UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR FACULTAD DE HUMANIDADES DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA

PROTOCOLO NEUROPSICOLÓGICO PARA EL DIAGNÓSTICO DE PACIENTES CON EPILEPSIA QUE ASISTEN A CONSULTA EXTERNA DEL DEPARTAMENTO DE NEUROCIENCIAS DEL HOSPITAL GENERAL SAN JUAN DE DIOS TESIS

GABRIELA BALSELLS RAMÍREZ 1167608

Guatemala, enero de 2013 Campus Central

UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR FACULTAD DE HUMANIDADES DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA

PROTOCOLO NEUROPSICOLÓGICO PARA EL DIAGNÓSTICO DE PACIENTES CON EPILEPSIA QUE ASISTEN A CONSULTA EXTERNA DEL DEPARTAMENTO DE NEUROCIENCIAS DEL HOSPITAL GENERAL SAN JUAN DE DIOS TESIS

Presentada ante el Consejo de la Facultad de Humanidades

Por: GABRIELA BALSELLS RAMÍREZ Carné 1167608

Previo a optar el título de: Psicóloga clínica En el grado académico de: Licenciada

Guatemala, enero de 2013 Campus Central

AUTORIDADES UNIVERSIDAD RAFAEL LANDÍVAR •

Rector

P.Rolando Enrique Alvarado López, S.J.

•

Vicerrectora Académica

Dra. Lucrecia Méndez de Penedo

•

Vicerrector de Investigación y Proyección

P. Carlos Cabarrús Pellecer, S.J.

•

Vicerrector de Integración Universitaria

P. Eduardo Valdés Barría, S.J.

•

Vicerrector Administrativo

M.A. Ariel Rivera Irías

•

Secretaria General

Licda. Fabiola de la Luz Padilla Beltranena

AUTORIDADES FACULTAD DE HUMANIDADES •

Decana

M.A. Hilda Caballeros de Mazariegos

•

Vicedecano

M.A. Hosy Benjamer Orozco

•

Secretaria

M.A. Lucrecia Elizabeth Arriaga Girón

•

Directora del Departamento de Psicología

M.A. Georgina Mariscal de Jurado

•

Directora del Departamento de Educación

M.A. Hilda Díaz de Godoy

•

Directora del Departamento de Psicopedagogía

•

M.A. Romelia Irene Ruíz Godoy

Directora del Departamento de Ciencias de la Comunicación

•

M.A. Nancy Avendaño Maselli

Directora del Departamento de Letras y Filosofía

M.A. Eduardo Blandón Ruiz

•

Representante de Catedráticos

M.A. Marlon Urizar Natareno

•

Representante de estudiantes ante el Consejo de facultad

Srita. Luisa Monterroso

ASESORA DE TESIS Dra. Edna Karina Vaquerano Martínez

REVISOR DE TESIS Dr. José Francisco Julián Sinibaldi Gómez

AGRADECIMIENTOS

A mi familia, por ser apoyo constante en mi vida. A mis compañeros en esta experiencia, en especial a mi grupo de Práctica Profesional Supervisada, sección 03. A mis catedráticos y catedráticos, quienes formaron parte de la experiencia académica. A la Dra. Edna Karina Vaquerano Martínez, por su apoyo constante e incondicional desde el inicio de la carrera. Gracias por ser un ejemplo de profesionalismo y dedicación. A las autoridades del Departamento de Neurociencias del Hospital General San Juan de Dios quienes permitieron realizar esta tesis.

ÍNDICE

I.

Introducción

II.

Planteamiento del Problema

30

2.1 Objetivos de la Investigación

31

III.

9

2.1.1 Objetivo General

31

2.1.2 Objetivo Específico

31

2.2 Elementos de Estudio

31

2.3 Definición de Elementos de Estudio

31

2.3.1 Definición Conceptual

31

2.3.2 Definición Operacional

32

2.4 Alcances y Límites

32

2.5 Aporte

33

Método

34

3.1 Unidades de análisis

34

3.2 Instrumentos

34

3.3 Procedimiento

35

3.4 Diseño

35

IV.

Conclusiones

37

V.

Recomendaciones

38

VI.

Referencias Bibliográficas

39

VII.

Anexos

43

RESUMEN Se realizó la presente investigación con el objetivo de proponer un protocolo de evaluación neuropsicológica para el diagnóstico de epilepsia.

Se utilizó una batería de pruebas conformada por: Cuestionario de Calidad de vida en Pacientes con Epilepsia, Escala de Severidad de las Crisis de Liverpool versión 2.0, Listado de Valoración Neuropsicológica A-B, e Inventario de Efectos secundarios y Satisfacción vital. Estas pruebas son de fácil aplicación y proveen información sobre como el paciente se encuentra en diferentes esferas de su vida y el diagnóstico.

La investigación es de tipo descriptivo, sin embargo se aplicó el protocolo a 5 pacientes como prueba piloto por lo que los resultados demuestran la utilidad y factibilidad del mismo.

8

I.

INTRODUCCIÓN

El presente estudio plantea un protocolo neuropsicológico para el diagnóstico de pacientes con epilepsia, proponiendo las escalas y test psicológicos y neuropsicológicos que debe contener. La importancia de este protocolo es ofrecer una herramienta metodológica para el diagnóstico neuropsicológico de pacientes con probable epilepsia o con diagnóstico confirmado de epilepsia que requieren seguimiento. Para el abordaje del tema se presenta la teoría que fundamenta el mismo en el ámbito nacional e internacional. En Guatemala se han elaborado varias investigaciones acerca de la evaluación neuropsicológica así como del tema de epilepsia.

Colina (2003) realizó un estudio monográfico acerca de las manifestaciones conductuales de la epilepsia del lóbulo temporal, con el objetivo de estudiar el tema según diversas fuentes literarias. El trabajo consistió en describir la epilepsia de manera general, hasta lo específico de la epilepsia del lóbulo temporal. El estudió comparó posturas de diferentes autores, contrastando y analizando las diferencias y similitudes. Como resultado se encontró información que da una idea exacta de lo que es la epilepsia en sí, especificando con mayor detalle los síntomas de la epilepsia de lóbulo temporal. Se concluyó que la epilepsia es una enfermedad que afecta a la población mundial, pudiendo aparecer en cualquier etapa de la vida de una persona y, que la mayoría de manifestaciones de la epilepsia de lóbulo temporal son conductuales.

En cuanto a factores de riesgo para epilepsia, Kuestermann (1995) elaboró una investigación de diseño experimental, de tipo transversal, ya que incluyó factores de riesgo y prevalencia, del fenómeno en la población de Cerro Alto, San Juan Sacatepéquez. El objetivo general era determinar la relevancia de la epilepsia dentro del contexto de salud de la población rural guatemalteca. La investigación se dividió en dos fases: la primera fue un tamizaje de la población en búsqueda de casos de epilepsia, utilizando como instrumento el Cuestionario de Investigación de Epilepsia del Protocolo de investigación de desórdenes neurológicos en países en vías de desarrollo, de la Organización Mundial de la Salud. Este cuestionario fue diseñado en 1981 con el objetivo 9

de estandarizar las observaciones sobre trastornos neurológicos. Como segunda fase, se contrastó con un grupo control al azar, utilizando dos sujetos al azar por paciente. Los resultados indicaron que, el factor único asociado al desarrollo de epilepsia fue el antecedente familiar de ese padecimiento. El autor recomendó elaborar estudios que abarquen una población más extensa, para así ampliar el tamaño de la muestra; exhortó a educar a las comunidades acerca de la epilepsia, y las posibles causas que contribuyen a su desarrollo.

Con el objetivo de determinar prevalencia del trastorno de epilepsia, Mendizabal (1991) diseñó un estudio transversal en una comunidad del municipio de San Juan Sacatepequez. Se entrevistó a 1882 personas, por medio de una encuesta de puerta en puerta. Fueron detectados un total de 16 pacientes epilépticos, 11 de ellos presentaban la forma activa de la enfermedad. La tasa de enfermedad encontrada fue significativamente más elevada que la reportada en la mayoría de países del mundo, y menor a la observada en otros países latinoamericanos. El autor recomendó efectuar estudios longitudinales de incidencia en este tipo de poblaciones para así determinar el comportamiento cronológico de la epilepsia.

La investigación de Velázquez (2012) tuvo como objetivo evaluar el estado neuropsicológico actual y los indicadores de deterioro cognitivo que presenta un grupo seleccionado de pacientes con diagnóstico de Epilepsia que asisten al servicio de Neurología de la Consulta Externa de adultos (CE) del Hospital General San Juan de Dios (HGSJD). El instrumento fue una entrevista semiestructurada, la cual fue validada por dos médicos neurólogos, una médica psiquiatra y una psicóloga y se aplicó a 5 sujetos, quienes llevaban 5 años de tratamiento farmacológico antiepiléptico. Los resultados indicaron que existen daños a nivel neuropsicológico, secundarios al proceso de la enfermedad no controlada o al uso de la medicación. El autor recomendó que el área de Neuropsicología del HGSJD adquiriera baterías de pruebas neuropsicológicas para evaluar el deterioro cognitivo en los pacientes con epilepsia. También recomendó implementar la aplicación de una evaluación neuropsicológica de forma regular a pacientes que asisten por primera vez a Consulta Externa de adultos, para conocer el estado cognitivo, antes de iniciar tratamiento antiepiléptico.

