Fundación  DEBRA  Chile Niños  Piel  de  Cristal Memoria  Anual  2013

www.debrachile.cl Av. Apoquindo 5106, of. A, Las Condes, Santiago

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Contenido: Carta  del  Presidente

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Objetivos  de  la  Fundación

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Descripción  de  la  enfermedad

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Quiénes  somos

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Gestión

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Proyectos  realizados

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Financiamiento

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Carta  del  Presidente Queridos Colaboradores: Quiero compartir con ustedes las actividades que hemos realizado durante el 2013, gracias a la generosa colaboración de nuestros socios, empresas amigas, voluntarios y donantes que, en forma anónima, nos apoyan constantemente para mejorar la calidad de vida de los Niños Piel de Cristal. Durante este tiempo, hemos podido realizar una serie de actividades que van en directo beneficio del bienestar y salud de nuestros pacientes y sus familias. Dentro de estas podemos destacar el Taller para padres y Día de Niño; viaje y visita a la Mina de Chuquicamata; Fiesta de Navidad; mejoramiento y construcción de baños de pacientes y Proyecto Enfermeras en regiones. Por otro lado, hemos participado en actividades que nos vinculan con la comunidad, específicamente relacionada al mundo del arte, tales como la Noche con el Arte en Hacienda Santa Martina y a la Exposición Árboles del Mundo en el Parque Bicentenario; y al mundo del deporte con Ski Solidario en El Colorado y Valle Nevado, permitiendo así crear conciencia sobre esta enfermedad y educar a la comunidad. Nuestra Casa DEBRA ha seguido funcionando y recibiendo a todos los pacientes de Santiago y regiones. Durante este tiempo, se aumentó el nivel de prestaciones en curaciones y atenciones pediátricas, además de contar con un gran grupo de médicos voluntarios de distintas especialidades. Gracias a la gestión de varios colaboradores, el año 2014 podremos contar con un módulo de atención exclusivo para nuestros pacientes en el nuevo pabellón del Hospital Padre Hurtado. Y a fin de año, si los recursos lo permiten, podremos atender a nuestros queridos niños, jóvenes, adultos, acompañados de sus familias, en nuestra nueva Casa DEBRA. Todas estas iniciativas tienen el gran objetivo   de   “atender de la mejor forma posible las necesidades  y  requerimientos  de  nuestros  pacientes”, brindándoles un lugar más cómodo y agradable donde poder mitigar su dolor. Queremos agradecer en forma muy especial a todas las personas e instituciones que nos han ayudado durante este tiempo, e invitarlas a seguir construyendo nuestros sueños y desafíos.

Dr.  Francis  Palisson  E. Presidente  Fundación  DEBRA

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Objetivos  de  la  Fundación La   Fundación   Niños   Piel   de   Cristal   es   de   Derecho   Privado,   sin   fines   de   lucro,  cuyo  objetivo  es  ayudar  a  los  niños  y  adultos  de  escasos  recursos  que   padecen   la   enfermedad   denominada   Epidermolisis   Bulosa,   mediante   la   prestación   de   servicios   médicos   especializados   multidisciplinarios,   como   también  proporcionando  apoyo  a  sus  familiares.  Otros  objetivos  particulares   de   la   Fundación   DEBRA   son   la   promoción   de   la   investigación,   educación,   prevención  y  cuidados  de  esta  enfermedad. El   trabajo   de   la   Fundación   DEBRA   está   centrado   en   la   investigación,   asistencia,  rehabilitación  y  reinserción  social  de  personas  con  Epidermolisis   Bulosa  y  sus  cercanos  y  procurar  realizar  aportes  que  permitan  sensibilizar  a   la  comunidad  frente  a  esta  enfermedad. El   cumplimiento   de   estos   objetivos   está   determinado   de   acuerdo   a   las   posibilidades  económicas  y  técnicas  de  la  Fundación.

