Encuesta mundial de pacientes

Informe específico por país España

¿Cuál es el mayor obstáculo que se ha encontrado en su lucha contra la hepatitis vírica?

HCV Quest Encuesta mundial de pacientes

ACERCA DE HCV QUEST

«Los pocos HCV Quest es una encuesta mundial de casi 4 000

tratamientos que hay, el

personas con hepatitis C. Los resultados muestran una visión sorprendente, y algunas veces chocante,

bajo porcentaje de curación y

de las experiencias de las personas con hepatitis C.

la gran cantidad de efectos

La encuesta mundial la desarrolló y llevó a cabo la Alianza Mundial contra la Hepatitis durante el período

secundarios que

de julio a diciembre de 2014. Se promocionó a través de las redes sociales y los canales de la Alianza

tienen.»

Mundial contra la Hepatitis y recibió el respaldo de muchos grupos de pacientes y profesionales sanitarios, que difundieron los vínculos a la encuesta en línea y distribuyeron copias impresas en sus centros. Se tradujeron y analizaron todas las respuestas, incluidas muchos miles de respuestas de texto libre que muestran la realidad de la vida con hepatitis C.

«El nuevo tratamiento no

En abril de 2015 se publicó un informe global de

lo pueden recetar a todos los

los resultados en el Congreso Internacional del Hígado en Viena.

pacientes, al parecer porque es

Este informe específico por país resume las

muy caro y esto no es justo, es

respuestas recogidas a 50 personas en España y

nuestra vida.»

así como comparaciones pertinentes con los

muestra las experiencias que compartieron resultados regionales. Para fines de este informe, España queda definida como país miembro de la Organización Mundial de la Salud (OMS), región de Europa, y se ha contrastado con otros países de esta región entre los que se incluyen Austria, Belarús, Bélgica, Bulgaria, Francia, Grecia, Hungría, Israel, Polonia,

«Que los nuevos

Reino Unido, Rumanía y Rusia.

tratamientos no estén aprobados en España por la falta de inversión en sanidad.» 1

HCV Quest Encuesta mundial de pacientes

El grado de concienciación de la población y los médicos sobre la hepatitis C es bajo

1 de cada 4 personas sabía que era la hepatitis C antes

Solo de su diagnóstico

DATOS BÁSICOS La hepatitis C es una de las causas más comunes de enfermedad hepática del mundo [1]

26,0 %

Aproximadamente 688 000 adultos (1,7 %) en España tenían hepatitis en 2013, con un total de 80-150 millones

Grado de concienciación sobre la hepatitis C antes del diagnóstico entre los encuestados de HCV Quest. Los datos por país se basan en 50 respuestas

de personas que viven con la enfermedad crónica en todo

Solo se le ofreció una prueba para la detección de la hepatitis C a

1 de cada 3 encuestados cuando comunicaron a su médico síntomas de la hepatitis C

el mundo [2,3] Está creciendo el número de muertes vinculadas con la hepatitis C y en 2013

32,0 % Porcentaje de encuestados de HCV Quest. Los datos por país se basan en 50 respuestas

fallecieron 700 000 personas en todo el mundo [1] Actualmente no existe una vacuna para la hepatitis [3,4]

RESULTADOS DE LA ENCUESTA • Solo el 26 % de los encuestados en España sabía que era el VHC antes de que le realizaran la prueba para ver si tenía la enfermedad y solo el 12 % dijo que fue sus conocimientos previos sobre la hepatitis C lo que le hizo hacerse la prueba. • A la mayoría de los encuestados se les hizo la prueba durante un chequeo de salud rutinario; solo el 22 % se hizo la prueba a raíz de la recomendación de su médico. • A casi el 70 % de los encuestados que comunicaron a su médico síntomas de la hepatitis C no se le ofreció una prueba de la hepatitis C. • Casi un tercio de los encuestados tenía fibrosis hepática cuando se le diagnosticó hepatitis C y el 12 % dijo que no sabía cuál era el estado de su hígado en el momento del diagnóstico.

