INDICE. −Primer Tema: La Diabetes. 1−. ¿Qué es la Diabetes? 2−. ¿Cómo llega la glucosa a nuestro cuerpo? 3−. Definición actual de la diabetes. 4−. ¿Cómo se detecta la Diabetes? 5−. ¿Qué pasa en nuestro cuerpo con la Diabetes? 6−. ¿Qué causa la Diabetes? 7−. Principales síntomas de la Diabetes. 8−. Tipos de Diabetes. 9−. Complicaciones Diabéticas. 10−. ¿Qué hacer para evitar complicaciones? 11−. La Diabetes en la población Hispana. 12−. ¿Cómo prevenir la Diabetes? 13−. Breve reseña sobre la Diabetes. 14−. Prevalencia, Diagnóstico y Grado de Control. 15−. Morbilidad y discapacidades. 16−. Mortalidad. 17−. Educación de las personas con Diabetes. 18−. Costos de la Diabetes. 19−. Evolución de la Diabetes. 20−. Resumen. −Segundo Tema: La Hemofilia. 1−. ¿Qué es la Hemofilia? 2−. ¿Cómo se contrae?

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3−. ¿Tiene cura, cómo se trata? 4−. Testimonio de un Hemofílico Chileno. 5−. Concientización. 6−. Virus transmitidos por la sangre. 7−. Corrección de enfermedades genéticas (Hemofilia y otras).

¿Qué es la Diabetes? La diabetes no es una sola enfermedad, sino una serie de enfermedades con una característica común: la incapacidad de nuestro organismo de usar apropiadamente la glucosa o azúcar sanguínea, el combustible que hace posible que nuestro cuerpo funcione. La glucosa es para nuestro cuerpo lo mismo que la bencina para un auto. ¿Como llega la glucosa a nuestro cuerpo? Principalmente, la glucosa llega a nuestro cuerpo a través de lo que comemos. Los hidratos de carbono como los azúcares, las harinas, los almidones, los productos lácteos, las frutas y los vegetales son la principal fuente de glucosa. Cuando nuestro organismo está funcionando de manera normal, nuestros niveles de glucosa o azúcar sanguínea se elevan luego de alimentarnos. Cuando la glucosa es depositada en la sangre, la insulina ,una hormona fabricada por el páncreas, saca la glucosa o azúcar de la sangre (causando así una reducción de la misma) y la distribuye a través de nuestras células, donde la glucosa es usada como combustible. Sin embargo, la diabetes afecta este procedimiento. En la persona con diabetes, el páncreas deja de producir insulina por completo (diabetes del Tipo 1), o produce insulina, pero la misma no funciona efectivamente. El resultado en ambos casos es que, en vez de distribuirse el azúcar sanguíneo en las células, lo que hace es acumularse en la sangre, llevando los niveles de glucosa sanguínea a niveles anormales. Los niveles normales de azúcar en la sangre deben ser de 80 a 110 miligramos por decilitro de sangre. Cuando los niveles se mantienen por determinado tiempo a un nivel anormal, la persona es diagnosticada con diabetes. Muchas personas no saben que tienen diabetes, a veces por falta de síntomas, y sólo se dan cuenta cuando las complicaciones aparecen; en estos casos, muchas veces es tarde para reparar el daño causado por la enfermedad. La diabetes es la cuarta causa de muerte en los Estados Unidos. Definición actual de la diabetes

En la actualidad no existe una definición universalmente aceptada sobre "el estado DIABÉTICO ". La OMS ha establecido una definición de carácter práctico, entendiendo la Diabetes como "una situación de hiperglucemia crónica resultante de varios factores ambientales y genéticas, que actúan conjuntamente. 2

