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elena herrera mahi-caro

ique es la autodeterminacibn? elena herrera martin-car0 m l l

derechos y deberes de las personas que quieren llevar una vida mas indeendiente y plena r r r Esta palabra "autodeterminacion" esta a veces separando mas que acercando a padres y a profesionales en la tarea y en el objetivo cornlln que ambos tienen de procurar el mayor beneficio a la vida de las personas que cuidan, atienden y con las que cornparten el dia a dia. Para aclarar malos entendidos cuando decimos "autodeterminacion" estamos hablando del derecho, la responsabilidad y la obligacion que tiene toda persona, tenga o no alguna discapacidad, a ser cada dia mas autonorna e independiente en su vida cotidiana, a ser mas feliz con lo que la vida le ha dado y a disfrutar de una vida lo mas completa posible. El uso de la propia palabra "autodeterminacion" a veces esta creando malos entendidos entre padres y profesionales y por eso yo prefiero hablar de corno apoyar a 10s jovenes y adultos con discapacidad para que Sean cada vez mas autonomos e independientes manteniendo y cultivando al mismo tiempo 10s lazos familiares y vinculos de caririo, afecto y amistad con sus seres queridos, con sus padres, hermanos, demas familiares, arnigos, vecinos y personas que les quieran bien.

Solo podemos ser mas autonomos si somos respetados en nuestra dignidad de personas y si somos tratados corno iguales ante la Ley, que nos protege y ampara frente a la negligencia, el abuso y el ma1 trato y si somos considerados ciudadanos de pleno derecho. Ciudadanos con acceso a un trabajo digno y a una vivienda digna, viviendo con nuestros padres o en cualquier otra alternativa residencial. Solo podemos ser mas autonomos cuando no somos marginados ni estigmatizados - lo que nos invalida rn6s que la propia discapacidad misma - y cuando tenemos amigos y lugares en 10s que cornpartir nuestra amistad. Como dicen 10s defensores de 10s Movimientos de Vida Independiente: Nosotros "tenemos derecho a una vivienda digna, a un trabajo digno y a tener amigos". Asi corno tambien tenemos derecho "a ser tratados de uno en uno cada vez", para evitar generalizaciones que se traducen en descalificaciones, estereotipos negativos, marginacion y exclusion social lo que es mas invalidante que la propia discapacidad misma Y " todo lo que tenga que ver con nosotros pero con nosotros incluidos,

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participando y tomando decisiones conjuntas en todo aquello que nos concierne y nos afecta". Y "queremos rnenos gasto en curacion y mas gasto en apoyos y cuidados durante toda la vida".

Tenemos dificultad en encontrar un termino adecuado que de cuenta del proceso de la autodeterrninacion de una persona, o de su auto-regulacion, autodireccion o de auto-afirrnacion - que mejora la auto-estima - como un proceso que integra en s i mismo dos ideas centrales que se complernentan y no se excluyen sino que son inclusivas; pues integra por un lado la necesidad que todo ser humano tiene de controlar su propia vida y ejercer su capacidad de elegir, de ser libre, de hacer respetar su dignidad, de construir su propia identidad acerca de quien es en el rnundo y de que lugar ocupa y por otro lado integra la necesidad que todo ser humano tiene de recibir el aliment0 ernocional que nos ofrecen las relaciones con otras personas emocionalrnente significativas que dan sentido y significado a nuestras vidas y sentirniento de pertenencia. %€

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Las mejores medicinas que protegen nuestra salud mental, emocional, fisica y espiritual son la red familiar y la red social proxirna. Son 10s lazos familiares y sociales 10s que protegen y fortalecen nuestro sistema inmunol6gico fisico y lo hacen rnis resistente y sabemos que lar relaciones familiares y sociales nos previenen contra el aislamiento social lo que nos inrnuniza frente a las depresiones y a la ansiedad que son lor males de nuestro tiempo. Si defendemos y cultivamos ciertos entramados y redes de relacion familiares y sociales que nos permiten estar juntos,

reunirnos, compartir experiencias y preocupaciones, escuchar nuevas soluciones a 10s problemas comunes, entonces conseguirernos que la vida propia y la de 10s otros tenga un mayor bienestar y una mayor felicidad. El joven y la joven deben conocer y afrontar las frustraciones, las dificultades y alegrias de la "escuela de la vida" para reconocer y aceptar sus lirnitaciones de manera realista y para reconocer y aceptar las fortalezas que poseen y poder asi responsabilizarse de su vida futura en la medida de sus posibilidades y recursos propios y de 10s recursos y oportunidades que la familia y la cornunidad le puedan ofrecer. Cuando hablamos de autodeterminacion nos referimos al derecho y a la responsabilidad que toda persona tiene, tenga o no tenga discapacidad, a llevar una vida mas autonoma e independiente, a ser mas feliz y a disfrutar de una vida lo mas completa posible. Para que 10s jovenes y 10s adultos con discapacidad puedan construir su proyecto de vida y de futuro tendremos que cediendo 10s padres, las familias y tambien 10s profesionales parte de nuestro poder - dejarles explorar, arriesgarse, equivocarse, fracasar, aprender de sus errores, sacar consecuencias de sus acciones, tolerar sus frustraciones y perrnitirles aprender a estar solos y con otros. Para contribuir a ello tenernos que dejarle elegir; tenemos que preguntarle si quiere leche o yogur para el desayuno, tenemos que apoyarle para que se pueda poner el solo el desayuno, calentar la leche en el microondas, ordenar la cocina despues de usarla, hacerse la cama el solo, ayudarle a que se levante el solo. Podemos apoyarle para que tome el autobus y 10s transportes publicos, para

que pida ayuda cuando lo necesite, para que elija y dedique tiempo a deportes y a hobbies y apoyarle para reclamar una vida de relacion con otros y otras.

y que no les sustituyen lo que sabemos que aumenta sin duda su aislamiento y estigma social lo que es mas invalidante que la propia discapacidad misma.

