EL GRUPO MULTIFAMILIAR COMO ESPACIO DE ENCUENTRO DE LOS ENFERMOS ONCOLOGICOS Y SUS FAMILIARES Amaia Gómez Platas. Psicóloga en Asociación Española contra el cáncer-Bizkaia. Marco Polo describe un puente piedra por piedra. -¿Pero cuál es la piedra que sostiene el puente?- pregunta Kublai Khan. -El puente no está sostenido por esta piedra o aquella-responde Marco-, sino por la línea del arco que ellas forman. Kublai Khan permanece silencioso, reflexionando. Después añade: -¿Por qué me hablas de las piedras? Lo único que me importa es el arco. Polo responde: -Sin piedras no hay arco. Las Ciudades Invisibles, p.65, I. Calvino, 1999. (Costa & Ballester, 2010)

RESUMEN El cáncer es una experiencia estresante que desequilibra el bienestar personal y familiar de quienes lo padecen y de sus seres queridos. Son numerosos los estudios que han demostrado que en las familias en las que se da una buena comunicación y se comparten los aspectos emocionales de la enfermedad, los niveles de ansiedad son clínicamente más bajos. A pesar de ello, son pocos los recursos de los que disponen las familias como grupo para encontrarse y reflexionar sobre la situación que viven. En estas jornadas comparto nuestra experiencia del Grupo Multifamiliar que desarrollamos en la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc) en su Junta de Bizkaia desde 2013. Buscamos con este grupo crear un espacio de encuentro y acompañamiento para facilitar la adaptación psicosocial y disminuir el sufrimiento de las familias ante los cambios derivados del proceso oncológico. INTRODUCCION Sufrir cáncer es una de las experiencias más estresantes de nuestra sociedad. Los pacientes oncológicos deben enfrentarse a una situación que confronta con la propia muerte y afecta a todos los aspectos de su vida (familiar, laboral, social, etc.) por un tiempo prolongado. Además, suele conllevar una revisión de las prioridades en la vida, las relaciones e incluso de uno mismo. Hablamos por tanto, de un estresor crónico y extremo que produce un fuerte impacto en el funcionamiento psicológico del paciente (Scrignaro, Barni y Magrin, 2011). Así, se calcula que el 50% de los pacientes presentan malestar emocional clínico con prevalencia superior a la

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población general y que más del 30% de los pacientes presenta algún trastorno psicopatológico asociado (Hernández y Cruzado, 2013). En este complicado proceso, el apoyo social ha sido repetidamente relacionado con el ajuste psicológico de los pacientes oncológicos (Costa y Ballester, 2010; Robles, Morales, Jiménez y Morales 2009; Scrignaro, Barni y Magrin, 2011). La familia del paciente oncológico, principal fuente de apoyo social en nuestra sociedad, tiene un papel destacado en este sentido. De hecho, son varias las investigaciones que indican que la familia, puede favorecer el fortalecimiento psíquico del paciente oncológico o al contrario, puede limitar su adaptación a los cambios que implica la nueva situación (Scrignaro, Barni y Magrin 2011; Wills y Bantum, 2012). Este proyecto se enmarca en la asociación española contra el cáncer (en adelante aecc) y en concreto, en su Junta Provincial de Bizkaia. Esta entidad sin ánimo de lucro desarrolla su proyecto en varias líneas de actuación que pretenden disminuir el impacto causado por el cáncer y mejorar la vida de las personas (www.aecc.es). La institución, en la medida en que es una asociación, hace ya de inicio, referencia a lo grupal. Además, en el equipo profesional, donde todas las terapeutas tienen formación grupal, se prima este tipo de intervención. Es por ello que creamos un grupo multifamiliar para responder a las necesidades detectadas en las familias, que complementara nuestros servicios de apoyo psicológico. OBJETIVOS El objetivo general de este grupo es, por tanto, que los pacientes oncológicos y sus familiares mejoren su adaptación psicosocial a la nueva situación de enfermedad disminuyendo el nivel de sufrimiento y aumentando así la calidad de vida de todos sus miembros. Esperamos con ello favorecer el fortalecimiento de los recursos psíquicos del paciente oncológico para afrontar la enfermedad. Consideramos que el grupo multifamiliar fomenta que los pacientes oncológicos y sus familias dispongan de un espacio de cuidado para la expresión emocional y que puedan mejorar su comunicación tomando así conciencia de las emociones y necesidades de cada uno de sus miembros. A la vez, esperamos que reflexionen sobre las acciones que favorecen el bienestar del enfermo oncológico cuidando a su vez la homeostasis familiar. Así, entendemos que irá disminuyendo el nivel de ansiedad así como el sentimiento de soledad, aislamiento e indefensión derivado de la enfermedad. MATERIAL Y METODOS El grupo se puso en marcha en octubre de 2013, y desde entonces se han desarrollado un total de 12 sesiones. 2

