UNIVERSIDAD DE MAGALLANES Facultad de Humanidades, Ciencias Sociales y de la Salud Departamento de Terapia Ocupacional Carrera de Terapia Ocupacional

 

DETECCIÓN DE ALTERACIONES DEL DESARROLLO INFANTIL EN NIÑOS

CONTRASTORNO DE DÉFICIT ATENCIONAL CON HIPERACTIVIDAD EN

PUNTA ARENAS: EXPLORANDO LA VISIÓN DE LOS PADRES

Diseño de investigación para optar al grado de Licenciado en Ciencia de la Ocupación

Autoras: Daniela Inés Mandiola Godoy Karina Andrea Oyarzo Márquez Nancy Viviana Vásquez Labra

Profesor guía y metodológico: Mg., T.O Andrea Yupanqui Concha

Punta Arenas, Chile 2012    

 

Agradecemos a madres y padres que colaboraron desinteresadamente en este estudio. 

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TABLA DE CONTENIDO

AGRADECIMIENTOS......................................................................................... ii RESUMEN .............................................................................................………..vi INTRODUCCIÓN . ……………………………………………………………………..1 CAPÍTULO I Planteamiento del Problema de Investigación ....................................................4 1.1. ...................................................................................................................... An tecedentes Generales del Problema de Investigación ............................ ..5 1.2. ...................................................................................................................... O bjetivos de Investigación ......................................................................... 12 1.2.1. .......................................................................................................... O bjetivo General ............................................................................... 12 1.2.2. .......................................................................................................... O bjetivos Específicos...........…………………………………………… 13 1.3. ...................................................................................................................... Pr eguntas Directrices de Investigación....... …………………………………. 13

CAPÍTULO II Marco Teórico ................................................................................................... 14 2.1. ...........................................................................................................................D esarrollo Infantil ........................................................................................15 2.2. ...........................................................................................................................R etraso Psicomotor ....................................................................................20 2.3. ...........................................................................................................................T rastorno de Déficit Atencional e Hiperactividad........................................22 2.4. ...........................................................................................................................C aracterísticas del TDAH ...........................................................................23 2.5. ...........................................................................................................................C riterios para el diagnóstico de TDAH........................................................24 2.6. ...........................................................................................................................C ausas del TDAH .......................................................................................27 2.7. ...........................................................................................................................C omorbilidad...............................................................................................32 2.8. ...........................................................................................................................S ignos Clínicos de Alerta en Edad Pre-escolar..........................................35 2.9. ...........................................................................................................................T erapia Ocupacional en Pediatría ..............................................................36 iii   

 

2.10. .........................................................................................................................T DAH en Integración Escolar en Chile.......................................................38 2.11. .........................................................................................................................I nvestigación en Detección Temprana del TDAH .....................................40

CAPÍTULO III Metodología de la Investigación........................................................................ 41 3.1. ...........................................................................................................................E nfoque Metodológico ................................................................................42 3.2. ...........................................................................................................................T ipo de Diseño ...........................................................................................43 3.3. ...........................................................................................................................D iseño Muestral ..........................................................................................43 3.3.1. ...............................................................................................................O bservación del Fenómeno...............................................................44 3.3.2. ...............................................................................................................D escripción de los Participantes........................................................44 3.4. ....................................................................................................................Mét odos de Recolección de Datos.............................................................. 45 3.4.1. ...............................................................................................................E ntrevista en profundidad semi-estructurada....................................46 3.4.2. ...............................................................................................................E laboración y aplicación de entrevistas ............................................46 3.5. ...........................................................................................................................M odelo de Análisis de Datos.......................................................................47 3.6. ...........................................................................................................................A spectos éticos a considerar......................................................................48 3.7. ...........................................................................................................................C ódigo de recuperación de información .....................................................49

CAPÍTULO IV Análisis de datos............................................................................................... 50 4.1. ...........................................................................................................................E tapa I: Codificación Abierta ......................................................................51 4.1.1. ...............................................................................................................C onocimiento previo de los padres sobre signos de alerta en el desarrollo ........................................................................................52 4.1.1.1....................................................................................................C onocimiento general sobre Desarrollo Infantil .................52 4.1.1.2....................................................................................................C onocimiento de períodos críticos en el Desarrollo ...........53 4.1.1.3....................................................................................................F ormas de adquisición del Conocimiento ..........................54 iv   

 

4.1.2. ...............................................................................................................C aracterísticas del Proceso...............................................................55 4.1.2.1....................................................................................................S ignos y síntomas mayormente identificados ....................55 4.1.2.2....................................................................................................P roceso vivido desde la detección hasta la búsqueda de ayuda ...............................................................................56 4.1.2.3....................................................................................................P rincipal lugar de búsqueda de ayuda ...............................58 4.1.3. ...............................................................................................................T ipo ideal de detección de signos de Alerta......................................59 4.1.3.1....................................................................................................P rocedimiento ideal para llegar a la detección de signos de alerta ................................................................................59 4.2. ...........................................................................................................................E tapas II y III: Codificación Axial y Selectiva ..............................................62

CAPÍTULO V Conclusiones .................................................................................................... 65 5.1. ...........................................................................................................................P rincipales Hallazgos .................................................................................66 5.2. ...........................................................................................................................D iscusiones.................................................................................................68 5.3. ...........................................................................................................................A portaciones...............................................................................................74 5.3.1. ...............................................................................................................P revención y Promoción de la Salud en Magallanes ........................74 5.3.2. ...............................................................................................................T erapia Ocupacional en Magallanes.................................................75 5.3.3. ...............................................................................................................A bordaje Familiar ..............................................................................76

BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................. 77 ANEXOS ........................................................................................................... 81 ANEXO 1: Consentimiento Informado...........................................................................82 ANEXO 2: Entrevistas ...................................................................................................84

INDICE DE CUADROS v   

 

CUADRO 1: Principios Generales del Desarrollo Infantil.................................. 15 CUADRO 2: Hitos del Desarrollo Psicomotor ................................................... 16 CUADRO 3: Subtipos TDAH............................................................................. 24 CUADRO 4: Estadísticas en Punta Arenas ...................................................... 27 CUADRO 5: Funciones ejecutivas alteradas en el TDAH................................. 29 CUADRO 6: Diagrama del modelo híbrido de las funciones ejecutivas que plantean déficits de inhibición conductual en el TDAH ................ 31 CUADRO 7: Recorrido evolutivo del TDAH ...................................................... 34 CUADRO 8: Descripción de Participantes de la Investigación ......................... 45 CUADRO 9: Modelo explicativo-relacional sobre la “Visión de los padres acerca de los procesos de detección del TDAH”” ........................ 61

RESUMEN vi   

 

Esta investigación indagó en los procesos de detección de alteraciones del desarrollo infantil en niños con Trastorno de Déficit Atencional e Hiperactividad (TDAH) en Punta Arenas, desde la perspectiva de los padres, debido a la escasa investigación en la región con respecto al tema, a su relevancia para la profesión de Terapia Ocupacional y a la repercusión que tiene esta problemática en políticas nacionales y mundiales de salud. Su metodología es cualitativa, con un diseño basado en el interaccionismo simbólico. Los participantes de la investigación fueron padres y/o madres de niños con diagnóstico de TDAH. La recolección de datos fue la entrevistas semi- estructurada en profundidad, posteriormente analizados desde la Teoría Fundamentada. Se identifica que los padres tienen conocimiento general sobre el desarrollo infantil de sus hijos, aunque desconocen los signos de alerta del desarrollo psicomotor. Además, manifiestan falta de información y orientación de parte de los profesionales de redes asistenciales de salud y educación. Refieren la importancia de realizar esta detección antes de los seis años. Se concluye que el proceso de detección de alteraciones en el desarrollo infantil es tardío y extenso para las familias, pese a los distintos programas de salud y educación existentes. Palabras claves: Trastorno de Déficit Atencional e Hiperactividad, Terapia Ocupacional, Desarrollo Infantil.

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INTRODUCCIÓN

Los niños diagnosticados con Trastorno de Déficit Atencional con y sin Hiperactividad, cuando comienzan su etapa escolar se ven sometidos a un clima de tensión difícil de manejar, que repercute en el proceso de enseñanza, aprendizaje y conducta, implicando consecuencias en su entorno relacional. Debido a esto el TDAH presenta una alta demanda asistencial en neuropsiquiatría, ocupando el primer lugar en consultas atendidas en España (86%). La prevalencia del TDAH según estadísticas mundiales, se sitúa entre un 3% y un 7%, de los niños en edad escolar. Es así como cada vez existe más conciencia de este problema de parte de los padres y docentes, solicitando que el diagnóstico sea lo más precoz posible. Hoy en día los padres cumplen un papel de suma importancia en el contexto de la vigilancia del desarrollo de sus hijos. En general, existe consenso en la literatura de que, en su mayoría, los padres son buenos observadores y detectores certeros de las deficiencias observadas en sus hijos, cuya opinión tiene un buen valor predictivo para la detección de alteraciones del desarrollo (Glascoe, 2000, p.49). La cuidad de Punta Arenas no está ajena a esta problemática, es así como presenta en el año 2011 cifras que bordean los 330 casos diagnosticados. De aquí radica la importancia de indagar en los procesos de detección de alteraciones del desarrollo infantil en niños con TDAH en Punta Arenas, desde la perspectiva de los padres, debido a la escasa investigación existente en la región con respecto al tema, a su relevancia para la profesión de Terapia Ocupacional y a la repercusión que tiene esta problemática en las políticas nacionales de salud y también a nivel mundial. Este estudio se abordó desde una metodología cualitativa adoptando el interaccionismo simbólico como tipo 1   

 

de diseño. El muestreo que se utilizó fue el muestreo no probabilístico, de subtipo intencionado. Los participantes de esta investigación fueron padres y/o madres de un niño(a) diagnosticado(a) con TDAH, menor de11 años, cuyo diagnóstico se haya realizado hace 3 añoso menos. La recolección de datos fue realizada a través de entrevistas semiestructuradas en profundidad, en los domicilios de los participantes, en estas se abordaron 3 grandes ejes temáticos; Conocimiento previo de los padres acerca de los signos de alerta del desarrollo, proceso vivido desde la detección hasta la búsqueda de ayuda y tipo ideal de detección de signos de alerta. Posteriormente estos fueron analizados desde la teoría fundamentada. Esta investigación aportará nuevos antecedentes en el proceso de la detección desde la perspectiva de las propias personas involucradas. Se espera, de esta manera, aportar con bases científicas a la mejoría en la atención primaria en la ciudad de Punta Arenas, y con ello generar nuevos campos laborales dirigidos a la prevención y promoción de la salud, a través de las prácticas de la Terapia Ocupacional. El informe de investigación se divide en 5 capítulos • Capítulo I: Planteamiento del problema de investigación: Aquí se abordan el motivo y el objetivo de la investigación. • Capítulo II: Marco Teórico: Aborda las bases teóricas que sustentan la investigación. • Capítulo III: Metodología de la Investigación: Se plantea el tipo de metodología utilizada, el diseño adoptado, los criterios muestrales y métodos de recolección y análisis de datos. • Capítulo IV: Análisis de datos: Presenta el análisis de los datos recolectados a través de las entrevistas realizadas a los padres. 2   

 

• Capítulo V: Conclusiones: Expone los principales hallazgos y discusiones y sugerencias del equipo investigador

                               

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CAPÍTULO I: PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN

4   

 

1.1 Antecedentes Generales del Problema de Investigación.

“El desarrollo integral en la infancia es fundamental para el desarrollo humano y la construcción de capital humano y social. Estos son elementos considerados principales y necesarios para romper el ciclo vicioso e intergeneracional de la pobreza y reducir las brechas de inequidad, igualando oportunidades no sólo a nivel socioeconómico, sino también de género, de ser humano” (OPS, 2006, p.11).

De acuerdo a esta premisa, ésta investigación se encuadró en el área de la Salud Infantil y Atención Primaria, específicamente, en la detección de alteraciones en el desarrollo infantil en los niños con Trastorno de Déficit Atencional e Hiperactividad (TDHA)1. El desarrollo infantil es un proceso dinámico, sumamente complejo, que se sustenta en la evolución biológica, psicológica y social. En general, el desarrollo normal es bastante armónico, existiendo hitos en las diversas áreas del desarrollo que deben cumplirse, lo que permite que el niño se adapte fácilmente a las exigencias de su medio ambiente. Los primeros años de vida constituyen una etapa especialmente crítica ya que en ella se van a desarrollar y adquirir las habilidades perceptivas, motrices, cognitivas, lingüísticas, afectivas y sociales que posibilitarán una equilibrada interacción con el medio. Esta etapa, de alta vulnerabilidad según las neurociencias por su extraordinaria plasticidad, es donde ocurren los mayores cambios en el proceso de maduración del sistema nervioso central (Bergado y Almaguer, 2000) y es donde se sientan las bases de todo el desarrollo posterior 1

                                                            

En adelante se utilizará la sigla TDHA - Trastorno de Déficit Atencional con Hiperactividad: Es un trastorno que se inicia en la infancia y se caracteriza por dificultades para mantener la atención, hiperactividad o exceso de movimiento e impulsividad o dificultades en el control de impulsos. 

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de la persona. Por lo tanto, las capacidades que va adquiriendo el niño durante su desarrollo no son producto solamente de la maduración a nivel neurológico, sino que en gran medida, son resultado de la interacción del niño con el medio. Lamentablemente, muchos niños están expuestos al impacto de ambientes desfavorables para su desarrollo. Así lo ha evidenciado la UNICEF2 (2006):

200 millones de niños menores de cinco años en el mundo,

no

están cumpliendo con su potencial de desarrollo, debido a que los ambientes donde viven no les proporcionan suficiente estimulación y enseñanza, los niños se desarrollan más lentamente, o no desarrollan el pensamiento crítico y habilidades de aprendizaje. Esta limitación en el desarrollo temprano, contribuye al ingreso tardío a la escuela, bajo rendimiento escolar,

y en última instancia, las

limitaciones para el éxito posterior en la vida (UNICEF, 2006, p. 59).

Los países miembros de la Organización de las Naciones Unidas como Chile, han establecido un compromiso mundial para mejorar la calidad de vida infantil, lo que se ha consignado en los denominados “Objetivos del Milenio”, donde se ha establecido la importancia y compromiso internacional por garantizar a los niños un adecuado proceso de crecimiento y desarrollo como una de las estrategias para lograr dicho objetivo (ONU, 2000). 3

2

                                                            

UNICEF es el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia, cuya principal finalidad es promover la protección de los Derechos de los Niños, ayudar a satisfacer sus necesidades más importantes y otorgarles más y mejores oportunidades para el desarrollo pleno de sus potencialidades.  3  ONU Organización Internacional fundada en 1945 tras la Segunda Guerra Mundial por 51 países que se comprometieron a mantener la paz y la seguridad internacionales, fomentar entre las naciones relaciones de amistad y promover el progreso social, la mejora del nivel de vida y los derechos humanos. 

6   

 

En ocasiones existen algunos niños que no cumplen con un desarrollo armónico en las diferentes etapas, lo que determina ciertas Alteraciones del Desarrollo. Según Foster (2003), Alteración del Desarrollo la define como: Aquellas desviaciones en el patrón de desarrollo infantil que exceden el rango normal de variación porque ocurren ya sea en un tiempo, una secuencia o un grado no esperado para la edad del niño o etapa del desarrollo. Suponen, por definición, una inteligencia normal, ausencia de déficits sensoriales significativos y ausencia de lesión cerebral (Foster, 2003, p. 3). Para los niños jugar y aprender son algunas de sus principales ocupaciones, desde este punto de vista la terapia ocupacional se basa en el conocimiento del desarrollo normal del niño, en los procesos de aprendizaje, motor, cognitivo, social y sensorial, en el propio proceso de desarrollo personal y en la amplia capacidad de plasticidad neuronal que se posee en las etapas tempranas de nuestra vida. Según la American Occupational Therapy Association (AOTA)4, en la terapia ocupacional pediátrica, el terapeuta ocupacional procura la prevención, y realización de un diagnóstico funcional, tratamiento e investigación de las ocupaciones diarias en las diferentes áreas para incrementar la independencia y mejorar el desarrollo de los niños, además de recuperar aspectos que involucran el desarrollo y crecimiento normal en sus etapas, incluyendo las áreas del desarrollo sensorial, motor, social, emocional y cognitivo, identificando alteraciones que puedan perjudicar su desempeño ocupacional. El

4

                                                            

American OccupationalTherapyAssociation (AOTA ) es la Asociación Americana, establecida en 1917 para representar los intereses y preocupaciones de los profesionales y estudiantes de terapia ocupacional para mejorar la calidad de los servicios. 

7   

 

desempeño ocupacional es definido por la AOTA (2008) como “la acción de hacer y completar una actividad o una ocupación seleccionada como resultado de una transacción dinámica entre el cliente, el contexto/entorno y la actividad” (p.71). Así mismo, incluye la adaptación de las tareas o el ambiente para lograr la máxima independencia y mejorar la calidad de vida, dentro de un contexto determinado, como es el caso de los niños con Trastorno de Déficit Atencional con y sin Hiperactividad (TDAH), diagnosticados cuando comienza su etapa escolar formal y se ven sometidos a un clima de tensión difícil de manejar y que no sólo repercute en el proceso de enseñanza y aprendizaje si no que también en la conducta, la que implica consecuencias con su entorno relacional y que, a su vez, pueden determinar un futuro comportamiento el que puede ser positivo o negativo, estas son algunas de las consecuencias que pueden sufrir los niños con un diagnóstico de TDAH. Según la definición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (2002) (DSM- IV-TR)5, el TDAH se caracteriza esencialmente por:

Un

patrón

persistente

de

desatención

y/o

hiperactividad-

impulsividad, que es más frecuente y grave que el observado habitualmente en sujetos de un nivel de desarrollo similar. Algunos síntomas de hiperactividad o de desatención causantes de problemas pueden haber aparecido antes de los 7 años de edad y haber estado presente los síntomas durante varios años (p.97).

5

                                                            

El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales trabajo revisado (DSM IV TR) de la Asociación Psiquiátrica de los Estados Unidos (American Psychiatric Association) contiene una clasificación de los trastornos mentales y proporciona siglas, de la cuarta versión o edición de este Manual estadístico y diagnostico, que edita la Asociación Americana de Psiquiatría, la cuarta edición concretamente es la del año 1994.

  8   

 

De acuerdo a lo referido, el DSM IV (2002) estima que la prevalencia del TDAH se sitúa entre un 3 y un 7 por ciento, de los niños en edad escolar y que se da con mayor frecuencia en niños que en niñas, teniendo una relación que oscila entre 2:1 y 9:1 en función del tipo de trastorno (p.102). Además es relevante que se mencione, la relación que existe en la edad en la cual se ha recibido el diagnóstico, entre un país como Chile y otro más desarrollado, como es el caso de Estados Unidos. En EEUU: "4.5 millones de niños de 5 a 17 años de edad han recibido un diagnóstico de TDAH, según cifras hasta el 2006" (Sondik, 2006, p. 9). Estudio en Chile: "Se realizó una evaluación retrospectiva de la evolución presentada por los pacientes desde 6 a 14 años 11 meses de edad (edad media

de

9,2

años)

con

diagnóstico

de

Trastorno

por

déficit

atencional.."(Sandoval, Acosta, Crovetto, León, 2009, p. 1). La identificación de los problemas del desarrollo que se observan en este trastorno es percibido mayoritariamente por educadores o la propia familia, debido a la presentación clínica de su sintomatología y además, por un efecto de bola de nieve, ya que en el niño se afectan aspectos cognitivos, sociales, motores, sensoriales y emocionales, impactando de esta manera toda su relación con el mundo que los rodea. Esto se puede traducir, a mediano y largo plazo, en fracaso escolar, problemas de conducta y trastornos emocionales. Estudios de seguimiento de niños diagnosticados con TDAH, evidencian en la adolescencia mayor índice de abuso de alcohol y drogas, problemas de conducta (antisocial) y un porcentaje no menor, alcanzan criterios de trastorno de personalidad disocial, además de baja autoestima, estados depresivos, ansiedad, entre otras (Mena, Nicolau, Salat, Tort, Romero, 2006, p.3). Lo anterior indica que la comorbilidad entre el TDAH y otros trastornos es alta y por consecuencia, difícil de diagnosticar. 9   

 

A su vez, Gratch plantea que “los trastornos que se presentan con mayor frecuencia son: Los desórdenes de conducta, los trastornos del aprendizaje y el trastorno negativista desafiante” (Gratch, 2009, p.55).

A raíz de esto, el TDAH presenta una alta demanda asistencial en neuropsiquiatría, ocupando el primer lugar en consultas atendidas en España (86%). Es así como cada vez existe más conciencia de este problema de parte de los padres y docentes, solicitando que el diagnóstico sea lo más precoz posible (Vaquerizo, 2005, p.25). Es importante que el médico no especialista sea capaz de detectar esta patología y así derivar en forma oportuna, considerando las consecuencias de este trastorno (Roizblatt, Bustamante, Bacigalupo, 2003, p.1). Para ello, se deben conocer los signos de alerta que presenta esta patología. Los signos de alerta son aquellas manifestaciones que nos pueden hacer sospechar que estamos ante una disfunción neurológica y así poder establecer un diagnóstico precoz. Por otra parte un signo de alerta “es la expresión clínica de una desviación del patrón normal del desarrollo, aunque no supone necesariamente la presencia de patología neurológica; pero su detección obliga a realizar un seguimiento riguroso” (Morgan, 1996, p.5). Una dificultad en la demora del diagnóstico por parte de los especialistas, se debe a los costos de la evaluación profesional, puesto a que se necesita recopilar información a través de padres y maestros. Al respecto, Bernales (2008) menciona que:

El diagnóstico diferencial del Déficit Atencional es difícil aún para los especialistas, puesto que demora, fácilmente, tres a cuatro sesiones por parte del experto y, en general es un diagnóstico por exclusión. Los Trastornos de Déficit Atencional puros son los menos. 10   

 

Aproximadamente la mitad de los pacientes diagnosticados con Trastorno por Déficit Atencional presenta otros trastornos asociados. Si los niños que lo padecen, pertenecen a sectores deprivados socialmente el diagnóstico suele ser tardío, por el costo que este implica en tiempo y dinero (Bernales, 2008, p.9).

