La relación familia-institución Lic. Blanca Núñez1 Trabajo presentado en II Congresso Ibero-americano de

Deficiência Intelectual, VII Congressso Estadual das Apaes e VI Forum Estadual de Autodefensores- julho 2011- Brasil Mucho se habla de la relación necesaria familia-institucion y de la importancia de un trabajo conjunto y mancomunado basado en la escucha, la confianza, el apoyo y el aprendizaje mutuos como necesidades indispensables. Gran parte de las veces esto queda en meras declamaciones y expresiones de deseos. Lo que debería ser un encuentro se presenta como un gran desencuentro. Es común que en esta relación predominen la falta de escucha, la desconfianza, la falta de reconocimiento del esfuerzo que cada uno está haciendo, los recelos, los reproches, las exigencias y retos, o directamente la distancia y la falta de presencia de la familia en las instituciones. Sabemos que una parte fundamental de la vida del niño y joven con discapacidad transcurre entre la familia y la institución a la cual concurre, pero ambas se le presentan como dos mundos desconectados entre sí. Hay una queja frecuente de la institución de que “la familia no viene, no participa”. La responsabilidad de la participación no es exclusiva de la familia. La institución como tal debe desterrar ciertas prácticas expulsivas de la familia y buscar vías accesibles de participación. A pesar de esta situación negativa ambas, familia e institución, continúan unidas por una responsabilidad común: orientar el crecimiento y desarrollo del niño y joven con discapacidad. Por lo tanto, se plantea la necesidad de que la familia y la institución redefinan su manera de relacionarse, respeten sus procesos y puedan establecer modos de comunicarse. Vale decir, se plantea la necesidad de que se tiendan puentes de comunicación. Una buena comunicación se da cuando cada parte puede expresar al otro lo que piensa, siente, quiere, necesita, etc. Podemos comparar una buena comunicación con la relación que hay entre los instrumentos de una orquesta. En una orquesta hay momentos en que un instrumento no toca, pero está presente, esperando, atento. Todos juntos son importantes, todos juntos forman la música. Para que exista una buena comunicación es necesaria la participación Participar para la familia no es lo mismo que asistir a una reunión, escuchar instrucciones que se le dan y cumplir con las directivas, impartidas como muchas veces se espera de la familia. Participar es formar parte de, reconocernos con una responsabilidad compartida en la educación de la persona con discapacidad. Creo que el gran interrogante que se nos plantea es el por qué de este desencuentro familia- institución 1

Lic. en psicología. Integrante del Equipo Interdisciplinario para la Atención del Niño y Joven con Síndrome de Down- Hospital Alemán. Directora de cursoS de posgrado Familia y Discapacidad Universidad Favaloro C.A.B.A. Y otras Universidades del país Mail: [email protected] Pagina web: www.discapacidadyfamilia.com

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Esbocemos algunas respuestas a este interrogante Propongo un recorrido empezando por el momento en que la familia recibe el diagnóstico de la discapacidad del hijo. Es un hecho indiscutible que hay un hijo “inesperado” para la pareja parental, que se les volvió diferente y desigual. En los momentos posteriores al diagnóstico surge en ambos padres un sentimiento de extrañamiento ante este hijo, vale decir, algo que es familiar se vuelve ajeno y raro. Desaparece la búsqueda de parecidos: “tiene los ojos de papá”, “la boca de mamá”, “la nariz del abuelo”. Sabemos que todo padre necesita reconocerse en su propio hijo para poder establecer un buen contacto con él. Mi experiencia clínica me muestra que resulta difícil para los padres “adoptar” a ese niño con discapacidad como hijo. O sea, la etapa de la filiación que vive toda pareja con la aparición del hijo, se dará con interferencias iniciales y rodeos. Los padres hasta parecen perder el sentido común. La confusión en la que están inmersos paraliza sus iniciativas. Incluso es como si olvidaran toda la experiencia previa adquirida con hijos anteriores. Por otra parte la intervención profesional dada desde el momento del diagnóstico se acompaña de una denominación desde la ciencia médica “sordera bilateral”, “ceguera” “Síndrome de Down”. Esta denominación médica puede aplastar al niño que hay detrás. Cuando el niño es visto sólo a través de una óptica médica se le confirma a los padres que su hijo es distinto, extraño, ajeno, por lo cual, se les dificulta reconocerlo como hijo y saber cómo asumir la función paterna. La pareja paterna al no saber cómo actuar frente a este hijo inesperado, se puede volver muy dependiente de un saber externo -el de los especialistas. Vale decir que el sentimiento de impotencia paterna frente al hijo que se les volvió extraño, suele hacer que deleguen en el profesional “el saber”, “el hacer”, por que es el experto- Esto trae como consecuencia un sentimiento cada vez mayor de extrañamiento frente a su hijo que es sentido como quien no les pertenece a ellos, sino al profesional. La culpa, siempre presente en el vínculo padres-hijo, se intensifica por su incapacidad e ineptitud en el trato con el niño ante la gran habilidad del experto. Es así como los profesionales reciben a partir del diagnóstico de la discapacidad el peso de grandes demandas paternas y pueden quedar atrapados a partir de entonces en este rol alimentando la situación de dependencia paterna y colocados allí donde los pusieron, en el lugar de los dueños del saber supremo. El profesional es “el que sabe”, allí donde los padres son “los que ignoran”. El profesional es “el que puede” allí donde los padres “no pueden”. Este profesional colocado en el lugar de dueño del saber considera que los familiares no entienden sobre tratamientos, metodologías y técnicas y por lo tanto no corresponde que opinen o se metan. Los familiares en correspondencia desvalorizan lo que ellos mismos saben. Esto se observa en las reuniones o entrevistas con familias convocadas por las instituciones en las cuales en general hablan poco, toman un lugar pasivo de meras escuchas. Habitualmente la institución convoca a la familia en términos de sumisión, es llamada para ser informada en temas ya definidos de antemanoEs habitual que los especialistas además de informarles a los familiares también los carguen además con un cúmulo de indicaciones y prescripciones de lo que

