HISTORIA Y HUMANIDADES

El síndrome de cautiverio en la literatura, el cine y la televisión Susana Collado-Vázquez, Jesús M. Carrillo

Facultad de Ciencias de la Salud; Universidad Rey Juan Carlos (S. Collado-Vázquez). Facultad de Psicología; Universidad Complutense de Madrid (J.M. Carrillo). Madrid, España. Correspondencia: Dra. Susana Collado Vázquez. Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad Rey Juan Carlos. Avda. Atenas, s/n. E-28922 Alcorcón (Madrid). E-mail: [email protected] Aceptado tras revisión externa: 06.03.12. Cómo citar este artículo: Collado-Vázquez S, Carrillo JM. El síndrome de cautiverio en la literatura, el cine y la televisión. Rev Neurol 2012; 54: 564-70.

Introducción. Son muchas las enfermedades que se han tratado en la literatura, el cine o la televisión, como epilepsia, cáncer, enfermedades mentales, trastornos del movimiento o enfermedades infecciosas. Entre las múltiples patologías tratadas, el síndrome de cautiverio ha despertado el interés de escritores y cineastas. Objetivo. Revisar el tratamiento que se ha dado al síndrome de cautiverio en la literatura, el cine y la televisión. Desarrollo. El síndrome de cautiverio es un estado generalmente secundario a una lesión del tronco cerebral con afectación de las vías corticobulbares y corticoespinales, que impide al paciente una respuesta motriz. El paciente está consciente, mantiene sus funciones superiores y es capaz de ver y oír. Sin embargo, presenta una tetraplejía y parálisis de pares craneales bajos y no puede moverse ni hablar. Únicamente mantiene la capacidad de mover los ojos en sentido vertical y los párpados, medio por el cual puede comunicarse. Esta patología ha despertado el interés de escritores y directores de cine y televisión, que han descrito personajes con este síndrome. Asimismo, contamos con relatos en primera persona de pacientes que han sufrido este cuadro y que han escrito su obra mediante sistemas de comunicación basados en movimientos oculares. Conclusión. La literatura, el cine y la televisión se han interesado por el síndrome de cautiverio y han hecho hincapié en los problemas de comunicación de estos pacientes. Palabras clave. Cine. Comunicación. Inmovilidad. Literatura. Síndrome de cautiverio. Televisión.

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Introducción Muchas disciplinas artísticas como la pintura, la escultura, la literatura o el cine se han interesado por la enfermedad, la discapacidad, la actividad de los profesionales de la salud y las vivencias de pacientes y familiares. Esto se ha plasmado en numerosas obras y ha sido objeto de diversas publicaciones que analizan el interés del arte por la salud y la enfermedad [1-4]. Las narraciones en primera persona de la vivencia de un proceso patológico se han convertido en un género en expansión. Podemos encontrar numerosas novelas y artículos científicos muy útiles para ayudar a profesionales y a estudiantes a interesarse por las humanidades médicas. Al mismo tiempo, son una herramienta muy adecuada para familiarizarse con el punto de vista del paciente, para tener empatía o capacidad para ponerse en el lugar del enfermo. Por ello, estos textos pueden ser de gran interés en la formación docente, tanto en actividades curriculares como extracurriculares y en titulaciones de grado y posgrado [5]. También el cine y la televisión se han hecho eco de la enfermedad, en ocasiones de manera muy correcta y ade-

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cuada a la realidad, en otros casos de forma más fantasiosa para conseguir un mayor dramatismo o ajustarse a la trama argumental. Con cierta frecuencia han fomentado estereotipos sobre determinados cuadros patológicos o sobre ciertos profesionales de la salud [6]. Son muchas las enfermedades que se han tratado en la literatura, el cine o la televisión, como epilepsia, cáncer, enfermedades mentales, trastornos del movimiento o enfermedades infecciosas. Entre las múltiples patologías tratadas, el síndrome de cautiverio también ha despertado el interés de escritores y directores de cine. El objetivo de este artículo es revisar el tratamiento que se ha dado al síndrome de cautiverio en la literatura, el cine y la televisión.

