ACECALE HOY BOLETÍN Nº2 – Diciembre 2007

PAGINA WEB Desde el pasado mes de diciembre está en construcción la nueva página web de ACECALE, www.acecale.org. Los contenidos irán poco a poco dando forma a este nuevo canal de información, del que todos podremos formar parte. La página web, no sustituirá a la documentación que se envía a los socios periódicamente, pues un elevado porcentaje de los socios no cuenta con acceso a internet. Sin embargo, esperamos que sirva como una importante herramienta de trabajo y un medio que facilite la comunicación entre nosotros. Podéis enviar sugerencias sobre la página a nuestra sede central.

FIESTA 2007 A pesar de la lluvia, el pasado 30 de septiembre, celebramos nuestro Encuentro Regional con gran éxito. En las páginas interiores os explicamos nuestras actividades y patrocinadores.

REUNION CON LA CONSEJERÍA DE SANIDAD DE LA JUNTA DE CASTILLA Y LEON Se han mantenido diferentes reuniones con esta Consejería para solicitar ayudas para nuestro colectivo y nuestra Asociación. Más información en el interior del Boletín.

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CONSEJERO DE SANIDAD El pasado mes de noviembre, diferentes miembros de ACECALE, mantuvieron una entrevista con profesionales de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León. Tras la misma, se decidió enviar una carta al Consejero de Sanidad para tratar, una vez más, de acercarle la realidad de nuestro colectivo. Se planteará la necesidad de una mayor implicación de esta Consejería, tratando de abordar diferentes líneas de actuación: 1. Apoyo Logístico: Ayudas para el mantenimiento de nuestra sede central, edición de materiales… 2. Ayudas económicas para los celíacos. 3. Elaboración de protocolos de actuación para los profesionales de salud, así como su reciclaje profesional, en la atención de los pacientes celíacos. 4. Colaboración y apoyo en la realización de actividades de interés general. Para argumentar estas necesidades, ACECALE presentará un informe actualizado con datos cuantitativos y cualitativos sobre la enfermedad, su tratamiento, los problemas socio – sanitarios, el coste de la dieta… Una vez más solicitamos vuestra colaboración. En el boletín anterior os pedimos una carta en la que contarais vuestra experiencia con la enfermedad, incidiendo especialmente en los obstáculos encontrados en la vida cotidiana (problemas con el diagnóstico, peregrinaje por diferentes profesionales, diagnósticos o tratamientos erróneos, coste de los productos…) todas aquellas cosas que creáis oportunas. Sin ello, no podemos hacer nada. Con motivo del Informe, nos hemos propuesto elaborar este año 2008, un cuestionario para sistematizar toda la información y crear una imagen real del panorama del celíaco en nuestra comunidad. Aún no sabemos si los haremos llegar por correo o se harán telefónicamente, pero os iremos informando más adelante. De momento, enviad las cartas que os hemos pedido lo antes posible para que podamos llevarlas antes de las elecciones generales del próximo 9 de marzo.

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NUEVA LEY DEL ETIQUETADO EL MINISTRO DE SANIDAD ANUNCIA ETIQUETADO DE ALIMENTOS SIN GLUTEN

MEDIDAS

PARA

EL

El pasado mes de noviembre de 2007, el Ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, anunció nuevas medidas para atender a los enfermos celíacos. El plan se centra en el etiquetado de alimentos y "abaratará la cesta de la compra de familias", afirmó. Bernat Soria ha comunicado que esta medida es "pionera en Europa", y que, además de ayudar a los celíacos en la compra, la intención del Ministerio de Sanidad es saber a cuántos ciudadanos afecta esta enfermedad. Para ello, es necesaria la colaboración de la hostelería y de la industria alimentaria. Por ese motivo, FACE ha estado trabajando estos meses sobre los contenidos de la legislación sobre etiquetado sin gluten. Para ello, ha contado con la colaboración de las asociaciones de celíacos de España y el Ministerio de Sanidad y Consumo, a través de la Agencia de Seguridad Alimentaria y Nutrición. En la actualidad, algo que parecía tan inminente se encuentra paralizado ante la existencia de disparidad de criterios a la hora de definir algunos de los pilares más importantes de esta nueva ley. Algunos de ellos son los siguientes: 1. Importación de Alimentos: Como todos sabemos, muchos alimentos sin gluten que consumimos en España, tienen su origen en otros países, generalmente europeos. La nueva Ley debería contemplar cómo actuar frente a estos productos y exigir el cumplimiento de la misma para poder ser importados a España.

