en el instituto Jeanne Garnier en París. Constituimos una asociación de fieles y algunos laicos se unieron a nosotros. Dentro del instituto se ha fundado una comunidad que participa con la capellanía en la animación espiritual y religiosa. En ella trabajan otras Xavières pero que no viven allí: dos médicos como yo, la responsable de los voluntarios y numerosos voluntarios. Dos de nosotras son miembros del comité de dirección del Instituto. En 20 años, la práctica de los cuidados paliativos como religiosa y médico que ejerce su propia profesión en un instituto católico dedicado a los cuidados paliativos y en otros hospitales públicos, me ha llevado a ampliar mi concepción sobre el cuidado. La medicina actual exige una interrogación ética continuada, para discernir la actitud médica ponderada, ésta es nuestra tarea en el campo de los cuidados paliativos, cuya ética se apoya en un humanismo judíocristiano. He descubierto también cual debería ser la batalla política que todos nosotros, laicos y religiosos, debemos emprender para contribuir en el desarrollo de los cuidados paliativos. En efecto, si su estado lo requiere, cada persona debería recibir los beneficios de estos cuidados y debería ser respetada y acompañada hasta el final de su vida. 1. El lugar preponderante de la técnica exige mayor atención a la calidad de la relación De ningún modo los profesionales de la salud desprecian los progresos técnicos de la medicina, y
antes bien afirman que el valor y la calidad de los cuidados no dependen únicamente de la eficacia o de los progresos de la técnica, sino que la relación con el enfermo y con sus familiares, cuyo sufrimiento a menudo no es considerado en forma adecuada, son parte integrante de ella. En el ámbito de los cuidados paliativos, una de las prioridades es crear un clima de confianza y de diálogo entre todas las partes implicadas. Esto se traduce en una constante negociación con todos y con el personal curante, tanto para los asuntos pequeños como para las grandes decisiones. Por esto es indispensable una información sincera, amable, de respeto hacia el enfermo y su familia. Una información insuficiente no le permitirá participar en las decisiones que se tomen sobre su persona. Subrayamos tres aspectos de la relación que nos revelan toda su importancia: a. Si una enfermedad grave aisla cada vez más al enfermo y a sus familiares, la relación en cambio les permite encontrar las palabras para expresar su sufrimiento y, al mismo tiempo, a alguien que es capaz de escucharlo. Si se comparte con otros, el sufrimiento se vuelve menos opresor. Las dificultades de comunicación entre el enfermo, sus familiares y el médico acentúan la soledad del enfermo, lo aislan y también pueden provocar transtornos en el comportamiento. Cuando la prueba es demasiado pesada, el enfermo ya no tiene la fuerza necesaria para levantarse y a veces manifiesta su propio malestar a través de una agresividad hacia el personal sanitario o de sus mismos familiares. A veces también las familias advierten que están aisladas. Cada uno de sus miembros no quiere hacer pesar sobre el otro su angustia y sus inquietudes y, al final, se siente
solo para soportar esta prueba. Además, cuando la enfermedad se presenta, los amigos se alejan, porque no saben qué decir o qué hacer. Pero es entonces que las familias aprecian más la acogida y el apoyo que les ofrecen el personal curante, los voluntarios y los miembros de la capellanía. Nuestra comunicación con las familias no se reduce a la información sobre la condición del enfermo, sino que debe ser una ocasión para descubrir el sufrimiento particular de los parientes y atenuar sus temores. b. La enfermedad y la cercanía de la muerte infunden el temor de la laceración del cuerpo y de la fin. Por el contrario, teniendo en cuenta las diversas dimensiones de la persona y respetando su individualidad, la relación refuerza la unidad y la serenidad. La medicina, cada vez más especializada, da la impresión al enfermo que cada vez es menos considerado en la globalidad de su ser. Las búsquedas complementarias y los tratamientos son efectuados por diferentes equipos, cada uno competente en su campo específico. A nivel de conocimientos y de capacidades técnicas, los progresos médicos se obtienen a costo de una objetivación del cuerpo humano, exigida por el rigor cientítico. Si el investigador debe abstraer el individuo para estudiar al ser humano, el clínico debe pasar de esta abstracción al individuo. En los cuidados paliativos, es fundamental considerar al enfermo como sujeto, teniendo en cuenta la globalidad de su persona y la complejidad de su sufrimiento. c. No es raro que el enfermo dude del sentido de la vida. También las familias se interrogan sobre el valor de esta vida de dependencia y sufrimiento a veces interminables. En situaciones particularmente di-
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fíciles, el personal sanitario corre el riesgo de perder el sentido de su trabajo. La relación que se crea entre estos varios partners contribuye a elaborar un sentido. Sólo el que pasa a través de la prueba de la enfermedad o se acerca a la muerte puede dar un sentido a lo que está viviendo. El entourage se reduce al silencio, incluso somos tentados de imitar a los amigos de Job, proporcionando al enfermo consejos o explicaciones racionales. Muy a menudo, los familiares entran en esta búsqueda de sentido para sí mismos y ni siquiera los miembros del equipo son exentes de esta interrogante existencial o espiritual que puede insertarse en una tradición religiosa. Es difícil permanecer al lado de quien ya no logra dar sentido a su vida: es un reto. Familias agotadas o personal sanitario “in burn out” lamentablemente confirman al enfermo en su pérdida de autoestima. Por el contrario, la relación abre un camino en esta situación aparentemente sin salida. El filósofo Catherine Chalier lo manifiesta en forma estupenda1: “Escuchar sin tener respuestas, sin saber nada sobre el sentido que uno se espera, significa que es necesario encontrar en sí mismo la suficiente disponibilidad para acoger las palabras y los silencios del otro sin cubrirlo de inmediato con la propia volubilidad y con la propia inquietud. Quiere decir encontrar en sí mismo los recursos necesarios para hacer entender al que sufre que su vida única de persona insustituible no es vana, que ella tiene valor para otros, no por sus méritos, no por sus sufrimientos, sino porque en ella y a través de ella, el Infinito ha tomado nombre y rostro”. La atmósfera de confianza y de diálogo entre todos favorece esta elaboración de sentido que no dispensa del sufrimiento ni de la tristeza. 2. La elección de la interdisciplinaridad modifica y amplía la concepción de cuidado – Tener en cuenta el sufrimiento del enfermo y de sus familiares, en sus varios componentes, implica la intervención de varias personas. Mientras la pluridisciplinaridad es poner en común informaciones re-