La evaluación del desarrollo infantil consiste en actividades de Atención Primaria que el Ministerio de Salud realiza para el control de salud del lactante y el niño preescolar, por lo que la pesquisa oportuna de signos de alerta en aquellos niños que no han alcanzado el desarrollo esperado es clave para intervenir a tiempo.

El Programa de Salud del Niño(a) tiene como finalidad contribuir con estrategias de promoción al desarrollo integral y armónico del niño(a) menor de 10 años, a través de actividades de fomento, prevención, recuperación de la salud y rehabilitación del daño, que permitan la plena expresión de su potencial genético y una mejor calidad de vida (MINSAL, 2005, p.1).6

Sin embargo, es sabido que los padres cumplen un papel de suma importancia en el contexto de la vigilancia del desarrollo de sus hijos. En general, existe consenso en la literatura de que, en su mayoría, los padres son buenos observadores y detectores certeros de las deficiencias observadas en sus hijos, cuya opinión tiene un buen valor predictivo para la detección de alteraciones del desarrollo (Glascoe. FP, 2000, p.49).

6

                                                             MINSAL Ministerio de Salud de Chile, encargado de fijar y formular las políticas de salud del país. 

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A partir de los antecedentes revisados, surgió la necesidad de indagar en los procesos de detección de alteraciones del desarrollo infantil en niños con TDAH en Punta Arenas, desde la perspectiva de los padres, debido a la escasa investigación existente en la región con respecto al tema, a su relevancia para la profesión de Terapia Ocupacional y a la repercusión que tiene esta problemática en las políticas nacionales de salud y también a nivel mundial, ya que se ha transformado en uno de los problemas de salud mental más frecuentes en niños, niñas y adolescentes en edad escolar y además se ha documentado que éste es el diagnóstico neurológico más frecuente en los servicios de atención primaria (Urzúa, Domic, Ramos, Cerda, Quiroz, 2009 p.3). Por lo tanto, para el problema de investigación planteado, se realizó la siguiente pregunta de investigación:

¿Cómo son los procesos de detección de alteraciones del desarrollo infantil en niños con TDAH en Punta Arenas desde la perspectiva de los padres?

1.2 Objetivos de Investigación.

1.2.1 Objetivo General.

Analizar desde la perspectiva de los padres los procesos de detección de alteraciones del desarrollo infantil en niños con TDAH en Punta Arenas.

12   

 

1.2.2 Objetivos Específicos. 1.Identificar el conocimiento previo de los padres acerca de signos de alerta en el desarrollo de los niños. 2.Describir proceso desde la detección de una alteración hasta la búsqueda de ayuda disponible. 3.Describir nociones familiares acerca del tipo ideal de detección de signos de alerta en los niños.

1.3. Preguntas Directrices de Investigación.

1.¿Qué conocimiento previo tenían los padres acerca de alteraciones del desarrollo del niño? 2.¿Cómo fue el proceso desde la detección de alteraciones hasta la búsqueda de ayuda disponible para sus hijos? 3.¿Qué nociones familiares existen acerca del tipo ideal de detección de signos de alerta en los niños?

13   

 

               

CAPÍTULO II: MARCO TEÓRICO

14   

 

2.1 Desarrollo Infantil.

El desarrollo infantil es un proceso continuo, donde el/la niño/a va aprendiendo a dominar procesos cada vez más complejos de movimiento, pensamiento, afectos y relación con los otros. Es un proceso que se despliega en interacción con su propio medio (su familia, otros sujetos sociales que participan en el desarrollo del niño, su cultura, instituciones, creencias y representaciones sociales, etc.) (Otsubo, 2008, p.8). A su vez es un proceso evolutivo, multidimensional e integral donde los niños logran la

adquisición de habilidades y respuestas cada vez más

complejas, y cuyo objetivo es adquisición de independencia y capacidad de interactuar con el mundo y transformarlo (Myers, 1993, p.7). A continuación se presenta un cuadro con los principios generales del desarrollo infantil.

Cuadro Nº1: “Principios generales del desarrollo infantil”. 1. El desarrollo depende de la interacción de tres factores fundamentales: a) Predisposición genética; b) el del individuo propio en su desarrollo y c) factores ambientales. 2. La mayoría de los aspectos del desarrollo progresan hacia una mayor complejidad a través de un proceso gradual y continuo. Se cree que algunos aspectos del desarrollo progresan a través de etapas progresivas, en los que hay periodos de crecimiento rápido durante la transición entre etapas, seguidos por periodos más estables, en los que ocurren pequeños cambios. 3. Hay periodos sensibles y críticos para algunas áreas del desarrollo. Estos son periodos Breves en los que el niño recién nacido o el niño en desarrollo 15   

 

se encuentra particularmente vulnerable o hiperactivo a tipos específicos de experiencias o estímulos ambientales. Fuente: Adaptado del libro “Terapia Ocupacional en Pediatría, Proceso de evaluación” (Mulligan, 2006).

Como se mencionaba anteriormente existen ciertas etapas o hitos del desarrollo que van indicando si el desarrollo del niño ocurre de manera “normal”, o si pueden existir alteraciones de este. Cuadro N°2: “Hitos del Desarrollo Psicomotor”.

0-3 meses

DESARROLLO MOTOR Eleva la cabeza y la mantiene elevada. Control vertical de la cabeza, tronco con apoyo.

3-6 meses

Alcanza hacia adelante con miembro superior (extensión). Mantiene la cabeza en la línea media, carga el peso simétricamente. Se sienta en silla con respaldo, reposabrazos o apoyo en tórax. Sedestación lateral sobre las manos, tronco sin apoyo.

6-9 meses

Se arrastra sobre su abdomen. Alcanza, prensión plantar. Se sienta sin manos, solo. Bipedestación, se sujeta solo, las caderas pueden estar flexionadas, pies planos.

9-12 meses

Gateo recíproco. Anda con las manos y los pies. Se sienta en una silla normal, solo. Se desplaza con los glúteos por el suelo. Se incorpora de la sedestación a la bipedestación sujetándose. Bipedestación, se mantiene, eleva miembro derecho o izquierdo.

12-24 meses

Se incorpora hacia la bipedestación, si apoyo. Se incorpora de la sedestación a bipedestación sin sujeción. Anda cogido de una mano. Sube escaleras cogiéndose de ambos lados, dos pies por escalón. Corre. Anda, se para y gira.

0-6 meses

DESARROLLO DE HABILIDADES COGNITIVAS Repite comportamientos que producen resultados deseados. Reconoce a sus cuidadores. Entrenamiento básico causa-efecto.

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6-12 meses

Imita movimientos motores simples y sonidos. Reconoce su nombre. Comienza a comprender la permanencia del objeto. Responde a peticiones simples.

1-2 años

Concepto maduro permanencia del objeto. Experimenta y juega con objetos de maneras nuevas (evidencia función de la memoria). Desarrolla la capacidad de representar o la habilidad para usar ideas o imágenes para representar objetos o eventos, permitiendo emerger el lenguaje.

2-4 años

Desarrolla habilidades básicas preescolares (identificación de nombres, partes del cuerpo, edad, colores, entre otros). Desempeña acciones significativas en una secuencia. Dice frases cortas.

0-3 meses

DESARROLLO PSICOSOCIAL Y EMOCIONAL Se comunica a través del llanto, expresiones faciales y posturas corporales. Establece contacto visual. Comienza a sonreír.

3-6 meses

Expresa emociones (felicidad, tristeza, rabia, etc.) Sonríe. Explora las partes de su cuerpo visual y a través del tacto. Comienza a distinguir cuidadores de otras personas.

6-12 meses

Imita sonidos y puede pronunciar las primeras palabras. Expresa gustos y disgustos. Disfruta mirar a otros y se interesa por otros niños. Disfruta los juegos sociales con los adultos. Alrededor de 9-10 meses puede mostrar incomodidad cuando el cuidador de va.

1-2 años

Disfruta siendo el centro de atención. Reconoce a gente conocida de los extraños. Expresa afectos, da abrazos y besos. Vocabulario de por los menos 15 a 20 palabras y sigue instrucciones simples. Interactúa brevemente con otros niños, pero en su mayoría participa en juego solitario y paralelo.

0-3meses

4-8 meses

DESARROLLO DE LAS HABILIDADES DEL JUEGO Demuestra placer por juego exploratorio y sensorio-motor. Sigue objetos con la mirada. Disfruta el juego exploratorio y sensorio-motor. Trasfiere objetos de una mano a otra. Comienza a disfrutar objetos simples de causa-efecto. Advierte presencia de otros niños y comienza a imitar.

17   

 

9-12 meses

Comienza a utilizar juguetes de acuerdo a su propósito. Indica con el dedo, hace rodar una pelota, lanza, muerde y lame objetos. Corre, salta, gatea o camina para explorar el ambiente.

1-2 años

Participa en juegos motores gruesos (disfruta caminar rápido, correr, escalar). Desarrollo juego motor fino más complejo (clasifica, encastra piezas de rompecabezas grandes, apila y separa). Tendencia a juego paralelo, pero comienza a emerger juego social. DESARROLLO DEL LENGUAJE

I. Desarrollo Fonológico 1. Periodo Pre lingüístico 0-12 meses 0-2 meses Estadio del llanto Llanto. Sonidos vocálicos de placer, sonoros, de larga duración Grita cuando tiene sensaciones displacenteras. Final del 1er mes sonidos de vocales a y e. Final del 2º mes, sonidos guturales: e-je, ek-je 2-4 meses Estadio de arrullos Sonidos vocálicos y consonánticos muy nasales de placer. Final del 3er mes primeras cadenas de sílabas (pre-balbuceo). 4-7 meses Estadio de vocalizaciones Orden cronológico de emisiones vocálicas /a/, /e/, /oe/, /o/, /i/, /u/ Placer al producir sonido con incremento de las vocalizaciones. 7-12 meses Estadio de balbuceo Aparece la repetición de sílabas estereotipadas: “papá”, “mamá”, produciendo curvas de entonación. Imitación sonora correcta de sílabas conocidas. Primeras sílabas con sentido. 2) Período Lingüístico 12 meses a 4 años Con la adquisición de la marcha el niño explora, por lo que aumenta la necesidad de dar significado a las cosas, por lo que aumenta su vocabulario, acompañado de una gran riqueza gestual. En la comprensión es capaz de entender órdenes sencillas. II. Desarrollo Morfosintáctico 1) Etapa Holofrástica 10-12 meses a 18 meses Cada producción de una palabra representa una idea. (Ej. “abe” es “Abre la puerta” o “Pela la naranja”) 2) Emisiones de dos palabras 18 a 24 meses Dos elementos o componentes, no solamente dos palabras (morfemas, flexiones). 3) Habla telegráfica

24 a 36 meses

18   

 

Secuencias de más de dos elementos. Ausencia de las características gramaticales tales como número, género y de concordancia en el uso de verbos. El niño elimina elementos tales como preposiciones, artículos, conjunciones. III. Desarrollo Semántico 1) De 0 a 12 meses Las primeras palabras aparecen a los 9 meses. Su comunicación es básicamente gestual. Progresivamente acompañará de vocalizaciones su gesticulación. 2) De 12 a 24 meses: Estadio de una palabra. Aparición de las holofrases: una palabra da lugar a frases completas. Interpretación de las primeras palabras. 3) De 24 a 36 meses: Combinan palabras para formar producciones de dos palabras (habla telegráfica). Se da un alto índice de palabras de contenido (nombre más verbo) y en menor grado (artículos y preposiciones). Hay un progreso rápido en el desarrollo general del lenguaje. IV. Desarrollo Pragmático La Conversación Etapa Pre-verbal Aprende a interactuar. Actividad conjunta. Aprende el carácter de la interacción.

Expresar Intenciones

recíproco

Primeras Palabras Toma turno para hablar. Utiliza recursos verbales y/o no verbales para captar la atención del que le escucha.

Desarrolla la intención comunicativa. Establece demandas. Aprende a valerse de otras personas para conseguir cosas.

Aprende las funciones del lenguaje. Pide objetos y expresar deseos. Facilita la relación con ellos y para informar a otras personas. Sirve para explorar y observar lo que ocurre a nuestro alrededor.

Sobre los 2-3 años: Aceptan mayor responsabilidad en el diálogo. A partir de los 3 años: Esperan el reconocimiento de lo que ellos dicen. Reconocen lo que el interlocutor dice. Empiezan a dar respuestas que tienen que ver con el tema.

El lenguaje sirve formulan más de un propósito.

para

19   

 

Fuente: Adaptado del libro “Terapia Ocupacional en Pediatría, Proceso de evaluación”. (Mulligan, 2006).

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que el 10% de la población de cualquier país está constituida por personas con algún tipo de deficiencia. Considerando, por ejemplo, la población de Brasil del último censo - según el cual el país tiene 169 millones 799 mil 170 habitantes- existirían en esa nación 16 millones 979 mil 917 personas con algún problema de desarrollo, incluyendo niños (OPS 2004, p. 12).7

2.2 Retraso Psicomotor. Los problemas de desarrollo en el niño pueden presentarse de diversas maneras: como alteraciones en el desarrollo motor, en el lenguaje, en la interacción personal-social, en lo cognitivo, etc. La mayoría de las veces existen compromisos que afectan más de una función. En este caso, el niño tiene alteraciones funcionales mixtas en su desarrollo. El desarrollo cerebral en la infancia temprana es un factor determinante de la salud, aprendizaje y conducta a lo largo de toda la vida. Alteraciones del desarrollo se relacionan con bajo rendimiento y deserción escolar, trastornos psiquiátricos, emocionales y conductuales, déficit en las habilidades sociales y morbilidad en la adultez.

7

                                                            

La Organización Panamericana de la Salud (OPS) es un organismo internacional de salud pública con más de 100 años de experiencia dedicados a mejorar la salud y vida de los países de las Américas. Además, es la organización especializada en salud del Sistema Interamericano. También sirve como la Oficina Regional para las Américas de la Organización Mundial de la Salud y goza de reconocimiento internacional como parte del sistema de las Naciones Unidas. 

20   

 

La noción de retraso psicomotor implica, como diagnóstico temporal, que los logros del desarrollo de un determinado niño durante sus primeros 3 años de vida

aparecen con una secuencia lenta para su edad y/o cualitativamente

alterada. Es preciso distinguir el retraso psicomotor global, que afecta no sólo a las adquisiciones motrices sino también al ritmo de aparición de las habilidades para comunicarse, jugar y resolver problemas apropiados a su edad. En otras ocasiones el retraso es sólo evidente en un área específica, como las adquisiciones posturomotrices (la mayor parte de las veces, acompañándose de anomalías cualitativas del tono muscular), el lenguaje o las habilidades de interacción social (Narbona, Schlumberger, 2008, p. 153). Según distintas informaciones, la prevalencia de trastornos del DSM se ha estimado entre 12 a 16% en países desarrollados, cifra que aumenta significativamente al incorporar problemas del comportamiento y dificultades escolares. Debido al cambio en el perfil epidemiológico y biodemográfico ocurrido en la población, con aumento de la sobrevida de niños portadores de patologías crónicas, se espera un aumento de la prevalencia de niños con déficit en el desarrollo y necesidades especiales. En Chile, y otros países del cono sur, se han reportado tasas del 29 al 60%, dependiendo del instrumento, experticia del equipo de salud, edad del niño, características

poblacionales

como

nivel

socioeconómico,

ruralidad,

participación en programas de estimulación y educación preescolar. Debido a esto, se recomienda a los pediatras aplicar evaluaciones seriadas, para la pesquisa de trastornos del desarrollo infantil, en cada uno de los controles de supervisión de salud. En nuestro país, en los años 70, se incorporó la evaluación y estimulación del DSM al programa de Salud del Niño y del Adolescente, como parte de la actividad de control de salud. Según la norma técnica del MINSAL, formulada el 21   

 

año 1993 y reeditada el 2004, se recomienda realizar evaluaciones seriadas del DSM, utilizando diferentes instrumentos de acuerdo a la edad del niño. Las evaluaciones del lactante y preescolar se basan en la utilización de la escala EEDP (Rodríguez S y cols. 1985), Pauta Breve (Lira y cols. 1991) y test de TEPSI (Haussler y Marchant 1980) a la edad de 4 años (Schonhaut, Rojas, Kaempffer, 2005 p. 589). De acuerdo a lo anterior, es importante dar la oportuna información a los padres cuando surge la sospecha clínica sobre el retraso psicomotor de un niño, sobre todo si no existen antecedentes de riesgo que determinen una alerta previa. La información del desarrollo psicomotor del menor debe ser entregada gradualmente, debiendo esta ser objetivada mediante el uso de escalas de evaluación y exámenes complementarios. Así mismo es importante orientar a los padres hacia un servicio de atención temprana (Narbona, Schlumberger, 2008 p. 153). Existen, no obstante, niños bien nutridos y sanos que no presentan manifestaciones clínicas de retraso de desarrollo, pero por no estar recibiendo los estímulos adecuados, pueden no alcanzar su potencial pleno. Por eso es muy importante no solo diagnosticar el problema, sino también promover el buen desarrollo del niño.

2.3 Trastorno de Déficit Atencional e Hiperactividad.

La hiperactividad es un desorden del desarrollo de la conducta caracterizado por una actividad motora disruptiva que impide que el individuo establezca adecuadamente sus lazos sociales y se comunique con normalidad, entendiendo la comunicación como una habilidad imprescindible para la

22   

 

socialización y el aprendizaje, ejes del desarrollo global del niño (Vaquerizo, 2005 p.25). Otra clasificación es La CIE-108 perteneciente a la Organización Mundial de la Salud (OMS) la cual describe:

Los

Trastornos

Hiperkinéticos

cuya

definición

coincide

esencialmente con el TDAH tal como lo describe el DSM IV TR. Para el diagnóstico de estos trastornos la clasificación de la OMS requiere la presencia de niveles anormales de inatención, hiperactividad e inquietud, que persisten a lo largo del tiempo y en diversas situaciones, y que no han sido causados por otro trastorno mental (Benito, 2008 p. 11).

2.4 Características del TDAH.

Si bien la mayor parte de los niños tienen síntomas tanto de desatención como de hiperactividad- impulsividad, en algunos casos predomina uno de estos patrones. El subtipo adecuado (para un diagnóstico actual), según criterios diagnósticos DSM-IV debe indicarse en función del patrón sintomático predominante del niño, durante los últimos 6 meses. Este manual diagnóstico describe tres subtipos:

8

                                                            

El Código Internacional de Enfermedades CIE-10 es publicada por la Organización Mundial de la Salud y es usada mundialmente para las estadísticas sobre morbilidad y mortalidad. Estas estadísticas, basadas en los códigos, permiten una comparación internacional de la recolección, procesamiento, clasificación y presentación de los datos sobre las enfermedades. 

23   

 

Cuadro N°3: “Subtipos TDAH”. Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo combinado. Este subtipo debe utilizarse si han persistido por lo menos durante 6 meses 6 (o más) síntomas de desatención y 6 (o más) síntomas de hiperactividad-impulsividad.

Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo con predominio del déficit de atención. Este subtipo debe utilizarse si han persistido por lo menos durante6 meses (o más) síntomas de desatención (pero menos de 6 síntomas de hiperactividad- impulsividad).

Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo con predominio hiperactivo- impulsivo. Este subtipo debe utilizarse si han persistido por lo menos durante6 meses 6 (o más) síntomas de hiperactividad-impulsividad (pero menos de 6 síntomas de desatención).

