Estrategias para colaborar con las familias de niños con necesidades especiales* Libreto Introducción Bienvenido a “Estrategias para colaborar con las familias de niños con necesidades especiales”. Este curso de dos horas forma parte de una serie de capacitaciones en línea diseñadas para ayudar a proveedores de cuidado infantil y directores a crear un entorno de cuidado infantil inclusivo para niños en edad escolar y preescolar. Es probable que haya escuchado la frase “Los padres son los primeros y más importantes maestros de un niño”. Los padres conocen a sus hijos mejor que nadie, por lo que las relaciones que usted tiene con los padres son tan importantes como las relaciones que tiene con sus hijos. La creación de una relación de colaboración con los padres y otros miembros de la familia es un trabajo arduo y tiene muchas recompensas. El objetivo de este curso es explorar la manera en que entablamos esas relaciones de colaboración en el cuidado infantil inclusivo. Abordaremos los desafíos a los que se enfrentan los padres de un niño con discapacidades, analizaremos estrategias de comunicación eficaces, exploraremos las maneras en que los padres pueden participar en sus programas e identificaremos las estrategias para obtener el apoyo para la inclusión de parte de los padres de niños sin necesidades especiales. Objetivos de aprendizaje Al completar el curso, podrá:     

Identificar preocupaciones comunes que tienen los padres de niños con necesidades especiales. Implementar estrategias para comunicarse eficazmente con los padres. Tomar medidas para mantener la confidencialidad de la información relacionada con los niños y sus padres. Crear nuevas oportunidades para que los padres tomen parteen el programa de cuidado infantil. Identificar estrategias para obtener el apoyo para la inclusión de parte de los padres de niños sin necesidades especiales.

Niños con discapacidades y sus familias Antes de considerar las numerosas estrategias para colaborar con los padres, es importante comprender a qué nos referimos cuando decimos “inclusión” durante esta capacitación. La Asociación Nacional para la Educación de Niños Pequeños (National Association for the Education of Young Children, NAEYC) y la División de Primera Infancia (Division of Early Childhood, DEC) del Consejo para Niños Excepcionales elaboraron esta declaración conjunta respecto de la definición de inclusión en la primera infancia: 1

“La inclusión en la primera infancia incorpora los valores, las políticas y las prácticas que

respaldan el derecho de cada bebé y niño pequeño y su familia, independientemente de sus habilidades, a participar de diferentes actividades y contextos como miembros plenos de una familia, una comunidad y una sociedad. Los resultados deseados de las experiencias inclusivas para niños con y sin discapacidades, y sus familias, incluyen un sentido de pertenencia y afiliación, relaciones sociales y amistades positivas, y un desarrollo y aprendizaje que les permita alcanzar su máximo potencial”. Aunque esta definición fue pensada para programas para bebés, niños y niños en edad preescolar, se aplican los mismos principios en los programas inclusivos de cuidado para niños en edad escolar. En su publicación “Inclusión en el cuidado de niños en edad escolar: Pautas para proveedores sobre el cuidado de niños con necesidades especiales”, el Centro para el Cuidado Infantil Inclusivo indica: “La ‘inclusión’ se caracteriza por un sentimiento de pertenencia, no sólo por la mera proximidad... La inclusión es niños con todo tipo de capacidades aprendiendo, jugando y trabajando juntos. Con una inclusión exitosa, todos los niños participan de manera activa, acceden físicamente a lugares de juegos y trabajo, y tienen opciones entre las cuales pueden elegir. La inclusión es un proceso, no un posicionamiento. No hay una sola persona responsable de hacerla funcionar; requiere de trabajo en equipo. No hay una única manera perfecta. El proceso de inclusión necesita ajustarse a las necesidades de cada niño, como también al programa”. Estas definiciones indican con claridad la importancia de las familias en el proceso de inclusión, como destinatarios de los beneficios de la inclusión (por ejemplo, un sentido de pertenencia a la comunidad de cuidado infantil) y como participantes activos en busca de una inclusión exitosa. Muchos tipos de adultos pueden cumplir la función de un padre en la vida de un niño. Por supuesto, éstos incluyen madres y padres biológicos, pero también pueden incluir padrastros, abuelos y otros familiares adultos, o incluso tutores legales designados por un tribunal. A lo largo de este curso, utilizaremos los términos “padres” y “familia” de manera intercambiable para hacer referencia a todos los adultos que desempeñan esta función para un niño particular. Tómese el tiempo para conocer a cada familia y descubrir quién debe incluirse en las conversaciones sobre las necesidades del niño. Reacciones de los padres a tener un hijo con una discapacidad Los niños tienen un impacto profundo en sus familias. Cuando a un niño se le diagnostica una discapacidad, las sensaciones de entusiasmo que normalmente se asocian con los sueños sobre el futuro del niño pueden reemplazarse por shock, recelo, enojo, negación o culpa. Muchas familias hablan de este período como una nebulosa de sentimientos intensos. Para algunos padres, esto ocurre poco después del nacimiento del niño, como cuando a un recién nacido se le diagnostica síndrome de Down. Otros no reconocen la discapacidad de su hijo hasta mucho después, como cuando un niño tiene una discapacidad de aprendizaje que recién se hace evidente cuando llega a la etapa escolar. Otras discapacidades son consecuencia de lesiones o enfermedades que pueden

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ocurrir a cualquier edad. Independientemente de cuándo se realice el diagnóstico, los padres, probablemente, experimentarán sensaciones intensas. En muchos casos, para el momento en que el niño se inscribe en un programa de cuidado preescolar o escolar, los padres han tenido la oportunidad de adaptarse al diagnóstico inicial y han adquirido muchas habilidades necesarias para cuidar al niño. Aún así, recuerde que un niño con discapacidad genera un impacto a largo plazo en su familia. Cada padre de un niño con discapacidades reacciona a su manera, y los padres sobrellevan estas reacciones de maneras que también son únicas. El primer paso para entablar relaciones con las familias de niños con discapacidades es familiarizarse con esta variedad de emociones para responder de manera adecuada. Incluso una familia que parece ser fuerte y competente experimenta emociones difíciles de comprender a menos que se hayan tenido experiencias similares. Durante los próximos minutos, exploraremos las maneras en que los padres pueden reaccionar a tener un niño con una discapacidad. Una manera en que los padres sobrellevan el hecho de enterarse de que su hijo tiene una discapacidad es negando que algo esté mal. La negación va más allá que el decir “mi hijo no tiene una discapacidad”. A menudo, los padres reconocen la discapacidad pero no pueden enfrentarla como algo “permanente”. Se escucha a padres hablar como si su hijo fuera a deshacerse de la discapacidad. La negación les permite a los padres enfrentar sus miedos en dosis más pequeñas. Quizás es más sencillo enfocarse en el futuro distante que confrontar los desafíos que experimenta el niño en este momento. Es posible que trabajen con padres que “esperan lo peor” cada vez que evalúan a su hijo. Lidian con la desilusión con muy pocas expectativas. Como resultado de ello, es posible que los comentarios sobre sus hijos no sean muy positivos. Esto ayuda a los padres a sobrellevar la situación usando un mecanismo de defensa frente a “más malas noticias”, pero puede ser difícil para los proveedores de cuidado infantil porque es posible que sientan que podrían hacer más para apoyar al niño y a su familia si los padres estuviesen más dispuestos a hablar sobre las necesidades de su hijo. Sea paciente con las familias mientras procesan todos los sentimientos que les genera tener un hijo a quien le han diagnosticado una discapacidad. Para ayudar a los padres que están experimentando negación o parecieran estar siempre esperando lo peor, puede hacer lo siguiente:  

Usar la escucha activa para determinar cómo están sobrellevando la situación y saber cómo puede acercase a ellos. Ser paciente. Los padres pueden estar más abiertos a nuevas ideas sobre cómo satisfacer las necesidades de sus hijos en el cuidado infantil si las reciben en pequeñas dosis, en lugar de todas juntas.