Marco conceptual del grupo Nuestro marco conceptual de trabajo con enfermos oncológicos y sus familiares se fundamenta en la psicooncología, la Escuela Psicosomática de París y las aportaciones de varios modelos de psicoterapia analítica grupal, en especial del grupoanálisis de S.H. Foulkes y la terapia interpersonal de Irvin Yalom. Para este proyecto han tenido además un peso determinante las aportaciones de Jorge García Badaracco, pionero en la concepción teórica y en el desarrollo de los grupos multifamiliares. Entendemos al igual que estos autores que el individuo se constituye en la familia y ésta pasa posteriormente a convertirse en parte del mundo interno del sujeto. Observar a las personas en el grupo nos permite entender el funcionamiento interpersonal de los mismos fuera de él y ayudar así también a los participantes a comprenderlo. La familia también es un grupo Pérez (2014) aplica el concepto de “mentalidad grupal” de Bion (1980) a la familia del enfermo oncológico. Para este autor, la mentalidad de grupo de trabajo define la tendencia, a menudo inconsciente, de afrontar y trabajar con la realidad de la enfermedad mientras que la mentalidad de supuesto básico refleja el deseo de evadirla satisfaciendo las necesidades inconscientes de sus miembros para la reducción de la ansiedad y los conflictos internos de los mismos. Esto queda patente en los estudios que confirman que se da un mayor malestar emocional cuando pacientes y familiares evitan tomar contacto con la nueva realidad que implica para la familia el cáncer. Se ha podido observar que los pacientes que disponen de una comunicación abierta en su familia presentan niveles de ansiedad por debajo de la significación clínica. En los casos en los que se evita dar información al paciente, sin embargo, los niveles de ansiedad sí resultaron patológicos (Díaz Cordobés, Barcia Albacar, Gallego Sánchez y Barreto Martín, 2012). ¿Por qué las familias en grupo? Hemos dado preferencia al trabajo en un solo grupo que une a diferentes familias frente a las intervenciones con una única familia. Esto se basa en la idea de que el grupo multifamiliar ofrece a las familias beneficios añadidos frente al otro tipo de intervención. Por un lado, ofrece la oportunidad de observar las diferentes dinámicas familiares en la sesión y resignificarlas no sólo a través de las conductoras sino también por medio de otros participantes. Partimos del concepto de Badaracco de la “mente ampliada” (Badaracco, 2000) que entiende que la temática que surge en una familia puede movilizar aspectos en otras enriqueciendo el contenido y potenciando la comunicación. El grupo multifamiliar posibilita la intervención directamente sobre las dinámicas familiares en el “aquí y el hora” de la sesión (Foulkes y Anthony, 2007). Es tomando conciencia de las interacciones familiares cómo se posibilita el desarrollo de nuevas 3

