FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RENALES

Nº 166

3er trimestre año 2013

REPORTAJE:

Proyecto Crece

Donación en asistolia: Una opción más para el trasplante renal (2ª parte)

LLega la Navidad y las dudas de que podemos comer. Enfermos renales y alimenación en Navidad

Ainhoa Arbizu

“Titan Desert 2014: el reto solidario de Victor”

"Necesitamos "Necesitamos ser ser más más solidarios solidarios yy generosos. generosos. Todos Todos sumamos" sumamos"

Opción Renal Aprender más sobre la enfermedad renal

Cuando sus riñones fallan... le ayudamos a decidir su mejor tratamiento

Fresenius Medical Care España, S.A. · Avenida Sur del Aeropuerto de Barajas, 34, 5.ª planta · 28042 Madrid Teléfono: +34 913276650 · Fax: +34 913276651 www.fmc-ag.com

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

DIRECTORIO SUMARIO

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INDICE

Proyecto CRECE

•

Proyecto CRECE : Ourense dio calidad de vida a los ninos de ALCER

P5

•

Cientifico: Donacion en asistolia: Una opcion mas para el trasplante renal (2ª parte)

P10

• •

En Portada: Ainhoa Arbizu

P14

SEDEN: Creatividad y enfermedad renal: Un reto para pacientes y enfermeros

18

P18

• •

SEDEN

El Lado Humano: Si a la vida

P 20

Nutrición: Llega la Navidad y las dudas de que podemos comer. Enfermos renales y alimentacion en Navidad

Creatividad y enfermedad renal: Un reto para pacientes y enfermeros

P 22

• • • •

Preprograma XXVI Jornadas Nacionales

P 25

Trasplantes: ¿Existe otra posibilidad de donacion?

P 26

Articulo de opinion: Mirar para otro lado

P 30

El reto de ... “Titan Desert 2014: el reto solidario de Victor

P 33

•

Empleo: La busqueda Activa de empleo mediante las redes sociales

P 36

•

Deportes: Juegos Mundiales de trasplantados 2013

P 39

Ourense dio calidad de vida a los ninos de ALCER

20 El Lado Humano Si a la vida

26 Trasplantes ¿Existe otra posibilidad de donacion?

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Alejandro Toledo Noguera Roberto Rodríguez Bustillo Clemente Gómez Gómez

REDACCIÓN ADMINISTRATIVA

ALCER no comparte necesariamente el criterio de

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c/ Don Ramón de la Cruz, 88, despacho 2 y 3

estás paginas. Ninguna parte de esta publicación,

28006 Madrid

incluido el diseño de la cubierta, puede ser repro-

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ducida, almacenada o transmitida de manera alguna ni por ningún medio, ya sea electrónico, químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sin permiso del editor. COLABORA:

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DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: [email protected]

ALCER BADAJOZ D. Melchor Trejo Balsera C/ Padre Tomás, 2 06011 Badajoz Tel. 924 23 34 65 / Fax. 924 26 04 49 [email protected]

• Presidente D. Alejandro Toledo Noguera • Vicepresidente 1º D. Roberto Rodríguez Bustillo • Vicepresidente 2º D. Clemente Gómez Gómez • Secretario D. Severiano Gimeno Capdevila • Tesorero D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina • Vocales D. Pablo León Giménez Dña. María Mercedes Sempere Canals D. Rafael Rodríguez Martínez Dña. Josefa Gómez Ruiz

Delegaciones: Villanueva de la Serena Plaza de España 4, 2ª Planta 06700 Villanueva de la Serena Teléfono y Fax 924 84 30 38 [email protected]

ALCER ÁLAVA D. José Antonio Rioja Imaz C/ Arquillos, 9 01001 Vitoria Tel. 945 23 18 95 / Fax. 945 13 39 91 [email protected] ALCER ALBACETE D. Fernando Fuentes García C/ Del Cura, 5 – 9º A 02001 Albacete Tefl.: 967 66 97 13 [email protected] ALCER ALICANTE Dña. María Mercedes Sempere Canals C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo 03010 Alicante Tels. 965 25 14 51 - 679 00 87 34 Fax. 965 25 53 50 [email protected] ALCER ALMERÍA D. José Fenoy Ibáñez Plaza del Carmen, nº 8, 5º - 2 04003 Almería Tel. 950 85 70 00 / Fax. 950 25 70 43 [email protected]

LLerena Centro de Participación Ciudadana C/ Isabel La Católica nº 4 06900 Llerena Teléfono y fax 924 87 20 45 [email protected] ALCER BARCELONA Dña. Beatriz Silva Franco C/ Jocs Florals, 159 08014 Barcelona Tel. 93 331 03 31 / Fax. 93 3313262 [email protected] ALCER BIZKAIA Dña. Belén Herrera Furones Plaza Aro, 1 - bajo 48006 Bilbao Tel. 94 459 87 50 / Fax. 94 459 88 50 [email protected] ALCER BURGOS D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 22 97 01 / Fax. 947 22 97 01 [email protected] ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 21 03 84 / Fax. 927 21 03 84 [email protected]

Delegación: Almería C/ Reyes Católicos nº 28, 3º 4 04001 Almería

ALCER CÁDIZ Dña. Auxiliadora Moreno Hurtado Plaza Real Hospital Segunda Aguada Edificio Hermanas Mirabal. 2º Planta 11012 Cádiz Tel. 956 25 51 01 / Fax. 956 25 29 03 [email protected]

ALCER ASTURIAS D. Rogelio García Suárez C/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n 33006 Oviedo Tel. 985 25 62 50 / Fax. 985 25 62 50 [email protected]

ALCER CANTABRIA D. Roberto Rodríguez Bustillo Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón 39005 Santander Tel. 942 27 60 61 / Fax. 942 27 23 48 [email protected]

ALCER ÁVILA D. Bautista García Hernandez Carretera Valladolid 74 05004 Ávila Tel. 920 22 14 34 [email protected]

ALCER CASTALIA D. Juan Domenech Galarza C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 22 83 63 / Fax. 964 22 83 63 [email protected] ALCER CEUTA Dña. Mercedes Medina Rodríguez C/ Antioco, 12 - local, 1º 50001 Ceuta Tels. 956 51 51 83 - 630 71 39 30 Fax. 956 51 51 83 [email protected]

Nº 166 - 2013

ALCER CIUDAD REAL D. Pablo León Giménez Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM), 1ª Planta Apartado de Correos 432 13002 Ciudad Real Tels. 926 21 75 32 / Fax. 926 21 53 00 [email protected] Delegaciónes: Alcázar de San Juan Plaza España, S/N Despacho E1-E13 13600 Alcázar de San Juan Tels. 681 255 288 [email protected] Puertollano Plaza María Auxiliadora S/N 13500 Puertollano Tels. 691 159 165 [email protected] ALCER CÓRDOBA D. Jose Maria Reifs Trocoli Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2 14010 Córdoba Tel. 957 43 43 85 / Fax. 957 43 43 85 [email protected] ALCER CORUÑA D. Rafael Rodríguez Martínez Hotel de pacientes del Hospital Juan Canalejo C/ Xubias de Arriba, 8 4ª planta 15006 La Coruña Tel. 981 29 87 59 / Fax. 981 29 87 59 [email protected] ALCER CUENCA D. José María Saiz Cejalvo C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo 16004 Cuenca Tel. 969 23 66 95 / Fax. 969 21 30 88 [email protected] ALCER EBRO D. Severiano Gimeno Capdevila C/ Santa Teresa, 29-35 50006 Zaragoza Tel. 976 35 90 01 / Fax. 976 11 12 18 [email protected] ALCER GIRALDA D. José Soto Cobos C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3 Mód. A y B • 41018 Sevilla Tels. 95 442 38 85 - 649 43 44 37 Fax. 95 441 12 16 [email protected] ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12 bajo 20011 Donostia Tels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36 Fax. 943 44 44 73 [email protected]

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

DIRECTORIO ALCER GRANADA Dña. Leonor García Muñoz C/ San Julián nº 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 15 22 13 / Fax. 958 17 10 06 [email protected]

ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín - Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 754 36 04 / Fax. 91 754 02 98 [email protected]

Delegación: Baza C/ Maestro Alonso s/n Edif. Razaloz 1ª planta 18800 Baza (Granada) Tel. 687 53 53 36 - [email protected]

ALCER MÁLAGA Dña. Josefa Gómez Ruiz Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B 29010 Málaga Tel. 952 64 00 36 / Fax. 952 64 12 38 [email protected]

ALCER GUADALAJARA D. Enrique Peñuelas Sánchez Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 45 72 26 [email protected] ALCER HUESCA Dña. Isabel García C/ Vicente Campo nº 2 Bajos Apartado de Correos 298 22080 Huesca Tel. 974 24 09 93 / Fax. 974 24 09 93 [email protected] ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart Edificio Palmazenter C/ Ter, 27 - 1º Poligono De Son Fuster 07009 Palma de Mallorca Tel. 971 72 32 43 / Fax. 971 49 87 78 [email protected] ALCER JAÉN D. José Manuel Crespo Cuadra C/ García Rebull, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244 [email protected]

ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 15 - bajo drcha. 52003 Melilla Tel. 951 19 52 72 / Fax. 952 68 26 88 [email protected] ALCER MENORCA Dña. Coloma Marqués Taltavus C/ Madrid, 9 – 1º A 07760 Ciutadella de Menorca Telf.: 971 38 62 98 - 660 16 13 72 [email protected] ADAER MURCIA D. Francisco Ignacio Ramos Devesa C/ De la Merced, 12 - entresuelo drcha A. 30001 Murcia Tel. 968 20 22 06 / Fax. 968 27 00 80 [email protected] ALCER NAVARRA D. Manuel Arellano C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo. 31011 Pamplona Tel. 948 27 80 05 / Fax. 948 27 80 05 [email protected]

ALCER LEÓN D. Julio Antonio González Romero C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640 [email protected]

ALCER ONUBA Dña. Amalia O’Kelly Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05 Fax. 959 80 54 41 [email protected]

Delegación: El Bierzo Barrio La Placa. Avda Islas Baleares, 77 24400 - Ponferrada (León) Tel y Fax: 987 428 953 E-mail: [email protected]

ALCER ORENSE D. David Gulias Rivas A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense Tel. 988 22 96 15 [email protected]

ALCER LUGO Dña. Carmen Berta García Abelairas C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo Tel. 982 24 32 31 / Fax. 982 24 32 31 [email protected]

ALCER PALENCIA D. Indalecio Calderón Macho C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 75 27 15 [email protected] ALCER LAS PALMAS D. Alejandro Díaz Gonçalvez C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 23 08 98 Fax. 928 24 79 63 [email protected] ALCER PONTEVEDRA D. José Luis Viana Conde Rua do Agro da Estela, 3 36004 A Parda Pontevedra Tel. 606 00 84 03 / 610 07 62 33 [email protected]

ALCER LA RIOJA D. Javier Cordon Martínez Hospital San Pedro C/ Monasterio de Yuso nº 3 Bajo 26003 Logroño Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55 Fax. 941 25 77 66 [email protected] ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 25 71 40 / Fax. 923 25 71 40 [email protected] ALCER SEGOVIA Dña. Elena Torrego Fuentes CAAV Avda Fernandez Ladreda 28 entreplanta 40002 Segovia Tels. 921 46 20 16 / 628 18 39 84 Faxs. 921 46 20 16 [email protected] ALCER SORIA D. Francisco Javier Pérez Redondo C/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 Soria Tel. 975 23 28 10 [email protected] ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona Tel. 977 24 16 00 [email protected] ERTE TENERIFE D. Avelino Parrilla Castro C/ San Juan Bautista Nº4 - 2ª planta 38002 Santa Cruz de Tenerife Tel. 922 22 98 96 [email protected] ALCER TERUEL D. Vicente Ortíz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta 44002 Teruel Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88 [email protected] ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 58 [email protected] ALCER TURIA D. Alyiene el Mami C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 25 [email protected] ALCER VALLADOLID D. Alfonso San José Pérez C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 39 86 83 / Fax. 983 39 86 83 [email protected] ALCER ZAMORA D. José Manuel Peláez Blanco Ed. La Alhondiga- Plaza Santa Ana, 7 49006 Zamora Tel. 659 60 04 42 [email protected]

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DIRECTORIO EDITORIAL

Alejandro Toledo Noguera Presidente Federación Nacional ALCER

Finalizamos este trimestre con nuevas noticias sobre un nuevo copago farmacéutico, esta vez afecta a los medicamentos de dispensación hospitalaria. Los pacientes crónicos cada vez nos encontramos con más barreras para poder llevar a cabo el cumplimiento de las prescripciones respecto a nuestra condición de paciente crónico. Estamos convencidos, que los responsables de tomar las decisiones que tienen que ver con nuestra salud cometen una nueva equivocación, ya que los objetivos que tiene el copago son dos: disuasorio y recaudatorio y en ninguno de los dos casos se cumplen estas expectativas. Espero y deseo, que se rectifique, ya que varias CCAA han manifestado su voluntad de incumplir esta medida.

