el mundo de la hEmofiliA Diciembre 2012

Volumen 19 • No 3

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La AMP: Una década de éxito conduce a una nueva década de desarrollo global

Izq.: Niños como este se han beneficiado enormemente con el Programa de la AMP en Perú. Der.: Una familia aprende más acerca de la atención de la hemofilia durante un taller del Programa de la AMP en Tailandia.

Antonio José Almeida

Director de programas de la FMH

La FMH ha logrado alcanzar su meta de identificar 50,000 nuevos pacientes con hemofilia a escala mundial. Un considerable número de estos pacientes recientemente diagnosticados fue identificado a través del programa de la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la atención de los trastornos de la coagulación, un proyecto de 10 años para el desarrollo de la atención médica, lanzado el 17 de abril, Día mundial de la hemofilia, de 2003. El objetivo del programa de la AMP es cerrar la brecha entre el número de personas nacidas con hemofilia y las que llegan a la edad adulta; la brecha entre el número de personas que se calcula padece hemofilia y el número de ellas que recibe un diagnóstico; y la brecha entre la cantidad de productos de tratamiento necesaria y la que se encuentra disponible. Los pacientes que no reciben un diagnóstico tienen menos probabilidades de recibir trata-

miento; en países pobres, tienen menos posibilidades hasta de alcanzar la vida adulta. El doctor Arafat Awajan, presidente de la Sociedad Jordana de Talasemia y Hemofilia, fue testigo de primera mano del impacto del programa de la AMP en la comunidad jordana de trastornos de la coagulación. “Consideraron al programa de la AMP como un evento fundamental y muy positivo que cambió sus vidas e incrementó sus esperanzas de vivir en mejores condiciones”, explica el doctor Arafat. “Ahora pueden recibir el tratamiento adecuado cuando lo necesitan. Saben más acerca de su trastorno, y confían en el apoyo que reciben del gobierno y de los profesionales de la salud.”

Una década de éxito (2003-2012)

En general, el programa de la AMP ha llevado un cambio demostrable a cada uno de los países en donde se ha implementado y ha generado importantes y cuantificables mejoras a escala mundial en

el tratamiento de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. Los veinte países seleccionados para la implementación de la primera década del programa de la AMP fueron Argelia, Armenia, Azerbaiyán, Bielorrusia, China, Ecuador, Egipto, Georgia, Jordania, Líbano, México, Moldavia, Marruecos, Perú, Filipinas, Siria, Tailandia, Túnez, Rusia y Sudáfrica. La meta principal del programa de la AMP era incrementar en 50,000 el número de pacientes con hemofilia identificados a escala mundial. Del 2003 al 2010, el número de pacientes con hemofilia identificados en todo el mundo aumentó de 105,971 a 162,751. Países como Azerbaiyán, China, Ecuador, Egipto, Jordania, México, Filipinas, Rusia, Siria y Túnez rebasaron la meta fijada por el programa de la AMP en la identificación de pacientes con hemofilia que no habían recibido diagnóstico previo. Sigue en la pág. 2

3 4 5 10 12 ALAIN WEILL HABLA SOBRE SU NUEVO CARGO COMO PRESIDENTE Alan Weill aborda su amplia participación en la comunidad de trastornos de la coagulación.

ALOK SRIVASTAVA: NUEVO VICEPRESIDENTE MÉDICO DE LA FMH

Alok Srivastava narra su jornada a la FMH.

DÉBUT DEL PREMIO CABILDEO EN ACCIÓN La Federación de Hemofilia de la República Mexicana gana el primer premio Cabildeo en acción.

PROGRAMA DE AYUDA HUMANITARIA DE LA FMH

La FMH recibe más de 35 millones de UI de concentrados de factor de Pfizer.

CONGRESO SOBRE TEMAS MUSCULO­ ESQUELÉTICOS Fecha límite para presentación de resúmenes: viernes 3 de febrero de 2013.

Viene de la pág. 1 El programa de la AMP ha mejorado notablemente los sistemas de administración de la atención en muchos países, e incrementado el nivel de apoyo gubernamental para la hemofilia mediante el aprovechamiento de una combinación de condiciones ya existentes, tales como una organización de pacientes establecida, proveedores de atención médica fundamentales y exclusivos, y potencial para lograr un compromiso gubernamental con el objeto de mejorar la atención. La atención de los trastornos de la coagulación también ha mejorado por medio del establecimiento de centros integrales para el tratamiento de la hemofilia, la creación o ampliación de padrones nacionales de pacientes, y la elaboración de protocolos nacionales de tratamiento. De igual modo, el programa de la AMP aportó una mejoría considerable en el conocimiento y la experiencia de todos los miembros de los equipos multidisciplinarios dedicados a los trastornos de la coagulación. Asimismo, el diagnóstico se perfeccionó gracias al desarrollo de las capacidades diagnósticas mediante capacitación de laboratorio en todos los países participantes en el programa de la AMP, así como la participación de los laboratorios de todos estos países en el Esquema Internacional de la FMH para la Valoración Externa de la Calidad (IEQAS por sus siglas en inglés). Uno de los éxitos más impresionantes del programa de la AMP ha sido el enorme avance en términos de disponibilidad y acceso a productos de tratamiento. Desde 2003, los países participantes en el programa de la AMP han reportado a la FMH un incremento acumulativo total de 2,673 mil millones de unidades internacionales (UI) en la compra de concentrados de factor de coagulación. Este increíble avance es el resultado de los esfuerzos de cabildeo permanentes de nuestras organizaciones nacionales miembros, con el apoyo de médicos, gobiernos y la FMH. Cuando Rusia entró al programa de la AMP en 2004, el gobierno compraba únicamente 1.4 millones de UI de concentrados de factor de coagulación. Con el transcurso de los años y luego de las exitosas labores de cabildeo de la Sociedad Rusa de Hemofilia ante las autoridades para la compra de más concentrados de factor, el gobierno adquirió 588 millones de UI en 2009.

Con el paso del tiempo, el programa de la AMP también ha tenido éxito en el fortalecimiento y apoyo de organizaciones de pacientes para darles solidez y mayores recursos. Los esfuerzos comprenden ofrecer asesoría y capacitación para el desarrollo de habilidades, ayudar a realizar labores de difusión y a establecer capítulos regionales, y proporcionar materiales educativos y herramientas de cabildeo que han beneficiado no solo a los países participantes en el programa de la AMP sino a la comunidad de trastornos de la coagulación en su totalidad. A pesar de la reputación y los logros del programa de la AMP hasta la fecha, todavía queda mucho por hacer. La brecha entre países desarrollados y países en vías de desarrollo sigue siendo enorme. Mientras que la mayoría de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación en países más prósperos ha sido diagnosticada y recibe tratamiento, en países en vías de desarrollo la mayoría permanece sin diagnosticar y recibe poco o nulo tratamiento. En palabras de Alain Weill, presidente de la FMH, “el desafío sigue siendo encontrar maneras de cerrar la brecha mediante el diagnóstico de nuevos pacientes y mejorando el acceso a la atención sustentable y a escala nacional en países en vías de desarrollo.”

La nueva década de desarrollo global (2013-2022) Como parte de su 50o aniversario en 2013, la FMH está lanzando una segunda década del programa de la AMP a fin de continuar trabajando activamente con el objeto de cerrar la brecha en la atención para las personas con trastornos de la coagulación en otros 20 países seleccionados. Esta fase se enfocará a mejorar el diagnóstico de todos los trastornos de la coagulación, a mejorar el tratamiento en las regiones más pobres del mundo, y a seguir avanzando con base en lo logrado hasta ahora. Las metas generales serán incrementar en 50,000 el número de personas con todo tipo de trastornos de la coagulación identificadas en todo el mundo, y garantizar que el 50 por ciento de los nuevos diagnósticos se realice en países de las regiones más pobres del mundo.

Hasta ahora, un total de: mm

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25,434 personas con hemofilia, 2,563 personas con enfermedad de Von Willebrand (EVW), y 1,947 personas con deficiencias de factor poco comunes han sido diagnosticadas/registradas a través del programa de la AMP;

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16,314 centros de tratamiento de hemofilia/profesionales de salud han recibido capacitación;

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9,870 pacientes, familiares y miembros de los consejos directivos de organizaciones nacionales miembros han recibido capacitación; 16 programas nacionales de atención fueron establecidos (12 de ellos con compromisos oficiales/memorándums de entendimiento).