10

Martínez (2011) utilizó una batería de pruebas formada por el Mini Mental Test de Folstein, Test del Reloj, Test de Símbolo- Dígito y Escala de Demencia de Blessed, con el objetivo de determinar el nivel de deterioro cognitivo en adultos mayores que asisten a consulta externa del Departamento de Neurociencias del Hospital General San Juan de Dios. Realizó una evaluación neuropsicológica a 20 sujetos, adultos y adultas mayores, elegidos por conveniencia. Los resultados indicaron que el uso de pruebas neuropsicológicas permiten evaluar de manera correcta el estado de deterioro cognitivo de la población. El autor recomendó investigar sobre la elección de pruebas distintas a las descritas en esta investigación.

En su estudio, Paiz (2012) buscaba determinar los niveles de depresión y ansiedad en pacientes epilépticos que asisten a consulta externa de adultos al departamento de Neurociencias del Hospital General San Juan de Dios. La investigación fue de tipo descriptivo, utilizando como instrumento la Escala de Depresión y Ansiedad en Pacientes Hospitalarios (HADS). Los sujetos fueron 30 pacientes epilépticos, hombres y mujeres, entre las edades de 18 a 79 años. Los resultados indicaron que los pacientes presentaron ansiedad y depresión, secundario al diagnóstico de epilepsia. La autora recomendó favorecer el apoyo a los pacientes por medio de grupos que permitan informarlos sobre su padecimiento, como también ofrecer acompañamiento psicológico, utilizando métodos psicoterapéuticos adecuados a las necesidades de cada persona.

También se han elaborado diversas investigaciones a nivel internacional.

En México, el estudio de Morales (2008) tuvo como objetivo analizar el trastorno, con el propósito de conocer cómo lo viven y enfrentan los pacientes y sus familiares; así como también el personal de salud responsable de su cuidado. Se llevó a cabo una investigación cuantitativa y cualitativa a través de dos estrategias: un análisis de expedientes clínicos en una unidad de salud mental infantil de la localidad; y la segunda, entrevistas a 20 padres en torno a los aspectos socioculturales de la misma. Los resultados indicaron que se encontraron problemáticas con los pacientes, además de una capacidad limitada de los sistemas de salud para enfrentar y asistir a dicha población. El autor recomendó a las instituciones una perspectiva enfocada a la prevención debido a la elevada cantidad de casos de epilepsia con factores etiológicos prevenibles.

11

En México, González, Domínguez, Román, Morales, Castro-Sierra y de León (2009) revisaron expedientes clínicos de siete pacientes con epilepsia intratable. El objetivo de dicha investigación era determinar las características clínicas y electroencefalográficas (EEG) de los pacientes con epilepsia generalizada intratable que después de ser sometidos a callosotomía. Este fue un estudio descriptivo, retrospectivo y longitudinal. Los resultados indicaron una disminución significativa del 75% en la frecuencia de la crisis. El estudio concluyó que era necesaria la organización multidisciplinaria con protocolos de estudio de los pacientes pediátricos con epilepsia intratable, así como su evaluación continua.

López (2003) elaboró una investigación en Venezuela. Tenía como objetivo conocer la frecuencia de epilepsia según variables demográficas. Se aplicó un cuestionario y evaluación por neurólogos de la Clínica de Epilepsia- IAHULA-, a 240 pacientes evaluados, en población rural en el Estado Mérida. Los resultados indicaron cifras elevadas de epilepsia, señalando al grupo etario con mayor frecuencia, al de 0-44 años, con un pico entre 15-24 años. El autor recomendó brindar mayor atención integral al paciente con epilepsia en el estado de Mérida, asistido de recursos neurológicos.

Reyes, Fernández, Chávez y Maldonado (2005) elaboraron una investigación en México. El objetivo era determinar los factores socioeconómicos que inciden en la adherencia terapéutica en pacientes con diagnóstico de epilepsia. El método fue de tipo exploratorio, ya que entrevistaron a 26 pacientes hospitalizados, con diagnóstico de epilepsia. Los instrumentos utilizados fueron el Cuestionario Sociofamilíar y el Cuestionario sobre la relación médico-paciente. Los resultados indicaron que el principal motivo por el cual los pacientes no se adhieren al tratamiento son causas económicas. Se concluyó que los pacientes entrevistados dependían emocional y económicamente de su familia de origen; como también que hay factores que limitan el apego al tratamiento epiléptico, principalmente las dificultades económicas.

En el 2007, Fabelo, Álvarez e Iglesias, estudiaron a 120 pacientes procedentes del Hospital Psiquiátrico de La Habana y de Cirugía del Hospital Clinicoquirúrgico

Dr.

Salvador Allende. El objetivo era identificar y comparar las características del proceso de apoyo social en ambos casos. El instrumento utilizado fue el Cuestionario de Apoyo Social en Pacientes con Intervención Quirúrgica (ASPIQ), el cual fue diseñado específicamente 12

para dicha investigación. Los resultados indicaron que la mayoría de los sujetos valoraban positivamente la significación de apoyo social, la disponibilidad de la fuente para ofrecerlo, y su autoimagen. Se concluyó que para el paciente epiléptico, resulta relevante el apoyo afirmativo.

En las investigaciones presentadas anteriormente, se evidencia la alta incidencia del trastorno de epilepsia en la población mundial. Por esta razón se reconoce la importancia de la atención neuropsicológica en cuanto al trastorno de epilepsia. También puede observarse la necesidad de herramientas adecuadas, como los tests neuropsicológicos, escalas y cuestionarios para diagnosticar y dar seguimiento a esta enfermedad.

A continuación se presenta la información teórica que respalda el tema de esta investigación para una mejor comprensión sobre lo que es epilepsia y la forma de diagnosticarla.

1.1 Epilepsia

Según la Organización Mundial de la Salud- OMS- (2009), la epilepsia afecta a personas de todos los países. Dicho trastorno se define como una enfermedad cerebral crónica que se caracteriza por ataques recurrentes que son la manifestación física de descargas eléctricas excesivas, súbitas y breves, de grupos de células cerebrales. Estas descargas pueden localizarse en diferentes partes del cerebro.

Fisher (2008) define la epilepsia como una condición neurológica que afecta al sistema nervioso. Se diagnostica luego de que una persona ha presentado al menos dos convulsiones, que no hayan sido causadas por alguna condición médica.

La Comisión de Epidemiología y Pronóstico de la Liga Internacional contra la EpilepsiaILAE- (2005) define a la epilepsia como una “condición caracterizada por crisis epilépticas recurrentes (dos o más) no provocadas por alguna causa inmediatamente identificable”.

Según la Asociación Andaluza de Epilepsia (2011) la epilepsia es una enfermedad del Sistema Nervioso Central que puede producir manifestaciones, entre ellas las convulsiones y la pérdida de conocimiento. Según esta fuente, se define también a la 13

epilepsia como una enfermedad crónica del cerebro que se manifiesta en forma de crisis, “inesperadas y espontáneas con sintomatología motora, psíquica, sensorial, sensitiva y/o vegetativa”.

1.1.1 Causas de la epilepsia Según Fisher (2008) las convulsiones en la epilepsia pueden estar relacionadas a una lesión cerebral o herencia familiar, pero la mayoría de las veces, las causas son desconocidas. Según la Asociación Andaluza de Epilepsia (2011), la aparición del trastorno en una persona no siempre se presenta de manera definida de causa- efecto. Las causas de epilepsia que se presentan son:



Herencia

No se presenta como factor cada caso de epilepsia, sin embargo sí es demostrado como causa en algunos tipos de epilepsia, como por ejemplo la esclerosis tuberosa, la neurofibromatosis y la lipidosis.



Errores congénitos del desarrollo



Traumatismos cráneo- encefálicos (TCE)

Una lesión cerebral resultado de un TCE puede causar epilepsia secundaria. Se indican tres factores que señalan mayor riesgo a este trastorno:  A mayor duración de la amnesia postraumática, mayor riesgo  La presencia de signos neurológicos focales  La presencia de una lesión localizada en la superficie cortical cerebral



Anoxia cerebral

Condición en la cual se da una ausencia, o aporte insuficiente de oxígeno en las células y tejidos del cerebro.



Tumores cerebrales

14

Proceso expansivo neoformativo, que se origina en alguna de las estructuras que contiene el cráneo. Se trata de una masa anormal que puede causar daño al cerebro invadiendo tejidos vecinos (tumor maligno), o presionando otras áreas del cerebro debido a su crecimiento.



Enfermedades infecciosas

Son enfermedades consecuentes a infección provocada por microrganismo.



Trastornos metabólicos adquiridos

Como insuficiencia renal crónica, hipernatremia, hipocalcemia, hipoglucemia, entre otros.



Enfermedades degenerativas del sistema nervioso central



Alcohol y tóxicos

Consumo crónico de alcohol y exposición a elementos tóxicos.