Esta hiperglucemia puede ser debida tanto a una falta de insulina, como a un exceso de factores que contrarrestan su acción, lo que se traduce en una serie de anomalías del metabolismo de los carbohidratos, las proteínas y los lípidos. ¿Cómo se Detecta la Diabetes? Generalmente, un médico chequea el nivel de azúcar en la sangre mediante una prueba sumamente simple. Si el nivel de azúcar en la sangre es más alto de lo normal, el médico llevará a cabo entonces pruebas investigativas más sofisticadas para confirmar si uno está padeciendo de diabetes. Cuando los niveles de glucosa están altos, a veces los mismos aparecen en la orina, pero esta prueba no está considerada efectiva en el diagnóstico de diabetes. Los médicos generalmente siguen las pruebas de sangre. Sin embargo, las pruebas de la orina son importantes para medir el nivel de cetona, una sustancia que se acumula cuando la glucosa en la sangre está muy alta, y la cual es dañina para nuestro organismo, debido a su naturaleza tóxica. Si la diabetes es frecuente en su familia, o si uno tiene síntomas parecidos a los de la diabetes, o si uno se halla en un grupo con alto riesgo de contraer esta enfermedad, un chequeo regular de azúcar puede brindarle tranquilidad, si el resultado es negativo, y evitarle complicaciones si, en caso afirmativo, su tratamiento es comenzado a una etapa temprana de la enfermedad. Actualmente la Asociación Americana de Diabetes (ADA, en inglés) aconseja que todas las personas mayores de 45 años se hagan análisis de sangre por lo menos una vez al año para determinar la existencia de diabetes. ¿Qué pasa en nuestro cuerpo con la Diabetes?

Diabetes tipo 1. Se caracteriza por la destrucción auto inmune de las células Beta de los islotes de Langherhans. "El mecanismo no está completamente definido, pero sabemos que está mediado por una auto respuesta inmune, dirigida probablemente contra los antígenos existentes en las células de los islotes". Gracias a los progresos de la inmunología este proceso puede detectarse en su estadio preclínico, mediante la utilización de Marcadores genéticos, inmunológicos y metabólicos. Estos marcadores permiten identificar los anticuerpos dirigidos contra los islotes, así como constatar de la existencia de un déficit latente de la fase insulinosecreción precoz.

Diabetes tipo 2. En la Diabetes tipo 2 clásica no existe lesión de la célula Beta, sin embargo existen ciertas anomalías como son: Un mayor contenido amiloide (amilina) en los islotes, defectos metabólicos y moleculares, como la disminución de la proteína GLUT−2, Defectos en la Glukokinasa responsable de la fósforilización de la glucosa. ¿Qué Causa la Diabetes?

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No se sabe aún cuáles son las causas, pero se sabe que ciertas personas heredan una tendencia a adquirir diabetes. Sin embargo, no todas las personas con esta tendencia son afectadas por la enfermedad. La diabetes puede también afectar mujeres embarazadas (diabetes gestacional). Algunas personas también desarrollan diabetes después de ser afectadas por alguna otra enfermedad. Debemos decir que la diabetes NO es contagiosa. Principales síntomas de la Diabetes Los principales síntomas de la diabetes son: • Altos niveles de azúcar en la sangre. • Altos niveles de azúcar en la orina. • Urinación frecuente (cama mojada en los niños). • Hambre inusual. • Sed excesiva. • Pérdida de peso. • Debilidad y cansancio. • Irritabilidad y cambios de ánimo. • Sensación de malestar en el estómago y vómitos. • Infecciones frecuentes. • Vista nublada. • Cortaduras y rasguños que no sanan, o que sanan muy lentamente. • Picazón o entumecimiento en las manos o los pies. • Infecciones recurrentes en la piel, la encía, o la vejiga. Hay 2 tipos de Diabetes, son las siguientes: • Diabetes del tipo 1. Anteriormente conocida como diabetes juvenil o infantil. Los diabéticos del tipo 1 producen muy poca o ninguna insulina, y necesitan inyecciones diarias para poder sobrevivir. • Diabetes del tipo 2. En este tipo de diabetes, la capacidad del cuerpo para fabricar o usar su propia insulina es afectada, pero el organismo continúa produciendo insulina. Este tipo de diabetes a menudo puede controlarse con dieta y ejercicio, aunque otras veces el paciente necesita pastillas y hasta inyecciones de insulina. Diabetes Gestacional ( no está considerada como una Diabetes oficial, ya que se contrae solo en algunos casos). Afecta a las mujeres embarazadas y generalmente desaparece después del parto. Sin embargo, el haber padecido de diabetes gestacional aumenta el riesgo de adquirir diabetes del tipo 2 más adelante. Como ya sabemos, toda enfermedad tiene sus complicaciones, en este caso las siguientes son las complicaciones más comunes de los Diabéticos: Complicaciones Diabéticas Las complicaciones de la diabetes son aquellos problemas médicos que ocurren más a menudo en personas con diabetes que en personas que no son diabéticas. A menudo, estas complicaciones se inician debido a 4

