EL FAMILIAR DEL ENFERMO DE ALZHEIMER: ACCIONES Y REACCIONES

Adelia de Miguel Sevilla, 2002

© Dra. Adelia de Miguel - 2002

EL FAMILIAR DEL ENFERMO DE ALZHEIMER: ACCIONES Y REACCIONES • INTRODUCCION • TIPOS DE FAMILIA Y TIPOS DE APOYO • FAMILIA COMO AMORTIGUADOR, COMO POTENCIADOR DE SALUD Y COMO FUENTE DE ESTRÉS • RELACIONES TRIADICAS: MÉDICOENFERMO-FAMILIA • ASPECTOS LEGALES Y ECONÓMICOS • LA ESTRUCTURA SOCIAL Y LA POLÍTICA • UNAS PALABRAS FINALES

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INTRODUCCION ÂLA FAMILIA: sistema mantenido por lazos paternofiliales y fraternales, que en situación de enfermedad: -responde a las emergencias -pone en práctica de las prescripciones profesionales -proporciona apoyo emocional -moviliza, coordina y controla al núcleo familiar y a los servicios médicos

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Bárbara no estaba preparada para aceptar que “algo en Roy estaba mal”

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INTRODUCCION ÂLA FAMILIA: sistema mantenido por lazos paternofiliales y fraternales, que en situación de enfermedad: -responde a las emergencias -pone en práctica de las prescripciones profesionales -proporciona apoyo emocional -moviliza, coordina y controla al núcleo familiar y a los servicios médicos ÂTras enfermar un familiar, aumentan las tareas y cambian las emociones

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Ed no puede dejar sola a su mujer Dottie ni unos minutos. Sin embargo, él es feliz porque ella aún no está postrada en una cama y puede caminar sola y “TAL VEZ aún le reconoce”

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INTRODUCCION ÂLA FAMILIA: sistema mantenido por lazos paternofiliales y fraternales, que en situación de enfermedad: -responde a las emergencias -pone en práctica de las prescripciones profesionales -proporciona apoyo emocional -moviliza, coordina y controla al núcleo familiar y a los servicios médicos ÂTras enfermar un familiar, aumentan las tareas y cambian las emociones ÂEn el caso de EA, las tareas y las consecuencias son más intensas por el tipo de deterioro: tareas más difíciles, consecuencias más negativas ÂLa sociedad actual promueve estilos de dependencia y de ayuda contradictorios

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Cuenta con quien le quiere y/o le cuida. Además del cuidador principal hay otros familiares. ¿Cuál es la dinámica familiar, cómo se reacciona, qué cambios se producen, cómo se alteran los afectos entre los miembros de la familia, ....? ? ? MÁS ANALISIS RACIONAL Y OBSERVACIONAL QUE EMPÍRICO

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TIPOS DE FAMILIA Y TIPOS DE APOYO La composición de la familia está cambiando: menos hijos, más movilidad de padres y de hijos, mayor obligación laboral, menos tiempo para ocio y relación familiar Dos tipos de interacciones: ¾ vertical: padres – hijos – nietos ¾ horizontal: hermanos – sobrinos – cuñados -----

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TIPOS DE FAMILIA Y TIPOS DE APOYO NIVEL TOPOGRÁFICO: EA con/sin cónyuge viviendo en su casa/casa de un hijo que está soltero/casado con/sin nietos en edad escolar/ya abandonada la casa familiar, y resto de hijos viven con sus propias familias. La más frecuente: abuela EA viviendo en casa de hija casada con hijos en edad escolar y resto de hijos en otros lugares de la ciudad u otras ciudades TIPOLOGÍA SEGÚN CARACTERÍSTICAS PSICOLÓGICAS DEL SISTEMA FAMILIAR(McCUBBIN y McCUBBIN)

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TIPOS DE FAMILIA Y TIPOS DE APOYO TIPOLOGÍA SEGÚN CARACTERÍSTICAS PSICOLÓGICAS DEL SISTEMA FAMILIAR (McCUBBIN y McCUBBIN) En función de seis parámetros combinados de dos en dos, 6 tipos de familias de las que solo un tipo sería adaptativa al 100% Primera combinación COHERENCIA

Duraderas

REGENERATIVAS FORTALEZA

Vulnerables

Seguras

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TIPOS DE FAMILIA Y TIPOS DE APOYO

Segunda combinación VÍNCULO

Enlazadas

ELÁSTICAS FLEXIBILIDAD

Frágiles

Dóciles

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TIPOS DE FAMILIA Y TIPOS DE APOYO

