NOTICIAS - F.Q. Nº 7 y 8 - VERANO 2009 Noticias de prensa recopiladas por la Federación Española de Fibrosis Quística para su posterior distribución entre las asociaciones. Para solicitar información técnica o médica, rogamos contacten directamente con el Comité Médico Asesor de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Noticias incluidas en este número: • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

400.000 personas sufren en Cataluña alguna de las 7.000 enfermedades minoritarias. Los retos no son sueños (Vuelta a Formentera nadando contra la FQ). «A veces somos los adultos los que no dejamos ser feliz a un niño enfermo», Tomás Castillo. La fibrosis quística ha aportado bastante más a la ciencia que ésta a la citada enfermedad por el Dr. Juan Carlos Moreno. La Federación Española de Fibrosis Quística destina 108.000 euros a las becas de investigación 'Pablo Motos'. Concedidas 6 becas "pablo motos" a la investigación en fibrosis quística. Dispositivo controlará a distancia enfermedades pulmonares. (VENEZUELA) 15.000 kilómetros en un 60 caballos por la Fibrosis Quística. Cerca de 17.000 neonatos de Aragón y La Rioja se beneficiarán de la ampliación del programa de cribado neonatal. Los pediatras neumólogos abogan por el diagnóstico neonatal para luchar contra la fibrosis quística. Descubren interruptor clave en la diabetes. El CIBERER potencia las investigaciones. La Federación Española de Fibrosis Quística edita dos nuevos manuales relacionados con la diabetes y la sexualidad. Virus del resfriado para abordar la fibrosis quística. Los pulmones detectan y responden ante los elementos nocivos que se inhalan. Neumólogo Fernández Guerra gana I concurso de cuentos sobre fibrosis quística. Aradigm recibe designación de fármaco huérfano para la ciprofloxacina liposomal inhalada para el tratamiento de fibrosis quística en Europa. El Hospital General de Tomelloso incorpora a sus prestaciones la realización de un test para descartar casos de fibrosis quística. La Fundació Respiralia realizó 1.440 sesiones de fisioterapia en 2008 para pacientes afectados por fibrosis quística. La Federación Española de Fibrosis Quística apoya la ampliación de la Ley Antitabaco. El IMAS concede 295.000 euros a entidades que trabajan con personas discapacitadas, inmigrantes y dependientes. Sanidad forma a profesionales de la salud en nutrición hospitalaria. El consejo genético se estanca por falta de un marco legal. Nace en Castellón el primer bebé tras realizar un diagnóstico preimplantacional en el hospital La Fe de Valencia. Mexicanos recorren el mundo a favor de enfermo de fibrosis quística. (MÉXICO) Habrá tres veces más vacunas de las necesarias de la gripe A. Las leyes antitabaco reducen los infartos en un 12% en la UE.

EUROPA PRESS – 01/07/09

400.000 personas sufren en Cataluña alguna de las 7.000 enfermedades minoritarias Unas 400.000 personas padecen en Cataluña alguna de las 7.000 enfermedades minoritarias identificadas --aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes--, según los resultados de un trabajo encargado por la Conselleria de Salud de la Generalitat. "Los resultados del estudio, encargado a la Cátedra de Investigación Cualitativa UAB-IES-FDR, fueron presentados esta semana a los profesionales, hablan sobre 501 enfermedades y se basan en la opinión de 10.840 enfermos y 55 asociaciones de pacientes, según informó hoy la Conselleria en un comunicado. El objetivo del informe es sentar las bases para una intervención integral, así como conocer las necesidades formativas de los médicos, identificar los centros que hacen un diagnóstico y un seguimiento de cada enfermedad, y completar un mapa de las asociaciones de enfermos en Cataluña. Los autores proponen a la Generalitat la necesidad de reconocer el papel que desempeñan los cuidadores de estos enfermos y de los especialistas, así como incluir estas patologías dentro de las prestaciones por discapacidad. El Servicio Catalán de la Salud constituyó en mayo pasado la Comisión Asesora en Enfermedades Minoritarias (CAMM). Entre estas enfermedades se encuentra el síndrome de Marfan –12.000 personas afectadas en España--, la talasemia, la esclerosis lateral amiotrófica, la fibrosis quística, la esclerodermia o, en el apartado de las más desconocidas, el síndrome de Apert --80 casos en España-- y el de Joubert --solo seis--."

DIARIO DE IBIZA.ES – 05/07/09

Los retos no son sueños La Vuelta a nado a Formentera contra la fibrosis quística va más allá que llamar la atención sobre esta enfermedad incurable. Para muchos de los participantes, algunos con discapacidades o con fibrosis quística, representa todo un reto y la posibilidad de demostrar que pueden realizar proezas, como cualquier otra persona, nadando largas distancias en mar abierto. La Vuelta a nado a Formentera se ha convertido en mucho más que un acontecimiento para avanzar en la calidad de vida de los afectados y dar a conocer la fibrosis quística. Hace diez años, cuando comenzó la aventura promovida por Pere Galiana casi nadie sabía que era la fibrosis quística. Hoy y gracias al trabajo de la Assosiació balear contra la fibrosis quística y de la Fundaciò Respiralia han conseguido divulgarla y, poco a poco, están cumpliendo sus objetivos mientras ven cómo los afectados aumentan su esperanza de vida. En esta edición la vuelta ha movido a casi 300 personas, entre participantes, seguridad y organizadores. Las condiciones del mar fueron, tanto el viernes como ayer, excelente para la natación en mar abierto. La etapa de ayer salió de la playa de es Cupinar en Migjorn después de que Galiana diera la salida acompañado del conseller de Salud, Vicenç Thomàs, y llegó por la tarde a es Pujols. Su principal aliciente era pasar justo por debajo de los impresionantes acantilados de la Mola, lo que motivó aún más a los participantes para lanzarse al agua y nadar hacia el mismo borde, un lugar inaccesible por cualquier otro medio. La travesía se plantea por los propios participantes de forma tranquila. Cada nadador va a su ritmo, más pendiente de disfrutar de la experiencia y de descubrir los fondos marinos que del esfuerzo físico que realizan. Nadie se preocupa por adelantar a otro. Al contrario, cuando observan que hay algún compañero atrasado, sea o no del propio equipo, la solidaridad y el apoyo aparecen de forma espontánea. Cada participante tiene que seguir unas estrictas normas de seguridad, como no alejarse de la costa y nadar con una boya si va solo. Los voluntarios acompañan con piraguas, lanchas neumáticas y motos náuticas y se encargan de recoger a los rezagados o a los que necesitan un descanso. A una distancia prudencial vigila la lancha de los GEAS, de la Guardia Civil. Desde el cielo, un helicóptero del SAR sobrevuela el grupo. El Capità Jack es el barco de referencia. En realidad es mucho más que eso. En su interior hay dispuestos dos puntos de primeros auxilios atendidos por médicos y enfermeros. También es el lugar de descanso, el comedor, el solarium y pista de baile. El movimiento de nadadores que van y vienen del agua es constante. En el interior también hay tiempo para admirar el paisaje o bailar en la cubierta. El valor de la vida Entre los nadadores hay casos realmente encomiables y que hacen que las personas que disfrutan de salud se sientan minúsculas. Un ejemplo es Adri, de siete años de edad, uno de los benjamines del grupo. Su padre, José Antonio García, le vigila de cerca. Es un niño inteligente, despierto y afirma que lo que más le gusta es «nadar». Juan José es muy sincero cuando habla de la afección de su hijo: «Al principio es un palo muy gordo, lo pasas muy mal. Cuando el niño tiene un mes y te dicen que va a tener una vida de entre 20 y 30 años, con posibles trasplantes de pulmón y de hígado, te quedas hundido pero sacas fuerzas y tiras para adelante». Añade que la asociación balear contra la fibrosis quística les ayudó mucho. A través de ella conocieron a más afectados y a sus familias y se dieron cuenta de que con los cuidados necesarios y adecuados, a base de fisioterapeutas y natación, el niño podía hacer «una vida casi normal». Al rato, padre e hijo saltaron al agua bajo el imponente acantilado y disfrutaron de un baño que recordarán por mucho tiempo. Biel Vila tiene una parálisis que le obliga a ir en silla de ruedas y es un veterano de la vuelta aunque llevaba dos ediciones sin venir. Este nadador irradia buen humor: «Yo estoy aquí por la causa pero no estoy solo, hay muchos más». Entre broma y broma resume el día: «Es muy chulo, ha sido un reencuentro muy bonito, además he nadado más de la cuenta y es buena señal: quiere decir que estoy bien». Se acerca la hora de la comida y Biel añade: «Ya verás, el bocata que nos van a dar ahora entrará solito».

