I JORNADA “HOSPITALIZACIÓN A DOMICILIO: LA ENFERMERÍA DE ESPECIALIZADA EN DOMICILIO”

Cuidados Paliativos en el Domicilio Elche, 24 de Octubre de 2013

Salvador Lozano Costas Enfermero referente Cuidados Paliativos Unidad de Hospitalización a Domicilio (UHD). HGUE. Departamento de Salud Elche-Hospital General

“Tú me importas por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no solo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en que mueras” Dame Cicely Saunders, pionera de los Cuidados Paliativos

CONTEXTUALIZACIÓN  Antecedentes.  Progreso científico. Olvido del enfermo terminal y familia.  1970. Londres. Dra Cicely Saunders. 1º Centro Médico de Atención de Enfermos Terminales.  Actualmente. Demanda social.  Envejecimiento de la población.  Mejorar calidad de vida al enfermo terminal.  Formar a los profesionales en los cuidados paliativos.

DEFINICIÓN. OMS (1990) Documento clave para el desarrollo de los cuidados paliativos. Definición propuesta por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos: «cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial»

DEFINICIÓN. OMS (1990)

Los cuidados paliativos no debían limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias.

OMS (2007) amplia la definición:

«Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales»

La definición se completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos (I):  Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.  Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.  No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.  Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado.  Ofrecen un sistema de soporte para ayudar:  A los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.  A la familia a adaptarse durante la enf. del paciente.

La definición se completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos (II):  Responden a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo.  Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad.  Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos.

Objetivos de los cuidados paliativos  Conseguir la mejor calidad de vida y la máxima autonomía del paciente y de la familia.  Proporcionar unos Cuidados Paliativos integrales, de calidad y avanzados, tanto en domicilio como en el Hospital, por un equipo sanitario específico y polivalente.

CARACTERÍSTICAS DE LA ATENCIÓN PALIATIVA  Avanzada, progresiva e incurable.  Escasa probabilidad respuesta tratamiento específico.  Síntomas intensos, múltiples, RESPONDER ADECUADAMENTE multifactoriales y cambiantes.  Pronóstico vital limitado.  Impacto emocional ante el proceso de muerte, enfermo, familia y equipo. ALTA DEMANDA-ALTA NECESIDAD

BASES EN LA ATENCIÓN AL PACIENTE TERMINAL (I)  Atención integral. Tiene en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Debe realizarse una atención individualizada y continuada.  El paciente y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo el protagonismo en la atención domiciliaria. La familia requiere apoyo emocional, medidas específicas de ayuda y Educación para la Salud.

BASES EN LA ATENCIÓN AL PACIENTE TERMINAL (II)  La promoción de la autonomía y la dignidad del paciente son prioritarios en los cuidados impartidos.  Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el "no hay nada más que hacer“.  Importancia del "ambiente". Una "atmósfera" de respeto, confort, soporte y comunicación influyen positivamente en el control de síntomas. Prevaleciendo su asistencia en el propio domicilio, en su entorno familiar, disminuyendo al máximo el ingreso hospitalario.

SÍNTOMAS EN LA FASE AVANZADA/TERMINAL

 Intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.  El más frecuente: La astenia.  Paradigma: El dolor.  Debilidad, anorexia, pérdida de peso, dolor, xerostomía, somnolencia, ansiedad, estreñimiento, insomnio, depresión.

ASPECTOS EMOCIONALES  Impacto emocional, preocupación y/o sufrimiento del enfermo.  Niveles altos de distrés emocional. Difícil tratamiento.  Afrontamiento del diagnóstico Gran impacto psicológico y enorme sufrimiento.  Intenso flujo de emociones y sentimientos desestructuración emocional del enfermo y familia.  Pacientes: sintomatología depresiva y ansiosa.  Familia: problema de comunicación o conspiración del silencio.

ATENCIÓN A LA FAMILIA  Paciente y familia como una unidad de atención.  Necesidades y participación activa en el cuidado.  Intenso sufrimiento de los familiares. Problemas emocionales como miedo, ansiedad y depresión, existenciales, sufrimiento empático, conflictos y una atención sanitaria deficiente.  Cuidador principal femenino con problemas físicos, emocionales y alteraciones del sueño.  Gratificación y reconocimiento vs agotamiento o sobrecarga.

PILARES FUNDAMENTALES  Control de síntomas  Apoyo emocional  Comunicación  Organización flexible

 Equipo interdisciplinar

ENFERMERÍA DE CUIDADOS PALIATIVOS  Enfermería ocupa un lugar privilegiado ya es quien permanece la mayor cantidad de tiempo junto al paciente, esto le permite ejercer claramente el rol de cuidador y es por ello que el profesional de enfermería debe estar capacitado para aceptar que no todos los pacientes se van a curar lo cual implica cambiar la actitud curativa hacia una actitud paliativa

ENFERMERÍA DE CUIDADOS PALIATIVOS  Estamos preparados, la razón de nuestra existencia es el de cuidar.  Va más allá de proporcionar asistencia directa a necesidades exclusivamente físicas. Debemos saber estar y acompañar en la vida diaria del enfermo y su familia e integrarlo en el acto de cuidar.  Las/os enfermermeras/os deben ser sensibles, dar soporte y estar pendientes de los detalles que dan confort a los pacientes.