E D I TO R I A L

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Sentimos una enorme preocupación por la falta de equidad en el acceso a tratamientos en distintas patologías, pero en la renal de forma especial ya que es la que nos afecta directamente y de la que tenernos que ser responsables, pero al mismo tiempo también reivindicativos. Entre otras cosas y a título de ejemplo diré que: Es totalmente injusto que los pacientes renales en hemodiálisis que sean candidatos a ello por criterio médico, no tengan acceso a la hemodiafiltración online, una vez que se ha demostrado con evidencia científica sus beneficios en el paciente. No es equitativo como ya he dicho, que existan estas diferencias entre CCAA pero también entre provincias y hospitales o en clínicas concertadas, únicamente por criterios económicos. No podemos permitir ser pacientes de primera y de segunda, es claramente una pérdida de derechos y por supuesto es inconstitucional. En la I Jornada Pluridisciplinar de Pacientes de la AGP celebrada el pasado tres de octubre, se puso de manifiesto por todos los intervinientes que el Sistema Nacional de Salud, que tantos beneficios nos ha aportado a los ciudadanos/as de nuestro país y reconocido como uno de los cinco mejores del mundo, está perdiendo a marchas forzadas los valores que lo han sustentado en los últimos años, como son: La equidad, la universalidad, la solidaridad la gratuidad y en gran medida las decisiones y medidas restrictivas, que se están adoptando últimamente, perderemos también la calidad. Siento una gran tristeza al tener que decir esto, pero mi obligación como representante de 26 Federaciones de Asociaciones de Pacientes que representan a 16 Patologías, con más de 600.000 socios y millones de afectados, me lo exige. No todo tiene que ser negativo, ya es una realidad la nueva tarjeta sanitaria individual con formato único e interoperable en todas las comunidades autónomas, de esta forma se dará cumplimiento a la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud del 2003, donde se establece que todos los ciudadanos tienen derecho a la asistencia sanitaria en las mismas condiciones y garantías en todas la Comunidades Autónomas. Esperemos que así sea. Damos la bienvenida a nuestros compañeros de ALCER Pontevedra, ya que la asociación vuelve a retomar su actividad después de varios años sin ella, con esta nueva incorporación ya son 51 asociaciones federadas a la Federación. No quisiera terminar sin recordar que los días 26 y 27 de octubre se celebrarán nuestras XXVI Jornadas Nacionales, en las que se tratarán temas de actualidad sobre el trasplante, la calidad de vida del paciente renal y la atención socio-sanitaria del paciente crónico, entre otros. ¡Os esperamos a todos y a todas en Madrid!

En los tiempos que corren. ¡HACE FALTA MUCHA FANTASIA PARA SOPORTAR TANTA REALIDAD!

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Saludos

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

PROYECTO CRECE

Ourense dio calidad de vida a los niños de ALCER

Julio Bogeat Acat.

Del 23 al 30 de junio del 2013, 36 niños y niñas de todas las provincias del territorio nacional, y con edades comprendidas entre los 8 y 17 años, disfrutaron de la hospitalidad de los ciudadanos de Ourense, concretamente de la Universidad Laboral del mismo municipio, que fue la encargada de acoger a todos los niños con insuficiencia renal crónica, así como al resto del equipo que les acompañaba. En esta ocasión solamente un niño de todos los que acudieron al campa-

mento estuvo a lo largo de estos días hemodializándose en el centro concertado del Hospital Universitario de Ourense, y una niña en diálisis peritoneal, el resto estaban en tratamiento renal sustitutivo con trasplante. Al igual que todos los años, un equipo de enfermeros gestionaron todos los tratamientos de los más pequeños. Los enfermeros y enfermeras, procedentes de hospitales de España, estaban especializados en enfermeria nefrológica. Así pues, una de las enfermeras

pionera en el tratamiento con diálisis peritoneal fue la encargada del cuidado de la niña en este tratamiento. Además de la medicación y los tratamientos con diálisis en todas sus etapas, confecionaron un menú acorde con las necesidades dietéticas de todos los pequeños. Aunque todos contaban con la enfermedad renal como base, algunos de ellos tenían ciertas alergias a diferentes alimentos que debían ser supervisadas. Así pues, ponemos de manifiesto la importan-

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PROYECTO CRECE

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cia de este extraordinario equipo de enfermería tan involucrado voluntariamente en nuestro proyecto estrella. Cinco monitores y un voluntario que ha repetido la experiencia desde hace tres años se dedicaron a diseñar y ejecutar el programa de las actividades más lúdicas para los chavales. La ventaja, además de que ya conocían a la mayoría de los participantes, es que dos de ellos fueron niños que crecieron con nosotros y acudieron a este campamento años atrás; por lo tanto conocen la enfermedad perfectamente. El monitor que colaboró de manera altruista también es paciente renal y acudía tres veces en semana a dializarse junto al niño al hospital, aprovechando para acompañarle. Las actividades que se realizaron por parte de los monitores fueron las siguientes: -

La caza de los zorros. Caja musical. Descubierta. Partido de Voley. Juegos de mesa. Press y kiss. Cluedo. Furor. Rastreo. La Feria.

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Así mismo, también personal de la Federación Nacional ALCER acudieron en dos turnos para supervisar todo el proceso y atender las demandas del resto de los enfermeros y monitores. Agradecer la labor y el despliegue de recursos a la entidad que ha colaborado este año con nosotros, ALCER Ourense, quienes consiguieron numerosas excursiones y actividades para el disfrute de los más pequeños y de los adultos que les acompañábamos. Sabemos que los recortes económicos siguen haciendo estragos pero desde Federación queremos reconocer la labor realizada desde Galicia. El programa de actividades que se de-

sarrolló gracias a la gestión de ALCER Ourense: -

Zona termal de Outaritz. Visita a Ourense. Visita al Parlamento Gallego. Visita a Santiago de Compostela. Museo Galego del Xogete. Fábrica de curtidos. Festival Internacional de Xandins. Visita Ecoespacio do Rexo. Piscina de Allariz. Concello de Ourense. Visita a Castro Caldelas (Castillo Castro Caldelas) - Catamarán San Estevo. - Recinto Deportivo de Monterey: Actividad asistida con perros.

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

PROYECTO CRECE

ABBVIE, laboratorio que financia una parte del proyecto, se desplazó también en esta ocasión para compartir con los chavales un abanico de actividades que siempre están enfocados a una temática en especial. Este año se dirigieron hacia el mundo de las meigas y los druidas haciendo homenaje a la tierra en donde se ha desarrollado el proyecto. Tanto niños como adultos disfrutaron de un día rodeados por el mágico ambiente evocado.

En resumen, cada año tanto niños con enfermedad renal así como sus padres esperan con entusiasmo la llegada del Proyecto Crece. Los más pequeños desean terminar el año escolar para reencontrarse con sus compañeros de fatigás y de juegos y con los que comparten algo más que muy pocos de los chicos de su edad comparten: una enfermedad que les acompañará el resto de sus vidas y con la que tendrán que aprender a convivir. Por otro lado

los padres disfrutan de estos días, eso si, en la distancia, ya que son conscientes de que sus hijos están en las mejores manos y con los mejores cuidados que un campamento de verano puede ofrecerles. Además, a través del tiempo se han dado cuenta del avance educacional en cuanto a pautas sanitarias que sus hijos han incorporado, de tal modo que pueden respirar más tranquilos ya que comprueban que los menores ganan en autonomía.

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PROYECTO CRECE Gritos de ánimo y palmaditas en la espalda cada vez que se consigue algún logro por parte de los más pequeños son ofrecidas por los más veteranos. Igualmente escenas de compañeros que “echan la bronca” a otros que transgreden las pautas dietéticas de la fase renal que es-

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tán viviendo se suceden con normalidad. Pese a la educación que reciben, sobre todo por parte de enfermería, no dejan de ser niños y por lo tanto susceptibles a tentaciones y a rebelarse con lo que la enfermedad les pone de manifiesto: Un autocuidado de por vida.

En este sentido, El Proyecto Crece ofrece un contexto adecuado para atender las demandas del colectivo renal más joven, además de sus familiares. Un año más hemos sido testigos de que se puede vivir la enfermedad renal con entusiasmo y proyectando un futuro esperanzador.

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DIRECTORIO CIENTIFICO

Donación en asistolia: Una opción más para el trasplante renal (2ª parte) Elisabeth Coll, Beatriz Domínguez-Gil y Rafael Matesanz. Organización Nacional de Trasplantes

En el número anterior publicábamos la importancia que está teniendo en el mundo la donación en asistolia (DA) como estrategia para suplir la escasez de órganos para trasplante. En España dicha actividad se inició durante los años 90, si bien la aparición en el año 2012 del Documento de Consenso Nacional de Donación en Asistolia1 ha supuesto un claro impulso a este tipo de donación. Es importante resaltar el incremento progresivo de hospitales que en los últimos tiempos han iniciado o muestran su intención de iniciar programas de DA en nuestro país. A continuación vamos a describir cual es nuestra situación en las dos clases principales de donación en asistolia (no controlada y controlada) y los resultados de los trasplantes renales realizados a partir de los donantes de este tipo. Nº 166 - 2013

Donación en asistolia no controlada (tipo II de Maastricht) La DA no controlada (DANC) se plantea en personas que han sufrido un parada cardiorrespiratoria inesperada y a las que se les ha aplicado maniobras de reanimación cardiopulmonar, consideradas infructuosas según las guían nacionales e internacionales y siempre que cumplan una serie de requisitos que permitan la donación. España ha sido el país pionero en disponer de programas de donación de este tipo, incrementándose progresivamente la actividad (figura 1), tanto en número de donantes como en hospitales con dichos programas. En la actualidad, son 9 los programas de DANC repartidos por toda la geografía española (figura 2). Resultados del trasplante renal El Hospital Clínico San Carlos de Ma-

drid posee la mayor experiencia en todo el mundo de trasplante renal con órganos procedentes de DANC. Según sus resultados, la supervivencia de los injertos renales de DANC (superior al 90% al año) es similar a la de los trasplantes efectuados con riñones de donantes menores de 60 años en muerte encefálica y claramente superior a la conseguida con órganos procedentes de donantes de edad mayor o igual a 60 años en muerte encefálica. Los trasplantes renales de donantes en asistolia presentan una mayor incidencia de retraso en la función inicial del injerto (RFI) (60.6% vs 19% en donantes en muerte encefálica)3. Sin embargo, el RFI en el caso del trasplante renal de donante en asistolia no influye negativamente en su supervivencia. Estos resultados son similares a los publicados por otros centros que realizan trasplante renal a par-

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994



DIRECTORIO CIENTIFICO

Figura 1. Evolución del número de donantes en asistolia tipo II y III de Maastricht. España 2001-2012

tir de DANC4,5, lo que garantiza que este tipo de donación es una fuente viable para la obtención de riñones válidos para trasplante. Donación

en

asistolia

contro-

lada

(tipo

III

de

Maastricht)

Incluye pacientes a los que se aplica limitación del tratamiento de soporte vital (LTSV) tras el acuerdo entre el equipo sanitario y los familiares del

enfermo, una vez que su estado se ha deteriorado hasta un punto irreversible o irrecuperable y los tratamientos se consideran desproporcionados. Una vez decidida dicha limitación, si cumple unos determinados crite-

Figura 2. Hospitales con programa de donación en asistolia según tipo de Maastricht. España 2013 Nº 166 - 2013

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CIENTIFICO rios, se puede plantear la posibilidad de la donación tras el fallecimiento. La progresiva incorporación de la LTSV dentro de las prácticas al final de la vida en las Unidades de Cuidados Intensivos de nuestro país ha propiciado el inicio de este tipo de donación en España, apoyado por el Documento de Consenso1 y la publicación del nuevo Real Decreto sobre donación y trasplante2. Hoy en día existen en España 14 centros con programas de donación en asistolia controlada (DAC) (figura 2), permitiendo 23 donaciones en el año 2012 (figura 1). Resultados del trasplante renal Los centros con experiencia en el trasplante de riñones de DAC, fundamentalmente en el centro de Europa y países anglosajones, han reportado igualmente unos resultados muy aceptables en cuanto a supervivencia 6-10, con supervivencias del injerto superiores al 90% en el primer año. La mayor incidencia de RFI también se describe en estos trasplantes, sin estar tampoco relacionada con una peor supervivencia. Los resultados preliminares obtenidos en los centros españoles11,12 ofrecen unos resultados en línea con la experiencia internacional, por lo que podemos concluir que la implementación de un programa de trasplante renal de DAC es una alternativa adecuada para aumentar el número de trasplantes renales, consiguiendo así disminuir la lista de espera de los receptores.