cambios en los vasos sanguíneos o en los nervios. Entre las complicaciones diabéticas más comunes están: • Las enfermedades vasculares. Esta complicación se desarrolla a medida que los vasos se hacen más gruesos, lo que provoca que la sangre tenga más dificultad pasando a través de los mismos. Esto puede conducir a problemas cardíacos y derrames cerebrales. • Daño de los vasos sanguíneos. Los diabéticos pueden sufrir daños en los vasos sanguíneos de los ojos y los riñones, lo que puede conducir a la ceguera y a las enfermedades renales. Daño nervioso. La neuropatía es una complicación diabética en la cual los nervios, más a menudo los de las piernas y los pies, son afectados. Esta complicación nerviosa puede conducir a amputaciones en las piernas o los pies, cuando algún rasguño o cortadura se infecta y la persona no acude al médico para recibir tratamiento adecuado. ¿Qué hacer para evitar complicaciones? No se sabe quién va a desarrollar complicaciones de la diabetes; algunas personas mantienen sus niveles de azúcar bajo control y se mantienen saludables a través de los años, y aún así desarrollan complicaciones. Sin embargo, el control del azúcar continúa siendo una medida efectiva de evitar las complicaciones diabéticas. Como parte de un plan de control regular, hay que tratar de seguir las siguientes recomendaciones de la ADA: • Consultar a su médico regularmente; de esa manera, la complicación puede ser detectada temprano, aun antes de que uno desarrolle síntomas. • Chequear sus pies diariamente y notifique a su médico de cualquier cambio que note en ellos, por más pequeño que sea. • Ver al oculista (oftalmólogo) por lo menos una vez al año; hay que comunicarle cualquier cambio que experimente en su visión, como vista nublada o manchas que uno parece ver. • Mantenerse pendiente de cambios en el color de su piel, aumento de peso, entumecimiento de las manos o los pies, infecciones o heridas que no sanen rápidamente, dolores en el pecho, picazón vaginal. • Ejercítese regularmente. Tome una caminata por lo menos tres veces por semana. • Por último, controle su dieta. Hay que recordar que la dieta juega un papel vital en el control del azúcar. La Diabetes en la población hispana. Los hispanos componen alrededor de un 12% de la población en los Estados Unidos (de 20 a 30 millones); de éstos, aproximadamente 1 millón tiene diabetes, o sea, uno de cada diez adultos. Entre los cubanos y mexicanos en los EE.UU., aproximadamente el 10% tiene diabetes; la cifra aumenta a medida que las edades entre los grupos suben. Por ejemplo, entre los puertorriqueños cuyas edades oscilan entre 45 y 74 años, aproximadamente el 25% está afectado de diabetes. Diversos estudios de población muestran que las mujeres hispanas que sufren de diabetes tienen una tasa de mortalidad más alta debido a complicaciones de la misma durante el embarazo. Los hispanos en general tienen un riesgo de contraer diabetes más alto que el resto de la población general en los Estados Unidos. ¿Como prevenir la diabetes? La diabetes es una enfermedad crónica, lo que significa que mientras más joven uno la adquiera, más temprano se ve afectado por los riesgos a largo plazo. Por tanto, si uno se encuentra en riesgo de contraer esta enfermedad, ya sea por factores genéticos (hereditarios), o si uno está pasado de peso, hay ciertas medidas que 5

