SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES DE PACIENTES CON DEMENCIA DE ALZHEIMER. Nancy Paleo Díaz*; Nieves Falcón Rodríguez**; Lester Rodríguez Paleo***. * Especialista de primer grado en Psiquiatría. ** Licenciada en Enfermeria *** Estudiante de Cuarto año de Medicina. Centro Comunitario de Salud Mental de Guanabo, La Habana, Cuba.

RESUMEN: Cuidar a un paciente con demencia de Alzheimer en su domicilio es una tarea difícil y compleja. La mayoría de los autores están de acuerdo en que se trata de una experiencia estresante y como tal provoca alteraciones en la salud física y mental de las personas que cuidan a estos ancianos (cuidadores). En este estudio se incluyeron 48 personas de ambos sexos, todas ellas dedicadas a cuidar a pacientes con demencia de Alzheimer y se analiza la respuesta de los sujetos a un cuestionario sobre la sobrecarga en cuidadores de ancianos con demencia de Alzheimer (Escala de Sobrecarga del Cuidador, propuesta por Zarit), teniendo en cuenta variables como edad, sexo, estado civil, parentesco, si realiza la actividad solo y tiempo como cuidador, entre otros. Los resultados demuestran que la sobrecarga es mayor según es mayor la edad del cuidador y el tiempo realizando esta actividad, tamabien cuando no tiene ayuda en el cuidado del anciano. Abstract The sample is compose of 48 subjects of both sexes, all they caregivers of Alzheimer patients and the answers to a questionnaire of elderly patients suffering from Alzheimer dementia (Caregiver Burden Interview, Zarit). The variables that were controlled were: age, sex, marital status, number of children, relation to the patient, time dedicate to the patient`s care, if they realize the activity alone. The results of this study show that the burden was greater when the caregivers was 51 to 70 years 6º Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Febrero 2005. Psiquiatria.com

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old, when the caregivers realize the activity alone and when they have been caring for the patient for a long time.

Introducción La Demencia de Alzheimer es una Enfermedad neurodegenerativa con un deterioro progresivo de las facultades físicas y mentales de los pacientes, de larga evolución y altamente invalidante, por lo que obligatoriamente se produce una dependencia de otras personas, que atienden a estos enfermos y que son los llamados cuidadores. (1, 2, 3) Se ha planteado que en el siglo XXI debe haber un incremento en el envejecimiento de la población mundial (algunos genetistas ya abogan por la longevidad hasta los 1000 años, en un lapso corto de tiempo) (4) y esto también implicaría un incremento de la enfermedad de Alzheimer, de esta manera puede también preverse un aumento en el número de cuidadores de este tipo de pacientes. (2) Se estima que en el mundo actual existen entre 18 y 22 millones de personas aquejadas de demencia y se espera que para el 2025 sea de 34 millones. (3, 5) En Cuba la cifra de ancianos con enfermedad de Alzheimer alcanza las 60 000 personas. (3) Debido a las características de los pacientes con enfermedad de Alzheimer, que son personas sin posibilidades de recuperación en la actualidad y en muchos casos con una relativamente larga espectativa de vida, es conocido que los cuidadores de los mismos se someten a un estrés físico y emocional que los lleva a manifestar una variada gama de síntomas y signos, tanto orgánicos como psíquicos llamados Síndrome del Cuidador. (1, 6-10) A principio de los años 60 surge el concepto de sobrecarga, que se refiere al conjunto de problemas de orden fìsico, psìquico, emocional, social o econòmico que pueden experimentar los cuidadores de adultos incapacitados, es en la década del 80 cuando comienza su estudio en la gerontologìa, (11, 12) elaborándose por Zarit y colaboradores un procedimiento para su evaluación, conocida como test de sobrecarga o escala de Zarit. (13-14) Diferentes estudios han demostrado que, en los cuidadores que llevan varios años realizando esta actividad y por lo tanto la sobrecarga es mayor, se produce un aumento de una sustancia llamada interleuquina, (15, 16) que llega a alcanzar cifras cuatro veces más altas que en la población general. Se conoce que está sustancia está implicada en la aparición de enfermedades serias como la cardiopatía isquémica, la diabetes tipo II, la osteoporosis y ciertos tipos de cánceres, llevando a un prematuro envejecimiento de la respuesta inmunitaria, lo que explica la presencia de síntomas físicos en los cuidadores. (8) De todo lo anteriormente expresado se deduce la importancia de determinar la sobrecarga del cuidador, para poder actuar sobre los mismos y posteriormente poder evaluar los resultados de la terapéutica. Con estos fines se aplican diferentes test o escalas existentes, siendo una de las más conocidas la propuesta por Zarit. (13, 14) (Ver anexo No. 1). Teniendo en cuenta los conocimientos anteriormente expuestos, nos propusimos en esta investigación aplicar la escala de sobrecarga de Zarit en un grupo de cuidadores de nuestra área de salud, con el objetivo de determinar la sobrecarga a la que están sometidos, según su edad, sexo, profesión y características de su actividad como cuidador, así como precisar los síntomas que presentan con mayor frecuencia y la relación de estos con el tiempo que llevan realizando la actividad de cuidador. 6º Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Febrero 2005. Psiquiatria.com

