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Promoviendo la confidencialidad con el menor en atención primaria: el arte del funambulismo Rosario Pérez García CAR Salou. Institut Català de la Salut. Salou. Tarragona. España. Correo electrónico:
[email protected]
Cuestiones polémicas ● La confidencialidad es el pilar básico sobre el que se
asienta la medicina del adolescente. ● Entre los 12 y los 16 años (menor maduro) es importante
valorar la capacidad y el grado de madurez del menor a fin de definir su grado de implicación en la toma de decisiones. ● La capacidad es un proceso gradual que abarca el
desarrollo psicológico y cognitivo de la persona, y debe valorarse en función de la trascendencia de la decisión que se va a tomar y del alcance y magnitud de sus posibles consecuencias.
● La valoración de la capacidad suele basarse en la
experiencia clínica, la prudencia y el sentido común. ● Es importante dar a conocer a la sociedad lo que significa
la mayoría de edad sanitaria, el derecho a la información sanitaria, el respeto a la autonomía del paciente, los derechos del menor, el derecho a la confidencialidad de la historia clínica, el derecho a la intimidad, el secreto profesional y sus límites. ● Al menor maduro se le reconoce el derecho a la intimidad,
lo que implica confidencialidad de sus datos clínicos, siempre valorando los riesgos y beneficios, y salvo grave riesgo para él.
● El médico responsable del menor será quien determine su
madurez y capacidad, y lo debe justificar en la historia clínica.
● Vulnerar la confidencialidad del menor maduro por parte
del médico debe justificarse ética y legalmente, y por escrito en su historia clínica; no es válido aplicar un criterio meramente paternalista.
Palabras clave: .FOPSt$POGJEFODJBMJEBEt)JTUPSJBDMÓOJDB
"Funambulismo: habilidad para desenvolverse ventajosamente entre diversas tendencias u opiniones opuestas". Diccionario de la Lengua Española
Introducción La confidencialidad de la entrevista clínica con el menor en atención primaria es un tema de gran complejidad y múltiples facetas, donde están implicados los aspectos legales, deontológicos, éticos y jurídicos que van a incidir en la relación entre el menor y el médico de familia. Es necesario abordar el tema de la confidencialidad y el menor desde una perspectiva lo más amplia posible, para de este modo, facili152
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tar una relación donde se respeten los aspectos legales y a la vez se mantengan los principios de secreto profesional y confidencialidad imprescindibles en una óptima relación profesional. La confidencialidad es la matriz donde se fragua la relación médico-paciente y se entiende como el derecho del paciente a que sea respetada su intimidad y se cumpla con el deber de secreto y sigilo por parte de los profesionales sanitarios. Preservar la confidencialidad con el paciente mayor de edad no reviste gran complejidad desde el punto de vista legal, el problema surge en relación con el menor de edad: ¿debemos mantener la confidencialidad?, ¿en todos los casos?, ¿cuál debe ser la relación con los padres?, ¿o quizás no es correcto referirnos a la confidencialidad hasta no tener la
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mayoría de edad civil, 18 años?1,2. Puesto que los menores están bajo la patria potestad3, ¿influye esta condición en el deber de asegurar la confidencialidad del menor? Responder a estas preguntas pasa necesariamente por atender consideraciones legales, éticas y deontológicas acerca de cuáles son los derechos del menor dentro del sistema de salud y de qué forma se debe articular la relación menor-médico de familia. Entendemos que las respuestas a estas cuestiones deben excluir, de entrada, posiciones maniqueas, como considerarlo como un adulto a todos los efectos o como un incapaz en un sentido integral. Cualquier extremo es fácil de adoptar y no plantea dudas o cuestionamientos de nuestra práctica asistencial, pero es en el espacio de “tierra fronteriza” entre la adultez y la minoría de edad donde el médico de familia debe ser el garante de la salud del menor; reconociendo su autonomía o negándosela bajo criterios y parámetros siempre resbaladizos y de difícil delimitación4.
