Nueva Edición

Nº1 NOVIEMBRE

2015

Historia del lupus Vivir con lupus Testimonios Psicología

Artículos médicos Nutrición

Psicología

Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes

ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE

LUPUS

Web: www.lupusmalagayautoinmunes.org E mail: [email protected] Facebook: Asociacion Malagueña de Lupus Twitter: @LupusMalaga Teléfonos: 952 26 65 04 - 640 72 01 28 Presidenta: 629 47 41 15 Horario de atención al púlico: Lunes a Viernes de 9:30 h a 13:30 h Miércoles de 9:30 h a 19:30 h

Calle Lagunillas, 25 (Plaza Miguel de los Reyes) Málaga 29012

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Editorial JUNTA DIRECTIVA

Presidenta

Josefa Guerrero González

Vicepresidenta

Rocío Macarena Ruiz Vera

Secretario:

Susana del Pino Pascual

Tesorero:

Josefa Jiménez Leiva

Vocales

Mª Teresa Aguayo Vázquez María Banús Gallardo Cristina Díaz Montiel Pilar García Sánchez Cristóbal Granados Romero Concepción Velasco Narbona Margarita Mejías Vargas Carlos Domínguez Alcaide Antonio Ruiz-Arevalo Montero

Reservados todos los derechos. Queda prohibida la reproducción, distribución, comunicación pública y utilización, total o parcial, de los contenidos de esta publicación, en cualquier forma o modalidad, sin previa, expresa y escrita autorización. Las colaboraciones publicadas con firma en esta revista expresan la opinión de sus autores. Dentro del respeto a las ideas de los demás éstas no suponen identidad con nuestra línea de pensamiento. Edición digital www.lupusmalagayautoinmunes.org

La Asociación Malagueña de Lupus lleva más de 20 años trabajando para informar y orientar a los afectados de lupus y sus familias, con el objetivo de contribuir a la ayuda psicosocial de todas las personas afectadas y hacer partícipe a la sociedad de su realidad en un momento histórico en el que las asociaciones de pacientes pueden hacer una importante labor. El próximo año 2016 celebraremos nuestro 25 aniversario, siendo la primera asociación de enfermos con esta patología que se creó en España, algo que nos llena de satisfacción. Como el resto de asociaciones, en los últimos años hemos superado un periodo de dificultades, pero en este otoño renovamos nuestra revista y comenzamos con una nueva etapa en la que incluimos a todas aquellas enfermedades autoinmunes que no tienen representación asociativa por lo que pasamos a llamarnos “ Lupus Málaga y Autoinmunes” con el propósito de atender a todos aquellos pacientes que presenten alguna de estas patologías brindándoles nuestro apoyo y ayuda con el objeto de llegar a establecer un contacto más directo y cercano con todos ellos. Incluimos en nuestra revista información sobre lupus y otras enfermedades autoinmunes tanto a nivel local, nacional e internacional, adaptándonos a la nueva realidad de las redes sociales, entrevistas, artículos y reportajes que ayuden a un mayor conocimiento de la enfermedad para los pacientes y sus familiares y pensando de manera muy especial en aquellas personas recién diagnosticadas para las que se abre un mundo lleno de interrogantes. A todos deseamos transmitir una visión positiva ante la realidad del lupus, tal y como nosotros la vivimos y siempre con la esperanza en un futuro mejor, por el que todos estamos trabajando. Tenemos muchos proyectos que iremos exponiendo sucesivamente, será de especial importancia vuestra colaboración, que de antemano agradecemos. Josefa Guerrero González

Depósito Legal: MA 1558-2015

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Sumario Editorial Nuestros Servicios Historia del Lupus Vivir con lupus Testimonio: Entrevista a Teresa Aguayo Vázquez European Patiens Forum (EPF) Artículos Médicos Comprendiendo el Lupus El mundo entero celebra esta noticia: Descubren la cura para el lupus Lupus - Una enfermedad sin diagnosticar La investigación médica en el lupus eritematoso sistémico Psicología: Estados de ansiedad y lupus Nutrición Los beneficios de la Stevia, Moringa y Aloe Vera Bienestar El ejercicio como parte del cuidado en enfermedades autoinmunes Acupuntura y Medicina China Miscelánea Agradecimientos

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Nuestros servicios Durante todo el año puedes disfrutar de nuestros talleres. Si te interesa alguno no dudes en contactar con nosotros y apuntarte.

Disponemos de abogada, trabajadora social, personal cualificado y voluntarios para poder ayudarte en todo lo que necesites.

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Historia del Lupus La primera referencia escrita que tenemos acerca del término lupus, en tanto que enfermedad, data del siglo X y es mencionado por Herbemius de Tours, cuando describe la curación, aparentemente “milagrosa” de Hildricus, obispo de la ciudad belga de Lieja en el santuario de San Martín de Tours ante el sepulcro del santo. Así se describe en el texto: …estaba seriamente afectado por una enfermedad llamada lupus…la zona afectada ya casi no se distinguía quedando sólo una delgada línea roja como marca de la cicatriz… El término lupus deriva del latín (Canis lupus -lobo) y según algunas referencias bibliográficas se asignó debido a la similitud que presentan las lesiones cutáneas propias de la enfermedad y las ocasionadas por la mordedura de un lobo.

judía y árabe. Se basaba en la experiencia práctica y la observación. Publicó numerosos trabajos, entre ellos el “Régimen Sanitatis Salernitanum” compendio de normas higiénicas, de nutrición y otras indicaciones terapéuticas que sentaron las bases para la cultura de la prevención. Fue el discípulo de Frugardi Rolando de Parma quién continuó las investigaciones estableciendo que, dependiendo de su localización, se denominaría de distinta forma; así noli me tangere para la cara, cingulum para el tronco o lupula si se manifestaba en las caderas, parte baja de las piernas, muslos o pies, al igual que afirmaba que era una enfermedad incurable. Otros investigadores ya en el siglo XVI hacen referencia al lupus como Huam Manardus (1462-1537) que lo mencionaría refiriéndose a úlceras en las piernas o Paracelsus (1493-1541) junto a otras enfermedades como el cáncer o la gota. El lupus permaneció asociado a las lesiones ulcerosas de la piel hasta el siglo XVI pero será a partir de entonces cuando se considerará principalmente una lesión facial.

Hacia finales del siglo XII el cirujano italiano Rogerius Frugardi introdujo la expresión bíblica “NOLI ME TANGERE”, que significa no me toques, para designar la úlcera facial y señaló que también se podía manifestar en los muslos y parte baja de las piernas. Pertenecía a la Escuela Salernitana, fundada en el siglo IX en la ciudad italiana de Salerno, en la región de Campania y en la época medieval gozaba de gran prestigio, al punto de figurar entre las más influyentes de Europa. Se fundamentaba en los textos de los griegos Galeno e Hipócrates (siendo este último el primero en identificar las úlceras cutáneas denominándolas herpes esthiomenos) al igual que, por la óptima posición de ésta ciudad en la costa occidental de Italia, se enriqueció con la tradición médica

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Hasta este momento, el término lupus fue referido ampliamente. Diversos autores lo mencionaban junto a otras enfermedades pero aún no estaba bien definido. Los síntomas que hasta entonces habían marcado el inicio de la investigación se centraban en la dermatología y habría que esperar varios siglos para que se encontrase el diagnóstico moderno de la enfermedad. La discusión de si ésta enfermedad de la piel era considerada simplemente una manifestación de tuberculosis, como había sido definida hasta entonces, comenzó a principios del siglo XIX y fue Thomas Bateman (1778-1821) quien realizó un interesante trabajo sobre las enfermedades cutáneas ampliando el estudio de su mentor Robert Willian (1757-1812). Hasta ese momento la clasificación de estas patologías se basaba en las características

sintomáticas y Willian fue el primero en hacerlo desde un punto de vista anatómico. Utilizó el término lupus para designar la tuberculosis cutánea lupus vulgaris describiendo la erupción facial como una afección de éste tipo, “que afectaba no sólo a la nariz y los labios, sino también a mofletes, frente, párpados y a otras partes del cuerpo donde gradualmente destrozan la piel y los músculos con una considerable gravedad.” Rudolf Virchow (1821-1902) realizó un extraordinario trabajo de revisión e investigación sobre los estudios y descripciones en época medieval y renacentista y aportó interesantes teorías sobre el proceso de inflamación y sobre patología celular.

se presentaba fundamentalmente en personas jóvenes, sobre todo mujeres, que por lo demás presentan buen estado de salud y que la enfermedad comenzaba a manifestarse con unas pequeñas manchas rojas por el rostro que iban aumentando gradualmente con bordes prominentes de color rojo siendo la parte interna de un color más natural, las causas eran desconocidas y era una afección crónica. Cazevane fue quien introdujo el término Lupus Eritematoso (LE) para designar la enfermedad. Von Hebra y Cazevane realizaron las primeras ilustraciones de pacientes afectados de lupus.

Pierre Cazevane

En 1845 Ferdinand Von Hebra (1816-1880) propuso en su pobra “Atlas de las enfermedades de la piel” una clasificación basada en las anormalidades de sus componentes específicos. Bajo el nombre de “Hiperactividad de las glándulas sebáceas” introdujo el término Seborrea congestiva, que años más tarde se conocerá como Lupus Eritematoso. Fue él quien introdujo el término “Alas de mariposa”, refiriéndose al eritema facial. En 1833 Laurent Biett (1761-1840) utilizó el término Eritema centrífugo para describir la misma enfermedad y fue su discípulo Pierre Cazevane (1795-1877) quien hizo un interesante estudio del lupus distinguiendo entre Lupus tuberculoso, ulcerativo o eritema fijo, dejándonos una descripción muy detallada sobre las características de la patología, afirmando que

En 1872, el dermatólogo perteneciente a la escuela de Viena de dermatología, Moritz Kohn,(1837-1902), que cambió su apellido por el de Kaposi en honor a su aldea natal Kaposvar, en Hungría, comprobó, del mismo modo que anteriores investigadores, que el lupus se daba más en mujeres, e incluso de forma más severa. Tras experimentar con pacientes comprobó casos de neumonía, problemas articulares o pérdidas de peso, estableciendo cierta relación entre las manifestaciones cutáneas y estos otros síntomas, lo que le llevó a pensar que era algo más que mera coincidencia. Fue él quien propuso que el lupus eritematoso se clasificase de dos formas; por un lado el eritematoso discoide, con afectación exclusiva de la piel, y el término eritematoso diseminado para el que podía presentar otros síntomas. Fue difícil entender en aquel entonces que el lupus, que era considerado una enfermedad

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Historia del Lupus

casi exclusivamente dermatológica, podía causar. Se abrió así el camino para considerar otros aspectos que configurarían la enfermedad.

Kaposí sostuvo que la tuberculosis y el lupus eritematoso eran enfermedades distintas. Esta teoría no fue compartida por otros investigadores y especialmente discutida por los dermatólogos franceses. En 1888, Hutchinson (1828-1913) hizo una distinción entre los miembros de la familia lupus, haciendo también una distinción entre lupus y tuberculosis afirmando que algunos síntomas tenían marcadas aunque superficiales diferencias. El lupus eritematoso era un proceso crónico inflamatorio producido por sustancias tóxicas de origen inflamatorio.

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Será en 1908 cuando el médico canadiense Willian Osler (1849-1919) dio a la luz una serie de publicaciones describiendo la interacción de algunos órganos internos y ciertos problemas articulares y gastrointestinales, relacionando sus hallazgos con las descripciones de sus antecesores, convirtiendo dicha publicación en una de las más importantes sobre el lupus, en tanto que enfermedad sistémica. Fue él quien reconoció el fallo renal, comprobando que en algunos casos no se producían daños cutáneos y apreció que la enfermedad podía tener periodos de actividad y remisión.

