EXPOSICIÓN DIVULGATIVA ITINERANTE

ASOCIACIÓN PARKINSON ASTURIAS 1

EXPOSICIÓN DIVULGATIVA ITINERANTE Página 2  ÍNDICE Página 3  PREÁMBULO  ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE PARKINSON? Página 4  ¿POR QUÉ NACE LA ASOCIACIÓN PARKINSON ASTURIAS? Páginas 4 y 5  ¿QUÉ HIZO Y QUE HACE LA ASOCIACIÓN PARKINSON ASTURIAS PARA LLEGAR A DONDE ESTÁ A DÍA DE HOY? Página 6  ¿QUÉ ES LA ASTURIAS ?

EXPOSICIÓN

DIVULGATIVA

ITINERANTE DE

PARKINSON

Página 7  ¿CÓMO NACIÓ LA IDEA DE LA EXPOSICIÓN DIVULGATIVA ITINERANTE? Página 8  ¿COMO SE ORGANIZA LA EXPOSICIÓN DIVULGATIVA ITINERANTE Página 8, 9, 10, 11,12  ¿DÓNDE ESTUVO LA EXPOSICIÓN DIVULGATIVA ITINERANTE Página 13  ¿DÓNDE ESTA PREVISTA

LA EXPOSICIÓN DIVULGATIVA ITINERANTE ?

Página 14 

LIBRO DE FIRMAS

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EXPOSICIÓN DIVULGATIVA ITINERANTE PREÁMBULO Para situar en su contexto esta actividad que presentamos necesitamos comenzar haciendo una breve explicación de “que es la enfermedad de Parkinson”, de como nace la Asociación Parkinson Asturias y que hace a día de hoy

¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE PARKINSON? Fue descrita por primera vez en el año 1817 por el médico inglés James Parkinson y es una enfermedad que afecta al sistema nervioso en el área encargada de coordinar la actividad, el tono muscular y los movimientos. Es un proceso crónico que pertenece a un grupo de enfermedades que se denominan trastornos del movimiento y tienen su origen en la degeneración y muerte de las células del sistema nervioso

o

“neuronas”,

por

lo

que

también

es

una

enfermedad

neurodegenerativa.

Los síntomas de la enfermedad de Parkinson se manifiestan a partir de que en una zona del cerebro se produce una importante pérdida de neuronas que son las que producen la sustancia encargada transmitir la información necesaria para

controlar y coordinar los

movimientos y el tono muscular.

En el caso de la

enfermedad de Parkinson degeneran las neuronas de una zona o núcleo del tronco del encéfalo, que es la zona de unión entre el cerebro y la médula espinal, y que es denominada sustancia negra, y para ser exactos en una zona de esta estructura denominada parte compacta. La sustancia negra recibe este nombre porque algunas neuronas que forman parte de ella se encargan de producir un pigmento que se llama melanina y que le confiere una coloración oscura. En la Enfermedad de Parkinson se pierden estas neuronas, por lo cual esta estructura palidece. A medida que las neuronas pigmentadas de la sustancia negra desaparecen, se deja de producir una sustancia llamada dopamina, que es la sustancia que actúa como neurotransmisor, es decir, que es capaz de transportar información necesaria para que el movimiento se produzca correctamente

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¿POR QUÉ NACE LA ASOCIACIÓN PARKINSON ASTURIAS? Nace en octubre de 1997 por iniciativa de un pequeño número de personas enfermas y de familiares sensibilizados por la necesidad de conseguir una atención integral para los afectados, ya sean enfermos o cuidadores. Desde marzo de 2003 está declarada de Utilidad Pública El enfermo de Parkinson necesita complementar el tratamiento médico y farmacológico con terapias rehabilitadoras y con información ya que el Sistema Público de Salud no ofrece estos aspectos tan necesarios y, que a día de hoy solo se pueden

