INAUGURACIÓN Excma. Sra. Dña. Carmen Iglesias Cano Directora del Centro de Estudios Políticos y Constitucionales

Integran este volumen las ponencias y comunicaciones que fueron expuestas durante la celebración de las Jornadas “La salud como valor constitucional y sus garantías. Desarrollo y evolución del artículo 43 de la Constitución Española”, que tuvieron lugar en el Centro de Estudios Políticos y Constitucionales de Madrid los días 19 y 20 de Noviembre del año 2003.

Excma. Sra. Dña. Margarita Retuerto Buades Defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid Excmo. Sr. D. David Ortega Gutiérrez Vicerrector de Relaciones Externas y Comunicación de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid

La Constitución Española, al configurarse, como vértice de nuestro sistema jurídico, contiene una serie de artículos, de los que en algunos casos de forma directa, y en otros de forma indirecta definen la estructura del Derecho a la protección a la Salud del conjunto de prestaciones que lo garantiza.

CONFERENCIAS Excmo. Sr. D. Manuel Jiménez de Parga y Cabrera Presidente del Tribunal Constitucional Ilmo. Sr. D. Jesús Rubí Navarrete Subdirector de la Agencia Nacional de Protección de Datos Ilmo. Sr. D. Javier Sánchez Caro Director de la Unidad de Bioética y Derecho Sanitario de la Comunidad de Madrid Excmo. Sr. D. César Nombela Cano Director de la Cátedra Extraordinaria MSD de Genómica de la Universidad Complutense de Madrid y Presidente del Comité Asesor de Ética en la Investigación Científica y Tecnológica (MCYT) COMUNICACIONES MESA REDONDA Ilmo. Sr. D. Guillermo Sierra Arredondo Presidente de la Organización Médica Colegial Excmo. Sr. D. Carlos Jiménez Piernas Catedrático de Derecho Internacional Público de la Universidad de Alcalá Excmo. Sr. D. Julio Sánchez Fierro Asociación de Derecho Sanitario Excmo. Sr. D. Ignacio Borrajo Iniesta Catedrático de Derecho Administrativo y Letrado del Tribunal Constitucional PRESENTACIÓN Y MODERACIÓN Excmo. Sr. D. Enrique Arnaldo Alcubilla Letrado de las Cortes Generales y Abogado D. Juan Siso Martín Director de la Oficina y Adjunto al Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid Ilmo. Sr. D. Jose Guerrero Zaplana Magistrado de la Audiencia Nacional Excmo. Sr. D. José M. Martín Patino Presidente de la Fundación Encuentro COMITÉ CIENTÍFICO Excmo. Sr. D. Enrique Arnaldo Alcubilla Letrado de las Cortes Generales y Abogado Ilmo. Sr. D. Javier Sánchez Caro Director de la Unidad de Bioética y Derecho Sanitario de la Comunidad de Madrid D. Juan Siso Martín Director de la Oficina y Adjunto al Defensor del Paciente de la comunidad de Madrid COORDINACIÓN TÉCNICA Dña. Sarah Kondo Martín Abogado

Así en su artículo 43 establece:

Desarrollo y evolución del art. 43 de la Constitución Española

Se reconoce el derecho a la protección de la Salud. Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto. Los poderes públicos fomentarán la educación sanitaria, la educación física y el deporte. La dimensión constitucional de la protección a la Salud y su sistema de garantías queda también reflejado en el artículo 53, cuando establece que: “El reconocimiento, el respeto y la protección de los principios reconocidos en el Capítulo tercero informarán la legislación positiva, la práctica judicial y la actuación de los poderes públicos...” La relevancia del bien salud y su consideración como medida de progreso de una sociedad democrática avanzada, está indisolublemente unida a la valoración de la persona, su dignidad, libertad y autonomía en el ámbito sanitario, y ha dado lugar a la aparición de nuevas disciplinas estrechamente relacionadas con valores constitucionales, como el Derecho Sanitario y la Bioética, que dan respuesta a nuevas interrogantes e inquietudes que afectan a la consolidación de los derechos y obligaciones de los pacientes, el respeto a su intimidad y autonomía, así como a los retos de la investigación en cuestiones tan relevantes como el Genoma Humano o las Células Troncales. Es propósito de este encuentro aprovechar la categoría y experiencia de sus ponentes para analizar todas estas cuestiones, en el marco del 25 aniversario de nuestra Carta Magna.

El Comité Organizador

La Salud como Valor Constitucional y sus Garantías Desarrollo y evolución del art. 43 de la Constitución Española

La Salud como Valor Constitucional y sus Garantías Desarrollo y evolución del art. 43 de la Constitución Española EDITA: Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid Esta obra se acoge al amparo del Derecho de la Propiedad Intelectual. Quedan reservados todos los derechos inherentes a que ampara la Ley, así como los de traducción, reimpresión, transmisión radiofónica, de televisión, Internet (página web), de reproducción en forma fotomecánica o en cualquier otra forma y de almacenamiento en instalaciones de procesamiento de datos, aún cuando no se utilice más que parcialmente. Impreso en España Producción Gráfica: PRINTERALIA, S.L.

Depósito Legal: M - 24344-2004

Índice Comunidad de Madrid

de contenidos Presentación 5

Margarita Retuerto Buades, Defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid

Conferencias 9

EL DERECHO CONSTITUCIONAL A LA PROTECCIÓN DE LA SALUD Manuel Jiménez de Parga y Cabrera, Presidente del Tribunal Constitucional

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LA CONFIDENCIALIDAD DE LA INFORMACIÓN SANITARIA, INSTRUMENTOS DE PROTECCIÓN Y GARANTÍA Jesús Rubí Navarrete, Subdirector de la Agencia Nacional de Protección de Datos

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INTIMIDAD, SALUD Y CONSTITUCIÓN Javier Sánchez Caro, Director de la Unidad de Bioética y Derecho Sanitario de la Comunidad de Madrid

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CIENCIA Y ÉTICA EN LA INVESTIGACIÓN SOBRE CÉLULAS TRONCALES César Nombela Cano, Director de la Cátedra Extraordinaria MSD de Genómica de la Universidad Complutense de Madrid y Presidente del Comité Asesor de Ética en la Investigación Científica y Tecnológica (MCYT)

Mesa Redonda MARCOS NACIONALES E INTERNACIONALES PARA LA PROTECCIÓN DE LA SALUD 71

Guillermo Sierra Arredondo Presidente de la Organización Médica Colegial

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Carlos Jiménez Piernas Catedrático de Derecho Constitucional de la Universidad de Alcalá

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Julio Sánchez Fierro Asociación de Derecho Sanitario

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Ignacio Borrajo Iniesta Catedrático de Derecho Administrativo y Letrado del Tribunal Constitucional

Presentación El día 18 de noviembre del año 2002 comenzó su andadura una institución hasta entonces desconocida en nuestro país, el Defensor del Paciente, órgano de naturaleza consultiva e independiente que se creaba en aplicación de la Ley 12/2001, de 21 de diciembre, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid, encargada de vertebrar el sistema sanitario en nuestra Comunidad. Entre las principales competencias del Defensor del Paciente figuran la de recabar información sobre los aspectos relativos al funcionamiento de los servicios del sistema, y recibir las sugerencias y observaciones que realicen los ciudadanos en sus relaciones con la Administración Sanitaria madrileña. Por esta razón, la oficina del Defensor del Paciente considera fundamental potenciar la participación de los ciudadanos en actividades formativas como usuarios del sistema de salud, para facilitar el intercambio de conocimientos y opiniones sobre los aspectos más destacados de la sanidad. Y siguiendo esta línea de actuación, se suscribe un Convenio de Colaboración con la Universidad Rey Juan Carlos, fruto del cual surge la iniciativa de organizar unas jornadas académicas de carácter anual, dirigidas a informar a los ciudadanos sobre las cuestiones de más relevancia e interés en materia sanitaria desde las perspectivas médica, legal y ética. La primera de estas jornadas tuvo lugar los días 19 y 20 de noviembre de 2003, y versó sobre “El valor constitucional de la salud y sus garantías”. La elección de tan singular tema respondió a la conmemoración durante el año 2003 del vigésimo quinto aniversario de la Constitución española. En el encuentro se analizaron las facetas más significativas del derecho a la protección de la salud desde la perspectiva constitucional. La presente obra recoge las conferencias y comunicaciones que se expusieron entonces. Quiero expresar mi agradecimiento a todas las personas que han colaborado en este proyecto, donde hemos tenido el privilegio de contar con la participación de destacados miembros de los ámbitos judicial, universitario, sanitario y político, todos ellos especialistas en derecho constitucional y sanitario y, en especial, a la Directora del Centro de Estudios Políticos y Constitucionales, que tan amablemente nos abrió las puertas de un inmejorable marco para la celebración de estas Jornadas. Gracias a todos, Margarita Retuerto Buades Defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid

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El Derecho Constitucional a la Protección de la Salud

CONFERENCIAS

El Derecho Constitucional a la Protección de la Salud Manuel Jiménez de Parga y Cabrera Presidente del Tribunal Constitucional

I. ALCANCE DEL ART. 43 CE Y DEL DERECHO A LA PROTECCIÓN DE LA SALUD Nuestra Constitución se ocupa del derecho a la protección a la salud de un modo directo y concreto en su art. 43, pero en otros muchos de sus preceptos hay referencias a la salud y a las acciones protectoras relativas a la misma. El art. 43, apartado 1º, ocupa un lugar preeminente al decir que “se reconoce el derecho a la protección de la salud”. En su apartado 2º dice que “compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios”, añadiendo en su inciso segundo que “la ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto”. En su apartado 3º, también compuesto por dos incisos, dice que “los poderes públicos fomentarán la educación sanitaria, la educación física y el deporte” y que “asimismo, facilitarán la adecuada utilización del ocio”. Ahora bien, como digo, hay otros preceptos constitucionales que guardan relación con el derecho a la protección a la salud en sentido amplio. El primero de todos, que presenta características propias, diferenciadas del resto, es el art. 15, que dice que “todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral, sin que, en ningún caso, puedan ser sometidos a torturas ni a penas o tratos inhumanos o degradantes”. Pero, prescindiendo de este precepto, excepcionalmente situado en la Sección Primera del Capítulo II del Título I, es en el Capítulo III del Título I donde encontramos, junto con el art. 43, menciones explícitas relacionadas con el derecho a la protección a la salud. Así, el art. 40, apartado 2 dice entre otras cosas que los poderes públicos “velarán por la seguridad e higiene en el trabajo” y añade que garantizarán una serie de cuestiones que pueden entenderse como especificaciones del derecho a la salud, al decir que garantizarán “el descanso necesario, mediante la limitación de la jornada laboral” y “las vacaciones periódicas retribuidas”. El art. 49, por su parte, dice que “los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran...”. A los problemas específicos de salud de los ciudadanos de la tercera edad se refiere el art. 50: “los poderes públicos [dice] garantizarán, mediante pensiones adecuadas y periódicamente actualizadas, la suficiencia económica a los ciudadanos durante la tercera edad. Asimismo, y con independencia de las obligaciones fami-

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liares, promoverán su bienestar mediante un sistema de servicios sociales que atenderán sus problemas específicos de salud, vivienda, cultura y ocio”. Otra mención a la salud la encontramos en el art. 51.1, esta vez referida a los consumidores y usuarios: “los poderes públicos garantizarán la defensa de los consumidores y usuarios, protegiendo, mediante procedimientos eficaces, la seguridad, la salud y los legítimos intereses económicos de los mismos”. Existen, además, otros preceptos constitucionales que regulan materias de indudable dimensión sanitaria: el medio ambiente, respecto del cual nos dice el art. 45.1 que “todos tienen el derecho a disfrutar de un medio ambiente adecuado para el desarrollo de la persona...”; la calidad de vida, respecto de la que el art. 45.2 dice que “los poderes públicos velarán por la utilización racional de todos los recursos naturales, con el fin de proteger y mejorar la calidad de la vida”; la vivienda digna y adecuada, que todos los españoles tenemos derecho a disfrutar según el art. 47; la protección integral de los hijos y de las madres, recogida en el art. 39.2, etc. Así pues, el derecho a la salud aparece a primera vista como un derecho constitucional con formulación explícita en el art. 43 y reflejo en otros múltiples preceptos constitucionales. Pero, a la vez está relegado al capítulo III del Título I de la Constitución, cuestión ésta de su emplazamiento en la que hemos de detenernos. En efecto, nuestra Constitución viene a distinguir tres niveles de protección de los derechos constitucionales que quedan diseñados básicamente en el art. 53. Con el nivel más amplio e intenso de protección, que conlleva reserva de ley orgánica, protección del contenido esencial frente al legislador, amparo judicial y amparo ante el Tribunal Constitucional, encontramos los derechos reconocidos entre los arts. 14 a 29 de la Constitución más la objeción de conciencia reconocida en el art. 30. Con un nivel medio de protección encontramos los derechos reconocidos en el resto del Capítulo II (arts. 31 a 38): reserva de ley y garantía del contenido esencial del derecho incluso frente al legislador, en virtud del art. 53.1 CE. Con el nivel mínimo de protección encontramos los que la Constitución ni siquiera titula derechos: los llamados principios rectores de la política social y económica (arts. 39 a 52), entre los que se encuentran el precepto dedicado a la protección de la salud (art. 43) y la mayor parte de los conectados con él, con la excepción del art. 15, como hemos visto. El alcance de estos derechos viene regulado por la propia Constitución, en el art. 53.3, precepto con dos incisos, el primero de los cuales dice que “el reconocimiento, el respeto y la protección de los principios reconocidos en el Capítulo Tercero informarán la legislación positiva, la práctica judicial y la actuación de los

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poderes públicos”. Por su parte el segundo inciso dice que “sólo podrán ser alegados ante la jurisdicción ordinaria de acuerdo con lo que dispongan las leyes que los desarrollen”. Pues bien, el art. 53.3 1no resuelve todas las cuestiones ligadas al valor jurídico de los principios rectores, entre los que como hemos visto sitúa nuestra Constitución el derecho a la protección de la salud, pero sí establece algunas reglas de interpretación y aplicación de tales principios de particular relevancia. La primera regla que se deriva del art. 53.3 es que en el Capítulo Tercero del Título I no hay derechos subjetivos en sentido estricto; no hay derechos que merezcan la calificación de fundamentales, denominación que la propia Constitución reserva a lo proclamado en otros preceptos: en los arts. 15 a 29 de la Constitución titulados “de los derechos fundamentales y de las libertades públicas”. No hay duda en este punto en nuestra jurisprudencia constitucional. En la STC 36/1991, de 29 de enero, FJ 5, con motivo de la delimitación del alcance del art. 39.4 de nuestra Constitución, se dijo que “en general (art. 53.3 CE) los principios reconocidos en el Capítulo Tercero del Título I, aunque deben orientar la acción de los poderes públicos, no generan por sí mismos derechos judicialmente actuables”. En la STC 14/1992, de 10 de febrero FJ 11, se dijo, respecto del art. 51.1 CE, relativo a la protección de los consumidores y usuarios, que “Este precepto enuncia un principio rector de la política social y económica, y no un derecho fundamental”. En fin, en la STC 199/1996, de 3 de diciembre, FJ 3 se dijo que “no puede ignorarse que el art. 45 de la Constitución enuncia un principio rector, no un derecho fundamental”. Ahora bien, el art. 53.3 señala esa limitación de los principios al ser alegados ante la jurisdicción ordinaria. Esto significa que los principios rectores, que tienen como destinatario al legislador, pueden, como tales principios, ser aplicados por el Tribunal Constitucional en los recursos de inconstitucionalidad y en los conflictos de competencias. La otra regla que contiene el art. 53.3 identifica la función propia de los principios rectores al decir que “el reconocimiento, el respeto y la protección de los principios reconocidos en el Capítulo Tercero informará la legislación positiva, la práctica judicial y la actuación de los poderes públicos”, inciso que debe interpretarse armónicamente con el arteriormente examinado. Este inciso nos indica que el destinatario primero de las normas contenidas en el Capítulo III es el legislador, todos los legisladores de nuestro Estado, siendo doctrina constitucional muy reiterada que en el Capítulo III de la Constitución no se pueden hallar fundamentos para la atribución de competencias a las instituciones generales del Estado (SSTC 64/1982, FJ 2 y 59/1995, FJ 3, por todas). Ahora bien, que el destinatario

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primero sea el legislador no supone que los principios rectores puedan ser ignorados por los demás poderes públicos en tanto que guía y orientación para el ejercicio de sus funciones, incluso en ausencia de legislación que los desarrolle. Tendrán, en tal caso, ante el poder judicial el valor hermenéutico que les atribuye la propia Constitución al decir que informarán la práctica judicial. Y la jurisprudencia de nuestro Tribunal Constitucional ha declarado, por ejemplo en la STC 19/1982, FJ 6, que el art. 53.3 impide considerar a los principios del Capítulo III “como normas sin contenido y que obliga a tenerlos presentes en la interpretación tanto de las restantes normas constitucionales como de las leyes”. Es en cambio dudoso que las Administraciones Públicas puedan actuar directamente, sin mediación legal, a partir de los principios rectores, toda vez que, por una parte dichas Administraciones están sujetas al principio de legalidad (art. 93 CE) y algunas normas del Capítulo III incorporan reservas de Ley. Por lo demás el Capítulo III contiene enunciados de variado alcance: normas programáticas, mandatos de legislar, normas de igualdad y garantías institucionales. Pues bien, las normas del Capítulo III que enuncien, junto a determinadas normas programáticas, lo que califican de derechos, como es el caso del derecho a la protección a la salud, son mandatos al legislador. No se limitan a comprometer al poder político para la constitución de un resultado fáctico, sino que le imponen un deber concreto de adoptar cierta legislación. Aunque no estemos ante derechos subjetivos en sentido estricto, estos enunciados tienen sentido en sí mismos. Imponen al legislador, en su progresiva realización de la pertinente norma programática, la necesaria configuración de derechos subjetivos en el ámbito material sobre el que se proyecta aquella. ¿Cuál es, en suma, la eficacia de los principios rectores y en particular del derecho a la protección de la salud?.2 En primer lugar, postula una determinada política legislativa y eleva la protección de la salud a la categoría de fin del Estado, a conseguir en cumplimiento de la Constitución. En segundo lugar, posibilita la atribución y distribución de competencias normativas y de ejecución entre poder central y otros poderes territoriales del Estado. En tercer lugar, posibilita el control constitucional de las leyes de desarrollo, tanto desde el Tribunal Constitucional como desde los Tribunales ordinarios (a través de la cuestión de inconstitucionalidad). En cuarto lugar, tiene carácter informador del ordenamiento jurídico, en sentido similar a lo dispuesto en el título preliminar del Código civil.

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En quinto lugar, legitima las exacciones patrimoniales coactivas de carácter específico que los poderes públicos impongan a los particulares, así como el sostenimiento de los servicios necesarios con cargo a los ingresos públicos generales. II. CONTENIDO DEL ART. 43 CE Realizadas estas observaciones generales sobre el alcance del art. 43 CE y del derecho a la protección de la salud y pasando a considerar el contenido de dicho precepto constitucional, es claro, por cuanto queda dicho, que es en el ámbito de la legalidad ordinaria donde hemos de encontrar perfilado el derecho a la salud. En efecto, la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad ha delimitado el contenido de este derecho en términos amplios. En concreto incorpora al concepto de derecho a la protección a la salud, en el art. 6, tanto las medidas de promoción, como las de prevención, curación, asistencia y rehabilitación. Es más, la Ley completa la regulación del derecho a la salud con el reconocimiento de un amplio elenco de derechos que podríamos considerar instrumentales en el art. 10 que inciden en el núcleo del derecho a la salud, facilitan su realización o lo compatibilizan con otros derechos fundamentales, con los que tienen conexiones estrechas (derecho a la vida, a la dignidad humana o a la intimidad). Entre todos estos derechos cabe destacar el del propio consentimiento a cualquier tratamiento, recogido en el art. 10.6, que establece que es “preciso el previo consentimiento escrito del usuario para la realización de cualquier intervención, excepto en los siguientes casos: a) cuando la no intervención suponga un riesgo para la salud pública. b) cuando no esté capacitado para tomar decisiones, en cuyo caso, el derecho corresponderá a sus familiares o personas a él allegadas. c) cuando la urgencia no permita demoras por poderse ocasionar lesiones irreversibles o existir peligro de fallecimiento”. Como tendremos ocasión de ver, en torno a la cuestión de la asistencia médica sin consentimiento se han producido importantes decisiones de nuestro Tribunal Constitucional. Antes de referirnos a ellas, y siguiendo con el contenido del derecho a la protección a la salud y la interpretación del art. 43, voy a hacer referencia a las dudas de interpretación que ha planteado dicho art. 43 en relación con el art. 41 CE. Este último precepto establece la obligación de los poderes públicos de mantener “un régimen público de Seguridad Social para todos los ciudadanos, que garantice la asistencia y prestaciones sociales suficientes ante situaciones de necesidad, especialmente en caso de desempleo”. El art. 43, como hemos visto, reconoce “el derecho de protección a la salud” encomendando a los poderes públicos la organización y tutela de la salud pública a través de “medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios”.

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Los autores que han analizado estos preceptos han sostenido diversas interpretaciones posibles respecto del mandato que contienen para la organización de los servicios sanitarios. Se ha discutido en concreto si los servicios sanitarios tienen que organizarse dentro de la Seguridad Social, como una prestación más de la misma o si, por el contrario han de organizarse al margen de la Seguridad Social. Desde el punto de vista teórico las posibilidades de organización son las siguientes. Cabe en primer lugar, de modo coherente con la distinción que hace la Constitución en dos preceptos constitucionales distintos de la Seguridad Social y del derecho a la protección de la salud, que el sistema de Seguridad Social organice prestaciones estrictamente económicas y que el sistema sanitario se estructure separadamente, como un servicio distinto que tendría como objeto la promoción, defensa y mejora de la salud; posibilidad compatible con el hecho de que dichos servicios recibieran financiación, parcial, de la Seguridad Social. Cabe en segundo lugar la posibilidad de establecer un sistema en el que existieran prestaciones sanitarias de la Seguridad Social coexistentes con los servicios de sanidad pública, siendo estos servicios y la Seguridad Social organizaciones separadas. La tercera posibilidad consistiría en que la Seguridad Social englobara tanto las prestaciones económicas como las medidas de protección a la salud, incluyendo entre estas últimas tanto la atención a la salud de los individuos como las medidas relativas a la salud pública. La doctrina que ha estudiado estas diferentes posibilidades se ha mostrado dividida en torno a cuál sea la más coherente con el texto constitucional. Algunos entienden que la Constitución exige que la organización de los servicios sanitarios se haga fuera del marco de la Seguridad Social. Otros entienden que la Constitución es compatible con cualquiera de las soluciones referidas. El Tribunal ha negado que la Constitución configure un modelo organizativo concreto de Seguridad Social. En particular, en la STC 206/1997, de 27 de noviembre, FJ 5, dijo:”La Constitución, y más cuando se trata de una materia como la Seguridad Social, no pretende imponer un único modelo. Consagra una institución protegiéndola contra alteraciones que puedan desnaturalizar su esencia, pero no cierra posibilidades para la evolución del sistema de Seguridad Social hacia ámbitos desconocidos en la actualidad o hacia técnicas que hasta ahora no se ha querido o podido utilizar”. Y añadió: “Con respeto a las líneas estructurales básicas de la institución, la libertad de configuración del legislador es notoria y ello ya ha sido suficientemente reiterado en la jurisprudencia de este Tribunal (SSTC 103/1983, 65/1987 y 134/1987)”. III. JURISPRUDENCIA CONSTITUCIONAL EN TORNO AL DERECHO A LA SALUD Como quiera que el derecho a la salud, como tal, no es objeto de amparo constitucional, no es muy abundante la jurisprudencia constitucional al respecto.