EL DIARIO MONTAÑÉS – 12/07/09

«A veces somos los adultos los que no dejamos ser feliz a un niño enfermo» Tomás Castillo Arenal, psicólogo, autor del libro “Aprendiendo a vivir: La enfermedad” y fundador de Amica, ha escrito su segundo libro en el que reivindica la enfermedad como parte de la existencia. «La sociedad puede poner a nuestra disposición excelentes medios, aparatos, medicamentos... pero como no aflore en nosotros la fuerza interior, las ganas de vivir que la propia vida induce, la medicina, la psicología, cualquier terapia, habrá fracasado. La experiencia demuestra que la vida ofrece oportunidades de disfrute en cualquier situación, conseguirlo depende de la actitud con que afrontamos la enfermedad que se nos presenta». Partiendo de ésta y de otras premisas, el psicólogo Tomás Castillo Arenal, psicólogo, fundador de Amica hace 25 años, ha publicado un nuevo libro, 'Aprendiendo a Vivir. La enfermedad: descubrir las posibilidades que hay en mi', que ya está a la venta, al precio de 14,95 euros, y cuyos derechos de autor se dedican a contribuir en programas de cooperación de personas con fibrosis quística, en discapacidad, en países empobrecidos. En este nuevo trabajo, Tomás Castillo se adentra en la enfermedad, con la que está acostumbrado a convivir, en la discapacidad -500 personas con minusvalías han encontrado, gracias a su esfuerzo, una forma de vida y de ver la vida- considera que «por fortuna, existen grandes profesionales dedicados a prevenir, curar y cuidar de nuestra salud. La ciencia ha desarrollado numerosas técnicas eficaces para ayudar a otros, pero ha hecho muy poca cosa para que aprendamos a ayudarnos a nosotros mismos, entendiendo lo que ocurre realmente en nuestra vida, a vivirlo como algo natural», es una de las explicaciones, y ayuda, que Castillo aporta en este interesante libro, recomendable, no sólo para quienes tengan una enfermedad, sino para cualquier persona, como potenciales enfermos. Este psicólogo, forjado en el cuarto de siglo que lleva siendo el inspirador y promotor de Amica, considera que debe darse la espalda al miedo a la enfermedad, al dolor: «Todos sentimos temor porque, probablemente, nadie se ocupó de educarnos para afrontar la asignatura más difícil de nuestra vida: convivir con la enfermedad, vivir con ella, integrándola en nuestra existencia, durante la infancia, la juventud, en la madurez o en la ancianidad». La enfermedad y los niños Hace hincapié en la importancia de cómo los adultos afrontamos la enfermedad de un niño, para determinar que pueda ser feliz o infeliz: «Muchos niños con enfermedades graves son bastante felices, en ocasiones, más que otros niños. Viven una infancia muy parecida a la de cualquier otro niño, salvo por nuestro empeño, el de los adultos, en verles enfermos. Con ello desarrollamos toda una dinámica de preocupación, de sobreprotección, de cuidado excesivo que asfixia, no pocas veces, su vivencia, su espontaneidad infantil», y añade que, «es increíble la naturalidad con la que el ser humano convive con su enfermedad desde la primera infancia, frente a la angustia de quienes les rodeamos». Aporta algunas claves, fuera de los fármacos, para conseguir la curación de una enfermedad ya que -explica- «es preciso superar el modelo 'especialista-paciente', para avanzar en el protagonismo de la persona en el proceso de curación y manejo de su enfermedad. Asistimos a un cambio profundo de concepto en el que la persona pasa a ser protagonista de su enfermedad, no por padecerla, sino por ser agente de su curación». «Debemos aprender a vivir en positivo lo que tenemos, y no morirnos lentamente añorando lo que nos falta. Existe una capacidad de conformidad básica con lo que la naturaleza nos ha dotado, lo que nos permite ser felices, casi, en cualquier situación, con los límites que el sufrimiento determina, porque el sufrimiento sí es un límite a la felicidad, es una de las mayores injusticias de la vida». Guía de ayuda El fin que se ha fijado Castillo con este libro, es crear una guía de ayuda para que los lectores reflexionen lo que ocurre en la existencia de una persona cuando, sin esperarlo, debe afrontar una enfermedad. Pero el autor no ha querido, no obstante, crear una obra pesimista o doliente, sino todo lo contrario, una manera de acoger la fuerza necesaria - precisa- «para impedir que la enfermedad se convierta en la protagonista de nuestra vida». «No creo en el mundo que se divide entre los capaces de dar, porque tienen salud, y quienes únicamente pueden recibir, porque su salud está lastimada. No aceptes nunca este papel de dejarte sólo cuidar», es el epílogo, y el consejo, de este libro que la puesto a la venta Ediciones CEAC. Un trabajo que todos, enfermos y sanos, deberíamos leer.

XORNAL DE GALICIA – 14/07/09

La fibrosis quística ha aportado bastante más a la ciencia que ésta a la citada enfermedad por el Dr. Juan Carlos Moreno La fibrosis quística está caracterizada por la aparición de bronquiectasia y secreción excesiva del parénquima pulmonar, lo que disminuye tremendamente la capacidad de difusión pulmonar. Los resultados de estudios sobre la capacidad de difusión de monóxido de carbono en esta patología son bastante contradictorios, ya que aparece un espectro de valores elevados, disminuidos, o normales. Datos recientes en niños y adultos sugieren un ligero aumento de monóxido de carbono en las fases iniciales de fibrosis quística y una reducción en la enfermedad avanzada. En base a estas conclusiones los niveles de monóxido de carbono parecen no desempeñar un papel prioritario en la valoración de esta enfermedad frente a la espirometría o la tomografía computarizada. La capacidad de difusión del óxido nítrico puede usarse directamente para valorar la capacidad de difusión de membrana pulmonar, sin interferir en el volumen pulmonar de sangre capilar. De todas formas, el estudio del óxido nítrico y los análisis de otras funciones pulmonares podrá determinar la hipótesis de que el monóxido de carbono es una medida de difusión de membrana que pueda reflejar los cambios morfológicos en pacientes con fibrosis quística.

EUROPA PRESS – 16/07/09

La Federación Española de Fibrosis Quística destina 108.000 euros a las becas de investigación 'Pablo Motos' La Federación Española de Fibrosis Quística ha dado a conocer los ganadores de las Becas 'Pablo Motos' 2009 a la investigación en Fibrosis Quística, dotadas con 18.000 euros cada una para desarrollar un proyecto de investigación con una duración máxima de dos años. En total la entidad ha destinado 108.000 euros para esta primera edición, informaron hoy fuentes de la institución en un comunicado. Estas becas a la investigación en Fibrosis Quística han sido posibles gracias a la ayuda de Pablo Motos y su programa 'El Hormiguero', que han donado los beneficios de sus libros 'Frases célebres de niños' y 'Frases célebres de niños 2' a la Federación Española de Fibrosis Quística. En concreto, de los 20 proyectos recibidos este año, se han concedido seis becas, tres de ámbito científico y otras tres de ámbito social, detallaron las mismas fuentes. Los ganadores de las ayudas son José M. Arán Perramón, del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvtge (Idibelle); Adelaida Lamas, del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid; Daniel Bachiller, de la Unidad Mixta de Investigación CSIC-Govern Balear; Margarita Pérez, del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y Universidad Europea de Madrid; Francisco Javier Dapena, del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, y Amparo Solé, del Hospital Universitario La Fe de Valencia. La federación está "muy satisfecha" con la participación que ha tenido esta primera edición de las becas, ya que considera muy importante el apoyo a las diferentes líneas de investigación que intentan abrirse camino en estos momentos y que son imprescindibles para lograr avances terapéuticos en el tratamiento de la Fibrosis Quística.

ECODIARIO.ES – 16/07/09

Concedidas 6 becas "pablo motos" a la investigación en fibrosis quística Dos de ellas son para proyectos destinados a mejorar la calidad de vida de niños afectados por la enfermedad MADRID, 16 (SERVIMEDIA) Dos proyectos sociales concebidos para mejorar la calidad de vida de los niños con fibrosis quística se encuentran entre los seis ganadores de las Becas "Pablo Motos" 2009 a la investigación en Fibrosis Quística, dotadas con 18.000 euros cada una. Según informó hoy la Federación Española de Fibrosis Quística, estas becas, concedidas por esta organización, han sido posibles gracias a la ayuda de Pablo Motos y su programa "El Hormiguero", que han donado los beneficios de sus libros "Frases célebres de niños" y "Frases célebres de niños 2" a la mencionada federación. De los 20 proyectos recibidos para optar a estas ayudas, se han concedido becas para seis, tres de ámbito científico y otras tres de ámbito social. Entre estas becas, figuran dos que pretenden mejorar la calidad de vida de niños afectados por fibrosis quística, según la citada federación. Presentado por la doctora Margarita Pérez, del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y Universidad Europea de Madrid, uno de estos proyectos, versa sobre los efectos que la prescripción de un programa de ejercicio físico intrahospitalario podría tener para la salud general de los pequeños con fibrosis quística. El otro se denomina "Calidad de vida y Fibrosis Quística infantil. Traducción, adaptación cultural y validación de un instrumento específico" y lo ha presentado el doctor Francisco Javier Dapena, del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

CADENA GLOBAL.COM (VENEZUELA)– 16/07/09

Dispositivo controlará a distancia enfermedades pulmonares Nuevo dispositivo médico desarrollado por científicos irlandeses permitirá a los especialistas hacer un seguimiento a distancia de pacientes afectados por una las enfermedades pulmonares más comunes. Según los responsables de la investigación, el "Vitalograph COPD-6" es un aparato "pequeño, barato y fácil de usar" que contribuirá al ahorro "de tiempo y recursos", tanto para el personal médico como para los afectados por la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). Éste instrumento permite controlar la evolución de la EPOC a distancia, lo que evita que el paciente o los especialistas tengan que desplazarse, explicaron las fuentes, cuyo equipo de investigadores ya trabaja en otras aplicaciones para tratar de esta misma manera problemas de asma y fibrosis quística. El proyecto ha sido desarrollado, en cooperación transfronteriza entre compañías del sur y norte de Irlanda, por R&D Marturion, Vitalograph y Eirwave, empresa esta última encargada de aplicar en el instrumento la tecnología "bluetooth" que transmite información del paciente a un centro médico. El director de Marturion, Andy Barr, aseguró que el "invento" envía información de manera "rápida, simple y efectiva" sobre aquellos paciente "en riesgo", lo que facilita un "control eficiente de su estado de salud y reduce la necesidad de la intervención médica". "La EPOC es un problema muy extendido en todo el mundo y junto al asma y la fibrosis quística es una de las enfermedades pulmonares más peligrosas, aunque todas ellas pueden ser tratadas si se diagnostican pronto", señaló Barr. "Los pacientes de enfermedades pulmonares -añadió el científico- se encuentran entre aquellos que más tiempo pasan en hospitales y este aparato puede ayudar a reducir sus estancias en centros médicos, lo cual ahorra dinero y reduce el riesgo de contagio de otras enfermedades".