Si padres y profesionales mantenemos una mirada mas serena y de mayor confianza en su proceso vital, les permitiremos avanzar mas rapido y de manera mas solida en el camino de convertirse en personas con una vida mas plena y mejor adaptada a su entorno vital y de convivencia.

Padres, familiares y profesionales podemos apoyar al joven y adulto permitiendole que reconozca y acepte sus limitaciones de manera mas realista y que reconozca y acepte sus posibilidades, capacidades y recursos personales lo que le permitira salir de la queja paralizante, desafiar una posible posicion de "victims" y construir un proyecto de vida y de futuro mas esperanzado y optimista y de una mayor competencia, resistencia y eficacia.

Asi con ayuda y apoyos podran elegir 10s caminos mas adecuados y tomar las decisiones que mas les convengan de entre las alternativas que la vida les ofrezca. Nos autodeterminamos cada vez que nos paramos a pensar que elegimos de entre las posibilidades y oportunidades que se nos presentan. Nos autodeterminamos cada vez que nos respetamos y elegimos lo que es mas conveniente para nosotros en un momento dado y ejercemos nuestra libertad que tiene como limite la libertad y el respeto al otro y que conlleva en muchos casos aceptar limitaciones propias asi como aceptar las limitaciones que nos impone la realidad externa. Aprender a elegir es un proceso largo per0 necesario para convertirse en un adulto mas responsable y emocionalmente mas maduro que decide sobre su futuro en la medida de sus propios recursos personales, familiares y sociales de apoyo. Si la persona con discapacidad puede elegir es porque hay personas con poder, 10s padres y 10s profesionales, que confian en sus capacidades y recursos personales para salir adelante, que no les condenan a sus errores haciendo las cosas por ellos

Es cierto que hay jovenes y adultos que han sido educados en un "rol de indefension aprendida" y que han adquirido habitos y costumbres que les ha devuelto una imagen personal de individuos mucho mas desvalidos, fragiles e incapaces para elegir, tomar decisiones y arriesgarse y aprender de sus errores, de lo que sus dificultades reales les permitirian creer per0 tambien es cierto que la sociedad, y la familia a veces como su representante social y tambien 10s profesionales, han incrementado este rol de indefension e invalidez aprendidos mas alla de lo razonable y justo, frenando el normal desarrollo de fortalezas, capacidades y competencias mas adaptativas en su evolucion personal, relational y social.

Entonces cuando el joven o el adulto ya tiene una imagen mas positiva, confiada y realista de el mismo, entonces es cuando ya podemos animarle y acompaharle a que se responsabilice de su propia vida en la medida de sus posibilidades. Seria bueno que no definieramos el umbra1 del potencial de desarrollo y evolucion de una persona con discapacidad y seria mejor que nos dejdramos sorprender y maravillar por la capacidad para

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crecer, evolucionar, sentir, pensar y transformarse como persona que a traves de la experiencia ella tiene, creando una imagen de s i mismo mas esperanzada y optimista. Deberia ser un objetivo prioritario desde la Estimulacion Temprana el potenciar, promover y entrenar conductas autodeterminadas en el nitiola para que sea el dia de maiiana un buen candidato a una posible alternativa residencial diferente de la familiar - piso protegido, pequetia residencia - si ese es el caso o para que pueda ser un miembro que colabore activamente en las tareas domesticas y en su vida independiente social y de relaciones, contribuyendo asi tanto a su propio bienestar como al bienestar general de la Familia. Desde la Estimulacion Temprana, 10s Padres y las Familias pueden elegir no sustituir al nit70 - haciendo las cosas por el para ir mas rapido o para que no se frustre o se enfade - y no protegerle de manera innecesaria, impidiendo y desaprovechando las continuas oportunidades y posibilidades que la vida cotidiana brinda a cada momento.

exclusivamente el individuo debido a su particular personalidad, caracter y limitaciones. Pero tampoco podemos desconocer que el individuo tambien es responsable y que el entorno social y familiar no justifica ni explica su personalidad, su caracter ni sus acciones ni elecciones.

10s padres y las familias son 10s primeros defensores de 10s derechos y responsabilidades de 10s huos I I Los padres, familiares y amigos involucrados son 10s primeros defensores de 10s niiios, jovenes y adultos en sus familias. Es la solidaridad familiar la que permite que 10s hijos puedan crecer, aprender y convertirse en las personas que puedan llegar a ser.

Aunque 10s padres y profesionales - 10s segundos defensores de 10s hijos -elaboren conjuntamente 10s Planes de vida y de futuro del joven o del adulto con el objetivo de incrementar su autonomia y su futuro, corresponde a 10s padres y a la familia, junto con la persona de la que hablamos, decidir cual es el camino a tomar y en que direccion ir, que pasos dar, con que velocidad y hasta donde Ilegar.

