Percepciones de las Mujeres Jóvenes frente a la Escoliosis

Mª Isabel Bonilla Carrasco

TESIS DOCTORAL Febrero 2016 Mª Isabel Bonilla Carrasco

Percepciones de las Mujeres Jóvenes frente a la Escoliosis

Universidad de Alicante

Departamento de Enfermería Facultad de Ciencias de la Salud

Percepciones de las mujeres jóvenes frente a la escoliosis Mª Isabel Bonilla Carrasco

Tesis presentada para aspirar al grado de Doctora por la Universidad de Alicante Programa: Pedagogía de los Cuidados

Directora: Carmen Solano Ruíz

“Yo solía pensar que era la persona más extraña en el mundo, pero luego pensé, hay mucha gente así en el mundo, tiene que haber alguien como yo, que se sienta bizarra y dañada de la misma forma en que yo me siento. Me la imagino, e imagino que ella también debe estar por ahí pensando en mí. Bueno, yo espero que si tú estás por ahí y lees esto sepas que sí, es verdad, yo estoy aquí, soy tan extraña como tú.” Frida Kahlo

Agradecimientos Este trabajo de investigación ha sido posible gracias a la colaboración de la Dra. M. Carmen Solano Ruiz, cuyos consejos y orientaciones han facilitado la realización del mismo. Son muchas las personas a las que me gustaría mencionar en este apartado y no deseo olvidarme de nadie en particular, por eso me atrevo a generalizar mi gratitud a todas y a todos aquellos que sabiendo dónde me había metido han intentado apoyarme y darme ánimos de manera desinteresada. Tengo gran interés en dar las gracias a esos 18 jóvenes que aceptaron compartir conmigo sus experiencias, ya que con ello no sólo han hecho posible este proyecto, también han facilitado mi aprendizaje y han aumentado mi conocimiento. A mis compañeras, enfermeras asistenciales de la Unidad de Raquis en la planta segunda del Hospital de Traumatología Vall d´Hebron, por su inestimable ayuda y colaboración, por sus ánimos en los momentos difíciles y por su infinita empatía para con las personas que cuidan. Gracias a Laura y Carmen, Blanca y Chus, Patri e Inma, Mª José y Gloria, y, cómo no, a nuestra supervisora Maribel. A mis compañeras docentes, enfermeras también, que han iluminado mi mente en los momentos oscuros y me han llenado de esperanza cuando no era capaz de ver la luz. A Sabi, por su infinita paciencia y por estar ahí a horas indecentes para aclarar mis dudas y solucionar mis lagunas de conocimiento. A Rafi por su tranquilidad y buenas respuestas. A Marta, bibliotecaria de la Unidad docente en Vall d´Hebron, por su dedicación y disposición para solucionar mis problemas de incomprensión con el gestor bibliográfico. A mi familia, por creer en mí y animarme constantemente a seguir hacia delante, por dedicarme sus horas y su trabajo para favorecer el mío, a Antonio y Helio, a Josefa y Felipe. A mi marido, David, por su paciencia y su ánimo constante en los momentos difíciles, por su cuidado y el de mis hijos Alejandro y Marc. A mis hijos, por su incansable sonrisa y sus abrazos. A todos ellos, gracias.

Índice

Introducción……………………………………………………………………………

9

Conceptualización………………………………………………………………………..

9

Tipos y tratamientos de la escoliosis……………………………………………………

11



Tratamiento incruento…………………………………………………………………….

12



Tratamiento cruento…………………………………….................................................

15

Justificación……………………………………………………………………………….

18

Hipótesis y Objetivos………………………………………………………………………

21

Estado de la Cuestión……………………………………………….

23

Etiología, pronóstico e historia natural………………………………………………….

23

Evaluación clínica y diagnóstico…………………………………………………………

25

Calidad de vida y percepción………………………………………………………………

27

Instrumentos de medida: los cuestionarios, la percepción de la deformidad corporal y la calidad de vida……………………………………………………………… Cuestionarios: el dominio de autoimagen………………………………………………

31

Adaptación cultural. El cuestionario más utilizado: el SRS-22…………………………

37

Autoimagen y alteraciones emocionales…………………………………………………

38

Autoimagen en hombres y mujeres…………………………………………………….

39

Dominio de autoimagen y salud mental…………………………………………………

40

Estética corporal y culto al cuerpo. La influencia social y la escoliosis………………

42

Los medios de comunicación y el culto al cuerpo………………………………………

45

Marco Referencial……………………………………………………

47

Marco teórico o epistemiológico…………………………………………………………

49

Marco conceptual…………………………………………………………………………

52

Teoría, Modelo y Filosofía…………………………………………………………………

54

35



Teoría de Virginia Henderson……………………………………………………………

56



Filosofía de Jean Watson…………………………………………………………………

58

Conceptos teóricos e influencia cultural……………………………………………........ 

La percepción, los sentimientos y las emociones…………………………………….....

61 62



Construcción del cuerpo, influencia social y cultura……………………………………

63



Imagen corporal. La adolescencia y la imagen del cuerpo………………………….....

65



Evolución natural de la enfermedad……………………………………………………....

68



Lo normal y lo patológico, la salud y la enfermedad……………………………………

70



El concepto de belleza……………………………………………………………………

72

Material y Método……………………………………………………

75

Contexto……………………………………………………………………………………..

75

Participantes………………………………………………………………………………..

81



Criterios de inclusión………………………………………………………………………

87



Criterios de exclusión………………………………………………………………………

87

Herramienta metodológica. Técnicas empleadas………………………………………

88

El diseño……………………………………………………………………………………

92

Técnica de recogida de datos……………………………………………………………

94



Estrategia de búsqueda……………………………………………………………………

94



Método de recogida de datos: la entrevista………………………………………………

95



Características del investigador……………………………………………………………

97

Análisis de los datos……………………………………………………………………… 

100

Definición de categorías……………………………………………………………………

104

Rigor científico………………………………………………………………………………

109

Aspectos éticos……………………………………………………………………………

112



El consentimiento informado………………………………………………………………

112



La confidencialidad…………………………………………………………………………

113



La relación investigador-participante……………………………………………………

113



La razón riesgo-beneficio favorable………………………………………………………

115

Resultados y Discusión……………………………………………

117

Jóvenes diagnosticadas de Escoliosis Idiopática Adolescente…………………………………

117

Enfermeras referentes en la Unidad Asistencial de Raquis……………………………………

145

Cuidadoras principales de las jóvenes con escoliosis……………………………………………

155

Conclusiones…………………………………………………………

161

Jóvenes diagnosticadas de EIA……………………………………………………………………

161

Enfermeras referentes en la Unidad Asistencial de Raquis.....................................................

164

Cuidadoras principales de las jóvenes con escoliosis……………………………………………

166

Utilidad del estudio. Limitaciones. Futuras líneas de invest…

169

Bibliografía……………………………………………………………

171

Anexos…………………………………………………………………

185



Propuesta de entrevista a pacientes con escoliosis.



Propuesta de entrevista a enfermeras referentes en unidad asistencial de raquis.



Propuesta de entrevista a cuidadoras referentes de jóvenes con escoliosis.



Informe de Aprobación del comité ético de investigación clínica H. Vall d´Hebron.



Modelo de consentimiento informado para un estudio.

Introducción Conceptualización La palabra escoliosis deriva del griego “scolios”, que significa curvatura. La escoliosis es una deformidad de la columna que se conoce desde tiempos remotos. El primero que la describió fue Hipócrates (460-370 a.C.) en su Corpus Hippocraticum, pero fue Galeno (131-201 d.C.) quien acuñó las palabras cifosis, lordosis y escoliosis. La definición actual de escoliosis nos dice que es una deformidad de la columna vertebral en tres dimensiones, donde el plano coronal excede de 10 grados y el desplazamiento lateral del cuerpo vertebral cruza la línea media y regularmente se acompaña de algún grado de rotación. De acuerdo a esta definición, la escoliosis no es un diagnóstico, ni una enfermedad en sí, es la descripción de una alteración estructural y, cuando mucho, se puede tomar como un signo, es decir, una manifestación objetiva, que podemos medir clínica y radiológicamente en la persona que la presenta. Si en la medición en el plano coronal no excede los 10 grados, no debe recibir el nombre de “escoliosis”, sino el de “asimetría de la columna vertebral”, que no tiene significado clínico. Esta deformidad de la columna es un proceso complejo y dinámico a la vez, que ocurre tanto en el plano sagital como en el coronal y, principalmente, en los segmentos toracolumbares (1). Algunos autores definen la escoliosis como una deformidad de la columna y del tronco, de naturaleza tridimensional, que se manifiesta por una curvatura de la columna en el plano frontal, una alteración de las curvas normales en el plano sagital y una rotación axial vertebral en el plano transverso; esto añade un cuarto elemento: la deformación

9

torácica o cuarta dimensión de la misma. Se podría definir la escoliosis, en términos generales, como la inclinación lateral del raquis asociada a rotación de los cuerpos vertebrales (2). Podemos dividirla en dos grandes grupos: 1. Escoliosis idiopática, de causa desconocida, que constituye el 80% de las verdaderas escoliosis, y 2. Escoliosis secundaria, de causa conocida (3,4).

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Tipos y tratamientos de escoliosis Desde el punto de vista anatomopatológico, y con un valor pronóstico, e incluso condicionante de una actitud terapéutica determinada, es importante la clasificación de Friedman y Ponseti en: escoliosis dorsales, dorsolumbares, combinadas y lumbares (3). La escoliosis es subsidiaria de los principios generales del tratamiento de toda deformidad del aparato locomotor: la corrección y la contención de la misma. El tipo de tratamiento varía según la edad del sujeto, la progresión de la deformidad, la existencia o no de alteraciones cardiopulmonares, la inestabilidad y el dolor. Las curvas en el adulto difieren principalmente en que son más rígidas que las de los niños o los adolescentes. En los adultos, además de representar una preocupación de tipo cosmético, frecuentemente se asocian a dolor y síntomas neurológicos, ocasionados por una combinación de fatiga muscular, desbalance del tronco, artropatía o artrosis, y en la mayoría de los casos por un proceso degenerativo discal; mientras que en los niños o adolescentes, raramente se manifiesta el dolor, y la mayoría de las veces son descubrimientos de los padres al observar las espaldas de sus hijos, pero no por observación directa del portador de la escoliosis(1). Los pacientes con escoliosis idiopática adolescente (EIA) no presentan síntomas, aunque la deformidad superficial resultante con frecuencia repercute negativamente en los adolescentes. Además, el aumento de la curvatura de la columna dorsal puede representar un riesgo para la salud en la edad adulta. Se recomiendan diferentes tipos de tratamiento, incluida la fisioterapia, los aparatos ortopédicos y la cirugía, según la magnitud de la curvatura y el área afectada, el equilibrio del tronco, la salud general, el nivel de función y la satisfacción y el deseo de tratamiento del paciente o los padres (5). El tratamiento de cualquier enfermedad es intentar alterar su historia natural; por lo tanto los estudios a largo plazo que incluyan el resultado de los tratamientos son necesarios. En este sentido es importante destacar que los estudios relacionados con la escoliosis a largo plazo son mínimos, ello dificulta la valoración de los resultados de los tratamientos aplicados. Existe un interés creciente en la validación de medidas que puedan permitir una evaluación completa de la enfermedad y una aproximación de la percepción de la misma, de las consecuencias de las decisiones clínicas y de la eficacia de los tratamientos aplicados

(6)

. La mayoría de los estudios tienden a enfatizar la evaluación

fisiológica de parámetros a la hora de evaluar el efecto terapéutico del tratamiento (7). En todos los estudios analizados se observan dos direcciones generales en el tipo de

11

tratamiento: el uso del corsé y el tratamiento quirúrgico. Indudablemente, el diagnóstico precoz es fundamental para realizar un tratamiento óptimo y ello se consigue con el seguimiento y la observación

(4)

.En la actualidad no se han identificado pruebas que

examinaran la efectividad de las intervenciones quirúrgicas comparadas con las intervenciones no quirúrgicas en los pacientes con EIA. Hasta ahora no ha sido posible establecer ninguna conclusión con respecto a los efectos beneficiosos o perjudiciales de estos tratamientos (5). La gravedad del problema de la escoliosis se determina mediante el ángulo de Cobb en la radiografía anteroposterior. Este ángulo es el factor más importante, junto a la apariencia física, en la toma de decisiones de tratamientos específicos como los quirúrgicos (8,10). Para la mayoría de los pacientes, la cuestión de la apariencia del cuerpo es un asunto de interés, antes, durante y después del tratamiento, pero el grado de preocupación varía entre individuos. Se trata de un motivo de preocupación que puede afectar al bienestar general (11) e influir en la calidad de vida. Se han de distinguir dos grandes grupos de tratamiento: tratamiento incruento y tratamiento cruento.

Tratamiento incruento Basado en rectificar el raquis, en pleno período de crecimiento vertebral, para favorecer el desarrollo de la concavidad y frenar el de la convexidad. El objetivo fundamental del tratamiento incruento es controlar la curvatura, ya sea corrigiéndola o frenando su evolución, de tal manera que se llegue a la maduración ósea vertebral por debajo de los 40º, mejorar la función pulmonar y tratar el dolor

(12,13)

. Entre los métodos incruentos

utilizados hasta ahora, cabe destacar la simple alza, lechos de reclinación en decúbito supino, distintos tipos de corsés de yeso, corsés (del tipo Milwaukee, de Boston, Lyonnes, de Olympia, de Chêneau, de Charleston,…), tracción contínua, y diferentes tipos de arnés (Kabilis, de Moe, de ITO) (2, 3,14). La ortesis o corsé se define como todo elemento externo colocado sobre el cuerpo con objetivo de prevenir una deformidad, para evitar la misma o su progresión, o bien para dar funcionalidad a algún segmento corporal. El objetivo biomecánico de la aplicación de las ortesis o corsés para el tratamiento de la escoliosis es forzar al individuo a adoptar una postura contraria a la que tiene debido a la escoliosis. Respecto a su utilización, debe contemplarse la actitud personal de cada paciente hacia el uso de la ortesis, su

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aceptación o rechazo, la reacción catastrófica, y la simulación o el engaño en su utilización, para consensuar las medidas necesarias desde el punto de vista familiar y psicológico, y así corregirlas. También es importante determinar la actitud familiar, en concreto el apoyo a su uso y la inhibición o confrontación a implementar medidas para que el paciente utilice a tiempo completo la ortesis (2). Se han realizado estudios que confirman la utilidad del tratamiento con corsé o tratamiento de refuerzo, en la reducción de cirugías y en la prevención de la curva, también existen otros estudios donde se demuestra que el tratamiento con refuerzo no tiene éxito en la reducción de cirugías. La posible explicación a esta controversia de resultados mixtos puede estar en la necesidad de un buen cumplimiento para que el tratamiento con corsé sea eficaz. Se ha determinado que un mayor cumplimiento cuantitativo se asocia con una reducción de la progresión de la curva y por lo tanto con mejores resultados en el tratamiento. Un ejemplo de ello es la asociación positiva dosisrespuesta encontrada por Esparza Olcina et al., en la que llevar el corsé más de 12,9 horas diarias se asocia con un éxito del tratamiento del 90-93%(15,16).En la misma línea están los resultados de Chan et al., que muestran una relación positiva entre el cumplimiento, la corrección y la calidad de vida de los pacientes, siendo causa de una calidad de vida inferior un cumplimiento de portabilidad del corsé pobre (17). El tratamiento conservador de refuerzo supone la observación del impacto del corsé en la propia imagen. El cuerpo del adolescente se presenta como el principal factor contribuyente para la producción del estrés

(18)

. Se trata de valorar la eficacia de un

tratamiento polémico por molesto y estigmatizante para el paciente, en una época muy sensible de su desarrollo personal y social. Si el tratamiento no es eficaz no tiene sentido la detección precoz ni el esfuerzo realizado (16). En todos los corsés es necesario determinar si hay problemas en la piel, con zonas de presión, úlceras o eccemas de contacto, si los bordes del mismo son agudos o romos, y si las cintas y hebillas sufren deterioros que impidan un correcto ajuste. La indicación más común es su utilización con una camiseta de algodón que cubra el cuerpo para minimizar todos los problemas comentados. Los riesgos del corsé se relacionan con problemas con la propia imagen estigmatizada y dificultades en la vida diaria. Los pacientes manifiestan que volverían a llevar el corsé durante 3 años si disminuyese el riesgo de cirugía en un 50%(19). En la actualidad, los especialistas también recomiendan practicar algún tipo de deporte de forma habitual, aunque al mismo tiempo desaconsejan aquellos en los que la espalda

13

se someta a una fuerte carga o sobrepeso

(20)

. Clásicamente se ha recomendado

practicar deporte para fortalecer la musculatura en las alteraciones de la columna vertebral, especialmente en la escoliosis. Entre todos los deportes la natación es, probablemente, el más indicado incluso como parte del tratamiento. Sin embargo la relación entre el ejercicio físico y las alteraciones de la columna vertebral son bastante desconocidas

(21)

.De manera sorprendente, apenas hay información sobre el efecto del

ejercicio terapéutico en la calidad de vida en el contexto de la escoliosis. No se ha publicado, hasta el momento, estudio alguno accesible que responda a la pregunta de si el ejercicio mejora la calidad de vida en la deformidad espinal

(2)

.En términos de

recomendación, la importancia dada al ejercicio como herramienta terapéutica de la escoliosis varía según cuál de las dos grandes sociedades científicas que abordan de forma específica esta entidad clínica consideremos: la Scoliosis Research Society (SRS), de raíces esencialmente norteamericanas y tradicionalmente poco propicia a recomendar cinesiterapia específica de la escoliosis, y la Scientific Society on Scoliosis Orthopaedic and Rehabilitation Treatment (SOSORT), de raíces europeas y defensora en mayor o menor grado del papel terapéutico del ejercicio. No obstante, la eficacia del ejercicio físico no ha llegado a ser demostrada con un mínimo de rigor (22). Así, dependiendo de la edad ósea de una persona, de la localización y el tamaño de la curvatura, y de cuando ésta progresa dentro del rango de 20º a 40º, los médicos suelen recomendar que la persona lleve algún tipo de aparato ortopédico diseñado para detener el avance de la desviación. Pero esta pauta de tratamiento es válida sólo para los adolescentes cuyos huesos están todavía creciendo. Las curvaturas de los adultos no se pueden parar o mejorar mediante tratamiento ortopédico. Algunos adultos pueden vivir con una curvatura de magnitud, otros no pueden, pues sus curvaturas los deforman o interfieren con su corazón y sus pulmones

(4)

. Cuando la curvatura de un adolescente

progresa más allá de los 40º, la mejor solución es la cirugía. La mayoría de los autores colocan la magnitud de la curva para la indicación de tratamiento quirúrgico en 50º, esta premisa se deduce del hecho de que las curvas de más de 45º tienen una tendencia a la progresión y también de que a partir de los 50º son cosméticamente más evidentes. Es destacable comentar que los pacientes con sobrepeso camuflan mucho mejor su deformidad que los pacientes delgados, y las dobles curvas pasan más desapercibidas que las curvas simples (14, 23,25).

14

Tratamiento cruento Basado en estabilizar la curvatura principal, que puede ser corregida previamente por procedimientos preoperatorios o mediante tracción y compresiones laterales en una mesa operatoria adecuada. Tiene como objetivos principales acortar la duración del tratamiento y solventar una posible ineficacia, constatada o presumible, del tratamiento conservador. Se pueden definir otros objetivos de manera más específica: 

Modificar la historia natural de la enfermedad



Conseguir una mejoría significativa de la magnitud radiológica de la curva



Conseguir una fusión vertebral estable que incluya el menor número de vértebras posible, especialmente en el área lumbar, para preservar la movilidad.



Tras la cirugía, el raquis debe estar equilibrado, tanto en el plano frontal como en el sagital.



El tratamiento quirúrgico debería proveer una mejora clínica significativa.

Los objetivos señalados están basados en las preferencias de los pacientes, el consenso de los expertos y, de alguna manera el sentido común. No obstante, no en todos los casos se dispone de una clara evidencia de que la cirugía consiga de forma efectiva dichos objetivos. Estos objetivos no son aplicables a todas las intervenciones quirúrgicas ni a todos los individuos, deben establecerse de forma individual y discutirse con el paciente antes de llevar a cabo la intervención quirúrgica (2, 4, 24, 26,27). Los objetivos de la cirugía han sufrido una evolución a lo largo del tiempo, en estos momentos las expectativas son más modestas y se considera un tratamiento de prevención de la progresión de “aceptabilidad” de la autoimagen y de reducción de la curvatura (28). El momento ideal para llevar a término un procedimiento quirúrgico sería el final de la maduración ósea, aunque no siempre será posible. Hay ocasiones en que la excesiva progresión en un raquis inmaduro obliga a realizar una cirugía temprana

(24)

.Las largas

esperas para el tratamiento quirúrgico de la escoliosis en algunos países pueden tener graves consecuencias para la complejidad de la cirugía y el cuidado perioperatorio requerido si la curva progresa mientras se espera. La perspectiva del cirujano sobre este problema proporciona información importante que debe tenerse en cuenta durante la optimización de los recursos (29). La instrumentación posterior es comúnmente la más utilizada en el tratamiento quirúrgico de la escoliosis. Son destacables el método Harrington, dispositivo de tracción transversa (DTT), el método Luque, la instrumentación de Hastshill, el método Luke-Galvestone, la

15

instrumentación de Cotrel-Dubousset,… La intervención mediante los diversos tipos de artrodesis garantiza una reducción de la curva que oscila entre el 50% y el 70%. Es, en consecuencia, el único procedimiento terapéutico que de forma sistemática corrige el valor angular de las curvas, al dejar el raquis fijado por los implantes. Es de suma importancia lograr una corrección equilibrada de las curvas, de tal modo que, después de la intervención, el eje lumbosacro debe aproximarse al surco interglúteo lo más posible (2,3)

.

