ASOCIACIÓN AKAFI
El tren de los sueños
¡EL TREN DE LOS SUEÑOS!
POR CARLOS VIADERO AMOR RESPONSABLE DE LA ASOCIACIÓN AKAFI
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El tren de los sueños
FUNDAMENTACIÓN
Todo comenzó como un sueño, transformado en deseos, tal vez algo ambiciosos. Entonces, el proyecto denominado “encuentro con familia e infancia” se llenó de matices muy significativos, simplificados en la tarea de querer ser cercanos a los niños y sus familias, más vulnerables, especialmente los que se encuentran en situación de pobreza o riesgo de exclusión social. Desde entonces, han pasado diez años en los que hemos crecido con el convencimiento de que se puede seguir siendo humildes y haciendo de la pequeñez de nuestro trabajo, lo más valioso. Festejar nuestro décimo aniversario como entidad, es necesariamente homenajear a las/los niñas/os. Cumplimos por ellos: por cada alegría y sonrisa que nos han regalado en estos años; por cada momento bueno o malo que hemos vivido en su compañía; por todos y cada uno de los trocitos de nuestro corazón que les pertenece; por cada juego y cada gesto que nos ha significado todo; por cada puerta abierta para nosotros dándonos la posibilidad de compartir con ellos un tiempo de su estancia en el hospital; por todo lo que nos han dado y nos dan. También, es reconocer el inmenso trabajo realizado por las/os voluntarias/os, que hacen sostenibles nuestros sueños, gracias a su esfuerzo y dedicación, cuyo objetivo ha sido siempre poner toda la dulzura, ternura y alegría en su labor con los niños. A lo largo de nuestra experiencia como voluntarios/as hemos conocido a muchos niños/as y a sus familias. Nos conmueven los niños que por su condición económica o enfermedad, no participan en excursiones o comparten con su familia una actividad tan simple como ir al cine. Desde el cariño que nos une a estos niños y sus familias, queremos brindarles la oportunidad de vivir experiencias divertidas. Soñamos con compartir con ellos diferentes actividades de ocio; que entiendan la vida como una aventura hermosa, un viaje en el que tienen derecho a soñar, a ser felices y vivir con la mayor normalidad posible su infancia. El “tren de los sueños” es el motor que nos impulsa a viajar, sin descanso, con las familias a través del ocio y del acompañamiento extra-hospitalario. Alberga deseos, ilusiones, emociones, experiencias inolvidables y muchos, muchos, deseos. Quiere ser un escenario único: origen de vacaciones o excursiones solidarias, la excusa para una merecida celebración de cumpleaños u otros eventos familiares; incluso un espacio compartido con otras entidades desde el que hacer realidad tantos sueños como sean posibles. Engloba todas las actividades, extra-hospitalarias, en las que hemos tenido y tendremos el orgullo de poder participar; pero, también, las iniciativas que se pongan en marcha para conseguir el reto de gestionar nuestras propias excursiones y salidas, siempre financiadas al 100 % por la propia asociación; como mercadillos solidarios o galas benéficas. Sin duda, la actividad más entrañable que realizamos es la de acompañamiento a domicilio, dirigido a menores en paliativos y sus familias, en colaboración con la asociación Porque Viven. Actualmente, a través de las actividades de ocio y respiro
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familiar, nos centramos, fundamentalmente, tanto en los niños/as con enfermedades crónicas y/o en riesgo de exclusión social; como en los que se encuentran en cuidados paliativos y sus hermanos/as.