Transformaciones en la relación médico-paciente Los sistemas sanitarios han sufrido un cambio social sin precedentes en la historia de la humanidad; marcada por transformaciones de tipo tecnológico, económico, educativo, laboral, judicial, mediático y político. La intensidad de estos cambios afecta de raíz en la perspectiva que tiene la ciudadanía de la atención sanitaria y propicia una nueva relación entre el sistema sanitario y los propios usuarios. Uno de los principales cambios de esta transformación social supone un cambio en el rol de paciente, que pasa de ser un sujeto pasivo a activo, que está más informado y participa de forma activa en la toma de decisiones que afectan a su salud o a la de sus familiares5,6. De este modo, la relación que ha seguido el modelo paternalista-beneficente de tradición hipocrática, que está regida por el Primun non nocere, va perdiendo protagonismo para dar paso a una relación modelo autonomista, donde el paciente es considerado capaz de decidir y responsabilizarse de su propia salud7. Esta transformación en la relación médico-paciente también empieza a tomar protagonismo en el estatus social del niño; así, en la Convención de Ginebra de 1989, se refieren al menor como sujeto de derechos en lugar de hacerlo como objeto de derechos. Ello implica fundamentalmente el reconocimiento pleno de la titularidad de derechos en los menores de edad y de una capacidad progresiva para ejercerlos8.
Menor y madurez: ¿oxímoron o realidad compatible? En otras culturas, el paso de la infancia a la adultez se lleva a cabo a través de ritos de iniciación claramente identificables
por el grupo humano, que conducen al niño a alcanzar su estatus de adulto dentro de la sociedad. En las sociedades occidentales existe consenso en relación con el momento en que el menor alcanza la mayoría de edad, ya que esta viene amparada por el marco legal de cada país; pero en relación con el alcance de la madurez del menor, antes de llegar a la mayoría de edad no existe consenso o parámetros para determinar cuándo se alcanza. Se ha acuñado el término menor maduro para identificar a los menores de edad con un cierto desarrollo cognitivo y emocional y con capacidad suficiente para implicarse en la toma de decisiones referentes a su persona y de manera especial en el ámbito de la salud9. Es en función del nivel de madurez observado, que se reconoce la existencia de determinados derechos y la posibilidad de que los menores que sean capaces de tomar decisiones y evaluar sus consecuencias puedan decidir en temas relativos a su salud. La teorías psicoevolutivas hablan a favor de que la madurez no se alcanza de forma súbita e inmediata a los 18 años, sino que se trata de un proceso progresivo y gradual en el que la mayoría está de acuerdo que tiene lugar a partir de los 12 años. Sin embargo, sigue siendo controvertido el momento en el que el menor dispone de “capacidad de hecho” para tomar decisiones por sí mismo10. Las decisiones que el menor tome acerca de su salud forman parte de los llamados derechos de personalidad, que puede realizar por sí mismo, de acuerdo con las leyes y con sus condiciones de madurez. En la medida en que pueda realizarlos por sí mismo, estos actos quedan fuera del ámbito de la patria potestad o la tutela. Cuando el menor carezca de la madurez suficiente para realizar estos actos (Art. 9.3, Ley 41/2002), la decisión será tomada por su representante (consentimiento por representación). En caso de menores con 16 años o emancipados, no cabe el consentimiento por representación. Sin embargo, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de decisión correspondiente. Son varias las cuestiones que dan pie a diferentes interpretaciones en relación con la capacidad del menor para tomar decisiones por sí mismo en cuanto a su salud y enfermedad11: r-BFEBEOPFTVODSJUFSJPBCTPMVUPEFDBQBDJEBE TFDPOsidera que por encima de los 16 años se presupone la capacidad con carácter general. Si el facultativo cree que no dispone de dicha capacidad, deberá demostrarlo, de forma que pueda negarle su derecho a tomar sus propias decisiones sanitarias. Por debajo de los 16 años, la presunción legal general es de incapacidad, por lo que, para aceptar la decisión del menor sin participación de sus representantes legales, el facultativo debe poder demostrar que, a su juicio, tiene capacidad suficiente para tomar esa decisión concreta en ese momento concreto (fig. 1). FMC. 2015;22(3):152-7
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Menor
< 16 años: Presunción legal de incapacidad
Valoración Capacidad positiva Respeto decisión Carga de la prueba
> 16 años: Presunción legal de capacidad
Valoración Capacidad negativa: Decisión por representación
Valoración Capacidad negativa: Decisión por representación Carga de la prueba
Valoración Capacidad positiva Respeto decisión
Figura 1. Valoración de la capacidad según la ley de autonomía (Ogando, 2007).
