ESTRATEGIAS EDUCATIVAS EN UN AMBIENTE CLÍNICO: LA EXPERIENCIA DEL PROGRAMA AMBULATORIO ASMAIRE INFANTIL, MANEJO INTEGRAL DEL NIÑO CON ASMA Y SU FAMILIA Jenny del Pilar Gonzalez Blanco Fundación Neumologica Colombiana Bogotá- Colombia (2009) [email protected] Resumen La Fundación Neumológica Colombiana, en Bogotá, desarrolla un programa médico asistencial llamado ASMAIRE INFANTIL, para el manejo integral del niño con asma y su familia. En el que se realizan actividades educativas individuales y grupales, usando estrategias y recursos diseñados y adaptados para esta población específicamente. Dichas actividades se enmarcan en los conceptos de Pedagogia Hospitalaria, Medicina basada en la evidencia y auto cuidado. Son realizadas por un equipo interdisciplinario (médico, terapeuta, enfermero, pedagoga). Cuentan con una población activa de 370 niños con edad promedio de 8.1 años y según muestran estudios realizados sobre su población en seguimiento por un año, los niños mejoran su percepción del asma, disminuyen las consultas a urgencias y las hospitalizaciones y mejoran su calidad de vida. El eje de esta propuesta es un modelo educativo cuyo soporte son las estrategias pedagógicas, que le permiten al niño y sus cuidadores construir conocimientos acerca de la enfermedad y desarrollar habilidades para el automanejo de la misma. Esta experiencia cuenta con mas de 4 años de trabajo, esta sistematizada, ha desarrollado materiales educativos aplicables en un contexto medico y se ha consolidado como una experiencia significativa en el campo de la neumología pediátrica en Colombia. Para su desarrollo se consideran competencias generales y específicas del pedagogo o profesional de la salud que lo realice y se anotan los principales retos que impone esta novedosa corriente pedagógica que se abre espacio en los contextos latinoamericanos desde hace algunos años.

Palabras claves: Pedagogía, Pedagogía hospitalaria, Educación Hospitalaria Estrategias educativas, Asmaire

Estrategias educativas en un ambiente clínico: la experiencia del programa ambulatorio Asmaire infantil, manejo integral del niño con asma y su familia (Jenny Gonzalez: Bogotá - Colombia, 2009)

ESTRATEGIAS EDUCATIVAS EN UN AMBIENTE CLÍNICO: LA EXPERIENCIA DEL PROGRAMA AMBULATORIO ASMAIRE INFANTIL, MANEJO INTEGRAL DEL NIÑO CON ASMA Y SU FAMILIA Jenny del Pilar Gonzalez Blanco Fundación Neumologica Colombiana Bogotá- Colombia (2009) [email protected] En el contexto hospitalario latinoamericano, ha surgido, desde hace algunos años, la oportunidad de pensar en la educación como un medio para ayudarle al niño enfermo y a su familia a comprender mejor su enfermedad, a modificar sus actitudes hacia esta, con conductas de auto cuidado y prevención, reconociendo algunos elementos para sobrellevar su condición y restablecer la calidad de vida. Por ello, la Fundación Neumológica Colombiana (FNC) cumpliendo con sus propósitos de dar Atención integral, continuada, humana y multidisciplinaria al enfermo respiratorio, hacer docencia e investigación en salud, orientada bajo los principios del Humanismo, el profesionalismo y la Ética, ha creado un programa medico asistencial llamado ASMIRE INFANTIL. Así la Fundación Neumológica Colombiana se dedica a la atención integral de todo tipo de pacientes con enfermedad respiratoria sin discriminación alguna. El concepto de atención integral implica que, además del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, la Fundación se interesa por el paciente como persona conociendo y entendiendo sus valores y respondiendo a sus necesidades personales. Para ello, ha diseñado planes de promoción de la salud y de prevención de la enfermedad respiratoria, haciendo énfasis en el control y la reducción de factores de riesgo, desarrollando esto principalmente a través de actividades educativas y asesoría al personal de salud y al público en general. La Fundación Neumológica Colombiana es una entidad privada, sin ánimo de lucro, cuyos costos de funcionamiento son cubiertos por los ingresos derivados de la prestación de sus servicios. Su creación, su crecimiento y el cumplimiento de su función social se han apoyado en donaciones y contribuciones desinteresadas de personas, familias y entidades que comparten la misión de la Fundación.