• Los resultados de los trasplantes renales con ambos tipos de donación en asistolia son equiparables a los trasplantes realizados a partir de donantes en muerte encefálica, con supervivencias del injerto superiores al 90% en el primer año. Aunque la función retardada del injerto se da con mayor frecuencia en los receptores de injertos de donantes en asistolia que en los de donantes en muerte encefálica, esto no determina una peor supervivencia a corto y largo plazo. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Donación en Asistolia en España: Situación Actual y Recomendaciones. Documento de Consenso Nacional 2012. Organización Nacional de Trasplantes 2012, España. Disponible en: http://www.ont.es/infesp/DocumentosDeConsenso/DONACIÓN%20 EN%20ASISTOLIA%20EN%20ESPAÑA. %20SITUACIÓN%20ACTUAL%20 Y%20RECOMENDACIONES.pdf. 2. Real Decreto 1723/2012, de 28 de diciembre, por el que se regulan las actividades de obtención, utilización clínica y coordinación territorial de los órganos humanos destinados al trasplante y se establecen requisitos de calidad y seguridad. Disponible en: http://www.ont.es/infesp/ Legislacin/BOERD1723-2012.pdf. 3. Sáchez-Fructuoso AI, Marques M, Prats D, Conesa J, Calvo N, et al. Victims of Cardiac Arrest Occurring Outside the Hospital: A Source of Transplantable Kidneys. Ann Intern Med. 2006; 145: 157-164.

• La donación en asistolia es una estrategia imprescindible para suplir la escasez de órganos para trasplante.

4. Abboud I, Viglietti D, Antonine C, Gaudez F, Meria P, et al. Preliminary results of transplantation with kidneys donated after cardiocir ulatory determination of death: A French single-centre experience. Nephrol Dial Transplant 2012; 27: 2583-2587.

• Cada vez son más numerosos los hospitales españoles que cuentan con un programa de asistolia tipo II y/o tipo III de Maastricht.

5. de Gracia MC, Osorio JM, PérezVillares JM, Galindo P, Ruiz MC, Pérez-Marfil A, Bravo J and Osuna A. A New Program of Kidney Trans-

CONCLUSIONES

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plantation From Donors After Cardiac Death in Spain. Transplantation Proceedings2012; 44: 2518–2520. 6. Jochmans I, Darius T, Kuypers D, Monbaliu D, Goffin E, Mourad M,et al. Kidney donation after circulatory death in a country with a high number of brain dead donors: 10-year experience in Belgium. Transpl Int 2012; 25(8):857-66. 7. Barlow AD, Metcalfe MS, Johari Y, Elwell R, Veitch PS, Nicholson ML. Case-matched comparison of longterm results of non-heart beating and heart-beating donor renal transplants. Br J Surg 2009; 96(6): 685-691. 8. Brook NR, White SA, Waller JR, Veitch PS, Nicholson ML. Non-heart beating donor kidneys with delayed graft function have superior graft survival compared with conventional heart-beating donor kidneys that develop delayed graft function. Am J Transplant. 2003; 3: 614-618. 9. Kauffman HM, Rosendale JD, Taranto SE, McBride MA, Marks WH. Non-heart-beating donors (then) and donation after cardiac death (now). Transplantation Rev 2007; 21: 237-248. 10. Weber M, Dindo D, Demartines N, Ambuhl PM, Clavien PA. Kidney transplantation from donors without a heartbeat. N Engl J Med 2002; 347: 248-255. 11. Frutos-Sanz MA, Guerrero-Gómez F, Daga-Ruiz D, Cabello-Díaz M, Lebrón-Gallardo M, QuesadaGarcía G, et al. Trasplante renal con injertos procedentes de donantes en parada cardíaca Maastricht tipo III. Nefrologia 2012; 32(6):760-6. 12. Portolés Pérez J, Rubio Muñoz JJ, Lafuente Covarrubias O, Sánchez-Sobrino B, Carballido Rodríguez J, Rodríguez Reina G, et al. Desarrollo de un programa de trasplante renal con órganos procedentes de donación tras asistolia controlada, tipo III de Maastricht. Nefrologia 2012; 32(6):754-9.

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DIRECTORIO EN PORTADA

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DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

EN DIRECTORIO PORTADA

u z i b r A a o h n Ai

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

“Necesitamos ser más solidarios y generosos. Todos sumamos”

Roberto Ortiz Lora

“ESCUCHA A TUS RIÑONES” entrevista a Ainhoa Arbizu: Periodista y Presentadora de los deportes de las Noticias de las 3 de Antena3 (Atresmedia). Ainhoa Arbizu (Barcelona, 1979) estudió la carrera de Comunicación Audiovisual en la Universidad Pompeu Fabra. Siempre supo que lo suyo era la comunicación: informar y entretener. Lleva más de trece años en la pequeña pantalla dónde ha mostrado su versatilidad en diversos formatos y registros televisivos. Ahora le mueve el deporte. Tras cubrir la America’s Cup, el campeonato del Mundo de MotoGP y el tenis, lleva tres años presentando los deportes en las Noticias de las 3 de Antena3. Ella es una periodista vital, apasionada y exigente. Entregada a su trabajo, y a todas las causas que le preocupan, Arbizu ha querido sumarse a nuestra campaña “Escucha a tus riñones”... 1. ¿De dónde le viene su pasión por los medios audiovisuales? ¿Cuándo decidió que quería estudiar para dedicarse profesionalmente a ello? Mi abuelo tenía un “café-concierto” en Valladolid. Mi abuela actuaba. Mi madre ejercía de pianista y soprano. Supongo que de ellas me llega la “vena más artística”. Mi padre es un neurólogo incansable. Siempre estudiando e investigando. De ahí supongo que me llegó la “vena más periodística”.

Tuve claro que lo que realmente me apasionaba era escuchar y hablar. Comunicarme. Informar y entretener. Al acabar la selectividad mis tres únicas y primeras opciones eran las mismas: Comunicación Audiovisual. Me siento muy afortunada por seguir trabajando en lo que siempre ha sido mi vocación. 2. ¿Cómo surgió la dirección y producción del documental: “ANIMUS: La Esclerosis Múltiple a través del arte” con el que obtuvo el Premio Planeta D (al mejor documental novel)? ¿Qué aprendió de él? En casa siempre había tenido muy presentes esos dos temas: la EM y el arte. Era mi proyecto final de carrera y tuve claro que quería hacer algo “positivo” (dentro de la gravedad que puede suponer esta enfermedad neurológica, crónica y degenerativa). Son una pintora, una actriz, y una fotógrafa que a través del arte que crean nos cuentan (y se sinceran) como afrontan su enfermedad. El proceso de ese documental es una de las etapas que más me han marcado (y no descarto retomar el género documental en un futuro). Poder contar con un gran equipo que se desvivió desinteresadamente, con tres artistas que ante todo son bellísimas personas y maestras de la vida, y poder homenajear el cariño que siempre han depositado mis padres en su trabajo. Aprendí que todos podemos de repente estar afectados por esta u otras enfermedades. Que hay que in-

tentar luchar y ser positivos y sobre todo disfrutar de los nuestros y del momento. 3. ¿Cuándo le llega su primera oportunidad televisiva? Lleva más de trece años y dentro de los medios audiovisuales es usted una todoterreno. De todas los formatos televisivos en los que ha trabajado ¿cuál es el que más le gusta? He tenido la suerte de poder tocar muchos palos. Me mueve mi presente (contar cada día lo que pasa en el mundo del deporte en las Noticias de las 3 de Antena3). Todos los programas que he presentado me han aportado experiencias positivas y me han empujado hasta el “ahora”. Mientras cursaba la carrera de Comunicación Audiovisual presentaba durante el verano la agenda cultural en inglés y castellano en BTV (Barcelona Televisió). Al entregar el documental decidí participar en el casting para presentar el Canal Operación Triunfo y tuve la suerte de ser la “elegida”. Esa fue mi escuela. Luego llegó “Música Uno”, Eurovisión, El disco del Año, galas, Rock in Rio, Sony Enterteinment Television, AXN, y las motos. Estar tres temporadas presentando el Mundial de Velocidad me aportó mucho. Un mundo que se ha acabado convirtiendo en toda una pasión. De las motos pasé al tenis y de ahí aterricé en Atresmedia. Agradezco que en Antena3 hayan confiado en mi para distintos formatos estos tres últimos años. Sin descuidar mi día a día en los deportes (No Nº 166 - 2013

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EN PORTADA “Es de aplaudir el gesto de los donantes. Cuando alguien dona (en vida) un riñón es una maravillosa acción que permite la continuidad de vida del donante y además salva otra vida.” ticias) he podido asomar la cabeza en “El Diario”, “Espejo Público”, “El día que cambió mi vida”, “Rock in Rio” y “Splash”. 4. ¿Cuál ha sido la noticia más emocionante que le ha tocado transmitir a los teleespectadores? ¿Y la más triste? La más feliz: el Mundial de Sudáfrica de España (afortunadamente en los deportes con tanto crack son muchas las noticias buenas que he/hemos podido dar). La más triste –sin duda- la muerte de SuperSic. Marco Simoncelli era un gran piloto y una bellísima persona. 5. ¿Cuál ha sido la historia personal que más le ha llegado del programa que presentó “El día que cambió mi vida? Todas. Ese programa de entrevistas (NOVA) fue impresionante. Personas (conocidas y anónimas) que se sinceraban. Que de repente un día (un acontecimiento) les cambiaba la vida. El ver cómo todas esas personas superaban obstáculos me cargó de energía. Escucharles fue un regalo. Cada una de las historias las recuerdo con mucho cariño. 6. Ha colaborado con nosotros en la campaña “Escucha tus Riñones”. ¿Qué ha aprendido del cuidado de los riñones en la participación de esta campaña? Es importante vigilar los riñones. Desarrollan funciones muy importantes que quizás desconocemos. En general cuidarse por dentro y por fuera. Realizarse chequeos, controlar la alimentación, hacer ejercicio y estar vigilante para tomar medidas antes de que pueda llegar a agravarse la situación (en este caso poder tener una insuficiencia renal). 7. Las personas populares que colaboráis con nuestra entidad sois de gran ayuda. ¿Qué creéis que podáis aportar vosotros en la difusión de nuestros mensajes? Creo que podemos intentar colaborar para incentivar a la gente para Nº 166 - 2013

que precisamente haga eso: colabore también. Cada uno en la medida de lo posible. Para mi supone una gran satisfacción el poder aportar mi granito de arena siempre que me lo pedís y que el trabajo me lo permite. Afortunadamente somos personas expuestas al público (al espectador). Personas a las que nos pueden escuchar para transmitir ese mensaje por el que tanto trabajáis y lucháis vosotros: “Necesitamos ser más solidarios y generosos. Todos sumamos”.

recibir un trasplante. ¿Qué mensaje de ánimo enviarías a estas personas?

8. Uno de los objetivos principales de nuestra asociación es concienciar a la sociedad y promocionar la donación de órganos. ¿Qué opinión tiene usted al respecto?

10. Para finalizar ¿cómo ha sido la experiencia de “Splash: famosos al agua”? ¿Cuáles son sus proyectos de futuro?

Es de aplaudir el gesto de los donantes. Cuando alguien dona (en vida) un riñón (suelen ser familiares compatibles) es una maravillosa acción que permite la continuidad de vida del donante y además salva otra vida. Me parece lo más generoso del mundo. Deberíamos ser menos egoístas y deberíamos compartir y ayudar en la medida de lo posible. 9. En España hay alrededor de cuatro mil personas en tratamiento de diálisis que están a la espera de poder

“ANIMUS”. Que sigan luchando. Que no desesperen. Que existe gente solidaria (cada vez hay más conciencia colectiva) que la investigación avanza (tenemos a grandes doctores) y que hay que confiar. Que se apoyen en los suyos y que intenten (a pesar de lo duro que puede llegar a ser) no perder la esperanza ni la sonrisa. Cómo dice Albert Espinosa: “creer es crear”.

Ha sido una gozada poder participar en esta novedosa aventura acuática cargada de competición, deporte, emociones y humor. Junto a un gran equipo, Arturo Valls (un grande), todos los miembros del jurado y unos impresionantes concursantes que han superado miedos y crecido a pasos agigantados. Fue genial poder compaginarlo con los deportes. Ojalá podamos repetir esa experiencia con “Splash 2”. ¿Mis proyectos de futuro? Pasan por mi presente. Estoy feliz en los deportes. Seguir disfrutando, aprendiendo y sumando. Seguir ejerciendo ésta: mi vocación.

3 DIRECTORIO La alimentación en la enfermedad renal crónica

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DIRECTORIO SEDEN

Creatividad y enfermedad renal: Un r eto pa ra pac i e n te s y enfermeros Ana Aguilera. Vocal de Diálisis Peritoneal de SEDEN.

Enfermería es una actividad compleja. Su rasgo distintivo: Cuidar. Cuidar es, como la creatividad, una actividad universal inherente a todos los pueblos y culturas; esencial, fundamental en todas las etapas vitales, valiosa e imprescindible. Las personas con Enfermedad Renal requieren ser cuidados por Enfermeros expertos que abarquen la multidimensionalidad de los factores que intervienen en su evolución. Y que esos cuidados incluyan información suficiente para ayudarles a tomar las riendas de su modo de vida, de una forma integral. Cada uno de los enfermos renales es único y su cuidado debe ser igualNº 166 - 2013

mente personalizado, tanto desde el punto de vista de la Enfermería y del tratamiento sustitutivo como en la adecuación de las pautas dietéticas, medicamentosas y de estilo de vida. Por tanto, entendemos que los cuidados son actos creativos. ¿Cómo definir la creatividad aplicada en el ámbito de los Cuidados en la Enfermedad Renal? Tal vez como la capacidad para producir cosas nuevas y valiosas, referida al modo en que los seres humanos enfrentamos los problemas y buscamos soluciones, mediante la capacidad para mezclar ideas preexistentes en nuevas combinaciones.