Fuente: Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM- IV-TR, 2002, p. 84) 

2.5 Criterios para el Diagnóstico de Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad:

A. (1) o (2): (1) seis (o más) de los siguientes síntomas de desatención han persistido por lo menos durante 6 meses con una intensidad que es desadaptativa e incoherente en relación con el nivel de desarrollo: 24   

 

Desatención (a) a menudo no presta atención suficiente a los detalles o incurre en errores por descuido en las tareas escolares, en el trabajo o en otras actividades. (b) a menudo tiene dificultades para mantener la atención en tareas o en actividades lúdicas. (c) a menudo parece no escuchar cuando se le habla directamente. (d) a menudo no sigue instrucciones y no finaliza tareas escolares, encargos, u obligaciones en el centro de trabajo (no se debe a comportamiento negativista o a incapacidad para comprender instrucciones). (e) a menudo tiene dificultades para organizar tareas y actividades. (f) a menudo evita, le disgusta o es renuente en cuanto a dedicarse a tareas que requieren un esfuerzo mental sostenido (como trabajos escolares o domésticos). (g) a menudo extravía objetos necesarios para tareas o actividades (p. ej., juguetes, ejercicios escolares, lápices, libros o herramientas). (h) a menudo se distrae fácilmente por estímulos irrelevantes. (i) a menudo es descuidado en las actividades diarias. (2) seis (o más) de los siguientes síntomas de hiperactividad-impulsividad han persistido por lo menos durante 6 meses con una intensidad que es desadaptativa e incoherente en relación con el nivel de desarrollo: Hiperactividad (a) a menudo mueve en exceso manos o pies, o se remueve en su asiento. (b) a menudo abandona su asiento en la clase o en otras situaciones en que se espera que permanezca sentado. (c) a menudo corre o salta excesivamente en situaciones en que es inapropiado hacerlo (en adolescentes o adultos puede limitarse a sentimientos subjetivos de inquietud). (d) a menudo tiene dificultades para jugar o dedicarse tranquilamente a actividades de ocio. 25   

 

(e) a menudo «está en marcha» o suele actuar como si tuviera un motor. (f) a menudo habla en exceso. Impulsividad (g) a menudo precipita respuestas antes de haber sido completadas las preguntas. (h) a menudo tiene dificultades para guardar turno. (i) a menudo interrumpe o se inmiscuye en las actividades de otros (p. ej., se entromete en conversaciones o juegos). B. Algunos síntomas de hiperactividad-impulsividad o desatención que causaban alteraciones estaban presentes antes de los 7 años de edad. C. Algunas alteraciones provocadas por los síntomas se presentan en dos o más ambientes (p. ej., en la escuela [o en el trabajo] y en casa). D. Deben existir pruebas claras de un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, académica o laboral. E. Los síntomas no aparecen exclusivamente en el transcurso de un trastorno generalizado del desarrollo, esquizofrenia u otro trastorno psicótico, y no se explican mejor por la presencia de otro trastorno mental (p. ej., trastorno del estado de ánimo, trastorno de ansiedad, trastorno disociativo o un trastorno de la personalidad) (DSM- IV-TR. 2002. p.88).

Es muy frecuente oír que son demasiados los diagnósticos existentes de este trastorno, ya que se tiende a confundir la hiperactividad con la inquietud propia de determinadas etapas del desarrollo. Sin embargo, estudios demuestran que en realidad se detectan mucho menos casos de los que realidad existen.

Es muy ilustrativo en este sentido el trabajo de Froehlich en el que se valora la prevalencia del TDAH según criterios del DSM IV en una muestra de más de 3.000 niños. En este estudio se comprobó que 26   

 

solo un 47,9% de los niños que cumplían criterios del trastorno habían sido diagnosticados previamente; y solo un 32% fueron tratados (Benito, 2008, p.8). Con respecto a estadísticas de la comuna de Punta Arenas en la región de Magallanes y Antártica Chilena obtenidas a través del DEIS9 (Departamento de Estadísticas e Información en Salud) con respecto a corte poblacional 2011, se puede obtener las siguientes cifras de prevalencia del TDAH. Cuadro N°4: “Estadísticas en Punta Arenas”.

TRAMOS EDADES GÉNERO

0 a 9 años

Hombres Mujeres

CIFRAS

109

30

10 a 14 años

Hombres 114

Mujeres 33

15 a 19 años

Hombres 31

Mujeres 14

Fuente: Departamento de Estadísticas e Información en Salud, Punta Arenas, 2011.

En Punta Arenas existen 331casos que representan el 99% del total de casos de TDAH atendidos en la unidad de salud mental de la ciudad de Punta Arenas en el año 2011, además existen de 2 casos más entre los 25 a 64 años. 2.6 Causas del TDAH. Existen diferentes teorías que explican el origen del trastorno, se considera la causa biológica, orgánica, como principal responsable, entendiéndose ésta como un desequilibrio químico en las áreas cerebrales involucradas en la atención y el movimiento.

9

                                                            

DEIS: Departamento de estadísticas e información en salud su finalidad es generar información estadística pertinente, confiable y oportuna, dentro del marco definido por la Autoridad Sanitaria, participando en el diseño y en la implantación de mecanismos de control y evaluación, que apoyen la formulación de políticas, la planificación y la ejecución de las diversas acciones de salud, contribuyendo de esta manera al mejoramiento del nivel de salud de la población. 

27   

 

En la actualidad, la teoría explicativa con más consenso respecto a la etiología sitúa la dificultad en un trastorno de la neurotransmisión de

la

corteza

prefrontal,

zona

que

desempeña

un

papel

transcendental en la planificación y regulación de la conducta, y sirve fundamentalmente para planificar y anticipar futuros eventos (Gratch, 2009, p.23).

Entre los neurotransmisores del sistema nervioso central se encuentra la Dopamina, siendo éste uno de los más importantes, ya que está implicado en los procesos de la cognición, la conducta y las emociones. Diversas investigaciones apuntan que los receptores a la dopamina pueden estar ligados a una alteración relevante de la expresión etiopatogenia de enfermedades psiquiátricas. Varios estudios proponen una hipoactivación dopaminérgica en la región del cíngulo anterior, lo cual produce un déficit cognitivo. Mientras que la hiperactivación de este neurotransmisor a nivel del núcleo caudado conduce a un exceso de actividad motora. Una de las explicaciones más aceptada en relación a la disfunción dopaminérgica, es que se produce una deficiencia de dopamina en las sinapsis de los circuitos relacionados a las áreas pre frontales, los núcleos basales, principalmente en el núcleo caudado y el vermis cerebeloso. Esta deficiencia se explica por un aumento de trasportadores de la dopamina en los espacios extra neuronales (Aguirre, Samudio, Nicolini, 2005, p.65). El TDAH es un trastorno con una base neurobiológica. No se trata de una lesión propiamente dicha sino de un peor funcionamiento cerebral relacionado con el área frontal del cerebro. Estudios neuropsicológicos recientes (Barkley, 1997) sugieren en el TDAH un mal funcionamiento de:

28   

 

• El Cortex Prefrontal que interviene en la activación de conductas del individuo, la resistencia a la distracción y el desarrollo de la conciencia del tiempo. • El Nucleus Caudatus y el Globus Pallidus, que ayudan en la inhibición de respuestas automáticas facilitando la reflexión. • El Vermis Cerebeloso, cuya función es, todavía hoy, desconocida pero que probablemente se encuentre asociada a la regulación de la motivación (Orjales, 2002 p. 6).

Barkley (1997), desarrolla un modelo neuropsicológico denominado Modelo Híbrido de las Funciones Ejecutivas. Plantea que existen 4 funciones ejecutivas que parecen tener un claro correlato neurofisiológico y que estarían alteradas en los niños con TDAH:

Cuadro N°5: “Funciones ejecutivas alteradas en el TDAH”. 1. La acción de la memoria de trabajo que posibilita la retención de la información para su utilización una vez desaparecido el estímulo que la originó y que permite la percepción retrospectiva, la capacidad de previsión, la conciencia y dominio del tiempo, y la capacidad de imitación de un comportamiento nuevo y complejo a partir de la observación de otras personas. 2. El habla auto-dirigida o memoria de trabajo verbal que permite, de forma autónoma, regular el comportamiento, seguir reglas e instrucciones, cuestionarse la resolución de un problema. 3. El control de la motivación, las emociones y el estado de alerta, al que le 29   

 

debemos el entender y contener reacciones emocionales (autorregulación de impulsos y emociones). 4. El proceso de reconstitución. Este proceso consta de dos subprocesos distintos: la fragmentación de las conductas observadas y la recombinación de sus partes para el diseño de nuevas acciones. Su utilización nos permite la flexibilidad cognitiva necesarias para generar nuevos comportamientos y resolver problemas.

Fuente: Déficit de atención con hiperactividad, el modelo híbrido de las funciones ejecutivas de Barkley (Orjales, 2000 p. 75).

El TDAH es un trastorno del desarrollo de las

funciones ejecutivas que

dependen de la inhibición y que se reflejan en una deficiencia en la autorregulación del niño y de la información representada internamente y por último en la dirección de esa conducta en el futuro.

30   

 

Cuadro N°6: “Diagrama del modelo híbrido de las funciones ejecutivas que plantean déficit de inhibición conductual en el TDAH”. 

Diagrama del modelo híbrido de las funciones ejecutivas que plantean déficits de  inhibición conductual en el TDAH       

CONTROL MOTOR/ FLUIDEZ Y SINTAXIS REDUCIDA. Déficit en la inhibición de respuestas irrelevantes para la tarea. Deterioro en la ejecución de respuestas dirigidas a un objetivo. Secuencias motrices complejas o nuevas limitadas. Disminución de la persistencia de conductas dirigidas a un objetivo. Insensibilidad al feedback de las respuestas. Menor capacidad para retornar a la tarea,

 

31 

 

Fuente: Déficit de atención con hiperactividad, el modelo híbrido de las funciones ejecutivas de Barkley (Orjales, 2000 p. 76).

Se ha demostrado también que la herencia, es una de las principales predisponente para desarrollar TDAH.

Por una parte existe una predisposición genética. Se estima que los casos heredados oscilan entre el 55 y 92% de todos los sujetos con TDAH y generalmente por vía paterna. Se ha postulado como manera de transmisión un gen mayor dominante/concomitante (Compains, Álvarez, Royo, 2002, p.97).

Estudios de Barkley indican que los factores

socio ambientales pueden

influir en la mayor gravedad de los síntomas, en un peor pronóstico del TDAH y en el aumento del riesgo de presentar trastornos o problemas asociados, pero estos factores raramente se pueden considerar como la causa que genera el trastorno.

2.7 Comorbilidad. Cerca del 40% de los niños con TDAH suelen presentar un trastorno negativista de la personalidad como comorbilidad asociada. La actitud oposicionista y desafiante se pone más fácilmente de manifiesto con personas familiares y es común en los niños en edad preescolar que constantemente se nieguen a obedecer órdenes, con una actitud hostil y negativa, conducta desafiante y claramente oposicionista ante demandas realizadas por adultos (Gratch, 2009. p.62). Un porcentaje no menor de niños con el diagnóstico de TDAH tiene una alta comorbilidad con trastornos conductuales, entre los que destaca el trastorno 32   

 

disocial de la personalidad que consiste en un patrón persistente de la conducta, en el cual los derechos básicos de otros son violados y no es tomado en cuenta el daño o desconsideración por el prójimo en actos que el sujeto realiza y no respeta normas sociales transgrediéndolas constantemente (Gratch, 2009, p. 63). Otros cuadros clínicos comunes que coexisten con el TDAH son los trastornos de ansiedad al punto de que la cuarta parte de los niños lo presentan, ya sea un trastorno de ansiedad generalizada, un trastorno obsesivo-compulsivo, fobias o trastorno de ansiedad de separación. Se caracteriza por actitudes tales como: niños excesivamente temerosos frente a situaciones determinadas que no son realistas o son exageradas, estos temores los vuelven irritables, inquietos, con dificultades para concentrarse, tensión o trastornos del sueño (Gratch, 2009, p. 67). También es común que los niños con el TDAH posean trastornos emocionales, una de las consecuencias más frecuentes y negativas en estos niños es el daño en la autoestima debido al constante fracaso escolar a lo largo de los años, producto de la dificultad que poseen para realizar un esfuerzo sostenido en diversas tareas, no logrando obtener el beneficio del reconocimiento y no desarrollando el sentido de laboriosidad; que es la capacidad que se obtiene a partir del reconocimiento por parte de otros por haber tenido la capacidad de producir algo completamente. Quienes tienen TDAH se les torna muy difícil o no pueden adquirir el sentido de laboriosidad y se desmoralizan fácilmente, muchas veces comienzan a ser reconocidos como los que no terminan las cosas, los que siempre fallan o los que son reconocidos por su mala conducta más que por sus logros (Gratch, 2009, p. 117). Muchos niños con problemas de aprendizaje, de conducta o de coordinación motriz presentan un trastorno en el procesamiento sensorial (TPS). Es decir, el sistema nervioso central (SNC) no es capaz de interpretar y organizar 33   

 

adecuadamente las informaciones captadas por los diversos órganos sensoriales del cuerpo. Tampoco puede analizar y utilizar dicha información adecuadamente para entrar en contacto con el ambiente y responder eficazmente a los múltiples estímulos del entorno (Beaudry, 2006, p. 200). Las manifestaciones de un TPS pueden observarse en diferentes ámbitos del desarrollo. Un TPS es, en bastantes ocasiones, la causa de que los niños no duerman bien, no quieran comer o no rindan satisfactoriamente en el colegio. El TPS también puede afectar a la capacidad de jugar, de hacer amigos o de desarrollar la autonomía en el cuidado personal. La Dra. Jean Ayres, terapeuta ocupacional estadounidense, fue la primera en describir un conjunto de conductas atípicas relacionadas con un procesamiento sensorial deficiente. La teoría de Ayres se centra en el papel que desempeñan el sistema táctil, el sistema propioceptivo y el sistema vestibular en el desarrollo. Frecuentemente, los signos de un desarrollo sensorial inadecuado son sutiles y, por ello, mal interpretados. La detección precoz de un TPS resulta primordial para prevenir repercusiones en el aprendizaje y en la experiencia escolar en general. Si un niño aparentemente normal no puede llevar a cabo adecuadamente las actividades cotidianas (higiene personal, alimentación, juego, tareas escolares), se debe sospechar que padece un TPS (Beaudry, 2006, p. 200). Cuadro N°7: “Recorrido evolutivo del TDAH”. RECORRIDO EVOLUTIVO DEL TDAH INFANCIA

PREESCOLARIDAD

Alteración patrones del sueño. Durante lactancia: Mamadas repetitivas, bebé incansable, demandante, llorón y movedizo. Niño desobediente. Gran tendencia a sufrir accidentes Niño intranquilo y con tendencia a actuar antes de pensar.

Dificultad de seguir ordenes parvularia. Inquietos, se adaptan poco y con dificultad a actividades grupales. Algunos niños presentan agresividad con compañeros. Habituales medidas de castigo muestran ser ineficaces.

ESCOLARIDAD Patología se pone más fácilmente en evidencia. Maestros notan y se quejan de la mala conducta del niño. Niño excluido por compañeros en participación de juegos por conductas agresivas e impulsivas. A veces muestran signos de depresión y su autoestima se presenta fuertemente dañada (fracasos intelectuales y bajo rendimiento escolar).

ADOLESCENCIA Vive el mundo como peligroso y por ello para enfrentarlo, cuestionarlo y sostenerse se une a sus pares para poder enfrentarlo juntos (pandillas, grupos de rock, etc.). Abuso de drogas, alcohol e involucramiento en actividades riesgosas.

34   

 

Fuente: Adaptado del libro “El trastorno por déficit de atención” (Gratch, 2009, p.134).

El TDAH en edad preescolar se manifiesta en un 50 % menos que en la edad escolar, lo que supone alrededor de un 3% de los niños y hay dificultades en la estandarización de los criterios diagnósticos. Tampoco existen criterios clínicos predictivos, aunque puede ser útil los correspondientes al DSM-IV (Mulas, 2002, p. 2)

2. 8 Signos Clínicos de Alerta en Edad Pre-escolar.

Según Mulas, (Vaquerizo, 2005) se pueden observar los siguientes signos de alerta en el preescolar:

1. Observamos una pobre disposición para el juego social con otros niños. 2. Tiene un exceso preferencia por los juegos deportivos sobre los educativos. 3. Tiene una actitud desmontadora ante los juguetes, lo que significa un pobre interés sostenido por el juego con juguetes. 4. Retraso del lenguaje. 5. Retraso en el desarrollo de la motricidad fina adaptativa: TORPEZA. 6. Se han identificado dificultades para el desarrollo gráfico y para la comprensión de la figura humana a través del dibujo. 7. Es un preescolar inmaduro emocionalmente. 8. Tienen constantes rabietas y probablemente también ha sufrido algún accidente aunque leve en el hogar o en el parvulario.

   

35   

 

2.9 Terapia Ocupacional en Pediatría. La Terapia Ocupacional es una disciplina cuyo objetivo es la promoción de la salud y el bienestar a través de la ocupación. La Terapia Ocupacional fomenta la capacidad de las personas para participar en las actividades de la vida diaria, educación, trabajo, juego, esparcimiento u ocio (Colegio de Terapeutas Ocupacionales de Navarra, 2006 p.4) El Terapeuta Ocupacional especializado en pediatría, se encarga de la prevención,

diagnóstico

funcional,

tratamiento

e

investigación

de

las

ocupaciones diarias en las diferentes áreas para incrementar la función independiente y mejorar el desarrollo de los niños que presentan dificultades en su desempeño diario. Así mismo incluye la adaptación de las tareas o el ambiente para lograr la máxima independencia y mejorar la calidad de vida (AOTA, 2008). Al trabajar con niños y sus familias, los terapeutas ocupacionales se preocupan por el desempeño en la vida diaria, estas incluyen las actividades lúdicas y las escolares y por cómo los niños participan dentro de las instituciones a las cuales pertenecen como lo son la familia y la escuela” Las habilidades de observación y entrevista de los terapeutas ocupacionales y la habilidad para utilizar e interpretar una serie de herramientas específicas de evaluación y para sintetizar datos de múltiples fuentes permiten determinar claramente cuáles son las áreas con problemas” (Mulligan, 2006 p. 4). De acuerdo a lo anterior, la Terapia Ocupacional debe tener una mirada holística para entender al ser humano en todas sus dimensiones, en especial a las del niño ya que es un ser en desarrollo y en constante interacción con el medio. “La prioridad del Terapeuta Ocupacional es centrarse en el desarrollo de habilidades adaptativas promoviendo con ello la inclusión y participación social” (Garayoa, Pérez, López, 2009, p.388). 36   

 

Desde ahí radica la importancia de la comprensión de la sintomatología observada en los niños ayudando a comprender las alteraciones en el desempeño ocupacional en su vida diaria. Una de las principales características de los niños con TDAH es la imposibilidad para inhibir respuestas o impulsos, lo que origina que actúen de una forma inmediata sin medir el peligro y sin tolerar la espera, además suelen explotar bruscamente cuando están enojados o reaccionar de exagerada ante emociones positivas, incapacidad para poder establecer una relación entre sus acciones y las consecuencias de estas. Esto puede generar mayor dificultad para tener en cuenta las consecuencias futuras de sus actos o decisiones ya sean estas gratificantes o negativas. Los niños con TDAH tienden a elegir todo aquello que les gratifica de manera inmediata llevándoles muchas veces al fracaso en lo que requiere mayor esfuerzo (Paya, 2011, p.4). También tienen dificultad para organizarse y planificar las actividades en su vida diaria de una forma adecuada. Las alteraciones que presentan en las conexiones neuronales implicadas en la atención son las responsables de la tendencia a la distracción ante cualquier estímulo y de su dificultad para concentrarse en actividades poco gratificantes. Por lo que los olvidos y la pérdida de objetos son frecuentes, además de la dificultad para ejecutar actividades poco gratas (Paya, 2011, p.7). En la etapa escolar, existe una peor adaptación en aspectos psicosociales y académicos, aunque su rendimiento sea normal, se hace necesario una mayor supervisión que otros niños de la misma edad a la hora de conseguir que realicen sus actividades escolares. Es posible que presenten peores notas académicas y existe una mayor frecuencia de alumnos repitentes. Debido a la impulsividad pueden tener problemas con su entorno social (pares, familia, profesores, etc.) (Paya, 2011, p.10). 37   

 

Debido a lo anterior, radica la importancia de la atención temprana, ya que garantiza óptimos niveles de calidad de vida y bienestar. La atención temprana se entiende como:

El conjunto de acciones coordinadas con carácter global

e

interdisciplinar, planificadas de formas sistemáticas y dirigidas al niño/a de 0 a 6 años con alteraciones en el desarrollo o riesgos de padecerlas, a su familia y a su entorno (Belda, Gómez, del Valle, García, 2000, p.13).

Es así como el objetivo de la Terapia Ocupacional en Atención Temprana es el de maximizar el potencial individual de cada niño/a en su domicilio, en la escuela y en su juego mediante el uso de actividades terapéuticas (Garayoa, Pérez, López, 2009, p.384).

De esta manera la intervención dentro de la Atención Temprana realizada por el Terapeuta Ocupacional es justificada como un trabajo preventivo o asistencial en la que se pretende potenciar al máximo las capacidades del desarrollo y además detectar los signos de alerta de los hitos del desarrollo infantil y en este caso los signos de alerta del trastorno de déficit atencional e hiperactividad (Belda, Gómez, del Valle, García, 2000, p.17).

2.10 TDAH en Integración Escolar en Chile.

En Chile existe el Programa de Integración Escolar (PIE), bajo la Ley 20.201(subvenciones) dentro del cual nace el Decreto 170 (2010, reglamento para la evaluación de ingreso), el cual tiene como objetivo contribuir al mejoramiento continuo de la calidad de la educación que se imparte en el establecimiento, favoreciendo la presencia en la sala de clases, la participación 38   

 

y el logro de los aprendizajes esperados de todos y cada uno de los estudiantes, especialmente de aquellos que presentan necesidades educativas especiales (NEE), sean éstas de carácter permanente o transitorias. Este programa nace con el fin de conservar los Derechos de las Personas con Discapacidad para que puedan tener una educación inclusiva. (Ministerio de División de Educación General Educación Especial, 2010, p. 8).