Osler denominó la enfermedad con el nombre de Eritema exudativum multiforme que en los años siguientes se denominaría “Lupus eritematoso crónico” y “Lupus eritematoso agudo”, teniendo en cuenta ya siempre tanto la afectación cutánea como visceral. Finalmente fue Harvey en la década de los 50, quien popularizó el término actual de Lupus eritematoso sistémico (LES). A partir de entonces se fue descubriendo que otras manifestaciones viscerales iban configurando el lupus. En 1908 Kraus y Bohac aportaron nuevos datos sobre la afectación pulmonar, Enmanuel Libman y Sachs, especialistas en técnicas bacteriológicas, diagnosticaron nuevos casos de endocarditis, ya mencionada por Osler, que es junto a la pericarditis, la manifestación cardíaca más frecuente en los pacientes con lupus, aunque en algunos casos no aparecían síntomas cutáneos, lo que provocó que existieran dudas a la hora de incluir éstos en el diagnóstico de la enfermedad, pues hasta entonces las manifestaciones de la piel tenían entidad propia y por tanto eran los dermatólogos los encargados de tratarlas. Maurice Raynaud describió en 1862 la enfermedad que lleva su nombre, que se caracteriza por el trastorno que afecta a los capilares de las extremidades, fundamentalmente a las manos. En 1908 McLeod será quien lo asocie al LES. Con respecto a la fotosensibilidad en 1921 se comprobó el agravamiento de la enfermedad en pacientes con lupus discoide, a los que se les sometió a una exposición de rayos ultravioletas produciéndose horas más tarde un empeoramiento de los síntomas cutáneos; esto ya había sido apuntado por algunos investigadores a principios de siglo. Se concluyó finalmente la incidencia negativa de la exposición al sol en los pacientes con lupus. En cuanto a los trastornos neurológicos se describieron algunos casos de delirium y episodios psicóticos, aunque en un bajo porcentaje, Además, la relación que en ocasiones puedan tener estos síntomas con el lupus resultaba

difícil de determinar, ya que podían ser fruto de la reacción del paciente ante el hecho de padecer una enfermedad crónica. Se introdujo el término “cotton wool spots”, para designar las lesiones en la retina diagnosticadas en algunos pacientes en la década de los 30, siendo descrito en el diez por ciento de los casos de LES antes de 1970 y disminuyendo considerablemente a partir de entonces. En 1942 Kemplerer junto a Polack y Baenh en el hospital Monte Sinaí de Nueva York, introdujeron el término “enfermedad del colágeno” tras asociar el lupus con la afectación al tejido conectivo, algo que ocurría en otras enfermedades como la artritis reumatoide, la fiebre reumática o algunas dermatosis, mostrando en común la alteración del colágeno. En 1944 se descubrió la quinina, años después se empezó el tratamiento con antimaláricos, concretamente la quinacrina, descubriéndose que era una terapia efectiva para la enfermedad y mejorada posteriormente con los desalicilatos, que combinados (hidroxicloroqina) daba aún mejores resultados; este

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Historia del Lupus tratamiento utilizado con frecuencia hasta el descubrimiento de los corticoides, todavía se sigue utilizando con éxito. Tendrá lugar en 1946 un acontecimiento importante en la investigación del lupus por parte de los doctores Hargraves, Richmon y Morton, investigadores de la prestigiosa clínica Mayo en Estados Unidos, el descubrimiento de la célula lúpica llamada “tart” en la médula ósea de un paciente con lupus. Esto hizo posible un mejor diagnóstico del LES en cuanto a su afectación a diferentes órganos, contrariamente al lupus eritematoso. El hallazgo de esta célula abrió el camino para nuevas investigaciones cambiando de forma considerable el nuevo campo que se abría ante la enfermedad. La visión que a partir de éste momento se tuvo de esta patología fue completamente diferente, a partir de entonces se descubrieron los anticuerpos ANTI-DNA, estableciéndose años después el papel de éstos como responsables de las lesiones renales y vasculares y por lo tanto constituyendo la prueba más específica para el lupus eritematoso sistémico. El descubrimiento de la cortisona al final de los años 40 fue en unos años importantísimo para el tratamiento de esta patología. Los corticoides tienen un efecto antiinflamatorio y propiedades inmunorreguladoras que controlan una cantidad de funciones metabólicas del organismo. En la Segunda Guerra Mundial se llevaron a cabo una serie de proyectos médicos con el objetivo de salvar a un mayor número de heridos, y en este sentido se trabajó durante años para lograr una terapia eficiente. En la clínica Mayo se demostró la eficacia del tratamiento con resultados muy satisfactorios por parte del reumatólogo Philip Hench, lo que le valió el premio Nobel de Medicina junto a Kendall y Reichstein en 1950. Posteriormente se administró a pacientes con lupus de tal manera que en la segunda mitad del siglo XX mejoró la calidad de vida de estos enfermos y las expectativas de vida aumentaron.

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Los primeros indicios que se tienen sobre el síndrome antifosfolipídico (SAF) serán a principios del siglo XX por Wassermann y su equipo y será asociado a la sífilis. Este síndrome es una alteración que se caracteriza por provocar trombosis en venas y arterias, así como abortos involuntarios o partos prematuros. Fue en la década de 1975 a 1985 cuando el doctor Graham R. V. Hughes hizo la descripción clínica y por ello se le conoce por su nombre (síndrome de Hughes). Fue en 1988, después de algunos abortos en algunas pacientes con lupus y algunos estudios realizados en Jamaica sobre neuropatía, cuando asoció este síndrome a la enfermedad, diferenciando los anticuerpos asociados a la sífilis del lupus. El síndrome antifosfolipídico está presente en un 30% de los pacientes. Además del lupus eritematoso discoide que afecta a la piel, y el lupus eritematoso sistémico con afectación visceral hay que mencionar también la diferenciación que se hizo con el lupus eritematoso profundo, denominado así para diferenciarlo del discoide y que afecta al tejido adiposo subcutáneo destruyéndolo y con la formación de cicatrices; ya en el siglo XIX lo mencionó Kaposi y fue denominado “Kaposi Irgang síndrome”. Winklemann lo denominó lupus eritematoso paniculitis El lupus neonatal fue descubierto en 1954 observando lesiones cutáneas en un recién nacido de una paciente de lupus que desaparecieron meses después de nacer llegando a la conclusión de que algo se transmitía por la sangre materna. Posteriormente en la década de los 80 se descubrió que los anticuerpos ANTI-RO estaban presentes en las madres de

bebés que presentaban lesiones cutáneas y en ocasiones problemas cardíacos. Hay que considerar varios aspectos para entender el paso de los pacientes lúpicos que habían sido tratados por los dermatólogos hasta la década de los 40, a la consulta del reumatólogo e internista. • En primer lugar, LES era diagnosticado con mucha menor frecuencia que aquel que no afectaba a los órganos vitales y las lesiones viscerales eran consideradas secundarias. Tras numerosos estudios publicados entre 1939-1944 se aceptó que el lupus eritematoso sistémico podía darse también sin lesiones en la piel, hecho que propició que la enfermedad fuera tratada por un reumatólogo o internista. • En segundo lugar hay que señalar el descubrimiento de dos métodos de diagnóstico casi simultáneos que hicieron que se incrementaran los casos de lupus eritematoso sistémico, el factor reumatoide y la célula lupica, a lo que siguió la terapia con corticoides. El empleo de la cortisona trajo consigo, no solamente una mejora considerable en la vida de los pacientes, sino que además su tratamiento requería un conocimiento especializado. Es importante señalar el control que se ha llegado a tener sobre determinadas manifestaciones que sin ser lupus le acompañan, como las infecciones, hipertensión o anemia, a esto se le conoce como cormobilidad. Antes de la Segunda Guerra Mundial ya se establecieron en Estados Unidos cinco clínicas de reumatología, de 1929 a 1937. En ellas se realizaban estudios específicos de pacientes con lupus que presentaban afectaciones articulares. Las especializaciones clínicas ya empezaron el la Clínica Mayo en 1927 y esto facilitó el estudio de enfermedades no muy frecuentes como es el caso del LES.

para establecer una serie de criterios de diagnóstico para las enfermedades reumáticas que se redujeron finalmente a once. Para que una persona sea diagnosticada de lupus ha de presentar al menos cuatro de ellos en el periodo de observación al que se someta. En los últimos años se ha avanzado mucho en los mecanismos responsables del lupus, por ejemplo, el conocimiento sobre la función de las células responsables de la respuesta inmune, los linfocitos B y están surgiendo innovaciones muy importantes en el tratamiento. La terapia con medicamentos biológicos ha abierto un nuevo camino. Son tratamientos constituidos a base de “defensas” que se han creado de forma específica contra una molécula, que es la que interviene en el desarrollo de la enfermedad, actuando directamente sobre ella, lo que hay que tener en cuenta es un aspecto importante, tener absoluta seguridad que actúa contra esa molécula y no otra. Hay varios tratamientos biológicos que se utilizan para las enfermedades autoinmunes y concretamente RItuximab y Belumimab para el lupus, es éste último comercializado con el nombre de Benlysta el primer fármaco creado específicamente para esta enfermedad, algo que no ocurría desde 1955. Por otro lado el avance en el campo de la genética y las células madre constituyen a su vez una nueva e interesante vía de investigación; se abren por tanto nuevas expectativas que brindan hallazgos inesperados. En los últimos veinte años se ha avanzado más que en sesenta o setenta años anteriores, el interés científico ha aumentado considerablemente y el estudio continuado de grupos de pacientes es la base para un mayor conocimiento de la enfermedad y su tratamiento. Susana del Pino Pascual

A partir de mediados del siglo XX se trabajó

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Vivir con lupus Todas las mujeres que han protagonizado este reportaje, no sólo comparten padecer una enfermedad autoinmune, hay algo más que les une, el espíritu de superación y el deseo de transmitir con el ejemplo de su día a día que la vida es en sí ya un gran regalo, tan solo hemos de aprender a vivirla, aceptando la realidad que nos toca vivir y que en ocasiones nosotros mismos atraemos. Comprenderlo y seguir adelante es decisivo porque cada día, por muy pequeña que sea, habrá alguna cosa que nos hará sonreír y podemos intentar que cada vez sean más las que nos hagan sentirnos mejor.

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Margarita Mejías / María Banús

“El lupus me ha enseñado a valorar la esencia de la vida” María, 42 años. Casada y madre de un hijo de 14, diagnosticada de lupus eritematoso sistémico en 2008. María ¿Cómo cambió tu vida el lupus? Cambió mi ritmo de vida, al principio fue difícil, el cansancio diario y la fatiga me hicieron tener que adaptarme a una nueva forma de vivir con ciertas limitaciones que he incorporado a mi vida aunque sin dejar de hacer las cosas que quiero. Soy una persona dinámica y con iniciativa, acepto la realidad de esta nueva circunstancia, a veces, sobre todo al principio te planteas muchos interrogantes pero poco a poco tienes respuestas y las cosas que antes me hacían feliz, aún me hacen feliz, y algo importante, el lupus me ha enseñado a valorar la esencia de la vida. Tengo entendido que siempre has practicado deporte. Imagino que eso es una de las cosas que has tenido que adaptar en tu vida. Si, efectivamente, siempre me ha apasionado el deporte, lo he practicado y aún lo hago, con moderación y prudencia me aporta bienestar tanto físico como psicológico. La cuestión es adaptarlo a ti y elegir el ejercicio adecuado, la natación, el estiramiento o simplemente caminar en un principio puede parecer algo difícil, sin embargo cuando tienes el tratamiento adecuado y tu enfermedad controlada puedes integrar el ejercicio físico a tu día a día y resulta

beneficioso para la enfermedad. ¿Qué le dirías a una persona recién diagnosticada de lupus u otra enfermedad autoinmune ante la incertidumbre que se le presenta y quizá no sabe cómo afrontarla? Un mensaje positivo: “No tengas miedo y concentra las energías en las ganas de vivir”

“El lupus forma parte de mi vida, y la vida es maravillosa” Marga, 36 años. Divorciada y madre de un hijo de 9 años. Diagnosticada de lupus en 2006. Marga, tu vida evidentemente dio un giro de 180º cuando te diagnosticaron una enfermedad autoinmune como es el lupus, que en tu caso ha tenido afectación renal. Eres una persona positiva y alegre, en estos años, ¿Qué es lo que más te ha ayudado a continuar y no perder esa bonita sonrisa, que ha sido para ti tu mayor apoyo? Sin duda el apoyo de mi familia, mis padres han sido un gran pilar en todos los sentidos, para ellos no ha sido fácil tampoco ya que han ido descubriendo todo a la vez que yo pero nos hemos adaptado a la nueva situación y tampoco ellos pierden la sonrisa, ahora cuando miro alrededor pienso que es mi realidad, el lupus cambió mi percepción de la vida en muchos aspectos para mejor.