Los padres de niños con discapacidades pueden cuestionar su capacidad de criar hijos. Por supuesto, esto le sucede a la mayoría de los padres; no obstante, esta reacción se acentúa en los padres de niños con discapacidades. Los padres pueden demostrar esta inseguridad expresando dudas o haciéndole preguntas a usted o a otras familias. Reconozca que cuestionar la capacidad de criar hijos es una inquietud típica de los padres y asegúreles que todos tienen dudas de vez en cuando. Tenga sensibilidad hacia las otras habilidades que puede exigir la crianza de un niño con 3

discapacidades, como la habilidad de apoyar el desarrollo del lenguaje y la alfabetización del niño cuando éste tiene una discapacidad de aprendizaje, aprender a realizar ejercicios de desarrollo motriz, usar equipos de alimentación especiales o controlar los problemas médicos. Es posible que los padres de un niño con discapacidad le digan que necesitan ayuda y consuelo. Recuerde: los padres no se cansan de escuchar que nadie conoce a sus hijos mejor que ellos. Para ayudar a los padres que cuestionan su propia capacidad de criar hijos, puede hacer lo siguiente:    

Sugerir una clase para padres o un seminario sobre algún tema que los padres hayan identificado como un área de interés o de preocupación. Alentarlos a visitar su programa y a observar a otras personas interactuar con sus hijos. Alentar a los padres a compartir sus preocupaciones en la escuela con el maestro de sus hijos y con otros profesionales que trabajan con sus hijos. Alentarlos a que aporten libros, folletos u otra información sobre grupos para padres y talleres de crianza que ayuden a otros padres.

Inscribirse en un programa de cuidado infantil puede desencadenar sentimientos intensos para los padres. Los padres pueden pensar en cómo sería buscar un programa de cuidado infantil si su hijo no tuviera una discapacidad. Ellos pueden ser muy conscientes de las diferentes cualidades que deben buscar en un programa. Puede que recuerden sus reacciones iniciales a las necesidades del niño y que les preocupe que las reacciones de usted, como profesional, sean las mismas. Puede que se pregunten cómo hará usted para aprender todas las habilidades que se necesitan para cuidar de su hijo. Otros padres pueden sentirse presionados a inscribir a sus hijos para brindarles más oportunidades para desarrollar sus habilidades sociales o de otro tipo, cuando la familia posiblemente no habría usado ningún programa de cuidado infantil si el niño no hubiese tenido una discapacidad. Reciba a esos niños y a sus familias a sus programas de la misma manera que recibiría a cualquier familia. Puede ayudar a una familia que se preocupa por sus reacciones comunicándose de manera abierta y honesta. Hágales saber que es consciente de las necesidades de cuidado especial de su hijo y que está dispuesto a aprender todo lo que necesite para satisfacerlas. Puede expresar sus inquietudes, pero también debe expresar su compromiso para intentar satisfacer las necesidades del niño. Asegúreles que esforzarse por satisfacer las necesidades individuales de cada niño es algo que hace por todos los niños. Sea cuidadoso de tratar a todos los padres de niños con discapacidades de la misma manera. Los padres son tan únicos como sus hijos. Para ayudar a los padres a lidiar con sus sentimientos intensos durante la inscripción, puede hacer lo siguiente:   

Reconocer los sentimientos de los padres con enunciados tales como: “Esto parece ser muy duro para usted”. Brindar múltiples oportunidades para que las familias compartan sus preocupaciones con usted. Estar atento a las claves acerca de cuán listos están los padres para escucharlo y compartir con usted en cada visita. 4

Los padres de niños con discapacidades pueden tener reacciones intensas a los eventos diarios de sus programas, ya sea porque no están seguros de cómo responderán sus hijos o porque la experiencia provoca en ellos una respuesta emocional. Por ejemplo, un padre que inscribió a su hija, que tiene una discapacidad grave, en una clase preescolar descubrió que le resultaba especialmente difícil dejarla cada día e ir a buscarla. Incluso cuando escogió el programa de manera específica para darle a su hija la oportunidad de estar con niños que no tenían discapacidades, era muy doloroso para este padre ver a otros niños que podían desplazarse, hablar y jugar más fácilmente. Cree un entorno donde los padres puedan compartir sus inquietudes con facilidad. Hágales saber que está disponible, que quiere hablar con ellos y que valora la relación que tienen. Responda a las inquietudes de los padres en forma calmada y evite expresar conmoción o desaprobación, ya que podría dificultar la comunicación con la familia en el futuro. Puede tomar estas medidas para ayudar a los padres en estas situaciones: 

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Converse con las familias frecuentemente. Es posible que los padres no se sientan cómodos de interrumpir sus agendas para comunicarles sus preocupaciones, pero pueden sentirse aliviados de tener la oportunidad de hablar del tema durante una conversación que usted inicie. Además, puede... Realizar visitas al hogar, por ejemplo, durante la inscripción o al inicio de cada nuevo año del programa.

A los padres de niños con discapacidades puede preocuparles que usted, otros miembros del personal, otros niños o los padres de otros niños acepten a sus hijos. Es posible que usted mismo tenga sus propios miedos de inscribir a un niño en particular, de modo que es importante que se tome el tiempo para reconocer que los padres pueden tener preocupaciones similares. Es más común de lo que uno cree que los padres llamen para preguntar sobre las vacantes disponibles y nunca mencionen que su hijo tiene una discapacidad por temor a que sea rechazado. Incluso aunque les dé la bienvenida con entusiasmo, las preocupaciones de los padres sobre la aceptación son algo real. Además, los niños en edad preescolar y escolar tienden a ser muy sociables, entablar amistades y jugar en grupos. Los padres de niños con discapacidades pueden temer que sus hijos queden “desamparados” en situaciones sociales. Asegúrese de que sus palabras y actos transmitan aceptación. Hágales saber a las familias que está entusiasmado por incluir a sus hijos en el programa. No tenga temor de hacer preguntas para aprender un poco más sobre las necesidades del niño. Asegúrese de compensar las inquietudes con palabras que tranquilicen a la familia. Establezca un ejemplo para demostrar la manera de incluir a cada niño como un participante importante. Sus actos se verán reflejados en el personal, los niños y los padres. Intente hacerles a los padres comentarios específicos de sus hijos, como por ejemplo: “Hoy bailó con otras dos niñas en la hora de música”. Esto les hace saber a los padres que se fijan en sus hijos y los aceptan. Pídales a los padres de un niño con discapacidad sugerencias acerca de cómo estimular las interacciones entre el niño y sus compañeros, y cuénteles acerca de los intentos del niño por entablar amistades. Recuerde que un niño con

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discapacidad es, ante todo, un niño; la familia necesita escucharlo decir esto y verlo reflejado en la práctica. También puede hacer lo siguiente:  

Dar ejemplos específicos sobre cómo el niño puede participar en las actividades grupales, comidas o juegos al aire libre, de modo que los padres puedan entender mejor lo que usted hace. O, después de que el niño se inscribe, compartir con los padres ejemplos de cómo otros niños están construyendo una relación con sus hijos.

Además del estrés propio de criar hijos, los padres de niños con discapacidades deben lidiar con otras experiencias estresantes, como coordinar citas con numerosos especialistas que pueden estar en lugares alejados que pueden ofrecer recomendaciones de cuidado contradictorias; explicar la discapacidad de sus hijos a miembros de la familia, vecinos, conocidos, niñeros y otras personas; preocuparse por las complicaciones médicas asociadas con la discapacidad del niño; y aprender nuevas habilidades para satisfacer las necesidades de sus hijos. Cuando entable relaciones con los padres, tenga en cuenta el estrés adicional asociado con tener un hijo con discapacidades, pero evite intentar proteger a las familias de situaciones estresantes. Su trabajo es importante, pero no incluye convertirse en consejero familiar. Como ya se dijo, cada familia responde al estrés de manera diferente. Las familias que enfrentan los mismos desafíos pueden manejarlos de maneras diferentes porque tienen diferentes fortalezas, recursos y estrategias de adaptación. Del mismo modo en que dos niños no son iguales, tampoco lo son dos familias. Puede tomar los siguientes pasos para apoyar a las familias que atraviesan situaciones de estrés:    

Invitarles que compartan sus preocupaciones con otros profesionales y con otras familias que tienen hijos con discapacidades. Mantener una lista actual de los servicios de apoyo de la comunidad. Crear un centro de recursos para familias con folletos, copias de artículos y libros. Cuando una familia se enfrenta a una situación particularmente estresante, ayudarles a obtener ayuda de un profesional que pueda proporcionar la atención especializada que necesitan.