r-BMFZUBNCJÊOEFKBFONBOPTEFMDSJUFSJPGBDVMUBUJWPEFcidir tanto la capacidad del menor, sea este mayor o menor de 16 años, como definir si es o no una actuación de grave riesgo. r -B EFUFSNJOBDJÓO EF MB DPNQFUFODJB EFM NFOPS QBSB comprender intelectual y emocionalmente el alcance de la intervención requerirá mayores cautelas cuanto menor sea la edad de este y mayor la gravedad de la intervención que se va a realizar12 (fig. 2)13.
¿Confidencialidad o patria potestad? Derechos sobre la historia clínica del menor Existen 2 derechos que colisionan entre sí; por una parte, el derecho del menor a la intimidad y a la confidencialidad de sus datos sanitarios y, por otra parte, el derecho de los padres a la información y al acceso a la historia clínica de sus hijos (tabla 1). Por lo tanto, decidir hacia dónde inclinar la balanza entre confidencialidad/intimidad frente a patria potestad es una ardua tarea que solo compete al médico responsable del menor. El derecho de confidencialidad se justi-
Incapaces
Capaces
Capacidad nula
Capacidad plena
Nivel I Conocer y asentir
Nivel II Comprender y elegir
Nivel III Apreciar y decidir plenamente
Figura 2. Escala móvil de capacidad de Drane (1999).
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fica por el Art. 7 de la Ley 41/2002, así como por el código de ética y deontología médica y por el art. 10 de la Ley General de Sanidad. El inconveniente es que no se especifica la edad, por lo tanto, ha de entenderse que se extiende a menores maduros. Si la ley reconoce al menor de 16 años como maduro, la mayoría de edad sanitaria, prevalecerá el derecho del menor a decidir sin informar a los padres o tutores legales. Se trata de un conflicto que es a la vez ético y legal y cada profesional debe sopesar cuidadosamente las implicaciones y consecuencias14. Para decidir si un paciente menor es o no maduro no disponemos en nuestra práctica diaria de escalas ni test que nos permitan evaluar su madurez, es por ello que siempre hablaremos de madurez en relación con un menor concreto, evaTABLA 1. Código Civil. Patria potestad Art. 154. Los hijos no emancipados están bajo la potestad de los padres La patria potestad se ejercerá siempre en beneficio de los hijos, de acuerdo con su personalidad, y con respeto a su integridad física y psicológica Esta potestad comprende los siguientes deberes y facultades: 1. Velar por ellos, tenerlos en su compañía, alimentarlos, educarlos y procurarles una formación integral 2. Representarlos y administrar sus bienes Si los hijos tuvieren suficiente juicio, deberán ser oídos siempre antes de adoptar decisiones que les afecten Los padres podrán, en el ejercicio de su potestad, recabar el auxilio de la autoridad Art. 169. La patria potestad se acaba: Por la muerte o la declaración de fallecimiento de los padres o del hijo Por la emancipación Por la adopción del hijo Art. 162. Los padres que ostenten la patria potestad tienen la representación legal de sus hijos menores no emancipados. Se exceptúan: Los actos relativos a derechos de la personalidad u otros que el hijo, de acuerdo con las leyes y con sus condiciones de madurez, pueda realizar por sí mismo Aquellos en que exista conflicto de intereses entre los padres y el hijo Los relativos a bienes que estén excluidos de la administración de los padres
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luando hechos determinados, y los cursos de acción concretos entre los cuales hay que ponderar las circunstancias y consecuencias para elegir la más razonable o prudente15. Como médicos de familia se nos puede pedir que valoremos la capacidad y riesgo de la demanda de una menor que solicita la píldora del día después en el contexto de una urgencia, o que se valore la demanda de atención médica de un menor que consume ocasionalmente cannabis pero que se lo oculta a sus padres; ambas situaciones son frecuentes en el día a día de un médico de familia tanto en la consulta como en urgencias. Se podría argumentar que a diferencia del ámbito hospitalario, son escasas las situaciones de riesgo vital