uno puede tomar para evitar, o dilatar, el desarrollo de la diabetes en su organismo: • Mantener una dieta adecuada. La misma debe ser baja en grasa y sal, y controlada en los carbohidratos (panes, harinas, almidones, etc.). Preferir el pollo (sin la piel), a las carnes rojas, y los productos de grano entero a las harinas refinadas (consuma arroz marrón en vez de arroz blanco, y pan integral (negro) en vez de pan blanco). • Peso adecuado. Si se encuentra uno en sobrepeso y en riesgo de contraer diabetes, comience a perderlo ahora mismo. Con la ayuda de su médico, envuélvase en una actividad física regular que lo ayude a quemar calorías y bajar de peso. • Consulte a su médico por lo menos una vez al año si se encuentra saludable, y si tiene más de 40 años, obtenga una prueba de diabetes. Es simple, no toma mucho tiempo, y puede brindarle a usted paz mental y protección. BREVE RESEÑA SOBRE DIABETES La diabetes mellitus (DM) es una enfermedad crónica y de fuerte incidencia en la salud pública. A nivel mundial la DM es causa importante de muerte, discapacidad y altos costos de la atención de la salud. La DM es una enfermedad metabólica heterogénea y compleja, caracterizada por una elevación permanente de los niveles de glucosa en sangre, debida a una menor producción y/o acción de insulina, que tiene como resultado la incapacidad del organismo para metabolizar los nutrientes adecuadamente. La DM incluye diversas formas clínicas, siendo las mas importantes: • DM tipo 1 • DM tipo 2 • DM Gestacional Las personas con DM son susceptibles a desarrollan complicaciones agudas y/ o crónicas, con distinta cronología y severidad. Las complicaciones agudas son de tipo metabólico y comprenden la cetoacidosis diabética, la hipoglucemia y el coma hiperosmolar. Las principales complicaciones crónicas son la nefropatía, la retinopatía, la neuropatía y las enfermedades cardiovasculares (coronaria, cerebro vascular y vascular periférica), las complicaciones cardiovasculares implican a los grandes vasos (macroangiopatía). Prevalencia, diagnóstico y grado de control. Diversos estudios de prevalencia de la DM en Argentina mostraron valores que oscilan en alrededor del 8% de la población general . De las personas identificadas sólo aproximadamente la mitad conocen y tratan su enfermedad. Por otra parte, alrededor del 30% de las personas que conocen su enfermedad no hacen ningún tipo de tratamiento y el 66% de las que lo hacen tienen un grado de control metabólico pobre. En consecuencia, 2/3 de las personas con diabetes padecen complicaciones crónicas de la enfermedad después de 10 años o menos de su aparición. Morbilidad y discapacidades. La aparición de complicaciones crónicas micro y macroangiopáticas de la DM otorga a la DM su carácter de enfermedad con alto grado de morbilidad y discapacidad. Esta diabetes es causa: • del 48% de las amputaciones no traumáticas de miembros inferiores, • del 15% de los casos de infarto agudo de miocardio, • del 13% de los pacientes en tratamiento sustitutivo renal (diálisis), • es la primera causa de ceguera no traumática del adulto, y ocupa un lugar importante como causal de accidentes cerebro vasculares.

