DOUMIC L.; ACOSTA F; KIMAN R; SERLIN J.; MARINO A.; AGUILAR M.





Los avances científico-tecnológicos en Obstetricia permiten una detección cada vez más precoz de patologías y malformaciones complejas que ponen en riesgo la viabilidad del feto.

Los Servicios de Obstetricia y Neonatología del Hospital Nac. Prof. A. Posadas percibieron la oportunidad de incorporar los Cuidados Paliativos, con la finalidad de minimizar situaciones de sufrimiento físico y emocional tanto en el feto, recién nacido, como en las madres y equipos primarios tratantes.



Describir las intervenciones efectuadas por el Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos ante un diagnóstico perinatal de patología amenazante para la vida.



Identificar diferencias en el seguimiento según el momento de la solicitud de interconsulta (prenatal o postnatal).



Estudio descriptivo, observacional, retrospectivo

Revisión del total de historias clínicas de pacientes derivadas durante 13 meses por el Servicio de Obstetricia, que presentaron un diagnóstico perinatal de patología amenazante para la vida del feto





Dichos diagnósticos se agruparon en tres categorías: 1) Diagnóstico y pronóstico certero 2) Diagnóstico y pronóstico incierto 3) Pronóstico incierto (Leuthner SR, Fetal Palliative care, 2004)

 Las variables cuantitativas se presentaron como medidas de tendencia central con sus dispersiones. Para compararlas se utilizaron test paramétricos/no paramétricos, según corresponda la distribución muestral. Para variables categóricas se utilizaron medidas de frecuencia y se compararon a través de test exacto fisher/chi2 según la distribución de la tabla de doble entrada.

Desde el 1° de septiembre de 2014 al 31 de octubre de 2015, fueron derivadas 100 pacientes con pronóstico de embarazo de riesgo para la vida fetal Los diagnósticos abarcaron: acrania, microcefalia, defectos del tubo neural (hidrocefalia, holoprosencefalia, esquizencefalia, hidranencefalia, encefalocele, quiste de fosa posterior), cardiopatías complejas (ventrículo único, hipoplasia ventrículo izquierdo), polimalformado, siameses, síndrome transfundido‐ transfusor, displasias óseas (displasia tanatofórica, acondroplasia), espina bífida (mielomeningocele, mielomeningocele más Arnold Chiari tipo III, y mielomeningocele alto), gastrosquisis, onfalocele, hidrops fetal, síndromes genéticos (trisomía 18, trisomía 13), atresia esofágica, hernia diafragmática, malformaciones pulmonares (adenomatosa quística, hipoplasia pulmonar), malformación renal, y secuencia Potter

Pacientes totales

100

MF reunión

19

36

55

5

Sin seguimiento

45

Pacientes vistos CPP

16 10

81

Con seguimiento

No reunión

39 1

27

15

2

4

5

8

5

12

PACIENTES CON SEGUIMIENTO 



PACIENTES SIN SEGUIMIENTO

Edad: mediana de 25 años   Edad: mediana de 21 años  (R=14‐44) (R=15‐41) P=0,05  Edad gestacional: mediana   Edad gestacional: mediana  de 34 semanas (R=15‐38) de 31 semanas (R=13‐39) P=0,007



Diagnósticos: siameses,  onfalocele, atresia  esofágica, y displasias óseas

Pacientes totales

100

MF reunión

81

Con seguimiento

No reunión

19

36

55

Vivos

16 10

5

Alta

Seguimiento CPP

S/D

45

Pacientes vistos CPP

Fallecidos

Con duelo

39

Sin duelo

1

Sin seguimiento

27

12

15

2

4

5

= 9 parto

8

5

= 13 prenatal

= 17 UCIN

• N° de consultas como indicador de adherencia 33% (18/55) de las pacientes tuvieron dos o más consultas 89% (16/18) derivadas en la etapa prenatal • Pacientes con seguimiento en duelo: No fueron significativos: diagnóstico, edad, y lugar de procedencia Nivel socioeconómico medio‐bajo y de mejor nivel educativo Percepción de la patología como letal, con diagnósticos impactantes (siameses) Otras especialmente recomendadas y derivadas al hospital, generando mayor implicancia en los equipos tratantes

