El Derecho a la No Discriminación por VIH en Venezuela Observatorio de Derechos Humanos y VIH/Sida Proyecto: Fortalecimiento de ONG´s en la Promoción y Exigibilidad del Derecho a la No Discriminación en Personas con VIH o SIDA

Venezuela, Septiembre de 2011

Estudio sobre Discriminación por VIH Mauricio Gutiérrez

Estudio sobre Discriminación por VIH  Objetivo del estudio  Expandir la acción de organizaciones de la sociedad civil para lograr avances en la   

protección del derecho a la no discriminación de las personas con VIH o Sida en Venezuela Evaluar los alcances de la discriminación por VIH en Venezuela y cómo afecta la vida de las PV Identificar las principales fuentes de discriminación en función de obligaciones contraídas por el Estado en marcos legislativos nacionales e internacionales. Proponer los aspectos más relevantes para disminuir y erradicar la discriminación.

 DDHH y VIH en 5 esferas     

Derecho a la protección jurídica y a la no discriminación. Derecho a respuestas de política, protección financiera y a no sufrir daños evitables. Derecho a disfrutar el más completo estado de bienestar físico, mental y social. Derecho a decidir sobre el propio cuerpo y al libre desarrollo de la personalidad. Derecho de libre asociación y participación en asuntos públicos.

Estudio sobre Discriminación por VIH  Metodología  Estándares e indicadores de tratados y pactos de DDHH en VIH – OBLIGACIONES DE CONDUCTA: Lo que debe hacer el Estado o de lo que debe abstenerse por norma. – OBLIGACIONES DE RESULTADOS: lo que se debe obtener o alcanzar por norma a partir de lo que debe hacer o no el Estado.  Sistematización documental y hemerográfica (359 columnas de prensa), seguimiento a medios y 837 documentos en base de datos disponibles por web (referencias publicadas en Informe).  Encuestas levantadas por 22 monitores a 1.332 usuarios en 30 servicios de VIH (49,2% de los disponibles en todo el país) en 8 estados.

 Derecho a información  11 solicitudes y 3 ratificaciones sin respuestas a: MPPS, INPSASEL, Defensoría y Fiscalía.

Estigmas y Discriminación por VIH Yoli D´Elia

Estigmas y Discriminación por VIH  La discriminación es un ejercicio de poder en contra de las personas  Discrimina el que puede, no el que quiere.  Es acción o práctica con la intención de vulnerar la dignidad humana e impedir el ejercicio de derechos.

 Se da a través y como la consumación de un proceso de estigmatización  Las personas son objeto de lenguajes y actitudes negativas “hacia ellas” y experimentan el temor de que lleguen a materializarse “contra ellas”.

 El VIH es paradigma de la estigmatización por su alta concentración de estigmas y efectos devastadores. Pero, todavía se habla más de los estigmas que de la discriminación y más de la culpa que de la situación de los derechos.

 La No Discriminación es la base de los DDHH  La discriminación sólo existe en contextos y condiciones restrictivas de derechos. La fuerza clasificatoria de los estigmas y la disuasiva de la discriminación decide quiénes son “salvables”.

 Representa una falta grave de obligaciones de los Estados y en más de 40 pactos y tratados internacionales sobre VIH exige ser eliminada de manera inmediata.

 Es uno de los ámbitos donde ha sido más notoria la lucha por los derechos humanos y la participación de las organizaciones de la sociedad civil.

Ciclo de estigmatización

Estigmas en la Historia del VIH Feliciano Reyna

Estigmas en la Historia del VIH Estigmas por Miedo a la Enfermedad y a la Muerte Prejuicios sobre la sexualidad

Antes

Historia del VIH

1982. “Enfermedad desconocida, contagiosa, incurable y mortal”. 70% fallecía y 30% sufría efectos de tratamientos en prueba. Transmisión 80% Vía Sexual + “Enfermedad” = “Grupos Sexualmente Insanos o Depravados”. “Homosexualidad” de la epidemia. Preventivas: evitar propagación de “infectados”

Conceptos Médicos

Coercitivas: alejar a “sanos” de “infectados” Ideológicas: abstinencia y fidelidad Negacionsitas: tradiciones foráneas impuestas

Después

1996. Condición fácilmente detectable, crónica, tratable y con larga expectativa de vida, a partir de ARV. Pero, 20 millones siguieron falleciendo Epidemia heterosexual. = Conductas sexuales inseguras. Pero, siguen prejuicios: Sexualidad juvenil, Promiscuidad, Prostitución, Relaciones No-heteronormativas y Homosexualidad No Visible (HSH). 1988. Principios de Denver: No “infectados” sino Personas y Declaración de Londres (J.Mann): 148 países por DDHH. 1992. Carta de DDHH en Sida: por la Dignidad. 1996. Conferencias en VIH: por Acceso Universal. 2001. Declaración de Compromisos UNGASS: DDHH como Respuesta Mundial. Pero, 2003 Sur África 600 /1.000 personas fallecidas/día por negación de tratamiento.