Algunos padres de niños con discapacidades parecen exagerar los problemas. Los padres quieren lo mejor para sus hijos. Muchos padres de niños con discapacidades temen ser los únicos que están dedicados al desarrollo del niño. Desde esta perspectiva, interpretan los sucesos diarios como incidentes graves. Por ejemplo, una madre miró el tablero de anuncios del programa extracurricular de su hijo y observó que el trabajo de arte de su hijo no estaba exhibido con los dibujos de los otros niños. Esa noche, mientras pensaba en ello, se preguntaba si su hijo habría siquiera participado en la actividad de arte. ¿Y si a su hijo lo excluían de todas las actividades de arte a causa de su discapacidad? Al día siguiente, esta simple observación se había convertido en una preocupación principal. Se sentía enojada y desilusionada mientras se dirigía hacia el cuidador del menor. Al final, resultó que su hijo había estado ausente el día en que se hicieron 6

esos dibujos. Se exhibieron muchas muestras de los trabajos del niño en otras partes del programa, y los cuidadores incluso tenían fotos en su legajo en las que se veía al niño disfrutando de las actividades artísticas junto con sus compañeros. Cuando un padre parece exagerar, respondan de manera rápida y calmada, en lugar de ponerse a la defensiva. Los padres a menudo se consideran defensores cuyo trabajo es asegurarse de que su hijo viva experiencias positivas en sus programas. Necesitan saber que usted está en el mismo equipo. Esté a disposición de las familias e invíteles a compartir sus inquietudes antes de que se conviertan en grandes obstáculos. Es posible que no pueda resolver todos los problemas, pero puede, ciertamente, escuchar las preocupaciones de manera objetiva. Si los padres parecen exagerar las reacciones, sus respuestas calmadas pueden ayudar a aclarar la situación. Puede hacer lo siguiente para ayudar a las familias en este aspecto:   

Entablar un contacto regular y positivo con las familias para evitar malentendidos. Estar a disposición para recibir visitas, llamadas telefónicas o reuniones. Comunicarse con cada familia a través de notas diarias o semanales.

Los padres de un niño que muestra señales de una posible discapacidad, pero aún no tiene el diagnóstico también pueden lidiar con la ansiedad. A menudo, los padres pueden presentir que algo “no está del todo bien”, pero temen expresar sus inquietudes. Este miedo silencioso puede hacer que los padres sean sensibles incluso a comentarios triviales acerca del niño por temor (o esperanza) a que usted sienta la misma ansiedad. Un padre habla sobre la primera vez que oyó a la proveedora de cuidado infantil de su hijo expresar los miedos que él callaba acerca del menor. “Allí estaba, sugiriendo con amabilidad que James [podría tener dislexia]; algo que yo trataba de ignorar esperando que desapareciera. Una parte de mí estaba tan enojada con ella por hacer que la situación pareciera más real y otra parte de mí estaba agradecida de que no fuera yo la única persona que la veía”. Observe si hay señales que indiquen que un padre está preocupado o susceptible respecto a algún aspecto del desarrollo de su hijo. Aunque sea difícil, siempre plantee sus inquietudes a los padres del niño si nota señales de que un niño puede necesitar apoyo adicional. Ésta es una razón por la que es tan importante establecer buenas relaciones con los padres. Si se ha comunicado bien con ellos, tanto acerca de sus dificultades como de sus logros, es más probable que los escuchen cuando necesite darles un mensaje importante. Recuerde: a todos les preocupa el bienestar a largo plazo del menor. Éstas son algunas sugerencias para ayudar a los padres en estas situaciones: 

“Ponerse en sus zapatos” y pensar en cómo desearía que le transmitieran un mensaje

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delicado. Comprometerse a buscar más información y volver a hablar del tema en otro momento. Abordar el tema varias veces y de diferentes maneras. Sugerir un recurso o a una persona específica con quien los padres puedan ponerse en contacto.

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Estas sugerencias no deben utilizarse como una “receta” para lidiar con las necesidades individuales de los padres, pero pueden servir como un punto de partida. Respetar a los padres como colaboradores significa que usted invierte esfuerzo y energía en hacer que esta colaboración funcione. Principios de una comunicación positiva Habla con los padres acerca de todo tipo de cosas, pero ¿alguna vez se detuvo a pensar en la calidad de esa comunicación? Para fomentar la colaboración con los padres, debe promover de manera consciente una comunicación abierta y positiva. Cuando los padres tienen un hijo con alguna discapacidad, una comunicación eficaz se vuelve especialmente importante. Cada interacción con los padres, ya sea por medio de una nota, una reunión de padres o una conversación informal, debe ser honesta, respetuosa, oportuna, constructiva y recíproca. Analicemos brevemente cada una de estas características. 

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La comunicación con los padres debe ser honesta. Dígales a los padres exactamente lo que les quiere decir porque quiere que ellos hagan lo mismo con usted. Si no sabe cómo ubicar a su hijo para que pueda estar a la misma altura que sus compañeros, sea honesto y hágaselo saber. Si bien puede parecer más sencillo esquivar el tema, hablar sin rodeos probablemente traiga consigo soluciones positivas. La comunicación con los padres debe ser respetuosa. Cada interacción contribuye a desarrollar una relación sólida. Sea especialmente consciente de las diferencias culturales. Además, hágales saber a las familias que respeta su privacidad. La comunicación con los padres debe ser oportuna. Ya sea que se trate de buenas noticias, información habitual para mantenerlos al corriente o detalles sobre una situación que empeora, busque una forma de comunicarse con los padres de manera regular. No espere para informarles a los padres sobre lo bueno y lo malo de la jornada de su hijo. La comunicación con los padres debe ser constructiva. Identifique lo que debe hacer a continuación. No deje a la familia en suspenso. Ofrézcales sugerencias y pídales sus opiniones sobre los pasos a seguir. La comunicación con los padres debe ser recíproca. Prepárese para aprender de los padres tanto como ellos aprenden de usted. Escuche en la misma medida en la que hablan. Al acercarse a los padres para plantearles un problema, evite tener una solución definida en mente. Recuerde que los padres conocen a sus hijos mejor que cualquier otra persona. Deje lugar para observaciones y sugerencias. Asegúrese de que sus actos y sus palabras reflejen su objetivo de formar con los padres una relación de colaboración.

Cómo mantener la confidencialidad A medida que entabla relaciones con los padres, recibirá información que no comparten con todos, como detalles acerca de la discapacidad del niño, los medicamentos que toma, los tratamientos que recibe, sus objetivos educativos, su progreso académico o su vida cotidiana. Los padres de niños con discapacidades, a menudo, son especialmente sensibles a que los demás conozcan la condición de su hijo. Asegúrese de proteger esta información por respeto al derecho de la familia a tener privacidad. Esto se denomina “mantener la confidencialidad”.

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La confidencialidad va más allá de guardar secretos. Significa lo siguiente:  No compartir registros ni información sobre un niño sin contar con la autorización por escrito de sus padres o tutores legales.  Debe tener un permiso por escrito de los padres antes de solicitar información sobre un niño a otros profesionales.  Los padres deben tener derecho a inspeccionar y revisar registros sobre sus hijos.  Los padres tienen derecho a cambiar de opinión acerca del permiso en cualquier momento. 

Los padres son los únicos que pueden compartir cualquier tipo de información que deseen, con quien deseen y cuando lo deseen.