De este tipo de tratamiento se espera que produzca excelentes resultados, salvo complicaciones significativas (30,31). Cuando el paciente toma la decisión sobre la cirugía lo hace sopesando los riesgos de la cirugía en relación con la percepción que tienen sus familias de la deformidad actual y la posibilidad de la progresión de dicha deformidad en el futuro (32). La cirugía es un método eficaz de mejora de la deformidad estética, puede mejorar el ángulo de Cobb pero por sí misma no elimina la importancia de la costilla (joroba), que puede empeorar después de la fusión espinal, siendo necesaria la consideración por los cirujanos de la resección de las costillas (costoplastia) para mejorar la apariencia estética (33,34). Se debe tener en cuenta también la simetría de la base de las regiones de cuello y hombros. El equilibrio de los hombros es uno de los principales factores determinantes de los resultados cosméticos de la cirugía (35).Por otro lado debe destacarse que la intervención quirúrgica puede influir negativamente en la función física o movilidad del paciente y en su calidad de vida, debido a una gran cicatriz postoperatoria visible y a la disminución de la flexibilidad de la columna así como las molestias posibles que esto conlleva. Esto ocasiona un cambio en la calidad de vida de los pacientes tratados quirúrgicamente que, probablemente se verá afectada, tanto por la reducción en la deformidad como por la pérdida de movimiento asociado a dicha cirugía

(12,36)

. El

tratamiento quirúrgico ha tenido marcados cambios en los últimos 25 años. A pesar de ello, sus distintas variantes técnicas, el momento adecuado para realizar la intervención quirúrgica y, fundamentalmente, sus indicaciones, siguen generando una enorme discusión entre los expertos

(2,4)

. Las indicaciones de la cirugía se limitan por razones

estéticas en los casos graves y sólo si el paciente y su familia están de acuerdo en esto. La cirugía debe ser considerada como la última opción para el paciente cuando todas la medidas conservadoras han fallado, pues no hay pruebas de que esta cirugía pueda cambiar los signos y síntomas de la escoliosis (función, capacidad vital, movilidad de la costilla, dolor). Es necesario investigar las indicaciones para la cirugía en esta población específica (la adolescente), pues se puede suponer que el principal beneficio de la cirugía es la corrección, pero se observa que los efectos de corrección no son estables después

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de la cirugía, ni siquiera en el primer año y, ni la nueva forma ni la autoestima se han corregido de forma satisfactoria tras la intervención quirúrgica. Por otro lado, la cirugía se considera un método eficaz de mejora de una deformidad estética que comporta unos riesgos significativos y que en lugar de reinstaurar la normalidad, sustituye a una anomalía (una columna vertebral flexible y con curvas) por otra (una columna rígida y recta). También se observan las deficiencias de base científica en investigación que muestran los resultados después de la cirugía y a largo plazo. La evidencia disponible no apoya la tesis de que la eliminación o la prevención del dolor en pacientes con escoliosis sea una expectativa realista de la cirugía con fusión de columna vertebral (33, 34,37).

17

Justificación La prevalencia de la escoliosis idiopática adolescente (EIA) se aproxima al 2% de la población, con una frecuencia cinco veces mayor en niñas que en niños (38). La EIA afecta a pacientes sanos en la pubertad. El diagnóstico se realiza por exclusión y se hace únicamente cuando se descartan otras causas de escoliosis como malformaciones vertebrales, enfermedades neuromusculares y síndromes (9). Se trata de una deformidad corporal que aparece en un momento vital donde se suceden importantes cambios que van a condicionar el modo de vida de las adolescentes. La historia natural de la escoliosis es variable y depende de la etiopatología y del tipo de curva. La escoliosis idiopática puede progresar hasta ser dolorosa, limita la función física o movilidad y afecta negativamente la autoimagen mental o función psicológica, y la salud, ocasionando en consecuencia problemas para el desarrollo de la amistad y la capacidad para adaptarse socialmente

(7,10,39)

. Los estudios que se utilizan para la

valoración de estas dimensiones son, mayoritariamente, de tipo cuantitativo. Se utilizan cuestionarios simples que ponen de manifiesto la reducción de la calidad de vida de los pacientes afectados de escoliosis idiopática y que están específicamente relacionados con la depresión, el dolor de espalda, la capacidad física limitada y una negativa autopercepción corporal (36). Con la utilización de estos cuestionarios se intenta medir y cuantificar la percepción de la deformidad corporal que tienen las mujeres afectas de EIA, pero las percepciones son algo subjetivo y muy personal, y se han encontrado pocos estudios de metodología cualitativa que especifican de forma más clara cómo se ven a sí mismas estas jóvenes, estudios que intentan la aproximación a la realidad vivida por estas jóvenes La situación de la EIA requiere del análisis de términos como belleza, cuerpo e imagen corporal, y al mismo tiempo de la observación de la interrelación existente entre estos términos en nuestra sociedad actual. Su definición e influencia llega a condicionar la base de nuestra cultura, donde las intervenciones quirúrgicas son el medio para conseguir una belleza estereotipada, un cuerpo casi perfecto y una imagen corporal “aceptable” y eternamente joven para la sociedad en la que vivimos, asegurándonos un “éxito personal” con la simple imagen, y favoreciendo de esta manera la integración social en el grupo. Si se centra la visión en los tratamientos quirúrgicos, tratamiento cruento de las escoliosis, se pueden observar unos términos nuevos que pueden asociarse y relacionarse con los anteriores: autopercepción de la imagen corporal, culto al cuerpo e influencia social. Todos estos términos se interrelacionan y ocasionan en el paciente joven diagnosticado

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de escoliosis la decisión final de la intervención quirúrgica independientemente de si su situación de salud anterior a la intervención supone o no un peligro para su vida o bien una progresión de su enfermedad, aspecto este último que supone un conflicto ético, pues no es demostrable dicha progresión debido a los pocos estudios publicados y al desconocimiento de la etiología de la patología escoliótica(40). La EIA afecta a la configuración del cuerpo y es una condición que tendrá un impacto sobre el adolescente durante varios años, tiene el potencial de afectar adversamente el estilo de vida y el comportamiento. La misma condición puede precipitar los problemas sociales, con tratamiento ortésico, pues este tipo de tratamiento también afecta la imagen corporal, incluyendo las interacciones con los demás, y en consecuencia, la calidad de vida, pudiendo ser una experiencia estresante para los pacientes. Así, la desfiguración o deformidad puede promover una imagen negativa de uno mismo, pudiéndose experimentar como consecuencia una dificultad para la interacción social debido a las posibles reacciones adversas de los demás como resultado de la visibilidad de su condición, esto afecta a la calidad de vida pues en el caso de estas jóvenes puede relacionarse más con los mecanismos de adaptación psicosocial de la deformidad física y sus consecuencias que con la sintomatología propia de la deformidad(13,41). Cada etapa en el desarrollo del ser humano provee de

distintas herramientas y

habilidades, de diversa temática, preocupaciones y necesidades; y son estas diferencias las que influirán en la forma como los niños, adolescentes o adultos reaccionen a la superación de un problema de salud como la escoliosis e incluso al proceso de hospitalización que comporta la intervención quirúrgica como tratamiento electivo (42). En este sentido, el estado de ánimo puede tener un efecto importante en el nivel de angustia que se puede experimentar antes y después de la cirugía, y ello puede incluso afectar el ritmo de la recuperación (14).Es destacable comentar que toda situación de enfermedad se acompaña de un proceso de ajuste en la vida de la persona y su familia, que implica, en mayor o menor medida, un proceso de duelo por la pérdida de la salud y de las expectativas que ésta había generado. Así mismo, la hospitalización tiene un significado de amenaza vital, vivido con una mayor intensidad ante procesos graves, cirugías, unidades especiales y ante enfermedades crónicas de mal pronóstico (42). Así, el grado de madurez de la persona y la capacidad de adaptación al problema de la deformidad escoliótica junto con el estado de ánimo, son variables que condicionan el proceso del tratamiento de la deformidad. En el caso del tratamiento quirúrgico estos aspectos favorecen o retrasan la fase de recuperación postquirúrgica traduciéndose en

19

sintomatología como el dolor, el miedo y la ansiedad. El aumento del conocimiento de aspectos en la percepción de la deformidad escoliótica va a favorecer la adaptación individualizada de un mejor plan de cuidados en función de las necesidades que los profesionales puedan detectar en este tipo de pacientes.

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Hipótesis y Objetivos El ejercicio profesional enfermero se fundamenta en valores humanistas, y es este el que conforma su pensamiento, que mas tarde se cristalizará en intervenciones de suplencia y ayuda con intención de satisfacer las necesidades de salud de la persona a la que se cuida. De esta premisa surge la necesaria contemplación del cuerpo humano, el interés por estudiar las reacciones, opiniones y actitudes que genera la imagen del cuerpo humano tullido. Se parte de la hipótesis de que la visión de la imperfección en el cuerpo humano produce ambivalencia en el espectador, entre rechazo al que la padece y humanidad hacia su defecto (43). La deformidad escoliótica se encontraría dentro de este tipo de imperfecciones y genera diversas preguntas: o

¿Cómo perciben su cuerpo las jóvenes con escoliosis?

o

¿Qué tipo de sentimientos manifiestan cuando se les habla de deformidad corporal?

o

¿Han adaptado su vida cotidiana a su deformidad?

o

¿Qué hacen y qué dejan de hacer por su deformidad?

o

¿Qué tipo de soporte emocional tienen las jóvenes con deformidad troncal?

o

¿Qué solución encuentran a su problema escoliótico?

Hipótesis: 

Los valores culturales que la sociedad otorga al cuerpo influyen en la decisión quirúrgica de las mujeres jóvenes diagnosticadas de escoliosis idiopática.



Las experiencias vividas por las jóvenes que sufren escoliosis son diferentes en función del grado de aceptación de la nueva situación de salud, del soporte familiar y del entorno en el que se mueven.



El diagnóstico de una escoliosis en la vida de una mujer joven implica un proceso de adaptación e importantes cambios en su estilo de vida, pudiendo quedar afectada su salud mental.

Se tratará de identificar el significado que ha supuesto el diagnostico de la deformidad en las pacientes jóvenes, sus experiencias vividas desde el momento del diagnóstico y hasta la decisión final de la cirugía o del tratamiento conservador como el corsé; sus diferentes

21

percepciones de la curvatura y como han influido éstas en su entorno social, laboral o familiar. Serán identificables también los problemas y necesidades a los que se ha tenido que enfrentar como consecuencia de su deformidad, y su apoyo social y familiar durante ese proceso. Se pretende estudiar cómo perciben su cuerpo las jóvenes diagnosticadas de escoliosis idiopática y, además, puesto que la percepción individual está inscrita en la construcción social, se pretende conocer cómo la sociedad acepta la imagen corporal distinta o diferente a través de los mensajes que transmite a estas personas, y cómo influye en las decisiones de cambio del aspecto corporal.

Objetivo General: Conocer cómo perciben su cuerpo las adolescentes diagnosticadas de escoliosis idiopática, que acuden a la unidad del Raquis del Hospital Vall d´Hebron, y cuáles son las emociones y sentimientos que refieren cuando expresan sus percepciones corporales.

Objetivos específicos: 

Identificar el significado que ha tenido el diagnóstico de la enfermedad en la paciente joven diagnosticada de escoliosis idiopática.



Conocer las experiencias vividas desde el momento del diagnóstico

hasta la

decisión definitiva de la cirugía o del tratamiento conservador. 

Identificar las repercusiones de la deformidad en el entorno social, laboral y familiar.



Identificar los problemas y necesidades a las que se deben enfrentar las jóvenes como consecuencia de su deformidad.



Identificar cuál es el apoyo social y familiar durante su proceso de deformidad corporal.



Conocer las percepciones de las enfermeras referentes respecto a la deformidad, los tratamientos y los cuidados en las unidades donde son atendidas las jóvenes con EIA.



Conocer las vivencias de los cuidadores principales de estas jóvenes escolióticas, cómo perciben la deformidad y la vivencia que observan



Establecer similitudes y diferencias en las vivencias con pacientes de sexo masculino

respecto

a

las 22

pacientes

de

sexo

femenino.

Estado de la Cuestión Etiología, pronóstico e historia natural La etiopatogenia de la escoliosis idiopática adolescente sigue siendo desconocida y es a menudo vista en varios miembros de una misma familia, lo cual sugiere que tiene un componente genético

(27)

. La ausencia de información sobre su etiopatogenia impide

afirmar que este tipo de escoliosis sea una entidad o una manifestación de varias causas. La idea predominante en la actualidad es que no existe una única causa sino que se trata de un desorden cuya etiología es multifactorial

(44,45)

. No están claros los factores que

conducen a la progresión y manifestaciones secundarias de la deformidad espinal. La identificación de estos factores permitiría mejorar la predicción de la progresión y podría ayudar en el desarrollo de tratamientos más específicos (27). Las teorías etiopatogénicas actuales se basan en factores genéticos, alteraciones del crecimiento y desarrollo, alteraciones

neuromusculares,

osteoporosis,

defectos

musculares,

alteraciones

plaquetarias y alteraciones hormonales (melatonina) (44). Uno de los problemas cruciales en el seguimiento y control de las escoliosis idiopáticas del adolescente es la dificultad para establecer un pronóstico, es decir, poder prever cuál será la historia natural en cada caso. La dificultad del pronóstico viene condicionada por diferentes factores. Teniendo en cuenta el desconocimiento de la etiología, parece más importante el problema que representa el estudio de la historia natural de la escoliosis,

23

entendiendo por historia natural de la escoliosis el comportamiento de la misma a lo largo del tiempo dejada a su libre evolución (40,44). En este sentido la literatura dispone de muy pocas series de escoliosis no tratadas y controladas durante un largo período de tiempo, debido a que dejar evolucionar sin tratamiento a los pacientes plantea serios problemas éticos. Los diferentes tipos de curva, la gran variabilidad en su presentación clínica y las diversas opciones terapéuticas son otros factores que limitan las series y las hacen poco homogéneas. Aun así, algunos trabajos intentan aproximarse a la historia natural de la escoliosis y definir factores pronósticos que puedan predecir la evolutividad o no evolutividad de las escoliosis en los diferentes pacientes. Los factores más importantes que determinan la historia natural de una escoliosis idiopática son los relacionados con la progresión de la curva: madurez, sexo y magnitud de la curva (40,44). Los resultados de las escoliosis idiopáticas en adolescentes no tratadas hasta la edad adulta se han estudiado en Gran Bretaña, Italia, Suecia y EEUU. Las secuelas más frecuentes señaladas a largo plazo en estas escoliosis no tratadas son la progresión de la curva, el dolor de espalda, problemas cardiopulmonares y aspectos psicosociales. Hasta el momento, la magnitud inicial de la curva en el momento del diagnóstico es el mejor factor predictivo de progresión de las escoliosis idiopáticas adolescentes. Otros factores pronósticos de utilidad son el tipo de curva (curvas torácicas) y la velocidad de progresión de la curva cuyo pico se produce un año antes de la menarquia

(27,40)

. Sin embargo no

existen reglas seguras y eficaces para conocer la posible progresión de una deformidad escoliótica. A las dificultades del estudio y la variabilidad de las escoliosis, se añaden las dificultades propias de un tema tan complejo como es el crecimiento, donde factores como la talla y la edad tienen un valor relativo y vienen condicionadas por muchas otras variables como el sexo, la edad ósea, la velocidad de crecimiento y otros factores poblacionales(24,40).

24

Evaluación clínica y diagnóstico El diagnóstico de escoliosis en el adolescente se realiza frecuentemente a través de los distintos programas de “screening” realizados por diversas instituciones o en el curso de una exploración rutinaria en las consultas de pediatría y adolescencia. El primer examen de un niño con escoliosis incluye una historia, una evaluación clínica cuidadosa y un nivel de rayos-X, durante esta primera visita, y en el 90% de los casos, se pueden confirmar o excluir los casos de progresión, sólo es necesario el establecimiento de un control regular para establecer un pronóstico en el 10% de los casos. La radiología simple es el método diagnóstico más importante en el estudio de la escoliosis. Debe realizarse de forma sistemática una exploración frontal y una sagital. En la visión frontal, la proyección posteroanterior tiene ventajas sobre la proyección anteroposterior, porque suministra menos irradiación, especialmente a las mamas, tiroides y medula ósea (46). La estimación del crecimiento de la columna vertebral residual es fundamental para establecer el pronóstico y se basa en la radiografía de forma más frecuente. Para un buen pronóstico se evalúa la edad ósea con la radiografía de la mano y de la muñeca, también se observa la aparición de centros secundarios de osificación en los huesos, este es un buen indicador de la maduración esquelética. El desarrollo de la apófisis del hueso ilíaco ha sido cuantificado por Risser y se ha convertido en un signo de aceptación universal para la estimación del crecimiento de los individuos (46). Durante los últimos diez años se ha producido el desarrollo de imágenes en 3D en posición de bipedestación para realizar la evaluación clínica y el diagnóstico de la escoliosis. Antes, se debía esperar seis meses o un año y efectuar radiografías consecutivas para diagnosticar una curva progresiva, ahora se tiene un buen punto de vista sobre el plano transversal y ello facilita la detección de una deformidad progresiva pudiéndose predecir en el primer examen clínico la evolución de una curva leve escoliótica(47). También se han desarrollado una serie de técnicas ópticas e inocuas que no utilizan la radiación ionizante para valorar la morfología externa de la espalda. Dentro de estas técnicas se encuentra la topografía de superficie de la espalda, que se centra más en la forma externa de la deformidad y tiene en cuenta que la giba costal no siempre sigue las variaciones del ángulo de Cobb. La base física general de estas técnicas consiste en que cuando se proyectan patrones de hileras de luz paralelas o una trama en rejilla sobre un objeto tridimensional, éstos se distorsionan por la forma del objeto. Esta distorsión contiene información sobre la altura de los puntos de la superficie del objeto. Cuando se recoge la imagen formada por las líneas de luz sobre la espalda del paciente, la localización de los píxeles del objeto con un software adecuado, permite reconstruir la 25

forma de la espalda. Dentro de este tipo de técnicas no invasivas son dignas de mención: la Topografía de Moiré, fotogrametría, sistema ISIS, Luz estructurada, técnicas topográficas electromagnéticas (Orthoscan),… (48) Una vez se ha hecho la evaluación clínica y se estima la progresión de la curva, se recogen los datos referentes a cómo influye la deformidad en la vida del paciente, es decir, se estima la calidad de vida y se escoge el tipo de tratamiento que se va a utilizar con cada individuo en concreto. En la actualidad, la aplicación de forma rutinaria de los programas de cribado para la escoliosis idiopática en los niños en edad escolar se encuentra en un punto controvertido. La mayoría de las sociedades científicas los recomiendan, así como muchos estudios de la bibliografía, puesto que parece ser que los casos detectados mediante el cribaje suelen tratarse de pacientes más jóvenes y con curvas comprendidas entre los 10º y los 19º, lo que permite, en caso necesario, iniciar un tratamiento ortopédico que pueda influir en la evolución natural de la deformidad frenando su progresión hacia curvas más graves que den lugar a complicaciones y que puedan requerir de tratamientos quirúrgicos agresivos. Los estudios que no apoyan el screening rutinario se basan fundamentalmente en que se detectan muchos niños con curvas poco significativas que no requerirán de tratamiento pero que serán sometidos a estudios radiográficos innecesarios, con los riesgos que conlleva la radiación ionizante en estos pacientes en crecimiento, y también, en las dudas existentes sobre la eficacia real del tratamiento con corsé (49).

26

Calidad de vida y percepción El concepto de calidad de vida se fundamenta en una concepción multidimensional, y hace referencia a las consecuencias que la enfermedad produce sobre la vida de las personas. Desde esta perspectiva, la enfermedad acontece sobre toda la vida del paciente, de manera que produce trastornos en la mayoría de las facetas vitales. En el caso de la escoliosis el perfil dimensional de la calidad de vida es específico, dado que las preocupaciones de salud de los pacientes se dirigen hacia determinadas áreas que se afectan preferentemente. Las dimensiones más importantes son el dolor, la imagen corporal, la movilidad, los trastornos del sueño y una combinación de factores que hacen referencia a la funcionalidad en general (2,50). Existen dos perspectivas diferenciadas para la valoración del estado de salud en la escoliosis, ambas muy importantes en la práctica clínica: la observada y la percibida. En el lado de la salud observada están los exámenes que realizan los profesionales, ya sean clínicos o apoyados en instrumentos de evaluación. La salud observada tiene su eje evaluativo más definido en el examen clínico, la medición radiológica y la valoración funcional, en sus dos vertientes, la tecnológica y la realizada con escalas de evaluación. En el lado de la salud percibida está el estado de salud referido por el paciente, que se obtiene tradicionalmente por anamnesis, pero que se estandariza mediante cuestionarios de calidad de vida (CCV). La salud percibida es el ámbito en el que se estudia la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). El uso integrado de ambas perspectivas permite una excelente comprensión de los problemas de salud desde dos visiones complementarias, la del clínico y la del paciente (2). El modelo teórico de medición de la salud puede resumirse en el siguiente esquema gráfico en el caso de la escoliosis.

27

ENFERMEDAD

Escoliosis

CONCEPTO

Deformidad Discapacidad

Calidad de vida

PERSPECTIVAS

Observada

Percibida

DIMENSIONES

Clínica Funcional

Física Psíquica Social

SUBDIMENSIONES

Asimetrías Torsión Complicaciones

Dolor Imagen corporal Emociones Movilidad

Radiografía: Cobb Escoliómetro Topografía de superficie Pruebas respiratorias

SF-36 Cavidra SRS-22

INSTRUMENTOS

Tabla 1. Medida de la salud en la escoliosis representada en sus dos perspectivas, observada y percibida. Tabla elaborada a partir de una estructura piramidal confeccionada por José María Climent Barberá y Joan Bagó Granell (2).