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ferentes a varias ciencias o disciplinas, la interdisciplinaridad es una interacción entre estas diferentes disciplinas. Depende de una apertura de espíritu, de una curiosidad intelectual, que impulsa a salir del propio ámbito y del propio lenguaje. La interdisciplinaridad es difícil. La práctica intedisciplinaria corre el riesgo de ser invalidada por lo que es su fundamento, es decir, por la diversdidad, la diferencia y la multiplicación de los lenguajes, de los puntos de vista y de los métodos. Otra dificultad está en el cambio de mentalidad que ella exige. En fin, los agentes sanitarios a menudo trabajan de manera individualista y entonces el equipo no puede funcionar de manera sana. Al fundar el Saint Christopher’s Hospice, Cicely Saunders dio vida a una concepción más amplia de los cuidados. En efecto, ella invitó a sus colaboradores para que modificaran su práctica, trabajando en equipos formados por diferentes profesionales y voluntarios. – La ampliación de los cuidados debido a la interdisciplinaridad ha dado lugar a agentes no profesionales, los voluntarios, que lejos de sustituir al personal sanitario, son más bien un complemento y un apoyo. Siendo ciudadanos, los voluntarios hacen la difícil elección de ocuparse de los enfermos y de sus familiares. Son partícipes de la renovación del tejido social: “Se asumen los riesgos de la presencia ante el otro que está cerca a la muerte, en un vínculo fundamental de humanidad”2. Los voluntarios, el personal sanitario, los familiares, partners – cada uno por su cuenta – en lo que respecta al enfermo que se avecina a la muerte, “¿no constituyen acaso la sociedad, allí donde ésta ya no existe?” Asimismo, en el ámbito del voluntariado, pero con una función diferente, los miembros del equipo de la capellanía, pertenecientes a religiones diferentes, tienen un papel propio en el ámbito del equipo interdisciplinario. 3. El diálogo en el centro de los cuidados: una experiencia creadora Las dificultades de relación entre los agentes sanitarios y algunas familias a menudo se resuelven después de haber instaurado un diálo-
go. A veces se necesita la intervención de una tercera persona para restablecer un mínimo de diálogo entre unos y otros. – ¿En qué consiste el diálogo? Deseo referirme a Martín Buber. - El diálogo es el elemento fundante de la realidad de las personas que se dirigen una a otra. Los interlocutores tienen el beneficio de una igualdad inicial a nivel de status, son recíprocamente responsables uno del otro, su relación es simétrica. A menudo nuestra relación con los demás es cosificante. Buber propone un acto radical de “mutación” que compromete a toda la persona, verdadera conversión del ser. - El diálogo es una experiencia de encuentro y no del saber. Está en el corazón de la palabra, pero también de los gestos y de las actitudes. Es movimiento hacia el otro. Su finalidad es instaurar un mundo nuevo, en el que los protagonistas creen recíprocamente en el otro, lo cual no es otra cosa sino una expresión de amor. - El diálogo no se reduce a un medio ni a un instrumento de comunicación. Su finalidad es la elaboración común del sentido. – ¿Cuáles son las condiciones necesarias para el verdadero diálogo? La responsabilidad de cada uno se compromete en la búsqueda común de una verdad. Para ser profundo y auténtico, el diálogo exige al mismo tiempo transparencia y secreto, intercambio y reserva. Incluso cuando generalmente tiene lugar entre dos personas, también puede implicar a otras. El diálogo es creador de sentido, fruto del encuentro entre los interlocutores; no se trata de no hablar más a alguno sino de hablar con alguien. – Diálogo y ética Diálogo y ética están unidos íntimamente: la ética es necesaria al diálogo y el diálogo a la ética. El entendimiento y la comparticipación de las mismas convicciones no son condiciones preliminares al diálogo, que se elabora más bien partiendo de la diferencia que existe entre los interlocutores. El trabajo en el campo de los cuidados paliativos exige una reflexión ética personal y en equipo. Es una bús-
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queda constante de una medicina adecuada, que respete al ser humano en su dignidad inalienable hasta el final de su vida, independientemente de su estado físico o psíquico. Esto presupone una formación que cada uno puede elegir y, de igual modo, una política de formación dentro del instituto. En nuestro Instituto todo el personal, los voluntarios y los miembros del equipo de la capellanía gozan de un período de formación semanal, en el que se forja nuestro espíritu común y en el que se recuerdan, se discuten y profundizan los valores en los que se apoyan nuestra presencia y nuestra acción hacia el enfermo y sus familiares. – Diálogo interreligioso e interfilosófico Nuestro Instituto es católico, pero formando parte del servicio sanitario público acoge también a enfermos de toda convicción. Entre los miembros del personal contamos con cristianos, creyentes de otras religiones, no creyentes y ateos. Pero cada uno de ellos ha adherido a la Carta del Instituto y se compromete a respetarla. Lo mismo vale para los voluntarios y para el equipo de la capellanía. Gran atención dirigen todos a la interrogación y al camino espiritual del enfermo y de sus familiares. El diálogo interreligioso, a veces “interfilosófico”, y la experiencia ecuménica enriquecen mucho aunque a veces nos interpelan incluso a nivel personal.