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Sin embargo, existen interesantes pronunciamientos de nuestro Tribunal Constitucional que de alguna manera inciden en la materia aún cuando, naturalmente, hayan sido dictados con motivo de recursos fundamentados en otros derechos que sí son reconocidos como susceptibles de amparo, como ha sido el caso de la intimidad, la integridad física o la libertad religiosa. III. 1. RECONOCIMIENTO MÉDICO PARA INVESTIGAR DELITOS Y DERECHO A LA INTIMIDAD Un ejemplo de lo que quiero decir lo constituye la STC 37/1989, de 15 de febrero, que de algún modo se refiere a intervención médica sobre el cuerpo de un ciudadano sin su consentimiento. La recurrente solicitaba el amparo del Tribunal frente a una providencia de un juez instructor que, con motivo de la investigación relativa a un delito de aborto, acordaba el reconocimiento médico forense de la recurrente sobre si había o no interrumpido quirúrgicamente el embarazo. La recurrente no se sometió al ordenado examen ginecológico y solicitó la declaración de nulidad de las resoluciones judiciales que lo ordenaban. El Tribunal admitió la posibilidad teórica de que el derecho a la intimidad cediera ante exigencias públicas, pero con determinados requisitos que entendió que no concurrían en aquel caso, por lo que otorgó el amparo. III. 2. ESTERILIZACIÓN DE LOS DISMINUIDOS PSÍQUICOS Y DERECHO A LA INTEGRIDAD FÍSICA Otra Sentencia interesante desde el punto de vista en que venimos analizando la jurisprudencia de nuestro Tribunal Constitucional, que incluyó tres votos particulares y uno concurrente, fue la STC 215/1994 de 14 de julio. Se trataba de una cuestión de inconstitucionalidad planteada por un Juzgado de Barcelona respecto del párrafo segundo, último inciso, del art. 428 del Código Penal introducido por la Ley Orgánica 3/89, de 21 de junio. El art. 428 del Código Penal, en el inciso cuestionado que dice así: “Sin embargo, no será punible la esterilización de persona incapaz que adolezca de grave deficiencia psíquica cuando aquélla haya sido autorizada por el Juez a petición del representante legal del incapaz, oído el dictamen de dos especialistas, el Ministerio Fiscal y previa exploración del incapaz”. El Auto que planteaba la cuestión de inconstitucionalidad partía de que los deficientes psíquicos tienen los mismos derechos que los demás ciudadanos y afirmaba que la esterilización de los incapaces es una medida objetivamente vejatoria, contraria a su integridad física y desproporcionada. El Tribunal decla-

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ró que el precepto cuestionado era constitucional. Destaca la Sentencia que se trata de una esterilización concebida exclusivamente en beneficio de los propios incapaces que en razón de padecer grave enfermedad psíquica no pueden prestar el consentimiento libre que exige el precepto con lo que entiende que no se plantea una colisión de derechos fundamentales. Asimismo subraya que el precepto excluye radicalmente cualquier política gubernamental sobre esterilización de los deficientes psíquicos ya que la prevista en el precepto sólo puede autorizarse a solicitud de parte legítima por el Juez. En definitiva el Tribunal sostiene que la intervención de la familia a través del representante legal del incapaz, del Juez, de los especialistas, y finalmente del Ministerio Fiscal son garantía suficientes para conducir a una resolución judicial que, sin otra mira que el interés del incapaz favorezca sus condiciones de vida, si bien subraya que la norma no es susceptible de una interpretación extensiva que permita convertir en una apertura general lo que está previsto para supuestos rigurosamente excepcionales. Por otra parte analiza el Tribunal la cuestión desde el punto de vista de la afectación de la medida de esterilización al derecho fundamental a la integridad física que consagra el art. 15 CE. En este sentido entiende que la finalidad de la norma es legítima porque existe el deber constitucional de los padres de prestar asistencia de todo orden a los hijos (art. 39.3 CE), porque los hijos tienen derecho a la protección a la salud (art. 43.1 CE) y a todos los derechos que la Constitución establece en su Título Primero (art. 49 CE), y las personas que padecen una grave deficiencia psíquica no pueden cumplir adecuadamente las obligaciones que a los padres impone el art. 39 CE. Añade que la medida es proporcional, descartando que constituya un trato inhumano o degradante y que pueda ser sustituida por la normal vigilancia de los guardadores o por otras posibles medidas anticonceptivas. Aunque no me voy a detener en ellos, he de decir que son de gran interés, como ocurre a menudo, los votos particulares, entre otras razones porque muchos de sus argumentos explican la interpretación conforme a la Constitución que hace la Sentencia del precepto cuestionado, precisamente para obviar los vicios aludidos por los Magistrados que formulan los votos. Disintieron los Magistrados Gabaldón López, González Campos y Mendizábal Allende y formuló Voto concurrente el Magistrado Gimeno Sendra. Por lo demás la jurisprudencia sentada en la STC 215/1994 encontraría aplicación en la inadmisión de otra cuestión de inconstitucionalidad planteada sobre la misma materia por un juez en relación con el art. 156.2 del Código Penal aprobado por la LO 10/1995, de 23 de noviembre, regulador de la esterilización de incapaces.

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III. 3. NEGATIVA A RECIBIR TRANSFUSIONES Y DERECHO A LA VIDA Otros supuestos que han generado jurisprudencia relacionada de algún modo con el derecho a la salud han sido las relacionadas con las negativas de los testigos de Jehová a recibir transfusiones de sangre, incluso en caso de peligro para su salud e incluso su vida. Las negativas a las transfusiones de sangre en estos casos, como se sabe, vienen salvándose con decisiones médicas o judiciales que autorizan la intervención médica para salvar la vida del paciente. Ha habido varios pronunciamientos del Tribunal sobre la cuestión: Auto 369/1984, de 20 de junio, STC 24/1994, de 27 de enero, STC 166/1996, de 28 de octubre, STC 154/2002, de 18 de julio. Me voy a referir sólo a esta última, que ha tenido gran eco en los medios de comunicación. Se solicitaba el amparo del Tribunal Constitucional frente a una Sentencia del Tribunal Supremo que condenaba a dos padres, testigos de Jehová, como autores responsables de un delito de homicidio con la atenuante de obcecación o estado pasional, a la pena de dos años y seis meses de prisión, por no haber autorizado una transfusión a su hijo menor de 13 años ni haber disuadido al mismo de su negativa a dejarse transfundir sangre. Los hechos, resumidos, son los siguientes: por unas lesiones a consecuencia de una caída de bicicleta el hijo de 13 años de los recurrentes en amparo fue llevado a un hospital en que se les informó que el joven se hallaba en situación de alto riesgo hemorrágico, por lo que era necesaria una transfusión de sangre, sin que existieran tratamientos alternativos. Ante la negativa de los padres por motivos religiosos, el centro hospitalario solicitó y obtuvo del Juzgado de guardia autorización para la práctica de la transfusión. Los padres acataron la autorización judicial, pero al disponerse los médicos a efectuar la transfusión el menor la rechazó, sin intervención de los padres, con auténtico terror, por lo que el personal sanitario pidió a los padres que trataran de convencer al menor, a lo que estos no accedieron. Ante la inconveniencia de proceder a la transfusión en tal situación, el centro accedió a conceder el alta voluntaria, toda vez que los padres querían conducir al hijo a otro centro hospitalario. También en el nuevo centro se insistió en la necesidad de la transfusión, a lo que los padres reiteraron su negativa. Y lo mismo ocurrió en un tercer centro tras el cual se trasladaron los recurrentes con su hijo a su domicilio, sin más asistencia que la del médico titular de la localidad. A instancia de este último el Juzgado de la localidad autorizó la entrada en el domicilio a efectos de asistencia médica y eventual transfusión, resolución que fue acatada por los padres, que colaboraron a un nuevo traslado a un centro hospitalario, al que llegó en estado de coma profundo el menor, al que se le practicó una transfusión no obstante la cual falleció poco después. Constaba en la relación de hechos probados que si el menor hubiera recibido a tiempo las transfusiones que precisaba habría tenido una alta posibilidad de supervivencia.

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El Tribunal otorgó el amparo a los padres, exonerándolos de toda responsabilidad, pero ello no entraña revisión de su anterior jurisprudencia sino atención a las peculiaridades del caso concreto. Lo que hace el Tribunal es exonerar de responsabilidad penal a los padres considerando que no opusieron resistencia a las resoluciones judiciales y entendiendo que exigirles el intento de disuasión sí vulnera su libertad religiosa. De este modo dice la Sentencia que “es claro que en el presente caso la efectividad de ese preponderante derecho a la vida del menor no quedaba impedida por la actitud de los padres, visto que éstos se aquietaron desde el primer momento a la decisión judicial que autorizó la transfusión”. III. 4. TRATAMIENTOS MÉDICOS FORZOSOS Otras Sentencias que con motivo de otros derechos fundamentales inciden de alguna forma en el derecho a la salud, son las 120/1990, de 27 de junio, y 137/1990, de 19 de julio, que son de particular interés. Se trata de dos sentencias que recayeron sobre similares resoluciones judiciales que a su vez se referían a supuestos no sólo parecidos sino relacionados entre sí: las huelgas de hambre acordadas por reclusos pertenecientes a los GRAPO (Grupos de Resistencia Antifascista Primero de Octubre) contra las medidas de dispersión acordadas por las autoridades penitenciarias. Algunos mantuvieron la huelga de hambre hasta el límite de no aceptar la alimentación, por ningún medio, incluso tras la advertencia de los médicos de que su vida corría grave riesgo. La Administración penitenciaria solicitó autorización de los jueces de vigilancia penitenciaria para proceder a tratamiento y alimentación forzosa a los reclusos que se hallaban en peligro de muerte. Entre las resoluciones judiciales había alguna diferencia. En el caso de la STC 120/1990 la Audiencia Provincial de Madrid declaró el “derecho-deber de la Administración penitenciaria de suministrar asistencia médica, conforme a criterios de la ciencia médica, a aquéllos reclusos en huelga de hambre una vez que la vida de éstos corra peligro, lo que se determinará previos los oportunos informes médicos, en la forma que el Juez de Vigilancia Penitenciaria correspondiente determine, y sin que en ningún caso pueda suministrarse la alimentación por vía bucal en tanto persista su estado de determinarse libre y conscientemente”. En el caso de la STC 137/1990, la Audiencia Provincial de Guadalajara autorizó “el empleo de medios coercitivos estrictamente necesarios... [para el] sometimiento a tratamiento médico a los internos... sin esperar a que se presente una situación que cause daño persistente a su integridad física”. Frente a estas resoluciones recurrieron en amparo los reclusos por entender que vulneraban múltiples artículos de la Constitución y de determinadas convenciones internacionales. Concretamente aducían vulneración de los arts. 1 (libertad), 17.1 (libertad personal), 18.1 (intimidad), 9.2 (igualdad), 24.1 (tutela judicial efectiva), 25.2 (conservación de los derechos fundamentales por parte de los privados de libertad), 10.1 (dignidad) y 15 (vida e integridad física).

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El Tribunal denegó el amparo y consideró por tanto constitucional la asistencia médica por medios coercitivos. En la argumentación del Tribunal interesa destacar: en primer lugar, la negación del derecho a la vida en términos tales que incluya el derecho a la propia muerte; en segundo lugar, el Tribunal tiene muy en cuenta para la resolución del caso dos circunstancias: una, el hecho de encontrarse los reclusos en una relación especial de sujeción; dos, la finalidad del acto de libertad de oponerse a la asistencia médica. III. 5. INEXISTENCIA DE UN DERECHO A MORIR Así pues, en las SSTC 120 y 137 de 1990 el Tribunal declaró que no existe un derecho a la propia muerte. Este es, hasta la fecha, el pronunciamiento que existe sobre la cuestión. Conviene sin embargo detenernos algo en este punto, que acaso acabe desembocando en nuevos pronunciamientos de nuestro Tribunal, toda vez que la legalización de la eutanasia en algún país europeo, en concreto en Holanda y en Bélgica, hacen previsible que sea ésta cuestión discutida en los próximos años. Comenzaré recordando la situación de la cuestión en nuestro ordenamiento5. Al respecto, ha de tenerse en cuenta que nuestro Código Penal ha optado por ubicar la regulación de la eutanasia en el contexto más general de la tipificación de las conductas de participación en el suicidio y de ejecución del homicidio que cuente con la voluntad de la víctima, conductas todas ellas contempladas en el art. 143 CP. El procedimiento seguido por nuestro legislador para regular las conductas que nos ocupan es el siguiente: parte de la punición general de toda conducta consistente en cooperar necesariamente al suicidio ajeno (art. 143.2) o causar la muerte de la persona que consiente que otro termine con su vida (art. 143.3) para, en el apartado 4º, atenuar la pena inicialmente prevista en caso de que tales comportamientos tengan lugar en las circunstancias descritas por dicho apartado (solicitud expresa por parte de la víctima, presencia de una enfermedad de determinadas características, etc.). En cuanto a la jurisprudencia de nuestro Tribunal Constitucional, el pronunciamiento que existe sobre la cuestión es el aludido de las SSTC 120 y 137 de 1990, lo que es conforme con la postura del Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Ha habido alguna ocasión en que el Tribunal ha estado cerca de tener que pronunciarse sobre algún supuesto de eutanasia. Me refiero al ATC 242/1998, de 11 de noviembre. El asunto fue el siguiente. M. Ramón Sampedro Cameán, tetrapléjico desde la edad de 25 años como consecuencia de un accidente sobrevenido el 23 de agosto de 1968, decidió, volunta-

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riamente, solicitar desde abril de 1993 de los Tribunales españoles el reconocimiento de su derecho a que el Estado no se inmiscuyera en su decisión de poner fin a sus días de manera indolora y voluntaria. El procedimiento concluyó por una decisión de nuestro Tribunal Constitucional de 18 de julio de 1994 que rechazó su recurso de amparo con fundamento en que las vías judiciales empleadas no habían sido las correctas. La Comisión del Tribunal Europeo de Derechos Humanos declaró el correspondiente recurso inadmisible por falta de agotamiento de la vía judicial interna. El 12 de julio de 1995, el Sr. Sampedro inició una acción de jurisdicción voluntaria ante el Juez de Primera Instancia de Noia (A Coruña) pidiendo lo siguiente: “[...] que mi médico general sea autorizado a prescribirme los medicamentos necesarios para evitarme el dolor, la angustia y la ansiedad producidos por el estado en que me encuentro, sin que esto pueda ser considerado penalmente como una ayuda al suicidio, o como un delito o una contravención de cualquier tipo; asumo plenamente el riesgo que tal medicación pueda conllevar, y espero poder así, llegado el momento, morir dignamente”. El Juez de instancia de Noia rechazó la pretensión del Sr. Sampedro, fundamentando su decisión en el art. 143 del Código Penal. El Sr. Sampedro interpuso apelación, que fue rechazada por Auto de 19 de noviembre de 1996 de la Audiencia Provincial de A Coruña que se fundamentaba en el art. 15 de la Constitución y en la jurisprudencia del Tribunal Constitucional. El Sr. Sampedro acudió entonces al Tribunal Constitucional interponiendo un recurso de amparo sobre la base de los derechos a la dignidad de la persona, al libre desarrollo de la personalidad, a la integridad física y moral y a la tutela judicial efectiva. El recurso fue registrado el 16 de diciembre de 1996. El 12 de enero de 1998 el Sr. Sampedro murió con la asistencia de una o varias personas anónimas. Como consecuencia de ello se inició un procedimiento penal contra las personas que indiciariamente le habían ayudado a morir. Tras el fallecimiento del Sr. Sampedro, su heredera hizo saber al Tribunal Constitucional que, en su condición de tal, pretendía continuar el recurso de amparo iniciado por éste y el 4 de mayo de 1998 formuló las conclusiones del correspondiente recurso de amparo. Por Auto de 11 de noviembre de 1998, el Tribunal Constitucional negó a la recurrente el derecho de continuar el procedimiento iniciado por el Sr. Sampedro. Nuestro Tribunal reconocía que nuestro ordenamiento permite el ejercicio de acciones que tienden al reconocimiento y a la protección de determinados derechos de la personalidad por parte de los herederos y de otras personas, tras el fallecimiento de su titular. Pero señala que la continuidad procesal se caracteriza por dos elementos: por una parte, se trata de derechos o relaciones jurídicas que se proyectan sobre el grupo familiar, más allá de su titular; por otro lado se trata de supuestos en que hay previsión legal al respecto. Ninguno de los requisitos concurrían en el caso en cuestión. El criterio del Tribunal Constitucional en aquel caso concreto fue confirmado por el TEDH que inadmitió el recurso presentado por la heredera del Sr. Sampedro, en resolución de 26 de octubre de 2000.

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He de añadir, aunque entiendo que se sale del objeto de esta intervención extenderme sobre el asunto, que el TEDH no reconoce tampoco el derecho a la eutanasia, como se ha comprobado en la Sentencia Pretty c. el Reino Unido, de 29 de abril de 2002. El Tribunal Europeo estimó que el art. 2 del Convenio Europeo de Derechos Humanos protege el derecho a la vida, pero no incluye aspectos como la calidad de vida o lo a que una persona desea hacer con su vida, y no confiere, a menos que se distorsione su enunciado, un derecho diametralmente opuesto, como el derecho a elegir la muerte antes que la vida. No es posible, por tanto, deducir de esta disposición un derecho a morir, ya sea con la intervención de un tercero o con la asistencia de una autoridad pública. IV. EL DERECHO A LA SALUD Y LA PARTE ORGÁNICA DE LA CONSTITUCIÓN La parte orgánica de la Constitución contiene importantes preceptos que inciden de alguna manera en la materia objeto de esta intervención. Para empezar hay que señalar que de los preceptos que venimos examinando (el 43 y el 51) en relación con el 149.1 y 139.2 de la Constitución, nuestro Tribunal Constitucional ha deducido la voluntad de la Constitución de existencia de un sistema normativo de sanidad de alcance nacional. Dice en efecto la STC 32/1983, FJ 2, tras referirse a los artículos 43 y 51 CE, que “el perfil que se dibuja con todos estos preceptos debe ser completado con otros dos, el 149.1.1 que declara que el Estado tiene competencia exclusiva sobre “la regulación de las condiciones básicas que garanticen la igualdad de todos los españoles en el ejercicio de los derechos y en el cumplimiento de los deberes constitucionales”, y el 139.2, que dispone que “ninguna autoridad podrá adoptar medidas que directa o indirectamente obstaculicen la libertad de circulación y establecimiento de las personas y la libre circulación de bienes en todo el territorio español”. Y añade: “de la interpretación sistemática de todos esos preceptos se infiere la exigencia constitucional de que exista un sistema normativo de la sanidad nacional”. Ahora bien, junto al art. 149.1.1 y 139.2, encontramos en la parte orgánica preceptos más concretos que aluden a la cuestión sanitaria. En la actualidad, cuando ya las Comunidades Autónomas que en su día fueron llamadas de autonomía limitada han superado el techo a que suponía el art. 148 CE, interesa mencionar dos preceptos. En primer lugar, el 149.1 materia 16, que reserva al Estado competencia exclusiva en: “Sanidad exterior. Bases y coordinación general de la Sanidad. Legislación sobre productos farmacéuticos”. En segundo término, también ha de tenerse presente la materia 17 del mismo párrafo y art. que atribuye al Estado competencia exclusiva sobre: “legislación básica y régimen económico de la Seguridad Social, sin perjuicio de la ejecución de sus servicios por las Comunidades Autónomas”.

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Ciñéndonos al ámbito de la Sanidad y siguiendo el Texto de la Constitución y la jurisprudencia de nuestro Tribunal Constitucional que lo ha interpretado me voy a referir a las cinco competencias que corresponden al Estado en este ámbito: sanidad exterior, bases de la sanidad, coordinación de la sanidad, Alta Inspección, y legislación sobre productos farmacéuticos. A. Sanidad Exterior: En cuanto a la sanidad exterior, la jurisprudencia constitucional ha reconocido que tiene un régimen distinto del establecido para la sanidad interior, toda vez que el art. 149.1.16 atribuye aquella materia exclusivamente al Estado por lo que a este corresponden tanto las funciones legislativas como las ejecutivas con referencia a la misma. Se ha planteado la cuestión de si el control sanitario de bienes que entran y salen por nuestras fronteras procedentes de países comunitarios o con destino a los mismos es o no sanidad exterior, toda vez que el mercado europeo es considerado por el propio derecho comunitario de carácter “interior” a los efectos del ejercicio de las competencias de los diferentes poderes públicos que actúan en su ámbito. El Tribunal Constitucional se pronunció sobre la cuestión en la Sentencia 252/88, de 20 de diciembre, y se inclinó por mantener estas atribuciones en manos del Estado. Ahora bien, conviene indicar que tal postura se fundamenta en que en aquel momento existía una regulación de los intercambios comerciales exteriores en el marco de la CEE, que “aún” [como decía la Sentencia] estaba separada de la que ordenaba el comercio interior. Y en efecto posteriormente algún supuesto próximo, como el contemplado en la STC 21/1999, de 25 de febrero, se consideró incluido en el ámbito del título “agricultura” y, en consecuencia, competencia de las Comunidades Autónomas. B. Bases de la Sanidad: El Tribunal Constitucional ha desarrollado una labor decisiva en la interpretación del alcance de las competencias del Estado y de las Comunidades Autónomas en el ámbito de la sanidad interior con base en la interpretación del art. 149.1.16. Siguen siendo al respecto fundamentales las sentencias 32/1983, de 28 de abril, y 42/1983, de 20 de mayo, que resolvieron los conflictos positivos de competencia promovidos, respectivamente por el Gobierno Vasco el primero y por el Consejo Ejecutivo de la Generalitat de Cataluña el segundo contra los RRDD 2824 y 2825 de 1981, ambos de 27 de noviembre, sobre coordinación y planificación sanitaria el primero y sobre registro sanitario de alimentos el segundo. Estas sentencias precisaron las competencias del Estado en materia de sanidad e interior relativas a las bases, a la coordinación general y a la alta inspección (que el reservan al Estado los Estatutos de Autonomía). Es cierto que hay jurisprudencia que establece que en el ámbito de la sanidad la competencia de dictar bases no se limita a la potestad de dictar leyes. Así, en la STC 102/1985 de 4 de octubre, se afirmó el carácter básico de las listas de elementos, ingredientes, aditivos y productos prohibidos en alimentación. También se ha

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declarado que determinadas intervenciones en materia de control de estupefacientes, así como otras intervenciones en el ámbito sanitario pueden tener carácter básico aunque se dirijan a situaciones concretas, por la repercusión en todo el territorio nacional (SSTC 32/1983, de 24 de abril y 56/1990, de 28 de marzo). Pero entiendo, fundándome en jurisprudencia posterior, (STC 197/1996, con antecedentes, por ejemplo en las SSTC 69 y 80/1988) que el concepto de bases es material y formal y que por tanto las bases, hoy, han de contenerse en normas con rango de ley. Por lo demás, el art. 40 de la Ley General de Sanidad contiene un amplio listado de materias cuya regulación corresponde al Estado. C y D. El Tribunal, ya desde la Sentencia 32/1983 fijó los conceptos de coordinación y de alta inspección, en los que resultaría prolijo entrar aquí. Jurisprudencia posterior y la Ley General de Sanidad (arts. 73 y 43), han confirmado su criterio inicial. E. Legislación sobre productos farmacéuticos: En la jurisprudencia ha quedado claro que la competencia estatal sobre productos farmacéuticos es más amplia que la que tiene el propio Estado en general en el ámbito sanitario, toda vez que en el ámbito de los productos farmacéuticos el Estado tiene reservada toda la legislación, comprendiendo tanto la función legislativa como la reglamentaria. Por último, una alusión a una interesante cuestión que se planteó ante el Tribunal en la Sentencia 33/1982, de 8 de julio. Me refiero a la fricción entre las competencias sanitarias y las de orden público, más concretamente a si las autoridades gubernativas pueden intervenir en crisis sanitarias. La Sentencia recayó, en concreto, en un conflicto positivo de competencia promovido por el Consejo Ejecutivo de la Generalidad de Cataluña contra el Gobierno en relación con las medidas adoptadas en orden a interceptar e inmovilizar alimentos en mal estado se trataba de determinadas partidas de mejillones-. El Tribunal (FJ 3) sostuvo que una crisis sanitaria puede amenazar la seguridad pública y justificar, en consecuencia, una intervención de las autoridades a las que corresponda su custodia. Pero dijo que “para respetar el orden normal de las competencias es preciso no sólo que esas medidas se justifiquen por su urgencia y necesidad, sino que se adopten en forma que no sustituyan más que en lo indispensable la intervención de las autoridades competentes para la acción sanitaria o ayuden y complementen a la actividad de éstas”.

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1 En la interpretación del art. 53.3 CE sigo, con algunas diferencias, a J. Jiménez Campo, comentario al art. 53 CE, en “Comentarios a la Constitución Española de 1978”, dirigidos por Oscar Alzaga Villaamil, EDERSA, Madrid, 1996, pp. 439 y ss. 2 V. E. Borrajo Dacruz, “Artículo 43. Protección de la Salud” en Comentarios a la Constitución española de 1978 dirigidos por O.Alzaga Villaamil, EDERSA, Madrid 1996 pp. 165 y ss., especte. p. 195 3 En este punto sigo, con matices, la exposición de S. Muñoz Machado, La formación y crisis de los servicios sanitarios públicos. Alianza Editorial SA, Madrid 1995, pp. 91 y ss. 4 En este punto también sigo en parte a S. Muñoz Machado, op. loc. cit. También a J.M. Fernández Pastrana, “El servicio público de la Sanidad: El marco constitucional” Civitas, Madrid 1984, especte. pp. 103 y ss. y J. Tornos Más “Sistema de Seguridad Social versus Sistema Nacional de Salud”, en Derecho y Salud, volumen 10, nº 1, enero-junio 2002, pp. 1y ss. . 5 Sigo al respecto, con matices el trabajo “Perspectivas actuales y futuras sobre la regulación de la eutanasia en España”, de C. Tomás-Valiente Lanuza, en “geriatrianet.com”, Revista electrónica de Geriatría y Gerontología.