Tercera combinación VALORACIÓN DE RUTINAS

Estructuradas

RÍTMICAS RUTINAS FAMILIARES

No pautadas

Intencionales

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APOYO FAMILIAR/SOCIAL 1. Dimensiones objetivas: ™ Nº personas en la red social ™ Frecuencia de las interacciones

™ Tipos y proximidad de las relaciones ™ Proximidad geográfica de las personas clave ™ Tipos específicos de asistencia proporcionada 2. Dimensiones subjetivas: ™ Valoración de ayuda INSTRUMENTAL ™ Valoración de ayuda ECONÓMICA ™ EMOCIONAL

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EJEMPLOS DE VALORACIONES SUBJETIVAS DEL APOYO SOCIAL EN CUIDADORAS DE EA (a partir de diferentes trabajos) • los maridos, aun si ayudar, son calificados como “héroes anónimos” • se justifica la no ayuda de los hijos en las tareas de cuidado porque “viven lejos”, “tienen su propia vida”, “trabajan”, ... “pero son buenos hijos y siempre se han portado bien con la abuela” •Se sienten satisfechas cuando los hermanos llaman por teléfono, les hacen una visita o se ofrecen para ayudar sin que se les pida

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DIFERENCIAS INTERGENERO EN AYUDA POR PARTE DE LOS HERMANOS EN LAS TAREAS DE CUIDADO A LA CUIDADORA PRINCIPAL (a partir de diferentes investigaciones) • los varones proporcionan apoyo económico (“NO PUEDO LAVAR A MAMA”) • las mujeres proporcionan apoyo emocional e instrumental ¿REFLEJO DE PRÁCTICAS DE SOCIALIZACION?

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FAMILIA COMO AMORTIGUADOR, COMO POTENCIADOR DE SALUD Y COMO FUENTE DE ESTRÉS

1. EFECTO AMORTIGUADOR: el apoyo social PROTEGE del estrés tras la redifinición del estresor o realización de conductas salutogénicas 2. EFECTO POTENCIADOR DE SALUD: se potencia la salud al margen del nivel de estrés por la ayuda en situación de estrés, adopción de conductas salutogéncias y percepción de estabilidad y control 3. COMO FUENTE DE ESTRÉS: la familia es una fuente de estrés añadida a otras situaciones estresantes del individuo en la medida en que disminuye la capacidad de apoyo familiar y se aumenta el impacto de la situación de estrés

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LA FAMILIA COMO APOYO Y COMO FUENTE DE ESTRES -Tradición de estudio centrada en el cuidador principal -¿qué ocurre con el resto de los miembros? YERNOS

¿

NIETOS

OTROS HIJOS EN OTRA CIUDAD

OTROS HIJOS EN LA MISMA CIUDAD

?

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MODELO ABCX DE ESTRÉS FAMILIAR McCUBBIN Y PATTERSON (1982) A = problemática del suceso: OBJETIVO Y EXTERNO A LA FAMILIA B = recursos familiares para afrontar la crisis: REALIDAD SUBJETIVA - COHERENCIA FAMILIAR - ADAPTABILIDAD FAMILIAR C = definición de carga para cada miembro: REALIDAD SUBJETIVA X = grado de crisis-estrés experimentado por la familia: - REALIDAD SUBJETIVA: nivel de depresión y ansiedad propio y ajeno - REALIDAD OBJETIVA: grado y tipo de agresión y abuso

CONSECUENCIAS DEL CUIDADO DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER PARA LA FAMILIA: 9INTERFERENCIAS EN INTIMIDAD, ESPACIO, VIDA FAMILIAR, INTERACCIÓN SOCIAL, VIDA LABORAL 9PROBLEMAS DE INTER-RELACIÓN FAMILIAR ÎNUEVAS DISCUSIONES ÎANTIGUAS RENCILLAS © Dra. Adelia de Miguel - 2002 ÎENVIDIAS ÎRECHAZO DE CUÑADOS/NUERAS ÎDESCONFIANZAS 9PROBLEMAS ECONÓMICOS 9SALUD FÍSICA Y MENTAL DE CUIDADOR Y FAMILIA ªDEPRESIÓN ªSENTIMIENTOS DE CULPA ªSOBRECARGA FÍSICA Y PSICOLÓGICA DEL CUIDADOR ª¿EFECTO SOBRE LOS NIETOS? (tristeza, confusión, miedo)