1.1.2 Síntomas de la epilepsia Según Fisher (2008) algunos de los síntomas que se experimentan en la epilepsia son: -

Momentos de ausencia o períodos de confusión en cuanto a la memoria

-

Episodios de mirada fija o falta de atención

-

Movimientos incontrolables de brazos y/ o piernas

-

Desmayo con incontinencia o seguido por fatiga excesiva

-

Sonidos raros, percepción distorsionada o inexplicables sentimientos de temor

Algunas personas presentan el aura epiléptica, que suele ser muy breve y presentarse de la misma forma para la persona. Según la Asociación Andaluza de epilepsia, el aura es la sensación que experimenta una persona consciente de que inmediatamente después va a padecer una crisis. El aura puede ser indicador de la pérdida de consciencia y de la caída, por lo que resulta positiva si posibilita la toma de precauciones.

Según esta fuente, también puede presentarse un fenómeno llamado status epiléptico. Es la crisis epiléptica que se prolonga más de 30 minutos, o una sucesión de crisis breves 15

durante un período de tiempo superior a 30 minutos sin que el paciente recupere consciencia. Mientras sea mayor la duración del status, mayor será el riesgo de secuelas graves.

1.1.3 Crisis epiléptica

Una crisis epiléptica es una manifestación clínica, que la mayoría de las veces comienza con un movimiento de cuerpo brusco y sorpresivo. Es producida por la descarga excesiva de un grupo de neuronas hiperexcitables, al chocar unas con otras, en algunos casos conllevando pérdida de consciencia.

Según la Asociación Andaluza de epilepsia, las crisis se producen por una alteración de las células cerebrales (neuronas) en un lugar del cerebro, o por una excitabilidad del cerebro en conjunto.

Según Medline Plus, “una crisis epiléptica corresponde a los hallazgos físicos o cambios en el comportamiento que ocurren después de un episodio de actividad eléctrica anormal en el cerebro”.

1.1.3.1

Clasificación de las Crisis

Según la Asociación Andaluza de epilepsia, las crisis epilépticas pueden ser clasificadas en:



Crisis Focales o Parciales

1. Crisis Focales o Parciales Elementales

No hay pérdida de conocimiento. Pueden manifestarse por: -

Visión de luces

-

Audición de sonidos

-

Sensación de olor desagradable

16

-

Sensación gástrica (hormigueo) que sube hasta la boca – también llamada aura gástrica

-

Sacudidas en un brazo o pierna

-

Sensación de haber visto o vivido previamente esa situación

2. Crisis Focales o Parciales Complejas

Pueden ocurrir a continuación de las crisis elementales Sí hay pérdida de consciencia. Hay desorientación durante algunos minutos, la consciencia se recupera lentamente. -

Movimientos de masticación

-

Desviación de la cabeza

-

Mirada fija durante 5 a 10 segundos

-

Movimientos automáticos

3. Crisis Focales o Parciales Secundariamente Generalizadas

Son crisis elementales o complejas, en las que la hiperexcitabilidad del foco se extiende al resto de las neuronas, por lo que dichas crisis concluyen con una crisis tónico- clónico generalizado.



Crisis Generalizadas

Estas crisis se originan en la totalidad del cerebro.

1. Crisis generalizadas Tónico- Clónicas

Denominado por mucho tiempo como

“Gran Mal”. Conllevan a una pérdida de

conocimiento. La persona puede presentar: -

Caída repentina al suelo

-

Rigidez en algunas o todas las extremidades (fase tónica)

-

Mordedura de lengua

-

Labios morados

-

Salida de espuma por la boca 17

-

Eliminación de orina

-

Convulsión con sacudidas rítmicas en brazos y piernas (fase clónica)

-

Sueño profundo durante minutos o incluso horas, dependiendo de la convulsión

Al despertar el paciente se sentirá mareado, desorientado, no recordará nada de lo sucedido. Se encontrará cansado y con dolor de cabeza.

2. Crisis Tónicas

Presentan pérdida de consciencia. Caracterizadas por: -

Convulsión tónica

-

De corta duración

-

Escasa o nula confusión después de las crisis

3. Crisis Clónicas

Afectan a la consciencia cuanto más se prolonga la crisis. Caracterizadas por: -

Sacudidas rítmicas a las extremidades

-

Frecuencia y duración variables: de segundos a minutos

4. Crisis Mioclónicas

Caracterizadas por: -

Sacudida brusca y rápida (menos de 1 segundo) y masiva de las 4 extremidades, durante segundos

-

Pueden afectar sólo a los brazos

-

Pueden afectar a la musculatura del cuello, produciendo una inclinación brusca de la cabeza hacia adelante

-

Pueden afectar la musculatura del tronco, produciendo una caída brusca al suelo

5. Espasmos

18

Conllevan una pérdida de consciencia. Caracterizadas por: -

Una flexión anterior o posterior de la cabeza y una flexión o extensión de los brazos

-

Duración de 1 a 3 segundos

-

Se repiten varias veces seguidas

El paciente suele ser un niño de meses de edad, lo cual provocará llanto o gritos.

6. Ausencias

Presentan una detención brusca de la consciencia. Caracterizadas por: -

Movimientos automáticos simultáneos

-

Una mirada fija e inexpresiva

-

Parpadeos continuos

-

Reclinación de la cabeza hacia atrás

-

Duración de 5 a 20 segundos

-

Terminan de forma brusca, y la persona recobra consciencia rápidamente

7. Crisis Acinéticas

Conllevan una pérdida de consciencia. Caracterizadas por: -

Una pérdida de tono muscular

-

Caída al suelo

-

Duración de 1 segundo o menos

Son crisis breves pero conllevan riesgo de traumatismo en el cráneo o cara.

1.1.4 Convulsiones

Pedley y Hauser (1988) indican que las convulsiones son síntomas de disfunción cerebral, y las definen como un “desorden paroxístico del Sistema Nervioso Central caracterizado por descargas neuronales anormales acompañadas o no por pérdida de la conciencia”.

19

Medline Plus indica que las convulsiones son síntoma de un problema cerebral, y ocurren por la aparición súbita de una actividad eléctrica anormal en el cerebro. La mayoría de convulsiones duran de 30 segundos a 2 minutos y no causan daños duraderos. Las personas que tienen convulsiones recurrentes debido a un trastorno cerebral tienen epilepsia.

1.1.5 Tipos de epilepsia

Según Medina y Durón-Martínez (2012) los tipos de epilepsia pueden separarse en: 

Epilepsia activa

Cuando una persona con epilepsia ha presentado al menos 1 crisis epiléptica en los 5 años anteriores, independientemente del tratamiento antiepiléptico que esté recibiendo. 

Epilepsia en Remisión Bajo Tratamiento

Caso en el que no se han presentado crisis epilépticas por más de 5 años, y que a la fecha está recibiendo tratamiento antiepiléptico. 

Crisis Única o Aislada

Se define como “una o más crisis epilépticas que ocurren en un período de 24 horas”. Esta crisis no ha sido recurrente, por lo que no se le considera epilepsia, sin embargo representa un problema por lo que debe investigarse su causa. 

Status Epilepticus

Se define el estado epiléptico como “crisis epiléptica única con duración mayor de 30 minutos o una serie de crisis epilépticas mayor de 30 minutos durante las cuales la conciencia no se recupera entre crisis”. 

Convulsiones febriles

20

Crisis epiléptica que ocurre desde 1 mes de edad hasta los 5 años. Esta asociado a una enfermedad febril no causada por infección del Sistema Nervioso Central, sin crisis neonatales previas o crisis previas no provocadas, y no reúne criterios de síntomas para otras crisis agudas.

Es una crisis febril simple si se trata de una crisis única que dura menos de 15 minutos y no presenta focalización o déficit neurológico persistente. En cambio una crisis febril compleja se designa a cualquiera de las siguientes cuatro situaciones: manifestaciones focales, más de una crisis febril al día, duración mayor de 30 minutos, más de 3 crisis febriles en la vida. 

Crisis Neonatal

Una crisis epiléptica que ocurre en las primeras 4 semanas de vida, por lo que difiere de las crisis de adulto. Algunos de los síntomas pueden ser: desviación horizontal de los ojos con o sin sacudidas oculares, movimientos de succión u otros movimientos bucolinguales, movimientos simulando pedaleo o natación, crisis apneicas, tónicas, etc.

1.2 Protocolo

Según Tomás (2012), un protocolo es una especialización consistente en un desarrollo de actividades, acciones y gestiones, cuya finalidad es la atención completa de la persona o personas a nuestro cargo.

Protocolo de diagnóstico

1.2.1 Definición

Tomás (2012) indica que los protocolos clínicos son componentes insustituibles de atención médica y en particular del cuidado de afecciones crónicas. En los protocolos se describen pautas ordenadas en tiempo, con la finalidad de cubrir todo el proceso necesario para una actividad determinada. Se realiza de manera resumida y ordenada el conjunto de datos, tareas y actividades. 21

Algunos requisitos para un protocolo son: -

Precisión

-

Ser ordenados

-

Simples

-

Escritos

-

Detallados

1.2.2 Componentes

Test neuropsicológico

Según Anastasi y Urbina (1998) test se define como “un instrumento cuya finalidad consiste en ser un criterio de prueba y de valoración autónoma de un componente previamente determinado de la conducta humana”.

Cronbach

(1990) define test psicológico como

un procedimiento sistemático para

observar la conducta y describirla con ayuda de escalas numéricas o categorías establecidas.