Las Familias pueden facilitar que el nitio aprenda nuevas conductas mas autonomas y autodirigidas - siempre con el apoyo y la supervision de un adulto afectuoso y paciente que le acompaiie en este proceso - para aiiadir nuevas conductas mas adaptadas al entorno familiar, social y cultural y apropiadas para su edad, todo lo cual mejorara su autoestima.

El profesional cumple su mision cuando apoya el proceso de decision de 10s padres y familiares que esta en marcha per0 el profesional no decide cual sera la meta a alcanzar ni cuales seran 10s resultados ni 10s logros deseados a conseguir.

No podemos "culpar a la victima" diciendo que todo depende de ella y de su falta de capacidad puesto que hacerlo asi implica que no habria responsabilidad por parte de su entorno familiar y social y que toda la responsabilidad la tiene

Y 10s profesionales - que son 10s defensores de 10s hijos en ausencia de 10s padres o familiares en 10s Talleres, en 10s Centros de Dia, en las Escuelas o en cualquier Servicio de Atencion - deben escuchar las preocupaciones de 10s padres, ayudarles

a comprender la situacion en la que se encuentran, ayudarles a expresar y a comprender sus reacciones emocionales normales, darles la informacion y el apoyo que necesiten y deben elaborar conjuntamente un Plan de accion que exprese las metas y 10s resultados deseados por 10s padres y familiares. Los padres y las familias son 10s que mejor saben que acciones y planes van a mejorar el equilibrio familiar, van a dar mejor respuesta a las necesidades individuales de cada miembro de la familia y van a favorecer mejor la solidaridad y el bienestar familiar. Los profesionalesson responsables de dar la informacion y ofrecer Planes de accion alternativos y posibles per0 la familia y 10s padres tienen la responsabilidad ultima de decidir cual es la meta deseada por ellos a alcanzar en cada momento y el profesional lo ha de respetar aunque el hubiera hecho las cosas de otra manera. Familias, profesionales, personas atendidas y entornos estamos en el mismo barco y tenemos que ir todos en la misma direccion para apoyar a aquel que decidimos ayudar. Padres, familias y profesionales podemos confiar en que 10s jovenes y 10s adultos tienen fortalezas y potencialidades suficientes como para salir adelante con la ayuda y el apoyo que necesiten en cada momento solo si elegimos ceder parte de nuestro poder y no le sustituimos y no hacemos o hablamos o elegimos por el o por ella y solo si le preguntamos y le escuchamos y le escuchamos y le preguntamos y no damos las respuestas ya por sabidas de antemano y le permitimos tomar sus decisiones y actuar y equivocarse y aprender de sus errores y crecer. Si permitimos que el otro explore nuevos

territorios, fracase, aprenda de 10s errores y de sus consecuencias y de 10s efectos que tienen sus acciones sobre 10s demas y si le permitimos aprender de su propia experiencia acerca de lo que puede y de lo que no puede hacer - dentro de 10s limites no negociables de que se haga daiio a s i mismo o de que haga dafio a otros - entonces asistiremos al proceso de que el joven o la joven y el adulto iran construyendo su propio proyecto de vida y de futuro que incorporara sus preferencias, sus suefios, sus deseos y entonces su personalidad y caracter se expandiran y desplegaran para regocijo propio y de 10s demas. Aprendera que un adulto se considera emocionalmente maduro cuando es capaz de tolerar y aceptar las frustraciones de todo aquello que desearia hacer per0 que no puede hacer debido a sus limitaciones personales, fisicas, sociales y economicas y sobre todo aprenderia a celebrar y honrar todas aquellas cosas que s i puede hacer y que hacen que su vida sea digna y respetable. Hay que empezar desde la vida cotidiana y desde las cosas mas pequeiias y desde la experiencia comun. Podemos preguntar y escuchar lo que el otro nos dice e incorporar, siempre que se pueda, sus preferencias y deseos en las pequeiias e importantes cosas de la vida. Y si no se pueden incorporar sus preferencias, explicarle porque no se puede, porque a veces la solidaridad familiar esta por encima de 10s deseos individuales. Si tiene limitaciones fisicas y sensoriales se le explicara que no puede sacarse el carnet de conducir porque podria hacerse dafio el mismo o a otros y esto no lo podemos permitir; per0 dado que lo

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importante es trasladarnos de un lugar a otro, podemos ensetiarle las ventajas economicas, sociales y ecologicas de 10s transportes publicos. Si toma medicacion y no puede ingerir bebidas alcoholicas le podemos hablar acerca de la necesidad de todos 10s ciudadanos, jovenes incluidos, de llevar un estilo de vida mas saludable. Si se queja porque no dispone de bienes de consumo como 10s que aparecen en la T.V. le podemos ofrecer vivir con otros valores personales y sociales mas positivos y altruistas - como el amor por aprender, la inteligencia social y emocional, el coraje, la perseverancia, la amabilidad, la generosidad, la ayuda altruista al otro, la coherencia, la justicia y la ley, la responsabilidad social, la ciudadania democratica de derechos y deberes, el auto-control y la libertad, la prudencia, la humildad, la gratitud, la esperanza, la espiritualidad, el perdon, el sentido del humor.....-que le aportaran placeres y satisfacciones mas duraderas y le permitiran desafiar 10s ideales y mitos culturales consumistas que nos dejan permanentemente insatisfechos y llenos de ansiedad por 10s deseos y las expectativas desmesuradas nunca cumplidos.

