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6 Intervención familiar ◆ BEGOÑA BEVIÁ FEBRER ANTONIA MOLINA HABAS

«Sed espectadores atentos allí donde no podáis ser actores» J. E. Rodó

La familia es, de hecho, el principal cuidador comunitario de los enfermos, pero necesita también ser cuidada.

Introducción A lo largo de la historia la familia ha desempeñado un papel clave como recurso de cuidado y soporte en la atención del enfermo. Aun constituyendo el principal recurso de atención, cuidado y soporte, la problemática y necesidades de las familias todavía es poco conocida y atendida cuando no ignorada, lo que lleva a que muchas soporten dificultades, tensiones y sobrecarga. Una carga que en los casos de enfermos crónicos es larga debido a los avances de la medicina, una carga que trae consigo la aparición de nuevas necesidades y problemas, donde está en juego el ajuste del enfermo a su nueva situación y de su familia, la aceptación y las salidas a la misma, sin contar con la adecuada ayuda, apoyo y orientación.

Un nuevo enfoque para el cuidado de los pacientes con enfermedad crónica ha aparecido en los últimos diez años, en lugar del enfoque biológico centrado en el paciente. Este enfoque pone el énfasis en: ◆

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Definir y valorar el contexto relacional en el que tiene lugar el manejo de la enfermedad. Incluir el medio familiar y otros miembros de la familia como potenciales objetivos de la intervención. Tomar en cuenta las necesidades personales, educacionales y de relación del paciente y los miembros de la familia.

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Enfermería en Atención Primaria •

tradicional donde en una misma familia convivían miembros de varias generaciones (Ver Imagen 1), se ha pasado a una estructura nuclear, que habita en viviendas pequeñas, con múltiples obligaciones de todos sus miembros y que ve mermada considerablemente su capacidad de cuidado.

Contemplar la enfermedad no como una serie de episodios agudos, sino como un proceso longitudinal que requiere continuidad de cuidados entre el equipo de salud y la familia. Incluir al paciente y otros miembros de la familia como parte de un programa.

A pesar de esta realidad sociológica y ante la escasez de redes públicas de apoyo, la familia sigue siendo, independientemente de su constitución, el lugar al que recurren los individuos para satisfacer sus necesidades de seguridad física, emocional, de salud y bienestar.

La familia Se define la familia como un grupo de personas vinculadas por algún tipo de relación biológica o emocional. Es en su interior donde todas las personas nacen, crecen, mantienen las relaciones que dan identidad a su existencia y también enferman y mueren.

Desde la teoría sistémica, la familia es más que la suma de sus elementos. Su totalidad implica un conjunto de interacciones, normas, reglas y roles que constituyen una realidad distinta a la suma de padres e hijos. En ella, como un sistema de piezas, cada miembro debe adaptarse al cambio y transformación del otro. De este modo, cuando un miembro enferma, para mantener el equilibrio del sistema los otros elementos deben modificar su propia realidad.

© E. Acebes

Tradicionalmente ha sido en el seno de la familia donde se han desarrollado los sistemas de cuidados, cuando las necesidades de sus miembros así lo requerían. Sin embargo, hay que reseñar los cambios que se han producido en la familia española. De una estructura

Imagen 1. En la estructura tradicional convivían miembros de varias generaciones 178

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TABLA 1

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Intervención familiar

Intervención familiar en AP

Intervención familiar FAMILIA Influencia enfermedad

Trabajo con

Factor facilitador de la enfermedad

Cercanía y calidez familiar

Agente promotor de conductas saludables o nocivas

Habilidades para resolver problemas

Elemento básico de apoyo social

Capacidad para tomar decisiones

Proveedor de criterios de definición de la salud y la enfermedad

Comunicación directa entre los miembros de la familia

Estructura que padece directamente el impacto de la enfermedad de uno de sus miembros Expresividad emocional

EDUCACIÓN ENTRENAMIENTO EN RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS

INTERVENCIÓN CON GRUPOS FAMILIARES

¿Por qué es importante trabajar con las familias?

La familia es, además, una realidad dinámica, no estática, que cambia a lo largo de su historia. Su evolución no es lineal, sino discontinua, avanza en función de su historia interna (nacimientos, muertes, separaciones, enfermedades) y su relación con el medio (situación laboral, económica).

La familia, además del papel descrito con anterioridad, cumple una serie de funciones cuyo análisis ayudará a entender la importancia del trabajo familiar:

En la Tabla 1 se presenta un resumen de las intervenciones con la familia en el ámbito de la atención primaria.

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Como factor facilitador de la enfermedad, tanto en el plano biológico como psicológico.

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Enfermería en Atención Primaria •

Como agente promotor de conductas saludables o nocivas. Como elemento básico de apoyo social. Como elemento proveedor de criterios de definición de la salud y la enfermedad. Como estructura que padece directamente el impacto de la enfermedad de uno de sus miembros.