Escala psicológica

Escala es una serie de valores o grados que pueden ubicarse dentro de una misma contingencia o entidad cuantitativa. Las escalas de medición en psicología, utilizan procedimientos matemáticos para asignar números e identificar atributos físicos y psicológicos que permitan poner en claro las diferencias individuales. Una escala de medida permite al investigador determinar el tipo de análisis estadísticos que deberá utilizar para examinar una prueba.

Prueba neuropsicológica

22

Anastasi y Urbina (1998) definen prueba como una medida objetiva y estandarizada de una muestra de conducta. Proporcionan herramientas estandarizadas para

investigar

problemas diversos que sufre el individuo. Es un instrumento estandarizado que

genera información sobre

una

muestra del

comportamiento o del proceso cognitivo de manera identificada. Gregory (2006), indica que las pruebas neuropsicológicas, son específicas, en cuanto a la evaluación neuropsicológica, debido a su vínculo demostrado con las funciones cerebrales.

1.3 Evaluación neuropsicológica

La Neuropsicología clínica es una subespecialidad de la Psicología que aborda los cambios en cuanto a los ámbitos de pensamiento, las emociones, la conducta, la personalidad que resultan de un daño cerebral. Por lo tanto, la evaluación neuropsicológica es un conjunto de técnicas que permiten integrar u obtener datos sobre diversas funciones mentales superiores del ser humano.

Gregory (2006) señala la evaluación neuropsicológica como la aplicación de pruebas especializadas con propósitos de diagnóstico y tratamiento, en pacientes en los que se conoce o se sospecha una disfunción cerebral. Aun así implica más que la aplicación y calificación de estas pruebas, ya que debe conceder una valorización del estado del ánimo del paciente.

1.4 Evaluación neuropsicológica para diagnosticar epilepsia

Ardila y Ostrosky (2012) menciona que enfermedad se entiende como una entidad que altera el estado de salud, por lo que la palabra diagnóstico podría definirse como “el acto de encontrar los síndromes responsables de los síntomas y signos de un paciente. Esto se logra a través de determinadas pasos:



Objetivos

23

-

Se busca analizar los síntomas y signos presentes para así identificar el síndrome fundamental subyacente.

-

Indagar en información adicional para efectuar un diagnóstico diferencial entre condiciones similares

-

Proponer procedimientos terapéuticos y de rehabilitación. Un enfoque terapéutico específico a la condición de epilepsia



Variables

Determinar las variables que pueden tener un efecto en los resultados obtenidos en pruebas neuropsicológicas. Algunas podrían ser: -

Nivel educacional

-

Sexo

-

Cultura

Etapas:

Ardila y Rosselli (2007) identifican tres etapas diferentes en cuanto al proceso de evaluación neuropsicológica: 

Historia clínica y relación con el paciente

El primer contacto con el paciente usualmente es la entrevista clínica, y la primera interacción podría ser decisiva en cuanto a la colaboración del paciente respecto

al

proceso de evaluación.

Se reúne información pertinente del paciente, datos generales, en cuanto a la historia clínica es importante detallar la historia de la enfermedad actual, indicando el motivo de consulta o de remisión, y describir la condición actual de forma precisa. 

Aplicación de pruebas

En esta segunda etapa, se inicia con la aplicación de pruebas, test o escalas para evaluar al paciente, en cuanto al diagnóstico de epilepsia. Generalmente cuando esta etapa inicia, Ardila (2012) menciona que se tratará de una batería de pruebas determinadas por el examinador. Indica que el orden de las pruebas puede ser determinado por el mismo 24

examinador, al menos que se trate de una batería de pruebas que requieran una secuencia específica. 

Análisis de los Resultados y Elaboración del Informe

Es la etapa final de la evaluación. Esto es una vez calificadas las pruebas, y obtenidos los puntajes estándar, se puede proseguir a redactar el informe. Para esto el examinador debe tener claridad suficiente en cuanto al diagnóstico del paciente, y las recomendaciones que va a presentar para su manejo.

1.5 Escalas, test o pruebas neuropsicológicas para epilepsia

Según la Asociación Andaluza de Epilepsia (2012), se busca incorporar las múltiples variables que afectan en la apreciación que el paciente hace de su enfermedad y sus consecuencias, para cuantificar el nivel de calidad de vida del epiléptico. Para realizar una evaluación completa se debe considerar una batería adecuada que permita diagnosticar la epilepsia en el paciente. Dentro de las pruebas, escalas y test a utilizar están: 

Cuestionario de Calidad de vida en Pacientes con Epilepsia (QOLIE-31) Según Vickey, Perrine y Hays (1993) esta escala fue desarrollada por el Quality of Life in Epilepsy –QOLI- Development Group en 1993 con el objetivo de disponer de instrumentos específicos para evaluar el impacto en la calidad de vida del paciente con epilepsia de las distintas opciones terapéuticas. Es adaptado de la versión inicial que contaba con 89 ítems, debido a su extensión resultaba poco operativa en la práctica clínica. Fue traducida y validad por Torres y colaboradores en 1999. Es un cuestionario auto administrado de 31 ítems distribuidos en 7 dimensiones: Calidad de vida general, Preocupación por las crisis, Bienestar emocional, Energía/Fatiga, Alteraciones cognoscitivas, Efectos secundarios a la medicación, Funcionamiento social. Cuenta también con un último ítem que evalúa la percepción del paciente sobre su estado de salud general.



Escala de Severidad de las Crisis de Liverpool versión 2.0

25

La escala de severidad de las crisis

de Liverpool fue diseñada por Baker y

colaboradores (1991) para evaluar la percepción del paciente sobre la severidad de sus crisis y su posible modificación como resultado del tratamiento. Según Baker, Smith y Dewey (1991), luego de algunos estudios se manifestaron deficiencias o limitaciones tanto en su contenido como en su formato de administración y puntuación. Por esto, en 2001 Scott-Lennox y colaboradores elaboraron una versión reducida de 12 ítems, modificando la forma de administrar y puntuar la escala. Los ítems se refieren a la valoración global de la severidad de los ataques y a la fenomenología de las crisis: pérdida de conciencia, incontinencia, morderse la lengua, otras lesiones, movimientos involuntarios. También se dirige al estado post-crisis: confusión, somnolencia, cefalea, tiempo de recuperación. 

Listado de Valoración Neuropsicológica A-B En 1995, Aldenkamp y Baker desarrollaron una escala, inicialmente llamada Escala de Neurotoxicidad (Neurotoxicity Scale). Esta

evalúa la percepción

subjetiva del paciente sobre los efectos adversos de los fármacos antiepilépticos en la esfera cognitiva. Según Brooks, Baker y Aldenkamp (1995), el análisis por separado de los distintos ítems les permitió eliminar aquellos con menor capacidad discriminante (mayormente los relativos a hiperexcitabilidad), resultando en una segunda versión de la escala con 24 ítems. Es un cuestionario en donde el paciente indica las posibles dificultades percibidas en las últimas 4- 6 semanas, en cuanto a distintos aspectos de funcionamiento cognitivo, relacionados con el tratamiento antiepiléptico que está tomando. Cubre 6 áreas: Fatiga, Enlentecimiento, Memoria, Concentración, Coordinación motora y Lenguaje. 

Inventario de Efectos secundarios y Satisfacción Vital Brown y Tomlinson (1982) desarrollaron el cuestionario autoadministrado “Side Effect and Life Satisfaction Inventory (SEALS)”, para evaluar el impacto subjetivo de los efectos secundarios del tratamiento antiepiléptico, centrándose mayormente en los aspectos cognitivos y psicosociales. Sobre la base de la opinión de expertos y de los síntomas más frecuentemente referidos por los pacientes,

26

identificaron aquellas áreas de funcionamiento en las que los problemas eran más frecuentes, y elaboraron un cuestionario de 50 ítems para intentar cuantificarlos. Según Gillham, Bryuant, Comstock y Kane (2000), se afinó el cuestionario a 38 ítems, mediante la técnica de análisis de componentes principales. Agruparon los agregados en 5 factores: Cognición, Disforia, Humor, Cansancio, Preocupación. En cuanto a los resultados, a mayor puntuación existe mayor repercusión de los efectos secundarios del tratamiento antiepiléptico.

1.6 Valoración del paciente con epilepsia La valoración del paciente con epilepsia es documentada en la historia clínica del paciente. Se incluyen los antecedentes del paciente, evaluación longitudinal de la sintomatología e historia clínica.

1.6.1 Informe neuropsicológico del paciente con diagnóstico de epilepsia

El informe neuropsicológico del paciente permite ordenar en un documento la valoración del paciente con epilepsia. Según Ardilla y Ostrosky (2012), las áreas que un informe neuropsicológico generalmente contiene son: -

Nombre

-

Fecha de nacimiento

-

Género

-

Lateralidad

-

Educación

-

Ocupación

-

Fecha de evaluación

-

Nombre de la persona que solicita el examen

-

Motivo de consulta

-

Historia del paciente

-

Observación comportamental 27

-

Pruebas administradas

-

Resultados

-

Conclusiones

-

Sugerencias

-

Nombre y firma de las personas que participaron en el examen

Según estos autores, la organización del informe no es de tipo único y estandarizada, sin embargo hay información básica que debe incluir, la cual es la siguiente: 

Identificación del paciente: Los datos generales. Es la información que identifica al paciente.