EL MUNDO.ES – 17/07/09

15.000 kilómetros en un 60 caballos por la Fibrosis Quística ¿Se iría usted de vacaciones a Mongolia? Seguramente en las condiciones en las que lo van a hacer los hermanos Esteban y José Vicente Navarro Raga, no. Y es que esta pareja de valencianos parten hoy desde el centro de la ciudad para tomar parte en el Mongol Rally, como otros dos de la Comunidad Valenciana, una prueba con más tintes de aventura que de competición y mucho de solidaridad. Cada equipo, cerca de un centenar españoles, dona un mínimo de 1.000 libras, algo más de 1.160 euros, que son destinados a obras benéficas. Las reglas son sencillas: no utilizar GPS, disponer de un coche de hasta 1.2 litros de cilindrada de menos de diez años y apañárselas para llegar a Ulán Bator, capital de Mongolia, desde Praga, tras recorrer un mínimo de 15.000 kilómetros. El resto queda a elección del participante, tanto la ruta elegida para su aventura, como los visados de los diferentes países por los que pasa, la comida, reparaciones, etc. Los hermanos Navarro, que se hacen llamar 'Bat Brothers' en un guiño a Valencia, tienen listo su Seat Inca. Ellos mismos lo han decorado, lo han llenado de los víveres necesarios para cerca de un mes de aventura y han cargado en él prácticamente un motor de repuesto para los posibles problemas. El camino que han elegido es la antigua Ruta de la Seda, "el recorrido que hacían las caravanas de camellos hacia occidente", afirma José Vicente. "Así atravesaremos Europa y alcanzaremos Estambul. Cruzaremos Turquía e Irán para subir hacia Turkmenistán y Uzbekistán, pasando por ciudades como Bukhara y Samarkanda. De ahí a Kirghistán y Kazajistán, para entrar después en Rusia y, finalmente, en la meseta de Mongolia", comenta. Su hermano Esteban le mira y añade: "si la mecánica aguanta los más de 15.000 kilómetros". Precisamente Esteban apunta que uno de los requisitos que más les ha costado son los visados, además de las vacunas, y "ayer tuvimos que viajar a Madrid a recoger el último". El resto lo tienen claro. En Europa se han fijado alternarse al volante para recorrer 1.000 kilómetros al día. En las zonas más complicadas "ya veremos si llegamos a los 200", señalan casi al unísono. "Lo más duro son las noches, sobre todo en el desierto", cuentan. Pero tienen experiencia. Su Inca dispone de una baca de considerables dimensiones, cuyo objetivo es servir de cama en las zonas desérticas, para huir de picotazos desagradables, incluso alguna que otra mordedura. Y al llegar a Mongolia la aventura no acaba. Los coches que alcancen Ulán Bator serán subastados con fines benéficos y los hermanos Navarro tomarán el Transiberiano. Para entonces su aventura habrá sido un éxito, para gozo de la Asociación Valenciana Contra la Fibrosis Quística, a la que representan, pues una de las hijas de José Vicente padece esta enfermedad degenerativa.

ARAGÓN DIGITAL.ES – 17/07/09

Cerca de 17.000 neonatos de Aragón y La Rioja se beneficiarán de la ampliación del programa de cribado neonatal El Departamento de Salud aragonés ampliará el programa de cribado neonatal a partir de septiembre. Tras la aplicación de una nueva tecnología diagnóstica, se podrán detectar precozmente hasta 13 enfermedades de origen congénito. La prueba se hará cada año a unos 17.000 neonatos de Aragón y La Rioja, tanto en centros públicos como privados. A partir de septiembre, el Departamento de Salud aragonés aplicará un nueva tecnología para llevar a cabo el llamado cribado neonatal, también conocido como la prueba del talón, que permite detectar nueve enfermedades congénitas más de las cuatro patologías que se diagnosticaban hasta el momento. Se calcula que entre 16.000 y 17.000 neonatos de Aragón y La Rioja se beneficiarán cada año de esta técnica. La nueva tecnología, denominada espectrografía de masas en tándem, ha sido presentada hoy por la consejera de Salud, Luisa María Noeno, el gerente del Servicio Aragonés de Salud, Juan Carlos Bastarós, y el director general de Planificación, Manuel García Encabo. El cribado neonatal es una prueba que se realiza al poco de nacer, a través de un pequeño pinchazo en el talón de los neonatos, para diagnosticar de forma precoz en el recién nacido enfermedades congénitas, endocrinológicas y metabólicas. Se trata de patologías en las que una detección a tiempo resulta esencial para evitar o paliar el daño neurológico y otras posibles discapacidades que van asociadas. Actualmente, el programa de cribado neonatal en Aragón incluía la detección temprana de la hipoacusia y de cuatro enfermedades de origen congénito, metabólico y endocrinológico: Hiperfenilalaninemia, Hipotiroidismo congénito, Hiperplasia suprarrenal congénita y Fibrosis quística. A partir del 1 de septiembre, la nueva tecnología adquirida permitirá realizar a todos los nacidos en Aragón y La Rioja la detección precoz de nueve nuevas enfermedades, además de las anteriores: Galactosemia, Defectos de la beta-oxidación de ácidos grasos de cadena media, Aciduria isovalérica, Aciduria propiónica, Aciduria metilmalonica por déficit de mutasa, Aciduria Glutárica Tipo I, Tirosinemia Tipo I, Leucinosis y Defectos del transporte de carnitina. Además, la detección de los síndromes de Turner y Klinefelter, que venía haciéndose de forma no sistematizada, se realizará de forma generalizada. Según ha dicho la consejera, de trata de “una ampliación significativa del programa”, cuya principal importancia “radica no sólo en que es universal, ofrece mejor y más seguras condiciones para detectar un mayor número de enfermedades de carácter congénito, sino también en la posibilidad de intervenir rápidamente y de forma adecuada en la prevención”. La nueva tecnología, ubicada en el Hospital Miguel Servet y que ha supuesto un coste de 300.000 euros, no modifica sustancialmente el proceso de cribado, que sigue consistiendo en extraer una pequeña muestra de sangre del bebé a través de un pinchazo en el talón, pero sí amplía las posibilidades de detección y la rapidez del diagnóstico. “Permite analizar en una única muestra de sangre en apenas dos minutos hasta casi 50 parámetros distintos y disminuye de forma notable la posibilidad de que se produzcan falsos positivos. Es muy segura”, ha dicho Noeno. En España, sólo disponen de ella en Galicia, y a nivel europeo, Portugal, Alemania, Holanda e Italia ya la utilizan. El programa es de carácter universal, puesto que beneficiará a todos los niños nacidos en Aragón, tanto en los centros públicos como en los privados, a los niños aragoneses que nazcan fuera de la comunidad, y también a los nacidos aquí de La Rioja, conforme al protocolo de colaboración suscrito recientemente entre ambas comunidades. El año pasado se registraron en Aragón 13.673 nacimientos, mientras que en La Rioja fueron unos 3.000 los neonatos.

EUROPA PRESS – 20/07/09

Los pediatras neumólogos abogan por el diagnóstico neonatal para luchar contra la fibrosis quística La Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP) abogó hoy por regular y sistematizar el diagnóstico precoz de la fibrosis quística (FQ) y extenderlo a todas las comunidades autónomas. Esta enfermedad crónica grave, que es la de origen genético más frecuente en Europa, afecta a diferentes órganos, principalmente a pulmones y aparato digestivo, y sus síntomas más frecuentes son las infecciones pulmonares crónicas. En la actualidad la esperanza de vida de los pacientes con esta enfermedad es de 45 años, gracias al diagnóstico precoz, la aparición de antimicrobianos más eficaces, el mejor estado nutricional de los niños y la creación de unidades especializadas en el tratamiento. La coordinadora del Grupo de Trabajo de Fibrosis Química de la SENP, Silvia Gartner, destacó hoy la importancia de implementar el programa de detección precoz de la fibrosis quística en todo el territorio español. La prueba, que se conoce como 'cribado neonatal', consiste en realizar un análisis de sangre, y en los casos en que dé positivo se realizará después una prueba de sudor y un estudio genético. El programa de diagnóstico precoz está implantado actualmente en algunas comunidades autónomas como Cataluña, que fue pionera hace diez años, Baleares, Castilla-León, Galicia, Murcia, Extremadura y Aragón.