Como factor facilitador de la enfermedad Es reconocido el valor del estrés sobre la salud. El desarrollo de una amplia gama de enfermedades suele estar en relación con la presencia de acontecimientos vitales de estrés. Se han realizado numerosos estudios sobre la relación de sucesos vitales familiares y procesos agudos y crónicos. Desde la orientación sistémica, las disfunciones familiares pueden desempeñar un papel importante en la aparición y mantenimiento de la enfermedad. Determinadas características familiares como límites difusos entre sus miembros, sobreprotección y una baja capacidad para resolver conflictos contribuirían a la enfermedad. Imagen 2. El tabaquismo es uno de los factores de riesgo que comparte la familia

Así mismo, los miembros de una familia comparten los mismos factores de riesgo, incluyendo el tabaquismo (Ver Imagen 2), la obesidad, la hipercolesterolemia y la hipertensión, en una proporción mayor de lo que se espera en la población general.

modificar si otros miembros de la misma comparten este factor. Por ejemplo, si uno de sus miembros debe dejar el alcohol, resultará más difícil si en el resto de la familia es un hábito cotidiano (Ver Imagen 3). De igual modo, la introducción de un cambio en el estilo de vida de un miembro de la familia puede afectar de forma positiva al resto de los componentes.

Como agente promotor de conductas saludables o nocivas Los miembros de una familia pueden ejercer una influencia mutua sobre estilos de vida y hábitos de salud. En la familia se comparten hábitos nutricionales, higiénicos, la importancia o no del ejercicio físico, incluso la tendencia a seguir las prescripciones de fármacos o las orientaciones que se les dan en torno a cambios en sus patrones de salud.

Una intervención diseñada para disminuir los factores de riesgo será más eficaz si se orienta a la familia en su totalidad. En este sentido, el British Family Heart Study (1996) mostró que el consejo sobre dieta y ejercicio sobre las parejas redujo el número de factores de riesgo cardiovascular para ambos, al compararlo con intervenciones protocolizadas dirigidas solamente a la persona enferma.

Si un miembro de la familia presenta un factor de riesgo determinado, probablemente será difícil de 180

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Intervención familiar

© L. Rojo

Para poder trabajar desde atención primaria con los miembros de las redes de apoyo hay que saber identificarlas. Tras conocerlas, los servicios de salud deben plantear estrategias de apoyo conjuntas, lo que sin duda favorecerá la probable adaptabilidad y flexibilidad de estas redes ante situaciones de crisis y ante la rehabilitación y tratamiento.

Como elemento proveedor de criterios de definición de la salud y la enfermedad Cada familia posee su sistema de creencias acerca de lo que es o no es una enfermedad. Todas las personas aprenden en el seno de sus familias a estar sanas o enfermas, los síntomas que hay que tomar en cuenta y los que se convierten en “cuestiones menores”. Así mismo, aprenden a consultar con los dispositivos sanitarios o a ser aconsejados en materia de salud por personas a las que se les confiere una sabiduría en ese campo, familiares, vecinos, amigos, personas que son significativas y que tendrán un gran peso sobre la conducta hacia la salud o enfermedad. De la familia se heredan valores, actitudes, creencias, explicaciones y expectativas acerca de la enfermedad. Imagen 3. Resultará más difícil modificar un hábito si otros miembros de la familia lo comparten

Como estructura que padece directamente el impacto de la enfermedad de uno de sus miembros

La familia como recurso de apoyo La mayoría de la población usuaria de los servicios de salud tiene redes de apoyo personales más o menos amplias, con presencia de distintos tipos de vínculo: familiares, vecinos, amigos, etc. Son redes de intercambio de afectos y ayudas concretas recíprocas y más o menos estables. Estas redes de apoyo les ayudan a contar con recursos emocionales, materiales y de orientación para ir afrontando la vida cotidiana, incluidas las experiencias de enfermedad, rehabilitación y cuidados familiares.

La prevalencia de las enfermedades crónicas va en aumento y ha reemplazado a las enfermedades agudas como primera causa de morbilidad y mortalidad, por tanto, la mayoría de las familias deberán hacer frente a la enfermedad crónica de alguno de sus miembros en algún momento de su ciclo vital. La enfermedad crónica influye en todos los aspectos de la vida familiar, transforma costumbres, obliga a reajustes en las actividades de sus miembros y a una redistribución de sus funciones y responsabilidades. La mayoría de los pacientes y sus familias se adaptan en mayor o menor grado a las tensiones y exigencias de la enfermedad crónica. Para algunas familias esta

La familia es la mayor fuente de apoyo social. Si se ha hablado del estrés como facilitador de enfermedad en la familia, se habla del apoyo como factor protector. 181

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Enfermería en Atención Primaria •

adaptación provoca una gran carga de responsabilidad, limitando la autonomía y la independencia de sus miembros, la vida familiar se centra en el cuidado del enfermo, dejando sin satisfacer las necesidades del resto. Otras, ante las dificultades de adaptación, rompen vínculos familiares y se desmembran, delegando la carga del cuidado en una persona o en los profesionales de salud.

siones emocionales frecuentes en el seno de estas familias. Las relaciones de pareja y las sexuales pueden verse afectadas (Ver Imagen 4).