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2. Nº de ppm que un alimento no puede superar para poder considerarse como alimento apto para celiacos: El Codex Internacional acepta hasta 200 ppm, mientras que en España se establecía el límite en 20 ppm. Para garantizar una dieta más sana al colectivo celíaco en España, la FACE se ha propuesto reducir de 20 a 10 ppm, puesto que la prescripción médica de la E.C. es una DIETA SIN GLUTEN. 3. La nueva Ley, incluía en su borrador la frase “plan de ayudas” que tanta polémica ha suscitado entre los socios de nuestras asociaciones a nivel nacional. Queremos aclarar que en principio se refiere a “ayudar al colectivo celíaco a través de la nueva etiqueta” pero no se recoge ningún tipo de ayuda económica o subvención para los afectados y/o sus familias. Ese sería un aspecto a ampliar en los diferentes decretos que desarrollan posteriormente la ley. 4. Control e Inspección: El borrador hace referencia al nuevo etiquetado, pero no recoge cómo van a hacerse los controles oportunos para garantizar su cumplimiento. Se necesita tener claros esos mecanismos y las sanciones existentes. Todos estos puntos serán abordados en próximas reuniones entre FACE y el Ministro de Sanidad, quien contará qué opina la Unión Europea al respecto y los obstáculos encontrados ante la aprobación de la nueva Ley. Lo que está claro es que los colectivos de celiacos reclamamos la aprobación de una Ley que mejore nuestra calidad de vida y no aceptaremos una ley que no aporte nuevas garantías a la situación actual.

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FIESTA 2007: El pasado mes de septiembre, celebramos en Simancas (Valladolid) nuestro VI Encuentro Regional de Celiacos, Familiares y Amigos. Fue un día pasado por agua, por lo que no pudimos realizar parte de las actividades programadas al aire libre. No obstante nos reunimos casi 500 personas. Aún así cumplimos con gran parte del programa. A continuación os describimos brevemente nuestro encuentro. Por la mañana nos fuimos registrando poco a poco y entregamos a cada familia su obsequio para agradecer su asistencia y endulzar la lluviosa jornada. Durante la comida degustamos un rico menú sin gluten para el que colaboraron las empresas Dr. Schär, Adpan, Embutidos Juesas, Adobos Caysan… y Pasticely. Por la tarde entregamos nuestro Premio ACECALE 2007 a la Fundación Eusebio Sacristán por integrar al colectivo celíaco en sus actividades deportivas. Recogieron el premio Javier Torres Gómez y Alberto López, quienes agradecieron el galardón en nombre de su Entidad. También pasamos un rato divertido con nuestro Gran Sorteo de Regalos, que contó con numerosos colaboradores: Círculo de Lectores, Random House Mondadori, EDEBÉ, Everest, Famosa, Arte Model, Alsana… y muchos más.

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A continuación, el Bingo-Regalo reunió a jugadores y curiosos hasta agotar todos los cartones. Mientras, los más pequeños participaban en los talleres de animación y cuentacuentos desarrollados por la empresa ECO.

Al finalizar todas las actividades tuvimos nuestra famosa merienda, aunque debido al mal tiempo tuvimos que improvisar su desarrollo en el Salón. Para ello contamos con la colaboración de algunos socios que no dudaron en poner manos a la obra, para colocar los cientos de productos ofrecidos por Santivery, Procely, Sanaví, MR del Río, Valor, Clesa, Chufi, Damm, Coca-cola… que más tarde todos pudimos degustar. Por ello, aprovechamos este espacio para agradecer a nuestros socios su colaboración y esfuerzo.

Por último, mencionar la presencia de diversas empresas que quisieron compartir con nosotros este día: Santiveri, MR del Río, Pasticely, Alsana, Dr. Schar… con los que sin duda, volveremos a contar en el futuro. Durante todo el día, estuvo expuesta una muestra de todos los productos de las diferentes marcas que nos patrocinaron el evento.

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LOTERÍA Y CESTA Este año, ACECALE volvió a repartir suerte en la Lotería de Navidad como ya lo hizo en 2006. Se adquirió el número completo dividido en 7.400 participaciones que comenzaron a venderse en nuestra fiesta regional y que se agotaron el 30 de octubre. Tras este período, y tras la devolución de algunas participaciones sin vender algunos pudieron obtener las suyas, pero muchos quedaron en lista de espera. Las papeletas premiadas pueden canjearse en cualquiera de las oficinas del Banco Santander de Castilla y León, al que agradecemos un año más su colaboración.

Una novedad este año en la venta de Lotería ha sido el sorteo de una gran cesta de productos sin gluten entre aquellos socios que participaron en la venta de la misma. Los participantes en el sorteo de este premio valorado en más de 100 euros, han sido todos aquellos que vendieron al menos 1 talonario completo. A todos los que habéis participado, os damos las gracias y os animamos a seguir haciéndolo para el próximo sorteo.

Los fondos obtenidos a través de la lotería irán en parte destinados al acondicionamiento y mobiliario del nuevo local y por otro lado a la realización de diversas actividades conmemorativas del X ANIVERSARIO DE NUESTRA ASOCIACIÓN.

