Investigaci n fica

“INCIDENCIA DE LA HIDROCEFALIA EN SANTA CRUZ DE LA SIERRA, GESTION 2007 A 2009”

Fundación Niño Feliz Programa Integral de Hidrocefalia Año 2010 - Santa Cruz, Bolivia

Fundación Niño Feliz

Equipo de Investigación Presidenta Fundación Niño Feliz

Maria Teresa Aspiazu Coordinadora General de Proyectos

Irmgard Radefeldt Coordinadores de Proyectos en España

José Lozano Rocio Pineda Gerente de Proyectos

Liliana Nazra A. Rehabilitadora Integral

Yaneth Mendoza M. Psicóloga en Salud

Silvana Arrázola S. Trabajadora social en Salud

Yobana Moreno V. Encargada de hospitales

Carmen Peña M. Enfermera en salud pública

Sonia Espinoza

Diseño y Diagramación [email protected]

2

La mejor prevención, es la información

AGRADECIMIENTO

A LA COMUNIDAD MÉDICA La Fundación Niño Feliz, les AGRADECE su participación en la INVESTIGACION CIENTIFICA EN SALUD SOBRE “INCIDENCIA DE LA HIDROCEFALIA EN SANTA CRUZ DE LA SIERRA”. Y tiene el agrado de compartir con ustedes los resultados obtenidos, las conclusiones manifiestas y recomendaciones de aplicación del conocimiento científico generado en esta investigación. Con el propósito de estimular a la realización de actividades de Prevención de esta enfermedad, con el deseo de mejorar la calidad de vida en nuestra comunidad.

3

Fundación Niño Feliz

“Fundación Niño Feliz

20 años al servicio de la salud”

RESUMEN La hidrocefalia es un síndrome caracterizado por problemas en el desarrollo neurológico, evolutivo y cognoscitivo, lo cual deriva a problemas nutricionales graves, parálisis cerebral, deficiencias mentales y muchas veces impedimento físicos de por vida e incluso la muertes de la persona que la padece. Actualmente en nuestra ciudad se presenta en recién nacidos, niños y adultos. El presente estudio de investigación hace referencia a 3 Hospitales públicos y 2 Cajas de salud de Santa Cruz de la Sierra-Bolivia, resaltando considerando a pacientes que hubieran sido implantados con una válvula de derivación ventrículo peritoneal, en una muestra de 417 pacientes, durante la gestión 2007-2009. Cabe resaltar, que existen otras instituciones y centros de salud públicos y privados que también realizan estas intervenciones en nuestra ciudad. Los cuales deseamos formen parte en la continuidad de esta investigación, para el enriquecimiento de este estudio en nuestra población. De los resultados obtenidos, podemos claramente observar que el 65% de los implantes realizados corresponde al género masculino y el 35% a pacientes de sexo femenino. Otro dato relevante es que la población etárea de mayor riesgo son los recién nacidos(42%), así como el grupo de 31-60 años de edad (18%). 4

La mejor prevención, es la información

Indice

1 INTRODUCCIÓN 2 ANTECEDENTES 2.1Antecedentes del Financiador 2.2 Antecedentes del pais 2.3 Antecedentes Institucionales 3 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 4 OBJETIVOS 4.1 Objetivo General 4.2 Objetivos especificos 5 JUSTIFICACIÓN A) Científica B) Social C) Institucional 6 MARCO TEÓRICO Diagnóstico Pronóstico Tratamiento 7 DISEÑO METODOLÓGICO 7.1 Tipificación de la investigación 7.2 Conceptualización de variables 7.3 Métodos, técnicas e instrumentos de investigación - Método científico. - Instrumentos. 8 POBLACION Y MUESTRA 9 PROCEDIMIENTO 10 CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES Concluciones y recomendaciones 11 BIBLIOGRAFÍA

