ESTUDIO DEL GRADO DE DISCAPACIDAD LABORAL EN AMAS DE CASA CON FIBROMIALGIA (FM). Cayetano Alegre*, Conxita Vidal**, Susana Lara***, Sergi Valero***, Sílvia Bernabeu**. *Unitat de Reumatologia, Hospital Universitari Vall d'Hebron de Barcelona. ** Centre de Salut Mental Gironès. Institut d'Assistència Sanitària de Girona. ***Servei de Psiquiatria, Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona. PALABRAS CLAVE: fibromialgia, calidad de vida, discapacidad laboral KEYWORDS: Fibromyalgia, quality of life, working disability.

RESUMEN: Introducción: Una de las controversias con referencia a la FM es su discapacidad sociolaboral. Se han reportado porcentajes de invalidez muy elevados en la FM, equiparables a los de la artritis reumatoide. Nos proponemos estudiar el impacto de la enfermedad sobre la funcionalidad laboral, en un grupo homogéneo de pacientes de profesión amas de casa, percibido por ellas mismas y por un familiar con quien convivieran, como parámetro de objetivización. Material y método: Muestra de pacientes mujeres afectas de FM atendidas en la consulta de Reumatología y que aceptaron participar, descartando los varones y los que tenían una FM secundaria a otra enfermedad. Se seleccionaron 13 mujeres, de profesión amas de casa, diagnosticadas de FM, que convivían con un familiar que pudiera responder a los tests. Procedimiento: visita médica por el reumatólogo, que realiza el diagnóstico de de FM y verifica los criterios de inclusión y de exclusión, seguida por visita por psicólogo, que administra, por separado, tests al paciente y al familiar. Variables: Sociodemográficas: Edad, sexo, estado civil, nivel de estudios, clase social, ingresos familiares anuales brutos, meses sin trabajar más que en tareas del hogar. Escalas pacientes: Escalas Visuales Analógicas (EVA), Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ), Health Assessment Questionnaire (HAQ), Hospital Anxiety and Depression (HAD), Cuestionario de Calidad de vida SF36, Cuestionario Oviedo de Sueño (COS). Escalas familiares: EVAs y FIQ. Resultados: 13 mujeres, edad de 44,64 años, rango 25-59 años, 12 casadas/1 soltera; 38% 7º Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Febrero 2006. Psiquiatria.com

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estudios primarios, 38% formación profesional. Clase social percibida: 9 media/4 baja. EVAs: dificultad importante para las tareas de la casa. Las más afectadas:l limpiar ventanas seguida por ir a comprar, planchar, barrer y hacer la cama, y las que menos, cocinar y tender la ropa. No se aprecian diferencias significativas entre la percepción de la dificultad del paciente y la del familiar (elevada concordancia). FIQ pacientes (n=13) media 7,91 (6,2-9); familiares (n=11) media de 8,12 (6,5-9,4). HAQ pacientes 1.60 (0.87 - 2.5) HAD 14.31 (7-21) para ansiedad y 11.23 (5-19.5) para depresión; SF36: las dimensiones más afectadas fueron las físicas (vitalidad (19.61), dolor corporal (19.61) y rol físico (3.85). La salud mental y el funcionamiento social fueron aparentemente las dimensiones más preservadas; sin embargo, cabe remarcar que todas las dimensiones puntuaron por debajo del 50%. 41.7% de los pacientes sufrían insomnio, de primera y segunda fase, y se quejaban de sueño poco reparativo y astenia diurna. Todos sufrían despertares nocturnos, el 69.4% por lo menos dos veces, el 54% tres o más veces; en el 54% de los casos la causa del despertar fue el dolor. Parasomnias: la más frecuente fue el movimiento periódico de piernas a razón de 4-5 noches semanales en el 23.1%, los ronquidos (4-5 noches semanales en el 15.4%), las pesadillas y las apneas del sueño. La mitad de las pacientes tomaban medicamentos para dormir 6 a 7 días a la semana. Conclusiones. Se verifica que la discapacidad percibida es superior a la objetivada por los medios clínicos al uso, y que la concordancia entre la percepción del paciente y la del familiar que convive con él es muy estrecha. Consideramos necesarios estudios con mayor número de casos y métodos más objetivos para poder cuantificar la discapacidad en las FM. Abstract Purpose. One controversies in reference to FM is its WD. There have been reported high percentages of disability in FM comparable to those of rheumatoid arthritis. Our purpose is to study the impact of the disease of WD in a homogenous group housewives, considering both as it was perceived by themselves and by a relative with whom they live with. Methods. A sample of women diagnosed of FM in the Rheumatology Unit, who accepted to participate, discarding the men and the FM associated to another disease. 13 women selected themselves, of profession housewives, that were living with a relative who could complete tests, tests are administered separately to the patient and the relative. Variables: Age, sex, marital status, level of studies, social class, gross annual familiar income, months without working in tasks other than as a housewife. Scales: Visual Analogical Scales (VAS), FM Impact Questionnaire (FIQ), Health Assessment Questionnaire (HAQ), Anxiety Hospital and Depression Scale (HAD), Questionnaire of Quality of life SF36, Oviedo Sleep Questionnaire (OSQ). Material to the relatives: Visual Analogical Scales (VAS), FM Impact Questionnaire (FIQ). Results. 13 women patients, age of 44.64 (25-59). 12 married, 38% had finished her primary studies and 38% had a professional training. The perceived social class was middle in 9 of the women, whereas the rest (4) considered themselves of low class. The differences in VAS observed between the perception of the difficulty to make the tasks by patient or by their relatives are not statistically significant. Most affected tasks were cleaning windows, doing the shopping, ironing, to sweep and to do the bed, and the less affected were to do the cooking and to tend the clothes.

