La internación para empezar la dieta cetogénica de su hijo

Material educativo para el paciente y la familia Your Child’s Hospital Stay to Start the Ketogenic Diet / Spanish La internación para empezar la die

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Material educativo para el paciente y la familia

Your Child’s Hospital Stay to Start the Ketogenic Diet / Spanish

La internación para empezar la dieta cetogénica de su hijo Qué puede ocurrir Antes de llegar al hospital Prepare a su hijo para empezar la dieta: • La noche antes de llegar al hospital no le dé a su hijo nada de comer ni beber después de la medianoche excepto agua. • Esa mañana su niño no debe desayunar. En el hospital recibirá un desayuno cetogénico. • Su niño tampoco debe tomar medicinas hasta que le saquen la sangre en el hospital.

Traiga al hospital:  Todas las medicinas de su niño. Es muy importante traer todas las      

medicinas que su niño toma regularmente en el envase original. Pasta dental que sea ACEPTABLE para usar en la dieta cetogénica. Su dietista le dará la lista de marcas que puede comprar. Ropa cómoda para usted para 3 a 4 días. Su niño quizás también quiera cambiarse de ropa. Juguetes y libros para su niño. Películas en DVD. En la sala de juegos del hospital también puede tomar juegos y películas prestados mientras su hijo está internado. Las tazas, popotes o biberones que más le gustan a su niño. Objetos importantes para su niño como su almohada, cobija o peluche.

¿Por qué es necesario que mi niño se quede en el hospital para comenzar la dieta cetogénica? La dieta cetogénica es un tratamiento médico complejo que cambia la forma en que el cuerpo utiliza la energía. Lo mejor es que su hijo esté en observación por el grupo que maneja la dieta cetogénica.

¿Cuánto tiempo estará mi hijo en el hospital? La mayoría de los niños pasa pocos días en el hospital a menos que haya complicaciones.Si al cuerpo de su hijo le cuesta adaptarse a la dieta, puede necesitar unos días más. 1 de 3

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¿Qué pasará con mi niño mientras estamos en el hospital? Comienzo de la dieta

Su niño comenzará la dieta el primer día en el hospital. Es importante que se coma toda la comida de la dieta cetogénicas que le sirvan en su cuarto. Pruebas y análisis

El grupo a cargo de la dieta cetogénica de su hijo examinará todos los días a su niño. Esto es lo que harán: • Análisis de la orina de su niño para detectar cetonas. Usarán unas tiras especiales que indican el nivel de cetosis. Si su niño va al baño solo, orinará en un pequeño recipiente o inodoro portátil donde la tira se sumerge en la orina para medir las cetonas. Si usa pañales, le pondremos algodón en el pañal para después escurrirlo y hacer la prueba de orina. • Medir el azúcar en sangre de su niño cada 6 horas con un pinchazo en el dedo. • Medir las cetonas en sangre de su hijo una vez al día, tomando una muestra de sangre de una vena. • Tomar los signos vitales, como la frecuencia cardíaca y la presión arterial varias veces al día. • El grupo médico puede necesitar otras pruebas de sangre usando un dedo o muestra de sangre intravenosa. Los sentimientos de su hijo y lo que puede ocurrir

Durante los primeros días o semanas después de comenzar la dieta su hijo puede sentir cansancio que, por lo generalmente, desaparece. Probablemente, al principio de la dieta se quedará con hambre. Para que la dieta haga efecto es importante que su niño entre en estado de cetosis profunda, lo que significa que quizás no pueda comer tanto, además la comida puede ser distinta a lo que acostumbra. Por todas estas razones, el niño puede estar enojado o molesto. Una vez que el cuerpo se acostumbra a la dieta, la mayoría de los niños dejan de sentir hambre. Al comienzo, la dieta puede ser estresante, trate de acompañar mucho a su hijo. Un de los padres o encargado se quedará a pasar la noche en el cuarto. Otras cosas que pueden ocurrir

Su hijo puede tener ganas de vomitar (náuseas) y también vomitar al principio de la dieta. Para ayudarlo se pueden hacer cambios en la dieta o usar medicamentos. Al principio puede haber más convulsiones de lo normal. Esto se debe al estrés que causan los cambios grandes en el cuerpo. Estar en el hospital también puede ser agotador para él. Todas estas cosas mejorarán a medida que su hijo se acostumbra a la dieta.

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Para más información • Neurología 206-987-2078 • Hable con el proveedor de atención médica de su hijo • www.seattlechildrens.org

Servicio gratuito de interpretación • En el hospital, solicítelo a la enfermera. • Fuera del hospital, llame a la línea gratuita de interpretación: 1-866-583-1527. Menciónele al intérprete el nombre de la persona o extensión que necesita.

Aprenda más sobre la dieta mientras esta en el hospital con su niño Antes de la internación, el grupo encargado de la dieta cetogénica le enseñará muchas cosas. Durante la internación un dietista de cetogénica dedicará más tiempo para darle explicaciones. También recibirá una carpeta con información sobre la dieta. Antes de venir al hospital tiene que comprar una báscula especial (en gramos) para pesar la comida. El grupo de dieta cetogénica le enseñará: Cómo pesar los alimentos usando una báscula en gramos. Cómo preparar las comidas y recetas para esta dieta. Cómo identificar y tratar los problemas más comunes. Cuándo pedir ayuda. Cómo llevar la cuenta de las crisis convulsivas de su hijo durante la dieta. Esta información es útil para que el grupo médico haga cambios para controlar mejor las convulsiones. • Cómo manejar la dieta cetogénica cuando su niño esté enfermo. • • • • •

Es importante que un amigo o familiar cuide a su hijo durante las clases. Lo mejor es que dedique toda la atención en aprender sobre la dieta. Un voluntario del hospital también puede quedarse a acompanar a su hijo. Pregúntele a la enfermera cómo solictar un voluntario. Para planear las clases con la dietista, déjele saber en qué momentos no estará en el hospital.

