MEMORIA GENERAL DE ACTIVIDADES 2.014

Plaza San Vicente, nº4, bajos –Fax y Teléfono 974230704-22002 Huesca Correo electrónico: [email protected] /http//alzheimerhuesca.es

ÍNDICE 1-INTRODUCCIÓN

Pág. 3

2-ASOCIACIÓN ALZHEIMER HUESCA

Pág. 4 - 5

3-OBJETIVOS

Pág. 5

4-VOLUNTARIOS

Pág. 6-8

5- PROGRAMAS

Pág. 8-30

6- RESULTADOS OBTENIDOS

Pág. 30 - 31

7- RECURSOS

Pág. 31 - 34

8- CONTACTOS Y COLABORACIONES

Pág. 34 - 37

9- PROGRAMACIÓN ACTIVIDADES 2015

Pág. 38 - 41

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1.-INTRODUCCIÓN Desde la Asociación Alzheimer Huesca hemos comprobado que el número de casos de alzhéimer y otras demencias están experimentando un aumento importante en los últimos años, llegándose incluso a denominar como la “epidemia del siglo XXI”. Esto es debido, en gran parte, al aumento de la esperanza de vida de la población, ya que la edad elevada es un factor de riesgo importante para padecer una demencia: su incidencia es de un 6% en mayores de 65 años, y de un 20% en personas mayores de 80 años. En cambio, en los países del "tercer mundo" su alcance es mínimo, dada la temprana edad de fallecimiento, debida a la escasez de recursos alimenticios y otros factores. El alzhéimer se caracteriza por ser una enfermedad neurodegenerativa que avanza de manera gradual y progresiva mermando las capacidades de las personas afectadas, lo que genera, poco a poco, la dependencia de otra persona para realizar las actividades de la vida diaria. Destacan en esta patología la aparición de una serie de síntomas como la pérdida de memoria, la desorientación en el tiempo y en el espacio, los problemas de vocabulario, las alteraciones de conducta y personalidad o la dificultad de razonamiento lógico y abstracto. Es una enfermedad que, además, va a ocasionar un enorme cambio en el ámbito familiar, donde sus miembros van a verse implicados en el cuidado de una persona que va a necesitar apoyo para realizar incluso las actividades más sencillas de la vida diaria, al verse mermada su capacidad de autocuidado. La búsqueda de información sobre la enfermedad, así como los recursos existentes a los que poder acceder, va a ser para las familias una actuación fundamental, ya que el conocimiento sobre este proceso y su evolución es la mejor manera para poder

llegar a comprenderla y aceptarla y buscar, en

consecuencia, los medios apropiados para afrontar la enfermedad. 3

2.-ASOCIACIÓN ALZHEIMER HUESCA La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Huesca es una entidad sin ánimo de lucro que nace en el año 1994 de la mano de un grupo de familiares que tenían a su cuidado a un enfermo de alzhéimer u otra demencia, y que estiman la necesidad de consolidarse de forma jurídica para poder proporcionarse ayuda mutua y a otras personas que, como ellas, están pasando por una situación similar.

En este 2014, en el

mes de mayo, la

Asociación Alzheimer Huesca celebro su 20 aniversario. 20 años de presencia de la Asociación en la ciudad de Huesca y provincia como representación de los más de 5.800 enfermos que existen en ella. Actualmente, la misión de la Asociación es la de conseguir que los enfermos de alzhéimer y otras demencias y sus familiares disfruten de la calidad de vida que corresponde a nuestro estado de bienestar, y velar por sus derechos. La familia, para la Asociación, forma una parte fundamental en el transcurso de la enfermedad, ya que es la que se va a ocupar de la supervisión y cuidado del enfermo, adquiriendo especial importancia la figura del cuidador principal, es decir, la persona que va a atender al enfermo durante la mayor parte del tiempo. Este cuidado constante y continuado al enfermo puede llegar a ocasionar en el cuidador el abandono de sus propias necesidades (ocio y tiempo libre, descanso, sueño…), lo que puede acarrear consecuencias muy negativas para él: aislamiento social, problemas de salud (fatiga, agotamiento, insomnio…) y síntomas emocionales (estrés, angustia, ansiedad…) si no pone los medios para prevenirlas. El ámbito de actuación de la Asociación es provincial, ya que tiene la pretensión de llegar al máximo número de personas posible, dentro de los recursos de que dispone, actualmente contamos con más de seiscientos socios.

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El órgano que representa a la Asociación es la Junta Directiva, que se reúne de forma periódica

para evaluar actuaciones y tomar decisiones dirigidas a

conseguir una mejora de la calidad de vida de los enfermos y sus familiares, y sensibilizar a la población sobre las demencias. Ninguno de sus miembros percibe retribución económica alguna, siendo tareas que desempeñan de forma totalmente desinteresada. Este aspecto queda reflejado en el artículo 10º de los estatutos:

“Los Órganos Directivos de la Asociación será la Asamblea General de socios y en su nombre la Junta Directiva compuesta por Presidente, Vicepresidente, Secretario, Tesorero y un mínimo de dos Vocales, elegidos entre los socios con el fin de conseguir una continuidad en su gestión. Todos los cargos serán honoríficos y gratuitos y no mantendrán relación laboral con la entidad” 3.-OBJETIVOS

Los objetivos que persigue la Asociación, según los estatutos, son: - Facilitar la asistencia a los enfermos y mejorar su calidad de vida al máximo posible. - Asistir a los cuidadores a través del intercambio de experiencias personales y de información así como apoyo psicológico y moral a través de la escucha, grupos de auto – ayuda y cuantas actividades puedan ser útiles. - Asesorar a las familiares en materias legales, sociales y económicas. - Proporcionar y difundir información sobre las demencias seniles al objeto de conseguir una asistencia adecuada. - Concienciación social en colaboración y contacto con otras entidades y Asociaciones afines.

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- Para la consecución de los citados fines, la Asociación podrá promover actividades llevadas a cabo por voluntariado, los propios socios y/ o profesionales idóneos para cada situación.

