Fortalezas de las personas con Síndrome de Williams ¡Apoyando el entusiasmo! Por: Birgit Ellefsen Esta breve charla está inspirada en mi hijo Ian quien cumple 7 años en pocos días. El fue diagnosticado hace 6 años con Síndrome de Williams (conocido en Europa como Síndrome Williams- Beuren). Esta presentación además de estar basada en la experiencia que he adquirido con Ian, cosecha el conocimiento de varios profesionales con quienes hemos tenido contacto directo y se basa en lecturas que nos han guiado, especialmente el libro de Eleanor Semel y Sue Rosner titulado “Entendiendo el Síndrome de Williams” publicado el 2003. Utilizaré un lenguaje coloquial para exponer las fortalezas de las personas con Síndrome de Williams, haciendo algunas referencias amplias que van más allá de las características de las personas con Síndrome de Williams, tomando como base aquello que implica vivir con plenitud y dignidad como ser humano. Es mi deseo que los ejemplos les sean útiles y que en ellos encuentren inspiración y guía. Los libros especializados sobre el tema nos han dado información, pero ha sido la propia experiencia la que ha ido forjando conocimiento. Ha sido muy positivo el contacto con familias que tienen hijos que portan SW. El 2007 asistí al encuentro anual de la Asociación de Síndrome de William de Argentina y por primera vez conocí a otras personas, desde niños pequeños hasta mayores, con características similares a mi hijo. Luego, el 2008 nos pusimos en contacto con dos familias bolivianas. Es mi deseo más profundo que a raíz de este encuentro se cree la Asociación de Síndrome de Williams de Bolivia. Quiero transmitirles uno de los consejos que la fecha nos ha servido mucho. Vino de una especialista del Hospital del Niño de Boston con quien se reunió mi esposo el 2006 luego de la cirugía del corazón que tuvo Ian. Ella le dijo: “Lo mas importante es propiciarle a la persona con SW una comunidad que lo acepte, le de amor, confianza y estímulo”.

Hay que tomar en cuenta que cada niño, joven o adulto con SW es principalmente un individuo con cualidades y debilidades, con preferencias y aversiones como todas las personas. Es decir que hay que conocerlos sin ideas preconcebidas, sin definirlos ni etiquetarlos. El diagnóstico de SW nos ayuda como marco referencial, guía a los padres y a los especialistas, pero no tiene que establecer limites, porque las personas somos potencial, especialmente de niños y jóvenes. Este potencial se despliega con tiempo, método y perseverancia. Por eso es importante conocer y re-conocer a las personas con SW como individuos primero, para luego ver si poseen las características principales que voy a describir a continuación, o si mas bien presentan otras fortalezas mas allá de sus características comunes. Es posible por ejemplo que a una niña con SW le guste la música, igual que podría suceder con otro de nuestros hijos y viendo su talento, la alentamos. Pero igualmente podría darse el caso que un niño con SW muestra talento por algún deporte o por el baile, pese a que las características generales del cuadro indican que tienen bajo tono muscular y una pobre coordinación viso espacial. Por eso las particulares de las que voy a hablar son sólo una referencia, no queremos ni etiquetar ni limitar el potencial. A mi hijo le digo con frecuencia: muéstrame que te interesa y apoyare tus habilidades. Quiero presentarles un concepto en forma grafica que nos ha ayudado mucho: RESPUESTA A ESTIMULOS (gráfico 1) Expondré sobre cuatro áreas en las que la mayoría de las personas con SW se desenvuelven con más naturalidad y en algunas hasta superan la media de las personas corrientes: Áreas: Social, Curiosidad, Memoria y Música. AREA SOCIAL

La mayoría de las personas con SW se caracterizan por irradiar simpatía y felicidad. Pero también es conocida su irritabilidad, baja tolerancia a la frustración y en casos aislados, especialmente entre adultos, la depresión. En el área social tienen gran habilidad para reconocer rostros. Miran a los ojos de las personas con intensidad, desde pequeños están fascinados por el lenguaje y las expresiones faciales. Así adquieren información del rostro, de los diferentes estados de ánimo. La empatia es un rasgo característico, a tal punto que son casi clarividentes para leer el estado de ánimo de las personas. Su empatia es muy valorada cuando son jóvenes y adultos en el área de servicios sociales cuidando en asilos de ancianos, guarderías y como voluntarios en hospitales. Como señalaba antes, la mayoría mira directamente a los ojos, pero no siempre es el caso, un porcentaje de personas con SW como mi hijo lo hacen muy rara vez. Lo intrigante de este cuadro es que si bien la sociabilidad es una gran fortaleza y no relacionaríamos esta con el espectro autista (que es un trastorno de desarrollo) sin embargo hay áreas en las que las características de SW y el autismo coinciden. CUADRO COMPARATIVO SW – AUT (gráfico 2) El lenguaje es un área por lo general muy desarrollada para SW. Les gusta conversar con extraños, sobre todo a los niños les gusta hablar con adultos y con jóvenes. Saludan a extraños y no tienen dificultad en iniciar y mantener una conversación sobre temas ligeros y amenos. Su encanto personal hace que sean muy aceptados en diversos círculos. GRAFICO: CIRCULOS DE COLORES (gráfico 3). Recuerdo un artículo en el New York Times sobre una joven estadounidense de nombre Nicky que porta SW, en ésta la madre relataba que a Nicky le gusta conversar sobre deportes y que por ello se informan juntas sobre los resultados de los partidos, apoyando así esta afición que comparte con otras personas.