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By the patients(n=13) the FIQ was 7.91 (6.2-9), whereas in the relatives (n=11), was 8.12, (6.5- 9.4) is not significant (p=0,799). HAQ was 1.60 (0.87 - 2.5) HAD 14.31 (7-21) and 11.23 for depression (5-19.5) the SF36: showed that most affected factors were physical ones (vitality (19.61), body pain (19.61) and physical role (3.85)) Mental health and social functioning were apparently the most preserved dimensions; nevertheless, it has to be emphasized that all the dimensions have scores below 50; 41.7% of patients suffering insomnia, both of first and second phase and feeling of morning tiredness and non-reparative sleep, all awoke at least once during the night, 69.4% at least twice and 54% awoke 3 or more times, in 54% of the cases the reason to wake up them was the pain. As far as parasomnias, most frequent they were the periodic legs movement: four or more nights a week in 23.1%, the snoring (four or more nights a week in 15.4%), nightmares and the apneas Conclusions. According to our observations there is a high perceived disability and that there is an agreement between the perception of the patient and the one of the near relative, thus giving some kind of objectivation of the patient's WD.

Introducción Una de las controversias actuales con referencia a la FM es su discapacidad sociolaboral , , . Se ha atribuido a la FM la etiqueta de enfermedad cultural , del estrés , , de ser rasgo de somatización de trastornos de ansiedad, depresivos y postraumáticos , 6. Asimismo se ha relacionado con una patología del sistema central del dolor, en este sentido es precisamente la presencia de alodinia e hiperalgesia generalizadas lo que distingue a la fibromialgia de otros síndromes de dolor crónico músculoesquelético (DC) . Se ha afirmado incluso que la falta de alodinia es lo que distinguiría al dolor de la fatiga crónica de la fibromialgia . La alodinia se observa especialmente en la espalda y pantorrillas y se puede explorar clínicamente en la FM como un aumento de la sensibilidad a la palpación de un pliegue cutáneo en la zona alta del músculo trapecio . La FM se distingue también de otros síndromes de dolor crónico porque se acompaña frecuentemente de disregulación neurovegetativa , el colon irritable , cefaleas, síndrome premenstrual, síndrome de Raynaud, síndrome de Sjögren, hipersensibilidad química múltiple, sintomatología depresiva y trastorno de estrés postraumático (TEPT) . Es la naturaleza crónica de la FM lo que provoca su impacto negativo sobre la calidad de vida y elevados niveles de ansiedad , . En un estudio epidemiológico , en que se estudió la calidad de vida relacionada con la salud en enfermedades osteomusculares, los peores patrones de calidad de vida se dieron en la artrosis de cadera, osteoporosis, artritis reumatoide y fibromialgia, con especial afectación de las dimensiones del SF-36 de funcionamiento físico, afectación del rol físico y dolor corporal, mientras que en un estudio clínico comparativo encontró un porcentaje de invalidez muy elevado en la FM y equiparable al de la artritis reumatoide. En otro estudio de prevalencia en nuestro país16, se halló una prevalencia para la fibromialgia entre la población general de un 2,4%, con alteraciones de varios tipos en el impacto de la fibromialgia sobre la discapacidad y la calidad de vida y hallando asimismo en estos pacientes una elevada frecuentación de servicios sanitarios, uso de fármacos e incapacidad laboral. En este estudio nos proponemos conocer el dolor , la dificultad para las tareas habituales, junto con el impacto de la enfermedad, el distrés psicológico asociado, la calidad de vida y del sueño , en un grupo homogéneo de pacientes de profesión amas de casa, tal como era percibido por ellas mismas y por un familiar con quien convivieran, como parámetro de objetivización del grado de discapacidad laboral .