La creatividad es una materia prima, todos nacemos con ella, pero puede desarrollarse, mediante la observación, la innovación, la experiencia y la experimentación. Es uno de los recursos más importantes con los que nace un individuo. Gracias a la creatividad aprendemos a innovar, a resolver problemas de forma hábil, rigurosa y original y a favorecer el cambio y el progreso. Gracias a la creatividad la raza humana pudo enfrentarse al medio en la Antigüedad, comprenderle y dominarle. Permítanme recordarles, hace unos años cuando el soporte informático aún no existía, las Enfermeras de Nefrología enseñábamos Cuidados haciendo carteles a mano. Carte-

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les enormes, con unos rotuladores hoy obsoletos. Y mucha tenacidad. Los familiares de los pacientes aprendían de memoria las reglas que les resultaban más difíciles, se adaptaban a ellas mediante la repetición. Tomaban notas, recitaban, repetían, aprendían. Los pacientes en diálisis peritoneal aprenden a cumplimentar los impresos de auto seguimiento como si se tratase de los deberes de los colegiales, a utilizar sus monitores de diálisis nocturna. Hemos visto a compañeras aplicar conocimientos y creatividad para conseguir catéteres y conexiones que permitiesen dializar a bebés, adaptar pautas y conseguir calidad de vida. Todos los días los Enfermeros solucionamos problemas técnicos de los monitores de modo que sigan funcionando, pequeños detalles que suelen escapárseles a los técnicos y que facilitan nuestra labor. Hemos visto a cuidadores de enfermos renales, tanto hombres como mujeres, aplicar las normas dietéticas para conseguir menús apetitosos y bien presentados, y a bajo coste. Las personas creativas suelen tener: un alto potencial intelectual, buena autoestima y motivación interna. A aquellos de ustedes que mantengan una visión de la creatividad como algo peligroso, les invito a que la asocien con las artes, y especialmente con la expresión original de ideas. La creatividad no es una cualidad que se tiene o no se tiene. Todos la tenemos, pero debemos desarrollarla para alcanzar una mayor efectividad. A menudo se presenta como: - Flexibilidad para adaptarse y modificar situaciones, comportamientos u objetos con el fin de mejorarlos. Y ¿Qué mayor flexibilidad y capacidad de ejercerla que adaptarse a los cambios que la Enfermedad renal provoca en la vida de los que la padecen? - Fluidez, originalidad de ideas y elaboración de proyectos, es de-

DIRECTORIO SEDEN cir, dinamismo para hacer constantemente cosas nuevas, crear e innovar siempre teniendo en cuenta la seguridad de lo que se hace. Todos los expertos coinciden en afirmar que una completa preparación técnica es imprescindible para tener buenas ideas. Dominar los entresijos de una cosa, en este caso, requiere empaparse de todo lo que se refiere al tema en que estamos, inmersos, poseer la mayor cantidad posible de información fiable. .Dominar las reglas convencionales es imprescindible antes de empezar a transgredirlas. Por tanto les animo a: 1.- Agrupar toda la información fiable que puedan conseguir, y en ese sentido la SEDEN constituye un campo de información casi inagotable y actualizado, con contenidos fiables y sometidos al escrutinio científico. Acudan a ella, profesionales de otros países también lo hacen, y estamos a su disposición. Acudan a los Enfermeros de Nefrología de sus centros de referencia. Exijan ser cuidados por personal experto. 2.- Conseguir una visión global del estudio y ampliar los detalles progresivamente. 3.- Transformar la información en ideas, recopilando lo aprendido. 4.- Evaluarlas, aclararlas, y rechazar lo que no interesa. 5.- Desarrollar nuevas ideas, compartirlas y ver si funcionan. Porque la creatividad es ante todo la capacidad de relacionar de una forma innovadora los conceptos e ideas que todo el mundo posee, lo que todo el mundo ve pero no relaciona entre sí. Por eso es fundamental tener la capacidad de liberarse de los convencionalismos, de lo que “ es así porque tiene que ser así, y siempre lo ha sido”.

dos por un joven médico de 26 años?, la demostración, el descubrimiento, la creación artística y la conectividad. La Enfermería como profesión universitaria, asociada en nuestro país bajo el nombre de SEDEN, Sociedad Española de Enfermería Nefrológica avanza continuamente en el conocimiento y la experiencia, en el marco de un proceso de continua evolución, paralelo a los cambios sociales y a las aspiraciones profesionales. ALCER, la más fuerte de las Asociaciones de Enfermos Renales, se mueve en la línea del asociacionismo igualmente volcado en el progreso. Si algo mantendrá viva y en permanente evolución la ciencia sanitaria, será la unificación de esfuerzos y de contacto no frecuente, sino continuo, de Enfermos, Familiares y Enfermeros Nefrológicos. La razón es sencilla: intereses comunes: por formarse, por estar actualizados, por investigar, por incorporar los avances. Sin olvidar la docencia y en la investigación con juntas, compartiendo hallazgos, abriendo vías de reclamación y representación conjuntas y enriqueciendo con ello la vida de pacientes, familiares y profesionales de la sanidad. Para en definitiva conseguir mejor calidad de vida para los pacientes, para la sociedad y para los Enfermeros que les cuidan, incluso en tiempos de de borrasca. Ya me dirán si esto no es creatividad de alto nivel. Un cordial saludo en nombre de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica.

El desarrollo de nuevas interpretaciones implica crear, y la creación se da en campos tan diversos como la investigación científica: ¿leyeron hace poco la noticia de la creación de micro hígaNº 166 - 2013

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DIRECTORIO EL LADO HUMANO

Si a la vida Ramon Ortega

chas ilusiones por que si no puedo ir, lo pasare mal. Seguramente que vuelva a subirme a la bici, me apetece mucho y al final es como me muevo, me gusta probar actividades nuevas e intercambiar deportes.

Antes de que la enfermedad entrase en mi vida recuerdo de pequeño ir a pasar el día al pantano, en aquellos años me bañaba en la orilla con mis hermanas no sin antes escuchar las advertencias de mi padre de no irnos lejos. Recuerdo estar en la orilla y preguntarme cómo seria cruzarse el pantano nadando. Pues aquí me encuentro ahora, en mitad del pantano del Pálmaces, después de que decenas de brazos y piernas me hayan golpeado durante al menos un cuarto de la prueba, lo mal que lo he pasado en esa parte de carrera hasta el punto de pensar en retirarme, por fin ahora camino de vuelta en dirección a meta estoy disfrutando de la experiencia siendo consciente de todo el agua que hay a mí alrededor, recuperadas las buenas sensaciones apretando en cada brazada. Acostumbrado a nadar en piscina con el agua clara y siguiendo la raya del suelo esto es totalmente diferente, sí hay que nadar pero es lo único que se asemeja, hay que sacar la cabeza fuera del agua cada pocas brazas para intentar orientarse y digo intentar porque desde la orilla ves todo el recorrido, pero una vez dentro del agua ya no ves nada por mucho que saques la cabeza, me dediqué a seguir cabezas amarillas, el pequeño oleaje que tiene el pantano te golpea en la Nº 166 - 2013

cara de vez en cuando, ¿como será nadar en el mar?, recordé el día que dí el paso a montar en bici de carretera, cuando llevaba toda la vida montando en bicicleta de montaña, sólo se parece en que hay que dar pedales. Una de las sensaciones más extrañas es al salir del agua, estar una hora y cuarto nadando y luego intentar salir del agua corriendo es así como algo imposible, no coordinas los movimientos, las piernas no van donde tú quieres y parece que directamente te has quedado sin brazos. Mí primera experiencia en aguas abiertas fue hace unos meses en una prueba cronometrada en el canal olímpico de Barcelona, en esta ocasión fueron 1500 m que nadé en 31 minutos, un tiempo normal y para haberme pasado los primeros 500 m nadando en zigzag, salí contento, y voy a seguir entrenando duro porque quiero mejorar mí técnica y mis tiempos. En el futuro espero volver asistir a una prueba para trasplantados y espero que sea en los próximos Europeos, tampoco quiero hacerme mu-

Finalmente no pude asistir al mundial, pero aun así tengo que agradecer el apoyo que he recibido este año, cómo no a Sonso con la que he llegado a entrenar de un modo increíble y ser consciente que todavía puedo dar mucho más de mí en el deporte, a mí tía Eva y a todo el equipo de Virgen Active Móstoles por su ayuda y colaboración en todo lo que ha surgido este año, a África Martín que gracias a su programa mental para el alto rendimiento he conseguido mejorar los entrenamientos y mis objetivos laborales, a todos los que me siguen en las redes sociales, a mi familia y a mis amigos que son los que me sufren y por supuesto a esa madre que dijo si a la vida ante la muerte de su hijo que siempre la llevo en mi corazón.

DIRECTORIO

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DIRECTORIO NUTRICION

Llega la Navidad y las dudas de qué podemos comer. Enfermos renales y alimentación en Navidad María Teresa Linares Fernández. Grupo de trabajo en Nutrición Federación Nacional ALCER

las consultas de Nefrología y en diálisis es fundamental, así como seguir las recomendaciones individualizadas de vuestro Dietista-Nutricionista.

En ocasiones la Navidad no es blanca pero sí es dulce. Hablar de Navidad es hablar de turrones, mazapanes, polvorones, chocolates y barquillos que hacen las delicias de cualquier persona durante estas fechas. Pero esta cantidad de dulces y productos típicos complican, y mucho, el seguir la dieta a los pacientes renales que están en diálisis.

igual que el resto de personas con las que compartas mesa pero controlando la cantidad de alimentos que tomas. De las dos semanas que duran estas fiestas, los días que se hacen comidas y cenas especiales son cinco, así que el resto de los días se puede seguir con la alimentación adecuada para el control de la enfermedad.

Durante estas fechas de celebraciones entorno a la comida surgen muchas dudas y, a veces, angustias sobre el tema de qué podemos comer si la mayor parte de las cosas que se comen en Navidad los enfermos renales las tienen muy controladas. La idea de este artículo es enseñarte a que si no abusas de nada puedes comer de casi todo. No abusar significa hacer las comidas de los días festivos

Hay que disfrutar de estas fechas tan señaladas sin abusar, con un menú adecuado y sin comer demasiado. No hay que privarse sino comer bien: saber que se come, vigilar los alimentos ricos en potasio y fósforo y no abusar de la sal ni de los líquidos para los que los tengan restringidos. En este sentido, el realizar previamente una educación dietética por parte del personal que cuida de estos pacientes en

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Desde el Grupo de Trabajo en Nutrición de la Federación Nacional ALCER os queremos trasmitir una serie de consejos prácticos y recomendaciones con el fin de que todos a pesar de nuestras restricciones médicas disfrutemos al máximo esta época, sin miedos, con serenidad, pues con frecuencia no la vivimos con alegría plena, bien porque sentimos inseguridad a la hora de enfrentarnos a las comidas de las grandes celebraciones o a veces por no encontrarnos totalmente bien. Por ello en este artículo os entregaremos normas básicas para la dieta navideña. Básicamente, los pacientes con Enfermedad Renal Crónica (ERC) y/o prediálisis debéis tener especial cuidado con los alimentos ricos en proteínas, el potasio, el fósforo y la sal cuyo consumo se dispara en estas fechas. Si estás en diálisis con la sal, el fósforo y el potasio; además tienes que cuidar el exceso de líquido que a veces acompaña a las comidas de navidad ya que puede desencadenar situaciones de sobrecarga de volumen, con dificultad respiratoria por insuficiencia cardiaca. Si estás trasplantado debes intentar seguir las características de una alimentación equilibrada y variada. A continuación hacemos más énfasis en lo que tienes que tener más en cuen-

NUTRICION ta para la alimentación en Navidad y a lo que deberías prestar más atención como son el potasio, el fósforo y la sal, como hemos dicho anteriormente. POTASIO

Y

FÓSFORO

El POTASIO es una sustancia necesaria para el correcto funcionamiento del sistema nervioso y muscular. Entra en el organismo con los alimentos y como en el caso de enfermos renales el riñón no puede eliminarlo se acumula en la sangre, pudiendo provocar alteraciones en la actividad de sus músculos, sobre todo a nivel del corazón. Aunque el potasio se encuentra prácticamente en todos los alimentos, los más ricos en él son las frutas y verduras. También podemos encontrarlo en gran cantidad de productos típicos de estas fechas como son las frutas y frutos secos. La mayoría de los dulces navideños están hechos con almendras y, por tanto, tendrás que tener cuidado y no abusar de los mismos. Además, la combinación de frutos secos se utiliza muy a menudo para rellenar carnes. Una persona con enfermedad renal crónica no debe tomar más de dos gramos al día de potasio. Basta con sustituir la cantidad que tiene una fruta por un corte “discreto” de mazapán y otro de turrón. Incluso, es posible ingerir las uvas de Nochevieja y un trozo de roscón de Reyes. Si se hace así, hay que evitar los frutos secos, dátiles, pasas, castañas u orejones. ¿Cómo potasio

podemos reducir el en los vegetales?