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BREVE HISTORIA DE LA ASOCIACIÓN
Siendo voluntario de Cruz Roja Juventud en el hospital, el fundador y actual responsable general de Akafi, dedicaba su tiempo con vocación y cariño a los más pequeños. Fue creciendo como voluntario y deseó que el proyecto que abrazaba se hiciera grande para atender también a las familias de los niños y organizar nuevas actividades de animación como el préstamo de libros. Encontró el respaldo del personal de atención al paciente y de algunos amigos, que le animaron a crecer en solitario. Así surgió el proyecto de Encuentro con Familia e Infancia, sustentado por un exhaustivo análisis de realidad realizado durante unas semanas en el hospital, supervisado y aprobado por el personal de trabajo social. Vista la necesidad de poner en marcha un proyecto con grandes pretensiones, surgió otro interrogante. Necesitaba una entidad que lo albergara. Como no encajaba con ninguna de las entidades, por entonces en funcionamiento en el hospital, se decidió a fundar una nueva. El proyecto original tenía, entre otros objetivos, el poder llegar a los domicilios de las familias para realizar las mismas actividades de acompañamiento y animación. Era mucha la ilusión y la esperanza puesta en el proyecto. Siendo consciente de lo duro que sería el comienzo, en Febrero de 2004 se fundó la asociación Issira, Encuentro con Familia e Infancia, que más tarde pasaría a llamarse Akafi. Se incorporaron un grupo de voluntarios dispuestos a colaborar con una idea tan gratificante como ambiciosa. Desde entonces hemos ido poniendo los pies en el suelo, asentando un proyecto que pese a las adversidades y duros momentos vividos, ha dado muchas alegrías y ha ganado en colaboradores e ilusión. Es cierto que hasta ahora no habíamos conseguido llegar a los domicilios, pero hemos ganado algo más importante: el cariño de muchos niños y sus familias agradecidas, que son el verdadero sustento del incansable esfuerzo que realizamos cada día. La historia de Akafi esta llena de ternura. Hemos hecho acompañamientos con la mayoría de los niños con los que se nos ha solicitado, poniendo especial empeño en que no se sintieran solos. En muchas ocasiones no hemos podido hacer nada más que permanecer al lado del niño, tomándole la mano, mientras descansaba. Otras, en cambio, hemos podido jugar o pasear con ellos. Pero en todos los casos, nos hemos sentido grandes sabiendo que los niños se encontraban seguros y tranquilos a nuestro lado. Fuimos responsables de una nueva experiencia en el hospital, con un proyecto de musicoterapia, ofrecido como algo terapéutico y que, en los meses de funcionamiento, registró buenos resultados. Tenemos el orgullo de colaborar en el entretenimiento de los niños, que esperan en salas de espera o se encuentran en sus habitaciones. Y, lo más importante, es que nos empeñamos cada día en buscar excusas para visitar a los niños ingresados y ofrecerles nuestro
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tiempo. Por eso, hacemos animación a la lectura con un servicio de préstamo de libros; y ludoteca, ofreciendo un rato de juego y préstamo de recursos para el ocio como material audiovisual o juegos de mesa. Apoyamos a las familias que lo necesiten, con nuestra visita o acompañamiento si se nos solicita. Atendemos a las celebridades que pasan por el hospital y participamos en eventos con carácter especial: día del libro, visita de Papa Noel…; todo ello respondiendo a las demandas de voluntariado del personal de atención al paciente. Y, hemos ido incrementando nuestro trabajo con la gestión de un aula de informática para que los niños tengan la opción de aprender navegando por la red; y de la revista del hospital. Hoy, la asociación Akafi es una entidad, sin ánimo de lucro, formada por un equipo de unos cuarenta voluntarios/as y un grupo de socios/as y colaboradores/as sensibilizados con la situación que viven muchas familias con niños con problemas de salud. Y reafirmamos nuestra intención de seguir trabajando con la renovación de un proyecto que, siguiendo unos objetivos lúdicoeducativos, ha cambiado su denominación pero mantiene su vocación de servicio y cercanía a sus destinatarios. La misión de todos cuantos hacemos realidad la aventura de crecer con el proyecto, es clara. Seguir trabajando por y para los niños enfermos y sus familias, fortalecidos por el deseo de verlos felices y recuperarse con nuestro pequeño apoyo. Fomentando el asociacionismo de personas con similares inquietudes, siendo un recurso más para las familias que lo necesiten, mejorando la calidad de vida de los pequeños durante su estancia en el hospital y siendo muy humildes y humanos. El proyecto, ya en funcionamiento desde el año 2011, se seguirá desarrollando a lo largo del año 2014.
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BLOQUES DE ACTIVIDADES
“El tren de los sueños” es un espacio donde se trabajará desde el respeto y la tolerancia, desarrollando diferentes actividades de ocio aprovechando los recursos que ofrecen las diferentes comunidades autónomas, en general. 3.1. PROGRAMA DE ACOMPAÑAMIENTOS A DOMICILIO 3.1.1. OBJETIVO Acompañar, con respeto y cariño, a los niños enfermos en cuidados paliativos y sus familias, tanto en el hospital donde se encuentren ingresados, como en su domicilio. 3.1.2. ACTIVIDAD Nos organizamos en grupos de dos voluntarios para visitar a los niños una vez a la semana; ofreciendo un tiempo de compañía y entretenimiento. Pero sobre todo, nuestro cariño y atención. El objetivo es fomentar que el niño y su familia se puedan comunicar con el voluntario, compartir alguna actividad sencilla de animación, dar un paseo. Atenderemos al niño enfermo y a su familia, bajo la supervisión y orientación del equipo de la Unidad de Cuidados Paliativos. De modo
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que si es el hermano del niño enfermo el que necesita más de un acompañamiento o de un tiempo de respiro y animación, nos dirigiremos a él. En nuestra intervención nos adaptaremos siempre a las necesidades y demandas de la propia familia. Los acompañamientos a domicilio se harán, exclusivamente, bajo demanda del servicio de trabajo social de la Unidad de Cuidados Paliativos, previa petición de las familias.