Los objetivos establecidos en los estatutos se cumplen a través del desarrollo de los programas de Atención Social, Intervención Familiar, Centro Terapéutico Especializado en Demencias (Zona de Respiro) y Apoyo Domiciliario. Esto queda reflejado en la evaluación de los servicios, a través de observación directa, informes terapéuticos, fisioterapéuticos y sociales, control de asistencia e incidencias y realización de actas. 4.-VOLUNTARIADO El voluntariado constituye la expresión de la participación activa de la sociedad, es un elemento clave en la implicación de la ciudadanía para mejorar la sociedad. En el voluntariado se ponen en práctica los valores de solidaridad y compromiso que constituyen pilares de convivencia y desarrollo de nuestra sociedad. Todos los programas cuentan con la participación del voluntariado. Los voluntarios han prestado su apoyo encargándose del almacenaje y transporte del material que cede la asociación a los domicilios de los socios, ayudas

técnicas; así como su montaje y adiestramiento en el manejo de él. Una parte muy importante de nuestro voluntariado es el formado por los miembros de la junta que ejercen el liderazgo de la entidad, toda ella está formada por voluntarios. Estos realizan tareas de dirección, organización, supervisión y gestión en los diferentes programas que se llevan a cabo en la asociación.

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En el Tratamiento especializado de terapia ocupacional para enfermos de

alzheimer y otras demencias (Zona de Respiro) participan voluntarios que han realizado labores de: Acompañamiento en las salidas que se realizan con los usuarios. Colaboración

de la rondalla de jubilados, “Los atrevidos” que acuden

periódicamente a la zona de respiro para amenizar y alegrar a los usuarios haciendo de ese día una jornada muy especial para todos. Este año hemos comenzado a colaborar con el grupo de teatro “Voces para la

Alegría “, grupo de jubilados que pertenecen al Hogar de mayores del barrio del Perpetuo Socorro de Huesca. Actividades que realizamos en la granja escuela San Lorenzo, los voluntarios también están presentes cuando realizamos la terapia con animales, varios voluntarios en cada grupo participan como apoyo del personal de Alzheimer Huesca. Colaboración incondicional

de la psicóloga que participa en distintas

actividades que se realizan

desde la asociación: charlas, comentarios en

proyecciones, grupos de autoayuda.... Contamos con la colaboración esporádica de muchos voluntarios cuando realizamos actividades especiales

como las que se llevan a cabo el 21 de

septiembre, Día mundial del Alzheimer u otros eventos que se programan desde la asociación. Desde la asociación se les ofrece e imparte formación e información adecuada de cada programa en el que participan, así como se les proporciona también una póliza de seguros que les cubre ante los riesgos de accidentes derivados de la actividad voluntaria realizada.

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Rondalla de jubilados, “Los atrevidos”

Grupo de teatro “Voces para la Alegría”

5.-PROGRAMAS La Asociación trabaja en torno a cuatro programas, en los que se engloban todas las actividades y servicios de la misma.

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PROGRAMA INTERVENCIÓN FAMILIAR

Nº DE ATENCIONES ATENCIONES 2.905

TRATAMIENTO ESPECIALIZADO DE TERAPIA OCUPACIONAL PARA ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS

USUARIOS 76

(ZONA DE RESPIRO)

HORAS DE TERAPIA REALIZADA 28.793

ATENCIÓN DOMICILIARIA

FAMILIAS 102

ATENCIÓN SOCIAL

POBLACIÓN EN GENERAL

A.- INTERVENCIÓN FAMILIAR A1.- Servicio de atención, información y orientación.Han tenido lugar 74

nuevos casos de acogidas, en el que se ha

proporcionado información sobre el proceso de la enfermedad (síntomas, cuidados, fases…), apoyo emocional al cuidador, orientación sobre recursos existentes (centros de día, apoyo domiciliario…). Se ha tenido también contacto periódico con los familiares a través de atención telefónica, con 820 llamadas atendidas y 70 visitas domiciliarias. Los temas más demandados han sido:  Información sobre la enfermedad.  Información sobre los servicios de Alzheimer Huesca y otros recursos existentes.  Apoyo emocional al cuidador.  Solicitud sobre productos de apoyo (ayudas técnicas).  Información sobre residencias y centros de día.  Derivación al servicio de geriatría. El acogimiento se ha realizado a través de: Atención telefónica. Entrevistas personales. 9

A2.-Apoyo psicológico individualizado.Debido al largo proceso de la enfermedad y a la cantidad de sentimientos y emociones que se experimentan en su evolución, se hace necesario, en ocasiones, un apoyo profesional que ayude a la identificación y manejo de los sentimientos del cuidador. Se han realizado 75 sesiones individuales. A3.-Grupos de Ayuda Mutua.Este grupo, formado por familiares que cuidan, o han cuidado, de un enfermo de Alzheimer u otra demencia, se ha reunido mensualmente con el objetivo de compartir experiencias, buscar solución a problemas, y sentirse aceptados y comprendidos, siendo orientados por una psicóloga. Se les ha proporcionado pautas y consejos para su autocuidado, se ha ofrecido un espacio de aprendizaje y desahogo emocional. . Se ha realizado en las instalaciones de la obra social de Ibercaja

Espacio Ibercaja “Castillo Montearagón”, sita en C/ José Mª

Lacasa - Pasaje Almeriz 4 – 6, suelen ser el último jueves de cada mes, han participado un total de 115 cuidadores.

En Sariñena se reúne mensualmente el grupo de familiares de enfermos de alzhéimer que acude al centro terapéutico especializado en demencias para participar, junto a la coordinadora de Alzheimer Huesca, en un grupo de autoayuda. Se reúnen una vez al mes, en horario de mañanas, cuando sus familiares están recibiendo la terapia y en las mismas instalaciones que estos realizan la terapia. El local donde se realiza la terapia es la sede de AFAMMER (Asociación de Familias y Mujeres del Medio Rural) de Sariñena. Con una participación de 42 cuidadores a lo largo del año. En los grupos de autoyuda se han trabajado los siguientes talleres:  Taller “La Resilencia” .Va a consistir en varios talleres relacionados con este mismo tema, la Resilencia, que es la capacidad de una persona para seguir proyectándose en el futuro

a pesar de

acontecimientos desestabilizadores y condiciones de vida difíciles. Enero , 10 Participantes 10

 Taller, “La Resilencia II” .Febrero ,13 participantes.  Taller, “La Resilencia III” .Marzo, 12 participantes.  Taller, “Autoestima para mejorar el estado emocional de los cuidadores” .Abril, 8 participantes.  Taller, “Técnicas de autocontrol emocional I”. Mayo, 10 participantes.  Taller, “Técnicas de autocontrol emocional II”.