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La Confidencialidad de la Información Sanitaria, Instrumentos de Protección y Garantía Jesús Rubí Navarrete Subdirector de la Agencia Nacional de Protección de Datos

Buenos días. Quería, en primer lugar, disculpar la ausencia del Director de la Agencia de Protección de Datos, D. José Luis Piñar, que era la persona que inicialmente tenía que haber presentado esta Ponencia, pero está en estos momentos en Bruselas en una reunión internacional de protección de datos, que la ha impedido participar. Quiero agradecer también a la Defensoría del Paciente de la Comunidad de Madrid y a la Universidad Juan Carlos I, la oportunidad que nos dan de poder estar en contacto con ustedes, de una forma presencial, para manifestarles y, en su caso, contestar las inquietudes o las dudas que les puedan plantear los temas relacionados con la protección de los datos de salud. Porque el Director de la Agencia tiene un empeño y un compromiso, asumido en su primera comparecencia ante la Comisión Constitucional del Congreso de los Diputados, de intentar intensificar al máximo las actividades preventivas, informativas, de conocimiento de la ley, de forma que la Agencia de Protección de Datos, no sea más conocida por el ejercicio de la potestad sancionadora que por estas otras funciones. El tema del tratamiento de los datos de salud es un tema extraordinariamente complejo y abierto. En mi intervención voy a tratar de plantear cómo está conformada la regulación de los datos de salud en la Ley de Protección de Datos, y también, hacer referencia a algunas regulaciones sectoriales, que son muy importantes desde el punto de vista de la protección de datos en esta materia. Al hilo de este análisis de distintas normas, les pondré de manifiesto las experiencias prácticas, los casos prácticos o los problemas que más habitualmente nos hemos encontrado para el tratamiento de los datos personales en las actividades de la Agencia. Intentaré, también, hacer una referencia a un elemento que también considero muy importante, como es la posibilidad de utilizar instrumentos de autorregulación: Códigos tipo, códigos éticos, o códigos de conducta para complementar, facilitar y para estandarizar los sistemas de protección. Hay ya algunos códigos de conducta en instituciones sanitarias, notificados e inscritos en la Agencia de Protección de Datos, y quiero hacer una referencia a ellos, porque pueden ser un instrumento práctico, muy útil para llegar a un sistema de garantías adecuado. El primer problema que se plantea con los datos de salud es que no hay, ni en la Ley de Protección de Datos, ni tampoco en la normativa sectorial sanitaria, un concepto de qué son los datos de salud, lo cual plantea un problema inicial, que es el saber a qué nos estamos refiriendo. La delimitación, desde el punto de vista de la protección de datos, de qué son datos de salud, ha sido abordada recientemente en una resolución del Director de la Agencia de Protección de Datos, del

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año 2003, en la cual, en el ámbito de un procedimiento administrativo sancionador, se planteaba si los datos relacionados con la minusvalía o con la discapacidad, en la gestión de recursos humanos, se podían considerar o no datos de salud. Al resolver ese procedimiento, el Director de la Agencia de Protección de Datos ha venido a perfilar qué debe entenderse por datos de salud. En esta resolución, se parte de los criterios interpretativos del art. 3.1 del Código Civil, del concepto de salud del Diccionario de la Lengua, y partiendo de estas premisas se entronca con la configuración de los datos de salud que hacen algunos convenios internacionales, en particular el Convenio 108 del Consejo de Europa. En la Memoria explicativa de este Convenio, en el apartado 45, se señala que los datos de salud son todas las informaciones concernientes a la salud, pasada, presente y futura, física o mental, de un individuo de buena salud, enfermo o fallecido y, añade, que también tienen que considerarse datos de salud los abusos del alcohol o del consumo de drogas. Esta configuración de los datos de salud, que parte del apartado 45 de la Memoria explicativa del Convenio 108 ha sido, posteriormente, perfilada, por la recomendación R. 97.5, del Comité de Ministros del Consejo de Europa, de 13 de febrero del año 97, que trata de los datos médicos, señalando que son datos médicos todos los datos de carácter personal, relativos a la salud de una persona, así como los datos manifiesta y estrechamente relacionados con la salud y las informaciones genéticas. Hace referencia también, confirmando las previsiones del apartado 45 –al que antes me he referido- a que los datos de salud se deben considerar desde una perspectiva temporal, entendiendo que son datos de salud, tanto cuando se refieren a, una pérdida momentánea de la salud como cuando tienen un carácter permanente. Así la resolución, afirma que los datos de discapacidad estarían incluidos dentro del concepto de datos de salud, de la Ley Orgánica de Protección de Datos. Como ha señalado el Moderador, los datos de salud, en la Ley Orgánica de Protección de Datos, tienen una caracterización especial, junto con otros, como los de ideología, afiliación sindical, religión, creencias, origen racial, vida sexual o datos relativos a infracciones administrativas y penales, de datos sensibles o datos especialmente protegidos. El sistema de protección de estos datos especialmente protegidos, en el caso concreto de los datos de salud, se basa en la exigencia de un consentimiento reforzado para el tratamiento de esos datos. La Ley de Protección de Datos y la Sentencia del Tribunal Constitucional, 292/2000, de 30 de noviembre, que ha venido a perfilar el contenido de derecho fundamental a la protección de datos, parten de un principio básico: los datos hay que recabarlos y tratarlos con el consentimiento de los afectados. En el caso de los datos de salud, ese consentimiento no puede ser un consentimiento tácito, sino que tiene que ser

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un consentimiento expreso. La Ley no señala, a diferencia de lo que sucede con otros datos especialmente protegidos, como la ideología o las creencias religiosas, que ese consentimiento expreso sea además escrito. Pero la experiencia práctica de la Agencia ha acreditado, que aunque la Ley no prevea que el consentimiento expreso para tratar de salud tenga que ser escrito, en la práctica viene a ser imprescindible que sea así. Porque los problemas de prueba que se plantean para poder acreditar que el consentimiento para el tratamiento de los datos de salud y para qué finalidades se pueden tratar esos datos presentan grandes dificultades. Hay muchas veces en las que sucede que una persona está yendo a una institución sanitaria o a un médico, a un profesional de la sanidad, y se somete voluntariamente a esos reconocimientos. Es evidente que hay un consentimiento para el tratamiento de esos datos. Esto, que parece evidente, desde el punto de vista de la perspectiva de la Ley de Protección de datos sería insuficiente, porque la Ley obliga a que se consienta, no sólo a que se traten los datos, sino para qué se van a tratar, y si no hay una información sobre para qué se van a tratar o a quién se van a ceder, en su caso, o quién va a poder acceder a esos datos, o quién es el responsable del tratamiento de esos datos, no se cumple con el sistema de garantías de la Ley, y el mero hecho de acudir a una consulta, aunque sea de una manera reiterada, no pone de manifiesto que la persona consienta expresamente sobre todo ese abanico de tratamientos. Por tanto, en la práctica es prudente obtenerlo por escrito. No obstante, esta regla de consentimiento expreso tiene también exenciones. Es posible tratar datos de salud cuando existe una habilitación legal para realizar ese tratamiento sin el consentimiento de los afectados, lo cual en el caso de los datos de salud, no es infrecuente. La Sentencia del Tribunal Constitucional, 292/2000, ha establecido, de una manera muy nítida, el límite de las habilitaciones para el tratamiento de datos de salud. Esta Sentencia del Tribunal Constitucional señala que cabe la posibilidad de limitar un derecho fundamental en atención a otros derechos o bienes constitucionalmente protegidos, pero esas limitaciones tienen que contemplarse en una norma con rango formal de ley. No es posible, un desapoderamiento de las atribuciones del legislador para establecer esas limitaciones; por tanto, no son admisibles limitaciones que estén basadas exclusivamente en normas de rango inferior. Las normas reglamentarias podrán matizar o concretar esa limitación prevista en la ley, pero si no existe una norma con rango de ley formal no es posible el tratamiento de los datos sin el consentimiento del afectado. ¿Cómo debe interpretarse esta exigencia o esta habilitación legal para poder tratar datos de salud sin consentimiento?. No es necesario, que las leyes incluyan un inciso específico en el que se establezca que para el tratamiento de

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estos datos no será necesario el consentimiento del afectado, Es necesario que haya una norma con rango formal de ley que tenga un grado de concreción suficiente sobre a qué se refiere esa limitación establecida legalmente. Por ejemplo: si existe una habilitación para que los datos de salud puedan ser tratados por la inspección sanitaria o puedan ser tratados a efectos epidemiológicos, existe un grado de concreción suficiente. Se sabe lo qué es la inspección sanitaria, o qué son los tratamientos epidemiológicos, de forma que al habilitar el tratamiento para esos fines no es necesario que se añadan cláusulas específicas previendo que se hará sin el consentimiento del afectado. Hay algunas normas, como las tributarias en las que se establece expresamente, el tratamiento de datos se realizará sin el consentimiento del afectado. En el caso del tratamiento de datos de salud no es así, entre otras cosas, porque existe una normativa sectorial sanitaria que es anterior a la Ley Orgánica de Protección de Datos, y sería absurdo exigir a que se introdujera una modificación exclusivamente para permitir expresamente el tratamiento. Basta con que haya una regulación legal y que tenga un grado de concreción suficiente. En el tratamiento de los datos de salud –como les decía al principio- hay un aspecto muy importante, que consiste en que no sólo hay que atender a las previsiones de la Ley Orgánica de Protección de Datos, sino también a conjunto de la normativa sectorial, que es extraordinariamente amplia. Y hay que atender a esa normativa, precisamente porque puede contener habilitaciones legales para el tratamiento, de datos de salud, con determinadas finalidades. Sin ánimo de ser exhaustivo, citaría a título ejemplificativo, la Ley 14/1996, General de Sanidad, la Ley 25/1990, del Medicamento, la Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente y de Acceso a la Documentación Clínica; otras regulaciones sectoriales, como la Ley 31/1995, de Prevención de Riesgos Laborales, la Ley 30/1995, de Ordenación y Supervisión del Seguro Privado, la Ley de Contratos de Seguro, la Ley General de Seguridad Social, y la normativa autonómica, que es bastante extensa en la regulación de tratamiento de datos de salud. La propia Ley Orgánica de Protección de Datos contiene algunas previsiones adicionales y algunas habilitaciones para el tratamiento de datos de salud, que están recogidas fundamentalmente en los arts. 7.6/48 de la Ley. En el art.8 recoge una previsión de que el tratamiento de los datos de aquellas personas que acudan a instituciones sanitarias se podrán realizar, de conformidad con la normativa general o autonómica que regule esa materia. El art.7.6 de la Ley Orgánica de Protección de Datos, por el contrario, es un artículo polémico, porque establece una excepción, que si se interpreta expansivamente podría dar lugar a unas habilitaciones generales muy amplias en el tratamiento de datos de salud. El art.7.6 de la Ley, establece que podrán ser objeto de tratamiento los datos, de salud, cuan-

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do dicho tratamiento resulta necesario para la prevención o para el diagnóstico médico, la prestación de asistencia sanitaria o tratamientos médicos o la gestión de servicios sanitarios, siempre que dicho tratamiento de datos se realice por un profesional sanitario sujeto al secreto profesional o por otra persona, sujeta, asimismo, a una obligación equivalente de secreto. El criterio que se ha mantenido en las resoluciones de la Agencia, es que este artículo tiene un elemento interpretativo importante, al exigir que el tratamiento tenga que ser necesario para una finalidad relacionada con la salud.. Por tanto, habrá que realizar un análisis exhaustivo de hasta qué punto el tratamiento que se está realizando es necesario o no para esa finalidad. Además, es necesario también, como señala el precepto, que en ese tratamiento intervenga un profesional sanitario o un tercero con una obligación equivalente de secreto, al secreto profesional de los profesionales sanitarios. La Audiencia Nacional en una Sentencia, de 26 de septiembre del año 2002, ha señalado algún criterio interpretativo relevante, respecto del art.7.6, de la Ley de Protección de Datos. El caso se refería a que a una empresa especializada a la que se le encargaba el tratamiento de datos de salud de los empleados para el control del absentismo laboral. Era un encargo que tenía una naturaleza más ambigua, al incluir el velar o promover la salud de los empleados y controlar el absentismo laboral. En las inspecciones que se realizaron se apreció que el tratamiento iba fundamentalmente dirigido al control del absentismo laboral. Se declaró una infracción de la Ley de Protección de Datos, se impuso una sanción a la empresa, que recurrió a los tribunales, y la Audiencia Nacional en su Sentencia viene a señalar que el legislador, en el caso de los datos de salud, ha reforzado las garantías y las exigencias de consentimiento, dado que exige un consentimiento expreso. Por tanto, cualquier excepción, como es, por ejemplo, la del art.7.6 de la Ley tiene que ser objeto de una interpretación restrictiva; es una limitación, respecto de un consentimiento reforzado, por lo que debe interpretarse de una manera restrictiva. Por ello la Sentencia concluye que, aunque se ha realizado un tratamiento de datos de salud, y aunque ese tratamiento lo han realizado profesionales sanitarios sometidos al deber de secreto profesional, en la medida en que esos datos no se han tratado para los fines que habilita este precepto, que es el de velar por la protección de la salud, sino que se han utilizado para una finalidad distinta, como es para controlar el absentismo laboral, no puede ampararse en las previsiones del art. 7.6 de la Ley Orgánica de Protección de Datos. En este mismo sentido cabe citar, aunque no referida a la Ley Orgánica de Protección sino a la resolución de un recurso de amparo, una Sentencia del Tribunal Constitucional, la Sentencia 292/1999, de 8 de noviembre, que coincide o sostiene también esta misma tesis.

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Entrando, en el análisis de la legislación sectorial, una de las normas más importantes en este momento es la regulación de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, de Autonomía del Paciente y Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica. Esta norma, que tiene su origen en una iniciativa parlamentaria, suscrita por todos los grupos parlamentarios en el Senado, ha venido a establecer, con cierta nitidez, cómo debe ser el tratamiento de los datos de la historia clínica. La Ley empieza recogiendo los principios básicos en esta materia. De ellos me interesa recalcar fundamentalmente dos. El art. 2.5, en el que se impone al paciente y a los usuarios la obligación de facilitar datos sobre su estado físico o su salud, de forma leal y verdadera, y de colaborar en la obtención de esos datos. Estamos, por tanto, en presencia de un supuesto en el que hay una obligación legal específica, que se impone a los pacientes y a los usuarios de servicios de salud, de facilitar esta información. No cabe la negativa a facilitar esa información o a no colaborar en su obtención. También creo que es importante el art. 2.7, de la norma, en el que se reitera, de una manera pedagógica o específica en la regulación de este sector, que las personas que elaboren o tengan acceso a la información y documentación clínica tienen el deber de guardar secreto sobre esa información. La parte que a mi juicio es más relevante, desde el punto de vista de la protección de datos en esta norma, es la regulación de la historia clínica. La Ley define qué es la historia clínica y exige que la historia clínica se archive, garantizando su seguridad y la posibilidad de recuperar la información. En esta regulación hay un aspecto particularmente importante, referido al contenido de la historia clínica y a la finalidad de la historia clínica. Según esta Ley, la historia clínica debe recoger la información necesaria para el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud. Estas previsiones sobre la historia clínica se deben completar con las recogidas en la Ley General de Sanidad, en particular en el art. 61, sobre el nivel de integración de la historia clínica. También señala que la finalidad principal de la historia clínica es la de facilitar la asistencia sanitaria. La delimitación de la finalidad, desde el punto de vista de la protección de datos, es un elemento capital. La delimitación legal de la finalidad, en este caso facilitar la asistencia sanitaria, es el punto de referencia que permitirá analizar en todo momento si los accesos y los usos que se está haciendo de esa información son correctos o incorrectos, y si se está produciendo, una vulneración de principio básico de finalidad, recogido en el art. 4 de la Ley Orgánica de Protección de Datos. La Ley también regula la cumplimentación de la historia clínica, que es responsabilidad de los profesionales que intervengan. Al hacer referencia en esta norma a los usos de la historia clínica se vuelve a reiterar, que la finalidad de la historia clínica es la de garantizar una adecua-

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da asistencia al paciente, y a partir de este criterio se establece una regulación, que viene a delimitar quiénes pueden acceder a la historia clínica, el paciente o terceros distintos del paciente, y en qué condiciones se pueden producir esos accesos. En primer lugar, se permite el acceso a la historia clínica a los profesionales que realizan el diagnóstico o el tratamiento del paciente. Es decir, en una institución sanitaria y respecto de los datos de salud de una determinada persona, no es posible que cualquier profesional sanitario, que preste sus servicios en esa institución, pueda acceder a la historia clínica del paciente. Hay un elemento delimitador de la habilitación para ese acceso, que consiste en que ese profesional sanitario tenga que realizar un diagnóstico o tenga que intervenir en el tratamiento del paciente. El concepto de tratamiento, tiene un nivel de amplitud relativamente amplio, pero nada en materia de protección de datos es tan elástico que permita cualquier acceso a la información. Nos hemos encontrado casos concretos en los cuales, dentro de una institución sanitaria, se han producido accesos por parte de terceras personas que prestaban sus servicios en ella, pero que no estaban habilitados por la finalidad de realizar el diagnóstico o intervenir en el tratamiento, y que han dado lugar, a las correspondientes declaraciones de infracción. Ha llegado a haber casos, de personas que prestan sus servicios en una institución, que tienen una relación familiar o de amistad con una tercera persona y que, como prestan sus servicios en esa institución, solicitan información clínica de un tercero, por ejemplo, el cónyuge o la cónyuge de esa persona, para facilitar esa información, a fin de que en un proceso de separación, de divorcio, o de inhabilitación, pueda ser utilizada. Este tipo de conductas están prohibidas por la normativa de protección de datos. La Ley permite también, en cuanto al acceso por terceros, que esa información se pueda utilizar con fines judiciales. La propia Ley Orgánica de Protección de Datos contiene una mención expresa, de que cualquier dato que solicite un órgano jurisdiccional se debe de comunicar Así mismo permite el tratamiento con fines epidemiológicos, de salud pública y de investigación o docencia. En este ámbito debe tenerse en cuenta una matización de la habilitación para tratamiento de los datos, no tanto con fines judiciales, sino epidemiológicos, de salud pública, de investigación y docencia. Desde el punto de vista de la normativa de protección de datos no es posible interpretar estos conceptos al libre albedrío de cada uno. Aquí, igual que sucede con el tratamiento de los datos con fines estadísticos, hay que acudir a las normas interpretativas de la regulación sectorial: son fines epidemiológicos los que la normativa sanitaria considere como tales, no los que cada cual considere como tratamiento epidemiológico, por poner un ejemplo.

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También puede acceder, según esta regulación, el personal de administración y gestión. Pero la Ley aclara, que sólo podrán acceder en los relacionados con sus funciones. Es decir, el personal de administración y gestión que, lógicamente, tiene que acceder a este tipo de datos, no tiene por qué tener un acceso completo y exhaustivo a toda la información clínica, sino sólo a aquellos datos que tengan relación con sus funciones. Asimismo está habilitado el personal de inspección, de evaluación, acreditación y planificación, en cumplimiento de las funciones de comprobación de la calidad de la asistencia que tienen encomendadas. Son conceptos con escaso nivel de concreción. Pero en la experiencia práctica de las inspecciones, sí es posible, con un grado de certeza razonable, acreditar aquellos supuestos en los que en los accesos realizados para comprobar la calidad de la asistencia sanitaria, se han excedido de una manera clara de la habilitación legal. Hay fronteras dudosas, y, lógicamente, habrá que atender los criterios, las buenas prácticas y los códigos de los profesionales. Pero, también es cierto que hay determinados supuestos, que permiten apreciar que se está al margen de lo que son estas habilitaciones legales. En todos estos casos de acceso realizado por terceros se reitera la obligación de guardar secreto. Hay un segundo acceso, que es el que puede realizar el propio paciente o su representante. La Ley reconoce al paciente el derecho de acceso a la documentación y a obtener copia de los documentos que integran la historia clínica. Estamos asistiendo, en la experiencia de la Agencia de Protección de Datos, a un número cada vez más frecuente de ejercicio de uno de los derechos previsto en la Ley, como es el derecho de acceso a documentación clínica. El hecho de que haya un número creciente de reclamaciones pone de manifiesto que los responsables de las instituciones sanitarias quizá no tienen un conocimiento o una conciencia suficiente de esta obligación o de este derecho del paciente, que es una manifestación concreta del derecho de acceso, regulado en la Ley de Protección de Datos, y no se facilita la información, o la información, no se facilita completa. También hay casos en los cuales los propios pacientes tienen pretensiones que van más allá de lo que habilita la Ley. Por ejemplo, el de una persona, que además quiere ejercitar el derecho de cancelación y que desaparezca por tanto la información clínica. En este segundo aspecto no es posible estimar su derecho porque hay unas obligaciones legales de conservación de la información. La Ley de Protección de Datos y sus normas de desarrollo, en particular el Real Decreto 1.332/1994 cuando se ejerce el derecho de acceso, atribuyen más

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garantías al titular de los datos que al responsable del tratamiento de esos datos. Y, por eso, la norma establece que el que ejerce el derecho es el que puede optar por cuál es el procedimiento para el acceso a la información: visualizarlo en pantalla, exigir una copia, u otros supuestos que están en ese reglamento. La regla general es que la forma de acceder a la información depende más o es más un derecho del afectado que un derecho del responsable y, por tanto, el responsable no puede imponer al afectado una determinada modalidad, salvo que desde el punto de vista técnico la única solución técnica posible sea la que ofrezca la institución sanitaria. Este acceso por parte del paciente tiene, no obstante, límites, no siendo posible acceder cuando puede haber un perjuicio a la confidencialidad de datos terapéuticos de terceros. Y hay otro límite importante, que se ha explicitado en la Ley, consistente en que acceso a la historia clínica es un acceso a la información objetiva, no a las valoraciones subjetivas de los profesionales sanitarios. Finalmente, la Ley regula también el acceso a los datos de los fallecidos. Desde el punto de vista de la protección de datos hay resoluciones que señalan que es que el derecho a la protección de datos es un derecho que se extingue por la muerte, porque la muerte extingue la personalidad. Por el contrario, esta Ley establece una regulación específica, que permite acceder a las personas vinculadas por razones familiares o de hecho, salvo condición expresa que haya manifestado el fallecido. El acceso tiene que estar motivado por un riesgo de salud y limitado a los datos pertinentes para obtener información sobre ese riesgo de salud. Tiene los mismo límites antes citados sobre las anotaciones subjetivas de los profesionales sobre los datos que puedan perjudicar a la intimidad de terceros. Estos son a mi juicio, los aspectos que más relevantes de la Ley 41/2002, relacionados con la historia clínica y sus conexiones con los principios de protección de datos. Hay un ultimo aspecto, que querría comentar, relativo a la conservación o la custodia de la documentación clínica. En esta materia hemos apreciado, porque ha habido bastantes reclamaciones, la intervención, cada vez más frecuente, de empresas especializadas en el tratamiento documental, que son las que en definitiva vienen a prestar este servicio a las instituciones sanitarias; es decir, son servicios que se externalizan a terceros. La Ley de Protección de Datos, a estos efectos, distingue entre dos figuras: una, la que llama el responsable del fichero o del tratamiento, que es el que decide sobre el destino, el uso, la finalidad de los datos, y otra denominada encargado del tratamiento, que es aquel que presta un servicio al responsable y que supone o implica el acceso a información de terceras personas.