El síndrome de cautiverio El síndrome de cautiverio o de enclaustramiento es un estado generalmente secundario a una lesión del tronco cerebral con afectación de las vías corticobulbares y corticoespinales, que impide al paciente una respuesta motriz. Fred Plum y Jerome Posner acuñaron el nombre de locked-in syndrome en 1966

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para referirse al cuadro en el que la mente está encerrada en un cuerpo que no responde [7-9]. En el 60% de los casos la causa es de origen vascular por infartos en la base del puente, infarto bilateral de los pedúnculos cerebrales o infarto bilateral de la cápsula interna, y en el resto de los casos el síndrome de enclaustramiento se debe a traumatismos, mielinosis pontina, tumores del tronco encefálico, esclerosis múltiple fulminante o romboencefalitis [10]. El promedio de edad de los cuadros de origen vascular es de 56 años, y en los de origen no vascular se encuentra en torno a los 40 años. Entre los factores de riesgo más frecuentes se cuentan la hipertensión arterial, enfermedad coronaria o coagulopatías [10]. El paciente está consciente, mantiene sus funciones superiores, es capaz de ver y oír lo que ocurre a su alrededor, pero presenta una tetraplejía y parálisis de pares craneales bajos y no puede moverse, ni hablar, ni deglutir, ni respirar de forma autónoma. Únicamente mantienen la capacidad de mover los ojos en sentido vertical y los párpados, y en algunos casos conservan algún movimiento de los músculos del cuello, de la cara o de algún dedo de la mano [11-16]. Cuando se producen alteraciones estructurales del tronco del encéfalo no existe reparación de éstas y, por tanto, las secuelas neurológicas son permanentes. El tratamiento va encaminado a los cuidados básicos del paciente (alimentación, aseo, movilización, control de esfínteres y comunicación), prevenir complicaciones infecciosas (infecciones urinarias, neumonías, entre otras) y tratarlas cuando se produzcan, y, asimismo, prevenir y tratar aquellas complicaciones derivadas de la inmovilidad como dolor, rigidez, o úlceras por presión. Es fundamental intentar paliar la sensación de aislamiento, poniendo todos los medios necesarios para facilitar en lo posible su comunicación [17,18]. La muerte suele producirse por insuficiencia respiratoria, embolia pulmonar, complicaciones cardíacas, sepsis, hemorragia digestiva o coagulación intravascular diseminada [10].

El síndrome de cautiverio en la literatura, el cine y la televisión El síndrome de cautiverio apareció descrito por primera vez en la novela de Alejandro Dumas (Fig. 1) El conde de Montecristo, alrededor del año 1845. La literatura de ficción se adelantó a la literatura médica, en la que no apareció descripción alguna de este

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Figura 1. Alejandro Dumas, autor de la novela El conde de Montecristo.

cuadro hasta que Darolles presentó el primer caso clínico en 1875 [8,19]. También Émile Zola se adelantó a la literatura científica en la descripción del síndrome de cautiverio, pues en su novela Thérèse Raquin (1868) mencionó a una mujer sepultada viva en un cuerpo muerto y que podía comunicarse únicamente mediante los movimientos de los ojos [8]. En la novela de Dumas, el anciano Noirtier de Villefort lleva seis años totalmente paralizado: ‘Inmóvil como un cadáver’, perfectamente lúcido y comunicándose mediante un código de movimientos oculares [19]. ‘Monsieur de Noirtier, sentado en su gran sillón con ruedas, delante de un espejo que reflejaba toda la habitación y le permitía ver sin hacer un movimiento imposible en él quién entraba en su cuarto, y quién salía. La vista y el oído eran los dos únicos sentidos que animaban aún como dos llamas aquella masa humana, perteneciente casi a la tumba; mas de estos dos sentidos, uno solo podría revelar la vida interior de la estatua: la vista. En aquellos ojos se había concentrado toda la actividad, toda la vida, toda la fuerza, toda la inteligencia. Faltábale movimiento al brazo, sonido a la voz, actividad al cuerpo; pero aquellos ojos lo suplían todo; él mandaba

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Figura 2. Noitier de Villefort intentando comunicarse con su nieta mediante el parpadeo y un diccionario. Ilustración de G. Staal publicada en Dumas A. The Count of Monte-Cristo. Vol III. London: George Routledge & Sons; 1888.