Estigmas en la Historia del VIH Estigmas por

Antes

Historia del VIH

Silencio y distancia de los Estados; Marcos de Restricción criminalización de conductas; déficits e inequidades sanitarias y financieras. VIH/Sida como causa y consecuencia de la edad, el género, la orientación sexual y la condición étnica o económica. Estigmas preexistentes

Después

Movimientos internacionales de sociedad civil en DDHH por respuestas científicas, políticas y financieras. Pero, aún débil reconocimiento de SC nacional en c/país. . sectores por factores Epidemia concentrada en de vulnerabilidad, entendida como ausencia o vulneración de DDHH y desposeimiento de dignidad, autonomía y capacidad para afrontarla

Pero, en contextos restrictivos y violatorios de DDHH las estigmatizaciones pre-existentes siguen siendo reforzadas, ampliadas, “merecidas” y unidas a la enfermedad, muerte, control sexual y sanitario, silencio, castigo y negación por contraer el VIH o el Sida.

Protección Jurídica de las Personas con VIH Sabrina Velandia

Protección Jurídica de las Personas con VIH  Alcances del marco jurídico  Situación jurídica actual en Venezuela  Protección jurídica de las P.V. en normas: - Constitucionales - Que protegen grupos vulnerables - Sanitarias - Penales - Civiles - Penitenciarias - Resoluciones y Dictámenes  Disponibilidad de un sistema de protección: - Acción de amparo, habeas corpus y habeas data - Acción por derechos colectivos o difusos - Recursos contencioso-administrativos - Recursos no contenciosos y extrajudiciales - El Ministerio Público - Acceso a la justicia en materia penal, de niños y adolescentes, y violencia contra las mujeres - Instancias internacionales

Protección Jurídica de las Personas con VIH  Desempeño y efectividad del sistema de protección nacional  Dificultades en la aplicación de las normas de protección  Normas que limitan o restringen los derechos de las P.V.: - Resolución SG-439 - Código Penal - Normas FAN - Colectivo LGBTI  Falta de creación y adaptación de normas según la Constitución  Inexistencia de ley especial y del VIH como motivo de discriminación  Dificultades en el acceso a la justicia y restricciones del debido  

proceso Las sentencias favorables son sólo parcialmente cumplidas y han involucrado la responsabilidad de individuos y no del Estado Entre 1998 y 2008: aproximadamente 20 sentencias favorables

Protección Jurídica de las Personas con VIH  De las personas entrevistadas    

81,7% afirmó no recibir igualdad de trato. 22,4% experimentó actos de discriminación y violencia y 21,5% denunció. 47,7% manifestó haber sido discriminado por motivos adicionales al VIH. Las personas discriminadas usaron escasamente los órganos de justicia. 60,5% que hizo denuncias en centros de salud quedó insatisfecho.  Pocas acudieron a la Defensoría del Pueblo, Ministerio Público y otras instancias.

 Recomendaciones     

Mecanismos e instituciones más eficientes e independientes. Elaboración de estrategias variadas (judiciales y extrajudiciales). Creación de Ley Especial e inclusión de la condición de salud. Creación o adaptación de normas, de acuerdo con la Constitución. Reforma de las normas discriminatorias o que usan términos incorrectos.  Tipificación de los crímenes de odio.

Respuestas de Política en VIH Yoli D´Elia

Respuestas de Políticas en VIH  Alcances de las políticas en VIH  La respuesta institucional hace referencia a la obligación del Estado 

de conducirse y cumplir responsablemente las garantías de los DDHH de las personas con VIH. El VIH llegó al país en 1982, pero fue en el 2000 –a raíz de sentencias judiciales entre 1997 y 1999- cuando el Ministerio de Salud adoptó un esquema de medidas de corto alcance, básicamente centradas en:

– Suministro de terapia ARV a todas las personas con VIH prescrita en

centros de salud públicos. – Pesquisa de casos de VIH en mujeres embarazadas en los servicios prenatales públicos. – Prevención mínima a través de Proyectos con ONG y Programa de Educación en VIH en básica y secundaria. – Abrir un servicio de consulta en VIH en cada estado, pasando de 18 a 61 (aún no logrado) y de laboratorios de pruebas diagnósticas.