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Xº ANIVERSARIO DE ACECALE Este año, 2008, se celebra el Xº Aniversario de ACECALE, pues se registró en la Junta como Asociación en febrero de 1998. A lo largo de estos años, muchas han sido las personas que han pasado por aquí aportando su esfuerzo, su tiempo, sus ideas… para hacernos a todos la vida más fácil. A todos, desde este Boletín, queremos agradecer vuestra implicación desinteresada. Queremos que este año, marque un antes y un después. Dar un impulso a la Asociación, tratar de motivaros para aportar vuestro granito de arena y luchar por nuestros intereses más que nunca. Para celebrar este Aniversario, tenemos en mente desarrollar una serie de actividades para todos nosotros: Congreso Regional, Encuentro de Jóvenes, Programas específicos en Hostelería, nueva edición de nuestra Guía sobre la E.C,… Estamos empezando el año, y aún tenemos muchos meses por delante de trabajo, pero esperamos celebrar este aniversario por todo lo alto y hacernos conocer más en la sociedad, en los medios… Próximamente os enviaremos información sobre estas actividades.

REUNION CON LA CONCEJALA DE PARTICIPACION CIUDADANA DEL EXCMO. AYTO. DE VALLADOLID El 24 de enero se mantendrá una reunión con la Concejala de Participación Ciudadana para solicitar la colaboración de este Ayuntamiento con ACECALE. La primera demanda consistirá en solicitar un local para nuestra sede central. A continuación se propondrá la firma de un convenio de colaboración para la realización de diferentes actuaciones en materia de sensibilización sobre la E.C. Hasta ahora, los contactos con el Ayuntamiento no habían sido fructíferos porque argumentaban que ACECALE es una entidad regional y no local, por lo que las competencias en esta materia corresponden a la Junta de Castilla y León. Lo vamos a intentar de todos modos y en el próximo boletín os informaremos al respecto.

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ACTIVIDADES DE LAS DELEGACIONES Actividades Delegación de Soria ♣

Hipermercado E. Leclerc, ha incorporado productos BI-AGLUT, certificados con la Marca de Garantía.

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Cabalgata de Reyes: El pasado 5 de enero, se repartieron por caramelos sin gluten para los niños celíacos, tras llegar esta Delegación a un acuerdo con el Ayto. Soriano un año más.

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Fiesta para los socios y familiares celiacos el día 8 de septiembre en la Casa de las Autoridades de Valonsadero en Soria. Consistiría en una comida (sin gluten) y diversas actividades.

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Sábado 19 de enero a las 17:30 h. en los locales del Gimnasio SORIA-SQUASH, sito en la calle Caballeros, nº 19 de Soria habrá una demostración del robot de cocina THERMOMIX, en la cual nos mostrarán como se elaboran una gran variedad de productos sin gluten.

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Proyecto para la elaboración de una Guía de Restaurantes de la provincia. Se necesita la colaboración de todos los socios.

Actividades Delegación de Salamanca ♣

Nuevo Despacho: El Ayuntamiento de Salamanca ha proporcionado a esta delegación un despacho para compartir con otras asociaciones y donde se comenzará a atender a los socios de Salamanca los miércoles de 11:00 a 12:30 h. en LA CASA DE LAS ASOCIACIONES, C/ LA BAÑEZA Nº 7 (ZONA DE CARREFOUR), despacho nº 2.

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Gala Benéfica del día 11 de abril de 2008 en el Palacio de Congresos de Salamanca. Se necesita que los socios aporten nuevas ideas para este acontecimiento que cada año reúne a más gente. Hacer llegar las sugerencias a Pilar (685.841.140)

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Proyecto de actualización de los puntos de venta en la provincia y restaurantes para añadir al realizado desde ACECALE a nivel regional.

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Cabalgata de Reyes: Los niños celíacos menores de 10 años miembros de ACECALE recogieron sus caramelos sin gluten.

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Reunión de socios de ACECALE en Salamanca, que tuvo lugar el miércoles día 30 de enero de 2008, a las 19:30 h. en LA CASA DE LAS ASOCIACIONES, C/ LA BAÑEZA Nº 7.

Actividades Delegación de Burgos ♣

Se ha mandado una carta al alcalde diciendo que tome en consideración a los celiacos en todos los actos organizados por el ayuntamiento: CEAS, campamentos, recepciones oficiales, feria de pinchos…

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Cabalgata de Reyes con caramelos aptos para celíacos.

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Proyectos a Caja Burgos para solicitar subvenciones. Una de ellas para llevar a cabo actividades y jornadas divulgativas y la otra para dotación de material para nuestra nueva sede.

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Se facilitan copias de textos en diferentes idiomas para aquellos celiacos que deseen viajar al extranjero extraídas de la página http://www.celiactravel.com/restaurant-cards.html

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Visita divulgativa de Mercadota.

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Se ha iniciado una lista de “Establecimientos Amigos” que sabemos que atienden de forma adecuada a persona celiacas.

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Inauguración de la nueva sede de la delegación en Burgos cedida por el Excmo. Ayuntamiento de Burgos en el Centro Socio-sanitario “Graciliano Urbaneja” (junto al Hospital Militar)

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Celebración de una comida/encuentro de celiacos y familiares de Burgos el Sábado 9 FEBRERO 2008 en el RESTAURANTE SOTOPALACIOS – SOTOPALACIOS (BURGOS).