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Vivir con lupus Por lo que me dices ahora te planteas las cosas de otra manera, has aprendido mucho Marga... Sí, es cuestión de prioridades, cosas que antes no era capaz de ver cosas que sin ser importantes eran para mí un problema, ahora las veo de otra manera, he dejado de lado las cosas más triviales y me centro en lo importante. Sí, he aprendido mucho y todo esto me ha hecho crecer como persona. Eres una persona tremendamente optimista, todo un ejemplo para personas con lupus… ¡Claro! Esa actitud me ha ayudado mucho. Nada de victimismo, esto forma parte de mi vida, y la vida es maravillosa.

“Cada día al acostarme, siempre pienso en todo lo que podré hacer al día siguiente, no en lo que no podré hacer”

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tu país. ¿Tuviste un diagnóstico precoz? Sí, en mi caso no tuve que esperar mucho, empecé a tener molestias en las articulaciones y tras varias radiografías me hicieron análisis que dieron pronto el diagnóstico. Cuando me enteré, no sabía de qué enfermedad me hablaban, nunca había oído hablar de ella, era algo nuevo para mí además yo vivía en un pueblo donde era aún menos común, pero me lo tomé muy bien. Me ha afectado principalmente a las articulaciones. Cuando conociste a tu marido, le tuviste que explicar la realidad de tu enfermedad, supongo que su apoyo habrá sido primordial en todos estos años... Sí, es así. Cuando le conocí ya había sido diagnosticada, él comprendió bien la enfermedad, habló con la doctora para estar bien informado y ha sido un gran apoyo, un gran compañero a mi lado de manera incondicional.

Pamela, 35 años. Casada y madre de dos hijos de 5 y 2 años. Diagnosticada de Lupus en 2005.

Eres madre de dos niños preciosos, con unos nombres por cierto muy bonitos, Fabrizio y Ornella, y muy italianos…¿ Cómo te planteaste la maternidad?

Pamela, eres argentina, concretamente del norte del país, cerca de Paraguay, vives en España desde hace años. Te diagnosticaron lupus hace diez años en

Sí, mi marido es italo-argentino, nos gustó llamarlos así, las raíces… Para nosotros fue una decisión importante que planificamos con la doctora que me sigue desde que estoy en

Pamela Sotelo

España en el hospital Carlos Haya de Málaga, me sentí muy atendida en todo momento y la tranquilidad que me daba el seguimiento médico hizo que en los dos casos estuviera muy tranquila. Es una gran satisfacción para mí. Por tus palabras, veo que el apoyo médico ha sido muy importante para ti. ¿ Qué papel crees que tiene la relación médico-paciente en el tratamiento de la enfermedad? Para mí es esencial, yo, la verdad, es que me siento muy apoyada por la doctora y me ha ayudado mucho a comprender la enfermedad, cuando le preguntaba por las limitaciones que podía tener, como he comentado antes con los embarazos, en ese sentido creo que el médico tiene un papel clave en la comunicación con el paciente y le puede facilitar mucho las cosas. ¿Cómo afrontas el lupus, una realidad que forma parte de tu vida? Yo lo afronto con pensamiento positivo. Cada día al acostarme siempre pienso en todo lo que voy a hacer al día siguiente, en las cosas que voy a hacer mañana, no en que no voy a poder hacerlas. Eso es algo que he tenido siempre claro, si a veces, por circunstancias, no puedo realizar algo, no importa, no pasa nada, paro y ya está, lo haré más tarde. Es importante superarme a mí misma y a veces pienso, “No me puedo enfermar”, porque aunque tengo una gran ayuda con mi marido, por horarios de trabajo estoy más tiempo en casa qué él y los niños necesitan mucha atención, quizá ese pensamiento me ayuda a estar mejor, al menos yo cada día pongo de mi parte para llevar esto adelante de la mejor manera posible.

“A pesar de mi Lupus he podido conseguir todo lo que me he propuesto” Rocío Macarena, 40 años. Casada, Diagnosticada de Lupus en 1998.

Rocío, hace años fuiste presidenta de la Asociación, ahora vicepresidenta, evidentemente los tiempos han cambiado y hoy en día la realidad de las redes sociales no se puede obviar. ¿Qué opinas de la "revolución" que en los últimos años ha supuesto el uso de ellas? Una locura! Es impresionante las posibilidades que se tiene hoy en día para comunicarse, relacionarse, darse a conocer, publicitar algo, etc… ¿Qué opinas acerca del papel que desempeñan las asociaciones con respecto a ésto? Que tiene que aprovechar y utilizar todos los mecanismos a su alcance para informar, para poner al servicio de los asociados cuantos recursos tengan, para ello, deben ponerse al día de los medios tecnológicos y facilitar el acceso a sus servicios. Esta nueva forma de interacción social ha supuesto un cambio en la forma de relacionarse.¿Crees que es importante que los afectados se conozcan y compartan experiencias? Si, por supuesto. Es muy importante que los afectados se sientan que forman parte de un grupo, que sepa que no se le va a mirar como un “bicho raro”, si no que va a poder compartir sus experiencias con la enfermedad con más personas, que están pasando por lo que ella está pasando. Cuando se reúnen se animan, consuelan, se informan, se rien muchas veces de la enfermedad y comparten muchas experiencias reales con los demás. En este sentido, algunos pacientes necesitan, además que una buena relación con su médico compartir la realidad con la que viven cada día con otras personas que se encuentran en una situación parecida. ¿Tú lo vives así? Si, necesitas preguntar si lo que te está pasando también le pasa a ellos, como le ha sentado un medicamento, que tipo de alimentos consumen,

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Vivir con lupus

Rocío Macarena Ruiz

etc.. mil situaciones que se te plantea y qué mejor que compartirlo y consultarlo con las personas que debido a que padece tu misma enfermedad pueda infromarte para poder resolver todas tus dudas y quitarte en la medida de lo que se pueda, esos miedos que tenemos a lo desconocido. Eres una positiva y con las ideas claras, has sabido afrontar la enfermedad de una manera positiva y con fuerza, aunque has vivido momentos difíciles, ¿Qué le dirías a un paciente recién diagnosticado de una enfermedad autoinmune? Que es una enfermedad difícil de asimilar, que es impredecible y por tanto, no puedes controlar los brotes pero si le dices esto, se quedará en casa y no saldrá ya en su vida (jajajaja). Lo que tienes que decir es que es una enfermedad en la que hoy en día puedes tener una buena calidad de vida, están apareciendo nuevos medicamentos para ello y se pueda contar con mejores servicios. Además, ya no eres un “bicho tan raro”, pues se está poniendo de moda tener lupus, y su divulgación e informar de ella, hace que todos comprendamos mejor a los afectados y podamos ayudar a hacer mejor los momentos malos.

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“Soy profesora, el trato con los niños me da la vida, cuando entro en clase se me olvidan todos mis males” Pilar García, 52 años, casada y madre de un hijo de 24 años. Diagnostica de lupus en 1989 Pilar, hace ya 26 años, una gran parte de tu vida. Los comienzos fueron difíciles, en aquellos años mucha menos información, una enfermedad muy rara ¿Cómo lo recuerdas? Uf... recuerdo cómo me sentí, era algo desconocido para mí y tengo que decir que en aquellos años también para algunos médicos, de alguna manera me sentía extraña, diferente a los demás, los comienzos sí fueron difíciles, tuve una inflamación generalizada en casi todos los órganos, afortunadamente se pudo controlar y todo se normalizó, pero el desconcierto fue grande. Después me afectó a las articulaciones pero con el tratamiento adecuado está controlado. Hoy en día ha cambiado mucho la situación, hay mucha más información, los médicos han estudiado mucho más en profundidad la enfermedad, la investigación es decisiva y en este sentido se ha avanzado mucho...

Es cierto y eso es muy positivo, además yo soy muy optimista en cuanto al futuro, yo creo también que la investigación es primordial y en ese aspecto todos podemos colaborar, con ensayos clínicos, aportando nuestras experiencias, hoy en día se están teniendo en cuenta muchos factores que pueden influir en el desarrollo de las enfermedades, la genética, las emociones, tenemos que estar ahí y que nuestra aportación sea una ayuda para todos. Eres profesora, te gusta tu trabajo y no has dejado de hacerlo. El hecho de tener una ocupación es muy importante para muchas personas que viven con ciertas limitaciones, tú ¿cómo lo afrontas? Pues para mí es algo fundamental, efectivamente soy profesora y el trato con los niños me da la vida, cuando entro en clase se me olvidan todos mis males. Es muy importante para mí, hace que cada mañana tenga ganas de arreglarme, me motiva y tengo que decir la verdad, a veces me cuesta, pero todos los días tengo ilusión y así me lo planteo, si lo pensara de otra manera no saldría de casa.

¿Y la vida social? Hay que cuidar a los amigos, a la familia, ¿sabes qué pasa? Que muchas veces te acomodas y tú misma dices, bueno no voy a salir, mejor otro día, buscas excusas y pienso que es muy importante la relación con los demás, la vida social. Para mí el contacto con los compañeros de trabajo me hace feliz y me gusta compartir con ellos una comida, una cena y además con una buena copa de vino, tinto por supuesto..jaja.. Tienes muy buen carácter Pilar, todo un ejemplo… No pretendo ser ejemplo de nadie por supuesto, simplemente tengo esta actitud ante la realidad que me ha tocado vivir y lo llevo bien, la vida te regala cosas maravillosas.

Pilar García con la autora de la entrevista y nuestra colaboradora Susana del Pino

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Testimonio Entrevista a Teresa Aguayo Vázquez "He tenido una vida normal a pesar de tener Lupus y Artritis Reumatoide. No hay que magnificarlo sino tomarlo como algo más en tu vida" Buenas tardes Teresa, has tenido una vida llena de vivencias, cuéntanos un poco sobre ti ¿Cómo has afrontado el tener una enfermedad y compaginarlo con ser madre y llevar una casa adelante teniendo siempre una gran ilusión por todo lo que haces? Pues a mi edad, 86 años, he tenido muchas experiencias. Efectivamente he criado a seis hijos, de los que me siento muy orgullosa. Viví durante muchos años en Brasil, aunque regresé a España hace ya treinta años, aquí se vive muy bien, el clima, la gente, la gastronomía, es un país estupendo y estoy contenta de estar aquí. ¿Cuándo te diagnosticaron Lupus? Fue a mi llegada a España, en 1985. Ya en Brasil, un año antes, me habían diagnosticado Artritis Reumatoide. Tenía 56 años. Fue un cambio importante en tu vida, tus hijos, una nueva etapa en otro país ¿Qué supuso para ti? No te imaginas, fue un cambio brusco. Un momento muy difícil y complicado que me provocó un gran estrés y ansiedad. Yo siempre he pensado que todo eso me provocó que desarrollara la enfermedad, todos esos factores me influyeron, estoy convencida de que los problemas y preocupaciones tienen un efecto muy negativo en la salud. ¿Cómo conociste la Asociación de Lupus en Málaga? Pues la conocí por un anuncio en la prensa, se lo comenté a una de mis hijas y fuimos juntas. Yo iba muy asustada y con muchas dudas, recuerdo que me tranquilizaron, me