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hay que hacer con el niño o joven con discapacidad. Insisten en el refuerzo de tratamientos por parte de ellos. Todos estos mensajes de la institución terminan siendo sentidos por los padres como mandatos internos que los lleva al cumplimiento de estas prescripciones de un modo exigente y rígido, pudiendo trabar toda relación espontánea y fluida con el hijo. Los padres se llenan de culpa y reproches cuando no cumplen con las indicaciones que les impartieron, sintiendo que se corre el riesgo de que su hijo no se recupere si no cumplen en forma estricta con las mismas. Muchos padres terminan sintiendo que los logros o los fracasos en el cumplimiento de los ejercicios impartidos, son la única expresión del desempeño de su función parental. Esta actitud de gran demanda de los profesionales refuerza, generalmente, los miedos e inseguridades de la pareja parental en la interacción con su hijo. Quedan circunscriptos a cumplir una función de reeducadores de sus hijos. Esto provoca con mucha frecuencia la postergación o el abandono de otros aspectos de su función paterna y materna, que son esenciales, no sólo para el desarrollo emocional de sus hijos, sino también para el de ellos mismos. Es así como las familias se acercan a la institución colocadas en relación de subordinación al poder de los profesionales colocados en el lugar del saber y el poder. Progresivamente van tomando distancia, alejándose cada vez más, hasta que un día ya no aparecen por la institución no respondiendo a ninguna convocatoria que la institución les hace. ¿Será este el mecanismo por el cual las mismas instituciones con sus especialistas son expulsivos de la familia? Aquí encuentro una primera respuesta al interrogante planteado en relación al por qué del desencuentro de la familia y la institución Ensayemos algunas otras respuestas a este mismo interrogante. Los especialistas y las instituciones del campo de la deficiencia estamos aun hoy fuertemente influenciados por un paradigma médico con un énfasis profesional puesto en programas clínicos y procedimientos centrados en la patología de base. O sea que nuestra formación profesional ha estado influenciada por el paradigma del déficit. Y así hemos participado en diferentes programas de rehabilitación orientados en forma casi exclusiva hacia el déficit sin tener en cuenta al sujeto como una totalidad y menos aun teniéndolo en cuenta como parte de un contexto, por ejemplo, el familiar. O sea, lo recortamos de su contexto. El profesional tiene en este modelo un lugar de mucho poder ya que es quien controla el proceso de rehabilitación. El paciente y su familia quedan puestos en una posición de dependencia a dicho poder profesional con nula participación en cuanto a opiniones y/o decisiones a la familia solamente se la puede convocar para que refuerce los tratamientos. Es decir, que pese a cierto lugar protagonismo no es realmente tenida en cuenta. Solo parecen contar las necesidades de rehabilitación del niño y joven con la deficiencia que la familia debe satisfacer convirtiéndolo en el foco de todo el grupo, desconociéndose las necesidades de todos los demás miembros. O sea, los profesionales formados bajo este paradigma del déficit no tienen en cuenta a la familia, no están formados para asistir a una familia.

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Aquí encuentro otra respuesta al interrogante planteado en relación al por qué del desencuentro de la familia y la institución Se requiere hacer cambios con el objetivo de construir puentes entre la familia y la institución que asiste al niño o joven con discapacidad.