 Debe evitar usar los nombres de los niños cuando hablen acerca de actividades diarias o inquietudes específicas en frente de otras personas.  Las listas publicadas, como las listas de recordatorios sobre medicamentos, no debe incluir los nombres de los niños.  Las notas de observaciones sólo deben incluir el nombre del “niño objetivo”, de modo que los padres pueden revisarlas sin ver la información de identificación de otros niños.  Si alguien que no sea el padre o la madre de un niño les pide información acerca de un menor, sus respuestas sólo deben contener información general. Cuando cuide a niños con discapacidades, probablemente se encuentre con un equipo de profesionales que trabajan juntos para satisfacer las diversas necesidades de los niños. Si necesita solicitar información a otros profesionales, como terapeutas o proveedores de atención médica, necesitará comunicarse con los padres del niño para pedirles acceso a esa información. Para hacerlo, puede usar un formulario de permiso por escrito para documentar el permiso de los padres o pedirles a los padres que organicen una reunión entre usted, los padres y el terapeuta. Pedir una reunión es a menudo la mejor manera de obtener la información que necesita. Es posible que los padres se sientan más cómodos si están presentes mientras se analiza información de sus hijos, y los padres pueden aportar incluso más detalles, lo que les ayudará a elaborar más y mejores estrategias para el cuidado del niño. En algunos casos, algunos padres pueden negarles el acceso a la información acerca de la discapacidad de sus hijos. Puede que no se sientan seguros sobre cómo utilizarán la información, o temerosos de que si conoce absolutamente todo acerca de la discapacidad del niño, lo vaya a tratar de manera diferente. A medida que vaya desarrollando una relación de colaboración con la familia, es probable que ellos se sientan más cómodos dándoles acceso a la información. Si no es el caso, respete su decisión y acéptela sin juzgar. Sin el consentimiento escrito, usted no puede obtener los registros del menor, pero sí puede obtener información general en la biblioteca local o de organismos familiarizados con los niños con discapacidades. Si bien no es específica del niño, esta información puede ayudarle a aprender sobre la atención que necesita el niño y a formular preguntas específicas que puede hacerle a la familia. 9

Si otro profesional solicita que usted proporcione información acerca de un niño en particular, debe asegurarse de que tenga el permiso por escrito de los padres antes de entregarles los registros. Se requiere un formulario por separado para cada organismo o persona que solicite acceso a la información de un niño. No hay un formulario específico para solicitar permiso para acceder información confidencial, pero el formulario que se use debe incluir la siguiente información:     

El nombre y la dirección del profesional a quien se solicita información. El tipo de información solicitada. El nombre completo y la fecha de nacimiento del menor. El nombre y la firma de uno de los padres (o del tutor legal). La fecha de la firma. El permiso es válido por un año a partir de la fecha en que fue firmado, a menos que los padres lo revoquen antes.

Cuando recibe una solicitud de información, lo mejor es comentarlo con los padres antes de entregar registros, incluso si la persona que solicita la información tiene un permiso por escrito, para que pueda confirmar si le parece bien que se comparta la información. Después de conseguir un permiso por escrito, puede dar y recibir información acerca del niño en diferentes formatos, como copias de registros o informes y consultas en persona o por teléfono. Nunca divulgue información que haya recibido de otra fuente, como historias clínicas. [Actividad: Cómo mantener la confidencialidad] La única excepción a obtener el permiso de los padres antes de divulgar información es la siguiente: si sospecha que un niño puede ser víctima de abuso o negligencia deben, por ley, denunciar sus inquietudes ante las autoridades correspondientes, independientemente de si tiene permiso o no de los padres del niño. En esta situación, su interés principal es velar por el bienestar del menor. Cómo definir la participación de los padres La participación de los padres es fundamental para entablar relaciones de colaboración con los padres. Cuando analiza la participación de los padres, puede pensar cosas como: “todos los padres de mi programa trabajan; no tienen tiempo para participar” o “intenté buscar la manera de que las familias participen activamente, pero no tuve mucha suerte. Simplemente, no les interesa”. Éstos pensamientos indican que muchos padres no tienen el tiempo o no desean participar en las actividades diarias de sus programas. Así es como muchos de nosotros definimos la participación de los padres. La mayoría de los padres desean participar activamente en las experiencias de sus hijos, pero les resulta difícil equilibrar este deseo con sus responsabilidades en el hogar y el trabajo. Esto quizás sea así especialmente para los padres de niños en programas para edad escolar. Aunque algunos padres que no trabajan pueden inscribir a sus hijos en programas preescolares simplemente para darles más oportunidades para desarrollar sus habilidades académicas y sociales, es probable que los padres de un niño de edad escolar usen los servicios de cuidado infantil mientras trabajan.

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Al igual que los padres que trabajan, es probable que los padres que atraviesan situaciones de estrés no participen tan activamente en el programa. Ellos vuelcan su energía a resolver el estrés de sus vidas. A los padres de niños con discapacidades, que a menudo dicen sentirse abrumados por el cuidado de sus hijos, que les pidan que pasen tiempo como voluntarios en el programa de cuidado infantil puede parecerles “demasiado”. Quizás, en lugar de buscar maneras de convencer a los padres de participar en las cosas que hacemos todos los días, necesitamos encontrar una nueva manera de pensar en lo que la participación significa. Basándonos en una definición bien amplia, la participación de los padres incluye cualquier manera en la cual un padre pueda colaborar en sus programas. Entonces, ¿qué significa la participación? ¿Significa unirse a actividades grupales? ¿Significa ofrecerse como acompañante para las excursiones? ¿Significa leer todos los días el tablero de anuncios para padres? ¿Significa pagar la colegiatura a tiempo? ¿Significa ofrecer materiales para una actividad? ¿Significa enseñar habilidades básicas al personal del programa para cuidar a un niño con discapacidades, como técnicas de posicionamiento o alimentación? ¡Definitivamente! Éstas son todas formas de participación. Se pueden incluir todas estas actividades si piensa en la participación de los padres como un continuo; sin embargo, son sólo algunas de las posibilidades. Piense en la participación de los padres como un continuo, con el interés en un extremo y la acción en el otro. Un padre podría asistir a una reunión para padres, lo cual representaría una participación ubicada hacia el extremo de la “acción” del continuo. Otro padre podría dejar una nota donde pregunte cuál es el título de un libro sobre el cual el niño ha estado hablando en su hogar. Esto representa la participación ubicada en algún punto del centro. Otro padre podría tomarse unos minutos para observar parte de una actividad grupal en el horario en que recoge a su hijo. Esto representa el extremo del “interés” del continuo. Ninguno de los extremos del continuo es mejor o peor que el otro. Intente no darle preferencia a un único tipo de actividad. Si su objetivo es aumentar la participación, debe brindarles a los padres oportunidades de cooperar en cada uno de los puntos del continuo. Ver la participación como un continuo es particularmente útil en los programas de cuidado infantil inclusivo, ya que los padres de niños con discapacidades pueden experimentar dificultades únicas que impidan la participación. Actividades que construyen relaciones con los padres A esta altura, debería estar en claro que entablar con los padres relaciones donde se satisfacen las necesidades tanto del programa como de las familias es un esfuerzo conjunto basado en una comunicación sólida. Tomemos un momento para observar algunas estrategias específicas que puede emplear para facilitar la comunicación, fomentar el compromiso de los padres y, en última instancia, entablar relaciones sólidas con los padres. Use un cuaderno de comunicaciones de cuidado infantil. Un diario o cuaderno puede usarse para mantener un diálogo constante sobre las experiencias del niño. Use el cuaderno para relacionar eventos importantes, como el deleite del niño al probar un nuevo deporte, su reacción ante la actividad del día, sus interacciones con los compañeros, su respuesta cuando llegó el terapeuta o el progreso relacionado con las habilidades académicas. Los padres también pueden 11