encontrar en las asociaciones de pacientes. Pero cuando la

enfermedad de Parkinson aparece no solo afecta al enfermo, sino que también afecta a la familia. Es por lo que la familia y el cuidador también precisan una atención específica y personalizada ¿QUÉ HIZO Y QUE HACE LA ASOCIACIÓN PARKINSON ASTURIAS PARA LLEGAR A DONDE ESTÁ A DÍA DE HOY? Parkinson Asturias, desde su creación, hace casi catorce años, tiene como objetivo principal “mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson”. Y esto lo consigue proporcionando una serie de servicios y poniendo a disposición de los asociados afectados una serie de terapias rehabilitadoras que son imprescindibles para cumplir con el objetivo. Tanto los servicios prestados como las terapias rehabilitadoras impartidas están en función de las necesidades de cada momento y están en manos de un equipo multidisciplinar de profesionales con la titulación acreditada y con formación específica para atender de forma integral al enfermo de Parkinson y con el máximo nivel de calidad posible. Y así, para conseguir optimizar nuestra eficacia, las terapias grupales se realizan teniendo en cuenta que los grupos han de ser reducidos y lo más homogéneos posible en cuanto al grado de afectación. Parkinson Asturias tiene como reto el de ser cada día un poco mejor que el día anterior en el cuidado del enfermo de Parkinson. Esa es nuestra meta y ese es nuestro camino. Por eso, Parkinson Asturias intenta estar al día en todos los avances que se produzcan y así está siendo pionera en la puesta en marcha de servicios, terapias, actividades, etc. Intentamos estar lo mas cerca posible de nuestros afectados a través de nuestras Delegaciones y así, pueden encontrarnos en Avilés y Castrillón, en Langreo y San Martín del Rey Aurelio, en Llanes, en Mieres y nuestro reto mas inmediato es llegar al occidente del Principado. Fuimos de las primeras asociaciones que pusimos a disposición de nuestros afectados Acuaterapia, la Musicoterapia, la Sensobailoterapia, el Tai – Chí, etc.

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la

Somos la única asociación de enfermos de Parkinson que financia una BECA de INVESTIGACIÓN, por la que fuimos premiados en el año 2007 con el PREMIO FARMAINDUSTRIA. En el año 2006, la labor de nuestra Delegación de Mieres fue reconocida con el galardón MIERENSE DEL AÑO y en el año 2010, la Delegación de Avilés obtuvo el reconocimiento a la LABOR VOLUNTARIA. En el año 2011 Parkinson Asturias es “entidad agregada al Campus de Excelencia Internacional de la Universidad de Oviedo” Participamos y colaboramos en estudios e investigaciones y proyectos de formación de otros organismos e instituciones, como son: 

El “Proyecto Calidad de vida y necesidades percibidas en el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad”, del Departamento de Psicología de la Universidad de Oviedo y con la Sociedad Asturiana de Psicología de la Rehabilitación y que está dirigido por los Catedráticos de Psicología Dña. Mª de los Ángeles Alcedo Rodríguez y D. Antonio – León Aguado Díaz.

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El “Proyecto Banco Nacional de ADN” del que participa el Servicio de Genómica de la Facultad de Farmacia de la Universidad del País Vasco

cuyo responsable es D. Xabier

Elcoroaristizabal Martín 

El “Proyecto Atlas: Aplicación de Tecnologías Asistenciales” y por medio de un convenio de colaboración en actividades de interés general con la Fundación CTIC y cuyo responsable es D. Pablo Priesca Balbín



El “Proyecto Orión”, del Ayuntamiento de Oviedo y enmarcado en la subvención global del Fondo Social Europeo, y que tiene como objeto mejorar la cualificación, a través de la formación y de la práctica profesional de personas desempleadas, en ocupaciones vinculadas a las nuevas necesidades locales generadoras de empleo, en el ámbito de los servicios sociales y servicios de proximidad, así como en las nuevas tecnologías de la información.