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hablaron de la enfermedad me trataron con mucho cariño y cuando volví a casa ya iba de otra manera. ¿Y a partir de entonces...? Tengo un recuerdo muy bonito de aquellos años, iba con frecuencia, me entretenía con las manualidades y con las reuniones que hacíamos donde compartíamos nuestras experiencias, nos sentíamos unidas por algo que compartíamos, no nos sentíamos extrañas por tener una enfermedad que en aquellos años no era tan conocida; recuerdo que me gustaba llevar unas empanadas rellenas buenísimas que gustaban mucho, sí, tengo un bonito recuerdo de la Asociación. ¿Recomiendas por tanto a los pacientes que tengan contacto con las asociaciones? Por supuesto, además hoy los tiempos han cambiado para mejor y hay más posibilidades. Yo puedo contar mi experiencia que para mí ha sido muy gratificante, además ten en cuenta que cuando te diagnostican una enfermedad todo son preguntas, hay una gran incertidumbre y cuando tomas contacto con la asociación

te das cuenta que hay muchas personas que viven tú misma situación, de alguna manera le quitas importancia y eso te ayuda. El contacto y la cercanía son importantes. ¿En general Teresa, ¿cómo has llevado el Lupus y la Artritis Reumatoide en tu vida? Yo he tenido siempre mucha vitalidad, siempre he pensado, al menos yo lo he vivido así, que no hay que magnificarlo sino tomarlo como algo más normal, es como cuando tienes un fuerte resfriado, tienes que tratarlo y no darle una excesiva importancia, así no creas ese estado en el que piensas " Mira lo que tengo, lo que me pasa, soy diferente a los demás, me siento extraña..." porque eso no te beneficia. ¿Has sido feliz? Si, he entrado, he salido, he disfrutado de las cosas que he vivido. He hecho las cosas que he

querido hacer. Sí es cierto que si he tenido que hacer mis tareas las he hecho a un ritmo adecuado, si he viajado también y todo así. Quiero dar un mensaje a todas aquellas personas que tienen este tipo de dolencia y hago hincapié en ello, yo he tenido una vida normal a pesar de tener Lupus y Artritis Reumatoide, he vivido la vida como cualquier persona, con sus buenos y malos momentos, y ahora a mi edad, puedo decir que he tenido una buena vida, llena de todo. Ahora sí es cierto que me encuentro más cansada, el médico me dice que es porque mi corazón va más deprisa y eso me produce agotamiento, y a veces también se me olvidan algunas cosas. Afortunadamente tengo la ayuda de mis hijos y voy adelante. Gracias Teresa, por tu testimonio y por tu amabilidad. Pepi Guerrero

European Patiens Forum (EPF) "Por la representación de los intereses de los colectivos de pacientes en toda la Unión Europea". European Patiens Forum es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar las condiciones de vida de los pacientes en toda Europa, haciendo especial hincapié en aquellos que presentan dolencias crónicas. Su objetivo es fortalecer a los colectivos de pacientes, contribuir a la mejora de los sistemas de salud en toda la Unión Europea, hacer una campaña de sensibilización sobre los derechos de éstos, fomentar la cooperación entre los colectivos que los representan y acabar con la discriminación en las políticas de salud acordadas en Europa. Todo ello basado en la legitimidad, democracia, igualdad y transparencia. En julio 2015 participamos en la "EUROPEAN CONFERENCE ON CROSS-BORDER HEALTHCARE" en Bruselas, organizado por European Patiens Forum, con el objetivo de que todos los Estados Miembros trabajen en cooperación para

ayudar y dar la información necesaria a los pacientes sobre la asistencia sanitaria transfronteriza. Según el Secretario General de EPF, Nicola Bedlington "La implementación de la Directiva (legislación europea en cuanto a las normas en el campo de la salud), obliga a crear una cultura de la transparencia y cooperación para dar información sobre la forma en que se opera, en cuanto a disponibilidad, costos, seguridad y calidad. Algo necesario y que ayuda a los pacientes que ya son vulnerables de por sí, debido a su salud precaria, y por tanto no tienen la capacidad para luchar contra la burocracia y hacer uso de sus derechos.

Susana del Pino

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Artículos Médicos Dr. Antonio Fernández Nebro Jefe de Servicio de Reumatología del hospital regional universitario de Málaga y profesor titular de Medicina

Comprendiendo el Lupus El nombre es importante El lupus eritematoso sistémico y otras enfermedades autoinmunes han recibido en su conjunto diferentes nombres a lo largo de los últimos años debido a que se han ido comprendiendo cada vez mejor los mecanismos que dan lugar a este tipo de enfermedades. No hace demasiados años, eran conocidas como enfermedades del tejido conectivo o conectivopatías, de hecho todavía podemos oír este término de boca de algún médico o incluso leerlo en algunos textos. Sin embargo, este término se ha ido relegando y ya no se usa porque se presta a confusión con las auténticas enfermedades del tejido conectivo. Las autenticas enfermedades son un grupo heterogéneo de enfermedades genéticas (hereditarias), consideradas raras por su baja frecuencia, entre las que se incluye el síndrome de Ehlers-Danlos popularmente conocido como “el hombre de goma” debido a su exhibición en los circos del siglo XIX. Actualmente sabemos que las enfermedades autoinmunes no son enfermedades adquiridas del tejido conectivo sino del sistema inmunológico y no son nada raras porque afectan al 20% de la población. Eso ha hecho que se abandone el término enfermedades del tejido conectivo y se cambiara por el término de enfermedades autoinmunes o más recientemente por el término más correcto de inflamatorias mediadas por inmunidad. Vamos a repasar algunos conceptos sobre el sistema inmunitario que nos puede ayudar a comprender un poco cómo se produce el lupus.

El sistema inmune El sistema inmunológico está presente en prácticamente todos los seres vivos por muy

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primitivos que sean debido a que es indispensable para la supervivencia. Por este motivo, el sistema inmunológico ha ido perfeccionándose a lo largo de la evolución de las especies animales hasta alcanzar una enorme complejidad en el ser humano. Debido a su gran capacidad para adaptarse y enfrentarse continuamente a nuevas amenazas, no solo ha ido mejorando durante la evolución de las especies sino que ha ido cambiando a lo largo de la historia. Solo tenemos que pensar cuánto debió cambiar el sistema inmunológico en los supervivientes de las grandes epidemias de peste negra en la Edad Media, en los indígenas americanos cuando los europeos llegamos a América con nuevas enfermedades infecciosas o tras la gran pandemia de gripe de 1918 que mató en solo un año entre 50 y 100 millones de personas. Probablemente existan pocas situaciones donde podamos emplear mejor el aforismo de Nietzsche “lo que no me mata, me hace más fuerte”. Estas cosas han hecho que se haya convertido hoy en un sistema muy potente que pierde parte de su trabajo en un ambiente tan higiénico como el que actualmente nos rodea. Según la hipótesis de la higiene el creciente aumento de las enfermedades alérgicas e inflamatorias crónicas podría deberse a una menor exposición de los niños a los gérmenes como consecuencia de que las familias son más pequeñas, convivimos menos con los animales y el estándar de limpieza ha mejorado. Como todos los sistemas complejos, el sistema inmunológico también puede sufrir fallos que pueden dar lugar a enfermedades de muy diverso tipo, entre las que se encuentran el lupus eritematoso sistémico. Se sabe que el sistema inmunológico de las personas que padecen estas enfermedades a perdido la capacidad de discriminar, al menos en parte,

entre lo propio y lo no propio. Este mal funcionamiento permite que el sistema inmunológico dirija su ataque contra estructuras normales de nuestro cuerpo, como si de agentes nocivos extraños a él se tratara. Afortunadamente la mayoría de las veces este fallo es leve o moderado y puede ser tratado con medicamentos. Aunque desconocemos más cosas de las que creemos acerca del sistema inmunológico, en los últimos 50 años, el grado de conocimiento ha sido enorme y se ha ido reflejando en el diagnóstico, el tratamiento y la supervivencia de los pacientes con lupus. El sistema inmunológico está organizado en 2 principales líneas de defensa. La primera se conoce como el sistema inmunitario innato y la segunda como el sistema inmunitario adaptativo. Hasta hace relativamente poco, toda la atención de los investigadores se ha centrado en este último, entre otras cosas porque todos los pacientes con lupus tienen anticuerpos dirigidos contra ellos mismos (auto-anticuerpos) y los anticuerpos los fabrican las células del sistema inmunitario adaptativo. Sin embargo, en los últimos años se está desviando parte de esta atención investigadora hacia el sistema inmunitario innato.

El sistema inmunitario innato y el lupus El sistema innato en comparación con el adaptativo es primitivo (digamos que viene de serie en casi todos los seres vivos) y es sencillo porque tiene un repertorio de acciones defensivas bastante limitado, al contrario que el sistema adaptativo que es sofisticado y tiene una respuesta “personalizada” para cada problema. De hecho, el sistema innato actúa de una forma muy parecida contra todo lo que parezca nocivo para nosotros, ya sea un traumatismo, una quemadura o una infección. La ventaja de este sistema es que actúa de forma inmediata y no necesita proceso de aprendizaje porque actúa de forma automática. La desventaja es que no tiene memoria, no

aprende y no mejora su capacidad, es decir, que el sistema innato “tropieza siempre en la misma piedra”. Está compuesto por diferentes barreras: mecánicas (piel y mucosas), químicas (moco, saliva, lágrimas, cerumen, etc.) y biológicas (flora microbiana beneficiosa que nos recubre por fuera y por dentro, además de todo el sistema de la inflamación y otros sistemas relacionados). El sistema innato tiene células que patrullan por la sangre y los tejidos dispuestas a actuar cuando algún germen o agente nocivo ha superado cualquiera de las barreras físicas y químicas antes nombradas. Estas células tienen una serie de detectores, llamados receptores, que digamos que van “palpando o cacheando” todo lo que se cruza en su camino. Estos detectores actúan de un modo un poco grosero y en el momento en que alguna cosa le parece sospechosa, saltan las alarmas y trata de eliminarlo con armas relativamente primitivas pero muy eficaces. Paralelamente y sobre todo cuando esto no es suficiente, algunas de estas células se comunican con las células del sistema inmunitario adaptativo que son mucho más especializadas y se encargaran poner en marcha, aunque más lentamente, una respuesta mucho más organizada y “personalizada” al problema. ¿Está dañado el sistema inmune innato en el lupus eritematoso sistémico? Pues si repasamos a los componentes naturales que acabamos de mencionar, la respuesta es rotundamente sí.

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Artículos Médicos Como es sabido, el lupus produce manifestaciones clínicas en la piel y en las mucosas (aftas, sequedad) que pueden fácilmente causar una rotura de las barreras mecánicas y químicas que podrían facilitar la infección en esas zonas o modificar la flora microbiana facilitando que proliferen otros gérmenes menos favorables. Sin embargo, el sistema inmunitario innato también puede participar con las causas del lupus. Pongamos el ejemplo del tabaco. Ya nadie duda que el tabaco es un tóxico que causa muchas enfermedades pero lo que no sabíamos hasta hace relativamente pocos años es que también produce lupus y otras enfermedades autoinmunes. De hecho, el riesgo de lupus en las fumadoras triplica al de las no fumadoras. Y además, las fumadoras tienden a sufrir una enfermedad más grave y responden peor a los tratamientos. ¿Y cómo sucede esto? Pues aunque todavía no se conoce con exacti-

tud, sabemos que el humo del tabaco afecta mucho a los macrófagos alveolares (unas células del sistema inmune innato en los pulmones), hace que se multipliquen y produzcan cantidades anormales de sustancias que favorecen la inflamación y que son capaces de modificar químicamente algunas estructuras celulares normales que en personas predispuestas pueden promover la autoinmunidad o alterar los mecanismos que impiden la autoinmunidad. Aunque se sale del objetivo del presente artículo, solo señalar que las acciones nocivas del tabaco en cuanto al desarrollo de autoinmunidad se produce a muchos niveles de nuestro cuerpo.