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Así mismo, la Fundación sustenta sus prácticas y desarrolla sus actividades educativas, en el marco de la Medicina basada en la evidencia, tendencia que permite desarrollar programas y acciones cuya base son los descubrimientos, conclusiones y reportes que arrojan las investigaciones de todo el mundo, en materia de salud. En el caso concreto del modelo educativo del programa ASMAIRE INFANTIL, la FNC fundamenta sus practicas en las siguientes recomendaciones: 1. Se ha demostrado que el auto manejo guiado para enfermedades respiratorias y cardiacas, por parte del paciente, reduce la mortalidad en adultos y en niños (Evidencia A) 1 2. El fundamento del auto manejo de una enfermedad es la EDUCACIÓN2 3. El aprendizaje de estrategias de automanejo para el control de crisis de una enfermedad puede ayudar a mejorar la actitud del niño hacia el autocontrol y además puede reducir las ausencias escolares y los días de actividad restringida3 4. Para cambiar la conducta en tratamientos médicos y mejorar los resultados de la salud, se requiere un enfoque coordinado de la educación para el auto cuidado, el examen regular y un plan de acción escrito4 Partiendo de lo anterior y sobre el fundamento de los principios sobre los que se desarrolla la actividad educativa en salud, avanzamos hacia el concepto de Pedagogia Hospitalaria (PH), enmarcada en el conocimiento, respeto y acato a los derechos de los niños y niñas enfermos u hospitalizados5. Reconocemos la importancia de pensar una educación especial para los niños en estado de enfermedad, creando un modelo educativo que teniendo en cuenta las necesidades concretas de este niño o niña, responda con actividades contextualizadas, recursos pensados para este fin especifico, rutinas, secuencias y procesos que le permitan al niño, no solo disminuir condiciones de aislamiento y recibir apoyo escolar , sino que sobre todo genere actividades de Educación en salud, para que aprenda a manejar su enfermedad y se sienta mejor. Así lo pensamos en la FNC y en el programa ASMAIRE INFANTIL. Estas son nuestras Apuestas pedagógicas. En consecuencia, se ha diseñado un modelo curricular que comprende unos objetivos puntuales, una serie de estrategias educativas, contenidos específicos (sobre enfermedad 1

Gina: Iniciativa Global para el manejo del asma., 2008 British Thoracic Society, 1997 Wolf FM, Guevara JP. Intervenciones educativas para enfermedad infantil . Oxford, 2007 4 Toelle BG, Ram FSF. Planes de tratamiento personalizados escritos para el asma en niños y adultos. Separ, 2005 5 Disponible en: http://porunpartorespetado.espacioblog.com/post/2008/07/16/carta-europea-los-derechos-las-ninas-y-ninos. Consultado agosto 23 de 2009. 2 3

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respiratoria, especialmente sobre asma), una metodología de trabajo individual y grupal, con refuerzos periódicos y con el empleo de recursos especiales que medien entre el conocimiento médico y el aprendizaje del niño. Todo ello sometido a la evaluación de estos aprendizajes con instrumentos y actividades pensadas para este fin. De esta forma, el modelo educativo de Asmaire contiene una revisión desde el ámbito de la Pedagogía y desde la didáctica que le da validez y soporte para ser ejecutado en las diferentes actividades con los niños de la FNC en consulta externa y con pacientes hospitalizados que tienen diagnóstico de asma. Así mismo, este modelo que se ha descrito conserva el sentido estricto de la educación en salud: Modificar actitudes, creencias, comportamientos y estilos de vida alrededor de la enfermedad, a partir de actividades educativas dirigidas al paciente, su familia y su entorno. Tiene como Objetivos específicos, el construir ideas claras acerca de la enfermedad, los síntomas, los factores de riesgo y medicamentos requeridos (dosis, horarios, técnica); enseñar a identificar las señales de alarma para consultar a tiempo, dar elementos claros de manejo de la enfermedad (recomendaciones preventivas) y crear conductas de auto cuidado. Buscando Cambios de conducta claros que le permita a los niños y sus familiares aprender a monitorizar su estado de salud, revisar su comportamiento frente al auto cuidado y tomar acciones apropiadas sobre el manejo de su enfermedad en general. Por ello, la educación del paciente y su familia debe ser un proceso interactivo y adaptado a su capacidad, tipo de enfermedad y condiciones socio económicas. Para lograr estos fines, en el modelo de ASMAIRE INFANTIL se han diseñado Estrategias de educación en salud que facilitan el aprendizaje de los niños. Estas estrategias tienen en cuenta los conocimientos previos de los niños, ayudas visuales, material didáctico, actividades interactivas, seguimiento y refuerzos periódicos, destacar la información importante, reforzar compromisos, cambios de conducta o cuidados sugeridos, planes escritos con sugerencias y compromisos, recursos contextualizados. Usando como mediador al lenguaje, en el sentido amplio del concepto de Comunicación asertiva, entendida como una estrategia que permite crear sentido para provocar cambios, comprender el mundo del otro, su contexto, sus necesidades y problemáticas. Esta comunicación se caracteriza por integrar el lenguaje Corporal, el gestual y el verbal. Trabaja desde la combinación de habilidades tales como Escuchar, Preguntar, Observar, Comprender e Intervenir. Para su desarrollo se tiene en cuenta Estrategias de comunicación con los niños, como las siguientes: Usar ejemplos, recordar episodios de la enfermedad, mirar el niño a los ojos, acercarse a su altura, llame su atención y explique lo que va a hacer; usar un lenguaje