La comunicación y el cuidado  Herramienta esencial.  Es una manera de cubrir las necesidades de la persona enferma.  No debemos olvidarnos que a veces las herramientas más importantes para proporcionar cuidados son la palabra y la escucha.  Una buena comunicación entre el profesional sanitario y el paciente y la familia, supone mejorar la calidad asistencial.  Debemos escuchar a nuestros pacientes porque a partir de ella podremos realizar mejores cuidados de Enfermería. Le podemos brindar mejor lo que realmente necesitan, valiéndonos de nuestros conocimientos científicos y técnicos.

Comunicación adecuada  Es en sí misma terapéutica.  Es aquella que se centra en la persona enferma y que mantiene como objetivos conocer sus necesidades para poder ayudarle a enfrentarse a su padecimiento.  Debemos escuchar más que hablar, con un silencio atento, propiciar el diálogo controlando el lenguaje no verbal.

Comunicación con la familia  En los cuidados paliativos el paciente y la familia son una unidad de tratamiento.  La etapa terminal es una fase muy dura para la familia.  Aunque parecemos capaces de enfrentarnos a nuestra muerte, para nuestros familiares preferimos el silencio protector.

Las Palabras  Las palabras pueden ser terapéuticas si se emplean correctamente.

Pablo Neruda “Quiero que mis palabras digan lo que yo quiero que digan y que tú oigas como yo quiero que las oigas”

El paralenguaje

 Está formado por aquellos aspectos no relacionados con el significado de las palabras como el tono de voz, el volumen, ritmo, inflexión incluso ciertos sonidos extralingüisticos como los suspiros.

COMUNICACIÓN NO VERBAL  Supone el 75% de la comunicación humana y transmitimos más mensajes mediante nuestra actitud, apariencia física, expresión facial, los movimiento de la cabeza, la mirada, el contacto físico, el acercamiento o el alejamiento corporal.

 Revela nuestros sentimientos e intenciones a través de nuestras actitudes, de manera menos consciente y más espontánea y puede contradecir, matizar regular o reforzar lo que decimos y mostramos.  “Un gesto vale más que mil palabras”.

Actitud del Enfermo  Los enfermos son muy receptivos al comportamiento no verbal, en particular si no conocen el mal que sufren, tratan de obtener datos que le informen de su situación.  El contacto táctil tiene un gran poder de comunicar.

El éxito en la comunicación está basado en  Saber escuchar o escucha activa  Empatía  Aceptación

Escucha activa

 Es necesario utilizar más de un sentido, ya que además del contacto visual, debemos captar los movimientos del cuerpo, su posición, los mensajes subliminales, omisiones relevantes.  Un buen entrevistador es capaz de leer entre líneas.

Estrategias de escucha activa

 Parafrasear una o dos palabras claves de las que el paciente ha empleado para hacer que profundice en determinados aspectos.  Respetar los silencios que se producen.  Si se necesita romper el silencio se pueden hacer preguntas como ¿en qué estabas pensando?.

Empatía  Es el acto de manifestarse próximo a la persona en lo que siente. Base de un buen cuidado paliativo.  Se mejora la asistencia del paciente.

La aceptación  La aceptación se manifiesta a través del interés que se demuestre por lo que dice sin juzgarle, en permitirle expresar sus sentimientos sobre la enfermedad o su vida, sin forzarle a resignarse ante una situación si él se resiste.

Conspiración de Silencio  Se da cuando la familia no permite dar información al paciente de su enfermedad y de su estado, cuando el paciente lo está demandando.  Es importante discutir una estrategia conjunta con la familia y poner en juego:  “No herir o provocar dolor moral innecesario”.  “No dar información que en el fondo no sea deseada por el paciente”.

Acompañar y confrontar  La información implica un compromiso de disponibilidad y de apoyo posterior por parte de quien la realiza, por lo que después de informarle se debe preguntar sobre cómo se siente, qué le preocupa y cómo se le puede ayudar.  Es esencial recalcarle que no se le abandonará.

Mantener la esperanza

 Debemos ser sensible a las esperanzas del enfermo.  Estas son cambiantes.  La cuestión clave es informar al paciente sin destruir su esperanza facilitándole un contexto de seguridad y confianza.

Toda la verdad

 El objetivo de los cuidados paliativos es hacer la muerte un poco más fácil, no aplicar el dogma de siempre decir la verdad.  Hay que tener en cuenta el término de verdad soportable.

DUELO. FASES (I)  Negación y Aislamiento. La mayoría al enterarse de su enfermedad mortal reaccionan diciendo, “no, yo no, no puede ser verdad”.  Ira. La negación es sustituida por sentimientos de ira, envidia, y resentimiento. Se preguntan ¿Por qué yo?”.  Esta fase es muy difícil de afrontar para todos, ya que la ira se desplaza en todas las direcciones y se proyecta contra lo que les rodea, a veces casi al azar. Siempre hay motivos de queja.  La familia es recibida con poco entusiasmo, con lo que el encuentro se convierte en algo violento. Responden con dolor y lágrimas, culpabilidad o vergüenza, o eluden futuras visitas.