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CINCO AÑOS DESPUES

Deseo de David, un niño de 10 años: “Desearía que la abuela fuera como antes”

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RELACIONES TRIADICAS: MÉDICO-ENFERMO-FAMILIA

En la investigación y la práctica, las relaciones triádicas son médico-enfermo-cuidador ™Montgomery: relación de rol a dos niveles: -Estructural: normas de relación enfermo-cuidador -Historia individual: experiencias enfermo-cuidador anteriores que modulan las normas actuales ™Fortinsky: relación triádica tradicional incluida por características sociodemográficas, de salud, psicológicas y culturales (valores, normas y expectativas) de los tres miembros de la tríada ™Dilworth-Anderson: cinco contextos desde la teoría general de sistemas

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RELACIONES TRIADICAS: MÉDICO-ENFERMO-FAMILIA

MODELO CONTEXTUAL - DILWORTH-ANDERSON (2001) 1. Contexto socio-cultural: creencias y actitudes del cuidador 2. Contexto situacional: nivel de cuidado necesitado en función del deterioro del enfermo 3. Contexto interpersonal: calidad de las relaciones del cuidador con la red de apoyo 4. Contexto temporal: temporalización de los sucesos vitales en la vida del cuidador 5. Contexto personal: recursos del cuidador respecto a su rol de cuidador

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TRAS EL INTERNAMIENTO EN UNA RESIDENCIA • EL CUIDADOR, Y ALGUNOS MIEMBROS DE LA FAMILIA, CONTINUAN CON LA PREOCUPACIÓN Y EL CONTACTO CON EL ENFERMO •ALGUNOS FAMILIARES SE SIENTEN CULPABLES POR EL INGRESO •SE HABLA CON EL PERSONAL DEL CENTRO •SE DESCONFÍA DE LA CAPACIDAD DEL PERSONAL PARA EL CUIDADO Y SE TEMEN AGRESIONES •EL APOYO INSTRUMENTAL Y EMOCIONAL DE ALGUNOS FAMILIARES COMIENZA A DESAPARECER • ...........

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ASPECTOS LEGALES Y ECONÓMICOS

• Recursos para encontrar una residencia • Recursos para encontrar servicios de ayuda asistencial • Seguros de vida • Seguros médicos privados • Mecanismos legales para controlar las posesiones del anciano incapacitado (últimas voluntades) • Mecanismos legales sobre decisiones acerca de la salud del anciano incapacitado (últimas voluntades)

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LA ESTRUCTURA SOCIAL Y LA POLÍTICA 1.

Fomento del individualismo y la autonomía personal a la vez que la interdependencia relacional

2.

Necesidad de ayuda y petición de ayuda tienen valoraciones distintas en distintas edades

3.

Lo esperable es tener que asumir tareas de cuidado más tarde o más temprano

4.

Circunstancias sociales contradictorias: ¾

Fomento de independencia pero castigo social si no se atiende la dependencia

¾

Fomento de idea de dependencia en ancianos pero no se crean centros de ayuda y residencias

¾

Castigo social si se institucionaliza al anciano pero no se apoya el mantenerlo en la comunidad

¾

Defensa de la mujer como individuo laboral pero no se le exime de tareas de cuidadora (y viceversa)

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UNAS REFLEXIONES FINALES

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Contexto sociohistórico-cultural

RESIDENCIA CONYUGE HIJOS

MÉDICO

CENTROS DE DÍA ASOCIACIONES DE ENFERMOS SERVICIOS SOCIALES ABOGADOS

ENFERMO

CUIDADOR

HERMANOS CUÑADOS SOBRINOS SUEGROS OTROS

UNAS REFLEXIONES FINALES © Dra. Adelia de Miguel - 2002

•FAMILIA: Unidad sistémica difícilmente encuadrable en una tipología de familia.

•Mejor un acercamiento dimensional multifactorial: variables de persona, variables de familia, variables contextual-sociales •Mejor estudio clínico de familia como caso único que estudio de múltiples casos •Pobres resultados en intervenciones con cuidador principal. Tal vez mejor intervención con el sistema familiar en vertical y en horizontal •Acomodar las intervenciones con familia para cada fase de la EA, empezando el día que se realiza el diagnóstico •Intervención social desde colegios: promoción de valores contemporáneos: “uso RACIONAL de residencias y ayuda externa

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Y LA VIDA SIGUE, ......

LOS HAY QUE PERMANECEN UNIDOS, Y LOS HAY QUE SE DESLIGAN Y ALEJAN

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