La sociabilidad disminuye con la edad y pueden llegar a sentirse aislados. La inserción laboral por esta y muchas otras razones que serán parte de otra presentación en este seminario es muy importante. En un breve documental que vi sobre inclusión laboral que lleva adelante el Citibank en Brasil, mostraban a unos mellizos con SW (de padre boliviano y madre brasilera) quienes junto a un grupo de personas con discapacidad mental trabajaban para el banco. La habilidad que tiene para comunicarse junto al carisma que poseen naturalmente hace que los clientes reporten favorablemente la simpatía con la que son atendidos. La relación de individuos con SW con otras personas varía durante su desarrollo. De pequeños por lo general prefieren jugar solos, luego de jóvenes y adultos prefieren estar con personas menores o mayores a su edad. Características negativas que han sido identificadas en la socialización es que buscan favoritismo, pueden ser mandones, se acercan mucho a sus interlocutores y son malos perdedores. Intervenciones en éstas áreas se abordan con dinámicas de resolución de conflictos, mediación, retroalimentación y refuerzo positivo. También se pueden aplicar técnicas como juego de roles, dramatización, títeres, filmaciones y grabaciones. Se benefician del contacto y amistad con variedad de personas que enriquecen sus vidas. Se sienten particularmente bien con otras personas que tiene SW y crean lazos muy fuertes de amistad. Por ello es primordial crear las Asociaciones de familias, tanto para brindarse apoyo entre padres y familiares, como por el contacto que se propicia entre ellos. Habiendo dicho esto, también les gusta estar entre personas regulares y de esta manera desarrollan mejor su potencial. CURIOSIDAD Como en la anterior área, en ésta también presentan fortalezas y debilidades. Hay temas específicos que atraen su curiosidad y mantienen

su atención. El 97% de padres reportan en Estados Unidos una intensa curiosidad e indagación de parte de personas que portan SW. Áreas de interés que han sido identificadas son trenes, objetos brillantes, tipos de animales como insectos, plantas, bebés, artes marciales, dinosaurios, colecciones de botones u objetos pequeños. Estas fascinaciones que pueden tener los niños corrientes y que por lo general desaparecen con el tiempo, en las personas con SW solo varían de tema con la edad. En algunos casos tienen obsesión por agua y objetos que giran. Por un lado la curiosidad es una fuente de conocimiento que genera información sobre un tema, pero también pueden desarrollar una conducta obsesiva hacia sus intereses, limitando su atención hacia otras áreas del conocimiento. Con un enfoque positivo, el entusiasmo y la curiosidad que tienen por temas específicos puede ser una ventaja para estimular el conocimiento detallado y que a raíz de éste deriven satisfacción y autoestima. Por ejemplo un marcado interés por plantas puede canalizarse en dinámicas específicas de recolección, clasificación por forma, color, tamaño, tipo, de tal manera que se capitaliza en estos temas. Luego se puede ingresar en áreas más especializadas de jerarquías como jardinería, herbarios, jardines botánicos, parques, etc. A medida que va creciendo el niño puede tomar contacto con personas con intereses afines. Estas áreas de interés si se cultivan hacia la vida adulta, pueden formar la base de un posterior oficio como jardinería, asistente de paisajismo u otro. MEMORIA La memoria es el depósito de las experiencias pasadas y el conocimiento acumulado. Es conocida la memoria que despliegan las personas con SW al retener palabras, frases, narrativas, melodías. La certeza y el detalle con que recuerdan eventos, rostros, chistes, poemas, canciones y la ubicación de cosas y lugares es sorprendente. Sin embargo tienen mucha dificultad en reconocer algo escrito como símbolos, fonemas, palabras, haciendo que el aprendizaje de la lectura sea arduo. Su memoria auditiva es su fortaleza. Poseen una memoria relacionada al lenguaje, por ejemplo recuerdan números si se los recita en una secuencia, igualmente se acuerdan de relatos mejor que sus compañeros regulares de clase y los