4. La preocupación del aspecto político se inscribe en el compromiso en el campo de los cuidados paliativos y da testimonio de una amplia concepción del cuidado ¿Cómo curar a un enfermo en particular sin tener en lo profundo la preocupación que todos pueden acceder a estos cuidados? Los enfermos que nosotros no podemos acoger ¿reciben acogida de otras partes? El número de las estructuras paliativas y el desarrollo de éstas a domicilio es insuficiente en nuestro país y más aún a escala mundial. ¿Cómo podemos contribuir para mejorar esta situación? Si se impone una acción a nivel más amplio, ella puede ser desarrollada solamente por algunos (laicos y religiosos), cuando en realidad la sensibilización del conjunto de la sociedad corresponde a todos y a cada uno de nosotros. Se trata de una preocupación y/o de un compromiso político en el sentido más amplio del término. En efecto, los interrogantes planteados por el cuidado y por el seguimiento de las personas en fin de vida, enfermos o no, no están reservados ni a los agentes sanitarios ni a las asociaciones de voluntariado, sino que corresponden a toda la sociedad. Para concluir: los cuidados que se basan en la relación y en el diálogo, ante todo son una respuesta al llamado del enfermo o de sus seres queridos. Ocuparse de él quiere de-
cir aceptar la responsabilidad que tenemos hacia él, quiere decir confirmar la dignidad de su persona no obstante su aspecto, porque él sigue siendo una persona. Dicha concepción de los cuidados respeta también nuestra dignidad como custodios de nuestros hermanos, como prójimo solidario y creativo. Ella amplía nuestros horizontes. ¿Cómo articular la preocupación del individuo y de lo universal? Nuestro compromiso en los cuidados paliativos se apoya en fundamentos y valores sólidos, que los reconocemos como evangélicos y humanistas. Como cristianos – laicos, religiosos y sacerdotes – deseamos hacer traslucir a través de nosotros el amor infinito y preferencial de Dios hacia toda persona, reconociendo al mismo tiempo la extrema libertad del Espíritu en su obra en el otro que nos interpela, nos transforma y nos enriquece3. Sor MARIE-SYLVIE RICHARD Médico, Directora del Instituto para los Cuidados Paliativos “Jeanne Garnier”, París, Francia
Notas 1 CHALIER C, La persévérance du mal, París, Cerf, 1987, p140. 2 MATRAY B, La présence et le respect, éthique du soin et de l’accompagnement, París, DDB, 2004, p 246 3 RICHARD M-S, Soigner la relation en fin de vie, malades familles soignants, Paris, Dunod, 2003
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CRISTINA CALABRESI
7.5 Cuidados paliativos y familiares Soy Cristina Calabresi, presidente de la Fundación Federico Calabresi, llamada así en honor a mi recordado esposo Prof. Federico Calabresi, que fue Primario de Oncología Médica en el Instituto Regina Elena de Roma. La Fundación se constituyó en 1995. Entre las actividades desarrolladas, la primera ha sido la realización de una colección editorial de folletos informativos para el paciente y sus familiares sobre las diferentes formas de tumor. Hasta ahora hemos producido 17 opúsculos cuyos textos, impresos en miles de ejemplares, se distribuyen gratuitamente en las secciones de Oncología del territorio nacional; los opúsculos tienen como finalidad proporcionar una explicación y descripción sencilla de la enfermedad tumoral y de los posibles cuidados para afrontarla, sosteniendo al paciente y a sus familiares arrollados por un mal a menudo desconocido, y acompañándoles en el recorrido de convivencia con la enfermedad. En el momento en que el médico comunica el diagnóstico, da explicaciones sobre la enfermedad, sobre las terapias que se deben suministrar e informa sobre los posibles efectos colaterales, el paciente y los familiares pueden quedarse turbados emocionalmente ante el impacto de la noticia de haber contraido un tumor que, por una convicción general, de inmediato es erróneamente considerado incurable. Desde siempre, lo que no se conoce genera temores; a menudo el cáncer es asociado a la muerte, es una expresión que asusta, pero debemos distinguir entre tumores curables e incurables. Poseer este librito, que se puede consultar en todo momento, ciertamente facilita el contacto con la enfermedad; las informaciones, da-
das antes de que se verifiquen eventuales efectos colaterales, ayudan a disminuir el ansia cuando se presentan problemas como los relacionados con quimioterapias y radioterapias. Gracias al opúsculo, los pacientes y los familiares aprecian la competente atención de parte de médicos y de las asociaciones; el hecho de encontrarse en una situación común hace disminuir el clima de alarma y los ayuda a aceptar la nueva realidad.
Las informaciones son proporcionadas con un lenguaje sencillo e inmediato, accesible a todos; asimismo, el texto es ilustrado y se busca desdramatizar por medio de dibujos. En el 2002-2003 nuestros folletos informativos han sido objeto de un protocolo de de investigación denominado “Experimentación sobre la Información a los Pacientes y a sus Familiares” (R. Passalacqua et al. Cremona) que se ha desarrollado en 38 estructuras oncológicas italianas. La finalidad era verificar
si proporcionar informaciones realmente constituyese una ayuda para los pacientes oncológicos y para sus familiares. Los resultados han sido muy positivos: el 20% de los pacientes informados reducen el nivel de ansia, la depresión y hay de su parte una mejor aceptación de la enfermedad. Cuando la enfermedad alcanza un estadio en el que paciente ya no reacciona a los cuidados convencionales, se puede y se debe recurrir a los cuidados paliativos, nunca se debe pronunciar la frase “ya no hay nada que hacer”, se puede proseguir suministrando fármacos para sostener el físico, practicar la terapia del dolor y brindar una fuerte ayuda afectiva, psicológica y espiritual. El objetivo es alcanzar una “calidad de vida” sostenible para los pacientes y para sus familiares. Ya sea durante el normal transcurso de la enfermedad, pero sobre todo cuando el empeoramiento se vuelve irreversible, el enfermo debe ser considerado en su entorno familiar; todas las componentes están implicadas activamente en el proceso de la enfermedad. En el pasado se buscaba aislar al enfermo y se percibía a la familia como un peso, mientras actualmente, sobre todo en las estructuras más evolucionadas, se implica cada más a la familia cuya participación constituye una ayuda fundamental. Durante el período incluso muy largo cuando se encuentra en el estadio terminal de la enfermedad, el paciente tiene necesidad de la cercanía de los familiares para poder vivir su condición lo más serenamente posible, circundado por los afectos más queridos. Frente al sufrimiento del pariente enfermo, los familiares pueden aumentar el estado de ansia, tanto por el temor de la pérdida de la per-
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sona querida que por el surgimiento de muchas dificultades de carácter práctico o a veces económico. Además, en el empeoramiento de la patología, puede suceder que por su reticencia o incapacidad de relacionarse, los amigos se alejen determinando el aislamiento de la familia que corre el riesgo de cerrarse en el microcosmos de la enfermedad. Por esta razón, es importante escuchar a los parientes, compartir con ellos el dolor y aliviarlos en parte de las ansias con un apoyo participado y competente, de modo que se instaure una atmósfera de aceptación, colaboración y relativa serenidad. Es necesario estimular la colaboración entre el personal sanitario,
adecuadamente preparado, y la familia; es oportuno humanizar al máximo dicha relación: el apoyo y la consolación a la familia son indispensables; si el núcleo familiar es liberado de las numerosas dificultades prácticas y psicológicas con las que debe compartir cotidianamente, será capaz de estar junto al enfermo en el mejor de los modos, evitando así que se sienta abandonado. En la actualidad se puede evidenciar progresos en algunos de los más adelantados sectores hospitalarios, donde el papel fundamental de la familia es reconocido como elemento constante de ayuda, consuelo material y afectivo, insustituible para el pariente afligido de tumor.