Julio ,13

participantes.  Taller, “Dinámicas de grupo para cuidarnos psicológicamente”. Octubre, 12 participantes.  Misa por los difuntos: Diciembre, 37 participantes. A4.-Talleres y cursos de formación.Los talleres han supuesto un recurso importante que han ayudado al cuidador a proporcionar una adecuada atención del enfermo y de sí mismo, mediante el conocimiento de técnicas y pautas de autocuidado y relajación y el aprendizaje de técnica y práctica

para el correcto manejo del enfermo. Han asistido 51

personas, y se han realizado los siguientes talleres:  “Taller de Relajación “. Desde el mes de octubre a junio, incluidos, los lunes y martes se realizan unas clases de gimnasia de relajación de hora y media de duración cada una. En este taller participan 11 cuidadores.  “Movilizaciones”, con un total de 10 participantes.  “Manejo de alteraciones de conducta en las demencias”, con un total de 30 participantes

11

A5.-Formación y orientación en el domicilio.Este tipo de información realizada de forma individualizada en el domicilio de los enfermos ha posibilitado a los cuidadores conocer la importancia de establecer un entorno adecuado para prevenir accidentes en el hogar. También se ha proporcionado información sobre los productos de apoyo (ayudas técnicas) en la seguridad del enfermo y en la realización de tareas de forma más cómoda y segura (grúas, colchones de aire, camas articuladas, cinturones...). Se han beneficiado 13 cuidadores. A6.-Actividades lúdicas.Han tenido lugar diversos encuentros entre miembros de la Asociación y familiares de los enfermos, en los que se ha favorecido la participación y sociabilidad de los cuidadores, previniendo de esta manera el aislamiento social; encaminadas al establecimiento de relaciones y la interacción e integración en un grupo:  “Mi amigo en mi” .Obra de teatro en el Teatro de los Salesianos realizada por la compañía Anzoki .El 3 de mayo en el Teatro Salesianos. Completado medio aforo.  Jornada celebrada el 5 de junio organizada junto a la Sociedad Aragonesa de Geriatría y Gerontología (SAGG). “CORTOS PARA EL RECUERDO”. Proyección de los cortometrajes: “CUATRO VEINTES”, de Jorge Aparicio “AL QUINTO”, de Ignacio Estaregui “ALFILERES”, de Daniel Ortega “DIARIO DE UNA PERSONA” de Jesús Salvo. Coloquio con los directores de los cortometrajes, Presidente de Alzheimer Huesca y Presidenta de la SAGG.

12

 Café de socios de verano, celebrada en el mes de julio, con la participación de 8 personas.  Carrera nocturna celebrada en Ainsa el 12 de agosto , “Lágrimas de

San Lorenzo” organizada por el Club Atlético Sobrarbe y la Asociación Astronómica de Huesca  Día Mundial del Alzheimer. Con motivo de esta celebración se realizan varias actividades. -Lectura del Manifiesto de CEAFA (Confederación de Española de Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer) -Conferencia, Javier Olivera Pueyo, miembro del programa de psicogeriatría del hospital San Jorge de Huesca, ofrece la conferencia “Abordaje integral de los síntomas psicológicos y conductuales en pacientes con demencia” .El 18 de septiembre. -Jornada informativa sobre el servicio LoPE, el 25 de septiembre en el Parque Tecnológico Walqa.  Participación en la III edición del 5K PARQUE DEL AGUA, en favor del Alzheimer. En Zaragoza

el 16 de noviembre del 2014,

inscritos 900 participantes. A7.- Servicio de biblioteca – videoteca.Los familiares que quisieron obtener más información sobre algún aspecto relacionado con la enfermedad (fases, cuidado del cuidador, aspectos jurídicos…) se les realizó el préstamo de libros y vídeos. Han solicitado este servicio 18 personas. A8.-Reunión anual con los socios.A la que asistieron 20 socios, donde se expusieron las cuentas anuales, se resolvieron dudas, se expresaron ideas y se compartieron experiencias, a través de: 13

Asamblea ordinaria. Asamblea extraordinaria. A9.- Reuniones con los familiares de Zona de Respiro.Con una participación de 16 familiares, en la que se comenta la participación de los enfermos en la terapia, y se escuchó a los familiares, resolviendo dudas sobre el cuidado del enfermo o su propia situación y necesidades. A10.- Reuniones con los familiares de Apoyo Domiciliario.Con una asistencia de 8 personas, donde se comentó el funcionamiento del servicio y se atendieron diversas preguntas, comentarios y otras sugerencias. A11.-Fisioterapia para cuidadores.La atención proporcionada a los enfermos durante un largo periodo de tiempo puede ocasionar lesiones en el cuidador, por lo que es necesario un tratamiento para su recuperación. También se encuentra encaminada a la prevención de patologías

mediante

información

de

higiene

postural,

realización

movilizaciones... Se han beneficiado de este servicio 6 cuidadores. A12.- EVALUACIÓN

- Valoración psicológica. - Seguimiento social: contactos telefónicos y visitas domiciliarias. - Informes sociales. - Cuestionario de Zarit de valoración de la sobrecarga del cuidador. - Cuestionarios de satisfacción de los servicios. - Realización de actas.

Grupo de Autoayuda. 14

de

Representación “Mi amigo en mi” .Obra de teatro, 3 de mayo.

Jornada celebrada el 5 de junio organizada junto a la Sociedad Aragonesa de Geriatría y Gerontología (SAGG). “CORTOS PARA EL RECUERDO”.

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Talleres, “Movilizaciones”

Guía realizada por Alzheimer Huesca.