La imagen corporal y la calidad de vida relacionada con la salud son cuestiones importantes para los pacientes con escoliosis debido a la deformidad estética, a los síntomas físicos y psicológicos, y a los factores del tratamiento

(41)

. En los estudios

realizados en la última década, se ha encontrado que las variables que más influyen sobre la calidad de vida son: la edad y el signo de Risser (como variable derivada), el sexo, el hecho de padecer escoliosis, algunas variables relacionadas con el valor angular de la curva, y el tratamiento que recibe el paciente. Variables como la edad (a mayor edad, peor calidad de vida) y el sexo (las mujeres refieren peor calidad de vida que los varones) no forman parte de la enfermedad propiamente dicha (2).

28

Para algunos autores, evaluar el resultado de cualquier intervención terapéutica, ya sea conservadora o quirúrgica, supone la medición que tienen los pacientes de la deformidad del tronco, además de su autoimagen, ya que la desfiguración cosmética es una de las mayores preocupaciones y un objetivo primordial en el tratamiento (51). La medición de la imagen corporal se mide mediante cuestionarios y forma parte de la calidad de vida percibida. En los cuestionarios de medición están incluidos los instrumentos específicos para la evaluación de la autoimagen en este tipo de pacientes. Sin embargo estas escalas presentan algunas limitaciones. En primer lugar, es destacable señalar que la insatisfacción con la imagen del cuerpo es común en todos los adolescentes, incluso en los que no tienen escoliosis. La imagen de sí mismo depende en parte de la percepción de rasgos faciales y de la masa corporal. En segundo lugar, las escalas de autoimagen utilizadas muestran una significativa aunque moderada correlación con la magnitud radiológica de la curva. Esto puede indicar que otros factores tienen una influencia en la visión del paciente con deformidad espinal. Por lo tanto la percepción de la imagen corporal y de la deformidad del tronco serían complementarias pero no equivalentes. Los estudios realizados muestran también que la escoliosis, por sí misma, produce un efecto deletéreo sobre la calidad de vida. Algunas investigaciones retrospectivas han mostrado que la escoliosis idiopática del adolescente provoca perturbaciones en la imagen corporal y en otros indicadores de salud mental. Aunque ha habido algunos informes contradictorios, hay un acuerdo general en que la escoliosis disminuye la función psicosocial, mengua la autoestima y la energía vital y produce dificultades en la percepción de la salud física. En el caso de los adultos en cambio, generalmente no tienen problemas psicológicos, sin embargo están presentes también los riesgos de discapacidad y de preocupación por su imagen corporal. No produce, sin embargo, alteración de la salud mental. Probablemente, el efecto más definido de la escoliosis sobe la calidad de vida sea el aumento del dolor de espalda con respecto a la población general (27, 50,52). Algunos estudios muestran también que los pacientes escolióticos se perciben a sí mismos menos sanos y con una restricción social que incluye una actividad física también menor. Los pacientes no tratados están más descontentos con su imagen corporal y su apariencia con ropa o en traje de baño. Alrededor de un tercio de los pacientes creen que su curvatura ha limitado su vida de alguna manera, como por ejemplo dificultad en la compra de ropa, menor capacidad física y menor conciencia de sí mismo

(27,44)

. Para

Grauers et al. los adultos con escoliosis idiopática tienen una mayor prevalencia de problemas de espalda que los individuos sin escoliosis(53).Por otro lado, hay autores que afirman que el efecto global de la corrección quirúrgica es positivo y por lo tanto, la

29

calidad de vida del paciente depende de los efectos individuales de la fusión espinal y de la reducción de la deformidad. Aunque la fusión supone una reducción de la actividad de los pacientes y por tanto ello afecta negativamente a la calidad de vida, una disminución de la magnitud de la curva mejora de forma positiva la estética afectando a todos los ámbitos, y en última instancia da lugar a una mejor calidad de vida de los pacientes después del tratamiento (36).

30

Instrumentos de medida: los cuestionarios, la percepción de la deformidad corporal y la calidad de vida. Los resultados derivados de los cuestionarios son ampliamente utilizados para evaluar la efectividad clínica de los diversos tratamientos ortopédicos y quirúrgicos. Los estudios clínicos recientes han proporcionado pruebas que demuestran la utilidad de las escalas en las evaluaciones terapéuticas (54). Hasta la fecha, las principales medidas de resultado de los efectos del tratamiento sobre la estética se asocian a los cambios de importancia y/o mejora de la rotación vertebral después del tratamiento con corsé y a la reducción del ángulo de Cobb después de la cirugía, o bien a la mejora en la percepción de la deformidad evaluada mediante un cuestionario (55). En los estudios realizados sobre la deformidad espinal se han utilizado tres tipos de cuestionarios: genéricos, específicos y superespecíficos. 

Los cuestionarios genéricos son aquellos que están concebidos para la población en general y estudian la calidad de vida sin perfiles sintomáticos (SF-36, SF-12). Uno de los obstáculos para el uso de cuestionarios genéricos es que la edad clave en la evolución de la escoliosis es la adolescencia, y la mayoría de los cuestionarios genéricos están validados para la edad adulta, de manera que no son aplicables, al no estar validados para este periodo de edad.



Los cuestionarios específicos se basan en el mismo modelo teórico, pero están diseñados para enfermedades o grupos de enfermedades concretos. En consecuencia mantienen una estructura dimensional, pero basada en perfiles clínicos propios de cada dolencia, es decir, tratan de destacar impactos o afecciones debidas a la enfermedad o la deformidad. Por ejemplo, un cuestionario genérico preguntará por el dolor, pero uno específico para la escoliosis preguntará por el dolor de espalda. Un cuestionario genérico no se interesará por la imagen corporal, pero uno definido para la escoliosis deberá preguntar necesariamente por la percepción del propio cuerpo. Un ejemplo de este tipo de cuestionario específicos para la escoliosis es el CAVIDRA o QLPSD, SRS-22, Fad Sobernheim Stress, Questionnaire (QSSQ, Deformity).



En cuanto a los cuestionarios superespecíficos, hay dos tipos diferenciados: aquellos que estudian únicamente una dimensión de la calidad de vida y aquellos que valoran una situación clínica concreta de la escoliosis (ej.: medición de la percepción de deformidad: WRVAS, TAPS; medición específica para usuarios de corsé: BSSQ, BrQ)(2).

31

Los estudios encontrados que se utilizan para la valoración de la percepción corporal son mayoritariamente de tipo cuantitativo. Teniendo en cuenta estos estudios, se observa que se han utilizado varios métodos para medir la magnitud de la deformidad. Uno de los enfoques consiste en solicitar la impresión personal del paciente respecto a su deformidad (56). A los pacientes se les dice que los cuestionarios han sido diseñados para decirles a los médicos cómo los pacientes ven su cuerpo en relación con la curvatura de su espalda

(57)

. Algunos de estos instrumentos miden la calidad de vida, tales como el

perfil CAVIDRA o el cuestionario SRS-22, que contiene escalas para determinar la autopercepción de la imagen corporal, o también el EQ-5D, que mediante los dominios específicos de movilidad, actividades habituales, autocuidado, dolor y ansiedad, pretende comparar y medir la calidad de vida de los pacientes escolióticos antes y después de la aplicación de un tratamiento cruento como la cirugía (47). En general, se usan cuestionarios simples que ponen de manifiesto la reducción de la calidad de vida de los pacientes afectados de escoliosis idiopática y que están específicamente relacionados con la depresión, el dolor de espalda, la capacidad física limitada y una negativa autopercepción corporal (36,58). Algunos de los cuestionarios como el SRS-22, SF-36, SAQ,… pueden tener un valor limitado en el estudio de sujetos jóvenes, por considerar que estos están en un periodo crítico del desarrollo del autoconcepto corporal, en algunos casos se ha modificado la versión de estos cuestionario para hacer frente a esta limitación y poder valorar con más precisión el índice de calidad de vida en la escoliosis y los niveles de autoestima en este tipo de pacientes (7,10). Un ejemplo de ello es el SRS-30, que es un instrumento similar al SRS-22 pero con 8 preguntas adicionales que ayudan a cuantificar la percepción de los pacientes sobre cómo el tratamiento quirúrgico ha alterado el resultado de su imagen corporal (31,59). A pesar de la introducción del cuestionario SRS-22 relativamente reciente se opta por su uso porque es el único instrumento diseñado específicamente para evaluar la calidad de vida en la escoliosis idiopática. Por otro lado, se tiene en cuenta que el concepto para la utilización de un cuestionario es que la percepción de la apariencia es una característica única de la escoliosis y que los instrumentos específicos como por ejemplo el WRVAS son mejores para su evaluación. Se supone que esta afirmación se hace porque es un cuestionario de identificación visual. A pesar de este punto de vista existen estudios en que se llevan a cabo comparaciones de cuestionarios, donde se comparan los resultados del SF-36 con los resultados del WRVAS, con el objetivo único de conseguir la mayor información posible sobre la percepción de la calidad de vida que tienen estos pacientes (54)

. En este sentido, también la comparación del SRS-22 con el WRVAS por Pineda et

32

al., pone de manifiesto que las dos escalas no se excluyen mutuamente, sino que son complementarias, y que la utilización de ambas de forma simultánea supondría una mejor valoración de la percepción corporal, ya que aquello que no aporta una lo complementa la otra(56). El cuestionario SRS-22 es el más difundido y el que más autores han utilizado. Además la dimensión de salud mental del SRS-22 es la misma que la del SF-36, lo que confiere una extraordinaria solidez métrica. Sin embargo, existen algunas lagunas dimensionales que pueden ser mejoradas, como la imagen corporal y algunas muy importantes que no existen, como la movilidad raquídea. La mejor recomendación actual quizá sea mantener el SRS-22 como base y añadir las dimensiones más atractivas de otros instrumentos, como la movilidad espinal del QLPSD y la percepción de la imagen del tronco en el TAPS. Queda así constituido, por ejemplo, un metacuestionario de 28 preguntas, aplicable, y que abarca la mayoría de las dimensiones de la calidad de vida en la escoliosis (50, 51,60). Los diferentes estudios consultados dan información sobre la existencia y utilización de múltiples cuestionarios como herramientas de medida para cuantificar la percepción corporal. A los ya comentados anteriormente cabe añadir:  El cuestionario de aspecto de la columna vertebral (SAQ), que ha sido desarrollado para evaluar a los pacientes con escoliosis, y en concreto la percepción que tienen de sí mismos. Algunos estudios intentan comparar los resultados obtenidos de estos cuestionarios para medir la percepción de la deformidad que tienen los padres respecto a la que tienen sus hijos (61). Otros estudios comparan dos tipos de cuestionarios, SAQ y SRS, donde puede observarse un efecto techo importante para el dominio de las expectativas, esto es algo que la mayoría de los adolescentes tienen, “el deseo de lograr una perfecta imagen de sí mismos”

(57)

. En la misma líneacomparativa

están el SAQ y el WRVAS. El SAQ surge como desarrollo del WRVAS para medir en los pacientes y en sus padres la percepción de la apariencia de la deformidad espinal (62).  Son destacables también las escalas de autoconcepto para adolescentes (PHCSS) donde se estudian las emociones y el comportamiento de los adolescentes aplicado a sujetos afectados de EIA. Una puntuación más alta se

33

traduce en una buena evaluación, así una puntuación total alta significa que el sujeto tiene un alto concepto de sí mismo (63).  Otro instrumento desarrollado para evaluar el posible estrés psicológico que produce la deformidad en pacientes con escoliosis tratados con corsé, es el BSSQ. Los resultados de este tipo de cuestionarios pueden ser utilizados para la medida de las estrategias de afrontamiento que utilizan los pacientes y para cuantificar el deterioro que el paciente siente al mismo tiempo que lleva un corsé (64,65).  Otro cuestionario desarrollado para la valoración de la calidad de vida en adolescentes con escoliosis tratada de forma conservadora con aparato ortopédico, es el BRQ (18). Algunos estudios concluyen que no hay efectos techo o suelo, y que la puntuación total es capaz de distinguir entre los pacientes con escoliosis leve y moderada. Los resultados indican que los pacientes con escoliosis moderada tuvieron puntuaciones más bajas en el global del BRQ, indicando esto una peor calidad de vida (18).

34

Cuestionarios: el dominio de autoimagen En general, la corrección de la deformidad es observada por los pacientes como una mejoría en puntuaciones del dolor e imagen de sí mismo (52, 66,68). La imagen de sí mismo es el dominio de la deformidad de columna vertebral más difícil de medir, especialmente porque las perspectivas de una persona pueden cambiar en las diferentes décadas de la vida. Esto hace que sea un parámetro difícil de valorar a pesar de que la propia imagen es una de las características más importantes relacionadas con la deformidad de la columna. La medición de la autoimagen o cómo se ve la apariencia de uno mismo es un proceso en constante evolución. Para algunos investigadores, cuestionarios como el SF36 y el SRS-22 tienen un parámetro de autoimagen pobre, sin embargo cuestionarios como el SAQ y sus aproximaciones visuales podrían proporcionar en un futuro mejores medidas de valoración (67). Para otros investigadores la puntuación de la propia imagen tiene el coeficiente de correlación más alta con la corrección de la curva, pero no pueden afirmar que las curvas más grandes están menos correlacionadas o que los pacientes son más sensibles en su forma corporal debido a su mayor deformidad. Sanders et al. no ha encontrado correlación entre los puntajes de imagen corporal del SRS y la magnitud de la curva en el postoperatorio(31).En el estudio de Pineda et al. se sugiere que la relación entre la deformidad y la percepción de la imagen corporal, el dolor y la función es insignificante (56)

. Los resultados de los estudios de Parent et al. permiten afirmar que el SRS-22 no

puede detectar diferencias entre personas con diferencias en la severidad de la curva o entre aquellos sometidos a diferentes tratamientos conservadores (39). Existen una serie de estudios que cuantifican la percepción corporal mediante el dominio de la autoimagen después de la aplicación de un tratamiento cruento como la cirugía. En este sentido, Carreon et al afirman que la mejora de la apariencia se convierte en el efecto más evidente de la cirugía y que este dominio mejora notablemente los resultados del SRS respecto a los otros dominios. El seguimiento posterior de 2 años tiene correlaciones insignificantes

(69)

. Para Sánchez-Márquez et al., la mejoría de los

resultados clínicos y funcionales mediante el SRS-22 tras la cirugía en el caso de la costoplastia asociada a la artrodesis vertebral posterior instrumentada, es muy significativa sobre todo en el apartado de la autoimagen. La cirugía parece conseguir una corrección significativa de la giba costal y en consecuencia una mejoría de la autoimagen del paciente

(24, 30,70)

. En la misma línea Sanders et al. también concluye que la cirugía

mejora todas las categorías comparadas, que todos los dominios muestran diferencias significativas después de la cirugía y que la preocupación por la apariencia es mayor en los pacientes que en los padres de los pacientes reduciéndose en ambos casos después 35

de la cirugía de forma notable. Destaca también un porcentaje de preocupación por la cicatriz quirúrgica un año después de la cirugía

(62)

. Para Hawes et al., la apariencia

estética es considerada por los cirujanos como motivo quirúrgico y la resección de la costilla se utiliza cada vez más (costoplastia). Los juicios de los cirujanos acerca de los resultados cosméticos de sus operaciones no coinciden con las sentencias de los resultados de los propios pacientes. Las limitaciones del tratamiento actual documentado destacan la necesidad crítica de cómo cada uno de los pacientes y familiares ha de ser informado de los objetivos y las expectativas de la cirugía y cómo estos objetivos y expectativas han de ir en paralelo con sus propias necesidades (33). Respecto a la satisfacción con los resultados de la gestión de su deformidad, hay pacientes que sienten que tienen el mejor tratamiento posible para su condición, aunque no están completamente satisfechos con los resultados estéticos obtenidos (71). Por otro lado, la deformidad del tronco también puede ser percibida de manera diferente por los niños y por los padres (61). Según Rigo et al., el cuestionario SRS-22 muestra una diferencia significativa en la percepción de la deformidad de los pacientes influenciada por la percepción que tienen los padres según el cuestionario TAPS

(72)

. Desde una

perspectiva metodológica, lo ideal sería que la percepción de los pacientes y los hallazgos clínicos y radiológicos fuesen medidas de la deformidad altamente correlacionadas. En la práctica diaria, sin embargo, es común encontrar discrepancias entre la deformidad radiológica (Ángulo de Cobb) y la deformidad estética. Para algunos autores, es crucial saber cuál es la perspectiva del paciente ya que de ello va a depender la decisión de la cirugía, y en este sentido el TAPS parece ser un instrumento válido para evaluar esa percepción

(51)

. Para Sánchez-Raya et al., el TAPS es un instrumento

diseñado para suplir las deficiencias del WRVAS, se trata de una herramienta para evaluar la impresión subjetiva de la deformidad del tronco en pacientes con EIA que junto con la valoración del SRS-22 permite una mejor valoración de la percepción de la autoimagen. Ambas escalas se complementan (73). En este sentido, para Climent et al., el instrumento más difundido es el SRS-22, que ofrece buenas capacidades métricas pero que puede ser mejorado añadiendo algunas dimensiones procedentes del cuestionario CAVIDRA (QLPSD) y una dimensión de percepción de la imagen corporal (TAPS) (50).

36

Adaptación cultural. El cuestionario más utilizado: el SRS-22 La verdadera medida de los resultados es observar si los pacientes pasan a desarrollar los problemas originales que la cirugía fue diseñada para prevenir. En la última década los cirujanos están utilizando cada vez más un cuestionario diseñado específicamente para comparar los cambios en el postoperatorio de pacientes de escoliosis (SRS) (33). El cuestionario SRS-22 se ha convertido en la medida de resultados de primera importancia en pacientes con escoliosis idiopática. Se ha encontrado fiable y válido en adolescentes y adultos (31). Es destacable señalar que la falta de históricos hace que la validación de este instrumento (SRS) se ponga en duda y la interpretación y comparación de estudios se haga difícil (33). Por otro lado, como resultado de sus propiedades antropométricas ha sido sugerido su uso en los países de habla inglesa y, en los últimos años, también ha sido culturalmente traducido y validado con éxito en idiomas distintos del inglés (español, turco, holandés, japonés, chino, alemán,…), consolidando y confirmando su estructura factorial, fiabilidad y validez, esto permite una comparación de la calidad de vida relacionada con la salud y el estado funcional del paciente adolescente afectado de escoliosis idiopática en concreto(6).Existe también una versión árabe del cuestionario, SRS-22r, desarrollada y validada con el objetivo de ayudar a trabajadores de la salud y a investigadores en la evaluación de la percepción de la deformidad, la satisfacción con el tratamiento y la calidad de vida que tienen los pacientes de poblaciones con lengua árabe(74). Un ejemplo de adaptación es la que hace Watanabe et al. en su estudio, el SRS-24 es una adaptación en el que se observan diferencias entre dos culturas (americana y japonesa), los pacientes japoneses tienen menos dolor de espalda, una imagen negativa de sí mismos en relación a la deformidad posterior, y una función y actividad diarias superiores en relación con los pacientes estadounidenses. Las diferencias culturales entre EU y Japón, como una personalidad reservada o modesta, podría afectar a los resultados, especialmente en el ámbito de la autoimagen. Es muy probable que las percepciones del paciente difieran en función de las diferencias culturales (75). Se ha de tener en cuenta que inicialmente éstos son cuestionarios formulados en ingles y diseñados para población blanca. Es importante reconocer que si los resultados medidos se van a utilizar en todas las culturas, los elementos no sólo deben ser traducidos lingüísticamente, sino también adaptados culturalmente, debido a las diferencias del estilo de vida que pueden aparecer entre una cultura y otra, y que pueden ocasionar variaciones significativas en patrones de comportamiento (54, 71,76).

37

Autoimagen y alteraciones emocionales Clásicamente el compromiso estético ha sido considerado como un factor crítico para los pacientes con escoliosis idiopática. La angustia psicológica que experimentan estos pacientes a menudo se atribuye a la aparición de la deformidad del tronco. Las preguntas al respecto evidencian la idea de que estos pacientes sufren con regularidad los conflictos psicológicos, y cuando los conflictos se manifiestan la causa, normalmente, es el efecto cosmético (36, 56,64). Respecto a esta deformidad de columna, a menudo, los pacientes y sus familias están muy preocupados por el protagonismo de la “joroba” (costilla) en la imagen del paciente, esto puede ser motivo de dolor y limitación funcional de la caja torácica, también supone una gran preocupación estética y ésta, a su vez, es un factor importante relacionado con la autoestima. El bajo grado de satisfacción con la vida y la disminución de la autoestima a menudo asociada con trastornos físicos, pueden tener un grave impacto emocional y psicológico, lo que lleva a un deterioro en la condición física y en la autopercepción de la calidad de vida (7, 30,77). Así, la EIA puede producir problemas psicosociales a través de los efectos potencialmente perjudiciales en la imagen corporal. Por otro lado, la utilización de un tratamiento de tipo conservador como es el uso del corsé, puede también exacerbar este problema. El impacto psicológico de los procedimientos de tratamientos con corsés ha sido cuantificado mediante cuestionarios diversos (64, 76, 78,79). En la línea de la imagen corporal, se puede afirmar que los pacientes con EIA tienen una mayor propensión a desarrollar sentimientos de insatisfacción respecto a su apariencia corporal. En consecuencia, tienden a una falta de autoconfianza, a tener un sentido de inferioridad e incluso vergüenza. Se trata de una experiencia inquietante que obliga a los pacientes a enfrentarse al estrés, la negación, el miedo, la ira y la vergüenza. Esta falta de autoconfianza puede llevar al pesimismo y a la ansiedad creciente, y el resultado es un deterioro del funcionamiento social y aislamiento psicológico integral, por tanto puede ser necesaria una rehabilitación física y social (7, 78,79). La falta de apoyo de profesionales especializados cuando se da la “mala noticia” de la necesidad del corsé, así como el suministro de apoyo emocional mínimo, dado principalmente por la ortopedia y los médicos durante las visitas de seguimiento, suponen una situación de estrés(79). Toda esta sintomatología influye en la calidad de vida del paciente. En este sentido,

las

consecuencias que la enfermedad produce sobre la vida de las personas afecta a tres categorías: física, psíquica y social. En el caso de la escoliosis las dimensiones más importantes son el dolor, la imagen corporal, la movilidad, los trastornos del sueño y una combinación de factores que hacen referencia a la funcionalidad en general (18,50).

