2° Congreso Congreso Argentino Argentino de de Discapacidad en Pediatría Ciclo vital familiar/ Ciclo Problemática de los hermanos Lic Blanca Núñez

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EL MOMENTO DEL DIAGNOSTICO UNA SITUACION DE CRISIS

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La crisis del diagnóstico El duelo ante la discapacidad Encuadrada dentro de las crisis accidentales o circunstanciales. De carácter urgente, imprevisto, inesperado. Expresada por los padres en frases como las siguientes: “fue “fue como un terremoto”, “Es como si nos hubiera caído una bomba encima”, “se me vino el mundo abajo”, “es la bomba de Hiroshima”, etc.

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La crisis del diagnóstico El duelo ante la discapacidad

En toda crisis en la medida que acontecen pérdidas, es necesario la elaboración de duelos. Hay necesidad de “un trabajo de duelo” indispensable por el hijo que no nació para poder conectarse y darle un lugar a ese hijo real con el déficit.

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La crisis del diagnóstico El duelo ante la discapacidad

El duelo por: el hijo “sano” que no está la “identidad” familiar que se poseía antes

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La crisis del diagnóstico Se rompen fantasías, ideales, proyectos, deseos, expectativas depositados en ese hijo. Ese hijo no responde al modelo diseñado en la cabeza de los padres. ¿Será éste su representación en el futuro? ¿Podrá él contrarrestar las vivencias de inmediatez, satisfaciendo fantasías de perennidad y de eternidad? Lic Blanca Núñez www.discapacidadyfamilia.com

La crisis del diagnóstico La intensidad de la crisis ante la discapacidad del hijo, así como la capacidad de superarla, varían de una familia a otra. Cada familia hará su particular proceso para reacomodarse ante la situación que les tocó vivir apelando a sus propios recursos. Lic Blanca Núñez www.discapacidadyfamilia.com

De cómo es significada la discapacidad por los padres va a depender sus efectos psíquicos, más que de las características específicas de la misma.

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La familia con un miembro con discapacidad, atraviesa momentos difíciles a lo largo de su ciclo vital y requiere de acompañamiento, orientación y ayuda precisa en cada etapa.

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Pasaje de una etapa del ciclo vital a otro Plantea desafíos Se hace necesario afrontar tareas del desarrollo para el pasaje enriquecido a etapa siguiente Transición posee potencial de crisis Momento de vulnerabilidad Lic Blanca Núñez www.discapacidadyfamilia.com

I. I.--El nacimiento del hijo con discapacidad o el diagnostico dentro del primer año de vida. Intenso impacto cuando el que nace es un niño con discapacidad

A la crisis evolutiva normal, se sobreagrega la crisis accidental con su característica de imprevisibilidad y disrrupción

La presencia de un niño con una disminución puede constituirse en un factor con influencia crítica sobre el vínculo conyugal y sobre el vínculo paternopaterno-filial

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I. I.--El nacimiento del hijo con discapacidad o el diagnostico dentro del primer año de vida. Hay un riesgo relacional No hay una relación directa entre un daño orgánico del niño y las dificultades de interacción temprana. Cuando el niño nació sin discapacidad y ésta aparece como secuela de alguna enfermedad se afronta el duelo por el hijo sano que se tuvo, y con quien ya se había establecido un vínculo previo.

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II.II.- La familia y el hijo con discapacidad desde el segundo año de vida hasta los cinco años

Las diferencias del niño se hacen más notarias para la familia al no conseguir las adquisiciones evolutivas típicas de este segmento evolutivo

Las diferencias se hacen más notorias también para el niño. Toma de conciencia de la discapacidad

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II.II.- La familia y el hijo con discapacidad desde el segundo año de vida hasta los cinco años El cuerpo del niño expuesto a muchas manipulaciones profesionales. Impacto en constitución de imagen corporal Presencia temprana, permanente, continuada de los profesionales en su vida: gran peso en constitución psíquica Excesiva presencia del niño junto a su madre, dificultad del ejercicio de la función paterna. Dificultades paternas en el manejo de negativismo típico de la edad y en la puesta de límites. Niños despóticos, tendencia al berrinche y capricho

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II.II.- La familia y el hijo con discapacidad desde el segundo año de vida hasta los cinco años

Privilegio familiar de las necesidades orgánicas del niño, postergación de otras necesidades Escaso tiempo y espacio disponible para el juego, la recreación y tiempo libre compartido

Momento de elección del jardín de infantes: planteo de la disyuntiva escuela especialespecial-escuela común

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III.-- La familia y el hijo en edad escolar, III. de seis a doce años

La elección de la modalidad educativa cobra gran relevancia: disyuntiva escuela especialespecial- escuela común Nuevo enfrentamiento de la familia con las limitaciones del hijo. Fuertes efectos emocionales Mucha energía y el tiempo puestos en las tareas escolares y a los tratamientos específicos. Padres reeducadores

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III.-- La familia y el hijo en edad escolar, III. de seis a doce años Los logros o estancamientos en las metas educativas o terapéuticas, vividos por los padres como pruebas de éxito o fracaso en el cumplimiento de sus funciones paternas. Estrechos vínculos padrespadres-hijo, obstáculos para el desprendimiento y la independencia Tiempos y energías que demandan las tareas escolares y los tratamientos restringen actividad social y recreativa del niño

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III.-- La familia y el hijo en edad escolar, III. de seis a doce años También los tiempos de recreación, ocio y tiempo libre de la familia como grupo se sacrifican.