con los ojos, daba gracias con los ojos. Era un cadáver con los ojos animados, y nada más espantoso que aquel rostro de mármol, cuyos ojos expresaban unas veces cólera, otras alegría’ [20]. Para referirse al personaje con síndrome de cautiverio el autor habla de cadáver, estatua o de un alma encerrada en una materia que ha perdido el poder de hacerse obedecer. Para decir ‘no’ cerraba los ojos precipitadamente y repetidas veces, si quería decir ‘sí’ cerraba los ojos una vez, y si miraba al cielo significaba que deseaba algo. Cuando quería llamar a su nieta cerraba el ojo derecho y si lo que deseaba era pedirle algo a su criado cerraba el ojo izquierdo. ‘Recitó una tras otra todas las letras del alfabeto, desde la A hasta la N, mientras sus ojos interrogaban la expresión de los del paralítico: al pronunciar la N, Noirtier hizo señas de que sí. Bien, veamos qué letra ha de seguir a la N: «Na, ne, ni, no...»’. Cuando el anciano indicó con sus ojos que la palabra deseada comenzaba por la sílaba ‘no’, Valentina colocó un diccionario en un atril, a la vista de su abuelo y fue señalando con el dedo todas las palabras que empezaban por ‘no’ (Fig. 2) [20]. Noirtier quería un notario para hacer testamento, y el notario se pregunta acerca de si Villefort tie-

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ne capacidad para comprender, cómo va a comunicar sus deseos y si lo que exprese no será manipulado por su intérprete [20]. El cine se ha interesado en múltiples ocasiones por esta historia y existen numerosas versiones tanto para la gran pantalla como para la televisión, y aunque se muestra a este personaje, no siempre se le presenta en su estado de síndrome de cautiverio. Como ya se ha mencionado anteriormente, la novela de Zola Thérèse Raquin presenta también un personaje con este síndrome. Al igual que Villefort, es un paciente de más de 60 años, aunque no se precisa exactamente la edad, pero en esta novela se trata de una mujer. Se narra la forma en que se produjo el cuadro patológico, algo que sobrevino de forma rápida y sorpresiva: ‘Súbito rayo que dobló a la anciana mercera en menos de cinco segundos’ y menciona las consecuencias: imposibilidad de moverse y hablar: ‘Cuando quiso gritar, pedir socorro, no pudo sino balbucir roncos sonidos. Se le había vuelto la lengua de piedra. Tenía las manos y los pies rígidos. Se hallaba en la imposibilidad de hablar y moverse’ [21]. A lo largo de la novela llaman a la enferma la paralítica, cadáver, paquete, objeto, muerta o estatua, en referencia a su imposibilidad de moverse o hablar, indicando que era como estar muerta en vida: ‘Se percataron entonces de que ya sólo tenían ante sí un cadáver, un cadáver que vivía a medias, que los veía y los oía, pero que no podía hablarles’, ‘Yacía ésta en un sillón como un paquete, como un objeto’ o ‘Habríase dicho la mascarilla desbaratada de una muerta, en cuyo centro hubiese colocado alguien dos ojos vivos’ [21]. La señora Raquin puede comunicarse con los ojos, pero su comunicación es poco efectiva, pues las personas que la rodean no la entienden muy bien, salvo su sobrina Thérèse, o no ponen el interés suficiente en intentar comprenderla y establecer una verdadera comunicación. De hecho, en ocasiones, sus amistades le preguntan cosas y, sin esperar a que ella responda, contestan por ella: ‘No era, por lo demás, cosa fácil averiguar los deseos de la pobre anciana. Sólo Thérèse tenía esa ciencia. Se comunicaba con bastante facilidad con aquella inteligencia emparedada, aún viva y enterrada en lo hondo de una carne muerta’, y añade la importancia que tienen para ella los ojos: ‘Había llegado a usar los ojos como una mano, como una boca, para pedir y dar las gracias. Suplía así, de forma encantadora, los órganos de los que carecía’ [21]. Marcel Carné dirigió en 1953 una adaptación de esta novela, que contó en el reparto con Simone Signoret y Raf Vallone, y en 1980 en Gran Bretaña se