6 7

9 10 10

12

14

14 15 15 17 19 5

Fundación Niño Feliz

1 INTRODUCCIÓN La hidrocefalia es un síndrome, debido a las múltiples afecciones intrínsecas y trastornos asociados que trae en el niño o adulto que la padece. En países ya desarrollados, la incidencia de casos de hidrocefalia y de malformaciones es baja, debido a que las madres gestantes cuentan con: una mejor nutrición, buen control prenatal, además de que al detectarse en los primeros meses de embarazo muchos de ellos son abortados de manera legal (ej: Holanda, Finlandia, Suecia, Dinamarca y otros). En el caso de los adultos, al contar con un mejor nivel de vida y servicios sanitarios, se observa una reducción de este síndrome. En nuestro país, las cifras siguen siendo importantes para una problemática que tiene prevención. Pese, a las medidas que se han tomado a nivel de Ministerio de Salud con el Decreto Supremo de 1998, donde se decretaba la incorporación del ácido fólico en los alimentos de primera necesidad, aún no se observan cambios. Actualmente, los programas del gobierno están reduciendo levemente esta problemática de los controles prenatales, sin embargo aun se siguen practicando el parto domiciliar en zonas rurales, provocando problemas de hidrocefalia por el uso de instrumentos caseros para ayudar al parto. Comprometida nuestra institución con el programa de hidrocefalia en nuestra comunidad, es que resaltamos la importancia de continuar trabajando en la concienciación, sensibilización y estudio de los diferentes factores de riesgos, los cuales en la actualidad conllevan a contraer nuevos problemas de malformaciones congénitas. Es así, que continuaremos trabajando con el equipo, comprometidos en apoyar para mejorar la salud pública en nuestro departamento haciendo énfasis en el área rural,

6

con campañas de prevención y educación. Algunos de los factores que pueden influir para la hidrocefalia son: falta de control prenatal, desnutrición de la madre, ausencia de consumo de ácido fólico sintético (antes, durante y después de embarazo); tumores cerebrales, problemas normotensivos, embolias y aneurismas (en personas adultas). Cabe resaltar que, el presente trabajo es la primera investigación a nivel departamental que se realiza con datos obtenidos de 3 Hospitales estatales y 2 Cajas de salud, todos de atención a personas de escasos recursos, tomando como muestra una población de 417 pacientes diagnosticados e implantados en las tres últimas gestiones, 2007 al 2009. Los datos clínicos presentados en el presente estudio, han sido recopilados a través de: libros de neurología y neuropediatria (trabajo de los doctores: Manuel Cruz, Meneguello, Nelson, Valenzuela, entre otros) revistas científicas, páginas de Internet y opiniones médicas de los neurólogos de nuestro departamento, debido a que aún no contamos con información de estudios precisos sobre lo que está sucediendo en nuestra población. Por lo cual, mediante la presente investigación incentivamos al personal sanitario a trabajar en la continuidad de estudios sobre la Hidrocefalia en nuestra sociedad.

La mejor prevención, es la información

ANTECEDENTES 2.2 Antecedentes del Financiador Se aprueba el Plan Andaluz de Cooperación para el Desarrollo (2008-2011) como instrumento de planificación y coordinación de todas las actuaciones de la Administración de la Junta de Andalucía en materia de cooperación internacional para el desarrollo. La estrategia de actuación de la Cooperación Andaluza en Bolivia establece como objetivo general “Mejorar las condiciones de vida de la población boliviana mediante el desarrollo de iniciativas que contribuyan a reducir las condiciones de pobreza extrema, exclusión y marginación”.

2.2 Antecedentes del pais Según el Informe del Programa de las Naciones Unidas para el desarrollo (PNUD) sobre la pobreza en el año 2000, relata cómo el crecimiento de la economía boliviana, en los últimos años no se ha traducido en reducciones significativas de los niveles de pobreza. No obstante, con los aumentos en los niveles salariales y la disminución del desempleo, la quinta parte de la población es afectada por la pobreza. A pesar de estas ligeras mejorías, la situación de pobreza en que vive el país es muy calamitosa, y los niveles de vida para la mayoría de la población boliviana son muy bajos. Alrededor de un 20 % de la población boliviana no tiene acceso a servicios de salud básicos. Esta situación se agudiza en las zonas rurales del país, donde la brecha de pobreza es aún mayor, encontrando que el 45% de los hogares pobres no tienen instalaciones para agua corriente por tubería conectada a la red pública y el 60% utiliza letrinas como fuente de eliminación de excretas. La pobreza es particularmente elevada. Los servicios e infraestructura básica y el acceso a las atenciones de salud y a la educación son muy limitados. Las condiciones de salud son particularmente bajas con prevalencia de altas tasas de desnutrición y mortalidad infantil. Se presenta una fuerte correlación entre la pobreza e indicadores deficientes de salud. La incidencia de la malnutrición refleja patrones geográficos de pobreza. Cerca del 30% de todos los niños en las regiones más pobres sufren de desnutrición. En Bolivia se presenta una fuerte correlación entre la pobreza y La incidencia de la mala nutrición refleja patrones geográficos de pobreza en todo el territorio nacional. Cerca