Steve Kitchen encabeza un taller de capacitación en diagnóstico de laboratorio, en la Facultad de Medicina, en Damasco, Siria.

Para lograr lo anterior, la FMH seleccionará nuevos países en los que ayudará a iniciar programas nacionales de salud similares a los implementados durante la primera década del programa de la AMP; fomentará mejoras continuas a los programas establecidos en los países que formaron parte de la primera fase del programa, y ofrecerá apoyo a un grupo seleccionado de países desarrollados de nivel medio que necesitan asistencia para avanzar al siguiente nivel de atención. Esto permitirá un esfuerzo más coordinado a fin de mejorar el diagnóstico y el acceso al tratamiento de poblaciones desatendidas entre las que se cuentan personas con inhibidores, con enfermedad de Von Willebrand, con deficiencias de factor poco comunes y con trastornos plaquetarios hereditarios, en particular mujeres portadoras y que padecen estos trastornos. El programa de la AMP también se servirá de un modelo de desarrollo integral, perfeccionado y adaptado, que fue diseñado para la primera década del programa y que la FMH ha utilizado en todos sus programas de desarrollo nacionales. Por último, como durante la primera década, la segunda fase del programa de la AMP también abarcará el desarrollo de herramientas educativas y guías de capacitación que beneficiarán a todos los países. “Deberíamos sentirnos muy orgullosos de los logros del programa de la AMP”, afirma el presidente de la FMH, Alain Weill. “La AMP ha desempeñado un papel fundamental en el tratamiento de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación en muchas partes del mundo, y nos encontramos bien posicionados para enfrentar los muchos desafíos que quedan por venir. Si bien hay vastas necesidades que permanecen insatisfechas, las brechas se están cerrando. Al seguir trabajando juntos, como una gran familia global, daremos un paso más hacia la consecución de nuestra meta de lograr Tratamiento para todos.” ■ La FMH agradece el apoyo al programa de la AMP de su patrocinador fundador: Baxter; de sus patrocinadores continuos: la Fundación de la Familia André de la Porte, Bayer, y CSL Behring; de sus patrocinadores de apoyo: Biogen Idec Hemophilia, Biotest, Grifols, y Pfizer; de su patrocinadora colaboradora: la Sociedad Irlandesa de Hemofilia; y de su aliada colaboradora: la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Alain Weill,

presidente de la FMH El presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), Alain Weill, se ha compenetrado rápidamente con su nuevo cargo. Con mucho por hacer en poco tiempo, ha aprovechado todas las oportunidades posibles para familiarizarse con la extensa labor de la FMH. El mundo de la hemofilia (MH): ¿Cómo se relacionó con la comunidad de trastornos de la coagulación? Alain Weill (AW): En mi vida profesional he tenido la oportunidad de trabajar con muchas personas maravillosas y de viajar ampliamente. Sin embargo, a nivel personal quería retribuir a la comunidad de trastornos de la coagulación todo el apoyo que mi hijo, que tiene hemofilia A grave, recibió durante su tratamiento. Después de retirarme sentí que era importante ofrecerme como voluntario a mi capítulo de hemofilia local en París, Francia. Luego me hice miembro de la organización nacional miembro de la FMH en Francia, la Asociación Francesa de Hemofílicos (AFH), lo que a su vez me llevó a participar con el Consorcio Europeo de Hemofilia (CEH).

MH: ¿Podría describir sus experiencias con la comunidad europea de trastornos de la coagulación? AW: Fui electo al consejo directivo de la AFH en 2006, y en 2008 me convertí en miembro del comité directivo del CEH. Mi labor con la Organización Europea para Enfermedades Poco Comunes (EURORDIS) me permitió darme cuenta de todo lo que es necesario hacer para ofrecer tratamiento a quienes padecen estos trastornos. Las personas que participan en el campo de la atención de la hemofilia pueden de hecho ofrecer mucha orientación al campo de las enfermedades poco comunes, ya que la mayoría de las personas con estos padecimientos ni siquiera tiene acceso a tratamiento. Sin embargo, todos trabajamos en una nueva era de evaluaciones de tecnología de la salud, y estas evaluaciones tendrán un impacto en la manera en la que se asignarán los recursos y se financiarán los tratamientos.

MH: ¿Cuáles son sus principales prioridades para los próximos cuatro años a fin de mejorar la atención en todo el mundo? AW: Mi meta es motivar a líderes a lo largo de toda la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Es muy importante que también impulsemos nuevas voces y apoyo, permitiendo a los líderes juveniles ser innovadores en este entorno cambiante. Mi otra prioridad es apoyar la experiencia que existe en el seno de la FMH, ser parte de un equipo más grande. Ayudaré a orientar los objetivos estratégicos y estoy muy agradecido por todo el esfuerzo invertido en la elaboración del plan estratégico de la FMH.

MH: En su opinión, ¿qué debería hacer la FMH para hacer frente a los desafíos que enfrenta la comunidad mundial de trastornos de la coagulación?

vos productos y tecnologías, y garantizar que la seguridad y la eficacia se tomen en cuenta en todo momento. Además, el entorno económico es cada vez más difícil. La recesión económica no puede llevar a una regresión en la atención de la salud; debemos encontrar maneras de contrarrestar estas tendencias. No obstante, debemos siempre recordarnos que nuestro objetivo final es abordar y reducir las disparidades en el diagnóstico y el tratamiento que existen para el 75 por ciento de las personas con trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo.

MH: ¿Cuál es su mayor expectativa como presidente de la FMH?

AW: Es importante no olvidar que el 75 por ciento de las personas con trastornos de la coagulación en todo el mundo no recibe tratamiento adecuado. El papel de la FMH es mejorar esta situación de manera constante y consistente. Por lo tanto, necesitamos fomentar el desarrollo de nue-

AW: Me siento honrado de formar parte de este gran equipo. Me esforzaré por ayudar a mejorar la atención y el tratamiento para las personas con trastornos de la coagulación hereditarios. Durante los próximos cuatro años mi meta constante y permanente será impulsar el Tratamiento para todos. ■

MH: ¿Cuál es su visión para la FMH bajo su liderazgo? AW: Mi visión es que la FMH siga impulsando el Tratamiento para todos. Esto es exactamente lo que quisiera que la FMH lograra, y es mediante la continuidad, la adaptación y la innovación como podemos alcanzar esta visión.

Alain (segundo desde la der.) participa en los ejercicios de desempeño de roles, durante el taller de Cabildeo en acción, en Dubái.

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Presentación del doctor Alok Srivastava, nuevo vicepresidente médico de la FMH El nuevo vicepresidente médico de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), el doctor Alok Srivastava, habla sobre su nuevo cargo y su labor en el campo de los trastornos de la coagulación hereditarios. El mundo de la hemofilia (MH): ¿Por qué decidió participar con la comunidad de trastornos de la coagulación? Alok Srivastava (AS): La atención de las personas con trastornos de la coagulación es un legado que uno hereda cuando trabaja en el Colegio Médico Cristiano, en Vellore, India. Este centro ha sido el único en el sur de India en proporcionar servicios a personas con trastornos de la coagulación desde los años cincuenta, tanto en términos de diagnóstico de laboratorio como de atención médica. También ocurrió que después de que la organización nacional de pacientes, la Federación de Hemofilia de India, se acercó a nuestro centro en 1988 para que los ayudáramos en su labor, más personas con hemofilia, de todo el país, empezaron a llegar a Vellore para el tratamiento de sus complicados problemas médicos. Para poder atender al gran número de pacientes que necesitaba cirugía, solicitamos ayuda humanitaria a la FMH. La FMH respondió con donaciones de concentrados de factor de coagulación (CFC) que se utilizarían durante las cirugías, y con otros servicios médicos para la población con hemofilia, particularmente porque en India no había otros centros que realizaran tales actividades en ese momento. La FMH también propuso que yo viajara a Israel para ver cómo podían utilizarse menores dosis de CFC durante las infusiones continuas. Sucedió que en Vellore usábamos dosis aun menores. Así es como empecé a relacionarme con la comunidad de trastornos de la coagulación: en respuesta a una enorme necesidad en mi país y en la región. También representaba un desafío personal mejorar el trabajo que hasta ahora se había realizado y crear un centro de calidad mundial en el mundo en vías de desarrollo, para la atención de las personas con hemofilia.