Respuestas de Políticas en VIH  Efectividad de las políticas en VIH  No existe todavía una política estructural en VIH para producir

disminuciones sostenidas de la epidemia y proteger los derechos de las personas con VIH. Ninguna medida ha logrado adoptar cabalmente las obligaciones del Estado dictadas en sentencias o señaladas en propuestas en acuerdos y planes. En su ausencia, las medidas se ejecutan de manera irregular debido a: – Insuficiencias presupuestarias que afectan prevención y necesidades institucionales. – Ausencia de campañas de educación y prevención en VIH. – Escasos servicios en VIH y de laboratorios para pruebas de seguimiento (sólo existen en 4 estados). – Debilidades del programa que dirige acciones nacionales en VIH. – Falta de un sistema de información y vigilancia. – Ningún mecanismo de participación de la SC y escasa alianza con actores nacionales y regionales. – Institucionalidad sanitaria débil, aislada y fragmentada.

Respuestas de Políticas en VIH  Consecuencias de las debilidades en las políticas de VIH  Fallas e interrupciones de atención y suministro de medicamentos.  Retardo en la actualización de normativas y del personal de salud que produce errores de prescripción en 26%. Ninguna norma habla en lenguaje de DDHH.

 Baja cobertura de pruebas diagnósticas (200.000-400.000 al año) que representa 1.22.5% de la población; y de seguimiento (1,6 por persona al año – estándar: 2-4 pruebas).  Población diagnosticada no responde al perfil de la más afectada. Inexistencia de información no permite planificar los tratamientos y la atención que necesitan adolescentes y jóvenes, gays y otros HSH, mujeres, personas trans, trabajadoras sexuales, personas privadas de libertad, habitantes de zonas rurales y muy pobladas.  Alta desprotección financiera por dependencia del presupuesto público (90% destinado a medicamentos). 79% de las personas encuestadas no contaba con seguro de salud y 58,2% de las que lo tienen no lo usan por temor a la discriminación. 52,3% tiene ingresos inferiores a 2.500Bs/mes y 16,3% la mitad.  Aumento de casos de VIH en 5.000 los últimos años y de fallecimientos por Sida en un promedio de 1.600 muertes anuales, desconociendo el nivel de sub registro.  Extensa discriminación sobre la que no se ejerce ninguna vigilancia y afecta fundamentalmente, de acuerdo con entrevistas, a: mujeres, embarazadas, jóvenes y hombres homosexuales y bisexuales.

Respuestas de Políticas en VIH  Recomendaciones 

Adecuar urgentemente las medidas del Ministerio de Salud a estándares de respuesta y garantías del Derecho a la No Discriminación.



Definir a través de una amplia consulta nacional una política estructural en VIH/Sida compuesta por: – Marco universal de acción en VIH en información, tratamiento y atención integral en salud adoptando las obligaciones del Estado contenidas en sentencias, leyes y Constitución. – Sistema de protección financiera. – Sistema de vigilancia y evaluación en VIH de alcance nacional.



Cambiar el concepto de “cobertura universal” en política de acceso a tratamiento que actualmente es el “número de personas que logran ser atendidas con base en la oferta disponible de servicios”, al de “acceso universal”, porque la universalidad sólo se alcanza cuando todas las personas con VIH que lo necesitan reciben tratamiento, y redefinir esta política para regularizar, agilizar y estabilizar los mecanismos de compra, distribución y entrega de medicamentos a las personas.



Fortalecer al Programa Nacional de VIH/Sida e ITS en planificación, financiamiento y coordinación regional en alianza con gobernaciones y alcaldías, y sociedad civil.

Derecho a disfrutar el más completo estado de bienestar físico, mental y social Mauricio Gutiérrez

Derecho a disfrutar el más completo estado de bienestar físico, mental y social  Derecho a información, diagnóstico, confidencialidad y asesoría  64% recibió información en el último año, menos del 50 % en Nueva Esparta,

Portuguesa y Zulia. Los menos informados son mujeres, menores de 25 años, estudiantes de educación superior y personas que no terminaron educación básica.

 90,2% con menos de 11 años de diagnóstico y 68,5% con menos de 6 años.  66,9% de personas diagnosticadas después de 2004 supo de su condición en centros públicos.

 43,4% se practicó la prueba diagnóstica por decisión propia, 34,4% por referencia médica y 2,8% por orden de terceros.

 89,9% de las pruebas fueron consentidas y 93,3% confidenciales.  Pruebas no consentidas se practicaron más en hombres (10,6%) y hombres

homosexuales (10,7%); 41,2% realizadas durante hospitalización y 100% por solicitud de terceros. 74,7% de estas pruebas fue ordenado por médicos, 13,3% por personal de salud, 8,4% por empresas.

