Ozonoff, S., Dawson, G., McPartland, J., A Parents Guide to Asperger Syndrome and High-Functioning Autism. How to meet the challenges and help your children thrive, Guilford Press, New York, 2002.

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Mantener un entorno familiar sano Los hermanos

Una de las mejores inversiones que pueden hacer los padres es esforzarse por lograr el bienestar psicológico de los hermanos de los niños con trastornos del espectro autista. Con una actitud saludable,

los

hermanos pueden llegar a ser los mejores aliados de los padres en el cuidado de los niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Pueden ser también sus mejores amigos, servirles de modelo de comportamiento y ayudarlos a comprender el mundo social. Finalmente, si son felices y se sienten apoyados, los hermanos contribuyen claramente al bienestar de toda la familia. Para algunos niños de desarrollo normal que tienen hermanos con necesidades especiales, esto no parece ser causa de demasiada preocupación. Una joven recientemente citada en un informe de carácter nacional comentó que debido precisamente a que su hermano tenía necesidades especiales, no importaba lo que ella tuviese que hacer por él. Su amor inquebrantable por su hermano autista y su franqueza con los compañeros de éste hicieron que la tarea le resultara insignificante. Por

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desgracia, para muchos hermanos, un niño con necesidades especiales representa un montón de desafíos familiares, sociales y personales.

La comunicación con los hermanos

Los principios fundamentales para conducirse con los hermanos de niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento son, la honradez, la educación y la amplitud de mente. Su niño con desarrollo normal se hará seguramente mil preguntas sobre su hermano: ¿por qué no me habla? ¿por qué hace esas cosas raras?, ¿cómo es que no quiere jugar conmigo? ¿me odia?, ¿puede pegarme el autismo? ¿ha cogido síndrome de Asperger porque me peleé a golpes con el cuando era pequeño? Cuanto mejor comprenda el autismo su hijo de desarrollo normal más entenderá a su hermano y menos probable será que se inquiete con ideas erróneas como la del contagio o la de que hay sucesos que lo provocan. Procure encontrar tiempo para conversar con su hijo de forma abierta, honrada y sin prejuicios sobre sus sentimientos, positivos o negativos, al respecto de su hermano con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. En estas conversaciones haga que su hijo repase sus propias experiencias en casa o en el colegio ¿cuáles son las cosas que no entiende? ¿qué aspectos positivos o negativos ha encontrado últimamente en el hecho de tener un hermano con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento? (p. 151) Como padre, usted puede dar un excelente ejemplo siendo positivo y aceptando las necesidades de su hijo especial, pero también dejando claro que a veces son inevitables la frustración u otros sentimientos negativos. Un estudio reciente ha evidenciado que incluso después de que los padres hayan hablado con sus hijos de desarrollo normal acerca de los trastornos del espectro autista, la mayoría de los chicos siguen manteniendo muchas ideas confusas o no comprenden algunos de los aspectos fundamentales de 2

esta condición. Dicho de otra forma, que usted le explique una cosa a su hijo de desarrollo normal no significa que la comprenda. Puede ser útil pedirle al niño que explique con otras palabras lo que usted le ha dicho y puede que sea necesario mantener con él conversaciones frecuentes mejor que una sola conversación.

Una estrategia positiva para facilitar la comunicación con su hijo de desarrollo normal es hacerlo partícipe de los debates acerca de cómo ayudar mejor a su hijo con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Esto no resulta apropiado para niños de cualquier nivel de desarrollo, pero los niños mayores y los adolescentes pueden aportar interpretaciones magníficas acerca de los sentimientos de sus hermanos con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento y sobre las causas de sus comportamientos. Como su igual, el hermano puede tener ideas interesantes sobre estrategias de socialización o sobre situaciones concretas en el colegio. Incluyendo a su hijo de desarrollo normal en el proceso, puede favorecer la unidad familiar y evitar que nadie se sienta excluido.

Sentimientos de culpa y responsabilidad excesiva

Algunos hermanos de niños con necesidades especiales pueden ser excesivamente exigentes para consigo mismos. Puede que intenten prestar tanta ayuda que su propia vida social o su rendimiento en el colegio se ven afectados. Algunos psicólogos hablan de esto como el efecto del “pequeño padre”, según el cual algunos hermanos acaban comportándose más como un adulto protector que como un niño. Puede evitar que esto suceda no presionando demasiado a su niño de desarrollo normal para que cuide, en

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casa o en la escuela, de su hijo con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento.