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Objetivo Estudiar el grado de incapacidad de las amas de casa con FM. Comparar la percepción de esta incapacidad con la percibida por un familiar que convive con ella.

Material y método Sujetos: Se planteó una muestra de pacientes mujeres afectas de FM atendidas en la consulta de la Unidad de Reumatología del Hospital Universitari Vall d'Hebron de Barcelona que aceptaron participar, descartando los varones y los que tenían una FM secundaria a otra enfermedad. Se seleccionaron 13 mujeres, de profesión amas de casa, diagnosticadas de FM, que convivían con un familiar que pudiera responder a los tests.

Procedimiento: En primer lugar se practicó una primera visita médica por el reumatólogo, que realiza el diagnóstico de de FM y verifica los criterios de inclusión y de exclusión. En un segundo momento, se realiza una visita por psicólogo, que administra, por separado, tests al paciente y al familiar.

Variables: Sociodemográficas: Edad, sexo, estado civil, nivel de estudios, clase social, ingresos familiares anuales brutos, meses sin trabajar más que en tareas del hogar.

Escalas: Se administraron los siguientes instrumentos de evaluación psicológica:

Pacientes: - Escalas Visuales Analógicas (EVA) - Fibromyalgic Impact Questionnaire (FIQ) - Health Assessment Questionnaire (HAQ) 7º Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Febrero 2006. Psiquiatria.com

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- Hospital Anxiety and Depression (HAD) - Cuestionario de Calidad de vida SF36 - Cuestionario Oviedo de Sueño (COS)

Familiares: - Escalas Visuales Analógicas (EVA) - Fibromyalgic Impact Questionnaire (FIQ)

Resultados Las características sociodemográficas de la muestra (Tabla 1) muestran una media de edad de 44,64 años, con un rango de 25 a 59 años. De las 13 mujeres, 12 eran casadas, y tan sólo una era soltera. Un 38% tenían los estudios primarios terminados y/o habían iniciado los secundarios, y otro 38% tenía estudios de formación profesional media o superior. En cuanto a la clase social percibida, 9 de las mujeres se consideraban de clase social media, mientras que el resto (4) se consideraban de clase baja. Los ingresos familiares anuales brutos oscilaban entre 12000 y 15000 euros (4 pacientes) y entre 18000 y 42000 euros (8), con tan sólo una paciente con ingresos familiares de más de 66000 euros. La media de meses sin trabajar en otras tareas más que en las del hogar fue de 77,55 (unos 6,5 años).

En las EVAs se mide la dificultad percibida para realizar los distintos tipos de actividades de la casa 7º Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Febrero 2006. Psiquiatria.com

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que hemos elegido como marcadores y las puntuaciones se situan en una línea de 0 a 10, donde 0 corresponde a dificultad nula para realizar esta tarea, y 10 es la dificultad máxima. Los resultados muestran (Figura 1, Tabla 2) un elevado grado de dificultad percibida, tanto en los pacientes como en los familiares, siendo las tareas más afectadas la de limpiar ventanas seguida por ir a comprar, planchar, barrer y hacer la cama, y las que menos, cocinar y tender la ropa. Les diferencias observadas entre la percepción de la dificultad para realizar las tareas que tiene el paciente y la que tienen sus familiares no son estadísticamente significativas. Hay concordancia entre lo que percibe el paciente y lo que percibe el familiar (Tabla 2).

Los resultados en cuanto al FIQ (Cuestionario de impacto de la FM) han evidenciado (Figura 2): una media de puntuación en el FIQ valorado por los pacientes (n=13) de 7,91 puntos sobre un total de 10, con la puntuación más baja de 6,2 puntos, y la más alta de 9 puntos. Mientras que en la valoración del FIQ por los familiares (n=11), la media de puntuación es de 8,12,siendo la puntuación más baja observada de 6,5 i, la más elevada, de 9,4.