Dr. Lucio Pallarés Especialista en medicina interna y enfermedades autoinmunes del Hospital Universitario Son Espases (Palma de Mallorca)

El mundo entero celebra esta noticia: Descubren la cura para el lupus Hace unos meses desde la Asociación Canaria de Lupus (Canalup) me preguntaban mi opinión sobre esta noticia. En su momento escribí mi respuesta, pero se suceden los comentarios y las dudas, y me siguen llegando solicitudes sobre cuál es mi punto de vista. Por eso copia la respuesta que dí entonces, para que sea accesible a todos. Estas noticias, sin dejar de ser ciertas, no traducen o no comunican bien la realidad de lo que significan, y pueden crear errores de interpretación, en especial para todos aquellos que esperan una solución a su problema de

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salud, el Lupus. Vuelvo a decir que en el Lupus se investiga y mucho. Pero es imposible, y además no tiene sentido, que salga en los foros, en la prensa, en la TV todo lo que se está investigando, pues ese no es el objetivo. El objetivo de la investigación es ir avanzando paso a paso. Por eso, es un error pensar que se sólo se investiga cuando salen estas noticias a la luz. Se investiga y mucho, aunque no salga ninguna noticia de ello. Es como pensar que la aviación sólo existe cuando vemos volar un avión. El error de interpretación de la notica es la palabra "curación para el Lupus". Hoy

por hoy no existe y tardará mucho en ser realidad (lo habré dicho varias veces ya). Siempre salen nuevos fármacos. Lo que dice la noticia es que podemos tener un buen tratamiento para el lupus, si los ensayos así lo confirman en humanos. Habrá que esperar pues a esos ensayos. Pero aún teniendo éxito, se tratará de tratamiento que la persona tendrá que tomar de forma continuada, como lo hacemos ahora con los fármacos que tenemos. Y al igual que ocurre ahora, habrá personas que responderán mejor que ortras al tratamiento. El resumen es que cuantos más fármacos y más opciones de tratamiento tengamos, mejor, más

armas con las que luchar. Recordemos el Belimumab (Benlysta) que salió como el "primer medicamento específico para el Lupus en 50 años". Bien. Es un buen medicamento y se ha hecho un lugar dentro del tratamiento del Lupus, pero aún siendo el "primer medicamento específico para el Lupus en 50 años", sólo se administra en 1 a 2 de cada 10 personas con LES, pues el resto se maneja y controla con los fármacos que ya teníamos. Espero haber servido de ayuda. Un cordial saludo

Dr. Graham Davenport Reumatólogo, miembro de Primary Care Rheumatology Society (Reino Unido)

Lupus - Una enfermedad sin diagnosticar El Doctor Graham Davenport destaca las dificultades en la identificación y el diagnóstico del lupus en los cuidados de atención primaria. El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune del tejido conectivo. En este artículo nos centramos en identificar los síntomas y signos clave y ofrecer una perspectiva de los retos que presenta esta rara pero seria enfermedad. El Lupus Eritematoso Sistémico es raro (con una prevalencia de 1 sobre 2000 y una incidencia de 1 sobre 20.000 por año) y afecta a las mujeres en mucha mayor proporción que a los hombres (9:1), pero es una enfermedad del tejido conectivo (ETC) que puede ser severa y acarrear una considerable morbilidad

y mortalidad, a menos que sea diagnosticado a tiempo. El diagnóstico en los cuidados de atención primaria puede llegar incluso hasta siete años y este retraso no ha mejorado mucho en los últimos veinte años con el 45% de los pacientes a los que inicialmente se les da un diagnóstico que no es LES.

Esto es debido a varios factores: 1) El lupus es como un camaleón y los síntomas a menudo son similares a los de otras enfermedades. 2) La presentación de los síntomas pueden ser confusos y no específicos tales como fatiga, astenia y molestias y dolores (para la mayoría de los pacientes con lupus la fatiga extrema es el síntoma más difícil con el que vivir cada día).

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Artículos Médicos 3) Los efectos multisistémicos como la pirexia (fiebre no sintomática), anorexia y pérdida de peso pueden indicarnos infección o malignidad pero son comunes en el LES y otras enfermedades del tejido conectivo (ETC) 4) Los síntomas se pueden ir presentando durante un largo periodo de tiempo, por ejemplo un paciente puede desarrollar fenómeno de Raynaud en su adolescencia, tener un aborto espontáneo a los veinte, presentar pleuritis aguda a los treinta y una persistente proteinuria (alta presencia de proteínas en la orina) a los cuarenta antes de que sea diagnosticado LES.

Indicios y síntomas: El Fenómeno de Raynaud es común en los cuidados de atención primaria y es normalmente idiopático (de irrupción espontánea o causa desconocida), pero puede darse en un 20% de pacientes con lupus. Los médicos deberían estar alerta de la presencia de otros síntomas asociados con LES como úlceras en la boca, dolores de cabeza/migrañas, pérdida de cabello y erupción en la piel por fotosensibilidad. El clásico eritema malar (alas de mariposa) aparece en los pliegues naso labiales a diferencia del acné rosácea o la dermatitis seborreica.

El daño renal es común en LES y la proteinuria asintomática puede ser el único indicador de autoinmune glomerunonefritis (enfermedad renal que daña a los glomérulos)

Pruebas de diagnóstico: No hay una prueba de diagnóstico específico en la que los médicos de atención primaria deban confiar en el reconocimiento de la constelación de síntomas y estas pruebas sólo deberían ser solicitadas si existe una razonable evidencia clínica de que pueda ser LES. Los anticuerpos antinucleares (AAN) son una útil herramienta de estudio en tanto que se da en un 90% de los pacientes con LES pero puede darse hasta en un 15% de mujeres sanas de mediana edad. Los marcadores inflamatorios tales como ESR y CRP son pruebas de inflamación bastante inespecíficos y pueden ser normales en LES. Muchos pacientes tendrán una leve neutropenia, lymphopenia y thrombocytopenia en su recuento de analítica completa. Los antígenos nucleares extraíbles (ENA), anticuerpos que se dan normalmente en LES son RNP, Sm, Ro y La.

La mayoría de los pacientes con LES presentan artralgia (dolor en las articulaciones) y rigidez matutina especialmente en las manos, muñecas y rodillas, sin embargo la sinovitis puede no ser tan prominente y visible como en la artritis reumatoide. La artritis en el LES suele ser normalmente asimétrica y no erosiva.

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Los anticuerpos cardiolipina deberían ser hechos ante la sospecha de síndrome antifosfolipídico (Hughes). Las pruebas adicionales como los niveles de complemento y los anticuerpos anti- dsDNA son altamente específicos para el lupus, pero tienen poca respuesta, son normalmente asociados con enfermedades de actividad más

severa y no son prácticos para el diagnóstico en la atención primaria. Los análisis de orina son muy útiles cuando persiste la proteinuria pesada y después de excluir la infección requiere la derivación al nefrólogo. Los tratamientos habituales para LES son los antimaláricos, bajas dosis de corticoides en casos leves, inmunosupresores en casos moderados pero el uso de terapias biológicas como belimumab y rituximab están ofreciendo un mejor control en cada vez más casos graves seleccionados.Los médicos de atención primaria tienen un papel clave en el seguimiento de la co- morbilidad la cual incluye hipertensión, enfermedad cardiovascular, depresión y osteoporosis. La osteoporosis es común en LES con un riesgo incrementado debido al número de factores incluyendo la terapia con corticoides. Se debería aconsejar a los pacientes incrementar el ejercicio físico, dejar de fumar, aumentar los niveles de calcio y los suplementos de vitamina D y el posible uso de los bifosfonatos dependiendo de sus marcadores FRAX (método de evaluación del riesgo de fractura) Las infecciones graves son una común causa de mortalidad e incluye infecciones bacterianas, por ejemplo neumonía e infecciones virales como herpes zoster. Un intenso calor en las articulaciones en LES no debería ser considerado un brote de la actividad de la enfermedad hasta que no sea descartada la artritis infecciosa o bacteriana. El tratamiento puntual de las infecciones es vital y la vacunación contra la gripe y la neumonía es importante en aquellos pacientes de alto riesgo. Los riesgos cardiovasculares son mayores en los pacientes con LES debido a la acelerada arteroesclerosis y el riesgo incrementado de infarto de miocardio es equivalente a la angioplastia de varias lesiones en las tres arterias coronarias principales. Es por tanto que esto debería ser supervisado vigorosamente con

una revisión anual de factores de riesgo cardiovasculares. Un estricto control de la presión sanguínea es especialmente importante si la enfermedad renal está presente. Todas las mujeres con LES solicitan consejo sobre la anticoncepción y un apoyo cercano durante el embarazo. No hay evidencia de que tomar la píldora anticonceptiva sea perjudicial a menos que la paciente tenga un lupus anticoagulante positivo o anticuerpos cardiolipina, en estos casos debería ser evitada. EL síndrome antifosfolipídico (Hughes) debería ser considerado en pacientes que han tenido abortos espontáneos recurrentes y/o trombosis arterial o venosa. La depresión es común en todas las enfermedades del tejido conectivo (ETC) pero a menudo es irreconocible y debería ser examinado anualmente con simples cuestionarios de estudio sobre la depresión. Sólo una pequeña proporción de pacientes depresivos tienen síntomas debido al lupus cerebral. Aunque el LES se da raramente, los médicos de atención primaria tienen un papel clave en sospecharlo y en derivar pronto a la evaluación del especialista y tratamiento. Hay una necesidad para la provisión de cuidados holísticos en aquellos pacientes con LES considerados de alto riesgo para reducir la mortalidad teniendo en cuenta su co-morbilidad.

Nuestro agradecimiento al Doctor Graham Davenport por proporcionarnos este artículo el cual está dirigido a los médicos de cabecera y fue originariamente publicado en el Royal college of General Practitioners Clinical News. • La Asociación Lupus Málaga y Autoinmune agradece al Doctor Graham Davenport y a LUPUS UK News & Views su colaboración y autorización para la publicación de este artículo en nuestra revista.

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Artículos Médicos Dr. Enrique de Ramón Garrido Medicina Interna (Hospital Carlos Haya, Málaga)

La investigación médica en el lupus Eritematoso Sistémico

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Introducción

La investigación en el LES

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune. El sistema inmune, que normalmente se encarga de la defensa del cuerpo frente a las infecciones, así como de la eliminación de los productos finales resultantes de la muerte de las células normales y cancerosas, se descontrola y es el responsable de la lesión corporal del paciente que sufre esta enfermedad. En los tiempos actuales el destino de los pacientes con LES ha mejorado de manera muy apreciable. Desde la década de los 50 del siglo pasado, en que se introdujeron los glucocorticoides y los inmunosupresores para el tratamiento de esta enfermedad, la mejoría, tanto con respecto a la supervivencia, como a las complicaciones derivadas del lupus, no han dejado de mejorar. No obstante, todavía hay muchos problemas. Los pacientes con LES tienen algo más del doble de mortalidad que la población general. Por otra parte, padecer LES puede suponer problemas importantes para el funcionamiento de muchos órganos y sistemas corporales, tales como el riñón, el cerebro, la sangre, la piel, las articulaciones, los pulmones o, simplemente, la astenia y el deterioro del estado general. Estas complicaciones derivan tanto de la propia enfermedad como de los tratamientos que se utilizan para su control. Un buen ejemplo de esto último son las infecciones o las complicaciones cardiovasculares, que también son frecuentes. Existen, además, otros problemas relacionados con aspectos psicológicos, sociales y laborales que suponen una importante minusvalía para los pacientes con LES.

Si leemos con detenimiento el párrafo anterior, se nos ocurrirán múltiples preguntas. Por ejemplo ¿por qué el sistema inmune de los pacientes con LES ataca al propio organismo? ¿Es muy frecuente el LES en el mundo o en algunos lugares concretos? Si yo tengo LES ¿lo he heredado de mis padres o pueden heredarlo mis hijos? ¿Padezco realmente un LES o solo es algo parecido? ¿Cuánto está afectado mi organismo por el LES que me han diagnosticado? ¿Necesito tratamiento y cuánto? ¿Qué será de mí en el futuro? ¿Tendré problemas en otros órganos diferentes a los actuales? ¿Mi LES me incapacitará para hacer una vida normal?..., y más. La investigación en salud trata de responder a estas preguntas y en general a todas aquellas que se nos planteen.

El método científico contemporáneo como herramienta de investigación y conocimiento del LES Existen y han existido en el pasado diferentes métodos de conocimiento de la realidad que nos rodea. La aproximación que denominamos científico-experimental, es el método que aplica la atención sanitaria actual para responder a estas preguntas. Algunas características definen el conocimiento científico, tales como la necesidad de medir de manera sistemática los hechos observables (empíricos, basados en la experiencia), que se evalúan (cuantifica-

ción), el planteamiento de hipótesis previas al experimento científico y la necesidad de evitar en el proceso de estudio los errores de interpretación, detallar los pasos que se han dado para que otros puedan reproducir el experimento en las mismas condiciones, y un permanente cuestionamiento y reproducción de los resultados obtenidos con vistas a su confirmación y progreso en dicho conocimiento. Existen otros métodos de conocimiento que, en ciencias de la salud, se engloban como medicinas alternativas.