Los profesionales de la salud generalmente se centran en las necesidades del paciente, pasando por alto las del resto de la familia. Este hecho aumenta la sobrecarga y el desequilibrio familiar y puede conducir al desbordamiento y agotamiento de sus miembros. Se pueden detectar disfunciones en el seno familiar ante la aparición de enfermedades o manifestaciones de malestar emocional en algún miembro. El estrés que supone el cuidado de un enfermo crónico puede provocar somatizaciones y enfermedades físicas; así mismo, la ansiedad y la depresión son expre-

Promover un funcionamiento más saludable implica establecer una relación con todos los componentes de la familia y apoyarles en su papel de cuidadores del enfermo y significa, así mismo, una evaluación detallada de la adaptación del paciente y su familia a la enfermedad.

La atención a las disfunciones que las enfermedades de curso crónico provocan en la familia suelen quedar sin atención en el tratamiento estándar que las familias obtienen desde atención primaria.

© P. Serrano

Mc Daniel, Campbell y Seaburn (1998) han descrito algunas características de las familias de enfermos crónicos que tomarían en cuenta lo anteriormente expuesto.

Imagen 4. Las relaciones de pareja pueden verse afectadas por el estrés que supone el cuidado de un enfermo crónico 182

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En otro sentido existirían características que incrementan el riesgo de un manejo pobre de la enfermedad como son la hostilidad intrafamiliar, crítica y culpa, el estrés extrafamiliar, la ausencia de sistemas de apoyo, familias muy rígidas o tendentes al perfeccionismo y presencia de psicopatología previa al inicio del proceso crónico.

Influencia de la familia en el curso de la enfermedad

En la década de los años sesenta, investigadores de la Unidad de Psiquiatría Social del Medical Research Council de Londres intentaban averiguar la influencia del clima familiar sobre el curso de la esquizofrenia. Descubrieron que los pacientes que convivían con un familiar crítico o sobreimplicado recaían con mayor probabilidad. Desarrollaron el concepto de expresividad emocional (EE) alta para describir a estas familias.

Fisher y Weihs (2000) afirman que el clima emocional de la familia afecta directamente al sistema fisiológico del paciente. Los diferentes mecanismos fisiológicos son influenciados tanto por los efectos de una relación cálida y afectiva entre los miembros de una familia como por los efectos de la hostilidad y la crítica familiar. Esos efectos operan a través de cambios en los sistemas hormonales, inmunológicos y otros sistemas biológicos que están vinculados a los resultados de la enfermedad crónica a través de respuestas fisiológicas al estrés.

Cuando se habla de expresividad emocional se hace referencia a comentarios críticos, hostilidad y sobreimplicación. Kuipers, Lam y Leff (2004) plantean que son términos técnicos, no nombres de emociones. Sin embargo, sí existen emociones claramente identificables que son las que dan lugar a las respuestas y conductas que mide la expresividad emocional. La crítica, por ejemplo, es una expresión directa del enfado

Resultados de estudios sobre un número importante de enfermedades muestran que algunas característi-

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Intervención familiar

cas de la familia tienen una función protectora frente a un resultado negativo en el manejo de la enfermedad. Estas características incluyen: cercanía y calidez familiar, habilidades para resolver problemas, capacidad para tomar decisiones y una comunicación directa entre los miembros de la familia en relación a la enfermedad crónica (Ver Tabla 2).

Las exigencias de la enfermedad tienden a dominar la vida familiar, descuidando otros aspectos. La enfermedad crónica propicia el establecimiento de coaliciones entre el paciente y alguno o algunos de sus miembros o a intensificar coaliciones previamente existentes. La respuesta de afrontamiento de la familia con frecuencia se estructura de forma rígida y sus miembros pasan a considerar cualquier cambio como una amenaza al equilibrio que han logrado hasta ese momento. La familia tiende a aislarse en sí misma para dar respuesta a las demandas de la enfermedad.

TABLA 2

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Ventajas de la intervención familiar

Para la familia

Para la enfermera

Recibir atención y EpS que mejora bienestar personal y familiar

Valorar las necesidades de cuidados de la familia (expresadas y no expresadas y/o no sentidas) Conocer el entorno observando las interacciones familiares, los patrones de adaptación y los estilos de vida

Mayor y mejor comunicación con la enfermera

Adecuar los cuidados a los recursos familiares disponibles

Tener nexo de unión con el sistema a través de la enfermera

Evaluar la eficacia de la intervención Ser nexo de unión entre familia y EAP Ser identificada como prestadora de cuidados

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Enfermería en Atención Primaria •

otras demencias). Existen menos estudios dirigidos a enfermedades crónicas del adulto (diabetes tipo 2, enfermedad cardiovascular, enfermedad pulmonar obstructiva crónica/asma).

que el cuidador tiene con el paciente. La hostilidad es una forma extrema de crítica, representa un nivel intenso de enfado y puede ir unido por la expresión de rechazo al enfermo. Este concepto es un predictor robusto del curso de la esquizofrenia, aunque se está extendiendo su estudio a otras enfermedades psiquiátricas como la enfermedad maniaco-depresiva, la depresión y los trastornos de la alimentación.