3.2 ACTIVIDADES
DE HOSPITALARIAS, ENTIDADES
OCIO Y RESPIRO FAMILIAR, EN COLABORACIÓN CON
EXTRA OTRAS
3.2.1. OBJETIVO Organizar actividades de ocio y respiro familiar, por convenio o colaboración con otras entidades, encaminadas a facilitar que los niños enfermos crónicos o con necesidades educativas especiales y sus familiares, tengan la oportunidad de vivir experiencias divertidas y conocer a otros niños en situaciones similares. 3.2.2. ACTIVIDAD Se trata de un servicio lúdico-educativo de atención a menores, que permite a las familias tener tiempos de respiro o participar en sesiones formativas. Pueden ser de una sola jornada o de varios días. Así, nuestro convenio con la asociación madrileña de epilepsia (AME) posibilita la realización de actividades muy diversas que van desde la salida a un museo a la organización de una fiesta temática o un campamento de verano. La asociación Akafi contribuye con personal voluntario, recursos lúdicos y apoyo en la gestión de las actividades. También, en colaboraciones que se establecen con entidades como la fundación Síndrome de Dravet o la asociación Síndrome IDIC 15. En el 2014 seguiremos prestando nuestra colaboración a las entidades que lo soliciten. Para las actividades de convivencia, les ofrecemos la organización de una gymkhana de juegos con recursos como un paracaídas, pelotas, sacos y cuerda. Y en verano, nos gusta sorprender a los niños con divertidos juegos acuáticos con esponjas. En horario de sobremesa, apostamos por actividades más tranquilas, como ejemplos: talleres de pintura o pulseras con abalorios, juegos de mesa, cuentacuentos con títeres o una relajación con cuentos y música, videoforum, maquillaje... También, llevamos preparados juegos musicales para hacer una pequeña fiesta con globos. En horario nocturno, proponemos veladas festivas (fiesta con bailes y canciones) y/o aventureras (juegos nocturnos con linternas). Además, pueden incluir un taller de observación de insectos nocturno y la posibilidad de organizar juegos de humor alrededor de una hoguera no real (improvisada con varios recursos como linternas).
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De cara a las actividades al aire libre y en plena naturaleza, solemos incluir juegos de educación ambiental y adaptaciones de juegos y deportes sencillos como el esponcesto, suma del baloncesto y el balonmano con uso de una esponja empapada en lugar de balón. Por otra parte, podemos meter pruebas sensoriales, como un taller de tacto o de olfato. En todos los casos, adaptaremos todos los juegos a las necesidades y características de los menores, con la finalidad de que puedan participar todos y sean sencillos de entender. 3.3.
ACTIVIDADES DE OCIO Y RESPIRO FAMILIAR, EXTRA HOSPITALARIAS, GESTIONADAS POR LA ASOCIACIÓN AKAFI
3.3.1. OBJETIVO Organizar actividades de ocio y respiro familiar, encaminadas a facilitar que los niños enfermos crónicos, con necesidades educativas especiales o en situación de pobreza o riesgo de exclusión social, y sus familiares, tengan la oportunidad de vivir experiencias divertidas y conocer a otros niños en situaciones similares. 3.3.2. ACTIVIDAD Conscientes de las dificultades por las que atraviesan muchas familias, buscamos la financiación necesaria para gestionar nuestras propias actividades de ocio y respiro familiar. Hasta ahora, hemos organizado dos salidas navideñas al circo. 3.4.
SUEÑOS EN LA NATURALEZA
3.4.1. OBJETIVO Organizar salidas de ocio y respiro familiar, encaminadas a facilitar que los niños enfermos crónicos, con necesidades educativas especiales o en situación de pobreza o riesgo de exclusión social, tengan la oportunidad de vivir una experiencia divertida de varios días en convivencia con otros niños en situaciones similares; siempre en compañía de personal voluntario especializado y personal sanitario.