INTERVENCIÓN TIPO DE SERVICIO

FAMILIAR NÚMERO DE ATENCIONES

ATENCIÓN TELEFÓNICA

820

ACOGIDA

74

VISITAS DOMICILIO

70

APOYO PSICOLÓGICO

75

GRUPOS DE AUTOAYUDA

157

TALLERES Y CURSOS

51

16

ACTIVIDADES LÚDICAS

1500

BIBLIOTECA/VIDEOTECA

18

REUNIONES SOCIOS Y FAMILIARES

64

FISIOTERAPIA CUIDADORES

6

ORIENTACIÓN Y ADAPTACIÓN EN EL DOMICILIO

70

B.-CENTRO TERAPEUTICO ESPECIALIZADO EN DEMECIAS

PARA

ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (ZONA DE RESPIRO)

Programa dirigido a fomentar la autonomía de los enfermos mediante la realización de actividades terapéuticas, al tiempo que los cuidadores disponen de unas horas de desconexión y descanso. B1.- Actividades realizadas.El Tratamiento especializado de terapia ocupacional para enfermos de alzheimer y otras demencias (Zona de Respiro) en Huesca es un espacio al que los enfermos acuden de lunes a viernes para realizar actividades terapéuticas y fisioterápicas encaminadas a retrasar el avance de la enfermedad, en los que se han beneficiado un total de 40 enfermos a lo largo del año, recibiendo un total de 23.198 horas de terapia. Los grupos se han mantenido durante el año 2.014, siendo un total de 28 enfermos fijos, divididos en dos grupos de 14 personas cada uno, que han acudido en horario de 9:30 a 13:30 horas y de 15:30 a 19:45 horas respectivamente, mediante transporte adaptado para facilitar

su

desplazamiento al centro.

En los centros de Sariñena,Graus y Calasanz se ha realizado el mismo programa de actividades terapéuticas

que en

El centro

terapéutico

especializado en demencias (Zona de Respiro) de Huesca .

En Sariñena hay un grupo de usuarios que vienen por la mañana de 10 a 13 horas, los días de terapia son los martes, miércoles y jueves. Ha asistido un 17

total de 13 enfermos a lo largo del año, con un total de 3.909 horas de terapia. En el centro de Graus hay un grupo que acude a terapia los lunes y los viernes, el horario es de 10 de la mañana a 13 horas y han asistido un total de 11 enfermos a lo largo del año, con un total de 1.002 horas de terapia realizadas.

En el centro de Calasanz se impartió terapia hasta finales de marzo, siendo un total de 12 usuarios los que se beneficiaron de las terapias con un total de 684 horas realizadas. Con este grupo se ha trabajado más el envejecimiento activo, promoviendo la calidad de vida autónoma e independiente, para añadir “vida a los años y no años a la vida”. Con este grupo de Calasanz no se realiza valoración atendiendo a la clasificación según los GDS (Global Deterioration Scale, Escala de Deterioro Global) de Reisberg El programa de terapia ocupacional

especializada en demencias ha

consistido en la realización de actividades terapéuticas dirigidas a trabajar las funciones mentales superiores afectadas por la demencia: memoria, lenguaje, funciones ejecutivas, etc. Se han llevado a cabo por medio de los siguientes programas: Psicoestimulación cognitiva. Reminiscencia. Terapia recreativa. Terapia funcional. Musicoterapia. Descubriendo nuestro entorno. Danzaterapia. Ludoterapia. Psicomotricidad y gerontogimnasia. Terapia asistida por animales. 18

Atendiendo a la clasificación según los GDS (Global Deterioration Scale, Escala de Deterioro Global) de Reisberg , los usuarios de la Zona de Respiro se clasificarían de la siguiente manera: HUESCA EDAD

Hombres GDS3

GDS4

GDS5

GDS6

GDS7

Mujeres 80

1/2 2/1 3/3 6

TOTALGDS TOTAL

2/1 3/3 5/4 9

1/0 0/0 1/0 2/6 4/6 10

1/1 0/1 1/2 2/3 6

0/1 1/0 2/0 0/5 3/6 9

TERAPIAS EN RUTA GRAUS -SARIÑENA EDAD

Hombres GDS1

GDS2

GDS3

GDS4

GDS5

GDS6

GDS7

0/0 0/0 0/0 0/2 0/2 2

0/0 0/0 0/3 0/0 0/3 3

1/1 0/0 0/1 0/3 1/5 6

0/0 0/0 0/0 0/4 0/4 4

0/0 0/0 0/2 0/1 0/3 3

0/0 0/0 0/1 1/0 1/1 2

Mujeres 80

TOTALGD TOTAL S GDS

0/0 0/1 0/0 1/1 1/1 3

GDF Las actividades se han adaptado siempre a los enfermos previa valoración de sus capacidades cognitivas y motoras. Todas han sido programadas y establecidas según un horario determinado para evitar su desorientación. Este año se ha continuado con el programa Inserción social,

Descubriendo nuestro entorno. Pretendemos que nuestros usuarios sigan participando en las actividades desarrolladas por nuestra comunidad y, así, no se queden aislados de los acontecimientos y de la realidad que nos rodea. Hemos realizado diferentes salidas por la ciudad con el objetivo de trabajar la orientación espacial, la atención, la memoria, etc., 19

Integrar al usuario en su entorno social más inmediato haciéndoles participes en las actividades desarrolladas en la comunidad. Se han realizado las siguientes salidas: * .Descubriendo nuestra ciudad. Salidas a comprar albahaca para San Lorenzo. Salidas a la Basílica de San Lorenzo. Salidas a exposiciones en la Diputación Provincial de Huesca. Salidas a la catedral para asistir a los actos de la celebración Del Santo Cristo de los Milagros. *. Descubriendo la naturaleza. Se han realizado salidas al “parque de la universidad”. Paseos por la Granja Escuela Torre San Lorenzo. *. Descubriendo el arte de nuestra ciudad. Salidas en Mayo a la exposición: “El Ártico se rompe” promovida por la Obra Social “La Caixa”. Dicha exposición trata de concienciar sobre los efectos del cambio climático en el Ártico y las consecuencias para el resto del planeta. Al tratarse de una exposición interactiva, sirvió para trabajar la estimulación multisensorial. Salidas a exposiciones itinerantes: Fundación Repsol, energías renovables. Salidas en diciembre a la Diputación Provincial de Huesca para ver el Belén allí expuesto. Salidas al Museo Diocesano de Huesca. Salidas al Museo Provincial de Huesca. Otro programa con el que se ha continuado ha sido la Danzaterapia, consistente en la unión de música y baile, con la actuación en directo de una rondalla de jubilados Tanto la música como el baile tienen múltiples beneficios sobre el cuerpo y la mente, mejorando la coordinación y la flexibilidad, estimulando la circulación sanguínea, aumentando la resistencia, 20

mejorando la respiración, aumentando la autoestima, confianza y seguridad..., fomentando el bienestar físico, emocional y social de los enfermos. La terapia asistida por animales

se ha consolidado en colaboración con la

Asociación Asceal, consiste en la participación de animales de compañía en intervenciones terapéuticas con el fin de promover la salud y el bienestar humano. Se aprovecha los valores del animal para la recuperación, tratamiento y mejora de la calidad de vida en los enfermos con demencia.