DUELO. FASES (II)  Pacto. La mayoría de los pactos se hacen con Dios. Es menos conocida pero igualmente útil para el paciente, aunque sólo durante breves periodos de tiempo. Es un intento de posponer los hechos. Incluye la promesa implícita de que el paciente no pedirá nada más si se le concede este y generalmente se guardan en secreto.  Depresión. Cuando el paciente no puede seguir negando su enfermedad, su insensibilidad o estoicismo, su ira y su rabia serán pronto sustituidos por una gran sensación de pérdida.  Al tratamiento y la hospitalización prolongados, se añaden las cargas financieras, y puede añadirse la pérdida del empleo.  Si se les permite expresar su dolor encontrará mucho más fácil la aceptación final.

DUELO. FASES (III)  Fase de Aceptación. Cuando el paciente ha tenido tiempo para asumir su situación y se le ha ayudado a pasar por las fases antes descritas llegará una fase en la que su destino no le deprimirá ni le enojará.  Se habrá podido desahogar anteriormente.  Se sentirá cansado, y débil o sentirá la necesidad de dormir a menudo. Para el paciente, esta fase está desprovista de sentimientos y es la familia quien necesita más apoyo. El paciente lo único que necesita es la presencia de alguien a su lado, aunque no haya comunicación oral, simplemente el silencio, el contacto entre las manos pueden ser las comunicaciones más llenas de sentido.

ESPERANZA  La única cosa que generalmente persiste a lo largo de todas estas fases es la esperanza. Aún los enfermos más realistas, y los que aceptan de mejor manera su situación, mantienen una chispa de esperanza para su curación o para la aparición de un medicamento nuevo. Esta chispa de esperanza les sostiene durante días, semanas o incluso meses de sufrimiento. El papel del enfermero en este caso, no se trata de decirles mentiras, pero es importante compartir con el paciente su esperanza.  Cuando el paciente deja de manifestar esperanza generalmente es señal de muerte inminente.

Proceso de atención de enfermería  Llevamos a cabo los cuidados de enfermería tanto para el paciente y su familia.  El enfermero de Cuidados Paliativos tiene que organizar los cuidados al paciente y a la familia. Consisten en : Valoración inicial Diagnostico de Enfermería Planificación de los cuidados Ejecución Evaluación final  Es necesario realizar reevaluaciones continuas ya que se trata de un paciente plurisintomático y multicambiante.

INGRESO DE PACIENTES PALIATIVOS  Mediante Hoja de Interconsulta desde cualquier Servicio Hospitalario: Oncología, Medicina Interna, UCE, etc…  Mediante Hoja de Interconsulta por Fax desde Centro de Salud del Departamento.  Mediante Hoja de Interconsulta por Fax desde otro Hospital o Centro de Salud, de otro Departamento, Hospital privado, etc…

TRATAMIENTO HOSPITALARIO EN DOMICILIO  Tratamiento oral para el control de síntomas y complicaciones.  Tratamiento IV y SC pautado para el control de síntomas y complicaciones.  Tratamiento IV y SC mediante bombas de perfusión continua y bombas pca para el control de síntomas y complicaciones.  Control de nutrición del paciente paliativo mediante suplementos orales, SNG, gastrostomía o nutrición parenteral tanto en hospital como en domicilio.

SEGUIMIENTO DE LOS PACIENTES  De lunes a viernes todos los miembros del servicio nos reunimos en sesión clínica para decidir de forma conjunta, la actitud terapéutica a seguir y el tratamiento a administrar, a todos y cada uno de los pacientes ingresados así como informar de las incidencias del día y posibles ingresos.  También se deciden las visitas a realizar y el reparto de trabajo de la unidad.

DOCENCIA, FORMACIÓN E INVESTIGACIÓN  Formación pregrado de Estudiantes de Enfermería.  Formación Postgrado a Enfermeros/as.  Formación Postgrado de Residentes de Medicina Familiar y Comunitaria.  Formación Postgrado a Médicos de Atención Primaria.  Participación en Congresos y Jornadas Nacionales de Cuidados Paliativos.  Organización de Jornadas.

CUIDADOS PALIATIVOS  Mejora significativamente la calidad de la asistencia sanitaria de estos pacientes, así como la percepción de estos pacientes por el resto de profesionales sanitarios.  Proporciona al paciente terminal el tratamiento que el QUIERE y DONDE EL QUIERE.

CUIDADOS PALIATIVOS  La percepción de la enfermedad mejora por parte de los familiares al hacerles participes en todo momento de las decisiones terapéuticas y de la evolución de sus familiares, pasando a ser protagonistas del tratamiento en lugar de meros espectadores.  Disminuye enormemente la ansiedad familiar.  El tratamiento domiciliario mejora enormemente la relación enfermera-paciente.

Escucha a los enfermos, ellos te dirán qué hacer C. Saunders

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