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Es también responsable de la ocupación de alrededor del 8% de las camas de los hospitales públicos con estadías más prolongadas y costosas que las ocupadas por personas sin DM. Por otra parte, la aparición de complicaciones crónicas de la DM produce un aumento significativo del ausentismo laboral. Mortalidad. Las cifras de mortalidad por diabetes a nivel mundial, basadas en el análisis de los certificados de defunción, son imprecisas debido a la forma deficiente con que son completadas. En Argentina la DM está presente en aproximadamente el 5% de las defunciones anuales. Aún cuando las causas de muerte en la población diabética y no diabética son las mismas, su frecuencia relativa varía significativamente. Es de hacer notar que muchas veces se cita como causal de muerte al infarto de miocardio pero no se aclara que la responsable fue la DM. Accesibilidad a la insulina, a los agentes hipoglucemiantes orales y a los insumos necesarios para el tratamiento y control de la diabetes. Desde el punto de vista del tratamiento farmacológico se requiere: • Insulina y lapiceras aplicadoras • Hipoglucemiantes orales Como así también medicación específica para otros factores de riesgo asociados frecuentemente a la DM, como hipotensores e hipolipemiantes. Entre las cosas indispensables que se requieren para el manejo adecuado de la Diabetes, podemos nombrar: • Agujas descartables para los aplicadores de insulina. • Glucómetros y Tiras reactivas para la determinación de glucosa en sangre y orina, y cuerpos cetónicos en orina. • Digitopunzores y Lancetas para extracción de sangre capilar. Educación de las personas con diabetes. Por ser la DM una enfermedad crónica requiere de la participación activa de la persona con diabetes para su mejor control y tratamiento. Esto se logra con una buena educación diabetológica que junto al tratamiento médico, la dieta y el ejercicio físico constituyen los pilares de la lucha contra la DM. Costos de la diabetes La DM tiene un costo social elevado por la aparición de complicaciones crónicas y a su frecuente asociación con otros factores de riesgo. Dichas complicaciones se pueden prevenir en un alto porcentaje de casos mediante un control adecuado del dismetabolismo diabético y de los factores de riesgo asociados a la DM. En nuestro medio el estudio comparativo del costo anual de atención de las personas con DM sin complicaciones versus el de la atención de episodios de varias complicaciones, demostró que toda inversión destinada a mejorar la atención y prevenir las complicaciones tiene una elevada y conveniente relación costo: beneficio. Desde el punto de vista de los costos indirectos, se ha demostrado que es la aparición de las complicaciones crónicas de la DM la responsable del elevado ausentismo laboral adjudicado a las personas con DM, las que muestran un comportamiento laboral similar al de la población no diabética cuando dichas complicaciones no se han manifestado. Además según el grado y severidad de las descompensaciones y/o episodios de complicaciones hay que incluir costos asociados como: atención por familiares que a su vez deben dejan de trabajar, gastos extras por viáticos a centro asistencial y/o laboratorio, etc. La implementación de pautas de 7

atención tendientes a mejorar su calidad y promover la prevención de complicaciones modificará sustancialmente estos valores y tendencias. EVOLUCIÓN DE LA DIABETES La insulina segregada por el páncreas controla la concentración en sangre del azúcar glucosa, necesaria como combustible en numerosas reacciones químicas. En una persona sana, la digestión del alimento (1) induce el aumento de la glucosa en sangre (2). El páncreas libera insulina (3), que estimula la absorción de glucosa por parte de las células. También contribuye a transformar la glucosa en glucógeno, que se almacena en el hígado (4) y los músculos como reserva energética. Las hormonas regulan la liberación de insulina estimulando la disminución de la concentración de azúcar en sangre (5), lo que a su vez frena la secreción pancreática (6). En una persona con diabetes Mellitus, el páncreas no produce insulina suficiente o el organismo no es capaz de utilizarla. Después de la digestión (A), si el páncreas no segrega suficiente insulina (B), el organismo se ve obligado a descomponer las grasas, pues no puede utilizar la glucosa para obtener energía. Como consecuencia, se eliminan con la orina unos compuestos tóxicos llamados cetonas (D), que también se acumulan en la sangre (E) y provocan acidosis cetónica, un cuadro grave que puede degenerar en coma o muerte. Si el organismo no es capaz de utilizar la insulina, la glucosa se acumula fuera de las células y circula sin ser absorbida. Las concentraciones elevadas de este azúcar en sangre (C) y orina (D) deterioran la capacidad del organismo para combatir las infecciones y pueden provocar también acidosis cetónica.