del 30% de todos los niños en las regiones más pobres sufren de desnutrición. El acceso a servicios de salud, aun es muy deficiente. La insuficiencia de recursos económicos es una de las principales razones por la que los pobres no reciben tratamiento médico. Debido a que la cobertura de los planes de salud es extremadamente baja para ellos. El uso de los servicios privados por parte de las personas de escasos recursos, puede tener consecuencias dramáticas sobre la pobreza: 64% de las familias pobres tienen que tomar préstamos o vender activos como animales y tierras para cubrir los costos de la hospitalización médica. Siendo que en la mayoría de los casos, las familias no cuentan con pertenencias propias.

7

Fundación Niño Feliz

2.3 Antecedentes Institucionales Niño Feliz es una Organización sin fines de lucro, que nace en 1990 debido a la crisis económica mundial que afectó a nuestro país. Al constituirse la extrema pobreza en el denominador común para la mayor parte de nuestra sociedad. Movidos por esta realidad, un grupo de personas altruistas inician hacen “20 años” un proyecto para proveer a nuestros niños Alimentación, Salud y Educación Integral, contribuyendo de esta manera a disminuir con la inasistencia y abandono escolar, así también luchando contra la desnutrición en los niños menos favorecidos. En el año 1994, la Fundación Niño Feliz, a solicitud de médicos neurólogos del Hospital Municipal de Niños Dr. Mario Ortiz Suárez, Hospital Universitario Japonés y Hospital Municipal Universitario San Juan de Dios, se realiza la entrega de derivación ventrículo peritoneal (válvulas hidrocefálicas) a pacientes de escasos recursos gracias a donaciones de personas particulares.

En el año 1996, se consiguió el apoyo de la Junta de Andalucía y ADASEC de España, creándose un banco de derivación ventrículo peritoneal para personas desfavorecidas, especialmente neonatos y niños, y en menor cantidad adultos, trabajando de esta manera hasta el año 2000. Entre el año 2000 al 2004 la Fundación Niño Feliz no contó con el financiamiento para este banco, sin embargo, mediante diferentes actividades se logró conseguir apoyo de personas particulares que se unieron a esta noble causa ayudando a salvar vidas. En este último periodo, a partir del año 2004, se contó nuevamente con la colaboración de la Junta de Andalucía y ADASEC, brindando una atención integral a nuestros pacientes con hidrocefalia, dotándoles además, de medicamentos para la cirugía.

Sistema de atención a pacientes beneficiarios del programa Los pasos a seguir para recibir una derivación ventrículo peritoneal, son: 1.- El familiar del paciente a ser implantado debe acudir a la Fundación Niño Feliz, con la receta del médico neurólogo, especificando el tipo de válvula requerida, fotocopia de la cédula de identidad del paciente y del familiar, acompañado de una copia de la factura de luz de su vivienda. 2.- Toma de fotografía pre-quirúrgica en el hospital al paciente. 3.- Visita social a la vivienda del paciente para evaluación socio-económica. 4.- Firma de ficha de compromiso de asistir a talleres educativos y terapias de rehabilitación, en la institución. Luego del cumplimiento de los requisitos, la válvula es entregada al médico neurólogo encargado de la cirugía. Finalizando este proceso, se realiza la visita de seguimiento al paciente en el hospital, acompañado de la toma de fotografía post-quirúrgica. Como parte del apoyo en el área de la salud a nuestros pacientes, éstos son beneficiado de manera gratuita con: 8

apoyo psicológico, rehabilitación, pediatría, nutrición (para los pacientes) y ginecología (para las madres), además, de brindar apoyo social a todas las familias, brindando una atención integral para alcanzar el propósito de lograr la rehabilitación de estos niños y adultos. Una de las metas del programa es la formación de mamás y papás líderes, los cuales puedan apoyar a otros padres que pasan por su misma problemática, ayudándose mutuamente con su experiencia y capacitación. Este grupo de padres se ha expandido hasta las provincias de Santa Cruz, para colaborarse con el cuidado de sus hijos mientras las otras trabajan, o en momentos donde necesiten ayuda. Los padres y madres de nuestros niños del programa de hidrocefalia reciben continuamente talleres de auto estima y superación, ya que la enfermedad de sus hijos afecta al todo el entorno familiar, especialmente a las madres que se ven imposibilitadas a realizar otras actividades para ayudar a mantener a sus familias. La Fundación Niño Feliz, hace especial énfasis al trabajo en parejas, ya que con la enfermedad de uno de los hijos, puede verse alterada la relación al ser difícil asumir