Los hermanos de desarrollo normal también pueden hacerse muy vulnerables emocionalmente por causa de sus propios pensamientos. Es normal que haya una cierta rivalidad entre hermanos, incluso es un fenómeno adaptativo, en el sentido de que sirve de entrenamiento para aprender a resolver conflictos con terceros. Sin embargo, hermanos bienintencionados de niños con necesidades especiales pueden sentirse culpables con respecto a unos hermanos que “simplemente no pueden evitar ser así”. Intente ayudar a su hijo a comprender que esos sentimientos son naturales y que lo verdaderamente importante es saber afrontarlos. Está bien, y es incluso normal, sentir resentimiento hacia (p. 152) un hermano que acapara la atención de papá o mamá o al que parece exigírsele menos. Haga saber a su hijo de desarrollo normal que usted entiende esos sentimientos y que incluso los comparte a veces y que lo quiere tanto como lo querría en el caso de que todos sus pensamientos fueran amables y positivos. Deje claro que no está mal tener esas ideas siempre que no lo hagan comportarse de manera perjudicial o negativa.

Las mismas atención, actividad y disciplina

Una idea común de los hermanos de desarrollo normal es que sus hermanos con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento reciben una atención desproporcionada por parte de los padres. Muy a menudo esto es así. No puede negarse que los niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento tienen necesidades especiales y pueden precisar una ayuda especial para conseguir hacer lo que los niños con desarrollo normal pueden hacer con facilidad. No obstante, hay varias 4

estrategias que puede poner en práctica para evitar que en los hermanos aparezcan el resentimiento y los sentimientos de postergación. En hogares con dos cónyuges, dividan y vencerán: divídanse de manera que puedan atender adecuadamente a dos chicos. En hogares monoparentales, solicitar la ayuda de parientes o amigos puede ayudarle a contar con más manos y le permitirá distribuir su tiempo de manera más flexible. Es importante que sea honrado y franco, se comprometa a dedicar tiempo a su hijo de desarrollo normal y se asegure que todas las ruedas, y no sólo la que más chirría, estén bien engrasadas. Emplee algún tiempo cada día, aunque sea breve, a dedicar toda su atención a sus hijos de desarrollo normal. En las rutinas para irse a la cama o en otras actividades de la tarde, asegúrese de comentar con su hijo de desarrollo normal sus experiencias, sentimientos y preocupaciones. Reserve un día o dos cada mes para dedicarlo a los intereses de su hijo típico y búsquese a alguien que se encargue esos días de su hijo con autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger. Esta clase de gestos sirven de mucho en la tarea de asegurar que todos sus hijos son importantes para usted.

Esta última estrategia se relaciona con otro sentimiento corriente entre los hermanos de los niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento: la idea de que las necesidades del chico especial condicionan las actividades de toda la familia. Tomemos el ejemplo de una salida familiar a una pizzería en un centro comercial. Para muchos niños esto es muy divertido, pero para la mayoría de los chicos con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento, el ruido, los estímulos visuales y el gentío pueden ser abrumadores. (p. 153) Es fácil para un padre evitar estas actividades para adaptarse a las necesidades del miembro de la familia con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Sin embargo, esta actitud puede provocar resentimientos en chicos de desarrollo normal. 5

También reduce el número de situaciones experimentadas por su hijo con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento y puede reforzar su inflexibilidad de comportamiento. Por esta razón, es esencial que programe toda clase de actividades para satisfacer los intereses de todos. Permitir que las preferencias de su hijo con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento dicten las experiencias de toda la familia es una rutina peligrosa en la que resulta fácil caer.

La disciplina es otra área en la que puede resultar difícil ser equitativo con todos sus hijos. A veces, es necesario establecer normas y exigencias diferentes para su hijo con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Esto puede provocar fácilmente en los hermanos de desarrollo normal el sentimiento de que a su hermano con necesidades especiales se le permite portarse mal con total impunidad. Hay dos estrategias para afrontar este problema. La primera es evaluar críticamente su forma de aplicar las normas disciplinarias. Puede que su hijo tenga razón y usted se lo esté poniendo más fácil a su hijo con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Revise las normas de casa para asegurarse de que las diferentes

exigencias de disciplina entre hermanos son

estrictamente necesarias. Por ejemplo, si su hijo típico debe hacer tareas del hogar para conseguir recompensas, asegúrese de que su hijo afectado también tiene responsabilidades domésticas, aunque sean más sencillas. La segunda, cuando haya justificaciones razonables para las diferencias, explique la situación a su hijo de desarrollo normal. Un niño que comprende las razones de las diferencias no se reciente fácilmente con los padres y el hermano afectado.