Se ha comparado el trabajo centrado en la familia con otros tipos de intervenciones, incluyendo el cuidado habitual que recibe el paciente desde la atención primaria. Mitelman (1996) realizó un ensayo clínico con dos generaciones de familias de pacientes con enfermedad de Alzheimer. La pareja del paciente, sus hijos y otros miembros de la familia participaron en seis reuniones familiares dirigidas a aumentar la información sobre la enfermedad y su manejo, a proporcionar habilidades para resolver conflictos en la familia, a aumentar la capacidad de la familia para resolver problemas y a detectar signos de carga emocional en los cuidadores. Este estudio sobre intervención familiar demostró mejoras en la salud mental de los cuidadores, así como un retraso en el ingreso de los pacientes en unidades geriátricas frente a los pacientes con su tratamiento habitual.

Recientemente el concepto de EE está siendo estudiado en otro tipo de enfermedades. Las enfermedades no psiquiátricas que se han estudiado son la diabetes, la epilepsia, la enfermedad de Parkinson y el síndrome de colon irritable. En cada una de estas enfermedades se ha visto que algunos familiares presentan una EE alta. Esto apunta en el sentido de que la alta EE puede desarrollarse en respuesta a cualquier enfermedad prolongada o recurrente, sea o no ésta de naturaleza psiquiátrica. Wearden, Terrier y Davies (2000) plantearon la hipótesis de que la alta EE en familias de pacientes diabéticos podría relacionarse con un control peor de glucosa, manejo y adaptación a la diabetes. Sesenta adultos con diabetes tipo 1 y sus familiares fueron entrevistados por separado y completaron varios cuestionarios. Pacientes con familiares de alta expresividad emocional tuvieron puntuaciones significativamente peores en autocuidado, una evaluación de la diabetes más negativa y altas puntuaciones de depresión en comparación con familiares de baja expresividad emocional, aunque no hubo asociación con el control directo de las cifras de glucosa.

Modelo de intervención familiar El primer objetivo al trabajar con familias afectadas por una enfermedad crónica es lograr un equilibrio entre las necesidades del individuo enfermo y el resto de sus miembros, reducir las actitudes familiares que puedan influir en el curso de la enfermedad y mejorar la calidad del apoyo que recibe el paciente y su familia.

Otros estudios apuntan también en este sentido, encontrando relación entre el control de glucosa y la alta expresividad emocional de la familia y sugiriendo que la expresividad emocional no es un constructo específico de pacientes afectados por enfermedad mental.

Los problemas que afectan a las familias y a los enfermos se pueden abordar desde un modelo psicoeducativo. Este enfoque se centra en la atención a la familia con el propósito de mejorar su comunicación, potenciar su capacidad para enfrentarse a los problemas, así como favorecer la capacidad empática de sus miembros. Se considera a los familiares como una parte clave que colabora en el proceso de tratamiento.

Como se ha dicho, las investigaciones sobre intervención familiar en procesos crónicos se han realizado sobre enfermedades de la infancia y la adolescencia (diabetes tipo 1, asma, cáncer, colon irritable) y sobre enfermedades de los ancianos (Alzheimer y

Este modelo gira en torno a dos elementos: la educación y el entrenamiento en resolución de problemas. 184

SERIE CUIDADOS AVANZADOS

Para la puesta en práctica de este modelo desde la atención primaria se hace necesaria la participación del equipo de salud, médico de familia, enfermera y trabajador social. Ellos deberán elaborar el programa de intervención en función de la prevalencia de determinadas enfermedades de curso crónico que se den en su área de referencia.

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Usar preguntas abiertas y clarificaciones. Resumir.

Es muy probable que algunas familias sean reacias a iniciar las sesiones de intervención. Suele haber un historial de contactos profesionales percibidos como infructuosos. A menudo existe un miedo muy real a que cualquier cambio empeorará las cosas en lugar de mejorarlas, por lo que el status quo resulta preferible a pesar de sus inconvenientes. Por otro lado, tras años de convivencia con la enfermedad puede reinar un clima de resignación, un sentimiento de que “no se puede hacer nada” y, por tanto, que cualquier intento de ayudar será una pérdida de tiempo para todos. En este sentido se sabe que es más probable que las familias, tras conocer la propuesta de intervención, puedan aceptar la ayuda propuesta en un momento de crisis, reagudización u hospitalización.

Los miembros del equipo participantes en la intervención tienen que desarrollar una serie de destrezas básicas de relación que incluirán:

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Intervención familiar

¿Cómo proponer la intervención?

Es aconsejable la participación de dos profesionales en cada una de las sesiones.

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Mantener contacto visual (Ver Imagen 5). Postura corporal facilitadora. Usar facilitaciones no verbales y verbales. No interrumpir de forma no constructiva. Seguir los temas planteados por la familia. Centrar cada sesión a los objetivos propuestos y consensuados.

Imagen 5. Los miembros del equipo participantes en la intervención deben mantener contacto visual 185

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Enfermería en Atención Primaria •

municación que dificultan el poder trabajar con ellos de forma adecuada. Esto es consecuencia de unos niveles elevados de tensión emocional y de intentar afrontar una gran cantidad de problemas. En tales familias, sus miembros, a menudo, han perdido la capacidad de escucharse. Una buena manera de mejorar la comunicación es establecer desde un principio una serie de reglas para las sesiones con la familia, ayudando a sus miembros a respetarlas. Las reglas son las siguientes:

La aceptación o rechazo de la intervención será respetado. Si la familia acepta bajo presión, las intervenciones no darán resultado, por muy habilidosas que sean. Una llamada telefónica o una charla en el pasillo pueden formar parte del proceso de vinculación, así como ofrecer un contacto positivo, agradable y amable, compartiendo con la familia el interés y la preocupación por sus problemas. Este ofrecimiento debe hacerse varias veces a pesar de que inicialmente haya una respuesta negativa.