formas de relación y/o ajustes en las formas existentes. Asimismo, los “factores curativos” (Vinagradov y Yalom, 1996) comunes en toda psicoterapia de grupo ofrecen condiciones difíciles de crear en otra intervención. Por último, hemos ido viendo que aunque se trate de un grupo abierto, se ha ido creando una “matrix grupal” (Foulkes y Anthony, 2007) que cohesiona al grupo y facilita que se extienda a otras sesiones el trabajo de sesiones previas. Encuadre Ofrecemos el grupo a personas con cáncer y sus familiares (no siendo imprescindible que acudan enfermo y familiar de la misma familia) en cualquier fase de la enfermedad, con sufrimiento psíquico derivado del proceso y con un diagnóstico y/o tratamientos actuales. Si muestran interés en el grupo personas que no hayan pasado nunca por el servicio de apoyo psicológico se realiza una entrevista previa para valorar que se trata del recurso adecuado. En cualquier caso, la propuesta siempre añade la recomendación de venir acompañado/a del máximo de miembros del grupo familiar con quiénes se comparte el proceso. Los criterios generales de exclusión incluyen personas con trastornos psicopatológicos graves, trastornos de personalidad, psicopatología psicótica y toxicomanías. El número máximo de participantes es de quince personas por sesión. Por ello, encontramos que el grupo está a medio camino entre el formato de Grupo Multifamiliar (con el que comparte además la participación de varias familias, es decir, la representación de la comunidad) y los grupos de los fundamentos del grupoanálisis, que se aplican a grupos más reducidos y que representan simbólicamente el núcleo de la familia. Podríamos metaforizar que nuestro grupo tendría el formato de una pequeña comunidad de vecinos donde 4 o 5 familias se reúnen, aprenden del proceso de los otros y ante todo, comparten experiencias de vida “ayudándose unos a otros a pensar”. Se trata de un grupo abierto, de hora y media de duración y de frecuencia mensual que se conduce en coterapia por dos profesionales mujeres. Se realiza en la sala de grupos de la asociación, con participantes y conductoras dispuestos en círculo. Es un grupo focal y no directivo, siendo el grupo el que marca el contenido de las sesiones. Conducción La escucha activa de los contenidos manifiestos y de los contenidos latentes, y la búsqueda de ligazón de estos con aspectos emocionales y relacionales resume el trabajo de nuestro grupo multifamiliar. Los pacientes (tanto enfermos oncológicos como familiares) deben sentir que no hay censura, que pueden salir a la luz aspectos que en otros lugares se sienten prohibidos pero 4

deben sentirse seguros y apoyados por el terapeuta para ello. Buscamos crear un clima donde se pueda decir y escuchar lo que no está permitido en otros espacios. En este sentido, es importante reseñar cómo en nuestra sociedad es habitual que los enfermos oncológicos y sus familiares reciban el mensaje de que es importante que se mantengan “optimistas” y que “no piensen demasiado”. Estas ideas suelen traducirse en una falta de permiso en los pacientes para expresar y compartir las emociones dolorosas asociadas al proceso sin ser recriminados o sentir que están “tirando la toalla”. Este espacio sin censura, permite liberarse de las ataduras sociales y entender que las emociones son parte del proceso e incluso favorecen la adaptación. Los pacientes se enfrentan a situaciones de fuerte incertidumbre lo que motiva sentimientos de desamparo e inseguridad. Por ello, realizar las intervenciones orientadas a ofrecer sostén emocional, o lo que García Badaracco (2000) definió como “contar con”. Al comienzo de cada una de las sesiones, las conductoras realizan una presentación del grupo, de sus objetivos, y proponen al grupo que participe de la manera que deseen, pues es el compartir lo que moviliza nuevas experiencias en el grupo. Del mismo modo, se cierra la sesión resumiendo lo trabajado desde una lectura familiar y grupal con la invitación a quien quiera de volver el mes siguiente. Intentamos crear un clima grupal que, ante todo, respete el ritmo de cada participante. En relación a la transferencia, rescatamos la concepción de la “virtualidad sana” que defendía Jorge García Badaracco, quien consideraba que hay que descubrir y trabajar con las transferencias sanas de los pacientes. La situación de crisis familiar en la que se encuentra el grupo familiar puede borrar formas de relación más adaptativas ante la confusión, los cambios en las rutinas familiares y las intensas emociones experimentadas. Por ello, los aspectos sanos de nuestros pacientes, las formas de funcionamiento previas a la enfermedad, son frecuentemente rescatados, reforzados y utilizados como apoyo en las sesiones para construir o recuperar nuevas formas de relación en el presente. Así, cuando señalamos el esfuerzo y la valentía que implican acudir a una sesión de grupo multifamiliar con un miembro de la familia para buscar soluciones a una situación que genera sufrimiento, estamos intentando rescatar los recursos yoicos que les han traído al grupo y reforzarlos. De hecho, es un tema habitual en el grupo la enorme capacidad de resiliencia que demuestran día a día las familias ante un diagnóstico de cáncer. La contratransferencia debe ser tenida muy en cuenta en este grupo y utilizada como un elemento más que nos permita orientar nuestras intervenciones.