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Actividades de Interés General NUEVO DELEGADO DE BURGOS: Francisco Javier Bartolomé será desde ahora nuestro próximo Delegado en Burgos. Le damos la bienvenida y agradecemos a Matías Tapia su labor hasta este momento. JORNADA CENTRO GRIAL: Durante los meses de enero y febrero se impartirá un taller sobre la E.C. destinada a los alumnos y profesores de los Ciclos Formativos de Nutrición y Dietética del Centro. El taller durará tres horas y tras la charla informativa se entregarán diferentes documentos explicativos a los futuros nutricionistas. Con éste, es el sexto curso que el Centro nos pide colaboración para llevar a cabo esta actividad. NUEVA GUÍA SOBRE LA ENFERMEDAD CELÍACA: En 2005, la Obra Social de Caja España, publicó una guía informativa elaborada en ACECALE. Ante el éxito de la misma, los 7.000 ejemplares editados se han agotado y son muchas las instituciones regionales que nos los siguen solicitando. La visión general a cerca de la Enfermedad y su tratamiento y la sencillez en su forma de explicar todos los aspectos de la dieta, son algunos de los motivos que han hecho que esta guía adaptada a todos los públicos sea requerida en todas las campañas y actividades de sensibilización sobre la E.C. En el mes de febrero, Caja España estudiará la posibilidad de editar nuevos ejemplares, que contarán con algunas actualizaciones, nuevos avances científicos, mapa del celíaco, estadísticas… y otros puntos de interés que hasta ahora no se conocían. La guía será elaborada por la misma persona que la anterior y una vez finalizada se colgará de nuestra página web para facilitar su consulta. GISELO EN CANAL 4: Como ya informamos en el anterior boletín, el Canal 4 de TV emitió una entrevista a nuestro Secretario, sobre la E.C. y la dieta sin gluten el pasado mes de junio. Si algún socio desea ser entrevistado en algún medio de comunicación puede comunicárnoslo, pues en diversas ocasiones nos piden contactar con vosotros para ese fin.

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AYUDAS Y SUBVENCIONES: Queremos comunicaros que tanto la Fundación La Caixa como la Fundación Pfizer nos denegaron a finales de 2007 sus subvenciones para elaborar nuestros proyectos, no obstante los seguiremos presentando. Por otro lado, la Junta de Castilla y León nos concedió 2.200 € para la realización de diversas actividades. Seguiremos insistiendo para este nuevo año y os mantendremos informados de lo que se vaya logrando. CREACION DE UN PROTOCOLO PARA ESTABLECIMIENTOS: Como todos sabemos, cada vez existen más establecimientos que conocen nuestra dieta, sin embargo, son muy pocos los que nos ofrecen una garantía a la hora de seleccionar sus materias primas. Desde ACECALE, se ha planteado la elaboración de un Protocolo a seguir con los establecimientos interesados en formar parte de la “red de cocina sin gluten”. Este trabajo supondría trabajar siguiendo diferentes fases, desde la captación del restaurante hasta que éste se asocia como “colaborador” a nuestra entidad. El objetivo no es económico puesto que lo que se pretende es que todos ellos conozcan no sólo las normas básicas de preparación y manipulación de alimentos, sino las materias primas necesarias para elaborar cualquier plato con mayor garantía. También se pretende que en todas nuestras provincias se trabaje siguiendo las mismas líneas de actuación y los mismos principios, evitando diferencias interprovinciales y facilitando la posibilidad de encontrar en estos locales profesionales preparados para servir menús aptos para celíacos. Como ya ACTUALIZACION PAGINA WEB DE FACE: informamos en Julio, nuestra Asociación ha enviado a FACE un dossier con numerosa información para que cuelgue en el enlace de ACECALE en su página. Por el momento, no está todo, pero si se han incluido los puntos de venta. Si conocéis alguno más o hay alguno que no funcione comunicarlo a ACECALE para que podamos actualizarlo. Esperamos que en breve pongan en la página la información que se envió hace seis meses y la que seguiremos enviando.

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CUOTAS 2008: En el mes de febrero y marzo, se procederá a la actualización de la base de datos utilizada para el cobro de recibos de nuestra cuota. Desde el año pasado, todos los que os habéis inscrito en 2007 abonasteis en Caja España el importe correspondiente. Todos los años se dan bajas por impago de cuota, así que para evitar problemas y conocer de antemano los socios que somos y los recursos con los que vamos a contar, os pedimos a todos los socios que no lo tienen domiciliado, contacten con ACECALE y den los datos de su número de cuenta. Los recibos se pasarán por el Banco el 2 de mayo, fecha en la cual serán dados de baja aquellos socios que no hayan procedido a abonar o a domiciliar su cuota. CONGRESO REGIONAL: Este año tendrá lugar en Valladolid un Congreso Regional sobre la E.C. Está previsto para el segundo trimestre del año y contará con la participación de numerosos profesionales del ámbito de la salud, estrechamente relacionados con la Enfermedad Celíaca. Más adelante se editará el programa definitivo que os haremos llegar con la suficiente antelación. Para organizar todos los detalles os pedimos nos enviéis una pequeña ficha de pre-inscripción en la que debéis indicar nº de asistentes, si necesitáis servicio de guardería, buscar alojamiento o lugar para comer. Con esta información organizaremos el evento teniendo en cuenta las necesidades de todos aquellos que deseéis participar. Agradecemos nos lo enviéis lo antes posible para cerrar la reserva del auditorio en función del número de plazas.