Para concluir, es nuestro deseo que la actitud de escucha y de atención hacia el paciente y su entorno familiar se desarrolle y se vuelva fundamental en el cuidado de los enfermos oncológicos y terminales, que la humanización se difunda cada vez más de parte de los médicos, de enfermeros especializados, de psicólogos y de asociaciones de voluntariado; y en particular estas últimas con mucha pasión logren llenar los vacíos institucionales, ayudando a infundir valor y esperanza incluso en las situaciones más difíciles. Sra. CRISTINA CALABRESI Presidente de la Fundación Federico Calabresi, Roma
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VITO FERRI
7.6 Pastoral de los cuidados paliativos: Psicólogos y asistentes sociales Premisa El título que se ha asignado a mi ponencia me ha hecho reflexionar. Lo considero un pequeño test: se ha unido a psicólogos y asistentes sociales y se les ha colocado dentro de un tratado único, quizás como signo que dichos roles profesionales son percibidos como poco diferenciados y poco definidos. El “test” revela que en Italia, en el ámbito de los cuidados paliativos estos dos papeles toda vía están buscando Una colocación más precisa. Psicólogos y asistentes sociales corren el riesgo de ser considerados como “optional” cuando la Unidad de Cuidados Paliativos sufre la influencia y está presionada por exigencias de budget económico y por la tendencia de reducir los “cuidados paliativos” a una “medicina paliativa”. La tendencia a considerarlos como un optional queda confirmada por la investigación realizada en Italia por la Agencia para los Servicios Sanitarios regionales y por la Fundación Nacional Gigi Ghirotti entre el 2001 y el 2003 referente a las “necesidades en los cuidados paliativos” (www.assr.it). En una muestra de 461 agentes de cuidados paliativos, provenientes de 31 Centros (hospice, asistencia domiciliaria, asistencia a nivel de consultorio, day-hospital), han respondido 14 psicólogos y 9 asistentes sociales: un número muy limitado. Si excluimos de esta muestra a los voluntarios, obtenemos un porcentaje de psicólogos equivalente al 3,9%. Este dato es confirmado por los resultados de un censo reciente (noviembre 2004) divulgado a la prensa por la Sociedad Italiana para los Cuidados Paliativos (SICP): de 5000 agentes de cuidados paliativos en Italia, 200 son psicólogos (4%).
En esta ponencia me limito a mi experiencia profesional como psicólogo. No tengo ni competencia ni título profesional para hablar sobre el papel que desempeña el asistente social. De todos modos, manifiesto mi estima a los asistentes sociales, a su precioso trabajo de mediación entre la persona con enfermedad en la fase terminal, la familia y las instituciones. Su intervención es importante en el proceso de activación de los recursos presentes en la “red de cuidados paliativos” que finalmente comienza a difundirse en Italia. Mi discurso sobre la renovación del psicólogo en los cuidados paliativos se divide en dos partes. En la primera parte resumo las funciones técnicas que generalmente el psicólogo desarrolla o debería desempeñar. En la segunda, me detengo sobre algunas funciones poco estudiadas, que es preciso valorar en vista de una innovación del papel del psicólogo. Funciones técnicas del psicólogo en los cuidados paliativos Debo hacer una premisa en lo que se refiere a las funciones técnicas. En Italia, los psicólogos que trabajan en el ámbito de los cuidados paliativos se pueden encontrar en contextos y situaciones muy diferentes entre sí. En efecto, pueden obrar tanto en hospice como a domicilio, en centros de escucha como en hospital, en consultorio o en day hospital. Pueden formar parte del equipo o ser especialistas externos consultados de vez en cuando, y cuyo papel corre el riesgo de ser – por así decir – “medicalizado” si
se les pide que intervengan exclusivamente en momentos de crisis o de emergencia. Pueden ser exclusivamente habilitados a ejercer la profesión de psicólogo o también especializados en psicoterapia. Entre los expertos de ciencias psicológicas que podemos encontrar en el ámbito de los cuidados paliativos contamos también con médicos que tienen una formación en psicología y con los psiquiatras. Considerando estas diferentes contingencias, podemos identificar 7 funciones principales: supervisión de grupo; asesorías individuales a los agentes, participación en las reuniones de equipo, coloquios con los familiares del paciente, coloquios con los pacientes, formación permanente, investigación. 1. Supervisión de grupo: el psicólogo puede efectuar encuentros de grupo de los miembros del equipo de cuidados paliativos y de los voluntarios, para facilitar la expresión de emociones y la participación de experiencias. De este modo contribuye a prevenir el síndrome del burn out. 2. Asesoría individual a los agentes: el psicólogo puede ofrecer apoyo o supervisión individual a agentes del equipo sometidos a stress particulares o en crisis. 3. Participación en las reuniones de equipo: durante las reuniones del equipo puede manifestar su parecer para mejorar la asistencia o afrontar una situación problemática en el plano comunicativo o emocional. 4. Coloquios con los familiares del paciente: el psicólogo puede mantener coloquios con la familia reunida o en forma individual con un familiar en varias fases de la asistencia: durante la visita de evaluación inicial (generalmente junto con el médico, el enfermero o el