Seattle Children's ofrece servicio gratuito de interpretación para pacientes, familiares y representantes legales sordos, con problemas de audición o con inglés limitado. Seattle Children's tendrá disponible esta información en formatos alternativos bajo solicitud. Llame al Centro de Recursos Familiares al 206-987-2201. Este volante fue revisado por personal clínico de Seattle Children's. Sin embargo, como las necesidades de su niño son únicas, antes de actuar o depender de esta información, por favor consulte con el proveedor de atención médica de su hijo. © 2006, 2010, 2013, 2016 Seattle Children’s, Seattle, Washington. Todos los derechos reservados.

Neurología

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Patient and Family Education

Your Child’s Hospital Stay to Start the Ketogenic Diet What you and your child can expect Before you come to the hospital To prepare your child to start the diet: • The night before you come to the hospital, do not give your child any food or drinks after midnight, except water. • Do not feed your child breakfast the morning that you come to the hospital. Hospital staff will give your child a ketogenic lunch. • Do not give your child any medicines in the morning until after their blood is drawn at the hospital.

Things to bring to the hospital:  Your child’s medicines. It is very important to bring any medicines that      

your child is taking regularly. Bring them in the original packaging. Toothpaste that is OK to use on the ketogenic diet. Your dietitian will give you a list of the kinds that you can buy. Comfortable clothes for you for 3 to 4 days. Your child might also want to have 1 or more changes of clothes. Your child’s favorite toys and books. DVDs from home. The inpatient playroom also has videos and games you can check out while your child is staying in the hospital. Favorite sippy cups, straws or bottles. Your child’s comfort items, such as a pillow, blanket and stuffed animal.

Why does my child need to stay in the hospital to start the ketogenic diet? The ketogenic diet is a complicated medical treatment that changes the way your child’s body uses energy. It is safest for your child to start this diet under close observation by their ketogenic diet team.

How long will my child be in the hospital? Most children stay in the hospital a few days unless there are complications. If it is hard for your child’s body to adjust to the diet, they might need to stay a few days longer.

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Your Child’s Hospital Stay to Start the Ketogenic Diet

What will happen to my child while we are in the hospital? Starting the diet

Your child will begin the diet on their first day at the hospital. Ketogenic meals will be brought to your child’s room. It is important that your child eats all of the food that the diet technician brings. Tests and labs

Your child’s ketogenic diet team will check on how your child is doing each day. They will look at: • Your child’s urine for ketones. They will use special strips that show how deeply your child is in ketosis. If your child is potty trained, they will pee into a small tub or basin and the strip will be dipped in the urine to check ketones. If your child wears diapers, we will put a cotton ball in their diaper and it wring it out to check urine. • Your child’s blood sugar with a finger poke every 6 hours. • Your child’s blood ketones once a day by taking some blood from a vein (venous blood draw). • Your child’s vital signs like heart rate and blood pressure. This will happen many times a day. • Your child’s ketogenic diet team might need to order some other tests with a finger poke or blood draw. Your child’s feelings and what to expect

Your child might feel tired during the first few days or weeks after starting the diet. This usually goes away. At the beginning of the diet, your child will probably feel hungry. For the diet to work, it is important for your child to get into a deep state of ketosis. This means that your child may not be able to eat as much as usual. Your child might feel angry or upset about this, or about eating different foods than they are used to. Most children stop feeling hungry after their bodies get used to the diet. Starting the diet can be stressful for your child. Try to spend a lot of time with your child. One parent or caregiver will spend the night. Other things that might happen

Your child might feel like throwing up (feel nauseated), and might vomit when they start the diet. Your child’s ketogenic diet team will change the diet or treat your child to fix this problem. Your child might have more seizures than usual when they start the diet. This is because of the extra stress on your child when there are big changes in their body. It can also be stressful for your child to be in the hospital. These things all often get better as your child gets used to being on the diet.

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To Learn More • Neurology 206-987-2078 • Your child’s healthcare provider • www.seattlechildrens.org

Free Interpreter Services • In the hospital, ask your child’s nurse. • From outside the hospital, call the toll-free Family Interpreting Line 1-866-583-1527. Tell the interpreter the name or extension you need.

Learning more about the diet during your child’s stay The ketogenic team will teach you about this diet before this hospital stay. During your child’s stay, a ketogenic dietitian will spend more time teaching you about the diet. You will have a notebook with information about the diet. Before your child is admitted you will need to buy a special scale (a gram scale) for measuring food. The ketogenic diet team will teach you: How to weigh foods using a gram scale How to make meals and recipes that fit into the diet How to identify and treat common problems When to call for help How to keep track of seizures that your child has while on the diet. This helps the ketogenic diet team make changes to help control seizures better • How to manage the ketogenic diet when your child is sick • • • • •

It is important to arrange for a friend or family member to care for your child during the teaching. It is best when you can focus all your attention on learning about the diet. Hospital volunteers may be able to stay with your child. Ask your child’s nurse about getting a volunteer to stay with your child. Please let your child’s ketogenic diet team know if you cannot be at the hospital at any time. This will help them schedule the teaching.

Seattle Children’s offers interpreter services for Deaf, hard of hearing or non-English speaking patients, family members and legal representatives free of charge. Seattle Children’s will make this information available in alternate formats upon request. Call the Family Resource Center at 206-987-2201. This handout has been reviewed by clinical staff at Seattle Children’s. However, your child’s needs are unique. Before you act or rely upon this information, please talk with your child’s healthcare provider. © 2008, 2010, 2013, 2016 Seattle Children’s, Seattle, Washington. All rights reserved.

Neurology

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