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Ley, en su art.12, aunque desde el punto de vista material exista un acceso a la información de terceros, establece una ficción jurídica, de forma que con determinadas garantías, cuando se produce ese acceso por parte del que presta el servicio, no hay una cesión de datos, ni comunicación de datos. Hay cobertura jurídica para ese acceso. No obstante, la Ley establece un sistema de garantías para tratar de conseguir que el acceso a la información cuando se presta un servicio tenga el mismo sistema de protección como si el tratamiento de la información lo estuviera realizando el propio responsable. En primer lugar, el objeto de la prestación. El objeto de la prestación es básico, porque –como les decía antes- conecta directamente con el principio de finalidad en materia de protección de datos, y sólo podrán realizarse aquellos tratamientos que respondan a una finalidad adecuada para el objeto de esa prestación. Tiene que incorporarse, además, la advertencia expresa al que presta el servicio de que sólo podrá tratar los datos para esa finalidad y no para finalidades distintas; tiene que advertirse, también, que el que presta el servicio no podrá ceder los datos a terceros; y que cuando termine la prestación del servicio, que puede ser en principio indefinida, deberá destruir la información o devolverla al responsable del fichero. Finalmente tiene que incorporarse la exigencia, de que el que presta el servicio debe cumplir las mismas medidas de seguridad que fueran exigibles al responsable del fichero, es decir, en el caso de datos de salud, las medidas de seguridad de nivel básico, medio y alto, establecidas en el Reglamento de Medidas de Seguridad –que luego comentaré. En el caso de las empresas especializadas en el tratamiento de información clínica la regla general en todas las denuncias que hemos conocido es que están adecuadamente documentadas estas relaciones a través de un contrato. Ha habido un caso, en el cual hubo un problema, desde el punto de vista de la protección de datos: fue un caso, en el cual una empresa especializada en el tratamiento de esta documentación clínica, ofreció, verbalmente, sin ninguna constancia, a alguien responsable en la institución sanitaria, el hacer unas pruebas de digitalización de esa información clínica, por si posteriormente el hospital podía tener interés en que se realizara un proceso exhaustivo y completo de digitalización de esa información. Eso es perfectamente posible, siempre que se modifique el contrato o se amplíe el servicio que se va a prestar; pero no cabe utilizar a su disposición para realizar pruebas, al margen del contrato que esté firmado, ya que supone salir de amparo del art.12 de la Ley e incurrir en un ilícito en materia de protección de datos. En lo que se refiere a otras regulaciones sectoriales, que han dado lugar a un número significativo de problemas de aplicación de la Ley de Protección de Datos, voy a circunscribirme a tres bloques, de una manera sintética: el control del

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absentismo laboral, el tratamiento de datos en el ámbito de la Ley de Prevención de Riesgos Laborales, y algunos tratamientos de datos de salud por parte de entidades aseguradoras. En lo que se refiere al absentismo laboral, el Estatuto de los Trabajadores habilita para que el empresario pueda realizar un control del absentismo laboral. Pero esa habilitación al empresario no significa, en modo alguno, que pueda acceder a datos del diagnóstico. El empresario tiene otros instrumentos como la posibilidad de limitar o incluso de suspender el pago de prestaciones económicas cuando las personas voluntariamente no se prestan a la realización de las pruebas a los reconocimientos que son necesarios para poder controlar el absentismo. Como tiene instrumentos alternativos no es posible entender que porque haya una habilitación para controlar el absentismo esa habilitación suponga que pueda acceder a los datos de salud. En este ámbito también es frecuente que intervengan empresas especializadas, lo cual es posible siempre que se cumplan las previsiones de la Ley Orgánica de Protección de Datos; es decir, que haya una prestación de servicios, conforme con el art.12, y que el tratamiento de los datos y la comunicación de los datos sea consentida por los trabajadores. En estos casos, el empresario facilita los datos identificativos, datos de alta y de baja del trabajador ni siquiera si la causa es enfermedad común, accidente laboral o maternidad. Las empresas, a través de profesionales habilitados, pueden hacer esos reconocimientos, pero la utilización de los datos, con esta finalidad, tiene que contar con el consentimiento de los afectados. Si no es así pues se produce una infracción de la Ley de Protección de Datos. El tratamiento de los datos en la Ley 31/1995, de Prevención de Riesgos Laborales es un tratamiento que está muy nítidamente regulado. El tratamiento de los datos, en el ámbito de la legislación de riesgos laborales, tiene una primera finalidad, que es velar por la salud de los trabajadores. Es una regulación que exige respeto a la intimidad personal y familiar, impone que los datos no puedan utilizarse con fines discriminatorios en perjuicio del trabajador y, además, el acceso a la información está limitado al personal sanitario y a las autoridades sanitarias. Hay algunos supuestos excepcionales, en los que por razones de interés público se exceptúa este consentimiento, como es la posibilidad de que el empresario o las organizaciones sindicales accedan en aquellos casos en los que puede haber un indicio de un problema de salud colectivo, sin el consentimiento del trabajador. Sólo puede acceder el personal sanitario, y por tanto, esta información no puede ser accesible a los servicios o a los departamentos de gestión de recursos humanos. Y es prudente, que cuando se remite esta información, si estos servicios se prestan externalizadamente, que la misma vaya directamente del que está prestando el servicio, en su caso, a los profesionales sanitarios de la entidad, sin que esos documentos, aunque vayan en sobre cerrado pasen por el departamento de recursos

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humanos, porque en la mayor parte de los casos en los que hemos detectado algún problema es porque voluntaria o involuntariamente, se abre y se accede a esa documentación. Hay una situación también frecuente, en la cual las empresas confunden las habilitaciones legales. Esta confusión de finalidades, ha dado lugar a declaraciones de infracción, porque desde el punto de vista de la empresa se entiende, que como existen varias habilitaciones unas veces la información se usa para una finalidad y otras veces para otra distinta, cuando las habilitaciones legales son absolutamente nítidas y diferenciadas. En el caso de la actividad aseguradora, una resolución muy reciente, de 11 de agosto del año 2003, ha abordado uno de los supuestos más delicados del tratamiento de datos de salud, en el ámbito de la actividad aseguradora como es el tratamiento de datos de salud en los seguros de responsabilidad civil que presentan unas características particulares. En el caso de los seguros de responsabilidad civil, si se produce un siniestro, hay una víctima, que es un tercero, que no tiene ni ha tenido antes ninguna relación contractual, ni con el asegurado o el tomador del seguro, ni tampoco con la entidad aseguradora y, la entidad aseguradora tiene necesariamente que hacerse cargo no sólo de las indemnizaciones, sino también de la asistencia sanitaria. En, el caso de que esas víctimas hayan sido tratadas inicialmente, por ejemplo, en un servicio público de salud, las entidades gestoras de ese servicio tienen, conforme a la Ley General de Seguridad Social y conforme a la Ley General de Sanidad, la obligación de obtener el reintegro de esos costes, que son ingresos de esa institución. En estos supuestos, se plantea el problema de, hasta qué punto se pueden tratar los datos de la víctima o puede conocer los datos de la víctima la entidad aseguradora, con o sin consentimiento de esa persona. En el caso, que comento había intervenido un perito de la compañía aseguradora que suministro cierta información a la aseguradora para un pago, por lo menos inicial, de las indemnizaciones, y para asumir el coste de la asistencia sanitaria. La denuncia consistía, por parte de la víctima, en la cesión de datos sin consentimiento. En esa resolución del Director de la Agencia, se afirma que el tratamiento de los datos de salud, en los seguros de responsabilidad civil, en particular, en este caso en el seguro de responsabilidad civil de vehículos automóviles, que tiene una regulación específica, se entiende que el tratamiento de datos de salud está habilitado legalmente sin el consentimiento del afectado. Y se llega a esta conclusión. – muy sintéticamente - por las siguientes razones: en primer lugar, porque la Ley de Contrato de Seguro impone a las compañías aseguradoras la obligación legal de abonar una cierta indemnización, una indemnización inicial, en un determinado

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plazo, para lo que la propia Ley exige que sea acorde o conforme con la información relacionada con el siniestro o con las secuelas que pueda tener la víctima. Por otra parte, la Ley de Ordenación y Supervisión del Seguro Privado, contempla el régimen financiero de las entidades aseguradoras, y les obliga a tener unas previsiones técnicas de todos aquellos siniestros a los que tienen que atender, en particular la provisión de prestaciones. Para poder calcular la provisión de prestaciones es imprescindible tener información sobre qué es lo que debe proveerse, porque en caso contrario la provisión no responderá a los requisitos de la Ley. Además, la Ley impone a la entidad aseguradora la obligación, no sólo de provisionar técnicamente los siniestros, sino de disponer de toda la información necesaria para que pueda conocerse por parte de la Inspección de seguros, si están provisionados correcta o incorrectamente esos siniestros. Por tanto, hay una obligación legal de indemnizar en un determinado plazo, y hay unas obligaciones legales de constituir provisiones técnicas y de tener información que las justifique a disposición de los inspectores de seguros, pudiendo incurrir en una infracción, en materia de seguros. El cumplimiento de todas esas obligaciones exige que la entidad aseguradora tenga que disponer de esa información, si bien, esta habilitación legal vuelvo a insistir- debe ser conforme a la finalidad que la habilita. Por tanto, el resto de los principios de la Ley: (la información previa, las medidas de seguridad, la calidad de datos, el que los datos sean adecuados, pertinentes y no excesivos, etc.), deben cumplirse aunque exista aquella habilitación legal. Otro tema que presenta algunas peculiaridades, es el relacionado con los ensayos clínicos. En el caso de los ensayos clínicos se pone de manifiesto una situación muy frecuente en materia de protección de datos y muy particularmente, en el tratamiento de datos de salud, como es la concurrencia de una norma como la Ley Orgánica de Protección de Datos, con normativas sectoriales, que, a veces no tienen una sistemática adecuada o, producen situaciones, en la que el obligado por la norma conoce la normativa sectorial pero ignora la normativa de protección de datos, que un caso paradigmático es el de los ensayos clínicos. Los ensayos clínicos tienen una regulación detallada en el Título III de la Ley 25/1990, del Medicamento, y tienen además un desarrollo reglamentario específico en el Real Decreto 561/1993 que establece los requisitos para la realización de ensayos clínicos. El Real Decreto 561/1993 ha sido derogado por el Real Decreto 223/2004 de 6 de febrero, por el que regulan los ensayos clínicos con medicamentos. En lo que se refiere a los ensayos clínicos, me querría referir a dos cuestiones: la primera relativa a los sujetos intervinientes en el ensayo clínico. Esta normativa contempla que pueden coexistir la figura del promotor, del monitor y del investigador. Desde el punto de vista de la protección de datos las relaciones de unos y otros se configuraran habitualmente de una forma independiente de forma que el investigador sea responsable de determinados tratamientos y el promotor sea responsa-

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ble de otros tratamientos, en cuyo caso tienen que existir cláusulas informativas y de consentimiento suficientes que permitan esa comunicación de la información. El segundo aspecto al que me quería referir, en relación con los ensayos clínicos, es al tema del consentimiento que obliga a interpretar sistemáticamente una y otra norma. El Real Decreto incorpora un modelo oficial de prestación del consentimiento; pero es un modelo oficial que está contemplado desde el punto de vista exclusivamente sanitario. Es un modelo oficial que trata de que la persona que se va a someter al ensayo clínico sea consciente de los riesgos que puede asumir para su salud; sea consciente a la vista de esos riesgos, si presta o no su consentimiento, y le advierte expresamente de la posibilidad de revocar ese consentimiento, respecto del futuro aunque no sobre la información que haya sido tratada anteriormente. Sin embargo, ese modelo de consentimiento no cumple con previsiones que son exigibles desde el punto de vista de la Ley de Protección de Datos. Porque, cuando se realizan ensayos clínicos lo más habitual en la generalidad de los casos, es que se produzcan cesiones de datos, ya que normalmente, los promotores de este tipo de ensayos son los laboratorios farmacéuticos, que promueven, incluso a nivel mundial, este tipo de ensayos. La información o el consentimiento, respecto de esa cesión de datos, no está incluida en el modelo oficial.. Además, es frecuente, que se puedan producir transferencias internacionales de datos, a países de la Unión Europea, que tienen un sistema de protección equivalente y con cuyas autoridades de control podemos colaborar, o también a terceros países que no tienen un nivel de protección equivalente, en cuyo caso las transferencias internacionales deben sujetarse a un régimen de garantías para poder ser lícitas. Por tanto, en esta materia, no basta con cumplimentar el modelo oficial, incorporado al Reglamento, sino que hay que incluir cláusulas adicionales, que, habiliten el tratamiento de los datos. Existen también en la propia Ley accesos habilitados como son los del Comité Ético, la inspección sanitaria o el de la Dirección General de Farmacia, si se producen acontecimientos adversos; o la comunicación y la realización de transferencias internacionales a organizaciones de ámbito europeo pueden estar habilitadas normativamente en esta legislación específica, o en convenios internacionales incorporados a nuestro Derecho interno, que posibiliten este flujo de información. Por último quiero hacer referencia al tema de la autorregulación. La Ley de Protección de Datos, en su artículo 32 contempla expresamente la posibilidad de autorregulación, a través de códigos tipo. Los códigos tipo son códigos de conducta, de deontología profesional, que pueden utilizarse para aplicar o garantizar la normativa de protección de datos. Los códigos de conducta, pueden notificarse

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e inscribirse en el Registro General de Protección de Datos. Estos códigos tipo deberían que tener lo que podemos denominar, “valor añadido”, ¿En qué puede consistir el valor añadido?. El valor añadido puede consistir, bien en establecer un sistema de garantías, más allá de lo exigible legalmente (y hay algunos códigos tipo que responden a esa tipología), o bien adaptar la normativa de protección de datos a las peculiaridades específicas de un sector, de forma que el código tipo cumple una función pedagógica que facilita el cumplimiento de la Ley. Hay algunos sectores, en los cuales esa función pedagógica es muy importante: uno de ellos, es el tratamiento de datos en el sector sanitario. Hay, algún código tipo ya inscritos, por parte de instituciones sanitarias de Cataluña exista ya. El código tipo debería que empezar partiendo del análisis de los puntos críticos que tiene un sector en el tratamiento de datos personales. Por ejemplo, en el ámbito sanitario hay que hacer una reflexión sobre cuál es el primer punto crítico específico del tratamiento de las cosas en ese sector. Así cuando un paciente llega al servicio admisión, se le puede ofrecer información sobre aspectos muy variados para que decida la que puede suministrarse el hecho de que está efectivamente ingresado en esa institución o que no lo está, el que se pueda facilitar información sobre si está ingresado, pero no en qué servicio está ingresado, porque eso puede permitir obtener información adicional. Es decir, hay que ir haciendo un repaso de todos los tratamientos de datos que se producen en ese sector, analizar los puntos que son críticos, y tratar de buscar soluciones específicas, adaptadas a esa situación, en las previsiones de la Ley. Los códigos tipo, además, tienen que ofrecer soluciones al particular porque el último destinatario del código tipo es el ciudadano. Al responsable del fichero le son de utilidad porque permite estandarizar su conducta, pero el último destinatario es el afectado. Por tanto, tiene que tener una terminología comprensible; no es necesario que un código tipo reproduzca sistemáticamente conceptos o términos legales. Si incluye términos legales debe añadir ejemplos para que la persona sepa a qué se está comprometiendo cuando entra en el entorno de instituciones que están adheridas a un código tipo. Además, el código tipo tiene que tener mecanismos internos de control y mecanismos reparadores. Estos mecanismos reparadores en los códigos tipo para los casos en que se produzca un incumplimiento del código, muchas veces tienen una naturaleza, no económica, como, por ejemplo, la amonestación, o el comprometerse a hacer público los incumplimientos que se han producido. Aunque no tengan ese valor económico, son previsiones muy importantes. Porque, por ejemplo, si una institución sanitaria, se adhiere a un código tipo, que normalmente va acompañado de un sello de calidad que acredite que se cumplen

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con rigor las previsiones de la Ley Orgánica de Protección de Datos, y en un momento determinado, se aprecia un incumplimiento, estando está previsto que se puede hacer público ese cumplimiento, la imagen de esa institución sanitaria puede sufrir un deterioro tan importante, que quizás tenga consecuencias más graves que la del mero hecho de imponer una multa. Por eso, en este tipo de códigos, normalmente “las sanciones” internas que se prevén, suelen ser de esta naturaleza. Constato que me he excedido del tiempo asignado y he abusado de la amabilidad del Moderador y de su paciencia, por lo que y voy a terminar aquí mi intervención. Quedo lógicamente a su disposición pues para cualquier tema que quieran plantear. Gracias.

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Intimidad, Salud y Constitución Javier Sánchez Caro Director de la Unidad de Bioética y Orientación Sanitaria de la Comunidad de Madrid

1. INTRODUCCIÓN Mis primeras palabras tienen que ser de agradecimiento. De agradecimiento a la Institución del Defensor del Paciente, que es quien me ha convocado. Para mí es un honor estar aquí y poder dirigir estas palabras. También, por supuesto, a la Universidad Rey Juan Carlos I, que nos acoge con su manto universal, lo que es naturalmente el significado propio de la Universidad, y además al Centro de Estudios Constitucionales, que nos aloja aquí en este Palacio tan magnifico. Naturalmente que yo también me sumo al XXV de la Constitución. Creo que la Directora de este Centro ha dicho ya palabras suficientes, pero no estaría de más que cada uno de nosotros aportáramos un mínimo grano de arena para convertir el montón en algo verdaderamente importante, esto es, nuestra Carta Magna. De manera que también de verdad mis parabienes por ello, también para mí mismo, como ciudadano que soy de este país. Voy a abordar este tema empezando por algo que me llamó la atención cuando me dediqué al estudio de ello, que es su terminología, ¿qué es esto?, ¿esta palabra de la intimidad?. Entonces, después de acercarme a ella me di cuenta de que deriva, en primer lugar, de una griega, que es entos, que es dentro, y que se transmuta después en latín y hace intus, que es interior; si a eso sumamos el comparativo obtendríamos, interior, que es lo que está más dentro; y si lo colocáramos en grado superlativo, entonces nos daríamos cuenta de que intimidad es precisamente el superlativo de intus, que es lo más interior de lo más dentro de nosotros. De manera que la intimidad es eso. Esta palabra, así entendida, tiene además unas connotaciones en el campo filosófico, en el campo de la antropología, en el campo de la Bioética, en el campo del Derecho, en muchísimos campos. Es una palabra que está a caballo de muchas disciplinas. Lo que yo intento aquí naturalmente es trasladarles algo del campo bioético y del campo jurídico. Más allá realmente no puedo, estaría fuera de las lindes de lo que yo conozco en relación con esta institución. Pero de verdad que merecería la pena indagar en muchísimos de ellos, que son absolutamente importantes. ¿Cómo podremos definir esta palabra intimidad?.A mí, de todas las formas conceptuales de acercarme a ella, me parece que la más exigente y la que nos permite establecerla de mejor manera es la de la filosofía moral.

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2. CONCEPTO La palabra intimidad significa, de entrada, que hay un acceso limitado, que nosotros podemos apartar a los demás de este entorno, que pensamos que es solo nuestro. Es decir, ese apartamiento, esa capacidad de pensar que los demás no pueden entrar dentro de un campo que nosotros creemos que no debe de ser hollado. Este acceso limitado, sin embargo, desde el punto de vista de la filosofía moral adquiere una triple dimensión: las dos primeras han sido admitidas por nuestro Tribunal Constitucional, y una tercera todavía no, porque nosotros tenemos naturalmente nuestra propia cultura, y así como las ciencias podemos decir que son universales, sin embargo, las culturas son siempre particulares. Tenemos que efectuar, siempre que captamos algo extraño, aunque sea bueno, una adaptación, para lo cual es necesario lo que clásicamente se conocía como el genio patrio. No es lo mismo esta cuestión en el campo anglo-americano que en el campo continental, y desde luego tampoco es lo mismo en el campo español. Es un término extraño. No aparece sino en nuestra Constitución, en el año 78. Nuestro Derecho histórico había conocido otras formas pero no ésta en concreto. Había conocido el secreto de la correspondencia o la inviolabilidad del domicilio. Esto está en todos Fueros. Cualquiera que se haya acercado a la Historia del Derecho puede comprobarlo inmediatamente, pero de ninguna manera en el sentido que actualmente se le da, que es la creación, se dice o se afirma, o al menos todos estamos un tanto de acuerdo, de dos grandes Juristas norteamericanos, que fueron WARREN y BRANDEIS, que además vieron como la prensa entraba en sus casas y entonces decidieron buscar un concepto que les permitiera expulsarlos y después de darle muchas vueltas dieron con esta palabra. Luego WARREN fue además Magistrado del Tribunal Supremo de los Estados Unidos, y a continuación fue el encargado de modelar este concepto, que ha venido entonces de allá al continente. 2.1. LA INTIMIDAD PERSONAL, CORPORAL O FÍSICA El acceso limitado, primera versión de la intimidad, se puede y se debe dar en relación a nuestro cuerpo y aquí ya obtendríamos la primera manifestación, que sería, en términos generales, la intimidad personal y, claro está, también la intimidad corporal o la intimidad física. Esta forma de acceso limitado es de extraordinaria importancia en el campo de la salud. Nuestros pacientes esperan que no se les manosee innecesariamente, que no se les desnude si no es preciso, y que de alguna manera se les respete su intimidad. Y aquí me atrevería a decir que hay un concepto cultural donde la sociedad ha ido un poquito por delante de la Administración y tenemos que buscar una forma de armonizarlo. Tenemos un gran sistema público, bienvenido sea. Tenemos que estar orgullosos de él, pero quizá

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debemos de modificar estas cuestiones que afectan al ámbito de la intimidad y que ya hieren un poco nuestra sensibilidad. Cualquier hospital nuevo, sin embargo, se está poniendo –digamos- en orden. Ahora las habitaciones no contienen esa cantidad de camas que contenían los hospitales clásicos, y que, dicho sea de paso, hace treinta o cuarenta años no planteaba ningún problema, nadie tenía esa sensación, pero hemos evolucionado y necesitamos mas intimidad. Esta intimidad corporal, personal física, se pierde, en gran medida cuando entramos en un centro sanitario. Nos tienen que hacer exploraciones, indagar sobre nuestro cuerpo, ver nuestra corporeidad, pero también aquí tenemos que racionalizar esto. Por ejemplo, –y esto ha aparecido en los periódicos- tenemos que racionalizar las consultas ginecológicas y obstétricas, porque no es razonable que una mujer en esa situación sea vista por veinticinco o treinta personas. Tenemos que racionalizar esto, tenemos que mantener la antorcha de la cultura, porque a todos nos va mucho en ello y, por tanto, tenemos que admitir que la acción de aprender se haga en las mejores condiciones, pero hay que racionalizarlo, no se puede establecer en unos términos como los que muchas veces se denuncian. De manera que aquí también hay otra sensibilidad y otro recato u otro pudor, como diría el Tribunal Constitucional, que hiere, cuando se traspasa, a muchos ciudadanos nuestros. La intimidad corporal, personal o física, dice nuestro Tribunal Constitucional, que no es coextensa con el cuerpo, porque no es un concepto físico sino cultural. Bueno, aquí mismo, en esta sala, yo estoy viendo mucha gente. Veo que todos tenemos la cara descubierta y las manos no nos las cubrimos. Luego ahí parece que no está afectada la intimidad. Pero, este concepto, que es verdad, dicho así por nuestro Tribunal Constitucional, creo yo que tendrá que modularse o variar en breve plazo, porque no contempla, quizá porque no haya tenido la ocasión de ser abordado, la intimidad genética -de la que después diremos algo- que ésa es coextensa con el cuerpo, está en todas las células de todo el cuerpo vivas. En fin, sin entrar ahora en divagaciones genetistas, tendríamos que decir, entonces, que sólo en las células que tengan núcleo, ya que hay algunas que no lo tienen. Y, por tanto, esa coextensión no debe establecerse necesariamente por el pudor o recato. De manera que esa no coextensión, (decir que no es coextensa con el cuerpo), no sería exacto si lo contemplamos desde el ámbito genético. Por tanto, he aquí la primera versión de la intimidad, en el concepto de la filosofía moral: es un acceso limitado al cuerpo, es un acceso limitado a la persona, en sentido corporal. Es una intimidad corporal, personal o física, podríamos decir, para definirla estricta y sencillamente.

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2.2. LA INTIMIDAD INFORMATIVA Hay una segunda manifestación, que en alguna medida es la que en el momento actual tiene más importancia. En nuestro mundo, en nuestra situación actual, es la intimidad que podríamos llamar informativa, lo que otras personas tienen o pueden conocer de nosotros, hasta qué extremo tienen que saber cosas de nosotros. Éste es un asunto que en el marco de la versión concreta de la protección de datos personales –en la que yo no voy a entrar, porque tiene un excelente ponente, lo he visto en el programa- es especialmente significativa, porque se podría nuclear alrededor de un número, el documento nacional de identidad, toda la información nuestra a lo largo de toda nuestra vida, y ése sí que es el gran hermano, ése es verdaderamente el gran hermano. Entonces, podría alguien agrupar los datos que tuvimos cuando estudiamos, los de la seguridad social, los de hacienda, los de aquel problema que tuvimos con la policía. En fin, todos estos asuntos podrían nuclearse alrededor de un número. Tan es así que alguna Constitución hermana, como la portuguesa, que tenemos al lado, lo prohíbe en su frontispicio. De manera que hay que tener cuidado con esto y estas cuestiones hay que someterlas a control, sobre todo en un mundo moderno, donde al final hay una política de mercado y todo se puede comprar o vender. La intimidad informativa se caracteriza porque todos, de alguna manera, queremos mantener nuestra intimidad en esos datos que hemos entregado, que hemos escrito en un momento concreto, y no tendremos necesidad de arrepentirnos si se custodian debidamente, pero no si se trasladan después y al cabo de un tiempo, cuando menos lo pensamos, nos los encontramos en la esquina, y entonces decimos, ¿cómo es posible?. Sí, porque eso permanece, es inalterable. En el campo sanitario esto es crucial, porque tratamos datos en los historiales clínicos, y además existen poderosas razones para que esos datos permanezcan durante mucho tiempo. Una primera y fundamental es en beneficio de los pacientes: Si tenemos un dato de alguna alergia, ¿cómo vamos a cancelarlo, si de eso dependerá nuestra vida en un momento determinado?. He aquí una complicación enorme que se da en el campo sanitario cuando hablamos de estas cuestiones. Realmente aquí el problema como siempre es de control. El progreso es indudablemente algo que nos viene muy bien, pero siempre tiene, ya que hablamos en términos sanitarios, como el dios Jano, dos cabezas: en una nos mira de frente y noblemente, y en la otra, sesgadamente, de costado y con un cuchillo, y así es como vamos avanzando. La intimidad informativa está plenamente reconocida en nuestro Derecho, y tenemos normas que de alguna manera sirven para protegernos. Quizás –podemos verlo después- hay algunos campos que están todavía un poquito huérfanos de ello. Para mí el más importante sería la intimidad genética. Creo que el

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campo genético requeriría, sin ningún género de dudas, una mayor protección. Hay que tener en cuenta que un análisis genético supone un absoluto desvelamiento de nuestra personalidad, y no sólo de un desvelamiento de la personalidad nuestra, sino de un desvelamiento de la personalidad de todos nuestros familiares consanguíneos. De suerte que ese análisis puede decir más de las generaciones venideras que de la mía propia, y además de cuestiones tan brutales como las que conlleva la medicina predictiva que supone que una persona, cuando tenga enfermedades unidas a un solo gen, por ejemplo, la corea de huntington, es una persona condenada a muerte, cuyo análisis predictivo puede decirle –como sabemos muy bien- lo que tiene, pero luego no tenemos ningún remedio para eso, y ahí es donde surgió el derecho a no saber. Como se demuestra, además –y ya me adelanto y así luego no tengo que volver- con el Anteproyecto del Convenio de la UNESCO, que acaba de aprobarse hace días, hace escasamente dos semanas, y vuelve a la carga planetariamente con estas cuestiones. Ahí se habla en términos estrictos de estas cuestiones, porque todavía no tenemos un control sobre ellas. También habría, quizás, que crear, a semejanza de la del Defensor del Paciente, una Agencia que se encargara de ello. A mí no me importaría. Creo que estaría bien que de alguna forma la sociedad, preventivamente, estableciera controles sobre cuestiones que pueden ser magníficas bien utilizadas, pero que mal utilizadas pueden ser absolutamente negativas.