Nuestro grupo multifamiliar se conduce en coterapia. Atendemos a familias en un momento de enorme vulnerabilidad y les pedimos desarrollar un tipo de relación basada en la comunicación de los aspectos más dolorosos, lo que necesita que el equipo de conductoras puedan crear en 5

el grupo un continente sólido. Nos ayuda la coterapia para poder pensar y no dejarnos llevar por la angustia que puede generar la enfermedad y actuarla. Así, podemos ayudar a las familias a pensarla y manejarse con ella sin repetir la respuesta social que a menudo rechaza las vivencias de quienes enferman. Debemos ser el estandarte de los beneficios de afrontar el cambio y el caos del momento de “crisis familiar” sin escondernos de ella. Como coterapeutas intentamos estar conectadas, no sólo durante las sesiones, sino además con sesiones de supervisión antes y después del grupo. Una particularidad de nuestro trabajo en este grupo es que a menudo conocemos a un miembro de la familia porque participa o ha participado en otro grupo o actividad pudiendo esto distorsionar nuestra visión de las familias en el grupo. Por ello, ayuda a manejarlo que una de las dos no conozca el caso y pueda situarse de observadora externa de la familia como grupo. RESULTADOS: Proceso grupal La experiencia grupal favorece que los participantes cambien su manera de afrontar la enfermedad escuchando a otros y afrontando los cambios, los duelos y las nuevas necesidades en el contexto imprevisible y cambiante de la enfermedad. Debido a las características específicas del grupo multifamiliar de aecc-Bizkaia, en el que no hay compromiso de asistencia, no siempre será posible que las personas desarrollen el proceso suficiente para que se dé un cambio intrapsíquico. El grupo es un espacio en el que se pueden conseguir diferentes objetivos en función del nivel de compromiso y asistencia, capacidad de insight y motivación y sin olvidar el “principio de realidad” que marca la enfermedad, sus fases y su evolución. Siguiendo esta idea, hemos encontrado que se producen diferentes ritmos y que el grupo permite un cambio en el manejo del afrontamiento de dos maneras: Hay personas que acuden a las sesiones con el objetivo de encontrarse con otras personas y escuchar sus maneras de ver y afrontar la enfermedad. Este proceso suele ayudar a entender la dureza del proceso del que forman parte y cómo todo el sistema familiar está sufriendo y cambiando. Esto es lo que contaba Rosa, paciente con un cáncer de mama avanzado, al principio de su segunda sesión: “He vuelto porque la otra sesión me ayudó a entender cómo nos está afectando esto a todos, ver cómo lo viven otras familias y escuchar aquí a mi marido hablando de emociones. La experiencia me ha cambiado. Este mes he estado distinta”.

Por otro lado, hay personas que mantienen una asistencia regular a las sesiones, y que entienden el grupo como un proceso de cambio personal, que les permite pensar y recolocarse en la 6

familia. Estos pacientes nos hacen pensar en la posibilidad de que el grupo pueda favorecer un cambio intrapsíquico cuando se mantiene una asistencia regular que permite trabajar de una manera más profunda aspectos de la relación. Nuria es hermana de una mujer con cáncer de mama recién diagnosticado y acude sola a las reuniones de manera regular. Escuchando a los enfermos y a otros familiares, ha ido hablando y entendiendo la relación que ella tiene con su hermana, y que a raíz de la enfermedad le ha llevado a reflexionar sobre las relaciones en su familia y el lugar que ella ocupa. Sesión a sesión, ha ido compartiendo en el grupo sus impresiones, y el “duelo” por la relación que le gustaría tener con su hermana y la que tiene. Es curiosa la relación que ha establecido con Sara, una mujer del grupo enferma de cáncer de ovario, con la que parece que Sara realiza la función de cuidado emocional que no puede realizar con su hermana. En este caso, esto ha podido ser señalado y trabajado en las sesiones.

Por lo tanto, podemos hipotetizar que no hay sólo un grupo multifamiliar, sino tantos como participantes. El encuadre abierto y espontáneo permite que cada uno elija para qué quiere apoyarse y hasta donde quiere dejarse acompañar. Un papel importante de las conductoras será también señalar las resistencias que pueden actuar como frenos para volver al grupo aún siendo una necesidad de la familia. Temas del grupo  Normalizar la vivencia de la enfermedad.