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Material y Método Universo. Estuvo conformado por el total de personas de nuestra área de salud que se dedican a tiempo completo o parcial al cuidado de un anciano con enfermedad de Alzheimer. Muestra. Se incluyeron 48 personas que realizan la actividad de cuidador de un anciano con enfermedad de Alzheimer y que constituyen el total de cuidadores atendidos por nuestro equipo de salud. Método. Nos entrevistamos con todos los cuidadores incluidos en la muestra, realizándoles un interrogatorio relacionado con sus características personales (edad, sexo, estado civil, tiempo que lleva realizando la actividad, personas que lo ayudan, etc) y los síntomas, tanto psíquicos como físicos, que presentan. Posteriormente le aplicamos a todos ellos la escala de sobrecarga de Zarit. Los datos obtenidos fueron volcados en una planilla, que utilizamos posteriormente para realizar los procesamientos estadísticos y analizar los resultados, precisando la relación de las variables antes relacionadas con la sobrecarga a la que son sometidos estos cuidadores. Nuestra investigación la realizamos con los pacientes del municipio Habana del Este, atendidos en el Centro Comunitario de Salud Mental de Guanabo.

Resultados y Discusión En esta investigación incluimos 48 cuidadores atendidos por nuestro equipo de salud mental, de ellos 41 fueron femeninos y 7 masculinos y el grupo de edades predominante fue el de 51 a 60 años. El predominio del sexo femenino coincide con lo reportado por otros autores, (2, 13) así como el grupo de edades predominante. (9)

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En relación con la sobrecarga, esta fue menor en el grupo de personas mayores de 70 años, probablemente ese resultado está relacionado con el hecho de que estos individuos tienen menor carga laboral y social que los más jóvenes. La mayor sobrecarga se presentó en los pacientes incluidos en el grupo de edades entre 51 y 70 años, considerando que la explicación es la misma, pero en sentido inverso, que para el grupo con menos sobrecarga. Por su parte las personas del sexo femenino presentaron una sobrecarga mayor que las del sexo masculino. (11, 12) (Cuadro No. 1) Un resultado esperado, y que se explica por si solo, es que las personas que realizan solos la actividad de cuidar a un anciano demente tiene mayor sobrecarga que los que comparten esta actividad. Si los cuidadores tienen a su cargo otros ancianos o personas de la familia, o son solteros, también reportan una mayor sobrecarga. Lo mismo sucede con los que tienen responsabilidades con hijos o nietos y con los que tienen lazos familiares con el anciano a cuidar. (Véase cuadro a continuación). (11, 12)

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Como se observa en el cuadro No. 3, la sobrecarga aumenta a medida que aumenta el tiempo en el que se han desempeñado como cuidadores las personas encuestadas en esta investigación, lo cual es perfectamente lógico, pues estas personas habitualmente no tienen posibilidades de tomar vacaciones, cambiar su actividad cotidiana o distraerse de alguna manera, acumulando año tras año la sobrecarga psíquica y física recibida.

Aunque en esta investigación nos limitamos a aplicar la escala de sobrecarga de Zarit a los cuidadores atendidos por nuestro equipo y analizar sus resultados, aprovechamos la interrogante 6º Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Febrero 2005. Psiquiatria.com

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No. 10 (¿Siente usted que su salud se ha visto afectada por tener que cuidar a su familiar/paciente?) y precisamos los síntomas aquejados por los cuidadores, que se reflejan en el cuadro No. 4. Como puede observarse, la sobrecarga psíquica fue la predominante, independientemente del tiempo que llevara el cuidador realizando la actividad. Por otra parte se observó un aumento del número de síntomas, tanto psíquicos como físicos, a medida que aumenta el tiempo como cuidador. No obstante debe significarse que algunos cuidadores que llevaban menos de un año cuidando a un anciano ya referían síntomas físicos, como dolores óseos y síntomas digestivos. Los datos del cuadro No. 4 se relacionan con los del No. 3, donde se demostró el aumento de la sobrecarga a mayor tiempo desarrollando esta actividad.