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Establecimiento de una alianza terapéutica

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Junto a la necesidad de desarrollar unas destrezas básicas de relación, los profesionales pueden mejorar el establecimiento de una alianza terapéutica con la familia si tienen en cuenta los siguientes aspectos: ◆

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No utilizar “jerga”, ello facilita la comprensión de los planteamientos ofrecidos por los profesionales. Las familias están acostumbradas a un lenguaje técnico, poco esclarecedor y que marca una distancia en la relación profesional/paciente. Conocer la opinión de todos los miembros de la familia sobre los problemas, fomentando la comunicación basada en la escucha y la empatía como instrumentos imprescindibles para conocer y entender cómo les afecta la enfermedad. Todos los miembros de la familia deben ser escuchados y los profesionales facilitarán expresamente este cometido. La actitud de los profesionales debe ser de baja reactividad ante las quejas y críticas. No responder inmediatamente sin clarificar los sentimientos que subyacen a los comentarios críticos. No descalificar a ningún miembro de la familia. Los profesionales evitan hacer juicios de valor sobre las aportaciones de la familia durante las sesiones. Fundamentar la intervención centrándose en aspectos concretos y realistas que se pueden mejorar.

Sólo puede hablar una persona cada vez. Llamarse por su nombre. Dirigirse directamente a la persona de la que se habla. Todos van a disponer de tiempo para hablar. No interrumpirse. Escucharse, mirarse cuando se habla y comprobar si se ha entendido el contenido que ha expuesto cada uno de los miembros de la familia.

Estas reglas se establecerán cuanto antes y deben ser respetadas a lo largo de las sesiones. Es necesario recordarlas regularmente.

Educación La psicoeducación tiene como objetivo informar al paciente y a su familia sobre la naturaleza y evolución de la enfermedad de curso crónico, de las opciones terapéuticas y de los recursos sanitarios y comunitarios disponibles. El trabajo psicoeducativo supone un enfoque diferente en el abordaje de los problemas de salud al que el enfermo y sus familiares reciben en la consulta habitual de los centros de salud. Hay que partir de la evidencia de que los familiares, por su condición de afectados, conocen la enfermedad, sus consecuencias, cómo repercute en sus vidas y los intentos para resolver los problemas que ésta les plantea. Las familias y los enfermos disponen de gran variedad de recursos, muchas veces sin explotar. Los profesionales, a lo largo de las sesiones psicoeducativas, en lugar de transmitir una información académica y desligada de la persona a la que atien-

Reglas de comunicación Algunas familias, ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros, manifiestan unos patrones de co186

SERIE CUIDADOS AVANZADOS

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den facilitan que surja la información que el enfermo y la familia posee o ha adquirido a lo largo del proceso de la enfermedad. Para favorecer este proceso, la psicoeducación se realiza en el domicilio del paciente con las personas que conviven con él. La información que se maneja se centra en los problemas específicos que la enfermedad ha ocasionado a la persona que se atiende y sus allegados. La intervención en psicoeducación puede hacerse con una familia o grupos de familias que comparten el afrontamiento de la misma enfermedad.

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El programa educativo es sólo el principio de un proceso que continuará a lo largo de las reuniones con las familias. Es difícil que la visión que la familia tiene de la enfermedad del paciente cambie únicamente con las cinco primeras sesiones; en general, ésta irá cambiando progresivamente en el transcurso de la intervención. El tiempo necesario lo marcará cada familia según sus necesidades, sus recursos y los resultados obtenidos.

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Intervención familiar

Cómo afecta la enfermedad a cada uno de los miembros de la familia. Cómo son las relaciones familiares. Conocer el grado de unión familiar y la forma en que cada uno acepta el diagnóstico y enfoque del tratamiento, ya que si no hay coincidencia pueden surgir problemas y roces en la relación. El nivel de comunicación entre los miembros de la unidad familiar. Qué cambios se han introducido en la dinámica cotidiana de la familia, en cuanto a distribución de quehaceres, tiempo de ocio... Cómo concierne a la economía familiar la nueva situación de enfermedad, problemas laborales, de absentismo, ausencia en la escuela.

¿Cómo obtener información y cómo darla? ◆

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Antes de iniciar las sesiones propiamente educativas y tras aceptar la familia la intervención, se realizará una reunión donde los profesionales se presentan y exponen el trabajo que se va a desarrollar conjuntamente. Se concreta el número, ritmo y contenido de las sesiones. El programa incluye una sesión de evaluación y cuatro sesiones de educación.

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Se pregunta a los familiares lo que saben sobre el tema y se facilita que hagan preguntas. Se tienen en cuenta anotándolas si es necesario y preguntando sobre cada una de ellas. Se responde a las preguntas partiendo de los conocimientos que hayan expresado o en algún caso recurriendo a los propios conocimientos. Evitar la confrontación entre la opinión personal y la de la familia.