38

Autoimagen en hombres y en mujeres. En algunos estudios la modificación de cuestionarios como el SRS-22 supone la adaptación y transformación de este cuestionario en otro como el SRS-30, con la finalidad de

observar diferencias entre los dos sexos. El estudio concluye que los

varones tienen una mejor autoimagen en el preoperatorio comparado con las mujeres y que, tras dos años de seguimiento, las puntuaciones de autoimagen mejoraron significativamente en ambos sexos sin ser significativamente diferentes. En definitiva, los hombres están menos afectados que las mujeres en términos de percepción de autoimagen/apariencia antes de la cirugía. Para ambos sexos, el efecto negativo de la deformidad de la columna en la percepción de la propia imagen y la apariencia parece ser el síntoma clínico predominante de la EIA, ya que este dominio tiene el puntaje menos favorable de todos los puntajes de los dominios para ambos sexos antes de la cirugía. También se destaca que los varones tienen unas puntuaciones mejores en el dominio de salud mental antes de la cirugía. Sin embargo para hombres y mujeres, las puntuaciones de salud mental tuvieron una mejoría similar después de la cirugía (59). En la línea de la salud mental, los estudios de Zhang et al. sugieren que el análisis de correlación entre el autoconcepto y la salud mental muestra que los individuos con baja autoestima tienen más problemas con la salud mental, personas con un mayor concepto de sí mismas tienen menos problemas de salud mental(63). Por el contrario, Vecina Dormido et al., en su estudio observacional con el cuestionario de Pierre-Harris concluyeron que las diferencias encontradas sobre la autoimagen en cuanto al sexo no eran relevantes (66).

39

Dominio de autoimagen y salud mental La OMS da la definición de salud mental no sólo como la ausencia de trastornos mentales, la define como un estado de bienestar en el cual el individuo es consciente de sus propias capacidades, puede afrontar las tensiones normales de la vida, puede trabajar de forma productiva y fructífera y es capaz de hacer una contribución a su comunidad. La escala SRS-22 se utiliza generalmente para evaluar la satisfacción del paciente tras el tratamiento. Esta escala no permite evaluar ampliamente la salud mental, y tiene muy pocos ítems relacionados con la satisfacción de la vida y la autoestima. Ningún estudio ha evaluado específicamente los cambios en la satisfacción de vida y la autoestima en pacientes con EIA después del tratamiento mediante pruebas específicamente diseñadas para medir estos parámetros

(7)

. La autoimagen y las

puntuaciones en la subescala de salud mental son diferentes en función del tratamiento proporcionado. Hashimoto et al. destacan que la autoimagen tiene una puntuación más baja entre los pacientes con tratamiento de refuerzo, y la salud mental tiene la puntuación más baja entre los pacientes postoperados. La autoimagen tiene un puntaje más alto en los pacientes tratados quirúrgicamente y más bajo entre los pacientes en tratamiento con corsé. Entre los pacientes en observación, la puntuación de la propia imagen es menor cuando el ángulo de la curva es más grande. El puntaje de la imagen de sí mismo entre los pacientes con tratamiento con corsé en este estudio, no difiere significativamente de acuerdo a la magnitud del ángulo de la curva superior a 40º, este resultado requiere de una explicación, pues la ubicación de la curva tiene una relación significativa con la puntuación de la autoimagen (54). Respecto al tratamiento conservador en sí, autores como Zhang concluyen que aunque es médicamente apropiado en el caso de las curvas más pequeñas, tiene un efecto consistentemente negativo sobre la salud mental. La falta de atención a los pacientes de su salud mental en general podría tener como resultado una disminución de la autoestima que se observa en los pacientes con curvas más suaves (63). La EIA no tratada y sus posibles secuelas, como el dolor de espalda y la limitación pulmonar, afectan tanto a la función como a la autoestima. A este respecto, las publicaciones e investigaciones son escasas. Algunos estudios muestran que algunos pacientes se perciben a sí mismos con menor salud y con actividad física y social restringida. Los pacientes de mayor edad con EIA no tratada, están menos satisfechos que los casos control respecto a su imagen corporal. Un tercio de los pacientes opinan que la deformidad restringe su estilo de vida. Conforme los pacientes crecen, la mayoría de ellos pueden tener dolor de espalda y trastornos de tipo cosmético. Otros estudios

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mostraron que no existe diferencia significativa entre la población con EIA y los casos controles cuando se compara la capacidad de realizar actividades de la vida diaria (9). La adolescencia es reconocida como un período difícil a nivel psicológico por derecho propio, y cuando se complica por los efectos bio-psico-sociales de la escoliosis y el tratamiento con aparatos ortopédicos, puede producirse una situación de estrés extrema, pudiéndose verse afectada, en consecuencia, la salud mental de la persona (79).

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Estética corporal y culto al cuerpo. La influencia social y la escoliosis. La imagen del cuerpo constituye una parte muy importante de la autoestima de muchas personas, especialmente en la etapa de la adolescencia (80,82). La imagen y la apariencia física delgada han cobrado una importancia desmedida en la sociedad actual. La identidad personal se basa cada vez más en la apariencia externa, sobre todo en el caso de las mujeres, de forma que imagen, identidad personal y éxito social han pasado a ser una misma cosa. El desarrollo de esta imagen y de la noción del propio cuerpo, va unido al desarrollo biológico del individuo, ya que empieza a formarse desde los primeros meses de vida; es decir, que esta imagen corporal se adquiere y forma a través de un continuo contacto con el mundo (82). La cultura forma parte del desarrollo de la imagen corporal, y sobre todo algunas subculturas que suelen interesar a las adolescentes, como el ballet, la gimnasia, el mundo de la moda y el del cine y la televisión…, donde un cuerpo delgado es la norma para conseguir el éxito y la aprobación (83). A pesar de ello, culpar a la sociedad y a la cultura por mostrar e imponer modelos no es una solución, pues si bien es cierto que ejercen considerable influencia, al igual que los medios de comunicación –sobre todo los masivos-, no se puede decir que sean los únicos responsables de la insatisfacción corporal; habría que añadir la personalidad, el funcionamiento familiar, las relaciones interpersonales e intrafamiliares, la resilencia o la formación del autoconcepto

(83)

. La

apariencia física es la primera fuente de información en la interacción social, es la realidad física, y se sabe que la fealdad, la desfiguración, la deformación congénita, los traumatismos, etc. aumentan el riesgo de problemas psicosociales de las personas que los padecen. Una cosa es la apariencia física y otra distinta la imagen corporal, personas con una apariencia física que se aleja de los cánones de belleza pueden sentirse bien con su imagen corporal y de modo contrario, personas socialmente evaluadas como bellas pueden no sentirse así(84). El culto al cuerpo y a la imagen ha hecho que nuestra sociedad esté en gran parte sujeta al concepto actual de moda y belleza. La insatisfacción con la propia imagen, la influencia de los medios de comunicación, de los compañeros, de la familia y la dificultad para valorar de forma adecuada las dimensiones corporales propias pueden suponer un problema para el correcto desarrollo físico y psicológico de los adolescentes (82). Hoy la estética del cuerpo y el valor de la belleza corporal, se han impuesto con gran poder sobre otros valores de la persona quedando éstos frecuentemente anulados o minusvalorados, de tal modo que bien se puede hablar de dictadura o tiranía de la

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belleza. La obsesión por el cuerpo perfecto es un grave problema para muchos padres e hijos, como manifiestan las investigaciones más recientes. Los medios de comunicación social son el cauce fundamental de este conocimiento y, en buena parte, la causa del problema. Se viven tiempos en los que la moda está más en la apariencia que en el ser, llegando incluso a sufrir, por el aspecto físico, sudor y lágrimas para ser bellos (85). Existe un “ideal estético” que dota a la apariencia física de una prioridad que supone mucho más que una forma corporal (86). Si observamos en la historia este rediseño corporal, la práctica de modificarse el cuerpo, tanto transitoria como permanentemente, con fines funcionales y/o estéticos comienza tempranamente en la mayoría de los pueblos originarios del mundo, no importando la zona o continente a la cual este pertenezca. Lo que si distinguirá a ciertos pueblos de otros es el grado de complejidad, diversidad y relevancia, en parámetros técnicos, estéticos y sociales que asignen los mismos a esta práctica. Este ejercicio se encuentra comprendido desde una cierta necesidad por parte de los sujetos de autorepresentarse de forma similar al común, de ser agradable exteriormente a su comunidad. Tal representación corporal ya modificada compenetrará con las múltiples significaciones del sujeto en su entorno social, de tal forma que este cambio permite una cierta notoriedad, una clara diferenciación con él, lo externo y diferente de sí mismo, pero similar a los demás sujetos que practiquen tal experiencia y que comprendan sus símbolos y sus códigos(87). La vivencia del cuerpo es uno de los elementos más importantes de la estima propia y las personas que nacen o adquieren deformidades suelen tener sentimientos de inseguridad. La valoración del cuerpo propio depende, como decía Sastre, de “la mirada del otro” y, en suma, de las exigencias que sobre la apariencia física tienen las distintas culturas. En la actualidad, los medios de comunicación nos recuerdan que una persona atractiva tiene que parecerse a tal o cual artista, a tal o cual imagen idealizada. Pocas personas (especialmente mujeres) pueden llegar a obtener esa imagen, lo que les produce sentimientos de inseguridad y una percepción de la vivencia corporal que afecta a la propia estima y que se relaciona de manera directa con las exigencias de la propia cultura, así pues, la relación entre aspecto corporal y determinantes sociales, por ejemplo económicos, son bien conocidos y percibidos en la sociedad en la que nos ha tocado vivir (88)

.

Con ocasión de accidentes o enfermedades, la vivencia de nuestro cuerpo sufre modificaciones muy evidentes. También muchas personas deseanluchar contra los estragos que la edad hace en la apariencia de sus cuerpos. Y todo ello, a veces, por razones puramente de satisfacción personal, pero otras por motivaciones externas como

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la búsqueda de trabajo. Así, son las personas de buen aspecto físico las que encuentran trabajo más fácilmente. Por otra parte, la cirugía estética, sin ser una panacea, proporciona frecuentemente seguridad a las personas sanas que recurren a ella (88). La delgadez, por ejemplo, deja de ser un objeto exclusivamente médico y de la salud para relacionarse con los modelos de moda, belleza y éxito social, con referentes estéticos y de identidad por tanto, y cuando, para alcanzar estos modelos, las personas han de renunciar, con frecuencia, a los criterios de salud que les dieron origen(81,89). La valoración real del propio cuerpo –imagen mental- y la comparación con el modelo social vigente – ideal estético- provoca una tensión y ansiedad en no pocos jóvenes. El anhelo de conseguir este ideal se realiza mediante el castigo del propio cuerpo, sometiendo éste a toda clase de sacrificios y restricciones, pues se es consciente que la persona físicamente atractiva recibe más elogios, y posee una mayor aceptación social, que otra no atractiva sólo por su imagen(85,90). La gravedad real de una escoliosis idiopática está determinada no sólo por su angulación, sino también por su repercusión funcional y estética. A igualdad de grados de curvatura, la escoliosis dorsal tiene una repercusión estética mucho más importante que los restantes tipos de escoliosis, que en orden decreciente de gravedad son: escoliosis dorsolumbar, la combinada y la lumbar (3). Las curvas lumbares o toracolumbares presentan una evolución peor que las torácicas. Tienen una mayor tendencia a la progresión, por el efecto de la gravedad y por la mayor movilidad de la región implicada en la deformidad. Además provocan un desplazamiento del tronco que altera la estática del cuerpo, originando una sensación de cadera alta que ocasiona un importante disconfort estético en el paciente (25).

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Los medios de comunicación y el culto al cuerpo. Hoy, a comienzos del siglo XXI, las manifestaciones artísticas de la estética corporal son constantes en el cine, en el mundo de la canción y de la moda, en los presentadores/as de TV, en los anuncios de productos light, cosméticos, dietas, cirugía estética, etc. Cultura hoy vivida con tal intensidad que se convierte, para muchos, en un verdadero sujeto y objeto de culto (85). Los programas televisivos comparten el hecho de ser realitys y de ubicar en el centro de sus argumentos el arreglo personal y la imagen física, con especial acento en el cuerpo de la mujer. La novedad no estriba en que la apariencia femenina se convierta en asunto televisivo, de hecho, el atractivo femenino ha sido un recurso del que los medios han echado mano de forma recurrente y muchas veces como mera función decorativa. Pero quizás nunca antes como ahora (91). Los medios de comunicación lanzan multitud de mensajes con modelos publicitarias de cuerpos perfectos, ligados a situaciones placenteras de bienestar económico y éxito social

(82)

. Así, en nuestra “monocultura global de la felicidad” el cuerpo adquiere un

especial protagonismo que nubla al sujeto del discurso y lo fagocita, convirtiéndolo en un sujeto fundamentalmente corporal. El cuerpo es ahora uno de los espacios privilegiados de consumo y uno de los objetos más frecuentemente mercantilizados para la creación de (in)satisfacciones y deseos. El cuerpo es agente activo del consumo (cuerpoconsumidor) y a la vez mercancía (el cuerpo-consumido). Según Martínez Hernáez, el riesgo de no adaptarse a este modelo de subjetividad es la marginación y la desafiliación (“modernizarse o morir”, diría Barman) (92). La publicidad y los medios de divulgación no científicos nos aportan un mensaje “como si el cuerpo fuera un envoltorio de usar y tirar, de cambiar al antojo de la moda”. Sin tener en cuenta a las personas, a todo el esfuerzo que les representa diariamente ser señalados con el dedo como unos monstruos del sistema, productos de la gula, del vicio, de la deformidad, de la sobrealimentación, de la abundancia, de la desnutrición, del mal comer, del propio bajo amor propio(89)… En el mundo de la publicidad los cuerpos son utilizados como mercancía, ocupando un espacio importantísimo en los mensajes publicitarios y recurriendo a la representación de cuerpos jóvenes por cualquier motivo. En este campo los cuerpos juveniles están muy estandarizados, mostrando un patrón normativizado en cuanto a tallas, pesos y tipo de ropa. Así pues, el cuerpo se ha convertido en una materia prima susceptible de ser trabajada por diversos arquitectos que modelarán la sustancia para que se acerque, en la medida de lo posible, a lo que marcan las normas éticas y estéticas en vigor, en una sociedad determinada y en un momento histórico concreto (90). Así, la representación del cuerpo en la publicidad utiliza 45

las metáforas para reforzar los estereotipos de género vigentes en nuestra sociedad. Se extiende el proceso de influencia extrema de los mass media con una consecuencia de objetivación del cuerpo que implica y afecta a las interacciones entre los sujetos (90). Con ello, se manifiesta un claro culto a la belleza del cuerpo, por cuanto ésta, en buena parte, condiciona, y hasta determina, el placer, el éxito, amistades, sexo, etc. Hoy quienes gozan de buena presencia poseen, y sólo por ello, mayores posibilidades laborales, de relaciones humano-afectivas y de aceptación social (85). En nuestra sociedad, el poder de la imagen y la aceptación implícita del cuerpo femenino como objeto sexuado en la publicidad, hace que las mujeres sean proclives a someterse a cualquier tipo de dieta o técnica quirúrgica para conseguir la aceptación del otro. Podríamos afirmar que el cuerpo de la mujer tiene valor como objeto de deseo en cuanto que adquiere importancia sólo cuando es reconocido, no por ella misma, sino por los demás (90). Diversos autores han señalado que en los últimos años la imagen corporal ha tomado un inmenso auge en las sociedades modernas, muchas de las cuales han creado toda una subcultura basada en la percepción y la importancia de la imagen ideal. De igual forma, estos mismos autores han resaltado la influencia de los medios de comunicación y la presión social entre los factores de mayor influencia para seguir una imagen ideal, que en muchas ocasiones es imposible o difícil de alcanzar (93). En definitiva, se trata de sustituir un cuerpo recibido por un cuerpo construido, pues hoy más que nunca, una imagen vende más que mil palabras y la ética ha cedido su valor, en buena parte, a la estética, y lo justo al gusto(85). El término “cuerpo” se ha convertido en una especie de pizarra en la que reflejamos un sentimiento de identidad variable, una prótesis de uno mismo, se es lo que se muestra y se aniquila todo lo interior. Cambiando el cuerpo, la persona quiere cambiar su vida y su identidad. Los valores de la modernidad son los de un cuerpo joven, sano, esbelto e higiénico; aspectos que trabajan los publicistas y crean una imagen fantasma del cuerpo cotidiano, sólo visible en revistas y películas donde se exponen cuerpos lisos y puros (94,95)

. Esas imágenes que transmiten a primera vista quién es el sujeto y quién se

presenta como objeto en las relaciones entre los sexos. La mujer es presentada como objeto erótico, con un cuerpo perfecto, pero tan ajeno a la realidad de la mayoría de las mujeres que, en ocasiones, genera malestar a las mujeres-no modelos y las convierte en sujetos vulnerables, transformándolas en clientas principales de consultas de adelgazamiento y clínicas de estética. El deseo no es otro que el de rediseñar sus cuerpos y hacerlos semejantes al ideal exhibido en los medios de comunicación (90).

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Marco Referencial La Enfermería empieza a ser reconocida como una disciplina científica desde mediados del siglo XIX al desarrollar un conjunto de prácticas aplicables para el adecuado ejercicio de la profesión. Se trata de una ciencia relativamente nueva que identifica a la praxis del cuidado como el garante de mayor valor e interés para la ciencia enfermera. Desde esos tiempos y hasta nuestros días, se ha consolidado un cuerpo de conocimientos y teorías con el propósito de alcanzar un panorama propio dentro de la realidad científica que impulse su autonomía e independencia de otras disciplinas con las que se interrelaciona (96)

.

Como apunta Siles, la dificultad que tiene Enfermería para definir claramente su profesión y más concretamente la relación que ésta tiene con la ciencia, así como el déficit del vínculo entre realidad y la abstracción que de ella se hace mediante construcciones conceptuales, constituyen un importante problema de disociación entre estructuras categorizadas y sus correspondientes realidades(97). Los conceptos, pues, constituyen el instrumento principal para elaborar las teorías de enfermería; del mismo modo que los cuidados de enfermería constituyen el objeto de la disciplina, de cuya práctica se derivan fenómenos, hechos, datos, sentimientos, ideas que se expresan en forma conceptual (97). El objeto disciplinar de Enfermería es el cuidado, el cual se realiza en seres humanos quienes, como tales son dinámicos, cambiantes y únicos, por lo tanto no están sujetos necesariamente a un proceso ordenado por etapas, más sí, a través de procesos sistematizados, que le permitan en primer término comprender, interpretar y explicar un fenómeno. El objetivo de la investigación en enfermería es comprender los fenómenos

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que existen, que están allí, que influyen en las interacciones del cuidado, para apoyar intervenciones favorables a la vida misma (98). Según Siles y Solano, cuidar es el producto de la reflexión sobre las ideas, los valores, creencias y sentimientos (reflexión teórica); los hechos

comportamientos (reflexión

práctica) y las circunstancias (reflexión situacional) relacionadas con el proceso optimizador de las necesidades de la salud que garantizan la integridad y la armonía en cada una de las etapas que constituyen la vida humana (99). Se trata de comprender las necesidades de las personas y aprender a como mejor cuidar de ellas

(100)

. De esta

manera, la enfermería se coloca en la subjetividad de las personas para identificar sus necesidades, se forma como un grupo profesional que trabaja con un método inductivo y enfocado en las personas. Además, debido al contacto permanente con el paciente, el profesional de enfermería está cerca de la experiencia humana y no de la enfermedad como un fenómeno etio-patogénico. Poderse colocar en el lugar de la otra persona para comprender su experiencia y utilizar la inducción para construir teoría son dos de los elementos más importantes de la metodología cualitativa (101). Los saberes milenarios sobre el cuidado se suman a las diferentes dimensiones históricas y filosóficas sobre el contenido de los cuidados humanos que, en el devenir, han adquirido significados según las ideas sobre la salud, la vida, el hombre y su destino…, que dominaban en cada época con las particularidades de cada sitio o latitud en que se protagonizaran instancias de cuidado. Quienes asumieron el rol de cuidadores determinaron perfiles similares a esas concepciones en cada contexto tempo-espacial hasta llegar a ser definidos en el marco de una profesión a partir del siglo XIX con los aportes de Florence Nightingale(102).