¿QUÉ SIGNIFICA ESTO? La concienciación sobe la hepatitis C es inaceptablemente baja Es inaceptable que veamos niveles tan bajos de concienciación sobre la hepatitis C entre la población y los profesionales sanitarios en España en la actualidad. La no identificación de la hepatitis C en las personas afectadas tiene repercusiones profundas para su salud a largo plazo, como se puede ver por el daño hepático que sufren muchas personas antes de ser diagnosticadas. Las personas que conocen los riesgos de sufrir hepatitis C pueden tomar las medidas necesarias para protegerse. Los que reciben un diagnóstico temprano pueden empezar el tratamiento adecuado y hacer cambios en su forma de vida para contribuir a reducir el efecto de la enfermedad sobre su salud y los sistemas sanitarios que respaldan el diagnóstico puntual de hepatitis C se enfrentan a un menor número de casos de cirrosis, cuyo tratamiento es muy costoso.

En términos sencillos, el aumento de la concienciación de la población reduce el coste humano y económico de la hepatitis C. El gobierno debe hacer esta inversión ahora a fin de reducir el coste a largo 1. Global, regional, and national age-sex specific all-cause and cause-specific mortality for 240 causes of death, 1990-2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015. Lancet 2015;385:117–71. plazo para España. 2. Gower E et al. Global epidemiology and genotype distribution of the hepatitis C virus infection. J Hepatol 2014; 61: S45-S57 3. World Health Organization (WHO). Hepatitis C. Fact Sheet N. 164. Ginebra, Suiza, 2014. Disponible en la dirección: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/ 4. World Health Organization (WHO). Guidelines for the screening, care and treatment of persons with hepatitis C infection. Ginebra, Suiza, 2014. Disponible en la dirección: http://apps.who.int/iris/ bitstream/10665/111747/1/9789241548755_eng.pdf?ua=1&ua=1.26

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Asistencia a los pacientes

Las personas con hepatitis C no reciben información ni asistencia en el momento del diagnóstico 5 toda la que quise/necesité o más

40 % de los encuestados dijo que su médico le proporcionó «muy poca» Casi el

información cuando se le diagnosticó

16,0

1 muy poca

Datos por país basados en 50 respuestas

4

10,0

Proporción de pacientes encuestados (%)

38,0

18,0 3

18,0

2

RESULTADOS DE LA ENCUESTA ¿QUÉ • En el momento del diagnóstico, solo se puso en contacto con SIGNIFICA ESTO? un grupo u organización local de pacientes al 8 % de los encuestados, el 8 % recibió la opción de consultar a Las personas con hepatitis C personal de enfermería especializado y el 6 % recibió quieren más información y asistencia recomendaciones de recursos en línea. El 22 % de los encuestados recibió folletos informativos. De estas conclusiones se puede ver claramente que muchos • Solo el 16 % cree que recibió tanta información o más de la que quería/necesitaba en el momento del diagnóstico. • Más del 50 % está «poco satisfecho» o «nada satisfecho» con el nivel de ayuda y asesoramiento que recibió y solo el 14 % dijo que estaba «muy satisfecho». • Desde el diagnóstico, casi todos los encuestados (92 %) en España habían buscado más información. Las principales fuentes de información consultadas fueron sitios web específicos (63 %), motores de búsqueda (61 %) y sitios de organizaciones de pacientes (61 %).

pacientes reciben muy poca información de su equipo médico sobre la hepatitis C cuando se les diagnostica. Esto es muy decepcionante sobre todo porque, como demuestran estos datos, los pacientes tienen mucho interés en acceder a los recursos y la asistencia que ya está disponible en España gracias a los grupos de pacientes nacionales. Los equipos médicos tienen que dar prioridad a informar a los pacientes sobre los grupos de pacientes que pueden ofrecer asistencia fuera del entorno clínico para aquellas personas que se enfrentan a un diagnóstico de hepatitis C. Los grupos de pacientes pueden suponer la diferencia entre el aislamiento y la asistencia, información y la sensación de pertenecer a una comunidad.