La mejor prevención, es la información

esta situación. Muchos de ellos abandonando su hogar, quedando sola la madre en la lucha de sacar adelante a este niñ@ y otros hijos que pueda tener. Ambos padres deben tomar la responsabilidad del cuidado y la rehabilitación de este niñ@, sin descuidar a sus otros hijos si lo tuvieran. Como parte del programa de hidrocefalia, se realizan visitas domicialiarias a los pacientes por parte del equipo multidisciplinario, especialmente a los niñ@s que viven en provincias, debido a la dificultad de transportarse hasta la ciudad y poder asistir normalmente a las diferentes actividades que se realizan en la Fundación Niño Feliz. Una vez, los niñ@s van avanzando, pasan a realizar una evaluación psicopedagógica para conocer si tienen alguna dificultad a ser tratada antes de ingresar al kínder o escuela primaria.

3 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA La hidrocefalia es un síndrome caracterizado por problemas en el desarrollo neurológico, evolutivo y cognoscitivo, lo cual deriva a problemas nutricionales graves, parálisis cerebral, deficiencias mentales y muchas veces impedimento físicos de por vida e incluso la muertes de la persona que la padece. Todos estos problemas desarrollan conflictos familiares, sociales y económicos, los cuales en la actualidad a nivel mundial representan un alto costo para la salud pública. En Bolivia, según datos aislados de diagnóstico de hidrocefalia e investigaciones particulares de algunos médicos interesados en la problemática, podemos decir que existe un gran número de niños, jóvenes y adultos con este diagnóstico, aunque no se tiene un estudio estadístico concreto, el cual nos proporcione datos exactos de personas que las padecen.

Es por lo anteriormente citado, que nuestra institución a través del programa de hidrocefalia actualmente ejecutado en nuestra ciudad, nos motivamos a recopilar todos estos datos que nos permitan demostrar: a) por un lado la necesidad de realizar prevención de hidrocefalia en nuestra población, y por otro b) el ayudar, apoyar e informar a las personas que se diagnostican con dicho síndrome. La pregunta formulada para dar inicio al presente trabajo de investigación y en cual está basada es mismo, hace referencia a: ¿Cuál es la prevalencia anual de pacientes que requirieron ser implantados con derivación ventrículo peritoneal (válvula hidrocefálica), en los principales hospitales públicos de la ciudad de Santa Cruz de la Sierra, durante la gestión 2007, 2008 y 2009?

9

Fundación Niño Feliz

4 OBJETIVOS 4.1 Objetivo General Investigar la incidencia de la hidrocefalia durante la gestión 2007 a 2009, en pacientes implantados con derivación ventrículo peritoneal (válvula hidrocefálica), en los 3 principales hospitales públicos y 2 cajas de salud de Santa

Cruz de la Sierra.

4.2 Objetivos especificos 1.- Cuantificar el número de niños y adultos con implante de derivación ventrículo peritoneal (válvula hidrocefálica), y que en los principales hospitales públicos y cajas de salud de Santa Cruz de la Sierra. 2.- Analizar e interpretar los datos estadísticos obtenidos de los principales hospitales públicos y 2 cajas de salud de Santa Cruz de la Sierra, sobre los implantes de derivación ventrículo peritoneal realizados.

5 JUSTIFICACIÓN Motivados a la falta de información sobre esta enfermedad a nivel departamental y nacional, se decide realizar la presente investigación respecto a la prevalencia de pacientes implantados con válvula de derivación ventrículo peritoneal, realizados a niños y adultos con hidrocefalia, en los principales hospitales públicos y cajas de salud de Santa Cruz de la Sierra.

A) Científica La Organización Mundial de la salud, en el año 1998, da la alerta para que se intensifique la prevención a nivel mundial de la hidrocefalia y malformaciones congénitas mediante diagnósticos tempranos en especial en países en desarrollo donde los índices han aumentado considerablemente durante estas últimas décadas. Estudios científicos han demostrado que el consumo del ácido fólico sintético y prevención de anemia de la madre en los 3 primeros meses de formación del niño representa el 70% de la prevención de mal formaciones geneticas , como el caso de la hidrocefalia. Así también como la importancia de controles prenatales y de niño sano. Además, se ha visto que los altos niveles de contaminación que tenemos en la ciudad y especialmente en la zona rural está provocando el aumento de malformaciones y 10

mielomeningocele en nuestra población. En el caso de la hidrocefalia en adultos, aún se están haciendo estudios que permitan realizar una prevención precisa de esta enfermedad, aunque empíricamente se registran casos de hidrocefalia luego de un tumor cerebral o embolia (AVC).