Cuánto se investiga sobre el LES Para saber cuánto se investiga en el LES vamos a recurrir como usuarios a un instrumento de conocimiento primordial en estos momentos: Internet, la red. En la gran “sopa de pescado” que es internet hay una base de datos, PubMed, de la Librería Nacional de Medicina del Instituto Nacional de la Salud de USA, que está disponible de forma gratuita desde 1997. Si solicitamos información sobre estas dos secuencias de palabras “systemic lupus erythematosus OR lupus erythematosus, systemic”, dispondremos de 60.426 referencias . Existen otras bases de datos, de hecho muchas, pero este ejemplo nos proporciona bastante información. Si buscamos la secuencia “rheumatoid arthritis”, correspondiente a otra enfermedad relacionada con el LES, pero que es 20 veces más frecuente, solo encontramos el doble de referencias, 123.797.

Para qué se investiga en el LES Hemos avanzado con anterioridad que la investigación en el LES se desarrolla para responder a las preguntas que se hacen los pacientes sobre su enfermedad. Cuál es su frecuencia, cuáles son las causas del LES y cuáles son los mejores tratamientos para resolver sus consecuencias. Con esta información, el médico u otro profesional sanitario pueden hacer predicciones sobre la población general o sobre un paciente concreto. Por ejemplo, una vez que hemos diagnosticado a un paciente de LES, podemos estimar que, conforme a

los resultados de estudios previos, este sujeto tiene una probabilidad del 30-60% de presentar una nefritis lúpica. Si sucediera esta complicación, la probabilidad de conseguir una respuesta adecuada a ciertos tratamientos sería del 50-80%, ya sea una respuesta completa o parcial. También el paciente puede conocer esta información y decidir, según sus intereses, sobre la oportunidad de recibir un tratamiento o hacerse una prueba diagnóstica. Si en la paciente anterior planteamos la práctica de una biopsia renal para “afinar” en el diagnóstico de su nefritis lúpica, la información sobre los riesgos de practicar esta prueba (complicaciones graves, 1.2-6.6%) y los beneficios que se obtienen de un mejor conocimiento del tipo de lesión renal de la paciente (tratamiento inmunosupresor más o menos agresivo), podrían ser interpretados perfectamente por ella. Además, en la medida en que las valoración que hace el médico de la enfermedad no es exactamente igual a la que hace el paciente, este conocimiento por su parte supone información añadida que ayuda a una mejor resolución de los problemas.

Qué aspectos se abordan en la investigación sobre el LES En relación con los aspectos que se abordan en la investigación, la mayoría de los estudios se realizan en seres humanos. En la revisión de PubMed que antes mencionamos el total de estudios en humanos fue de 50.831, de los que 1.607 fueron ensayos clínicos, es decir estudios que evaluaban los resultados obtenidos con tratamientos utilizados, en el seno de una investigación clínica, para resolver en una u otra medida la enfermedad. En estos estudios se abordaron temas tales como las características hereditarias del LES, los aspectos medioambientales responsables o de alguna forma implicados con ella, cuales son los mecanismos, especialmente las alteraciones de la respuesta inmune, a través de los cuales se desarrolla la enfermedad, la historia natural o

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Artículos Médicos el curso clínico que sigue el LES y cuales son sus consecuencia en la funcionalidad física, psíquica y social, del paciente, cuales son las mejores pruebas para su diagnóstico y, como hemos dicho, como funcionan los diferentes tratamientos de los que disponemos, tanto los glucocorticoides (4177 artículos) como los inmunosupresores o inmunomoduladores, destacando, más recientemente los distintos fármacos biológicos (Rituximab [729 artículos], Belimumab [255 artículos], entre otros). En nuestra provincia de Málaga, existen varios centros asistenciales que, desde hace años, están implicados en la investigación que atañe a los pacientes con LES. Estas unidades compatibilizan la asistencia con la investigación y en esta última faceta han abordado, en colaboración con otros grupos de ámbito nacional e internacional, temas relativos a la frecuencia, las causas y mecanismo de producción de la enfermedad, la clasificación de los pacientes, la historia natural del LES, su pronóstico, así como diferentes aspectos del tratamiento del LES, tanto con fármacos clásicos inmunosupresores como con los nuevos agentes biológicos.

Aspectos éticos de la investigación en el LES. Buena Práctica Clínica La investigación clínica, la que se hace con pacientes, es indispensable. Aunque en el proceso de investigación se parte de conocimiento que denominamos básico y que constituye la investigación realizada en el laboratorio con material molecular o celular o en animales de experimentación, esta información no permite evaluar definitivamente los tratamientos que se utilizan en los seres humanos. En este sentido, se han establecido unos principios básicos de buena práctica clínica que garantizan la autonomía del paciente, la obligatoriedad de que los tratamientos sean beneficiosos y no perjudiciales y que se consideren los aspectos relativos a una justicia

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distributiva razonable. Sobre este último punto, es importante, y en ocasiones difícil, considerar el bien común frente a los derechos individuales. En la investigación con seres humanos es obligado que el paciente reciba y firme, si lo ha entendido y está de acuerdo, un documento de consentimiento informado, en el que se expliquen con detalle las características del estudio en el que va a participar. Es obligado también que el diseño del estudio permita obtener conclusiones válidas, es decir, que siga el método científico anteriormente referido, de forma que se puedan comparar opciones similares para verificar las diferencias que pueda haber entre ellas. Cuando se trate de un estudio experimental, con asignación de las intervenciones que se comparan de forma aleatoria, es obligatorio disponer de un seguro de responsabilidad civil que compense cualquier complicación que pueda producirse en el transcurso de dicho estudio. • La investigación científica sirve para encontrar respuestas a las diferentes preguntas que se plantean los pacientes. • Debe seguir el método científico-experimental. • Es necesario llevar a cabo la investigación en un entorno lo más parecido a la realidad, por lo que se necesita la participación de los pacientes. • En general, los resultados de la investigación se van a aplicar a los futuros pacientes. • La investigación debe respetar los derechos individuales de las sujetos que participan en ella.

Psicología Jose Manuel Sánchez SanJuan Psicólogo

Estados de ansiedad y lupus Conjunto de respuestas de la ansiedad: niveles fisiológico, cognitivo y motor. La ansiedad se expresa a tres niveles diferenciados: motor/conductual, cognitivo y psicofisiológico. A continuación intentaremos reflejar a qué se refiere cada uno de ellos: - Motor/conductual: Es toda aquella manifestación externa que implica actividades eferenciales objetivamente observables. Cuando alguien está ansioso puede manifestar conductas tales como comerse las uñas; hablar entrecortadamente; rascarse; llorar; no dejar quietas las manos, las piernas o todo el cuerpo... - Cognitivo: Se relaciona con el pensamiento, con el funcionamiento mental. El lenguaje interno, los automensajes, las expectativas, los temores, las atribuciones, la forma en que se percibe el ambiente... son elementos intrincados con nuestro ámbito cognitivo. La mayor parte de tales actividades no pueden ser exploradas sino a través de la expresión verbal. En la persona con ansiedad, suelen aparecer pensamientos negativos (por ejemplo: “creo que todo va a ir mal”, “creo que me va a suceder inminentemente algo malo”, “no puedo seguir de este modo”, “no tengo capacidad para pensar nada coherente”, “no voy a ser capaz de dominar la situación”...) - Psicofosiológico: Comprende las actividades del sistema nervioso, pudiendo ser consideradas en esta modalidad las respuestas procedentes del sistema nervio-

so central y autónomo. Un sujeto que sufre un estado de ansiedad, suele sufrir alteraciones tales como: Aumento de la tasa cardíaca, dificultades en la respiración (ahogo, presión en el pecho, hiperventilación...), sonrojamiento, sudoración, tensión muscular, desarreglos estomacales, temblores... Dependiendo del momento y de la persona, ante un estado de ansiedad se producirá un tipo de respuesta u otra, así como que se manifestará, en mayor o menor medida, a unos niveles u otros (a veces, priman las respuestas psicofisiológicas, en otras ocasiones, las conductuales...)

Características de la ansiedad: sistematicidad, condicionamiento fisiológico y relación con el estrato cognitivo Para nuestros propósitos, podemos destacar tres características básicas inherentes a la ansiedad: 1.SISTEMATICIDAD. Con este concepto nos referimos a la cualidad de interactividad e interdependencia de los distintos conjuntos de respuesta de la ansiedad. Es decir, resulta suficiente, la mayoría de las veces, que se altere cualquiera de los niveles de respuesta de la ansiedad (fisiológico, motor/conductual o cognitivo), para que los demás sufran (paralela o posteriormente) también un cambio. Ciertamente, la mayoría de las veces, esta interacción entre los niveles de respuesta de ansiedad se da

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Psicología de un modo tan paralelo y unívoco, que resulta realmente difícil distinguir la “secuencia” que se desarrolla en sus manifestaciones. Afortunadamente, esta sistematicidad ocurre tanto en lo referente a alteraciones positivas, como negativas. Dicho de otro modo, si conseguimos “relajar” algunas de las respuestas típicas de nuestro Sistema Nervioso Autónomo, ello afectará positivamente al resto de variables, de la misma manera que si propiciamos la alteración negativa de alguna de ellas, también el resto se verá negativamente perjudicada. De hecho, estos aspectos se relacionan con los fundamentos básicos de las técnicas de relajación y autocontrol. Así, existen técnicas y estrategias de relajación que se basan en relajar un conjunto de respuestas (tono muscular, respiración...) y que tienen como resultado la relajación integral de todo el organismo. Estos fenómenos no se fundamentan en sensaciones subjetivas, sino que son fácilmente comprobables experimentalmente, siendo un procedimiento válido la medida de las respuestas fisiológicas del individuo, a partir de registros poligráficos (electrodermograma, electrocardiograma, electromiograma...). 2. CONDICIONAMIENTO. El condicionamiento es un modo de aprendizaje, que supone la asociación entre ciertos estímulos y ciertas respuestas que emitimos ante aquellos. De este modo, cuando frecuentemente se produce ante un determinado estímulo una misma respuesta (que suele cumplir una función útil y adaptativa), suele ocurrir que aun cuando dicha respuesta deja de ser funcional, durante un determinado tiempo, ésta, continúa apareciendo ante la aparición de aquel estímulo. 3. ATRIBUCIONES. Con este término nos referimos a la interpretación y “explicaciones” que emitimos ante cualquier hecho con el que interactuamos. Los seres humanos tenemos tendencia a interpretar e

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intentar entender nuestro mundo, y como bien sabemos, con dependencia de la lectura que del mismo realizamos, tendremos unas emociones u otras. “Atribuir” significa emitir relaciones causales, dar explicaciones a aquello que nos ocurre... A cada instante estamos realizando atribuciones, y estas son distintas de un momento a otro, de una persona a otra, dependiendo de nuestra personalidad, nuestras experiencias, nuestro estado emocional... Podemos decir, genéricamente, que “así atribuimos, así nos sentimos”. Por ejemplo, si consideramos que las cosas negativas son debidas a mi mal hacer (locus de control interno), nos sentiremos culpables; si creemos que se deben a circunstancias externas e incontrolables (locus de control externo), nos podremos sentir desdichados; si acentuamos los aspectos positivos de cualquier experiencia, nos sentiremos ciertamente bien... Tendemos a buscar explicaciones a todo aquello que nos pasa, y eso incluye los estados de ansiedad. Ante cualquier trastorno que sufrimos (también la ansiedad), intentamos entender y atribuir a qué es debido, qué alcance puede tener, qué repercusiones... Paradójicamente, cuando existen diversas hipótesis sobre lo que nos ocurre y tenemos serias dudas sobre el origen de la afección, suele aparecer la ansiedad, la preocupación, y otros estados negativos. Por último, hemos de tener en cuenta que los procesos de atribuciones, en la mayoría de las ocasiones, ocurren de manera automática, es decir, “casi” sin darnos cuenta. De este modo, es frecuente que ante la incertidumbre acerca de lo que nos ocurre y la evolución que puede tener una determinada afección, surjan estados de ansiedad, temor, malestar psicológico; y todo ello sin tener una adecuada conciencia sobre el por qué se dan esas sensaciones.