2.3. LA INTIMIDAD DECISORIA Hay una tercera descripción del acceso limitado, que está reconocido en el Tribunal Supremo de Estados Unidos, pero no en nuestro Tribunal Constitucional, no en el marco continental. Ellos hablan de la intimidad decisoria, de la capacidad que tienen las personas de adoptar sus decisiones más íntimas sin necesidad de que haya un control sobre ellas. Y, en fin, esto le ha servido al Tribunal Supremo, en Estados Unidos, para reconocer la intimidad en el campo de la planificación familiar, y la libertad reproductiva; para admitir el asunto de los anticonceptivos; para enfrentarse con el tema de la eutanasia o el aborto. Todas estas cuestiones se las ha planteado el Tribunal Supremo de Estados Unidos, basadas en la intimidad decisoria, pero nosotros no. Nosotros a esta intimidad la llamamos libertad o autonomía. Aunque, quizás, también podríamos plantearnos en qué medida es intimidad decisoria esas instrucciones previas o voluntades anticipadas que ahora reconoce la Ley de Autonomía del Paciente. Porque al venir de fuera parece que aspiramos también a una cultura que no es nuestra, y sería un tema interesante su indagación. Tendríamos que indagar en ese asunto para ver exactamente cómo se configura.

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3. FENÓMENO, IDEA Y DERECHO La intimidad es en la historia antes que nada un fenómeno. A veces, después, se transforma en una idea, y recientemente en algunos países en un derecho, por este orden. Es un fenómeno, una manifestación socio económica, algo que sucede y que se vive en los pueblos. Pero dicho esto, muchas veces esos pueblos no saben por qué lo hacen. Lo hacen a lo mejor simplemente por un fenómeno instintivo. Esto lo vemos rápidamente si traemos la antropología a este campo. ¿Qué decir, por ejemplo, de aquel famoso libro de MARGARET MEAD, la vida en Samoa?. La autora nos habla de que allí todo se hace delante de todo el mundo, en el plano de las relaciones sexuales, y que nadie se siente herido por ello. ¿Cómo no entender, que JENOFONTE, en la retirada de los diez mil, de ALEJANDRO MAGNO, se vea sorprendido porque haya una tribu, los mesinecos, que le acompañaban, y que copulaban en público?. No debemos, sin embargo, extrañarnos de esto. La intimidad es fundamentalmente un concepto dinámico, no estático, está en movimiento. Yo he leído en alguna crónica, aquí en Madrid, de principios de siglo, que los hombres iban a ver a las mujeres bajar en el tranvía para enseñar el tobillo, y aquello –como dicen ahora los jóvenes- “les ponía”. Yo creo que ahora eso me da la sensación de que no es así, me da la sensación de que no. Pero también podíamos ahora verlo, mucho más modernamente. Si cruzáramos brevemente el estrecho nos encontraríamos con los tuareg, los hombres azules del desierto, que van con la cara cubierta, ya que para ellos desprenderse del pañuelo es convertirse en siervo de alguien y, por tanto, son incapaces de hacerlo. Ese establecimiento de formas almohadilla la convivencia, impidiendo que la misma se realice de una manera brutal. No hay un acercamiento no querido. También es verdad que en occidente entramos en el metro y tratamos de establecer un hueco para nosotros mismos sin contacto ajeno, que sería algo equivalente. Tratamos de establecer ese marco de convivencia, sin el que, incluso desde el punto de vista ecológico, los animales se sobresaltan. Este aspecto de la intimidad hay quien ha querido verlo en las manifestaciones de los animales, cerrando un círculo, dentro del cual están ellos y no puede entrar nadie. Es decir, una conducta instintiva o primitiva de intimidad como supervivencia, no para mantener la dignidad, porque eso claro, solamente, se refiere a los seres humanos. De manera que ese concepto dinámico es el fenómeno, y ese fenómeno en un momento determinado puede trasladarse o convertirse en una idea, pero esto ya es un problema abstracto, es un problema conceptual. El terreno de las ideas no es el instintivo. El terreno de las ideas es el terreno ya de la filosofía, y habría que remontarse entonces a Grecia y buscar al

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filósofo PLATÓN y su teoría de las ideas y la caverna y las sombras, para darnos cuenta de lo que es una idea. Y a sus discípulos, sobre todo PLOTINO, y posteriormente a los estoicos. Y encontrarnos con SÉNECA, en las Epístolas Morales a Lucilio, que es un tratado ya de la interioridad. Y, sobre todo, sin ningún género de dudas, con SAN AGUSTÍN, que ya cuando estaba en Hipona, (no en su juventud, que tuvo, en fin, sus escarceos –como sabemos-) de obispo, entonces se le ocurrió ese libro maravilloso, que yo aconsejaría a todo el mundo que quisiera navegar en el marco de la interioridad, que son Las Confesiones, y que es además un tratado de fenomenología, porque él se contempla desde fuera así mismo y se interroga, y ésa es la fenomenología. De manera que él es el gran inventor, no solamente de esto, sino además de la formalización del concepto. Muchos piensan que fue DESCARTES el que inventó aquello de, “pienso, luego existo”, pero esas mismas palabras están ya en SAN AGUSTÍN. La única diferencia es que mientras que San Agustín trascendentaliza, y al final su teoría del conocimiento se eleva y naturalmente descansa en Dios, en el caso de DESCARTES se queda simplemente en el plano racionalista. Esa es la única diferencia. Últimamente puede ser un derecho, pero esto ha tardado muchísimo más. Curiosamente, sin embargo, ahora todos los países civilizados hablan más del derecho que de la idea, a todos nos preocupa más el derecho que cualquier otra cosa. Se confunde la intimidad con el derecho a la intimidad, esto es lo que vemos normalmente cuando nos acercamos a esta cuestión. 4. INTIMIDAD Y DERECHO ESPAÑOL En nuestro Derecho aparece en la Constitución de 1978, y naturalmente con reminiscencias –como acabo de decir- foráneas, pero con una fuerte adaptación cultural, que poco a poco va realizando el Tribunal Constitucional, como debe ser. Hay otros preceptos constitucionales, al margen del art. 18, que es el básico, que dice que, “se reconoce el derecho al honor, a la intimidad personal y familiar, y a la propia imagen”. Nuestra Constitución nos da una versión de la intimidad que es un poco singular, si contemplamos este fenómeno desde un punto de vista comparado. Habla de intimidad familiar y de la propia imagen, como si fuera en algún momento algo distinto de la persona, como si hubiera una intimidad por pertenecer exclusivamente a un ámbito familiar. En fin, creo que esto responde a nuestra tradición, donde somos muy latinos, muy mediterráneos, muy grupales, muy tribales, y entonces esa cohesión nuestra es tan fuerte que esa emanación del derecho individual de la intimidad embarga en un momento determinado al grupo y entonces pensamos que ha de protegerse. Lo interpreto de esa manera porque de otra no tendría mucho sentido. En el mundo norteamericano esto carecería de sentido, pero, claro está, es

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que allí –como sabemos- predomina ese atomismo individual, que hace que el individuo se erija fieramente frente al Estado. En cambio aquí tenemos una doctrina tomista del bien común, y a todos nos parece que en un momento concreto hay una realidad distinta del individuo, y esa realidad debe ser protegida. Tenemos más conciencia de esto que de lo otro, y en cambio ellos tienen más conciencia de lo otro que de esto. Además de lo dicho, por supuesto, hay tratados o acuerdos internacionales. Quizá mereciera la pena a este respecto mencionar, una pieza cultural de occidente, importante en el plano cultural, que es el Convenio de Derechos Humanos y de Biomedicina, y que llamamos, abreviadamente, “Convenio de Oviedo”, porque creo que tenemos el honor de haberse firmado en una ciudad española, y ya está en vigor en España –como sabemos- desde el 1 de enero de 2000, y poco a poco se va haciendo carne dentro de nuestro ordenamiento. Y luego hay leyes: Por supuesto, la Ley de Protección del Derecho al Honor, a la Intimidad Personal y Familiar, y la propia imagen; la Ley 41/2000, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Deberes, en materia de Información y Documentación Clínica; en fin, todo lo que se refiere al ámbito de la protección de datos, la Ley Orgánica de Protección de Datos –que he visto que se va a tratar- y, luego, está la protección del Código Penal. 5. INTIMIDAD, CONFIDENCIALIDAD, VIDA PRIVADA Y SECRETO Se puede y se debe distinguir entre intimidad, confidencialidad, vida privada y secreto. La intimidad, (y esto es un fenómeno recogido en el propio Tribunal Europeo de Derechos Humanos y en nuestro Tribunal Constitucional, por supuesto), puede ser entendida en un sentido amplio o en un sentido estricto. En sentido estricto es algo espiritual, intrapersonal, psicológico, invisible, no transferible si no queremos. Está en el hondón más interior de nosotros mismos, y nucleada, creo que fundamentalmente, por la esfera psíquica y la esfera moral: sentimientos, ideas, creencias, pero también fantasías, culpabilidades, todo eso que el subconsciente va estableciendo, merced a esa potencia milagrosa que tenemos, que llamamos memoria, y que tanto llamaba la atención a SAN AGUSTÍN. ¿Cómo se recuerdan las cosas?. Porque están grabados en la memoria, al margen de la neurociencia, que dice que anida en el lóbulo temporal. Pero esto sería una interpretación meramente anatómica de algo que también puede y debe ser contemplado como una interpretación hermenéutica, con una tradición naturalmente distinta. Cuando la intimidad sale de nosotros se comparte con alguien, se convierte en intimidad compartida y, por antonomasia, en la relación médico-paciente, nos encontramos con la confidencialidad. Trasladamos algo de nuestros adentros, lo trasladamos a otro, ponemos la fe en él (confidencialidad). Y entonces nos

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encontramos con la intimidad compartida, que por hipótesis requiere alteridad. En la intimidad, en sentido estricto, no. Navega uno solo frente al destino, delibera uno consigo mismo y toma las decisiones que cree más convenientes en la libertad interior, que no nos puede arrebatar nadie. De suerte que, por mucha gente que haya alrededor mío, yo siempre podré tener un pensamiento íntimo. Es maravilloso, un verdadero misterio. Esta intimidad, transformada así en confidencialidad, sin embargo, puede ser entendida también en sentido amplio: la intimidad como vida privada, que es un concepto diferente de la intimidad, porque ya no se acomoda a la intimidad en sentido estricto. La vida privada tiene límites, linderos: norte, sur, este y oeste. Los vemos, son tangibles; y en cambio la intimidad en sentido estricto no tiene límites, es invisible. Si yo no lo extraigo de mi ser no lo sabe otro, pero si yo estoy leyendo un periódico y alguien se acerca, con ánimo fisgón a la tapia puede decir:”Javier está leyendo un periódico”. No debería haberse acercado, pero al acercarse me puede ver. Lo íntimo, en sentido estricto, es invisible, lo privado puede ser visible, lo público es necesariamente visible. Son esferas diferentes, espacios, quizá mejor que esferas, diferentes. De manera que ésta es una diferencia sustancial. Porque la dialéctica que anida debajo de la intimidad es una dialéctica fuerte, está en la misma línea que hablamos normalmente cuando decimos, interior o exterior, o superficial o profundo, o público o privado. He ahí la dialéctica que anida en el marco de la intimidad. Conceptos estos que, a fuerza sin embargo de ser didácticos, en un momento determinado los convertimos en símbolos, cuando sabemos que todo tiene zonas grises, ya que no hay algo tan privado que no contenga algo público. Lo podría decir con fraseología griega, como decían los griegos, que me parece más hermoso, “no hay nada tan blanco que no contenga algo negro”. Pero nosotros perfeccionamos la dialéctica y entonces empleamos este tipo de conceptos, y esa dialéctica es muy fuerte, la de interior y exterior. Me parece una dialéctica importante, ya que es en la que está situado el marco de la intimidad. También hay que hablar de un término: Privacidad. Este término se ha incluido por primera vez en el diccionario actual de la Real Academia. Ha sido muy reacia la Real Academia en admitirlo, pero de repente se ha vencido, se ha dado por vencida y se ha visto atravesada por la espada extranjera, la espada flamígera extranjera. Y entonces, el término privacy, anglosajón nos lo traduce por privacidad. Bienvenido sea, pero no es la intimidad, de ninguna manera, porque lo privado –como he dicho anteriormente- no es lo íntimo, en el sentido espiritual, de manera que es una versión de la intimidad, pero no la totalidad de la intimidad. Por tanto, cuando veo a alguien que lo interpreta o lo emplea en ese sentido me causa una cierta perplejidad, porque quizá no sepamos de lo que estamos hablan-

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do. Los términos extranjeros deben adaptarse a la cultura nacional, y es el esfuerzo que debemos hacer todos, empezando, claro está, por los que más saben, que son los de la Real Academia, como es natural. Esto en el marco sanitario tiene mucha importancia, y no voy a citar nada más que un ejemplo. Una vez (lo cuento muchas veces cuando hablo de esto) estaba yo en un seminario y un médico me dijo, “¿qué piensa usted de este asunto de la resucitación cardiopulmonar?. Y yo me le quedé mirando, con los ojos que uno pone cuando tiene cara de mármol, y le dije, “que yo sepa (y además luego me corrigió uno del auditorio), aquí no ha resucitado nadie nada más que nuestro Señor, al tercer día y de entre los muertos”. Y me dijo uno del auditorio, “y Lázaro”. Y dije, “efectivamente”. No soy un experto en eso, no continúo por ahí porque estaría perdido, pero es verdad que me acuerdo yo que también resucitó Lázaro. Pero aquí no resucita nadie de manos de los médicos, ¡qué más quisiéramos¡. Me gustaría que tuvieran esa potestad, pero ya sabemos que no es posible, esa batalla la tenemos perdida de antemano, la debemos dar con la dignidad que es propia de personas, pero la tenemos perdida de antemano. Aquí se reanima a la gente, pero no se resucita. De manera que nos tenemos que enfrentar ahora con la última palabra, que es el secreto. Le costó un tanto a nuestro Tribunal Constitucional admitir que esto era una derivación de la intimidad, pero al final lo admitió. Cuando la intimidad hay que preservarla a todo trance porque es un valor fundamental, desde el punto de vista social, entonces, incluso, la protegemos con el Código Penal, y, a veces, la convertimos en secreto. Secreto es intimidad reforzada, porque socialmente es precisa, y cuando es un valor tan fundamental, que a todos nos va mucho en ello, entonces utilizamos el mínimo común ético, que es el Código Penal. Dicho Código no el grado de perfeccionamiento mayor, que sería lo que cada uno pensáramos para nuestra vida, sino el mínimo ético de la sociedad para articular la convivencia, que es el Código Penal. De manera que es aquí donde aparece el secreto, por antonomasia también el de la relación clínica, el de los profesionales sanitarios y los pacientes, (he ahí una versión del secreto, pero también de otras profesiones, la abogacía, en fin, otras profesiones de tradición liberal, que son donde ha anidado esta particularidad del secreto). Sin embargo, aquí quizás tendríamos que haber desarrollado ya la Constitución, porque tiene un artículo, que es el 24, que nos dice, que “la ley determinará los casos en que por razón de secreto o de parentesco no se estará obligado a declarar”. Parece traducir nuestra Constitución lo que en el ámbito de Estados Unidos está muy desarrollado, que es lo que llaman el privilegio testimonial, es decir, por razón de mi profesión yo no tengo por qué declarar en un momento determinado ante un Tribunal sobre ella. ¿En qué casos?. Esto es lo que tiene que

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desarrollar la ley, pero no lo ha desarrollado, y estamos en el XXV aniversario de la Carta Magna y quizás sea ya el momento de hacerlo. Nos evitaría bastantes problemas. En la consulta de un Psiquiatra, naturalmente que se tiene que tratar con gente que en un momento determinado puede tratar con drogas, pero si una persona le dice al Psiquiatra que está pasando una papelina, ¿tendría el Psiquiatra que ir a continuación y denunciarlo al Juzgado de Guardia, impidiéndole entonces la acción terapéutica?. ¿Cómo valoraremos eso?. Estos son temas inéditos en nuestro campo, pero de los que hace tiempo tienen experiencia en otras naciones y, por tanto, deberíamos aprender de ellos. No existe dificultad para articularlo, pero aquí no lo tenemos regulado, nos plantea muchos problemas. Hay quien incluso ha querido ver aquí, en este art. 24, no desarrollado, la imposibilidad de enviar una historia clínica cuando perjudica al médico, porque dice que no tiene por qué autoinculparse. A mí me parece que esto es ir demasiado lejos y creo que sería una interpretación demasiado hipertrofiada, pero en todo caso sería conveniente el desarrollo de dicho artículo. Quizás a algunos les parezca que la Constitución no trata igual a los profesionales de la medicina que a los de otras profesiones. Por ejemplo, el abogado no tiene por qué declarar ante el Juez en asuntos de su profesión, y, en fin, hemos visto lo que ha pasado con los periodistas en nuestra sociedad; pero al médico, sin embargo, quizás exageradamente, la ley lo convierte en delator, y esto me parece un poco exagerado. No es que ya no tenga que declarar, es que además está obligado a declarar cualquier cuestión que conozca, cuando hay un indicio de que eso no es razonable y entonces debe de ponerlo en conocimiento de la autoridad. Todas estas cuestiones son las que habrá que afrontar en breve en nuestro campo, con prudencia, con serenidad, pero sin escatimar tanto tiempo, ya que no podemos esperar a otros veinticinco años de la Constitución, diría yo a este respecto. 6. INTIMIDAD E INFORMACIÓN Voy a terminar. Hay una tensión fuerte también a veces en nuestra sociedad entre intimidad e información. Es una tensión eterna, una tensión importante, que ha sido objeto de múltiples sentencias de nuestro Tribunal Constitucional y afecta enormemente al campo de la sanidad. ¿Qué tenemos que decir cuando un personaje político entra en un hospital como enfermo?. ¿Qué noticias tenemos que dar?. ¿Tenemos que decir algo que permita identificar mínimamente a las personas cuando ha habido un accidente brutal, que afecta desgraciadamente a muchas de ellas?. ¿Cómo tenemos que manejar estas noticias?. ¿Se pueden grabar imágenes

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dentro de un hospital?. ¿Puede un político pasearse por las camas, en época electoral, para saludar a los pacientes?. He aquí unos problemas que no tenemos resuelto y que tenemos que resolver también, porque afecta al marco de la intimidad. Me consta, que aquí, en la Comunidad de Madrid, se está haciendo un enorme esfuerzo con un Plan de Comunicación, y espero que en breve salga a la luz. A veces hemos vivido esto con cierta dureza. Yo recuerdo, por ejemplo, la grabación de imágenes de menores, con autorización de los padres, en contra de su propio interés, y naturalmente enfrentados con el razonable criterio del Ministerio Fiscal. Pero es que, por si no lo sabemos, recuerdo yo, aquí, que un menor no puede ser objeto de grabación, ni siquiera con la autorización de sus padres, ya que hay que ponerlo en conocimiento del Ministerio Fiscal. No siempre los padres representan razonablemente bien los intereses de sus hijos, y menester será que lo controlemos porque afecta a un ámbito, como es la minoría, que es extraordinariamente sensible, desde el punto de vista de la intimidad y no ya porque lo recoja nuestra Constitución, sino porque creo que debemos de tener sentido común. De manera que éste es un asunto importante. La intimidad y la información convergen en un punto siempre conflictivo. Recordemos, por ejemplo, la Sentencia del caso Paquirri, preciosa, que llegó al Tribunal Constitucional, modélica, a mi juicio. Mientras el torero está en la plaza, se trata de un asunto público, pero de repente deja de ser público porque lo llevan a la enfermería con una cornada y entonces los informadores echan la puerta abajo y graban su imagen: he aquí donde traspasaron una línea que no debían haber traspasado nunca, como lo demuestra, que el personal de enfermería intentó sujetarlos, pero entraron en la estancia y lo grabaron. Y nuestro Tribunal Constitucional, con palabras dignas de encomio, (yo aconsejo que se lean), dice que eso no es posible, que en el momento en que entra en la enfermería se ha acabado lo público y nadie puede grabar. De manera que ahí tenemos un ejemplo, aunque hay muchos otros. El mundo de la Ética, y a la postre el Derecho, siempre trata de establecer criterios, y estos criterios a veces no son fáciles, pero aquí hemos encontrado uno. En el caso de la intimidad y la información nuestro Tribunal Constitucional dice que, en principio, la información tiene una posición prevalente, no absolutamente jerárquica, en todos los casos, pero sí prevalente, por razón de la función que la información tiene en una sociedad democrática, que es establecer un nivel de opinión pública importante y, por tanto, ¡cuidado!, establecer un nivel de libertad. Pero eso no siempre significa o debe significar que la información debe prevalecer siempre sobre la intimidad. Para eso tiene esa información no ya que ser veraz, que en este caso va de suyo, sino que en todo caso tiene que ser de interés general, por razón de lo que la información conlleva. Ese valor superior, que conlleva la información, tiene

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que ponderarse y decirse que es superior al respeto que tiene que tener la intimidad. Y poco a poco el Tribunal Constitucional va estableciendo estos diferentes niveles. 7. INTIMIDAD Y SALUD Para terminar enuncio campos donde la salud y la intimidad están muy implicados. 7.1. HISTORIA CLÍNICA Ya se ha dicho aquí y no hace falta decir más, porque ya sabemos lo que contiene la historia clínica, de manera que la intimidad está servida. 7.2. LA PROTECCIÓN DE LOS DATOS PERSONALES Que se estudiará, y que ahí va nuestro Tribunal Constitucional a crear un nuevo derecho, desgajándolo del propio de la intimidad: he aquí un fenómeno constituyente, posible por quien puede hacerlo, que es el Tribunal Constitucional, porque es el único intérprete de la Constitución. 7.3. LAS ENFERMEDADES INFECCIOSAS Por razones obvias, y aquí se plantea muchas veces, por ejemplo, en el caso del sida, el traspasar o no la información a aquellas otras personas que se pueden contagiar, cuando ese paciente en principio no quiere que se transfiera esa información, (a la pareja o a otras personas o familiares). He aquí un problema. 7.4. LA GENÉTICA Plantea problemas gravísimos, entre otras razones por la transitividad de la información, hasta el extremo de que conceptualmente hay quien duda si el paciente es la persona o la familia, puesto que la información afecta inmediatamente a todos los consanguíneos. Se trata de un problema que tenemos que dilucidar, que afronta el reciente Convenio de la UNESCO de este mismo año y nosotros después tendremos que desarrollar esos conceptos. 7.5. LA PSIQUIATRÍA Si no fuera por la genética sería la reina de la intimidad. Debe destacarse el esfuerzo que ha hecho, por ejemplo, el Tribunal Supremo de Estados Unidos para aquilatar el grado de intimidad que hay que respetar en la psiquiatría frente

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a otros bienes, estableciendo la resolución de los correspondientes conflictos, (inédito, todo ello, sin embargo, en nuestro derecho). 7.6. LOS MENORES A los que ya me he referido anteriormente. 7.7. LA REPRODUCCIÓN HUMANA ASISTIDA Sobre todo en lo que se refiere al donante, al mantenimiento del anonimato del donante, que ha ratificado el Tribunal Constitucional y que ha ocasionado una división de opiniones en el marco doctrinal de una manera importante: no se está muy conforme con lo que ha dicho el Tribunal Constitucional en este campo. 7.8. LA PREVENCIÓN DE RIESGOS A través del reconocimiento médico, porque la Ley de Prevención de Riesgos Laborales reconoce que en determinados casos los reconocimientos médicos son obligatorios, y eso afecta a la intimidad, en algunos casos de manera razonable. O ¿es que alguien, por ejemplo, pretendería colocar a una persona de maquinista si es daltónico?. Habrá que indagar en su intimidad y rechazarle, si verdaderamente encontramos con que existe un riesgo para él, para los trabajadores que están con él o para los terceros que se relacionen con la empresa, (por ejemplo en el caso de los pacientes). Pero esto planteará problemas también en el campo de los profesionales sanitarios, porque hay actividades que pueden ser objeto de transmisión de riesgo, no ya de paciente a profesional sanitario, sino del profesional sanitario al paciente, y también esto habrá que valorarlo. 7.9. EL TRASPLANTE En fin, y por último, el trasplante –y ya no hablo de ninguno más-. “La voz del entendimiento -como dice el romance de García Lorca- me hace ser muy comedido”. Por eso creo que ha llegado el momento de poner punto final a mi intervención. Muchas gracias por la atención prestada.