Motivo de consulta: Explica la razón de la valoración neuropsicológica, y las preguntas que se le realizaron al paciente. Este apartado también especifica quién refirió al paciente, su relación con él, y el motivo de la referencia. Con el propósito de establecer límites de confidencialidad, este apartado también debe indicar si el paciente está informado sobre quién lo refirió a la evaluación, y el motivo de la misma.



Revisión de registros: Esta sección provee las fuentes de información acerca del caso. Enumera los orígenes de los cuales se obtuvo información sobre los antecedentes e historia del paciente.



Información sobre Historia y Antecedentes: Este apartado reporta los datos encontrados en los registros y la historia clínica. Se incluye la información básica relevante a la condición actual del paciente, como también evaluaciones neuropsicológicas previas y sus resultados.



Observación comportamental: La descripción de información resultado de la observación durante la valoración clínica. Los autores Ardilla y Ostrosky (2012), señalan la importancia de resaltar observaciones sobre “conducta interpersonal, higiene y apariencia personal, conductas afectivas inapropiadas, características de expresión y comprensión lingüística, nivel de atención, de la motivación, y de la cooperación”.

28



Pruebas: Incluye las pruebas y procedimientos administrados.



Resultados: Incluye los puntajes en las pruebas, como también el nivel de ejecución del paciente. Puede organizarse por área cognoscitiva, generalmente de manera narrativa.



Resumen e Impresión diagnóstica: De manera resumida, se presenta la información encontrada y las observaciones, a manera de interpretación, y se propone un diagnóstico para el caso.



Recomendaciones: servirán para guiar el cuidado del paciente.



Nombre y firma de las personas que participaron en el examen: con el título correspondiente a cada uno.

De acuerdo a los estudios y teorías, es importante establecer un protocolo neuropsicológico de diagnóstico de epilepsia en la población atendida. Se toma en cuenta la información anteriormente expuesta, con el propósito de adaptar el protocolo de pruebas y test psicológicos elegidos para el diagnóstico del trastorno de epilepsia en pacientes que asistan a consulta externa de adultos al departamento de Neurociencias del Hospital General San Juan de Dios.

29

II. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA La Neuropsicología aborda los cambios cognitivos, afectivos, de conducta y personalidad resultado de injuria cerebral. Por consiguiente, la evaluación neuropsicológica es un conjunto de técnicas que permiten integrar u obtener datos sobre diversas funciones mentales superiores del ser humano.

La evaluación neuropsicológica incluye la aplicación de pruebas especializadas con propósitos de diagnóstico y tratamiento, en pacientes en los que se conoce o se sospecha una disfunción cerebral.

Según la Asociación Andaluza de Epilepsia (2008) la epilepsia es una enfermedad del Sistema Nervioso Central, la cual puede producir manifestaciones en forma de crisis, y “con sintomatología motora, psíquica, sensorial, sensitiva y/o vegetativa” . Para el diagnóstico adecuado del trastorno es necesaria una batería de instrumentos de evaluación.

En

Guatemala

se

han

elaborado

investigaciones

acerca

de

la

evaluación

neuropsicológica y de la epilepsia. Sin embargo no hay investigaciones que relacionen estos dos elementos de estudio.

Para el departamento de Neurociencias del Hospital General San Juan de Dios, es importante contar con recursos diagnósticos que permitan la evaluación de los síntomas, y el diagnóstico de la epilepsia en un paciente.

Dada la importancia de un diagnóstico neuropsicológico adecuado en cuanto a la epilepsia, se plantea la pregunta de investigación:

¿Qué escalas y test psicológicos y neuropsicológicos debe contener un protocolo neuropsicológico para diagnosticar epilepsia en pacientes que asisten a Consulta Externa de adultos al departamento de Neurociencias Hospital General San Juan de Dios?

30

2.1 Objetivos 2.1.1 Objetivo General Realizar un protocolo de evaluación neuropsicológica para el diagnóstico de epilepsia.

2.1.2 Objetivos Específicos 

Establecer un formato de historia clínica



Determinar las escalas, test y pruebas neuropsicológicas que contendrá el protocolo para diagnóstico de epilepsia



Crear la metodología del protocolo diagnóstico

2.2 Elementos de Estudio 

Protocolo de diagnóstico



Epilepsia

2.3 Definición de los Elementos de Estudio 2.3.1 Definición Conceptual 

Protocolo de diagnóstico

Los protocolos de diagnóstico clínico son componentes insustituibles de atención médica y en particular del cuidado de afecciones crónicas. En los protocolos se describen pautas ordenadas en tiempo, con la finalidad de cubrir todo el proceso necesario para una actividad determinada. Se realiza de manera resumida y ordenada el conjunto de datos, tareas y actividades (Tomás, 2012).



Epilepsia

31

La Comisión de Epidemiología y Pronóstico de la Liga Internacional contra la Epilepsia (2012)

define a la epilepsia como una “condición caracterizada por crisis epilépticas

recurrentes (dos o más) no provocadas por alguna causa inmediatamente identificable”.

Según la Organización Mundial de la Salud (2012), dicho trastorno se define como una enfermedad cerebral crónica que se caracteriza por ataques recurrentes que son la manifestación física de descargas eléctricas excesivas, súbitas y breves, de grupos de células cerebrales. Estas descargas pueden localizarse en diferentes partes del cerebro.

2.3.2 Definición Operacional 

Protocolo de diagnóstico

Para fines de esta investigación, será el documento conformado por una batería de escalas y tests psicológicos y neuropsicológicos con propósito del diagnóstico de pacientes con epilepsia. 

Epilepsia

Para fines de este estudio, se entiende epilepsia como el trastorno que presenta la población dirigida, es decir los pacientes que acuden al Hospital General San Juan de Dios que han sido diagnosticados o que tienen una impresión clínica de epilepsia. Se diagnosticará/ clasificará este trastorno por medio del resultado de la puntuación obtenida en la batería de pruebas neuropsicológicas.

2.4 Alcances y Límites El alcance de la presente investigación se extiende a los pacientes que acuden a Consulta Externa de adultos, en el departamento de Neurociencias del Hospital General San Juan de Dios. En cuanto a esta población, el protocolo sería de beneficio solamente para los pacientes diagnosticados con epilepsia. Una limitación es la poca bibliografía que existe sobre el tema de estudio. No se conoce la existencia de investigaciones relacionadas. 32

2.5 Aporte El estudio será beneficioso para el departamento de Neurociencias del Hospital General San Juan de Dios, ya que ofrecerá un Protocolo neuropsicológico para el diagnóstico de pacientes con epilepsia. Traerá beneficios también para los profesionales de neurología y neuropsicología, ya que podrán hacer uso de dicha investigación y facilita un recurso diagnóstico, como también a los pacientes que recibirán la atención neuropsicológica. La presente investigación proporcionará información que permitirá realizar nuevos estudios con propósito de establecer opciones diagnósticas alternativas.

33

III. MÉTODO 3.1 Unidades de análisis: En la presente investigación, las unidades de análisis son las escalas y test psicológicos y neuropsicológicos que conforman el Protocolo neuropsicológico para el diagnóstico de pacientes con epilepsia. Se utilizaron los siguientes instrumentos: Cuestionario de Calidad de vida en Pacientes con Epilepsia (QOLIE-31), Escala de Severidad de las Crisis de Liverpool versión 2.0, Listado de

Valoración Neuropsicológica A-B, e Inventario de

Efectos secundarios y Satisfacción Vital.

3.2 Instrumentos: Los instrumentos que conforman la batería de pruebas y escalas neuropsicológicas son:

3.2.1

Cuestionario de Calidad de vida en Pacientes con Epilepsia (QOLIE-31) Desarrollado por el Quality of Life in Epilepsy –QOLI- Development Group en 1993 es un cuestionario auto administrado de 31 ítems distribuidos en 7 dimensiones: Calidad de vida general, Preocupación por las crisis, Bienestar emocional, Energía/Fatiga, Alteraciones cognoscitivas, Efectos secundarios a la medicación, Funcionamiento social. Cuenta también con un último ítem que evalúa la percepción del paciente sobre su estado de salud general.

3.2.2

Escala de Severidad de las Crisis de Liverpool versión 2.0: Fue diseñada por Baker y colaboradores (1991, 1998) para evaluar la percepción del paciente sobre la severidad

de sus crisis y su posible modificación como resultado del

tratamiento. Los ítems se refieren a la valoración global de la severidad de los ataques y a la fenomenología de las crisis: pérdida de conciencia, incontinencia, morderse la lengua, otras lesiones, movimientos involuntarios. También se dirige al estado post-crisis: confusión, somnolencia, cefalea, tiempo de recuperación.

3.2.3

Listado de Valoración Neuropsicológica A-B: En el año 1995, Aldenkamp y Baker desarrollaron una escala, inicialmente llamada Escala de Neurotoxicidad (Neurotoxicity Scale). Es un cuestionario en donde el paciente indica las posibles 34

dificultades percibidas en las últimas 4- 6 semanas, en cuanto a distintos aspectos de funcionamiento cognitivo, relacionados con el tratamiento antiepiléptico que está tomando. Cubre 6 áreas: Fatiga, Enlentecimiento, Memoria, Concentración, Coordinación motora y Lenguaje.