Es habitual que en el grupo se hable del sufrimiento que acarrea el proceso de enfermedad y de los cambios y renuncias a los que la familia debe enfrentarse. Nuestras primeras aportaciones suelen por ello estar dirigidas a normalizar el sufrimiento y enmarcar el espacio de grupo como un lugar de reflexión y conexión con todas las emociones que se han vivido y que necesitan ser resignificadas. Para muchas personas es la primera oportunidad de escuchar la vivencia de la enfermedad cargada de afectos o incluso de escucharse a sí mismos como personas que han sufrido. Carmen, de 59 años, y cáncer de pulmón diagnosticado hace un mes, acude con su hijo Mikel de 38 años. Tras escuchar las intervenciones de otras personas del grupo, Carmen dice que se ha sentido muy identificada con todo lo que ha escuchado, que es un proceso durísimo y que en familia están todos actuando “como si no pasara nada”. Su hijo le dice que es comprensible que se sienta así, que todos están sufriendo. Mikel le dice que sabe que disimula delante de su padre, de él y de sus hermanos, que está siempre con buena cara para no hacerles sufrir. Los dos se emocionan y otra persona del grupo dice que valora mucho el hecho de que madre e hijo hayan venido juntos, que igual éste es el primer paso para compartir la enfermedad de otra manera. Lamenta no haber venido ella acompañada.

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 El sufrimiento no sólo es del enfermo, también de la familia.

Otro de los temas habituales es el reconocimiento del papel del familiar en el proceso de enfermedad. En muchas ocasiones, los familiares se presentan en el grupo como “acompañantes” de la persona con cáncer. A veces, esta situación toma el papel de resistencia, y se debe a que el familiar viene protegido para no conectar con las emociones que se mueven en el grupo. Sin embargo, en otros casos, los familiares sienten que no tienen derecho a preocuparse por ellos mismos o incluso hablar de su sufrimiento ya que la enfermedad, los dolores, los tratamientos y el riesgo para la vida le ocurren al enfermo. Sara, de 45 años y diagnosticada de cáncer de mama hace cinco meses y en tratamiento con quimioterapia acude con su marido. Tras presentarse, añade: “y vengo con mi marido”, lo que mirándole a él parece una invitación a participar. Él sonríe nervioso y dice “ya lo ha explicado ella todo”. Cuando una de las conductoras le pregunta cómo está, se echa a llorar y explica: “el proceso me está resultando muy duro, verla a ella sufrir, no saber cómo ayudar, intentar llegar a todo y no poder… muy duro”. Esta intervención da pie a otros familiares a participar y compartir su experiencia. Son también varios enfermos en el grupo los que reconocen el sufrimiento de los familiares y cómo aunque éstos intenten disimularlo, ellos tienen conciencia de lo duro que es el proceso también para ellos y a veces están deseando compartir con ellos el sufrimiento.  Elaborar la fantasía de muerte

La fantasía de muerte está muy presente desde el diagnóstico en todos los miembros de la familia. Sin embargo, resulta uno de los aspectos más difíciles de compartir. Poder hablar de ello y revisar los miedos de cada miembro de la familia ayuda a elaborar la angustia. Charo, una mujer de 55 años y cáncer de colon con metástasis, acude acompañada de su hija de 23 años. En un momento de la sesión, comenta que ella ya ha vivido lo suficiente, que lo que le da pena son sus hijas. Una de las conductoras le pregunta a que se refiere. Con mucha dificultad, explica que ella sabe que ahora tiene una enfermedad crónica, que no va a curarse, y que tiene muchas posibilidades de morir de cáncer en los próximos años, con sus hijas aún jóvenes. Le resulta muy duro hablar de ello con sus hijas, porque no quiere preocuparlas. Su hija, sentada a su lado, dice que ella también lo ha pensado, que es consciente de que no va a curarse, pero que ahora tiene más claro que nunca que quiere que el tiempo entre ellas sea de calidad. Varias personas del grupo comparten sus miedos ante la posibilidad de morir o las fantasías que siguieron al diagnóstico.  El proceso de adaptación a los cambios derivados de la enfermedad