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Ciencia y Ética en la Investigación sobre Células Troncales César Nombela Cano Catedrático de Microbiología y Director de la Cátedra Extraordinaria MSD de Genómica y Proteómica. Universidad Complutense. Presidente del Comité Asesor de Ética en la Investigación Científica y Técnica MCYT.

El 2003 es un año de celebraciones científicas importantes porque se cumple el cincuentenario de la formulación del modelo de la doble hélice, que describía la estructura química y las propiedades básicas de la molécula que integra el material hereditario, es decir el ácido desoxirribonucléico (ADN). Así mismo, los hallazgos significativos en cuestiones que abren expectativas nuevas para la calidad de vida se suceden semanalmente. Cada vez más nos referimos a términos como la Medicina Genómica o la Medicina Regenerativa. Dentro de este esfuerzo, se materializan en los últimos diez años un conjunto de hallazgos que culminan en el conocimiento completo de los detalles del ADN de distintas especies, es decir la secuenciación de sus genomas completos. Ese esfuerzo tenía, sobre todo, un objetivo concreto y ambicioso, el conocimiento del genoma humano, logro fundamental que amplía el marco científico abriendo notables perspectivas en al ámbito social con sus todas sus derivaciones. Los pacientes de muy diversas dolencias, especialmente aquellas a las que no ha alcanzado todavía una solución terapéutica eficaz se preguntan cuándo van a llegar los frutos de tan espectacular progreso en el conocimiento fundamental. El equilibrio entre las expectativas abiertas y los logros que cabe ir esperando depende de una adecuada información y divulgación de los alcances, así como de la forma en que se enfoquen y prioricen las investigaciones. LA BIOTECNOLOGÍA COMO INTERVENCIÓN La biotecnología implica, no sólo conocimiento de los seres vivos en la línea de los objetivos de la biología clásica, sino la posibilidad de “intervención” en los mismos, modificando sus características y funcionamiento de manera radical. Las implicaciones para la sociedad del futuro son innegables, lo que obliga a una profunda reflexión acerca de la forma de estructurar el progreso biotecnológico y sus aplicaciones. Se ha hecho posible fragmentar el genoma y aislar fragmentos concretos y bien definidos del mismo, es decir genes. El aislamiento de genes ha podido ir seguido de su manejo en el tubo de ensayo, su análisis profundo y –esto es muy importante- su posible modificación controlada para reintroducirlos en las células.

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Las intervenciones biotecnológicas por tanto se revelaron como una poderosa herramienta de actuación para modificar la herencia genética, incluyendo la de las células germinales de los mamíferos. Algo tan esencial, determinante de nuestra naturaleza como seres vivos, está al alcance del hombre en cuanto a su posible transformación, al igual que se puede incidir en la modificación genética de otros organismos como microbios, plantas y animales de toda condición. El aislamiento, modificación y reintroducción estable de genes en las células se ha designado como “Ingeniería Genética”, “Tecnología del ADN Recombinante” y otras designaciones más imprecisas como “Manipulación Genética”. Es una tecnología que ha dominado la escena durante los últimos treinta años, que ha dado lugar a significativas aplicaciones industriales y que abrió sin duda el paso a la secuenciación de genomas. RELEVANCIA DE LOS AVANCES BIOTECNOLÓGICOS EN EL CAMPO DEL DERECHO Un instrumento científico-técnico tan potente no podía sino abrir nuevas expectativas y obligar a un examen de las implicaciones legales que pueden tener todos estos desarrollos. Desde cuestiones relacionadas con la propiedad intelectual, es decir aquellos aspectos que se pueden conceder para hallazgos en este terreno –por ejemplo derechos de patentes sobre genes, proteínas, organismos modificados genéticamente- que no estaban adecuadamente consideradas en los marcos legales vigentes, hasta la adecuada protección de los derechos humanos en un contexto en el que podemos tener acceso a la más estricta intimidad genética de las personas. Toda esta regulación se hace más necesaria por cuanto la nueva tecnología tiene un impacto, que se revela como claramente elevado, en la calidad de vida y en el desarrollo económico y social que pueda alcanzarse, mantenerse y extenderse a todas las sociedades. Las promesas que ofrece la biotecnología en cuanto a su impacto en la salud conducen a intensas demandas, por parte de la opinión pública, exigiendo que los frutos de ese progreso científico, tan atractivos y prometedores, se materialicen cuanto antes en realidades tangibles, como nuevos tratamientos de enfermedades, hasta ahora incurables, o nuevas pautas para una medicina preventiva que permita vivir más y mejor. Cómo hacer que ese desarrollo sea real, sostenible y accesible a todos constituye un territorio de análisis fundamental, por la trascendencia, presente y sobre todo futura, de las decisiones que la sociedad se ve forzada a tomar continuamente. Gracias a todo el avance biotecnológico, la vida humana, en sus fundamentos biológicos, no sólo se hace más accesible al conocimiento sino más suscep-

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tible de acceso a intervenciones, que reclaman, tanto un análisis de las posibilidades, como su contraste con los principios éticos que deben fundamentar una valoración moral de las actuaciones correspondientes. Por ello, la sociedad presente y futura se enfrenta a decisiones que sólo pueden abordarse con un conocimiento claro de sus fundamentos científico-técnicos y sus consecuencias. En nombre de la sociedad, los poderes públicos que la representan necesitan construir sistemas de referencia, articular formas de análisis riguroso, plantear con claridad tanto la protección de los derechos como la apertura al progreso, establecer criterios para las decisiones, orientar, en fin, la conducción del avance para ponerlo al servicio del hombre. DEL ANÁLISIS DE GENES AL CONTROL DEL DESARROLLO Y LA DIFERENCIACIÓN: LAS CÉLULAS TRONCALES (CÉLULAS MADRE) La herramienta poderosa del análisis genético y los planteamientos éticos, sociales y legales que precisa, se ha visto desbordada en su relevancia pública por el descubrimiento de las células troncales y su relación con los estadíos iniciales de la vida humana. Es sabido que desde hace 25 años se hizo posible tratar determinados tipos de esterilidad humana mediante intervenciones que implican la extracción de ovocitos de la mujer y su fecundación in vitro, de manera que los primeros 14 días del desarrollo del embrión transcurran en la placa de cultivos y no en el seno materno, como ocurre en la procreación en circunstancias normales. En palabras de Djerassi (el químico que sintetizó la molécula anticonceptiva) practicar la reproducción asistida mediante fecundación in vitro, es decir cuando el embrión humano se obtuvo fuera del claustro materno, “el genio escapó de la botella”. A partir de ahí, muchas manipulaciones son concebibles, desde la introducción de cambios genéticos en la línea germinal –posibilidad factible pero que podemos aun considerar remota- hasta la más común práctica de construcción de embriones en exceso para proceder a su congelación y mantenimiento con el objetivo de utilizarlos en circunstancias futuras. Todo ello sin olvidar estrategias con finalidades distintas a la propia procreación, como la construcción de embriones para experimentación o el reemplazamiento nuclear para la clonación humana, ya sea con fines reproductivos o de investigación para desarrollo de terapias en el futuro. El debate sobre la significación del embrión humano obtenido in vitro, su condición, la licitud de las intervenciones que se pueden efectuar sobre el mismo, y otras muchas cuestiones, se ha visto intensificado con motivo del hallazgo de las células troncales. Las células de la masa interna del blastocisto, ese estadío que se alcanza a los catorce días tras la fecundación del óvulo, se han revelado como susceptibles de ser cultivadas para lograr su multiplicación y diferenciación generan-

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do tipos celulares similares a los de los tejidos del adulto. Cada vez se habla más de la medicina regenerativa o reparativa, aquella que se plantea reparar órganos o tejidos dañados por la degeneración patológica. Es un camino importante el que ya se ha emprendido para desarrollar y consolidar este concepto, abriendo unas expectativas verdaderamente nuevas para abordar tratamientos. A partir de aquí los avances se han ido sucediendo casi a diario, con hallazgos ante los que hay que combinar la prudencia sobre su interpretación y posibilidades al tiempo que con la ambición de hacer real cuanto antes el potencial que encierran. LA REPROGRAMACIÓN DEL DESARROLLO DE LAS CÉLULAS El descubrimiento de que en el organismo adulto también existe una reserva de células troncales que, a juicio de muchos entre los que me encuentro, supone el potencial principal para esa medicina regenerativa, añade nuevas posibilidades científicas al tiempo que enriquece las posibles iniciativas. Células troncales son aquellas que tienen capacidad de autopropagación al tiempo que se pueden diferenciar generando diversos tipos celulares, característicos de los distintos órganos y tejidos. Es decir, en el adulto hay una reserva de capacidades regenerativas que se materializa en células progenitoras localizadas en diversos órganos. La investigación revela a diario el potencial regenerador de las células troncales adultas, constituye un territorio de exploración activa, que se beneficia también con los hallazgos sobre las células troncales embrionarias. Las novedades en este terreno se suceden semanalmente y consolidan conceptos hasta hace poco insospechados. Desde los hechos demostrados hasta las observaciones sugerentes, hay todo un conjunto de datos sobre el potencial autorregenerador de tipos celulares del organismo adulto. La médula ósea, precursora del sistema hematopoyético, alberga lógicamente una reserva de células con capacidad de proliferar y diferenciarse. Pero también en otras localizaciones (músculos, glándulas, sistema nervioso, sangre periférica, piel, etc.) se han encontrado células que responden a ese concepto de célula autorrenovable cuya diferenciación se puede dirigir. Como son células multipotenciales, el espectro de tipos celulares que origina cada linaje es menor que el de las embrionarias (a las que se llama pluripotenciales), de las que difieren también en cuanto a los patrones de expresión de genes cuando éstos se analizan de una manera global. Sin embargo, la proximidad a la clínica de estas células del propio organismo es mucho más clara, pues ya hay experiencias diversas de terapias celulares autólogas. Algunas observaciones recientes acerca de células madre circulantes o la posibilidad de reparar (en modelos experimentales con animales) focos múltiples neurodegenerativos, mediante administración sistémica de células troncales adultas, son realmente notables.

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En estas circunstancias, resalta cada vez más la necesidad de profundizar en un análisis que haga posible el progreso científico junto con el mantenimiento de unas exigencias éticas rigurosas, que aseguren la protección de la vida humana embrionaria. Es un debate que está en marcha en numerosos países si bien hay variaciones notables en el tiempo de su desarrollo y en la regulación legal a la que da lugar. El papel asesor de los comités de ética resulta fundamental, para iluminar el debate y formular propuestas que puedan motivar las decisiones por parte de quienes tienen la representación de la sociedad para decidir (parlamentos, administraciones públicas, etc.). El trabajo del Comité asesor de Ética en la Investigación Científica y Técnica que tuve el honor de presidir se centró en la consideración, primero de las cuestiones científicas que están en juego, el interés de ciertas investigaciones, las hipótesis científicas más solventes y las estrategias experimentales para dar respuesta a esas preguntas. A partir de ahí, el comité se adentró en la valoración ética de las investigaciones y el marco legal en el que se habrían de enmarcar. La posibilidad de abrir camino a ese concepto de Medicina Regenerativa, poniendo cuanto antes en clínica humana el conocimiento desarrollado si es que fuera posible, constituye un impulso fundamental. Hay muchas patologías, cardiacas, neurales, glandulares, etc. cuyo abordaje se podría beneficiar, pero es preciso fijar con claridad el horizonte y analizar los aspectos éticos implicados. Desde una variedad de posturas y puntos de vista sobre el embrión temprano el Comité pudo alcanzar un consenso sobre un conjunto de recomendaciones todas ellas encadenadas, y adecuadamente priorizadas. El Comité estimó que la investigación con células troncales es de interés, tanto si son de origen embrionario como adulto. Las propuestas se resumen en: Dar preferencia a la investigación con células troncales de animales o del adulto, cuando ello sea posible. La abundancia de embriones sobrantes de la reproducción humana asistida, que no tienen otra alternativa que la destrucción, debe hacer posible el que algunos se destinen a la obtención de células troncales, siempre que el proyecto sea de interés, se dé el consentimiento adecuado y la competencia técnica del grupo de investigación. Todo esto debe ir acompañado de medidas que eviten la acumulación futura de embriones sobrantes y fomenten la donación de los existentes para procreación. El Comité no recomienda la creación de ningún tipo de embrión con la única finalidad de investigar con ellos y estimaba necesarios cambios legales para poner en marcha las recomendaciones.

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El Comité ha formulado el marco científico de avances en forma de las preguntas a las que se ha de dar respuesta, como base para establecer el alcance de la Medicina Regenerativa. Las preguntas que a juicio del Comité están sobre el tapete y las que se puede dar respuesta en marco de normas que el Comité proponer desarrollar son: ¿Es cierto que todas las células de la masa interna del blastocisto tienen la misma capacidad para generar un tipo determinado de células troncales y no están polarizadas ya en origen? ¿Cuáles son las señalizaciones que las convierten en células troncales estables? ¿Tienen todas las células troncales de un cultivo la misma capacidad? ¿Cuáles son las señales, in vivo e in vitro, que inducen proliferación y diferenciación de las células troncales? ¿Existe una célula troncal embrionaria universal? ¿Existe algún tipo de célula troncal adulta general, con capacidad de diferenciación a células de las tres capas germinales? ¿Cómo se generan las células troncales adultas? ¿Qué es lo que determina su estado indiferenciado en un tejido determinado y por qué? ¿Cuál es su grado de plasticidad in vivo? ¿Se pueden mantener y multiplicar in vitro una vez diferenciadas? ¿Cuáles son los marcadores más apropiados para definir cada tipo de célula troncal adulta y qué señales mantienen su estado de troncalidad? Los cambios legales que ha propuesto el Comité Asesor de Ética en la Investigación Científica y Técnica, así como el posterior desarrollo normativo, están ya en marcha, con la modificación en Las Cortes de la vigente Ley de Reproducción Humana Asistida. Es evidente que la variedad de posturas sobre estas cuestiones es notable. Por mi parte, entiendo que la fecundación del óvulo por el espermatozoide es el acontecimiento clave, el que marca un antes y un después, de manera que la regulación legal debe tener en cuenta este hecho, incluso eliminar el confuso término de preembrión, que no tiene ninguna base científica. También estimo que puede ser legítimo, cuando existan embriones sin otra alternativa que la destrucción, el que se empleen, no para investigar, sino para obtener células troncales. Y todo ello con el compromiso de evitar en el futuro la acumulación de estos embriones La legislación debe promulgarse en el momento que corresponda y la prudencia siempre es aconsejable. Es de sentido común valorar con especial cuidado las cuestiones que afectan a la vida humana, especialmente en sus estadíos más vulnerables, como son la etapa embrionaria o la terminal o las situaciones de enfermedad o minusvalía. Ello constituye una conquista de la especie humana, de su actitud racional. La preocupación por el hombre, por todo ser humano, es propia del verdadero progreso. En nuestra cultura constituye una actitud relevante, por ello han tenido trascendencia no sólo en las legislaciones propias de países occiden-

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tales sino incluso en convenios internacionales. Entre estos está el Convenio sobre la Biomedicina y los Derechos Humanos (Convenio de Oviedo) que estableció con claridad que la creación de embriones humanos in vitro solo es aceptable cuando se efectúa con fines reproductivos. El debate social es de enorme importancia y creo que los científicos debemos implicarnos en el mismo, en especial transmitiendo con exactitud la situación de la investigación científica y sus posibilidades. Me perece relevante por ejemplo, señalar que una muy reciente encuesta en diez países europeos, difundida por la Fundación BBVA, expresaba una notable sintonía de la opinión pública española con la iniciativa legislativa del Gobierno a partir del pronunciamiento del Comité. Una mayoría de los ciudadanos se pronuncia en contra de la creación deliberada de embriones para experimentación, al tiempo que acepta la extracción de células troncales de aquellos embriones sobrantes que necesariamente han de ser destruidos. Creo que el debate y la deliberación bioética habrán de acompañar a la Humanidad durante el resto de su existencia. Tales son las posibilidades tecnológicas de la especie humana, que ha desarrollado tecnologías con las que puede controlar totalmente el comienzo de la vida humana, incluso acceder a modificar y dominar sobre su dotación genética. En este contexto, creo con el filósofo Habermas, que se ha de analizar la actuación sobre la vida humana en sus primeros estadíos como algo fundamental para el conjunto de la especie, basado en la autocomprensión que los hombres tenemos de la misma. Y me parece importante proclamar, que la utilización de la ciencia debe estar inspirada por una actitud ética basada en el respeto a los derechos de todos, incluidos quienes existan en el futuro. Todo un conjunto de iniciativas legislativas en diferentes estados, así como de tratados que pretenden regularlas a nivel internacional (Declaración de Helsinki, Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina –Convenio de Oviedo-, Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos del Hombre de la UNESCO, etc.) suponen una serie de intentos de establecer una regulación precisa de carácter legal, basada en principios éticos. En la situación actual, creo preciso trazar con claridad el panorama que tenemos delante en relación con las células troncales, un panorama en el que cada vez será más necesario fijar prioridades porque es importante no sólo avanzar sino hacerlo con eficacia y rapidez. La investigación con células de origen embrionario, de animales y humanas, proporcionará datos científicos de gran interés en función del esfuerzo investigador actual. Tal como hemos dicho en España es posible abordar esta investigación en un marco ético exigente y de garantías. Ello puede ser decisivo para plantear la reprogramación de células troncales adultas. Ya se están dando ejemplos muy interesantes de iniciativas de trata-

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miento clínico empleando terapias celulares basadas en la utilización de células progenitoras de médula ósea o de mioblastos, para regenerar el miocardio en enfermos con cardiopatías intensas. En muchos países es posible investigar con ambos tipos de células de origen humano y animal, como lo es en España tras la reciente reforma de la Ley de Reproducción Humana Asistida. Nos encontramos ya en situación en la que es fundamental fijar bien las prioridades investigadoras en cada sociedad. Los recursos son limitados y el progreso puede llegar por vías diferentes. Los responsables de la financiación y organización de las investigaciones han de saber elegir qué aspectos fomentar, sin perjuicio de la libertad de los investigadores. No se deben despertar falsas expectativas en los enfermos, pero estos deben tener la seguridad de que se administra bien la priorización de la investigación biomédica, para avanzar con la mayor celeridad. Debe analizarse con rigor el criterio de los expertos pero entiendo que la proximidad a la clínica de lo que llamaríamos el potencial autorregenerador del organismo es un hecho a tener muy en cuenta.

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MESA REDONDA

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Guillermo Sierra Arredondo Presidente de la Organización Médica Colegial

Buenas tardes. En primer lugar, deseo dar las gracias a la Oficina de la Defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid, así como a la Universidad Rey Juan Carlos, por invitarme a participar en esta mesa redonda y en compañía de todos ustedes participar en un Foro tan importante. Porque para nosotros la razón de ser de nuestra profesión no es más ni menos que el paciente, sin el paciente no existiría nuestra propia profesión. Me gustaría exponerles brevemente la labor que está realizando la Organización Médica Colegial y el conjunto de nuestra profesión en defensa de la protección de este Derecho Fundamental de los ciudadanos. La protección de la salud es uno de los derechos fundamentales reconocido, no sólo en el art. 43 de nuestra Constitución, sino que sirvió de base para la elaboración de la Ley General de Sanidad. También se contempla en la Declaración Universal de Derechos Humanos, art.25. En este sentido, podemos destacar la labor realizada por la Organización Mundial de la Salud, en defensa de la protección de este derecho y de la igualdad de acceso a la asistencia sanitaria. La OMS ha resaltado en numerosas ocasiones la importancia del acceso universal a una asistencia sanitaria de alta calidad, como condición previa para el bienestar de la vida. Esto se contempla, ya, en la definición de salud, del año 1946: “la salud es un estado completo de bienestar, físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad”. Esta definición incorpora, además de los factores físico y mental, - tradicionalmente considerados -, el factor social, incluyendo con ello la prevención de las enfermedades, además de la rehabilitación y la curación. La Organización Mundial de la Salud se plantea, como objetivo central de su política de protección mundial de la salud, para el siglo XXI, conseguir que todas las personas alcancen plenamente su potencial de salud, mediante la promoción y protección de este derecho, a lo largo de toda la vida, y tratando de reducir la incidencia de las principales enfermedades, así como el sufrimiento que las origina. Para ello, se centra en tres valores fundamentales: primero, la salud, como derecho fundamental de los seres humanos; segundo, la equidad, en materia de salud y solidaridad de acción entre todos los países; y tercero, la participación y la responsabilidad de las personas, los grupos, las instituciones y las comunidades, en el desarrollo continuo de la salud. La Organización Médica Colegial está trabajando con el resto de las organizaciones profesionales de médicos para la consecución de estos objetivos. Lo que hemos expuesto hasta aquí corresponde al ámbito mundial, pero también lo podemos encontrar a escala europea. Dentro de este contexto es importante destacar la labor

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del Comité Permanente de Médicos Europeo ante las instituciones comunitarias y, sobre todo, sus trabajos de asesoramiento a la Comisión Europea, en temas sanitarios. El Comité Permanente de Médicos Europeos es el portavoz reconocido de más de un millón seiscientos mil médicos de la Unión Europea, a los que habrá que incorporar los pertenecientes a los más de diez países que ahora van a ingresar en la UE. Entre los trabajos que ha realizado podemos destacar la Declaración sobre Principios Básicos de Asistencia Sanitaria en Europa. En donde cabe resaltar primero: que conservar y mejorar la salud es una de las responsabilidades personales, de las que debe ser consciente cada individuo. La sociedad tiene la obligación de facilitar esta responsabilidad, promoviendo la salud pública, estilos de vida sanos y un medio ambiente saludable; segundo, la igualdad de acceso a una asistencia sanitaria de gran calidad, prevención, diagnóstico y tratamiento, así como rehabilitación, es un derecho fundamental; tercero, debe respetarse el derecho del paciente a elegir a su prestador de servicio sanitario, derecho que incluye elegir a su médico, conforme a los principios de la ética médica. Estos principios se los estamos oyendo continuamente a nuestros representantes políticos, y más ahora en campañas electorales, pero ¿creemos de verdad que se están poniendo los medios de infraestructura para que el ciudadano pueda elegir hospital y médico?. ¿No sería mejor conocer nuestras limitaciones antes de hacer ofrecimientos? La asistencia sanitaria debe prestarse en un marco de colaboración entre el médico y el paciente, cumpliendo los principios de buena práctica clínica y con el consentimiento del paciente. El secreto médico es una obligación ética, que debe defenderse en beneficio del paciente, debe respetarse el derecho del paciente a una segunda opinión. ¿Estamos poniendo las infraestructuras para poderlo hacer?. Los servicios asistenciales, que el o los médicos consideren necesarios para el paciente, deben prestarse lo antes posible, para evitar que la salud se exponga a riesgos añadidos y para reducir al máximo el sufrimiento del paciente. Estos servicios incluyen: la consulta, el examen, el tratamiento, tanto de asistencia primaria como especializada, en centros hospitalarios o ambulatorios. Estos servicios deben prestarse independientemente de la situación económica del paciente y sin ningún tipo de discriminación. Los ciudadanos europeos tienen derecho a acceder a unos servicios médicos, sin discriminación, en el seno de la Unión Europea y en unas condiciones económicas justas. Los recursos económicos destinados a los servicios de salud deben ser específicos y transparentes, suficientes para cubrir las necesidades sanitarias de la población y de la salud pública, deben garantizar un desarrollo sostenible del sis-