La mejor prevención, es la información

B) Social La hidrocefalia representa un alto costo social para el paciente y su entorno familiar, debido a que estos necesitarán una atención continua de rehabilitación, nutrición, apoyo psicopedagógico, controles médicos, orientación psicológico

y acompañamiento social, principalmente durante su infancia o los dos primeros años luego del implante de la derivación ventrículo peritoneal.

C) Institucional A nivel institucional, motivados por mejorar la calidad de vida del niño y su familia de nuestra comunidad, es que hemos dedicado estos últimos 15 años al servicio de la salud a través de la atención a pacientes de escasos recursos con hidrocefalia, mediante la donación gratuita de la derivación ventrículo peritoneal y su rehabilitación integral. Movidos y comprometidos con esta realidad, es que deseamos investigar acerca de este tema que afecta a la población menos favorecida, con el propósito de disminuir la incidencia de esta enfermedad en nuestra comunidad,

trabajando conjuntamente con las instituciones de salud del departamento; en la prevención de la enfermedad, aún antes de la concepción. Acompañando esta prevención en campañas de información y educación a la población en la ciudad y provincias, llegando a unidades educativas, club de madres, centros médicos, entre otros.

11

Fundación Niño Feliz

6 MARCO TEÓRICO La hidrocefalia no es una enfermedad específica; sino un grupo de trastornos que derivan de una alteración de la circulación y la absorción del Líquido Céfalo Raquídeo (LCR) o, en raras circunstancias, de un aumento de su producción por un papiloma del plexo coroideo (Nelson, 2004). En un niño normal, se producen alrededor de 20 ml/hora de LCR. El volumen total de LCR se aproxima a 50 ml en el lactante y a 150 ml en el adulto (Nelson, 2004). La hidrocefalia a su vez puede clasificarse según varios criterios. Manuel et all (2003) presenta la clasificación de la hidrocefalia tomando en cuanta diversos factores, como ser:

a) Según la localización del cúmulo LCR, distinguiendo en Hidrocefalia Interna (dilatación de los sistemas ventriculares) e Hidrocefalia externa (dilatación de los espacios subaracnoideos hemisféricos). b) Según el momento de instauración, que puede ser Congénita o Adquirida.

c) Si la causa radica o no en una alteración primaria

en la dinámica del LCR. Hablando de Hidrocefalia Activa o Pasiva.

d) De acuerdo a su etiopatogenia, que puede ser: 1) Hidrocefalia obstructiva o no comunicante, cuando el LCR no puede abandonar las cavidades ventriculares debido a una obstrucción a nivel de alguna de sus intercomunicaciones. Según Meneghello (1997), la hidrocefalia está presente desde el nacimiento. El perímetro cefálico varía entre 40 y 50 cm, lo cual puede causar una desproporción pélvico-cefálica y dificultades en el proceso del parto. La frente es prominente, las venas del cuero cabelludo están dilatas, los globos oculares están desviados hacia abajo y puede haber parálisis bilateral del VI par. Además, de una flexión de los pulgares en el 20 % de los recién nacidos.

bien por un defecto primario en la reabsorción. En muchos casos es secundario a una meningitis o una hemorragia subaracnoidea (Meneghello, 1997)

3) Hidrocefalia constrictiva, la cual se caracteriza por la obliteración del bulbo, de la parte ingerior del cerebelo, de las cisternas magna, bulbar, pontina y ambiens, disminuyendo así la salida del LCR del interior del IV ventrículo. 4) Hidrocefalia normotensiva con circulación invertida, se define por la presencia de dilatación ventricular. Puede estar relacionada con traumatismos craneales moderados, hemorragias subaracnoideas, meningocefalitis, intervenciones quirúrgicas, y de forma excepcional con el mielomeningocele.

5) Hidrocefalia pasiva, donde el exceso de LCR es

compensatorio de una atrofia cerebral.