Están limitadas las necesidades del niño de: explorar y conocer el entorno que les rodea; adquirir las herramientas suficientes para convertirse en persona independiente

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IV.--La familia y la etapa de la adolescencia del IV. hijo con discapacidad Los conflictos habituales de esta etapa intensificados. El adolescente debería dejar el medio sobreprotector que caracterizó su infancia, para asomar su cabeza hacia el mundo externo, preparado para personas “normales”. Más indefenso que otro joven sin discapacidad. No ha tenido oportunidades previas de probarse por sobreprotección de los adultos Obstáculos para vivir experiencias diversas de libertad y afirmación: exigencias de tratamientos, transporte a todos los lugares, mirada siempre vigilante de adultos, etc.

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IV.--La familia y la etapa de la adolescencia del IV. hijo con discapacidad Aumentan los temores paternos y propios al desprendimiento y a la incursión en un mundo sentido como desconocido, hostil y peligroso. Se intensifican los temores a la discriminación e incomprensión del afuera. Surgen miedos al rechazo, a la mirada de los otros, a la crítica, la burla o las expresiones de lástima. Ambivalencia dual en padres y jóvenes entre: el deseo de independencia y el de seguir ligado. Las manifestaciones de la sexualidad del hijo aumentan los temores paternos Se intensifican también viejas culpas ante la discapacidad. Lic Blanca Núñez www.discapacidadyfamilia.com

IV.--La familia y la etapa de la adolescencia del IV. hijo con discapacidad

Ruptura de ilusiones, expectativas puestas en las distintas estrategias terapéuticas y educativas implementadas. Muchas metas no se cumplieron y la discapacidad sigue ahí todavía, rompiendo la ilusión paterna de la reparación total del daño.

Aumento de inquietudes paternas en relación al futuro

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IV.--La familia y la etapa de la adolescencia del IV. hijo con discapacidad

Reactualización de la crisis del diagnóstico movilizada ahora por inquietudes del adolescente El joven hace una nueva toma de conciencia de su condición de discapacitado. Nueva oportunidad de todos para resignificar la situación de la discapacidad

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V.--La familia en la etapa de la adultez del hijo V. con discapacidad Etapa con vicisitudes particulares Cuando el hijo no ha logrado la independencia suficiente, las responsabilidades paternas, en lugar de disminuir, parecen aumentar. Mayor edad de los padres, pérdida de energías y fuerzas, presencia de diferentes enfermedades: ya no son capaces de seguir cuidando a su hijo como lo venían haciendo. Enfrentan una verdad muy angustiante: el envejecimiento y la ineludibilidad de la propia muerte. La preocupación por futuro se intensifica Lic Blanca Núñez www.discapacidadyfamilia.com

V.--La familia en la etapa de la adultez del hijo V. con discapacidad

Gran desamparo social de la familia. La sociedad no ofrece los servicios suficientes para la edad adulta. Muchos discapacitados adultos terminada la concurrencia a los servicios a los que asistieron siendo niños y adolescentes, permanecen en casa, en situación de aislamiento, inactividad e improductividad. La vejez y la muerte de los padres lleva a la necesidad de mayor involucramiento de los hermanos y presión sobre la responsabilidad y asistencia del discapacitado.

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V.--La familia en la etapa de la adultez del hijo V. con discapacidad

Presencia de un supuesto familiar familiar:: que el hermano/a se hará cargo del cuidado de su hermano discapacitado cuando los padres ya no estén

Muchos padres ya enfermos y murientes recién transmiten al hijo sin limitación su proyecto de futuro y le hacen prometer que se hará siempre cargo del discapacitado discapacitado.. Hermanos reciben una hipoteca a futuro futuro..

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VI.--La familia en la etapa de la adultez del hijo VI. con discapacidad Necesidad de planificación familiar del futuro, pensar, dialogar y concensuar en familia en una serie temas: Autodeterminación: alcances y limites de la misma. Vivienda: con la familia, en forma independiente (solo en grupo) o en una institución Seguridad financiera: Patrimonio y administración de recursos económicos y financieros. Responsabilidades de los diferentes miembros del grupo familiar. Seguridad social: Jubilaciones, pensiones, pensiones derivadas. Capacidad jurídica: Insania, Inhabilitación, otras alternativas. Vínculos y relaciones interpersonales: Sexualidad, vida afectiva, matrimonio, paternidad. Ocupación y trabajo.