Lupus y ansiedad

La enfermedad lúpica mantiene importantes relaciones con la ansiedad, por diversos motivos:

to en técnicas de autocontrol, potencian la efectividad de los mismos.

- La ansiedad puede ser un desencadenante de la aparición de la enfermedad. Asimismo, su presencia, a determinados niveles, puede conllevar la ocurrencia de brotes y recaídas.

Es por todo ello, que el conocimiento de los mecanismos de ansiedad, así como el entrenamiento en el control de la misma, y las estrategias dirigidas a su manejo y prevención, resultan altamente importantes para el aumento del bienestar de la enferma/o, y la optimización de la afección lúpica.

- La propia enfermedad, de por sí, suele generar importantes dosis de ansiedad. Ello es debido a las dificultades, limitaciones y cambios a los que se ha de enfrentar la persona afectada. - Medicaciones usualmente prescrita para el tratamiento de los síntomas lúpicos, suelen conllevar como efectos secundarios la aparición de estados de ansiedad. Esta circunstancia ocurre, sobretodo, con los fármacos corticoides. - Existen estudios (aunque aún resulta necesaria la evolución de estas líneas de investigación) que indican cómo los estados de ansiedad dificultan la efectiva acción de los fármacos, mientras que por el contrario, los estados de relajación y el entrenamien-

Cogniciones, lupus y ansiedad Dadas algunas de las características propias de la ansiedad (fundamentalmente, las ya citadas: sistematicidad, condicionamiento y atribuciones), es frecuente que los propios cambios producidos por la medicación usualmente utilizada para el tratamiento de la sintomatología lúpica, conlleven la generalización y extensión de la ansiedad. Este hecho repercute negativamente en la sintomatología, lo cual suele conllevar el aumento de los niveles de ansiedad. Así, suele cerrarse un circuito de causalidades que podría resumirse, de manera genérica, según el siguiente análisis funcional:

APARICIÓN SINTOMATOLOGÍA LÚPICA

INICIO/REANUDACIÓN/INTENSIFICACIÓN DE LA MEDICACIÓN

COGNICIONES Y ATRIBUCIONES NEGATIVAS

APARICIÓN/INTENSIFICACIÓN DE RESPUESTAS DE ANSIEDAD INTENSIFICACIÓN DE LA SINTOMATOLOGÍA LÚPICA

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Psicología El autocontrol como Mecanismo regulador y optimizador Con todo lo expuesto, podemos deducir que dentro de la sintomatología lúpica, podemos distinguir distintos niveles de disfuncionalidad: Un primer nivel que se refiere a la afectación orgánica de la propia enfermedad autoinmune, un segundo nivel que es desencadenado a partir de la respuesta orgánica a los trastornos ocasionados y la imprescindible medicación utilizada, y un tercer nivel derivado de los estadios psicofisiológicos de respuesta que se originan. Todos ellos se hallan íntimamente relacionados y en absoluta interacción, y en muchas ocasiones, la ansiedad resulta ser un catalizador importante de este proceso. Por tanto, la intervención en los mecanismos desencadenantes y mantenedores de la ansiedad, resulta ser útil, eficaz y necesaria. Fundamentalmente son dos las acciones a considerar para la consecución de dicho objetivo:

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- Potenciar en el paciente el conocimiento, toma de conciencia e implicación (objetiva, activa y controladamente) en los mecanismos referidos, proporcionándole información acerca de los mismos, así como de los efectos secundarios de determinados fármacos. No solamente estos hechos potencian mejores respuestas psicofisiológicas ante la afección, sino que además, garantizan en mayor medida la adscripción al tratamiento. - Entrenar al paciente en técnicas de autocontrol y manejo de la ansiedad. Estas habilidades no sólo resultan un factor de pronóstico positivo en la enfermedad lúpica, sino que además, como antes mencionábamos, pueden tener un peso específico muy grande en la evolución y manifestación del LUPUS.

Nutrición José Mª García Galdeano Farmacéutico Titular, Dietista‐Nutricionista Vocal Provincial de Alimentación (ICOFMA) Vocal Autonómico de Alimentación (CACOF)

Introducción El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es un trastorno autoinmunitario en el cual el sistema inmune del cuerpo ataca por error al tejido sano. Tiene una etiología relacionada con la predisposición genética y la sobreproducción de interferón de tipo I y otras células citotóxicas. La dolencia alcanza su máxima prevalencia en mujeres en edad fértil y es más común en personas de raza negra y mujeres de ascendencia hispana, asiática india norteamericana que en personas blancas. Entre los síntomas comunes se incluyen fatiga extrema, articulaciones dolorosas o inflamadas, fiebre de carácter inexplicable, erupciones cutáneas, úlceras en la boca y problemas renales. El LES se considera una enfermedad autoinmune que afecta a todos los sistemas orgánicos. La función renal está desorganizada, lo que provoca una excreción excesiva de proteínas y, amenudo, insuficiencia renal. No existe cura para el LES y el trata miento, tanto médico como dietético nutricional, debe encaminarse al control de los síntomas.

Directrices dietéticas En la actualidad no existen directrices dietéticas específicas para tratar el LES. La dieta debe adaptarse de forma individual al paciente, siendo necesario abordar las secuelas de la enfermedad y los efectos farmacológicos sobre la función orgánica y el metabolismo de nutrientes. Los requisitos de proteínas están alterados como consecuencia de una función renal anómala motivada por la enfermedad y por los efectos secundarios inducidos por los esteroides. Las ingestas de sodio y líquidos se suelen restringir por las mismas razones. Las necesidades de energía han de adaptarse al peso del individuo, con el fin de alcanzar y mantener el peso corporal habitual. La restricción de calorías, proteínas y, sobre todo, grasas puede conllevar una reducción

importante en el depósito de inmunocomplejos en el riñón y proteinuria. Se está estudiando la adición de ácidos grasos polinsaturados (AGPI) por su efecto protector a nivel renal. Es importante subrayar la importancia del estado de antioxidantes en esta enfermedad. Los pacientes de LES tienen niveles inferiores de antioxidantes en plasma. Además, se ha encontrado en mujeres que la ingesta de vitamina C está asociada inversamente al riesgo de enfermedad activa. Por otro lado, es común la anemia, con independencia de la ingesta de hierro.

Consideraciones dietéticas para el uso de corticosteroides Los corticosteroides pueden elevar la presión sanguínea y los niveles de colesterol y lípidos en la sangre. Los pacientes con tratamiento de esteroides han de limitar la ingesta de grasa y la sal en su dieta. Además, los corticosteroides también pueden causar o empeorar la osteoporosis. Por ello, es importante consumir alimentos ricos en calcio tales como leche, queso, yoghourt y verduras de hojas verde oscuro (espinacas, brócoli). En general, los alimentos procesados deben ser evitados.

Conclusión No hay una dieta especial para el LES. Los pacientes afectados por esta enfermedad deben tratar de ingerir una dieta nutritiva, equilibrada y variada, que contenga gran cantidad de frutas y verduras, granos integrales y cantidades moderadas de carnes, aves y pescados frescos. Además, es conveniente evitar la alfalfa (contiene un aminoácido no proteínico, la L-canavanina, que puede activar el sistema inmune y aumentar la inflamación) y tener especial cuidado con la utilización de suplementos vitamínicos así como de hierbas. El consumo de alcohol debe ser moderado.

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Nutrición Los beneficios de la Stevia, Moringa y Aloe Vera “Los Reyes de la farmacología ecológica”

Stevia, Moringa y Aloe Vera son plantas ecológicas y medicinales, cuya composición química, propiedades y efectos en la salud, han demostrado a través de los tiempos su eficacia en la aplicación paliativa de diversas enfermedades, debido a sus características físicas, químicas y nutricionales. Nuestro sistema inmunitario está diseñado para combatir las substancias ajenas o extrañas al cuerpo. En el caso de las personas afectadas de lupus y otras enfermedades autoinmunes, su sistema inmunitario queda afectado y ataca las células y tejidos sanos pudiendo causar daño en varias partes del cuerpo como articulaciones, piel, corazón, riñón, pulmones, vasos sanguíneos, cerebro etc… Los síntomas más comunes y crónicos suelen ser fiebre, fatiga, dolor en las articulaciones, mialgias (dolor en los huesos) o malestar general. Dichos síntomas ,en todo caso, deberán ser tratados por el especialista, quien elaborará el plan de tratamiento adecuado para atender las necesidades del paciente, es el facultativo, quién deberá comprobar con regularidad la eficacia de aquel. La finalidad, es prevenir los

brotes, tratarlos cuando estos aparezcan y en su caso prevenir el daño a los órganos y reducir otros problemas que se puedan presentar. No existe una dieta especial para prevenir los síntomas del lupus y otras enfermedades autoinmunes, sin embargo, de acuerdo con la Academia Nacional de las Ciencias (National Academy of Sciences), las mujeres a partir de los 50 años y los hombres a partir de los 70, deben tomar unos 1200mg de calcio y aproximadamente 600 Unidades Internacionales de vitamina D diarias para mantener un esqueleto sano. Es importante que los pacientes con antecedentes de cálculos o piedras en el riñón, hablen con su médico al respecto. Stevia, Moringa y Aloe Vera tienen un alto grado de Calcio, Fósforo y Potasio, lo que hace de ellas un poderoso antiinflamatorio, antioxidante, antiácido y bactericida, a la vez que diurético y cicatrizante. El uso de estas plantas está regulado por la Unión Europea , y hay zonas , como Baviera, en Alemania, donde se está apostando fuertemente por ellas, dedicando grandes zonas de cultivo, tras ver los beneficios que aportan para la salud.

Stevia

Es un edulcorante natural y no contiene calorías. Su nombre procede de “Stevia Rebaudiana”, ha sido utilizada durante siglos en las culturas indígenas en América del Sur. 1) La Stevia resulta muy beneficiosa para las personas hipertensas. La división de Medicina Cardiovascular de la Universidad de

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Taipe, en Taiwan, ha determinado que la stevia actúa como hipertensor y cardiotónico, es decir, regula la tensión arterial y los latidos del corazón. También es vasodilatadora.

Aloe Vera

2) Es un poderoso antioxidante, siendo siete veces más potente que el té verde. 3) Es bactericida, utilizándose en dentríficos y chicles para prevenir las caries, por su acción antibiótica contra la placa bacteriana. 4) Combate ciertos hongos, como el Cándida Albicans que presenta muchas molestias y produce vaginitis. 5) Funciona como diiurético, muy suave , que ayuda a disminuir los niveles de ácido úrico 6) Tiene efectos muy beneficiosos en la absorción de las grasas, es antiácido y facilita la digestión. 7) Contrarresta la fatiga y los estados de ansiedad 8) Mejora la resistencia frente a resfriados o gripes. 9) Es cicatrizante y bactericida en aplicaciones contra quemaduras, heridas etc…

Moringa

Los beneficios de esta planta mitiga los efectos de: ansiedad, fiebre, anemia, Inflamación glandular, asma, dolor de cabeza, impurezas en la sangre, infecciones en los ojos, presión arterial, conjuntivitis, trastornos respiratorios, ictericia, bronquitis, dolores en las articulaciones, malaria, llagas, dolor de garganta, parásitos instentinales, diarrea, hidropesia, colitis, infecciones en la piel.