DIARIO MÉDICO – 21/07/09

Descubren interruptor clave en la diabetes El factor de transcripción Sox17 es un regulador clave para dar las instrucciones a las células en las primeras fases embrionarias del ratón y diferenciarse en células pancreáticas o del sistema biliar. "Científicos del Hospital Infantil de Cincinnati, en Ohio, han identificado un regulador genético maestro para las primeras fases del desarrollo embrionario del páncreas y otros órganos. El hallazgo podría verificar la utilidad de las células madre en las células pancreáticas como posible cura para la diabetes tipo 1. Los resultados de este trabajo se publican hoy en la revista Developmental Cell. Además de tener importantes implicaciones en la investigación de la diabetes, el estudio, coordinado por James Wells, de la División de Biología del Desarrollo del citado hospital, ofrece un nuevo enfoque en los defectos congénitos que implican al páncreas y al sistema biliar, concluyendo que ambos órganos comparten un ancestro celular común en los primeros estadios del embrión de ratón. Este descubrimiento revierte una antigua creencia basada en que el origen del sistema biliar está conectado a las primeras etapas de la formación del hígado. El páncreas regula la digestión y la glucosa en sangre, y el sistema biliar es vital para la digestión de las grasas. Si los órganos no se forman adecuadamente durante el desarrollo del feto, la consecuencia puede ser fatal. Regulador inicial El estudio, cuyo primer autor es Jason Spence, del laboratorio de Wells, informa de que un gen, Sox17 (un factor de transcripción que controla qué genes están activados y cuáles desactivados en una célula), es el regulador clave para dar las instrucciones a las células en las primeras fases embrionarias del ratón y, de esta manera, llegar a diferenciarse en células pancreáticas o las que forman parte del sistema biliar. "Sabemos que Sox17 actúa como un interruptor que desencadena una cascada de acontecimientos genéticos. En el desarrollo embrionario normal, cuando una célula está indecisa, si el gen Sox17 va en un camino la célula llega a ser parte del sistema biliar. Si elige otro camino, la célula pasa a formar parte del páncreas", ha señalado Wells. El estudio ha verificado que Sox17 trabaja inicialmente junto con otros genes -los factores de transcripción Pdx1 y Hes1- para decidir qué destino tomarán las células progenitoras en el tejido embrionario del intestino proximal que más tarde formará hígado, páncreas y vía biliar. Los científicos también han mostrado que el papel de SOx17 comienza cuando el embrión tiene entre 81 y 82 días.Los recién nacidos que están en cuidados intensivos habitualmente han nacido con defectos congénitos. El hallazgo del Hospital de Cincinnati "ayuda a desentrañar los complejos sistemas genéticos que controlan la formación del tracto gastrointestinal y proporcionan la estructura para futuras terapias de la diabetes, enfermedad que afecta a la formación y función del páncreas, hígado y ductos biliares", ha señalado Jeffrey Whitsett, director ejecutivo del Instituto Perinatal del Hospital de Cincinnati y otro de los autores del trabajo."

DIARIO MÉDICO – 22/07/09

El CIBERER potencia las investigaciones Las enfermedades raras (ER) son un problema sociosanitario de primera magnitud. Para su valoración hay que tener en cuenta características como la baja prevalencia, si son crónicas, invalidantes, si se inician por una infección, la escasez de tratamientos y el marco conceptual difuso provocado por la desinformación de la sociedad. "Francesc Palau, coordinador de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), ha explicado a Diario Médico que en España se estima que hay cerca de tres millones de personas afectadas por este tipo de patologías. "Los pacientes pueden estar diagnosticados de enfermedades más comunes o, por el contrario, existen otras que tienen una representación de uno o dos casos. Los datos son muy variables: patologías como la fibrosis quística tienen una prevalencia alta (se dan en tres o cuatro personas de cada 10.000), mientras que otras, como la enfermedad de Charcot-Marie-Thooth, una neuropatía periférica muscular, afecta a dos de cada 10.000 personas". Según la base de datos Orphanet, existen entre 6.000 y 8.000 tipos de ER. Sin embargo, esta cifra está en constante cambio debido a la inclusión de nuevas patologías (se añaden por criterios de prevalencia baja, los estudios epidemiológicos y el número de casos que se han dado en el campo médico). Entre las patologías con más prevalencia destacan el conjunto de las distrofias musculares (compuestas por más de 40 tipos), las distrofias retinianas, la retinitis pigmentaria, las malformaciones congénitas, las anemias congénitas, las enfermedades neurodegenarivas, como la enfermedad de Huntington (que es hereditaria) y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el síndrome de Marfan o el lupus eritematoso. El Ciberer es uno de los nueve consorcios creados por el Instituto de Salud Carlos III, de Madrid. Su misión es consolidar estructuras estables de investigación cooperativa, y está orientado a la potenciación de la investigación de excelencia, tanto básica como clínica. Para llevar a cabo este objetivo el Ciberer cuenta con 61 grupos de investigación pertenecientes a 30 instituciones consorciadas, organizados en siete áreas científicas, y unos 700 investigadores. Investigaciones clínicas "En España se realizan investigaciones clínicas de la mayoría de las enfermedades", afirma Palau. "Los estudios más frecuentes son sobre las distrofias retinianas, las enfermedades musculares, el ELA y la anemia de Fanconi", entre otras. En ese sentido son muy importantes los incentivos que se dan a los laboratorios y que permiten el desarrollo de terapias nuevas y de los medicamentos huérfanos. El desarrollo de los estudios está supeditado en primer lugar a la iniciativa de los investigadores privados; en segunda instancia, a las acciones concretas realizadas por el Ministerio de Ciencia e Innovación y por el Ministerio de Sanidad y Consumo, con el desarrollo de convocatorias específicas en las que se contempla a las enfermedades raras; en tercer lugar se encuentran las iniciativas realizadas por el Instituto de Salud Carlos III, que desde 2006 colabora en proyectos con el Ciberer, y por último, investigaciones privadas en biofarmacéutica y biomedicina. "Los enlaces entre las investigaciones públicas y los estudios privados son en la actualidad algo incipientes. Sin embargo, el desarrollo conjunto es muy importante para el descubrimiento de alternativas en los tratamientos y para evitar situaciones de discriminación entre unas patologías y otras", explica Palau.

Además, insiste en la importancia de la integración de la Unión Europea y las ayudas que facilitan para el estudio de las ER. "En ningún país se puede investigar sobre todas las enfermedades; de ahí la importancia de la cohesión entre los países miembros para que pueda existir un tratamiento global y adecuado que se adapte mejor al paciente y aumente su calidad de vida". Información global Entre las mejoras que deben realizarse para agilizar el diagnóstico y ofrecer a los afectados el mejor tratamiento destaca la labor paciente y la formación continuada del médico de atención primaria. Estos facultativos desempeñan un papel muy importante para atender y diagnosticar a los pacientes con ER. Palau afirma que es necesario que se produzcan cambios en este sector: "Hay que elaborar una estructura integrada para que la información no venga sólo de los pacientes que tratan, sino que se desarrollen gabinetes globales (evitando las divisiones por médicos o por centros de salud); de esta manera tendrán acceso a información actualizada en todo momento sobre las ER. Por otro lado, Palau afirma que los movimientos de las asociaciones de enfermedades raras, como la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), son muy importantes. "En los países anglosajones los movimientos de las sociedades de ER se iniciaron antes que en España, pero ahora la actuación civil está generando una actividad que hace patente la necesidad de información actualizada y al alcance de todos". OBJETIVOS Mediante la investigación genética, molecular, bioquímica y celular de las enfermedades raras, genéticas o adquiridas, el Ciberer pretende proveer de nuevas herramientas para el diagnóstico y la terapia de las enfermedades raras, favoreciendo la investigación traslacional entre el medio científico del laboratorio y el medio clínico de los centros sanitarios. Para alcanzar este objetivo general plantea cinco líneas de acción fundamentales: Mejorar los recursos humanos y materiales disponibles por los grupos de investigación. Favorecer la colaboración entre los grupos y la integración entre la investigación biomédica básica y traslacional y la práctica clínica. Desarrollar proyectos de investigación cooperativa y explorar nuevas hipótesis científicas y desarrollos tecnológicos. Explicar a la sociedad el valor de la investigación sobre las enfermedades raras, ayudando a dar a conocer las necesidades que tienen los enfermos y sus familiares. Establecer proyectos y colaboraciones con otros centros de investigación y con compañías farmacéuticas y biotecnológicas."

COCEMFE - 23/07/09

La Federación Española de Fibrosis Quística edita dos nuevos manuales relacionados con la diabetes y la sexualidad La Federación Española de Fibrosis Quística ha publicado dos nuevos manuales relacionados con la enfermedad. El primero trata el tema de la diabetes relacionada con la Fibrosis Quística y el segundo es una guía sobre sexualidad para jóvenes con FQ. Ambos manuales son pioneros al tratar dos temas relacionados con la Fibrosis Quística que no habían sido explicados antes de forma tan extensa y contando, por supuesto, con la ayuda de profesionales especialistas en estas disciplinas. Ambos libros pueden solicitarse ya a través del correo electrónico [email protected]. "Lo que debes saber sobre la diabetes relacionada con la Fibrosis Quística" ha sido elaborado por la Unidad de Diabetes Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), y coordinado por la Dra. Raquel Barrio. Va dirigido a las personas con Fibrosis Quística y a sus familiares, con el fin de ser una ayuda cuando se enfrentan al diagnóstico de la diabetes. El libro trata de aportar los conocimientos necesarios que les permitan un buen control de la diabetes, integrándola en su vida habitual con el objetivo de conseguir una buen calidad de vida. Como afirma la Dra. Barrio, "este libro tiene que ser complementario a una buena educación diabetológica que debe ser impartida por un equipo diabetológico multidisciplinar con experiencia en este tipo de diabetes. La diabetes relacionada con FQ tiene aspectos que la hacen diferente de las formas más conocidas de esta enfermedad. El diagnóstico debe ser precoz por lo que se precisa la colaboración estrecha entre los neumólogos y diabetólogos con la necesidad de hacer un depistaje (realización de pruebas en gente aparentemente sana para poder identificar personas con un riesgo elevado de adquirir una enfermedad o trastorno) anual de la misma a partir de los 10 años". La guía "Hablemos de sexo". Salud sexual, anticonceptiva y reproductiva en los jóvenes con Fibrosis Quística está dirigida por la Dra. Carmen López-Sosa, y en él han participado: la Dra. Mercedes Jáñez, la Dra. Esther de la Viuda, el Dr. José Carlos Millán, las psicólogas Susana López Puchol y Beatriz Monfort, así como un joven con Fibrosis Quística, Alejandro Dueñas. Previamente a la elaboración del manual, se realizó una investigación exploratoria que recoge las dudas y las dificultades de los jóvenes con FQ en las relaciones sexuales, anticoncepción y reproducción. Basándose en los resultados de la investigación se ha editado esta guía que aborda distintos aspectos sobre sexualidad y FQ orientados a resolver dudas, desmitificar y mejorar la información de los jóvenes con FQ respecto a su sexualidad.