CAMBIO DE LOCAL Y DIRECCIÓN DE CORREO: El tren de Alta Velocidad AVE, ha llegado a estas tierras castellanas, y con él nuevos profesionales que requieren un lugar donde trabajar. Por eso motivo ADIF, no nos renueva el contrato de alquiler de nuestra actual sede central, situado actualmente en la estación de trenes. Así, nos vemos obligados a buscar un lugar al que podamos trasladarnos lo antes posible. Estamos visitando diferentes locales (pisos, oficinas…) y una vez tomada la decisión, os comunicaremos nuestro nuevo teléfono, dirección… para que podáis localizarnos sin necesidad de que tenga que cesar temporalmente la actividad.

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CURSO DE FORMACIÓN A LOS PARADORES: Como ya os contamos en la pasada edición de nuestro boletín, FACE firmó un convenio de colaboración con los Paradores Nacionales para que ofrezcan un menú sin gluten con mayores garantías. Por este motivo, ACECALE ha impartido diversas jornadas informativas en algunos de los establecimientos de esta cadena hostelera. Las jornadas informativas consistieron en una charla de 2 horas de duración en las que se trataron diversos aspectos de la enfermedad y de la dieta, así de las normas básicas y el cuidado en la manipulación de los alimentos. Se contó con una presentación en power point elaborada por nuestro trabajador y la explicación de diferentes documentos: folletos, trípticos… Desde ACECALE queremos explicar a nuestros socios que el Convenio firmado entre FACE y Paradores, incluye la elaboración de un menú sin gluten, del que por el momento, sólo están disponibles tres platos. No obstante desde las Asociaciones se trabajará con los Paradores para que éstos sepan cómo adaptar cualquiera de sus menús a la dieta sin gluten sin necesidad de que el celíaco tenga que limitar su dieta a los tres ofrecidos de manera inicial. Os recomendamos que al reservar o visitar un Parador, comentéis en recepción que sois celíacos con el fin de ser mejor atendidos.

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DEGUSTACIONES FARMO Y ASERCELI: Estas dos nuevas empresas, controladas por FACE, están comenzando a abrir mercado en Castilla y León. Para ello, tras lograr la marca de garantía, han contactado con nosotros para organizar degustaciones y dar a conocer su producto en nuestras provincias. El primer contacto con Farmo / Bayo, tuvo lugar en Medina del Campo en el mes de septiembre, sin embargo, desde nuestra Junta Directiva decidimos no hacer ninguna “Demo” sin tener la seguridad de que los productos reunían los requisitos para nuestra dieta. Recientemente han recibido su acreditación por FACE, y hemos accedido a acercaros sus productos. Las primeras degustaciones de FARMO tuvieron lugar en Valladolid el 29 de enero y en León, el día 30. Por otro lado, ASERCELI no ha concretado fechas pero hará su degustación en Valladolid. En ambos casos desde ACECALE se ha propuesto acercar las dos empresas al resto de provincias.

MODIFICACIONES AL LISTADO DE ALIMENTOS Productos que se RETIRAN de la Lista de Alimentos 2007-2008 MARCA

PRODUCTO

OBSERVACIONES

ROSARA

Espaguetis a la Bolognesa

TRAPA

Todos sus productos

La empresa TRAPA nos comunica que a partir de ahora debemos remitirnos a la lectura del etiquetado de sus productos para comprobar la ausencia/presencia de gluten.

VALOR

Fideos de chocolate

La empresa Chocolates Valor nos comunica que debe eliminarse este producto por riesgo de contaminación cruzada.