Algunas acciones ayudan a reducir el potasio en los vegetales y ofrecen la posibilidad de incluirlos en la dieta sin peligro. Puesto que el potasio se disuelve en agua, es posible poner a remojo prolongado la noche anterior los alimentos que así lo admitan, previamente troceados en trozos pequeños. El agua se cambiará varias veces. Si se dejan en remojo las legumbres, verduras, hortalizas y patatas, eliminan el 75% del potasio. Este sistema no deteriora ni disminuye demasiado su sabor. También podemos utilizar doble cocción para aquellos alimen-

tos donde la cantidad de potasio sea muy elevada o cuando no nos haya sido posible realizar el remojo previo de los alimentos. Para ello se someten a dos hervores en abundante agua, que se cambia entre un hervor y otro. Hay que desechar el agua siempre y no podemos aprovecharla para salsas o sopas. La fruta cocida tiene cerca de la mitad de potasio que la fresca, dado que la otra mitad está disuelta en el líquido de cocción. En estas fechas navideñas las comidas fuera de casa son habituales así que siempre tendrás que asegurarte al comer frutas o verduras que les hayan hecho un remojo o una doble cocción y, si no es el caso, evitarlos o comer una ración menor de estos alimentos. También puedes encontrar una cantidad elevada de potasio en alimentos de origen integral y en mariscos, pescados y carnes, por lo que también habrá que prestar atención a estos alimentos. En cuanto al FÓSFORO, este aumenta en sangre en los enfermos renales porque el riñón, desde estadios iniciales de la enfermedad, no es capaz de eliminarlo en cantidad suficiente. Las fuentes de fósforo son, sobre todo, los alimentos proteicos como la carne, pollo, pescado, lácteos, cereales integrales y legumbres. La mayor parte de estos alimentos también son muy ricos en proteínas así que si estás en prediálisis tendrías que controlar su consumo. Puedes consumir aquellas carnes tipo cordero, cerdo, ternera, etc., tan típicas del menú navideño pero siempre teniendo en cuenta servirte poca cantidad. Si optas por comer pescado mejor, sobre todo para las cenas. Si quieres más información sobre el fósforo en la dieta del paciente renal puedes consultar el artículo “FÓSFORO EN LA DIETA DEL PACIENTE RENAL: Importancia de la proporción entre Fósforo (P)/Proteínas en los alimentos” publicado en la revista de Federación Nacional ALCER nº 165 (2º trimestre año 2013). A continuación adjuntamos una tabla donde están expuestas las cantidades de potasio y fósforo de algu-

nos de los alimentos más típicos de estas fechas navideñas. En el caso de las frutas, hortalizas y verduras los datos vienen dados para el alimento en crudo; como ya explicamos anteriormente, estos datos disminuyen considerablemente si les hacemos un remojo y/o doble cocción a los alimentos antes de consumirlos. En el caso de los trasplantados renales a menudo sois pacientes con mejor condición clínica y muy cuidadosos con los alimentos que tomáis. A pesar de todo, algunos pacientes trasplantados que también tienen hipercolesterolemia, hipertensión arterial o insuficiencia renal residual, debéis seguir los mismos cuidados y pautas que un paciente renal no trasplantado. EXCESO DE LÍQUIDO En estas fechas de Navidad las personas con enfermedad renal crónica debéis vigilar la ingesta excesiva de líquidos, frecuente en las copiosas comidas, para evitar situaciones de sobrecarga de volumen que pueden provocar dificultad respiratoria e insuficiencia cardiaca. También es importante, evitar en lo posible alimentos ricos en sal como pueden ser las salsas industriales, productos ahumados, pepinillos, snacks, galletas saladas, … Otro aspecto destacable es el cumplimiento terapéutico durante las vacaciones ya que es imprescindible que no olvides en ningún caso la medicación que tomas cada día. El paciente que no está implicado con su enfermedad es, en general, quien no actúa así y no respeta los consejos dietéticos. La ingestión de alimentos de los enfermos que están en tratamiento de diálisis es, en su mayoría, muy discreta ya que pierden el apetito y llegan a sufrir malnutrición. En Navidad, en cambio, los platos sabrosos y manjares suculentos estimulan el hambre de estos enfermos, así como el hecho de poder comer en compañía de los seres queridos. Nº 166 - 2013

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NUTRICION ALIMENTO Guisante fresco Lenteja Soja seca Patata frita Champiñón Espinaca Calabaza Coliflor Aguacate Ciruela seca Dátil Albaricoque seco Uva pasa Melón Uva negra Uva blanca Plátano Mezcla frutos secos y pasas

Almendra Avellana Nuez

mg/100 g de alimento ALIMENTO POTASIO FÓSFORO 300 581,6 1730 700 325,4 529 450 319 522 950 677 1520 783 297 320 250 386 524 767,2 501,5 480

Y no debemos olvidarnos del EJERCICIO FÍSICO, ya que por más que las fiestas y las temperaturas nos inviten a la reclusión y al tránsito sedentario de una casa a otra, es necesario pasear, caminar o ir en bicicleta mientras disfrutamos del ambiente navideño, de la sobriedad del campo en invierno o del júbilo que la nieve proporciona. Conclusiones

•

Los pacientes renales sois una población de riesgo que debe cuidar la ingesta de alimentos ricos en potasio tan típicos del menú navideño (turrones, dulces, chocolates, etc.)

• Además

del control de los alimentos ricos en potasio y fósforo, debes cuidar la ingesta elevada de líquidos que a veces acompaña a las comidas de Navidad así como el consumo de alcohol, ya que pueden desencadenarte situaciones de sobrecarga de volumen.

• Cuidado

con el marisco, porque aparte de poseer mucho potasio

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126 278 660 73 78,2 52 30 48 44 95 74 131 85 17 16 22 22 310 524,9 310 359

mg/100 g de alimento POTASIO

Piñón Pistacho Faisán asado Solomillo vaca/buey Solomillo cerdo asado Bogavante Cigala Almeja Calamar Vieira Lubina Queso cabra curado Queso castilla curado Chocolate blanco Chocolate con leche Chocolate negro Turrón tipo Alicante Turrón tipo Jijona Mazapán Pimentón en polvo Pimienta seca molida

también tiene un alto contenido en purinas que hacen que aumente el ácido úrico en sangre.

• Si eres moderado en el consumo de dulces navideños, tipo turrones o mazapanes, puedes comer una ración pequeña (30-40 g) de postre en vez de la fruta que podrías comer ese día, no hay problema. Cuidado con los bombones y demás chocolates porque contienen mucho potasio y fósforo. • El día de la cena de Nochebuena y Nochevieja, realiza una comida ligera, no abuses de las proteínas ese día si estás en ERCA/prediálisis y los días de las comidas de Navidad, Año Nuevo y Reyes realiza después una cena suave para contrarrestar. • Estas fiestas de fin de año invitan a salir a la calle, practicar el deporte que te guste, compartir con familiares y amigos, caminar disfrutando del paisaje, luces navideñas, todo ello es saludable también para los pacientes renales.

780 1050 400 400 540 260 797 314 316,3 338 340 114 79 381 269 359,7 286 282,1 286 2340 354

FÓSFORO 650 500 310 240 290 260 300 159,7 158,5 195 415 796 752 246 171,5 181,3 250 262,2 230 350 150

• En el libro “La alimentación en la enfermedad renal” (Recetario práctico de cocina para el enfermo renal y su familia), escrito por Sergio Fernández, Natividad Conde, Alberto Caverni y Antonio Ochando y editado por ALCER, puedes encontrar ideas y recetas muy prácticas para poder aplicarlas para esta próxima Navidad. Lo más importante es poder disfrutar de la comida en estos días y del ambiente de cenas y comidas familiares de la mejor forma posible, así que para ello lo mejor es planificar un menú navideño con tiempo que te ayudará a poder comer de casi todo y evitar los excesos de estos días. Lo mejor es compensar, si te apetece mucho un trocito de turrón, cámbialo por la ración de fruta que te corresponde. Los líquidos procura tomarlos con moderación sobre todo cuando te vaya a tocar la diálisis. No te quedes con las ganas de algo pero tampoco te pases. Y a disfrutar. Desde el Grupo Nutrición de la cional ALCER te felices fiestas y

de trabajo en Federación Nadeseamos unas ¡buen apetito!

(Paseo del Prado 18, 20)

ENTRADA GRATUITA PREPROGRAMA XXVI JORNADAS NACIONALES

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SÁBADO 26 DE OCTUBRE 9.00 h: Entrega de documentación 9.30 h: Apertura - Inauguración 10. 15 h: Novedades en el tratamiento renal sustitutivo • Donación en asistolia: últimos datos • Proyecto EuTRiPD: nuevos desarrollos en diálisis peritoneal • Hemodiafiltración online: últimos datos 11.30 h: Descanso 12.00 h: A debate: La atención socio-sanitaria al paciente crónico 13.30 h: Entrega VIII Premios FRAE y otros reconocimientos DOMINGO 27 DE OCTUBRE 10.00 h: A fondo: Trasplante renal de donante vivo 11.00 h: Descanso 11.30 h: Calidad de vida en el paciente renal • Calidad de vida gastrointestinal en trasplante renal • Calidad de vida osteoarticular en la enfermedad renal • Nutrición y calidad de vida en la enfermedad renal 12.30 h: Conferencia de clausura: “Plan preventivo sobre enfermedad renal crónica” (estrategia de abordaje a las enfermedades crónicas) 13:00 h: Clausura • Junta Directiva de Federación Nacional ALCER

COLABORA Nº 166 - 2013

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DIRECTORIO TRASPLANTES

¿Existe otra posibilidad de donación? Carmen Ramirez, Irene Torrolo, Francisco Arévalo, Mateo Alcantara, Marisa Aguero y Araceli Granados. Hospital Universitario Reina Sofia.

Todo enfermo diagnosticado de IRC Terminal en situaciones de prediálisis, cómo diálisis se pregunta interiormente ¿existe otra posibilidad de trasplante que no sea la lista de espera? Si En la actualidad se presenta el trasplante de donante vivo, cómo “una

nueva oportunidad”, para paciente sometidos a tratamiento sustitutivo renal, teniendo una lista de espera por delante procedente del donante fallecido a diferencia del trasplante renal procedente de donante vivo con cirugía programada, casi siempre relacionado con un familiar directo.

Ambos generan ansiedad pero una ansiedad diferente. En los últimos años se está incrementando el número de estudios y trasplantes realizados de donación de vivo. Con respecto al Centro Periférico de Hemodiálisis de Perpetuo Socorro (CPD) a lo largo de los últimos dos

SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO PARA ENFERMOS RENALES

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TRASPLANTES DIRECTORIO

años se han realizado un total de 6 estudios de donante vivo, de los cuales, 3 se han trasplantado, uno está incluido en programa de donación cruzada en espera de encontrar una pareja para el intercambio y 2 se han desestimado. • Mencionar que el caso F no se llevo a acabo por problemas de arteriosclerosis por parte del paciente receptor y el caso C por estenosis de la arteria renal del donante. Este ultimó caso ha sido para el personal de Enfermería muy significativo se trata de una paciente de 29 años de edad con IRC debido a una Nefropatia IG A sometida al programa de hemodiálisis con una duración de 240 minutos en días lunes ,miércoles y viernes. Durante el tiempo en nuestra Unidad desde el conocimiento de la posibilidad de donante vivo en este caso, decisión familiar (padre-hija), han sido unos meses muy intensos llenos de pruebas, múltiples análisis, pruebas diagnosticas e incertidumbres tanto por parte del receptor

(hija) como donante vivo (padre) además de pasar por unas series de trámites: • Con fecha del 20 de septiembre del 2012 se presento en la subcomisión de donante vivo del comité de ética asistencial de la provincia de Córdoba, con informe favorable. • Reunión del comité de ética asistencial de la provincia de Córdoba con fecha del 20 de septiembre del 2012. • VALORACIÓN POR EL JUZGADO DE PRIMERA INSTANCIA con fecha del 18 de octubre del 2012. • CONSENTIMIENTO EXPRESO ante el juez de primera instancia para la realización de la nefrectomía y la cesión de este órgano a su hija. Esta a su vez firma la aceptación del órgano donado por su padre con fecha de 18 de octubre del 2012. El mes de noviembre ha sido un mes lleno de ansiedad y nerviosismo debido al cambio de fecha para la intervención quirúrgica. Ha padecido

RECEPTOR

CASO A HOMBRE CASO B HERMANA CASO C* HERMANO CASO D* MUJER CASO E MUJER CASO F HIJA

DONANTE ESPOSA HERMANA HERMANO ESPOSO ESPOSO PADRE

algunos episodios de ansiedad más graves, teniendo incluso que ir a urgencias por un dolor inespecífico en el pecho. Nuestro objetivo era determinar el grado de ansiedad, ante esta situación. Para ello, hablamos con la Psicóloga de la Asociación para la lucha contra las enfermedades del Riñón, Alcer Córdoba, solicitándole la evaluación de la paciente. Dicha evaluación consta de entrevistas semiestructuradas y la valoración durante sus sesiones de hemodiálisis con el Inventario de Ansiedad Estado-Rasgo (STAI), que presentamos pre y post trasplante. Este inventario comprende escalas separadas de autoevaluación para medir dos conceptos independientes de la ansiedad, cómo estado (E) y como rasgo (R). Se ha considerado la utilización de este instrumento, concretamente por esta distinción y por cómo pueden dichos niveles fluctuar antes y después de trasplante. La ansiedad estado (E) reflejará el estado o condición emocional transitoria de la persona (sentimientos ESTADO TRASPLANTE (Dic 2011) TRASPLANTE (Junio 2012) DESESTIMADO DESESTIMADO INCLUIDO DONACIÓN CRUZADA TRASPLANTE (Dic 2012) Nº 166 - 2013