Resumen Teniendo en cuenta que: • Más de dos millones de argentinos con diabetes requieren tratamiento permanente. • Más de un 10% de ese total necesita insulina, como medicación en forma diaria y permanente. El 10 % es sólo los Tipo 1 y la Insulina la necesitan también muchos de los de Tipo 2 para tener Normo glucemia, que es lo que puede prevenir las terribles complicaciones. • La insulina, hormona indispensable e insustituible significa literalmente la diferencia entre la vida y la muerte. • Muchas personas con diabetes no pueden acceder ni adquirir por su cuenta la insulina. • La falta de insulina, significa la muerte para todas las personas con diabetes Tipo 1 y una muerte temprana para muchas personas con diabetes Tipo 2. Un suministro menor del necesario ocasiona una mala calidad 8

de vida y la posibilidad cierta y pronta de complicaciones. • Las complicaciones además de producir un deterioro en la salud, producen mayores gastos al estado, las obras sociales y a la sociedad toda. • Para un adecuado manejo además se necesitan elementos de control (tiras para medir "azúcar" en sangre y orina). • Muchas personas con diabetes necesitan ingerir diariamente medicación por boca para descender los niveles de ese "azúcar" o glucemia. • Muchas personas con diabetes ignoran su enfermedad.

¿Qué es la Hemofilia? La hemofilia es un defecto genético de la sangre. La sangre del hemofílico carece de uno de los factores que ayudan a su coagulación. Dependiendo de que factor sea el que falte, se clasifican en hemofilia A (falta del factor VIII) y hemofilia B (falta del factor IX). La hemofilia más severa es la tipo A. La hemofilia B la menos severa, pero un poco más frecuente. Existe también la seudo−hemofilia, hemofilia C, o Enfermedad de Von Willebrandt cuya característica principal es que la pueden sufrir también las mujeres. El hemofílico sufre las denominadas "crisis hemorrágicas", que son sangramientos internos o externos, provocados generalmente por golpes, cortes o traumatismos. En el caso del hemofílico A, incluso el simple hecho de morderse la lengua provoca una hemorragia severa. Comúnmente, al hemofílico A se le conoce por esta causa como "niño de cristal". En el caso del hemofílico B, su mayor problema son los traumatismos (golpes) que provocan sangramientos internos en las articulaciones, puesto que generan un circulo vicioso en el que, una vez que nos hemos dañado una articulación, esta queda propensa a nuevos daños, y sin el tratamiento adecuado, se produce degeneración de la articulación y pérdida de la movilidad en el miembro afectado. ¿Cómo se contrae? Hay mucha gente que piensa que esta enfermedad se contagia como un resfriado, pero no es así, la hemofilia es una enfermedad hereditaria, de carácter recesivo y ligada al cromosoma sexual X. El carácter recesivo implica que el sexo femenino (XX) manifiesta la enfermedad sólo si ambos cromosomas tienen el defecto, en caso contrario, se habla de mujer portadora. En el varón (XY), su único cromosoma X basta para que se manifieste la enfermedad, y la herede a sus hijas como portadoras. Por su carácter hereditario, estadísticamente se tiene que el 50% de las hijas de una portadora pueden ser portadoras, y el 50% de sus hijos podrán ser hemofílicos. Por su parte, el 100% de las hijas de un hemofílico serán portadoras, y el 100% de sus hijos varones serán sanos. El caso de una mujer hemofílica es muy raro, y cuando se presenta la combinación XX con ambos genes defectuosos, por lo general no llegan a nacer. Se piensa que es la naturaleza la que impide estos nacimientos, para evitar el desangramiento de una mujer hemofílica en su primera menstruación. ¿Tiene Cura, cómo se trata? Hasta donde se sabe, no la tiene. La hemofilia se trataba originalmente con infusiones de sangre completa. En los últimos 30 años, se han desarrollado métodos para extraer y utilizar solamente los factores carentes de coagulación de los concentrados de plasma. 9