Una de las funciones que se relacionan con la atención temprana es la evaluación diagnóstica, por lo cual este Decreto requiere de equipos multiprofesionales tanto del área de la educación como de la salud para realizar esta tarea. Esta medida debe ser considerada para cautelar que los estudiantes reciban los apoyos profesionales durante todo el año de modo de asegurar un diagnóstico oportuno. Para los efectos de apoyo de NEE, son profesionales asistentes del área de educación: Psicólogos, Fonoaudiólogos, Monitores de oficios, Terapeutas Ocupacionales,

Kinesiólogos,

Psicopedagogos,

Asistentes

Sociales,

Intermediadores Laborales, Intérpretes de Lengua de Señas, entre otros. (Ministerio de División de Educación General Educación Especial, 2010, p. 9). Las discapacidades que incluidas dentro del Decreto 170 son: Discapacidad Auditiva, Visual, Intelectual (en el rango límite), discapacidades múltiples y sordo ceguera, Déficit Atencional con y sin Hiperactividad, Trastorno específico del Lenguaje y Trastorno específico del Aprendizaje. En la actualidad, en la ciudad de Punta Arenas existen 29 establecimientos subvencionados con Proyecto de Integración Escolar (25 Municipales y 4 establecimientos Particulares Subvencionados). (MINEDUC, 2010).10

10

                                                            

MINEDUC: Ministerio de Educación, encargado de asegurar un sistema educativo equitativo y de calidad que contribuya a la formación integral y permanente de las personas y al desarrollo del país, mediante la formulación e implementación de políticas, normas y regulación sectorial. 

39   

 

Desde abril del 2011 son 1.046 estudiantes que se integran a las aulas con NEE y solo en el Trastorno de Déficit Atencional con Hiperactividad existen 225 alumnos. Los profesionales distribuidos en los distintos establecimientos son 82 dentro de los cuales existen 4 Terapeutas Ocupacionales. Para las escuelas estos profesionales son de gran apoyo no sólo para el alumnado que logra avanzar en su necesidad sino también para la orientación de las familias (Navarro M, 2011, p. 6).

2.11 Investigación en Detección Temprana del TDAH.

En relación a investigaciones realizadas en Chile sobre detección temprana del TDAH, se ha encontrado que éstas son escasas, y en la ciudad de Punta Arenas son inexistentes, esto pudiese estar afectando a los niños de edad parvularia, esta es una problemática necesaria de abordar, en el sentido que la falta de información puede estar ignorando un tema que es de vital importancia en el desarrollo armónico del niño (Herrera, 2005, p.53).

      40   

 

CAPÍTULO III: METODOLOGÍA DE LA INVESTIGACIÓN

41   

 

3.1 Enfoque Metodológico. Este estudio se abordó desde un enfoque cualitativo, “intentando producir datos descriptivos de las propias palabras de las personas, habladas o escritas, y la conducta observable” (Taylor y Bogdan, 1987 p.20). La característica fundamental de la investigación cualitativa según Mella (2003) se relaciona con: La estrategia de tomar la perspectiva del sujeto, la que se expresa generalmente en términos de “ver a través de los ojos de la gente que uno está estudiando”. Tal perspectiva, envuelve claramente una propensión a usar la empatía con quienes están siendo estudiados, pero también implica una capacidad de penetrar los contextos de significado con los cuales ellos operan (p.24).

Bajo este punto de vista, esta metodología permite conocer la perspectiva que tienen los padres sobre los procesos de detección de signos de alerta de niños con TDAH. “Viendo el escenario y a las personas desde una perspectiva holística donde el ser humano y su entorno no son reducidos a variables sino considerados como un todo” (Taylor y Bogdan, 1987, p.21). Esta investigación se adscribe al paradigma interpretativo, el que postula una realidad dependiente de los significados que las personas le atribuyen. Es decir, lo que la gente hace o dice, es producto de cómo define su mundo (Taylor y Bogdan, 1986). Por lo tanto, para la investigación fue fundamental considerar a las personas en todos sus componentes, lo que permite conocer su visión basada en las experiencias vividas. “Todas las perspectivas son valiosas, esta investigación no busca la “verdad” o la “moralidad”, sino una

42   

 

comprensión detallada de las perspectivas de las personas” (Taylor y Bogdan, 1987, p.21).

3.2 Tipo de Diseño: El diseño adoptado en esta investigación fue el interaccionismo simbólico. Esta elección se fundamentó en que “el interaccionismo simbólico atribuye una importancia primordial a los significados sociales que las personas asignan al mundo que las rodea” (Taylor y Bogdan, 1987, p.24). Para esta investigación este diseño se acomodó ya que resultó necesario crear un vínculo para así generar la comunicación que permitió interpretar las experiencias vividas por los padres en relación al desarrollo evolutivo de sus hijos. Para Orlando Mella (2003) “la importancia del interaccionismo simbólico para la investigación cualitativa es su énfasis distintivo sobre la importancia de símbolos y lo fundamental de los procesos interpretativos generados en base a interacciones, para entender la conducta humana” (p.64).

3.3. Diseño Muestral. El tipo de muestreo que se utilizó en esta investigación, fue el Muestreo No Probabilístico, pues no se utilizó la selección aleatoria para seleccionar a los participantes que fueron estudiados. El subtipo de muestreo no probabilístico que se utilizó fue el muestreo teórico, también denominado muestreo intencionado. “Este método de recolección de datos genera teoría a partir de lo que el analista recoge, codifica y analiza, y decide que nuevos datos debe recoger y donde debe encontrarlos, en orden para desarrollar una teoría emergente” (Glaser y Strauss, 1967, p.45). 43   

 

El muestreo teórico no es al azar ni son los atributos característicos del informante, la clave para seleccionar cada nuevo informante o grupo de informantes o cada nueva institución social, lo que verdaderamente determina esa selección es la capacidad de tales informantes para ofrecer un cambio o una manera diferente de interpretar la realidad respecto a la ya conocida (Rodríguez, Gil, García, 1996, p.140).

Con este tipo de muestreo se puedo recolectar información para decidir qué datos recoger, lo que se adaptó a esta investigación, la cual buscó conocer las distintas formas de interpretar la realidad de varias personas en profundidad.

3.3.1 Observación del Fenómeno. El lugar donde se observó el fenómeno fue en los domicilios particulares de cada uno de los participantes, los cuales fueron captados a través de las redes de atención primaria en la ciudad de Punta Arenas, principalmente en el área de educación.

3.3.2 Descripción de los Participantes. Los participantes de esta investigación cumplieron con los siguientes Criterios Muestrales: • Ser padre o madre de un niño(a) diagnosticado(a) con TDAH • Ser padre o madre de un niño (a) menor de11años. • Que el diagnóstico del niño (a) se haya realizado hace 3 añoso menos. 44   

 

• Aceptar participar voluntariamente en la investigación. Las edades referidas en los criterios muestrales se fundamentaron en que a los 12 años comienza el período de transición de la niñez a la adolescencia (entre los 12 y los 14 años), en la cual los síntomas se mantienen estables, siendo difícil para los padres detectar cambios (American Psychiatry Association, 1995, p.96). Resultó importante que el diagnóstico no se haya efectuado más allá de los 3 años para asegurar de cierta manera que los recuerdos de los síntomas sigan aún vigentes. Las características de la muestra investigada se resumen de la siguiente forma. Cuadro N°8: “Descripción de Participantes de la Investigación”. N°

Rol

Informante 1 Informante 2 Informante 3 Informante 4 Informante 5 Informante 6

Madre Madre Madre Madre y padre Madre Madre

Edad hijo/a con TDAH 8 7 11 6 8 9

Edad del Diagnóstico 6 6 8 6 8 7

Fuente: Mandiola, Oyarzo, Vásquez, 2012.

Las características de la muestra obtenida, confirma la demora en la detección y diagnóstico del TDAH, ya que la totalidad de los hijos recibieron el diagnóstico en el período de educación formal básica.

45   

 

3.4 Métodos de Recolección de Datos. La técnica de recolección de datos en corrientes de investigación cualitativas y que resultaron más adecuadas para acercarse al objetivo de estudio de esta investigación fue la siguiente: 3.4.1 Entrevista en profundidad semi-estructurada. Se basa en una guía de asuntos o preguntas donde el entrevistador tiene la libertad de introducir preguntas adicionales para precisar conceptos u obtener mayor información sobre los temas deseados (Hernández, Fernández, Baptista, 1998, p.7). El interés de la investigación fue conocer a fondo la percepción de los padres en forma individual para evitar la influencia de otras personas sobre sus experiencias. De acuerdo a esto, fue necesario que la entrevista se realizara en profundidad. Según Orlando Mella (2003), esto consiste en “encuentros cara a cara entre el investigador y los informantes, encuentros dirigidos hacia la comprensión de las perspectivas que tienen los informantes respecto de sus vidas, experiencias o situaciones, tal como las expresan con sus propias palabras” (2003, p.149).

3.4.2 Elaboración y aplicación de entrevista. En primer lugar se levantaron los siguientes ejes temáticos: • Conocimiento previo acerca de signos de alerta en el desarrollo del niño: En este eje se buscó obtener el conocimiento acerca de los hitos del desarrollo en general, existencia de periodos críticos en el desarrollo y síntomas o conductas distintas al resto de los niños de la misma edad cronológica. 46   

 

• Características del proceso o etapas desde la detección de las alteraciones hasta la búsqueda de ayuda: Aquí se pretendió recoger información acerca de los síntomas y conductas que llamaron más la atención a los padres y que motivaron la búsqueda de ayuda profesional, relato breve del proceso vivido y a quienes acudieron en un primer momento.

• Forma ideal de la detección de los signos de alerta: En este eje se pretendió conocer la perspectiva de los padres acerca del procedimiento ideal de detección de los signos de alerta del TDAH. Pasos seguidos para la aplicación de técnica de aplicación de la técnica de recolección de datos: • Contacto telefónico con participantes • Explicación de la investigación • Coordinación de entrevista (fecha, hora, lugar) • Visita a domicilio de los entrevistados • Presentación de las investigadoras y explicación detallada de la investigación • Consentimiento informado que contempla la grabación del audio de la entrevista. • Entrevista • Agradecimiento 47   

 

3.5 Modelo de Análisis de Datos. El modelo de análisis de datos que se adoptó en esta investigación es la Teoría Fundamentada, la cual tiene como objetivo “generar una teoría a partir de la información obtenida en el trabajo de campo, la investigación es vista como un proceso de descubrimiento y de creación de nuevos conocimientos, como una nueva forma de pensar y estudiar la realidad social” (Glaser, Strauss, 1967). Esta teoría da la posibilidad de reflexionar sobre las experiencias aportadas por los padres, también permite reflexionar, generar teorías, tener creatividad y un pensamiento crítico sobre la evidencia entregada. Esto fundamenta esta investigación ya que se realizaron varias entrevistas acompañadas de varias visitas a lugares donde se observó el fenómeno, favoreciendo la obtención de información necesaria para lograr el objetivo de la investigación.

3.6 Aspectos éticos a considerar. Para realizar esta investigación, fue necesario que los investigadores se aparten de sus propias creencias, perspectivas y percepciones, para ver las cosas como si ellas estuvieran ocurriendo por primera vez. El investigador no debe o no busca la verdad o la moralidad, sino que busca comprender en forma detallada la perspectiva de otras personas, de esta manera se llega a conocerlas en lo personal y a experimentar lo que ellas sienten en su cotidianidad. Para que esto suceda es necesario tener en cuenta y considerar en todo momento de la investigación, los derechos de los participantes como seres humanos y por ende su dignidad humana.

48   

 

La cuestión principal y radical, a la hora de establecer una base sólida de las normas éticas para el desarrollo de la investigación científica y de los cuidados de la salud, es fundamentar y ahondar en el sentido de la dignidad humana. La dignidad del hombre se funda en que "es persona", en su ser personal: entendimiento y voluntad, autoconciencia de sí y autodeterminación de sí, actuar libre y consciente (León, 2007, p.3).

Fue fundamental tener en cuenta que todas las personas que participaron en la investigación, tienen derecho a hacer uso de su autonomía, en forma libre y espontánea. El desarrollo de la autonomía en las personas resulta imprescindible para que éstas otorguen con libertad el consentimiento informado, el cual consiste en que las personas tengan el

derecho del

conocimiento irrestricto de la información acerca de la investigación. Además es importante seguir el principio de beneficencia, el cual se vincula con la norma moral de promover el bien y tiene como obligaciones mantener y respetar las condiciones, credos o ideologías de las personas (Kottow, 1995).

3.7 Código de recuperación de información. Cada entrevista fue transcrita. Cada uno de sus párrafos fue enumerado correlativamente. Para la ubicación de las citas, se ha construido el siguiente código de recuperación de datos:

49   

 

“Cuando era más niño más chiquitito eemm sí sí porque tengo un bebé ahora chiquitito ehh como al año ocho mes hablar por ejemplo antes del año y medio pa caminar para sentarse sí me lo sé todo como a los seis a ocho meses sí…”(E3, p1)

Entrevista Nº 1

Párrafo Nº 1

CAPÍTULO IV: ANÁLISIS DE DATOS

50   

 

En este capítulo se presentan los análisis obtenidos de las entrevistas aplicadas al grupo de padres y madres que conformaron la muestra de la presente investigación. Para este análisis, se utilizaron las tres etapas de análisis de información que define la Teoría Fundamentada: Codificación Abierta, Axial y Selectiva (Glaser & Strauss, 1967; Strauss & Corbin, 2002).

4.1 Etapa I: Codificación Abierta. Del análisis descriptivo realizado en base al discurso de los padres y madres participantes de esta investigación, fue posible levantar algunas categorías 51   

 

principales relacionadas con los procesos de detección de alteraciones del desarrollo infantil en niños con trastorno del déficit atencional con hiperactividad desde la perspectiva de los padres. Las categorías que se construyeron en base a los ejes temáticos consultados son: • Conocimiento previo de los padres sobre los signos de alerta en el desarrollo. • Proceso vivido desde la detección hasta la búsqueda de ayuda. • Tipo ideal de detección de signos de alerta.

A continuación se presenta el detalle de cada una de las categorías levantadas.

4.1.1 Conocimiento previo de los padres sobre los signos de alerta en el desarrollo. Este eje temático consistió en consultar a los padres sobre los conocimientos generales que poseían de las etapas de desarrollo de los niños; conocimiento sobre periodos críticos, signos, síntomas y/o conductas que les hicieran pensar en una posible alteración en el desarrollo, y en caso de no poseer esta información cómo fueron adquiriéndola.

52   

 

4.1.1.1Conocimiento general sobre desarrollo infantil. De acuerdo a la retrospección en relación al desarrollo infantil de sus hijos, previo a la realización del diagnóstico, los padres expresan que identificaron hitos generales y básicos del desarrollo tales como la adquisición del lenguaje, bipedestación y sedestación.“…Como al año ocho mes habla por ejemplo antes del año y medio pa caminar para sentarse si me lo sé todo como a los seis a ocho meses…”(E3, p.2). Los padres obtuvieron la adquisición del conocimiento sobre los hitos del desarrollo general a través de la búsqueda de diferentes fuentes de información, por ejemplo, a través de relatos de terceras personas (amigos, familiares, entre otros), libros, folletos entregados por servicios de salud o mediante el uso de internet,“…mmm sí por ejemplo me fijaba en internet o por ejemplo en el libro de que te dan en el libro de nacimiento que aparecen y entonces sobre todo con el primer hijo siempre estás mirando si es que va de acuerdo a lo que a parece en el libro de vacuna siempre salen cositas que a los dos meses tienen que hacer tal cosa al año siempre iba mirando incluso en un libro que le regalaron a él de fotos igual salían cositas igual iba mirando no era que me los supiera de memoria pero en el tiempo si me iba fijando como iba él” (E5, p.1); la mayoría de los padres asistían a los controles del niño sano, siendo este un lugar donde adquirían conocimiento sobre hitos básico en el desarrollo infantil, “…siempre el asistió a su consultorio entonces los doctores te iban diciendo que es lo que tenía que hacer en cierta cantidad de meses…” (E4, p.1); “…la verdad es que desde que yo quede embarazada que igual empecé a leer investigar y buscar información, entonces más o menos iba teniendo un paralelo como con la información como con el desarrollo que él iba manteniendo y eso a lo largo de los años después cuando yo entre a la universidad ya se incremento más el tema de que uno se empieza a fijar en detalles o en cosas que salen en libros o en cosas que te dicen la teoría y tú dices chuta en la práctica mi hijo igual tiene estas características por ejemplo” (E6, p.1). 53   

 

4.1.1.2 Conocimiento de periodos críticos en el desarrollo. Esta categoría trató de captar la información que los padres poseían sobre los síntomas o signos que hicieran pensar que su hijo pudiera presentar alguna dificultad o alteración en su desarrollo. Muchos de los relatos refieren no conocer sobre períodos críticos sobre el desarrollo psicomotor de un niño. “Nada nada, no” (E1, p.3); “Nooo la verdad es que no me había fijado de hablar sí pero de caminar no de que si no caminaba al año o caminaba después del año, si no hablaba claro que si en parte si como que uno no toma mucho en cuenta esas cosas como que omite esas partes, pero de hablar de esas partes como que me recuerdo que me hablaban”.(E2, p.4); “La verdad es que nunca me preocupó de ese tema tú me dices si él no aprendió a cierta edad algo gracias a dios hasta que se detectó en el colegio siempre fue normal a si es que nunca me preocupé de algo que no existía yo sabía de la existencia de la hiperactividad del déficit atencional de la hiperactividad pero nunca me interesó el tema nunca investigué no no de esas cosas no” (E5, p. 7); “Más quizás que etapas críticas hitos del desarrollo que eran importantes que tenía que cumplir…” (E6, p.8). 4.1.1.3 Formas de adquisición del conocimiento. Esta categoría busca conocer los medios a través de los cuales los padres adquirieron el conocimiento. Según refieren los entrevistados principalmente se adquiere el conocimiento a través de la experiencia y la comparación en relación a otro niños en la misma etapa del desarrollo (hijos, familia, amigos); “Sí porque cuando él era guagüita el no dormía dormía muy pocas horas concentrado en el sueño y se despertaba y lloraba es decir dormía si una guagua tiene que dormir como 8 horas 9 o 10 horas el dormía 4 hasta como el año pero siempre fue así como que saben en donde nosotros notamos bien 54   

 

esos puntos nosotros tenemos dos hijos más grandes y fui distinto muy distinto el pasar con ellos y con él entonces uno igual percibe la diferencia (E4, p.12); “…más por una sobrina que tengo pero ella es como la (…) a los cuatro años ella leía escribía era así como muy distinto la comparación era muy grande…” (E5, p.19). Otra forma que refieren los entrevistados en relación a la adquisición del conocimiento es a través de terceras persona ligadas al menor. “…mi mamá es profesora toda su vida bueno ella está por jubilar entonces ella siempre me decía le llamaba la atención por ejemplo la forma de por ejemplo la forma de (…) de le miraba los trabajos cuando me los entregaban en el jardín le llamaba la atención la forma de trabajar de él…” (E5, p.14).

En resumen, los principales hitos del desarrollo general infantil que los padres observan son hitos básicos que habitualmente se obtienen de redes primarias de salud. La gran mayoría de ellos refiere no tener conocimiento acerca de los signos de alerta dentro del desarrollo psicomotor en el niño. La adquisición del conocimiento sobre alteración del desarrollo se obtiene principalmente a través de experiencias y comparaciones de crianzas previas y/o terceras personas.

4.1.2. Características del proceso. A través de este eje se pretendió conocer la visión de los padres acerca de los síntomas o conductas que le llamaron más la atención, originando así la búsqueda de ayuda profesional, conociendo este proceso en forma detallada e identificando los principales lugares de orientación profesional consultados.