MH: ¿Cómo empezó a colaborar con la FMH? AS: Empecé a participar con la FMH de diversas maneras. Primero me reuní con su anterior presidente, Brian O’Mahony, durante una de sus visitas a India en 1995; tuvimos muchas conversaciones

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sobre los desafíos de trabajar en países en vías de desarrollo y cómo los estábamos enfrentando. Luego, cuando la anterior vicepresidente médica de la FMH, la doctora Carol Kasper (de Estados Unidos), nos visitó en 1998, quedó tan impresionada con lo que observó en Vellore que decidió aliarse con nosotros en el marco del Programa de hermanamiento de la FMH. Posteriormente fuimos seleccionados para recibir el primer premio Inga Marie Nilsson. Después, la doctora Christine Lee (del Reino Unido), quien era presidente del comité de centros internacionales de entrenamiento en hemofilia (CIEHEMO) de la FMH, nos envió varias solicitudes invitándonos a formar parte de la red CIEHEMO de la FMH. Esperamos algún tiempo porque estábamos capacitando a un gran número de personas en India como parte de un proyecto de la Agencia Danesa para el Desarrollo Internacional (DANIDA). Finalmente aceptamos convertirnos en CIEHEMO en el 2000, y yo fungí como su copresidente junto con el doctor Mammen Chandy. En 2002, durante el XXV Congreso Internacional de la FMH, en Sevilla, el presidente de la FMH, Brian O’Mahony, me pidió encabezar el comité de CIEHEMO de la FMH, lo que me llevó a servir como miembro exofficio en el Comité Ejecutivo de la FMH.

MH: ¿Cuáles son sus principales prioridades como vicepresidente médico de la FMH para los próximos dos años? AS: En este cargo hay varias prioridades. Existen dos importante barreras a fin de lograr la meta de la FMH de Tratamiento para todos: experiencia en la atención de la hemofilia y recursos financieros para proporcionar dicha atención. La primera constituye el principal campo de acción para el vicepresidente médico de la FMH. Necesitamos trabajar para diseminar el conocimiento existente, incrementando las oportunidades de capacitación a través de los muchos y variados programas y canales de la FMH, y generar nuevos conocimientos mediante nuestro apoyo y participación en la investigación. La publicación de la edición revisada de las Directrices de la FMH para el tratamiento de la hemofilia ha ayu-

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dado a identificar las áreas en las que no se cuenta con pruebas. El conocimiento a menudo compensa la falta de recursos porque entonces las personas innovan. Nuestra propia experiencia es un testimonio de esto.

MH: En su opinión, ¿cuáles son los mayores desafíos que enfrenta la comunidad mundial de trastornos de la coagulación? AS: Estos desafíos varían en las diferentes regiones del mundo. En países en vías de desarrollo, el reto es proporcionar atención adecuada al gran número de personas con trastornos de la coagulación que recibe cuidados mínimos, y también identificar a las personas que aún no han sido diagnosticadas. En países desarrollados necesitamos garantizar el apoyo constante para el mayor nivel de atención, en una época en la que los sistemas de atención de la salud de muchos de estos países enfrentan grandes presiones económicas.

MH: ¿Cuáles serían las mayores oportunidades para la FMH? AS: La FMH se ha forjado una reputación con base en la excelente labor que ha desarrollado durante muchos años y necesitamos capitalizar esta situación. Para lograrlo son necesarios dos tipos de recursos: humanos y financieros. Necesitamos motivar a nuestros simpatizantes –anteriores y nuevos– y contar con la participación de muchos más voluntarios para realizar el trabajo.

MH: ¿Cuál es su mayor expectativa como vicepresidente médico de la FMH? AS: La oportunidad de trabajar con muchas personas maravillosas en todo el mundo a fin de mejorar los servicios para las personas con trastornos de la coagulación. ■

Cambio de tácticas y perseverancia: La Federación de Hemofilia de la República Mexicana gana el premio Cabildeo en acción Sarah Ford

Gerente de comunicaciones de la FMH

Para la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, el cabildeo significa perseverancia y adaptación a circunstancias cambiantes. Ante un nuevo gobierno en el poder, y la pérdida de cuatro años de ardua labor con el gobierno anterior, siguieron avanzando con determinación. La Federación Mexicana revisó su estrategia de cabildeo, se reagrupó y perseveró. El premio en reconocimiento a labores de cabildeo se otorga cada año como parte del programa de la FMH, Cabildeo en acción, a organizaciones nacionales miembros de la FMH que implementan una campaña de cabildeo exitosa. Este reconocimiento destaca sus estrategias de cabildeo, su implementación a través de actividades y cobertura en medios, el proceso general y los resultados finales de la campaña. La receptora de este primer premio en reconocimiento a labores de cabildeo en el 2012 es la Federación de Hemofilia de la República Mexicana. La federación mexicana realizó una campaña de siete años que empezó en 2003 y terminó en 2010, a fin de obtener atención y tratamiento gratuitos para niños con hemofilia o enfermedad de Von Willebrand (EVW) que no cuentan con seguro médico. “Su estrategia original fue informar y presionar a las autoridades de salud acerca de la importancia de proporcionar atención a todos

los niños con hemofilia”, explica Luisa Durante, gerente de programas regionales de la FMH para el Continente Americano. “Desde el inicio de su campaña, la federación mexicana fue muy clara en su meta de tratar de lograr atención y tratamiento gratuitos para esta población de niños que carecía de seguro médico y por ende corría un mayor riesgo. Esta claridad y determinación fueron su fuerza motriz; harían todo lo que estuviera a su alcance para lograr esta meta y convertirla en realidad.” Después de cuatro años de ardua labor, el Comisionado Nacional para la Protección Social de la Salud (Seguro Popular) finalmente accedió a este cambio en la política. Sin embargo, un nuevo gobierno llegó al poder antes de que la decisión pudiera implementarse y ésta fue revocada. A pesar de este revés, la federación mexicana nunca se dio por vencida y en lugar de eso cambió su estrategia. A través de una campaña educativa a escala nacional logró el apoyo de las autoridades de salud de algunos estados. A su vez, estos gobiernos estatales ayudaron a ejercer presión sobre las autoridades encargadas del Seguro Popular. El resultado final fue no solamente un acuerdo para cambiar la política de salud a escala nacional, sino también un nuevo apoyo de otros tres estados, así como un incremento de la conciencia del público sobre la hemofilia. A finales del 2010, siete años después de que la federación mexicana empezara su campaña de cabildeo, el Seguro Popular finalmente aceptó ase-

gurar a niños menores de 10 años que padecen hemofilia o EVW y que no tienen ninguna otra cobertura médica. La federación mexicana recibió el Premio en reconocimiento a labores de cabildeo no solo por su perseverancia, sino por su pensamiento estratégico continuo. Cuando enfrentaron un cambio de gobierno y la revocación de las modificaciones a la política, estuvieron a la altura de las circunstancias y crearon nuevas oportunidades. “La federación mexicana creció mucho durante este proceso y se convirtió en una organización más sólida. Esta experiencia fue sumamente valiosa; cada etapa del proceso fue de aprendizaje y pensamiento estratégico; esta fue realmente una iniciativa nacional en la que participó toda la comunidad”, afirma Durante. “Es extraordinario ser testigo de la fortaleza y determinación que los llevó al éxito y que ilustra que el cambio es en verdad posible.” A través del liderazgo de Martha Monteros, y después de Carlos Gaitán Fitch, la federación mexicana fue guiada con una visión que promovió la atención y el tratamiento para todos los niños en México. Esta campaña de cabildeo fue un logro extraordinario para México y para una nueva generación de niños que ahora recibirán atención preventiva y adecuada. ■ El programa Cabildeo en Acción es patrocinado con financiamiento exclusivo de Baxter.

Izq.: Niños menores de 10 años, como este, obtendrán importances beneficios de los resultados de la campaña. Der.: Aris Hashim, presidente del Comité de premios de la FMH, y Martha Monteros Rincón, con Carlos Gaitán Fitch, anterior presidente y actual presidente, respectivamente, de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, ganadora del primer premio Cabildeo en acción.