Parkinson Asturias trabaja por la unidad de las diferentes asociaciones de afectados de Asturias porque pensamos que 1+1+1 no debe de ser igual a 3 sino que debe de ser un 1 mas grande. Fomentamos la convivencia con otras asociaciones.. Ya tuvimos dos convivencias con Parkinson Bizkaia y una convivencia con Parkinson San Marcelo de León Parkinson Asturias está reconocida en el entorno en el que desarrolla su actividad por el rigor y la seriedad

en su compromiso de servicio al enfermo de Parkinson

y este contexto

trabajamos

intensamente para llenar el vacío tan grande como perjudicial que produce el desconocimiento de la enfermedad y lo hacemos dando información a través de diversa y variada bibliografía y haciendo

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divulgación de lo que significa tener que “CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD DE PARKINSON” con charlas que ofrecemos enfermos, familiares cuidadores y profesionales por toda Asturias y con nuestra actividad estrella, que presentamos y pasamos a describir a continuación : La EXPOSICIÓN DIVULGATIVA ITINERANTE de Parkinson Asturias ¿ QUE ES LA EXPOSICIÓN DIVULGATIVA ITINERANTE DE PARKINSON ASTURIAS ? Los que formábamos parte de la Junta Directiva de la Asociación Parkinson Asturias hacía tiempo que veníamos observando que esta enfermedad era la gran desconocida para la inmensa mayoría de la sociedad y lo más sorprendente aún, también lo era para muchos de los afectados. Este desconocimiento era y es el responsable de muchos de los problemas que se plantean a los afectados, pues a veces lleva a comportamientos que hacen que el enfermo se sienta rechazado o a que no sepa hacer frente a una determinada situación e incluso, a que tome decisiones equivocadas, que pueden tener en ocasiones serias consecuencias. En el año 2005 pudimos poner en marcha esta actividad que presentamos y que seguimos desarrollándola por todo el Principado de Asturias. Así, bajo el título de “CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD DE PARKINSON”, organizamos una exposición que tiene tres objetivos: 1 - Mostrar de forma fácil y sencilla las características más significativas de la enfermedad de Parkinson, pues resulta ser un mal tan desconocido como complejo a pesar de que causa un gran impacto en la vida de quienes la padecen y a pesar de que la sociedad paga un alto precio por ella. Por el número de personas afectadas la segunda enfermedad neurológica de nuestro país. 2 - Informar sobre lo que es y lo que realiza la ASOCIACIÓN PARKINSON ASTURIAS Los enfermos de Parkinson, familiares y amigos que formamos parte de esta Asociación queremos que el resto de la sociedad vea cómo es nuestro día a día; que conozca lo que supone padecer la enfermedad de Parkinson y todos los problemas asociados a este trastorno. La sociedad, las familias, e incluso los enfermos tenemos mucho que aprender sobre la enfermedad de Parkinson para conseguir minimizar y erradicar las importantes repercusiones que tiene: … ¡cuánto sufrimiento ocasiona a los afectados! … ¡cuánto gasto genera a la sociedad!. Los síntomas, que son muy invalidantes, y el rechazo que sufre el afectado cuando las manifestaciones de la enfermedad provocan situaciones desconcertantes o sorprendentes para quien las desconoce, son factores favorecedores del aislamiento social que muchos enfermos padecen. De ahí, la necesidad de hacer todos los esfuerzos posibles para divulgar todos los problemas que acarrea. La desinformación y el aislamiento pueden ser tan nefastos como la misma enfermedad.