Central Lechera Asturiana

Bifidus activo con avellanas

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AVISOS *** CARREFOUR (28/11/07): Los productos "CARREFOUR SIN GLUTEN" estarán disponibles en sus tiendas en febrero de 2008. *** MIGUELAÑEZ (30/10/07): Advierte que los Jellypack: botella cola, parisien, lágrimas, besos y osistos azúcar, no se deben consumir a no ser que en el envase se incluya la leyenda "sin gluten, pues las cubetas podrían contener trazas de gluten. *** BOCOPA (30/10/07): La Baguette de pan 100g (pág. 104) sólo se va a comercializar señalando en el envase la razón social: "frimar Panaderos S.L.", pero no aparecerán las marcas. *** PANAMAR (30/10/07): La Baguette de pan 100g (pág. 84) sólo se va a comercializar señalando en el envase la razón social: "frimar Panaderos S.L.", pero no aparecerán las marcas. *** ASPIL (30/10/07): Comunica un error en el etiquetado del producto Zampis, donde se recoge el ingrediente “harina de trigo”. Sin embargo, desde ASPIL nos confirman que dicho producto se elabora con harina de maíz, es apto para celíaco y que no contiene gluten ni como ingrediente ni como traza". *** TOJAR (30/10/07): Página 319 El “Chorizo primera”, se denomina realmente “Chorizo cocido de pavo”, y el “Salchichón cocido de pavo” que aparece en esa misma página, se denomina “Salchichón cocido de pavo al ajillo”. *** BIOCENTURY (30/10/07): Sus tortitas de arroz y maíz (pag. 141) se comercializan realmente como: “Tortitas integrales de arroz con/sin sal” y “Tortitas integrales de maíz con sal”. *** FINDUS (30/10/07): Pag. 203: Las patatas prefritas aptas, incluyen los bocaditos de patata como aptos para celíacos. *** Los productos BI- AGLUT sólo aparecen en las pág. 81-83. Recordamos a todos los socios la importancia de leer todos los ingredientes de los productos que se van a comprar, aunque aparentemente no parezca que puedan contener gluten.

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OTRAS NOTICIAS CRITICA A LA REVISTA MAZORCA: Han sido numerosos los socios que habéis contactado con ACECALE para pedir explicaciones a cerca del contenido de la última revista de FACE en la que al parecer en nuestra comunidad hacemos Cabalgatas de Reyes todos los días y desfiles como única actividad. Efectivamente, las fotos de las Cabalgatas son del año pasado, por lo que debieron publicarse en el número anterior. Por otro lado, ACECALE realiza muchas más actividades, aunque estas no siempre resulten visibles. Si bien desde la Sede Central se trabaja duro por atender las necesidades y demandas de cada uno de nosotros, bien a través del servicio de Información a nivel individual, o realizando otras gestiones con entidades públicas y privadas, son nuestras DELEGACIONES PROVINCIALES, en especial Soria, Burgos, León y Salamanca, las que realizan regularmente estas otras actividades. Es complicado a nivel regional desarrollar actuaciones de grandes dimensiones por la dispersión de la población, la gran distancia entre las provincias y la falta de apoyo de la administración. En ACECALE se elabora una memoria de actividades para enviar a FACE con todo nuestro trabajo, pero ante esta discriminación hemos optado por seguir elaborando este boletín interno y nuestra página web, en los que esperamos, podáis encontrar respuesta a vuestras demandas y hacernos llegar las sugerencias que creáis oportunas. No obstante, la revista desde este año, será elaborada por una empresa externa, por lo que esperamos mejore la calidad de la información enviada por cada comunidad. GRUPO DE JÓVENES DE FACE: En El Boletín anterior, os contamos que, con el objetivo de establecer nuevas líneas de actuación y de interés común para el colectivo celíaco, se está formando un grupo de trabajo del que ACECALE formará parte. Los jóvenes entre 18 y 35 años que estéis interesados en formar parte de este grupo y participar en sus actividades, poneros en contacto con ACECALE. Se está buscando a algún joven que quiera ser representante de nuestra Asociación a nivel nacional. ¿Quién se anima?

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NORTE DE CASTILLA Y AYUDAS: El pasado mes de Julio, este periódico publicó una entrevista a una persona celíaca que despertó la alarma en nuestra comunidad, por afirmar que los celíacos recibían ayudas económicas en Castilla y León. Tras la publicación se recibieron más de 50 llamadas telefónicas y algunos correos electrónicos de celiacos, socios o no, para informarse sobre estas ayudas que en realidad no existen. Ante esto ACECALE, contactó con el periódico para publicar una nota al director cuyo texto íntegro recogemos a continuación: LA VOZ DEL LECTOR El pasado domingo, este periódico publicó una entrevista a una chica con Enfermedad Celíaca (no celiasis), en la que “En Tres Minutos” cuenta brevemente en qué consiste esta enfermedad crónica del aparato digestivo y cuáles son algunos de los problemas que encontramos los celíacos en nuestra vida cotidiana, como el excesivo precio de los productos especiales que debemos consumir y para los que no existe NINGUN tipo de ayuda o subvención (ni siquiera 800 euros como indica dicho artículo). Para cualquier duda puede contactar con la Asociación de Celíacos de Castilla y León. Gracias. A.CE.CA.LE. Los medios de comunicación son muy importantes en nuestra sociedad, pero a veces su influencia no es positiva si basan sus artículos en datos falsos o en noticias sin confirmar. Tras la publicación de su artículo, se han recibido en nuestra oficina de ACECALE casi 50 llamadas preguntando por unas ayudas inexistentes. Ante esto, la Asociación elaboró un informe amplio y exhaustivo que hizo llegar a los medios sobre la enfermedad celíaca. Aprovechamos para aclarar que NO EXISTEN AYUDAS EN CASTILLA Y LEON, a pesar de que es uno de nuestros objetivos, y para pedir una vez más que nos enviéis vuestras cartas sobre la experiencia personal con la enfermedad, especialmente, los problemas y obstáculos encontrados. Esperamos que algún día logremos esas ayudas y no tengamos que desmentirlo en los medios de comunicación.