que se dan en atención primaria y por tanto son situaciones de “tierra fronteriza” donde interactúan los derechos de los menores, de los padres y de los médicos de familia; y es en este contexto donde volvemos a la encrucijada de definir hacia dónde basculamos la balanza. La ley no nos va a ayudar en este sentido, porque solo y únicamente depende del médico definir lo que es un grave riesgo. Según diferentes autores hay quien opina que no es necesario llegar a la situación de un grave riesgo, simplemente con que se trate de un problema de salud importante es suficiente para ponerlo en conocimiento de los padres16. Muy probablemente, desde el punto de vista del progenitor, cualquier tema de salud que afecte a su hijo será de importancia para él, y por lo tanto el médico estaría en la obligación de ceder frente a la patria potestad. Sin embargo, recordemos que la confidencialidad es el pilar básico sobre el que se asienta la práctica medicina, incluida la relación con el adolescente. Si esta falla, probablemente se produzca una pérdida irreparable de confianza y el daño tal vez sea mayor que el pretendido bien que se buscaba lograr. Es por este motivo que se debe explicar a los padres los derechos del menor y sobre todo la necesidad de que ellos cooperen con el médico, otorgándole su confianza y teniendo la certeza de que el profesional solo buscará el máximo beneficio de salud para su hijo. Pero esta confianza es bidireccional, y en el caso de que el menor corra un riesgo grave para su salud, será el propio médico quien se pondrá en contacto con los padres.
Las fronteras de la confidencialidad Vivimos momentos de conflictos y disparidades entre las libertades sociales y las libertades en el ámbito sanitario. En el primer caso, permitimos que menores de 16 años puedan conducir un ciclomotor o que acudan a centros lúdicos en horarios donde es conocida la mayor exposición a drogas (alcohol, tabaco y otras sustancias). Sin embargo, cuando se trata de acudir solo a la consulta médica para manifestar también ese derecho de autonomía y solicitar nuestra confidencialidad, son muchas las trabas que, partiendo del proge-
TABLA 2. Límites a la confidencialidad Situaciones de grave peligro para la vida (ideación suicida, ideas homicidas, trastornos de conducta alimentaria) Situaciones de gran riesgo social (ideas sobre fugas o daños irreparables) Cuando existe riesgo de perjudicar a terceras personas Situaciones de maltrato o abuso sexual (o corra riesgo de serlo)
nitor, con un propósito beneficente, dificultan la labor del médico de familia con el adolescente. Por lo tanto, cuando un menor acude a nuestra consulta solicitando explícitamente su derecho de confidencialidad, probablemente lo hace porque estamos tratando un problema que considera que pertenece solo a su ámbito privado, es decir, por lo general temas relacionados con reproducción sexual (píldora del día después, anticonceptivos, enfermedades de transmisión sexual…) o bien con consumo de drogas. Cuando se trata de patología banal, piénsese en que el menor no nos solicitará de igual manera ese compromiso. Y, en cambio, en situaciones de urgencia, probablemente será él mismo quien solicite que llamemos a sus padres17. Se consideran límites a la confidencialidad los supuestos18 que constan en la tabla 2. Como profesionales sanitarios, nuestro objetivo no es excluir a los padres de las decisiones que afectan al menor, muy al contrario, creemos que en la mayor parte de los casos su intervención sería de ayuda en la resolución del problema, de ahí que nuestra función es múltiple, afianzar la confianza del menor y lograr que sea él mismo el que haga partícipe a su progenitor en la toma de decisiones19,20. Es por ello que la función más importante que tenemos como médicos de familia es utilizar todas nuestras habilidades de comunicación con el menor como con su familia, si se da la situación de que nos solicite información que pertenece al ámbito de su privacidad. No sería aconsejable esgrimir de entrada alegaciones jurídicas o éticas, sino