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Rehabilitacio ´n (Madr). 2010;44(4):345–350

www.elsevier.es/rh

ORIGINAL

Sobrecarga del cuidador informal del paciente con ictus a largo plazo S. Pinedo, M. Miranda, A. Sua ´rez, M.M. Garcı´a Ortiz, M. Quiro ´s y A.M. Herrero Servicio de Rehabilitacio ´n, Hospital de Gorliz, Osakidetza, Gorliz, Vizcaya, Espan ˜a Recibido el 24 de febrero de 2010; aceptado el 5 de mayo de 2010

PALABRAS CLAVE Cuidado informal; Cuidador; Ictus; Sobrecarga; Rehabilitacio ´n

Resumen Introduccio ´n: Habitualmente son los miembros de la familia los que asumen los cuidados del paciente con ictus. Los objetivos de este estudio son conocer la sobrecarga del cuidador informal del paciente tras un ictus, y analizar la relacio ´n entre esta sobrecarga y la situacio ´n funcional del paciente. Pacientes y me´todo: Se incluyeron todos los pacientes ingresados para tratamiento rehabilitador tras un ictus, y dados de alta hospitalaria de julio de 2007 a febrero de 2008. La sobrecarga del cuidador se valoro ´ mediante la Escala de Sobrecarga de Zarit, y la situacio ´n funcional del paciente mediante el valor de la Medida de Independencia Funcional (FIM) recogido al alta hospitalaria. Resultados: El tiempo medio transcurrido al realizar las encuestas fue de 15 meses (DT 2,07). De los 114 cuidadores que participaron en el estudio, el 78% fueron mujeres. Su edad media fue de 61 an ˜os. El co ´nyuge fue el familiar ma ´s implicado como cuidador (69,2%), seguido de los hijos (20,1%). Se recibio ´ el cuestionario de Zarit de 69 cuidadores, que obtuvo una puntuacio ´n media de 33,62 (DE 17,23). No se hallo ´ correlacio ´n entre el valor FIM y el Zarit (p ¼0,83). Conclusiones: La mayorı´a de los pacientes con ictus viven en su domicilio, atendidos por un familiar. El cuidador principal habitualmente es una mujer, que experimenta una elevada sobrecarga por los cuidados que presta. El grado de discapacidad del paciente no determina por sı´ solo la sobrecarga experimentada por su cuidador. & 2010 Elsevier Espan ˜a, S.L. y SERMEF. Todos los derechos reservados. Long term overload of the informal caregiver of the stroke patient

KEYWORDS Informal caregiver; Caregiver; Stroke;

Abstract Introduction: The members of the family are generally those who assume the care of stroke patients. This study has aimed to know the overload of informal caregivers of stroke

Autor para correspondencia.

Correo electro ´nico: [email protected] (S. Pinedo). 0048-7120/$ - see front matter & 2010 Elsevier Espan ˜a, S.L. y SERMEF. Todos los derechos reservados. doi:10.1016/j.rh.2010.05.004

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S. Pinedo et al

Overload; Rehabilitation

patients and to analyze the relationship between this overload and the functional performance of the patients. Patients and method: All of the patients who were admitted in our hospital to receive rehabilitation treatment after stroke and who were discharged from July 2007 to February 2008 were included in the study. The caregiver overload was assessed on the Zarit Overload Scale and the functional performance of the patient was evaluated with the Functional Independence Measure (FIM) value at the time of hospital discharge. Results: The average time from hospital admission to when the surveys were administered was 15 months (SD 2.07). A total of 78% of the 114 caregivers who participated in the study were women, with a mean age of 61 years. The spouse was the relative most involved as caregiver (69.2%), followed by the children (20.1%). We received the Zarit survey from 69 caregivers, with a mean score of 33.62 (SD 17.23). There was no correlation between the FIM values and the Zarit Scale (p¼ 0.83). Conclusions: Most of the stroke patients live at home, attended by a relative. The usual caregiver is a woman, who suffers a great overload caused by the care she gives. The degree of disability of the patient does not determine, by itself, the overload experienced by the caregiver. & 2010 Elsevier Espan ˜a, S.L. and SERMEF. All rights reserved.