Ante todos los cambios que la familia debe asumir, que incluyen cambios en las rutinas familiares pero también en los roles, los tipos de relación y la comunicación entre otros, hay 8

momentos en que la experiencia es de caos, desorientación y confusión. La vivencia es de que los recursos que la familia tenía previamente ya no funcionan. Es por eso que es frecuente que en prácticamente todas las sesiones las conductoras señalen la importancia del proceso, del tiempo como mediador y mecanismo de ayuda para facilitar el ajuste a las nuevas necesidades de la familia. Aceptar las diferentes maneras de afrontar la enfermedad en cada miembro de la familia, asumir los cambios de roles o reajustar y revisar las relaciones a la luz de la enfermedad son algunos de los retos que se plantean en las familias. En una de las sesiones del grupo, María, enferma de cáncer de pulmón con metástasis en situación paliativa, reprocha a su marido que pasa muy poco tiempo con ella. Le dice que trabaja demasiado, y que a ella lo que le ayuda a sobrellevar mejor el dolor de la situación es estar con él. Su marido le dice que es importante que él trabaje y éste con el hijo de ambos, de 18 años para que él mantenga una parte de su vida normal. Jose ha modificado su horario en varias ocasiones para estar más tiempo con su mujer y se encarga de las tareas de la casa. A través de las intervenciones de los miembros del grupo y las conductoras la pareja entiende la necesidad del otro (de María de estar acompañada y de Jon de evadirse en el trabajo y su hijo en algunos momentos) y se plantean cómo organizar la semana para que Marta pueda estar más acompañada. En otra ocasión, Marisa, una mujer de 50 años con un cáncer de mama diagnosticado hace diez meses. en su presentación al grupo la primera vez que acude, relata su decepción con los miembros de su familia (su marido y dos hijos en la veintena). “Siento que me he ocupado siempre de todo y de todos, y que cuando les he necesitado no han estado”. Irune, que acude al grupo como familiar le pregunta si les ha dicho a su marido e hijos lo que necesitaba, lo que quería que hicieran y cómo… Ella dice que no, que esperaba que lo supieran, porque ella siempre ha sabido lo que necesitaban ellos. Irune le dice que ella no sabe cómo actuar con su hermana, que parece que haga lo que haga no acierta, y que por mucho que intenta adivinar sus pensamientos, se ha dado cuenta de que eso no se puede hacer. Tiene mucha frustración. Marisa reconoce que no lo pone fácil, está demasiado enfadada con ellos. “He sido como el timón del barco, y ahora nadie me coge el relevo”. Las conductoras recogen lo difícil que ha tenido que ser para ella perder la capacidad de dar rumbo a la familia, y pasar de ser “la cuidadora” a “la cuidada”. Se puede entender así que, igual que para ella, para toda la familia es necesario tiempo y desarrollo de nuevos recursos para funcionar de otra manera. Idoia es una mujer de 57 años que fue diagnosticada de cáncer de cérvix hace tres años. En su repaso por la enfermedad en este tiempo, nos cuenta que ha vivido una importante crisis de pareja, y que estuvo a punto de divorciarse. El proceso le hizo “mirar a su marido con otros ojos” y darse cuenta de que en muchos momentos “no podía darle lo que necesitaba, sobretodo en lo emocional. Él estaba para hacerme la comida, traerme las pastillas y acompañarme al médico pero no podía hablar ni apoyarme en él. Si me veía llorar, huía”. Cuenta que le llevo a una crisis sobre sus sentimientos y dudó de si continuar o no con él. Con el paso del tiempo, se dio cuenta de que le unían muchas cosas a él y decidió

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continuar con la relación asumiendo que su marido puede ayudarle y acompañarla, pero que, en situaciones de sufrimiento tan intenso como el vivido, en la parte emocional no podrá apoyarla. Otra participante del grupo que ha acudido con su marido, dice que es algo a lo que ella tiene mucho miedo, que se están encontrado con aspectos de la otra persona que no conocían. Le dice que le sirve mucho su experiencia para intentar evitar distanciarse tanto como en su día les pasó a ellos y aceptar que “cada uno da lo que tiene”.  Resignificar los aspectos médicos de la enfermedad

Es habitual hablar en el grupo de los aspectos médicos de la enfermedad (tratamientos, nuevos cuidados, comunicación con los médicos, etc.). Es habitual que se “coloquen” en los profesionales sanitarios muchas emociones sin elaborar (rabia, miedo, frustración…) que en el grupo pueden pensarse y resignificarse. Luis es un enfermo de cáncer de próstata que desde su entrada en el grupo plantea sus dudas y preguntas sobre temas médicos y consejos para llevar mejor la enfermedad. Está muy enfadado con la poca información que recibe de los oncólogos y de otros profesionales, con lo que están de acuerdo la mayoría de los asistentes. A través de Luis, el grupo puede hablar de la incertidumbre del proceso, de lo difícil de asumir el cambio de vida y de cómo las exigencias de la enfermedad (consultas, tratamientos, pruebas…) van a un ritmo diferente de la capacidad de elaborar lo que están viviendo a nivel emocional.