4.1.1.2.1 Signos y síntomas mayormente identificados:

55   

 

En relación a los síntomas y conductas que llamaron la atención de los padres para que éstos decidieran buscar ayuda, es posible distinguir 3 tipos, los que coinciden con los criterios diagnósticos de TDAH establecidos por el Manual de Diagnósticos DSM IV (2002). Los padres reconocieron algunas conductas

teóricamente

asociables

a

estos

criterios:

hiperactividad,

impulsividad y falta de atención. De estos, los padres entrevistados reconocen con mayor énfasis el primero de ellos, la hiperactividad “…pa mí no es normal en un niño de esa edad yo sé que todo niño hace rabieta como todos pero no como lo que hace…” (E1, p.7); “…era demasiado inquieto o sea 7 meses inquieto que le daban los nervios era muy claro de primera causa risa las cosas que hace, pero ya al año que ya son inquietos después a los 3 años ya se notaba que era inquieto…” (E2, p.12). Otra definición de hiperactividad que aludía al desorden en la presentación personal fue realizada como: “…siempre venía todo desordenado como lo muestra la foto…” (E3, p.21). Por otra parte, otro síntoma mencionado es la impulsividad: “…esto era el tema de que hacía las tareas muy rápido y él quería aprender aprender aprender de hecho a los 4 años aprendió a leer…” (E6, p.30). Otra conducta asociada a los criterios de TDAH es la desatención. “…era el puro déficit atencional que no escribía en clases empezó a llegar con los cuadernos sin escribir teníamos que en la casa reforzar…” (E6, p.39). 4.1.1.2.2 Proceso vivido desde la detección hasta la búsqueda de ayuda Por otra parte, los procesos vividos desde el reconocimiento de los primeros signos y síntomas hasta la búsqueda de ayuda profesional fueron experimentados como un largo e incierto recorrido, ya que la gran mayoría de los entrevistados mencionaban: “…me mandaron a buscar y me dijeron que necesitaba porque era muy hiperactivo y necesitaba como agotar su energía y ahí me dijeron a mí que yo tenía que buscar un psicólogo pero no lo busqué como yo te digo después vino el verano no lo vi de esa forma pero cuando ya 56   

 

entró a primero básico ahí el colegio me exigió a mí llevarlo a un neurólogo así que lo ve el doctor (…)”(E1, p.24). Otra vivencia era definida como, “…pero igual algunas palabras se las comía algunas letras entonces pero como que no hablaba bien tenía problemas del lenguaje y y la cosa es que después lo llevé a la fonoaudióloga y la fonoaudióloga me dijo que tenía problemas del lenguaje y que mejor había que colocarlo en una escuela de lenguaje que mejor había que colocarlo en un colegio de lenguaje y ella mismo me ayudó a buscar un colegio y ahí lo matriculé y ahí la tía que tenía a parte de ser profesora Diferencia era psicopedagoga igual y ella me dijo que tenía algunos problemas que aparte del lenguaje era hiperactivo y que porqué no consultaba con un neurólogo y ahí yo lo lleve a una neuróloga en Talcahuano y la neuróloga me recetó algunas gotitas para bajar la revoluciones y me acuerdo que le daba como 3 gotitas…” (E2, p.45). El tiempo transcurrido para realizar el diagnóstico puede llevar mucho tiempo, retrasando el tratamiento y con ello la posibilidad latente de que se presenten otras patologías asociadas al TDAH. “…bueno fue cuando terminó el jardín y empezó él hizo el pre kínder kínder y primero básico porque de kínder a primero como que fue más fue aumentando más o sea ahí la tía reclamaba todos los días y la profesora igual cuando entró a primero y ahí fue donde lo empecé a llevar…” (E3, p.24). La incertidumbre se presenta por la presente narrativa de diferentes entrevistadas y era definida de la siguiente manera: “… la ayuda la me llegó muy tarde ya cuando yo pedí ayuda en el colegio generalmente uno habla con la orientadora me preocupaba porque al (…) le pegaban mucho en el colegio los compañeritos entonces como que al (…) lo tenía en una burbujita entonces yo no le enseñaba mucho que tenía que defenderse no me gustaba que le pasara nada ee cuando hablé con la orientadora me decían voy a hablar lo único que querían que (…) le dieran pastillas para tenerlo tranquilo pero tampoco me podían obligar ellos que le diera pastilla porque el neurólogo lo tiene que hacer entonces lo tenía que 57   

 

llevar al médico y medico pero para el médico te dan las cita como para 2 meses como se consulta harto sobretodo infantil…” (E2, p.75). Se suma a la incertidumbre la preocupación, debido a la falta de manejo de los profesionales a cargo de etapas pre-escolares con niños con síntomas del TDAH. “…El tema que de que no se controle sea inquieto y no respetaba es que tú nunca como mamá te das cuenta que ellos como que agotan porque el resto te ve de que sí nosotros a (…) lo empezamos a tratar más bien por una coincidencia resulta que iba en un jardín que esta acá cerca pero sabes lo que pasó porque hay que separar las cosas yo creo que ahí tomé una mala decisión porque yo creo que nunca yo de debiese sacado del lugar donde estaba si no que debió haberse ido la tía del lugar lo amarró a una silla y qué prefirió el jardín que él se fuera a esa escuela de lenguaje porque el problema de lenguaje de (…) no avanzó se estancó esos dos años que estuvo en la escuela de lenguaje retrocedió con los niños que no hablaban ellos tenían otros problemas yo creo que ahí tenía más cosas que aprender porque tenía más estímulos y eso también nos afectó…”(E4, p.27). Por otro lado, la tardanza en la búsqueda profesional pasa por la creencia de que el TDAH se debe básicamente al síntoma relacionado con la hiperactividad, desconociendo de esta manera otros síntomas de este trastorno, como lo son el déficit atencional y la impulsividad, síntomas que pasan ocultos hasta que los menores se ven enfrentados a mayores demandas, sobre todo académicas “…la hiperactividad nunca fue tema me cansaba me agotaba pero no porque para mí yo lo veía feliz y lo veía jugar y eso para mí eso ya era lo importante además con su hiperactividad nunca tuvo problemas graves ni en el colegio ni en los jardines que estuvo en el colegio tal vez un poquito pero en los jardines al contrario siempre era así como el bueno el buen amigo y entonces no pero si el tema de claro después en el colegio este año ya pero el tema de la hiperactividad no es tema pero el déficit 58   

 

atencional sí por los problemas del colegio porque me mandaba a buscar eso gatilló a que yo buscara ayuda profesional…” (E5, p.55). La baja autoestima en los niños con TDAH, es también considerada dentro de los síntomas asociados a este trastorno, y que muchas veces no se observa sino hasta que el menor se enfrenta a diferentes situaciones en las que comienza a entender su realidad en relación a sus pares: “…yo me di cuenta hasta que busqué ayuda hubieron como hartos factores que fueron interfiriendo en su desempeño y al mismo tiempo en su autoestima en su autoconcepto que ahí a mí me motivaron a buscar un tipo de ayuda porque quizá el tema de qué bueno que fuera más inquieto o que no se concentrara se podían ir manejando un poco adaptando no cierto pero al empezar como él a sufrir un poco por esto al darse cuenta que a él le costaba más que a sus compañeros el concentrarse que lo hacían callar mucho que no terminaba habían ítems en las pruebas que él los sabía y que no los respondía porque pasaba de largo y no contestaba las preguntas ahí un poco decidí solicitar ayuda en este caso la ayuda médica…”(E6, p.48). 4.1.1.2.3 Principal lugar de búsqueda de ayuda Según refieren los entrevistados, al notar ciertas alteraciones en el desempeño de los niños, acudieron en una primera instancia a los consultorios de atención primaria, los que principalmente fueron una manera de buscar ayuda y orientación profesional. “…neuróloga profesional a una neuróloga sí bueno ahí le hicieron un test lo hicieron escribir qué sé yo y ahí bueno ella me dijo sí de que sí efectivamente tenía una hiperactividad asociada al déficit atencional…” (E5, p.66); “…al consultorio a la doctora la doctora que lo veía y que siempre lo ha visto desde que nació…” (E4, p.42). En resumen, dentro del proceso vivido hasta la búsqueda de ayuda, fueron identificados claramente los 3 síntomas básicos del TDAH: hiperactividad, déficit atencional e impulsividad. Este proceso transcurrió de manera larga e 59   

 

incierta debido a la falta de información y orientación de los profesionales existentes dentro de redes asistenciales más cercanas. Este transcurso por lo general duraba como mínimo un año, yendo a consultar primeramente las redes de atención primaria, en especial los consultorios correspondientes a sus domicilios.

4.1.1.3. Tipo ideal de detección de signos de alerta. Este eje pretende explicar la perspectiva de los padres en relación al procedimiento ideal para llegar a la detección de signos de alerta.

4.1.1.3.1 Procedimiento ideal para llegar a la detección de signos de alerta. La detección temprana es señalada por los entrevistados como un proceso fundamental para el diagnóstico a tiempo y evitar la demora en el tratamiento, y de esta manera, poder atenuar los síntomas característicos del trastorno. “Ayudar a prevenir que esas conductas se amplíen no cierto como ir trabajando con eso para evitar el diagnosticar o ponerlos a tratamiento cuando ya está todo hecho en vez que si quizás de chiquitito se plantea como un plan de trabajo como de evitar un poco de prevenir de ir compensando…” (E6, p.79).A su vez, plantean que el diagnóstico debería realizarse antes de los 7 años, edad diagnóstica según criterios de DSM-IV. “Me hubiera gustado enterarme antes cuando estaba más chico para haber tenido ayuda, cuando ya tenía sus 4 años…” (E2, p.176). “…Creo que los tres años es lo ideal tres a cuatro años cuando están en la pre-básica yo creo que ahí es donde debería empezar todo el tratamiento…” (E4, p.54). Refieren que debiese existir una mayor promoción y prevención de la salud por parte de profesionales en cuanto a la entrega de información sobre alteraciones en el desarrollo psicomotor de los niños y signos de alerta que podrían transformase en futuras patologías y comorbilidad. “Si en el jardín quizás si me hubiesen dicho que él iba no sé nunca me lo 60   

 

dijeron que él iba más atrasado que sus compañeros quizás yo hubiese tomado otras medidas…” (E5, p.94). “…Las mismas parvularias con el pediatra acerca de que es lo que debería pasar qué es lo que no está pasando si bueno si mi hijo pucha ya tiene más de un año y no está caminando no se mantiene en una actividad solicitar ayuda o sea consultar preguntar a la gente que rodea al niño que son las que pasan las principales horas…” (E6, p.65). En síntesis, los padres identifican claramente la importancia de realizar un diagnóstico temprano con el fin de iniciar el tratamiento lo más precoz posible y evitar su demora. Apuntan a que el diagnóstico debiera ser en etapas preescolares y que debería existir mayor conocimiento y manejo por parte de los profesionales en éstas áreas, de manera de otorgar una mayor orientación a las familias Además, manifiestan la necesidad de la existencia de mayor número de profesionales ligados a la detección temprana.

Cuadro Nº 9: Modelo explicativo-relacional sobre la “Visión de los padres acerca de los procesos de detección del TDAH”.

61   

 

Fuente: Mandiola, Oyarzo, Vásquez, 2012.

4.1.2 Etapas II y III: Codificación Axial y Selectiva. Por último, los procedimientos utilizados para finalizar el análisis de los datos obtenidos fueron la codificación axial y selectiva, procesos que colaboran para refinar e integrar la nueva teoría. La codificación axial es el proceso que permite relacionar las categorías a subcategorías siguiendo las líneas de sus propiedades y dimensiones, mientras que en la codificación selectiva, las categorías se organizan alrededor de un concepto explicativo central (Corbiny Strauss, 2002, p.1157). Este proceso de análisis permitió incorporar los 62   

 

elementos

antes

analizados,

enfatizando

los

aspectos

fundamentales

asociados a los procesos de detección de alteraciones del desarrollo infantil en niños con trastorno del déficit atencional con hiperactividad, proponiendo un modelo explicativo-relacional para el problema investigado. Como es posible apreciar en la figura Nº 1, para analizar la visión de los padres acerca de los procesos de la detección en el TDAH, se diferenciaron tres

grandes

conceptos:

conocimiento

previo,

procesos

vividos

y

el

procedimiento ideal de detección. En relación al conocimiento previo sobre el desarrollo psicomotor de un niño los padres refieren saber los hitos generales los cuales son conocidos por casi la mayoría de la población, entre ellos destacan el cumplir con la sedestación dentro de los seis a nueve meses, la bipedestación alrededor del año y la adquisición del lenguaje desde el año a los dos años. Por otra parte los padres desconocen los periodos críticos del desarrollo y refieren no tener curiosidad ni la necesidad de saberlos. En relación a la fuente de información de donde los padres recibieron conocimiento sobre las conductas desadaptativas o distintas a sus pares, destacan principalmente las redes de atención primaria y dentro de ellas los jardines infantiles y escuelas. Los procesos vividos desde el conocimiento de conductas problemáticas hasta la ayuda profesional, comienzan por reconocer los síntomas y signos dentro de los jardines y en especial una vez ingresados en la educación básica. Estos síntomas fueron descritos tal como los define el manual de diagnósticos DSM IV (2002): los cuales son hiperactividad, déficit atencional e impulsividad, destacando en su relato las características de la hiperactividad. Este proceso fue vivido a través de un largo recorrido que no duró menos de un año en relación al tiempo, además manifestaban que si el diagnóstico hubiese sido a tiempo, el tratamiento también sería oportuno, evitando con ello la posible aparición de otros trastornos asociados. También aludían a la falta de 63   

 

capacitación en los profesionales del área de atención primaria en cuanto a la detección de posibles alteraciones del desarrollo y en cuanto al manejo de las manifestaciones clínicas desde los profesionales hacia los niños. La búsqueda de ayuda profesional fue orientada básicamente hacia centros de atención primaria como en especial a los CESFAM11 cercanos a sus domicilios. En relación a los procedimientos ideales en la detección de los signos de alerta, destacaba en los relatos de los padres, la realización de una detección temprana de el diagnóstico del TDAH, sobre todo en las etapas pre-escolares como, jardines infantiles, niveles de pre-kínder y kínder, claramente se identificaba el disgusto por tener que someter a sus hijos sin un diagnóstico ni tratamiento adecuado, a niveles que impliquen mayor demanda como la educación básica. Se definía la necesidad de que existiera una mayor promoción y prevención de la salud en etapas pre-escolares, relacionada al conocimiento y manejo adecuado de niños que presentaran los síntomas del TDAH, para otorgar mayor información y orientación hacia los padres. Para ello también definían la necesidad de que se constara con un mayor número de profesionales ligados a la detección temprana como psicólogos, terapeutas ocupacionales y psicopedagogos, que les permitiera a los padres tener mayor seguridad y confianza en la realización de un adecuado manejo o tratamiento de dicho trastorno.

11

                                                            

CESFAM: Centro de Salud Familiar que proporcionan cuidados básicos en salud, con acciones de promoción, prevención, curación, tratamiento, cuidados domiciliarios y rehabilitación de la salud 

64   

 

65   

 

CAPÍTULO V: CONCLUSIONES

66   

 

CONCLUSIÓN

5.1 Principales Hallazgos La presente investigación exploró la visión de los padres sobre la detección de alteraciones del desarrollo infantil en niños con Trastorno de Déficit Atencional e Hiperactividad en la ciudad de Punta Arenas. La principal conclusión que surge de este trabajo es que los procesos de detección de alteraciones del desarrollo infantil en niños con TDAH en Punta Arenas desde la perspectiva de los padres, fue de forma tardía y extensa para las familias, debido a la escasa información proporcionada por las redes de Atención Primaria con respecto a las manifestaciones clínicas y a la demora en la derivación oportuna hacia profesionales de salud y educación ligados a la estimulación del desarrollo infantil del niño. También se concluye que, a pesar de los planes impulsados por el Ministerio de Salud y Educación, la detección de este trastorno no es suficientemente oportuna, ya que la demora del diagnóstico retrasa la entrega de un tratamiento pertinente, aumentando su repercusión en las distintas esferas en las que se desenvuelve el niño, aumentando además las probabilidades de que esta patología se asocie a otras. Dentro del proceso vivido por los padres su percepción es que los profesionales carecen de una sólida formación clínica, por ende creen que difícilmente podrían diseñar y poner en práctica estrategias que favorezcan la detección temprana de niños que pudieran poseer TDAH antes que se llegue a 67   

 

establecer una situación de una dificultad en la interacción social, retraso en aprendizaje, problema de conducta, ansiedad, baja autoestima, entre otras. En relación al conocimiento previo de los padres acerca de los signos de alerta en el desarrollo infantil, los padres manifiestan haber tenido un conocimiento general sobre los hitos básicos del desarrollo del niño, además la gran mayoría de ellos no tiene conocimiento sobre los signos de alerta dentro del desarrollo psicomotor. Por otra parte la adquisición del conocimiento sobre la alteración del desarrollo la obtienen principalmente a través de experiencias y comparaciones de crianzas previas o bien de terceras personas. En relación a cómo fue el proceso desde la detección de alteraciones hasta la búsqueda de ayuda disponible para sus hijos, es importante mencionar que dentro de este proceso los padres identifican claramente las tres características del TDAH: hiperactividad, déficit atencional e impulsividad. Los padres mencionan que existe una falta de información y orientación de los profesionales a cargo de los menores que se encuentran en etapas preescolares y escolares, en relación a la detección temprana en cuanto a los síntomas y signos del TDAH. El tiempo transcurrido en el proceso vivido desde el conocimiento de los primeros síntomas del TDAH hasta la búsqueda de ayuda profesional transcurre en un tiempo no menor a un año, siendo las primeras consultas realizas por los padres en relación a los síntomas del TDAH, dentro de las redes de Atención Primaria en Salud, específicamente en los consultorios correspondientes a su sector domiciliario. En relación a qué nociones familiares existen acerca del tipo ideal de detección de signos de alerta en los niños, los padres reconocen la importancia y necesidad de un diagnóstico temprano en estos casos, con el fin de iniciar el tratamiento lo más precoz posible, evitando su demora y futuros problemas ligados al desarrollo de los niños. Por esta razón los padres expresan que el diagnóstico del TDAH debiera ser en etapas pre-escolares (entre los 3 y 5 68   

 

años), para ello los padres manifiestan la necesidad de que exista un mayor número

de

profesionales

ligados

a

la

detección

temprana

en

los

establecimientos de Atención Primaria de Salud y de Educación.

5.2 Discusiones. Los países miembros de la Organización de las Naciones Unidas como Chile, han establecido un compromiso mundial para mejorar la calidad de vida infantil, lo que se ha consignado en los denominados “Objetivos del Milenio”, donde se ha establecido la importancia y compromiso internacional por garantizar a los niños un adecuado proceso de crecimiento y desarrollo como una de las estrategias para lograr dicho objetivo (ONU, 2000). De acuerdo al compromiso establecido por la (ONU), la realidad regional en salud en relación a la prevención y promoción en la región de Magallanes y Antártica Chilena, específicamente la ciudad de Punta Arenas, se caracteriza por la falta de información existente hacia los padres en los consultorios y establecimientos de atención primaria. Al no existir esta información los padres desconocen los signos de alerta o manifestaciones que llamen la atención como para acudir en busca de atención médica de manera oportuna, desencadenando en un retraso en la atención del menor y, por ende, un diagnóstico tardío. Aquí podríamos estar frente a una posible situación de Injusticia Ocupacional ya que muchos niños de Punta Arenas no tienen las mismas oportunidades que otros niños del mundo, de recibir un diagnóstico oportuno y por ende el tratamiento es tardío, por lo que las manifestaciones clínicas

ocasionan una mayor repercusión en el desempeño de sus

ocupaciones,

muchas veces poniéndolas en riesgo. “Las Injusticias

Ocupacionales existen cuando, por ejemplo, se les ponen rejas, se reduce, se separa, se prohíbe, se impide su desarrollo, se interrumpe, se aliena, se 69   

 

margina, se explota o se devalúa de cualquier otra forma la participación” (Kronenberg, 2006, p.112).

Por otra parte, el largo tiempo que trascurre entre los primeros síntomas y el diagnóstico del TDAH, se debe a lo difícil que resulta realizar un diagnóstico diferencial del TDAH por parte de los especialistas del área de la neuropsiquiatría, ya que se deben realizar varias sesiones por parte del especialista para concluir con el diagnóstico, el que por lo general es por exclusión, debido a que el Trastorno por Déficit Atencional frecuentemente no se presenta sólo sino que existen otros trastornos asociados. El TDAH presenta una alta demanda asistencial en neuropsiquiatría, ocupando el primer lugar en consultas atendidas en España (86%). Es así como cada vez existe más conciencia de este problema de parte de los padres y docentes, solicitando que el diagnóstico sea lo más precoz posible (Vaquerizo, 2005, p.25).

Otro motivo del diagnóstico tardío, es por lo costoso que resulta en cuanto al tiempo y dinero, ya que si bien en los consultorios existe la posibilidad de encontrar especialistas a cargo, estos sólo realizan visitas cada cierto tiempo (cada 3 meses aproximadamente). Muchas veces los padres optan por esta alternativa ya que de realizarlo fuera de los consultorios, tendrían que costear con sus propios recursos las diversas atenciones particulares que el menor necesita para poder tener un diagnóstico certero. El programa de salud del niño/a tiene como finalidad contribuir con estrategias de promoción al desarrollo integral y armónico del niño/a menor de diez años, a través de actividades de fomento, prevención, 70   

 

recuperación de la salud y rehabilitación del daño, que permitan la plena expresión de su potencial genético y una mejor calidad de vida. (MINSAL, 2005, p.1)

Que las consultas sean realizadas por iniciativa propia de los padres y no sugeridas dentro del control de salud del niño preescolar que el Ministerio de Salud realiza, demuestra una evidente deficiencia en los programas de prevención y promoción de salud que se han creado y a la falta de conocimiento y preparación de los profesionales que llevan a cabo estos programas, los cuales deben saber identificar los signos de alerta del desarrollo para luego realizar una atención temprana, ya que para los padres resulta importante que exista un diagnóstico temprano para iniciar de esta manera un tratamiento oportuno y eficiente. Por otra parte, existen diversas evaluaciones que pesquisan trastornos del desarrollo infantil y que los pediatras deben realizar en los controles de supervisión de salud. Pese a la existencia de estas evaluaciones, el diagnóstico del TDAH se da con mayor frecuencia en niños entre los 6 a 14 años (escolares), debiendo ser detectados con anterioridad signos de alerta del desarrollo psicomotor antes de que el niño ingrese a la etapa escolar, evitando de esta manera los trastornos asociados y dificultades en el desempeño de los niños en los distintos contextos en que se desenvuelven. Si bien el DSM-IV (2002, p.88) propone como referencia, la edad de 7 años como la edad apropiada para realizar un diagnóstico de esta patología, en la infancia y etapas pre- escolares ya existen signos de alerta, y manifestaciones clínicas observadas por los padres que coinciden con la clínica propuesta por investigadores, que contribuirían a un diagnóstico temprano, entre ellas se encuentran; alteración de patrones del sueño durante la lactancia, bebé incansable, demandante, llorón y movedizo, niño desobediente, gran tendencia 71   

 

a sufrir accidentes, niño intranquilo y con tendencia a actuar antes de pensar, dificultad de seguir ordenes de la educadora de párvulo, niños presentan agresividad con compañeros. Además estas manifestaciones tempranas del trastorno podrían ser pesquisadas, a través de exámenes de neuroimagen, ya que existen diferentes teorías que explican el origen del trastorno, y se considera

la

causa

biológica,

orgánica,

como

principal

responsable,

entendiéndose ésta como un desequilibrio químico en las áreas cerebrales involucradas en la atención y el movimiento. La realidad regional en educación en la región de Magallanes evidencia que el TDAH es uno de los problemas de salud mental más frecuentes en niños, niñas y adolescentes en edad escolar, siendo el diagnóstico neurológico más frecuente en los servicios de Atención Primaria, presentando una alta demanda asistencial en el área de neuropsiquiatría. Esto quiere decir que hoy existe más conciencia de este problema de parte de los padres, docentes y profesionales del área de la salud. Aunque los profesionales relacionados con el desarrollo infantil reconocen estos síntomas y signos básicamente en la etapa escolar, cuando el menor se ve sometido a exigencias mayores y a un clima más difícil de manejar, repercutiendo en el proceso de enseñanza, aprendizaje y traduciéndose en ocasiones en trastornos emocionales y en otros trastornos asociados al TDAH como es el caso del trastorno disocial o trastornos del aprendizaje, cada vez más frecuentes como lo indican diversas estadísticas. Para muchos profesionales en especial del área de educación, resulta difícil realizar una detección temprana en etapas pre-escolares, esto podría deberse a la falta de conocimiento de diferentes profesionales a cargo de menores sobre los signos evolutivos del TDAH los que comienzan en etapas tempranas del desarrollo. Muchas veces esto conlleva a una deficiente orientación hacia los padres con respecto a los pasos a seguir o bien a cómo prevenir que la sintomatología del TDAH afecte el desempeño del menor en todas las áreas

72   

 

del desarrollo, emocional, cognitiva, afectiva, social y sensorial. En relación a esto, la UNICEF (2006) menciona que: 200 millones de niños menores de cinco años en el mundo, no están cumpliendo con su potencial de desarrollo, debido a que los ambientes donde viven no les proporcionan suficiente estimulación y enseñanza, los niños se desarrollan más lentamente, o no desarrollan el pensamiento crítico y habilidades de aprendizaje. Esta limitación en el desarrollo temprano, contribuye al ingreso tardío a la escuela, bajo rendimiento escolar, y en última instancia, las limitaciones para el éxito posterior en la vida (UNICEF, 2006, p. 59).