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3 - Estimular la autoestima de los afectados mostrando los trabajos realizados después de haber sido diagnosticados, erradicando el mito de que padecer una enfermedad significa convertirse en una persona pasiva y demostrando que se pueden seguir desarrollando competencias personales en diferentes áreas. Es fundamental inculcar la idea de que se puede y se debe continuar llevando a cabo un estilo de vida activo que permita disfrutar de una calidad de vida aceptable, así como descubrir habilidades que permanecían ocultas hasta el momento ¿CÓMO NACIÓ LA IDEA DE LA EXPOSICIÓN DIVULGATIVA ITINERANTE ? El origen de esta exposición está en una pelota que fue creada y realizada por un enfermo de Parkinson para hacer frente a la dificultad que tenia para realizar uno de los ejercicios que se llevan a cabo al final de las sesiones de Fisioterapia en las que se hacen ejercicios en el suelo y consiste en que los enfermos de Parkinson se colocan por parejas y con la pelota se dan un masaje deslizando la pelota, a la vez que se ejerce una pequeña presión, y / o dar pequeños golpes por todo el cuerpo del compañero Este paciente salía muy frustrado de estas sesiones porque siempre se le escapaba la pelota de las manos y no conseguía dar el masaje que su compañero esperaba, hasta que llegó un día en el que salió de una de estas sesiones terapéuticas con un gran enfado y prometiendo a todos los presentes que encontraría solución para acabar con esta situación

Y cual sería nuestra sorpresa cuando – al poco

tiempo – apareció con “ un ingenioso artilugio”: una pelota insertada en unos ejes metálicos que permitía agarrar la pelota y conseguir que esta girase de todas las formas posibles sin que supusiera esfuerzo . Cuando vimos aquel “artilugio” quedamos muy sorprendidos; nos pareció muy ingeniosa la idea y no podíamos imaginar lo laborioso que tuvo que ser hacerla realidad. Nos interesamos en conocer como lo había conseguido y descubrimos que no fue por casualidad, ni una creación puntual y fuimos conocedores de que había realizado ya otros “artilugios” para solucionar otros problemas y nuestra sorpresa fue mayor aún, descubrir que no solo José Luis Rial,

desarrollaba esta intensa actividad

inventiva y manual y poco a poco fuimos descubriendo cosas que creímos que merecía la pena darlas a conocer. Mientras conseguíamos reunir los trabajos que se iban a exponer surge la idea de que podría ser una magnífica oportunidad para hacer un poco de labor divulgativa y de sensibilización sobre lo que significa padecer la enfermedad y lo que significa convivir con el enfermo, ya que aunque casi todos oímos hablar del mal de Parkinson, la inmensa mayoría lo traduce o asocia con “persona mayor que tiembla? y como comprobareis es una enfermedad neurológica degenerativa, crónica y progresiva, que resulta muy invalidante y que no solo afecta a personas mayores.

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Constatar que todas las personas con las que tuvimos que tratar para que fuera realidad la exposición pasaban pronto de una escucha atenta, pero algo perpleja, a un entusiasmo por colaborar en el proyecto. Y como ejemplo os cuento la siguiente anécdota: pedimos a un ingeniero especialista en mecánica su valoración de la pelota – masaje y este profesional nos dio una respuesta técnica sobre la pelota-masaje y se hacía una pregunta que él mismo responde: “¿Que hay detrás de esas manos torpes, lentas y temblorosas debido al Parkinson para que sean capaces de hacer esto? ¿Cómo pueden hacer esto cuando tanto les cuesta mantener agarrada la pelota o cuando tienen gran dificultad para hacerla rodar sobre la espalda del compañero de rehabilitación? Sólo tengo una respuesta: DETRAS DE ESAS MANOS TORPES, TEMBLOROSAS HAY PERSONAS CON “MUCHO AFAN DE SUPERACIÓN, MUCHAS GANAS DE VIVIR, MUCHO CARIÑO A LOS DEMÁS, Y POR SUPUESTO UN GRAN CEREBRO UNIDO A UNA CAPACIDAD ASOMBROSA DE RAZOCINIO Y UNA GRAN IMAGINACIÓN”. Desde estas páginas gracias, de todo corazón, a todos los que hicisteis y hacéis posible esta actividad que tan importante es para divulgar los estragos del Parkinson como para aumentar un poco la autoestima de los afectados que, en la mayoría de los casos, es muy pequeña. ¿COMO SE ORGANIZA LA EXPOSICIÓN DIVULGATIVA ITINERANTE ? La organización se hace en función a los tres objetivos y siempre adaptándonos al espacio del que disponemos y actualizando el contenido con la actividad real en el tiempo en que se realiza.  EL OBJETIVO 1 es mostrar de forma fácil y sencilla las características más significativas de la enfermedad de Parkinson. Utilizamos dos recursos: 

Por una parte, por medio de 12 paneles de 140 cm. de alto y 100 cm. de ancho, con los que explicamos el motivo de la exposición, explicamos la enfermedad y hacemos los agradecimientos.