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Los compañeros

Muchos padres sienten preocupación por la influencia que un niño con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento puede tener sobre las amistades de su hermano. Ya hemos visto que las reacciones de los iguales pueden variar desde las actitudes de apoyo a las crueldad. Enseñar a su hijo típico a explicar a otros el síndrome de Asperger o el autismo de alto funcionamiento y a expresar sus sentimientos sobre el asunto le proporcionará recursos para tratar de este tema con los demás de forma más correcta. Aunque es importante consultarlo antes con su hijo de desarrollo normal, puede que sea de utilidad invitar a varios de sus amigos del colegio para que conozcan al chico afectado. Esto servirá para satisfacer su curiosidad y les ayudará a comprender mejor los trastornos del espectro autista. Una vez que los compañeros de clase comprenden cómo es el hermano de su amigo es más probable que actúen como aliados de aquél cuando otros se comporten de forma inapropiada; además, así habrá más personas informadas y accesibeles que sirvan de ayuda para su hijo de desarrollo normal. Esto también (p. 154) los convertirá n adultos más amables, compasivos y tolerantes con la diversidad.

Algunos padres consideran necesario establecer límites en lo que respecta a las relaciones entre un chico afectado y los amigos de su hermano. El equilibrio entre ofrecer al niño con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento los beneficios de la interacción social y procurar que su hermano típico sea sienta libre con sus propios amigos es delicado. Procure crear momentos en los que todos los chicos se relacionen entre sí, por ejemplo, poniendo un aperitivo o dejándolos que jueguen juntos con un viedeojuego o practiquen algún deporte de equipo. Pero asegúrese también que su hijo de desarrollo normal tenga la oportunidad de 7

estar a solas con sus amigos. Para algunos padres es de utilidad aplicar la regla de que cuando los chicos están en un espacio común, es un momento para la actividad común, pero cuando los amigos del hermano van a su cuarto, es el momento de las actividades personales.. Al respecto de las amistades de su hijo típico, es importante que le proporcione tanto un desarrollo saludable de las relaciones sociales como una actitud positiva constante hacia su propia familia y los hermanos afectados.

Vida personal

Las estrategias para adaptar las rutinas domésticas a su hijo con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento ya se han tratado. Lo mismo vale para su hijo de desarrollo normal. Trate de comprender la forma en que su hijo con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento afecta la vida doméstica del resto de los hermanos. ¿Hace el chico con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento demasiado ruido cuando el resto de los hermanos intenta dormir o hacer los deberes? Asegúrese de respetar las costumbres y las necesidades de todos los miembros de la familia.

Escuchamos frecuentemente quejas de numerosos niños acerca de que sus hermanos con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento tocan sus cosas o no respetan su espacio privado. Dadas las dificultades que tienen los niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento para reconocer los límites interpersonales o para comprender los sentimientos de los demás, es importante que usted actúe y asegure a su hijo de desarrollo típico un lugar “seguro” donde las pertenencias valiosas o los objetos personales puedan hallarse a salvo de ojos que todo lo ven y de manos que todo lo tocan. Este lugar puede ser un 8

cajón, un armario o incluso una habitación fuera del alcance de su hermano. Proporcionar a su hijo un lugar seguro, además de tener ventajas prácticas, hace ver a su hijo típico que usted se interesa por él. Si pone esto en práctica, sea coherente, ¡y proporcione también a su hijo con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento un lugar especial y seguro para sus tesoros!

(p. 155)

Ayuda adicional

Hay varios libros que tratan específicamente sobre al trato con los hermano. Siblings of Children with Autism, de Sandra L. Harris. PhD, ofrece formas específicas de enseñar a los niños acerca del autismo y ayudarles a expresar sus propios sentimientos sobre la cuestión. Un cierto número de libros y páginas webs apropiadas para niños se han diseñado con el objetivo de ayudar a los hermanos de niños con trastornos del espectro autista a enfrentarse a los desafíos que esta situación especial presenta (véase apéndice). A veces, la asistencia psicológica es una fuente de ayuda útil para los niños de desarrollo normal que tienen dificultades para manejarse con las discapacidades de su hermano con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Algunos gabinetes organizan grupos especialmente designados para hermanos de chicos con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Estos grupos proporcionan un ambiente agradable y amistoso para que hagan amigos con problemas similares y aprendan de las experiencias de los demás.

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Los padres como personas

El diagnóstico de trastorno del espectro autista es uno de los más difíciles con que se pueden enfrentar los padres. Quizás es porque sabemos tan poco sobre sus causas que muchos padres sienten instintivamente un cierto sentimiento de culpa. No es infrecuente que los padres se vean afectados por la depresión tras conocer el diagnóstico. Las relaciones matrimoniales se hacen difíciles, lo que resulta en una tasa de divorcios mayor a la normal entre las familias con niños con necesidades especiales. Por ello, es necesario que consideren no sólo las necesidades de sus hijos, sino también sus propias necesidades. Usted es la principal ayuda de su hijo con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento, y cuanto mejor se encuentre, más ayuda le podrá prestar.