3.2.4 Inventario de Efectos secundarios y Satisfacción Vital: En 1982 Brown y Tomlinson desarrollaron el cuestionario autoadministrado “Side Effect and Life Satisfaction Inventory (SEALS)”, para evaluar el impacto subjetivo de los efectos secundarios del tratamiento antiepiléptico, centrándose mayormente en los aspectos cognitivos y psicosociales. Agruparon los agregados en 5 factores: Cognición, Disforia, Humor, Cansancio, Preocupación. En cuanto a los resultados, a mayor puntuación existe mayor repercusión de los efectos secundarios del tratamiento antiepiléptico.

3.3 Procedimiento: -

Se propuso el tema de investigación, planteando los objetivos y variables de estudio.

-

Se recopiló información teórica y antecedentes del tema de investigación.

-

Se planteó el método de investigación, eligiendo las pruebas descritas anteriormente para conformar la propuesta de Protocolo neuropsicológico para el diagnóstico de pacientes con epilepsia.

-

Se propuso el anteproyecto a la Facultad de Humanidades para su aprobación.

-

Se realizó el trabajo de campo, valorizando los test y escalas neuropsicológicas propuestas.

-

Se consideró la información obtenida por los instrumentos, tomando en cuenta criterios de interpretación de cada una.

-

Se formularon conclusiones y recomendaciones en base a la información obtenida.

3.4 Tipo de Investigación, Diseño y metodología: La investigación es de tipo cualitativa, de diseño documental. Según Fernández y Díaz (2002), la investigación de tipo cualitativo evita la cuantificación.

Los investigadores cualitativos hacen registros narrativos de los 35

fenómenos que son estudiados mediante técnicas como la observación participante y las entrevistas no estructuradas. Esta trata de identificar la naturaleza de las realidades, su sistema de relaciones y su estructura dinámica. De acuerdo con Hernández, Fernández y Baptista (2006), la investigación cualitativa proporciona profundidad de los datos, riqueza interpretativa, contextualización del ambiente o entorno, detalles y experiencias únicas. Ferreres (1997) señala que el diseño de investigación documental sirve al investigador para concretar sus elementos y analizar la factibilidad de cada tema que forma parte del estudio. Según Mengo (2000) la investigación es un procedimiento “científico, sistemático de indagación, recolección, organización, análisis e interpretación de información o datos en torno a un determinado tema”. Se basa en la utilización de datos secundarios, es decir datos obtenidos por otros, elaborados y manejados de acuerdo a los fines de quienes los elaboraron inicialmente. Es un proceso de construcción de conocimientos que procura, de manera sistemática y objetiva, dar origen a nueva información. Este conocimiento se construye a partir de lectura, análisis, reflexión e interpretación de documentos.

36

IV. CONCLUSIONES

El presente protocolo es de fácil aplicación y ofrece información entendible para el paciente y su familia. Esta conformado por el Cuestionario de Calidad de Vida en Pacientes con Epilepsia, Escala de Severidad de Crisis de Liverpool versión 2.0, Listado de Valorización Neuropsicológica A-B e Inventario de Efectos Secundarios y Satisfacción Vital. Éstas pruebas neuropsicológicas permiten evaluar en el paciente las distintas áreas que pueden ser afectadas por la epilepsia como también por el tratamiento médico. Resultó convenientes realizar una entrevista clínica previo a la evaluación del paciente, para así recabar datos y afinar el proceso diagnóstico. Fue adecuado también incluir una escala que evalúe calidad de vida y los diferentes aspectos de la vida del paciente, ya que permitirá al mismo una autoevaluación de su salud. La información recopilada por medio de las pruebas propuestas proveen información útil en cuanto a la situación actual de la epilepsia y su impacto en el paciente. Es por esto que el protocolo de evaluación neuropsicológica para diagnóstico de epilepsia es un material utilizable en etapa de diagnóstico inicial y de seguimiento a pacientes.

37

V. RECOMENDACIONES



Se recomienda implementar el protocolo propuesto, como instrumento de evaluación neuropsicológica en pacientes que padezcan de epilepsia en el área de Neuropsicología y Neurología de la Consulta externa de adultos del HGSJD



Es importante indagar en cuanto a historia clínica antes de aplicar el protocolo, para contar con mayor información sobre el caso utilizando la presente investigación como herramienta para afinar el diagnóstico.



Es recomendable utilizar dos sesiones para la aplicación del presente protocolo para un mejor resultado.



Es necesario dar un acompañamiento psicológico a los pacientes y familiares diagnosticados con epilepsia para que se les brinde la información de la enfermedad, evaluaciones, tratamiento, etc.



Se recomienda utilizar las pruebas neuropsicológicas propuestas con el objetivo de monitorear la evolución de los pacientes con diagnóstico de epilepsia.

38

VI. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Aldenkamp, A. y Baker, G (1997). The Neurotoxicity Scale-II.Results of a patientbased scale assessing neurotoxicity in patients with epilepsy.Epilepsy Research; 27: 165-173.. Aldenkamp, A., Baker, G., Pieters, M., Schoemaker, H. Cohen, A. y Schwabe, S. (1995) The Neurotoxicity Scale: The validity of a patient-based scale, assessing neurotoxicity. Epilepsy Research; 20: 229-239. Anastasi, A. (1996) Test Psicológico. España: Aguilar S.A Ediciones. Anastasi, A. y Urbina S. (1998) Test Psicológicos. México: Prentice Hall. Ardila, A. y Ostrosky, F. (2012). Guía para el diagnóstico neuropsicológico. México: Manual Moderno. Ardila, A. y Rosselli, M. (2007). Neuropsicología clínica. México, D.F. México: Manual Moderno. Ardila, A., Roselli, M. y Matute, E. (2005). Neuropsicología de los trastornos del aprendizaje. México, D.F. México: Manual Moderno. Asociación Andaluza de Epilepsia.(2008). Epilepsia. Fecha de consulta: 17 de Marzo, 2012. Disponible en: http://www.apiceepilepsia.org/etiologia.htm Baker, G., Smith, D., Dewey, M. (1991). The development of a seizure severity scale as an outcome measure in epilepsy. Epilepsy Research. 8: 245-251. Brooks, J., Baker, G. y Aldenkamp, P. (1991). The A-B Neuropsychological Assessment Schedule (ABNAS): the further refinement of a patient-based scale of patientperceived cognitive functioning. Epilepsy Research. 43: 227-237. Brown, S. y Tomlinson, L. (1982) Anticonvulsivant side-effects: a self-report questionnaire for use in community surveys. Symposium Supplement. 18: 147-149. Colina, E. (2003). Manifestaciones conductuales en la epilepsia de lóbulo temporal. Tesis inédita, Universidad Rafael Landívar: Guatemala. 39

Cramer. J., Baker, G. y Jacoby, A. Development of a new seizure severity questionnaire: initial reliability and validity testing. Epilepsy Research. 48: 187-197. Cronbach, L. (1990) Essentials Of Psychological Testing. Estados Unidos: Harper Collins Publisher. Cruz, G. (2005). Epilepsia y discapacidad. España: Editorial Viguera. Fabelo, J., Álvarez, J., e Iglesias, S. (2007). Características del proceso de apoyo social en pacientes con epilepsia y con intervención quirúrgica reciente. Tesis Inédita, Cuba: Universidad de Ciencias Médicas de La Habana. Fernández, P. y Pértegas, S. (2002). Investigación cuantitativa y cualitativa. España: Complexo Hospitalario Universitario de A. Coruña. Fisher R. (2008). Epilepsy 101: The Basics. Estados Unidos. Gillham, R., Baker, G., Thompson, P., Birbeck, K., y McGuire, A. (1966). Standardisation of a self-report questionnaire for use in evaluating cognitive, affective and behavioural side-effects of anti-epileptic drug treatments. Epilepsy Research. 24: 47-55. Gillham, R., Bryant-Comstock, L. y Kane, K. (2000) Validation of the side effect and life satisfaction (SEALS) inventory. Seizure. 9: 458-463. González, A., Domínguez, L,., Román, R. , Morales, Castro-Sierra, E. y de León, F. (2009). Experiencia en el Hospital Infantil de México Federico Gómez en el tratamiento de epilepsia generalizada, intratable, mediante callosotomia. México: Hospital Federico Gómez. Gregory, R. (2006). Evaluación Psicológica, Historia, Principios y Aplicaciones. México: Manual Moderno. Hernández, R., Fernández, C., & Baptista, P. (2006). Metodología de la Investigación. México: Mc Graw Hill.

40

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41

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42

ANEXOS

43

A continuación, se presentan las pruebas neuropsicológicas y los resultados esperados de los test y escalas que conforman el protocolo propuesto. Como prueba piloto se aplicaron a 5 pacientes adultos y adultas que son atendidos en el Dpto. de Neurociencias de la Consulta Externa de Adultos en el Hospital General San Juan de Dios. Inicialmente se realizó una entrevista clínica, utilizando el formato adjunto, para incluir información relevante sobre cada individuo. Se utilizó de una a dos sesiones dependiendo del paciente, para completar las pruebas, cada sesión de 50 minutos.