Una vez recogida la información de la familia, se utiliza de forma positiva confirmando lo correcto o formulándola de nuevo si se ha entendido mal. Es esencial individualizar las experiencias, hablar de los síntomas tal y como los siente el paciente y los vive la familia. No generalizar. No se trata de informar como un proceso unidireccional sino de ajustarse a la especificidad de cada paciente.

Evaluación familiar Tiene como objetivo conocer aspectos de la enfermedad y del contexto familiar que permitan a los profesionales evaluar necesidades y problemas. Se evaluará: ◆

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Sesiones educativas

La historia de la enfermedad (cómo empezó, qué pensaron, qué hicieron, qué supuso para ellos, qué les dijeron, situación actual y expectativas). Las actitudes y opiniones sobre la enfermedad. Necesidades y problemas. Cómo afrontan los problemas. Recursos personales de la familia y el paciente.

Se desarrollan los siguientes contenidos a lo largo de cuatro sesiones: qué es la enfermedad, síntomas, causas y evolución y tratamiento. Se procurará que en cada una de las reuniones educativas queden claros los conceptos básicos de información sobre la enfer187

SERIE CUIDADOS AVANZADOS

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Enfermería en Atención Primaria •

miliar. Es importante centrarse en cada uno de los problemas uno por uno. Esto no es fácil. Los familiares pueden intentar distraer la sesión introduciendo otros problemas igualmente importantes para ellos. Hay que resistirse a esto de forma amable pero con firmeza, explicando que la única manera de avanzar es ocuparse de un solo problema cada vez.

medad y para ello, si es necesario, se puede utilizar material escrito. La psicoeducación aborda las causas, el curso y el cuidado de la enfermedad, así como los efectos psicológicos y emocionales de ésta, tanto sobre el paciente como sobre los miembros de la familia. Los programas psicoeducativos proporcionan información sobre cómo la forma de abordar la enfermedad afecta a las relaciones familiares, la toma de decisiones y la resolución de problemas.

Trabajar un único problema cada vez no sólo es realista, sino que permite modelar ante los miembros de la familia el proceso de resolución de problemas. Es conveniente no iniciar el trabajo con el abordaje del problema más complejo para conseguir que la familia pueda evidenciar algún progreso en un plazo de tiempo relativamente corto. Generalmente han fracasado en anteriores intentos. No todos los problemas tendrán una clara solución y por ello ajustar expectativas forma parte del proceso de intervención.

La psicoeducación es el punto de partida para mejorar el cuidado y la calidad de vida de las familias. Permite hablar un lenguaje común, escuchar al otro y establece el camino para comenzar a trabajar con los problemas.

Entrenamiento en resolución de problemas Una vez identificado el problema sobre el que se va a trabajar, hay que conocer la opinión de cada uno de los miembros de la familia, siendo especialmente valiosas las aportaciones del paciente en relación con el problema. En pacientes de edad avanzada o en niños y adolescentes con frecuencia se ignoran sus opiniones en relación a cómo viven los problemas derivados de su enfermedad. La intervención familiar es una oportunidad para dar espacio a las opiniones de los enfermos ante sus familias.

Una vez finalizado el periodo de educación sobre la enfermedad en cuestión, la tarea principal irá enfocada a ayudar a las familias a afrontar sus múltiples problemas. En este sentido la intervención se enfocará como una resolución de problemas. El primer paso en este enfoque consiste en realizar una lista de problemas definidos de forma clara. Generalmente, éste es uno de los pasos más complejos en esta segunda etapa de la intervención, pero unos problemas definidos de manera imprecisa o general conducirán a resultados también imprecisos o imposibles de realizar. Para ello es necesario facilitar que todos los miembros de la familia hablen de los problemas. Los profesionales tendrán en cuenta la contribución de cada miembro, recopilando y centrando los problemas sin emitir juicio.

Cuando han sido oídos todos los miembros de la familia, los profesionales animarán a éstos a generar soluciones, analizando entre todos los pros y contras de cada una. Tras este paso se llegará a un consenso acerca de la solución más adecuada. Siempre que sea posible, las soluciones no deben ser sugeridas por los profesionales ya que la familia puede descalificarlo al sentir que son ajenos al grupo y a la vivencia del problema.

Se propondrá a la familia que establezca unas metas concretas sobre las que se pueda trabajar. La lista de objetivos específicos puede irse construyendo a lo largo de varias sesiones y actualizarse en el curso del trabajo con la familia, preguntando en cada sesión cualquier problema nuevo que haya podido surgir. Se establecerá un orden de prioridades por consenso fa-

Las soluciones serán operativizadas de manera que quede claro para todos cuál es el papel de cada uno en ellas. Se establecerán tareas medibles, alcanzables, específicas y realistas, dejando claro: ¿quién hará qué?, ¿cuándo debe hacerse?, ¿con qué frecuencia? Todo ello 188

SERIE CUIDADOS AVANZADOS

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debe plantearse como un ensayo, analizando en la medida de lo posible las dificultades que puedan surgir en el desempeño de la tarea.