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rodó una miniserie de televisión basada también en esta obra de Zola. En 1997 se publicó en Francia Le scaphandre et le papillon, de Jean-Dominique Bauby. El autor era redactor jefe de la revista Elle cuando sufrió una hemorragia cerebral y entró en coma el 8 de diciembre de 1995. Al despertar 20 días después se enteró de que padecía el síndrome de enclaustramiento. Podía ver, oír y pensar normalmente, pero se encontraba tetrapléjico, afónico y anártrico, y sólo podía mover su párpado izquierdo [19,22]. Bauby utilizó para comunicarse un sistema muy similar al del personaje de la novela de Dumas; mediante los movimientos de su párpado izquierdo consiguió escribir una carta a 60 amigos para convencerlos de que no se encontraba en estado vegetativo. Una persona le recitaba el abecedario ordenado según la frecuencia de aparición de cada letra en lengua francesa y el paciente parpadeaba al llegar a la letra deseada [19]. Tras el envío de esta carta a Éditions Robert Laffont, la editorial le propuso escribir un libro sobre su situación y la vivencia de su enfermedad utilizando este peculiar código de comunicación. Para ello contó con la ayuda de la joven Claude Mendibil, que aprendió su lenguaje ocular y con inmensa paciencia transcribió todo lo que Bauby iba diciendo mediante el parpadeo de su ojo izquierdo. Escribir esta obra fue para Bauby una forma de escapar de ese cuerpo en el que se sentía prisionero, como si de una escafandra se tratara, y poder volar libre con la imaginación como si fuera una mariposa, en un recorrido por sus vivencias, sentimientos y recuerdos. El libro fue la llave para abrir su escafandra y volar libre, la moneda para comprar su libertad, la forma de establecer una conexión entre el hombre que era y en el que se convirtió después de sufrir la hemorragia cerebral [19,23-25]. La obra tiene momentos de alegría, de tristeza, de optimismo o de soledad que invitan a la reflexión. La escafandra y la mariposa muestra, además, a algunos profesionales de la salud como bruscos, sarcásticos, arrogantes, con un analfabetismo emocional notable. Por ejemplo, en una ocasión una enfermera entra de noche en su habitación y le despierta para preguntarle si quiere tomar la pastilla para dormir. En esta obra el autor describe perfectamente su enfermedad: ‘Sobrevives, pero inmerso en lo que la medicina anglosajona ha bautizado como locked-in syndrome: paralizado de la cabeza a los pies, el paciente permanece encerrado en el interior de sí mismo, con la mente intacta y el parpadeo del ojo izquierdo como único medio de comunicación’ [26].

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Bauby reflexiona acerca de la autonomía y la vulnerabilidad, e insiste en que la autonomía no es únicamente hacer lo que uno quiera, sino poderse comunicar, poder decir lo que uno quiere [27]. El autor falleció el 9 de marzo de 1997, poco después de la publicación de su libro, si bien antes de morir pudo conocer que su obra había cosechado un gran éxito, y que la primera edición de 25.000 ejemplares se había agotado el primer día [19,22,28,29]. Esta obra se ha utilizado con fines docentes; por ejemplo, se empleó entre médicos residentes para el aprendizaje de actitudes y cualidades humanísticas en el cuidado de enfermos terminales [30], y en la asignatura ‘Ética en investigación’ del Máster en Neurocontrol Motor de la Universidad Rey Juan Carlos se emplea esta obra para el análisis de cuestiones bioéticas. Julian Schnabel llevó esta historia al cine en 2007, utilizando la cámara muy oportunamente para ofrecer la visión subjetiva de Jean-Dominique Bauby en escenas que no sólo transmiten la angustia y la soledad del protagonista, sino también su superación; por ejemplo, en la escena del nacimiento de la mariposa. El papel del protagonista está magníficamente interpretado por Mathieu Amalric [18,31]. En las secuencias iniciales el espectador ve a través de la visión de un paciente que se despierta del coma y está aturdido, confuso y asustado. El enfermo no puede moverse, su visión es borrosa, capta ruidos y frases inconexas. El espectador se coloca en la perspectiva del paciente, se desarrolla empatía, se comprende mejor su situación, su confusión y su sufrimiento [1,18,28]. La película obtuvo una magnífica acogida por parte del público y la crítica, y recibió múltiples galardones; por ejemplo, el Globo de Oro a la mejor película y al mejor director (2007), cuatro nominaciones (mejor película, director, fotografía y guión) al Oscar (2007) o el Premio al mejor director en el Festival de Cannes (2007) [18]. En España, José Carlos Carballo Clavero sufrió un infarto cerebral a los 30 años y como consecuencia de éste quedó afectado del síndrome de cautiverio. En este caso el paciente mantiene, además de la movilidad de los ojos, la movilidad de uno de sus dedos y de algunos músculos del cuello y de la cara. El movimiento de un dedo le permite manejar un ordenador para comunicarse, navegar por Internet o escribir. Ha publicado dos libros que narran su vivencia de la enfermedad. El primero de ellos lleva por título El síndrome de cautiverio en zapatillas [32] y se publicó en 1995. Posteriormente escribió Verbos [33], cuyo objetivo principal fue dividir sus vivencias en distintos verbos que reflejan las etapas