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asistente social), o periódicamente durante la etapa de asistencia o en el luto. 5. Coloquios con los pacientes: esta función se encuentra en debate en Italia. Algunos modelos de asistencia consideran fundamental la intervención directa del psicólogo en el proceso de cuidados al paciente; otros modelos lo excluyen. En general, el psicólogo interviene sólo ante la solicitud hecha por el paciente, pero esto no ocurre fácilmente en contextos culturales en los que el psicólogo es considerado como el “doctor de los locos” o cuando el paciente no cuenta con una información adecuada sobre las funciones y el papel del psicólogo. 6. Formación permanente: el psicólogo puede comprometerse en la formación permanente de los agentes profesionales y de los voluntarios de cuidados paliativos. El objetivo general es afirmar las competencias básicas relacionales y de comunicación. 7. Investigación. La investigación científica se ha convertido en una actividad fundamental en los cuidados paliativos desde cuando estos han superado el estadio de vanguardia. El piscólogo está llamado a dar su aporte de “investigador”, tanto en una óptica de integración de las competencias para mejorar el proceso y de los éxitos del tratamiento, como en la investigación específica de las dinámicas psicológicas, afectivas y relacionales que caracterizan la fase final de la vida. Una nueva perspectiva: el psicólogo como “garante” Tratemos de ampliar la perspectiva. Consideremos lo que denomino “el alma” de las funciones técnicas apenas mencionadas, aquel “valor añadido” que hace que cada una de las funciones mencionadas sean una peculiar y exclusiva competencia del experto de la psique, que se ha formado a lo largo de años de estudio de disciplinas psicológicas, de trabajo sobre sí mismo y de trabajo supervisado, además de un incesante aprendizaje junto al hombre que muere (Ferri, 2001a). La misma presencia integrada y activa del psicólogo en el equipo de
cuidados paliativos desarrolla una función silenciosa, pero cargada de “eficacia simbólica”. La obra del psicólogo asume también el valor de símbolo, de vector dinámico de significado. Iniciemos considerando al psicólogo como garante de la integralidad. Sobre este concepto, en el año 2003 pude confrontarme con la psi-
cóloga Marie De Hennezel durante su visita a la Fundación Nacional Gigi Ghirotti. Por primera vez le escuché definir al psicólogo de cuidados paliativos como “garante de la totalidad”. “Totalidad” ya que nada puede ser banal frente al sufrimiento y a la muerte. No se puede reducir y simplificar la experiencia de la enfermedad y del sufrimiento. El psicólogo tiene la tarea de mantener en alto el valor de la integralidad. Debe ser capaz de identificar las dinámicas que animan varias situaciones y diferentes contextos. “Garantizar la totalidad” quiere decir ser sentinela y defensor de la globalidad contra las tendencias reduccionistas y banalizantes; contra las tendencias a detenerse en la superficie de los pedidos de la persona moribunda; significa poner la propia profesionalidad como puntal contra los empujes a una excesiva simplificación; contra todo lo que obliga a la riqueza de lo “cualitativo” a entrar en el embudo de lo “cuantitativo”; contra la tentación, presente en la formación en cuidados paliativos, a minimizar, volviéndolo secundario, el severo tamiz del “saber
ser”, cediendo demasiado a la seductora reproducibilidad estandarizada del “saber” y del “saber hacer”. Marie De Hennezel habla también del psicólogo como garante de afectividad dentro del equipo de cuidados paliativos. Cuenta con los instrumentos para poder comprender cuando en el equipo hay algo que no funciona, cuando las emociones agradables que siguen a la satisfacción de las necesidades se ven aplastadas por emociones y sentimientos desagradables, que indican necesidades insatisfechas y frustradas. Las emociones y las necesidades pertenecen a dimensiones y procesos a menudo subterráneos, enmascarados, que escapan a la conciencia de los agentes. El psicólogo que recibe del grupo el mandato de garante de la afectividad puede jugar un papel importante para prevenir el síndrome de burn out, para prevenir conflictos internos dentro del grupo y para promover la expresión de emociones agradables. De Marie Bernard Chicaud (1998) tomo la idea de que el psicólogo es el garante de la identidad de la persona que sufre y de su autonomía de elección. Garantizando la identidad de la persona, el psicólogo reconoce y respeta la unicidad de las elecciones, de los deseos, de la historia personal. Colocándose como garante de la identidad, el psicológo favorecerá en la persona la expresión de la autenticidad de su “estar”; la ayudará a protegerse de etiquetas e identidades construidas e impuestas por el contexto cultural que quiere verla estigmatizada como “un enfermo terminal” o “un Karnofsky 40”. Por consiguiente, garantizar la identidad es fundamentalmente una práctica del respeto de la persona, una adaptación a su unicidad: «Al entrar en contacto con la persona que sufre» – escribe la psicóloga S. Geraci al referirse a su experiencia en los cuidados paliativos – «en esta tentativa de “hacerme todo para todos”, como afirma S. Pablo, me doy cuenta que a menudo hago como el agua, que toma la forma del recipiente que la contiene – mientras transmite sus propiedades vitales – con respeto y discreción» (Geraci, 2000, p.13). El psicólogo tiene también la extraordinaria oportunidad de encon-
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trar “la realidad del alivio” y de actuar como garante del alivio vivido (Ferri, 2003; 2004). Los cuidados paliativos no tienen la capacidad de cancelar totalmente el sufrimiento: de hecho lo pueden “suspender”, “calmarlo”, evitando el dolor denominado “inútil”; por tanto, los cuidados paliativos deben garantizar el “alivio”. Cada uno de nosotros varias veces ha vivido la experiencia del alivio en el curso de su existencia; pero durante los cuidados al final de la vida, la experiencia del alivio alcanza un valor más sobresaliente que en otras circunstancias y se verifica con mayor frecuencia de lo que puede aparecer a simple vista. Existen alivios grandes y evidentes pero son raros; son múltiples aquellos pequeños, discretos, íntimos. Más que lograr el
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dada, sólo se comparte» (Brusco, 1995, p.127). En mi experiencia clínica he constatado que cuando más la persona es consciente y partícipe del proprio alivio, tanto más es capaz de probar esperanza y manifestar una actitud de “apertura mental” y un estado de ánimo confiado. Finalmente, inspirándome en el pensamiento de Viktor Frankl (1977) considero que el psicólogo que trabaja en el ámbito de los cuidados paliativos se puede caracterizar también como garante del significado. El psicólogo que “sabe ser” garante del significado, pone en marcha en sí una competencia o mejor una “dote” que debería ser transversal, común a todos los que ofrecen cuidados paliativos: la sensibilidad a la dimensión espiritual del homo patiens (Ferri, 2001b).