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3.4.2. ACTIVIDAD “Sueños en la naturaleza” nace con la pretensión de realizar un trabajo respetuoso, cercano, humano y responsable; a través del cual los niños, que no tienen otras posibilidades de poder disfrutar de una experiencia divertida fuera del entorno familiar, puedan hacerlo en compañía de personal especializado. Generalmente, el miedo a separarse de los niños, la falta de recursos económicos o la creencia de que sus hijos no pueden participar (por que padecen enuresis, por ejemplo), llevan a las familias a evitar este tipo de actividades. Pero una actividad de convivencia en plena naturaleza, es una experiencia sana que todos los niños tienen derecho a vivir. Financiaremos al 100% el coste de las actividades a las familias facilitando la integración de los menores con más dificultades, que podrán participar acompañados de hermanos, amigos u otros familiares. Por lo tanto, la denominación de “sueños” se debe a nuestro deseo de hacer posible que los niños, puedan vivir la experiencia de una actividad de este tipo como si fuera un sueño. Buscamos que sea una aventura que incluya alguna actividad en pleno contacto con la naturaleza. Tras la salida a Valencia organizada en el año 2012, que incluyó una visita al Oceanografic y un paseo en Catamarán; y la cancelación de la salida programada a Tarragona en el 2013, por no contar con suficientes fondos económicos; este año llevaremos a la asamblea la aprobación de un nuevo sueño, una aventura que para la que tenemos dos destinos posibles: Tarragona, con visita al parque de atracciones Port-aventura o Murcia, con entrada en el zoo Terra Natura. 3.5.
ACTIVIDADES SOLIDARIAS O BENÉFICAS
3.5.1. OBJETIVO Participar en actividades benéficas o solidarias, propias o en colaboración con otras entidades, organizadas con la finalidad de obtener fondos con los que poder gestionar diversas actividades, de ocio y respiro, o ayudar a familias en situación de pobreza o riesgo de exclusión social. 3.5.2. ACTIVIDAD En el año 2013, la asociación Akafi participó en dos eventos benéficos muy significativos, uno con fines recaudatorios para Cáritas Diocesana y, el otro, en solidaridad con la familia de Hugo, un menor con cáncer. En ambos casos, prestamos nuestra imagen como colaboradores. Y lo seguiremos haciendo durante el 2014, ofreciendo nuestros recursos lúdicos y personal voluntario en aquellas actividades solidarias en las que las familias más vulnerables sigan siendo las principales beneficiarias. Además, organizaremos una gala benéfica propia con la máxima de celebrar nuestro décimo aniversario y conseguir la financiación de la actividad “sueños en la naturaleza”. Como ocurriera el año pasado, seguiremos contando con la colaboración de otras entidades o grupos de artistas que, de una forma altruista deseen ayudarnos a conseguir este sueño. Como el grupo de teatro “Campoamor” o
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cantautores diversos. También, buscaremos financiación en otro tipo de eventos como festivales de baile o mercadillos solidarios. 3.6.
OBRA SOCIAL: HAPPY-KIDS O FIESTAS SOLIDARIAS
3.6.1. OBJETIVO Organizar fiestas de cumpleaños o de primera comunión, dirigidas a menores con enfermedades y/o en situación de pobreza o riesgo de exclusión social; dándoles la oportunidad de que tengan la celebración que merecen. 3.6.2. ACTIVIDAD En plena época de crisis, hay familias en situaciones muy vulnerables que tienen lo justo para cubrir los gastos primarios de comida, luz,… Y escuchamos decir a padres y madres, con lágrimas en los ojos, que no podrán celebrar la fiesta de cumpleaños de su hijo/a. La situación es todavía más triste, cuando ese menor se encuentra enfermo o en cuidados paliativos. La asociación Akafi destinará una parte de su pequeña obra social a financiar cumpleaños o fiestas de primera comunión para aquellos niños que lo necesiten. Además, seguirá ayudando con ayudas económicas o materiales a familias que lo necesiten, mediante mediación de las trabajadoras sociales. Tal y como hemos venido realizando hasta ahora, ayudaremos con la compra de comida, libros, ropa, gafas,… Para ello, contaremos con la opinión del personal de trabajo social del hospital Niño Jesús y de la unidad de paliativos; como de los responsables de entidades como AME o la asociación madrileña de fibrosis quística. Ellos confirmarán la situación familiar y podrán colaborar en la organización de la fiesta.
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