En relación a la dificultad para detectar los signos de alerta o bien en el retraso en el desarrollo psicomotor, es que el proceso vivido por los padres y niños, desde el conocimiento de los primeros síntomas y signos del TDAH hasta la búsqueda de ayuda profesional transcurre un largo tiempo, siendo este no menor a un año. Tiempo en el cual los padres expresan vivir con inseguridad y preocupación sobre todo porque los menores son en su mayoría discriminados por sus propios pares y en ocasiones por los propios docentes a cargo, además de presentar una disminución en su autoestima producto de no sentirse competente frete a las demandas exigidas. Existe además, un desconocimiento en cuanto a la orientación hacia los padres dirigido a un servicio de atención temprana. Por lo que los padres proponen que debiese existir un mayor número de profesionales ligados a esta área, cuyo objetivo debiese ser un trabajo preventivo o asistencial en la que se pretenda potenciar al máximo las capacidades del desarrollo y además detectar los signos de alerta de los hitos del desarrollo infantil y en este caso los signos de alerta del trastorno de déficit atencional e hiperactividad. 73   

 

Un tema que también destaca, está relacionado con las escasas investigaciones existentes en la ciudad de Punta Arenas sobre la detección temprana en las alteraciones del desarrollo infantil, específicamente sobre el TDAH, pese al aumento en la prevalencia del TDAH en los últimos años en la región. Sabiendo que al no realizar un diagnóstico oportuno, los niños en etapas escolares resultan altamente afectados en su autoestima, aprendizaje y participación social. Luego del Decreto 170 de la Ley 20.201 que incluye al Déficit Atencional con y sin Hiperactividad en el Programa de Integración Escolar dirigido a niños con Necesidades Educativas Especiales y que tiene la finalidad de proteger los derechos de las personas con discapacidad, es que se ha visto un aumentado en la prevalencia en la región, este programa contempla la evaluación y colaboración diagnóstica del TDAH pero sólo en la etapa escolar. Pese a que esto implica un gran avance, aún queda mucho por hacer en relación a la detección temprana del TDAH, debido a la vital importancia que esto radica en los niños y niñas con este trastorno. El Programa de Integración Escolar incluye dentro de los profesionales colaboradores a los Terapeutas Ocupacionales, esto se debe a que el Terapeuta Ocupacional dentro de su trabajo preventivo y asistencial, tiene conocimientos acerca de la detección temprana en las alteraciones del desarrollo, específicamente conoce los signos evolutivos del TDAH, además, posee el conocimiento necesario para potenciar al máximo las habilidades y capacidades de los niños en su período de desarrollo más importante, desde los 0 a los 7 años. Por otra parte el Terapeuta Ocupacional tiene una mirada holística que le permite entender al niño y en general al ser humano en todas sus dimensiones, incorporando a la escuela, la familia y todos los contextos en

74   

 

los cuales el niño se desenvuelve, interviniendo en ellos para asegurar de esta manera una verdadera inclusión social. En términos generales, los resultados de la investigación son elocuentes en cuanto a la necesidad de que exista una detección oportuna en los niños con síntomas y signos de un retraso en el desarrollo psicomotor y específicamente en los signos evolutivos del Trastorno de Déficit Atencional e Hiperactividad. Para ello resulta necesario un mayor número de profesionales capacitados en la prevención y promoción de la salud en etapas pre-escolares, para evitar que la sintomatología del TDAH altere el desempeño ocupacional de los niños, también para que los padres reciban la información oportuna para que así el niño pueda recibir un tratamiento apropiado disminuyendo el impacto en su desempeño ocupacional y los trastornos asociados al TDAH.

5.3 Aportaciones.

5.3.1 Prevención y Promoción de la Salud en Magallanes. •

Investigación en área Infantil: Es evidente la necesidad de realizar investigaciones relacionadas al área infantil, ya que se contribuiría a mejorar el estudio científico y de esta manera establecer un contacto con la realidad con el fin de conocerla mejor. Mejorando o creando nuevos procedimientos y técnicas que aporten a la ciencia y a la sociedad, ya que esta ayuda a resolver problemas, específicamente a los relacionados con la detección temprana en el TDAH.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que el 10% de la población de cualquier país está constituida por personas con algún tipo de deficiencia. Considerando, por ejemplo, la población de Brasil 75   

 

del último censo - según el cual el país tiene 169 millones 799 mil 170 habitantes- y que existirían en esa nación 16 millones 979 mil 917 personas con algún problema de desarrollo, incluyendo niños (OPS 2004, p.12) •

Salud y Educación: Según investigación de la (OPS), es indudable la necesidad de que exista un mayor número de profesionales en las redes de Atención Primaria relacionados con la prevención y promoción de la salud, específicamente, Terapeutas Ocupacionales, ya que ellos poseen un amplio conocimiento sobre el desarrollo psicomotor del niño, signos de alerta y retraso en las diferentes áreas del menor y además están vinculados al tratamiento que se debe otorgar cuando esto ocurre, incorporando en él a todos los que participan en la vida del niño como la familia y escuela, para asegurar de esta forma una verdadera inclusión social. Además los profesionales vinculados al desarrollo infantil deben estar capacitados acerca del conocimiento del desarrollo psicomotor, esto involucra, profesionales tanto de sectores de salud como de educación.

Además se hace inminente la necesidad de programas que vinculen a la familia con temas relacionados con la salud dirigido a la información oportuna sobre la prevención y promoción de la salud, de esta manera se favorecería la realización de un diagnóstico precoz con la finalidad de que se inicie un tratamiento oportuno que permita disminuir los síntomas del TDAH, previniendo el efecto de bola de nieve y comorbilidades futuras, alivianando la carga familiar y por sobre todo mejorando el desempeño ocupacional del menor en contextos escolares y familiares.

76   

 

5.3.2 Terapia Ocupacional en Magallanes. •

Salud y Educación: Es indudable la necesidad de incrementar

el

número

de

Terapeutas

Ocupacionales

en

los

establecimientos educacionales y de la salud, ya que podría asegurar el aumento en la detección temprana, oportuno diagnóstico del TDAH y de otros trastornos del desarrollo infantil y entrega de apoyo e información adecuada hacia la familia. “El holismo orienta a los terapeutas a reconocer cómo se interrelacionan los fenómenos. Nos da una visión del mundo similar a una vasta red de componentes en la cual las partes están incorporadas a un todo” (Polonio, 2001, p.60) •

Inclusión Social: El Terapeuta Ocupacional al tener una mirada holística del ser humano, considera no sólo al niño dentro de su tratamiento, sino que además considera a los diferentes contextos en el que el niño se desenvuelve, facilitando en todo momento el óptimo desempeño ocupacional del menor y como fin último la inclusión social.

5.3.3 Abordaje Familiar. •

Es indispensable que los padres reciban una adecuada información sobre el desarrollo infantil y de las alteraciones que se producen en edades tempranas, en los controles de salud existentes en los programas nacionales, ya que los padres juegan un rol fundamental como observadores y detectores de posibles signos de alerta dentro del desarrollo del niño.

77   

 

En general, existe consenso en la literatura de que, en su mayoría, los padres son buenos observadores y detectores certeros de las deficiencias observadas en sus hijos, cuya opinión tiene un buen valor predictivo para la detección de alteraciones del desarrollo (Glascoe, 2000, p.49).

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81   

 

ANEXOS

82   

 

ANEXO Nº 1

Formato Consentimiento Informado

CONSENTIMIENTO INFORMADO

Por medio del presente documento: Yo______________________________________________________ C.I._____________________________________________________ Expreso mi voluntad de participar en la investigación titulada: ““Detección de alteraciones del desarrollo infantil en niños con Trastorno de Déficit Atencional con Hiperactividad en Punta Arenas: Explorando la visión de los padres.”, la cual es realizada por Daniela Mandiola, Karina Oyarzo y Viviana 83   

 

Vásquez, alumnas de 4º año de la carrera de Terapia Ocupacional de la Universidad de Magallanes. Acepto voluntariamente participar en la investigación luego de haber sido informado(a) del propósito de la misma, así como de los objetivos y teniendo la confianza plena que la información recolectada será sólo y exclusivamente para fines de la investigación. Además, confío en que la investigación utilizará adecuadamente dicha información asegurándome la máxima confidencialidad y que mi identidad no aparecerá publicada en las presentaciones que deriven del estudio, asimismo, los investigadores se han comprometido a darme información oportuna sobre avances o hallazgos durante el proyecto como también resolver cualquier pregunta o duda del procedimiento empleado. Los investigadores del proyecto se comprometen a guardar la máxima confidencialidad de información, así como también le aseguran que los hallazgos serán utilizados sólo con fines de la investigación y que no le perjudicarán en absoluto. Declaro que se me ha informado ampliamente sobre la importancia de mi participación en el estudio, dejándome en claro que no seré expuesto a riegos y que mi participación consistirá en responder una entrevista semiestructurada referente a la información de mi hijo/a. Asimismo, entiendo que conservo el derecho de no participar, de retirarme en cualquier momento, o de negarme a contestar algún tipo de preguntas si en el momento lo considero inoportuno. FIRMA: FECHA:

84   

 

ANEXO N°2 ENTREVISTAS

85   

 

86   

E1 

1 

Si yo lo sabía si sabía en relación a eso sabía o conocía sobre la existencia de

2 

períodos críticos en el desarrollo no no eso no porque con mi hija mayor no lo

3 

pasé así que para mí fue nuevo nada nada no nada no porque cómo a entré yo

4 

a ver lo que pasó porque a través del jardín infantil de Porvenir ellos me

5 

mandaron al centro de rehabilitación de porvenir así adquirí el conocimiento de

6 

lo que le pasaba a (…….) o si no iba a pasar de largo no más eh él es mira

7 

medio alterado tú le dices algo y explota entonces pa mi no es normal en un

8 

niño de esa edad yo sé que todo niño hace rabieta como todo pero no como lo

9 

que hace (…….) entonces he yo le decía a mi esposo que había que llevarlo al

10 

psicólogo para ver qué le pasaba e incluso me pasaron muuuchas cosas en la

11 

mente que le estuvieran haciendo daño porque lo hallaba muy cambiado muy

12 

he como tú le decías algo y te contestaba al tiro me entiende entonces he

13 

pensé yo como toda mamá puede pensar yo le preguntaba qué te pasa en el

14 

bus te hacen esto o no te hacen uno queda porque cambió muy repentinamente

15 

no entonces he me decía mamá no no me hacen nada no me toca nadie ya

16 

entonces yo le decía nosotros con mi esposo lo observamos lo dejamos pasar

17 

porque era un tiempo que le daba ya llegaba el verano se calmaba porque sale

18 

pa juera no estaba por ahí nosotros con mi esposo y mi hija empezamos a ver

19 

las acciones de él pero nunca pensé que podía tener esa enfermedad fue en

20 

kínder acá en la Josefina Arrau este que a mitad de año cambiaron de

21 

profesora ya porque iba a tener a su bebé y llegó otra y le dio todo el cariño a

22 

(……) que (……) acá (…..) y de repente cambiaron con (……) y (……) vio que

23 

ya no era el centro de la atención y empezó a portase mal sacaba las sillas se

24 

salía de la sala y me mandaron a buscar y me dijeron que (……) necesitaba

25 

porque era muy hiperactivo y necesitaba como agotar su energía y ahí me

26 

dijeron a mí que yo tenía que buscar un psicólogo pero no lo busqué como yo te

27 

digo después vino el verano no lo vi de esa forma pero cuando ya entró a

28 

primero básico ahí el colegio me exigió a mí a a llevarlo a un neurólogo así que

29 

lo ve el doctor (…..) al a pedir a pedir hora no el tío (…..) me dio un 85   

 

30 

interconsulta a mí para el neurólogo porque a mí el al terapeuta del COSAM por

31 

a través de cómo se llama el lo que pasa es que mi hija tuvo un problema y

32 

estuvo en esta cuestión de la fundación esperanza a través de la persona que

33 

estaba ahí le dije que hago con mi hijo le expliqué y me mandó donde el tío

34 

(…..) el tío (…..) vio a (…..) y él me mandó a una interconsulta con el doctor

35 

(…..) cómo cree usted que sería lo ideal para darse cuenta de los signos de

36 

alerta mira por ejemplo a mí me detectaron en el jardín pero nunca me dijeron

37 

que tenía que hacer yo dónde tenía que ir me mandaron al psicólogo nada más

38 

entonces yo mi forma de pensar tendría que haber en un jardín cierto como es

39 

en los colegios hay terapeutas hay psicopedagogo también que tuviera porque

40 

no tan solo el (……) yo vi en el mismo jardín un montón de niños con el mismo

41 

problema y las tías no saben qué hacer aunque ellas tengan el mismo

42 

conocimiento pero no son como el conocimiento de un profesional que pueda

43 

pueda ayudar eso eso me gustaría que hubiera en algún jardín no sé no sé

44 

como el estado podrá pagar pa que hubiera personal ahí y en el colegio igual

45 

también porque realmente si no hay en el jardín en el colegio lo van a detectar a

46 

mí me obligaron porque a (……) me lo suspendieron e primero básico porque

47 

no sé qué le dijeron de mi y contestó con y le rompió el labio al chiquitito y fue

48 

suspendido y si no viene con la información del médico no entra a clase a sí

49 

que obligada a ir.

86   

E2 

1 

Si, si tenía conocimiento de eso a qué edad un niño más o menos debe caminar

2 

a los o sea a los 11 meses al niño debería estar caminando, el mío a los 9

3 

meses ya eee caminaba afirmado y a los 11 meses ya caminaba solo, eee a

4 

los 5 meses ya andaba en andador ya, ya andaba dando pasitos nooo la verdad

5 

es que no me había fijado, de hablar sí, pero de caminar no, de que si no

6 

caminaba al año o caminaba después del año, si no hablaba claro que si, en

7 

parte si como que uno no toma mucho en cuenta esas cosas, como que omite

8 

esas partes, pero de hablar de esas partes como que me recuerdo que me

9 

hablaban eee si yo me di cuenta de que el (...) iba a ser distinto porque cuando

10 

tenía ya 7 meses ya era como bien inquieto entonces yo dije ya cuando tenga el

11 

año va a ser y así fue y ahí me percate cuando que iba a ser distinto a todo el

12 

resto de los niños era demasiado inquieto o sea 7 meses inquieto que le daban

13 

los nervios era muy claro de primera causa risa las cosas que hace pero ya al

14 

año que ya son inquieto después a los 3 años ya se notaba que era inquieto el

15 

peligro po sea no tienen como se llama la palabra se me fue no asimilan uno le

16 

puede hablar de todos los peligros pero ellos no toman en cuenta eso hartos

17 

accidentes le paso de que cumplió el año en adelante le pasaron varios

18 

accidentes se calló del andador y él seguía en el andador aunque él sabía que

19 

esa parte de la casa era peligrosa pero a él le daba lo mismo después al año

20 

se me quemo se me quemo con sopa eee pero no ni con eso siempre uno

21 

tenía que andar pendiente de él para todos lados no era un niño tranquilo era

22 

inquieto entonces uno no podía dejarlo uno si se sentía el silencio uno partía al

23 

tiro porque uno podía pensar que le podía pasar algo pero hartos accidentes le

24 

ocurrieron si a parte el primer accidente fue que se halla quemado o sea más

25 

grave ee después me acuerdo que fue a los 2 años ya a mí se me ocurrió

26 

limpiar el refrigerador y el cómo lo tenía viendo monitos en la pieza de repente

27 

llega mi esposo y le digo que me ayude a aa limpiar la rejilla del refrigerador y

28 

deje para que se secara abierto el refrigerador pero en eso yo no me di cuenta

29 

porque son chiquititos uno no se percata cuando andan caminando yo lo tenía 87   

 

30 

en la pieza y de repente se me pierde po algo me decía que algo me faltaba en

31 

la casa todavía no asimilaba que algo me faltaba en la casa pero todavía no

32 

asimilaba que era mi guagua yyy resulta de que empecé a sentir que me decían

33 

mama pero de súper leeejos resulta que tanto buscarlo por todos lados de la

34 

casa me dio por ir a la cocina y claro se había quedado encerrado en el

35 

refrigerador adentro del refrigerador estaba encerrado ya estaba haciendo

36 

puchero después le dio la corriente metió la mano en unos interruptores eran

37 

220 voltios y metió las manos y también se quemó todos los deditos pero

38 

menos mal que era como más chiquitito entonces no quedo pegado pero tocó y

39 

se pudo soltar pero eee como que esas cosas han sido más, a ver que otra más

40 

le ha sucedido a mi hijo a ver el televisor cuando era chiquitito se le cayó

41 

cuando me di cuenta fue cuando lo matricule a pre kínder hay me dijeron bueno

42 

primer colegio que lo matricule ee me dijeron que él no estaba apto para estar

43 

en pre kínder a pesar de la edad que estaba bien en la edad pero como no

44 

hablaba porque se expresaba bien no se si no le gustaba la tía pero había algo

45 

pero a mí me conversaba y todo pero igual algunas palabras se las comía

46 

algunas letras entonces pero como que no hablaba bien tenía problemas del

47 

lenguaje y y la cosa es que después lo lleve a la fonoaudióloga y la

48 

fonoaudióloga me dijo que tenía problemas del lenguaje y que mejor había que

49 

colocarlo en una escuela de lenguaje que mejor había que colocarlo en un

50 

colegio de lenguaje y ella mismo me ayudo a buscar un colegio y hay lo

51 

matricule y ahí la tía que tenía aparte de ser profesora diferencial era

52 

psicopedagoga igual y ella me dijo que tenía algunos problemas que aparte del

53 

lenguaje era hiperactivo y que por qué no consultaba con un neurólogo y ahí yo

54 

lo lleve a una neuróloga en Talcahuano y ahí la neuróloga me recetó algunas

55 

gotitas para bajar la revoluciones y me acuerdo que le daba como 3 gotitas

56 

cuando empecé a interiorizar más en el asunto de (…) fue cuando el pasó a

57 

primero básico porque cuando estaba en su colegio hizo el pre kínder y kínder y

58 

estuvo bien po y no tuvo problemas y la tía me decía que era llevado a sus 88   

 

59 

ideas y todo igual ee la hiperactividad eso era lo que más me llamaba la

60 

atención de que era demasiado inquieto que no se podía salir con él a ninguna

61 

parte porque se arrancaba se soltaba de la mano en primero básico me empecé

62 

a preocupar por que ahí ya lo que pasa que (…..) aparte de ser inquieto no fue

63 

niño peleador ni nada por el estilo era solamente son más inmaduros no más

64 

cuando tienen este tipo de déficit atencional con la hiperactividad son más

65 

inmaduros eee el (……) le gustaba más andar jugando no le gustaba hacer

66 

tareas le gustaba más la parte de pintar o que le hicieran una tarea de pintar

67 

pero de escribir o de leer a parte que yo le decía haz esto y todo a la rapidita a