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DIRECTORIO TRASPLANTES

subjetivos de tensión, aprensión, hiperactividad del Sistema Nervioso Autónomo) y es un valor que puede variar con el tiempo y fluctuar en intensidad. La ansiedad rasgo (R) nos muestra la tendencia ansiosa relativamente estable en el tiempo y que refleja su tendencia a percibir las situaciones como amenazadoras. En la evaluación previa al trasplante, la paciente presenta niveles de ansiedad elevados, recogidos a través de la entrevista y registrados igualmente con el cuestionario de estado rasgo (STAI) que sitúa a la paciente en el centil 87 en ansiedad (E) mientras que, presenta niveles normales en ansiedad (R). De ello, podemos inferir, que la anticipación de la situación estresante (trasplante de vivo), está provocando unos niveles de ansiedad extremos en una persona que no tiene un patrón de conducta habitualmente ansioso. Los niveles de ansiedad previos al trasplante de vivo, se recogen también en un cuestionario de orientación diagnostica sobre trastornos de ansiedad, en la que se registran sintomatología física, psíquicas, conductuales e intelectuales elevada. La evaluación post trasplante, los niveles de ansiedad (E) disminuyen significativamente, mientras que la Nº 166 - 2013

ansiedad (R), llega al centil 85. Tras la entrevista con la paciente, se interpreta que la incertidumbre sobre la supervivencia del injerto a largo plazo y la inseguridad ante el nuevo tratamiento, han provocado una generalización de la ansiedad, aunque no perciba la situación actual como un estresor En el mes de diciembre empezó la medicación inmunosupresora causándole molestia gástricas, también días antes tuvo infección de orina se le realizó sedimento urinario mas cultivo de orina pautándole medicación antibiótica. Y con fecha del día 11 de diciembre fue el trasplante de donante vivo siendo favorable tanto para el receptor como para el donante. CONCLUSION: Por lo tanto desde nuestra inquietud como personal sanitario de Nefrología y Psicóloga Alcer Córdoba, realizamos un MANIFIESTO FAVORABLE a favor de donación de donante vivo, el cambio para la persona es abismal pues de depender de una ma-

quina un día sí y otro, el no realizar tu vida con normalidad, el no poder salir de viaje, siempre pesando en la diálisis, a realizar una vida “casi normal” merece la pena fomentar “LA DONACION DE DONANTE VIVO” nosotras las enfermeras somos la que pasamos mucho tiempo con ellos e incluso nos hacen participes de sus momentos familiares, de sus emociones, de los sentimientos etc.… por lo tanto debemos contribuir en dar a conocer a la DONACION DE DONANTE VIVO.

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ALIMENTACIÓN DIRECTORIO

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ARTICULO DE OPINION

Mirar para otro lado… Dr. Benito Maceira Cruz. Jefe del Servicio de Nefrología Hospital Universitario de Canarias.

Se han conseguido avances extraordinarios en el tratamiento de la enfermedad renal avanzada. Las técnicas de diálisis son de casi ciencia ficción comparadas con las de hace cuarenta años y el trasplante renal progresa en número y calidad asegurando una mejor supervivencia y calidad de vida. Pero contrastando con estos magníficos logros, en los mismos cuarenta años, el número de enfermos que tienen que dializarse cada año ha aumentado claramente aún teniendo en cuenta el aumento de la población, de la esperanza de vida y el mayor acceso a la diálisis. Y en los últimos diez años, la incidencia de entrada en diálisis apenas ha disminuido, pasando de 129 enfermos por millón de población a 121. Es decir, conseguimos tratar mejor a los enfermos renales pero no hemos conseguido que me-

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nos españoles se libren de la diálisis. Como consecuencia de ello, y afortunadamente, el número de enfermos en diálisis y trasplante va progresando. Pero esto no es lo deseable. Lo deseable sería que dializáramos y trasplantáramos menos porque tuviéramos menos enfermos con necesidad de ello. Y eso solo se consigue previniendo la enfermedad renal. Visto así, el éxito de nuestros programas de diálisis y trasplante no es sino la expresión de un fracaso: el fracaso en la prevención de la enfermedad renal. Llevo casi cuarenta años dedicado a tratar el enfermo renal. Puse en marcha, hace treinta y dos, el programa canario de trasplante renal. He contribuido muy modestamente a crear la marca “Trasplante España” y me siento

orgulloso de ello. Este largo recorrido me permite, quizás, tener una visión global y estratégica del problema. No podemos seguir limitándonos a poner puntales al final, en la desembocadura, para arreglar los destrozos de la riada de la enfermedad renal; tenemos que hacer un esfuerzo ingente para que ésta no se produzca; debemos construir una presa arriba, en lo alto, en los terrenos donde se crea la enfermedad. La diabetes tipo 2 y las enfermedades vasculares, con la hipertensión arterial a la cabeza, suponen la causa de casi la mitad de los ingresos anuales en diálisis, y son enfermedades prevenibles. Evitando su aparición o tratándolas precoz y correctamente conseguiríamos un ahorro espectacular de sufrimiento humano y de gasto público. A pesar de estos

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ARTICULO DIRECTORIO DE OPINION

incontestables beneficios, la inversión española en la prevención de estas enfermedades crónicas es prácticamente inexistente. Solo adquieren presencia pública “el día de…”. ¿Cómo una empresa como la Sanidad Pública, al borde de la ruina, consciente del tremendo agujero que provoca estas enfermedades en sus arcas, no hace nada por taponarlo? ¿No supone esta dejación una actitud suicida?, ¿por qué no se agarra a la prevención como a una tabla de salvación? Mi respuesta es que no lo hace porque sencillamente no interesa…, pero, ¿a quién no le interesa? No le interesa al “Gran Hermano”… y ¿quién es “El Gran Hermano”?, “El Gran Hermano” es el sistema neoliberal que nos controla. La obesidad y sus satélites (la diabetes y el resto de enfermedades cardiovasculares) constituyen en nuestro mundo la principal causa de muerte. Avanzan espectacularmente a medida que una comunidad se incorpora al estilo de vida impuesto por el sistema. Desde un satélite, en visión nocturna, los territorios de nuestro planeta brillan en función del grado de desarrollo adquirido. Paradójicamente,

cuanto más intenso sea este brillo y, sobre todo, cuanto más rápidamente se haya instalado, mayor será la presencia de estas dolencias crónicas. ¿Y por qué mata el estilo de vida “desarrollado”? Nos enferma porque nos hace sedentarios, nos impide el acceso a la comida sana y nos estresa. El Gran Hermano nos hace neuróticamente consumistas trastocando nuestra escala de valores: antes lo aparente que lo importante; antes la PlayStation que las verduras y el pescado… Todo no cabe en el exiguo salario que nos proporciona y como lo sabe, para que no nos rebelemos por hambre, él mismo se inventa, con ingentes beneficios, la comida basura: barata, hipercalórica, engordante. ¿Cómo no se va a disparar la obesidad y sus consecuencias en semejante escenario? ¿Cómo va a disminuir la entrada en diálisis por diabetes, la hija predilecta de la obesidad? ¿Cómo vamos a mejorar nuestra salud si la mayoría de la población sufre este auténtico abrazo de oso del sistema? Pero el control de la alimentación mundial es solo una parte de las ganancias. Otra inmensa tajada la

obtiene proporcionando los medios diagnósticos y terapéuticos para que no nos derrumbemos. Un botón de muestra: el tratamiento de la obesidad, en todos sus aspectos, es, a nivel mundial, el quinto negocio más rentable. ¿Cómo el Gran Hermano va a hacerse el harakiri favoreciendo las medidas para que no enfermemos, para poner en práctica una política global de prevención? Pensándolo bien, en este mundo sin valores, el único beneficiario de la prevención es la población, pero, paradójicamente, la población no es la que decide. La prevención no es, en absoluto, rentable… Ya sabemos, a mi modo de ver, por qué no se tapa el agujero a pesar de que el no hacerlo pone en peligro la supervivencia de la Sanidad Pública. Los que deciden, la clase política dirigente, no importa de qué signo, está abducida por el Gran Hermano, cumplimenta diligentemente sus directrices, actúa de mesero del Poder Global y, naturalmente, también sale muy beneficiada… Quizás ahora comprendamos mejor por qué no disminuye el número de enfermos renales, por qué seguimos con la necesidad de dializar y trasplantar cada vez más. Nº 166 - 2013

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ARTICULO DE OPINION

Corren muy malos tiempos para el arreglo. Si en los tiempos de bonanza no se le metió mano a la prevención, el esfuerzo para ponerla en marcha en la actualidad ha de ser titánico. Las principales enfermedades que causan enfermedad renal (nefropatía) tienen un gradiente social. Su presencia va aumentando a medida que lo hace el grado de precariedad social, a medida que aumenta la desigualdad en una comunidad. Pero no se limita a las clases pobres o muy pobres, ataca ya con fuerza a partir de la clase media. En los tiempos que corren hay un dramático deslizamiento de la población hacia las clases más menesterosas y en España, la desigualdad social ha aumentado como en ninguna otra nación en Europa. La gran mayoría de la población está siendo y aún va a ser más víctima de sus ataques. Canarias es la región - exceptuando las ciudades autónomas- con más enfermos en insuficiencia renal avanzada. Triplicamos la media nacional. La mitad de su población en diálisis lo está como consecuencia Nº 166- 2013

de una diabetes descuidada. Yo vivo a diario con angustia el drama de los enfermos destrozados por las complicaciones de esa enfermedad. Me ha costado años de trabajo llegar a la conclusión de que el principal factor de riesgo para sufrir una nefropatía diabética es la minusvalía social. Ahora veo claro que la base originaria del problema radica en la situación social de Canarias: es líder en población bajo el umbral de la pobreza y sufre el mayor grado de desigualdad social del país. Si queremos zafarnos del abrazo del oso no queda otra que hacer la revolución ciudadana. Sin eufemismos, es una cuestión de vida o muerte. Tenemos que convertir en clamor intimidante nuestra exigencia de la puesta en marcha, con hechos no con proyectos, de una estrategia global para prevenir la enfermedad renal. Tenemos que crear la suficiente masa crítica reivindicativa para impulsar las políticas informativas, laborales, alimentarias, medioambientales, de transporte, etc., que

hagan posible adoptar un estilo de vida más sano y consigan un retroceso significativo de las enfermedades causantes de nefropatía. Ha de ser una lucha global con implicación de todos los sectores sociales mucho más allá que las puras estrategias sanitarias. Ni que decir tiene que las asociaciones de enfermos renales deben jugar un papel esencial en la misma. La Sanidad Pública – la prevención ataca por definición los intereses de la privada – con la imprescindible presión ciudadana, debe ser la encargada de coordinarla y conseguir la implicación del resto de los actores necesarios. En manos de los médicos no está la solución del problema, pero como testigos del sufrimiento de los enfermos y como valedores máximos de la salud de nuestra población, tenemos la obligación moral y profesional de denunciar por qué no se avanza en la prevención de estas enfermedades. Ante esta alarmante situación, que se agravará aún más en el futuro, no podemos limitarnos a mirar para otro lado.

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EL RETO DE...

“Titan Desert 2014: el reto solidario de Víctor” Juan Carlos Julián

Víctor Fernández Gil, enfermero del Centro de Diálisis Minas de Riotinto, en Huelva, es un apasionado del deporte y, en especial, del ciclismo en “Mountain Bike”, siendo esta afición la que le ha llevado a asumir un reto muy duro y complicado, pero a la vez hermoso y solidario. 1.- ¿En qué consiste tu reto Víctor? Mi reto consiste en participar y terminar una de las pruebas de Mountain Bike más duras del mundo, la Titan Desert, y a la vez recaudar fondos para ALCER (Federación Nacional de

Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón). 2.- ¿Cómo es y qué significa una carrera como la “Titan Desert”? La Titan Desert es una maratón, en bicicleta de montaña, de seis etapas que se desarrolla por el desierto marroquí. Es una competición, pero que algunos, como yo, lo tomamos como un reto personal; el reto enfrentarse a 600 Km de recorrido a través del desierto del Sáhara en las peores condiciones imaginables; oscilaciones térmicas de 40ºC, rachas de viento de hasta 100 km/h y tramos de dunas que

impiden rodar encima de la bicicleta. Para mí significa una prueba de superación y vivir una experiencia que recordaré toda mi vida. Esta prueba representa unos valores con los que me identifico como son la entrega, la fuerza de voluntad, el esfuerzo físico, etc… Si a todo esto le unimos el fin solidario con el que hago esta carrera, hace que sea, aún, más especial. 3.-¿Qué te ha llevado a asumir este reto? Dadas las características de nuestro trabajo tenemos un contacto diario con los pacientes renales, llegamos a conocer sus historias personales, sus Nº 166 - 2013

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DIRECTORIO EL RETO DE... alegrías y sus penas, sus problemas… No podemos evitar implicarnos e intentar ayudarlos en todo lo que está en nuestra mano. Salimos de nuestro trabajo con la sensación de haber cumplido con la tarea de darles un tratamiento y un cuidado adecuado, pero a la vez con las ganas de hacer algo más. A diario vemos que algunos de nuestros pacientes no tiene medios para satisfacer las necesidades básicas o los que tienen son insuficientes, en mi centro, algunos compañeros, los ayudan de forma particular. A la vez, sabemos que Alcer cada vez tiene menos recursos y eso conlleva una disminución de personal y de visitas a los centros, con lo cual un déficit en la atención a nuestros pacientes. Pienso que, llevando a cabo este reto, voy a dar a conocer a la sociedad en general la dificultad por la que pasan los pacientes renales, las necesidades que tienen y la falta de recursos.