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UNA MUESTRA DE LOS PANELES

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2 ordenadores con pantalla interactiva para presentar el Multimedia con la información de los paneles pero mucho mas ampliada. ORDENADORES CON PANTALLA INTERACTIVA

EN LAS PANTALLAS INTERACTIVAS SE ACCEDE PARA AMPLIAR LA INFORMACIÓN

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 EL OBJETIVO 2 es informar sobre lo que es y lo que realiza la ASOCIACIÓN PARKINSON ASTURIAS. 

Se utilizan cuadros de 60 x 40 en donde – con una breve sinopsis y dos o tres fotos explicamos el marco jurídico de la Asociación y cada uno de los servicios que se prestan y cada una de las terapias que se imparten

SERVICIOS BECA TERAPIAS 

En mesas protegidas con cristales explicamos - como se gestó esta actividad - exponemos la bibliografía que entregamos a nuestros socios, - mostramos nuestras publicaciones - mostramos material utilizado en algunas terapias - mostramos los premios y reconocimientos

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ALGUNOS DE LOS LIBROS ENTREGADO A PACIENTES

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Recreamos un gimnasio EN ESTE ESPACIO COLOCAMOS LOS ELEMENTOS QUE UTILIZAMOS EN LA FISIOTERAPIA

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Proyectamos sucesivamente en una TV–DVD varias grabaciones de nuestras actividades y terapias 11

 EL OBJETIVO 3 es estimular la autoestima de los afectados mostrando los trabajos realizados después de haber sido diagnosticados 

Se utilizan varias vitrinas para colocar algunos trabajos delicados

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Alrededor se cuelgan pinturas, fotografías, poemas, dibujos



Encima de las vitrinas y en pedestales colocamos las maquetas

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¿DÓNDE ESTUVO LA EXPOSICIÓN DIVULGATIVA ITINERANTE ? -

Noviembre 2005  Inicio de esta actividad en el “ CAFÉ ESPAÑOL” que es la Sala de

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Mayo 2006  Pabellón de CajAstur en la FERIA DE MUESTRAS DE TINEO ( solo

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Abril 2007

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Noviembre 2008  Sala de Exposiciones de la Casa de la Cultura de Mieres (aunque estaba

exposiciones del Ayuntamiento de Oviedo ( a pesar de la climatología adversa de ese mes y del reducido horario de la sala se contabilizaron mas de 5500 visitantes)

estuvimos 3 días pero visitaron la feria más de 80.000 personas y donde estábamos era lugar de paso obligado )  Sala en el Centro Cívico de “LOS CANAPÉS” (coincidiendo con la

celebración del Día Mundial en esa Delegación)

solicitada la Sala desde tiempo atrás y sin tener fecha asignada nos permitieron estar durante una semana del mes de noviembre del 2008, al fallar el artista previsto para estas fechas)

- Octubre 2009

 Sala de Exposiciones del Centro Comercial “LOS PRADOS” en Oviedo

- Febrero y Marzo 2010  Casa del Bravial en Blimea ¿DÓNDE ESTARÁ PRÓXIMAMENTE LA EXPOSICIÓN DIVULGATIVA ITINERANTE ? -

Hay otras solicitudes en varias localidades de la región pero que aun no están confirmadas. Desde Junio de 2008, y cuando no está en ninguna localidad está expuesta en la Sala Polivalente

de nuestra reciente sede en Oviedo 13

DISPONEMOS

DE UN LIBRO DE

FIRMAS DE LA EXPOSICIÓN

En dicho libro dejan escritas sus impresiones los visitantes.

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