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Descripción  de  la  enfermedad La  Epidermolisis  Bulosa  es  una  enfermedad  genética  que  hace  que  la  piel  de   quienes  la  padecen  sea  tan  delicada  como  un  cristal,  de  allí  que  se  conocen   por  el  nombre  de  “Niños  Piel  de  Cristal”. La   Epidermolisis   Bulosa   es   una   enfermedad   hereditaria,   y   puede   ser   transmitida   porque   uno   de   los   padres   la   padece   o   porque   ambos   tengan   los   genes   recesivos.   Estos   genes   provocan   mutaciones   de   las   sustancias   encargadas  de  sostener  la  epidermis  con  el  resto  de  las  capas  de  la  piel.  No   es  una  enfermedad  contagiosa,  no  afecta  el  desarrollo  neuronal  ni  se  agrava,   de  hecho,  las  heridas  disminuyen  a  medida  que  el  paciente  crece,  ya  que  se   cuida  mejor  y  puede  perfectamente  llegar  a  edad  adulta. Existen   varios   tipos   de   la   enfermedad.   La   simple   (59,5%   de   casos),   es   causada   por   una   mutación   de   las   células   basales   de   la   epidermis   que   se   manifiesta   en   lesiones   en   manos   y   pies.   La   de   unión   (5,3%   de   casos)   es   producida   por   una   mutación   de   la   proteína   laminina   5,   que   une   las   membranas  y  puede  afectar  las  mucosas  oculares,  cavidad  oral,  vía  urinaria,   esófago   y   faringe.   La   distrófica   (34,7%   de   casos)   es   generada   por   cambios   en   el   colágeno   7   de   las   capas   más   profundas   de   la   epidermis   y   causa   ampollas  generalizadas  en  la  piel  y  mucosas,  lo  que  provoca  recogimiento  de   las  manos   y  pies   y   las  heridas  pegan  la  piel  de   entre  los  dedos.  Por  último,   está  el  Síndrome  de  Kindler  (0,5%). A   través   de   la   Fundación,   se   ha   canalizado   la   atención   de   más   de   200   pacientes   diagnosticados   en   Chile,   la   mayor   parte   de   ellos   distróficos.   Actualmente   tenemos   190   pacientes,   pero   se   estima   que   deben   sobrepasar   los   200,   ya   que   personas   que   padecen   Epidermolisis   Bulosa   simple   no   consultan.

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Quiénes  somos

Directorio: Presidente

:  Francis  Palisson  Etcharren

Vice-Presidente

:  Christian  Sturms  Stein

Secretario

:  José  Luis  Cruzat  Valdés

Tesorero

:  Daniel  Jiménez  Schuster

Director

:  Loreto  Moore  

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Gestión Durante el año 2013 la Fundación realizó algunos análisis estadísticos que han permitido conocer algo mejor a los pacientes. DISTRIBUCIÓN  POR  EDADES En el siguiente gráfico se muestran los rangos de edades de los pacientes:

40 35 30 25 20 15 10 5 0

De este gráfico, se desprende que hay un grupo grande de pacientes entre los 0 y los 20 años. Esto se debe principalmente a que se están detectando los casos de EB en el nacimiento, lo que ha permitido a la Fundación hacerles un seguimiento médico. Hace 20 años los niños nacían y muchos morían porque no recibían los cuidados necesarios al no existir la Fundación.

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DISTRIBUCIÓN  GEOGRÁFICA La Fundación realizó un análisis de aquellos pacientes atendidos hasta el momento, para determinar la distribución a lo largo del territorio nacional, llegando al siguiente resultado:

120 100 80

60 40 20 0 XV

I

II

III

IV

V

RM

VI

VII VIII

IX

X

XI

XII XIV

El mayor porcentaje se encuentra en las regiones Metropolitana, del Maule y de Valparaíso.

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DISTRIBUCIÓN  POR  TIPO  DE  EPIDERMOLISIS  BULOSA De acuerdo con los antecedentes registrados, los pacientes se agrupan de acuerdo al tipo de enfermedad que padecen, como ya se mencionó anteriormente: Epidermolisis Bulosa Simple (EBS), Epidermolisis Bulosa Distrófica (EBD), Epidermolisis Bulosa de la Unión (EBJ) y Síndrome de Kindler (SK). Esto se muestra en la siguiente figura:

0,5% 5,3%

EBS 34,7%

EBD EBJ 59,5%

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Sd Kindler

DISTRIBUCIÓN  POR  SEXO De los pacientes que atiende la Fundación, según se puede observar en el siguiente gráfico, la enfermedad no discrimina por sexo, es decir, la cantidad de pacientes tratados es porcentualmente muy cercana al 50% en hombres y mujeres.

Mujeres

47,9% 52,1%

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Hombres

ATENCIONES  MÉDICAS: Durante este período, se han realizado numerosas prestaciones médicas a los pacientes de la Fundación, principalmente en el Hospital Padre Hurtado (HPH), Clínica Alemana, Casa DEBRA, COANIQUEM, Teletón, Universidad de Chile, Universidad de Talca y Universidad Católica y que se resumen en el siguiente cuadro: PROCEDIMIENTOS Curaciones Visitas a domicilio Consultas Pediatría Consultas médicos especialistas Consultas salud mental Control quirúrgico Kinesióloga y Tpia. Ocup. Consulta dental Pabellón dental Consejería genética Radiografías dentales Exámenes laboratorio, Rx y otros Dilataciones de esófago Cirugías de mano Otras cirugías Fierro endovenoso y albúminas Transfusiones Biopsias

2013 108 14 256 138 25 8 48 124 4 3 20 185 16 1 10 102 4 11

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LUGAR Casa DEBRA Domicilios Casa DEBRA HPH, CAS, Casa DEBRA Casa DEBRA HPH, Clínica Alemana COANIQUEM, Teletón U. de Chile Hospital Militar Casa DEBRA IMAX Clínica Alemana y HPH Clínica Alemana Clínica Alemana HPH y Clínica Alemana HPH HPH U. Católica

Proyectos  realizados Taller educativo 2013: Con un intenso programa, el domingo 11 de agosto en el Hotel Ritz, se llevó a cabo el Taller Educativo 2013, donde se dio a conocer a los padres de niños con EB el nuevo Protocolo de la ropa con fibra de Cobre.