68 

parte lo hacía todo mal por que como que no tenía mucha paciencia después ya

69 

empecé que la profesora me empezó a decir que (…) no quería hacer tareas de

70 

que era muy inquieto que andaba debajo de mesa o sea nunca me dijo que

71 

andaba el (..) peleando siempre se quejaba que siempre andaba en movimiento

72 

o sea o estaba jugando o se metía debajo de la mesa o andaba gateando o sea

73 

se quejaban de eso no más pero de ninguna otra cosa claro a (..…) no le

74 

gustaba la tía no había fillingo con la profesora llevo 9 meses acá 10 meses

75 

algo así la ayuda la me llegó muy tarde ya cuando yo pedí ayuda en el colegio

76 

generalmente uno habla con la orientadora me preocupaba porque al (…) le

77 

pegaban mucho en el colegio los compañeritos entontes como que al (…) lo

78 

tenía en una burbujita entonces yo no le enseñaba mucho que tenía que

79 

defenderse no me gustaba que le pasara nada ee cuando hablé con la

80 

orientadora me decían voy a hablar lo único que querían que (…) le dieran

81 

pastillas para tenerlo tranquilo pero tampoco me podían obligar ellos que le

82 

diera pastilla porque el neurólogo lo tiene que hacer entonces lo tenía que llevar

83 

al médico y pero para el médico te dan las cita como para 2 meses como se

84 

consulta harto sobretodo infantil entonces cuando lleve a (…) a la neuróloga

85 

eee me acuerdo al (…) lo había sacado de ese colegio no vi que lo cuidaran ni

86 

nada prácticamente como que igual estaba mi hija en el colegio entonces ellos

87 

se sacaban un peso de encima que estuviera la hermana y lo cuidara la idea 89   

 

88 

no es esa ellos son los que se tienen que hacer responsable de los niños yy

89 

estaba tan enojada que llegué y lo saqué y me encontré con un colegio que era

90 

más personalizado y lo llevaba la neuróloga me dio el aradix y que iba a andar

91 

bien con el aradix y cuando yo le empecé a dar la pastillita le hizo efecto

92 

contrario la pastilla ósea lo puso más lo altero más de los que era la cosa es

93 

que cuando le di eso que había tenia contraindicaciones efecto contrario de la

94 

pastillas en ese momento estaba con la pura neuróloga cuando a mí me dijeron

95 

años atrás la neuróloga que anteriormente me lo había visto a mí me dijo que

96 

tenía que llevarlo a un psicóloga para que me ayude a la parte conductual de él

97 

para que te aconseje como tiene que tratarlo en la casa y too entonces cuando

98 

yo llegué le dije a la neuróloga y me dijo que no que no era necesario porque

99 

era muy chiquitito que iba a hablar y como uno no entiende mucho uno confía

100 

en el médico y me dijo que con la pastillas iba a andar re bien cumplió le di la

101 

pastillita y cumplió el mes con la pastilla vi que empezó a tener conductas muy

102 

pesadas se puso agresivo contestador así como que me hubieran cambiado al

103 

(…) que yo tenía po fui a hablar con la neuróloga a parte que uno no puede

104 

hablar directamente con ella tienes que hablar con la secretaria como es

105 

particular me acuerdo que esa vez cuando le mandé a decir eso me mando una

106 

interconsulta de que a (…) tenía que verlo una psiquiatra ahí la doctora se me

107 

calló po se supone cuando tú le dices a la neuróloga tu hijo la pastilla te hace

108 

mal y todo se supone que ella tiene que decir ya lo vamos a ver o le vamos a

109 

dar otra pastilla para que haga el efecto deseado a no se po pero ella como que

110 

se lavó las manos tiene que llevarlo al psiquiatra y yo ya no le ve más y ahí ya

111 

como que quedé como volando bajo o sea no hallaba que más hacer y ahí me

112 

acuerdo que me empecé a meter por internet empecé a ver toda esta cosa de

113 

los niños con déficit atencional como había que tratarlo que había hacer y ahí

114 

tome la opción de que lo viera la psiquiatra y hay me acuerdo que la psiquiatra

115 

me mando a hacer con la psicóloga el test que ve el CI de los niños para ver

116 

qué problemas para saber bien si tienen algún problema y le hicieron algunas 90   

 

117 

pruebas a parte que el (…) no se quedaba tranquilo la psicólogo tenía que estar

118 

un buen rato trabajando con él para que le contestara algunas cosas y ahí salió

119 

que tenía un CI normal po o sea no tenía nada me acuerdo que después volví al

120 

colegio que estaba entes para que lo recibieran y todo pero como te digo la

121 

ayuda de la psiquiatra y después con la psicóloga me hizo bien pero ya era

122 

tarde ya cuando el (…) se saltó varias etapas del desarrollo de educación se

123 

saltó porque yo lo matriculé en un colegio en que cómo te digo un particular

124 

subvencionado que iba a ser personalizado que al último resultados no tuvo

125 

porque no aprendió a leer o sea lo que aprendió en el primer colegio en el otro

126 

colegio no aprendió nada o sea se quedó con lo que aprendió no más en el

127 

primero y cuando lo volví a ingresar al colegio antiguo tampoco era mucho lo

128 

que aprendió porque la pastilla que después al último vieron que le iba a hacer

129 

bien que era el ritalín ya era muy tarde cuando lo estaba tomando ya iban a salir

130 

de vacaciones el año pasado y se quedó con lo poco y nada que había

131 

aprendido nomás y obviamente que estaba agobiada yo yo decía aparte que

132 

hice todos los informes yo para que (…) quedara repitiendo yo quería que (…)

133 

hiciera el primero y en colegio lo pasaron igual de curso es que lo que pasa que

134 

(…) para escribir es flojo no le gusta escribir pero si tú le haces una prueba oral

135 

él te la va a responder al tiro porque tú le enseñas y él capta y le haces todo

136 

oral te lo va a responder pero si es algo escrito demora montón entonces se lo

137 

hacían todo oral entonces como se lo hacían oral nunca le iba a ir mal en las

138 

pruebas entonces igual obviamente que lo llenaron de rojo a (…) para que

139 

quedara repitiendo pero ni con eso igual paso de curso de hecho había un

140 

programa antes los podían dejar repitiendo en kínder y primero lo hacen pero a

141 

(…) yo no sé porque igual lo hicieron pasar de curso y cuando yo llegué acá lo

142 

matriculé está estudiando en la escuela España la directora me decía que a él

143 

lo podían haber dejado repitiendo y no tenía por qué colocarlo por el sistema

144 

pero como ellos pierden esta parte de pagar entonces les interesa más eso que

145 

el bien del niño allá yo lo vi así a mi hijo le hicieron un mal de hacerlo pasar de 91   

 

146 

curso pero después ya nos enteramos de que nos veníamos para acá y yo

147 

decía los cambios igual son mejores y fue así porque aquí lo ayudaron harto y

148 

por eso el (…) pasó de curso yo digo si el (…) hubiera estado igual como el año

149 

pasado lo saco del colegio y dejo que por inasistencia quede repitiendo le hizo

150 

bien el colegio la parte de psicopedagoga y asistente que tenía que tenía él lo

151 

ayudaron harto al colegio la primera vez claro para que lo ayudaran y todo yo

152 

sabía que (...) tenía un déficit atencional porque ya me lo habían dicho antes sin

153 

diagnóstico la ayuda en ese instante tenía la de la neuróloga y nada más

154 

después ya me enteré que hay psicopedagoga la psicóloga que hace el informe

155 

la fonoaudióloga yo me enteré de la terapia ocupacional hace un mes acá en la

156 

cruz del sur yo sé qué hace dos años que están trabajando en la escuela no

157 

hay terapia ocupacional pero no sé la niña que me ve al (...) de terapia

158 

ocupacional me dijo que tenían yo creo que eso se los hacen a los niños con

159 

más problemas el (…) tiene problemas fonoaudiológicos al (…) nunca me lo

160 

dieron de alta en la escuela de lenguaje por el retraso e e de hecho la

161 

fonoaudióloga en un informe que me hizo el año pasado dice que había que

162 

evaluarlo este año de nuevo y yo no lo he hecho porque acá en la España no

163 

me lo quisieron tener con fonoaudiólogo porque para él lo principal es que

164 

aprendiera a leer y escribir la fonoaudióloga lo vio y dijo que siga con la

165 

psicopedagoga y o sea a ellos les interesaba más que aprendiera a leer y que

166 

la parte que más le afectaba a (…) lo sacaron y lo dejaron en esa parte ojalá el

167 

otro año no sé cómo será pero en integración tiene que estar de nuevo lo fome

168 

es que uno tiene que sacar un papelito con la neuróloga y mostrarlo de que si el

169 

hijo tiene déficit atencional con hiperactividad para que te lo vean pero acá es

170 

primera vez que yo veo es así el proceso porque allá en Valdivia veían que tu

171 

hijo no hablaba bien se comía algunas letras o tiene déficit atencional es que

172 

hay niños que se nota al tiro que tienen problemitas es que igual con neuróloga

173 

es más difícil tener una hora no dan la hora de un día a otro se demora más o

174 

quedarse con el informe anterior pero no pedirte todos los años el mismo 92   

 

175 

papelito yo de hecho tengo que sacar de nuevo el papelito para que (…) el

176 

próximo año me hubiera gustado enterarme antes cuando estaba más chico

177 

para haber tenido ayuda cuando ya tenía sus 4 años yo igual me critico yo

178 

misma porque cuando me dijeron ve a la psicóloga para que te oriente en lo que

179 

pasa con tu hijo haberlo hecho y no haber preguntado a otro especialista y me

180 

haya dicho que no pero claro como yo me dejé igual podían haberme dicho

181 

antes que él (…) iba a ser hiperactivo o que directamente te digan tiene que

182 

llevarlo acá yo lo lleve a la psicóloga y la psicóloga me dice yo no puedo

183 

trabajar con él es demasiado o sea generalmente la psicóloga te va a escuchar

184 

te va a hacer preguntas y con un niño hiperactivo no va a poder hacer eso lo

185 

que hacen ellos entonces ella a mí me lo dijo llévalo a una terapia ocupacional

186 

que ahí van a trabajar directamente con él lo van a ayudar a que empiece a

187 

respetar turnos a que ese niño empiece a apaciguar la hiperactividad eso me

188 

hubiese gustado a mí que me hubiera dicho antes por eso digo cuando estaba

189 

chico cuando vio a una neuróloga cachai porque se supone que la neuróloga

190 

igual sabe todas las cosas que hay que saber obviamente me hubiera gustado

191 

que me dijeran eso en el control del niño sano siempre hay puros remedio o ya

192 

el neurólogo las pastillas pero igual podían haberte dicho eso de las terapia

193 

ocupacional como te digo es la primera vez que escucho ese nombre porque

194 

antes no lo había escuchado nuca y por internet tampoco lo había visto en

195 

realidad ahora va la semana pasada fue la primera vez lo evaluó la niña de

196 

terapia ocupacional lo vio y después tomó piscina y tubo media hora de piscina

197 

igual cuando se metió a esa piscina inquieto es era la primera vez que se metía

198 

tiraba agua para todos lados y pero para él era un sueño meterse a la piscina

199 

porque nunca se había metido a una piscina o sea a (...) le gustaría meterse a

200 

todas la piscina que hubieran pero no sé si él se acuerda pero cuando chiquitito

201 

igual se metió a la piscina cuando tenía 3 años se metió pero no sabía nadar

202 

pero ahora está con esa onda de que quería aprender a nadar de que quiere

203 

estar sin flotadores salió tranquilo. 93   

E3 

1 

cuando era más niño más chiquitito eemm si si porque tengo un bebé ahora

2 

chiquitito ehh como al año ocho mes hablar por ejemplo antes del año y medio

3 

pa caminar para sentarse si me lo sé todo como a los seis u ocho meses si eh

4 

no a mi no porque nunca me pasó con ninguno de mis hijos hasta que ahora yo

5 

tengo una sobrina que su niñito tiene un año cinco meses y el bebé todavía no

6 

camina ya debería estar dando pasos y todo eso pero no camina él se para y

7 

todo no camina y siempre estoy preguntándole si aprendió a caminar pero

8 

todavía no camina si si eh pelear en el jardín le pegaba a medio mundo y se

9 

subía arriba de todo no medía el peligro de la edad que tiene por ejemplo del

10 

chiquitito que yo tengo que yo creo que tiene yo creo que vamos a tener el mis

11 

problemita quiere estar en todos lados el más chiquitito es un bebé pero igual

12 

mi guagua tiene un año ocho meses y (….) a esa edad de ahí una vez se subió

13 

a una silla y nosotros no nos dimos cuenta y se cayó y fue empeorando con el

14 

tiempo eh si cuando empezó cuando entró al colegio ahí me empezó a dar

15 

cuenta si por las tías porque como estaba en el jardín y el estaba inquieto y

16 

todo eso eh y después en el colegio siguió lo mismo y por el cómo como le

17 

digiera por la intuición mía nadie me dijo nada yo empezó a ver que él era

18 

distinto de una vez que cuando sacaron una foto para el día del padre mire que

19 

se la muestro al tiro todos se sacaron fotos y siempre está así con esa mirada y

20 

tiene otra foto de que está así todo desarmado todo sus fotos son así si sola

21 

siempre venía todo desordenado como le muestro la foto desordenado este

22 

peleaba mucho yo lo iba a la escuela a esperarlo y ahí me esperaban dos o tres

23 

mamás afuera y con las profesoras igual si yo dije este voy a tener que llevarlo

24 

al médico al médico lo vio primero bueno fue terminó el jardín y empezó el hizo

25 

el pre kínder kínder y primero básico porque de kínder a primero fue más fue

26 

aumentando más o sea ahí la tía reclamaba todos los días y la profesora igual

27 

cuando entró a primero y ahí fue donde lo empecé a llevar ahí al policlínico

28 

damianovic ahí este si le hicieron exámenes ese tiempo no me recuerdo qué

29 

pero igual muchas preguntas me hicieron este no me acuerdo del nombre del 94   

 

30 

médico era este psicólogo este enfermera el mismo doctor igual y que teníamos

31 

que ser puntuales en los controles pero ese tiempo no le dieron medicamento

32 

no porque dijo el médico que era demasiado pronto

33 

crecimiento y podía ser extrovertido como cualquier niño no no el médico y el

34 

psicólogo cuando lo trata él con medicamento en el colegio es complicado

35 

porque porque mucho este mi marido se iba a pelear con medio mundo y yo

36 

como que él no porque mi marido es machista y todo eso pero yo no porque yo

37 

tengo dos hijos ante y yo los eduqué y yo sé como yo trato de hacer las cosas

38 

bien entonces eh más porque me reclamaba mucho la escuela

39 

demasiado al médico si al consultorio yo creo que antes a ver yo creo que

40 

cuando son chiquititos por ejemplo yo me estoy dando cuenta como son por el

41 

chiquitito que ahora tengo él yo creo que presenta este signo si lo mismo que

42 

tiene (…..) pero porque yo lo he visto con niñitos de la misma edad y los otros

43 

son como más bebé más cuidadoso y tienen más y él no el anda arriba de las

44 

rejas sale para afuera dentra(…..) anda todo el día haya afuera pero no en la

45 

calle pero yo creo que uno eso lo esa es la equivocación de muchas personas

46 

porque uno tiene que ver cuando el niño tiene problemas uno dice no porque

47 

son chiquititos el médico pu los médicos tendrían que decirle a uno por que

48 

ellos tienen si siempre no no además cuando (…..) era chiquitito siempre anda

49 

traspirando él siempre usted lo ve siempre porque él quiere hacer de todo por

50 

ejemplo él no tiene permiso para salir porque mi marido dijo que no tenía

51 

permiso y yo da pena que esté encerrado acá en sus vacaciones pero está ahí

52 

en el otro pasaje igual tiene que estar a las cuatro de la tarde si no el jefe se

53 

molesta y es por lo mismo que no puede salir por lo que tiene porque a los once

54 

años todavía no puede andar solo solo un niño de once años ya puede salir que

55 

se yo andar en colectivo o subirse a la micro o andar igual un mes lo izo en la

56 

escuela España es que igual casi lo atropellaron y estuvo una semana mal

57 

cruza no más el está en una escuela de futbol igual ahí nosotros sin saberlo ha

58 

y hace como cinco o seis años que está desde chiquitito como en tercero en

y porque estaba en

mucho

95   

 

59 

tercero básico ocho años tiene once hace tres años que lo diagnosticaron fue

60 

una neuróloga no me acuerdo ella dijo yo lo voy a atender y si no viene a la

61 

hora se queda afuera si no va a tener que esperar una morenita y ahora lo tiene

62 

la doctora palacio ella va a salir en la grabación pero lo voy a decir igual resulta

63 

de que yo le pegué a (….) lo castigué yo no soy de pegarle soy más gritona o

64 

tirón de oreja usted sabe que de repente y él me mintió y yo le dije que no tenía

65 

que hacer algo y lo hizo y entonces me desobedeció por tercera vez entonces

66 

yo llegué y le mandé dos palmazos y yo le dije a la doctora y la doctora me

67 

mandó a buscar y muy molesta ella entonces yo le expliqué y yo le dije yo sé

68 

que a los niños no se les debe pegar pero yo le dije que yo tuve que hacerlo

69 

porque si yo se lo dije a la primera se lo dije a la segunda y se lo dije a la

70 

tercera él tiene que obedecer le dije y si él no me obedece quién me va a

71 

obedecer él se escapó dos o tres veces de la escuela si si me entendió yo le

72 

dije que doctora imagínese que hay partes como el parque maría Betty hay

73 

muchos árboles hay tremendas lagunas ah imagínese que anda con algún

74 

chico pelea con algún chico lo empujan y yo tuve que salir de mi trabajo pedir

75 

permiso llorando y mi marido estaba acá y me dio mucho coraje y yo lo

76 

zamarreé porque me hizo pasar susto mucho susto sí que me entendió esa vez

77 

si yo le dije que yo era honesta que yo se lo dije porque como a él yo no lo

78 

castigo él andaba mal ahora en las vacaciones no pero estuvo dos meses sin

79 

medicamentos antes que terminen las clases en el colegio puf hay dios se relaja

80 

más si se trata de pelota mejor todavía si porque mi marido dijo no sale a

81 

ningún lado que ande con mi nieto a ningún lado dijo le dije no no van a ir pero

82 

igual me da pena que estén aquí no porque me molesten si él tiene para jugar

83 

ahí adentro y todo pero él está ahí al ladito yo le mando un grito y llega al tiro él

84 

sabe que no se tiene que ir lejos el anda por todos lados pero lo malo que esté

85 

aquí adentro de la casa que afuera y en esta época de verano es libre un rato

86 

usted lo ve calmado no más si lo ve la terapeuta he ahí no más dijo igual está

87 

igual no más lo que pasa es que dijo la profesora cuando fui a buscar sus notas 96   

 

88 

dijo que él dice que puede dar más pero este como le digo el no obedece

89 

ordenes usted le dice blanco y el es negro y no lo saca da ahí el es testarudo si.