contribuir. Pueden escribir sobre lo que sucede en el hogar, hacer comentarios sobre las actividades de cuidado infantil, o plantear y responder preguntas. Pueden usar el cuaderno para alertarse entre sí sobre cambios en el niño o realizar un seguimiento de temas importantes. Luego de una conversación sobre el desarrollo de la alfabetización del niño, por ejemplo, pueden escribir una nota que resuma el análisis y adjuntar un artículo o el nombre de un libro que trate sobre la materia. Un proveedor de cuidado infantil cuyo programa se centra en el enriquecimiento artístico para niños de escuela primaria conservaba notas detalladas acerca de las nuevas habilidades artísticas que cada niño practicaba, y cada noche los padres leían las notas, hacían comentarios y registraban sus experiencias con las actividades artísticas que realizaban en su casa con los niños. Meses más tarde, el proveedor de cuidado infantil y los padres se asombraban con las historias que contaban sus notas. Todos podían ver claramente cómo los niños iban aprendiendo a expresar su creatividad en sus propias maneras únicas. Un cuaderno es una buena forma de que los padres y cuidadores de niños con discapacidades noten el progreso del niño y compartan experiencias mutuas. Si no son parte del equipo del Programa de Educación Individualizado (Individualized Education Program, IEP) del niño, un cuaderno funciona como una herramienta para que los padres incluyan información acerca del entorno de cuidado infantil cuando planifican la educación del niño. Los cuadernos son la mejor manera de comunicar lo que sucede en sus programas después de que los padres se van, y les dan a los padres otra forma de describir lo que sucede en sus casas. Úsenlos para comunicar información del tipo “ojalá estuvieran aquí” o “no podía esperar para contarles”. Un cuaderno nunca debe sustituir la comunicación personal. Cuando transmiten información confidencial, como problemas con los que necesitan ayuda, hablen directamente con los padres. Celebre los acontecimientos especiales. Muchos programas de cuidado infantil celebran eventos como cumpleaños, días festivos o cuando se cumplen cien días de escuela. Estas celebraciones son principalmente para los niños, pero también puede invitar a los padres para que participen. Participar en actividades divertidas es una excelente manera para que los padres se envuelvan más en el proceso. Es una oportunidad para presentarles a los demás niños que se encuentran a su cargo y a sus familias. Además, es una forma sencilla para que los padres aprecien las experiencias de las que sus hijos disfrutan en el programa. Se pueden planificar eventos especiales durante el horario del programa o fuera de éste, según el diseño de sus programas y las necesidades de las familias. Por ejemplo, un centro que atiende a niños de edad preescolar y escolar elige la cosecha de otoño como celebración familiar. Se invita a los padres a llevar a sus hijos a las instalaciones en la tarde para celebrar. Los miembros del personal organizan actividades y juegos con el tema de la cosecha por todo el centro, ofrecen bocadillos y todos tienen la oportunidad de disfrazarse. Debido a que el evento se lleva a cabo al anochecer, ofrece a los padres que no pueden visitar el programa durante el día la oportunidad de venir a pasar tiempo en el centro, conocer al personal y reunirse con los otros niños y sus familias. Los niños, las familias y los miembros del personal del centro adoran este evento porque los reúne a todos como una comunidad. 12

Con frecuencia, los padres se ofrecen a traer golosinas para celebrar los cumpleaños de sus hijos. Si sus programas lo permiten, hágales saber a los padres que está dispuesto a celebrar los cumpleaños y ofrézcales sugerencias acerca de cómo pueden participar. Los padres de niños en edad preescolar y escolar con discapacidades pueden tener emociones encontradas acerca de los cumpleaños de sus hijos porque, aunque los cumpleaños sean una oportunidad para celebrar, también les pueden recordar a los padres acerca de los desafíos a los que sus hijos se han enfrentado y continuarán enfrentándose. No es necesario que evite la celebración, pero debe estar preparado para aceptar sentimientos no sólo de entusiasmo y placer, sino también de tristeza o renuencia cuando les sugiera traer bocadillos o sombreros de cumpleaños. Invite a los padres a la mesa. Como hemos analizado, a los padres que trabajan a menudo les resulta difícil envolverse de manera activa en la experiencia del cuidado infantil. Una manera de responder a este inconveniente es fomentar que los miembros de la familia almuercen o tomen un refrigerio con el niño. En un programa, una actividad de almuerzo compartido comenzó porque el proveedor de cuidado infantil pidió a una madre, cuyo hijo no se alimentaba fácilmente, si podía asistir a fin de mostrar las técnicas que utilizaba en su hogar. Esta demostración fue un poco ajetreada, pero muy divertida para el proveedor, la madre y los niños. Semanas más tarde, el proveedor invitó a otra madre cuyo hijo de edad preescolar había comenzado el programa recientemente y así comenzó la tradición. A medida que otros padres y abuelos conocían este programa, ¡comenzaron a solicitar invitaciones! Invitar a los padres a la mesa convierte la hora del almuerzo y del refrigerio en un momento más que especial y le permite a usted compartir sus menús y rutinas. Si trabaja en un programa extracurricular, obviamente no puede invitar a los padres a almorzar, pero sí puede invitar a los padres a venir temprano de vez en cuando para compartir un refrigerio especial. Durante el verano y las vacaciones, cuando los niños de edad escolar requieren cuidado a tiempo completo, invitar a visitantes al almuerzo puede agregar una pizca de entusiasmo. Organice grupos de debate. ¿Cuántas veces ha compartido con los padres diferentes ideas sobre cómo planificar una rutina para hacer las tareas escolares, complementar las habilidades académicas, equilibrar el trabajo escolar y las actividades extracurriculares o controlar los comportamientos desafiantes? Estos temas de conversación indican que los padres confían en sus programas. En un centro de cuidado infantil grande, los miembros del personal planifican una serie de grupos de debate para padres en torno a preguntas frecuentes. Los grupos se reúnen una tarde al mes e incluyen la participación de un miembro del personal como facilitador. Los padres aprenden lo que funciona y lo que no funciona al compartir sus experiencias. En los programas para niños en edad escolar, donde los niños asisten a diferentes escuelas durante el día, estas reuniones les dan a los padres la oportunidad de explorar problemas comunes con perspectivas nuevas que es posible que no encuentren en la escuela de sus hijos. Incorpore un tablero de anuncios para padres. Dentro de un salón de clases, había un tablero de anuncios. A veces, tenía algún artículo basado en una investigación; otras veces, había un anuncio sobre un evento. Como sucede con frecuencia con los tableros de anuncios, muchos padres pasaban por alto la información publicada. En vez de rendirse, el personal decidió publicar fotografías de las actividades grupales, los trabajos de arte de los niños y sus citas 13

favoritas y otros elementos. Cuando en el tablero de anuncios comenzó a mostrarse lo que los niños hacían en el programa, éste se convirtió en una maravillosa oportunidad de treinta segundos para comunicarse con los padres. Un tablero de anuncios atrae la atención de los padres cuando los temas que se anuncian son de su interés. Los artículos sobre problemas de crianza, los anuncios sobre grupos o talleres de apoyo para padres y los folletos sobre eventos de la comunidad orientados a la familia son sólo algunas de las posibilidades. Extienda una invitación a jugar. Muchos adultos no están acostumbrados a las sillas pequeñas, al parloteo de muchos niños juntos ni al “caos” de una actividad grupal realmente divertida. Cuando los padres llegan de visita o pasan a buscar a sus hijos, fomente su participación invitándolos a unirse a la diversión. La invitación puede ser tan simple como “Acérquense” o tan directa como “¡Agarre el paracaídas, Sr. Smith!”. Al darles a los padres una idea clara de cómo pueden envolverse, en realidad están comunicando un mensaje mucho más profundo. Al decir “Vengan a escuchar el cuento con nosotros”, lo que en realidad están transmitiendo es “Estamos juntos en esto”. Ponga a disposición de los padres un espacio para aportar ideas. Para incentivar a los padres a aportar sus ideas y sugerencias, la directora de un centro de cuidado infantil colocó un pedazo bien grande de papel en blanco con el encabezado “¿Qué opinan?”. Periódicamente, debajo del encabezado, anotaba una pregunta sobre algún dilema que el personal estuviera tratando de resolver. Se colocaba un bolígrafo y, a lo largo de una o dos semanas, los padres aportaban sus valiosas ideas sobre el tema planteado. Con este método, los aportes de los padres ayudaron al personal del centro a decidir si instalar o no cámaras en cada salón de clases, cómo renovar el patio de juegos y cómo fomentar el interés de los niños en el reciclaje. Pídales ayuda a los padres. Esto no siempre es fácil. Usted quiere proyectar una imagen de profesionalismo y darles a los padres la seguridad de que está preparado para brindarles a sus hijos un cuidado adecuado. Recuerde, sin embargo, que una relación de colaboración supone un apoyo mutuo. El hecho de que los padres hayan tenido que aprender muchas de las mismas habilidades que usted está aprendiendo para cuidar de sus hijos los convierte en un excelente recurso que puede aprovechar. Un padre cuyo hijo en edad preescolar tiene retrasos motrices significativos, por ejemplo, se frustraba cuando un proveedor de cuidado infantil de un hogar familiar de cuidado infantil con niños de diferentes edades no usaba las técnicas adecuadas para posicionar a su hijo. Cuando el proveedor finalmente les pidió ayuda para posicionar correctamente al niño, los padres se sintieron aliviados y tuvieron la certeza de que el cuidador estaba realmente interesado en brindarle el mejor cuidado posible a su hijo. El mismo proveedor se acercó al padre de una niña en edad escolar con trastorno por déficit de atención con hiperactividad y les preguntó cómo apoyar el desarrollo de la memoria y atención de su hija. El padre se sorprendió gratamente de que el proveedor de cuidado infantil lo hubiera tratado como un colaborador en lugar de darle información y sugerencias todo el tiempo, lo que a menudo lo hacía sentir menospreciado. Este proveedor de cuidado infantil les informa a los padres al momento de la inscripción que les pedirá aportes y sugerencias regularmente con el fin de trabajar juntos para ayudar a sus hijos a disfrutar de una experiencia maravillosa durante su paso por el programa. Desde el primer momento, los padres saben que usted los considera sus colaboradores. Como este proveedor de cuidado infantil pudo comprobar, en la gran mayoría de 14