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por las que ha pasado. Ha perdido muchos verbos, pero conserva otros, los más importantes, como pensar, comunicar, amar o vivir. Tomando como punto de partida este libro, se rodó un documental con el mismo título. También las series de televisión se han sentido atraídas por este síndrome. La primera fue la serie de la CBS Alfred Hitchcock presenta, que abordó este cuadro en Breakdown (‘Colapso’), primero de los capítulos dirigidos por Alfred Hitchcock y que fue emitido el 13 de noviembre de 1955. El protagonista (Joseph Cotten) es un acaudalado y cruel hombre de negocios que se burla de un trabajador que llora tras ser despedido, pues no entiende que una persona pueda perder el control de sus emociones. En un viaje en coche de Miami a Nueva York el empresario sufre un grave accidente. Tras recuperar la conciencia se da cuenta de que es incapaz de moverse o hablar, y todos le dan por muerto. Es capaz de mover un dedo, pero nadie se da cuenta, y, cuando están a punto de certificar su defunción, unas lágrimas demuestran que sigue vivo; las emociones que tanto rechazaba finalmente le salvan la vida. El relato original Colapso, de Louis Pollock, cautivó a Hitchcock cuando lo escuchó en una adaptación para la radio interpretada por Joseph Cotten, el cual posteriormente sería el protagonista del capítulo televisivo y que ya había protagonizado dos películas con el director británico: La sombra de una duda (1943) y Atormentada (1949) [34-36]. El episodio 19 de la quinta temporada de la famosa serie House lleva por título ‘Encerrado’, y aborda también el síndrome de enclaustramiento con una estética muy similar a la de la película La escafandra y la mariposa, pues nos muestra las imágenes que ve el paciente desde su posición en decúbito supino en la cama del hospital en su situación de inmovilidad. En este episodio el doctor House sufre un accidente con su moto y tiene que ser hospitalizado. En el hospital comparte habitación con un paciente que sufre una parálisis completa. El equipo médico diagnostica su muerte y empieza a pensar en utilizar su corazón para un trasplante, pero House se da cuenta de que el paciente no está muerto y de que puede comunicarse con él mediante los movimientos de los párpados. Los médicos se plantean si el daño cerebral se ha producido por el accidente o si el accidente se produjo por el daño cerebral; especulan acerca de la posibilidad de que la causa sea un trombo, una hemorragia, un tumor, una enfermedad autoinmune, consumo de alcohol o drogas, intoxicación por cadmio o una infección, y le practican diversas pruebas, como una resonancia, una punción lumbar o una biopsia. Al llevar a cabo la

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biopsia el paciente pierde la capacidad de parpadear y, por tanto, de comunicarse. Entonces deciden utilizar una interfaz cerebro-ordenador o BCI (brain computer interface), un dispositivo que permite establecer comunicación a partir de la actividad eléctrica cerebral sin la ayuda de los nervios periféricos o de la actividad motora mediante ondas electroencefalográficas, aunque también se pueden captar señales cerebrales magnéticas y metabólicas. Lo que se pretende es que con el pensamiento el paciente pueda mover un cursor, lo que finalmente consigue. Los sistemas de BCI permiten aumentar las posibilidades de interacción con el medio externo y convertir así las intenciones de una persona en acciones. Se trata de dotar al cerebro de un nuevo canal no muscular que permita enviar órdenes y mensajes al exterior. Pueden ser técnicas invasivas o no invasivas. En el episodio de House la técnica de BCI utilizada es de tipo no invasivo y se emplea para favorecer la comunicación [37-41]. Cuando en el episodio de House descubren la etiología del síndrome de cautiverio –una leptospirosis que ha afectado al sistema nervioso, los riñones y el hígado–, pueden aplicar el tratamiento específico y eso permite al paciente recuperar poco a poco la movilidad y el lenguaje. En las obras literarias, películas y series de televisión analizadas, se han estudiado seis pacientes, cuatro de ellos de ficción y dos personajes reales que narran en primera persona su experiencia vital. De los pacientes analizados, hay cinco varones y una mujer, mientras que en realidad la proporción hombre/mujer es de 1,5 a 1. Las edades oscilan entre los 30 y los 70 años, y las causas del síndrome de enclaustramiento son en un caso por accidente de tráfico, en otro por un supuesto accidente de tráfico –aunque posteriormente se descubre que el daño cerebral es de origen infeccioso (leptospirosis)– y en los otros cuatro pacientes el cuadro que presentan es de origen vascular, que es, según diversos estudios, la causa más frecuente del síndrome de cautiverio (60% de los casos). En cuanto a la evolución, en ninguno de los casos se produce una muerte inmediata o en los primeros meses. En el personaje de Colapso no se ve la evolución del paciente, ya que el episodio de la serie termina cuando se descubre que el protagonista está vivo. La señora Raquin, de la obra de Zola, parece que se encuentra estable y sigue viva cuando concluye la obra. De Noirtier de Villefort, la novela nos dice que lleva seis años en el estado en que se encuentra y parece que el paciente está estable y ha hallado una forma de comunicación que, aunque rudimentaria, le sirve para satisfacer sus necesidades