ÁREA  SOCIAL:   Proyecto baños 2013: Gracias a la ayuda de empresas privadas, se pudieron construir baños para cuatro familias de la Fundación. Agosto 2013 – Celebración Día del Niño: En forma conjunta y gracias a la gran generosidad de Hotel Ritz y Banco de Chile, los niños y sus familias compartieron una mañana llena de alegrías, donde pudieron disfrutar de lindas sorpresas, como manualidades Scrapbook, bailes con el grupo Paillaray, entretenciones con el grupo del Hotel Ritz, los integrantes de Calle 7.

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Ski solidario: El 17 de agosto, y  como  parte  de  la  campaña  “Ski  Solidario”  patrocinada   por la Municipalidad de Lo Barnechea, Valle Nevado y Fundación DEBRA, se   realizó   una   nueva   versión   de   la   “Corrida   Familiar”,   competencia que por tercer año consecutivo se desarrolló en este centro invernal.

Con mucho éxito, el domingo 25 de agosto se realizó en el Centro de Ski El   Colorado   la   carrera   “LUCKY   SNOW   RIDE”,   con   un   total   de   60   parejas, las que fueron en la búsqueda de cuatro mariposas de distintos colores con puntaje oculto. Durante la tarde se realizó la premiación, donde todos los participantes recibieron premios y pudieron conocer más de la Fundación.

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Gran Noche con el Arte DEBRA: Gracias a Hacienda Santa Martina, el sábado 16 de noviembre se realizó la Gran Noche con el Arte, donde se expusieron y remataron obras de los más destacados artistas nacionales, acompañados de un concierto lírico en vivo. De esta forma se acerca la gente al arte de una manera solidaria. Los fondos recaudados serán utilizados en la compra de materiales de curación para los pacientes Piel de Cristal.

Árboles del Mundo: Por segunda vez consecutiva, 21 artistas se unieron a 21 embajadas para dar vida a Árboles del Mundo. Esta exposición, organizada por la Revista ED, junto a Banco de Chile y con el apoyo de la Asociación de Cónyuges Diplomáticos, se realizó entre el martes 10 de diciembre del 2013 y el 6 de enero del 2014 en el Paseo Peatonal del Parque Bicentenario. Otras de las actividades enmarcadas en este mismo evento fue la visita, el jueves 12 de diciembre, de 15 niños de la Fundación a conocer estos árboles, quienes fueron recibidos con gran cariño por las distintas embajadas que les tenían preparada una degustación de los dulces típicos de cada país.

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Fiesta de Navidad 2013 Como todos los años, gracias a la generosidad y colaboración de Banco de Chile, se celebró la Fiesta de Navidad el sábado 14 de diciembre, en una mañana llena de alegría y de muchas emociones. Entre las entretenciones se contó con la presencia de la magia de los Magic Twins y del gran humorista Álvaro Salas; también se contó con la presencia del golfista Benjamín Alvarado, embajador de DEBRA. Gracias a todos los que participaron y ayudaron, esta hermosa iniciativa llenó de cariño y esperanza a los niños de la Fundación.

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Financiamiento APORTES  RECIBIDOS  DURANTE  EL  PERÍODO   Las   donaciones   recibidas   por   la   Fundación   DEBRA   durante   el   período   enero-diciembre  2013,  se  representan  en  el  siguiente  gráfico:

Ingresos 2007 v/s 2013 $ 300.000.000 $ 250.000.000 Año 2007 Año 2008 Año 2009 Año 2010 Año 2011 Año 2012

$ 200.000.000 $ 150.000.000 $ 100.000.000 $ 50.000.000 $0 Año 2007

Año 2008

Año 2009

Año 2010

Año 2011

Año 2012

Año 2013

Estas   donaciones   permitieron   atender   a   más   de   160   pacientes   durante   el   período,  realizando  exámenes  y  prestaciones  de  acuerdo  con  sus  necesidades   y  urgencias.

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COMPOSICIÓN  DE  LOS  INGRESOS  A  DICIEMBRE  DE  2013

14%

1% 40%

14%

Personas Naturales

Empresas Subvención

Eventos Otros 31%

       

COMPOSICIÓN  DE  LOS  GASTOS  A  DICIEMBRE  2013 0,4% 3,2%

0,7%

3,1% Materiales curación 41,4%

Atención pacientes Investigación

51,2%

Capacitación Eventos y Marketing Otros

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