los casos, los padres de los niños están preparados y predispuestos para colaborar cuando usted les comunica que necesita ayuda. Implemente estrategias consistentes en el hogar y en el centro de cuidado infantil. Los niños se benefician cuando las expectativas son las mismas en los entornos donde viven y juegan. Esto es particularmente importante en el caso de los niños con discapacidades intelectuales, para quienes el aprendizaje de nuevas expectativas puede ser un gran desafío. Pregúntele a la familia del niño qué palabras o señas utilizan en el hogar para comunicarse con sus hijos con respecto a sus necesidades. Usar, en el entorno de cuidado infantil, exactamente las mismas palabras que un niño está acostumbrado a escuchar en el hogar puede ayudarlos a aprender nuevas habilidades más fácilmente. Si trabaja en un programa extracurricular en la escuela, aprenda y use las mismas políticas y procedimientos de la escuela. Mientras mayor coherencia haya en todos los entornos, mejor se podrán adaptar los niños. En el caso de los niños con discapacidades, también es importante trabajar con sus familias para implementar las estrategias que el niño necesite para participar exitosamente en sus programas. Por ejemplo, si un niño tiene dificultad para comer solo en el entorno de cuidado infantil, pero lo hace sin problemas en su casa, hablen con la familia para saber qué es lo que hacen para lograrlo. Si el problema es que el niño recibe una ayuda más individualizada en el hogar, los padres pueden trabajar con otros profesionales, como un terapeuta ocupacional, para determinar cosas que la familia puede hacer en el hogar y usted en el centro de cuidado infantil, para ayudar al niño a comer con más independencia. Trabajar con la familia del niño para elegir objetivos, expectativas y estrategias consistentes es una buena forma de lograr una relación de colaboración basada en hacer lo mejor para el niño. Celebre los logros del niño. Todos los padres desean saber que los logros de sus hijos son notados y reconocidos. En especial para los padres de niños con discapacidades, los pequeños logros pueden tener un gran significado. Nunca subestime el esfuerzo que hacen los niños con discapacidades para avanzar pequeños pasos. Celebre el progreso de todos los niños con entusiasmo, aunque no parezca muy importante. Por ejemplo, podría celebrar la primera vez que un niño usa una consonante al comienzo de una palabra. Puede celebrar los logros de un niño en el momento elogiándolo y alentándolo, y luego compartir alegremente la novedad con sus padres, ya sea personalmente, por teléfono, por correo electrónico o a través de una nota especial. Establezca sus expectativas de manera clara. Desde el primer contacto que tiene con las familias, comience a describir sus programas. Inicialmente, revise la estructura de la colegiatura, el calendario o la proporción de niños a personal, y luego tener la oportunidad de explicar sus pautas de comportamiento y las políticas acerca de excluir del cuidado a los niños con enfermedades contagiosas. Mientras está presentando sus políticas y procedimientos a los padres, es importante aclarar sus expectativas relacionadas con la participación de los padres para asegurarse de que los padres obtengan un panorama coherente de lo que usted está tratando de lograr. Evite transmitir mensajes confusos. No suponga que los padres ya saben lo que usted espera de ellos. Si puede comunicar en forma clara qué espera de los niños, de los padres y de usted mismo, es más probable que los padres logren participar de manera exitosa en su programa. 15

Pregunte a los padres de qué modo desean participar. Es tan importante individualizar nuestras expectativas de los padres como lo es individualizar las actividades para los niños. Cuando inscribe a un niño en sus programas, deje en claro a los padres que le gustaría contar con su participación de la manera que sea posible para ellos. Pregúnteles sobre sus necesidades y preferencias para crear oportunidades de participación que pueda aprovechar. Y lo más importante de todo: cuando pida opiniones a los padres, debe respetar la respuesta que le den. Comparta detalles. Informe a los padres sobre los planes, eventos actuales, cambios en la programación e, incluso, pequeños inconvenientes a medida que ocurren en sus programas. Existe una razón por la cual la mayoría de los estados requieren que se publique un programa o menú como un requisito de certificación. Ésta es una manera de compartir información con los padres, pero si realmente desea que los padres se sientan conectados, debe buscar muchas más oportunidades de compartir los detalles de sus programas. Los padres necesitan estar al tanto especialmente de los cambios que pueden afectar las rutinas de sus hijos. Si mantiene informados a los padres, es posible que ellos se sientan menos preocupados sobre los cambios y mejor preparados para responder a las preguntas o conductas de sus hijos. No necesita agobiar a los padres con cada problema que ocurra en sus programas, pero hay momentos en los que compartir los detalles sobre un “problema” previsto puede marcar una gran diferencia en las respuestas de los padres. Reconozca que los padres son sus colaboradores más importantes. Los colaboradores pueden compartir sus recursos, ofrecer respaldo, ayudar en la resolución de problemas y brindar el tan necesario refuerzo. Al respetar las funciones, los comentarios y las preguntas de los padres, se pueden convertir en colegas. Los padres y proveedores de cuidado infantil que comparten este tipo de relación trabajan juntos para el bienestar de los niños. Las realidades de trabajar en un programa de cuidado infantil pueden dejarle muy poco tiempo para tener contacto con los padres. De hecho, puede que sienta que apenas si tienen tiempo para compartir unos pocos detalles sobre la jornada del niño. Cuando cuenta con tan poco tiempo, no es sencillo desarrollar una relación. Debido a que el rol de los padres es tan valioso, aproveche toda oportunidad para comunicarse con ellos, y no permita que la falta de tiempo le impida entablar relaciones. Recuerde dar las gracias. Es más probable que los padres se envuelvan y permanezcan envueltos si les expresa su agradecimiento libremente. Cuando agradezca a los padres por su ayuda, asegúrese de relacionar directamente sus esfuerzos con el cuidado que reciben sus hijos mientras están en sus programas. Si los padres reconocen que su participación beneficia a sus hijos, es más probable que tengan ganas de seguir brindando su apoyo. Cómo combinar todos los elementos Con lo que sabe acerca de relacionarse con los padres de niños con discapacidades, está listo para enfrentar el desafío de entablar relaciones de colaboración sólidas con las familias de los niños que tiene a su cargo. Desde el primer momento en que los padres se ponen en contacto con usted, aliéntelos a que trabajen con usted como colaboradores. Las maneras en que los padres interactúan con proveedores de cuidado infantil familiar pueden ser muy diferentes de las maneras en que interactúan con los centros de cuidado infantil, y éstas, a su vez, también pueden 16

ser diferentes de las maneras en que interactúan con los programas extracurriculares. De la misma manera, los programas preescolares pueden fomentar tipos de participación diferentes de los programas para niños en edad escolar. Para combinar todas las ideas que hemos analizado hasta el momento, pensemos en una secuencia de actividades que los padres normalmente experimentan a medida que sus hijos progresan en un programa de cuidado infantil. Este proceso de pensamiento está diseñado para lo siguiente:   

Ayudarles a desarrollar un enfoque de participación que se adapte a sus programas. Fortalecer las actividades que actualmente realizan para alentar a las familias a participar. Identificar nuevas ideas para implementar.