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Marco teórico o epistemiológico El marco teórico y metodológico que utiliza el investigador para interpretar y dar solución a los fenómenos sociales en el contexto de una sociedad determinada constituye la definición de paradigma, que es abordada por Khun como aquella que da una imagen básica del objeto de una ciencia, define lo que debe estudiarse, las preguntas que es necesario responder, o sea, los problemas que deben estudiarse y qué reglas han de seguirse para interpretar las respuestas que se obtienen; considera a los paradigmas “como realizaciones científicas universalmente reconocidas que, durante cierto tiempo, proporcionan modelos de problemas y soluciones a una comunidad científica”(103,104). Así, el paradigma es un marco teórico-metodológico que utiliza el investigador para interpretar los fenómenos sociales en el contexto de una determinada sociedad, ofrecen un camino para la construcción de conocimientos, con ellos se dan herramientas útiles para el abordaje de los diferentes fenómenos y su contribución al desarrollo de la ciencia. Diferenciándose por su concepción del mundo y, desde una perspectiva científica, por la relación entre la relación sujeto (investigador) y objeto (fenómeno de estudio). Son dos los principales paradigmas aceptados universalmente, el paradigma cuantitativo, lógico positivista o empírico analítico y el paradigma cualitativo, simbólico, sustantivista, interpretativo, histórico y dialéctico (98). La diferencia entre ambos paradigmas estriba en que el positivismo se basa en el análisis estadístico de los datos recogidos por medio de estudios y experimentos descriptivos y comparativos. El paradigma sustantivista representa una reacción contra esta rigidez del positivismo respecto a ciertos tipos de problemas sociales. En lugar de explicar las relaciones causales por medio de “hechos objetivos” y análisis estadísticos, utiliza un proceso interpretativo más personal en orden a “comprender la realidad” (105). Se trata de un paradigma cuya teoría reflexiona sobre la práctica intentando comprender los fenómenos desde el punto de vista del protagonista y profundiza de forma integradora en los elementos subjetivos que componen el problema que se desea tratar. Aspectos como la intuición, las emociones, los sentimientos, las creencias o los valores, explican aspectos del comportamiento humano cuyo análisis escapa a los métodos propios de la investigación cuantitativa (106). Es importante señalar el aspecto de que los seres humanos se pueden entender desde el “interior” de su experiencia subjetiva, lo cual no puede ser sustituido aceptablemente por ningún análisis o explicación exterior. Se necesita una visión desde dentro de la perspectiva de una persona para cualquier conocimiento exhaustivo del comportamiento humano. Los

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fenomenólogos enfatizan así la importancia de describir e interpretar la experiencia humana y buscarla de las formas más convincentes y reveladoras (107). El método fenomenológico busca descubrir los significados de los fenómenos experimentados por individuos a través del análisis de sus descripciones, su principal enfoque se centra en la atención en la experiencia vivida de una persona y obtiene similitudes y significados compartidos. La hermenéutica asume que los humanos experimentan el mundo a través del lenguaje y este lenguaje nos proporciona la comprensión y el conocimiento de las personas

(108)

. Este paradigma hermenéutico nos

presenta unos profesionales que actúan como facilitadores-cooperadores con el sujeto (paciente) respecto a la optimización de su proceso salud-enfermedad. La naturaleza del conocimiento respecto del proceso salud enfermedad no es objetivo, sino subjetivo y la acción de enfermería se desarrolla en un clima de interacción y constante intersubjetividad, teniendo en cuenta la realidad específica del paciente

(109)

. Tal como

señala Gerrish, la investigación fenomenológica comienza con la recopilación de ejemplos de las experiencias cotidianas para describirlas y reflexionar sobre ellas. Husserl denominó a estas situaciones rutinarias el “mundo cotidiano”, mientras que otros fenomenólogos han utilizado el término “experiencia vivida”. Así, experiencias vividas como “tener un bebé” o la “experiencia del dolor de espalda” o “la visualización del cuerpo deformado”, en el caso de la escoliosis, se escogen como fenómenos para describir y estudiar en profundidad. El propósito de centrarse en los así denominados fenómenos experimentales es: encontrar perspectivas que se puedan aplicar de un modo general más allá de los casos estudiados para resaltar lo que pudiéramos tener en común como seres humanos (107). Para esta investigación se utilizará el paradigma interpretativo o hermenéutico, se considera que es el apropiado para el estudio de fenómenos de carácter social, ya que trata de comprender la realidad circundante en su carácter específico y focaliza su atención en la descripción de lo individual, lo distintivo, la existencia de realidades múltiples, lo particular del hecho que se estudia, sin la pretensión primaria de establecer regularidades, ni el establecimiento de generalizaciones o leyes universales(104). Se va a estudiar a mujeres jóvenes y adolescentes diagnosticadas de escoliosis idiopática, interesa centrar la atención en sus percepciones, emociones y sentimientos, interesa describir cómo perciben su deformidad, qué tipo de adaptación han hecho en su vida cotidiana fruto de su deformidad raquídea, cómo viven en el día a día con esa deformidad, cómo ven su cuerpo, cómo se ven a sí mismas, quienes son las personas en las que se apoyan durante los momentos en que se sienten mal…, en definitiva, cómo expresan sus sentimientos, vivencias y emociones respecto a lo que padecen. Es

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interesante también, observar qué solución ven a su problema y cómo han tomado la decisión que han tomado en el caso de las jóvenes que se han decidido por un tratamiento conservador o bien por un tratamiento cruento, cómo se perciben después de la toma de esa decisión y cómo ven sus expectativas de futuro. Este tipo de paradigma, el hermenéutico, va a permitir una mayor y mejor comprensión del mundo de estas jóvenes, de su punto de vista, sus experiencias y procesos de una forma individual. Se van a poder observar las diferentes percepciones y formas de ver o entender un problema común a todas las entrevistadas. El paradigma interpretativo permitirá capturar el fenómeno de la escoliosis idiopática y de la deformidad raquídea que le acompaña de una manera holística y facilitará comprenderlo en su contexto. La flexibilidad metodológica se convertirá en un instrumento de reflexión y de conocimiento de la práctica, cuyo objetivo será optimizarla mediante la comprensión y la interpretación de los datos recogidos durante la entrevista y a través de herramientas comunicativas, esto permitirá la elaboración de teorías válidas para el componente pedagógico y social implícito en toda acción de enfermería (109). Se sabe que la presencia del investigador puede distorsionar el desarrollo del suceso estudiado y que su implicación en la interpretación y análisis de los datos supone formar parte de esos datos. Se ha tenido en cuenta los valores que influyen en el análisis del problema y se ha tomado como marco de referencia las vivencias y experiencias de las participantes considerando el objeto de estudio como un todo (perspectiva holística) integrado por sujetos que se mueven libremente en su escenario habitual (las dependencias hospitalarias) (106).

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Marco conceptual Los métodos más utilizados en los estudios cualitativos son: la etnografía, la teoría fundamentada y la fenomenología

(110)

. Cada uno de los tres enfoques se basa en una

orientación filosófica que influye en la interpretación de los datos. Por tanto es básico entender la filosofía en la que se basa el método. Cada enfoque se explica en relación con su orientación filosófica y el resultado pretendido. La pregunta general de investigación que hacen los fenomenólogos es “¿cuál es el significado de una experiencia vivida? En el caso de la escoliosis, la pregunta fenomenológica es ¿Cómo viven las mujeres jóvenes y adolescentes diagnosticadas de escoliosis idiopática con su deformidad? Comprender la conducta o experiencia humana, un problema básico de enfermería, requiere que la persona interprete la acción o experiencia para el investigador; quien después debe interpretar la explicación dada por la persona (111). Comprender cómo se comportan estas mujeres deformadas y recoger su experiencia humana para posteriormente interpretarla supone la aplicación del método fenomenológico. En la fenomenología se distinguen dos escuelas de pensamiento que implican distintas metodologías: la eidética o descriptiva y la hermenéutica o interpretada. Representadas ambas por Husserl y Heidegger según su creencia filosófica

(111)

. La fenomenología

eidética tiene por objetivo describir el significado de una experiencia a partir de la visión de quienes han tenido dicha experiencia. Aquí el investigador pone entre paréntesis sus presuposiciones, se reflejan en las experiencias e intuyen o describen las estructuras de las experiencias. La fenomenología hermenéutica tiene como objetivo comprender una vivencia. Esta fenomenología entiende que la vivencia es en sí misma un proceso interpretativo y que la interpretación ocurre en el contexto donde el investigador es partícipe (110). Debido al objetivo de estudio que se plantea, la investigación se situará en la hermenéutica. La hermenéutica es un tipo de investigación fenomenológica interpretativa compatible con la perspectiva filosófica de Heidegger, su idea es que el investigador interpreta los datos creando un texto revelador y sólido que trae a la memoria el fenómeno descrito y permite comprender su significado. El enfoque interpretativo compatible con la filosofía de Heidegger, comporta analizar los datos y presentar un rico cuadro de palabras del fenómeno interpretado por el investigador. La hermenéutica utiliza el análisis textual como enfoque principal de investigación. Los textos analizados por investigadoras enfermeras suelen ser transcripciones de entrevistas y documentos publicados. El

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análisis textual hace hincapié en las influencias sociales e históricas en la interpretación cualitativa y expone significados ocultos. La hermenéutica se utiliza en investigación enfermera para aumentar el conocimiento de la naturaleza humana (111), considerando que el ser humano sólo existe en la verdad, sólo cuando nos fijamos en los pacientes y en su propia existencia, es que conseguimos entrar en el mundo vivido por ellos y podemos compartir sus sentimientos, dolores, angustias y ansiedades. Acercarse a la otra persona en su esencia puede representar la oportunidad que el otro sea él mismo auténticamente, y seguir viviendo por los caminos que revelan una existencia sufrida, pero única y llena de significados (112). El término hermenéutica procede del griego “hermnéia” e indica la eficacia de la expresión lingüística. La palabra fenomenología procede del griego y está compuesta por dos vocablos griegos:”fenomenon” y “logos”. “Fenomenon” deriva de “faineszai” que significa mostrarse, sacar a la luz del día, hacer patente y visible en sí mismo. El significado de “logos” es discurso, ciencia. Según los antecedentes de la palabra, la fenomenología será la ciencia que versa sobre cómo revelar y hacer visibles las realidades o cómo acceder a la polisemia que entraña toda realidad (108).

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Teoría, Modelo y Filosofía La historia de la enfermería profesional empieza con Florence Nightingale. Fue ella quien concibió a las enfermeras como un colectivo de mujeres formadas, en un momento en el que las mujeres no están ni formadas ni desempeñaban trabajo alguno en los servicios públicos (113). Es considerada la madre de la enfermería moderna, en su trabajo identificó a este, “el cuidado”, como el elemento de la atención de la salud propio de la enfermería (114)

.

La mayoría de las enfermeras tienen una visión somera de los parámetros generales de la enfermería, que incluyen ideas sobre la naturaleza y el papel del paciente o cliente y de la enfermera, el entorno o cultura en el que se desarrolla la enfermería y el campo mayor de la función de enfermería, es decir, el cuidado de la salud y la naturaleza de los métodos o acción de enfermería. Estos conceptos se resumen de la siguiente forma: 

La persona que recibe los cuidados.



El entorno en el que existe la persona.



El continuum salud/enfermedad en el que se inscribe la persona en el momento de su interacción con la enfermera.



Las propias acciones de enfermería.

Algunos autores representan estos cuatro conceptos centrales como un modelo en el que éstos se relacionan, otros los identifican como el paradigma de la enfermería, y aun otros como el metaparadigma de la enfermería (115). Los avances del conocimiento en enfermería han sido también el resultado de la aplicación de metodologías que nos dan el know how para la construcción y validación del conocimiento, con el propósito de comprender los fenómenos de enfermería en todas sus dimensiones y para “traducir” el conocimiento teórico en el mundo real de la práctica profesional. Algunas de las más empleadas son el análisis de conceptos, la construcción y aplicación de teorías de rango medio, y la investigación que prueba teoría, entre otros (116)

.

El análisis de conceptos es el primer paso para el desarrollo teórico de enfermería. En la práctica profesional, las enfermeras acuden a esos conceptos que trascienden los signos y los síntomas de una patología y que constituyen la esencia del cuidado porque reflejan las experiencias que viven las personas en una condición de salud determinada y, por ello, su comprensión determina el “tono humano” de la práctica. Los conceptos son los elementos fundamentales de las teorías y el análisis de los mismos es esencial para identificar sus atributos y establecer parámetros de medición que favorezcan la práctica basada en la evidencia (116). Así, un modelo conceptual identifica y define los factores o fenómenos que intervienen en una situación de enfermería y describe su relación. Un 54

modelo conceptual es preteórico(115), es la expresión de la entidad teórica de mayor abstracción dentro de la jerarquía del conocimiento de enfermería. La función del modelo es expresar, a través de conceptos y proposiciones, de una manera amplia, un fenómeno de interés para enfermería (117). El modelo conceptual provee un marco de referencia para la práctica; estos modelos están fundamentados en unos principios filosóficos, éticos y científicos que reflejan el pensamiento, los valores, las creencias y la filosofía que tienen sobre práctica de enfermería quienes los han propuesto. Las teoristas en sus modelos conceptuales presentan unas proposiciones fundamentales en grandes teorías y corrientes filosóficas que definen desde su perspectiva particular los conceptos del modelo; plantean cómo se relacionan éstos entre sí y cómo deben establecerse las relaciones entre el profesional de enfermería y la persona que se cuida (118). La influencia de estas corrientes filosóficas ha generado cambios positivos en la medida en que su estudio ha motivado a los profesionales a pensar sobre qué es enfermería, cómo quieren que sea su práctica y cómo deben desarrollar el conocimiento (116). Un modelo teórico, por otra parte, representa la relación de teorías que han sido comprobadas empíricamente por la investigación. Las dos clases de modelos, conceptual y teórico, se relacionan con diferentes niveles de desarrollo teórico. Un modelo conceptual se deriva en gran parte de observaciones empíricas no sistematizadas y de la inducción, mientras que un modelo teórico se construye a partir de la investigación empírica y de teorías establecidas (115). Los marcos y las teorías están diseñados para proporcionar a las enfermeras una perspectiva del paciente, y esta perspectiva es característica de una profesión. La teoría no sólo es esencial para la existencia de la enfermería como una disciplina académica, sino que también es crucial para la práctica de la enfermería profesional (113). La teoría es el componente que da forma e identificación a la disciplina, las teorías que ésta utiliza deben estar impregnadas por las clarificaciones de los supuestos básicos y los valores compartidos por las enfermeras que definen los resultados y el propósito de la práctica (117)

.

En definitiva, la práctica profesional requiere de un método sistemático centrado en el paciente y los trabajos teóricos proporcionan sólo las perspectivas del paciente. Las filosofías de la enfermería, los modelos conceptuales de enfermería, las grandes teorías, las teorías enfermeras y las teorías de nivel medio son las que guían el pensamiento y la acción de la enfermera a la hora de procesar datos y actuar en la práctica enfermera(113). En este trabajo la teoría de enfermería que se va a utilizar es la teoría de Virginia Henderson. Esta teoría es utilizada por las enfermeras en el centro hospitalario donde se hace la recogida de datos. Las enfermeras referentes en los cuidados específicos a

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pacientes con escoliosis idiopática ponen en práctica sus cuidados mediante las valoraciones de las catorce necesidades establecidas por Henderson. Se trata del modelo teórico que ha adoptado la institución donde se realiza el estudio (Vall d´Hebron) para unificar los criterios de cuidados de todos los profesionales de enfermería. La construcción de teorías de rango medio ha sido esencial para la aplicación de la teoría práctica. Estas, a diferencia de los modelos conceptuales, se caracterizan porque se enfocan en una dimensión particular de la realidad, tienen un número limitado de conceptos, y son de gran utilidad para comprender y estudiar los fenómenos derivados de la práctica (116). En este sentido la filosofía que se tendrá en cuenta es la de Jean Watson ya que contribuye al conocimiento enfermero proporcionando una visión filosófica y de la ciencia del cuidado relacionada con los aspectos humanísticos de la vida, también utiliza la fenomenología con la voluntad de comprender a los otros a partir de la forma en que ellos ven las cosas, es decir, a partir de su mundo. La utilización de este enfoque filosófico permite al investigador entender al ser humano como el sujeto de estudio, al cual debe considerar en sus sentimientos, afectos, emociones y humanismo, para que junto a los conocimientos que posee, logre el bienestar y la excelencia (119). Con esta filosofía se utilizará la relación transpersonal, dejando de lado los signos y síntomas de la escoliosis, donde la subjetividad queda oculta con la objetividad de los signos, para intentar conocer el ambiente vital, el modo de vida, el sentido y el significado de la deformidad en la vida de las mujeres escolióticas (120).

Teoría de Virginia Henderson La cristalización de sus ideas se concreta en el libro The Nature of nursing (1956), en el que define los conceptos básicos de su modelo, al respecto ella dice: “La única función de la enfermera es asistir al individuo sano o enfermo, incorporando las categorías de persona, salud, rol profesional y entorno, en la realización de aquellas actividades que contribuyen a la preservación o recuperación de la salud, (en el caso, a una muerte serena) las mismas que realizaría por sí mismo si tuviera la fuerza, conocimiento o voluntad necesarias, de manera que le ayude a recobrar su independencia de forma más rápida posible”(121). Virginia Henderson consideraba al paciente como un individuo que precisaba ayuda para conseguir independencia. Puso de relieve el arte de la enfermería e identificó las 14 necesidades humanas básicas en las que se basa la atención de enfermería. Sus contribuciones incluyen la definición de la enfermería, la determinación de las funciones

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autónomas de la enfermería, la puesta de relieve de los objetivos de interdependencia para el paciente, y la creación de conceptos de autoayuda. Identificó los tres niveles siguientes de relaciones enfermera-paciente en los que la enfermera actúa como lo siguiente:

1. Sustituta del paciente 2. Colaboradora del paciente 3. Compañera del paciente

Henderson no dio una definición propia de salud, pero en sus escritos la compara con la independencia, a la cual considera como una filosofía humanista, en la que todas las personas tienen determinadas capacidades y recursos reales y potenciales que utilizan para lograr la independencia y satisfacción de sus necesidades, a fin de mantener en estado óptimo la propia salud. Cuando dichas capacidades y recursos disminuyen parcial o total de forma temporal o permanente, aparece una dependencia que se relaciona con tres causas de dificultad: falta de fuerza, falta de conocimiento o falta de voluntad. Dificultades que deberán ser valoradas para la planificación de intervenciones, y el tipo de actuación de suplencia o ayuda, determinadas por el grado de dependencia identificado de forma previa (121). Es relevante mencionar el componente filosófico de la definición “falta de voluntad, fuerza o conocimiento”, como las posibles causas de dificultades en la satisfacción de las necesidades; cabe la reflexión, respecto a que la voluntad es un atributo del espíritu, el conocimiento es una capacidad de toda persona y resultado de la aplicación del razonamiento respecto de un hecho u objeto en particular; en el caso de la fuerza habrá que diferenciar si es fuerza de voluntad y/o fuerza física; el reto es, que la enfermera identifique objetivamente tales componentes y los conciba como criterios para definir sus intervenciones(121). Henderson favoreció la comprensión empática, y afirmó que la enfermera debe “meterse en la piel de cada uno de sus pacientes a fin de conocer qué necesitan”(113). Teniendo en cuenta este precepto, la aplicación teórica de la teoría de Henderson supone la valoración de las 14 Necesidades en aquellas pacientes objeto de este estudio. De entre todas las necesidades la valoración de la número 10 recoge todos aquellos aspectos emocionales y sentimentales que expresaran las pacientes verbalmente y que influirán en las demás necesidades de una manera u otra. Respecto a la valoración de esta Necesidad, Jiménez Castro apunta que las emociones están íntimamente ligadas a las alteraciones de salud tanto física como psicológicamente y que para el ser humano es

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fundamental expresar sus pensamientos, sentimientos y emociones, interaccionando con el resto de personas y con su entorno. La enfermería promueve el bienestar del paciente fomentando las relaciones y la aceptación de la propia persona. En este sentido el personal enfermero debe valorar el equilibrio entre la soledad-interacción social, estado de los órganos de los sentidos, capacidad de expresión, relaciones con la familia, amigos, pareja,…(121) Es precisamente esta necesidad en la

que se centrará el objetivo del estudio y la

orientación de la entrevista personal y abierta que se llevará a cabo con cada paciente.

