Curso de Extensión en Bioética 2013

Análisis ético de un caso clínico

Anabela Arminio Recalde Caracas, Agosto 2013

EL CASO: Alberto tiene 10 años, estudia 4º grado en una escuela pública y hace 8 meses, luego de presentar gingivorragia, epistaxis, fiebre, palidez cutáneo- mucosa y de haberle realizado los exámenes clínicos, de laboratorio y las biopsias pertinentes le fue diagnosticada LEUCEMIA LINFOBLASTICA AGUDA. Desde entonces está siendo sometido a quimioterapia, lo cual ha obligado a hospitalizarlo en dos ocasiones: una por pancitopenia severa y otra por un cuadro neumónico. Ambas complicaciones se resolvieron satisfactoriamente. Según el pediatra y la hematólogo tratantes, la respuesta a la quimioterapia no ha sido totalmente satisfactoria y le plantearon a la familia -padre y madre- la posibilidad de la realización de un trasplante de médula ósea a Alberto si en el transcurso de los próximos 2-3 meses no se logra una respuesta total a la quimioterapia. Alberto tiene 2 hermanos: uno de 28 años, quien es solo medio hermano pues solamente comparten la madre y otro de 17 años, quien sí es su hermano de padre y madre. Este muchacho se llama Pedro. Pedro tiene una característica muy especial: sufre de parálisis cerebral severa al parecer secundaria e encefalopatía postanóxica perinatal. Pedro está confinado en su casa, con salidas limitadas a sitios públicos, en silla de ruedas y requiere cuidados y atención permanentes siendo atendido por los padres, principalmente por la madre, dedicada a su casa y a Pedro. El equipo médico tratante de Alberto informó a los padres que, en el caso de un trasplante de médula ósea, el donante ideal es el que guarde mayor compatibilidad inmunológica con el receptor, en este caso, Pedro, pues, de entrada, es hermano por ambos padres y la compatibilidad , determinada por el estudio del HLA (Complejo Mayor de Histocompatiblidad ) prueba realizada con autorización escrita de ambos padres , determinó la identidad de cuatro haplotipos, lo cual ratificaba la idoneidad de Pedro como donante. El trasplante de médula ósea aún no se ha efectuado. Es una posibilidad que los médicos tratantes consideran por que Alberto no ha respondido satisfactoriamente a la quimioterapia. A Alberto se le han realizado 3 biopsias de médula ósea adicionales en el transcurso de su evolución, así como varios estudios de imágenes de abdomen y pelvis .

ANALISIS DEL CASO

1.- HECHOS ETICOS RELEVANTES: Ambos protagonistas de esta historia, tanto ALBERTO (niño escolar enfermo de leucemia, posible receptor en un eventual trasplante de médula ósea) como PEDRO (adolescente, minusválido, posible donante de médula ósea) son PERSONAS VULNERABLES ninguna de las cuales está en capacidad de tomar decisiones por sí mismas. La representación legal de ambos es ejercida por los padres, quienes conviven y velan por ambos, Pedro y Alberto, pues el hermano mayor de los chicos está fuera del hogar aunque da soporte económico y apoyo real en situaciones determinadas.

2.-ANALISIS DE LA INFORMACION CLINICA: El diagnóstico y tratamiento del cuadro hematológico de Pedro parecen haber sido llevados correctamente, de acuerdo a los conocimientos y prácticas actuales de la especialidad médica correspondiente. La biopsia de médula ósea inicial y las subsiguientes han permitido asegurar el diagnóstico y trazar un pronóstico aunque aún dudoso y en compás de espera. El trasplante de médula ósea constituye hoy en día el tratamiento de segunda línea de elección en pacientes con este tipo de patologías, con resultados satisfactorios que aseguran curación de la enfermedad y adecuada calidad de vida y reinserción social total en estos casos.

3.-ASPECTOS LEGALES: La Ley sobre donación y trasplante de órganos , tejidos y células publicada en Gaceta Oficial Nº 39.808 del 25 de Noviembre de 2011 establece:

Estos presupuestos contemplados en la Ley parecen cumplirse en el caso específico de Alberto, de acuerdo a lo comentado previamente.

De acuerdo a este artículo, Pedro califica como donante de Alberto pues ambos conforman un 2º grado de consanguinidad

El hecho de que Pedro, el donante, sea menor de edad no le impide ser donante de su hermano pues la médula ósea es un tejido renovable.

El trasplante de Alberto, sería efectuado en un Centro autorizado como lo indica la Ley:

No hay conflictos con este punto pues ambos, donante y receptor son hermanos y las condiciones de tutelaje de dichos menores aseguran que no habrá situaciones que atenten contra el carácter netamente altruista de este procedimiento.

El consentimiento para este trasplante sería firmado por los padres quienes ejercen la representación legal tanto del donante como del receptor, al ser ambos menores de edad y además el donante reúne caracteres de minusvalía física e intelectual severas.