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tema sanitario, deben servir para fomentar la investigación clínica y el desarrollo profesional permanente, que defienden los profesionales interesados. La mejora continua de la calidad es una parte fundamental de la prestación de servicios y es una obligación profesional. Todos los sistemas sanitarios deben disponer de programas de mejora de la calidad, las asociaciones médicas nacionales deben contribuir activamente en el desarrollo sistemático de la calidad asistencial, basándose en conocimientos comprobados. Los prestadores de asistencia sanitaria deben participar en la evaluación externa de la calidad asistencial. También es importante destacar el ámbito jurídico en el que se encuadra la protección de la salud de la Unión Europea, la cual se recoge en el art. 152 del Tratado de la Comunidad Europea y en los trabajos de la Convención para el Futuro de Europa, con el proyecto de Tratado Constitucional, que recoge la protección de salud pública, en su art.3/179. La Unión complementará la acción de todos los Estados Miembros, dirigida a reducir los daños a la salud producidos por las drogas, incluida la información y la prevención. Este Proyecto de Tratado Constitucional se encuentra en estos momentos en fase de tramitación, para ser estudiado por los diversos Gobiernos nacionales y debatido en sus Parlamentos. El Comité Permanente de Médicos Europeos y las asociaciones médicas nacionales, están realizando numerosas gestiones ante las autoridades de cada país y la propia Comunidad, para defender la protección de la salud, como una competencia compartida dentro del Tratado, y para garantizar, como uno de los derechos contenidos en la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, el derecho a una asistencia sanitaria de gran calidad y la igualdad de acceso a la asistencia sanitaria. El Comité Permanente de Médicos Europeos ha aprobado en los últimos años diversas declaraciones, defendiendo los intereses de los pacientes, que se refieren sobre todo al acceso de los pacientes a la información sobre todos los tipos de enfermedades, información que permitirá a los pacientes de toda Europa: estar en mejores condiciones de tomar decisiones con conocimiento de causa sobre su enfermedad en colaboración con los profesionales sanitarios; mejorar su salud, al cumplir mejor los tratamientos, ya que consideramos que cuanto más informados estén los pacientes mejor comprenderán el tratamiento y cómo deben tomar su medicación; utilizar de una manera más eficaz y razonable las terapias disponibles y prescritas; mejorar la calidad de vida, tomando medidas preventivas, eliminando las actividades de riesgo e intentando un diagnóstico precoz. Los Estados Miembros deben considerar la información como un instrumento para mejorar la salud de todos los ciudadanos europeos y no un sistema para controlar el gasto. La salud se define a menudo “como un bien muy preciado” y no puede considerarse exclusivamente desde la perspectiva de los gastos sociales y las dificultades económicas latentes. La accesibilidad sin discriminación, la calidad y

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la sostenibilidad financiera de los sistemas de asistencia, en particular cuando van destinados a las personas de edad avanzada y a los grupos menos favorecidos socialmente, plantean una serie de desafíos y problemas comunes a todos los países desarrollados. La diapositiva – cuyos datos han sido aportados por el profesor Asenjo- es muy esclarecedora, - fíjense -. La herencia de los ciudadanos aporta un 27% en la salud; la herencia interviene en un 27% en la salud, y consume un 6,9% del gasto. El entorno, nuestro entorno, nos aporta un 19% de salud, y consume un 1.6% de gasto. El estilo de vida aporta un 43% en la salud, y consume un 1,5%. El sistema sanitario, que le damos tanta importancia, aporta un 11%, y consume un 90% de salud. Yo creo que con esto o nos dedicamos a mejorar el estilo de vida o la salud está en quiebra. La Sanidad no puede limitarse a la asistencia en caso de enfermedad, sino que ha de englobar los esfuerzos necesarios en materia de prevención y de fomento individual y colectivo de las aptitudes y los entornos. Como ya he expresado, también en el ámbito nacional estamos desarrollando una política de apoyo a estos objetivos, a través de una colaboración continua y leal con los poderes públicos, tal como nos lo señala nuestro ordenamiento jurídico. Ya la Constitución, en su art. 36, recoge la presencia de los colegios profesionales dentro de la sección, derechos y deberes de los ciudadanos. Ello responde a que desde su naturaleza jurídico pública los colegios profesionales conjugan, frente a la sociedad, una doble perspectiva: el ejercicio profesional y la representación de la profesión y la defensa de los intereses de los ciudadanos. Y es en esta cuestión última, en la defensa de los ciudadanos, la que deseo ponerles de manifiesto. La función social que cumplen los colegios profesionales de médicos, frente a los intereses de los pacientes, en la protección de su derecho a la salud, tal como viene recogido en la Ley de Colegios Profesionales y en los Estatutos Generales de la Organización Médica Colegial, con objeto de que a los ciudadanos se les respete su derecho fundamental, de acceso a una mejor Sanidad. También, el Código de Ética y Deontología realiza continuas referencias sobre los deberes primordiales del médico al servicio del hombre, respetando la vida humana, la dignidad de la persona y el cuidado de la salud del individuo. Los colegios de médicos, que tenemos estas obligaciones y dedicamos nuestros esfuerzos a cumplirlas, no entendemos a aquellos que pretenden quitar estas funciones a unas organizaciones que son beneficiosas para la sociedad, ya que exigen un código ético de comportamiento a los médicos, y una independencia de los profesionales del Estado y del capital. Independencia, que no es un privilegio del médico, sino un derecho incuestionable de los ciudadanos.

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Otro tema importante sobre el que hemos trabajado es la seguridad del paciente y la gestión de riesgos clínicos. Creo que ésta es una parte en la que aquí todos, los pacientes, los jueces, abogados, profesionales, toda la sociedad tenemos que tener presente. ¿Por qué no buscamos mejores filtros de control entre todos, entre los pacientes y los médicos, entre las organizaciones de pacientes y las organizaciones profesionales?. ¿Por qué no buscamos filtros de control, para que cuando ese ciudadano llegue al sistema sanitario evitemos que se produzca un efecto adverso?. Yo creo que esto llevaría a un beneficio social muy superior al de la pura reclamación –insisto- no estoy diciendo que no se reclame, no estoy diciendo que a quien haga alguna negligencia no se le penalice. Estoy diciendo que es muchísimo mejor que entre todos juntos, asociaciones de pacientes y profesionales, vayamos juntos a detectar dónde están las equivocaciones, para solucionar los problemas. Yo creo que esto es muchísimo más importante, además lo que sí está produciéndose es enriquecimientos de algunos despachos, a costa de estos problemas. Nosotros, desde la Organización Médica Colegial, estamos avanzando y estamos, ya, en camino de hacer una Fundación para defensa de los riesgos de los pacientes. Estamos en esa línea, porque creemos que esto es más importante para la sociedad, porque disminuiremos el sufrimiento de aquellos ciudadanos que no reclaman, porque el que reclama puede obtener un beneficio, pero no es cuestión de que se le dé un beneficio económico, es cuestión de que no se produzcan efectos adversos en la sociedad, disminuyendo las complicaciones y economizando los recursos. Esto ya está ocurriendo en Dinamarca y ya lo están haciendo, todos juntos, abogados, jueces, profesionales, compañías de Seguros, todos. No olvidemos que la Sanidad es un área de alto riesgo, como pueden ser las líneas aéreas y, sin embargo, carecemos de un sistema de seguridad, carecemos de una regulación de análisis de riesgo. Necesitamos una legislación que requiera informar de esos efectos adversos. No podemos olvidar que tenemos una cultura del saber, pero nos falta una cultura del error. Hay congresos médicos para saber qué técnica tenemos que emplear, pero no hay congresos para saber cuáles son los errores. Tenemos cultura del conocimiento, pero no nos atrevemos a hablar de los errores por miedo a la penalización. Si nosotros pudiéramos de alguna manera permitir el reconocimiento de los errores, para poner esos filtros de control, y que eso no supusiera una penalización, como pasa con otras profesiones, posiblemente el sistema sanitario estaría originando menos efectos adversos que los que está originando. Insisto, vuelvo a decirlo, porque no quiero que se interprete esto como un sistema de evitar que la gente reclame o con un sistema de no penalizar al que comete una negligencia.

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La Ley de Cohesión ya menciona algo respecto a ello. Necesitamos un período de educación, y lo necesitamos entre todos porque nuestra sociedad no tiene cultura del error –insisto- tenemos cultura del conocimiento, del saber, pero no de la equivocación, por eso necesitamos un período de educación. Necesitamos modificar esta cultura y necesitamos un período de formación, y lo que es más importante, necesitamos la participación de todos, todos. O todos vamos por este camino, para que el ciudadano que entra en un sistema sanitario tenga los menos efectos adversos posibles, o habrá reclamaciones, habrá judicialización, pero no solucionaremos el auténtico problema. Creo que la gran repercusión que tiene la seguridad de los pacientes en la calidad de la asistencia y su peso en los presupuestos sanitarios han provocado que las autoridades sanitarias de muchos países tomen conciencia y pidan que se emprendan acciones. La seguridad de los pacientes es un caso perfecto de colaboración eficaz entre las asociaciones de pacientes, juristas, compañías de seguros, autoridades y organizaciones profesionales. Desde esta perspectiva, la salud es un recurso para la vida diaria y no el objetivo de la misma vida, se entiende como un proceso dinámico, responsable, participativo y equilibrado, que tiene la finalidad de aproximarse a un estado ideal, al que siempre nos podemos acercar un poco más. Vemos, pues, que la salud es algo más que una dimensión biológica, y no sólo depende de tener o no tener una enfermedad, hablar de salud es hacerlo de un equilibrio entre la dimensión biológica, psicológica y social de la persona, con o sin enfermedad. Y para la protección de este derecho podemos centrarnos en tres principios imprescindibles: el apoyo de una sociedad civil organizada y bien informada, el principio de solidaridad y una política de prevención inteligente y eficaz, con profesionales médicos formados y altamente cualificados, con programas de formación continuada a lo largo de toda su vida profesional. Entre todos, señoras y señores, amigos, podemos mejorar nuestra salud y la salud de las generaciones venideras, no desperdiciemos esta oportunidad. Muchas gracias.

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Carlos Jiménez Piernas Catedrático de Derecho Internacional Público de la Universidad de Alcalá

Con la venia del Señor Presidente. Deseo empezar agradeciendo vivamente a la Universidad Rey Juan Carlos y a la Oficina del Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid la invitación que se me ha formulado para participar en estas Jornadas. A pesar de las expectativas que puedan despertar las amables palabras del Presidente acerca de mi currículum, espero no decepcionarles mucho. Por razón de mi especialidad, soy Profesor de Derecho Internacional y de Relaciones Internacionales, voy a ocuparme del marco internacional para la protección de la salud, dentro, por supuesto, de las instrucciones recibidas acerca del contenido de esta mesa redonda. La protección de la salud –todos lo sabemos- es un derecho reconocido constitucionalmente en el artículo 43 de nuestra Constitución. Dicho precepto dispone que a los poderes públicos les compete organizar y tutelar la salud pública, a través de medidas preventivas y también de las preaciones y los servicios necesarios a estos efectos. También les compete fomentar la educación sanitaria. Por supuesto, la asistencia sanitaria in genere es objeto de regulación por una abundante normativa, tanto de rango legal como reglamentario, en la que no me detendré, centrándome en cambio, como he anticipado, en el marco internacional de este derecho constitucional. Para empezar, es conveniente afirmar que en el ordenamiento internacional de nuestros días el derecho a la protección de la salud está incluido en la nómina de derechos económicos, sociales y culturales. Bien entendido que se trata del derecho a la protección de la salud, no del derecho a la salud, expresión abreviada y usual que puede inducir a equívoco. Ya quisiéramos todos tener derecho a la salud, o al menos derecho a curarnos, pero éste es un bien absoluto que está -como talfuera de nuestro humano alcance, incluso fuera del alcance de la actual Defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid, por mucho que ella lo lamente... Se trata de un derecho social de gran relevancia porque, como no ha dejado de insistir en ello la Comisión de Derechos Humanos de Naciones Unidas, la realización de los derechos civiles y políticos resulta imposible sin el goce de los derechos económicos, sociales y culturales. De modo que las dificultades y obstáculos en la promoción y aplicación de esos derechos, en este caso del derecho social a la protección de la salud, trasciende su propio ámbito y alcanza también al ámbito del otro grupo de derechos, los derechos civiles y políticos. Es muy problemático que una persona disminuida o quebrantada en su salud pueda ejercer sus derechos civiles y políticos plenamente y en condiciones de igualdad con las personas sanas.

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Aunque es mucho lo realizado y son apreciables los progresos en el establecimiento de normas internacionales en esta materia, que llenan de contenido los derechos económicos, sociales y culturales y, en particular, el derecho a la salud, lo cierto es que aún resta mucho por hacer en cuanto a su aplicación o ejecución, porque el pleno respeto de estos derechos se haya inevitablemente vinculado al proceso de desarrollo socio económico así como a la distribución equitativa de los beneficios de ese desarrollo. Por desgracia, esta es una asignatura pendiente en la inmensa mayoría de Estados en vías de desarrollo. En la Constitución de la Organización Mundial de la Salud (a partir de ahora, OMS) -a la que ya ha hecho referencia mi predecesor en el uso de la palabra-, aprobada dos años antes que la Declaración Universal de Derechos Humanos de 1948, se establece explícitamente que “el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano, sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social”. En ese sentido, las Naciones Unidas y la OMS han colaborado estrechamente desde su fundación en cuestiones relativas al derecho a la salud, elaborando todo un corpus normativo a este respecto. Así se refleja en los instrumentos internacionales más relevantes, entre los que nos limitaremos a citar los siguientes: El párrafo 1 del artículo 25 de la Declaración Universal dice que “[t]oda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios...” Por su parte, el artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, de 1966, dice que “1. Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. 2. Entre las medidas que deberán adoptar los Estados Partes en el Pacto, a fin de asegurar la plena efectividad de este derecho figurarán las necesarias para: a) La reducción de la mortinatalidad y de la mortalidad infantil y el sano desarrollo de los niños; b) El mejoramiento en todos sus aspectos de la higiene del trabajo y del medio ambiente; c) La prevención y el tratamiento de las enfermedades epidémicas, endémicas, profesionales y de otra índole y la lucha contra ellas; d) La creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad”. Merece la pena citar estos textos porque el artículo 10.2º de nuestra Constitución establece el valor hermenéutico general tanto de la Declaración Universal de Derechos Humanos como de los convenios internacionales sobre estas materias que obligan a España, cual es el caso del Pacto Internacional recién citado. De ahí la conveniencia de su cita. La jurisprudencia de nuestro Tribunal Constitucional ha ido definiendo, a lo largo de los años, el alcance de este precep-

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to constitucional. Así ha fijado, por ejemplo, que no es susceptible de amparo, que su vulneración no puede ser autónoma sino que depende de otras y, sobre todo, el modo y los límites de la interpretación de los derechos fundamentales conforme a los convenios internacionales. Es cierto que los textos que acabo de citar son muy escuetos, de contenido normativo muy leve y de escaso valor interpretativo en la materia. Pero nos interesa destacar, pensando en nuestra Administración Sanitaria, en los letrados dedicados a estos temas y, por supuesto, en el propio usuario o paciente, que el derecho a la protección de la salud debe ser interpretado de conformidad con las normas internacionales en esta materia que obligan a España. La violación del contenido material que esas normas internacionales atribuyan al derecho a la protección de la salud, reconocido por nuestra Constitución, supondrá en última instancia una violación del precepto constitucional (el artículo 43 de la CE) que enuncia ese derecho. En la inteligencia de que las normas internacionales al respecto adquieren sólo operatividad jurídica a partir de nuestros preceptos constitucionales, que son los que definen el derecho o la libertad correspondiente (en este caso el derecho a la protección de la salud). Debemos atender necesariamente, pues, a dos marcos normativos, el nacional y el internacional, y ambos se encuentran en estrecha relación. De manera que hoy no es posible llevar a cabo una política pública determinada en el ámbito sanitario sin tomar en cuenta esta doble realidad, a la que debe someterse también la Oficina del Defensor del Paciente en su labor de control de la Administración Sanitaria. Así las cosas, me detendré en particular, en los pocos minutos que me restan, en la situación de la mujer y en el ejercicio y la plena realización, por su parte, del derecho a la protección de su salud. ¿Porqué lo hago? No me lleva a ello la apreciación de obstáculos o dificultades particulares en nuestra Administración Sanitaria para el pleno ejercicio y realización de este derecho por parte de la mujer. Ya sabemos que hay listas de espera, pero las listas de espera afectan por igual a hombres y mujeres, de manera que no es esa la cuestión. Planteo la situación de la mujer pensando en los retos que suscitan a nuestra Administración Sanitaria los importantes flujos migratorios que están llegando en los últimos años a nuestro país. La inmigración es un fenómeno ya bien palpable en España, sobre todo en las grandes ciudades y sus áreas de influencia, como es el caso característico de la Comunidad Autónoma de Madrid. Yo invito a cualquiera a que use el Metro madrileño por si tiene alguna duda acerca de cuál es la sociedad pluricultural que se nos avecina. En concreto, los flujos que llegan a nuestra patria proceden de países en

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vías de desarrollo (de Iberoamérica y del Magreb, principalmente), con culturas bien establecidas donde la mujer desempeña un papel social muy subordinado, es objeto de discriminaciones de todas clases y sujeto de violencias y malos tratos con graves repercusiones para su salud. Además, esos flujos migratorios están auspiciando y potenciando diversas formas de explotación sexual sobre todo de la mujer inmigrante, también con consecuencias indeseables en su estado de salud. En relación por cierto con el artículo 14 (que prohíbe la discriminación) del Convenio Europeo para la protección de los derechos humanos y las libertades fundamentales, de 1950 y que obliga a España desde 1979, interesa subrayar que el artículo 12 de la Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer, de 1979 y en vigor para España desde 1984, dice lo siguiente: “1. Los Estados Partes adoptarán todas las medidas apropiadas para eliminar la discriminación contra la mujer en la esfera de la atención médica a fin de asegurar, en condiciones de igualdad entre hombres y mujeres, el acceso a servicios de atención médica, inclusive los que se refieren a la planificación de la familia. 2. Sin perjuicio de lo dispuesto en el párrafo 1 supra, los Estados Partes garantizarán a la mujer servicios apropiados en relación con el embarazo, el parto y período posterior al parto, proporcionando servicios gratuitos cuando fuese necesario y les asegurarán una atención adecuada durante el embarazo y la lactancia”. La Administración Pública sanitaria está naturalmente obligada a hacer frente y prestar particular atención a la situación de la mujer inmigrante en nuestro país, porque a la vista de su origen geográfico y cultural, la mujer inmigrante que llega a España es un grupo muy vulnerable a causa de su doble condición de inmigrante y mujer. Si el inmigrante constituye sin duda un grupo vulnerable en cuanto al pleno respeto de sus derechos humanos y libertades fundamentales, la mujer inmigrante lo es doblemente. De ahí que requiera un trato especial por parte de la Administración Sanitaria que tenga muy en cuenta la habitual situación de inferioridad en las relaciones sociales que padece la mujer inmigrante. Ello exige una promoción y protección de sus derechos en el ámbito sanitario que, en la medida de lo posible, tienda a mejorar su situación de partida y a superar la desigualdad y la discriminación que padece. Si nos centramos en el derecho a la salud, la explotación sexual de la mujer inmigrante bajo todas sus formas (sobre todo la trata y la prostitución), además de todas las clases de violencia que se practican contra ella y que afectan gravemente a su integridad personal, ya sea su integridad física (es el caso de la mutilación genital) ya su integridad moral (es el caso de los matrimonios de menores), repercuten en su salud concebida como un derecho social fundamental, sin olvidar que violan también otros derechos fundamentales que forman parte del estándar mínimo de trato a que tiene derecho cualquier ser humano, como el derecho a no ser torturado o a no sufrir un trato cruel, inhumano o degradante.

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Si admitimos la universalidad, la indivisibilidad y la interdependencia de los derechos humanos, no debemos consentir en nuestra patria ciertas prácticas tradicionales, amparadas en particularismos culturales, que atentan gravemente contra la salud de la mujer. La mejor manera de combatir eficazmente esas prácticas tradicionales consiste, por un lado, en la información y prevención (las campañas de sensibilización y educación) y por otro lado, en la firme represión de estas prácticas y toda forma de violencia física o moral contra la mujer, ya se produzca en el seno de la familia o en la comunidad. En particular, la OMS está prestando singular atención al derecho de la mujer al control de la natalidad. De hecho, los problemas relativos a la salud reproductiva suponen –según los datos que yo he podido consultar- un tercio de la totalidad de las cargas de enfermedad. Pero afectan también a la autodeterminación de la persona y a su libertad individual. Son problemas habituales en los países en vías de desarrollo, que ya habíamos superado en España y que vuelven de la mano de la inmigración. Los desgraciados y frecuentes episodios de abandono de bebés nos lo ponen de manifiesto. Es obvio que alguna de estas tareas, como la sanción social de conductas antijurídicas, contrarias a nuestro ordenamiento, son propias de la Administración de Justicia. Otras tareas competen, sola o con ayuda, a la Administración Educativa. Pero sería un gran error despreciar el papel que debe desempeñar la Administración sanitaria no sólo en la protección de la salud de la mujer inmigrante sino principalmente en su integración social. En efecto, la Administración Sanitaria se enfrenta a un gran reto dada la situación que se nos viene encima, al margen de la labor consabida que pueden y deben hacer tanto la Administración Educativa como la Administración de Justicia; porque por razones de edad u otras circunstancias, a muchas mujeres inmigrantes no les alcanzarán los esfuerzos que despliega en su ámbito la Administración Educativa; en cuanto a la Administración de Justicia, su tarea es eminentemente represiva. En cambio, la Administración Sanitaria puede, por ejemplo, suministrar una información estadística preciosa a los poderes públicos, emprender campañas de información y de prevención, extremar los cuidados sanitarios y psicológicos a favor de la mujer inmigrante, y llegado el caso, denunciar los abusos o la violencia que se detecten en pacientes de este grupo tan vulnerable. Al ser la mujer inmigrante una pieza clave en el proceso de socialización de la prole, una forma excelente de potenciar la integración social de la inmigración pasa por la protección de sus derechos sociales, por la lucha contra todas las formas de discriminarla y en suma por su promoción social mediante una idónea educación sanitaria, los cuidados de su salud y, en última instancia, la preservación de su dignidad personal.

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Estas directrices deben inspirar la política pública sanitaria en el futuro, contemplando integralmente el ciclo vital de la mujer inmigrante desde la adolescencia hasta la ancianidad, tendiendo a radicar la discriminación y la violencia contra ella y a favorecer su salud sexual y reproductiva, siempre dentro del máximo respeto a su responsabilidad y libertad personal en esas materias. Entiendo también que la Oficina del Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid se enfrenta al reto de adecuar su política de control del servicio público sanitario a estas nuevas necesidades, y espero que lo haga con mucha ilusión y competencia. La que se merece la situación de la mujer inmigrante. Muchas gracias por su atención.

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Julio Sánchez Fierro Asociación Española de Derecho Sanitario

Pronto se cumplen tres años de la proclamación en Niza de la Carta Europea de Derechos Fundamentales. Con ella se daba un paso decisivo para cubrir un déficit significativo en la construcción y desarrollo del proyecto de construcción europea. La Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea fue, en efecto, redactada en el año 2000 por una Convención integrada por parlamentarios europeos y nacionales, representantes de Jefes de Estado y de Gobierno, y en el Consejo Europeo de Niza, fue aprobada el siete de diciembre de 2000, aunque entonces son carácter vinculante. Afortunadamente la situación ha cambiado y, como resultado del mandato de la Cumbre de Laeken, un año después, se empezaron los trabajos para aprobar una Constitución europea, en la que esta Carta de Derechos Fundamentales tiene eficacia jurídica vinculante. En julio de 2003 se presenta, en Roma, un Proyecto de Constitución Europea, cuyo artículo 7 incorpora los Derechos Fundamentales de la Carta a la que venimos refiriéndonos como Parte Segunda de la propia Constitución. Me parece importante destacar que los 3 primeros artículos de esta Parte II se refieren a la dignidad humana, al derecho a la vida y al derecho a la integridad personal. Como veremos no son estos los únicos preceptos orientados a la protección de la salud y al ámbito sanitario. Pero antes de entrar en mayores detalles querría insistir en que, antes del Proyecto de Constitución Europea, el Derecho comunitario carecía de un catálogo de derechos fundamentales, olvidando que la persona es y debe ser siempre el centro de las instituciones jurídicas. Esos derechos están llamados a constituir el núcleo duro del funcionamiento institucional de la Unión Europea. Debe ser al mismo tiempo un límite y un acicate a los poderes públicos tanto nacionales como comunitarios en sus relaciones con los ciudadanos. Son derechos que tienen sus raíces tanto en la tradición constitucional de los Estatutos Miembros como en otros Tratados en materia de derechos humanos, especialmente el Convenio Europeo de Derechos Humanos, la Carta de Derechos Civiles y Políticos o la Carta Social del Consejo de Europa de 1961.