 Solicitada como requisito para recibir atención médica: 8,9% en Privados y 8,5% en Públicos

 42,4% de las personas con menos de 6 años de diagnóstico no sabía lo que era la prueba, 70,8% sin asesoría previa y 28,2% sin asesoría posterior.

Derecho a disfrutar el más completo estado de bienestar físico, mental y social  Derecho a tratamiento y atención integral  84,8% de las personas con VIH entrevistadas recibía tratamiento

antirretroviral y 15,2% no lo recibía. De este último, 90% tenía menos de 11 años con diagnóstico y 64% menos de 6.  Los 5 problemas principales en suministro y retiro de medicamentos fueron:

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Distancia (21,1%) Dificultad de transporte (14,4%) Costo (10,7%) Ir varias veces para recibirlos (10,3%) Falta de privacidad (9,1%) Entrega incompleta (8,0%)

– Otros: no encontrar al personal que los despacha, trámites complicados, farmacia cerrada, negación de atención, maltrato, cobros indebidos y aislamiento para recibir el tratamiento.

Derecho a disfrutar el más completo estado de bienestar físico, mental y social  Derecho a tratamiento y atención integral  45,2% espera entre 2 y 5 meses para prueba de CD4 y 21,9%     

más de seis meses sin volver a realizarse esta prueba 44,1% espera de 2 a 5 meses para Carga Viral y 18,1% no ha podido realizarse esta prueba por seis meses o más de un año. 37,4% cambió de esquema de ARV por no tolerarlo, 38,4% por iniciativa propia 81,7% fue atendido con un mismo médico, 18,3% tuvo sucesivos cambios. 65,4% espera más de 2 horas para ser atendido. 64,1% reportó un tiempo de consulta menor de 30 minutos y 19,7% sin examen físico.

Derecho a disfrutar el más completo estado de bienestar físico, mental y social  Derecho a igualdad de oportunidades  69,4% de las personas se encontraba trabajando al momento de

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realizar la entrevista y solo 28,3% de ellas contaba con empleo fijo. 30,6 % no tenía trabajo. 20,6% estaba estudiando y las tres primeras razones para no poder estudiar fueron: falta de tiempo (58%), haber sobrepasado la edad reglamentaria (14,6%) y temor a la discriminación por el VIH (9%) 88,7% no realizaba actividad física o deportiva. Las razones para no hacerlo fueron: no ser aceptado por tener VIH independientemente del estado de salud (56,2%) y el temor a la discriminación por el VIH (6,7%).

Derecho a disfrutar el más completo estado de bienestar físico, mental y social  Recomendaciones

 Adecuación de las normativas técnicas utilizadas en materia del

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VIH al lenguaje y a las disposiciones constitucionales e internacionales en materia de derechos humanos; Expandir y articular servicios de salud en VIH con personal especializado en todos los estados del país y los equipos para la realización de pruebas de seguimiento, cumpliendo los estándares adecuados para garantizar la salud de las personas; Información a las personas con VIH respecto de sus derechos y los mecanismos para exigirlos ante las instancias públicas competentes, principalmente a embarazadas, urgencias y seguimiento al estado de salud; Promoción y acceso permanente de la prueba consentida y confidencial. Cobertura de seguridad social para las personas con VIH.

Derecho a decidir libremente sobre el propio cuerpo y la personalidad Víctor Quiñones

Derecho a decidir libremente sobre el propio cuerpo y la personalidad  Libertad para expresar la condición de persona con VIH  Más del 72,8% de las personas entrevistadas no había dicho a ninguna persona – con excepción del médico- su condición de tener el VIH.

 El 52,6% no contó a nadie su condición por miedo a confrontar situaciones de discriminación.

 El 81,6% consideró que en Venezuela no se dispone de garantías para ejercer

libremente el derecho de expresar su condición de salud sin que esta traiga alguna consecuencia.

 Libertad para elegir pareja y ejercer la sexualidad  Más de la mitad de las personas no tenia pareja y el 31% manifestó afrontar restricciones en relación con ambas libertades.

 Al 19,3% de las personas el personal medico le recomendó abstinencia sexual y limitar su vida en pareja, debido a la condición de personas con VIH.

 Libertad para tener hijos y casarse  Al 23,3% le fue recomendado no tener hijos siendo los hombres los que más recibieron esta información (61,7%) con relación a las mujeres (38,3%).