Si reclama tener novia-o le podemos sugerir que las relaciones humanas se basan en el respeto mutuo y en una eleccion mutua y no es algo que se impone y se fuerza y por tanto desalentaremos cualquier idea que tenga que le haga pensar que tiene derecho a tener la novia-o de manera unilateral como si esta-e fuera un objeto.

:ada situacion es diferente en lo que se refiere al context0 familiar y sabemos que cada persona requiere una respuesta distinta en funcion de su ciclo vital, de sus oosibilidades y recursos personales y

sociales asi como de las oportunidades reales que le ofrezca su entorno relacional y social. Por tanto, tomando en consideracion todas las especificidades que concurren en cada caso, le confrontaremos con todas las complejidades que implica el mantenimiento de una relacion de pareja estable y con las responsabilidades y obligaciones que comporta el deseo de maternidad y paternidad. Si reclama ser madre o padre le podemos confrontar con su imagen distorsionada e idealizada de la maternidad que pasa por alto todas las obligaciones y responsabilidades que implica.

Recordemos, que como dicen 10s representantes de 10s Movimientos de Vida lndependiente "itenemos derecho a una vivienda digna, a un trabajo digno y a amigos!" y "pedimos ser tratados uno cada vez, uno por uno" para evitar generalizaciones que alimentan 10s estereotipos negativos que se convierten en una forma eficaz de descalificacion, marginacion y exclusion, lo que es mas invalidante que la propia discapacidad misma. Al mismo tiempo 10s Familiares tendran que aprender a que el hijo o la hija tienen derecho a hacer oir su voz, en 10s temas familiares que preocupan a todos, y a el y a ella como a uno mas, y que le conciernen, como cuando se habla de 10s limites de su incapacitacion legal, de la informacion pertinente de una intervencion quirurgica o de cualquier tratamient o medico, medicamentoso o rehabilitador que requiera de su participacion y colaboracion, de ser informado cuando se muere un ser querido y decidir si va al hospital, al tanatorio, al entierro o no y cuando se habla de 10s aspectos economicos que le atatien..

elena herrera martin-caro

Tambien 10s familiares tendran que aprender a oir la voz del hijo o la hija cuando decida con que familiar quiere quedarse a vivir cuando 10s padres ya no esten fisicamente o ya no le puedan atender - ~ I Opadres S tambien tienen derecho a jubilarse de 10s hijos! - y cuando exprese su deseo de irse a vivir a un piso supervisado o residencia aunque sus padres vivan, porque tiene novia o novio y porque quiere probar esa experiencia, porque se encuentra capacitada-o para ella, si es que la comunidad dispone de 10s recursos necesarios. Podemos mantener una mirada mas esperanzada, confiada y optimista acerca del potencial de aprendizaje y desarrollo de las personas no fijandonos exclusivamente en el deficit y la Iimitacion. La limitacion es nuestra aliada y nos orienta acerca de como cuidarnos mejor y como tomarnos en serio pero no nos debe impedir recordar que el potencial para aprender de la experiencia, de crecer y de evolucionar y transformarnos como personas cada dia y en cada momento es ilimitado. Seria bueno que no definieramos el umbra1 del potencial de desarrollo de una persona y seria mejor que nos dejaramos sorprender y maravillar por su capacidad para crecer, evolucionar, sentir, pensar, planificar, inventar, resistir y afrontar la adversidad y transformarse como persona que a traves de la experiencia toda persona tiene.

igue son las familias auto-determinadas, resistentes y optimistas?Ir La familia autodeterminada es una familia que es resistente y optimista y que esta "orgullosa" de tener "una cultura familiar propia", que toma sus decisiones de manera autonoma siguiendo la propia

creatividad familiar y buscando el equilibrio de toda la familia y que tiene una extensa red de relaciones y lazos sociales. Las familias auto-determinadas y que favorecen una mayor autonomia del hijoa son aquellas familias que son optimistas y ven la "botella medio Ilena" en vez de medio vacia lo que las hace muy resistentes ante las adversidades porque no se desaniman y no se desesperan cuando las cosas no salen como se esperaba sino que perseveran hasta que encuentran nuevas formas de hacer las mismas cosas per0 de distintas maneras. Son familias que tienen una mayor esperanza y una mayor confianza en el futuro lo que les lleva a aceptar mejor y a sentirse mas felices con la vida que les ha tocado vivir. Son optimistas y piensan que 10s problemas que afrontan son temporales y estan convencidos de que ellos, sus familiares y amigos tienen suficientes recursos y fortalezas para tomar las mejores decisiones en cada momento. Frente a la desesperanza y a la desesperacion oponen la esperanza, el sentido del humor, el optimismo y la confianza en el futuro y la flexibilidad. Visualizan y toman en consideracion nuevas alternativas, perspectivas y posibilidades, que - fruto de la experiencia propia les permite encontrar nuevas soluciones creativas a 10s viejos problemas. Estas familias abandonan con rapidez 10s pensamientos y las emociones negativas y 10s sustituyen por pensamientos y emociones positivas y asi se convierten en familias mas resistentes y flexibles ante las adversidades. Estas familias van creando un repertorio

de respuestas creativas que van engrosando y segregando una nueva cultura familiar mas adaptada al entorno, a las nuevas situaciones y al context0 que les ha tocado vivir.

vienen el aislamiento social y asi, de esta manera, y segicn estudios que nos llegan de la psiconeurociencia saben que estan fortaleciendo su sistema inmunologico y de defensas, saben que estan disolviendo y neutralizando su estres y previniendo ataques cardiacos y cardiovasculares asi como depresiones.