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Así esta Carta, en materia de salud y en su Parte I, reconoce que toda persona tiene derecho a beneficiarse de cuantas medidas le permitan gozar del mejor estado de salud que pueda alcanzar. Especialmente se afirma que toda persona que carezca de recursos suficientes tiene derecho a la asistencia social y médica y a beneficiarse de los servicios de bienestar social. Igualmente se afirma que todos los trabajadores tienen el derecho a la seguridad y a la higiene en el trabajo y a la seguridad social. Así, en relación con el derecho a la protección de la salud, en la Parte II, artículo 11 se afirma que para garantizar el ejercicio efectivo de este derecho, los Estados se comprometen a adoptar, directamente o en cooperación con organizaciones públicas o privadas, medidas adecuadas para entre otros fines: eliminar, en lo posible, las causas de una salud deficiente, a establecer servicios educacionales y de consulta dirigidos a la mejora de la salud, a estimular el sentido de responsabilidad individual en lo concerniente a la misma, y a prevenir, en lo posible, las enfermedades epidémicas, endémicas y otras. Igualmente, en el artículo 13, se afirma el derecho a la asistencia social y médica, comprometiéndose los Estados contratantes a velar por que toda persona que no disponga de recursos suficientes y no esté en condiciones de conseguirlo por su propio esfuerzo o de recibirlos de otras fuentes, especialmente por vía de prestaciones de un régimen de seguridad social, pueda obtener una asistencia adecuada y, en caso de enfermedad, los cuidados que exija su estado. Más recientemente, el Protocolo adicional a la Carta Social Europea, hecho en Estrasburgo el 5 de mayo de 1988, estableció un conjunto de nuevas medidas encaminadas a ampliar la protección, tanto en el derecho a la mejora de las condiciones de trabajo y del entorno laboral, como en el Derecho a la protección social de las personas ancianas, en lo relativo a su asistencia sanitaria y al respeto a su vida privada dentro de estas instituciones. Han pasado mas de 40 años desde aquella Carta Social, pero sus principios mantienen plena actualidad. Por ello la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, que esperemos pronto nos sea de plena aplicación, se inspira en estas ideas y valores. El artículo II. 3 punto 2 fija como punto de partida que en el ámbito de la medicina y la biología se respetarán en particular el consentimiento libre e informado de la persona de que se trate, de acuerdo con las modalidades establecidas en la Ley, la prohibición de las prácticas eugenésicas, y en particular las que tienen por finalidad la selección de las personas y la prohibición de la clonación

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reproductora de seres humanos o de que el cuerpo humano o parte del mismo se conviertan en objeto de lucro. Se trata de proteger la dignidad humana y su integridad, al tiempo que se fortalece el principio de autonomía personal en la toma de decisiones clínicas, que supera la visión clásica de las relaciones médico-enfermo y una mayor capacidad de opción entre alternativas terapéuticas. Igualmente, el artículo 34 de la Carta Europea reconoce y respeta el derecho de acceso a las prestaciones de seguridad social y a los servicios sociales que garantizan una protección en caso de maternidad, enfermedad, accidentes laborales o dependencia, según las modalidades establecidas por el Derecho comunitario y las legislaciones y prácticas nacionales. Además, se reconoce el derecho de toda persona que resida y se desplace legalmente dentro de la Unión a las prestaciones de Seguridad Social y a las ventajas sociales con arreglo al Derecho comunitario y a las legislaciones y prácticas nacionales. Más específicamente, el artículo 35 establece que toda persona tiene derecho a la prevención sanitaria y derecho a beneficiarse de atención sanitaria en las condiciones establecidas en las legislaciones y prácticas nacionales, añadiendo que en las políticas de la Unión Europea y en sus acciones se garantizará un alto nivel de protección de la salud humana. En todo caso, es evidente que desde la Carta Social del Consejo de Europa a la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, la normativa sobre protección de la salud se proyecta sobre una realidad social, demográfica, sanitaria y científica que ha experimentado profundos cambios y ello a un ritmo mucho mayor de lo que lo había sucedido en periodos anteriores. Si miramos hacia España y comparamos la España sanitaria pre y postconstitucional desde la década de los cuarenta, giraba en torno a un sector sanitario público fuertemente vinculado a la Seguridad Social y antes al Instituto Nacional de Previsión. Era un sector constituido por múltiples redes asistenciales sin la debida interconexión. La mejor dotada era la de la Seguridad Social, que cubría al 80,51% de la población en el año 1970, porcentaje que pasó al 83,57%, en 1980. Un 6% recibía, en esos años, asistencia sanitaria a través de otros organismos públicos y, el 14% restante acudía al sector privado. Alrededor de un millón de habitantes (2,8% de la población) no tenía cobertura ni mediante seguros privados ni mediante seguros públicos.

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En España, en el año 1960, la esperanza de vida al nacer era de 67,4 años, similar a la media de los países europeos. La mortalidad infantil (muertes infantiles durante el primer año/nacidos vivos) era de 43,7 fallecidos por cada 1.000, más desfavorable que la media de los países de la Unión Europea que era de 34,5. La tasa de fecundidad (número de nacimientos/mujeres en edad fértil) de 2,86, siendo la media europea de 2,59. El porcentaje de personas entre 65 a 70 años era, en España, del 7%, frente al 9% de la media europea. Estos datos ponen de manifiesto que, en esa década, la población española era predominantemente joven y con una baja de dependencia y con un estado de salud similar al del resto de países europeos. ¿Cuál es nuestra realidad sanitaria tras la Constitución de 1978? En lo que hace referencia al ámbito sanitario, nuestra Constitución reconoce con el carácter de principio rector de la política social y económica, el derecho a la “protección de la salud” (artículo 43), para cuya configuración atribuye a los poderes públicos el mandato de “organizar y tutelar la salud a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios” y a la Ley el establecimiento de “los derechos y deberes de todos al respecto”. En este precepto quedan incluidas tanto la actividad asistencial, como la salud pública, pero en el debate parlamentario en las Cortes Constituyentes sobre el actual artículo 43 se puso de manifiesto que el concepto de salud pública introducido en el nº2 de este precepto incorporaba una noción más global y comprensiva que la originaria “sanidad e higiene”, que figuraba en el anteproyecto de Constitución. Así, la referencia a la Salud Pública comprende prácticamente todas las acciones públicas en materia de salud, abarcando la prevención, la acción reparadora mediante prestaciones y servicios, el fomento de la educación sanitaria e, incluso otras intervenciones como por ejemplo la salud laboral o la salud ambiental. Obviamente el reconocimiento que nuestra Constitución hace de los derechos fundamentales, también los de ámbito sanitario, se inspira en un “corpus iuris” anterior y más amplio, en el que están, no solo otras Constituciones europeas sino Tratados y Acuerdos sobre Derechos fundamentales, entre los que podemos destacar la Carta Social Europea, de 18 de octubre de 1961, ratificada por nuestro país el 29 de abril de 1980, a la que hicimos antes mención. Desde la aprobación de nuestra Constitución los datos y las normas son otros.

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Según los datos correspondientes al año 1998 (último disponible) proporcionados por Eurostat. Nuestra tasa de fecundidad es de 1,15 (la más baja de la Unión), cuya tasa media es de 1,45. La tasa de mortalidad infantil ha venido disminuyendo progresivamente hasta situarse en 4,9, la media europea es de 5,2. En este año, el porcentaje de personas entre 65 y 79 años representa en España el 12,8% y el de personas mayores de 80 años, el 3,6%. Somos uno de los países junto con Bélgica, Alemania, Grecia, Francia y Austria, que presentan una población más envejecida y con una mayor tasa de dependencia. Por último, la esperanza de vida al nacer se sitúa entorno a los 75 años para los varones y 80 para las mujeres, siendo una de las más favorables de los países de la Unión. Esta situación, de envejecimiento relativo de la población, plantea uno de los mayores retos a los que tanto España como el resto de los países europeos tendremos que dar respuesta en los próximos años. Una respuesta que no es otra sino la de mantener un sistema sanitario público, equitativo y solidario a la vez que se hace posible que los avances de la medicina lleguen a todos los ciudadanos. Las mejoras que hemos están relacionadas con la evolución positiva que ha experimentado la sociedad española. Pero, también, es resultado de un sistema sanitario que, hoy, está entre los mejores del mundo según la Organización Mundial de la Salud, que ha evaluado, por primera vez, los sistemas de salud de sus ciento noventa y un países miembros, analizando en cada uno de ellos la esperanza de vida, el nivel y el servicio para los diferentes grupos sociales, la satisfacción del paciente, el grado de eficiencia general y el reparto de los costes. Un Sistema Nacional de Salud creado a partir de lo dispuesto en la Ley General de Sanidad, de 1986, con el objetivo de hacer efectivo el derecho constitucional de todos los ciudadanos a la protección de la salud. En el Sistema Nacional de Salud se fueron integrando progresivamente las diferentes redes asistenciales, al tiempo que se incorporaron junto a las actividades asistenciales las de promoción de la salud y prevención de la enfermedad, la educación sanitaria y la rehabilitación. Un Sistema Nacional de Salud, constituido por el conjunto de los Servicios de Salud de las Comunidades Autónomas, gratuito en el momento del uso, de cobertura universal, financiación pública y provisión mixta, que se sus-

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tenta sobre los principios de equidad, solidaridad, eficiencia y calidad y que constituye un elemento de cohesión social muy importante y uno de los pilares de la sociedad del bienestar. A lo largo de estos años, se ha realizado un esfuerzo muy importante para mejorar la dotación e infraestructuras asistenciales públicas. Nuestro parque tecnológico es muy similar al que tienen el resto de los países desarrollados. Las prestaciones que oferta el sistema son también equiparables a las del resto de los países de la Unión. En algunas prestaciones, como es el caso de los trasplantes de órganos, ocupamos una posición de liderazgo a nivel mundial. La financiación de la sanidad pública se realiza con cargo a los Presupuestos Generales del Estado. Las Leyes de Cohesión y Calidad, el Estatuto Marco, la LOPS y la Ley de Autonomía del Paciente, son otras tantas herramientas al servicio de la protección de la salud. Calidad, 9 planes integrales de salud, envejecimiento y dependencia, investigación y política farmacéutica son otros tantos retos a los que el Sistema Nacional de Salud debería dar respuestas en el futuro en un escenario en el que el referente UE será permanente, lo mismo que la movilidad y el ejercicio de derechos, los retos de los límites de la bioética, los derechos de los pacientes y la seguridad serán necesarias nuevas reformas dentro de un espíritu de cooperación interautonómico y europeo. En términos generales, la política sanitaria responde a una orientación común, que no es otra que la de consolidar y flexibilizar el sistema, modernizándolo en términos de organización y gestión, para adaptarlo a la dinámica propia de la atención a la salud y para conseguir resultados de calidad y profesionales motivados al servicio de los ciudadanos, teniendo en cuenta los equilibrios que exigen, por una parte, las demandas ciudadanas y, por otra parte, la necesaria eficiencia del gasto público. En sanidad siempre se habla de reformas, aunque en realidad se debería hablar de una reforma continua. Así debe ser, porque las necesidades son cambiantes y aumentan progresivamente.

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El grado de implantación de las reformas de modernización y muy particularmente de las que afectan a la organización y gestión de los proveedores sanitarios, es muy variable entre países. De cualquier forma, todos los países, unos, lógicamente, de una forma más avanzada que otros, están inmersos en estos planteamientos, intentando encontrar soluciones que permitan que la atención sanitaria se preste con la celeridad y la calidad que el ciudadano demanda. Estos nuevos instrumentos y fórmulas se orientan a una mejora en el empleo de los recursos humanos y materiales que la sociedad pone al servicio de la salud, incrementando la eficiencia y efectividad del dispositivo asistencial público. Aspectos comunes de estos procesos de innovación son: • La importancia de la autonomía de los hospitales. • El desarrollo de la gestión clínica. • La orientación de los servicios hacia la calidad. • La recuperación del protagonismo de los usuarios. • El énfasis creciente en la efectividad de la práctica clínica y la medicina basada en la evidencia. • La utilización de las nuevas tecnologías y de la investigación en sus distintas manifestaciones. En definitiva, se trata de nuevos tiempos, nuevos conocimientos y nuevos avances en la promoción de la salud, que debemos afrontar. Durante las décadas de los ochenta y noventa hemos visto a los sistemas sanitarios públicos europeos reformarse constantemente con el objetivo de controlar unos costes imparables.

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Ignacio Borrajo Iniesta Catedrático de Derecho Administrativo y Letrado del Tribunal Constitucional

Es indudable que la protección del derecho a la salud es una cuestión que afecta a todas las personas, y que existe un interés general de los poderes públicos en garantizar el mantenimiento de la buena salud de la población. En cualquier caso, desde la perspectiva limitada de los marcos nacionales e internacionales para proteger esa salud, se pueden señalar una serie de ideas elementales: por un lado, una realidad cambiante, por otro lado, una normativa también cambiante y compleja, y finalmente, una preocupación sobre la manera de garantizar que esos buenos deseos se conviertan en realidad en la práctica. La realidad cambiante se manifiesta en la actualidad en la existencia de una población envejecida, que hace que ahora mismo en Europa los poderes públicos deban hacer frente a unas cuestiones de salud pública extraordinarias hasta épocas recientes y en una dimensión realmente nunca conocida antes, que se conectan con una preocupación por la estabilidad presupuestaria y la exigencia de rigor en el gasto. Todo lo cual conlleva, obviamente, una serie de cambios que nunca hasta ahora se habían planteado con esta magnitud y seriedad. Junto a los factores referidos, se pone de manifiesto el hecho de que los pacientes cada vez lo son menos, es decir, el concepto de usuario de los servicios sanitarios ha variado sensiblemente. En España en concreto éste cambio cualitativo es muy visible, y los pacientes han pasado de la situación tradicional del tipo: “usted doctor haga lo que quiera y yo me someto a ello”, a la situación quizás inversa, siguiendo un poco nuestra tradición pendular de: “cualquier cosa que haga usted será tenida muy en cuenta por mi abogado para demandarle mañana y exigirle cuantiosas indemnizaciones”. En cualquier caso, junto a esa renovación de los intereses por los derechos de los pacientes, hay a su vez, también, un creciente movimiento internacional que afecta desde luego a las cuestiones migratorias, no sólo a las nuevas poblaciones que hay que atender, sino también a las nuevas enfermedades. En este sentido, se podría aludir a cómo los nuevos medios de transporte permiten que viejos conocidos de la salud europea, como son, el virus de la gripe, se transmitan a una velocidad realmente vertiginosa, que obliga y que pone en cuestión los mecanismos tradicionales. De esta forma, cuando en épocas anteriores las enfermedades infecciosas tardaban años en llegar desde su lugar de origen tradicional, y así, por ejemplo, una enfermedad originada en el Asia Central llega-

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ba a Europa transcurrido ya el tiempo suficiente para prepararse y combatirla, hoy en día no es extraño que tan sólo se disponga de unos días para tener los mecanismos dispuestos para afrontar situaciones de virus infecciosos que provienen de otros países. Todos estos cambios, a su vez, coinciden con cambios vertiginosos en la tecnología médica, donde nunca antes se había contado con unos medios tan sofisticados, y otra serie de cuestiones, como puede ser la cultura o el contexto organizativo. Junto a esta realidad cambiante y que plantea numerosas cuestiones e interrogantes existe a su vez una normativa, no ya española sino también en el ámbito internacional. En este sentido, cabe destacar la Declaración Universal y toda una cascada de normas inspiradas en ella desde los últimos cincuenta años, que generan un densísimo entramado de textos legales que otorgan numerosos derechos a los pacientes y a todas las personas en el ámbito sanitario, en el ámbito de las Naciones Unidas, en la Organización Mundial de la Salud, en el ámbito del Consejo de Europa, donde hay una serie de convenios europeos de gran importancia, y recientemente también en la Unión Europea, donde se ha elaborado la Carta de Derechos Fundamentales. Frente a esta situación el riesgo enorme que se corre es que toda esta acumulación de derechos y de declaraciones internacionales y, por qué no, también nacionales, empezando por la Constitución, sea simplemente papel mojado. Eso es un riesgo que en nuestra cultura, en España, es muy peligroso, porque tenemos también desgraciadamente una cierta tendencia a la disociación entre la España oficial y la España real, a que se garanticen muchos derechos en nuestras normas y, sin embargo, la realidad discurra completamente al margen de todo ello. La pregunta que se nos plantea es: ¿Cómo se podrían afrontar esos riesgos de que toda esta enorme cantidad de derechos, que se han reconocido por nuestros textos legales o por los textos que nuestro país ha venido ratificando en el ámbito internacional, sean algo más que mero papel?. Evidentemente hay dos protagonistas fundamentales, que son: de un lado el médico -y junto a él todo el personal sanitario-, y de otro, el paciente o usuario de los servicios sanitarios. El médico ha de estar bien formado, ha de contar con una retribución justa, ha de tener los medios adecuados, y en ese punto concreto, desde la perspectiva jurídica, hay un elemento esencial señalado ya por toda una serie de comités y declaraciones que pretenden cambiar la mentalidad de los profesionales de la medicina, que promueve acudir a técnicas preventivas, al diagnóstico.., en fin, toda una serie de formas de hacer absolutamente fundamentales. Y como la ética profesional es algo irremplazable y es tan antigua como Hipócrates, es decir, real-

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mente en esto no estamos descubriendo nada pero conviene que la avalancha de derechos de los pacientes no nos hagan olvidar cosas esenciales, que ya los griegos o los romanos sabían perfectamente. Por otro lado está el paciente. El paciente, que evidentemente ha de ser también una persona con formación, con educación, que evidentemente tiene que asumir un nuevo papel, ya no puede ser simplemente un objeto de la medicina, ha de pasar también ha ser considerado sujeto, y en este punto concreto es donde quizás toda esta avalancha de derechos está introduciendo cambios, que incluso desde el punto de vista más concreto y más operativo jurídico es más destacado. El paciente ya no tiene simplemente que obedecer las indicaciones, las prescripciones del médico, y lo que tiene que hacer es asumir su propia responsabilidad en el cuidado de su salud. El estilo o forma de vida es una cuestión absolutamente decisiva, como también lo es la propia consulta médica, donde el paciente adopta ahora una posición fundamental, los textos, los derechos, que le están reconociendo, tanto en nuestra Constitución como sobre todo determinadas declaraciones internacionales, lo convierten en sujeto protagonista, junto con el médico. El problema radica en que en esta nueva situación, las reglas deben ser muy claras y muy fáciles de comprender para todos, tanto para el médico como para los pacientes. Ése es el enorme riesgo que se corre, que la enorme acumulación de reglas, de declaraciones, de convenios europeos, de cartas de derechos fundamentales o de más textos jurídicos, acaben haciendo olvidar las cosas fundamentales, que además son importantísimas. De hecho, en el momento en que se lleva a cabo un diagnóstico, normalmente lo que hace falta es tiempo, porque no se suele tener ocasión de consultar al abogado y, en cualquier caso, aunque se consulte al abogado, éste tan sólo suele contar con unas horas para poder ofrecer asesoramiento jurídico, tanto al médico como al paciente. En consecuencia, lo fundamental es que haya una serie de reglas, muy claras, que permitan orientar las decisiones que han de tomar tanto el médico como el paciente, en términos que sean obviamente lo más adecuados posible. En este contexto, se podrían destacar algunas de estas reglas sumidas en la marabunta de normas y de leyes existentes en la actualidad. Desde mi punto de vista, evidentemente, las más importantes son las que están en nuestra Carta Magna, que consagra al paciente como titular del derecho fundamental a la salud y a la protección a la salud, constituyendo un principio rector que, como tal, tiene un desarrollo legislativo y unas garantías a través de la Administración Sanitaria, la Ley General de Sanidad, y de toda una serie de normas y de jurisprudencia que lo desarrolla. Sin embargo, hasta fechas muy recientes en España no se había dado el paso de configurar este principio rector como Derecho Fundamental directamente invocable

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ante los Tribunales, hecho éste que está empezando a cambiar, quizás en parte por los textos internacionales. Entre ellos, cabe destacar, indudablemente, la Carta de los Derechos Fundamentales, cuyo artículo 3, al hablar del derecho a la integridad de la persona, equivale a nuestro derecho fundamental a la integridad física, artículo15, que reconoce toda una serie de facetas novedosas para nosotros, siendo la más importante, quizás, desde el punto de vista concreto práctico, el consentimiento libre e informado. En este sentido, nuestro Tribunal Supremo ha dictado varias importantes sentencias en el año 2001, reconociendo que el derecho al consentimiento libre informado es un derecho fundamental, no una mera garantía o cuestión programática, sino que es realmente un derecho esencial que rige las relaciones entre médico y paciente. Por otra parte, el Convenio Europeo sobre los Derechos del Hombre y la Biomedicina, elaborado en el ámbito del Consejo de Europa, y cuya firma tuvo lugar en la ciudad de Oviedo hace no muchos años, introduce toda una serie de reglas que inciden directamente en, entre otras cosas, el consentimiento libre informado. En efecto, el Convenio dedica al mismo una serie de artículos muy importantes, donde se acuerdan, entre otros, el derecho a ser informado en determinados casos por escrito –práctica hasta ahora inusual en España-, el derecho a no ser informado –que consagra el deber de respeto a la voluntad de una persona a ignorar su diagnóstico, o, por ejemplo, algunas reglas muy importantes en relación con los menores, donde la opinión del menor será tomada en consideración, como un factor que será tanto o más determinante, en función de su edad y su grado de madurez. Los derechos de los menores reconocidos en el referido Convenio de Oviedo conectan directamente con alguno de los problemas surgidos recientemente, y que han dado lugar a importantes novedades en nuestra la jurisprudencia constitucional. En efecto, el Tribunal en sentencia del año 1996 en el caso Alegre, sobre un problema de negación a recibir una transfusión de sangre de unos Testigos de Jehová, afirmó que todas las personas, incluyendo los menores, tienen derecho en virtud del derecho a su integridad física, a decidir libremente los tratamientos médicos que se les pudieran aplicar, teniendo derecho a negarse a recibir un tratamiento médico, y eso por supuesto puede quedar subordinado en determinadas circunstancias al derecho a la vida, que predomina sobre los derechos de libertad, pero sólo en determinadas circunstancias e intentando llevar a cabo lo que el Tribunal denomina, una concordancia práctica entre el derecho a la vida, por un lado, y los derechos de libertad por otro. En cualquier caso, todos estos datos indican un cambio, no sólo en la situación de los pacientes y de los médicos, en el contexto presupuestario organizativo, o en el panorama social, sino que también se está experimentando un cambio en los datos normativos. Y no ya por la acumulación de normas y de textos, muchos de ellos provenientes de instancias supranacionales, sino porque también en nuestro

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Marcos Nacionales e Internacionales para la Protección de la Salud

sistema jurídico concreto y vigente, se están introduciendo pequeños cambios que darán lugar a lo que en su día podría ser un cambio real de situación. En este sentido, desde el momento en que se reconoce a los pacientes el derecho a que sean ellos los que tomen las decisiones sobre su propia salud se está reorganizando, desde el punto de vista “micro social”, la relación individual de confianza entre médico y paciente, y se están reconfigurando los datos esenciales. Esta circunstancia, ya está alumbrando en numerosas leyes y textos, y ha comenzado a tener producir consecuencias prácticas muy concretas. En la actualidad nos encontramos, quizás, ante una relación médico-paciente que se esté dirigiendo al extremo contrario, es decir, a una situación de medicina defensiva con un posible exceso de reclamaciones. Y, en este punto concreto, se podría caer en el riesgo de una excesiva judicialización de la actividad médica. Las reclamaciones de derechos, evidentemente, sólo entran en funcionamiento cuando surgen problemas y lo ideal es evitar y prevenir los mismos. Desde este punto de vista los mecanismos alternativos, como puedan ser los filtros de control, como los defensores del paciente, son siempre bienvenidos y constituyen alternativas que deben potenciarse precisamente para permitir que el sistema judicial se dedique a resolver las cuestiones más graves. Evidentemente, la posibilidad de acudir a mecanismos no judiciales para solventar los posibles conflictos surgidos en el ámbito sanitario, no obsta para dirigirse a los tribunales de justicia, si el perjudicado lo estimara conveniente. Se trata de dos mecanismos acumulativos y no alternativos. Donde, la ventaja de los mecanismos no judiciales radica en la ausencia de rígidos formalismos y la mayor celeridad de la resolución del conflicto. Sería deseable que la existencia de este tipo de vías no judiciales, fuera potenciada y desarrollada con las normas y medios suficientes para dar solución a cierto tipo de problemas en las relaciones de los usuarios con sus servicios sanitarios, pues sólo de esta forma el desarrollo de este tipo de medios alternativos funcionaría efectivamente, permitiendo reducir muchísimo la litigiosidad. Querría terminar con el recuerdo de uno de los grandes Médicos y Humanistas españoles, el Profesor Laín Entralgo, que decía “que la Medicina se basa en una serie de reglas elementales y muy antiguas, una de ellas, la confianza básica entre médico y paciente y la capacidad de escuchar el médico al paciente y el paciente al médico”. Reflexión ésta, que nos obliga a concluir que todo este enorme movimiento y desarrollo de derechos fundamentales y de derechos humanos, en materia sanitaria, al final nos redescubre ciertas verdades elementales que, periódicamente, quedan ofuscadas por la hojarasca del presente.

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