evocan con mucho detalle. Tienen facilidad de recordar por asociación de pares, por ejemplo países y capitales, Francia – Paris, Perú - Lima, etc. En pruebas viso espaciales su memoria de formas geométricas es por lo general deficiente. Para que la memoria retenga la información y pase a ser conocimiento esta debe ser interesante, relevante, familiar y simplificada. El material utilizado debe ser sencillo y el lenguaje para explicarlo debe ser accesible y estar en su nivel de comprensión. Si el material a memorizarse es mucho, es mejor compartamentalizarlo y que aprendan por partes y luego unir las partes en una secuencia lógica. Aprenden mejor cuando el material es presentado de forma verbal, con asociaciones y si fuera el caso, uso de metáforas. Con memoria auditiva aprenden a leer y a escribir, pero no así aritmética donde tienen que resolver. MUSICA La habilidad musical de personas con SW de escuchar y recordar música es superior a la de personas regulares talentosas. Esta habilidad musical continúa sorprendiendo a investigadores, músicos y público en general. Padres en Estados Unidos reportan que el 86% recuerdan canciones, tonadas y melodías con facilidad, y les gusta cantar, mientras que el 71% tiene habilidad musical. En algunos otros países se empieza a difundir el talento de las personas con SW quienes son alentadas por sus familias que apoyan sus habilidades y cultivan su vocación. Muchos participan de grupos musicales en sus escuelas, iglesias, centros artísticos. Poseen melodía, ritmo y oído musical. El oído perfecto es la habilidad de identificar por nombre las notas musicales y reproducirlas. Una de cada 10.000 personas de la población corriente tiene oído perfecto y el 30% de las personas con SW. En el año 2004 en un grupo de jóvenes músicos que nombre “Williams 5” se comprobó que todos tenían oído sólo uno había comenzado a estudiar música antes de los cual demuestra que no es tan importante la edad en la que

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instrucción musical, porque igual desarrollan su talento. Muchos individuos con SW parecen tener una atención muy enfocada cuando realizan actividades musicales y cantan en idiomas extranjeros con buen acento. Lo intrigante es que la mayoría no lee música. Es poco común poder nombrar las notas y no leer música y la mayoría de las personas con SW que desarrollan aptitud musical poseen esta cualidad. La música es un lenguaje de expresión y si un niño con SW presenta inclinación se recomienda exponerlo a instrumentos musicales y al canto y dejar que explore sus preferencias. También para aquellos que no aprendan a tocar un instrumento, la música es una fuente de bienestar, alegría y armonía y alivia la tensión emocional. Algunos son especialmente talentosos e improvisan y componen y casi todos aman cantar. Hemos dicho que el lenguaje es una fortaleza para las personas con SW pero si éste fuera deficiente, entonces la música puede ser un lenguaje alternativo con el que pueden comunicar sus sentimientos. En Buenos Aires un grupo de jóvenes se reune semanalmente en un taller de canto, acompañados por piano. Hace algunos años fue publicada una novela del autor Gonzalo Maure que titula “el síndrome de Mozart” y trata sobre un talentoso joven músico con SW. Esta novela ha ayudado a dar a conocer la musicalidad de estas personas, pero hay que tener cuidado con las falsas expectativas. Tienen una pobre motricidad fina que dificulta que escriban bien o usen cubiertos con facilidad, pero paradójicamente coordinan mejor cuando tocan instrumentos como batería, guitarra o piano. La musicalidad que presentan es menor al de niños prodigio o jóvenes con autismo, pero se sigue investigando este tema. Oliver Sacks, el presentador americano describió a este grupo de personas como la especie musical. Lo que si se sabe es que obtienen una tremenda satisfacción personal con la música tanto interiormente como expresión artística que alimenta el alma, como exteriormente por el reconocimiento social, la admiración que despiertan y el placer de destacarse en un área.

Se recomienda darles desde pequeños instrumentos como maracas, sonajeras, castañuelas, tamborines. También exponerlos a varias fuentes musicales como la radio, grabaciones, musicales en televisión, instrumentos musicales como xilófonos, batería, órgano. Asistir al teatro, ir al cine o a presentaciones de coros. La musicalidad también apoya su socialización cuando forman parte de grupos donde son igualmente buenos que los otros. La música también apoya el desarrollo de otras áreas. Con canciones o rimas aprender con facilidad los días de la semana, meses, estaciones del año, direcciones. De adultos también puede ser la base de un oficio artístico. Apoyando con amor y entusiasmo las fortalezas de las personas con SW pueden desarrollar su potencial académico, ampliar sus oportunidades de interacción social, crear un pasatiempo, menguar su tendencia a la frustración, mejorar su autoestima y vivir una vida digna y satisfactoria. El grado de aceptación con que muchas personas con SW hablan de su condición es muy alentadora. Una joven que porta SW a quien conocí en Buenos Aires es una líder de los derechos de las personas con discapacidad mental y ha asumido un rol activo promoviendo la carnetizacion del discapacitado. En el foro del sitio Web de la Asociación ella informa a padres que recientemente han recibido el diagnostico y les apoya en el proceso de aceptación. Ella junto a muchos otros niños, jóvenes y adultos que portan SW son una verdadera fuente de inspiración de que la aceptación es un proceso de integración para toda la sociedad.