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MEMBRESÍA DE LA FMH OBSEQUIE

UNA MEMBRESÍA AYÚDENOS A CERRAR LA BRECHA EN LA ATENCIÓN

Visite www.wfh.org/membership para obtener más información.

Forme parte de la visión. Comparta la misión de la FMH.

Izq.: Timothy recibe factor por primera vez. Der.: Megan participando en un taller de la FMH en 2009.

La lucha de una madre: carta de Megan Adediran Cuando nació mi hijo Timothy en 1996, en Nigeria se sabía poco sobre la hemofilia y no había tratamiento médico. Busqué respuestas desesperadamente, pero ninguno de los médicos o de los funcionarios de salud sabía qué hacer para ayudar a Timothy. Día tras día, semana tras semana, yo era testigo de la agonía de mi hijo, torturado por el dolor de las hemorragias. Cuando era bebé, Timothy sangró durante cinco días después de la circuncisión y necesitó una transfusión de sangre. Durante sus primeros dos años de vida necesitó tres transfusiones tan solo para mantenerlo vivo. Me sentaba al lado de su cama y rezaba para no perderlo. Pasó gran parte de su niñez en muletas y no recibió el diagnóstico correcto de hemofilia A grave sino hasta la edad de siete años. La vida era una jornada en la oscuridad hasta que escuché hablar de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Me comuniqué con ella y pude tener acceso a productos de tratamiento enviados por el doctor Assad Haffar a través del Programa de ayuda humanitaria de la FMH. Los productos de tratamiento que recibieron los médicos ayudaron a controlar las hemorragias de Timothy; la información y el conocimiento que yo recibí me ayudaron a manejar muchos de los otros obstáculos que enfrentaba Timothy.

Timothy tuvo la fortuna de haber recibido tratamiento a tiempo y ahora puede caminar mejor. Mi segundo hijo, Isaac, de cuatro años, también tiene hemofilia y padece hemorragias en tobillos y rodillas. Mi vida sigue siendo una lucha diaria para mantener vivos a mis hijos y darles algún tipo de vida normal. Pero el poder del conocimiento, combinado con las donaciones de productos de tratamiento, ha hecho la vida menos traumática para nuestra familia. Ahora tenemos esperanza. Sin embargo, otros niños con un trastorno de la coagulación en Nigeria no son tan afortunados. La mayoría de ellos todavía no ha recibido un diagnóstico correcto y carece hasta del apoyo más básico para ayudar a paliar su sufrimiento. Como todos los niños, mis hijos quieren jugar y hacer amigos en la escuela. Pero cuando hablo con los profesores, hay algunos que piensan que la hemofilia es contagiosa y que mis hijos son un peligro para los demás. En Nigeria, los padres con frecuencia esconden el trastorno de sus hijos para evitar el estigma, y algunas familias han llegado a desintegrarse debido a las presiones que enfrentan. Tenemos que seguir luchando. Conociendo las dificultades que he pasado con mis hijos, dedico mi tiempo a la Fundación de Hemofilia de Nigeria, que fundé en el 2005 con ayuda de la FMH. A tra-

Usted puede marcar la diferencia www.wfh.org/closethegap

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%

de las personas con un trastorno de la coagulación recibe atención inadecuada o nula.

¿Qué se necesita para cerrar la brecha?

Las hemorragias articulares forman parte de la vida cotidiana de Timothy.

vés de la Fundación estoy tratando de difundir el conocimiento acerca de la hemofilia, de persuadir al gobierno para que mejore el tratamiento, y de demostrar a otros padres que no están solos. Hay esperanza y hay ayuda disponible. También escribí un libro sobre mi experiencia, titulado Light at the End of the Tunnel (Luz al final del túnel). Quiero ver un futuro en el que los niños nacidos con hemofilia puedan crecer como cualquier otro ser humano. Por favor haga un donativo generoso para apoyar la campaña Cerrar la brecha, y ayude a la FMH a llevar esperanza a niños como Timothy e Isaac. ■

Megan Adediran

Fundadora y presidente de la Fundación de Hemofilia de Nigeria

Por favor haga un donativo para Cerrar la brecha en la atención de los trastornos de la coagulación. Conozca en qué consiste el Desafío del patrono y qué tan lejos puede llegar su donativo, en el boletín de campaña adjunto.

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Nuevo recurso para portadoras y mujeres con hemofilia Jennifer Laliberté

Gerente de materiales educativos de la FMH

Durante muchos años ha sido comúnmente CarrIers and aceptado que solaWomen WIth mente los varones puehemophIlIa den tener hemofilia y que las mujeres “portadoras” del gene de la hemofilia no presentan síntomas. Ahora sabemos que muchas portadoras de hecho experimentan síntomas de la hemofilia. Algunas mujeres viven con esos síntomas durante años, antes de recibir un diagnóstico o de siquiera sospechar que padecen un trastorno de la coagulación. La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha preparado un nuevo recurso, Portadoras y mujeres con hemofilia, a fin de ayudar a crear conciencia y cerrar la brecha que existe en la atención de este grupo. Aproximadamente un tercio de las portadoras presenta concentraciones de factor menores al 60 por ciento de las concentraciones normales y podría experimentar hemorragias anormales. En la mayoría de los casos, los síntomas de las portadoras son similares a los observados en varones con hemofilia leve, así como otros específicos de las mujeres, tales como periodos menstruales abundantes o prolongados. Si bien tradicionalmente estas mujeres han sido llamadas portadoras sintomáticas, una mujer que tenga menos de 40 por ciento de las concentraciones normales de factor de coagulación, de hecho no se diferencia de manera alguna de un varón que tenga las mismas concentraciones de factor; es decir, tiene hemofilia. “Necesitamos cambiar la idea de que solamente los varones pueden tener hemofilia”, afirma la doctora Paula Bolton-Maggs, anterior presidente del Comité asesor de la FMH sobre enfermedad de Von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes. “Una mujer que presenta síntomas de hemofilia debería recibir tratamiento y ser reconocida de la misma manera que un varón con el trastorno. Los médicos necesitamos darnos cuenta de esto si queremos mejorar la calidad de la atención que estas mujeres reciben actualmente en muchas partes del mundo.” Visite www.wfh.org para obtener más información acerca de portadoras y mujeres con hemophilia. ■ WFH-Carriers booklet-EN-F.indd 1

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Izq.: Miembros de la Asociación Camboyana de Hemofilia y de la Fundación de Hemofilia de Nueva Zelanda en proceso de conocerse mejor. Der.: Tratamiento en el centro de tratamiento indonesio.

Hermanamientos del año 2011: Alianzas para el éxito Anabella Zavagno

Coordinadora de programas de la FMH,

hermanamiento y capacitación mundial para ONM

El hermanamiento es una alianza entre organizaciones o centros de tratamiento de hemofilia de países desarrollados con sus contrapartes en países en vías de desarrollo. Dos alianzas de hermanamiento de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) han recibido el premio a los hermanamientos del año 2011, en reconocimiento a su excepcional labor, entusiasmo y valor. Las organizaciones ganadoras del premio al hermanamiento del año son la Asociación Camboyana de Hemofilia (ACH) y la Fundación de Hemofilia de Nueva Zelanda (FHNZ); los centros de tratamiento ganadores son el Centro Pediátrico de Hemato-oncología Estella, de Manado, Indonesia, y el Centro Médico Universitario Van Creveldkliniek, de Utrecht, Países Bajos. Ambos pares de ganadores ponen de relieve el verdadero espíritu del programa: una colaboración bilateral en la que los aliados intercambian conocimientos, experiencias, habilidades, recursos e información. En 2011, entre muchos otros logros, las organizaciones hermanadas de Camboya y Nueva Zelanda organizaron talleres familiares de información sobre aspectos médicos, psicosociales y de cuestiones entre pacientes y familiares, en Phnom Penh, la capital, así como en Siem Reap, la segunda ciudad más grande de Camboya. Asimismo, en Nueva Zelanda, a través de grupos, campamentos y talleres, miembros de la FHNZ recibieron información sobre cómo es la vida para una persona con trastornos de la coagulación en Camboya. “Ser testigos de la labor de la AHC en su fase inicial de funcionamiento nos ha permitido cristalizar las razones que respaldan los logros que la FHNZ ha alcanzado con el transcurso el tiempo, y esto nos facilita saber en qué