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básicas. Jean-Dominique Bauby, autor de La escafandra y la mariposa, sobrevivió durante dos años, y en ese tiempo, mediante el parpadeo de su ojo izquierdo, logró escribir un libro con sus vivencias. Su fallecimiento se produjo por una neumonía, una de las complicaciones más frecuentes en estos pacientes. En el caso de Carballo, autor de Verbos y El síndrome de cautiverio en zapatillas, la supervivencia es prolongada. De los seis pacientes analizados, sólo el que aparece en el episodio de la serie House consigue una recuperación total con la restauración de sus funciones motrices y de lenguaje. La posibilidad de mover los párpados y los ojos en sentido vertical permite la comunicación a los pacientes con síndrome de cautiverio. Suelen utilizarse pizarras o tableros con el alfabeto, en los que una persona va señalando las letras con el dedo y el paciente pestañea al llegar a la letra elegida. También existen sistemas con palabras, fotografías o dibujos, divididos por temáticas. El problema es que se consume mucho tiempo y esfuerzo y la comunicación es muy lenta. Noirtier de Villefort, como se ha comentado, utilizaba el sistema del alfabeto y lo complementaba con el diccionario, y Bauby también empleó un sistema parecido, aunque mejorado, pues ordenaron las letras según su frecuencia de uso en el idioma francés. Esto puede adaptarse a cualquier idioma. Otra mejora consiste en dividir la pizarra en cuatro colores; primero se selecciona el color y posteriormente la letra dentro de ese color [42]. Feldman describió un caso de un paciente que sobrevivió dos años y que se comunicaba mediante un código Morse, y Hernández recomendaba un sistema similar al utilizado por Nortier de Villefort en El conde de Montecristo [44,45]. Estos sistemas aumentan algo la velocidad y mejoran la comunicación, pero ésta sigue siendo muy lenta y deficitaria, y además se precisa la ayuda de una tercera persona. En el caso de José Carlos Carballo, al mantener la movilidad de uno de sus dedos es capaz de utilizar un ratón adaptado y, de esta forma, puede comunicarse mediante un ordenador. Se han desarrollado también ‘mouses visuales’ que permiten controlar una computadora mediante electrooculografía o sistemas BCI como se ve en el episodio ‘Encerrado’ de la serie House [46-49].

Conclusiones La literatura, el cine y la televisión se han interesado por el síndrome de cautiverio como situación