me preguntaba qué significado tuviese la vida para esta mujer, me preguntaba en silencio, después de cada visita a domicilio y después de cada llamada telefónica. En los primeros cinco minutos del encuentro María se lamentaba de sus dolores, pero luego afrontaba otros temas, tenía siempre preguntas precisas sobre la salud de quien la asistía. Declaraba que amaba a todos sus “ángeles”, a los profesionales y a los voluntarios que la circundaban. El dolor, difícilmente controlable por los fármacos, la atormentaba día y noche, pero sus gemidos moderados pedían un amoroso calor humano, que ella compensaba con una serie infinita de “les quiero mucho, sois ángeles, mis ángeles”. Por primera vez en su vida María se sentía rodeada de personas que se ocupaban de ella. Se trataba de una experiencia totalmente nueva para ella. Precisamente de la grave condición de su enfermedad María sacaba su “sentirse importante”. Al ser tomada en consideración en cuanto enferma de cáncer le dió un significado para su vida. Yo estaba con ella para custodiar con sagrado respeto este significado, nuevo, de valor, para legitimarlo, tenerlo vivo y garantizarlo. Dr. VITO FERRI Psicólogo, psicoterapeuta, sociólogo Fundación Nacional Gigi Ghirotti Milán, Italia
Bibliografía alivio (por el ejemplo el efecto calmante de un fármaco analgésico), el psicólogo puede garantizar el “alivio vivido”, favoreciendo en el enfermo y en su familiar la convicción de encontrarse en un estado de alivio cuando lo experimenta. El psicólogo ofrece a la persona la ocasión para reconocer y “habitar” plenamente el alivio, con el fin de gustarlo mientras lo experimenta en ese preciso momento; el alivio plenamente gustado y vivido se vuelve terreno fértil para acoger semillas de esperanza: «Si he probado alivio ahora, podré probarlo más adelante». El alivio allana el camino a la esperanza y al psicólogo le corresponde estar alerta para captarla en su estado inicial y compartirla: «La esperanza, en efecto, no puede ser
Ser garante del significado no quiere decir “el que sugiere significado”, sino acogerlo sin prejuicios o filtros racionalizantes cuando la persona asistida lo descubre o trata de captarlo. Recuerdo la historia de María, 68 años, una mujer sencilla, físicamente frágil, sola, que muy joven había dejado su aldea de origen en Cerdeña para venir a Roma y dedicarse a trabajos humildes. María se enfermó de cáncer. Durante seis años vivió afligida por sufrimientos debidos a la enfermedad, a diecinueve intervenciones quirúrgicas, a quizás cuantos ciclos de quimioterapia. Como don de mi vida profesional y humana tuve la oportunidad de acompañarla en sus últimos tres años hasta la muerte. Muchas veces
BRUSCO A. (1995), “Esperanza y acompañamiento pastoral”, en Varios Autores, Speranza dove sei? Le immagini della speranza nel mondo della salute, Camilliane, Torino, pp.119132. CHICAUD M.B. (1998), trad.it. La crisi della malattia grave, Borla, Roma, 2000. FERRI V. (2001a), “Centralidad de las necesidades en la relación de cuidado. Las necesidades de los psicólogos”, en Livia Crozzoli Aite, Sarà così lasciare la vita, Paoline, Milano, pp.64-68. FERRI V. (2001b), “El acompañamiento espiritual del enfermo en su fase terminal”, en Livia Crozzoli Aite (por), Sarà così lasciare la vita?, Paoline, Milano, pp. 333-337. FERRI V. (2003), “La vivencia del alivio”, en Centro de escucha psico-social “Ghirotti” (por), Il sollievo. La cura del dolore in tutte le sue dimensioni, Angeli, Milano, pp.19-37. FERRI V. (2004), “Il sollievo è ben più di un farmaco”, en Janus, n.13, pp.128-132. FRANKL V.E. (1977), trad.it. La sofferenza di una vita senza senso, Elle Di Ci, Torino, 1992. GERACI S. (2000), “El psicólogo en los cuidados paliativos. Descubrimiento de la humanidad ‘escondida’ en una profesión”, Gigi Ghirotti Notizie, año XVI, n.4, pp.12-13.