Terapias en Ruta: Se continúa y consolida el proyecto Terapias en Ruta. Con este proyecto se ha llegado a las poblaciones rurales, su población envejecida está expuesta a padecer estas enfermedades degenerativas. Por esto creemos importante llevar las terapias hasta estas poblaciones que tienen muy limitado el acceso a los recursos especializados y específicos para estos enfermos. Su objetivo es llevar el Tratamiento especializado de terapia ocupacional para enfermos de alzheimer y otras demencias (Zona de Respiro) hasta las zonas rurales. Han participado 13 usuarios en la localidad de Sariñena y en la localidad de Calasanz se realizó terapia hasta el mes de mayo, participando 12 usuarios Se comenzó en la localidad de Graus, con una participación de 11 usuarios. B2.- EVALUACIÓN

Enfermos Índice de Barthel. Test de Pfeiffer. Informes terapéuticos y sociales. Control de asistencia. Parte de incidencias.

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Cuidadores: Cuestionario de Zarit de valoración de la sobrecarga del cuidador. Cuestionario de satisfacción del servicio. Informes sociales. Seguimiento social: contactos telefónicos y visitas domiciliarias. Terapia en la Granja con el grupo de Sariñena.

Transporte adaptado de Cruz Roja Actividades terapéuticas

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Salidas

Terapia con nuestro perro terapeuta “Nora”

Musicoterapia

C.- ATENCIÓN DOMICILIARIA Programa dirigido a apoyar en el domicilio a los enfermos en las actividades de la vida diaria, y a sus cuidadores en la prevención de la sobrecarga. Este programa ha incluido una serie de servicios encaminados a aumentar el bienestar de los enfermos y sus cuidadores, además de posibilitar su permanencia en el domicilio familiar. Las tareas realizadas han sido: C1.- Acciones generales.-

Atención personal: levantar, aseo, movilizaciones,

tomas

de

medicación, cambios de pañal, acostar... con un total de 1099 horas realizadas.

Tareas domésticas: limpieza del hogar, lavado y planchado de la ropa, preparación de comidas.

Realización de pequeñas gestiones: salidas al banco, al médico, compras…

Acompañamientos dentro y fuera del domicilio: Han tenido lugar tanto dentro como fuera del domicilio y se ha estimulando a los enfermos para la realización de actividades como paseos, pintura... Se han beneficiado de este servicio un total de 13 enfermos y familias. 23

C2.-Fisioterapia individualizada.Se han realizado con los enfermos actividades fisioterápicas como ejercicios, estiramientos músculo - tendinosos, movilizaciones pasivas...para mantener la amplitud articular, la tonicidad muscular o la flexibilidad durante el mayor tiempo posible, previniendo de esta manera la aparición de patologías derivadas de la inmovilidad. Se ha proporcionado atención con 231 sesiones. C3.-Sistema de localización de personas (localizador LoPE).El LoPE es un dispositivo GPS dirigido a fomentar la autonomía en los enfermos en fases iniciales, evitando extravíos ya que este aparato ha permitido conocer en todo momento la ubicación del enfermo. De esta manera, los enfermos han podido salir solos a la calle sin la preocupación constante de las familias, a las que se ha aportado tranquilidad y en los enfermos se han prevenido situaciones de riesgo, ya que han podido ser localizados en todo momento, vía telefónica o Web. Este servicio ha sido utilizado por un total de 6 usuarios. C4. –Prestamo de productos de apoyo (Ayudas técnicas).A medida que la enfermedad avanza ha sido fundamental la utilización de dispositivos para ayudar a la movilización del enfermo, proporcionarle seguridad, prevenir caídas y problemas de salud, así como lesiones en el cuidador. Se han cedido 74 dispositivos como sillas de ruedas, barandillas, cinturones, asientos de bañera, colchones de aire, grúas, camas articuladas... LoPE (Localizador de Personas)

Ayuda a domicilio 24

Ayudas Técnicas

ATENCIÓN

DOMICILIARIA

ACTIVIDAD

NUMERO DE ATENCIONES

AYUDA A DOMICILIO

13 CASOS 1099 horas

231 sesiones

FISIOTERAPIA

6 usuarios

LOPE AYUDAS TÉCNICAS

74 dispositivos.

C5.- Evaluación.Informes sociales y fisioterápicos. Contactos telefónicos con las familias. Visitas domiciliarias. Partes de tareas realizadas. Hojas de incidencias. Nº de localizadores LoPE y productos cedidos Nº de enfermos que permanecen en sus domicilios. Realización de actas de las reuniones.

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D.- ATENCIÓN SOCIAL Programa dirigido a sensibilizar a la sociedad sobre la problemática de la enfermedad de alzhéimer, así como dar a conocer la Asociación y la labor que realiza. D1. Actividades realizadas.Actos, charlas y conferencias, han tenido lugar diversas conferencias con el objetivo de acercar la problemática de las demencias a toda la población. Estas actividades de sensibilización han tenido una buena acogida por parte de la población, ya que ha existido una numerosa participación realizándose las siguientes charlas y actividades: Entrega de los premios Territorios Solidarios del BBVA, premios de voluntarios, el 04 de diciembre .La entrega la realizara Luis Borra director de Zona BBVA en la celebración del Día del Voluntariado que se realizo en el salón de actos de los Hermanos Franciscanos de la Cruz Blanca. Este galardón tiene como objetivo apoyar las mejores ideas de voluntariado que involucren a empleados de BBVA y persigan un presente y un futuro mejores.