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sencillo, tono de voz agradable; generar actitud de confianza y cercanía y respetar las opiniones y creencias, sin imponerse. De igual forma, el uso de Recursos didácticos es fundamental, ya que estos también son facilitadores del aprendizaje, permiten construir conceptos, crear significados, aplicar conocimientos (cuidados en casa), mejorar adherencia y evaluar los conocimientos. Algunos de los recursos más usados en ASMAIRE INFANTIL son portafolios, piezas, juegos, información en cartas, instructivos, diapositivas, dispositivos médicos, paginas web interactivas, recursos visuales, rompecabezas y otros. Como en todo proceso formativo, la evaluación hace parte primordial del modelo educativo. La evaluación entendida como un proceso que permite saber como van los aprendizajes del niño y sus familiares y ajustar los contenidos, las estrategias y las actividades para mejorar el proceso y garantizar que el niño incorpore los temas que se revisan en las sesiones educativas. Esta evaluación mide logros y dificultades tanto del niño como del equipo de profesionales que trabaja en dicho proceso. Ahora bien, para lograr que una estrategia educativa como esta se articule con la práctica médica, es importante considerar la conformación de grupos interdisciplinarios de profesionales, que trabajando en equipo construyan y ejecuten una propuesta en común. Médicos, enfermeras, terapeutas, sicólogos y pedagogos hacen parte de este equipo y sus interacciones coordinadas y planeadas, permiten la consecución de los logros propuestos en ASMAIRE INFANTIL. El educador infantil o el pedagogo, es un actor principal en el diseño de la propuesta educativa y debe considerar en su desarrollo profesional algunas de las siguientes competencias en sentido general, el pedagogo debe: trabajar en equipo interdisciplinar, lograr una buena comunicación con su equipo y con los pacientes, adaptar el conocimiento médico, tener rigurosidad teórica (Revisión literatura), organizar y planificar procesos, estar en la capacidad de asesorar y capacitar a otros profesionales para asesorar procesos, desarrollar la capacidad para transferir, aplicar y contextualizar contenidos médicos y clínicos, ser creativo y versátil, entre otras competencias. En lo especifico, el pedagogo debe considerar el desarrollo de otras competencias, tales como: el conocimiento especifico de la enfermedad sobre la que está trabajando, el diseño de materiales específicos, el uso de tecnologías y recursos web, el manejo administrativo de un

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programa educativo y la actualización en su especialidad, entre otras competencias, para el pleno ejercicio de su rol como dinamizador de la actividad educativa en su grupo de trabajo. Sin embargo todo lo anterior, carece de sentido si no se enmarca en una experiencia real, que se retroalimenta permanentemente y que se enriquezca con la práctica cotidiana, como es el caso de la experiencia del programa ASMAIRE INFANTIL para el manejo integral el niño con asma y su familia. Este programa busca capacitarlos para que puedan controlar los síntomas y las manifestaciones del ASMA, controlar o disminuir el número y la severidad de las crisis y las consultas de urgencia, evitar las hospitalizaciones por asma, disminuir las fallas al colegio relacionadas con el asma, mejorar la calidad de vida del niño y la de su familia. El programa realiza actividades integradas como la consulta médica especializada, las actividades de educación, las pruebas de función pulmonar, los talleres dirigidos a niños, padres de familia y profesores; con el apoyo de disciplinas como neumología Pediatría, fisioterapia, pedagogía y enfermería. Así, en la actualidad, ASMAIRE INFANTIL cuenta con 3706 pacientes ingresados, Niños 55.9%, niñas 44.1%, con una edad promedio de 8.1 Años. En la evaluación clínica de la severidad del asma, esta población se distribuye así: Asma Persistente leve:19.5%, Asma Persistente moderada: 69.3% y Asma Persistente severa: 11.2%. El estado de control de estos niños al ingreso al programa es Asma No controlada y después de un año de seguimiento casi la totalidad de los niños (mas del 85%) terminan con asma controlada o parcialmente controlada. Cabe anotar que la pedagoga del programa atiende las interconsultas de Pedagogía en el servicio de urgencias y de Hospitalización, donde se realizan sesiones educativas individuales únicas, con los niños y sus padres, en las que se incluyen estos pacientes en el programa de asma. Las actividades educativas individuales en ASMAIRE contienen la siguiente estructura:  Sesión 1: Generalidades asma: orígenes, prevalencia. Fisiología del asma, identificación de síntomas, desencadenantes, uso de medicamentos,, automanejo.  Sesión 2: Manejo de crisis. Asma y ejercicio. Refuerzo técnica inhalatoria .  Sesión 3: Asma y vida cotidiana. Calidad de vida, ejercicio, respiración. Asma web: actividades interactivas. Carta a colegios sobre manejo del asma.  Evaluación: Estudio de casos escrito. Plan de manejo para siguiente semestre.  Refuerzos a sugerencia del médico tratante y adaptación de materiales educativos. 6

