INSTITUTO PEDAGÓGICO DE CARACAS DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN ESPECIAL Programa de Deficiencias Auditivas

BIOETICA Y SORDERA

Beatriz Valles G.

Una aproximación bioética a la discapacidad El concepto de discapacidad: • En función de nuevas normativas legales, de diversas tendencias sociales • De la lucha del propio colectivo de personas con discapacidad

Una aproximación bioética a la discapacidad • En las dos últimas décadas se ha dado un desplazamiento de un modelo médico de la discapacidad, a otro fundamentalmente social, (ecológico), el cual aboga por el derecho a la autonomía. • En este último, cualquier forma de discapacidad se define según el efecto que tienen los procesos de enfermedad, lesiones u otras condiciones que las estimulan, sobre las funciones o actividades humanas • Todo evento discapacitante tendrá un efecto sobre la familia, la pareja, los compañeros o pares de la persona con discapacidad

Ecología del Desarrollo. Bronfenbrenner (1987) • El impacto de la discapacidad

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VALORES CULTURALES

Impacto de la sordera • La mayoría de los niños sordos nacen de padres oyentes • Los padres desean que su hijo sordo “oiga” • Los padres se rehúsan a utilizar lengua de señas • Los padres conciben la sordera como enfermedad

Una aproximación bioética a la discapacidad Kottow (2003) define el concepto de discapacidad desde tres perspectivas: • La social • La médica • La que proviene del propio afectado

Desde la social • Se separa a la población en dos grandes grupos: los capaces y los incapaces, definiendo de esta forma quién se ajusta o no a los roles de participación de una mayoría, como por ejemplo la forma de movilización en una ciudad, el código que se usa para establecer comunicación, etc.

Sordera como deficiencia La sordera es un elemento de marcación negativa, sitúa a la persona que la presenta en un grupo que amerita ser tratado como deficiente, incompleto, quien además precisa de ser atendida de forma especial pues está en riesgo para su desarrollo pleno. Skliar, 1995

Desde lo bioético • El sordo como persona que amerita atención especial • El sordo como sujeto sin derechos • El sordo como sujeto no moral • El sordo como persona con una autonomía limitada

Desde la médica • Se interesa menos por la adecuación social y laboral que por la funcionalidad comparada con los parámetros fisiológicos considerados normales en la medida que estadísticamente son los más constantes. La atención terapéutica se orienta a eliminar el trastorno o la enfermedad a través de medidas de rehabilitación.

Sordera como enfermedad La sordera es un déficit que debe ser: • Compensado • Corregido • Sanado

Skliar, 1995

Desde lo bioético • La tendencia es eugenésica: la sordera debe desaparecer • La sordera es un trastorno que aparta a quien la padece de una actuación “normal” • El sordo debe ser “corregido” Asociación Nacional de la Sordera, 2000

Desde el propio afectado • La discapacidad deja de ser algo negativo y debe ser considerada una diferencia o un elemento positivo, como por ejemplo la consideración socioantropológica de la sordera como un elemento de marcación cultural y lingüística (Morales y Valles, 2005; Morales, 2006; Pérez Hernández, 2008) y no como una desgracia o trastorno el cual es necesario eliminar a cualquier precio.

Sordera como Identidad Los Sordos constituyen una comunidad particular por la presencia de una lengua y una cultura propia Cultura Sorda: • Modos de vida • Valores • Creencias y actitudes Morales, 2008

Sordera como Identidad Comunidad Sorda: • El factor aglutinante es la lengua de señas • Constituyen minorías culturales Oviedo, 2003

Desde lo bioético • La autonomía de los padres • El principio de beneficencia • El principio de justicia

La Discapacidad Los aspectos sociales, culturales y ambientales son determinantes para definir la calidad de vida de la persona con discapacidad, de allí que la consideración ecológica del desarrollo humano (Bronfenbrenner, 1987) es determinante en el abordaje de la misma.

La Discapacidad • Los colectivos afectados buscan crear una matriz de opinión positiva sobre la discapacidad y una toma de conciencia de que la educación y atención integral a las personas afectadas y a sus familias es crucial y constituye un aspecto relacionado con los derechos humanos y con los principios de justicia, beneficencia y autonomía.

La Discapacidad • La Organización Mundial de la Salud elaboró la Clasificación Internacional de Funcionamiento y Discapacidad denominada comúnmente CIF (OMS, 2001), en este documento se profundiza una consideración de la discapacidad como diferencia.

Discapacidad Es un término global que abarca aspectos relacionados con la salud, bienestar y los elementos contextuales que intervienen en la vida de una persona. • Factores ambientales • Interacción social • Posibilidad de acción • Participación plena Morales, 2009

La Discapacidad • La promulgación de leyes y de programas de estado para la protección o atención de las personas con discapacidad no es suficiente para garantizarle a este colectivo respeto, inclusión o aceptación. • El modelo médico, marcó la formación de los proveedores de salud desde una visión paternalista, lo que dificulta el respeto de la autonomía.

Bioética y Discapacidad La persona con asumida como:

discapacidad

puede

• No-sujeto moral Vs. Sujeto moral • No-sujeto de derecho Vs. Sujeto de derecho.

ser

Bioética y Discapacidad •

Morales (2006) afirma que al definir la discapacidad el discurso pedagógico no gira en comprender cómo el Otro, diferente a nosotros, tiene una inteligencia o una lengua que no es deficiente o inferior a la de la mayoría, sino simplemente diferente.