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CURIOSIDADES en la red En el número anterior, comentamos la gran cantidad de información que existe en Internet, sin embargo, en muchas ocasiones hay datos erróneos. Nosotros en esta sección sólo tendremos en cuenta aquellas cosas que aparecen publicadas y que nos resultan curiosas. Si alguno de vosotros encuentra algo, nos lo puede enviar y lo pondremos en siguientes boletines. CONSEJOS PARA UTILIZAR LA MÁQUINA DE HACER PAN: •

Utilice siempre ingredientes frescos.

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No utilizar la opción "pre-timer" con harinas sin gluten.

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Al comprar la levadura, compruebe su caducidad.

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Sea exacto al medir los ingredientes. Se recomienda utilizar siempre la misma taza para todas las mediciones, sean de ingredientes secos o húmedos.

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Diferentes marcas o moliendas de harina de arroz, pueden necesitar una variación en la cantidad de agua o líquido que lleva una receta.

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Utilice recetas creadas para trabajar expresamente con harinas sin gluten. Cualquier otra receta puede no funcionar simplemente con cambiar una harina de trigo, por otra de maíz o de arroz.

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Todos los ingredientes deben estar a temperatura ambiente. Si guarda la levadura o las harinas en un lugar frío, conviene que la noche anterior a cuando vaya a elaborar el pan, las deje sobre el mostrador de la cocina para que se vayan templando. Los ingredientes líquidos también deberían añadirse templados o calientes.

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Los cambios de tiempo pueden afectar al proceso de elaboración del pan. Así, es necesario ajustar los ingredientes de acuerdo con la humedad ambiental.

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El azúcar se puede añadir junto con los ingredientes secos, en la mayoría de los casos. Los endulzantes líquidos como la miel pueden añadirse a los ingredientes húmedos.

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Las frutas, nueces y cereales sin gluten se pueden añadir a la mezcla de harina e introducirlos en la máquina junto con los ingredientes secos. No es necesario añadirlos en la forma en que lo indican la mayoría de las recetas normales, porque la masa hecha con harinas sin gluten tiene una consistencia parecida a una masa de pastel, a diferencia de las masas más compactas que se obtienen al elaborar panes con gluten.

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Una cucharilla de vinagre mejora la acción de la levadura.

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Cuando se utilizan huevos o sustitutivos de huevo, si se baten, le dan una mejor textura al pan.

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Una cucharadita de gelatina -sin sabor- añadida a la masa seca, o disuelta en los ingredientes húmedos, mejora la textura del pan.

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La mayoría de las recetas sugieren separar la mezcla de ingredientes húmedos y de ingredientes secos, y luego colocarlos en la máquina según indique el manual. Después de añadir los ingredientes, mézclelos bien antes de empezar.

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Si su máquina de hacer pan no tiene una ventanita, no tenga miedo de abrir la tapa para comprobar la consistencia de la masa (deberá tener el mismo aspecto que cuando se hace a mano el pan sin gluten).

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Si la masa crece demasiado y no se rebaja en el segundo amasamiento, trate de golpearla con una varilla para explotar las burbujas. Si se utiliza demasiado líquido en la receta, la masa puede elevarse tanto que se derrame por encima de la máquina. En ese caso golpéela con la varilla para detener su subida y evitar que se derrame.

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Deje siempre enfriarse al pan antes de cortarlo. Extraído de www.Cocinayhogar.com

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MEDICAMENTOS El Codex Alimentario Internacional, considera un alimento exento de gluten por debajo de las 200 ppm de almidón de trigo. Así, los productos farmacéuticos pueden utilizar gluten, harinas, almidones u otros derivados de cereales para la preparación de sus excipientes. El 12 de julio de 1989, se publicó en España una Resolución de la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios (BOE nº 179) por la que se dan normas para la declaración obligatoria de gluten presente como excipiente en el material de acondicionamiento de las especialidades farmacéuticas. Así, las especialidades farmacéuticas de uso humano en las que figure como excipiente gluten, harinas, almidones u otros derivados de los anteriores, que procedan del trigo, avena, cebada, triticale o centeno, debería indicar en su material de acondicionamiento y en el epígrafe “composición” su presencia cuantitativamente. Los prospectos de las especialidades afectadas, deberían incluir la siguiente advertencia, además de las correspondientes a los principios activos que figuren en su composición. ADEVERTENCIA: Este preparado contiene (en cada especialidad se indicará el excipiente correspondiente). Los enfermos celíacos deben consultar con su médico antes de utilizarlo.