DIARIO MÉDICO - 23/07/09

Virus del resfriado para abordar la fibrosis quística Un estudio que publica en el último número de PLoS Biology un equipo de la Universidad de Carolina del Norte, en Estados Unidos, se vale de un nuevo vector, en forma de virus del resfriado común, para el abordaje de la fibrosis quística. Ray Pickles, del citado centro, coordina un trabajo en el que la modificación del virus ha permitido alcanzar un 60-70 por ciento de recuperación de células pulmonares, una cifra muy positiva si se tiene en cuenta que sólo se necsita el 25 por ciento de estas células para restaurar la función tisular. Hasta ahora, la terapia génica sólo había alcanzado un porcentaje inferior al uno por ciento de recuperación de este tipo celular.

SALUT I FORÇA – 24/07/09

Los pulmones detectan y responden ante los elementos nocivos que se inhalan Los pulmones pueden detectar y responder a materiales nocivos inhalados a través de componentes microscópicos que cubren las vías respiratorias, según un estudio de la Universidad de Iowa en Estados Unidos que se publica en 'Science Express', la edición digital de la revista 'Science'. Los científicos, dirigidos por Alok Shah, realizaron una serie de experimentos sobre las cilias móviles, los elementos microscópicos que cubren los tractos respiratorios humanos y pueden ayudar a expulsar materiales inhalados por los pulmones. Descubrieron que, además de sus funciones mecánicas, estas proyecciones con forma de pelos también tienen un papel sensitivo. Anteriormente, se pensaba que sólo las cilias principales tenían estas propiedades quimosensitivas. Los investigadores examinaron cultivos de tejido del tracto respiratorio humano en relación con genes sensoriales y descubrieron que los tejidos expresaban varios miembros de la familia de los receptores del sabor amargo conocidos como T2R. También descubrieron que al aplicar sustancias amargas, como el humo de cigarrillo, a las cilias móviles se desencadenaba un aumento del calcio intracelular y se aceleraba su movimiento. Los científicos sugieren que estos receptores amargos del sabor pueden detectar sustancias nocivas que entran en las vías respiratorias e iniciar la respuesta defensiva de las cilias para purgar el organismo de la sustancia agresiva. Debido a que los defectos en la estructura y funcionamiento de las cilias se han asociado con una variedad de enfermedades genéticas, como la fibrosis quística, el descubrimiento podría conducir en un futuro a beneficios terapéuticos para las vías respiratorias humanas.

ABC.ES – 30/07/09

Neumólogo Fernández Guerra gana I concurso de cuentos sobre fibrosis quística El neumólogo José Fernández Guerra, del Hospital Costa del Sol de Marbella (Málaga), ha ganado el I Concurso de Cuentos sobre Fibrosis Quística con su relato "F-508, un avión especial". El concurso, organizado por Novartis con la colaboración de la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de Fibrosis Quística, estaba dirigido a profesionales sanitarios que tratan la fibrosis quística en España, y pretende sensibilizar y proporcionar información adecuada sobre esta enfermedad. Según ha informado la farmacéutica en un comunicado, el premio está dotado con 1.500 euros. La fibrosis quística es un trastorno multisistémico que causa la formación y acumulación de mucosidad en los pulmones y que afecta también a intestinos, páncreas e hígado.

BUSINESS WIRE – 06/08/09

Aradigm recibe designación de fármaco huérfano para la ciprofloxacina liposomal inhalada para el tratamiento de fibrosis quística en Europa Aradigm Corporation ha comunicado que la Agencia Europea de Medicamentos (EMEA en sus siglas en inglés) ha concedido la calificación de fármaco huérfano al candidato a fármaco ciprofloxacina liposomal inhalada de la empresa para el tratamiento de infecciones de pulmón relacionadas con la fibrosis quística ("CF" en sus siglas en inglés). De acuerdo con las directrices europeas, la designación de fármaco huérfano proporciona 10 años de exclusividad en el mercado potencial si el candidato es el primer producto candidato para la indicación aprobada para su comercialización en la Unión Europea.

LA COMARCA DE PUERTOLLANO - 08/08/09

El Hospital General de Tomelloso incorpora a sus prestaciones la realización de un test para descartar casos de fibrosis quística Desde que se adquirió el aparataje necesario para llevar a cabo este test el pasado mes de mayo se han realizado una decena pruebas para detectar esta enfermedad. El Hospital General de Tomelloso (Ciudad Real), dependiente del Gobierno de Castilla-La Mancha, ha incrementado sus prestaciones al incorporar al Servicio de Pediatría el denominado Test del Sudor, destinado a la detección de posibles casos de fibrosis quística en niños que presenten síntomas de esta enfermedad. La adquisición del aparataje necesario para llevar a cabo está prueba está permitiendo a los profesionales del Área de Pediatría del centro hospitalario realizar este test para descartar o diagnosticar precozmente la enfermedad y por tanto iniciar un tratamiento adecuado para aminorar sus efectos. Hasta este momento, desde la adquisición del Test del Sudor el pasado mes de mayo se han realizado una decena de pruebas a otros tantos niños que no han tenido que desplazarse hasta otros centros sanitarios para su realización. La fibrosis quística se produce como consecuencia de una mutación genética y a veces se manifiesta desde el momento del nacimiento. Se trata de una patología compleja que afecta a distintos órganos del cuerpo aunque en cada paciente lo hace de una manera y con un grado determinado. La afectación pulmonar es la más grave de todas, aunque también puede dañar el páncreas y el aparato digestivo. Entre los síntomas más frecuentes están los problemas respiratorios, el cansancio y problemas en el desarrollo del niño. Otro de los síntomas característicos es que el sudor de la persona que padece la enfermedad es más salado. Dada la gravedad de la enfermedad, un diagnóstico temprano es fundamental para aplicar el tratamiento adecuado y mejorar la calidad de vida de los enfermos, de ahí la importancia que tiene la compra de este equipo. Si un niño presenta estos síntomas, es necesario realizar el test que consiste en analizar unas gotas de sudor del paciente recogidas en una máquina especial que determina la concentración de iones. Si la concentración de cloro está por encima de los valores normales es sugestivo de fibrosis quística. En estos casos, el siguiente paso es la realización de un estudio genético tanto de la persona afectada como de sus padres y hermanos para determinar qué mutación genética se ha producido y realizar el tratamiento.

EUROPA PRESS - 13/08/09

La Fundació Respiralia realizó 1.440 sesiones de fisioterapia en 2008 para pacientes afectados por fibrosis quística La Fundació Respiralia realizó el pasado año un total de 1.440 sesiones de fisioterapia para pacientes afectados por fibrosis quística en el centro de atención fisioterapéutica inaugurado en 2008, según señaló hoy su presidenta, Teresa Llull, quien explicó que 62 personas padecen en la actualidad esta enfermedad en Baleares aunque habría entre 250 y 300 posibles casos que aún no han sido diagnosticados. Así lo apuntó durante la visita que llevó a cabo a la instalación el conseller insular de Bienestar Social y presidente del Instituto Mallorquín de Asuntos Sociales, Jaume Garau, quien recordó que el Consell de Mallorca invirtió 106.000 euros a la Fundació (50.000 euros este año y 56.000 el próximo) para dotar a este nuevo centro del equipamiento necesario para atender a los afectados por fibrosis quística. Mientras tanto, Lull destacó que se trata de un centro pionero de atención fisioterapéutica que ofrece, entre otros servicios, los de fisioterapia respiratoria, fisiocomplemento, preparación física individualizada y asesoramiento, unos servicios subvencionados por el IMAS a través de la Asociación Balear de Fibrosis Quística. Asimismo, explicó que actualmente a los enfermos que residen en Menorca e Ibiza se les ofrece sesiones de fisioterapia respiratoria en sus respectivas islas con personal de la Asociación y añadió que cuando vienen a Palma para pasar las revisiones periódicas, Respiralia les ofrece el servicio de acompañamiento para todas las gestiones que deban hacer. Por último, la presidenta de Respiralia señaló que la fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta a todos aquellos órganoz que producen secreciones, que dificultan funciones como la respiración, la digestión y la respiración. Así, apuntó que, en el caso de los hombres, el 95 por ciento de los varones son estériles. Concretamente, el centro, inaugurado el 23 de abril de 2008, está situado en un edificio de cinco plantas construido en un solar cedido por el Ayuntamiento de Palma en la calle Dinamarca, número 9 (San Agustín) y consta de 950 metros cuadrados. El centro contó con un presupuesto superior a los 1,4 millones de euros, de los que 989.192 los aportó el Govern y 23.500 la Fundación ONCE.