Los costos de los procedimientos de trasplantes de médula ósea son asumidos por el Estado venezolano a través de una figura de fideicomiso que cubre los centros autorizados para la realización de dichos trasplantes.

4.- ASPECTOS ETICOS: BIOETICA PRINCIPIALISTA Principios en juego Donante No maleficencia: se trata de un procedimiento

Receptor

poco invasivo.La médula ósea es un tejido renovable, con lo cual no se le causa daño ni a corto ni a largo plazo al donante.

Beneficencia: la vida de relación del Beneficencia: El trasplante de médula ósea donante es muy limitada. Su hermano es una de sus muy escasas compañías. Quienes los conocen manifiestan afecto mutuo entre ambos. Que Alberto sane puede ser beneficioso para Pedro Autonomía: Es ejercida por los padres ya que Pedro no está en capacidad física ni intelectual de hacerlo. Todavía, además, es menor de edad. Es importante que Pedro no sea objeto de manipulación ni instrumentalización.

puede curar definitivamente a Alberto.Puede ser su única oportunidad de curación.

Autonomía: El niño seguramente entiende todo lo que le ocurre y podría tomar algunas decisiones. Esta le corresponde a los padres.

Justicia: El niño tiene el derecho a ser atendido en su enfermedad. El Estado está asumiendo su atención globalmente.

Si revisamos los principios de la BIOETICA PERSONALISTA , a saber: Principio de inviolabilidad de la vida humana : respeto por la vida física como valor primero. Principio de libertad y responsabilidad: obligación moral de cuidar la vida y la salud propia y ajena. Principio de totalidad o principio terapéutico: rige la licitud de toda la terapia médica y quirúrgica, por el cual es lícito sacrificar una parte en beneficio del todo unitario e integrado del hombre. Principio de proporcionalidad terapéutica: por el cual existe la obligación moral de implementar sólo aquellas soluciones terapéuticas que guarden

la debida proporción entre los medios empleados y el resultado esperado y previsible. Principio del doble efecto o voluntario indirecto, que define algunas condiciones que hacen lícita la implementación de una acción que tiene dos efectos: uno positivo o deseado y otro negativo o sólo tolerado.Este último debe ser siempre menor y derivado del primero y no lo contrario. Principio de sociabilidad y subsidiariedad : sociabilidad como el deber de cuidar del bien propio y el de los demás; subsidiariedad como el deber de una comunidad de cuidar más a quien está más necesitado. 5.-CONSIDERACIONES PERSONALES: Vemos que el posible trasplante de tejidos entre estos dos menores no viola ninguno de estos principios bioéticos, y se ajusta a la ley vigente en el país sobre esta materia, por tanto, PERSONALMENTE considero que, si el equipo médico tratante de Alberto lo considera necesario – imprescindible- para la curación y recuperación total del niño, este trasplante podría realizarse, tomando al mejor donante, su hermano Pedro cuya salud no sería afectada y cuya DIGNIDAD debe ser respetada en todo momento, pues Pedro, a pesar de su minusvalía física e intelectual, es una persona digna de respeto y no ha de ser instrumentalizado y manipulado como donante de su hermano . Pedro continuará en el seno de su familia atendido como hasta ahora. Creo que las reglas legales y éticas están claras. Si se cumplen escrupulosamente nadie podrá decir que la familia utilizó al menor minusválido para salvar al otro hijo. ¿Pedro hubiera tomado la decisión de ayudar a su hermano si hubiera estado en condiciones físicas y mentales de decidir por sí solo? Si la respuesta es SÍ -como probablemente hubiera sido, dado el entorno familiar- ello nos corroboraría que el caso no parece presentar conflictos legales y éticos.

6.- PROPUESTAS: 1.- Los pacientes candidatos a recibir un trasplante de órganos o tejidos , sus familiares y, en fin, todos los actores involucrados, deben conocer los dilemas éticos que rodean este tipo de procedimiento terapéutico. 2.- Debe darse difusión masiva a la Ley de Donación y Trasplante de órganos y tejidos: habitualmente nos dedicamos a promocionar y discutir sobre el trasplante de donante cadáver y olvidamos que mayores conflictos éticos y sociales genera el trasplante entre vivos, pues involucra a un individuo, el donante, que está sano y se aviene a tomar

riesgos en beneficio de otro, sin más beneficio para sí mismo que las satisfacciones que esta conducta altruista y generosa le puede proporcionar.

Anabela Arminio Recalde Caracas , Agosto 2013 Taboada, Paulina y López, Rodrigo, METODOLOGÍA DE ANÁLISIS ÉTICO DE CASOS CLÍNICOS, en García, José Juan (director): Enciclopedia de Bioética, URL: http://enciclopediadebioetica.com/index.php/todas-las-voces/153metodologia-de-analisis-etico-de-casos-clinicos