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RAYMOND ZAMBELLI
7.7 El voluntariado: nuevo acercamiento en la pastoral de los cuidados paliativos A menudo se dice: “¡Lourdes, son los enfermos!”. Y se añade: “Ocuparse de los enfermos es tarea de los enfermeros y de las enfermeras”. Es verdad que el Santuario Notre Dame de Lourdes constituye quizás el único lugar de peregrinación en el mundo que cada año acoge a 80,000 peregrinos enfermos o minusválidos y a más de 200,000 enfermeras o enfermeros para acompañarlos, acogerlos, servirlos. De modo que este elevado lugar de peregrinación como es Lourdes, es también un lugar faro de voluntariado al servicio de los que sufren. Tampoco hay que dejar de poner de relieve que cuando un hombre o una mujer están afligidos por una enfermedad y se van en peregrinación a Lourdes, se trata de una tentativa que no está ligada directamente a la de los cuidados paliativos. Esto es verdad. Por tanto no debemos olvidar que, al final del siglo XIX, la tentativa de los primeros peregrinos enfermos que se dirigían a Lourdes era una práctica extraordinaria. Entonces cesaban todos los cuidados, a quien sufría se le proporcionaba solamente los cuidados necesarios para que estuviera cómodo, y era entregado en manos de los voluntarios cuyas atenciones hacían posible la experiencia de la peregrinación a la Gruta de Massabielle. Estudiando este aspecto a menudo desconocido de Lourdes, ¿podemos ver una práctica que prefiguraba los cuidados paliativos que conocemos hoy? Afrontar este aspecto ahora nos alejaría del tema que debemos desarrollar. A la luz de lo que se vive en Lourdes, deseo delinear el perfil que podría ser el de un voluntario en una unidad de cuidados paliativos que responden a la pregunta: “¿Quién es?” Luego, trataré de de-
finir la acción de este mismo voluntario en una unidad de cuidados paliativos: “¿qué hace?”. En fin, apoyándome en mi experiencia y testimonio de lo vivido en Lourdes, propondré alguna pauta que permita a cada voluntario ocupado en una unidad de cuidados paliativos realizar mejor su servicio. ¿Quién es el voluntario? Las sabias comunicaciones que vosotros habéis compartido en estos tres días me permiten decir ante todo lo que no es el voluntario presente en una unidad de cuidados paliativos. Este voluntario no es ni un médico, ni un miembro del personal sanitario. Y si tiene una competencia en el ámbito de la medicina, no es bajo este título que él está presente en la unidad de los cuidados paliativos. Por tanto, no forma parte del personal sanitario – ni bajo uno u otro título – sin embargo está involucrado por la salud corporal de la persona enferma que está cerca de él. No es un psicólogo, sin embargo la salud del que acompaña es importante para él. No es un asistente médico-social y sin embargo estas intervenciones particulares a favor de la persona son muy importantes para él. Asimismo, el voluntario no es un sacerdote. Sin embargo se preocupa de la salud espiritual de la persona enferma y de su fin último. No es un religioso o religiosa, pero interviene poniendo en marcha un acercamiento cristiano del término de la vida. El voluntario presente en una unidad de cuidados paliativos no es necesariamente un miembro de la familia o un amigo o un vecino del enfermo. Sin embargo, tiene a pecho la salud afectiva de la persona
enferma hasta el punto de esforzarse para hacer todo lo que está en su poder con el fin de favorecer en todo lo posible un clima relacional. Por tanto, el voluntario no es un especialista de una de las partes que forman la persona enferma. Por el contrario, es alguien que se interesa de la persona enferma en su globalidad. De hecho, el voluntario está presente en una unidad de cuidados paliativos porque allí un hombre sufre y sus días están en peligro. En el momento en que la muerte hace inexorablemente su obra en el cuerpo de la persona enferma, el voluntario se coloca de la parte de la vida. Es un apóstol de la vida, con su presencia recuerda el misterio de la vida, su belleza, su precio. Como indica su nombre en francés (Bénévole, literalmente: aquel que desea el bien), el voluntario es el que desea el bien del otro. Desea lo mejor para los demás. Esto acontece en una gratuidad total. No recibe ni salario ni recompensa ni compensación. Está allí para donar su tiempo, su persona, para entregarse acompañando a la persona enferma. Para definir en términos positivos al voluntario presente en una unidad de cuidados paliativos, podemos decir que él es un hombre de la relación que se funda en la elección de “la vida”, anclada en la defensa del “hombre” y en la voluntad de ayudar al hombre a vivir hasta su último respiro. La relación de acompañamiento de la persona que sufre se vuelve así relación con las demás personas que rodean a la persona enferma. Hombre de la relación de acompañamiento, el voluntario sin embargo no está sólo en el servicio que realiza. En efecto, el voluntario forma parte primero de un equipo de acompañadores volun-
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tarios, que puede ser sustituido en una asociación o en el servicio de la Iglesia. Por lo demás, a menudo interviene bajo este título. Por tanto, tiene una vida unida a su actividad del voluntario. Está impulsado por la fe, guiado por una ética, está al servicio de una convicción. La oración, la reflexión, la formación, la comparticipación contribuyen a hacer de él lo que es. Luego, en su calidad de voluntario, está integrado de modo más o menos explícito en el equipo que circunda a la persona enferma que se beneficia de los cuidados paliativos. Junto a los médicos, al personal sanitario, a las demás intervenciones, él tiene su lugar específico. ¿Que hace el voluntario? En una unidad de cuidados paliativos, el voluntario es el encargado de acompañar a la persona enferma que ha llegado al término de su vida: se vuelve compañero del que sufre. El mora en su compañía. Le hace compañía. En cierta forma, comparte el pan de aquel que es su compañero. Pan del sufrimiento. Pan de las preguntas, a menudo pan de la angustia. Para lograr caminar con la persona que acompaña, el voluntario se pone al ritmo, al paso, a la altura de la persona enferma. Está atento para alcanzar al otro en su realidad, en su capacidad, en su espera. No impone nada, acompaña. No se impone, es una presencia. No dispone del otro, le deja el primer puesto. Este acompañamiento es hecho de respeto, de discreción y de escucha y es este a priori que hace que el voluntario considere que la persona enferma es incluso más importante de sí mismo. Para una actitud de este tipo, el voluntario permite una calidad de relación de la que cada instante es precioso porque la vida no tiene precio. De modo que el acompañamiento no sólo tiene una asistencia que conduciría a una relación unilateral. No se trata pues, de una relación donde uno sería activo y el otro pasivo, sino más bien de una relación que es un encuentro entre las dos personas. Pero ciertamente esta relación no se inicia fácilmen-