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La diferencia en puntuaciones FIQ entre el paciente y el familiar, sin embargo, no son estadísticamente significativas (p=0,799), indicando que no existe disconcordancia entre la percepción que tiene el paciente respecto al impacto de la enfermedad, y la percepción que tiene su familiar. Las puntuaciones del HAQ (cuestionario de evaluación de salud puntuado por los pacientes(n=13), y que indica que a más puntuación, mejor es el estado de salud), evidenciaron una media de 1,60 punts sobre un total de 3, siendo la puntuación más baja de 0,87 puntos, i la más alta de 2,5 puntos. En el HAD (Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria) pasado asimismo a los pacientes (n=13) se obtuvo una puntuación media, en el HAD ansiedad de 14,31 punts sobre un total de 21, siendo la puntuació más baja de 7 y la más alta de 21 punts En el HAD de depresión se obtuvo una puntuación media de 11,23 puntos, también sobre un total de 21 (siendo para ambas, ansiedad y depresión, el límite normal en 5 siendo la puntuació más baja de 5 y la más alta de 19. La distribución de los resultados de los HAD según cumpliesen los requisitos de caso, caso probable, o normalidad, se muestran en la Figura 3: por lo que se refiere a la ansiedad, 11 de los pacientes serían casos de ansiedad, uno caso probable y sólo uno estaría en la normalidad, mientras que a para la depresión, 6 de los pacientes serían casos de depresión, otros seis serían casos probables y sólo uno estaría en la normalidad.

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La calidad de vida se ha medido mediante el SF36, que proporciona 8 índices que engloban salud física, emocional y social: - FF: (medida en que el estado de salud condiciona las actividades físicas) - RF: interferencia que los problemas físicos pueden provocar en las actividades cotidianas - DC: intensidad del dolor e impacte que genera sobre las actividades cotidianas - SG: valoración general sobre el estado de salud. - V: grado de energia o fatiga - FS: impacto de la salud sobre las actividades sociales normales - RE: interferencia producida por razones emocionales - SM: estado de salud mental de la persona. En la Figura 4 se muestran las medias de cada dimensión obtenidas: los factores más afectados son los de carácter físico (vitalidad (19,61), dolor corporal (19,61) y rol físico (3,85)), con las puntuaciones más bajas, con especial atención al rol físico. Se aprecia, pues, una percepción muy negativa de cómo afecta el problema físico a las actividades diarias. La salud mental y el funcionamento social son las dimensiones más preservadas, al parecer de los pacientes; sin embargo, cabe destacar que todas las dimensiones tienen puntuaciones por debajo de 50.

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El estudio del sueño evidenció que un 41,7% de pacientes padecían insomnio (según los criterios DSM-IV evaluados por el COS), con problemas de conciliación o mantenimiento del sueño con ausencia de sueño reparador, y afectando el funcionamiento en su vida diaria, de las cuales 4 lo sufrían de intensidad moderada, y en un caso se trataba de un insomnio severo. Todas las mujeres se despertaban al menos una vez durante la noche, el 69,4% al menos dos veces y el 54% se despertaba 3 o más veces durante la noche. En el 54% de los casos el motivo de los despertares era el dolor. En cuanto a las parasomnias de intensidad suficiente como para afectar la calidad del sueño (Figura 5), las más frecuentes fueron el movimiento periódico de piernas (MPP) (cuatro o más noches a la semana en un 23,1%), los ronquidos (cuatro o más noches a la semana en un 15,4%), las pesadillas y las apneas. Por otra parte, la mitad de las pacientes tomaban habitualmente medicamentos para dormir (mínimo de 6 a 7 días a la semana), mientras que la otra mitad no lo hacían nunca.

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Discusión Según nuestras observaciones, se verifica que la discapacidad percibida es superior a la objetivada por los medios clínicos al uso, y que la concordancia entre la percepción del paciente y la del familiar que convive con él es muy estrecha. Esta afectación de la calidad de vida relacionada con la salud se da en el contexto de elevados niveles de ansiedad, depresión y trastornos del sueño, principalmente insomnio y sueño no reparativo , y asociado a estados de ánimo depresivos , de acuerdo con otros autores22, 23 y, a pesar de que las dimensiones psicosociales del SF-36 son proporcionalmente las menos afectadas, cuantitativamente lo están en más de un 50% (la puntuación global en rol psicosocial no llega al 35%). Por ello, pensamos que la fibromialgia es un síndrome en el que el dolor, síntoma principal, causa elevados índices de discapacidad funcional y graves consecuencias psicológicas que, por su parte, contribuyen al empeoramiento del cuadro. Por otra parte, últimamente se la ha relacionado con situaciones de estrés crónico y con rasgos de personalidad neurotiformes y afrontamientos desadaptativos , , responsables asimismo de otros síntomas somáticos aparentemente inexplicados y de sintomatología "pseudoneurológica" (cansancio, problemas del sueño, fatiga y cambios de humor), asociada en realidad a una hiperalerta crónicamente hiperatenta que contribuiría a la hipersensibilización y al bajo umbral a la sensibilidad dolorosa de la FM . En cuanto a los aspectos de distrés psicológico más relacionados con la personalidad, estos pacientes suelen presentar dificultades a la hora de afrontar situaciones de estrés, debido a la baja autoestima y mecanismos psicológicos menos adaptativos, que aumentan la propensión a desarrollar síntomas ansiosos y depresivos. La tendencia es a buscar mecanismos compensatorios, manteniendo un estilo de vida hiperactivo, con expectativas elevadas, y siendo fuertemente dependientes del reconocimiento de los demás. Estas características psicológicas y conductuales pueden, a largo plazo, constituir una fuente de estrés físico y psicológico crónico .