necesitamos enfocarnos para apoyar a la AHC”, declaró Catriona Gordon, miembro de la FHNZ. “Sabemos que será una jornada larga y difícil en ocasiones, pero estamos encantados de poder ayudar de esta manera.” Por otro lado, el hermanamiento entre los centros de Manado (Indonesia) y Utrecht (Países Bajos) también logró importantes avances, principalmente un simposio de un día completo para 100 participantes, talleres para médicos, fisiatras, fisioterapeutas y personal de enfermería, y una capacitación de una semana para seis fisioterapeutas a fin de mejorar sus conocimientos de la atención integral musculoesquelética. Los doctores Max Mantik y Stefanus Gunawan, del centro de Manado, afirmaron: “Estamos muy agradecidos ya que este programa de hermanamiento nos ha facilitado el mejoramiento del diagnóstico y el tratamiento de pacientes con hemofilia, particularmente en lo relativo a los conceptos de tratamiento integral y fisioterapia funcional. Este hermanamiento nos ha permitido ser un elemento de la Federación Mundial de Hemofilia y fortalecer nuestro compromiso de ayudar a nuestros pacientes.” ■ La FMH agradece a Pfizer su patrocinio exclusivo a su Programa de hermanamiento.

Compartir conocimientos y experiencias es el mayor don del hermanamiento. En el video Cambiando vidas a través del hermanamiento, Yuri Zhulyov y la doctora Paula BoltonMaggs reflexionan sobre su participación en el Programa de hermanamiento de la FMH. Visite www.wfh.org/50 para ver este video.

Presidentes de la FMH (1963-2012) Durante los pasados 50 años, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha tenido únicamente cuatro presidentes durante el periodo de 1963 a 2012, testamento de la estabilidad de la organización. El enorme crecimiento de la FMH se debe en gran parte a su visión y liderazgo.

FRANK SCHNABEL, fundador y presidente (1963-1987)

Nacido en Estados Unidos, en 1926, Frank Schnabel, quien padecía hemofilia grave, creció en una época en la que no había tratamiento para este trastorno. Sin embargo, la hemofilia nunca lo detuvo. Sus padres hicieron todo lo posible para permitirle una niñez normal. Llegó a ser un exitoso analista de inversiones y hombre de negocios, y fue cónsul general de Costa Rica en Montreal, Canadá. Se convirtió en un sólido defensor de un mejor tratamiento y, en 1953, fundó la Sociedad Canadiense de Hemofilia. Después, en 1963, buscando “mejorar el sufrimiento de los hemofílicos”, reunió a sociedades nacionales de pacientes y médicos para formar una asociación internacional a fin de “compartir información, educar y trabajar juntos para mejorar la investigación y encontrar una cura”. Schnabel permaneció como presidente durante 24 años, viajó ampliamente para atender a las organizaciones nacionales miembros de la FMH y a las muchas personas que buscaban su consejo y orientación. Él y su esposa, Marthe, quien se convertiría en directora ejecutiva de la FMH, estaban dedicados a la causa. Aun después de haber contraído el sida a partir de productos de tratamiento contaminados, Schnabel continuó su labor en la FMH, administrando la oficina desde su cuarto en el hospital; murió en 1987.

BRIAN O’MAHONY, presidente (1994-2004)

Brian O’Mahony, científico de laboratorio médico irlandés, y presidente de la Sociedad Irlandesa de Hemofilia, fue electo presidente de la FMH en 1994. Fue una época de grandes cambios para la FMH, en la que O’Mahony actualizó la constitución y modificó la estructura y administración de la FMH, reuniendo a su comité ejecutivo y a su consejo en un solo órgano formado igualmente por médicos y personas con hemofilia. Bajo su liderazgo, la FMH amplió sus actividades en países en vías de desarrollo, creando e implementando programas sustentables para mejorar la atención y ayudar a los países a ayudarse a sí mismos. Muchos de los programas de la FMH se establecieron durante los años noventa, y sus recursos humanos se ampliaron considerablemente con la creación de los departamentos de programas, publicaciones, y congresos. Uno de los mayores legados de O’Mahony fue la Alianza Mundial para el Progreso (AMP), un ambicioso programa de 10 años para diagnosticar a 50,000 nuevos pacientes con hemofilia.

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años mejorando el Tratamiento para todos

CHARLES CARMAN, presidente (1988-1993)

Charles Jerry Carman, de Hudson, Ohio, Estados Unidos, trabajó en la empresa B.F. Goodrich/Geon durante 30 años, empezando como químico investigador, hasta retirarse como director de productos de marketing. Participó apasionadamente como voluntario y líder en la comunidad de hemofilia, dedicado a mejorar las vidas de generaciones futuras, y fungió como presidente de la Fundación Nacional de Hemofilia de Estados Unidos en los años ochenta. En 1988 fue electo presidente de la FMH; bajo su liderazgo, la organización se desarrolló y maduró. Carman introdujo importantes estructuras administrativas y amplió la base de financiamiento con nuevos patrocinadores, lo cual permitió a la FMH implementar programas y actividades en países en vías de desarrollo. Su mayor logro fue la elaboración del Plan de la década, un plan estratégico de 10 años que lanzaría a la FMH al nuevo milenio. Carman dejó la presidencia en 1993 debido a nuevos compromisos en su vida profesional; murió en 1995.

MARK W. SKINNER, presidente (2004-2012)

Mark Skinner, abogado de Washington, D. C., y anterior presidente de la Fundación Nacional de Hemofilia de Estados Unidos, fue electo presidente en 2004. Una de sus primeras grandes iniciativas fue realizar un ejercicio de planeación estratégica en el 2005, el cual llevó a identificar una nueva visión para la FMH: Tratamiento para todos. Esta nueva visión ampliaba los servicios de la FMH a fin de incluir a personas con enfermedad de Von Willebrand, con deficiencias de factor poco comunes y con trastornos plaquetarios hereditarios. Durante el periodo de Skinner, la FMH se convirtió en una poderosa voz para la comunidad de trastornos de la coagulación, e incrementó sus programas a fin de ayudar a capacitar a líderes de pacientes para desempeñar labores de cabildeo. Su amplia experiencia en recaudación de fondos ayudó a fortalecer la posición financiera de la FMH y a diversificar sus fuentes de financiamiento. Fue él quien inspiró la campaña de la FMH Cerrar la brecha, cuyo objetivo es recaudar 5 millones de dólares durante los próximos tres años. También desempeñó un importante papel en el desarrollo del nuevo programa de investigación de la FMH, lanzado durante el Congreso Mundial 2012 de la FMH.

Para saber más acerca de Alain Weill, actual presidente de la FMH, consulte la página 3.

El número de abril de 2013 de El mundo de la hemofilia estará dedicado a celebrar el 50o aniversario de la FMH. Los artículos reflejarán los muchos logros, hitos y lecciones aprendidas durante este periodo. el mundo de la hEmofiliA • Diciembre 2012

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La FMH recibe importante donativo para ayuda humanitaria, que ofrece esperanza a personas necesitadas María Carolina Arango