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HCV Quest Encuesta mundial de pacientes

Los encuestados en España tienen la mejor percepción de toda Europa respecto a sus organizaciones de pacientes nacionales y dependen de ellas para recibir apoyo Más de

1 No activo: no conozco ninguna organización

dos tercios de los encuestados

en España consideran que sus grupos de

activos y les proporcionan apoyo pacientes locales son

14,3 2

4,1

Datos por país basados en 49 respuestas

67,3

Proporción de pacientes encuestados (%)

8,2

6,1 5 Activo: me parece que la organización está comprometida con la ayuda a los pacientes con hepatitis C

RESULTADOS DE LA ENCUESTA • Tras el diagnóstico de hepatitis C, el 61 % de los encuestados que había buscado más información sobre la enfermedad ha utilizado sitios web de organizaciones de pacientes. Este porcentaje es muy superior a la media europea del 42 %. • Un porcentaje alto (el 52 % comparado con la media europea del 28 %) dijo que habían hablado con organizaciones de pacientes sobre su hepatitis C. • Más del 60 % de los encuestados es miembro de organizaciones de pacientes actualmente. Esta cifra es considerablemente más alta que la media regional (44 %).

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¿QUÉ SIGNIFICA ESTO? Las organizaciones de los pacientes pueden ofrecer información y apoyo muy valiosos Con la poca información y apoyo que ofrecen a los pacientes sus equipos médicos, la función de las organizaciones de pacientes es esencial en España. Las personas que viven con hepatitis C están buscando activamente los recursos que ofrecen los grupos de pacientes y parece que esta relación está funcionando bien, ya que una proporción muy alta de encuestados dice que actualmente son miembros de grupos de pacientes. Los equipos médicos no suelen ver a los pacientes más de unas cuantas veces al año, lo que hace que el apoyo continuo que proporcionan los grupos de pacientes sea muy valioso para las personas que viven con las repercusiones diarias de la enfermedad.

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4

Asistencia a los pacientes

La hepatitis C tiene una repercusión significativa sobre la salud y las relaciones de la persona y limita su capacidad para trabajar o estudiar A un número importante de encuestados le pareció que la hepatitis C tenía una

«repercusión muy significativa» sobre su estado físico, emocional y psicológico

¿Afecta la hepatitis C a su salud física, emocional o psicológica y mental?

Repercusión muy significativa sobre el estado físico

36,7 %

Repercusión muy significativa sobre el estado emocional

33,3 %

Repercusión muy significativa sobre el estado psicológico y mental

40,8 %

Respuestas basadas en datos por país (salud física, n=49; emocional, n=48; psicológica y mental, n=48)

RESULTADOS DE LA ENCUESTA • Casi dos tercios de los encuestados dijo que la hepatitis C ha tenido repercusiones negativas sobre cómo y cuánto pueden trabajar y más de un cuarto (el 26 %) dijo que tener hepatitis C había afectado a su educación. • Casi un cuarto de los encuestados dijo que había sufrido discriminación en el trabajo o en su educación debido a su enfermedad. • Casi el 85 % de los encuestados dijo que había cambiado su forma de vida debido a la hepatitis C. • Solo el 64 % de los encuestados le ha dicho a su familia más cercana que tiene hepatitis C, en comparación con la media europea del 81 %. • El 16 % informó de un «impacto negativo muy fuerte» en la relación de pareja, lo que supone casi el doble de la media europea del 9 %.

¿QUÉ SIGNIFICA ESTO? La hepatitis C tiene un impacto profundo sobre la vida de una persona Estas conclusiones dejan ver claramente que la hepatitis C es una enfermedad que afecta a distintos aspectos de la vida de una persona. El impacto profundo sobre la salud psicológica, emocional y física que mencionaron tantos pacientes afecta a la seguridad en sí mismos, las relaciones personales, la educación y la situación profesional de las personas. Ya es hora de que los gobiernos entiendan que las repercusiones de la hepatitis C son sociales y económicas, además de personales. El coste de no tratar la hepatitis C es demasiado alto.