La hidrocefalia puede manifestarse clínicamente de forma variable dependiendo de diferentes factores como la edad de comienzo, la naturaleza de la lesión causante de la obstrucción y la duración y el ritmo de incremento de la presión intracraneal (Nelson, 2004). En el lactante, el signo más evidente es un aumento excesivo de la velocidad de crecimiento del perímetro craneal, la fontanela anterior está ampliamente abierta y abultada y las venas del cuero cabelludo están dilatadas. La frente es amplia y los ojos pueden desviarse hacia abajo “ojos en puesta de sol” (Nelson, 2004). En el niño mayor, al estar las sutuas craneales parcialmente cerradas, los signos de hidrocefalia pueden ser más sutiles. Crecimiento acelerado del perímetro cefálico, la percusión del cráneo puede producir un sonido de “olla cascada” que indica una superación de las suturas. La cefalea es el síntoma más importante en pacientes mayores. Un cambio gradual de personalidad y un deterioro del rendimiento académico (Nelson, 2004). En ambos grupos de edad son frecuentes los síntomas de

2) Hidrocefalia comunicante, el LCR puede circular irritabilidad, letargia, pérdida de apetito y vómitos (Nelson,

libremente por los ventrículos y salir de su interior, pero no se puede absorber debido a un bloqueo en las cisternas basales o espacios subaracnoideos, o 12

2004).

La mejor prevención, es la información

Diagnóstico Es orientado por la medición del perímetro cefálico. Según Cruz, et all (2003), existen diversos estudios que se utilizan para el diagnóstico de la hidrocefalia, como ser:

• Ecografía transfontanelar, que permite el diagnóstico y evolución de la hidrocefalia cuando la fontanela permanece abierta

• Monitoreo de la PIC • Radiografía simple de cráneo, evidencia la desproporción cráneo-facial.

• TC y RM, que son los métodos más utilizados. Pronóstico Valenzuela (1993), afirma que el pronóstico de este padecimiento depende de la causa del mismo y de la oportunidad del tratamiento. A su vez, Cruz et all (2003) concluye que un hidrocéfalo diagnosticado y tratado de forma correcta, salvo excepciones, suele tener un buen pronóstico. Sin embargo, Nelson (2004) explica que el pronóstico depende de la causa de la dilatación de los ventrículos

y no del tamaño del manto cortical en el momento de la intervención quirúrgica. Los niños con hidrocefalia desarrollan un riesgo elevado de presentar dificultades en su desarrollo neurocognitivo. El coeficiente intelectual medio es bajo, en relación con la población en general, sobre todo en la capacidad verbal. La mayoría de los niños tienen alteraciones de la función mental y problemas visuales (Nelson, 2004).

Tratamiento Según Cruz (2003), el tratamiento de la hidrocefalia puede ser quirúrgico, farmacológico o expectante. • Tratamiento quirúrgico. El más eficiente para controlar una hidrocefalia no tumoral descompensada es el sistema de derivación valvular. La mayoría de los casos requiere una derivación extracraneal, sobre todo una derivación ventriculoperitoneal (Nelson, 2004). • Tratamiento farmacológico. Existen fármacos que disminuyen la producción de LCR como la acetazolamina y el isosorbide, este último contraindicado en RN. Conducta expectante. En algunos niños con hidrocefalia comunicante se produce una compensación espontánea.

13

Fundación Niño Feliz

7 DISEÑO METODOLÓGICO 7.1 Tipificación de la investigación La presente investigación corresponde al tipo cuantitativa, por cuanto se caracteriza en ponderar la información obtenida de los principales hospitales municipales y cajas de salud, referente a los implantes de válvulas de derivación ventrículo peritoneal realizados en Santa Cruz de la Sierra.

7.2 Conceptualización de variables Variables En el presente estudio de investigación, han sido consideradas las siguientes variables:

• Edad • Sexo • Año de implante 7.3 Métodos, técnicas e instrumentos de investigación • Método científico. El método utilizado en la presente investigación es el analítico. La fuente de información para obtener los datos necesarios de los pacientes ha sido proporcionada por: Hospital Municipal San Juan de Dios, Hospital Universitario Japonés, Hospital de niños

Mario Ortiz, Caja Nacional de Salud, Caja Petrolera.

• Instrumentos. El cuestionario con las variables indispensables ha sido el instrumento utilizado para alcanzar el objetivo de nuestra investigación.

8 POBLACION Y MUESTRA El grupo meta considerado para el presente estudio de investigación hace referencia a: pacientes de escasos recursos económicos, recién nacidos, niños, jóvenes, adultos y adulto mayor; quienes hubieran ingresado a hospitales antes mencionados, siendo diagnosticado con hidrocefalia, además de haberse realizado la intervención quirúrgica de la válvula de derivación ventrículo peritoneal.