97   

E4 

1 

Si, si porque siempre el asistió a su consultorio, entonces los doctores te iban

2 

diciendo que es lo que tenía que hacer en cierta cantidad de meses el (…)

3 

siempre empezó con un pequeño pone tu para hablar le costó mucho como a

4 

los dos años y algo empezó recién a formar frases, porque decía una palabra

5 

pero no frases, y caminar no camino justo en el tiempo pero esas cosas que de

6 

que él no come solo todavía no come muy bien solo, maneja los servicios esas

7 

cosas no después con el tiempo si después cuando tu ya te metes en el tema

8 

de los niños a investigar sobre el tema de déficit atencional y la hiperactividad

9 

ahí uno entiende desde que nace hasta la los 3 años es donde tu más lo

10 

puedes estimular igual el tubo como harta estimulación pero lo que uno puede

11 

es enseñar o hacer yoga o todas las cosas de relajación que le pueden servir

12 

para tranquilizar a los niños con para bajarle la hiperactividad después sí,

13 

porque cuando él era guagüita el no dormía dormía muy pocas horas

14 

concentrado en el sueño y se despertaba y lloraba es decir dormía si una

15 

guagua tiene que dormir como 8 horas 9 o 10 horas él dormía 4 hasta como el

16 

año pero siempre fue así como que saben en donde nosotros notamos bien

17 

esos puntos nosotros tenemos dos hijos más grandes y fue distinto muy distinto

18 

el pasar con ellos y con él entonces uno igual percibe la diferencia los hábitos

19 

de dormir y todo el cuento los chicos se acotaban muy temprano y nunca

20 

conciliaba dormir y eso siempre se lo dijimos e un control a la doctora y al

21 

pediatra que él no dormía muy bien que tenía muy buena se despertaba

22 

llorando si llevándolo a los controles y en los controles más o menos me

23 

enseñaros pero todavía no había un cuenta así como muy definido yo creo que

24 

lo completo fue en la etapa escolar de (…) primero básico cuando ya ves tú e el

25 

niño no se concentra para estudiar no entiende no es igual a otros niños que se

26 

van mas o menos controlando que siempre en primero básico todos son

27 

desordenados, pero él era mucho el tema que de que no se controle sea

28 

inquieto y no respetaba es que tu nunca como mamá se da cuenta que ellos

29 

como que agotan porque el resto te ve de que si nosotros a (…) lo empezamos 98   

 

30 

a tratar más bien por una coincidencia resulta que iba en un jardín que esta acá

31 

cerca pero sabes lo que pasó porque hay que separar las cosas yo creo que ahí

32 

tomé una mala decisión porque yo creo que nunca yo de debiese sacado del

33 

lugar donde estaba si no que debió haberse ido la tía del lugar lo amarró a una

34 

silla y qué prefirió el jardín que él se fuera a esa escuela de lenguaje porque

35 

pero el problema de lenguaje de (…..) no avanzó se estancó esos dos años que

36 

estuvo en la escuela de lenguaje se retrocedió con los niños que no hablaban

37 

ellos tenían otros problemas yo creo que ahí tenía más cosas que aprender

38 

porque tenía más estímulos y eso también nos afectó por falta de conocimiento

39 

ahí la escuela de lenguaje como que todos van a la escuela de lenguaje pero

40 

hay niños que no deberían ir a la escuela de lenguaje porque retroceden ellos si

41 

hay niños que no hablan ellos tratan de imitar a sus pares porque están ahí o

42 

les enseñan lo justo y necesario porque tampoco tienen como límite no al

43 

consultorio a la doctora la doctora que lo veía y que siempre lo ha visto desde

44 

que nació (….) lo conoce súper bien que era un niño asensorial que siempre lo

45 

iba a mover la adrenalina el primer diagnóstico fue a través del jardín y lo

46 

mandaron al centro de rehabilitación porque ahí había mejores lugares ahí le

47 

diagnosticaron un tema sensorial porque aquí nunca nos explicaban que el

48 

tema sensorial iba asociado al tema adrenalínico que podía llegar a ser que

49 

vaya a ir en aumento y si no lo controlamos que puede tener a la rama del

50 

autismo que puede estar solo el jardín yo creo el jardín a los tres años porque tu

51 

ya tienes como que te vas a preparar para entrar a la etapa escolar porque a

52 

todos o casi a la mitad le diagnostican déficit atencional o hiperactividad pero

53 

realmente hay uno o dos que sí realmente tienen hiperactividad y el resto es de

54 

un tema de inquieto no más y alguna mamá se rehúsa que no los llevan yo creo

55 

que los tres años es lo ideal tres a cuatro años cuando están en la pre básica y

56 

yo creo que ahí es donde debería empezar todo el tratamiento de terapia

57 

ocupacional que tu puedes llevarlo que tu puedes comprender cuales son los

58 

límites cuales son los horarios si ellos ya empiezan a tener reglas como yo 99   

 

59 

empecé con (….) a la mitad del semestre de primero básico este año lo

60 

manejamos con reglas con (….) se enojaba yo era la mala de la película pero

61 

este año con un tratamiento que fue como bien hecho yo en el colegio todos

62 

sus controles con el médico y estando preocupado de él de el tema de

63 

educación más que nada en la casa uno lo maneja pero afuera no la integración

64 

igual porque igual es un tema que aunque uno entre de repente dentro de todo

65 

la profesora es súper consiente de integrar a (…..) porque llegaron un montón

66 

de mamás a reclamarles que (…) no les gustó que mi hijo tu sabes que hay

67 

profes de primero básico y hay mamá que tienen a su hijo menor o otros que es

68 

el primer hijo y no quieren que se junten tía porque me entiende porque los

69 

grandes discriminan más que los niños que sus pares sii o le empiezan a decir

70 

cosas en la casa pero se da cuenta por eso yo creo que la profesora de (…) lo

71 

trabajó súper bien súper súper bien que se empezara a trabajar en el jardín con

72 

normas con hábitos se estudios porque en primera instancia a la tía se le

73 

escapó de las manos y lo amarró de una pita y lo dejó ahí como para todo un

74 

tema de saber en los jardines debería haber un tema más de integración el

75 

informe que traía de la escuela de lenguaje yo traía dos informes de dos

76 

jardines yo por ser más consiente porque en la mañana iba al charly braun y en

77 

la tarde iba a la escuela de lenguaje y yo para ser más consiente entrego el de

78 

la escuela de lenguaje no sabiendo que los colegios ahora con el tema de que

79 

son cinco cupos por niveles y él me dijo ya está listo ya está listo porque la tías

80 

escriben todo lo que tienen que escribir porque saben que es para bien pero los

81 

directores y los profesores no están ni ahí que es un tema de la discriminación y

82 

de la integración porque salió un niño que era llorón pero a veces es para mejor

83 

porque a lo mejor no era para él y él va al colegio españa que todos dicen que

84 

es malo que esto pero es un colegio que si tiene integración y que ahí sí lo han

85 

acogido se siente bien que lo han aceptado él dice que es bueno y no ha tenido

86 

problema ni con la directora y lo cuidan y lo sacan a paseo de repente y todos lo

87 

cuidan porque todos saben quién es (….) al final ellos se vuelven como popular 100   

 

88 

dentro de la escuela los primeros años uno lo pasa mal porque te enojai que

89 

quieres que te entiendan como que te molestai que te vallan a buscar por

90 

cualquier cosa después es como parte de tu rutina ir a ver al colegio tienes que

91 

hacerte el hábito de ir a preguntar cómo va él porque tu tampoco lo puedes

92 

dejar a la deriva porque dentro de todo el tema tiene capacidades distintas a los

93 

otros niños el año pasado cuando yo lo empecé a ver por el tema de la

94 

hiperactividad al primer semestre de primero no po el año ante pasado cuando

95 

iba en primero básico ahora él pasó a tercero el primer semestre de primero

96 

básico porque me di por vencida porque es todo un tema un semestre que lo

97 

llevé a la doctora porque yo no quería que (….) se medicara veo que (…) tiene

98 

seis en vez de ocho es complicado porque es un tema de recursos porque no

99 

hay neuróloga en punta arenas porque para pedir una hora tienes hora en un

100 

año la neuróloga no viene perdiste no más y si lo ves particular el tema es muy

101 

caro muy caro a (…..) lo tratamos de ver particular y es muy caro son cien mil

102 

pesos al mes entre pastillas neuróloga la neuróloga te sale treinta y ocho las

103 

pastillas eran como treinta mil pesos más el tema de la psicóloga y otro

104 

tratamiento se te iban cien mil pesos si está con medicamento la anfetamina

105 

pero cuando va al colegio y ahora no y funciona bien porque no tiene la

106 

exigencia no está tan frustrado o tan irritable porque está dentro de su casa

107 

entonces él se comporta él tiene distintos tipos de comportarse dentro de lo que

108 

es el colegio a la casa son distintos él no es que quede como una foto es para

109 

el tema de que se concentre mejor y la profesora tiene que motivarlo para que

110 

se concentre además después nos dimos que era corto de vista y no nos

111 

habíamos dado cuenta si no es por la doctora las letras y lo llevamos al

112 

oftalmólogo.

101   

E5 

1 

mmm sí por ejemplo me fijaba en internet o por ejemplo en el libro de que te

2 

dan en el libro de nacimiento que aparecen y entonces sobre todo con el primer

3 

hijo siempre estás mirando si es que va de acuerdo a lo que a parece en el libro

4 

de vacuna siempre salen cositas que a los dos meses tienen que hacer tal cosa

5 

al año siempre iba mirando incluso en un libro que le regalaron a él de fotos

6 

igual salían cositas igual iba mirando no era que me los supiera de memoria

7 

pero en el tiempo si me iba fijando como iba él la verdad es que nunca me

8 

preocupó de ese tema tú me dices si él no aprendió a cierta edad algo gracias

9 

a dios hasta que se detectó en el colegio siempre fue normal a si es que nunca

10 

me preocupé de algo que no existía

yo sabía de la existencia de la

11 

hiperactividad del déficit atencional de la hiperactividad pero nunca me interesó

12 

el tema nunca investigué no no de esas cosas no nono partió todo en el colegio

13 

en primero básico e incluso en kínder él habían cosas que le costaban harto

14 

porque mi mamá es profesora toda su vida bueno ella está por jubilar entonces

15 

ella siempre me decía le llamaba la atención por ejemplo la forma de por

16 

ejemplo la forma de (..…) de le miraba los trabajos cuando me los entregaban

17 

en el jardín le llamaba la atención la forma de trabajar de él que no era ella

18 

tenía mucha experiencia de trabajar años y más encima de la básica entonces

19 

de ahí pero tampoco me dejaba guiar mucho por ella más por una sobrina que

20 

tengo pero ella es como la (..…) a los cuatro años ella leía escribía era así

21 

como muy distinto la comparación era muy grande pero si yo me daba cuenta

22 

de cositas pero en el colegio antes no porque él habló temprano

23 

siempre fue la primera incluso antes de que la profesora me dijera ella ya se

24 

daba cuenta si por ejemplo en los cuadernos como escribía no en las faltas de

25 

ortografía porque eso es normal en un niño chico pero ella me hablaba de la

26 

omisión de vocales él las daba vuelta que son cosas típicas para una persona

27 

que sabe y a estudiado eso para mí era mala ortografía ella me decía no que

28 

era como déficit atencional lo otro de que tú le hablas tu le preguntas algo y él

29 

no te escuchaba no te escuchaba y mi mamá me decía no te han dicho nada en

ella

102   

 

30 

el colegio o por ejemplo en su comprensión de lectura mi mamá se daba cuenta

31 

cuando estudiaba con él que su comprensión de lectura era muy mala todo

32 

fueron señales pero que me dio mi mamá me las empezó a dar no la profesora

33 

porque yo como que no quería para mí era un niño distraído no más como no

34 

era o sea mi mamá me decía y todo pero yo no lo veía como algo tan con la

35 

importancia que realmente tiene porque hasta primero y segundo básico él

36 

anduvo relativamente bien tuvo un promedio seis como a siete pero ya este año

37 

yo lo noté a parte por la carga de trabajo yo por el negocio de mi familia tuve

38 

más trabajo y lo dejé más solo y mientras más solo lo dejaba más abajo se iba

39 

con las notas mal si por ejemplo que para la edad que él tiene es más inmaduro

40 

que por ejemplo el (…..) y que todos sus compañeros mucho más inmaduro

41 

por ejemplo yo leíamos un libro juntos y yo le decía cual es la parte del libro

42 

viste que ya uno después estudiabas de acuerdo a las pruebas que tú tenias

43 

anteriores entonces me acuerdo que le preguntaba y el (……) me respondía

44 

cualquier cosa que no tenía nada que ver la parte más importante del libro era

45 

una cosa que no tenía nada que ver con la ninguna relevancia y él no sabía

46 

responder no sabía no sabía armar un oración completa para responder bien

47 

una pregunta o sea no no y ahí como que empecé a a en la casa no en ese

48 

sentido no no o sea eso sí sí también de la hiperactividad siii si si por ejemplo él

49 

ahora está un poco más tranquilo pero él nunca lo pudimos tener sentado en la

50 

mesa el por ejemplo era pelea para que comiera porque siempre se estaba

51 

balanceando columpiando siempre andaba en el piso siempre gateaba hasta

52 

hace poco nunca estaba tranquilo desde chiquitito yo siempre supe eso sí que

53 

él era hiperactivo el déficit atencional yo lo tenía más pero de la hiperactividad

54 

yo siempre lo supe me di cuenta de chico si era súper llorón desde chiquitito

55 

lloraba de toda la noche lloraba todo el día y yo lloraba con él no fue hevi la

56 

hiperactividad nunca fue tema me cansaba me agotaba pero no porque para mí

57 

yo lo veía feliz y lo veía jugar y eso para mí eso ya era lo importante además

58 

con su hiperactividad nunca tuvo problemas graves ni en el colegio ni en los 103   

 

59 

jardines que estuvo en el colegio tal vez un poquito pero en los jardines al

60 

contrario siempre era así como el bueno el buen amigo y entonces no pero si el

61 

tema de claro después en el colegio este año ya pero el tema de la

62 

hiperactividad no es tema pero el déficit atencional sí por los problemas del

63 

colegio porque me mandaba a buscar eso gatilló a que yo buscara ayuda

64 

profesional o sea no ayuda sino una evaluación más de un profesional a parte

65 

de la profesora eso fue en el lapso de este año después de la profesora a una

66 

neuróloga profesional a una neuróloga si bueno ahí le hicieron un test lo

67 

hicieron escribir que se yo y ahí bueno ella me dijo si de que si efectivamente

68 

tenía una hiperactividad asociada al déficit atencional y pero que con sus notas

69 

en el colegio primero me preguntó si tenía amigos si lo invitaban a la casa si

70 

tenía una vida normal si mira me dijo en los casos de que los niños no rinden en

71 

el colegio que no tienen amigos que no tienen una vida normal uno les da el

72 

medicamento el ritalín que a él le dieron con otro nombre helipt algo así pero

73 

que ella le podía dar ese medicamento en el fondo para que él subiera las notas

74 

para que él pudiera concentrarse estar tranquilo en clases y subiera las notas

75 

pero que tampoco era un caso de que había que dárselo sí o sí pero que yo lo

76 

pensara que lo conversara con el papá pero sí él tiene déficit atencional con

77 

hiperactividad pero como su caso él no tiene no no tiene problemas cachai de

78 

para ser amigos de sociabilidad para juntarse no no era necesario y no le

79 

estamos dando no no de ese tipo no en el colegio estuvo con remedios

80 

naturistas pero no lo que pasa que los médicos por lo menos los que yo he ido

81 

emm tu sabes que los médicos no son muy este haber como decirlo son medios

82 

escépticos con el tema de los medicamentos siempre van a la cosa

83 

farmacológica me dijo que si que era bueno pero que me fijara que no que sean

84 

para niños por el tema que las flores de Bach son con alcohol pero que tenían

85 

que ser de niños pero que nada más aparte del ritalín no solamente me dijo que

86 

le diera ritalín un mes y que me dio una hoja de evaluaciones para la profesora

87 

dos una para hacerle antes de los remedios y otra para después pero 104   

 

88 

obviamente no las usé porque no le di es que la hiperactividad tú no la puedes

89 

controlar aunque sea con medicamentos la familia de (…..) cuando el (……) era

90 

chico mi suegra me dijo (……) era así y peor mi suegro a los ochenta y tantos

91 

todavía era así son todos hiperactivo por el lado de la familia de (……) yo creo

92 

que en pre escolar si los jardines que los jardines te alertaran ya que tu hijo

93 

puede tener yo me voy por el lado del déficit atencional que es lo que a mí me a

94 

afectado que si en el jardín quizás si me hubiesen dicho que él iba no sé nunca

95 

me lo dijeron que él iba más atrasado que sus compañeros quizás yo hubiese

96 

tomado otras medidas entonces yo llegué al colegio jurando de que él iba a

97 

andar súper bien y que mi mamá ahí viene mi mamá entonces yo no pescaba

98 

mucho hay que eres alharaca si igual lo va a aprender ahora yo nunca me

99 

estresé porque hay mujeres que oye y tú hija a qué edad habló a qué edad para

100 

mí nunca fue tema porque en algún minuto los niños igual iban a hablar iban a

101 

dejar el pañal o iban a aprender a leer entonces pero sí el tema del déficit

102 

atencional si ahora que tú me lo dices sí quizás sería bueno que en el jardín las

103 

tías me lo hubiesen dicho.

105   

E6 

1 

eh si la verdad es que desde que yo quede embarazada que igual empecé a

2 

leer investigar y buscar información entonces más o menos iba teniendo un

3 

paralelo como con la información como con el desarrollo que él iba

4 

manteniendo y eso a lo largo de los años después cuando yo entre a la

5 

universidad ya se incremento más el tema de que uno se empieza a fijar en

6 

detalles o en cosas que salen en libros o en cosas que te dicen la teoría y tú

7 

dices chuta en la práctica mi hijo igual tiene estas características, por ejemplo o

8 

sea más quizás que etapas criticas hitos del desarrollo que eran importantes

9 

que tenía que cumplir la verdad es que alrededor del año más o menos eh mi

10 

hijo se mostró un poco más inquieto que el resto de los niños a los 3 años

11 

recién comenzó a ir al jardín y ahí ya la parvularia en ese entonces empezó

12 

como a mencionarme que ella encontraba que tenía algún tipo de dificultad más

13 

que el tema de la hiperactividad o del déficit atencional era un tema motor más

14 

que nada de dispraxia de coordinación que era menos detallista para realizar

15 

las tareas a diferencia de por ejemplo los otros niños que lo acompañaba

16 

también como por esta impulsividad de querer hacer las cosas rápido de

17 

terminarlas rápido detalles que las vocales por ejemplo no las cerraba como

18 

correspondía eh y siempre me recalco que no era algo cognitivo sino que era un

19 

tema de impulsividad no cierto como de ansiedad frente a la tarea y donde

20 

terminaba antes se distraía con mayor facilidad que el resto de los compañeros

21 

mira el partió igual con algo o sea no extraño pero eh iba paralelo con una

22 

alteración sensorial ya que yo creo que igual fue como la base de todo por

23 

ejemplo si él escuchaba la música muy fuerte él la bajaba o escuchaba la tele

24 

muy despacito que yo le preguntaba oye hijo tu escuchas lo que estás viendo si

25 

y yo no escuchaba nada por ejemplo o el escuchaba la aspiradora escuchaba la

26 

licuadora y se ponía a llorar y se iba a esconder debajo de la cama o era muy

27 

buscador táctil y vestibular y entonces esas cosas a mi me fueron dando eh un

28 

poco el conocimiento para darme cuenta que algo que algo raro estaba

29 

pasando eso fue antes de los 3 años y después a los 3 años cuando entro al 106   

 

30 

jardín esto era el tema de que hacia las tareas muy rápido y él quería aprender

31 

aprender aprender de hecho a los 4 años aprendió a leer el entro a kínder

32 

sabiendo leer pero era por un tema de que ya las otras cosas le aburrían y

33 

quería aprender más me hizo comprar el silabario por ejemplo y ya en primero

34 

básico la profesora me dijo que ese fue como el otro hito ya eh como que un

35 

poco desencadeno que yo lo llevara a la neuróloga en este caso de que a él le

36 

iba muy bien en clases en el colegio nunca tuvo problemas de notas pero se

37 

desconcentraba mucho y andaba pendiente de que si la mosca estaba volando

38 

quizá en ese tiempo no era era más déficit atencional pero todavía no estaba

39 

como muy diagnosticado con hiperactividad ya era el puro déficit atencional que

40 

no escribía en clases empezó a llegar con los cuadernos sin escribir teníamos

41 

que en la casa reforzar y eso al mismo tiempo empezó a dificultar su autoestima

42 

porque sentía que no podía que tenía que además estaba todo el día en clases

43 

y tenía que llegar a la casa a pasar en limpio porque yo no le entendía la letra

44 

nada de lo que escribía porque la profesora me pedía que le reforzara y eso

45 

empezó a trabajar con su autoestima su autoestima y hay ya en segundo básico

46 

ahí yo decidí llevarlo a la neuróloga para tener una evaluación ya mas mas

47 

exhaustiva o sea como yo les contaba recién yo creo que lo más importante fue

48 

que eh desde que yo me di cuenta hasta que busque ayuda hubieron como

49 

hartos factores que fueron interfiriendo en su desempeño y al mismo tiempo en

50 

su autoestima en su auto concepto que hay a mi me motivaron a buscar un tipo

51 

de ayuda porque quizá el tema de qué bueno que fuera más inquieto o que no

52 

se concentrara se podían ir manejando un poco adaptando no cierto pero al

53 

empezar como él a sufrir un poco por esto al darse cuenta que a él le costaba

54 

más que a sus compañeros el concentrarse que lo hacían callar mucho que no

55 

terminaba habían ítem en las pruebas que él los sabia y que no los respondía

56 

porque pasaba de largo y no contestaba las preguntas hay un poco decidí

57 

solicitar ayuda en este caso la ayuda médica eh bueno la profesora fue quien

58 

un poco me aconsejo y hay acudí a la neuróloga la neuróloga infantil o sea yo 107   

 

59 

creo que de partida como papás eh porque como por circunstancias yo tenía

60 

conocimiento pero la mayoría de la gente no tiene porque saber cuáles son los

61 

hitos o cuales son cierto como las características que nos podrían venir a dar o

62 

dar para pensar de que hay algo raro o algo que no está funcionando no está

63 

pasando correctamente como debería ser el desarrollo normal entonces yo creo

64 

que lo importante es el aprendizaje el informarse sobre todo pidiendo ayuda

65 

quizá con las mismas parvularias con el pediatra acerca de que es lo que

66 

debería pasar que es lo que no está pasando si bueno si mi hijo pucha ya tiene

67 

más de un año y no se no está caminando no se mantiene en una actividad

68 

solicitar ayuda o sea consultar preguntar a la gente que rodea al niño que son

69 

las que pasan las principales horas o sea para mí por ejemplo un agente

70 

informante que es súper importante era mi mamá que quien lo cuidaba

71 

entonces hay en ese sentido escuchar un poco la información que el resto nos

72 

transmite porque muchas veces nos cegamos a decir a bueno si son niños se

73 

les va a pasar van a crecer y no nos damos cuenta que de repente dejando

74 

pasar eso estamos en ellos invalidando muchas conductas invalidándolos a

75 

ellos mismos o sea yo creo que un diagnostico a tiempo ya en la edad escolar

76 

del niño pero si un poco estar preparado en la edad preescolar de reconocer e

77 

identificar algunas características no cierto de algunos síntomas que nos

78 

pudiesen llevar a pensar que en un futuro podría desencadenarse en otra cosa

79 

y además que un poquito ayudar a prevenir que esas conductas se amplíen no

80 

cierto como ir trabajando con eso para evitar el diagnosticar o ponerlos a

81 

tratamiento cuando ya está todo hecho en vez que si quizás de chiquitito se

82 

plantea como un plan de trabajo como de evitar un poco de prevenir de ir

83 

compensando de ir enseñando al niño no sé ciertas estrategias ciertas

84 

habilidades yo creo que igual se puede prevenir eh una intervención tardía.

108