44

Nombre de la prueba

Resultados esperados

Cuestionario de calidad de vida en pacientes con epilepsia

No cuenta con marco temporal. Los ítems son distribuidos en 7 factores, puntuando cada uno con una puntuación total, a mayor puntuación mayor gravedad. La puntuación sobre percepción del estado de salud general (ítem 31) se obtiene de manera directa, ya que esta graduada de 0-100 y no se incluye en la puntuación global del cuestionario.

Escala de severidad de las crisis de Liverpool, versión 2.0

El período a evaluar es de 4 semanas. La puntuación total oscila entre 0-40 puntos, transformando la suma a un rango que va de 0 (ausencia de crisis) a 100 (máxima severidad posible).

Listado de valoración neuropsicológica A-B

La puntuación total oscila entre 0-72 puntos. Se pueden obtener también puntuaciones por cada dimensión incluida en la escala: 0-15 para “Fatiga y Enlentecimiento”, 0-12 para “Memoria y Concentración”, y 0-9 para “Coordinación Motora y Lenguaje”.

Inventario de efectos secundarios y satisfacción vital

La puntuación total oscila entre 0-114 puntos. Pueden obtenerse también puntuaciones por cada factor con rangos de 0-15 para “Cognición”, 0-24 para “Disforia”, 0-12 para “Humor”, 0-15 para “Cansancio”, y 0-12 para “Preocupación”. A mayor puntuación, mayor repercusión de los efectos secundarios del tratamiento antiepiléptico.

45

CUADRO DE RESULTADOS Nombre de la prueba y resultados

Paciente 1 Femenino Aplicadas el 13/08/2012

Paciente 2 Masculino Aplicado el 25/08/2012

Paciente 3 Masculino Aplicado el 03/09/2012

Paciente 4 Masculino Aplicado el 03/09/2012

Paciente 5 Femenino Aplicado el 10/09/2012

Cuestionario de calidad de vida en pacientes con epilepsia

Paciente muestra baja percepción de su estado de salud general= 10%.

Paciente presenta percepción elevada y positiva, de su estado de salud general =80%. Afección moderada en cuanto a Preocupación por las crisis= 6 pts. como en Funcionamiento social= 11 pts. 23 puntos. Paciente manifiesta crisis de severidad moderada.

Paciente presenta percepción moderada en cuanto a su estado de salud general =70 puntos. Las dimensiones más afectadas son: Bienestar emocional=10 pts., Energía/Fatiga= 10 pts., seguido por Preocupación por las crisis= 8 pts. No aplica (puntuación 0). El paciente no ha presentado una crisis en las últimas 4 semanas.

Paciente presenta percepción elevada, positiva, sobre su estado de salud general= 90%. Las dimensiones más afectadas en cuanto a calidad de vida, son: Bienestar emocional= 17 pts. y Preocupaciones de las crisis= 7 pts. 21 puntos. Paciente manifiesta crisis de severidad moderada.

Paciente presenta percepción moderada de su estado de salud general= 50 %. Las dimensiones más afectadas son: Bienestar emocional= 16 pts. y Preocupación de las crisis= 11 pts.

25 puntos. Paciente no presenta repercusión mayor de los efectos adversos del tratamiento antiepiléptico sobre la esfera cognitiva.

19 puntos. Paciente no presenta repercusión subjetiva mayor en cuanto a efectos adversos del tratamiento antiepiléptico sobre la cognición.

7 puntos. Paciente no presenta repercusión subjetiva mayor de los efectos adversos de tratamiento antiepiléptico

39 puntos. Paciente presenta repercusión subjetiva moderada en cuanto a efectos adversos del tratamiento antiepiléptico sobre la cognición.

46 puntos. Paciente no presenta repercusión mayor de los efectos secundarios del tratamiento antiepiléptico.

50 puntos. Paciente no presenta repercusión global en cuanto a efectos secundarios del tratamiento antiepiléptico.

35 puntos. Paciente no presenta mayor repercusión global en cuanto a efectos secundarios del tratamiento antiepiléptico.

70 puntos. Paciente presenta repercusión moderada en cuanto a efectos secundarios del tratamiento antiepiléptico. Los factores más afectados son Preocupación, Humor y Cognición.

Las dimensiones más afectadas son: Funciones cognoscitivas= 14 pts., por Bienestar seguido emocional= 10 pts. Escala de severidad de las crisis de Liverpool, versión 2.0

Listado de valoración neuropsicológica A-B

Inventario de efectos secundarios y satisfacción vital

14 puntos. Paciente no presenta impacto mayor en cuanto a eventos ictales y postictales, ni en cuanto a percepción de las crisis. 33 puntos. Paciente presenta repercusión leve de los efectos adversos del tratamiento antiepiléptico sobre la esfera cognitiva. Las áreas más afectadas son: memoria, concentración y lenguaje. 45 puntos. Paciente no presenta impacto mayor en cuanto a los efectos secundarios del tratamiento antiepiléptico.

No aplica (puntuación 0). El paciente no ha presentado una crisis en las últimas 4 semanas.

46

PROTOCOLO NEUROPSICOLÓGICO PARA EL DIAGNÓSTICO DE PACIENTES CON EPILEPSIA

47

Entrevista Clínica

1.

Datos generales

Nombre completo del paciente: Edad: Dirección: Número de teléfono:

2.

Fecha inicial de evaluación:

3.

Referido por:

4.

Nombre del evaluador:

5.

Motivo de consulta

6.

Historia de la epilepsia: (Edad de inicio de las crisis, duración, frecuencia y cantidad crisis padecidas)

7.

Estudios Complementarios: (Revisión de elementos médicas adicionales, tales como electroencefalograma o exploraciones radiológicas)

8.

Impresión diagnóstica

9.

Nombre y dosis de medicamentos actuales ( un año atrás a la fecha actual)

Entrevista clínica utilizada con fines de investigación

Nombre del Paciente: ________________________________ Fecha de aplicación: _________________________________ Fecha Nacimiento: __________________________________

No. de Historia Clínica: Sexo: M F Edad: _______________

Cuestionario de calidad de vida en pacientes con epilepsia QOLIE- 31 1. En general, ¿cómo calificaría su calidad de vida? (Señale un número en la siguiente escala)

La mejor calidad de vida posible

10

9

8

La peor calidad de vida posible

7

6

5

4

3

2

1

0

Las siguientes preguntas son acerca de cómo se siente usted. (Conteste cada una).

Todo el tiempo

Durante mucho tiempo

Buena parte del tiempo

2. ¿Se sintió lleno de energía? 3. ¿Ha sido una persona nerviosa? 4. ¿Se ha sentido tan deprimido que nada podía alegrarlo? 5. ¿Se ha sentido tranquilo y en paz? 6. ¿Ha tenido mucha energía? 7. ¿Se ha sentido descorazonado y triste? 8. ¿Se ha sentido agotado? 9. ¿Ha sido una persona feliz? 10. ¿Se ha sentido cansado? 11. ¿Se ha preocupado acerca de tener otra crisis convulsiva? 12. ¿Ha tenido dificultad para razonar y resolver problemas? (tales como hacer planes, tomar decisiones, aprender nuevas cosas) 13. ¿Su salud ha limitado sus actividades sociales? (tales como visitar amistades o parientes cercanos)

Cuestionario de calidad de vida en pacientes con epilepsia utilizado con fines de investigación Información obtenida de Faes Farma, disponible en: www.faes.es

Algo del tiempo

Un poco del tiempo

Nada del tiempo

14. ¿Cómo ha sido la calidad de vida durante las últimas cuatro semanas, es decir, cómo le han marchado las cosas?     

Muy bien, difícilmente podría sentirme mejor Bastante bien Partes bien y partes mal (aproximadamente igual) Bastante mal Muy mal, difícilmente podría estar peor

Las siguientes preguntas son acerca de la memoria. Durante las últimas cuatro semanas. SI MUCHOS

SI ALGUNOS

SOLO UNOS POCOS

NO EN ABSOLUTO

15. ¿Ha tenido algún problema con su memoria?

Todo el tiempo

Durante mucho tiempo

Buena parte del tiempo

Algo del tiempo

Un poco del tiempo

Nada del tiempo

16. ¿Ha tenido algún problema para recordar cosas que las personas le han dicho, o este problema de memoria ha interferido en su trabajo o vida normal?

¿Con qué frecuencia ha tenido problemas para concentrarse o con qué frecuencia estos problemas han interferido en su trabajo o vida normal? Todo el tiempo

Durante mucho tiempo

Buena parte del tiempo

Algo del tiempo

Un poco del tiempo

Nada del tiempo

17. ¿Ha tenido problemas para concentrarse? 18. ¿Ha tenido problemas para concentrarse al hacer una sola cosa?

Durante las cuatro últimas semanas, en qué grado su epilepsia o la medicación antiepiléptica que toma le ha causado problemas en lo que respecta a:

Muchísimo

Mucho

19. Tiempo libre (pasatiempos o salir de casa) 20. Conducir un vehículo o cocinar

Cuestionario de calidad de vida en pacientes con epilepsia utilizado con fines de investigación Información obtenida de Faes Farma, disponible en: www.faes.es

Algo

Solo un poco

No, en lo absoluto

Las siguientes son preguntas que se relacionan con cómo se siente con respecto a sus crisis. Muy temeroso

Algo temeroso

No muy temeroso

Nada temeroso

21. ¿Hasta qué punto teme sufrir una crisis durante el próximo mes?