Recientes avances tecnológicos en ingeniería genética han introducido concentrados ,producidos por tec recombinante, los cuales no son derivados del plasma. Estos productos son sumamente costosos. En países industrializados, los niños con hemofilia comienzan a recibir tratamiento desde pequeños y pronto aprenden cómo infundirse solos. Esto elimina los episodios de hemorragias que ponen en peligro sus vidas y les permiten llevar vidas normales y productivas. En países donde no se encuentran disponibles ni diagnóstico ni tratamiento, o donde el tratamiento no es óptimo, los niños continúan sufriendo y desarrollan problemas ortopédicos. También mueren a temprana edad. Se estima que el 80% de la población mundial con hemofilia recibe una atención inadecuada o no tiene acceso a ningún tipo de atención. Esto representa uno de los mayores retos para la Federación Mundial de Hemofilia. Testimonio y consejos de un hemofílico (Chileno): El tipo de hemofilia que yo tengo no es la más severa, eso me ayuda, pero aún en el caso de que tengas hemofilia A, espero que de algo te sirvan mis palabras. Durante mis primeros años, es poco lo que pude hacer por mí mismo para cuidarme. No le puedes impedir a un niño que se caiga, o que haga las locuras propias de esa edad. Todo el peso de la prevención cae entonces en los padres, hermanos y otras personas cercanas. Afortunadamente, según cuenta mi madre, a diferencia de mi hermano yo siempre fui más tranquilo, me entretenía con cosas menos "peligrosas". Desgraciadamente, al tiempo de yo nacer la hemofilia no era aún muy conocida en Chile, por lo que mis primeros traumatismos no fueron adecuadamente cuidados. Tras mi primer golpe en la rodilla derecha, ante la consecuente hinchazón y dolor que provoca el derrame interno, lo que se hizo fue inmovilizarme la articulación mediante yeso. Esto, que es normal en una torcedura de personas sanas, en nosotros no se debe hacer. Lo correcto habría sido un vendaje elástico, reposo en cama, desinflama torios y obviamente las necesarias transfusiones de factor IX para ayudar a la coagulación. Terminada la crisis, se debe seguir un plan de rehabilitación de la articulación dañada. En mi caso, las primeras veces no se hizo más que enyesar y pasar el dolor con antinflamatorios. Mi articulación no se recuperó nunca del todo, y es por eso que en la actualidad la única seña visible de mi enfermedad es una cojera en la pierna derecha, que se agrava en días fríos, pues la temperatura ambiente también incide en como funciona mi articulación. En posteriores traumatismos, tanto en rodillas, tobillos, codos y muñecas, fueron mejor tratados, según avanzaba el conocimiento de la enfermedad. Primero con inmediatas transfusiones de sangre entera, y más adelante con derivados de ella, en donde se concentraba el factor IX que necesito para coagular. Conforme he ido creciendo, me he ido cuidando más. Ya no hago las locuras de la infancia, así que mis crisis han sido más espaciadas. De vez en cuando me tuerzo un tobillo, o amanezco con dolor en la rodilla, pero en esos casos ya sólo hago reposo en cama y tomo antinflamatorios. La última vez que me inyectaron factor IX fue el año 1997, luego de un esfuerzo físico mal hecho se me produjo un desgarro en el músculo llamado psoas−ilíaco (que une el muslo con la cadera), en extremo doloroso e inhabilitante, por lo que fue necesario hacerlo para ayudar a mi recuperación. Aun así me demoré cerca de 60 días para caminar erguido de nuevo (el coágulo del desgarro provocó que el músculo se contrajera, impidiéndome caminar derecho). De vez en cuando se me producen hematurias, que son sangramientos en la orina, producidos por un desgarro en los riñones, supuestamente por intensos fríos o esfuerzos por levantar pesos sin estar preparado. La última vez la sobrellevé tomando mucho líquido y moviéndome lo menos posible. En todo caso, no fue necesario que faltara a mi trabajo. En general, puedo aconsejarte que procures hacer ejercicio (siempre supervisado por tu médico) con el fin de 10