Consulte el manual “Combinar todos los elementos” para conocer sugerencias específicas sobre lo que puede hacer en relación con cada actividad de la secuencia. Luego de que analicemos una actividad particular dentro de la secuencia, tómese algunos minutos para repasar las ideas sugeridas. Comencemos por el contacto inicial. El objetivo del contacto inicial es compartir su filosofía de trabajo con los niños y sus familias. Entablar una relación con los padres comienza con el primer llamado que un padre realiza para preguntar sobre la inscripción de su hijo. Este primer contacto allana el camino hacia la relación de colaboración, ya que promueve de manera consciente una comunicación mutua. Usted tiene la oportunidad de informar a los padres sobre sus programas, explicar lo que desea hacer y por qué, y obtener información acerca del menor y su familia. Con estos objetivos en mente, deberá analizar algo más que la disponibilidad de vacantes, los cobros de colegiatura y el calendario. Ya sea que exista una vacante realmente o no, describa sus programas y comunique los valores que éste promueve. Sin entrar en demasiados detalles, destaque su enfoque inclusivo con respecto al cuidado infantil y el valor que le da a la participación de los padres. Escuche a los padres y descubra qué necesitan y desean para su hijo. No necesariamente debe pedir información detallada, aunque puede solicitarles que le cuenten un poco sobre el menor. Use preguntas abiertas y comentarios como “¿Qué clases de cosas le gustaría que su hijo experimente en mi programa?” o “me gustaría saber un poco más sobre los intereses de su hijo, sus juguetes favoritos o las actividades que disfruta en particular”. Esto les da a los padres una oportunidad para presentarle a sus hijos. Muestre un interés genuino en el niño como individuo, no sólo en la discapacidad del niño. Algunos padres pueden negarse a decirles que el niño tiene una discapacidad. Tenga en cuenta que la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act, ADA) prohíbe expresamente las decisiones sobre inscripción basadas únicamente en la existencia, o existencia percibida, de una discapacidad. En realidad, el saber que un niño tiene una discapacidad particular le informa poco y nada sobre el modo en que ese niño puede adaptarse a sus programas. Formule preguntas para identificar la coincidencia entre sus programas y las necesidades del niño y la familia. Saber que un niño tiene síndrome de Down no es tan importante como averiguar información que los ayude a incluir al niño en sus programas. Pedirles a los padres que le brinden información, y no sólo un diagnóstico, también puede darles la tranquilidad de que usted está verdaderamente interesado en su hijo. 17

Lo que sigue es la primera visita. El objetivo de la primera visita es brindar una oportunidad a los padres de ver sus programas en acción. Es posible que los padres deseen visitar sus programas incluso cuando no haya vacantes disponibles. Esto es así especialmente cuando usted ha presentado sus programas de buena manera y los padres están lo suficientemente interesados como para desear ver realmente lo que describen. Ellos pueden observar actividades grupales, interacciones del personal con los niños o bien la limpieza y seguridad general del programa. La tarea de los padres es obtener más información. Su tarea es darles la bienvenida al programa como invitados. Utilice esta oportunidad para sentar las bases de su relación a futuro. El paso a continuación es la inscripción. El objetivo durante la inscripción es obtener más información acerca del niño. La mayoría de las personas asocian la inscripción con llenar una infinidad de documentos. Es cierto que hay varios formularios que deben completarse, pero la inscripción es también un momento importante para explicar en más detalle su enfoque con respecto a la participación de los padres y su compromiso con la comunicación. En sus programas, se inscriben el niño y la familia. Mientras abre el expediente del menor y recolecta documentos, piense cómo incluir a los padres en sus programas y alentarlos a participar. Ayúdeles a entender el rol que desempeñan en la experiencia de cuidado infantil de su hijo. El paso a continuación es conocerse. El objetivo en este punto es establecer una buena relación de trabajo con los padres. Ahora que el menor acude a su programa, usted puede comenzar a desarrollar una relación que se adapte a las expectativas y necesidades de los padres, y a su interés de contar con su participación. Recuerde: no debe intentar adaptar a los padres a una determinada clase de actividad. En lugar de eso, está intentando demostrarles que cuenta con una amplia visión de la participación de los padres, y que valora y reconoce las maneras en que ellos pueden participar en sus programas. Lo que sigue es la planificación conjunta. El objetivo de esta etapa es trabajar con los padres para crear objetivos de desarrollo para sus hijos. La planificación conjunta combina su experiencia profesional como profesionales de cuidado infantil con información específica sobre el niño que sólo un padre puede proporcionar. Para los niños con discapacidades, su trabajo con las familias para planificar objetivos de desarrollo puede ser parte de un proceso formal que tiene como resultado un Programa de Educación Individualizado (IEP). El IEP representa una herramienta importante en el diseño de actividades adecuadas al desarrollo para el niño. Trabajar con el equipo del IEP es un gran recurso para satisfacer las necesidades de un niño. Los padres del niño pueden invitarle a asistir a una reunión del IEP o solicitar que un miembro del equipo del IEP visite a su hijo mientras está a su cargo y ofrezca sugerencias para mejorar la participación del niño o abordar sus inquietudes. Para asistir a una reunión del IEP o realizar una consulta con los miembros del equipo, debe contar con un permiso por escrito del padre o tutor del niño. Es posible que algunos padres no sepan que usted está abierto a una invitación para asistir a una reunión del IEP o a recibir a un miembro del IEP en sus programas. Si es parte de un programa extracurricular dentro de la escuela, es posible que los padres ni siquiera se den cuenta de que no recibe automáticamente la información del IEP de sus hijos o de que no está invitado a las reuniones. Tómese el tiempo para explicar a los padres de niños con discapacidades cómo su participación puede mejorar la experiencia de sus hijos, y solicite una invitación para unirse al 18

equipo. Algunos padres pueden optar por no incluirlos en el equipo del IEP. Esto puede suceder por diferentes razones y es una elección absoluta de los padres. En ese caso, céntrese en entablar una relación positiva y de confianza con la familia, y solicite información directamente a ellos acerca de cómo satisfacer las necesidades de sus hijos de la mejor manera. Aunque no haya un plan formal para los niños sin discapacidades diagnosticadas, los padres a menudo piden comentarios o sugerencias respecto del desarrollo de sus hijos y qué se debe esperar en el futuro. Recuerde que la planificación conjunta no necesariamente significa que existe un problema de desarrollo en el niño. Significa, simplemente, que los padres del menor desean trabajar junto con usted para identificar maneras de ayudar a su hijo a desarrollar nuevas habilidades. Luego se encuentra la fase que llamamos “formas de compartir el entusiasmo”. El objetivo es mantener a los padres informados acerca de las actividades diarias. Todos los días, suceden cosas interesantes en el cuidado infantil. Un niño en edad preescolar puede escribir sus primeras letras reales. Un niño en edad escolar puede leer un libro de principio a fin sin la ayuda de nadie. Los niños pueden trabajar juntos para crear un nuevo juego, hacerse amigos de personas en las que antes no habían demostrado interés u organizar un recital improvisado para sus cuidadores. Lamentablemente, los padres no ven estos momentos mágicos. Ayude a los padres a sentirse incluidos en las experiencias de sus hijos contándoles sobre esos momentos emocionantes todos los días. Informar a los padres sobre los sucesos del día ayuda a mantenerlos interesados y actualizados. Además, si informa a los padres las cosas divertidas, estará en una mejor posición al momento de hablarles cuando se presentan problemas. La actividad siguiente en la secuencia es la resolución de problemas. El objetivo es hallar soluciones mutuas para los problemas cuando surgen. Incluso en la mejor de las colaboraciones puede haber problemas ocasionalmente. Es muy importante poder hablar con los padres en el momento en que se presentan estas situaciones. Si ha entablado una buena relación con los padres y se comunica con ellos a menudo, están en una buena posición para trabajar juntos y resolver problemas. Puede ser algo tan sencillo como hallar la manera de recordarle a un padre que el niño necesita zapatos cerrados para jugar al aire libre o algo tan delicado como hablar sobre las maneras de ayudar a un niño a lidiar con el estrés de un divorcio en la familia. Los padres y los proveedores de cuidado infantil, debido a que son colaboradores, deben poder comunicar sus diferencias y solucionar los problemas. Es importante entablar con los padres una relación lo suficientemente sólida como para poder trabajar juntos en situaciones difíciles, en lugar de evitar el problema. El último paso de la secuencia es “mirar al futuro”. El objetivo en esta última etapa de la secuencia es brindar un sentido de cierre cuando las familias terminan sus programas. Puede parecer poco usual hablar sobre la participación de los padres luego de que sus hijos hayan dejado el programa, pero esto es importante por dos motivos: en primer lugar, usted puede brindar información valiosa al programa de cuidado infantil o la escuela que trabajará con el niño una vez que ya no esté a su cargo, y, en segundo lugar, el padre que deja sus programas está en una excelente posición para hacer una crítica constructiva. Una breve encuesta o entrevista de salida cuando los padres están listos para dejar sus programas es una buena oportunidad para hacerles saber que han sido una parte valiosa de la comunidad de sus programas. 19