Con enorme generosidad y entrega a1 servicio y bienestar de la familia dan sentido y significado a su vida y encaran con coraje lo desconocido, son flexibles ante lo nuevo e inventan soluciones creativas ante 10s nuevos desafios sin tener en muchas ocasiones un modelo de referencia.

Aunque no tengan en el presente, ni todas las respuestas, ni todas las soluciones, confian en sus capacidades y recursos personales para manejar constructivamente 10s problemas que la vida les trae.

Les gusta relacionarse con 10s demas y compartir con franqueza debilidades y fortalezas con 10s otros pues saben que la mayor fortaleza del ser humano consiste en reconocer su propia vulnerabilidad y saben que "hacerse 10s fuertes y hacerlo todo solos" les puede llevar a aislarse y a enfermar.

Recuerdan siempre y en primer lugar aquellas experiencias en las que tuvieron exito y triunfaron en el pasado y esto les ayuda a ver la vida de una manera mas positiva, a tener mas confianza en el futuro y una mayor serenidad para valorar 10s prosy 10s contras de cada situation y a tomar las mejores decisiones.

Cultivan las relaciones sociales con vecinos, amigos y familiares porque saben que el mejor predictor de la felicidad no es tener mas dinero, mas poder, mas reconocimiento social, tener mejor casa o vivir en una determinada ciudad sino "tener una red de apoyo social de vecinos, amigos y familiares" con 10s que poder compartir alegrias y tristezas y en 10s que apoyarse cuando las cosas van mal.

Asi, teniendo mas control personal sobre lo que ocurre disminuyen la ansiedad y la angustia que todos sentimos ante lo que es nuevo y no nos es familiar y de esta manera tambien refuerzan la salud psicoIogica y fisica.

Cultivan las relaciones sociales con vecinos, amigos y otros familiares y participan como miembros activos en las Asociaciones en defensa de una vida digna y de calidad para sus hijos e hijas, hermanos y hermanas o amigos y amigas. Saben que las relaciones con otras personas son las mejores y mas eficaces medicinas para proteger su salud fisica, emocional y psicologica y la de sus seres queridos y que relacionandose con 10s demhs pre-

Recuerdan que cuando "una puerta se cierra otra se abre" y "que de lo malo puede salir algo bueno" y 10s pensamientos y las emociones positivas prevalecen sobre 10s pensamientos y emociones negativas y hay menos negativism0 en general al visualizar el futuro, valorar el pasado y analizar el presente. Estas familias trabajan unidas para resolver 10s problemas, respetan las necesidades de cada miembro familiar, aceptan y toleran 10s desacuerdos y las diferencias individuales y llegan a acuerdos. Se sienten orgullosos de pertenecer a esa familia y saben que siempre "es mejor un

ma1 acuerdo que no llegar a un acuerdo". La familia que es resistente y optimista y que esta "orgullosa" de tener "una cultura familiar propia y auto-determinada" sabe que tiene que cuidarse y no sobrecargarse para poder cuidar mejor a sus seres queridos y tiene como prioridad mantener el equilibrio familiar. No permite que todas las energias y esfuerzos de la familia se dediquen a un solo miembro de la familia durante mucho tiempo porque entiende que el objetivo de la familia es el equilibrio entre las necesidades de todos y cada uno de 10s miembros familiares. Por tanto, la pareja se "regala" tiempo de calidad "solos" para disfrutar "estar juntos " sin la presencia de 10s hijos. Cada miembro de la pareja se "regala" tambien y de manera individual "respiros" en donde cada cual pueda disponer y disfrutar de tiempo de calidad individual en donde desarrollar hobbies, deportes o compartir espacios con otros adultos que tengan intereses similares. Tambien disfrutan todos juntos como "Familia" de un tiempo familiar compartido, asi como tambien disfrutan de un "tiempo familiar sin el hijo o la hija que necesita apoyo" y asi estos ultimos tambien pueden beneficiarse de un "respiro" propio y mas independiente con jovenes y personas de su edad.

Estas buenas madres se cuidan y son egoistas y saben que es necesario y saludable "regalarse" tiempo individual de calidad y varias veces a la semana cultivan su auto-estima y la confianza en s i mismas, yendo a la peluqueria, al gimnasio, a tomar cafe con las amigas, paseando, haciendo yoga y tai-chi, yendo al cine o al teatro, de compras, leyendo, haciendo manualidades, no haciendo nada, yendo a hacer natacion o haciendo algun deporte que les guste, escuchando musica, escribiendo un diario o poesia en un cuarto de la casa con la puerta cerrada, en clases de cocina, haciendo punto, volviendo a estudiar, estudiando informatica para escribir por ordenador, aprender a mandar correos electronicos o navegar por Internet, estudiando algun curso a distancia a traves de Internet-on-line o por correo, volviendo o empezando una carrera universitaria, haciendo cursos sobre auto-estima, pintando, esculpiendo, recuperando muebles antiguos, estudiando y realizando cualquier artesanla....... La buena madre sabe que si se descuida, enfermara fisica y psicologicamente y que si no se cuida, no estara ni emocional ni espiritualmente disponible para cuidar a aquellos a 10s que dice que quiere ayuda r.