Introduccio ´n

y la sobrecarga a largo plazo del cuidador informal del paciente con un ictus, y b) analizar si existe relacio ´n entre la sobrecarga del cuidador y la situacio ´n funcional del paciente.

El ictus es la principal causa de discapacidad en la poblacio ´n adulta y la segunda causa de demencia1. Su alta prevalencia, con una tasa ajustada por edad en torno al 6,4%, tiene un gran impacto en nuestra sociedad y se estima que en los pro ´ximos an ˜os ira ´ en aumento, lo que incrementara ´ el nu ´mero de personas con necesidad de cuidados y atencio ´n2. Dichas necesidades tienen como eje al cuidador, la persona que asume la responsabilidad de atender a aquellos que por discapacidades fı´sicas, sensoriales o psı´quicas, no pueden realizar las actividades de su vida diaria (AVD) con total autonomı´a. La carga es un concepto clave en el ana ´lisis de las repercusiones del cuidado de las personas discapacitadas en la familia. Habitualmente son los miembros de la familia los que asumen el apoyo emocional y los cuidados en las AVD. Ası´, el sentimiento de carga del cuidador se ha revelado como un factor importante, tanto en la utilizacio ´n de servicios de larga estancia como en la calidad de vida de los cuidadores3. Se distinguen 2 tipos de cuidados. El cuidado formal, que se realiza habitualmente por profesionales y de forma retribuida, y el cuidado informal, que es la prestacio ´n de cuidados a personas dependientes por parte de la familia, amigos u otras personas que no reciben ninguna retribucio ´n econo ´mica por la ayuda que proporcionan. Este u ´ltimo tipo de cuidado, juega un papel esencial en la atencio ´n a las personas dependientes en nuestro paı´s4. El asumir el papel de cuidador constituye una importante fuente de estre´s, que incrementa el riesgo de padecer diversos problemas fı´sicos y alteraciones emocionales. La persona que presta el cuidado debe renunciar a su tiempo de ocio o de trabajo, laboral o dome´stico, para hacerse cargo del discapacitado4. Contemplar la sobrecarga del cuidador supone acercarnos al impacto que supone para los familiares el convivir con los pacientes que tratamos a diario. El presente estudio tiene como objetivos: a) conocer las caracterı´sticas demogra ´ficas

Material y me ´todos Se han incluido en el estudio todos los pacientes ingresados en el Servicio de Medicina Fı´sica y Rehabilitacio ´n del Hospital de Gorliz tras sufrir un ictus, y que fueron dados de alta al menos un an ˜o antes del comienzo del estudio, concretamente de julio de 2007 a febrero de 2008. Se realizo ´ una llamada telefo ´nica a los domicilios de los pacientes, en la que se les solicito ´ informacio ´n sobre caracterı´sticas sociodemogra ´ficas del cuidador principal (edad, sexo y parentesco familiar). A los cuidadores que aceptaron participar en el estudio se les envio ´ por correo una carta con la Escala de Sobrecarga de Zarit5, con un sobre franqueado para facilitar el envı´o de sus respuestas. Se considero ´ cuidador a la persona que habitualmente se hacı´a cargo de las necesidades tanto ba ´sicas como psicosociales del paciente o que lo supervisaba en sus actividades diarias en su domicilio6. Fueron excluidos aquellos cuidadores que recibı´an algu ´n tipo de remuneracio ´n por la atencio ´n prestada, es decir, los cuidadores formales. La Escala de Sobrecarga del cuidador de Zarit5 es un instrumento autoaplicado que cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes. Consta de 22 ´tems, ı en los que el cuidador refleja en que ´ medida la atencio ´n del paciente altera su bienestar fı´sico, psicolo ´gico, econo ´mico y social. Cada ´tem ı se puntu ´a en un gradiente de frecuencia que va desde 0 (nunca) a 4 (casi siempre). Por tanto la puntuacio ´n global oscila entre 0–88 puntos. El cuestionario de Zarit es el test ma ´s difundido a nivel nacional e internacional para evaluar la sobrecarga percibida por el cuidador, dado que dispone de versiones validadas en ma ´s de 9 idiomas7.