Derecho a decidir libremente sobre el propio cuerpo y la personalidad  Recomendaciones  Realizar, de manera inaplazable campañas de información de alcance nacional por todos los medios de comunicación disponibles y redes de la sociedad civil, que permitan tratar temas vinculados al VIH, con un enfoque de DDHH y No Discriminación, en los campos de: – Sexualidad – Reproducción – Género – Identidad y orientación sexual – Reducción de daños en consumo de drogas  Capacitación continua del personal que atiende a personas con VIH en contenidos que vinculen los DDHH con las prácticas sanitarias, la desestigmatización de grupos y conductas y la protección de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con VIH. • Avanzar en normas que protejan los derechos de las personas LGBTTI, prohibiendo la discriminación por motivos relacionados con la identidad de género y la orientación sexual.

Derecho de libre asociación y participación en asuntos públicos Feliciano Reyna

Derecho a la libre asociación y participación en asuntos públicos  En 30 años de epidemia y contextos débiles y restrictivos en Venezuela

 La acción de las personas con VIH y de las organizaciones de sociedad

civil en VIH fue lo que permitió construir una respuesta nacional a la epidemia.  Desde los inicios hasta hoy, unas 89 organizaciones de 19 estados del país lograron: • Acceso público a la atención médica, a tratamientos ARV y exámenes sin costo. • Desarrollo de innovadores servicios de atención, asesoría y apoyo a las personas con VIH y sus familiares. • Creación de programas educativos y preventivos para toda la población venezolana. • Introducción de más de 20 recursos judiciales, que actualmente constituyen el principal marco normativo de alcance nacional en los que se reconocen y protegen los derechos de las personas con VIH en el país.

Derecho a la libre asociación y participación en asuntos públicos  Del legado de la sociedad civil venezolana a la respuesta al VIH, las entrevistas arrojaron:

 44,3% de personas con VIH afiliado a organizaciones con servicios en

VIH y Sida (cuando en Venezuela los índices de afiliación no superan el 10%).  Una mayor participación en asuntos públicos sobre VIH a través de estas organizaciones, dado que sólo 1,8% había sido llamado a participar en algún tipo de consulta pública por parte del Estado y sólo 1,4% participó en actividades de centros de salud en las que se recogió su opinión.  Alta confianza en las organizaciones como instancias de denuncia en 4 de los 8 estados, considerando satisfactoriamente las gestiones y sus resultados; y como segundo canal de información de mayor alcance en prevención del VIH, después de la Internet.

Derecho a la libre asociación y participación en asuntos públicos  Recomendaciones  La libre asociación es un derecho humano, que envuelve sociabilidad, vida en

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común, representación de intereses, capacidad de incidir y defensa organizada de derechos. El Estado tiene la obligación de garantizar los derechos de libre asociación y participación pública de todas las PV y las organizaciones Las adversidades que enfrentan las PV en el mundo y Venezuela, han encontrado solución en las asociaciones: apoyo, solidaridad, información, protección y mecanismos para enfrentar contextos donde no es posible expresar libremente la condición de VIH. Las asociaciones en VIH/Sida representan el ejercicio y defensa de derechos sin necesidad de que las personas revelen su condición. Las garantías al reconocimiento de las organizaciones y su participación en las decisiones públicas es vital para la protección de las personas con VIH. Una forma de cumplir con estas garantías es constituir en breve plazo un mecanismo de decisión abierto y plural para el acuerdo y la planificación de una respuesta ampliada y multisectorial a la epidemia y a la defensa de los DDHH de las personas con VIH, en el que participen sin exclusión alguna las organizaciones de la sociedad civil existentes.

Conclusiones  Los derechos humanos salvan vidas(1). Ninguna respuesta será efectiva si no se combaten la estigmatización y la discriminación.

 La discriminación se derrota si se fortalecen los marcos de protección y los

mecanismos para ejercer los DDHH, garantizando el Derecho a la No Discriminación y eliminando toda práctica discriminatoria que perjudique la salud, la autonomía y la asociatividad de las personas con VIH.  Los planos en los que se recomiendan cambios son:

 Los estereotipos negativos que se manejan acerca del VIH, sus formas de transmisión y las características de las personas que lo han contraído.

 Los prejuicios y falsas creencias en relación con la sexualidad humana.  Los marcos institucionales restrictivos en los que están ausentes políticas, se

prohíben o niegan derechos y se criminaliza a quienes los ejercen, y se mantienen estructuras institucionales precarias e insuficientes para la atención de las personas con VIH.

 Los enfoques, conceptos y prácticas utilizados para responder a la epidemia que prescinden del respeto a la dignidad de las personas y de los contextos de vulnerabilidad generados por la misma afectación de los derechos. (1) GAI (2011). Solidaridad por el Acceso Universal: El consenso del Grupo Asesor Internacional.

¡Gracias!

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