14 Necesidades de Henderson 1. Respirar normalmente 2. Comer y beber adecuadamente 3. Eliminar los desechos corporales 4. Moverse y mantener posturas deseables 5. Dormir y descansar 6. Seleccionar ropas adecuadas; vestir-se y desvestir-se 7. Mantener la temperatura corporal en un intervalo normal ajustando la ropa y modificando el entorno 8. Mantener el cuerpo limpio y bien cuidado y proteger la piel 9. Evitar los peligros del entorno y evitar lesionar a otros 10. Comunicarse con los demás en la expresión de las emociones, necesidades, miedos y opiniones 11. Rendir culto según la propia fe 12. Trabajar de tal manera que haya una sensación de logro 13. Jugar o participar en diversas formas de ocio 14. Aprender, descubrir o satisfacer la curiosidad que lleva al desarrollo y salud normales, y utilizar las instalaciones sanitarias disponibles De Henderson, V.A. (1991).The nature of nursing: Reflections after 25 years (pp.22-23). New York: National League for Nursing Press(113)

Filosofía de Jean Watson Para desarrollar su marco se apoyó sólidamente en las ciencias y las humanidades, ofreciendo una orientación fenomenológica, existencial y espiritual. Para Watson, el terapeuta, motivado por un gran interés hacia el paciente, le ayuda a clarificar y expresar sentimientos que no tiene muy claros. Juntos, el terapeuta y el paciente comprenden el significado de la experiencia del paciente (113). El aspecto fenomenológico se refiere a la voluntad de comprender a los otros a partir de la forma en que ellos ven las cosas, es decir, a partir de su mundo

(120)

. La naturaleza del cuidado es la conservación y

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mantenimiento de la vida y la restauración de la salud. Los sujetos de cuidado son el individuo y sus grupos sanos o con alguna alteración de la salud; sus componentes son los conocimientos derivados de la ciencia y los elementos derivados del arte que son necesarios para establecer una relación interpersonal con el individuo al que se cuida, identificados

como:

Intencionalidad,

Preocupación,

Empatía,

Libertad,

Opción,

Responsabilidad y Respeto. La conjunción de estos elementos dentro de la complejidad de la relación enfermera-persona cuidada convierten el cuidado en un acto de vida de dos personas en interacción; es acto de vida para ambos, porque en la relación con el otro no nos abstraemos de nuestro propio curso de vida, sino que, siendo parte de ella, influimos recíprocamente el acto de cuidar. A este momento Watson lo denomina “momento de cuidado” (114). Watson aporta una filosofía del cuidar en el sentido de cómo ver e interpretar el mundo y el cómo hacer enfermero. En su idea original este cómo hacer se centra en la ocasión del momento/cuidado desarrollada en los factores cuidativos (122). El interés de la enfermería reside en comprender la salud, la enfermedad y la experiencia humana. Basa la confección de su teoría en siete supuestos y diez factores de cuidados o factores caritativos de cuidados. Los supuestos son premisas asumidas como verdad y sin comprobación. El cuidado da cuenta de una metodología inspirada en la fenomenología como una forma de aproximación para que el cuidador profesional se convierta en un instrumento terapéutico y por último, y no menos importante, una forma de entender la relación intersubjetiva, interpersonal y transpersonal situada en una esfera cósmica, donde cada acción tiene un efecto, lo que además impone una responsabilidad, entendida como una respuesta de profundo contenido ético en la relación con usuarios y clientes, y estimulando un proceso de individuación dinámico convivir

coherente con el

(123)

. El cuidado es un término enfermero que representa los factores que utilizan

las enfermeras para ofrecer cuidados de salud a los pacientes. Afirma que tratando a los demás como personas únicas, el cuidador percibe los sentimientos del otro y reconoce su condición de único (Watson, 1985a) (113). Mediante los factores cuidativos se proporciona una nueva óptica para valorar los fenómenos relacionales de enfermería y reflexionarentender los momentos del cuidado transpersonal, persona a persona. Según Vives Relats et al., en palabras de Watson, el cuidado se convierte en un acto de compasión, no sólo en el sentido compasivo, sino también con-pasión (120). Cada uno de los factores de cuidado describe el proceso de cuidar, desde el momento en que un paciente recupera o mantiene la salud, hasta que muere de manera pacífica (113). La evidencia sostiene que el cuidado ha sido siempre una necesidad de las personas en todo tiempo y cultura, las personas que reciben las prestaciones dan valor a la dimensión

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de calidad que está vinculada a la afectividad, el respeto y la capacidad de respuesta de las organizaciones (124).

10 Factores de cuidados de Jean Watson 1. Formación de un sistema humanístico-altruista de valores 2. Inculcación de la fe-esperanza 3. Cultivo de la sensibilidad para uno mismo y para los demás 4. Desarrollo de una relación de ayuda-confianza 5. Promoción y aceptación de la expresión de los sentimientos positivos y negativos 6. Uso sistemático del método científico de solución de problemas para la toma de decisiones 7. Promoción de la enseñanza-aprendizaje interpersonal 8. Provisión del entorno de apoyo, protección y correctivo mental, físico, sociocultural y espiritual 9. Asistencia en la gratificación de las necesidades humanas 10. Permisión de fuerzas existenciales-fenomenológicas Factores de cuidados de J.Watson

(113)

Es precisamente el concepto metaparadigmático de Enfermería bajo la filosofía de Watson el que define el papel profesional del investigador de este estudio. La adopción de esta filosofía impone al investigador la puesta en marcha de unas habilidades comunicativas en la relación transpersonal que ha de establecer con las pacientes entrevistadas, esta relación le permitirá comprender las vivencias relacionadas con la transformación del cuerpo en una deformidad, en definitiva, los sentimientos y las emociones de la persona afecta de escoliosis idiopática. La evaluación de las necesidades de estas mujeres deformadas son importantes para poder ser capaz de diferenciar entre necesidades sentidas y necesidades expresadas. Ferré Grau et al. afirman que en algunos casos las necesidades que aparecen sentidas y no expresadas son la autoestima y el reconocimiento familiar y social(125), aspectos ambos importantes a la hora de elaborar e interpretar la manifestación de las emociones y los sentimientos que expresaran estas mujeres. Las dos categorías de sujetos, enfermeras y pacientes, son partes del cuidado que debe ser entendido como una unión trascendental entre dos personas. Por lo tanto, en la investigación la autora tendrá la preocupación de evaluar la percepción de ambos, con esto se tendrá la oportunidad de valorar si las enfermeras de este estudio dan énfasis al servicio en el dominio biológico y la realización de procedimientos técnicos o bien contemplan el cuidado además de en sus dimensiones físicas en sus dimensiones emocionales y comportamentales aplicando una filosofía que distingue el cuidado como valor humanitario y como compromiso moral y acto de protección a la dignidad humana(126).

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Conceptos teóricos e influencia cultural Con esta investigación se pretende conocer cómo perciben su cuerpo las adolescentes diagnosticadas de escoliosis idiopática y cuáles son las emociones o sentimientos que se asocian a esas percepciones. Para ello se plantean preguntas sobre los valores culturales que la sociedad otorga al cuerpo, sobre lo que ésta considera que es “normal”, “bello” “patológico”, “saludable” o “enfermizo”. El proyecto de investigación se sustenta en seis conceptos teóricos de influencia social, que tienen unas características culturales específicas y que clarifican diferentes aspectos asociados a la escoliosis en pacientes jóvenes y adolescentes:

1. Concepto de percepción, sentimientos emociones. 2. Construcción del cuerpo, influencia social y cultural. 3. Imagen corporal. La adolescencia y la imagen del cuerpo. 4. Concepto de evolución natural de la enfermedad. 5. Concepto de lo normal y lo patológico, la salud y la enfermedad. 6. Concepto de belleza.

La percepción de los individuos sobre su cuerpo, la influencia social y cultural sobre el concepto de dicho cuerpo, el cúmulo de sensaciones que ocasionan esas percepciones y cómo se traducen éstas en algo que obliga al individuo adolescente a plantearse su deformidad como una enfermedad/deformidad, como algo molesto sobre lo que debe actuar para verse aceptado por el grupo al que pertenece o para sentirse integrado dentro de unos cánones estéticos previamente establecidos. Todas aquellas medidas y determinaciones que se llevan a cabo una vez se ha decidido qué hacer con la molestia de la enfermedad o de la anormalidad, los diferentes tipos de tratamientos (conservador y quirúrgico) y las diferentes respuestas a los mismos, plantean un campo de estudio multidisciplinar que hace que el posicionamiento teórico no sea algo concreto sino que invite a mirar el objeto de estudio desde diferentes perspectivas complementarias, lo cual enriquece su comprensión. El aspecto de los sentimientos y las emociones es un aspecto poco explorado en el campo de la escoliosis, sobre todo porque son éstos unos términos de valores difícilmente cuantificables de forma objetiva desde la perspectiva positivista, si tenemos en cuenta que este tipo de estudios son los más frecuentes. Si lo ha sido, en cambio, el aspecto corporal y la imagen percibida de ese aspecto, en este sentido se ha intentado a través de numerosos estudios cuantificar y adaptar esa cuantificación dando validez a

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numerosas escalas que han intentado poner de manifiesto cómo era la visión corporal de esas mujeres.

 La percepción, los sentimientos y las emociones. Podría entenderse por sensación la manera como algo nos afecta y la vivencia de un estado de nosotros mismos. La sensación falsea todo el análisis de la percepción

(127)

.

Para percibir es preciso sentir, interpretar y comprender el mundo en el cual uno vive. La percepción es un gesto personal e interno, pues todos los datos que un individuo posee sobre el mundo deben pasar por sus sentidos. Las personas transforman y no se dan cuenta de ello, elaboran y no se percatan de que lo hacen. Así pues, la realidad es más compleja que lo que se diga de ella y la percepción es siempre selectiva. Siempre se verá una parte de un todo; aquello que nos interesa más será a lo que daremos preferencia privilegiando una parte de ese todo. Siempre que observamos un objeto, lo miramos con los ojos de la propia historia, de la ideología aceptada, de la cultura en que se vive, de la experiencia, entonces podemos afirmar que no existe una observación pura, pues toda ella está contaminada por el pasado. En resumen, la percepción es un acto dinámico, pero situado en un cuadro de referencias personales (historia personal), culturas, esquemas propios de percepción (utilización de nuestros sentidos, concepción de nuestro esquema corporal). Así, no vemos de la realidad más que lo que queremos ver, lo que esperamos ver, lo que estamos condicionados a ver y lo que nuestro espíritu desea ver. La percepción depende del observador, de sus distorsiones, resistencias, conflictos personales, miedos, inseguridad, angustias, etc. (128). Las percepciones ocasionan dos conceptos en el individuo que no pertenecen a la realidad externa, ni a las ideas ni al conocimiento, sino al impacto interior que se produce en las personas con las palabras, las cosas, los recuerdos y las ideas. Si hablamos de percibir, hablamos de experimentar y sentir. Cuando se habla de emociones y sentimientos parecen ser una misma cosa, aunque no lo son. Se los puede distinguir, para mayor exactitud, diciendo que las emociones son impulsos que comportan reacciones automáticas y constituyen un conjunto innato de sistemas de adaptación al medio. Explicado de otro modo, Francesc Palmero habla de procesos episódicos que, elicitados por la presencia de algún estímulo o situación interna o externa, que ha sido evaluada y valorada como potencialmente capaz de producir un desequilibrio en el organismo, dan lugar a una serie de cambios o respuestas en los planos subjetivo,

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cognitivo, fisiológico y motor expresivo; cambios que están íntimamente relacionados con el mantenimiento del equilibrio, esto es: con la adaptación de un organismo a las condiciones específicas del medio ambiente. En cambio, los sentimientos

hacen

referencia a la toma de conciencia respecto a la ocurrencia de una emoción, son bloques de información integrada, síntesis de datos de experiencias anteriores, de deseos y proyectos, del propio sistema de valores y de la realidad

(129,130)

. El sujeto sabe del

sentimiento que experimenta y nota los efectos de esa experiencia en su organismo porque dispone del instrumento cognitivo, la reflexividad, que le permite considerarse a sí mismo como un objeto, analizarse y concluir en un sentimiento respecto de sí mismo (131). La definición de estos conceptos permite adentrarnos en el campo de las percepciones que tienen los jóvenes con escoliosis idiopática sobre su enfermedad, cómo viven su deformidad vertebral y cuál es la sintomatología percibida que acompaña a esta enfermedad. Con qué sentimientos se identifican y qué tipo de emociones manifiestan o asocian cuando hablan de su deformidad troncal. En este sentido, me parece interesante destacar la importancia de la formación en estos aspectos de los profesionales que prestan cuidados a este tipo de pacientes, en estos tiempos ya no es recomendable, ni siquiera aceptable, “el analfabetismo emocional”. Tal como comenta Manuel Morales, esta expresión tiene relación con el subdesarrollo de las dos inteligencias llamadas “personales” por Gadner, la inteligencia intrapersonal, que es la capacidad de conocerse, controlarse y motivarse a sí mismo, y la inteligencia interpersonal, que es la capacidad de ponerse empáticamente en el lugar de otros y relacionarse con ellos(129). Ambos aspectos de la inteligencia personal han de ser reconocidos por los profesionales que proporcionan los cuidados de este tipo de pacientes, su conocimiento supone la identificación de unos criterios de actuación a la hora de elaborar un proceso de cuidados personalizado e integral, potenciando la inteligencia intrapersonal para una mejor evolución de todo el proceso de la enfermedad y de su tratamiento, e identificando la inteligencia interpersonal como campo de trabajo con estos jóvenes.



Construcción del cuerpo, influencia social y cultura.

Cada sociedad y cada cultura suministra a sus miembros su propia explicación sobre las estructuras y sobre el significado que se le da a las cosas. Estas informaciones dan nacimiento a ideas preconcebidas y a generalidades respecto a la forma de ver los otros. Estas ideas preconcebidas limitan de manera importante el estilo de comunicación y de interacción de una persona con otra. Por tanto, si estas generalizaciones y estereotipos

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sociales interfieren en nuestras relaciones, éstas pueden también modificarlas. Así pues, la realidad responde a una convención social, responde a una construcción que se mantiene a través del lenguaje y que depende de un acuerdo social previo. Los términos y las formas por medio de las que conseguimos la comprensión del mundo y de nosotros mismos son artefactos sociales, productos de intercambios situados histórica y culturalmente, y que se dan entre personas (128). En cualquier cultura el cuerpo está íntimamente ligado a lo social, ya que toda práctica social es, de una manera u otra, una experiencia corporal. Además, las distintas prácticas corporales se corresponden con tipos distintos de corporeidad, ligados a diferentes modos de vida (94). Los cuerpos se reconocen por las vestimentas y los andares propios adecuados a los grupos de los que proceden y a los que quieren pertenecer o con los que se identifican. Los códigos y conductas corporales conforman lo que somos. Y si bien es posible que no se tengan por prácticas intencionadas, en cualquier caso muestran que el cuerpo cuya existencia se da por sentada no es ni natural, ni puro, sino un cuerpo inscrito y formado por la adición de una miríada de pequeñas prácticas culturales específicas. Hoy en día, es posible ver cómo, en ciertos aspectos, nunca ha existido un cuerpo completamente sencillo y “natural”. Únicamente ha existido un cuerpo moldeado por su designación social y cultural. Desde el exterior, se puede leer y se leen los cuerpos de otras personas. Los cuerpos comunican algo. Con frecuencia, no obstante, lo que se lee en un cuerpo se traduce en términos mentales (132). La socialización acerca del significado del cuerpo va más allá de los anuncios o explicaciones que puedan hallarse en la televisión o en las revistas. Existen otras voces, en muchas ocasiones mucho más eficaces que las anteriores, que influyen en nuestro concepto. Por ejemplo, la familia nos enseña desde muy pequeños cómo debemos arreglarnos, comportarnos, qué es lo bello, qué no lo es, a quién nos parecemos,… (133) Sin la acción socializadora de la familia no se puede entender el proceso de transmisión de conocimientos, valores, creencias, actitudes ni, de roles sociales y laborales en función del sexo. La estructura familiar influye en la forma de satisfacer necesidades de sus integrantes y en la jerarquización de las mismas. Cuando alguien se refiere a la familia, su estructura, funcionamiento, necesidades, etc., tiene que considerar conceptos como religión, castigo, cultura, género, tabú, historia, contexto político, poder, ciencia, profesión, etc. Pero, sobre todo, es preciso tener en cuenta las implicaciones que todos estos conceptos-factores tienen en el moldeado de un tipo familiar u otro. En esencia, pues, la familia es una realidad social compleja, constituye un grupo humano, que tiene sus necesidades propias, pero que sigue una pauta cultural de comportamiento en el proceso de satisfacción de las mismas. La perspectiva holística permite el estudio de la

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realidad social en su globalidad atendiendo a la pluralidad multifactorial que la moldea en cada momento (134). Así, parece que la familia amplifica la importancia sociocultural del atractivo corporal, que para las mujeres equivale a la delgadez corporal y de alguna forma, en algunos estudios presenta correlación con la aparición de trastornos alimentarios. También las amistades tienen un importante papel en el desarrollo de la percepción de la imagen corporal, pueden particularizar los modelos sociales y también pueden amplificar los defectos de la persona. Cuando una persona ve que su familia o sus amigos se preocupan por su físico, aprende que es importante “preocuparse por su físico”(133). La sociedad castiga psicológicamente a aquellos individuos que no se ajustan al ideal impuesto. A pesar de que todos vivimos en la misma cultura, es curioso observar como esta cultura no afecta a todos en la misma manera. Algunas personas demuestran no sentirse afectadas por la presión cultural a pesar de tener algún defecto desfigurador. Son personas que manifiestan tener cierta seguridad, una sólida autoestima. Por otra parte, las personas en las que la presión cultural influye en exceso se manifiestan con trastornos de la imagen corporal, desarrollan creencias acerca de la apariencia física y de las implicaciones en sí mismos que influencian sus pensamientos, emociones y conductas (133).

 Imagen corporal. La adolescencia y la imagen del cuerpo. La imagen corporal es un constructo complejo, que incluye tanto la percepción que tenemos de todo el cuerpo y de cada una de sus partes, como del movimiento y límites de éste, también la experiencia subjetiva de actitudes, pensamientos, sentimientos y valoraciones que hacemos y sentimos y el modo de

comportarnos derivado de las

cogniciones y los sentimientos que experimentamos. Tener una buena o mala imagen corporal influirá decididamente en nuestros pensamientos, sentimientos y conductas y no sólo en las nuestras, sino en la manera en cómo nos respondan los demás (133). La imagen corporal ha de presentarse teniendo en cuenta múltiples facetas, los diferentes aspectos: perceptivo, subjetivo o cognitivo y afectivo y comportamental o conductual, que se entrelazan nos dan una idea de conjunto de lo que es la experiencia corporal (133,135): 

El aspecto perceptivo hace referencia a la manera en cómo nos vemos en nuestra mente, la fotografía interna que generamos de nuestro cuerpo. Una percepción de las dimensiones corporales y una percepción del propio cuerpo en relación al de los demás.

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

El aspecto subjetivo o cognitivo y afectivo incluye tanto los pensamientos (positivos y negativos), las expectativas que generamos, como los sentimientos (tristeza, rabia, alegría, satisfacción, etc.). Es decir, una vez que la persona percibe su cuerpo, hace una interpretación (cognición) respecto a lo que percibe, y en base a ella dicha persona tiene unas emociones o afectos determinados, que pueden variar en un continuo que se desplaza desde una gran satisfacción por su imagen corporal hasta el otro extremo del continuo, que sería una gran ansiedad o miedo ante dicha valoración.



El aspecto comportamental o conductual es la manera cómo actuamos debido a los pensamientos y sentimientos que generamos en relación a nuestro cuerpo. Se comienza a entrever la importancia de una buena imagen corporal en relación con las demás personas. Es decir, como consecuencia de lo llevado a cabo en niveles anteriores, la persona actúa o se comporta de muy diversas formas: puede desarrollar hábitos adecuados o inadecuados de alimentación, puede afrontar o por el contrario evitar determinadas situaciones sociales y puede, entre otras muchas conductas, comprobar de forma reiterada su peso corporal, mirarse al espejo,…

La imagen corporal no es fija e inamovible, sino que puede ser diferente a lo largo de los años de la vida, tiene un fuerte anclaje en la infancia y la adolescencia, pero está mantenida por diversas circunstancias y maneras de interpretarlas del momento actual. Cuando hablamos de imagen corporal en relación a la etapa de la adolescencia en el ser humano, Lasa Zulueta señala que aquello que caracteriza la pubertad y la adolescencia, es la espectacularidad de los cambios corporales. Esta evidencia corporal exterior tiene siempre un acompañamiento intrapsíquico. El descubrimiento del cuerpo se encarna para los adolescentes en experiencias inolvidables que marcarán el resto de su vida. En sus nuevas experiencias el adolescente va a tomar conciencia de la confluencia e interpenetración entre su cuerpo y su pensamiento, entre su vida y la construcción de su identidad. Los adolescentes piensan en su cuerpo y saben que lo que están viviendo, en él y con él, condicionará su proyecto vital y su personalidad. En cuanto a su “experiencia corporal”, el adolescente se va a encontrar con dos transformaciones fundamentales en su propio cuerpo. Una es su nuevo carácter de cuerpo visible, que le abre un nuevo frente “externo” y que le inquietará hasta la obsesión: el de la superficie corporal, el de su imagen expuesta a la mirada del otro. La otra transformación que le sorprende es la de encontrarse con un cuerpo incontrolable, que le deja “vendido” al sentirse empujado “desde dentro” por la aparición, imprevista y

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pulsátil, de nuevas fuerzas pulsionales, que vivirá como arrebatos pasionales tan irracionales como deseados

(136)

. Las reacciones emocionales del adolescente a los

cambios físicos son tan importantes como los cambios en sí mismos. La mayoría de los adolescentes se preocupan mucho por la imagen corporal: atractivo físico, constitución física, peso y ritmo del propio desarrollo en relación con lo normativo. El atractivo físico y la imagen corporal tienen una relación importante con la autoevaluación positiva del adolescente, con su popularidad y la aceptación por parte de sus iguales. El atractivo físico influye sobre el desarrollo de la personalidad, las relaciones sociales y la conducta social. En general se piensa de los adolescentes atractivos en términos positivos: cálidos, amigables, personas de éxito e inteligentes. En parte, como resultado de ese tratamiento diferencial, los adolescentes atractivos parecen tener una autoestima más alta y atributos de personalidad más saludables, están mejor adaptados socialmente y poseen una más amplia variedad de habilidades interpersonales. La autoestima y la satisfacción con uno mismo están muy estrechamente relacionadas con la aceptación y satisfacción con un yo físico. Así, la preocupación constante por la apariencia externa (estilos de peinados y vestimenta) se ha convertido en el medio a través del cual el adolescente descubre y expresa sus identidades, son expresiones de sí mismos que buscan controlar las impresiones que producen en otros. Los cambios provocan feedback o comentarios en otras personas, y éstos a su vez influencian la imagen corporal así como la autoestima (137)

.