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Sobrecarga del cuidador informal del paciente con ictus a largo plazo Para valorar la situacio ´n funcional de cada paciente se ha utilizado el valor FIM recogido en el informe del alta hospitalaria. La escala FIM es una medida de discapacidad ampliamente usada en el a ´rea de rehabilitacio ´n8. Consta de 18 ´tems ı e incluye 6 subescalas: cuidados personales, control de esfı´nteres, movilidad, locomocio ´n, comunicacio ´n y cognicio ´n social. El nivel de dependencia en cada uno de los 18 ´tems ı se evalu ´a sobre una escala de 7 puntos que oscilan entre la dependencia completa (valor 1) hasta la independencia completa (valor 7). Respecto al ana ´lisis estadı´stico, las variables catego ´ricas se presentan tanto en valores absolutos como en porcentajes, mientras que las cuantitativas se expresan mediante la media y la desviacio ´n esta ´ndar (DE). La relacio ´n entre 2 variables cuantitativas se midio ´ mediante correlaciones no parame´tricas utilizando el coeficiente de correlacio ´n p de Spearman. En todos los contrastes de hipo ´tesis el nivel significacio ´n estadı´stico se fijo en po¼ 0,05.

Tabla 1

347

Caracterı´sticas de los cuidadores (n¼ 114)

Ge´nero Hombres Mujeres

25 (22%) 89 (78%)

Edad: 61 (DT 13,8) an ˜os Parentesco con el paciente Esposa Marido Hija Hijo Nuera Hermana Madre Nieta Prima Sobrina Amigo

59 20 19 4 3 3 2 1 1 1 1

(51,7%) (17,5%) (16,6%) (3,5%) (2,6%) (2,6%) (1,7%) (0,8%) (0,8%) (0,8%) (0,8%)

Resultados Durante los 8 meses considerados en el estudio 241 pacientes con ictus fueron dados de alta hospitalaria en el Servicio de Rehabilitacio ´n, de los cuales 11 pacientes fueron excluidos por no tener recogido el valor FIM en el informe de alta. El tiempo medio transcurrido desde el alta hospitalaria hasta la realizacio ´n de las encuestas fue de 15 meses (DE 2,07). Durante este tiempo, 26 pacientes (11,3%) fallecieron, 48 pacientes (20,8%) vivı´an en residencias, 18 pacientes (7,8%) no fueron localizados, 4 pacientes (1,7%) no precisaban de cuidador, y 4 cuidadores (1,7%) no quisieron participar en el estudio. El cuidador principal de 16 pacientes (6,9%) era un cuidador formal, es decir recibı´a un sueldo por este trabajo. Por tanto, han sido 114 los cuidadores informales a los que se realizo ´ la entrevista telefo ´nica y aceptaron participar en el estudio. La edad media de los 114 cuidadores fue de 61 an ˜os, con un rango de edad de 27–85 an ˜os, de los cuales 89 cuidadores eran mujeres. En el 69,2% de los casos el cuidador principal era el co ´nyuge, y en un 20,1% alguno de los hijos. Las caracterı´sticas demogra ´ficas de los cuidadores quedan reflejadas en la tabla 1. De las 114 cartas enviadas con el cuestionario de Zarit, recibimos respuesta de 69 cuidadores (60,5%), de las cuales una no pudo incluirse al no estar bien cumplimentado el cuestionario. Respecto a las caracterı´sticas clı´nicas y funcionales de los pacientes atendidos por estos 68 cuidadores, el 61,8% de los pacientes son varones. Su media de edad es de 68 an ˜os, con un rango de 47–87 an ˜os. Los pacientes ingresaron en Rehabilitacio ´n, en su mayorı´a, con una situacio ´n de dependencia funcional severa, con un valor FIM al ingreso de 44, y obtuvieron una ganancia media FIM de 30 al alta (tabla 2). La puntuacio ´n media del test de Zarit fue de 33,62 (DE 17,23). El 23,4% de los cuidadores referı´a presentar sobrecarga por el hecho de cuidar a su familiar )casi siempre*, y el 31,2% )bastantes veces*. Sin embargo, el 64,1% de los cuidadores )nunca* o )rara vez* habı´a deseado dejar el cuidado de su familiar a otra persona (tabla 3). No