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Al negar la diferencia, el llamado proceso de inclusión social y laboral será asumido como una concesión que se le hace a la persona con discapacidad (las cuotas, la discriminación positiva)

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A pesar de que las leyes defienden sus derechos, su acogida a la sociedad será definida, principalmente, por las creencias, representaciones y percepciones de los docentes, familias, representantes, líderes comunitarios, empleadores y proveedores de salud, es decir, por todos los que conformamos ese conglomerado que llamamos sociedad.

Bioética y Sordera Sordera Desde una concepción clínica: La sordera, como déficit biológico, afecta de un modo directo la competencia lingüística de los niños sordos estableciendo de este modo un equívoco criterio de continuidad entre el lenguaje y la lengua oral. Skliar, Massone y Veinberg, 1995

Bioética y Sordera Esta visión clínica determina: • Selección de estrategias y en recursos de índole reparador y correctivo. • Asumir que el desarrollo cognitivo estaría condicionado por el mayor o menor conocimiento que de la lengua oral tuvieran los niños sordos • Medicalización de la sordera (Cuxac, 1983; Lane, 1986; List, 1990; etc.)

Bioética y Sordera El sistema oralista -en su forma pura o en sus múltiples variables de combinación metodológicas- propone: 1) “Enseñar" el lenguaje y sostiene la idea de la dependencia unívoca entre la eficiencia oral y el desarrollo cognitivo. 2) La lengua de señas no constituye un verdadero sistema lingüístico, pues lo define como un conjunto de gestos carente de estructura gramatical, más bien una suerte de pantomima, que, además -y paradójicamentelimitaría o impediría el aprendizaje de la lengua oral.

Bioética y Sordera Desde lo bioético se debe reconocer el derecho de los padres a: • Ser informados verazmente • Tomar decisiones con base al análisis real de opciones • Ser acompañados en el proceso • Poder interactuar con sordos adultos • Decidir lo que consideren conveniente

Bioética y Sordera • La situación de los padres oyentes debe ser en primer lugar asumida desde su experiencia, historia familiar y perspectivas • El equipo debe posicionarse como consejero • La recomendaciones no pueden hacerse sobre la culpa o la manipulación • Los integrantes del equipo deben valorar sus intereses, representaciones y creencias, y decidir si realmente están capacitados para recomendar alternativas u ofrecer opciones

El caso Venezuela Valles (2003) concluyó:

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En Venezuela no se cuenta con estadísticas claras a cerca de los factores de riesgo presentes en la población de recién nacidos.

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De acuerdo con los datos aportados por el Laboratorio de Genética de la Universidad Simón Bolívar en nuestro país existe un riesgo genético para presentar DA de casi un 50%, este está relacionado con una inadecuada síntesis de las conexinas. Estos datos obligan a implementar acciones dirigidas a ofrecer un programa de consejería genética.

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Actualmente se hace necesario abordar el tema de la sordera en una visión socio-antropológica, que defina la sordera como “diferencia”,

El caso Venezuela •

Los profesionales involucrados en la estimulación lingüística del niño sordo, deben procurar una mejor y más amplia formación lingüística y pedagógica. Esta formación es indispensable para reconsiderar el modelo teórico que sustenta la acción en el área del lenguaje, dentro de los equipos de AIT.

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Las estrategias de evaluación y de atención merecen un análisis más cuidadoso, a fin de producir un nuevo enfoque que permita el desarrollo de estrategias comunicativas y de planes centrados en aumentar la eficiencia comunicativa.

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Se sugieren estrategias de intervenciones dirigidas a estimular el uso de la LSV y la lengua oral en la familia, el trabajo en pequeños grupos de bebés sordos y la consideración de la “guardería” de niños sordos como una mejor opción de atención, no sólo lingüística, sino para alcanzar un mejor desarrollo integral.

Bibliografía recomendada • • • • • • • • • •

Etxeberria, Xavier. 2005. Aproximación ética a la discapacidad. Bilbao: Universidad de Deusto. Internacional de Personas con Discapacidad. Las Personas con Discapacidad Hablan de la Nueva Genética. Comisión Europea. Noviembre 2000. Kottow, M. Vulnerabilidad y Discapacidad. En MEDWAVE, Año 3, Nº 1. Edición Enero 2003. Leret, MG. 2005. Derecho, Biotecnología y Bioética. Caracas: Los Libros de El Nacional. Ley para las Personas con Discapacidad. 2007. Gaceta Oficial de la República Bolivariana de Venezuela Nº 38.598, Enero de 2007. Morales, A. 2006. Problematizando el concepto de integración social: un debate sobre la alteridad en la educación especial; en Dialógica. UPEL. Vol. 3 Nº 1, 2006, pp. 97-124. Morales, A y Valles, B. 2006. Algunos dilemas éticos en torno a los implantes cocleares en países en desarrollo: El caso Venezuela. En Revista de Investigación. UPEL. Nº 60, 2006. pp. 11-22. National Association of the deaf (2000). Cochlear Implants. NAD Position Statement. The United Stated. Approved by the NAD Board of Directors on October 6, 2000. Organización Mundial de la Salud. 2001. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Madrid: IMSERSO. Organización de las Naciones Unidas. 2002. Derechos Humanos y Discapacidad. New York.