Se considera la adolescencia como una de las etapas de desarrollo de mayor riesgo. A estas edades se busca la aprobación social del grupo coetáneo y no tanto la aprobación de las personas adultas, educadores y padres. La aceptación o no, del propio cuerpo, viene condicionada por los criterios que al respecto predominen en el grupo coetáneo, criterios que a su vez vienen determinados por los modelos sociales vigentes (135). En el caso de la escoliosis son evidentes los cambios físicos, y perfectamente visibles a los ojos de los demás en muchos casos. Las adolescentes encuentran su aspecto corporal expuesto al qué dirán e intentan camuflar sus deformidades con la ropa y con las restricciones sociales. Todo ello en un momento de sus vidas en que es fundamental la aceptación social y el sentido de pertenencia al grupo. La ansiedad por la apariencia en las mujeres está relacionada con informes de experiencias sociales negativas en la niñez y la adolescencia temprana, lo que a su vez está relacionado con la ansiedad por la apariencia en la adolescencia tardía la edad adulta temprana

(137)

. Es en este punto

cuando se puede intervenir y diagnosticar un “trastorno de la imagen corporal”. El trastorno de la imagen corporal (138) es una condición multidimensional que está asociada con un gran malestar subjetivo y puede ser perturbador, especialmente para la relación

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social. Conductualmente, son personas que organizan su estilo de vida alrededor de una preocupación corporal. Realizan maniobras de camuflaje, tapándose con ropas holgadas su deformidad, o con flequillo u otras argucias, y sobretodo evitando las situaciones sociales en las que cree que se fijarán en su defecto o será rechazado por su apariencia. Estas conductas tienden, por un proceso de reforzamiento negativo, a mantener e incrementar la ansiedad por su apariencia. Cualquier persona que tenga problemas con su imagen corporal tenderá a evitar o a realizar determinados comportamientos que le permitan o bien evitar o bien asegurarse de que no es tan importante su problema. Una imagen corporal negativa puede causar ansiedad interpersonal. Si uno no es capaz de aceptarse creerá que los demás tampoco podrán hacerlo. Como resultado de esto no es de extrañar que la persona se sienta incómoda o inadecuada en sus interacciones sociales (133).

 Evolución natural de la enfermedad Los doctores Restrepo y Lugo, de la Universidad de Antioquia, señalados por Francisco Ruiz, afirman que si nos basamos en el modelo clásico de la historia de la enfermedad, propuesto por Leavell y Clark, que se entiende como la manera propia de evolucionar cuando se abandona a su propio curso, y lo relacionamos con las consecuencias propuestas en la secuencia de los fenómenos relacionados con la enfermedad, se pueden determinar los siguientes acontecimientos en su evolución: 1. Una cadena de circunstancias causales que da lugar a cambios en la estructura o funcionamiento del cuerpo y con ello a los síntomas o signos. 2. El individuo toma conciencia de las manifestaciones de la enfermedad, se exterioriza el estado patológico y se constituye la enfermedad clínica. Esta última es el preludio que anuncia la existencia de la deficiencia. 3. El rendimiento y conducta del individuo pueden verse alterados como consecuencia de la enfermedad clínica a tal punto que puede renunciar a algunas de las actividades habituales de su vida diaria; además de ello, la conducta del individuo está determinada por la respuesta psicológica a la enfermedad y por lo que el medio espera de él en su condición de enfermo. 4. La toma de conciencia de la enfermedad o el cambio de conducta o comportamiento a que da lugar, pueden colocar al individuo en una situación de desventaja en relación con otros; de esta manera la enfermedad adquiere una dimensión social caracterizada por la discordancia entre su rendimiento y el del

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grupo al que pertenece y las expectativas de ambos. Esta situación representa la minusvalía o invalidez; es decir la socialización de una deficiencia o discapacidad, y refleja los condicionamientos culturales, sociales, económicos y ambientales (139).

Tras esta conceptualización teórica se llega a la conclusión de que la enfermedad se entiende como un proceso dinámico en el que están involucrados una serie de causas que interaccionan entre agentes y huéspedes individuales, y cuyos efectos se caracterizan de manera masiva en la población. Dado que la salud-enfermedad se entiende como un proceso, éste es susceptible de interrumpirse y si añadimos que dicho proceso se origina mediante la interacción entre agente, huésped y ambiente, actuar sobre ellos posibilita la prevención. Es importante una actitud preventiva para interrumpir este proceso lo más tempranamente posible y poder incidir así en los resultados esperados. Sin duda alguna, la referencia a la evolución natural de la enfermedad pasa por la observación durante un período de tiempo determinado en el que se analiza y se observa de forma exhaustiva todo lo que acontece, la evolución y el desenlace final sobre el individuo, sin que se haya actuado de forma previa, y en modo alguno, para evitar esa sintomatología y ese desenlace. Se trata de dejar que “la naturaleza siga su curso” y observar el resultado. Llegados a este punto surgen los criterios éticos, ¿cómo observar y no hacer nada? La sintomatología, los efectos y defectos que acontecen tras un período determinado de tiempo sin actuar, son los que describen y forman la evolución natural de la enfermedad. Así, entenderemos la enfermedad como una disfunción, una alteración biológica que evoluciona o progresa por etapas conocidas que la hacen al mismo tiempo previsible, puesto que conocemos el conjunto de signos, síntomas y manifestaciones que la caracterizan. Esta manera de entender el concepto enfermedad nos hace asumir el curso de la enfermedad como algo controlable con las medidas médicas, puesto que es predecible. Si trasladamos el concepto expuesto de evolución natural a la escoliosis, la identificación de los factores etiopatogénicos permitiría mejorar la predicción de la progresión y podría ayudar en el desarrollo de tratamientos más específicos. Cuando hablamos de escoliosis idiopática del adolescente, hablamos de actuar en pacientes con un esqueleto inmaduro y con una progresión de la curva de 25º a 40º, para evitar una deformidad mayor de la columna y disminuir el riesgo de compromiso cardiopulmonar futuro. El único inconveniente a esta percepción del concepto enfermedad es que deja de lado la perspectiva de los sujetos que padecen la enfermedad y no contempla aspectos

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emocionales, sociales y laborales que influyen en el proceso natural pero que no se observan por ser observaciones “puramente subjetivas”.



Lo normal y lo patológico, la salud y la enfermedad.

En medicina el estado normal del cuerpo humano es el estado que se desea restablecer. ¿Pero acaso es necesario denominarlo normal porque se apunta a él como un fin que es conveniente que la terapéutica obtenga, o bien la terapéutica apunta a él porque es considerado como normal por el interesado, es decir el enfermo? Se sostiene que la segunda relación es la verdadera. Se piensa que la medicina existe como arte de la vida porque el mismo ser vivo humano califica como patológicos –por lo tanto, como debiendo ser evitados o corregidos- a ciertos estados o comportamientos aprehendidos, con respecto a la polaridad dinámica de la vida, en forma de valor negativo. Existe un conjunto de rasgos “comunes a la gran mayoría de los individuos que componen una especie”, y este conjunto define el tipo específico. Toda desviación del tipo específico o, con otras palabras, toda particularidad orgánica que presenta un individuo comparado con la gran mayoría de los individuos de su especie, de su edad, de su sexo, constituye lo que podemos llamar una “anomalía”. El criterio de la gravedad en la anomalía es la importancia del órgano en cuanto a sus conexiones fisiológicas o anatómicas. Ahora bien, la importancia es una noción subjetiva en el sentido de que incluye una referencia a la vida del ser vivo, considerando como capaz de calificar esa misma vida según aquello que la favorece o la dificulta. La anomalía puede convertirse en enfermedad, pero por sí sola no es una enfermedad. No es fácil determinar en qué momento una anomalía se transforma en enfermedad (140). El concepto de normal no es un concepto de existencia, susceptible de por sí de medición objetiva. Y luego porque lo patológico tiene que ser comprendido como una especie de lo normal, puesto que lo anormal no es aquello que no es normal sino aquello que es otra normalidad (140). El concepto de normalidad no se ha de confundir con el de salud. Frente al concepto de salud, el de normalidad tiene la ventaja de ser objetivo: es una medida estadística, la norma, y no depende de valoraciones subjetivas. Pero también es relativo, aunque en un sentido diferente que el concepto de salud de la OMS. La norma se establece siempre en un grupo humano; es objetiva dentro de este grupo, pero no sirve para el resto de grupos. Aquello que es normal en un grupo humano no lo es en otro; por ejemplo la estatura, el color de la piel o el peso normales de los miembros de una sociedad no son la norma en otra. No implica de ninguna manera un juicio de valor; quien está excluido de la norma

70

puede estar tanto en situación ventajosa como en clara desventaja. La norma en una población puede ser padecer una enfermedad o un riesgo de enfermedad: así, es normal entre las prostitutas de Bangkok estar infectadas por el virus del sida (141). Cualquier enfermedad importante cuyos orígenes sean oscuros y su tratamiento ineficaz, tiende a hundirse en significados. La enfermedad misma se vuelve metáfora. Luego, en nombre de ella (es decir, usándola como metáfora) se atribuye el horror a otras cosas, la enfermedad se adjetiva. El pensar que la única explicación de una enfermedad es que tiene un gran número de causas es precisamente lo que caracteriza a las enfermedades cuyas causas no se comprenden. Y son estas enfermedades, de causas supuestamente múltiples (o sea, enfermedades misteriosas) las que más posibilidades ofrecen como metáforas de lo que se considera normal o socialmente malo

(80)

. “Los síntomas

patológicos son la expresión del hecho de que las relaciones entre organismo y medio ambiente que responden a la norma han sido transformadas por el cambio del organismo y de que muchas cosas que eran normales para el organismo normal ya no lo son para el organismo modificado. La enfermedad es conmoción y puesta en peligro de la existencia. La enfermedad aparece cuando el organismo es modificado de manera tal que llega a reacciones catastróficas dentro del medio ambiente que le es propio.” (Der aufbau des organismus, La Haya, Nijhoff, 1934)(140). Así pues, la salud es un margen de tolerancia con respecto a las infidelidades del medio ambiente. Es un conjunto de seguridades y aseguramientos, seguridades en el presente y aseguramientos para el futuro. Es un volante que regula las posibilidades de reacción. Estar en buen estado de salud significa poder enfermarse y restablecerse, es un lujo biológico. A la inversa, lo propio de la enfermedad consiste en que es una reducción del margen de tolerancia con respecto a las infidelidades del medio ambiente (140). La OMS ha definido la salud como “un estado de completo bienestar físico, psíquico y social, y no solo la ausencia de enfermedad o dolencia”, y subraya especialmente esta última afirmación. La definición es relativa y subjetiva, y implica un juicio de valor (141).

La enfermedad es hoy, para la medicina moderna, un proceso activo, generalizado, psicosomático y social. 

Un proceso activo, y no un sufrimiento, en el cual la reacción del organismo puede llegar a ser la causa de la muerte (anafilaxia, fiebre,…)



Un proceso generalizado de todo el organismo, y no un proceso local, aunque las manifestaciones sean locales.

71



Un proceso psicosomático, que afecta a toda la persona y no tan solo a su cuerpo.



Un proceso social, solo individual. No solo por la repercusión de la enfermedad en la vida social del individuo enfermo, sino, sobretodo por las repercusiones sociales de las enfermedades para el conjunto de la sociedad (141).

La dimensión social de la enfermedad es de primera magnitud para el individuo: la enfermedad tiene manifestaciones no solo físicas sino también socioculturales para la persona que la padece, a veces más graves que los síntomas o las manifestaciones orgánicas. Así, le puede ocasionar un cambio en las relaciones sociales desde las más o menos próximas como los familiares, hasta las laborales, las profesionales, etc. es decir, puede sufrir un cambio de posición social, de rol y estatus, que puede ser ocasional, transitorio o duradero, y que incluso podría llevar a la persona enferma a la miseria, a perder el trabajo y a la exclusión social. Así mismo, la enfermedad altera las pautas de la conducta y la visión del mundo más próximo y más amplio, de forma transitoria o permanente (141).

 El concepto de belleza. La cultura nos enseña qué es lo bello y qué es lo feo. A lo largo de la historia, estos conceptos son diferentes y a veces incluso contradictorios. La investigación ha mostrado que la sociedad ha ido proponiendo unos ideales de belleza o de atractivo físico que han ido variando en el curso de las épocas, y, las mujeres han intentado ajustarse a estas normas de belleza. Estas modas incluyen el cuerpo y el peso corporal. Quienes se ajustan a las características del modelo vigente se evalúan positivamente, pero aquellas personas que no cumplen con ello pueden sufrir y aparece una baja autoestima (133,135). En la actualidad el ideal de belleza pone gran énfasis en la delgadez y en el peso bajo. Sin embargo, esto no quiere decir que la delgadez sea bella o estética en sí misma, porque en otras épocas la obesidad ha sido considerada estética y muy deseable. Actualmente uno de los factores más influyentes puede ser la presión cultural hacia la esbeltez y la estigmatización de la obesidad. El background cultural de presión hacia la esbeltez es un determinante claro para la aparición del trastorno de imagen corporal (133). Existen factores sociales y culturales que ejercen una fuerte presión sobre las personas, las cuales, en la mayoría de los casos, pertenecen al género femenino, que determinan la extrema delgadez que se identifica como el canon de belleza. “Belleza” con la cual, de forma “mágica” podemos llegar a conseguir el éxito profesional, personal, en realidad, 72

cualquier tipo de éxito. Además se tiene en cuenta que la mujer bella debe ser delgada, y esta delgadez es una condición para la aceptación social y como consecuencia, para la aceptación de uno mismo, de una misma (135). En un intento de definir un concepto como la estética o la cosmética, podemos decir que se refiere a lo bello y similares: lo bonito, lo gracioso, lo agradable, lo elegante. La noción de “lo Bello” ha sido y sigue siendo el concepto central para la teoría estética. Sin embargo la Belleza –como la Verdad, el Bien y la Justicia- es resultado de la sustantivación de adjetivos, un efecto del lenguaje, más que un hecho ontológico. La belleza es convencional, aunque se asocie a criterios de selección natural que trascienden lo cultural hacia el ámbito biológico. La noción de belleza, o lo bello, es una categorización lingüística de una percepción o experiencia extralingüística aunque pueda ser provocada por el lenguaje. Lo bello sólo existe en los sujetos que lo experimentan así (142)

. Por tanto, la belleza corporal y el objetivo de la perfectibilidad se han democratizado,

se han expuesto de forma atractiva como algo disponible para cualquier persona en cualquier país, independientemente de su situación económica, el cuerpo correcto se anuncia como una manera de encajar en el mundo de hoy (132). Las mujeres internalizan el ideal de belleza que propone la sociedad y modifican su cuerpo para ajustarlo a este ideal. Como contrapartida la sociedad refuerza los cambios y da recompensas a las personas que se ajustan al ideal. La investigación muestra que las personas atractivas son valoradas más positivamente, han recibido más refuerzos en su infancia, tienen relaciones más satisfactorias con otras personas, tienen más facilidades en la consecución de pareja y de un puesto de trabajo y éste es valorado más positivamente (133)

.

73

74

Material y Método El tipo de investigación idóneo y eficaz para la práctica clínica viene indicado por el tipo de conocimiento científico que se quiera obtener, definido a partir de la pregunta de investigación. La pregunta que se plantea en esta investigación es ¿cómo viven las mujeres jóvenes y adolescentes diagnosticadas de escoliosis idiopática con su deformidad? Los conocimientos ético, personal y estético se alimentan de la metodología cualitativa, y estos aspectos del conocimiento que plantea son los que se buscan con la respuesta a esta pregunta (143). Se intenta comprender la problemática de la deformidad escoliótica, y cuando los procesos a estudiar implican comprender, transformar o cambiar los significados creados y compartidos por personas, grupos y comunidades, los métodos cualitativos son claramente los más adecuados (144), por ello la idoneidad de este tipo de método para este estudio.

Contexto El Hospital Universitario de Vall d´Hebron es el complejo hospitalario más grande de Cataluña, y uno de los más grandes del Estado Español. Geográficamente está ubicado al pie de la Sierra de Collserola, al norte de la ciudad de Barcelona. Puede accederse en

75

coche –el Hospital tiene aparcamiento propio- o en transporte público. Si se utiliza el coche el mejor acceso es la Ronda de Dalt, salida número 5, Vall d´Hebron, siguiendo las señales indicadoras.

Si se utiliza el metro, la estación corresponde a la línea 3 (verde), llamada Vall d´Hebron.

76

Si se utiliza el autobús, se pueden coger los números 10, 17, 19, 27, 60, 73, 76, 85,173 y N4 (a partir de las 23.30h).

El área de influencia de este complejo asistencial incluye los barrios de Horta-Guinardó, Nou Barris y Sant Andreu, y la ciudad de Montcada i Reixac, con una población total de 400.000 habitantes. Las tablas 2 y 3 especifican las características poblacionales de esta zona geográfica.

77

Características

Horta -

poblacionales

Guinardó

Nou Barris

Andreu

Población que vive sola

12.1%

11.2%

11.1%

Población

13.1%

16.5%

13%

Edad media de población en años

45

45

44

Población nacida en el extranjero

17.2%

21.1%

17.3%

Población nacida en Cataluña

59.4%

52.4%

61.6%

Población infantil (0-14a.)

12.3%

13%

13.3%

Población joven (15-24a.)

8.4%

8.9%

8.7%

Población adulta joven (25-39a.)

21.9%

22.1%

22.7%

Población adulta mayor (40-64a.)

33.6%

32.5%

34.6%

Población mayor (de 65a. y más)

23.7%

23.6%

20.7%

Población sin estudios

10.1%

13.5%

8.3%

Población con estudios primarios

19.7%

25.9%

21.3%

Población

de

nacionalidad

Sant

extranjera

con

Bachillerato

24.3%

27.9%

25.2%

con

Bachillerato

25.5%

21.3%

26.2%

Estudios

20.4%

11.3%

18.9%

elemental Población superior Población

con

Universitarios Tabla 2. Elaborada a partir de los datos publicados en el año 2013 por el departamento de estadística del Ayuntamiento de Barcelona

78

Características poblacionales Población total

Montcada i Reixac 34.394

Población nacida en el extranjero

13%

Inmigración externa (2013)

0.92%

Población de nacionalidad extranjera

10.65%

Población nacida en Cataluña

65.49%

Población infantil (0-14a.)

17.55%

Población joven (15-24a.)

9.85%

Población adulta joven (25-39a.)

23.20%

Población adulta mayor (40-64a.)

34.68%

Población mayor (de 65a. y más)

14.72%

Población sin titulación académica (2011)

10.03%

Población con primer grado de formación (2011)

10.30%

Población con segundo grado de formación (2011)

50.99%

Población con enseñanza universitaria (2011)

9.82%

Tabla 3. Elaborada a partir de los datos publicados en Idescat. Consulta realizada en febrero 2015.

El hospital está estructurado en tres grandes áreas asistenciales: Área General, Área Maternoinfantil y Área de Traumatología y Rehabilitación, que reúnen más de 1.100 camas. Este centro asistencial engloba prácticamente todas las especialidades médicas y quirúrgicas, y dispone de las modalidades asistenciales que necesita para su cobertura, así como Servicios Clínicos y Unidades Clínicas de Soporte, Centros Docentes Universitarios, Empresas Públicas de Servicios Sanitarios, Centros de Investigación, Laboratorios y otras instalaciones que completan la actividad asistencial del hospital (145).

79

Todas las entrevistas utilizadas se obtienen en las dependencias del Hospital Vall d´Hebron. Las entrevistas a las jóvenes que acuden a consultas se realizan en las consultas de rehabilitación, en un despacho con una mesa y tres sillas, una camilla y un ordenador. En el momento de la entrevista en el despacho únicamente están la paciente y el investigador. En el caso de las jóvenes entrevistadas en la unidad de hospitalización, las entrevistas se llevan a cabo en la habitación de la paciente, intentando mantener un máximo de intimidad para favorecer una comunicación fluida, íntima y personal, resaltando herramientas comunicativas como la escucha activa, la empatía o el feedback. La paciente deberá estar en una postura que le resulte cómoda, sin dolor. En su habitación dispondrá de la cama que se le asignó al ingreso, una silla, una butaca, una mesita de noche, una mesa de soporte y unas cortinas que facilitaran su intimidad cuando estén echadas. En este caso las entrevistas realizadas a las pacientes ingresadas en la unidad de cirugía raquídea se llevaran a cabo en el postoperatorio, cuando la paciente tolera la sedestación y deambulación por la unidad asistencial. Se intenta que en el momento en que se produzca la entrevista la joven esté sola en la habitación con el investigador, si esto no es posible por ser las habitaciones con cabida

80

para dos pacientes se echaran las cortinas y se bajará el tono de voz para favorecer la intimidad del momento.

Participantes La población objeto de estudio son todas aquellas jóvenes de edades comprendidas entre 15 y 24 años, diagnosticadas de escoliosis idiopática que acuden a consultas externas del Hospital de Traumatología y Rehabilitación Vall d´Hebron (HTR), para control de la evolución de su curvatura. También todas aquellas jóvenes con diagnóstico de escoliosis idiopática que ingresan en la planta segunda de dicho hospital para la cirugía como tratamiento definitivo a su deformidad troncal.La media de edad de los participantes es de 21,4 años. En la tabla 4. se pueden apreciar algunas características de las participantes. El criterio de selección muestral no tiene como propósito representar una población a partir de la cual se puedan generalizar resultados. La muestra siempre es intencional y su selección estará determinada por la amplitud, variedad e integración de las diversas realidades que convergen en el objeto estudiado (104). Se trata de un muestreo opinático donde se han seguido criterios estratégicos personales en la selección de las participantes, como por ejemplo que estuviesen hospitalizadas en el momento de la entrevista para las jóvenes con cirugía de raquis, o bien que acudiesen al control de su curvatura en las consultas en el caso del resto de las jóvenes. En los estudios cualitativos casi siempre se emplean muestras pequeñas no aleatorias, lo cual no significa que los investigadores naturalistas no se interesen por la calidad de sus muestras, sino que aplican criterios distintos para seleccionar a los participantes (146). El tamaño de la muestra estará condicionado por el criterio de saturación de los datos obtenidos tras un análisis previo(146). Según este criterio teórico de saturación, el tamaño de la muestra deberá ser incrementado hasta que se logre el nivel de saturación, así el muestreo no tiene un tamaño de cálculo probabilístico definido sino un criterio teórico de saturación de las categorías investigadas, es decir, hasta que el dato adicional que se colecta no agrega información significativa a lo que ya se tiene (147).