Tabla 2 Caracterı´sticas clı´nicas y funcionales de los pacientes (n¼ 68) Ge´nero Hombres Mujeres

42 (61,8%) 26 (38,2%)

Edad 68 (DE 10,51) an ˜os Tipo de ictus Isque´mico Hemorra ´gico

49 (72,1%) 19 (27,9%)

Lateralidad hemiplejia Derecha Izquierda

35 (51,5%) 33 (48,5%)

FIM total Al ingreso hospitalario en Rehabilitacio ´n Al alta hospitalaria de Rehabilitacio ´n Dı´as de estancia en hospital de agudos Dı´as de estancia hospitalaria en Rehabilitacio ´n

44, 23 (DE 25,3) 73, 93 (DE 23,6) 17 (DE 13,9) 46,5 (DE 23,9)

se encontro ´ una correlacio ´n significativa entre los valores FIM al alta y el Zarit global (p ¼0,83).

Discusio ´n En base a los datos obtenidos, destacamos que el perfil sociodemogra ´fico del cuidador del paciente con ictus es una mujer de 61 an ˜os, esposa o hija del paciente. Segu ´n datos del IMSERSO, cuando una persona mayor requiere ayuda su cuidador principal suele ser una mujer (84%), de edad

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S. Pinedo et al

Tabla 3

Escala de Zarit sobre la carga del cuidador. Porcentaje (%). (n¼ 68 cuidadores) N

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22

¿Piensa que su familiar solicita ma ´s ayuda de la que realmente necesita? ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted? ¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades: trabajo, familia, etc.? ¿Se siente avergonzado/a por la conducta de su familiar? ¿Se siente enfadado/a cuando esta ´ cerca de su familiar? ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relacio ´n que usted tiene con otros miembros de su familia? ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar? ¿Piensa que su familiar depende de usted? ¿Se siente tenso, agotado cuando esta ´ cerca de su familiar? ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar a su familiar? ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustarı´a debido a tener que cuidar de su familiar? ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar de su familiar? ¿Se siente inco ´modo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar de su familiar? ¿Piensa que su familiar le considera a usted la u ´nica persona que le puede cuidar? ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos econo ´micos para los gastos de cuidar a su familiar, adema ´s de sus otros gastos? ¿Piensa que no sera ´ capaz de cuidar a su familiar por mucho ma ´s tiempo? ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzo ´ la enfermedad de su familiar? ¿Desearı´a poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona? ¿Se siente indeciso sobre que ´ hacer con su familiar? ¿Piensa que deberı´a hacer ma ´s por su familiar? ¿Piensa que podrı´a cuidar mejor a su familiar? En general: ¿que´ grado de )carga* experimenta por el hecho de cuidar a su familiar?

RV

AV

BV

CS

25,4 25,4 28,4 16,4 4,5 17,6 10.3 23,5 25,0 23,5 13,2 19,1 19,1 26,5 22,1 75,0 7,4 10,3 5,9 50,7 25,4 19,4 1,5 47,1 19,1 20,6 11,8 20,6 9,1 28,4 35,3 33,8 17,9

5,9 4,5 25,4 13,2 17,6 13,4

1,5 3,0 1,5

29,4 16,7 26,9 25,0 22,1 22,4

20,6 18,2 6,0 19,1 11,8 20,9

23,5 51,5 13,4 7,4 14,7 25,4

44,8 13,4 31,3

9,0

1,5

14,9 11,9 11,9 14,9 46,3 27,3 15,2 21,2 13,6 22,7 53,7 28,8 50,7 59,7 55,2 47,8 20,3

16,4 19,7 13,4 10,4 14,9 19,4 9,4

14,9 9,0 6,0 22,7 18,2 10,6 25,4 4,5 6,0 19,4 4,5 6,0 19,4 6,0 4,5 25,4 4,5 3,0 15,6 31,2 23,4