FIBROSISQUISTICA.ORG– 13/08/09

La Federación Española de Fibrosis Quística apoya la ampliación de la Ley Antitabaco La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, anunció el pasado 31 de julio que se estudia ampliar la Ley Antitabaco para prohibir fumar en todos los lugares públicos, incluidos bares y lugares de ocio. En la actualidad, en España se permite fumar en restaurantes y bares de menos de 100 metros cuadrados, que suponen 80 por ciento del total, y sólo 40 mil de los más de 350 mil locales de ocio españoles están libres de humo de cigarro o cuentan con áreas de fumadores. La Federación Española de Fibrosis Quística apoya esta posible medida y solicita la prohibición total del tabaco en los espacios públicos cerrados, para proteger la salud de los fumadores pasivos que se encuentran en esos lugares, en especial de los menores y de las personas con enfermedades respiratorias, como la Fibrosis Quística. Se ha demostrado que el tabaquismo pasivo empeora el curso de la enfermedad y acorta la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística. Un estudio realizado por la Universidad Johns Hopkins en Baltimore (Estados Unidos) y publicado por el Journal of the American Medical Association, en el que participaron 812 pacientes de los que 188 estaban expuestos al humo del tabaco en el hogar, ha concluido que este tipo de exposición se relaciona con una reducción en la función pulmonar del 10 por ciento. Especialmente, los pacientes que presentaban mutaciones en el gen TGFbeta1, el cual afecta a la gravedad de la fibrosis quística y el asma, presentaban una función pulmonar doblemente disminuida respecto al resto de pacientes, si estaban expuestos al humo del tabaco. La Federación Española de Fibrosis Quística se une así a la petición de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Fundación Española del Corazón (FEC), el Foro Español de Pacientes (FEP), la Sociedad Española de Arterioesclerosis (SEA) y el Comité Español para la Prevención del Tabaquismo, para que se amplíe la Ley 28/2005, más conocida como Ley Antitabaco, para que se impida fumar en los espacios públicos cerrados, como ya ocurre en 8 países de la Unión Europea. Según SEPAR, uno de los mayores problemas es como afecta el tabaco a los fumadores pasivos. “El 42% de los niños con enfermedades respiratorias crónicas –explica el Dr. Julio Ancoechea, presidente de SEPAR- son fumadores pasivos”. Además, señala que una menor exposición al humo del tabaco reducirá la incidencia de enfermedades respiratorias como el asma o la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC).

GENTE DIGITAL – 17/08/09

El IMAS concede 295.000 euros a entidades que trabajan con personas discapacitadas, inmigrantes y dependientes El Consell de Mallorca, a través del Instituto Mallorquín de Asuntos Exteriores (IMAS), ha concedido este año 295.050 euros en ayudas económicas a las entidades sin ánimo de lucro que llevan a cabo proyectos en el ámbito de los servicios sociales, como la infancia, inmigración, personas en riesgo o en situación de exclusión social, discapacitados, mayores o dependientes. El Consell de Mallorca, a través del Instituto Mallorquín de Asuntos Exteriores (IMAS), ha concedido este año 295.050 euros en ayudas económicas a las entidades sin ánimo de lucro que llevan a cabo proyectos en el ámbito de los servicios sociales, como la infancia, inmigración, personas en riesgo o en situación de exclusión social, discapacitados, mayores o dependientes. Así lo señaló hoy la institución insular en un comunicado, donde explicó que en 2009 se están subvencionando un total de 78 proyectos -cerca del 85 por ciento de los presentados-, correspondientes a 58 entidades diferentes, diez más que el año pasado. La medida de dinero que se ha otorgado a cada proyecto es de 3.782 euros. En concreto, la mayoría de las entidades solicitantes -el 28 por ciento- son asociaciones y fundaciones, que han presentado iniciativas dirigidas a personas que padecen cualquier tipo de discapacidad. En este sentido, destaca también el aumento de entidades solicitantes dedicadas a la intervención sociosanitaria en materia de salud, con 17, lo que representa un 29 por ciento del conjunto de las entidades presentadas. Se trata de un aumento que va en detrimento de asociaciones específicas de un colectivo inmigrante y que actualmente buscan otras líneas de ayuda previstas en los planes estratégicos de subvenciones de la Conselleria de Asuntos Sociales, Promoción e Inmigración o de la de Trabajo y Formación para el periodo 2009-2011, publicados en abril de este año. Tal y como explicaron desde el Consell, los proyectos de estas entidades del sector de la salud suelen centrarse en atender las necesidades propias de colectivos específicos, como los celiacos, los enfermos de sida, de cáncer, de diabetes, de parálisis cerebral, de fibrosis quística, de alzheimer, de síndrome de Corea de Huntington o de fibromialgia, entre otros, o los que sufren enfermedades raras. En lo que se refiere al perfil de las entidades a las que se ha otorgado la subvención, 34 (un 58,6 por ciento) están dirigidas por hombres y 24 por mujeres. Igualmente, más de dos terceras partes de las asociaciones presentadas, concretamente 45, tienen su sede social en Palma.

GOMA VERDE.COM – 17/08/09

Sanidad forma a profesionales de la salud en nutrición hospitalaria La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, a través de la Dirección General de Salud Pública en colaboración con la ESSSCAN, celebró el curso de 'Nutrición hospitalaria: puesta al día en patologías prevalentes' para profesionales sanitarios relacionados con la nutrición de los centros de Atención Especializada de Canarias. La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, a través de la Dirección General de Salud Pública en colaboración con la Escuela de Servicios Sanitarios y Sociales de Canarias (ESSSCAN), celebró recientemente para los profesionales sanitarios relacionados con la nutrición de los centros de Atención Especializadaza (DUE, dietistas, nutricionistas y AAE) de nuestra Comunidad Autónoma, el curso de Nutrición hospitalaria: puesta al día en patologías prevalentes. En concreto se celebraron dos ediciones del curso, de 20 horas lectivas, en las sedes de la ESSSCAN de Gran Canaria y Tenerife. Entre los objetivos de esta acción formativa se encontraban mejorar la praxis de los profesionales actualizando sus conocimientos, y garantizar las prestaciones alimentarias en la Atención Especializada. El curso, repartido en cuatro sesiones en horario de tarde, abarcó contenidos como los alimentos funcionales, prebióticos y probióticos, alimentación por sonda naso ¿ gástrica, alergias e intolerancias alimentarias, enfermedad celiaca y nutrición, fibrosis quística y nutrición, estreñimientos y reflujo gastroesefágico, nutrición en las diferentes etapas de la vida, trastornos de la alimentación, diabetes y nutrición, obesidad, nutrición en las enfermedades crónicas y en las demencias, nutrición en las enfermedades crónicas de hipertensión e insuficiencia renal, y hiperlipemias. Y es que concienciar a los agentes sanitarios sobre los beneficios de detectar la desnutrición de los pacientes y los factores de riesgo es muy importante porque está demostrado que cubriendo éste ámbito, no sólo se mejora la calidad de vida del enfermo, sino que además, es posible prevenir nuevas enfermedades, y en muchos casos, los pacientes logran mejorar su estado de salud antes.

EL PAÍS – 23/08/09

El consejo genético se estanca por falta de un marco legal España es el único país de los Quince donde la especialidad no existe La revolución genética no ha llegado a la Administración. Los marcadores de ADN para predecir enfermedades se extienden por los hospitales de forma exponencial -diagnóstico del cáncer, prevención del infarto, taras hereditarias-, pero muchos pacientes españoles siguen sin aprovecharlos. Los médicos carecen de la formación necesaria para interpretarlos, y los especialistas que podrían hacerlo, los consejeros genéticos, ni siquiera existen debido a un estancamiento legal. España es el último país de la antigua Europa de los Quince donde aún no está regulada la especialidad de genética clínica. Incluso va por detrás de Rumania y otros miembros europeos del Este, dice el presidente de la Asociación Española de Genética Humana, el pediatra Feliciano Ramos. Unas pocas comunidades autónomas como Andalucía y el País Vasco, y algunos médicos y hospitales llevan tiempo parcheando el agujero en solitario. Pero el principal problema -la inexistencia de la especialidad- es competencia del Gobierno. La genética tiene una relevancia creciente en la atención sanitaria y, dado el ritmo al que procede la investigación en el campo, esa tendencia sólo puede acusarse en los próximos años. Estados Unidos calcula (con datos de 2005) que el 70% de los ingresos en hospitales infantiles se debe a enfermedades con una base genética. La mitad son dolencias monogenéticas, asociadas a una sola mutación grave, y el resto son situaciones más complejas (pero no menos genéticas). Sólo las enfermedades monogenéticas, según el mismo estudio, absorben el 35% de todo el gasto pediátrico del país, sea público o privado, y la cifra se eleva al 80% si se incluyen las otras enfermedades genéticas más complejas. El retraso español no se debe a la falta de presupuesto, porque no se requiere un gran número de especialistas. Ramos estima que 80 o 100 consejeros genéticos bastarían. Y muchos de ellos ya existen ahora, aunque no oficialmente. "Pero son iniciativas personales de unos médicos muy comprometidos", dice Ramos, "y nadie está formando a la siguiente generación de especialistas; es imprescindible regular la especialidad de genética clínica". Tampoco se trata de un conflicto corporativo, porque la especialidad (cuando exista) seguirá el modelo dominante en el resto de Europa, que es interdisciplinario: los consejeros genéticos se forman como residentes en los hospitales después de haber estudiado medicina, biología, farmacia o químicas, y de obtener sus correspondientes títulos de especialista MIR, BIR, FIR o QIR. "El consejo genético emerge de avances en el conocimiento médico, pero también de los cambios en la sociedad", dice Sara Pasalodos, consejera genética en el Servicio de Salud británico. "Se basa en una filosofía de acceso equitativo, de educación del paciente, de completa transparencia. También en la no-directividad, el no juzgar, el atender la dimensión psicosocial y afectiva, la empatía, y por supuesto la confidencialidad y la privacidad". Pasalodos explica que, cuando la clave de una enfermedad es el componente hereditario, "no sólo hay que ocuparse del individuo, sino también de sus familiares pasados y futuros. Aquí el consejero también puede ser de gran ayuda en aligerar esta carga, ya sea aconsejando estrategias de comunicación, facilitando cartas, contactos, información, o incluso formando parte en el proceso". 120.000 pruebas al año En España ya se hacen 121.000 pruebas genéticas al año: 25.000 cariotipos de sangre periférica, otros 43.000 de amniocentesis y 53.000 tests moleculares. El cariotipo es una muestra de los cromosomas, y se hace de las células de la sangre como ayuda al diagnóstico (sobre todo en pediatría) o de amniocentesis para detectar posibles problemas en el feto. Las pruebas moleculares van a genes concretos, y su uso es cada vez más esencial en todos los campos de la medicina.