Cómo obtener el apoyo de los padres de niños sin discapacidades Antes de concluir este curso, enfoquemos nuestra atención en un último tema: cómo obtener apoyo para la inclusión de parte de los padres de niños que no tengan discapacidades. Si ya tiene en sus programas un niño con una discapacidad, o bien si considera inscribir a un niño con esa característica, existe la posibilidad de que los padres de los demás niños tengan preguntas o inquietudes. Por ejemplo, algunos padres pueden sentir que su hijo no va a recibir la atención adecuada de su parte porque el niño con discapacidad requerirá más de su tiempo y energía. Algunos pueden sentir que es injusto pagar la misma cantidad de dinero de colegiatura si su hijo no recibe el mismo nivel de cuidado. Otros pueden creer que la calidad del cuidado en general va a disminuir si un niño con discapacidades se inscribe en sus programas. Si surgen preocupaciones como éstas, no las ignore. En cambio, reconozca los sentimientos de los padres y esté preparado para responder a sus preguntas de manera abierta y honesta. Recuerde que para promover relaciones de colaboración positivas con los padres, la comunicación debe ser honesta, respetuosa, oportuna, constructiva y recíproca. Tengamos en cuenta algunas estrategias para obtener el apoyo de padres que tienen preguntas o inquietudes acerca de cómo los niños se verán afectados al tener compañeros con discapacidades en el programa. Explique el concepto de cuidado infantil inclusivo y la razón por la cual éste es una parte integral de la filosofía de sus programas. Algunos padres pueden desconocer el concepto de cuidado infantil inclusivo. Esta falta de comprensión puede derivar en temores infundados e incertidumbre respecto de cómo éste va a tener un impacto en la calidad de cuidado que reciben sus hijos. Tómese el tiempo para enseñar a los padres qué es y qué no es el cuidado infantil inclusivo. Al hacerlo, disipará algunos malentendidos de los padres con respecto a incluir a niños con discapacidades. Existen algunos folletos y hojas de información excelentes que puede ofrecer para ayudar a los padres a comprender mejor la naturaleza del cuidado inclusivo. Describa los beneficios de un entorno de cuidado infantil inclusivo para todos los niños. Puede pasar que los padres reconozcan los beneficios del cuidado infantil inclusivo para los niños con discapacidades, pero nunca los hayan considerado en relación con sus propios hijos. Usted tiene la oportunidad de compartir lo que han descubierto los investigadores. Entre los muchos beneficios del cuidado infantil inclusivo para niños sin discapacidades, se encuentran los siguientes:    

Mayor valoración y aceptación de las diferencias individuales. Mayor empatía hacia los demás. Preparación para la vida adulta en una sociedad diversa e inclusiva. Oportunidades de dominar actividades practicando y enseñando a otros.

Recalque que las necesidades de los niños con discapacidades, en su mayoría, son muy similares (si no idénticas) a las necesidades de los niños que no tienen discapacidades. Los niños, independientemente de sus habilidades, comparten una serie de necesidades comunes. Todos los niños tienen la necesidad de ser cuidados por proveedores de cuidado que sean cálidos 20

y cariñosos, de sentir que pertenecen a una comunidad, de establecer relaciones sociales positivas con sus compañeros y de recibir oportunidades de aprender y desarrollar plenamente su potencial. En otras palabras, los niños con y sin discapacidades tienen más similitudes que diferencias. Informe a los padres que, en la mayoría de los casos, pueden realizarse adaptaciones simples a las actividades del programa, la rutina diaria o el entorno a fin de recibir a los niños con discapacidades. Al igual que algunos proveedores de cuidado infantil, los padres pueden tener la impresión de que, para satisfacer las necesidades de los niños con discapacidades, deben realizarse cambios drásticos a todas las facetas del programa de cuidado infantil. Si bien hay ciertas excepciones, esto rara vez es el caso. Usted puede darles ejemplos de cómo modificaciones sencillas a las actividades u organización de la sala garantizan que se satisfagan las necesidades de todos los niños. Simplemente sea consciente de mantener la confidencialidad del niño o la familia al momento de analizar cualquier paso específico que haya tomado para que el entorno sea más inclusivo. Invite a los padres a sus centros para que puedan observar lo que sucede en un día normal. La mejor práctica es la mejor práctica, independientemente de las habilidades de los niños del programa. Uno de los aspectos distintivos de un programa de cuidado infantil de alta calidad es que satisface las necesidades de todos los niños. Si ha establecido un entorno con esas características, los padres quedarán impresionados con todos los aspectos de sus programas cuando los visiten. Verán, directamente, de qué manera todos los niños participan sin inconvenientes de todas las actividades del programa. Las preocupaciones que puedan tener seguramente desaparecerán cuando se den cuenta de que sus hijos reciben los mismos beneficios que los demás. Destaque que todos los niños, independientemente de sus habilidades, serán tratados de manera equitativa y recibirán el mejor cuidado posible. Informe a los padres que las necesidades de sus hijos son su principal prioridad. Como proveedores de cuidado infantil, su objetivo es cuidar a cada niño en una manera que le permita alcanzar su potencial de desarrollo. Conclusión Durante este curso, hemos abordado algunas de las respuestas emocionales comunes que los padres pueden experimentar cuando tienen un hijo con discapacidades. Hemos analizado estrategias de comunicación efectivas que se pueden usar para cimentar relaciones más sólidas con los padres; hemos explorado una variedad de maneras en las que padres y familias pueden participar de sus programas; y hemos identificado las estrategias para lograr el apoyo para la inclusión de parte de los padres de niños que no presentan discapacidades. Éstos son los mensajes principales que nos gustaría que “se lleve consigo” a partir de esta capacitación:  

La colaboración con los padres comienza con el reconocimiento de que éstos desempeñan un rol vital en la vida de sus hijos. Los verdaderos colaboradores trabajan juntos para formar una relación que satisfaga las necesidades de ambas partes.

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  

 

La comunicación efectiva es esencial para el crecimiento y la conservación de la relación con los padres de los niños que están bajo su cuidado. De la mano de una comunicación efectiva, vienen la confianza y la confidencialidad. Ambos son elementos cruciales en cualquier relación de padres con proveedor. La participación de los padres es un continuo que incluye cualquier forma en que un padre interactúa con sus programas. Para fomentar la participación, necesitamos crear oportunidades para que los padres participen en todas las etapas para que puedan elegir envolverse de maneras que se adapten a sus necesidades individuales. El proceso de colaboración con los padres comienza con el primer contacto mediante un llamado telefónico y debiera continuar durante todo el tiempo en que los padres tienen a su hijo en el programa. Lograr el apoyo de los padres que tienen hijos sin discapacidades es una parte importante en la creación de un entorno inclusivo donde todos los niños y sus familias se sientan bienvenidos y sus necesidades, atendidas.

Gracias por su participación en este curso y por sus deseos de brindar cuidado infantil inclusivo de calidad.

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Importante: Esta capacitación en línea fue adaptada de Currículo sobre inclusión de Child Care plus+: Estrategias prácticas para programas para la primera infancia, Capítulo 4: Cómo entablar relaciones de colaboración con los padres y las familias. Permiso obtenido a través de Sandra Morris, directora de Child Care plus+: Centro sobre Inclusión en la Primera Infancia, Instituto Rural de la Universidad de Montana. 22