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4.-

¿Cómo

surgió

la

idea?

Sigo esta prueba desde hace años y en esta última edición he seguido el caso de Eva Giménez, madre de un niño de dos años con una enfermedad de esas llamadas “Raras”. Eva ha realizado la Titan Desert 2013 para recaudar fondos para el estudio de las “Enfermedades Raras”, ella ha sido mi inspiración, el espejo donde me he mirado, creo que ha hecho algo increíble. Cuando conocí su historia pensé que por qué no podría hacer yo algo parecido. Soy enfermero de diálisis y un aficionado a la mountain bike, se unen los ingredientes necesarios para realizar este reto. 5.- ¿Por qué ayudar a los pacientes renales a través de sus asociaciones? Pienso que ayudar a través de la asociación garantiza una ayuda

más equitativa y más productiva a largo plazo. El que disponga la asociación de fondos necesarios para tener un personal adecuado repercute en el paciente cuando éste lo necesite. Una atención general en las que se incluiría un trabajador social, un psicólogo y un servicio de orientación laboral son necesarios para estos pacientes que, al entrar en diálisis, sufren un cambio radical en su vida, teniendo que adaptar horarios prolongados de los tratamientos y transporte, la vida laboral, ya precaria, también se ve afectada, etc… En muchos casos se encuentran en una situación de desamparo y la asociación ejerce una función fundamental para estas personas. 6.- Para este reto no estás sólo, cuentas con el apoyo de tu empresa, quién se ha ofrecido a patrocinarte. ¿Cómo surgió y cómo

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valoras el apoyo de Diaverum Servicios Renales a tu reto? Cuando empecé a preparar mi proyecto pensé en mi empresa, ya que realizar este reto conlleva unos gastos considerables. Hablé con la Directora de mi Área, Bernadette Alcalde, y le presenté el proyecto. Le pareció fantástico, el hecho de unir deporte con una acción solidaria para ayudar a los pacientes que nosotros tratamos. Desde el principio he tenido su apoyo e implicación personal, ha sido la encargada de presentárselo a la directiva de mi empresa, Diaverum Servicios Renales, la cual quedó encantada con el proyecto y patrocina totalmente la prueba. Valoro muy positivamente el apoyo de mi empresa, ya que, apoyar un proyecto deportivo, de una prueba tan dura, a un trabajador que no es ciclista profesional es un riesgo, pero también creo que eso lo hace más atractivo. También quería agradecer el apoyo y la colaboración a mi familia y amigos y a mis compañeros de Minas de Riotinto, Huelva y Cartaya. 7.-¿Cuentas con la ayuda de alguna otra empresa para realizar este proyecto? Como patrocinadores de la prueba

ELDIRECTORIO RETO DE...

solo está Diaverum Servicios Renales, pero varias empresas dedicadas a la venta de bicicletas en Huelva se han interesado en el proyecto, y están colaborando en él, proporcionándome material deportivo. Estas empresas son Bicis Huelva, Castro Jarana y Ciclos Km0. Desde aquí, quería agradecer la colaboración de dichas empresas y su implicación en el proyecto. 8.- Cómo entidad de pacientes renales, evidentemente nos encontramos muy alagados con tu reto y el ofrecimiento a ayudar a los fines sociales de nuestras entidades, pero ¿qué esperas conseguir? Con este reto espero aportar mi granito de arena para que la asociación pueda prestar un mejor servicio, que la sociedad y las entidades públicas y privadas se conciencien de la situación de los pacientes renales y resaltar la importancia de la donación de órganos. 9.- ¿Nos puedes adelantar alguna de las acciones que se van a llevar a cabo para ayudarte en tu reto? Entre las acciones que estamos o vamos a llevar a cabo para conseguir este reto están:

- Conseguir pequeños colaboradores para completar el material necesario para la prueba. Los colaboradores son los comercios dedicados a la venta de bicicletas en la provincia de Huelva, como Castro Jarana, Bicis Huelva y Ciclos Km0. - Venta de camisetas conmemorati vas del reto. - Venta de kilómetros solidarios. - Fiesta de la Bici en Huelva. - Torneo de pádel. - Concierto solidario en Huelva (a concretar). 10.- Si alguno de nuestros lectores está interesado en colaborar con tu causa ¿cómo puede hacerlo? Pueden hacerlo a través de la web de Alcer (www.alcer.org), donde encontraran la información necesaria para realizar donaciones, compra de kilómetros solidarios, de camisetas y, además, toda la información de los eventos que se vayan a realizar. También pueden hacerlo en cualquier oficina que Alcer tiene en toda España. También tendrán toda la información en el perfil de Facebook “Titan Desert Solidario Pro Alcer by Víctor Fernández Gil”..

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EMPLEO

La Búsqueda Activa de Empleo mediante las redes sociales Sara Muñoz Carrasquilla

En la búsqueda de trabajo, tal y como ocurre en prácticamente todo lo demás, hay que adaptarse a los nuevos tiempos, a las nuevas formas de pensar y, cómo no, a las nuevas tecnologías. Los nuevos hábitos y tendencias en la forma de relacionarnos tanto a nivel personal como profesional, se han visto alteradas e influidas por las nuevas herramientas que la tecnología pone a nuestra disposición: Móviles, correo electrónico, mensajería instantánea, chats, redes sociales, etc… Todas ellas con innumerables ventajas que sin duda pueden aportarnos un beneficio y comodidad. La búsqueda de empleo tradicional, a través de ofertas de periódicos o, incluso, a través de portales específicos en la red está descendiendo en efectividad y uso a pasos agigantados. Aquellos medios impresos que en otro tiempo eran referentes para encontrar al mejor profesional o el mejor empleo a nivel nacional o las cabeceras regionales más representativas han reducido considerablemente el número de inserciones y, por supuesto, han dejado de ser representativas de las necesidades del mercado. La situación ideal pasa por combinar el uso de las herramientas de comunicación y contactos en red (Internet) con las habilidades sociales puestas en práctica con la asistencia (presencial) a actos y eventos en los que sea posible conocer a otros profesionales, empresarios y otras personas con las que se puedan producir coincidencias profesionales. El IV Estudio Anual de Redes Sociales 2013 que realiza la asociación IAB-Spain (Interactive Advertising Bureau) revela que fueron las ofertas de empleo uno de los principales Nº 166 - 2013

motivos que lleva a los usuarios de redes sociales a seguir una marca, junto con las becas y, en tercer lugar, las promociones y ofertas. Concretamente, el 81% de los encuestados por el estudio citaron entre sus motivos para seguir a una marca las ofertas de empleo y las promociones, frente a un 76%, que citaron las becas. El mismo estudio explica que el perfil típico del usuario de redes sociales suele ser mujer joven, estudiante o personas que buscan trabajo. Curiosamente, las personas que no usan estas redes son personas que tienen trabajo o mayores de 40 años Entre las redes, la principal herramienta es LinkedIn. De hecho, es la única que se utiliza exclusivamente para tener contactos profesionales. Y junto a Twitter y Google+, ha sido una de las redes con mayor crecimiento durante el último año. A pesar de ello, Facebook, con el 96% de los usuarios, sigue siendo la red por excelencia, según el IV Estudio Anual de Redes Sociales 2013. En este sentido, los expertos recomiendan que hay que diferenciar entre la tipología de redes sociales y tener cuidado con el perfil que se muestra porque la presencia en Internet puede ser un arma de doble filo. El mejor escaparate para mostrar tú Curriculum pero también la manera más fácil para las empresas de controlar tu vida personal y social. Es muy importante mantener nuestra identidad digital segura pero no es necesario borrar la cuenta de la red social para conseguir el trabajo ideal. Es importante recordar, sin embargo, que todo lo publicado en redes sociales puede, en determinadas

circunstancias, ser revelado al público en general, ya sea a través de los ajustes incorrectos, fallos de protección de datos o errores de software. 1. Los Perfiles. Tener los perfiles de las redes sociales incompletos, cuánto más completo esté el perfil, más información darás sobre ti y el seleccionador que vea tu perfil podrá decidirse más rápidamente. Ojo con las incongruencias entre perfiles. No será la primera vez que alguien indica o “adapta” su perfil de LinkedIn para un puesto en concreto y al ver su facebook se puede ver que tiene en su perfil información y detalles de otro puesto. No darás la imagen de experto o especialización para un puesto si en cada Red Social estás anunciando uno distinto. 2. Comportamiento inadecuado. Si en la vida real cada palabra cuenta y lo que dices muchas veces te persigue, imagina cuándo está escrito y pueden repetirte cada sílaba que has escrito. Hay candidatos que en Twitter y LinkedIn son muy correctos respondiendo y luego llegas a su facebook y ¡error!, ves que es una persona grosera, que critica destructivamente, etc. La persona puede “falsear” o “modificar” su comportamiento si sabe que está siendo observada, pero cuando pasa un tiempo en el que se siente cómoda o segura con su trabajo, se revelará su comportamiento real. 3. Las respuestas / reacciones. Lo peor que se puede hacer y es un error muy común es reaccionar y responder rápidamente a un “ataque”, comentario u opinión que no nos gusta. Es mejor, dejar pasar unas horas o días (dependiendo del carácter de la persona) para responder y defen-

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DIRECTORIO EMPLEO der tu opinión de forma educada, escogiendo las palabras adecuadas y dando imagen de serenidad. No te va a beneficiar parecer impulsivo, agresivo, sin control emocional, etc. También relacionado con esto, comentar que en Internet si escribes en mayúsculas se considera que se está chillando o gritando, por lo que debes evitar el uso de las mismas. 4. La imagen que transmites. Además de como escribes, reaccionas y te comportas, otra cosa que afecta es la imagen o imágenes que transmites en Internet. Un error muy común nuevamente es pensar que retuitear algo o compartir algo (que no es tuyo o no has creado tu) no afecta, cuando lo cierto es que lo asumes como algo tuyo o algo que encaja en tus ideas o formas de ver la vida. Por ello, a pesar de ser Facebook y tener tu perfil solo para amigos, debes tener cuidado con el tipo de

imágenes ya que te pueden etiquetar o compartir dichas imágenes perdiendo el control sobre las mismas. 5. No hagas SPAM. Nuevamente un error muy repetido en Twitter sobre todo, al ser una Red Social en la que todo sucede muy rápido. Repetir continuamente que se busca trabajo o cualquier otra información puede cansar a tus seguidores. Algo también muy habitual son los mensajes en Twitter y LinkedIn, debes limitarlos a tus contactos conocidos o en caso de enviarlo para pedir un email o preguntar si hay vacantes que sea personalizado, nada de enviar el mismo mensaje genérico a cientos de personas, ya que lo único que conseguirás es que dejen de seguirte o que te eliminen de sus contactos. 6. Actuar de forma aislada o no interactuar. En las Redes Sociales se está para interactuar con otros, de-

bes agradecer los tuits o retuits pues están dándote difusión y todos son posibles oportunidades (obviamente si el número de seguidores es elevado, con un “Gracias por los tuits” se entiende que te refieres a todos). Del mismo modo se debe responder a los comentarios en Facebook o a los mensajes de LinkedIn, para ello debes estar pendiente de revisar el email donde recibes las notificaciones. No estás solo, en el momento que usas las Redes Sociales creas una comunidad y formas parte de otras, interactúa. Si vas a crearte un perfil en una red social para no usarlo, es mejor que directamente no lo crees. 7. Ser polémico. Hay personas que pueden pensar que ser polémico es bueno, pues se consigue que se hable de tí, pero lo que no valoran es el cómo hablan de tí. No toda la “publicidad” es buena y menos si buscas trabajo. Crear o hablar de temas delicados:

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EMPLEO política, religión, sexualidad, crisis, paro… de forma que “calientes” a las personas de tu red no es bueno para tí, el objetivo debe ser que hablen de tí por tu calidad como profesional y persona, no por hacer uso de temas delicados para llamar la atención. Relacionado con llamar la atención también está el hacerse el gracioso, se pueden lanzar guiños o gestos simpáticos, pero en su justa medida, porque lo “gracioso” también cansa. 8. Utiliza contraseñas seguras: Además de controlar tú actividad en Facebook, también debes velar por la seguridad de tú cuenta. Una contraseña segura, que contenga al menos 8 caracteres con una combinación de letras minúsculas y mayúsculas, así como caracteres especiales y números, es un componente esencial de la seguridad básica. 9. Cuidado al usar puntos de acceso abiertos: Los usuarios también deben evitar los puntos de acceso no seguros, incluyendo la conexión LAN inalámbrica en hoteles y otros espacios públicos. Muchos navegan desde el smartphone y tabletas no protegidos, y estos puntos pueden convertirse en una mina para los ladrones de datos. Si no utilizan conexión cifrada para acceder a sitios web como Facebook, los ciberdelincuentes podrán acceder a toda tu información, interceptando conexiones de Facebook ya existentes y publicando desde nuestro perfil lo que ellos quieran, pudiendo perjudicar enormemente nuestra reputación online.

cilitan la búsqueda de empleo, por ejemplo, la archiconocida Infojobs tiene una aplicación que facilita la búsqueda, aunque no deja de ser una extensión de los contenidos de su propia web, y así muchas más.

hacer listas. En este sentido, es muy interesante que hagas una dedicada a la búsqueda de empleo en la que recojas las cuentas más interesantes de este ámbito para no perderte ninguna información interesante.