Esta Resolución entró en vigor en 1991, por lo que los medicamentos fabricados desde 1992 deberían ajustare a esta norma y mediante la lectura del prospecto del mismo saberse si contiene gluten o no.

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RESTAURANTES Y HOTELES: Se aproxima la época de vacaciones y como siempre, a la hora de organizar nuestros viajes tenemos que tener en cuenta nuestra alimentación. En el boletín anterior pedimos vuestra colaboración para hacer un listado de hoteles y restaurantes, pero no logramos reunir más de 20 establecimientos, de los cuales, sólo 2 están asociados a ACECALE. La importancia de pertenecer a la Asociación no radica como explicamos en otro apartado, en el pago de la cuota, sino en facilitar las herramientas necesarias para que puedan mejorar su atención al celíaco. Os recordamos que es importante que nos informéis de vuestra experiencia en este tipo de lugares para que podamos compartirla con todos, para ello, es suficiente con enviar una carta, correo electrónico o llamar por teléfono a la Asociación con los datos del hotel y/o restaurante. Podéis enviar los que ya conocéis y así desde la oficina central podremos elaborar un listado que haríamos llegar a los socios antes de la planificación de las actividades. El verano pasado, se recibieron 81 consultas sobre lugares de vacaciones y tan sólo pudo darse respuesta a 16 de ellas. Podemos hacerlo todo más fácil, ¿lo intentamos?.

SEGUNDOS LISTADOS DE ALIMENTOS: Aún se encuentran establecimientos con un listado de alimentos editado por FACE como el que todos tenemos en nuestras casas. Los responsables de los mismos, llaman para consultarnos dudas o en ocasiones utilizan la misma información que hace años pero sin actualizar. Os recordamos a todos que esto puede producir consecuencias severas, por lo que no deben darse los libros a ninguna entidad. Aquellas que necesiten más información, pueden contactar directamente con ACECALE donde se les explicará el procedimiento a seguir y la posibilidad de asociarse como colaborador.

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OBLEAS PARA LA COMUNIÓN: Ya están disponibles las obleas de maíz para aquellas personas que deseen comulgar este año o los niños y niñas que vayan a hacer su Primera Comunión. En principio se envían al domicilio de forma gratuita. Las personas que las necesiten pueden llamar a la Asociación y les serán enviadas lo antes posible.

AGRADECEMOS A… … Todos los socios que nos habéis hecho llegar vuestras cartas a cerca de la vivencia personal y/o familiar de la E.C., quejas y sugerencias, etc. Todas ellas forman parte de un dossier informativo elaborado por ACECALE para hacer llegar a la Administración y argumentar así nuestras peticiones: subvenciones, ayudas… A todos los que no la habéis enviado, aún podéis hacerlo, cuantas más mejor. … El colectivo de trabajadores del Banco Santander de las oficinas castellano - leonesas, que un año más, se han ofrecido para añadir a su trabajo ordinario el pago de nuestras papeletas premiadas en la Lotería de Navidad. … La Administración de Lotería de Navidad de la calle Maldonado de Medina del Campo, que un año más nos ha elegido un número con premio.

HORARIO ATENCIÓN AL PÚBLICO LUNES: 16:30 a 20:30 MIERCOLES: de 17:00 a 19:30 VIERNES: 9:00 a 14:00 ROGAMOS RESPETEN ESTE HORARIO.

SUGERENCIAS: ENVIA TUS SUGERENCIAS O NUEVOS CONTENIDOS PARA EL BOLETIN A LA ASOCIACIÓN.

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TABLON DE ANUNCIOS ZAMORA 3 DE ABRIL JORNADA INFORMATIVA “LA ENFERMEDAD CELIACA Y LOS ALIMENTOS” ORGANIZA: ACTA

SALAMANCA 11 DE ABRIL GALA BENÉFICA SE DESARROLLARÁN DIFERENTES ACTIVIDADES. LOS BENEFICIOS SE DESTINARÁN A LA ASOCIACIÓN. ______________________________

ENTRE LOS PONENTES, SE ENCUENTRA JUAN CARLOS ALONSO LEDESMA, PRESIDENTE DE ACECALE. ________________________

PARA MÁS INFORMACION: 983.21.26.52

PARA MÁS INFORMACION: 983.21.26.52

SORIA 15 DE FEBRERO. DESFILE MODA ORGANIZADO POR LA ASOCIACIÓN DE BARES DE EL CALAVERON. LOS BENEFICIOS SE DESTINARÁN A LA ASOCIACIÓN. ____________________________________________

BOLETIN ACECALE HOY Nº 2 AUTORA: PATRICIA G. E. VALLADOLID, ENERO 2008.

PARA MÁS INFORMACION: 983.21.26.52

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA DE SOCIOS SABADO 23 DE FEBRERO A LAS 17.00 HORAS SALON DE ACTOS DE CAJA ESPAÑA PLAZA ESPAÑA

ASOCIACION CELIACA DE CASTILLA Y LEON VALLADOLID TFNO. – FAX: 983.21.26.52

[email protected]

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