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Kit de herramientas de HCV Quest

Impulsar el cambio en su país para transformar la vida de las personas con hepatitis C ¿Cómo puede usar este informe? Nuestras sugerencias: El informe HCV Quest por país es un recurso que esperamos que pueda usar como apoyo en las siguientes actividades: BÚSQUEDA DE APOYO (con los medios de comunicación, el gobierno, los profesionales sanitarios) • Para mejorar la respuesta del gobierno y los servicios sanitarios ante la hepatitis C • Para dar más visibilidad a la hepatitis C entre el gobierno y la población general • Para reducir el estigma y la discriminación BÚSQUEDA DE COLABORACIÓN (con los medios de comunicación, el gobierno, los profesionales sanitarios y los pacientes) • Para resaltar las repercusiones de los problemas específicos en su país

• Ofrezca a los medios de comunicación conocimientos y acceso a los datos y cifras de la encuesta así como historias de pacientes a fin de resaltar la carga que supone la infección con hepatitis C • Pida que los gobiernos cumplan la resolución WHA63.18, en la que se comprometieron a usar el Día Mundial de la Hepatitis para mejorar la concienciación de los ciudadanos • Ofrézcase a colaborar en o respaldar campañas públicas como el Día Mundial de la Hepatitis

Para mejorar las pruebas de detección y la información disponible en el momento del diagnóstico • Resalte los datos del informe que indican las oportunidades que se pierden para hacer pruebas de detección e inste a los gobiernos a mejorar la concienciación sobre los síntomas entre los profesionales sanitarios

• Para ofrecer ayuda y asesoramiento para enfrentarse a los problemas

• Utilice comparaciones entre países y regionales del informe para demostrar cómo han conseguido mejorar la detección temprana y los resultados de los tratamientos ciertas prácticas de algunos países como las pruebas rutinarias

Para mejorar la concienciación y la comprensión sobre la hepatitis C

• Asesore al gobierno sobre el tipo de información y materiales que deben proporcionar, y colabore con los gobiernos y los profesionales sanitarios en la producción de materiales

• Utilice los datos de la encuesta para comunicar de forma clara a los gobiernos y profesionales médicos el impacto real que tiene la hepatitis C y la importancia de la concienciación sobre: - La carga oculta que supone sobre la salud mental/ psicológica y emocional - El coste personal y social de la enfermedad no tratada - Las repercusiones del estigma y la discriminación sobre la vida personal y profesional

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• Resalte la falta de información disponible y ofrézcase a colaborar con los profesionales médicos para garantizar que se proporcione suficiente información y apoyo a los pacientes en el momento del diagnóstico, incluido el acceso a grupos de pacientes, por ejemplo, pedir que se incluyan los datos de contacto de los grupos de pacientes en los materiales públicos y los sitios web de organizaciones nacionales como los grupos sobre el hígado

Para acabar con el estigma social y la discriminación • Utilice algunas citas y conclusiones del informe para destacar las repercusiones que pueden tener de por vida el estigma y la discriminación • Consiga obtener pruebas sobre la discriminación mediante la investigación adicional, como la realización de su propia encuesta en línea • Utilice los datos del informe para ejercer presión sobre los gobiernos para que luchen contra la discriminación con legislación antidiscriminatoria específica

Para facultar a los pacientes y aumentar la participación en las decisiones sobre tratamiento • Compruebe que las consultas de los médicos y los hospitales tengan información y datos de contacto sobre los grupos de pacientes • Informe a los pacientes mismos sobre su derecho a participar en las decisiones sobre su tratamiento, por ejemplo, mediante la realización de talleres, información para pacientes en sitios webs o mediante folletos • Eduque a los médicos sobre las ventajas de trabajar junto con los pacientes como el mejor cumplimiento de los tratamientos o el mayor número de recursos, para este debate, involucre a médicos de otras áreas de tratamiento donde esto haya tenido éxito

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HCV Quest Encuesta mundial de pacientes

Si no ha recibido tratamiento, o si lo ha recibido pero todavía sin éxito, ¿qué significaría para usted la curación?

«Significaría muchísimo. Es difícil convivir con la idea de que tu hígado es una bomba a punto de estallar en cualquier momento»

«Sería como volver a nacer» «Aunque el tiempo marcado es irreversible, algunas cosas dejarían de preocuparme tanto»

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HCV Quest cuenta con el respaldo del patrocinio de AbbVie