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En resumen, los pasos para abordar la resolución de problemas son:

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Facilitar a los miembros de la familia que hablen de los problemas (Ver Imagen 6). Los profesionales tendrán en cuenta la contribución de cada miembro de la familia. Establecer un orden de prioridades por consenso familiar. Focalizarse sobre un problema. Conseguir el punto de vista de cada uno sobre el problema con el fin de clarificarlo y definirlo con exactitud. Facilitar que cada uno de los miembros de la familia genere soluciones sobre el problema.

Intervención familiar

Valorar las ventajas e inconvenientes de cada una de las soluciones propuestas. Elegir la solución más idónea y establecer tareas medibles. No evaluar los resultados hasta la siguiente reunión y plantear qué hacer si surgen dificultades. Comenzar la siguiente reunión analizando la tarea y reforzando el éxito.

El trabajo con la familia está limitado en el tiempo. Una vez finalizadas las reuniones psicoeducativas, el tiempo de intervención en resolución de problemas suele oscilar entre los seis y doce meses. Puede ser que los profesionales decidan que ha llegado el momento de terminar; en estos casos la familia debe ser prevenida con tiempo, al menos de un mes, para prepararse y abordar los sentimientos que puedan surgir. Aunque los profesionales finalicen las reu-

Imagen 6. Hay que facilitar a los miembros de la familia que hablen de los problemas 189

SERIE CUIDADOS AVANZADOS

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Enfermería en Atención Primaria •

por lo que los profesionales deben sopesar los pros y contras, la motivación y la disponibilidad de sus miembros antes de iniciarlo. En este sentido, también puede ser difícil comprometerles en una aventura que implique conocer a gente nueva con la que compartir temas que hasta entonces se entendían como muy personales.

niones en el domicilio, la familia tendrá el soporte del equipo de atención primaria en su centro de salud. Durante la discusión del proceso de alta, la familia puede experimentar sentimientos de rabia y pérdida ante el abandono, pueden sentir que siguen necesitando el apoyo de los profesionales en la medida en que el cuidado del enfermo continuará. Si en la intervención se han reforzado sus puntos fuertes y se ha hecho hincapié en la importancia de su autonomía, esta separación será menos traumática.

Kuippers, Leff y Lam (2004) en su guía de trabajo con familias exponen las ventajas y desventajas de los grupos de familias.

En esta etapa final es útil recapitular sobre aquellos cambios que se han producido durante la intervención conjunta como una forma de arraigar aquellos aspectos que han favorecido una mejor adaptación a la situación familiar.

Ventajas de los grupos de familiares

En el trabajo con familias, los profesionales pueden dejarse invadir por sentimientos de desesperanza o sensaciones de que las cosas no funcionan mejor. También puede ocurrir que los profesionales tengan unas expectativas de cambio en las familias que no sean realistas y al no obtener los resultados esperados, se sientan con rabia y frustración. Estas respuestas emocionales deben ser reconocidas y analizadas para evitar que dificulten el desarrollo del proceso de intervención.

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Tienen una buena relación coste-eficacia, ya que pueden participar diez o doce familiares. Son un buen foro para expresar, procesar y normalizar las emociones, en especial las negativas. Los familiares se encuentran ante un grupo de iguales que comprende sus problemas, ante el que se puede ser totalmente sincero. Es posible que de un grupo salga una mayor variedad de soluciones a los problemas difíciles que las que podrían proponer la propia familia. Los grupos pueden servir para ampliar la red social de la familia que a menudo se ve reducida, por lo que implica el cuidado del enfermo.

Desventajas de los grupos de familiares

Intervención con grupos de familiares

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Uno de los aspectos principales que distingue los grupos de familiares de la intervención familiar que se ha descrito anteriormente es que en ellos no participan los pacientes. Ello puede permitir que los familiares se sientan lo suficientemente libres como para poder expresar aspectos emocionales en presencia de otras personas con problemas similares a los suyos. Esto puede ser un alivio para los familiares, sin embargo, en la actualidad existe cierta evidencia de que el trabajo individual con la familia es más beneficioso para los pacientes que los grupos de familiares.

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El inicio de un grupo de familiares y, sobre todo, el mantenimiento, no es fácil; suelen producirse abandonos, 190

Los grupos no permiten a los profesionales observar la interacción entre los pacientes y sus familiares, lo que es muy importante para una mejor comprensión de sus problemas. Los profesionales sólo conocen el punto de vista de los familiares y no el de los pacientes. En los grupos no suelen abordarse problemas íntimos, como relaciones sexuales y de pareja. Los familiares con vivencias recientes de la enfermedad pueden asustarse al ver otros casos con problemas muy cronificados. Algunos familiares no asisten a los grupos por dificultades de horario, edades avanzadas, problemas de salud, discapacidad, etc. A ellos es aconsejable ofrecerles la intervención familiar en el domicilio.

SERIE CUIDADOS AVANZADOS

Funcionamiento de los grupos

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Intervención familiar

Más adelante, conforme se vaya desarrollando cierta confianza entre los miembros, podrán salir temas emocionales más íntimos. El grupo proporcionará un entorno adecuado para hablar de ellos, como es el sentimiento de aislamiento, el duelo, la pérdida, la aflicción y la desesperanza, entre otros. Tras recoger los problemas planteados se seguirán los mismos pasos para la resolución de problemas que se expuso en la intervención con familias en sus domicilios.