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te por la evidente desimetría. En efecto, uno de los dos se caracteriza por la fuerza del otro, al contrario de la debilidad. De modo que el seguimiento de una persona que vive el último período de su vida en una unidad de cuidados paliativos puede semejarse a la relación entre un padre y su niño de pocos años, a la de un maestro con un joven alumno. Es una relación que hay que considerar en el tiempo, con la preocupación por aquel que está en una posición dominante de aplicar a su situación presente, pero transitoria, las palabras de Juan Bautista: “Es necesario que él crezca y no que disminuya”. Este encuentro entre el voluntario y la persona enferma se inscribe en una historia. El tiempo recupera su importancia, porque cada visita conserva una referencia con la precedente y determina la visita que seguirá. La duración permite la instauración de la confianza. Entonces, cada uno puede iniciar a ser lo que es más allá de su debilidad, de su fragilidad, de su precariedad, y más allá de su necesaria reserva, de su indispensable pudor, de su inmenso respeto por el otro. De modo que, entrando lenta pero realmente en la realidad de su humanidad herida a muerte, la persona enferma podrá vivir mejor el instante presente a la luz del último instante. En efecto, en esta fase de la relación, la perspectiva de la muerte no es más lo que frena, que neutraliza, que paraliza, en una palabra que impide vivir. Por el contrario, este ineluctable vencimiento de la muerte, en cierto sentido es lo que hace vivir, apreciando en su justo e infinito valor el instante presente. De su parte, el voluntario entra entonces en la fase donde, también él puede donar lo mejor de sí mismo. En esta fase, la relación de acompañamiento de una persona a la fin de su vida en una unidad de cuidados paliativos puede tener una nueva dimensión. En efecto, el encuentro que vive el voluntario y la persona enferma abre a uno y a otro la capacidad de vivir otros encuentros. Para el voluntario es su puesto en el equipo de acompañamiento que se encontrará reforzado y tendrá todo su peso. Por tanto, él es ahora miembro para todos los
efectos de este quipo. El mismo voluntario será reconocido por el entourage familiar de la persona enferma, no sólo por su disponibilidad, su entrega, su amabilidad, sino también por lo que es. Forma parte de su historia y aún después que la muerte habrá hecho su obra, la familia seguirá recordándolo y demostrándole reconocimiento y simpatía. Para la persona enferma, esta fase de la relación, que abre al encuentro con los demás, le permitirá mirar de modo diferente a las personas que lo rodean y a todas que han tenido importancia en su vida. Aún hay espacio para otro tipo de relación. Es el momento de perdonar y es el momento en que puede ser posible pedir perdón. Es el momento en que la persona enferma que llega a las cercanías de la muerte puede hacer verdad en su vida. Por otro lado esto se puede hacer concreto simplemente, a través de algún gesto particular, basta una palabra precisa para vivir una verdadera liberación que se convierte en alivio para la conciencia y pacificación en lo profundo de corazón. Poco a poco que la relación del voluntario y de la persona enferma se profundiza, la persona enferma se unifica. Su pasado, su presente y su futuro pueden ser asumidos en Dios, porque son asumidos por la presencia de Cristo en esta relación. Gracias a su relación con el voluntario, para la persona enferma será menos difícil considerar el futuro, es decir hablar de su muerte como encuentro con Dios. De modo que, por la calidad de la relación que él entabla con la persona enferma, el voluntario puede prepararla a encontrar a Dios. Visto que para el voluntario la persona enferma es apertura a Cristo, será Cristo mismo que prepara al grande paso a quien a través de su muerte vivirá el encuentro para el que Dios lo creó. Este es el lugar particular que puede corresponderle a un voluntario en una unidad de cuidados paliativos, seguro de que él nunca está solo. En efecto, cada uno circunda a su modo a la persona que sufre, según los propios medios y en función de su competencia y de sus implicaciones. Pero el voluntario es en cierto
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sentido el que recapitula todas las buenas intenciones que las demás personas interesadas tienen hacia la persona enferma. En esto su papel es único y necesario. ¿Cómo mejorar el servicio del voluntario? Es la dimensión comunitaria de su servicio que permitirá que el voluntario progrese. De la Iglesia él recibirá siempre la necesaria formación. De su grupo, él recibirá continuamente un particular tacto que podrá ser siempre redefinido. De la unidad de los cuidados paliativos en la que ofrece su servicio, aprenderá cada vez más la verdad y la humildad de su acción. Pero esto no es posible sino a través de la vida personal del voluntario. Su relación con Cristo y la autenticidad de su vida cristiana
condicionan toda su acción. Su relación con la vida, hecha de asombro y de acción de gracia, le permitirá ser cada vez más un servidor amante y celoso de la vida. En fin, más crecerá su deseo de santidad, más podrá hacer presente a Aquel que es Santo. El voluntario permitirá también que el enfermo que se prepara a morir, entre cuando lo querrá Dios, en la experiencia de la curación y de la santificación verdadera que Cristo ha venido a traernos: la Resurrección. Conclusión Estoy muy agradecido con uno de mis cohermanos de Lourdes, el Padre Régis Marie de la Teyssonnière, capellán general de la Hospitalidad de Notre-Dame de Lourdes, por haberme proporcionado datos sobre el tema que he tratado ante vosotros.
Hablando también de la relación del voluntariado y de la persona enferma en una unidad de cuidados paliativos, yo pienso en todos los enfermeros y enfermeras de Lourdes que acompañan con tanta generosidad, entrega y abnegación a peregrinos incluso en fin de vida. Ya sea que se trate de las peregrinaciones francesas, o de “Lourdes Cancro Speranza” de las peregrinaciones italianas, o de las de Unitalsi, los voluntarios de Lourdes viven estas palabras de Bernadette Soubirous: “Es tal el honor de ocuparse de una persona enferma, que no se espera otras recompensas”. Son estas las palabras que pueden ayudar a cada voluntario en una unidad de cuidados paliativos. P. RAYMOND ZAMBELLI Rector del Santuario Notre-Dame de Lourdes Francia
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