fortalecer tu musculatura y proteger tus articulaciones), que mantengas un peso bajo (para no sobrecargar tus rodillas y tobillos) y que no practiques actividades que conlleven riesgos de golpes o cortes profundos. Como detalle, aféitate con máquina eléctrica, o con una afeitadora manual en buen estados. No pasa nada grave si te cortas al afeitarte, pero se demora un poco en cerrar el corte y estéticamente no se ve bien. Hay algo que yo aun no he aprendido a hacer, pero que sé que es importante. Debes aprender a suministrarte tu mismo las transfusiones de factor concentrado. Eso te permitirá tener algunas dosis almacenadas en la nevera, y sentirte menos dependiente de los médicos y hospitales cuando te ocurra algún problema. El tiempo que llevo viviendo solo me he cuidado lo más posible porque sé que ya no puedo contar con mis padres para que me lleven al hospital. Finalmente, algo que yo he comprobado día con día. Tu estado de ánimo es increíblemente influyente en la frecuencia de tus crisis hemorrágicas. No sé de estudios al respecto, pero en mi caso, mientras de mejor ánimo estoy, o mientras más me condiciono sicológicamente a que "debo estar bien", mejor se comporta mi cuerpo y menos crisis hemorrágicas tengo. Concientización Considerablemente, la hemofilia sigue siendo un trastorno sin diagnóstico y tratamiento. Se necesita mucho por hacer para sensibilizar a las autoridades de salud y para promover el desarrollo de programas de atención. Se necesita enseñarle a las personas con hemofilia a que se ayuden a ellos mismos para comprender su condición y aprender personalmente los pasos que deben tomar para poder mejorar su calidad de vida. Virus transmitidos por la sangre Por el momento, el tratamiento más utilizado son los concentrados que se derivan del abastecimiento de sangre del mundo. Desafortunadamente, muchas personas con hemofilia han sido expuestas a virus transportadas en la sangre, tales como el VIH que han llevado al SIDA, y a la hepatitis B y C, las cuales son también enfermedades graves y generalmente mortales. Se han implementado mejores métodos de análisis para tratar de eliminar el riesgo de transmisión de virus conocidos a través de los productos de sangre. No obstante, existen muchos vínculos que causan preocupación en la cadena de donantes de sangre a recipientes de productos de sangre, porque cualquier debilidad o lapso en el proceso puede llevar a la transmisión de un virus potencialmente mortal. Corrección de Enfermedades Genéticas. El tratamiento genético podría llegar a curar enfermedades hereditarias, como la hemofilia o la fibrosis quística, causadas por genes ausentes o defectuosos. Una técnica de este tipo consiste en utilizar virus modificados genéticamente para insertar genes nuevos funcionales en las células de pacientes incapaces de segregar hormonas o proteínas necesarias para el normal funcionamiento del organismo.

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BIBLIOGRAFÍA. El material que contiene este trabajo, fue seleccionado detalladamente, tratando de tener lo mejor de información, para poder así darle un buen material al profesor como a los alumnos que lo deseen leer. Los lugares de donde sacamos la información son los siguientes: • Fundación de Diabetes Juvenil de Chile. • Fundación de Diabetes Juvenil Internacional. (www.jdf.org) • -Asociación Latinoamericana de Diabetes. • Clínica Diabetes Mellitus. • Diabetes Page international. • Asociación Americana da Diabetes. • Fundación Española de la Hemofilia. • Hemofílicos Chilenos. • Enciclopedia Encarta 2000 (solo las 2 fotos). • Enciclopedia del cuerpo humano Reglas: • Se podrá jugar de 2 a 4 personas. • Con cada respuesta correcta el jugador avanzara 3 espacios, pero cuando conteste incorrectamente retrocederá 2 espacios. • Cuando un jugador caiga en un casillero de pregunta, el jugador contrario (cualquiera de los otros jugadores) será el encargado de leerla. • Cuando un jugador caiga en un espacio de Ayuda, deberá leer la tarjeta de información, ubicada en un mazo aparte de los destinados a preguntas, esto le servirá al jugador para saber algo sobre las posibles preguntas del Biojuego. Componentes del juego: • El tablero consta de 117 casilleros de los cuales, 14 serán de preguntas sobre la diabetes y la hemofilia, mientras 7 casilleros serán de ayuda o información para los jugadores. 12

• Tiene 4 fichas (colores distintos), una para cada jugador. • Consta de un dado de 6 lados. • Hay 15 tarjetas de cada enfermedad (Diabetes y Hemofilia), además de 20 tarjetas de ayuda o información. 20 •

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