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Saben que no pueden hacerlo todo solos y piden ayuda cuando lo necesitan tanto a otros amigos, vecinos o familiares como a Servicios pagados o financiados.

La familia optimista sabe que no esta "averiada" y que por tanto no hay que arreglarla y sabe que no esta enferma ni funciona mal, sino que muchos de sus problemas vienen derivados de la falta de apoyos economicos y de la falta de apoyo y ayuda de una red estable de familiares, amigos y vecinos y de Servicios pagados y publicos.

Las "buenas madres", si son las cuidadoras principales, son aquellas que son "egoistas" y se cuidan para cuidar mejor a aquellos que quieren.

En nuestra cultura es habitual que sea la mujer la que se encarga de "10s asuntos emocionales" de la familia, de las tareas domesticas, de la educacion de 10s hijos

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asi como de sus necesidades escolares, medicas y sociales de toda la familia. Esto es una sobrecarga para la mujer generalmente la cuidadora principal- que le genera ansiedad y culpa a1 querer hacer todas las cosas "perfectas" y que se ve agravada si no dispone de la ayuda de su familia extensa y si todavia no ha creado o no tiene apoyo de vecinos o amigos en el entorno en el que vive. Para preservar el equilibrio familiar es necesario que la pareja comparta las tareas domesticas y de cuidados de 10s hijos y comparta tanto 10s aspectos escolares, medicos, sociales como 10s aspectos emocionales y practicos en general, especialmente en tiempos de crianza per0 tambien en todos 10s momentos del ciclo vital familiar. -

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Finalmente la familia resistente, optimista y "orgullosa de tener una cultura familiar propia" escucha y toma en consideracion lo que un experto educativo, social, rehabilitador o medico le dice per0 es la propia familia la que toma sus propias decisiones y se arriesga a equivocarse, y si se equivoca aprende de sus errores y de su experiencia, y si acierta entonces lo celebra con todos.

itodas las personas lienen derecho a autodeterminarse? I I Todas las personas tenemos el derecho y la responsabilidad de llevar una vida con sentido y que merezca la pena de ser viviLa felicidad y el sentido de la vida de todas las personas, tengan o no discapacidad dependen de dos aspectos: Uno, tener control sobre la propia vida. Tener un mayor control sobre la propia

vida implica diferentes aspectos como poder elegir como queremos diseiiar nuestra vida cotidiana desde el tip0 de ropa que vestimos hasta la comida que comernos, 10s amigos que tenemos, las diversiones que elegimos y la casa en la que vivimos. lmplica negociar, decidir y consensuar medidas como el corte de pelo, la ropa, la decoracion del cuarto propio si se tiene, negociar las horas de dormir, decidir conjuntamente 10s habitos de vida y por ejemplo, negociar 10s horarios de T.V. lmplica tambien, permitir la socializacion con jovenes y adultos del otro sexo que les permita expresar sus necesidades de afecto, sensualidad y erotismo asi como contando con su colaboraci6n - informarles y valorar las posibles consecuencias de sus acciones. lmplica llegar a un acuerdo en el manejo del dinero, dar a conocer e informar en su caso del inicio de la tramitacion de cualquier tip0 de incapacitacion legal promoviendo siempre las medidas menos restrictivas y preveyendo clausulas que hagan estas medidas reversibles y mejorables en un momento dado. lnformar de 10s temas de salud y hacerles participes en el proceso de la toma de medicacion y llegar a un acuerdo en las visitas al medico, sobre todo en caso de ingresos hospitalarios, intervenciones quirurgicas y tratamientos rehabilitadores que necesiten de su colaboracion. Hacerle participar como uno mas de la familia en las situaciones de enfermedad grave de un familiar asi como darle a elegir si quiere participar en el duelo, entierro, visita a1 tanatorio, funeral y en 10s ritos de despedida del ser querido ofreciendole todo tip0 de explicaciones que le tranquilicen y le orienten.

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Proveer defensa legal de la proteccion juridica de sus bienes para el futuro en el que falten 10s padres o familiares cercanos. Y dos, la felicidad y el sentido de la vida

de todas las personas, tengan o no discapacidad, dependen tambien de la posibilidad de relacionarnos con otras personas emocionalrnente significativas a traves de las cuales recibiremos la nutricion emocional que nos proporciona felicidad y sentido de pertenencia. Ademas ahora sabemos que relacionarnos con otras personas emocionalmente significativas protege nuestra salud fisica, fottalece nuestro sistema inmunologico y de defensas y refuerza nuestra salud psicoldgica previniendo el aislamiento social que genera depresiones y ansiedad.

juna persona s61o se puede autodeterminar cuando vive en una residencia o en un piso con supervisi6n y separado de la familia?