Seguimiento en sala de internación

1° consulta Medicina Fetal

Seguimiento

Toma de decisiones

Clarificar la enfermedad

Participación en interconsultas de hospitales alejados a través de videoconferencia

Valorar la unidad de cuidados

Alta

UCIN

Parto Acompañamiento en la UCIN Favorecer estrategias de afrontamiento Seguimiento ambulatorio Toma de decisiones

Seguimiento ambulatorio postnatal

• Promedio anual de 4.000 partos (malformaciones congénitas: 

7% de los recién nacidos y alrededor del 24% de los recién  nacidos fallecidos) Centro de derivación Limitación de las internaciones por falta de recursos • Categorización de diagnósticos: CIE  10 y RENAC‐AR • Pacientes sin seguimiento: más  jóvenes y con etapas más avanzadas  en el embarazo  • Pacientes con seguimiento: diagnósticos presuntivos de mayor  certeza o letalidad

• Pacientes presentadas en Medicina Fetal: incertidumbre en la  toma de decisiones y tratamientos médicos a seguir • Pacientes derivadas del consultorio de Diagnóstico Prenatal:  necesidades del médico que deriva • Pacientes no fallecidos: presentaron    patologías quirúrgicas  Mayor incertidumbre  pronóstica • Mayor claridad en la derivación y  admisión  de pacientes

• Visibilidad de los Cuidados Paliativos en el área perinatal Intervenciones interdisciplinarias propias Toma de decisiones • Incorporación paulatina de  intervenciones médicas en UCIN • Derivación en el período prenatal  genera mayor adherencia al  tratamiento Seguimiento posterior del duelo UCIN como oportunidad de  elaboración anticipada del duelo

• Valoración del efecto de las intervenciones • Inexistencia de protocolos de atención de pacientes  perinatales • Efectividad y sistematización de las  derivaciones Hoja de interconsulta Mayor facilidad cuando hay  certeza diagnóstica

Planificación conjunta entre Cuidados Paliativos Pediátricos y los Servicios de Obstetricia y Neonatología, incluyendo protocolos de gestión de Cuidados Paliativos Perinatales, que abarquen no sólo criterios médicos y técnicos, sino también consideren el impacto sobre la familia ante un diagnóstico y/o pronóstico de amenaza a la vida...

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

8. 9. 10.

Caitlin A, Carter B .Creation of a neonatal end‐of‐life care protocol. J Perinatol 2002, 22(3): 184– 95 Silverman WA . A hospice setting for humane neonatal death. Pediatrics 1982, 69(2): 239 Leuthner SR . Fetal palliative care. Clin Perinatol 2004, 31(3): 649–65 Batton DG.  Antenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low gestational age.  Pediatrics 2009, 124(1): 422–7. doi: 10.1542/peds.2009‐1060. Together for Short Lives (2009) The Neonatal Care Pathway.http://tinyurl.com/pncuwfj (accessed 19 april 2016) Kiman R, Doumic L. Perinatal palliative care. International Journal of Palliative Nursing 2014, Vol 20, No 3 Balaguer A, Martín‐Ancel A, Ortigoza‐Escobar D, Escribano J, Argemi J . The model of palliative care in the perinatal setting: a review of the literature. BMC Pediatr 2012, 12: 25. doi:  10.1186/1471‐2431‐12‐25. Milstein J . A paradigm of integrative care: healing with curing throughout life, “being with” and  “doing to”. J Perinatol 2005, 25(9): 563–8 Kiman R, Varela C, Requena ML .Establishing a paediatric palliative care team in an Argentinian hospital.Eur J Palliat Care 2011, 18(1): 40–5 British Association for Perinatal Medicine (2010) PalliativeCare (Supportive and End of Life Care).  A Framework for Clinical Practice in Perinatal Medicine. http://tinyurl.com/ qa9cycm (accessed 19 april 2016)



[email protected]