Se requiere que todos los profesionales que intervenimos campo cumplamos con ciertos requerimientos

en este

• Dejemos de lado este paradigma médico que influye en nuestro quehacer profesional que determina que centremos la atención solamente en la parte dañada del “paciente” • Dejemos de lado el paradigma médico que nos imposibilita ver al sujeto con discapacidad en su contexto, entre ellos de su contexto familiar • Todos los profesionales del campo, no solo el psicologo o el trabajador social, deberíamos tener algún tipo de formación en familia, o sea manejar ciertos conocimientos acerca de las dinámicas y características de las familias, de las funciones familiares, el ciclo vital familiar, las crisis familiares, el estrés familiar y las estrategias de afrontamiento, los subsistemas familiares, la calidad de vida familiar, etc • Todos los profesionales del campo, no solo el psicólogo o el trabajador social deberíamos tener algún tipo de formación en el manejo de entrevistas familiares, etc. • Los profesionales del campo deberíamos mostrar actitudes de sensibilidad, aceptación y respeto hacia las familias que tienen un miembro con discapacidad. • Deberíamos tener alguna capacidad de empatía, y de escucha de los dilemas, necesidades, demandas familiares. También deberíamos tener capacidad de escucha de las dudas y desacuerdos de la familia sin vivirlas como una amenaza. • Como profesionales deberíamos tener capacidad de elevar la autoestima. O sea, lograr reafirmar y validar a la familia a fin de fortalecer la autoestima de sus miembros debilitada a partir del enfrentamiento a la discapacidad. • Tendríamos que evitar utilizar en encuentro con la familias solamente para poner el acento en lo que se ha equivocado o no ha cumplido. Es necesario saber alentar, confirmar por lo ya realizado. En nuestra practica paternalista solemos marcar los errores, para demostrar la inutilidad del otro. • Aceptar lo que los familiares piensan o sienten, sin juzgarlos. • Dar ayuda práctica Ej. Brindando información acerca de recursos en la comunidad para la rehabilitación, el ocio, el asesoramiento legal.

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• Hacer sugerencias en vez de dar órdenes. • Poner al acento en las potencialidades de las familia como grupo y no solamente en sus limitaciones • Estimular sentimientos de optimismo y esperanza, que no implican negación de la situación que se vive. • Informar, orientar, sugerir, dar indicaciones sobre conductas a seguir con el miembro con discapacidad, siempre que el saber del profesional no eclipse el saber de la familia. El riesgo está dado cuando el familiar queda ocupando el lugar de la ignorancia frente a un lugar de saber absoluto ocupado por el experto. • Vale decir, la intervención profesional tendría el objetivo de acompañar a los familiares confundidos y desorientados en el descubrimiento de sus recursos, posibilidades y puntos fuertes para que a su vez puedan acompañar al familiar con deficiencia, en lugar de arrinconarlos en un rol de simples receptores de indicaciones y órdenes de lo que hay que hacer. Como expertos tenemos la tentación de darles todo hecho y resuelto- Hay que saber alentar a las familias para que encuentren sus propias soluciones • Estar atentos a los riesgos de que los padres no queden reducidos solamente a la función de terapeutas de su hijo; • Hacer un reconocimiento de las necesidades de todos los integrantes de la familia de modo que no se privilegien solo las de la persona con discapacidad Justamente con el objetivo de ofrecer una formación en la temática de familia a profesionales del campo: docentes, fonoaudiólogos, estimuladores tempranos, etc es que he promocionado la formación de una Maestría en Familia y Discapacidad en la Universidad del Museo Social y en la actualidad un curso de posgrado en la Universidad Favaloro abierto a profesionales del campo con título universitario y título terciario. Este último curso de posgrado lleva cuatro años consecutivo de funcionamiento.

Se necesita instrumentar intervenciones específicas dirigidas a las familias Las instituciones rara vez consideran a las familias sujetos de intervención directa, • La familia con un miembro con discapacidad, atraviesa momentos difíciles a lo largo de su ciclo vital y requiere de acompañamiento, orientación y ayuda precisa específica a cargo de servicios especializados. Se hace necesario comprender a esta familia en sus necesidades, demandas, dilemas, tensiones, limitaciones, aspectos problemáticos, capacidades y recursos, y a partir de allí la institución necesita ofrecer diferentes estrategias, intervenciones y programas específicos para ella a fin de apoyarla y sostenerla. Vale decir, se requiere de parte de la institución la puesta en acción de programas e intervenciones que no estén solo dirigidos a la persona con discapacidad como el principal y exclusivo beneficiario sino también a la familia. 5

• lo importante es que se dé respuesta tanto a las necesidades de la persona con deficiencia como a las de las familias. La familia es un todo y funciona como tal. Las intervenciones sobre la persona con deficiencia mejorarán el funcionamiento general de la familia, del mismo modo que las intervenciones sobre la familia mejorarán el funcionamiento de la persona con discapacidad. Por eso no se puede descuidar ninguno de los dos aspectos. • Estas familias tienen un alto riesgo de padecer estrés con las consiguientes situaciones de conflicto en su seno- El estrés familiar no solo trae consecuencias negativas sobre la persona con deficiencia sino que repercute negativamente en todos los miembros, así como en las relaciones que se dan entre todos ellos. Así que interviniendo no sólo sobre el miembro con la deficiencia , sino sobre toda la familia, estaríamos protegiendo todo el sistema.

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