AV: algunas veces; BV: bastantes veces; CS: casi siempre; N: nunca; RV: rara vez.

intermedia (53 an ˜os), y en la mayorı´a de las ocasiones la hija o co ´nyuge9. En nuestra sociedad hay unas expectativas sobre quien debe cuidar, y si una persona mayor necesita atenciones en las AVD, se espera que su esposo o esposa le cuide y si este no puede, el ge ´nero pasa a ser un factor determinante, de modo que ser mujer se asocia al rol de cuidador4, y se asume como parte de las denominadas tareas dome´sticas10. Solo uno de los cuidadores del estudio no tenı´a vı´nculos familiares con el paciente, quedando patente que es la familia el pilar fundamental de apoyo de los pacientes dependientes de larga duracio ´n. En nuestro medio, los cuidados proporcionados por personas no familiares representan tan solo el 2,5% del total de la ayuda informal. Y este porcentaje llega a desaparecer, cuando la ayuda requerida se hace ma ´s demandante9. El 27% de los cuidadores del estudio tiene ma ´s de 70 an ˜os. Segu ´n datos del IMSERSO un 85% de los cuidadores sienten que la ayuda prestada incide negativamente en su vida cotidiana, y ese sentimiento se acrecienta a medida que aumenta la edad del cuidador9. Las consecuencia negativas ma ´s referidas por los cuidadores de pacientes con ictus son el sufrimiento por cansancio, molestias o dolores (65%)1. Coexistiendo con estos aspectos negativos un 44% de los cuidadores sen ˜ala que la labor de cuidar tambie´n tiene para ellos algunos efectos

morales positivos, como proximidad afectiva al enfermo y sentido del deber cumplido1. En este sentido, el 26,5% de los cuidadores de nuestro estudio piensa )bastantes veces* o )casi siempre* que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar su familiar. Sin embargo, el 64,1% no ha deseado )nunca o rara vez* dejar el cuidado de su familiar a otra persona. El rasgo ba ´sico de los cuidadores de enfermos de ictus de larga duracio ´n es que habitualmente no tienen relevo ni alternancia. Segu ´n el informe sobre el Impacto Social de los Enfermos Dependientes por Ictus (ISEDIC) el 81,1% de los cuidadores no interrumpe nunca la disponibilidad para la prestacio ´n de los cuidados1. Gonza ´lez et al analizan la sobrecarga de los cuidadores en 45 pacientes con discapacidad neurolo ´gica concluyendo, al igual que en nuestro estudio, que no hay una relacio ´n entre nivel de sobrecarga del cuidador y la discapacidad del paciente11. Estos autores utilizan unos puntos de corte en la puntuacio ´n total del test de Zarit para clasificar el grado de sobrecarga basa ´ndose en el estudio que valido ´ la versio ´n espan ˜ola del cuestionario12, que codifica las respuestas en una escala de 1–5. Nosotros hemos empleado el sistema de puntuacio ´n de Zarit, de 0–4, y sin establecer puntos de corte, tal como lo disen ˜o ´ el propio Zarit5,7. Carod tambie´n utiliza este mismo sistema y obtiene una puntuacio ´n media de 16, sobre una muestra de 80 cuidadores de pacientes