Las características del anciano cuidado, como la presencia o no de otras enfermedades, su edad y estado de validismo, son elementos que también pueden tenerse en cuenta a la hora de determinar la sobrecarga que perciben los cuidadores, pero no se incluyeron en esta investigación por no contemplarse dentro de la escala de sobrecarga de Zarit. Otro resultado colateral de nuestra unvestigación fue detectar que una gran parte de los cuidadores, a pesar de percibir síntomas que no presentaban antes de cuidar al anciano, o no le daban importancia o no los relacionaban con su actividad como cuidador y en muy pocos casos 6º Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Febrero 2005. Psiquiatria.com

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habían solicitado ayuda a su médico de familia. Todos los cuidadores encuestados por nuestro equipo fueron incluidos en esta investigación por ser su familiar, con una demencia de Alzheimer, nuestro paciente y nunca por ser considerados enfermos, lo que denota que no se ha tomado conciencia, por parte de la población en general y también por algunos profesionales de la salud, de la importancia de atender a estas personas sometidas a una sobrecarga psíquica y física, que repercute en su vida personal, con importantes implicaciones sociales, laborales, de relación, etc. Por otra parte es importante recalcar que atender y mejorar los síntomas de los cuidadores influye positivamente en la atención del anciano y de esta forma se mejora también la calidad de vida de este último, con lo que coincidimos con otros autores. (17) Estos resultados hacen evidente, una vez más, la necesidad de divulgar la importancia de cuidar a los cuidadores. Este cuidado debe consistir en su dispensarización por su área de salud, para que de esta forma sean encuestados y examinarlos periódicamente por su médico de familia y además que sean visitados y orientados por los trabajadores sociales.

Conclusiones 1. Un número significativo de los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, independientemente de su edad, sexo, profesión, etc, presentan una sobrecarga psíquica y física en mayor o menor grado. 2. A mayor tiempo realizando la actividad de cuidador, mayor es la sobrecarga. 3. Los síntomas predominantes son los de la esfera psíquica, pero no dejan de ser significativos los síntomas físicos. 4. Una gran parte de los cuidadores perciben síntomas psíquicos y físicos, pero los aceptan y no solicitan ayuda profesional.

Recomendaciones 1- Que los cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer sean dispensarizados por su área de salud (médico de la familia).,y mantengan un seguimiento evolutivo como población frágil, así como deben ser interconsultados con las distintas especialidades. 2- Realizar encuestas periódicas y aplicar el test de Zarit a los cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer. 3- Que estos cuidadores sean visitados y orientados por los trabajadores sociales del área. 4- Se recomienda en cada área de salud la creación de grupos de ayuda mutua a cuidadores.

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Bibliografía 1- López Martínez J. Efectos positivos de un estresor crónico. El cuidador de un enfermo con demencia. Universidad de Madrid. Facultad de psicología. España. III Congreso Virtual Interpsiquis 2000. 2- De Paz F. El Mal de Alzheimer. Suplemento Científico Técnico. Diario Juventud Rebelde. Cuba. 15 de abril 2001. 3- Llibre J J, Guerra M. Actualización sobre enfermedad de Alzheimer. Rev Cub Med Gen Int abril 2002. Vol. 18. 4- de Grey A. 'We will be able to live to 1,000' . Disponible en: bbc.co.uk. News. 3 dic 2004. 5- Lago Canzobre S, Debén Sánchez M. Cuidados del cuidador del paciente con Demencia. Guías Clínicas 2001; 1 (51) 6- Petersen R C. Practice Parameter: Early Detection of Dementia: Mild Cognitive Impairment (an Evidence-Based Review), Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academyof Neurology. Neurolog 2001; 56:1133-1142. 7- Megido M J, Espinás J, Carrasco R M, Copetti S, Caballé E. La atención de los cuidadores del paciente con demencia. Aten Primaria 1999; 23:493-5. 8- Llibre J J. La enfermedad de Alzheimer en los umbrales del siglo XXI. Rev Cub Inv Biomed 1998; 17(3): 189. 9- Pérez Trullen J M, Abanto Alda J, Labarta Mancho J. El síndrome del cuidador en los procesos con deterioro cognoscitivo (demencia). Aten Primaria 1996; 18:194-202. 10- Martínez R, Ceballos T, Laredo M, Soriano M. Formación del cuidador para un manejo adecuado del paciente inmovilizado en atención primaria. Congreso "Diez años de la escuela universitaria de enfermería de la comunidad de Madrid" del 9 al 11 de mayo de 2001. Leganes. Madrid. 11- Roig M V, Abengozar MC. La sobrecarga en los cuidadores principales en los enfermos de Alzheimer. An Psic 1998; Vol 14, (2):215-27. 12- Franqueza MC. ¿Quién cuida al cuidador? Trabajo de Maestría. Disponible en: www.hospitalarias.org. Visitado oct. 2004. 13- Salvadó M, Nadal I, Miji S, Lans J M. Adaptación en castellano de la escala de sobrecarga del cuidador. Rev Geront 1996; 6:338-346. 14- Descripción de Escala de Zarit. Boletín de información. vol 10, número 1. Disponible en: www.cfnavarra.es 15- Martínez Lage J M. La enfermedad de Alzhemer. Cuidadores. Medicinainformacion.com. 1ro enero 2004. 16- Llibre J J, Guerra M. Actualización sobre enfermedad de Alzheimer. Rev Cub Med Gen Int abril 6º Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Febrero 2005. Psiquiatria.com