Participación en la ofrenda de flores y frutos con motivo de las Fiestas de Huesca, San Lorenzo, celebradas en agosto. Entrega de una parrilla de flores y albahaca, confeccionada en la Zona de Respiro de la Asociación por los enfermos de alzhéimer, en la Iglesia de San Lorenzo. D2.- Jornadas y cursos, intervenciones.►

Reunión de la Federación Aragonesa de Asociaciones de Familiares de

Enfermos de Alzheimer de Aragón, reunión anual de los trabajadores y de las distintas juntas directivas, en Zaragoza el 24 de mayo. ►

Asamblea general de socios de Alzheimer Huesca, el 6 de junio en el

espacio Castillo Montearagón de Ibercaja. ►

Presentación del proyecto “Terapias en ruta” en Graus, febrero 2014. 26

►

Charla “Atención a familiares con enfermos de alzhéimer, otras

demencias y mayores” en Graus, junio2014. ►

Participación en cursos impartidos por Cadis Huesca

►

IV Jornadas de Alzheimer en Aragón, este año se organizan en Alcañiz

(Teruel) durante los días 21,22 y 23 de octubre. La palabra Alzheimer cada vez es más oída en la sociedad, pero todavía hay muchas personas que no conocen lo que es exactamente y lo que puede suponer. Estas jornadas están pensadas para acercar la enfermedad a todos, tanto a estudiantes, profesionales y familiares y para conocer formas de afrontarla día a día. El objetivo de estas jornadas es divulgar y acercar a los familiares, y a la población en general, herramientas para facilitar el mejor entendimiento del Alzheimer y afrontar situación ►

Jornada en Sariñena, Proyección de la película “Arrugas” y charla sobre

“Seguridad y apoyos en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias” .Noviembre 2014. ►

CEAFA y FUNDACIÓN MARIA WOLFF presenta la: “Jornada de

eliminación de sujeciones y atención centrada en la persona” con el objeto de contribuir a los cuidados de calidad a las personas con demencia. 17 de diciembre en Zaragoza. La inauguración del acto por Francisco Javier Lasierra Pérez, presidente de la Federación Aragonesa de Alzheimer y de Alzheimer Huesca. Día Mundial de Alzheimer (21 septiembre) El 18 de septiembre en el Salón de Actos de la DPH Conferencia del Dr. Javier Olivera “Abordaje Integral de los Síntomas Psicológicos conductuales en Pacientes con Demencia”. El 25 de septiembre presentación del Localizador GPS LoPe en Walqa.

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y

D.3-Participacion.► Publicación de la revista de Alzheimer Huesca Recuerdos: Elaboración de una revista cuatrimestral en la que se han publicado las actividades realizadas en la Asociación (cursos, asistencia a jornadas...), entrevistas, así como consejos sobre el cuidado del enfermo y del propio cuidador, distribuyéndose más de 700 ejemplares a socios, organismos públicos y entidades privadas. ► Página Web: www.alzheimerhuesca.es Internet se ha convertido en una vía de comunicación cada vez más presente que proporciona acceso a todo tipo de información. En la Web de la Asociación se ha facilitado información sobre la enfermedad de alzheimer, servicios de la Asociación, actividades, cursos, ayudas concedidas... ► Intervención en los talleres realizados por la coordinara CADIS en el día internacional de las personas con discapacidad, 3 de diciembre. ► Intervención en actividades con niños de 3-15 años para acercar e informar sobre el mundo de la discapacidad y la dependencia, realizada a través de la Coordinadora de Asociaciones de Discapacitados (CADIS). ►

Contacto con los medios de comunicación: Prensa.- Ruedas de prensa y publicación de artículos relacionados con la asociación: celebración Día Mundial de Alzheimer, conferencias realizadas, intervención en el programa “Igualdá “de Cadis... Radio.- Entrevistas en diferentes emisoras de la ciudad. Televisión.- Participación en reportajes televisivos y entrevistas. Participación en el programa de Antena Aragón, La Madriguera, donde se muestra un día de terapia con animales en la Granja Escuela Torre San Lorenzo. 28

►

Distribución de folletos divulgativos y pega de carteles para

realizar difusión de las charlas y actos realizados. D.4- Evaluación.Cuestionarios de satisfacción. Personas asistentes. Material gráfico (fotografías, vídeos...

Sensibilización en las Comarcas.

Pagina web Alzheimer Huesca

Premio BBVA “Territorios Solidarios”

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Jornadas Federación Aragonesa de Alzheimer

Firma convenio con Cruz Roja 6.- RESULTADOS OBTENIDOS 6. A-En relación con los enfermos Mantenimiento de su autonomía en las actividades de la vida diaria. Mejora de los síntomas psicológicos y de las alteraciones conductuales (agitación,

agresividad...).

Adquisición de hábitos de trabajo y establecimiento de rutinas. Mejora y/ o mantenimiento del tono muscular, movilidad articular y flexibilidad. Prevención de situaciones de riesgo, accidentes en el hogar y problemas de salud. Mejora de la sociabilidad y la integración social. Permanencia en su entorno habitual (familiar y social). Aumento del bienestar en atención a los aspectos biospiscosociales. Aumento de la seguridad de los enfermos. 30

6B.-En relación con los familiares Comprensión y aceptación de la enfermedad. Adquisición de conocimientos sobre aspectos relacionados con la enfermedad, así como de recursos y ayudas técnicas y adaptaciones en el hogar. Aprendizaje teórico – práctico de los cuidadores sobre el manejo del enfermo para la prevención de lesiones y sobre el cuidado del cuidador, imprescindible para la prevención de la sobrecarga. Mejora de los síntomas negativos de los cuidadores que pueden presentarse a lo largo de la enfermedad como ansiedad, culpabilidad, irritabilidad, tristeza... Establecimiento de nuevas relaciones a través la participación de los cuidadores en actividades grupales. Aumento del bienestar en atención a los aspectos biospiscosociales del cuidador

principal. 7.-RECURSOS

7A.- RECURSOS HUMANOS El equipo de trabajo de la Asociación ha estado compuesto por un equipo multidisciplinar entre el que ha habido una comunicación continuada con el objetivo de ofrecer un servicio de mayor calidad, integrado por: 4 Auxiliares de atención a personas dependientes. Se han encargado de prevenir y apoyar a los enfermos en las actividades de la vida diaria (AVD), recepción y despedida de los mismos, apoyo en las actividades terapéuticas, recogida de signos de alarma (fiebre, estreñimiento…). Trabajadoras por cuenta ajena.