i y por tanto una persona se puede autodeterminar cuando vive en casa con 10s padres o con otros familiares? mmm Una persona se puede autodeterminar tanto si vive en la casa con 10s padres u otros familiares como si vive en un piso del Ayuntamiento con supervision, en una pequefia residencia o en un hospital. Que una persona auto-dirija, auto-afirme su vida y la controle se puede hacer aun en las condiciones mas restrictivas como pueden ser las de un Hospital pues la persona puede elegir sonreir expresando satisfaccion cuando se le da a elegir entre dos cuadros o posters para poner en la pared, o puede mover la cabeza asintien-

do acerca del color o la textura de las sabanas que le agradan o puede tocar algun objeto preferido que le de seguridad y confianza o puede expresar satisfaction o rechazo cuando nos dice que prefiere el pure menos liquid0 o que le gusta o prefiere un tip0 de musica determinado. Necesitamos entornos y personas que ofrezcan opottunidades para entrenar al individuo para que tenga un mayor control sobre la propia vida a traves de elecciones sucesivas posibles y que al mismo tiempo le ofrezcan oportunidades para construir relaciones emocionalmente significativas con otras personas ademas de la familia y 10s seres queridos. Necesitamos personas y entornos que aumenten la confianza del joven y del adulto en s i mismo, que mejoren su autoestima, que aumenten su sentimiento de valia personal y su capacidad de ser mas feliz y optimista y que le permitan convertirse en una persona mas integrada y llevar una vida digna y plena de significado. Todas las personas tenemos derecho y la responsabilidad de llevar una vida con sentido y que merezca la pena de ser vivida. Es conveniente que 10s padres y familiares conformen un frente comun con 10s profesionales en las Escuelas, Talleres, Centros de Dia y residencias alternativas en la defensa de 10s derechos y 10s intereses de lor hijos para prevenir posibles tratos no respetuosos y degradantes. Es necesario que haya un control de 10s padres en aquellas alternativas residenciales de las que su hijo se pueda beneficiar porque sabemos que las estructuras cerradas favorecen situaciones de negligencia, abuso y maltrato y sabemos que

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esto, no solo puede ocurrir en las familias, sino tambien en organizaciones sociales de atencion y cuidados. Es necesario que 10s padres, familiares y amigos mantengan relaciones fluidas con 10s profesionales de las organizaciones en las que estudian, trabajan, son atendidos o viven sus hijos.

Es necesario que 10s padres y familiares animen a sus hijos e hijas a que cumplan y respeten las normas de convivencia de la organizacion y que controlen y colaboren con todos 10s profesionales en el increment0 de las buenas practicas en 10s Centros de Atencion para que potencien las conductas respetuosas, amables y educadas entre todos para favorecer y promover un trato respetuoso y digno a 10s atendidos.

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La autodeterminacion es un derecho y una responsabilidad de todo ciudadano tenga o no tenga discapacidad.

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Llevar una vida con sentido y significado y lo mas feliz y satisfactoria posible es un deseo y un anhelo de todo ciudadano que quiere contribuir a la sociedad en la que vive y que necesita ser reconocido y valorado por otras personas como su familia, sus amigos y sus compatieros de trabajo y de convivencia, lo que le permitire llevar una vida mas integra, coherente y digna. Toda persona tiene el derecho de ser cuidada y tratada con dignidad y de no ser vejada ni humillada debido a sus limitaciones y tiene derecho a que la Ley le proteja de cualquier abuso o trato degra-

dante y humillante. La persona con discapacidad deberia poder elegir que alternativa residencial es la mas conveniente para el o ella dentro de las posibilidades reales que tenga, asi como deberia poder elegir que tip0 de trabajos quiere realizar dentro de las posibilidades reales que se le ofrezcan, y tambien deberia poder elegir que amigos le interesan y son, con 10s que se encuentra mas a gusto, aceptando que 10s otros tambien tienen derecho a elegir a sus amigos y tolerando la frustracion de que a veces nosotros elegimos per0 10s demas no nos eligen, y 10s otros estan en su derecho tambien. Como dicen 10s defensores de 10s movimientos de vida independiente: "Todo ciudadano, tenga o no discapacidad, puede pedir tener un trabajo digno, una vivienda digna y amigos". No se trata de engatiarle ni de que se engatie, se trata de elegir las mejores opciones dentro de las posibilidades reales que el entorno le ofrece. Cualquier persona, aun con muchas limitaciones y necesitando muchos apoyos sabe si le gusta mas el platano o la manzana, la sopa muy liquida o mas espesa, ir a la piscina o ir al parque. Se trata de que otro, un adulto con poder sobre su vida, sea padre o profesional, ceda parte de su poder y las mas de las veces le deje espacio y le pregunte que quiere, escuchandole con atencion y respet0 y tomando en consideracion sus opiniones, gustos y preferencias e integrando su punto de vista en la toma de decision conjunta final.