14

La muestra considerada para el presente trabajo, está conformada por 417 pacientes con diagnóstico de hidrocefalia más implante de válvula de derivación ventrículo peritoneal en: Hospital Municipal Universitario San Juan de Dios, Hospital Universitario Japonés, Hospital de niños Dr. Mario Ortiz Suárez, Caja Nacional de Salud y Caja Petrolera de salud en las gestiones 2007 a 2009.

La mejor prevención, es la información

9 PROCEDIMIENTO La presente investigación ha sido realizada en función a 4 Fases:

Fase I

Fase II

Fase III

Fase IV

Identificación y determinación del tema Planteamiento del problema y objetivos Elaboración del cronograma de actividades Revisión bibliográfica Selección bibliográfica Elaboración de instrumentos de investigación Desarrollo de marco teórico Selección de población y muestra de investigación Selección de métodos y técnicas de investigación Conceptualización y operación de variables Tipificación de la investigación Obtención de información de los hospitales Análisis e Interpretación de datos obtenidos Elaboración de conclusiones y recomendaciones

10 CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES

15

Fundación Niño Feliz

RESULTADOS OBTENIDOS Durante el periodo 2007 a 2009 han sido intervenidos con una válvula de derivación ventrículo peritoneal, un total de 417 pacientes diagnosticados con hidrocefalia, en una muestra de población infantil y adultos, en: Hospital Municipal Universitario San Juan de Dios, Hospital Universitario Japonés, Hospital de Niños Dr. Mario Ortiz Suárez, Caja Petrolera de salud y Caja Nacional de Salud. Según datos obtenidos: 143 pacientes pertenecen a la gestión 2007; 154 pacientes a la gestión 2008 y un total de 120 pacientes corresponden al periodo 2009. Mediante el análisis comparativo de la variable edad, en la muestra de pacientes que han sido implantados con la válvula de derivación ventrículo peritoneal, se puede observar que: la mayor incidencia de hidrocefalia representada por 175 pacientes, equivalente a un 42% del total de casos estudiados, se manifiesta en los primeros meses de vida (0 - 11 meses). Los datos obtenidos reportan un aumento de casos de hidrocefalia en el grupo etáreo de 31 a 60 años de edad perteneciente a 75 casos implantados, que corresponde a un 18% del total de la muestra. Concluyendo que durante los primeros meses de vida y durante la adultez, son las etapas de mayor riesgo de desarrollarse y manifestarse la hidrocefalia en nuestra población. Analizando los datos obtenidos de una muestra de 417 pacientes, observamos que: el 65% de los implantes realizados, equivalentes a 272 casos, corresponde al género masculino, sobre el cual prevalece la hidrocefalia según datos obtenidos en la muestra estudiada en la presente investigación. En relación a 145 implantes realizados (35%) correspondientes a pacientes de sexo femenino.

16

La mejor prevención, es la información

CONCLUSIONES >>1

A pesar de ser la hidrocefalia una enfermedad que se puede prevenir y que en otros países se presentan una baja incidencia, en nuestra población aún continúan diagnosticándose diariamente nuevos casos de hidrocefalia en: recién nacidos, niños, jóvenes y adultos, quienes requieren del implante de la válvula de derivación ventrículo peritoneal para su tratamiento.

>>2

Durante las gestiones 2007-2009, un total de 417 pacientes de escasos recursos diagnosticados con hidrocefalia en los principales hospitales municipales y cajas de salud de nuestra ciudad, han sido implantados con la válvula de derivación ventrículo peritoneal.

>>3

Considerando el grupo de pacientes con implante de válvula de derivación ventrículo peritoneal, podemos observar que en el transcurso de los años se ha incrementado la incidencia de esta enfermedad, lo que demuestra que esta problemática aún continua afectando a nuestra población.

>>4

Analizando la edad de implante de la válvula de derivación ventrículo peritoneal, se observa que la mayor incidencia de pacientes con este diagnóstico, continúan siendo niños recién nacidos hasta el primer año de vida.

>>5

Otro dato alarmante analizado en el presente estudio de investigación, es la edad de diagnóstico, la cual está aumentando en el grupo de personas adultas entre los 31 a 60 años de edad que están padeciendo de dicha enfermedad.