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2 Auxiliares de Ayuda a Domicilio.- Dentro de sus funciones se han encontrado la atención personal del enfermo (levantar, asear, acostar, cambios posturales…), realización de tareas domésticas, pequeñas gestiones y acompañamientos al enfermo. Trabajadoras por cuenta ajena. Una Coordinadora.- Su trabajo ha consistido en coordinar los procesos de la asociación y llevar la gestión administrativa, laboral, fiscal y justificativa. Trabajadora por cuenta ajena. Dos Terapeutas Ocupacionales- Se han ocupado de realizar las valoraciones terapéuticas de los enfermos, diseño y elaboración de los programas de actividades, realización de informes, estimulación y seguimiento de la evolución de los enfermos. Trabajadoras por cuenta ajena. Una Psicóloga.- Ha realizado consultas psicológicas individualizadas, valoraciones e informes psicológicos, ha orientado el grupo de ayuda mutua, ha participado en charlas y otras actividades de sensibilización. Una Trabajadora Social.- Sus funciones han consistido en la realización de acogidas, valoraciones sociofamiliares, contactos telefónicos, realización de informes sociales, visitas domiciliarias. Trabajadora por cuenta ajena. Un Fisioterapeuta.- Su función ha consistido en la valoración del equilibrio y marcha de los enfermos, planificación de actividades, estimulación física, realización de movilizaciones pasivas. Trabajador por cuenta propia. Voluntarios.- El personal voluntario se ha ocupado del apoyo al personal de la Zona de Respiro y de Apoyo Domiciliario, colaboración con las asociaciones de la provincia, gestiones ante los organismos públicos y ante otras asociaciones, la Federación Aragonesa, Confederación Española, Coordinadora de Asociaciones de Discapacitados (CADIS), impartición de charlas informativas y realización de talleres de apoyo a las familias en la provincia, transporte de ayudas técnicas a los domicilios.

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7B.- RECURSOS MATERIALES Local acondicionado y adaptado a los enfermos. Material terapéutico: balones Bobath, masas terapéuticas de diferentes resistencias, pinturas, cartulinas... Material fisioterápico: camilla, cremas, aparatos específicos... Material para la realización del servicio de apoyo domiciliario: guantes, esponjas de un solo uso, jabón antiséptico... Localizadores LoPE – GPS. Productos de apoyo (ayudas técnicas): sillas de ruedas, cinturones, barandillas, asientos de bañera, grúas, camas articuladas, cojines, colchones antiescaras... Vehículo para transporte de material. Equipo audiovisual e informático. Subvenciones públicas y privadas, otorgadas por organismo públicos y entidades privadas. 7C.- RECURSOS TÉCNICOS Asesoría de protección de datos. Asesoría jurídica, laboral y contable. Programas informáticos.

Furgoneta de la Asociación

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Sede de Alzheimer Huesca.

8.-CONTACTOS Y COLABORACIONES CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (CEAFA) Asistencia a reuniones. Participación en programas del Ministerio de Sanidad y Política Social. FEDERACIÓN ARAGONESA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (FARAL) Presidencia de FARAL por nuestro presidente Francisco Javier Lasierra Pérez. Reuniones periódicas para exponer y estudiar planteamientos comunes. Continuación y seguimiento del programa común de apoyo domiciliario. Colaboración y participación en la presentación de la Federación Aragonesa ante las instituciones, entidades privadas y partidos políticos para la consecución de medios en el desarrollo de los programas. Presentación ante las Cortes y grupos parlamentarios de las necesidades y dificultades del colectivo de Alzheimer.

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Celebración del Día Mundial de Alzheimer

el 21 de septiembre, con

actividades y mensajes comunes. Asistencia a reuniones y asambleas en Madrid. COORDINADORA

PROVINCIAL

DE

ASOCIACIONES

DE

ALZHEIMER Reuniones periódicas con las asociaciones de la provincia (Barbastro, Monzón y Fraga) para tratar temas y programas comunes. OTRAS ASOCIACIONES DE ALZHEIMER DE ESPAÑA Información sobre otras asociaciones. Recepción de publicaciones de otras asociaciones Servicios ofrecidos por otras asociaciones para familias desplazadas CADIS (Coordinadora de Asociaciones de Discapacitados.) Asistencia a reuniones y comisiones de trabajo, colaborando en programas y proyectos de trabajo. Colaboración en el Día del Discapacitado el 3 de diciembre. COCEMFE (Confederación Coordinadora de Entidades para la Defensa de las Personas con Discapacidad Física y Orgánica.) Asistencia a reuniones en programas y proyectos de trabajo. Participación en comisiones. FORO ARAGONÉS DE PACIENTES. Participación en la firma de los estatutos. Participación en comisiones. CERMI ARAGÓN. Asistencia a reuniones. Participación en comisiones. PLATAFORMA DE VOLUNTARIADO DE ARAGÓN (PVA) Asistencia a reuniones y Asambleas. 35

Colaboración en actividades. Participación y colaboración en el Día del Voluntariado el día 5 de diciembre. CRUZ ROJA ESPAÑOLA Colaboración con Alzheimer Huesca en la gestión del servicio LoPE (localizador GPS). Colaboración de Alzheimer Huesca en charlas y cursos relacionados con el alzhéimer. Encargados del transporte adaptado de los usuarios que asisten a la Zona de Respiro de Huesca. ASCEAL Colaboración con la Asociación Ecuestre Altoaragón, encargada de la Terapia con animales. Terapia realizada en sus instalaciones, Granja Escuela

San

Lorenzo con los animales que en ella están: caballos, gallinas, vacas, cabras... Terapia realizada en la sede de Alzheimer Huesca con la participación del perro terapeuta, Nora, en dicha actividad. ASESORAMIENTO

MÉDICO,

JURÍDICO,

ECONÓMICO

Y

PSICOLÓGICO prestado por profesionales de forma voluntaria y que colaboran con la Asociación. MEDIOS DE COMUNICACIÓN Inserción de anuncios de la asociación en periódicos locales y reportaje de nuestras actividades tanto a nivel local como provincial. Entrevistas de los directivos de la Asociación en ruedas de prensa y comparecencia en los medios radio y televisión. Participación en la Guía de la Salud.