ique es esto de 10s grupos de autogestion? r

iquien puede pariicipar en ellos y que se hace en el grupo? r r r A 10s grupos de autogestion acuden 10s

autogestores que son personas con discapacidad que han tomado la decision habiendo sido informadas sus familias y con su permiso, en muchas ocasiones - de reunirse en un lugar, dias y horarios convenidos junto con un profesional al que suelen conocer y que les merece confianza y en quien piensan que pueden confiar. En el grupo hablan y discuten acerca de su vida personal, laboral y de relacion y escuchan como es la vida de 10s otros participantes del grupo y comparten con ellos alegrias y tristezas. Se sienten unidos para defender sus derechos y tambien 10s derechos de 10s demas compaiieros que no acuden al grupo. Participan en estos grupos personas con diferentes necesidades de apoyo y con diferentes capacidades intelectuales y comunicativas. Es sorprendente la baja participacion de mujeres con discapacidad en 10s grupos de autogestores - un reflejo de la diferente socializacion y educacion de 10s niiios y niiias, jovenes y adultos en nuestra cultura - lo que es una perdida, porque no favorece que en 10s grupos se practiquen y contagien 10s valores mas femeninos - que tambien 10s varones pueden poseer per0 que es mas habitual en la experiencia de socializacion de las mujeres en nuestro entorno cultural como son la solidaridad, la empatia, el trabajo en red, la afectividad, el respeto por las emociones, la importancia de mantener el vinculo de las relaciones entre las personas por encima de las diferencias y 10s desacuerdos, la importancia de estar juntos y unidos y no dejar a

nadie fuera, la necesidad de arreglar las cosas a traves de las palabras y no a traves de conductas agresivas, verbales y fisicas, la necesidad de comprender al otro y la situacion por la que esta pasando, la practica del perdon, la necesidad de instaurar una cultura de colaboracion y de pactos, en donde valoremos mas lo que nos une que lo que nos separa y en donde todos ganemos y todos sepamos renunciar y ceder en nuestras posturas iniciales. Todas estas conductas construyen un buen entramado de red, seguro y confiable en donde cada persona puede expresar sus diferencias individuales, resistiendo asi a la presion de homogeneidad del grupo. Se hacen defensores de sus derechos y conocen y aprenden cuales son tambien sus responsabilidadesy obligaciones para con ellos mismos y con 10s demas. Aprenden que defender 10s derechos y obligaciones de las personas con discapacidad es defender 10s derechos humanos y civicos que tambien nos protegen a todos 10s demas ciudadanos. Aprenden que al hacerlo estdn protegiendo y defendiendo 10s derechos y las responsabilidadesde muchas otras personas que como ellos tambien necesitan apoyos durante una gran parte de su vida. Y esta tarea saben que beneficiara al resto de ciudadanos de su Comunidad, que en a l g h momento de sus vidas tambien pasara a engrosar las filas de personas dependientes necesitadas de apoyos continuos. Tambien aprenden a respetar opiniones diferentes a las suyas, a respetar 10s turnos de palabras y a expresar su solidaridad por las dificultades de 10s otros.

Comparten sus dificultades propias y aprenden que estas dificultades se parecen mucho a las de 10s otros, aprenden a recibir consejos, a tolerar criticas, a defenderse y a reconocer que se posicionan a veces mas como victimas que se quejan mucho per0 que no aciertan a ver cuantas cosas pueden hacer para responsabilizarse mas de sus propias vidas. Discuten tambien a veces acerca de como participar de manera mas activa en la vida asociativa de su Asociacion para que su voz sea escuchada y para que cualquier politica importante de su Asociacion que tenga que ver con ellos se lleve adelante contando tambien con su participation. Discuten como hacer para estar presentes con sus opiniones y experiencia en todos 10s foros de discusion de la vida asociati-

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Aprenden que hay otros grupos como el suyo en Europa, en Estados Unidos y en Canada y que esos grupos se reunen para apoyarse mutuamente, para compartir informacion acerca de trabajo, vivienda y relaciones, para cambiar las leyes en 10s temas que les afectan y que son grupos de defensa reivindicativos y constituidos para denunciar, prevenir y evitar abusos, trato degradante y malos tratos en el colectivo tan amplio al que pertenecen como es el de personas que necesitan apoyos durante toda su vida. Como dicen 10s defensores de 10s movimientos de vida independiente: "Todo lo que tenga que ver con nosotros per0 con nosotros presentes, incluidos y participando en todo aquello que nos concierne y nos afecta".

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NOTAS DE LA AUTORA

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*Parte de este texto ha sido presentado en la Jornada Formativa "Familia y Autodeterminacion, la importancia de decidir juntos" organizada por la Asociacion A.S.P.R.O.N.A. de Valladolid en Noviembre de 2005 y en el Monografico de la Revista Pasos-Asprona sobre "Autodeterminacion".

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**Parte de este texto tambien ha sido presentado en el "Curso sobre autodeterminaci6n y personas con dixapacidad intelectual" con Familiar y con Profesionales en la Jornada Formativa "Familia y Autodeterrninacion, c6mo acompaiiar a mi hijo hacia la conducta autodeterminada" y "Crecer juntos" organizada por F.E.A.P.5.- Region de Murcia en Enero y en Abril de 2006.

***El epigrafe "Que es la Familia autodeterminada, resistente y optimista" esta basado en un texto que ya fue presentado en las II Jornadas de Convivencia de Familias organizadas por A.P.S.A. " Las adversidades de la vida: Recursos personales para afronI +arlasnen Alicante en Octubre de 2005. ****En este texto utilizo preferentemente el masculino para abreviar per0 doy por descontado que me refiero tanto a las personas en masculino como en femenino.