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En esta planificación es necesaria la participación de todos los integrantes de la familia, incluyendo a la persona con discapacidad La falta de planificación puede precipitar decisiones de emergencia no siempre tomadas por la familia Lic Blanca Núñez www.discapacidadyfamilia.com

El vínculo fraterno cuando uno de los hermanos es discapacitado

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No podemos hablar de los hermanos del niño con discapacidad como un grupo homogéneo. Cada hermano es único y particular. No es posible hacer generalizaciones, ya que esta situación de “ser hermano” es solo un aspecto de su vida.

Variaciones considerables en el efecto que causa la presencia de un hermano con una limitación. Lic Blanca Núñez www.discapacidadyfamilia.com

Múltiples factores influyen en la modalidad de afrontar esta experiencia: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

forma de elaboración de la situación por parte de los padres, historia personal de cada hermano, orden de nacimiento, edad, intervalo de edad entre él y su hermano, sexo, número de hijos de la familia, características específicas del núcleo familiar, tipo y grado de discapacidad, etc.

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Emociones intensas y ambivalentes: • • • • • • • • • • • •

enojo celos sentimiento de injusticia, vivencia de soledad vivencias de no ser querido vergüenza culpa preocupación por tener contentos a los padres y deseos de gratificarlos presión por las responsabilidades y exigencias el no saber, las dudas, los temores y la incertidumbre por la falta de información preocupaciones por el futuro enriquecimiento personal y aprendizaje que deja la experiencia

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Incidencia de la situación sobre el sentimiento de identidad

La discapacidad del otro, absorbe el sentimiento de identidad propio, se apodera de él. La discapacidad se transforma en algo ineludible y se integra en el proceso de construcción de la identidad del hermano La afirmación individual se reprime y se expresa asumiendo una parte de la discapacidad del otro.

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Imposibilidad de despliegue de la rivalidad

A consecuencia de las debilidades del hermano.

Cuando no se juega la rivalidad fraterna se bloquea el proceso de diferenciación y el apego psíquico y afectivo con el hermano discapacitado permanece.

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La ausencia de sostén parental Los hermanos viven a los padres como figuras vulnerables y frágiles

Estos padres no pueden ofrecer la contención, la envoltura afectiva que le permita a los hermanos metabolizar sus angustias Sentimiento de abandono afectivo y soledad. (“Ellos no me prestan atención”). Reclamo afectivo (acreedor reclamante) Se transforman en actores de su propio sostén y del sostén familiar.

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El ocultamiento de propios sentimientos y necesidades Ocultan propios sentimientos y necesidades para no preocupar y no aumentar el sufrimiento de los padres, para no traerles más problemas. (“Mis padres no saben lo que siento” “Tengo que guardarme todo para mí”) Uno de los sentimientos sobre los que se ejerce gran control es la tristeza. Por otro lado sienten que su tristeza es secundaria comparada con la vive su hermano (Yo tengo suerte). Gran control de pulsiones agresivas apuntando a proteger al hermano, a la familia y a él mismo de la culpa.

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El pacto de lealtad familiar Los hermanos frente a esta vulnerabilidad familiar se comprometen en un pacto de lealtad, de solidaridad familiar. Ocupan el lugar del “héroes ”. Asumen como la misión secreta: ocuparse del salvataje familiar.. A consecuencia de este pacto adoptan actitudes irreprochables, abnegadas, de fidelidad y sacrificio Actitud de omnipotencia con la ilusión sobre todo, de salvar a la madre herida.

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Deseos de ruptura del pacto familiar En muchos hermanos aparece el deseo de huida mediante la ruptura del pacto familiar y la renuncia a la abnegación y el sacrificio.. sacrificio

Estos deseos de huída y ruptura suelen ser vividos con culpa.

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¿Qué necesitan los hermanos? ¿Cómo podemos ayudarlos?

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¿Cómo podemos ayudarlo? Necesita información Oportunidad de expresión de sentimientos y preocupaciones, en torno a la situación que está viviendo Requiere un espacio propio y momentos de atención exclusiva hacia él. él. Evitar sobreexigirle un exceso de responsabilidades Evitar sobreprotegerlo

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¿Cómo podemos ayudarlo? Necesita ser reconocido y valorado en su individualidad. Alentarle su derecho a la propia vida Se requiere favorecer la interacción con su hermano Ayudarlo a la expresión de la rivalidad fraterna Necesita ayuda para poder diferenciarse del hermano y lograr su propia identidad Favorecer que establezca relaciones fuera del marco familiar

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¿Cómo podemos ayudarlo? Ayudarlo para evitar que asuma la misión del salvataje familiar Alentarlo para hacer el desprendimiento de la familia sin sentirse que traiciona a sus padres y a su hermano

Posibilitarle el contacto con otros hermanos

Importancia de participación en grupos de hermanos

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Muchas gracias!!!!!!!!!!!!!!

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