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Sobrecarga del cuidador informal del paciente con ictus a largo plazo supervivientes de un ictus. Tambie´n destaca que los cuidadores que puntu ´an ma ´s de 22 en la escala de Zarit perciben un empeoramiento significativo en su calidad de vida13. Los cuidadores de nuestro estudio tienen mayor grado de sobrecarga, obteniendo una media de 33,62 pero tambie´n es superior la dependencia funcional de los pacientes a los que atienden. Segu ´n el informe ISEDIC1 el numero medio de horas semanales que dedica un cuidador al cuidado de su familiar con ictus es de 115 h. Diversos estudios muestran que el malestar emocional del cuidador se relaciona con las horas de dedicacio ´n, la gravedad del ictus14, y el grado de dependencia del paciente6,11,15,16. No obstante, otras investigaciones17–19 no objetivan una relacio ´n entre el grado de dependencia del enfermo y el malestar emocional del cuidador. Morimoto, en un trabajo sobre cuidadores de pacientes con ictus objetiva una media de puntuacio ´n en el test de Zarit de 28,33. Y concluye que el nivel de discapacidad de los pacientes no tiene una influencia significativa sobre la sobrecarga experimentada por sus cuidadores19. El deterioro fı´sico o cognitivo del paciente no determinan por sı´ solo el malestar fı´sico y emocional padecido por sus cuidadores4. La sobrecarga que soporta el cuidador depende ma ´s de las experiencias subjetivas y del apoyo social que recibe, que de la propia asistencia al enfermo15,20,21. Un 37–54% de los cuidadores informales de pacientes con ictus presentan estre´s emocional, y el riesgo de tener estre´s en la poblacio ´n cuidadora es 2,5 veces mayor que en los no cuidadores22. En la percepcio ´n de sobrecarga influyen mu ´ltiples factores como el apoyo social, los recursos financieros, la capacidad personal para enfrentarse a la adversidad, la presencia de sentimientos de autoestima en quien ejerce el papel de cuidador o la funcio ´n familiar23. En un trabajo realizado en Catalun ˜a, sobre una muestra de 212 pacientes no institucionalizados con secuelas de un ictus el 94,3% de los pacientes no disfrutan de ayudas sociales24. Por otra parte, un 23% de los pacientes desarrolla una demencia multiinfarto24. Al revisar la literatura destacamos la considerable atencio ´n que ha recibido la medicio ´n de la sobrecarga del cuidador del paciente con demencia Alzheimer, no ası´ con la patologı´a vascular cerebral. Alonso et al utilizan nuestro mismo sistema de puntuacio ´n de Zarit en cuidadores de pacientes con demencia25 y objetivan una puntuacio ´n media de 57,6, puntuacio ´n sensiblemente superior a la nuestra. Un nu ´mero mayor de cuidadores nos hubiera permitido analizar la existencia de distintos niveles de sobrecarga en funcio ´n del parentesco y edad de los cuidadores. Tambie´n hubiera sido interesante haber realizado la valoracio ´n funcional de los pacientes en el momento de realizar las entrevista a los cuidadores, y esa es nuestra intencio ´n cara a futuros trabajos. De todas formas, este trabajo sı´ que nos ha servido como aproximacio ´n a la realidad del cuidador. La salud fı´sica y emocional del cuidador tiene el potencial de influir en la salud, bienestar y rehabilitacio ´n exitosa de las personas que sufren directamente las consecuencias del ictus26. La deteccio ´n precoz de sobrecarga en los cuidadores permite realizar intervenciones sobre el paciente y el cuidador, establecer grupos de apoyo o programas de intervencio ´n multidisciplinar para cuidadores, cara a reducir el deterioro de su calidad de vida27–30.

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Reducir la carga que representa el cuidado del paciente con ictus supone un reto para los profesionales sanitarios. Nuestra intencio ´n es continuar en esta lı´nea de trabajo, desarrollando programas de apoyo al cuidador, basados en la informacio ´n, formacio ´n y apoyo emocional.

Conflicto de intereses Los autores declaran no tener ningu ´n conflicto de intereses.

Agradecimientos A la Dra. Evangelina Morillo y a Dn ˜a. Idoia Garay, de la Unidad de Calidad del Hospital de Gorliz por la supervisio ´n del trabajo, a Dn ˜a. Clara Mun ˜oz del Servicio de Admisio ´n del Hospital de Gorliz por su desinteresada contribucio ´n en la bu ´squeda de datos de los pacientes, al Dr. Fernando Pe´rez del Servicio de Reumatologı´a del Hospital de Cruces por sus acertadas sugerencias tras la revisio ´n de este manuscrito, y a Dn ˜a. Maite Rodrı´guez, bibliotecaria del Hospital de Basurto, por su ayuda inestimable para conseguir artı´culos de difı´cil acceso.

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