Dedicar algún tiempo cada día , aunque sólo sean unos minutos antes de que los demás se levanten, a una actividad personal es una forma de cuidar de sí mismo. Conserve su propia identidad más allá del hecho de ser padre de un niño con necesidades especiales. Haga turnos con su cónyuge para salir una noche a la semana, lo que le permitirá airearse y mantenerse relacionado con sus amigos. Si no tiene pareja, intente que un canguro o un amigo cuide a su niño una vez a la semana para que usted pueda dedicar un día a sus relaciones personales o a otros intereses personales.

Si la salud mental individual puede resentirse si es desatendida, las relaciones sentimentales requieren la misma atención. Puede ser muy difícil para

los

padres

conseguir

momentos

de

intimidad.

Desatender

continuamente la (p. 156) la relación puede tener efectos adversos para todos los miembros de la familia, incluyendo al chico al que tratáis de ayudar con tanto ahínco. Muchos padres recurren a parientes o a amigos 10

para que cuiden de los niños unas cuantas horas a la semana. Otros contratan a personas que les permiten un respiro y dedicar unas cuantas horas a su propio interés personal o social. En las familias con dos cónyuges

un medio esencial de

reducir

la

tensión es

debatir

concienzudamente y acordar las actuaciones y las decisiones paternas, tanto para evitar discusiones como para aumentar la coherencia. A veces, esto es difícil y puede que necesite acudir a un profesional, por ejemplo, el médico de su hijo, para consultar diferentes opciones y decisiones acerca de la forma de tratar a su hijo.

Mantener una relación adulta puede ser aún más difícil si uno de los miembros de la pareja no es el padre biológico del niño con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Los padres solteros que tienen citas o una nueva relación se sienten mal a menudo por pasar algún tiempo lejos de su hijo. Nunca insistiremos los suficiente en que cuidarse usted es tan importante como hacerlo de su hijo. Si usted está solo, insatisfecho y con una necesidad terrible de conversar con adultos, pueden disminuir su paciencia y sus recursos para tratar con su hijo con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Intente por todos los medios encontrar tiempo para usted separado de su hijo y dedicarlo a actividades adultas, incluyendo relaciones sentimentales. Puede que sea útil para usted informar poco a poco a la nueva pareja, si ésta se muestra interesada, acerca del síndrome de Asperger o el autismo de alto funcionamiento. Procure encuentros estructurados con su hijo con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento de manera que resalten sus virtudes. Es importante hacer que desaparezcan en cualquier persona que sea importante para su propia vida los estereotipos del autismo severo que mucha gente tiene porque no conoce otra cosa. Ayude a los demás a conocer los aspectos únicos e interesantes del síndrome de Asperger o autismo de alto 11

funcionamiento. Como usted sabe, vivir con una persona con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento no es siempre fácil, pero tampoco es difícil siempre.

Tanto si su familia es biparental como si es monoparental, puede recibir ayuda de las múltiples asociaciones de padres de hijos con desórdenes del espectro autista. En estas asociaciones podrá encontrar el consejo de los padres que han pasado por desafíos semejantes. Algunas incluso proporcionan un servicio de cuidado de los niños mientras los padres se reúnen, lo que da a los padres un poco del deseado “tiempo libre” y crea un grupo social de tipo informal para los chicos con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. El mayor beneficio que ofrecen las asociaciones es el de comunicarse con otras personas que han pasado por las mismas penalidades que usted está encontrando. Puede ser muy reconfortante darse cuenta de que la situación propia no es tan extraordinaria como a veces puede parecer, así como aprender trucos efectivos de personas que pueden entenderle.

(p. 157) Si no encuentra una asociación en su zona, considere la posibilidad de crear un grupo informal. Algunos padres que habían participado en un grupo de habilidades sociales en la Universidad de Washington que se organizaron para poner en marcha por su cuenta un grupo informal de habilidades. Reunirse una vez al mes en casa de una familia da a los padres la oportunidad de tratar algunas cuestiones y apoyarse unos a otros. Este grupo también contrató a un estudiante con experiencia para cuidar de los niños mientras se reunía, así que los chicos también se relacionaban recibiendo ayuda sobre habilidades sociales.

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Llevar adelante a una familia con un niño con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento crea tensiones suplementarias a todo el mundo, esto es seguro. Sin embargo, usando las estrategias contenidas en este capítulo, esperamos que su familia pueda concentrarse más fácilmente en las oportunidades de alcanzar logros, de obtener satisfacciones y de pasarlo bien que su hijo especial puede también proporcionarle.

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