Regenera las células de la piel, tiene un efecto analgésico, ayuda a la digestión, actúa contra las picaduras de insestos, efecto antioxidante, antiviral, inmunoestimulante, hipoglucemieante, antienvejecimiento; como regulador metabólico, depurativo y tonificante general del organismo. Es importante recalcar que hablamos de las propiedades de las plantas en sí, no de los preparados ya comercializados. • APYCSA (Asociación para la producción y comercialización de plantas sociales de Andalucía), realiza una importante labor a favor de la producción de estas plantas y contribuye, mediante su Programa de Inserción Laboral “Apycsa Emprende” a la formación de nuevos agricultores en paro, facilitándoles mediante convenios con entidades financieras, la financiación suficiente para que puedan cultivar estas plantas, su transformación en futuros emprendedores autónomos y la explotación de tierras así como la comercialización y difusión de ellas... D. José Luis Porras Estrada APYCSA Cipriano Maldonado11, portal 1- 2º 29740- Torre del Mar

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Bienestar Laura Cano Enfermera coordinadora de Cuidados UGC intercentros Reumatología

El ejercicio como parte del cuidado en enfermedades autoinmunes Tras el diagnóstico de una enfermedad autoinmune se presenta, de forma inesperada un cambio de vida en el que, la actividad física es parte fundamental del tratamiento de la enfermedad. De entrada, el ejercicio físico puede ser un reto o incluso dar miedo pero, es importante tener claro los beneficios que aporta. Los principales beneficios del ejercicio son los siguientes: - Mantener el corazón sano. - Aumenta el rango de movimiento. - Mejora la rigidez muscular. - Aumenta la fuerza muscular. - Prevenir la osteoporosis. - Reducir el estrés. La siguiente pregunta es, ¿qué tipo de ejercicio puedo practicar? Son tres los tipos de ejercicios que se usan para ayudar en este tipo de enfermedades: 1. Ejercicios de movimientos amplios (ejercicios de rango de movimiento) • Mantienen el movimiento normal de las articulaciones y alivian la rigidez, manteniendo la flexibilidad (por ejemplo: bailar). • Estiramientos. • Ejercicios de conciencia corporal (mejoran la postura, el equilibrio y la coordinación): taichí, pilates, yoga. 2. Ejercicios de fortalecimiento • Mantener o aumentar la fortaleza de los músculos. • Ejercicios isométricos (fortalecen sin doblar las articulaciones dolorosas, en caso de brote).

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• Ejercicios isotónicos (movimiento articular intensivo, desarrollo de la fuerza por incremento de repeticiones, velocidad, con resistencias livianas, gomas, etc.). 3. Ejercicios aeróbicos o de resistencia (Ejercicio de Endurecimiento) • Mejoran el estado cardiovascular, ayudan a controlar el peso y mejoran la función general. (Por ejemplo: bicicleta, marcha). Después de esto, la pregunta del millón es, ¿por dónde empiezo? Es importante que comentes tu intención de practicar ejercicio con tu médico, enfermera o fisioterapeuta. Ellos te dirán qué ejercicio es más recomendable para tu estado físico y te ayudarán a resolver dudas. Lo más importante es tener la confianza y las ganas de empezar además de tener apoyo profesional. En estas líneas os recomiendo un ejercicio sencillo y fácil de realizar en casa que aporta beneficios a nivel físico y a nivel emocional. El yoga pretende un equilibrio cuerpo y mente fundamental en cualquier tipo de enfermedad crónica.

Ejercicio recomendado en casa: yoga Saludo al Sol El saludo al sol está considerado como uno de los ejercicios de yoga más completos que existen. El motivo por el que está considerado un ejercicio tan eficaz es su combinación de las principales posturas o asanas yóguicas con la respiración consciente, lo que deja el cuerpo, la mente y el espíritu relajado, preparado y alerta para otros ejercicios o para emprender las actividades diarias.

Beneficios del saludo al sol De manera general, podríamos decir que el saludo al sol fortalece todos los sistemas del organismo, potenciando la salud y la energía física, mental y espiritual. Cada postura tiene su propia finalidad, pero de manera conjunta, el saludo al sol supone un verdadero regalo para el organismo: - Mejora la flexibilidad general de músculos, tendones y ligamentos. - Fortalece el aparato locomotor. - Masajea los órganos internos. - Proporciona concentración, calma, serenidad y fuerza interior.

Precauciones antes de realizar el saludo al sol • No te excedas nunca. • Realízalo despacio, sobre todo al principio. • Practica la consciencia en cada postura, cómo te sientes, cómo es tu respiración, con qué dificultades te encuentras. • No realices el saludo al sol con fiebre. • Sé constante. Es mejor la práctica habitual que las sesiones puntuales. • Después de comer no es aconsejable realizar el saludo al sol.

- Estimula la circulación linfática y sanguínea. - Depura el organismo. - Fortalece el corazón. - Libera la tensión, alivia la ansiedad y la depresión. - Nos prepara para afrontar el día con entusiasmo, alegría y serenidad.

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Bienestar Acupuntura y Medicina China La Acupuntura y la Medicina China, son técnicas que llevan usándose miles de años. La cura de múltiples enfermedades, como la paliación de síntomas y signos derivados de cualquier patología, es la finalidad de la Acupuntura. La Medicina China contempla al ser humano como una sola unidad y considera que estamos formados de canales de energía que recorren nuestro cuerpo. La enfermedad no es mas que una insuficiencia de esa energía o un bloqueo, que con el tiempo afecta a nuestros órganos y los enferma. Restablecer esa energía y conseguir equilibrarla, es la función de la ACUPUNTURA. Hace 4000 años los antiguos sabios chinos ya mencionaban la existencia de 4 demonios. EL MENTAL, la mente; El estrés emocional, los problemas personales y el tipo de vida en la que vivimos, produce uno de los desequilibrios más importantes en nuestro organismo. LA ALIMENTACIÓN, Los malos hábitos, las comidas rápidas, o la alimentación errónea, nos enferma. LOS FACTORES PATÓGENOS EXTERNOS. Todas las cosas que nos rodean, nos afectan, así como la exposición al frío, al calor, al viento, a la humedad, la polución electromagnética… EL ZHONG, La GENÉTICA. Somos lo que hemos heredado de nuestros ancestros, si a eso le unimos el poco cuidado que tenemos con nuestro cuerpo y con nosotros mismos, todo esto hace que sea más fácil que se desencadene la enfermedad. ¿QUE PODEMOS CONSEGUIR?

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Con la ACUPUNTURA, podemos restablecer la energía y por tanto el funcionamiento correcto a nivel físico y emocional de los órganos y sistemas. Las agujas, sirven de antenas que equilibran y regulan los flujos de energía y de la sangre, aliviando síntomas como: - Jaquecas, migrañas. - Problemas diversos en la piel - Dolor articular y óseo - Inflamación - Problemas oculares - Astenia, cansancio, agotamiento mental y físico - Depresión, nerviosismo, angustia, frustración, ansiedad.... etc. - Insomnio - Y muchos otros síntomas derivados del LUPUS o cualquier otra enfermedad autoinmune. Taryn García y Mónica Díez

Miscelánea Y de comer... Pollo a la miel con almendras y canela

Sabía que...

El café, mejor dulce Un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Innsbruck en Austria, afirma que las personas que prefieren tomar el café sin azúcar podrían tener ciertos rasgos propios de las personalidades psicopáticas. Y no se trata solo del café. En general, los individuos que tienen lo que los autores del estudio denominan "rasgos malévolos de la personalidad", manifiestan su preferencia por los sabores amargos (incluyendo la cerveza o la tónica). Además, los científicos aseguran que esta preferencia la pueden tener personas más propensas a mostrar signos de maquiavelismo, sadismo y narcisismo.

Ingredientes: 1 pechuga de pollo cortada en cubos – 1 cebolla blanca – un puñado de almendras – 5 cucharadas soperas de miel – una pizca de sal y de pimienta – 2 cucharaditas (de postre) de canela en polvo. Elaboración: En una olla con un poco de aceite de oliva a fuego alto dora el pollo cortado en cubos hasta que se vea bien hecho. Luego agrega la cebolla cortada en tiras muy finas y sigue cocinando a fuego alto durante 5 minutos más. Agrega sal, pimienta y la canela en polvo y revuelve de vez en cuando. Pasados los 5 minutos, agrega la miel y tapa la olla, baja el fuego y cocina durante 10 minutos más. Pasados los 10 minutos, añade las almendras, se pueden agregar tanto enteras como picadas, según el gusto de cada uno. Sube el fuego y cocina durante 3 minutos, pasado este tiempo apaga el fuego. Servir. Se puede acompañar este plato con una copa de vino blanco.

En el estudio participaron 1000 personas de ambos sexos, y con una edad media de 35 años. Se les pidió que evaluaran su preferencia por una larga lista de productos dulces, salados, agrios y amargos. Luego, los participantes rellenaron cuatro cuestionarios de personalidad. "Las preferencias generales por el sabor amargo resultaron ser fuertes indicadores de maquiavelismo, psicopatía, narcisismo y sadismo común", afirman los investigadores en la revista. Y, a la vez, el hecho de tener una personalidad amable, simpática y cooperativa, se correspondía con un mayor rechazo a los sabores amargos. Lo que no explican los investigadores es las causas de este vínculo. Además, insisten en que esa preferencia "podría ser" una pista de la existencia de esas tendencias psicopáticas, pero no significa que siempre sea así. (Fuente Quo.es Octubre/2015)

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Miscelánea Trucos

Quién dijo qué…?

Manchas de betún en la ropa Sobre telas de color o tejidos no lavables, tratar con un poquito de alcohol mezclado con 2 partes de agua. En telas blancas, usar el alcohol sin diluir.

Manchas oscuras en el rostro Si se tiene manchas oscuras en el rostro, se utiliza una loción de perejil que contribuirá a que se aclaren. Se debe hervir durante 10 minutos perejil fresco y agua. Una vez preparado, se debe guardar en un tarro de cristal que pueda quedar bien cerrado. Luego se humedece un algodón y se pasa por la zona dos veces al día (al levantarse y antes de acostarse).

“El amor no necesita ser entendido, solo necesita ser demostrado.”

Paulo Coelho Escritor brasileño (24/08/1947)

Humor

En la consulta: - Señora, vamos a tener que hacer algo, porque está usted muy gorda. - Uy sí! Como una tapia. En casa: - Mamá, ¿qué haces delante del ordenador con los ojos cerrados? - Nada hijo. Que windows me dijo que cerrara las pestañas.

Pasatiempos Dónde están las vocales? Completa y descubre el refrán.

“L_ l_ng__ n_ t__n_ h__s_, p_r_ c_rt_ l_ m_s gr__s_.” Adivinanza “Colgado, atado o de pié me tienen, unos me quieren y otros me temen.”

Soluciones a los Pasatiempos Horizontal: 1. Analítica 3. Tirita 4. Consejo 5. Lupus 7. Alcohol

Vertical: 2. Ictus 4. Células 6. Urétrico

Palabras cruzadas

“El Reloj.”

Adivinanza “La lengua no tiene hueso, pero corta lo más grueso.”

Dónde están las vocales?

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Palabras cruzadas

Resuelve las definiciones de izquierda a derecha y de arriba a abajo.

Horizontal: 1. Prueba diagnóstica. 3. Apósito adhesivo. 4. Opinión para llevar a cabo una acción. 5. Enfermedad autoinmune sistémica. 7. Líquido inflamable usado en primeros auxilios. Vertical: 2. Infarto cerebral. 4. Elementos de menor tamaño que pueden considerarse vivos. 6. 'Uretral' en Portugués. 1

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Mª José Morales García

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Agradecimientos

La Asociación Malagueña de Lupus y Autoinmunes agradece a todos su colaboración, apoyo y confianza que han hecho posible la realización de esta revista. Con ella queremos difundir las características de la enfermedad y aportar una visión humana y cercana, llegar a los lectores animándolos a participar y colaborar con nosotros en todo lo que les pueda interesar, ya que en definitiva, esa es nuestra labor, informar, ayudar, compartir y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Asociación Malagueña de Lupus y Autoinmunes Málaga, noviembre 2015

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¿Quieres colaborar con nosotros? Desde nuestra Asociación queremos contribuir a que la sociedad en general tenga un mayor conocimiento del lupus y de las enfermedades autoinmunes, colaborar con los profesionales de la salud y mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas en todos los ámbitos, para conseguir un diagnóstico precoz y aportar medios para la investigación y conseguir mejores tratamientos. Es por ello que le ofrecemos varias vías para colaborar con nosotros si lo desea. Haciéndose miembro de nuestra Asociación. (La cuota mínima es de 5 euros al mes) pudiéndose pagar mensual, trimestral, semestral o anual. Como voluntario Haciéndonos llegar sus sugerencias, ideas y necesidades para poder mejorar en todos los aspectos. Poniéndose en contacto con nosotros compartiendo su propia experiencia con el fin de tener entre todos un mayor conocimiento acerca de nuestras patologías. Dejando su legado o herencia Aportando un donativo “Un euro, un granito de arena para la difusión y la investigación en Lupus y Enfermedades Autoinmunes” Su colaboración es de gran ayuda, algo que de antemano agradecemos.

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