Coordinadora de programas de la FMH,

ayuda humanitaria y acreditación de ONM

Pfizer Hemophilia donará más de 35 millones de unidades internacionales (UI) de su terapia de factor IX recombinante a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) para ayudar a pacientes con hemofilia B en regiones del mundo desatendidas. Este donativo continuará fortaleciendo el programa de la FMH, la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la atención de los trastornos de la coagulación, y ayudará a proporcionar valiosos medicamentos preservadores de la vida a las personas que los necesitan. “Este donativo podría beneficiar a personas con hemofilia B de más de 40 países de todo el mundo”, afirmó Alain Weill, presidente de la FMH. “La FMH depende de estos donativos para impulsar su meta de mejorar e instaurar el tratamiento en países en vías de desarrollo en donde la atención pudiera no estar disponible de otra manera.” Desde sus inicios en 1996, el mandato del Programa de ayuda humanitaria de la FMH ha sido canalizar donativos de productos preservadores de la vida a personas con hemofilia A y B,

y enfermedad de Von Willebrand que los requieren con urgencia en países en los que el acceso a productos de tratamiento es muy limitado. Al enviar estos donativos, la FMH también espera demostrar a las autoridades de salud la eficacia del uso de concentrados de factor de coagulación (CFC) y, al hacerlo, establecer una sólida fundación para la atención sustentable de la hemofilia en el futuro. Desde 1996, personas con hemofilia de 79 países han recibido 207 millones de UI de CFC, canalizadas a través del Programa de ayuda humanitaria de la FMH. Enkhsuld “Injig” Terbish, joven de 15 años, de Mongolia, es una de las personas que se ha beneficiado con los donativos de la FMH. En mayo de 2012, a Injig le diagnosticaron apendicitis, lo que requería su extirpación inmediata. Antes de la cirugía recibió 4,000 UI de factor VIII, las cuales eran la reserva completa del hospital. Un donativo de la FMH al Centro Nacional de Medicina de Transfusión de Mongolia llegó justo a tiempo para la recuperación de Injig. Su primo, Ankhmaa Batchuluun, explicó “De un día para otro, el factor antihemofílico mejoró su situación a tal grado que al día siguiente mi primo le mostraba a sus padres cómo la inflamación de su cuerpo había desaparecido casi completamente. Lo más importante es

que ahora tiene esperanza. Ahora todos tenemos esperanza.” Los donativos a personas en países que los necesitan son posibles gracias a las generosas aportaciones de nuestros patrocinadores. Su compromiso permanente continuará fortaleciendo al Programa de ayuda humanitaria de la FMH y ayudando a establecer una sólida fundación para la atención, a la vez que ofrece medicamentos preservadores de la vida a quienes más los necesitan. ■

Enkhsuld Terbish, receptor de la ayuda humanitaria.

El programa IEQAS de la FMH continua creciendo y presenta nuevas mejoras en línea Antonio José Almeida

Director de programas de la FMH

Los diagnósticos de laboratorio precisos y confiables constituyen elementos clave a fin de vigilar el tratamiento de pacientes con trastornos de la coagulación. Si bien la calidad de dichos diagnósticos se mejora mediante rigurosos procedimientos de control interno de la calidad, la valoración externa de la calidad del desempeño de un laboratorio resulta igualmente importante. El programa del Esquema Internacional de Valoración Externa de la Calidad (IEQAS por sus siglas en inglés) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) promueve elevados estándares en los análisis, el diagnóstico y el tratamiento de los trastornos de la coagulación mediante el monitoreo del desempeño de los laboratorios a escala mundial. Este es el único esquema de valoración externa de la calidad con reconocimiento internacional, específico para la hemofilia, la enferme-

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dad de Von Willebrand y otros trastornos de la coagulación. Ahora en su noveno año de operación, el número de centros de tratamiento de hemofilia participantes se ha incrementado de 84 en 2011 a 96 en 2012, con 14 nuevos laboratorios de países en vías de desarrollo que se integran al programa por primera vez. Los centros participantes se ubican en países tanto desarrollados como en vías de desarrollo, y son centros internacionales para el tratamiento de la hemofilia (CIEHEMO), centros de tratamiento, tanto emergentes como bien establecidos, que participan en el Programa de hermanamiento de la FMH, y centros de tratamiento de países que forman parte del programa de la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la atención de los trastornos de la coagulación, o en los que se implementa un programa por país. Por primera vez este año, los centros que participan en el IEQAS pueden ingresar los resultados de sus encuestas, a través de una página protegida con contraseña, a la página Internet para

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coagulación de la sangre del Servicio Nacional de Valoración Externa de la Calidad del Reino Unido (UK NEQAS), en www.ukneqas.org.uk. Después del análisis de los resultados de las encuestas, es posible descargar informes individuales para cada uno de los centros participantes a través de la misma página protegida con contraseña. Hasta ahora, los comentarios recibidos de los centros participantes han sido muy positivos. Si bien el objetivo inmediato del programa del IEQAS es mejorar el desempeño de los centros participantes, el objetivo a largo plazo de la iniciativa es, como lo describe el doctor Alok Srivastava, vicepresidente médico de la FMH, “ayudar a cada centro a establecer sus propios esquemas de valoración externa de la calidad de manera que puedan proporcionar ese servicio a todos los laboratorios de sus respectivos países.” ■ La FMH agradece el patrocinio exclusivo de la Fundación de Hemofilia Novo Nordisk al programa IEQAS.

Nueva iniciativa de la FMH sienta los cimientos para la atención de los trastornos de la coagulación Michelle Grady

Funcionaria de comunicaciones de

la FMH

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) anunció, como parte de las celebraciones de su 50o aniversario, su compromiso a fin de acelerar su labor con el objeto de cerrar la brecha que existe en la atención de los trastornos de la coagulación a escala mundial. Se calcula que una de cada mil personas padece un trastorno de la coagulación, pero el 75 por ciento de ellas sigue recibiendo tratamiento muy inadecuado o nulo. Lo anterior es particularmente evidente en países en vías de desarrollo que no cuentan con la infraestructura básica, los recursos y el tiempo para hacer frente a enfermedades crónicas como los trastornos de la coagulación. Las incipientes normas de atención de la salud en muchas de estas regiones también obstaculizan el despliegue cabal del apoyo que la FMH ofrece a través de otros de sus programas. Para enfrentar este desafío, la FMH lanzará la Iniciativa Piedra Angular, específicamente orientada a apoyar el tratamiento y los cuidados en países desatendidos, en los que la bre-

cha en la atención es mayor. “Nuestro objetivo es sentar los cimientos para la atención básica y establecer alianzas que desembocarán en una estructura integrada y sustentable de apoyo a pacientes y administración de la atención”, explica Antonio Almeida, director de programas de la FMH. En un periodo de 10 años, la Iniciativa Piedra Angular seleccionará 15 países objetivo de entre las organizaciones nacionales miembros aso-

ciadas a la FMH –tanto potenciales como recién afiliadas– en los que las actuales normas de atención para pacientes con trastornos de la coagulación, en caso de existir, se encuentren muy por debajo de las normas de países más desarrollados. Enseguida, durante un periodo de dos a cuatro años, el objetivo de la iniciativa será mejorar dos o tres aspectos del desarrollo de la atención, de acuerdo con las habilidades y recursos de cada país. Estas áreas podrían abarcar desarrollo y mejora de la capacidad diagnóstica, impartición de capacitación básica para el tratamiento de trastornos de la coagulación, y fortalecimiento de organizaciones de pacientes. “El éxito de esta nueva iniciativa redundará en una importante mejora en las vidas de pacientes que habitan en las regiones más pobres del mundo, en el establecimiento de redes a escala nacional que satisfagan las necesidades de las personas con trastornos de la coagulación, y en una mayor capacidad para compartir conocimientos a través de estas redes”, afirmó Almeida. La Iniciativa Piedra Angular ayudará a hacer realidad la visión de la FMH de Tratamiento para todos. Juntos podemos cerrar la brecha. ■

DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2013 17 DE ABRIL CÓMO HEMOS ESTADO

50 AÑOS MEJORANDO EL TRATAMIENTO PARA TODOS

CÓMO QUEREMOS ESTAR

Visítenos en Facebook y deje sus mensajes para conmemorar nuestro 50o aniversario JUNTOS PODEMOS CERRAR LA BRECHA www.wfh.org/whd

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CHICAGO 13o CONGRESO INTERNACIONAL DE LA FMH SOBRE TEMAS MUSCULOESQUELÉTICOS

Chicago, Estados Unidos 18 al 21 de abril de 2013 Fecha límite para presentación de resúmenes: 3 de febrero de 2013 Fecha límite para inscripción tardía: 22 de marzo de 2013

www.wfh.org/msk2013 En colaboración con:

Organizado por:

Programa de becas CIEHEMO: 40 años de excelencia Michelle Grady

Funcionaria de comunicaciones de la FMH

En 1972, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) lanzó su programa de becas en los centros internacionales de entrenamiento en hemofilia (CIEHEMO), con el mandato de ofrecer becas y talleres de capacitación a personal médico y paramédico de centros de tratamiento de hemofilia de países en vías de desarrollo. Al describir la visión del Programa, el doctor Anthony Britten, presidente fundador de los CIEHEMO, declaró: “Los centros seleccionados estarían asumiendo una responsabilidad, no recibiendo un reconocimiento. Estos centros serán fuente de inspiración para muchos y de liderazgo para todos nosotros.” Desde entonces se han otorgado más de 550 becas a profesionales médicos de 80 países, y cado año un comité de selección otorga becas de cuatro a seis semanas a 35 solicitantes. Muchos de estos becarios se han convertido en líderes clave para la atención de los trastornos de la coagulación en sus propios países. En el Congreso Mundial 2012 de la FMH, en París, Francia,