Todos los integrantes tendrán en común ser de una familia en la que existe una persona con la misma enfermedad de curso crónico. Cuanto más homogéneo sea el grupo, más fácil será compartir ideas y aceptar propuestas de los demás. Para ello será importante realizar todas las entrevistas que sean necesarias por parte de los profesionales. Los participantes pueden ser madres/padres, parejas, hermanos o hijos. Otra cuestión a tener en cuenta al establecer el grupo es que todos hayan pasado por el grupo de psicoeducación, a fin de que cuenten con una información base sobre la enfermedad que ayudará a entender al profesinal y a hablar el mismo idioma.

El grupo debe ser llevado por dos profesionales, con las mismas habilidades descritas para la intervención familiar individual en los domicilios. Como máximo estará compuesto por quince personas: de esta manera puede asegurarse una media de asistencia entre siete y diez personas. Es importante elegir un lugar para las reuniones que esté bien comunicado, que sea amplio y agradable. El horario se elegirá según las disponibilidades de todos sus integrantes.

Durante las primeras sesiones del grupo, mientras los asistentes se están conociendo, es probable que los temas que surjan sean de índole más práctica. Los familiares hacen muchas preguntas relacionadas con la medicación, con el curso de la enfermedad y con los cuidados que necesita. Todas estas cuestiones se deben recoger y plantear de una forma abierta a los familiares, a fin de que surja el mayor número de respuestas posible. Buena parte de la utilidad del grupo reside en que es más fácil que los familiares hagan caso de opiniones o consejos de otras personas a las que sienten como iguales.

Las reuniones del grupo tienen que posibilitar el trabajo de resolución de problemas y el procesamiento emocional. Los profesionales deberán crear un clima cálido y positivo, trabajando activamente para mantener la asistencia. ◆

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SERIE CUIDADOS AVANZADOS

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Enfermería en Atención Primaria •

Resumen ◆

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La prestación de cuidados en atención primaria se fundamenta en el individuo, la familia y la comunidad. Sin embargo, el abordaje biologicista y excesivamente medicalizado sigue siendo en muchos casos el centro de la atención, lo que dificulta la intervención familiar al centrarse en el individuo y la enfermedad, a pesar de ser ésta el principal recurso de cuidado de la comunidad. La familia es de gran importancia como factor facilitador de la enfermedad, como agente promotor de conductas saludables o nocivas, como recurso de apoyo, como elemento proveedor de criterios de definición de la salud y la enfermedad, como estructura que padece directamente el impacto de la enfermedad de uno de sus miembros. Es por ello que resulta importante la intervención familiar en torno a dos elementos fundamentales: la educación y el entrenamiento en resolución de problemas.

Bibliografía ◆ ◆ ◆ ◆

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Barrón A. Apoyo Social. Aspectos teóricos y aplicaciones. Madrid: Siglo XXI de España Editores SA; 1996. Eia Asen K, Tomson P. Intervención familiar. Guía práctica para los profesionales de la salud. Barcelona: Paidós; 1997. Fisher L, Weihs K. Can addressing family relationships improve outcomes in chronic disease? J Fam Pract 2000; 49:561-566. Heart Study Group. Randomized controlled trial evaluating cardiovascular screening and intervention in general practice: principal results of british family heart study. BMJ 1994; 308:313-9. Ireys HT, Chernoff R, de Vet K, Kim Y. Maternal outcomes of a randomized controlled trial of a community- based support program for families of children with chronic illnesses. Arch Pediatr Adolesc Med 2001; 155(7):771-7. Jarabo Crespo Y, Vaz Leal FJ. Familia y medicina. Documentación social. Rev de Estudios Sociales y de Sociología Aplicada1995; 98:163-170. Koenigsberg HW, Klausner E, Pelino D, Rosnick P, Campbell R. Expressed emotion and glucose control in insulin-dependent diabetes mellitus. Am J Psychiatry 1993; 150(7):1114-5. Kuippers E, Leff J, Lam D. Esquizofrenia: guía práctica de trabajo con familias. Argentina: Paidós; 2004. Mc Daniel S, Campbell T, Seaburn D. Orientación Familiar. En: McDaniel S, Campbell TL, Seaburn DB. Orientación familiar en Atención Primaria: manual para médicos de familia y otros profesionales de la salud. Barcelona: Springer; 1998. Mc Ewen BS. Protective and damaging effects of stress mediators. N Engl J Med 1998; 338(3):171-9. Mitelman MS, Ferris SH, Shulman E, Steinberg G, Levin B. A family intervention to delay nursing home placement of patients with Alzheimer’s disease: a randomized controlled trial. JAMA 1996; 276:1725-31. Rocamora A. La patología familiar como la patología del vínculo. Documentación social. Rev de Estudios Sociales y de Sociología Aplicada 1995; 98:73-82. Tazón Ansola MP, García Campayo J, Aseguinolaza Chopitea L. Relación y Comunicación. Colección Enfermería S21. Madrid: Difusión Avances de Enfermería (DAE); 2000. Wearden A, Terrier N, Davies R. Partners’ expressed emotion and the control and management of type 1 diabetes in adults. J Psychosom Res 2000; 49(2):125-30.

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