Las carencias en el consejo genético, por tanto, no sólo afectan al diagnóstico prenatal y pediátrico, sino también al de enfermedades cardiovasculares, neurológicas y oftalmológicas. Los oncólogos se apoyarán cada vez más en pruebas genéticas para determinar el pronóstico de un tumor (si va a ser o no muy agresivo) y decidir el mejor tratamiento. El diagnóstico genético está ya extendido para enfermedades como el Huntington, el cáncer de mama inducido por mutaciones en el gen BRCA, el síndrome de Down, la atrofia muscular espinal o la fibrosis quística. Es esencial para detectar las enfermedades raras, y crece su aplicación a condiciones que dependen de combinaciones infrecuentes de alelos, o variantes viables de un gen. En el futuro cercano crecerán los tests con biochips, o repertorios de genes, cuyas variantes son cada vez más difíciles de interpretar. Internet está llena de información de baja calidad. Hay páginas que ofrecen consejos basados en estudios de población -correlaciones estadísticas entre una variante genética y una enfermedad, por ejemplo- cuya aplicación a los individuos no ha sido validada por ningún estudio, y por tanto no está garantizada. Una de las primeras funciones de los consejeros genéticos, de hecho, es sacar a los pacientes del error que les ha inculcado la lectura de estas webs, y sustituirla por la información correcta y por su interpretación adecuada. Pero no es la única. La parte más difícil de su trabajo es probablemente prestar apoyo a las personas que reciben un resultado positivo, y darles todas las opciones.

EUROPA PRESS – 27/08/09

Nace en Castellón el primer bebé tras realizar un diagnóstico preimplantacional en el hospital La Fe de Valencia Un hospital de Castellón ha sido el lugar en el que se ha producido el nacimiento del primer bebé nacido tras la aplicación de un tratamiento de diagnóstico genético preimplantacional (DGP) llevado a cabo en el Servicio de Ginecología y Reproducción Humana Asistida del Hospital Universitari La Fe de Valencia, en colaboración con la Unidad de Genética y el Servicio de Obstetricia de este mismo centro, según informó hoy la Generalitat en un comunicado. El nacimiento se produjo el pasado mes de abril en un hospital de Castellón y todos los análisis que se han hecho han confirmado que se trata de un niño cromosómicamente normal y sano, destacó el Consell. En este caso, la madre, de 33 años, es portadora de una translocación balanceada (alteración cromosómica congénita en la que un segmento cromosómico cambia de posición), responsable de un elevado riesgo de abortos y de alteraciones congénitas, como síndrome de Down u otras malformaciones graves, lo que le impedía llevar a término un embarazo normal. De este modo, en septiembre de 2008 fue posible realizar en el Hospital La Fe el tratamiento necesario para seleccionar los embriones que fueran cromosómicamente normales y que permitieran a la mujer ser madre. La doctora Ana Monzó, responsable del tratamiento en la Unidad de Reproducción Humana Asistida del Hospital La Fe comentó que "gracias a este procedimiento, la paciente ha podido hacer realidad la posibilidad de tener un hijo sano después de varios embarazos que no llegaban a desarrollarse", según apuntó la Generalitat. Hasta la fecha, el Hospital Universitari La Fe ha realizado un total de 23 tratamientos de diagnóstico preimplantacional (DGP), indicados por problemas similares al de esta paciente. Se han conseguido otros dos embarazos más que actualmente se desarrollan con normalidad. El Hospital General Universitario de Alicante y el Hospital Clínico Universitario de Valencia son los otros centros públicos de la Comunitat Valenciana que ofrecen el diagnóstico preimplantacional en su cartera de servicios, con el objetivo de prevenir enfermedades hereditarias, como la hemofilia, la fibrosis quística o las distrofias musculares, señaló la administración autonómica. Asimismo, subrayó que en el centro sanitario de Alicante se produjo en 2007 el primer nacimiento de la Comunitat Valenciana y el segundo de España en un hospital público de un bebé tras la práctica de esta técnica de reproducción asistida. En estos centros, las unidades de Reproducción Asistida, de Genética y de Ginecología y Obstetricia trabajan conjuntamente en la selección de embriones no portadores de determinadas enfermedades de transmisión genética. Para evitar este legado de padres a hijos, se analiza la presencia de alteraciones cromosómicas o genéticas en células extraídas del embrión en su primera fase de formación. En aquellos casos en los que se trata de evitar la transmisión de una enfermedad ligada al sexo, se selecciona el embrión sano y posteriormente se procede a su implantación. TÉCNICA DE DIAGNÓSTICO Para realizar un diagnóstico genético preimplantacional se extraen al embrión una o dos células, en cuyos núcleos se encuentra la información genética, con el fin de realizar el análisis, precisó la Generalitat. Este estudio genético se realiza por la técnica de hibridación in situ fluorescente (FISH), o bien por reacción en la cadena de la Polimerasa (PCR). Al mismo tiempo que se estudia, el embrión sigue su desarrollo, ya que si resulta sano, implantará en el útero de la madre para que se lleve a cabo un embarazo normal. Este tipo diagnóstico no comporta ningún tipo de riesgo durante el embarazo, ya que éste sólo produce cuando se ha confirmado que el embrión puede desarrollarse con normalidad y procede a su implantación.

se de se se

Además, supone una gran alegría para las familias con alto riesgo de descendencia afectada por enfermedades genéticas poder tener un hijo sano, evitando la interrupción selectiva del embarazo debido a la presencia de afectación fetal, afirmó el Consell.

SDP NOTICIAS.COM (MÉXICO) – 29/08/09

Mexicanos recorren el mundo a favor de enfermo de fibrosis quística Los mexicanos Roberto Montes de Oca y David Felipe Alden organizan actividades deportivas en todo el mundo en busca de donaciones para pagar un trasplante de pulmón a su amigo Raúl Guzmán, quien padece fibrosis quística. En entrevista con Notimex, Montes de Oca explicó los objetivos de su campaña "Cambiando pulmones", con la que quieren ayudar a pagar el trasplante de pulmón de su ex compañero de universidad, que tiene un costo de 300 mil dólares. Raúl Guzmán, tiene 30 años de edad y un plazo breve para ser intervenido. La campaña inició hace casi un año en México, cuando se presentó la ruta que incluye recorridos en bicicleta, participaron en triatlones y maratones en las que buscan patrocinios (de marcas que portan sus ropas deportivas) para ir sumando fondos a favor de Raúl. Tras ir de México a Perú en bicicleta, recorrer Brasil, Chile, Australia, Sudáfrica, India, Tailandia, Japón, Noruega, Suecia y Suiza, donde han participado en competencias, hicieron una escala para difundir su proyecto en España y tratar de recabar fondos. "Raúl es nuestro amigo, estudiamos en el Tecnológico de Monterrey. Me enteré que estaba en recaudación porque necesita el trasplante de pulmón en San Diego, California, y no nos alcanzaba el dinero para ayudarlo, de allí salió la inquietud", comentó Montes de Oca. Sostuvo que en México la fibrosis quística no es una enfermedad que la seguridad social la pueda atender, y que los únicos cuatro casos de trasplante de pulmón realizados en el país no han sido exitosos, y de allí la necesidad de hacerlo en Estados Unidos. "Con este paso se ayudará a que se conozca más esta enfermedad, hacer más gente se manifieste para ello, que se reconozca como enfermedad y se practiquen más trasplantes en México", dijo. Sostuvo que aún se está lejos de reunir los 300 mil dólares que cuesta el trasplante y posterior tratamiento en San Diego, y que en próximos días podría ser muy necesario, según el estado de salud de su amigo. Raúl vive actualmente en Puerto Escondido, en el estado sureño mexicano de Oaxaca, ya que no puede vivir en ciudades con mucha altura y contaminación ambiental, tiene un 20 por ciento de capacidad pulmonar con la que realiza su vida. "La mayoría de estos casos en México llegan sólo a los 17 años de edad, pero Raúl tiene ganas de vivir y nosotros queremos que viva más años", expuso. Explicó que la dinámica de su campaña es contactar con empresas privadas, a las que se pide el patrocinio para participar en maratones y triatlones, ya que son las que pueden dar donaciones para el caso de Raúl, que se entregarán a través de la Sociedad Mexicana de Fibrosis Quística. Asimismo, visitan otras ciudades, como lo hacen esta semana en Madrid para presentar su página de internet donde se informa del proyecto y se piden donativos. "En este momento estamos lejos de alcanzar la meta, no ha sido tan fácil como pensamos; pero debemos seguir con esfuerzo y estamos generando nuevas ideas para tratar de conseguir dinero de forma más fácil", manifestó. "Por eso el mensaje que planteamos en nuestras presentaciones es que ayudemos ahora porque nunca sabemos cuando nos tocará a nosotros pedir que nos ayuden, que lo reflexionen un poco", señaló. Después de su labor de difusión en España, Roberto Montes de Oca y David Felipe Alden viajarán a presentar su campaña en Vancouver, Canadá, y las ciudades estadunidenses de Seattle y San Francisco, para después regresar a México.