O

Desde entonces se han otorgado más de 550 becas a profesionales médicos de 80 países durante una sesión sobre la historia del programa de becas CIEHEMO, algunas de estas personas compartieron sus experiencias con los delegados. El doctor Chean Sophal, de la Clínica de Hematología Pediátrica en Camboya, fue el primer camboyano en recibir una beca. Fue seleccionado para recibir capacitación en 2008 y aprendió a diagnosticar trastornos de la coagulación, a realizar pruebas de laboratorio, a aplicar técnicas fisioterapéuticas y a realizar una cirugía en un paciente con un trastorno de la coagulación. “Ahora soy consultor en hematología pediátrica y jefe de la clínica de hematología pediátrica”, dijo el doctor Sophal, quien también creó un laboratorio de coagulación, desarrolló un padrón nacional y estableció la Asociación de Hemofilia de Camboya, registrada como organización nacional miembro de la FMH.

El doctor Sukesh C. Nair, del Colegio Médico Cristiano, en Vellore, India, ofreció el punto de vista de los mentores: “Nuestro departamento de hematología atiende a un gran número de pacientes y ofrece atención las 24 horas, todos los días del año”, explicó el doctor Nair. El colegio ha administrado un programa nacional de capacitación en hemofilia desde mediados de los años noventa, y desde el 2004 ha capacitado a 22 becarios. “Hacemos un esfuerzo por comprender los conocimientos y la experiencia del candidato a fin de determinar sus necesidades o las del departamento. Todos los días, el profesor asigna un periodo exclusivo al becario. Todos pasan tiempo en el laboratorio y siguen el tratamiento del paciente”, comentó. Se enfatiza particularmente la capacitación práctica orientada a maximizar resultados en situaciones de la vida real. “Ha sido un privilegio ser un CIEHEMO. Hemos aprendido y ganado mucho de estas interacciones”, sostuvo el doctor Nair. ■ El Programa de becas CIEHEMO es financiado exclusivamente por Bayer.

Calendario de eventos Día mundial de lucha contra el sida 1º de diciembre de 2012 Fideicomiso nacional de lucha contra el sida www.worldaidsday.org Reunión Anual de la Sociedad Estadounidense de Hematología (ASH) 8 al 11 de diciembre de 2012 – Atlanta, Estados Unidos American Society of Hematology Tel.: 202–776–0544 Fax: 202–776–0545 Correo-e: [email protected] www.hematology.org 6o Congreso anual de la Asociación Europea para la Hemofilia y Trastornos Afines 6 al 8 de febrero de 2013 – Varsovia, Polonia Tel.: 41-22-33-99-579

Fax: 41-22-33-99-631 Correo-e: [email protected] www.eahad2013.pl Congreso Internacional 2013 sobre Proteína de Plasma 5 al 6 de marzo de 2013 – Dublín, Irlanda Tel.: 32-(0)2-705-5811 Fax: 32-(0)2-705-5820 www.ippc.net 13o Congreso de la FMH sobre temas musculoesqueléticos

18 al 21 de abril de 2013 – Chicago, Estados Unidos Federación Mundial de Hemofilia Tel.: 514-875-7944, #2837 Correo-e: [email protected] www.wfh.org/msk2013

20o taller internacional de IPFA/ PEI sobre “vigilancia y detección de patógenos transportados por la sangre” 23 al 24 de abril de 2013 – Helsinki, Finlandia Tel.: 31-20-512-3561 Correo-e: [email protected] www.ipfa.nl Hematología 2013 IV Taller Internacional sobre Hemofilia 20 al 24 de mayo de 2013 - La Habana, Cuba Tels.: 537-643-8268/643-8695/208-5199 Fax: 537-644-2334/202-8382 Correo-e: hematologia2013@infomed. sld.cu http://hematologia2013.sld.cu

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NOTICIAS DE TODO EL MUNDO Actualización regional de la FMH

Izq.: La fundación panameña realizando entrevistas. Der.: John E. Bournas, director ejecutivo de la FMH, con un joven paciente de Mali que recibe tratamiento en Argel, capital de Argelia.

ÁFRICA Y MEDITERRÁNEO DEL ESTE

otras áreas que integran el enfoque multidisciplinario.

Argelia

Qatar

En abril de 2012, como parte del programa de la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en Argelia, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) organizó un taller de capacitación de dos días para personal de enfermería en Argel, con la colaboración del la Asociación Argelina de Hemofílicos. Los delegados de la FMH tuvieron una reunión de medio día con el secretario general de salud de Argelia y su equipo. Las conversaciones se centraron en las actuales prácticas de atención de la hemofilia en Argelia y la manera en la que el programa de la AMP podría ayudar al ministerio de salud de Argelia para mejorar la atención en el país. El secretario general de salud también pidió a la FMH que apoye al ministerio en la revisión del proceso de licitación para la compra de concentrados de factor de coagulación.

Bahréin

La FMH organizó un taller de enfermería de un día en Manama, con la colaboración del ministerio de salud de Bahréin y de la Sociedad de Trastornos de la Coagulación de Bahréin. La capacitación tuvo lugar en el principal hospital de Manama, donde 60 profesionales de enfermería de diferentes departamentos participaron en el taller. Los delegados conversaron con la administración del hospital sobre futuras posibilidades de capacitación en

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En marzo, la FMH organizó un taller de capacitación de un día para personal de enfermería en Doha, Qatar, con la colaboración de la Sociedad Nacional de Hemofilia de Qatar. Veintiún profesionales de enfermería del Centro Médico Hamad y del Hospital Al-Amal participaron en la capacitación. Los delegados de la FMH también visitaron los dos hospitales y conversaron con la administración del hospital sobre futuras posibilidades de capacitación en otras áreas que integran el enfoque multidisciplinario.

AMÉRICA Panamá

El año pasado, la Fundación Panameña de Hemofilia desarrolló un proyecto con el propósito de intensificar las labores de difusión en su país a fin de comprender mejor las necesidades de la comunidad de trastornos de la coagulación. Se enfatizaron particularmente los aspectos psicosociales de la hemofilia y la necesidad de establecer una base de datos más detallada. Esto abarcó pensamiento estratégico sobre métodos para determinar las necesidades de la comunidad y la manera de implementar esta iniciativa. Por el momento se han realizado más de cien entrevistas con pacientes y familiares, y ahora iniciarán visitas

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programadas a regiones remotas del interior del país. Ha habido muchas conversaciones entre la Fundación Panameña y los pacientes, lo que ha permitido una mayor reflexión sobre cuáles son las inquietudes de la comunidad y cómo responder a estas necesidades. Esta ha sido una experiencia muy enriquecedora para la Fundación Panameña y para toda la comunidad. La iniciativa continuará hasta el año próximo, luego de lo cual se compilarán y analizarán los resultados.

Uruguay

La Asociación de Hemofílicos del Uruguay ha estado implementando una iniciativa a fin de establecer una sólida red entre profesionales médicos, autoridades de la salud, pacientes y familiares que conforman la comunidad de trastornos de la coagulación en el país. También se han realizado talleres educativos en cuatro diferentes regiones del país hasta ahora, con excelente asistencia y participación. Pacientes que son atletas y participan activamente en sus comunidades compartieron sus experiencias con el objeto de apoyar el mensaje de que una persona con hemofilia también puede gozar de una buena calidad de vida. Los objetivos de esta iniciativa eran informar y fomentar la buena salud, abordar la prevención de lesiones, facilitar una integración más sencilla a la sociedad, con un enfoque en los aspectos musculoesqueléticos de la hemofilia, y cultivar relaciones con todos los participantes. Esta ha

sido una experiencia muy potenciadora para la asociación uruguaya y ha fortalecido la relación entre todas las diferentes partes que integran la atención de la hemofilia en Uruguay.