Muy preocupado

Ocasionalmente preocupado

Nada preocupado

22. ¿Le preocupa lastimarse durante una crisis?

Muy preocupado

Algo preocupado

No muy preocupado

Nada preocupado

23. ¿Hasta qué punto le preocupa la turbación u otros problemas sociales derivados de sufrir una crisis próximamente? 24. ¿Hasta qué punto le preocupa que los medicamentos le sienten mal si los toma? Extremadamente molestos

No son molestos 25. Crisis convulsivas 26. Problemas de memoria 27. Limitación en el trabajo 28. Efectos físicos de la medicación 29. Efectos mentales de los medicamentos antiepilépticos 30. Limitaciones sociales

31. Indique qué opina de su salud en la siguiente escala. Considere la epilepsia como parte de su estado de salud.

El mejor estado de salud imaginable 100

90

El peor estado de salud imaginable 80

70

60

50

40

Cuestionario de calidad de vida en pacientes con epilepsia utilizado con fines de investigación Información obtenida de Faes Farma, disponible en: www.faes.es

30

20

10

0

Para cada uno de estos problemas, indique en qué grado le molestan: Preocupación por las crisis Valoración Global de la calidad de vida Bienestar emocional Sensación de energía/fatiga Funciones cognoscitivas Efectos de la medicación Relaciones sociales Salud general Total

Resultados obtenidos:

Cuestionario de calidad de vida en pacientes con epilepsia utilizado con fines de investigación Información obtenida de Faes Farma, disponible en: www.faes.es

Nombre del Paciente: __________________________________ Fecha de aplicación: _________________________________ Fecha Nacimiento: __________________________________

No. de Historia Clínica: Sexo: M F Edad: _______________

Escala de severidad de las crisis de Liverpool versión 2.0 LSSS 2.0 Las siguientes preguntas hacen referencia al ataque más severo que haya tenido en las últimas 4 semanas. Muy severos

Severo

Leves

Muy leves

1. Pienso que mis ataques más severos han sido principalmente

5 minutos

2. Cuando me quedo en blanco o pierdo la conciencia, esto suele durar

Siempre

Habitualmente

A veces

Nunca

3. Cuando tengo mis ataque más severos, me chupo los labios o me agito o me comporto de una manera poco habitual

Muy confuso

Bastante confuso

Un poco confuso

No en lo absoluto

4. Después de mis ataques más severos me siento

2 horas

No me siento confuso

Siempre

Habitualmente

A veces

Nunca

Siempre

Habitualmente

A veces

Nunca

6.Cuando tengo mis ataques más severos me caigo al suelo 7. Después de mis ataques más severos me duele la cabeza 8.Después de mis ataques más severos me siento somnoliento 9. Después de mis ataques más severos noto que me he orinado 10. Después de mis ataques más severos noto que me he mordido la lengua

11. Después de mis ataques más severos noto que me he herido

2 horas

Nombre del Paciente: __________________________________ Fecha de aplicación: _________________________________ Fecha Nacimiento: __________________________________

No. de Historia Clínica: Sexo: M F Edad: _______________

Listado de valoración neuropsicológica A-B: ABNAS A continuación se presentan una serie de problemas que algunas personas presentan en relación con la toma de medicación para su epilepsia. ¿Ha tenido usted alguno de estos problemas y piensa que han estado causados por la medicación que usted toma? Conteste de acuerdo a los siguientes criterios (si la cuestión no es relevante para usted no responda): A: No problema

B: Problemas leves

C: Moderados problemas

A 1. Estoy menos entusiasmado con las actividades diarias 2. Mi mente no trabaja tan rápido como debería 3. Tengo dificultades para recordar nombres de personas 4. Tengo dificultades para seguir un libro o película 5. Me siento torpe 6. Tengo problemas para encontrar la palabra correcta 7. Me siento menos capaz de emprender iniciativas 8. Mi pensamiento es más lento 9. Olvido cosas, por ejemplo citas o dónde he puesto un objeto 10. Tengo dificultades para concentrarme en las cosas que estoy haciendo 11. No puedo usar un bolígrafo o lapicero con precisión 12. Tengo problemas para entender lo que leo 13. Me canso con facilidad y tengo poca energía

Escala Listado de valoración neuropsicológica A-B utilizado con fines de investigación Información obtenida de Faes Farma, disponible en: www.faes.es

B

D: Problemas graves

C

D

A

B

C

14. Me cuesta más tiempo hacer las cosas cotidianas 15. Olvido cosas que la gente me había dicho 16. No puedo concentrarme más que cortos períodos de tiempo 17. Constantemente tropiezo con mesas, marcos de puertas, etc. 18. Me siento agotado 19. Me cuesta más tiempo empezar cualquier tarea 20. Me aturdo y olvido lo que estaba haciendo 21. Me distraigo más fácilmente 22. A veces tartamudeo o soy incapaz de encontrar las palabras correctas

FATIGA:

ENLENTECIMIENTO:

MEMORIA:

CONCENTRACIÓN:

COORDINACIÓN MOTORA:

LENGUAJE:

TOTAL:

Resultados obtenidos:

Escala Listado de valoración neuropsicológica A-B utilizado con fines de investigación Información obtenida de Faes Farma, disponible en: www.faes.es

D

Nombre del Paciente: __________________________________ Fecha de aplicación: _________________________________ Fecha Nacimiento: __________________________________

No. de Historia Clínica: Sexo: M F Edad: _______________

Inventario de efectos secundarios y satisfacción vital SEALS Nunca 1. ¿Se ha sentido entusiasmado haciendo cosas? 2. ¿Ha tenido muchas cosas que decir a la gente? 3. ¿Se ha sentido muy cansado al hacer algo por las tardes? 4. ¿Ha permitido a otras personas tomar decisiones por usted? 5. ¿Se ha sentido en alerta, incluso cuando estaba solo? 6. ¿Se ha quedado dormido durante el día sin quererlo? 7. ¿Se ha sentido satisfecho? 8. ¿Ha pensado mucho en los problemas que podría tener? 9. ¿Está preocupado por su futuro? 10. ¿Ha estado furioso? 11. ¿Ha estado tan afectuoso con otras personas como le habría gustado? 12. ¿Ha tenido que hacer listas o notas para recordar las cosas que tenía que hacer? 13. ¿Ha tenido que dejar de hacer algo, por dificultad de concentración? 14. ¿Ha encontrado difícil participar cuando ha estado con otras personas? Escala Inventario de efectos secundarios y satisfacción vital utilizado con fines de investigación Información obtenida de Faes Farma, disponible en: www.faes.es

Ocasionalmente

A veces

Muchas veces

15. ¿Se ha quedado despierto más tarde de lo habitual? 16. ¿Ha sentido que no se tomaba la molestia de hacer cosas? 17. ¿Ha encontrado dificultad en seguir las historias de un programa de televisión, artículo del periódico, etc? 18. ¿Ha notado que se encuentra cabeceando con frecuencia durante el día? 19. ¿Se ha sentido tan bien como le habría gustado con las personas cercanas a usted? 20. ¿Ha planeado hacer algo y luego lo ha olvidado? 21. ¿Le ha resultado difícil pasarla bien? 22. ¿Se ha quedado dormido antes de irse a la cama? 23. ¿Se ha ido a la cama antes de lo habitual? 24. ¿Alguien ha tenido que decirle algo dos veces, porque la primera vez lo olvidó? 25. ¿Ha tenido que hacer cosas muy despacio para hacerlas bien? 26. Se ha sentido confuso o indeciso? 27. ¿Ha tenido dificultades para seguir lo que las personas estaban diciendo? 28. ¿Ha gritado o llorado por pequeños motivos? 29. ¿Le ha resultado fácil divertirse? 30. ¿Está preocupado por el futuro de su familia? 31. ¿Se ha sentido sin fuerzas? 32. ¿Ha evitado relacionarse con la gente? 33. ¿Se ha sentido irritable con la gente?

Escala Inventario de efectos secundarios y satisfacción vital utilizado con fines de investigación Información obtenida de Faes Farma, disponible en: www.faes.es

Nunca

Ocasionalmente

A veces

34. ¿Ha perdido su buen humor? 35. ¿Se ha sentido sin capacidad de reacción o apagado en compañía de otras personas? 36. ¿Han tenido otras personas que tomar decisiones por usted? 37. ¿Ha estado implicado en peleas o discusiones en casa? 38. ¿Ha olvidado dónde ha puesto las cosas?

COGNICIÓN:

DISFORIA:

CANSANCIO:

PREOCUPACIÓN:

TOTAL:

Resultados obtenidos:

Escala Inventario de efectos secundarios y satisfacción vital utilizado con fines de investigación Información obtenida de Faes Farma, disponible en: www.faes.es

HUMOR:

Muchas veces

Informe de resultados de evaluación neuropsicológica Nombre de la Prueba aplicada

Fecha y hora de la aplicación

Resultados obtenidos

Cuestionario de calidad de vida en pacientes con epilepsia

Escala de severidad de las crisis de Liverpool, versión 2.0

Listado de valoración neuropsicológica A-B

Inventario de efectos secundarios y satisfacción vital

Nombre y firma de quien realizo la evaluación: Fecha del informe:

Informe de resultados de evaluación neuropsicológica utilizado con fines de investigación

Resultados esperados