PÚBLICO – 31/08/09

Habrá tres veces más vacunas de las necesarias de la gripe A El Gobierno pacta con las autonomías vacunar a partir de noviembre a embarazadas, enfermos crónicos y profesionales "esenciales". Los niños sanos no necesitarán la inmunización. La gripe A ha conseguido lo que en plena bronca política parecía imposible, que el Gobierno y el principal partido de la oposición vayan de la mano en un asunto que preocupa a los ciudadanos. La reunión ayer entre la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, y los consejeros de Sanidad de todo el país -el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS)- acabó, de nuevo, en decisiones unánimes. Lo más novedoso: se definieron los grupos de riesgo que recibirán la vacuna en primer lugar (entre el 15% y el 20% de la población) y se anunció la intención del Gobierno de reservar vacunas para inmunizar al 60% de la población (entre tres y cuatro veces más de lo necesario, por tanto), y no al 40%, como preveía. La decisión unánime del Consejo sigue la recomendación de la semana pasada del Comité de Seguridad Sanitaria de la UE, que sugirió vacunar en primer lugar a embarazadas, profesionales de servicios esenciales y enfermos crónicos. El Gobierno deja fuera a los niños menores de 14 años sin enfermedades crónicas, aunque en el anterior CISNS la ministra dijo que recibirían la vacuna. "En un primer momento parecía que había una tasa de incidencia mayor, pero se ha visto que no", explicó ayer. Jiménez subrayó que no era por una cuestión de seguridad, sino porque los menores no son proclives a desarrollar complicaciones de la nueva gripe. En España, sólo uno de los 21 muertos por la enfermedad era menor, aunque se trataba de un paciente con patologías crónicas por lo que, de haber existido la vacuna, la hubiera recibido igualmente. Son muchas las enfermedades que afectan a un paciente a lo largo de su vida, por lo que primaba definir qué patologías se consideraban crónicas a la hora de entrar a formar parte de los grupos de riesgo. La Comisión de Salud Pública del Ministerio de Sanidad y Política Social hizo ayer público dicho listado. En el mismo, destacan dos trastornos metabólicos comunes: la diabetes y la obesidad mórbida. En el primer estudio documentado sobre mortalidad por gripe A -publicado hace dos semanas en la revista Eurosurveillance- se definían precisamente a estos enfermos como de mayor riesgo de morir por el virus H1N1. Listado de patologías crónicas Otras patologías incluidas son: las cardiovasculares crónicas (excluyendo la hipertensión), las respiratorias crónicas (incluyendo la displasia bronco-pulmonar, la fibrosis quística y el asma moderada-grave persistente), la insuficiencia renal de moderada a grave, las anemias graves, la ausencia de bazo, la enfermedad hepática crónica avanzada, los trastornos neuromusculares graves y los niños y adolescentes que reciben tratamiento prolongado con ácido acetilsalicílico por la posibilidad de desarrollar el Síndrome de Reye. Por último, dentro de este grupo están también las personas con inmunosupresión -las defensas muy bajas-, como los seropositivos no controlados, los receptores de trasplantes o los que siguen tratamiento con algunos fármacos, como los pacientes en quimioterapia. Redefinidos, pues, los enfermos crónicos, quedaba por ultimar qué individuos se consideran profesionales esenciales. El CISNS acordó por unanimidad administrar la vacuna a: cuerpos y fuerzas de seguridad del Estado, trabajadores de protección civil y bomberos. En cualquier caso, la ministra mostró su disposición a ampliar los grupos de riesgo siempre que lo sugiera la evidencia científica o las autoridades sanitarias europeas o mundiales. En la primera semana de octubre está prevista la celebración de un consejo europeo de ministros de Salud, en el que se van a confirmar los grupos de riesgo. "Si nos dicen que incluyamos a dos más, lo haremos sin ningún problema", enfatizó Jiménez.

La fecha de la vacuna sigue sin ser definitiva, aunque se mantiene la previsión para finales de octubre o primeros de noviembre, cuando todas las vacunas tengan "garantía de seguridad". Notificación semanal Aunque la vacuna no estará lista para el inicio previsto de los contagios masivos del virus H1N1en octubre-, sí lo hará para cuando se alcance el pico de mayor prevalencia de la gripe estacional, en enero de 2010. Aún es pronto para saber si la incidencia máxima de la nueva gripe será también en esta fecha. Mensaje de tranquilidad En cualquier caso, la ministra aprovechó la reunión de ayer para transmitir, de nuevo, un mensaje de tranquilidad. "La práctica totalidad de los afectados presenta un cuadro leve", recalcó. Quizás sea esta sensación de tener la situación controlada la que hizo al CISNS decidir que, a partir de hoy, los fallecidos por gripe A no se notificarán día a día, como hasta ahora, sino semanalmente, aprovechando el boletín del Sistema de Vigilancia de la Gripe en España, en el que se reflejarán también las tasas de incidencia y mortalidad de la infección por el virus H1N1. En la reunión de consejeros de ayer también se plasmó el acuerdo -adelantado por Público- de iniciar 15 días antes y de forma conjunta la vacunación de la gripe estacional, para evitar colapsos en los servicios sanitarios cuando llegue la inmunización frente a la gripe A. La ministra recordó que la vacuna de la gripe estacional no protege contra la nueva enfermedad y que, además, no está indicada para los mismos grupos de riesgo, ya que incluye a los mayores de 65 años, un colectivo que se supone inmunizado en parte frente al virus H1N1. Quién necesita vacunarse y quién no Embarazadas Desde el primer momento, se intuyó que las embarazadas recibirían la vacuna porque, por su sistema inmunológico debilitado, son grupo de riesgo de la infección. Enfermos crónicos Se vacunará a todos aquellos con patologías crónicas que impliquen una bajada de las defensas, incluyendo a los que reciben quimioterapia y a los trasplantados. Servicios esenciales Se supone que, en caso de contagio masivo, es básico garantizar los servicios esenciales, como los sanitarios, la Policía y el Ejército, Protección Civil y Bomberos. Niños sanos Con los datos epidemiológicos de los que se dispone actualmente, los niños sin enfermedades crónicas no tienen un mayor riesgo de desarrollar complicaciones. Profesores La gripe A es una pandemia. Esto implica que el virus se puede adquirir en todos los lugares, por lo que no tiene sentido inmunizar a un colectivo por trabajar en colegios. Transporte Pilotos, taxistas y conductores de autobús, entre otros, han pedido ser inmunizados. De nuevo, las autoridades se remiten a la condición de pandemia para rechazarlo.

LA VANGUARDIA – 31/08/09

Las leyes antitabaco reducen los infartos en un 12% en la UE En Barcelona, la prohibición de fumar en espacios públicos ha permitido un descenso alrededor de los 300 infartos agudos en 2006 respecto a 2005. La prohibición de fumar en espacios públicos, que en los últimos cinco años se ha implantado en algunos países europeos, ha reducido en cerca del 12 por ciento los ingresos en los hospitales por infarto de miocardio, según explicaron expertos en el Congreso de la Sociedad Europea de Cardiología, que se celebra hasta el miércoles en Barcelona. Datos de una decena de estudios realizados en países europeos avalan esta tesis, según explicó el coordinador del Grupo de Investigación en Epidemiología y Genética Cardiovascular del Instituto Municipal de Investigación Médica de Barcelona, Roberto Elosua, quien aseguró que en el caso del área metropolitana de Barcelona se ha constatado un descenso alrededor de los 300 infartos agudos de miocardio en 2006 respecto a 2005. Elosua aseguró que la Sociedad Europea de Cardiología, que celebra hasta el día 2 de septiembre en Barcelona su congreso anual con una participación de 32.000 cardiólogos europeos, no duda de que la entrada en vigor entre 2004 y 2007 de leyes más restrictivas con el consumo de tabaco en los espacios públicos europeos ha tenido un "gran impacto en la salud cardiovascular". A mediados del mes de agosto la ministra española de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, anunció que el Gobierno estaba planteando un endurecimiento de la ley antitabaco española --más permisiva que en otros países europeos--, algo sobre lo que Elosua dijo que los cardiólogos se muestran "expectantes". La legislación española actual, que entró en vigor en 2006, prohíbe fumar en el entorno de trabajo, centros culturales y en restaurantes --menos en zonas que, separadas físicamente, no excedan el 30% del local--, deja en manos de los bares y locales de menos de 100 metros la decisión de prohibir fumar o no. El endurecimiento de la ley española, que permite fumar en algunos espacios públicos, podría "salvar muchas vidas" y permitiría ahorrar recursos en el sistema de asistencia sanitaria, sin efectos secundarios ni grandes inversiones, como sucede en la mayor parte de las terapias nuevas cardiovasculares, según se puso de manifiesto en el congreso. Irlanda fue el primer país de Europa en prohibir el consumo de cigarrillos en todos los lugares públicos, en 2004, y en Francia, la ley antitabaco entró en vigor en 2008. Las causas del tabaquismo Concretamente, los cardiólogos aseguran que cerca del 30 por ciento de las muertes por enfermedad coronaria guardan una relación directa con el tabaquismo, lo que supone que fumar es la primera causa de enfermedad, invalidez y muerte evitable en España. Además, el tabaquismo pasivo también incrementa el riesgo cardiovascular un 23% en el caso de los hombres y un 19% en las mujeres, ya que los estudios ponen de manifiesto que los fumadores tienen un aumento del 70% de probabilidad de tener cardiopatía isquémica. Por cado diez cigarrillos fumados al día la mortalidad aumenta un 18% en los hombres y un 31% en las mujeres, ya que está demostrado que la nicotina presente en el tabaco facilita el daño en las paredes internas de las arterias, altera la coagulación y aumenta los niveles de colestorol; mientras que el monóxido de carbono disminuye el aporte de oxígeno al miocardio y aumenta el riesgo de formación de trombos. En el apartado positivo destaca que la mortalidad global disminuye en los años siguiente al abandono del consumo de tabaco, hasta llegar a equipararse con la de los no fumadores al cabo de entre 10 y 15 años.