ASIA Y PACÍFICO OCCIDENTAL China

En febrero se impartió en Hong Kong una clase maestra de dos días sobre hemofilia y EVW para más de 75 fisioterapeutas de Hong Kong, China, Tailandia y Malasia. Fue la primera vez que un evento de este tipo se realiza en Hong Kong. Se organizó también una reunión educativa con la Sociedad de Hemofilia de Hong Kong y la FMH en la que participaron cerca de 90 pacientes y sus familiares. En abril, el Ministerio de Salud convocó a una reunión especial con la Comisión Nacional de Desarrollo y Reforma, la Agencia Federal de Alimentos y Medicamentos, el Ministerio de Recursos Humanos y Seguridad Social, expertos médicos, pacientes y la industria. Los temas tratados abarcaron estado actual de la atención, oportunidades, desafíos y necesidades no satisfechas. Durante la reunión, el doctor Renchi Yang, secretario de la Red Colaborativa China de Centros de Tratamiento de Hemofilia, presentó al Ministerio de Salud un documento formal sobre el estado de la atención de la hemofilia con sugerencias de mejoras y apoyo.

El doctor Jerzy Windyga (extrema derecha) y la experta de laboratorio Beata Baran (al centro) realizan una visita de evaluación del hermanamiento al centro de Tirana, en Albania.

Islas Maldivas

En agosto, representantes de la FMH visitaron las Islas Maldivas para reunirse con miembros del comité ejecutivo de la Sociedad de Hemofilia de las Islas Maldivas y con el ministro de salud; visitaron el Hospital Memorial Indira Gandhi (HMIG), y participaron en ponencias educativas para profesionales de la salud del HMIG. Por primera vez en las Islas Maldivas, se enseñó a médicos y personal de enfermería cómo infundir concentrados de factor a pacientes, usando concentrados provenientes de una donación de ayuda humanitaria de la FMH. La Sociedad de Hemofilia de las Islas Maldivas se estableció en agosto de 2011.

EUROPA Albania

En septiembre, el doctor Jerzy Windyga y la especialista de laboratorio Beata Baran, del Instituto de Hematología y Medicina de Transfusión, en Varsovia, Polonia, visitaron el Hospital y Centro Universitario en Tirana, Albania, a fin de evaluar las metas del nuevo hermanamiento entre estos centros de tratamiento de hemofilia. En estrecha colaboración con la organización de pacientes y el ministerio de salud, las actividades del hermanamiento se centrarán en la creación de un padrón

nacional, la integración de un equipo multidisciplinario de atención, y la implementación de protocolos nacionales de tratamiento.

Armenia

En septiembre tuvo lugar una mesa redonda internacional en Ereván, Armenia, con profesionales médicos y participantes de organizaciones nacionales de pacientes del Reino Unido, Rusia y Georgia. El ministerio de salud de Armenia aceptó revisar el proceso de licitación mediante la aprobación de una ley que permite la compra directa a compañías farmacéuticas internacionales. También se impartió capacitación de laboratorio a fin de mejorar las pruebas para la detección de la enfermedad de Von Willebrand.

Kirguistán

En abril pasado, representantes del Centro de Hemofilia Mary M. Gooley y un equipo del capítulo visitaron a su centro hermanado en Bishkek, Kirguistán. Realizaron ejercicios de fisioterapia conjuntos en una piscina, sesiones psicosociales grupales por primera vez, capacitación de personal de enfermería con publicaciones de la FMH, y clínicas para pacientes. Una delegación de la FMH también se entrevistó con el subsecretario de salud, quien estuvo de acuerdo en incrementar el abastecimiento de factor en 10 por ciento para el 2012.

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El doctor Alok Srivastava, vicepresidente médico de la FMH, colabora en el tratamiento de pacientes en las Islas Maldivas.

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Agradecimientos

Presidente Alain Weill Comité Editorial Antonio Almeida En reconocimiento a las organizaciones que se han comprometido con la FMH o John E. Bournas que han contribuido a su misión en 2012. Cheryl D’Ambrosio Sarah Ford patrono PROGRAMAS Juegos electrónicos HemoAcción: Novo Shelley Mattson Jan Willem André de la Porte PATROCINADOS Nordisk Elizabeth Myles Directorio electrónico de CTH, Passport: Proyecto del 50o aniversario Dolly Shinhat-Ross CONTRIBUCIONES Biogen Idec Hemophilia Baxter David Silva ANUALES IRRESTRICTAS Sección sobre inhibidores: Grifols, Novo Nordisk Bayer Alok Srivastava Baxter Manual de laboratorio en línea: Grifols Biogen Idec Hemophilia Eric Stolte Bayer Sección sobre la enfermedad de Von Biotest Alain Weill Biogen Idec Hemophilia Willebrand: CSL Behring, Grifols, LFB, BPL Editora Biotest Octapharma CSL Behring Sarah Ford BPL Publicaciones Green Cross CSL Behring Asistente Editorial Boletín electrónico del Consejo Asesor Médico: Grifols Green Cross Khalil Guliwala Biogen Idec Hemophilia Inspiration Biopharmaceuticals Grifols Colaboradores Kedrion Día mundial de la hemofilia Inspiration Biopharmaceuticals Maria Carolina Arango LFB Baxter, Bayer, Biogen Idec Hemophilia, CSL Kedrion Antonio Almeida Novo Nordisk Behring, Inspiration Biopharmaceuticals, LFB Antonietta Colavita Pfizer Novo Nordisk Luisa Durante Novo Nordisk Sanquin Sarah Ford Otros programas Octapharma Khalil Guliwala Pfizer Programa de capacitación para Premio Inga Marie Nilsson: Octapharma Michelle Grady Fondo en memoria de Susan Skinner: The ONM, Cabildeo en acción Sanquin Assad Haffar Hemophilia Alliance Baxter Catherine Hudon ALIANZA MUNDIAL PARA ORGANIZACIONES Programa de hermanamiento Jennifer Laliberté EL PROGRESO (AMP) Asociación Francesa de Hemofílicos Pfizer Robert Leung Patrocinador fundador Asociación Libanesa de Hemofilia Elizabeth Myles Programa del Esquema Baxter Comité del Japón para Personas con Hemofilia Dolly Shinhat-Ross Internacional para la Marlene Spencer Fundación de la Hemofilia (Argentina) Patrocinadores continuos Valoración Externa de la Alok Srivastava Fundación de Hemofilia Australia Fundación de la familia de Calidad (IEQAS) Alain Weill Fundación de Hemofilia de Nueva Zelanda André de la Porte Novo Nordisk Haemophilia Anabella Zavagno Fundación Nacional de Hemofilia Bayer Foundation Diseño gráfico (Estados Unidos) CSL Behring Programa de becas de Em Dash Design Sociedad Alemana de Hemofilia capacitación CIEHEMO Patrocinadores de apoyo Sociedad Belga de Hemofilia Producción e impresión Bayer Biogen Idec Hemophilia Sociedad Canadiense de Hemofilia AS Lithographe Biotest Sociedad Danesa de Hemofilia Programa de investigación La Federación Mundial de Hemofilia Grifols Sociedad Egipcia de Hemofilia Baxter (FMH) publica El mundo de la hemofilia Pfizer Sociedad de Hemofilia de los Biogen Idec Hemophilia tres veces al año. Países Bajos Hemophilia Center of Western Patrocinadora colaboradora Las opiniones expresadas en El mundo de Sociedad de Hemofilia del Reino Unido Pennsylvania Sociedad Irlandesa de la hemofilia no necesariamente reflejan Sociedad Irlandesa de Hemofilia Hemofilia Página Internet las de la FMH. Se permite la traducción Sociedad Sueca de Hemofilia Página Internet de la FMH: Bayer La FMH se enorgullece de reconocer el y/o reproducción del contenido de El Aliada colaboradora Compendio de herramientas de apoyo de sus organizaciones nacionales mundo de la hemofilia a organizaciones de Organización Mundial de la valoración: LFB miembros hemofilia interesadas, siempre que se haga un Salud reconocimiento apropiado de la FMH.

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Las actividades de las personas con hemofilia y sus organizaciones son importantes para todos los miembros de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Agradeceremos historias, cartas y sugerencias para artículos. Por favor envíelos a: Editor, El mundo de la hemofilia Federación Mundial de Hemofilia 1425 René Lévesque Boulevard West, Suite 1010 Montréal, Québec, H3G 1T7, Canadá Correo-e: [email protected]

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