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física y psicológica angustiosa en la que una persona con la inteligencia intacta queda atrapada en un cuerpo inmóvil, han hecho hincapié fundamentalmente en los problemas de comunicación de estos pacientes, que les llevan a situaciones de frustración y aislamiento, y han presentado sistemas de comunicación alternativos para suplir la inmovilidad e imposibilidad de hablar características del síndrome de enclaustramiento. Bibliografía 1. Collado-Vázquez S, Cano de la Cuerda R, Jiménez-Antona C. Deficiencia, discapacidad, neurología y cine. Rev Neurol 2010; 51: 757-63. 2. Cano de la Cuerda R, Collado-Vázquez S. Deficiencia, discapacidad, neurología y arte. Rev Neurol 2010; 51: 108-16. 3. Padilla-Castillo G. Las series de televisión sobre médicos (1990-2010): tres enfoques. Comunicación interpersonal; comunicación institucional; relaciones entre ética moral y política [tesis doctoral]. Madrid: Universidad Complutense de Madrid; 2010. 4. Collado-Vázquez S, Carrillo JM. La trepanación craneal en Sinuhé, el egipcio. Neurología 2011. [Epub ahead of print]. 5. Kearney PJ. Autopathography and humane medicine: the diving bell and the butterfly –an interpretation. Med Humanities 2006; 32: 111-3. 6. Olivares-Romero J. Escenas en movimiento. Los trastornos del movimiento en el cine. Neurología 2010; 25: 108-15. 7. Notario-Leal MJ, Aráuz-Carmona LM, Granados-Matute AE, Rodríguez-Pappalardo F, Mármol-Navarro P. Plan de cuidados en el síndrome de cautiverio. Enferm Clin 2011; 21: 104-9. 8. Laureys S, Pellas F, Van Eeckhout P, Ghorbel S, Schnakers C, Perrin F, et al. The locked-in syndrome: what is it like to be conscious but paralyzed and voiceless? Prog Brain Res 2005; 150: 495-511. 9. Izquierdo-Casas J, Soler-Singla L, Vivas-Díaz E, BalaguerMartínez E, Sola-Martínez T, Guimaraens-Martínez L. Disección vertebral como causa del síndrome de enclaustramiento y opciones terapéuticas con fibrinólisis intraarterial durante la fase aguda. Rev Neurol 2004; 38: 1139-41. 10. Daza-Barriga J, Charri SL. Isquemia vertebrobasilar y síndrome de locked-in. Salud Uninorte 2004; 19: 41-50. 11. Tembl-Ferrairó JI, Boscá-Blasco I, Vílchez-Padilla JJ. Protocolo diagnóstico del coma. Medicine 2003; 8: 5574-7. 12. Meienberg O, Mumenthaler M, Karbowski K. Quadriparesis and nuclear oculomotor palsy with total bilateral ptosis mimicking coma. A mesencephalic ‘locked-in syndrome’? Arch Neurol 1979; 36: 708-10. 13. Al-Sardar H, Grabau W. Locked-in síndrome caused by basilar artery ectasia. Age Ageing 2002; 31: 481-2. 14. Montori E, Salvadó E, Nogué S. Coma de origen desconocido. JANO 2007; 1646: 29-32. 15. Palmieri RL. Descifrar los secretos del síndrome de cautiverio. Nursing 2010; 28: 571-82. 16. León-Carrión J, Van Eeckhout P, Domínguez-Morales M, Pérez FJ. The locked-in síndrome: a síndrome looking for a therapy. Brain Inj 2002; 16: 571-82. 17. Domínguez-Rubio F. Hacia una teoría social posthumanista: el caso del síndrome de cautiverio. Política y Sociedad 2008; 45: 61-73. 18. Clavé-Arruabarrena E. La escafandra y la mariposa (2007): el testimonio de un hombre enclaustrado. Rev Med Cine 2009; 5: 66-73. 19. Navarro FA. Le scaphandre et le papillon. Rev Neurol (Paris) 1998; 26: 332. 20. Dumas A. El conde de Montecristo. Barcelona: Mondadori; 2004.

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Locked-in syndrome in literature, cinema and television Introduction. Many diseases have been dealt with in literature, cinema or television, including epilepsy, cancer, mental disorders, movement disorders or infectious diseases. Among the many pathologies that have been considered, locked-in syndrome is one that has been of particular interest to writers and film-makers. Aim. To review how locked-in syndrome has been portrayed in literature, cinema and television. Development. Locked-in syndrome is a state that is generally secondary to a brainstem lesion with involvement of the corticobulbar and corticospinal tracts, thereby impeding the patient from producing any kind of motor response. Patients remain conscious, maintain their higher functions and can both see and hear. Yet, they are quadriplegic with paralysis of the lower cranial nerves and cannot move or speak. They only conserve the capacity to move their eyes vertically and their eyelids, which they can use as a way to communicate. This pathology has come to the attention of writers and film and television directors, who have described characters with this syndrome. Likewise, there are also stories told in the first person by patients who have experienced this condition and who have written their story using eye movements as a means to communicate. Conclusions. Literature, cinema and television have shown an interest in locked-in syndrome and have placed special attention on the problems these patients have to communicate with others. Key words. Cinema. Communication. Immobility. Locked-in syndrome. Television.

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www.neurologia.com  Rev Neurol 2012; 54 (9): 564-570