>>6

Co ncl ui m os también que el sexo masculino en niños y adultos, representa al grupo de mayor incidencia de hidrocefalia, en la población estudiada, durante las 3 gestiones.

>>7

Con el financiamiento de la Junta de Andalucia y Adasec-España, la Fundaciòn Niño Feliz se constituye en la primera institución en desarrollar un Programa Integral de prevenciòn y tratamiento de la hidrocefalia a nivel departamental y nacional, beneficiando de manera gratuita a un total de 312 pacientes de escasos recursos de nuestra ciudad y provincias. Llegando con nuestro programa a cubrir el 75% de la necesidad de nuestra comunidad durante estos últimos 3 años, segùn datos obtenidos en la presente investigación. Por toda la labor desempeñada, nuestra institución se constituye en el único centro de referencia de atención integral de esta enfermedad en nuestra población.

17

Fundación Niño Feliz

RECOMENDACIONES >>1

Al personal de salud local: Con este primer estudio se pretende incentivar al personal sanitario, a las instituciones municipales y departamentales pertinentes, a seguir estudiando sobre el tema con el propósito de mejorar la calidad de vida de los niños y las familias de nuestra comunidad.

>>2

A los hospitales locales: como canal directo de contacto con el paciente y sus familias, sugerimos la realización de una anamnesis más completa a niños y adultos diagnosticados con hidrocefalia, para determinar las causas y origen de la enfermedad, de esta manera poder realizar prevención a las futuras mamás, además de poder realizar estudios más completos y trabajarlos como salud pública; apoyados por el SUMI o SEDES, institución más pertinente para resolver la problemática.

>>3

A nuestra comunidad: se recomienda socializar, educar y promover a la población en general respecto a la implementación de la Planificación Familiar en mujeres en edad fértil, ya que a través de los controles médicos previos al embarazo se puede detectar el estado de salud de la futura mamá, evitando cuadros de anemias y otros déficit en su salud. Sensibilizarles

18

y promover acerca de controles prenatales y del consumo de ácido fólico sintético desde 3 meses antes del embarazo hasta el primer año de vida del niño, acompañados de controles médicos mensuales durante la etapa de gestación. Logrando con todos estos cuidados, la prevención de futuros casos de hidrocefalia de recién nacidos, en nuestra población.

>>4

A la población en general: estudios médicos demuestran la incidencia de los cambios de presión atmosférica sobre cambios en la presión arterial. Por lo cual, para el grupo etáreo adulto y adulto mayor, quienes se encuentran en mayor riesgo de desarrollar problemas de tipo tensional, debido al sedentarismo, alimentación inadecuada con excesos de grasa y sales; se les recomienda controles médicos periódicos, para preveer afecciones de tipo tensional

>>5

A instituciones financiadoras: agradecerles el apoyo brindado durante todos estos años, que ha permitido salvar muchas vidas, mejorando la calidad de vida de los pacientes y sus familias gracias al desarrollo de este Programa Integral. Resaltando el impacto social logrado, el mismo que ha beneficiado en gran manera a nuestra comunidad, a través de las conferencias de educación y sensibilización realizadas en el área urbana y rural.

La mejor prevención, es la información

11 BIBLIOGRAFÍA • Glenn. Qué hacer por su niño con lesión cerebral. México, 1994 • Hancie. Atención en el hogar del niño con parálisis cerebral. Ed. Fournier, 1983 • Hernandez Sampierio. Metodología de la Investigación. Ed. McGraw-Hill. 4° edición. México, 2006

• • • • • • • • • • •

Manuel Cruz, et all. Manual de pediatría. España, 2003 Meneguello. Pediatría. Ed. Panamericana. 5ª edición. España, 1997. Nelson. Tratado de Pediatría. 17ª edición. Ed. Elsevier. España, 2004. Peralta. Estadísticas. Ed. Pirámide, 2007 Shepherd. Fisioterapia en pediatría. Ed.Salvat, 1981. Valenzuela. Manual de Pediatría. 11ª edición. Ed. Mc Graw-Hill. México 1993. Werner. El niño campesino deshabilitado. Ed. Hesperian. 1° edición, 1990 www.oms.org www.saludinfantil.com www.latinsalud.com www.childrenscentralcall.org

19

Fundación Niño Feliz

Fundación Niño Feliz Telf. (591-3) 352 5591 Av. Radial 19 calle No 5 www.fnf.org.bo e-mail: [email protected] Santa Cruz-Bolivia 20