que a través de la palabra, lograr persuadir a los padres de la importancia de preservar la confidencialidad del menor, siempre bajo la premisa de obtener el mayor beneficio de salud para este. Es por ello que desde el punto de vista médico-sanitario debe prevalecer la confidencialidad por ser más beneficiosa para el menor21,22. Desde la perspectiva ética como jurídica, lo que debe conocer el médico de familia es que el derecho a la protección de datos personales es un derecho personalísimo por lo que, por regla general, debe poder ser ejercido por los menores (tabla 3). En el ámbito de la protección de datos personales se ha considerado que los mayores de 14 años disponen de condiciones de madurez para dar su consentimiento para el tratamiento de sus datos personales y para ejercitar los derechos. Para los menores de 14 años hay que estar en condiciones de madurez ya que como regla general el represenFMC. 2015;22(3):152-7
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TABLA 3. Relativo a la confidencialidad
TABLA 4. Compromisos del médico de familia
Ley 41/2002, de 14 noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica Art. 7. El derecho a la intimidad. “Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley”
Compromiso con las personas: mejorar y mantener la salud del ciudadano. Obtener de ellas su confianza. Respetar la autonomía, no solo es un deber ético, sino un objetivo de salud
Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, Protección de Datos de Carácter Personal Art. 1: Disposiciones generales: “La presente Ley Orgánica tiene por objeto garantizar y proteger, en lo que concierne al tratamiento de los datos personales, las libertades públicas y los derechos fundamentales de las personas físicas, y especialmente de su honor e intimidad personal y familiar” Art. 10: Deber de secreto: “El responsable del fichero y quienes intervengan en cualquier fase del tratamiento de los datos de carácter personal están obligados al secreto profesional respecto de los mismos y al deber de guardarlos, obligaciones que subsistirán aún después de finalizar sus relaciones con el titular del fichero o, en su caso, con el responsable del mismo” Art. 11. Comunicación de datos: “Los datos de carácter personal objeto del tratamiento sólo podrán ser comunicados a un tercero para el cumplimiento de fines directamente relacionados con las funciones legítimas del cedente y del cesionario con el previo consentimiento del interesado” La Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero de Protección Jurídica del Menor Art. 4: Derecho al honor, a la intimidad y a la propia imagen: “Los menores tienen derecho al honor, a la intimidad personal y familiar y a la propia imagen. Este derecho comprende también la inviolabilidad del domicilio familiar y de la correspondencia, así como del secreto de las comunicaciones”
tante legal actuará en su nombre23. Si bien la salud es un derecho personalísimo, su protección no puede estar en manos del paciente si no consta realmente su capacidad de juicio y discernimiento24. Se deben destacar las situaciones en las que se puede denegar la entrega de historia clínica o cualquier información relacionada con el menor25: 1. Cuando el que solicite dicha información no disponga de patria potestad (situación excepcional, ya que la separación de los padres no anula la patria potestad). 2. Si el médico cree que al entregar los datos puede ir en perjuicio del menor (va a hacer un uso prohibido de los mismos). Situaciones de divorcio o separación de padres. 3. En caso de que el menor alcance cierta edad. El inconveniente que plantea la Ley 41/2002 es que deja un “vacío” en temas de confidencialidad aplicado a edad, y es por ello que cuando un familiar de un menor acude al centro de salud, si este tiene menos de 16 años, con la acreditación adecuada (libro de familia, DNI, patria potestad), en un principio podría acceder a la documentación clínica del menor. Aquí, vuelve a ser el clínico, es decir, el médico de familia, el que tendría la última palabra y decidiría si considera que ese menor tiene capacidad o no para asumir sus 156