Fuente: Base de datos ASMAIRE SEGUIMIENTO (consultada AGOSTO 30 DE 2009)

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Para la actividad educativa Grupal en ASMAIRE se desarrollan talleres de educación en asma que contiene los siguientes aspectos:  Mi percepción del asma (conversatorio).  Aprendiendo sobre asma: Asma, síntomas, desencadenantes, medicamentos.  Control de mi enfermedad y manejo de crisis.  Vida cotidiana y el asma (calidad de vida: paciente y su familia).  El ejercicio aplicado a mi vida cotidiana: ejercicio y respiración. El impacto del programa se ha medido con diferentes aplicaciones. En el año 2008 se desarrolló la investigación: “EVALUACIÓN DEL CONTROL DEL ASMA Y LA CALIDAD DE VIDA DE LOS NIÑOS Y LOS PADRES (CUIDADORES) EN UN PROGRAMA DE ATENCION INTEGRAL DEL ASMA”7. Con este estudio se midió el impacto del programa educativo, bajo la hipótesis de la importancia de la integración de programas educativos con la terapia farmacológica y las medidas de control ambiental, ya que esta integración ha sido un avance significativo en la atención clínica del paciente con asma, por cuanto mejora el control de la enfermedad, reduce la morbilidad y disminuye el costo de la atención del niño asmático. Este estudio buscó Evaluar el impacto del asma, la mejoría de la calidad de vida y control de la enfermedad. Fue un Estudio analítico de corte transversal. Se revisó la base de datos de los niños del programa de asma, con edades entre 2 y 15 años, de ambos sexos, que llevaran un año de estar en el programa (criterios de inclusión). Se aplicó un programa de atención integral y continuada, con corte de un año, que incluye educación individualizada y grupal, consulta por neumología (programada o prioritaria), evaluación por cuidado respiratorio y seguimiento de una guía de práctica clínica. Se hicieron Mediciones con el cuestionario de control de asma, espirometria y cuestionario de calidad de vida (PAQLQ y PACQLQ) 8 al comienzo y al final (1 año). Se hallaron desenlaces en cuanto a morbilidad (numero de crisis de asma y ausentismo escolar), utilización de los servicios de urgencias y hospitalización, y variación de la calidad de vida. Se usaron Medidas de tendencia central y de dispersión para las variables cuantitativas, y proporciones para las variables cualitativas. Para las variaciones cada niño fue su propio control (un año antes y un año después). Se utilizó la prueba t de Student en muestras pareadas y un análisis pareado con el Test de McNemar. Cumplieron criterios de inclusión 168 niños, 58% sexo masculino, edad promedio de 7.43 + 3.2, 89% con asma 7

Elida Dueñas y colaboradores. PROGRAMA ASMAIRE INFANTIL . Servicio de Neumología Pediátrica. FUNDACIÓN NEUMOLÓGICA COLOMBIANA Bogotá, Colombia (2008) 8 Juniper EF, Guyatt GH, Feeny DH, Ferrie PJ, Griffith LE . Minimum skill required by children to complete health-related quality of life intruments for asthma: comparison of measurement properties. Eur Respir J 1997; 10: 2285-94.

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moderada a severa. La calidad de vida mejoró significativamente tanto en los niños como en los padres (p