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Está comprobada en la FM la interacción de factores como la susceptibilidad genética a la hipersensibilidad al estrés, con otros del entorno principalmente infantil, como son un ambiente familiar desfavorable y factores del desarrollo, que conjuntamente llevarían a una sensibilización del sistema del estrés . Asimismo, como desencadenantes: es conocida la contribución de factores como el estrés físico, dolor, infecciones o la hiperactividad física, así como del estrés psicosocial, acontecimientos vitales y experiencias traumáticas, acompañados de la falta de un soporte adecuado5, . Y como factores de perpetuación: depresión comórbida - estos pacientes presentan un elevado índice de depresión, traducido en problemas del sueño, estilos de afrontamiento menos adaptativos, malestar físico y psicológico generalizado, que contribuye a la persistencia de los síntomas de la enfermedad . Por otra parte, también se ha descrito la elevada proporción, en la FM, de antecedentes de victimización y de trastorno de estrés postraumático 7, 8, 14, que en algunas series llegan al 57% de síntomas de estrés postraumático en la FM . La asociación TEPT-FM se ha evidenciado más en mujeres , , especialmente cuando el SF-36 puntuaba muy bajo, como en nuestra muestra , y siendo el TEPT con frecuencia de tipo comórbido o complejo7; en un estudio longitudinal realizado en el área metropolitana de Nueva York telefónicamente a 1312 mujeres acerca de síntomas de FM antes del 11 de septiembre de 2001, y 6 meses después de los atentados del 11S, añadiéndose preguntas acerca del TEPT, se pudo apreciar que el riesgo de TEPT era más del triple en las mujeres que previamente al 11S padecían de FM, estudio que parece demostrar una relación causal31, por lo que parece recomendable incluir en la evaluación de la FM el despistaje del trauma en general, y del TEPT en particular , así como de la presencia de depresión mayor comórbida32. Los elevados niveles de ansiedad, y la presencia del trastorno de estrés postraumático, a través de la reducción del tono dopaminérgico en el núcleo accumbens relacionado con el estrés y de una disfunción de la actividad dopaminérgica mesolímbica igualmenteasociada al estrés, también contribuirían a la hiperalgesia en un contexto de estrés crónico, además de los ejes del estrés claves que serían el hipotálamo-hipófiso(pituito)-adrenal (HPA) y el simpático-adrenal-medular (SAM)30, y de sus consecuencias neuro-endocrino-immunes de hiperrespuesta al test de supresión de dexametasona o de hiporrespuesta a la estimulación con CRH , de resistencia a la insulina o a la hormona tiroidea , de tipo inflamatorio (elevación de células T, tests de hipersensibilidad cutánea retardada exhacerbados, elevación de las IgM, presencia de autoanticuerpos y de reactantes inflamatorios de fase aguda, jugarían un papel determinante en el mantenimiento de los síntomas de la fibromialgia. Asimismo la ansiedad asociada a estos trastornos, puesto que contribuiría al aumento del arousal, irritabilidad, tensión muscular, conductas evitativas , provocando el aumento de la intensidad del dolor , más puntos de dolor, limitaciones funcionales más severas y mayor cansancio19, 28, 29. Por todo lo anterior, creemos que la FM es un síndrome que debe ser conceptualizado desde una perspectiva biopsicosocial. Finalmente, cabe señalar que, al igual que otros autores , el familiar que convive con un afectado de FM no ignora sino que percibe de forma muy acertada el alcance de la discapacidad del paciente con FM. Asimismo, consideramos necesarios estudios con mayor número de casos y métodos más objetivos para poder evaluar la discapacidad en las FM, o tal vez la combinación de exploraciones que pudiera aportar datos de objetivación de la discapacidad con suficiente discriminación, para poder ponderar también el peso de los factores psicológicos en dicha discapacidad y en su perpetuación, y muy especialmente los mecanismos de afrontamiento utilizados por los pacientes para adaptarse al dolor crónico. 7º Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Febrero 2006. Psiquiatria.com

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