Pero el verdadero poder de Facebook en la búsqueda de empleo es la difusión que le podemos dar a nuestra candidatura entre nuestros contactos y conocidos, lo cual en muchas ocasiones es crucial para lograr el objetivo.

• Mención aparte tienen iniciativas como tuiempleo, un servicio de Infoempleo a medio camino entre el portal de empleo y la red de microblogging, que también te puede ayudar a lograr tu objetivo.

Twitter: Es la red que más está creciendo relativamente en sus flamantes siete años de existencia. Tampoco es propiamente una red profesional, sin embargo, puede ayudarnos bastante en este cometido. Además de que puede ser una red de contacto interesante, es una red de recursos e informaciones que nos podrán ayudar bastante. Casi todos los portales de empleo conocidos disponen de cuenta en Twitter que nos mantendrá al día de las ofertas que van publicando. Asimismo, hay gran cantidad de profesionales de la orientación que nos podrán guiar, asesorar o mostrar los pasos adecuados en el proceso de búsqueda. Algunos consejos que te harán más fácil la tarea:

LinkedIn: Es la red profesional, propiamente dicha, más usada en España y en el mundo. Puedes entrar en contacto con otros profesionales de tu sector laboral y compartir experiencias, conocimiento, recomendaciones, recibir consejos de los demás y, por supuesto, realizar búsquedas de empleo directamente. Lo importante, en este caso, es mantener tu perfil profesional perfectamente actualizado como si del CV que entregas directamente en la empresa se tratara. Pero no queda ahí la tarea, hay que entrar en contacto directo con las empresas y los profesionales de tu especialidad añadiéndolos a tu red para que vean tus capacidades y conozcan tu trayectoria. Es interesante apuntarse a grupos de tu interés en los que puedas realizar aportaciones que demuestren tu valía profesional, especialmente si en estos grupos hay profesionales de las empresas a las que quieras acceder. Es muy importante igualmente solicitar recomendaciones de antiguos jefes o compañeros de profesión.

• Elabora un perfil que te defina convenientemente e incluye un enlace a tu CV bien elaborado (por ejemplo con VisualCV). No olvides mencionar tu profesión. • Utiliza un avatar que parezca profesional y tuitea información relacionada con tu sector profesional.

10. Instalar soluciones de seguridad: Estas soluciones protegen los dispositivos contra ataques basados en Internet y mantienen la información personal privada a salvo.

• No importa la cantidad de “follower” (seguidores) sino la calidad de tus aportaciones.

Entre las herramientas de la red 2.0 para constituir y consolidar nuestra red de contactos encontramos:

• Sigue a aquellas empresas más potentes de tu sector, así como los portales de empleo que también dan difusión a sus principales ofertas mediante este canal.

Facebook: Aunque no es una red profesional propiamente dicha, cada vez hay más servicios o aplicaciones dentro de esta red que faNº 166 - 2013

• Sigue a las personas adecuadas. Una de las funcionalidades más útiles de Twitter es la posibilidad de

Tuenti: No tendríamos en cuenta esta red social española en la búsqueda de empleo si no fuera porque es una de las más utilizadas por la población juvenil de nuestro país, es por eso que las empresas que quieren reclutar nuevos talentos, saben que se tienen que dirigir también a esta red social. Además, al ser una empresa de aquí en constante expansión supone una oportunidad laboral para jóvenes con talento, de hecho en su web corporativa siempre hay ofertas de empleo abiertas.

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

DEPORTES

Juegos Mundiales de trasplantados 2013 Sonsoles Hernández Sánchez (Doctoranda en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte)

A final del mes de julio comenzaba el evento deportivo que, a mi entender, es el más solidario de todos: los Juegos Mundiales de Trasplantados. Este año se disputaron en la ciudad sudafricana de Durban. Es posible que muchos de ustedes conozcan o hayan oído hablar de las Olimpiadas, de los mundiales de fútbol, de natación de atletismo o incluso de las Paralimpiadas, pero si hay un campeonato deportivo diferente a todos esos son los Juegos Mundiales de Trasplantados. ¿En qué consisten estos Mundiales? Se trata de una competición en la que personas trasplantadas de riñón, hígado, corazón, pulmón o médula ósea participan en diferentes deportes. Una de las características que hace tan especial a este evento es que los Juegos se organizan de tal manera que puedan participar desde niños menores de 5 años hasta personas mayores de 70 años. Para ello se establecen las siguientes categorías: niños menores de 5 años, de 6 a 8 años, de 9 a 11 años, de 12 a 14 años, de 16 a 17 años y a partir de esta edad en rangos de 10 años: de 18 a 29 años, de 30 a 39 años y así sucesivamente hasta la categoría de más de 70 años, a los que yo denomino “héroes” por la sencilla razón de que algunas de estas personas de avanzada edad se recorren en oca-

siones medio mundo para nadar, lanzar, correr o montar en bici con el único fin de promocionar la donación de órganos y sentirse vivos tras su segunda, tercera, cuarta, e incluso en ocasiones, quinta oportunidad de seguir vitales gracias a la solidaridad de otros. Este año el deportista trasplantado más veterano fue un francés de 80 años y el más joven un niño sudafricano de 5 añitos. Para poder asistir a estos campeonatos se requieren 3 cosas: 1) llevar trasplantado al menos un año, 2) tener certificado médico donde el facultativo exponga que puedes participar en las pruebas deportivas en las que quiera inscribirse el deportista y 3) pertenecer

a un equipo nacional. En España existe la Asociación Deporte y Trasplante España (http://www.deporteytrasplanteespana.com) que gestiona los trámites para poder participar en las competiciones nacionales e internacionales. Los objetivos de esta asociación son, entre otros: concienciar a la sociedad de la importancia de la donación de órganos, médula ósea y sangre; transmitir un mensaje de esperanza a todas esas personas que están pasando por una dura enfermedad y precisan de un trasplante para su curación; competir al máximo nivel posible y saborear las sensaciones tan placenteras que provocan las competiciones; fomentar el deporte en las personas trasplantadas. Su lema es: ¿Estás trasplantado y te gusta el deporte? ¡Únete a nuestra causa! Otra de las características que hace tan especiales a estos Juegos es la doble vertiente en la que los participantes pueden competir. Están los más ambicioso, los competitivos, los que para ellos la segunda oportunidad en su vida la viven mediante el deporte de competición y van a intentar coronar el pódium y por otro lado están aquellos que, sin ser tan competitivos, participan y consideran que poder asistir y poder hacer deporte, ya es el mejor de los regalos. Pero si algo prima por encima de todo,

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DEPORTES si por algo son especiales estos deportistas y esta competición es por su labor promocional en la donación de órganos. Los deportes en los que se puede participar son: bádminton, bolos, petanca, ciclismo en 5 y 20km, atletismo, squash, natación, atletismo, tenis de mesa, golf, tenis y voleibol. Los deportistas pueden participar en un máximo de 5 pruebas. También existen unos Juegos de invierno en los que las disciplinas son biathlon, curling, Slalom Gigante, Slalom Paralelo, Slalom, snowboarding y Slalom súper Gigante. En los Juegos de invierno existe una prueba única para niños, la Nicholas Cup, que consiste en una prueba de slalom. Aunque la historia de estos campeonatos comenzó en Inglaterra en 1978 con 99 competidores, en la actualidad compiten alrededor de mil deportistas de 69 países, entre ellos, España. Expedición española en los XIX Juegos Mundiales de Trasplantados en Durban (Sudáfrica) Todo comenzaba el viernes 26 de julio de este verano en la terminal T4 del aeropuerto Madrid-Barajas. La expedición española se reuniría allí para volar rumbo a Sudáfrica. Cada año de Mundial es diferente por el lugar donde se celebra y por las personas que representan a España: algunos repiten experiencia, como es el caso de Juanjo, trasplantado de riñón y campeón del mundo de Bádminton, que asiste por novena vez; para otros es su primera vez; otros no pueden acompañarnos por asuntos laborales o económicos; otros no han podido repetir periplo porque tuvieron un rechazo con su trasplante y otros, lamentablemente, ya no están entre nosotros. Una vez en Durban te das cuenta de la magnitud del evento. Alrededor de 1800 personas acreditándose como deportistas, acompañantes o personal técnico. Los nervios están a flor de piel porque las pruebas deportivas comienzan al día siguiente y el viaje hasta allí ha sido muy largo. A partir de ese momento y durante ocho días se respira un ambiente de cordialidad entre competidores que dudo sea así en el resto de competiciones internacionales. Estos Nº 166- 2013

deportistas son la prueba fehaciente de que es posible una segunda oportunidad y lo demuestran como mejor saben hacerlo, mediante el deporte. Practican incesantes con un fin: promocionar la donación de órganos. Pero hay algo común en todas las competiciones y que es uno de los alicientes más importantes para seguir adelante con los entrenamientos bianuales hasta llegar a los mundiales: el medallero. Si alguno de ustedes se pregunta cuánto de buenos son los deportistas trasplantados españoles, mi respuesta es que ¡son los mejores! Y lo son por varias razones: por su lucha hacia un objetivo personal y deportivo, por hacerlo sin ningún tipo de financiación económica por la falta de patrocinador o sponsor interesado en la temática (increíble pero cierto), por animar al resto de trasplantados que conocen o que contactan mediante las redes sociales a realizar ejercicio físico para la mejora de su salud y como motivación extra para poder completar una prueba deportiva determinada. En España tenemos muchos campeones del mundo que no salen en la sección de deportes del telediario. Muchos. Hay infinidad de historias personales de deportistas trasplantados que son dignas de mención y por ello, algunos medios de comunicación quisieron reconocerlo con entrevistas a competidores españoles que han participado en las diferentes ediciones de los mundiales. Algunas de estas historias y noticias sobre estos mundiales pueden encontrarlas en estos enlaces: h t t p : / / w w w. e f e s a l u d . c o m / n o -

ticias/juegos-mundiales-trasplantados-sudafrica-201/ h t t p : / / w w w. a s . c o m / m a s - d e por te/video/depor tistas-trasplantados-otros-abidalescompiten/20130529dasdasmas_2/Ves http: //masdepor te.as.com/mas depor te/2013/08/06/polideport i vo / 1 3 7 5 8 1 1 5 2 9 _ 7 6 9 7 9 6 . h t m l El número de participantes españoles a esta edición de los Juegos fue escasa (12 deportistas), pero aun así el medallero habla por sí solo del nivel que tienen estos deportistas, ya que se consiguieron 4 oros, 2 platas, 3 bronces y 11 diplomas. Mi más sincera enhorabuena a todos ellos, a todas las personas que les acompañan en sus periplos deportivos, al personal sanitario que ha hecho lo posible porque estén tan saludables. Y es que si todos estos deportistas pueden participar en dicho campeonato, cada uno haciéndolo en una disciplina deportiva, cada uno con una ideología o religión diferente, de diversas razas y etnias y con diferentes tipos de trasplante, es GRACIAS a que alguien, vivo o no, que le ha regalado “un trocito” de él/ella. Juzguen ustedes mismos pero… ¿hay evento deportivo en el mundo más solidario? Nos vemos en Mar del Plata (Argentina) en 2015. ¡Os esperamos!

“ Es más que una simple visita a una clínica. Es una experiencia revitalizante”

En Diaverum, nuestros pacientes no son tratados simplemente como pacientes. Es cierto que ofrecemos a nuestros pacientes una asistencia médica superior. Pero también tenemos en cuenta sus necesidades emocionales y psicológicas. Cada visita tiene un propósito más amplio que el mero hecho de ser un procedimiento médico. Nuestro objetivo principal es ofrecer una experiencia revitalizante.

Av. de Italia, 2 – 1ª planta, 28821 Coslada – Madrid, España Teléfono: 91 670 76 63, e-mail: [email protected]

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Si tiene que elegir un tratamiento de diálisis

o mientras espera su trasplante. Infórmese sobre todas las opciones y los puntos a tener en cuenta. También para candidatos a trasplante renal.