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Compromiso social: es la puerta de entrada al sistema sanitario. Responsable del uso eficiente de los recursos sanitarios. Detecta y colabora en la mejora de las condiciones de vida de la población que atiende Compromiso con la mejora continua: toma sus decisiones sobre la base de las evidencias científicas actualizadas Compromiso con la propia especialidad y con la formación de los nuevos profesionales: valora y participa en la formación de nuevos residentes Compromiso ético: se basa en el respeto a la autonomía del paciente, asegurando su derecho a la intimidad y a la confidencialidad de su proceso. En sus actuaciones clínicas, antepone el principio de no-maleficencia al de beneficencia del paciente
propias decisiones sanitarias. Recordemos que el derecho a la confidencialidad está directamente vinculado al consentimiento informado.
Valores y competencias del médico de familia en la atención al menor La característica definitoria de la medicina de familia es que se ocupa de las personas y de sus problemas en el contexto de sus circunstancias vitales, es por ello que el punto de partida del proceso asistencial es la persona, con sus creencias, miedos, expectativas y necesidades. El adjetivo familia que acompaña a medicina implica que la asistencia se enmarca en una perspectiva global más amplia, donde el médico de familia es el que conoce a fondo al paciente, sus expectativas de vida, su situación personal, familiar y social, sus problemas y su historia global, y por ello está capacitado para decidir junto al propio paciente el tratamiento que se ha de seguir y los objetivos que se quieren lograr. Es por este motivo que el médico debe garantizar unos cuidados de salud de calidad que impliquen que pacientes y médicos se conozcan, respeten y ayuden para colaborar de la mejor forma. Desde este planteamiento, los menores de edad también deben ser incorporados en esta perspectiva asistencial y no pueden ser excluidos de los valores y compromisos profesionales que el médico de familia ha adquirido con la sociedad26 (tabla 4).
Conclusiones Hace más de un siglo, William Osler, impulsor de la medicina de cabecera, afirmó que: “La medicina es la ciencia de la incertidumbre y el arte de la probabilidad”27. Esta afirmación sigue siendo vigente para nosotros hoy, ya que la valo-
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ración de la competencia del menor no deja de ser un ejercicio de ciencia y arte en el campo de las incertidumbres. Nuestra praxis médica es arte en cuanto a ejercicio personal e individualizado, y ciencia en relación con el deber de conocer y aplicar todos los instrumentos y conocimientos que nos ayuden no solo a evaluar al paciente, sino a facilitar su progresiva incorporación en la toma de decisiones28. Como médicos de familia, también lo somos del menor y muchas veces de algún otro miembro de su familia, y es por ello, que debemos afianzar su confianza, desde las primeras entrevistas, garantizando su confidencialidad, y máxime si nos lo solicita explícitamente. Siempre debemos buscar el bien de nuestro paciente, aun cuando ello implique el temor a una denuncia por parte de terceras personas. El auténtico respeto a la autonomía implica prevenir el deslizamiento hacia la práctica de la medicina defensiva, lo que significa poner en primer plano la seguridad del profesional por delante del interés del paciente29. En relación con la confidencialidad del menor, debemos ser como funambulistas, andando en una cuerda estrecha donde los derechos de confidencialidad del menor y los derechos legales de los padres son respetados a la vez. Tarea no exenta de dificultades y de equilibrios difíciles; pero con un objetivo definido que nos estimula a seguir andando por la cuerda floja para reconocer al menor como sujeto activo y rector de su propio destino con capacidad para tomar decisiones por sí mismo.
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