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2002. Vol. 18. 17- Muela Martínez J A, Torres C J. Nuevo instrumento de evaluación de situaciones estresantes en cuidadores de enfermos de Alzheimer. An Psic 2002; vol 18 (2): 319-331.

Anexo CUESTIONARIO DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR. (Escala de Zarit) INSTRUCCIONES: A continuación se presentan una lista de frases que reflejan como se sienten algunas personas cuando cuidan a otra persona. Después de leer cada frase, indique con qué frecuencia se siente usted de esa manera, escogiendo entre NUNCA (N), CASI NUNCA (CN), A VECES (AV), FRECUENTEMENTE (F) y CASI SIEMPRE (CS). No existen respuestas correctas o incorrectas. CON QUE FRECUENCIA (rodee con un círculo la opción elegida) 1. ¿Siente usted que su familiar/paciente solicita más ayuda de la que realmente necesita? N CN AV F CS 2. ¿Siente usted que, a causa del tiempo que gasta con su familiar/paciente, ya no tiene tiempo suficiente para usted mismo? N CN AV F CS 3. ¿Se siente estresada(o) al tener que cuidar a su familiar/paciente y tener además que atender otras responsabilidades? (Ej: con su familia o en el trabajo) N CN AV F CS 4. ¿Se siente avergonzada(o) por el comportamiento de su familiar/paciente? N CN AV F CS 5. ¿Se siente irritada(o) cuando está cerca de su familiar/paciente? N CN AV F CS 6. ¿Cree que la situación actual afecta a su relación con amigos u otros miembros de su familia de una forma negativa? N CN AV F CS 7. ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar/paciente?

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N CN AV F CS 8. ¿Siente que su familiar/paciente depende de usted? N CN AV F CS 9. ¿Se siente agotada(o) cuando tiene que estar junto a su familiar/paciente? N CN AV F CS 10. ¿Siente usted que su salud se ha visto afectada por tener que cuidar a su familiar/paciente? N CN AV F CS 11. ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía a causa de su familiar/paciente? N CN AV F CS 12. ¿Cree que sus relaciones sociales se han visto afectadas por tener que cuidar a su familiar/paciente? N CN AV F CS 13. SOLAMENTE SI EL ENTREVISTADO VIVE CON EL PACIENTE). ¿Se siente incómoda(o) para invitar amigos a casa, a causa de su familiar/paciente? N CN AV F CS 14. ¿Cree que su familiar/paciente espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que pudiera contar? N CN AV F CS 15. ¿Cree usted que no dispone de dinero suficiente para cuidar de su familiar/paciente, además de sus otros gastos? N CN AV F CS 16. ¿Siente que no va a ser capaz de cuidar de su familiar/paciente durante mucho más tiempo? N CN AV F CS 17. ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar/paciente se manifestó? N CN AV F CS 18. ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar/paciente a otra persona? N CN AV F CS 6º Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Febrero 2005. Psiquiatria.com

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19. ¿Se siente insegura(o) acerca de lo que debe hacer con su familiar/paciente? N CN AV F CS

20. ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar/paciente? N CN AV F CS 21. ¿Cree que podría cuidar a su familiar/paciente mejor de lo que lo hace? N CN AV F CS 22. En general, ¿se siente muy sobrecargada(o) al tener que cuidar de su familiar/paciente? N CN AV F CS Puntuación: Cada Item se puntúa de 1 (Nunca) a 5 (Casi Siempre). La puntuación mínima es por lo tanto 22, y la máxima, 110. Se han establecido los siguientes puntos de corte en población navarra: No Sobrecarga: 22-46 Sobrecarga Leve: 47-55 Sobrecarga Intensa: 56-110

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