Dificultades en el proyecto Las principales dificultades que hemos encontrado en el desarrollo del grupo multifamiliar guardan relación con la asistencia y la continuidad de participación en el grupo. En un primer lugar, encontramos dificultades para que los pacientes accedan a venir al grupo. A veces, la resistencia consiste en colocar todos los aspectos conflictivos de la relación familiar en la enfermedad. En estos casos, las familias cuentan que el único problema que tienen es la enfermedad y no perciben de qué manera puede afectar al bienestar de su familia reflexionar sobre cómo se relacionan. En otras ocasiones, puede ocurrir que las familias planteen que la enfermedad no ha tenido ningún efecto en ellos y que “están exactamente igual que siempre” evitando pensar en los cambios que están sufriendo y el malestar que eso les está generando. La necesidad de comunicarse en familia también puede evitarse identificando en las familias “chivos expiatorios”, personas designadas como culpables del sufrimiento de la familia. Es habitual que algún miembro del grupo cuente cómo hay un familiar con poca implicación en el proceso, negación de la realidad o actitudes muy sobreprotectoras que se designan como las únicas causantes del sufrimiento familiar. Un análisis más detallado suele mostrar como a veces

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esa persona es necesaria para mantener la homeostasis familiar pues permite dirigir todos los conflictos a esa persona o justificar relaciones patológicas en la familia.

Por otro lado, hay resistencias que pueden bloquear la continuidad de las personas en el grupo multifamiliar. Empezar a comunicar las emociones y necesidades de cada uno de los miembros implica un cambio de roles que puede conllevar cambios difíciles de asumir. Puede darse que algún miembro de la familia no quiera perder su lugar de exclusividad y/o el poder de ser el único que toma las decisiones. Otra dificultad en la asistencia se da cuando el enfermo oncológico y/o algún familiar tienen dificultades para aceptar sus limitaciones o la propia enfermedad para no enfrentarse al miedo y los cambios que ser consciente de ello implica y el grupo les confronta con ello. CONCLUSIONES El cáncer es una ruptura del equilibrio del sistema familiar, así como de cada uno de los miembros que la componen. Con el objetivo de facilitar ese complicado proceso de adaptación, pusimos en marcha a finales de 2013 el grupo que acabo de describir y que busca completar los recursos de apoyo psicológico de que disponemos, al incluir la mirada grupal en la familia como sistema, y la comunitaria, al incluir varias familias en el mismo. Valoramos la experiencia hasta el momento de una manera positiva, al tratarse de un recurso muy flexible, y con un gran potencial de cambio. Una paciente lo resumía diciendo que ayudó a su familia “a mirarse a los ojos” y les permitió “reencontrarse”. Somos conscientes de las fuertes resistencias que despierta acudir a un grupo y comunicar necesidades y afectos tan intensos a miembros de la propia familia. Esta situación limita en ocasiones la participación y la continuidad en el grupo. La evolución del proyecto nos ayudará además a valorar, si el grupo multifamiliar se mantiene como un recurso integrador de personas con objetivos y ritmos de implicación diferentes o si puede ser más beneficioso crear un grupo específico para dar respuesta a aquellas personas que muestran interés en revisar en mayor profundidad sus formas de interacción. Los datos de la OMS, que apuntan a que el número de casos de cáncer aumente en un 70% en los próximos 20 años, nos hacen prever que habrá un mayor número de familias que requieran ayuda para elaborar la situación vivida, adaptarse a la nuevas secuelas físicas y psicológicas de la enfermedad o aceptar la situación de enfermedad de manera crónica. Partiendo de una sociedad donde el sufrimiento emocional es cada vez más negado y desvalorizado podemos hipotetizar que los espacios que ofrecemos pueden ofrecer una ayuda importante en el proceso de enfermedad.

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