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INSTITUCIONES Reuniones, colaboraciones, tramitaciones y demás gestiones con los siguientes organismos: Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS). Delegación Territorial del Gobierno de Aragón en Huesca. Diputación Provincial de Huesca (DPH). Ayuntamiento de Huesca. Comarca de la Hoya de Huesca/ Plana de Uesca. Comarca de Monegros Comarca de la Ribagorza Comarca de la Litera Justicia de Aragón. Centros de Salud y hospitales. Residencias y Centros de día.

ATENCIÓN

SOCIAL

ACTIVIDADES

USUARIOS

CHARLAS , CONFERENCIAS

POBLACIÓN EN GENERAL:

PUBLICACIÓN REVISTA

ASISTENTES

A

CHARLAS,

POLÍTICOS, PAGINA WEB

PROFESIONALES,

PRENSA,

CUIDADORES, PARTICIPACIÓN

EN

CURSOS, ALUMNOS,

JORNADAS CONTACTOS CON LA PRENSA IMPARTIR CURSOS

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ADMINISTRACIÓN...

SOCIOS,

PROGRAMA ACTIVIDADES 2.015 -PROGRAMACIÓN ACTIVIDADES AÑO 2.015 CONTINUIDAD EN EL PROCESO PARA LA OBTENCIÓN DEL SELLO DE CALIDAD. Mediante este proceso queremos asociarnos al movimiento actual, que recorre el mundo de la empresa, para aportar una continua mejora en la gestión administrativa y en los servicios que repercuten directamente en la atención y dedicación tanto para el enfermo de alzhéimer como de su cuidador principal. GESTIÓN PRESUPUESTARIA Con este programa y, derivado del proceso de calidad, se pretende una cuidadosa gestión de los gastos, sometidos a una mejora continua, para la obtención de recursos económicos que permitan el desarrollo de los servicios actuales y futuros. Para una mejor gestión se va a realizar una auditoría externa de las cuentas anuales de nuestra Asociación. CONTINUIDAD DE LOS PROGRAMAS QUE VIENE DESARROLLANDO LA ASOCIACIÓN La Asociación va a seguir con todos los programas que hasta ahora se están realizando. Se va a dar continuidad a todos ellos: Intervención Familiar; Centro terapéutico especializado en demencias (Zona de Respiro); Atención domiciliaria y Atención Social. Incorporando y consolidando nuevas terapias, programas y cuantas actuaciones se consideren necesarias para atender las demandas de nuestros asociados. Así como mejorar todo aquello que pueda ser susceptible de mejora. 38

CONTINUIDAD EN LA PRESTACIÓN DEL SERVICIO DE APOYO DOMICILIARIO CON AUXILIARES DE LA ASOCIACIÓN. Servicio proporcionado actualmente por auxiliares contratadas por Alzheimer Huesca. Se pretende dar continuidad a este servicio encaminado al aumento del bienestar de enfermos y cuidadores, en el que existe una relación más directa entre auxiliar, cuidador y asociación. RENOVAR Y AMPLIAR EL BANCO DE PRODUCTOS DE APOYO. (AYUDAS TÉCNICAS) Es una constante necesidad renovar tanto el material que se va deteriorando como la aportación de nuevos que el avance técnico va desarrollando con dispositivos más ligeros y manejables. La demanda de los socios hace que tengamos que estar continuamente ampliando el número de productos. CONTINUIDAD CON EL SERVICIO DE LOCALIZADOR DE PERSONAS (LoPE) En este 2015 queremos seguir ofreciendo este servicio en colaboración con Cruz Roja Española, este recurso es muy útil en las primeras fases de la enfermedad. CONTINUIDAD EN LA PUBLICACIÓN DE LA REVISTA DE ALZHEIMER HUESCA “RECUERDOS” En el ejercicio 2015 se continuará con la elaboración de la revista “Recuerdos" con secciones relativas a las actividades realizadas en Alzheimer Huesca y aspectos relacionados con el proceso de la enfermedad y sus cuidados. REALIZACIÓN DE NUEVOS TALLERES Y ACTIVIDADES DE FORMACIÓN PARA CUIDADORES. El cuidador de un enfermo de alzhéimer es uno de los principales afectados por la enfermedad, al proporcionar la mayor parte de su tiempo a la atención del 39

enfermo. Por eso, se pretende realizar nuevos talleres que proporcionen nuevos conocimientos y práctica a los cuidadores en su día a día con el enfermo y aumentar el bienestar de ambos. VOCES PARA LA ALEGRIA Este año continuamos y esperamos que forme parte de nuestras actividades, la colaboración con el grupo de teatro “Voces para la Alegría “, grupo de jubilados que pertenecen al Hogar de mayores del barrio del Perpetuo Socorro de Huesca y periódicamente actúan y alegran nuestra Zona de Respiro con sus cuentos, fabulas y representaciones populares que comenzaron a colaborar con nosotros en el 2014. ACERCAR EL TRATAMIENTO ESPECIALIZADO PARA LAS DEMENCIAS AL MUNDO RURAL, TERAPIAS EN RUTA. Seguimos en el mundo rural, donde hay una mayor dificultad de acceso a los recursos, información y consejos prácticos sobre la atención del enfermo, adecuación del entorno, prevención de la sobrecarga del cuidador, fomento de la autonomía del enfermo...Damos un paso más ,si durante el 2014 continuamos y consolidamos las terapias en ruta ,cuyo objetivo es acercar la terapia especializada para enfermos con demencia a las zonas rurales., en el 2015 , comenzaremos con las Terapias con animales en las poblaciones de Sariñena y Graus. Se realizarán jornadas en la Granja Escuela Torre San Lorenzo, en colaboración con la Asociación Ecuestre Asceal, donde se realizará terapia con caballos, perros, etc. y Cruz Roja que será la encargada del transporte adaptado .

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TERAPIA ASISTIDA POR ANIMALES. Terapias asistidas por animales, se continuara con este tipo de terapia y nos desplazaremos a la granja San Lorenzo para realizar diversas actividades con distintos animales: caballos, perros,...etc. En colaboración con la asociación Ecuestre Asceal, situada en la carretera de Sariñena, se realizarán terapias para la sociabilización, la concentración, etc...Durante el 2015 se quiere seguir con la terapia en el centro realizada con la ayuda del perro terapeuta “Nora”.

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