81

Etiqueta

Sexo

Edad

identificativa

Estado

Actividad

Vivienda

Civil

laboral actual

habitual

C1



16

Soltera

Estudiante

Con sus padres

C2



14

Soltera

Estudiante

Con sus padres

C3



14

Soltera

Estudiante

Con sus padres

A1



19

Soltera

Estudiante

Con sus padres

A2



14

Soltera

Estudiante

Con sus padres

A3



17

Soltera

Estudiante

Con sus padres

A4



20

Soltero

Estudiante

Con sus padres

A5



20

Soltera

Estudiante

Con sus padres

A6



19

Soltera

Estudiante

Con sus padres

A7



19

Soltera

Estudiante

Con sus padres

A8



18

Soltera

Estudiante

Con sus padres

A9



17

Soltera

Estudiante

Con sus padres

A10



16

Soltera

Estudiante

Con sus padres

A11



17

Soltera

Estudiante

Con sus padres

A12



16

Soltera

Estudiante

Con sus padres

A13



23

Soltera

Estudiante

Con sus padres

A14



24

Soltera

Trabajo

Con sus padres

remunerado A15



18

Soltero

Estudiante

Con sus padres

Tabla 4. Características de los participantes: Pacientes diagnosticados de EIA. (Elaboración propia)

Las personas susceptibles de estudio fueron remitidas al investigador por las enfermeras referentes en las unidades especificadas anteriormente (unidad de hospitalización de la

82

planta segunda y consultas de rehabilitación). En el caso de las jóvenes procedentes de la consulta de Rehabilitación se escogió un día previo de forma aleatoria y se llamó por teléfono a todas las pacientes citadas ese día que cumplían los criterios de inclusión en edad y diagnóstico. Por teléfono se les informó de la existencia de la Investigación y se preguntó sobre su posible participación a las mismas pacientes o bien a sus tutores correspondientes. La entrevista se realizó el mismo día de la consulta de control a todas las pacientes que dieron el consentimiento previo de participación en el estudio de forma telefónica. Previo a la entrevista se facilitó a los tutores de las menores una copia del tipo de entrevista que se iba a llevar a cabo y un consentimiento informado, a las pacientes se les facilitó un documento informativo en formato papel y se les informó sobre el trato anónimo que iban a sufrir los datos recogidos y la posterior destrucción de las grabaciones. En el caso de las jóvenes procedentes de la Unidad de Hospitalización, el investigador ha controlado los ingresos de las pacientes a lo largo del tiempo en que se lleva a término la investigación por ser parte integrante de la plantilla profesional de la unidad de raquis. Se han tenido en cuenta las pacientes ingresadas que cumplen los criterios de inclusión establecidos. Una vez detectados los casos se han llevado a término las entrevistas, previo consentimiento de las pacientes y de los tutores correspondientes en el caso de las menores de edad. Se ha facilitado información sobre el trato de la información recogida y sobre la destrucción posterior de las grabaciones, también se ha facilitado un consentimiento informado a cada paciente y un documento informativo sobre el tipo de estudio que se estaba llevando a cabo. Para dar validez al estudio se considera la triangulación de datos, obteniendo los mismos de personas cercanas a estas pacientes (enfermeras referentes de las unidades asistenciales y cuidadores principales) o bien, de pacientes de sexo masculino que cumplen los criterios de inclusión. De forma estructurada, se puede observar la selección de la muestra y el lugar de recogida de los datos en la Tabla 5. En el caso de las enfermeras referentes, únicamente se ha pedido la colaboración desinteresada de las profesionales que ofrecen sus servicios en esta unidad asistencial. Las entrevistas se realizan considerando a éstas como las enfermeras que se suponen están más especializadas, o son más expertas, en los cuidados de los pacientes afectados de patología raquídea, y teniendo una experiencia asistencial en este campo de cinco años como mínimo. En este caso las participantes tienen una media de edad de 51,74 años y una experiencia laboral como enfermeras asistenciales de 28,5 años de

83

media. Respecto a la experiencia en la unidad de raquis, tienen una media de 9,5 años. Las características de las participantes pueden observarse en la Tabla 6.

84

Mujeres jóvenes en consultas

Diagnóstico Tratamiento Tratamiento Entrevista de Conservador con corsé en el escoliosis despacho Idiopática Seguimiento de Consultas

Mujeres jóvenes en la Unidad Asistencial de Cirugía del Raquis

Diagnóstico escoliosis idiopática

Enfermeras referentes en la Unidad Asistencial de Cirugía de Raquis y en la Consulta de Rehabilitación

Enfermeras habituales en las unidades asistenciales de referencia

Cuidadores principales

Hombres jóvenes en la Unidad Asistencial de Cirugía de Raquis

de

Persona que se encarga de forma habitual de los cuidados de los/las pacientes

Diagnóstico escoliosis idiopática

de

Tratamiento Quirúrgico

Intervención quirúrgica con fusión raquídea

Entrevista en la habitación de la paciente cuando tolera la bipedestación y deambulación. Sin dolor

Entrevistas realizadas en los despachos de referencia de las unidades correspondientes (asistencial y consultas externas)

Entrevistas realizadas en los despachos de referencia de las unidades correspondientes (asistencial y consultas externas)

Tratamiento Quirúrgico

Tabla 5. Entrevista y Recogida de datos. (Elaboración propia)

85

Intervención quirúrgica con fusión raquídea

Entrevista en la habitación del paciente cuando tolera la bipedestación y deambulación. Sin dolor

Etiqueta

Experiencia

Experiencia en

identificativa

Sexo

Edad

laboral

raquis

E1



64

40a

15a

E2



50

28a

8a

E3



47

25a

8a

E4



46

23a

7a Descubrimiento en revisión

M1

M2

 

50

46

Ama de casa

médica

Ama de casa y

Descubrimiento en revisión

autónoma

médica

Tabla 6. Características de las enfermerasy las cuidadoras principales. (Elaboración propia)

En el caso de los jóvenes entrevistados para la triangulación de datos, se ha procedido de la misma manera, en cuanto a la recogida de datos, que con la muestra de mujeres jóvenes (Tabla 4.). Las entrevistas de estos pacientes de sexo masculino se llevan a término en la unidad asistencial, en la habitación del paciente, intentando mantener un máximo de intimidad para favorecer una comunicación fluida, íntima y personal, resaltando herramientas comunicativas como la escucha activa, la empatía o el feedback. En su habitación dispondrá de la cama que se le asignó al ingreso, una silla, una butaca, una mesita de noche, una mesa de soporte y unas cortinas que facilitaran su intimidad cuando estén echadas. La entrevista se realizará en el postoperatorio, cuando el paciente tolere la sedestación y deambulación por la unidad asistencial, en un momento en que no tenga dolor y pueda mantener una postura cómoda. Se intenta que en el momento en que se produzca la entrevista el joven esté solo en la habitación con el investigador, si esto no es posible por ser las habitaciones con cabida para dos pacientes se echaran las cortinas y se bajará el tono de voz para favorecer la intimidad del momento.

86

 Criterios de inclusión La población diana son todas las jóvenes de sexo femenino de 15 a 24 años, diagnosticadas de escoliosis idiopática que se deciden, en algún momento, durante el control de su deformidad troncal, por el tratamiento conservador que proporciona el centro (observación y seguimiento, o llevar un corsé), o bien por el tratamiento quirúrgico (la fusión del raquis). También todas aquellas jóvenes diagnosticadas de escoliosis idiopática que acuden a la consulta sólo para el control de su deformidad y no son portadoras de ningún tipo de corsé. Se escoge el rango de edad de 15 a 24 años por ser este un período de edad en constante cambio, donde se producen alteraciones significativas en la configuración del cuerpo, cambios que tendrán un impacto sobre el adolescente y la capacidad de afectar de forma adversa al estilo de vida y al comportamiento. En el caso de las enfermeras, las participantes son las profesionales habituales del cuidado en las unidades de referencia. Los cuidadores escogidos son aquellos que las pacientes refieren como cuidadores habituales. Los jóvenes escogidos cumplen los mismos criterios que las jóvenes de sexo femenino.

 Criterios de exclusión Quedarán excluidas las pacientes diagnosticadas de escoliosis idiopática con edad inferior a los 15 años o aquellas que sobrepasen la edad de 24 años, también aquellas pacientes que llevan asociada a su escoliosis otro tipo de patología, como por ejemplo una parálisis cerebral o una deficiencia psíquica. En el caso de las jóvenes con ingreso hospitalario, se excluirán las reintervenciones por infecciones recurrentes o por rotura del material de osteosíntesis. En el caso de las enfermeras, se excluirán aquellas profesionales que no forman parte de la unidad asistencial de cirugía de raquis de forma habitual.

87

Herramienta metodológica. Técnicas empleadas Tomando de referencia la perspectiva teórica se va a utilizar un método cualitativo, fenomenológico y hermenéutico. El investigador recogerá los datos y creará un texto que le va a permitir comprender el significado del fenómeno de la deformidad en la escoliosis. La filosofía de la hermenéutica comportará analizar los datos recogidos por el investigador y presentar una construcción interpretada del fenómeno escoliosis. Los textos que se van a analizar por el investigador van a ser transcripciones de entrevistas realizadas a personas diagnosticadas de escoliosis idiopática, de estas entrevistas se intentaran extraer aspectos emocionales y perceptivos de la vivencia diaria con una deformidad raquídea. Este análisis textual permitirá relacionar las influencias sociales y culturales, permitirá conocer cómo se adaptan estas personas a las exigencias sociales impuestas y permitirá finalmente crear una interpretación de los datos recogidos que va a facilitar describir la percepción que refieren las chicas diagnosticas de escoliosis idiopática respecto a su imagen corporal, el cómo expresan y describen su deformidad raquídea, cómo han adaptado su vida a ella. Se van a poder expresar los sentimientos que las entrevistadas han manifestado, y se van a describir aspectos personales e individuales que las jóvenes refieren cuando hablan de sus vivencias y experiencias personales relacionadas con la deformidad raquídea que ocasiona su escoliosis. Se pretende también interpretar los datos facilitados por las enfermeras expertas en los cuidados postoperatorios de la cirugía de raquis o en los cuidados de asistencia y seguimiento de este tipo de pacientes y observar las coincidencias recogidas con las mujeres deformadas. Con este método el investigador intentará descubrir el significado de las acciones humanas y de la vida social, dirigirá su labor a entrar en el mundo personal de las mujeres con escoliosis, mujeres deformadas, en las motivaciones que las orientan, en sus creencias y en sus percepciones personales.

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Herramienta metodológica Se ha elegido la metodología cualitativa de entrevistas semiestructuradas con preguntas abiertas por la posibilidad que ofrece de profundizar en temas poco explorados o no planteados inicialmente. Se utilizará esta técnica con el objetivo de explorar las vivencias de las pacientes deformadas por la escoliosis. La entrevista cualitativa permite la recopilación de información detallada en vista de que la persona que informa comparte oralmente con el investigador aquello concerniente a un tema específico o evento acaecido en su vida (148). El investigador no sólo hace preguntas sobre los aspectos que le interesa estudiar, también debe comprender el lenguaje de los entrevistados y apropiarse del significado que éstos le otorgan en el ambiente natural donde desarrollan sus actividades. Permiten recoger datos empíricos donde el investigador puede tomar la decisión acerca de respetar el lenguaje de los entrevistados y cuidar que sus categorizaciones o expresiones no distorsionen u obstaculicen los significados que les asignan sus informantes. O bien, su decisión puede inclinarse por analizar, organizar y mostrar los datos empíricos según sus propias categorizaciones y teorías sustentadas. La entrevista no estructurada destaca la interacción entrevistador-entrevistado el cual está vinculado por una relación de persona a persona cuyo deseo es entender más que explicar. Por lo que se recomienda formular preguntas abiertas, enunciarlas con claridad, únicas, simples y que impliquen una idea principal que refleje el tema central de la investigación, facilitando que la persona entrevistada tenga total libertad para expresar sus opiniones (148). Reducir la entrevista a los aspectos de comunicación es tan grave como reducirla a una mera “recolección de datos”, se debe comprender la entrevista contemplándola en una triple faceta, relacional, exploratoria y resolutiva. Es entonces cuando emerge una complejidad de percepciones, emociones y pensamientos que puede dejarnos asombrados

(149)

. Es destacable la interacción entrevistador-entrevistado, el cual está

vinculado por una relación persona-persona cuyo deseo es entender el dato cualitativo en todo su contexto(148), para ello se debe hablar de perfiles profesionales, es decir hablar de rasgos que en un momento concreto pueden o no pueden ser exhibidos por un entrevistador(149). La entrevista es una conversación considerada como “el arte de realizar preguntas y escuchar”, no es un instrumento neutral, almenos dos personas producen la realidad de la misma situación. Se trata de una técnica muy valiosa que requiere ciertas condiciones para llevarla a cabo, así como de ciertas destrezas o habilidades por parte del entrevistador (148). Las aproximaciones a la entrevista tienen las siguientes características (150):

89

1. El entrevistador ha de saber crear un clima relajado y de confianza: 

Acogida y presentación (nombre suyo y nombre del paciente)



Dónde se ubican



Explicación del tiempo que se dispone y de los objetivos (del paciente y de la enfermera)



Si se toman datos o notas, si se escribe el historial clínico mientras se está hablando con el paciente, si se graba la entrevista.

2. El entrevistador ha de mostrarse tranquilo y seguro: 

Existencia de cierta proximidad física hacia el paciente



Posición corporal que exprese apertura y relajación



Expresión facial relajada



Tono de voz afable, sonreír

3. El entrevistador ha de mirar a los ojos de su interlocutor, o variar la tonalidad de la voz enfatizando los mensajes de mayor importancia, a fin de captar la atención de su paciente. Utilización del feed-back y la escucha activa. 4. El entrevistador ha de permitir hablar al paciente sin interrumpirle, clarificando aquellos términos usados por éste cuando su significado es dudoso 5. El entrevistador ha de abstenerse de utilizar palabras técnicas, y si lo hace clarificar su significado. 6. En la fase exploratoria de la entrevista el investigador debe situar la demanda en el contexto biográfico del paciente, y/o ha averiguar los componentes emocionales que pudieran estar presentes: 

¿Cómo, cuándo y dónde del padecimiento del problema?



¿Hay algún aspecto del problema que le preocupe especialmente?



¿Le afecta a su estado de ánimo? ¿Cómo?



¿Hasta qué punto afecta a sus actividades cotidianas y a sus relaciones?

7. En algún momento de la entrevista el entrevistador se ha de interesar por las creencias del paciente: 

Ideas del paciente sobre el mismo: ¿Cómo se ve usted? ¿Cómo se siente usted?,…

8. En algún momento de la entrevista el entrevistador se ha de interesar por los recursos que el paciente emplea o los potenciales utilizados: 

¿Qué es lo que le mejora o alivia?



¿Qué le ha servido otras veces en relación a problemas similares?

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9. El entrevistador ha de explicar con palabras comprensibles para el paciente su orientación diagnóstica (problemas, explicación de la enfermedad) y/o la racionalidad de las medidas terapéuticas propuestas. 10. El profesional debe hacer un resumen de lo hablado durante la entrevista, y elaborar junto con el paciente el plan terapéutico a seguir: 

Comprensión compartida de los problemas: ¿Está de acuerdo en que lo que le ocurre es…? ¿Tiene alguna observación sobre lo que he dicho? ¿Se le ocurre alguna cosa más para hacer?

11. Se han dejado las puertas abiertas para que el paciente vuelva, y en el conjunto de la relación asistencial se ha cimentado la mutua confianza.

El tipo de conversación producida en la entrevista dará información que puede ser comprendida en el contexto de un relato el cual tiene que ser reconstruido una y otra vez en el marco de las condiciones de enunciación y en relación a comentarios pasados y futuros; el texto producido mediante la situación de entrevista, representa el universo social de referencia de la persona entrevistada y permite captar mediante sucesivas lecturas y relecturas los distintos elementos que componen su mundo significativo, la visión de sí mismo, la emergencia de discursos que relacionan al entrevistado con sus grupos de referencia entre otros aspectos(148).

91

El diseño El ser humano nunca será capaz de trascender totalmente su propia posición, debido a que su conciencia está siempre implicada en las situaciones del mundo con y desde una orientación afectiva específica. Esto implica que toda descripción fenomenológica que se realice acerca de una experiencia o situación suponga siempre, en mayor o menor grado, algún tipo de participación de la persona que está describiendo. Es así como se llega a afirmar que toda descripción es ya una interpretación. La fenomenología hermenéutica exige, entonces, que el observador (llámese investigador, psicólogo, terapeuta, etc.) debe tratar de clarificar su posición (prejuicios, disposiciones e interpretaciones de significado) en la relación dialéctica con la situación y persona con quien se encuentra, y no de una manera aislada, interpersonalmente hablando, de forma tal que pretenda separarse o divorciarse artificialmente de su participación en la situación que comparte con esa persona (151). Según Morán (2007), y basándose en autores como De Castro y Giorgi: el proceso investigativo a partir de una perspectiva hermenéutica, que implica una postura dialéctica ante la persona participante en la investigación durante el proceso de entrevistas complementa el procedimiento fenomenológico planteado por Giorgi con las siguientes acciones: clarificación de la posición del investigador ante el tema de investigación antes y durante el desarrollo de la misma; tematización/categorización de las Unidades de Sentido para facilitar su comprensión y manejo a nivel práctico; análisis de las reacciones, prejuicios e interpretaciones del investigador acerca de cada Unidad de Sentido y acerca de las transformaciones realizadas a cada Unidad de Sentido (comparando las descripciones directas hechas por el individuo participante en la investigación con las tematizaciones y las transformaciones realizadas por los investigadores, para clarificar si se han omitido detalles o si se han creado nexos causales donde no existen); proceso de triangulación entre investigadores y personas participantes en la investigación; referencias o citas de las descripciones realizadas por las

personas

participantes

en

la

investigación

para

sustentar

las

descripciones/interpretaciones realizadas en la elaboración de la estructura situada; análisis de convergencias y divergencias de las experiencias de las personas participantes en la investigación; y retroalimentación de los resultados encontrados en las personas participantes en la investigación(152,151). Se persigue una aproximación fenomenológica hermenéutica para captar y comprender el sentido de la experiencia de los individuos y su intencionalidad respecto a la forma

92

como se relacionan con los distintos aspectos, características y/o dimensiones existenciales de vida, como son la libertad (que, a su vez, implica la voluntad y responsabilidad en las decisiones de la vida diaria de cara al proyecto que se pretenda desarrollar); la intencionalidad (vivenciada) en y ante las distintas experiencias y situaciones de la vida cotidiana; la incertidumbre implicada en la orientación hacia el futuro; el sentido que se le otorga a la propia experiencia y el mundo en si, y la relación consigo mismo (incluyendo la vivencia del propio cuerpo) y con los otros seres humanos (intersubjetividad)(151).

93

Técnica de recogida de datos  Estrategia de búsqueda Se inicia una estrategia de búsqueda con la finalidad de conocer la literatura existente sobre escoliosis idiopática en mujeres jóvenes y adolescentes. Se ha llevado a cabo una revisión bibliografía estableciendo unos límites en la búsqueda: -Edad (adolescentes de 13 a 18 años o bien jóvenes adultos de 19 a 24 años) -Fecha de publicación (únicamente los artículos publicados en los últimos 6-8 años) Se realizaron búsquedas en bases de datos como Pubmed, Isi Web of Knowledge, Scopus, Cuiden, Cuidatge, Google Académico. La búsqueda se realiza entre los meses de Mayo del 2011 a Enero del 2013. Con posterioridad se han realizado más búsquedas para evitar sesgos y actualizar datos. Se establecen también unos criterios para la selección de los documentos, incluyendo los artículos que tratan el tema de la percepción corporal en escoliosis idiopática adolescente de forma específica, y excluyendo todos los estudios sobre individuos afectados de escoliosis idiopática adolescente que no contemplan la percepción corporal ni tampoco aspecto alguno relacionado con ella. Seleccionando los artículos de esta manera se observa la frecuencia de publicaciones en revistas específicas como Spine o Scoliosis, y se hace una búsqueda más exhaustiva en dichas revistas manteniendo los límites descritos. Para realizar la búsqueda de los textos se utilizaron palabras clave o descriptores: en primer lugar se utilizan términos generales como escoliosis idiopática y idiopathic scoliosis. Posteriormente se introducen términos nuevos con el objetivo de profundizar en la búsqueda como self perception, body image,imagen corporal y percepción corporal. También se han utilizado los operadores booleanos en un intento de profundizar más en la búsqueda, y se han utilizado palabras como adolescente, adolescent, cualitativa, fenomenología, qualitative y phenomenology. Las palabras clave según DeCS de Bireme utilizadas son: escoliosis, adolescente, imagen corporal, autopercepción.

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Una vez efectuada la búsqueda y tras la revisión del material encontrado se ha procedido a excluir aquellos artículos que no se vinculan con el tema de estudio y los que no aportan nada nuevo a la información que ya se ha obtenido.

 Método de recogida de datos: la entrevista La recogida de datos se llevará a cabo mediante entrevistas semiestructuradas grabadas. El propósito de la fenomenología es describir la esencia de la experiencia humana vivida (111)

, en este sentido la investigadora ha creído acertada la recogida de los datos

mediante entrevistas grabadas para intentar recoger dicha experiencia en boca de los participantes y transcribirlas de forma íntegra, para así no perder ninguna palabra ni aspecto de lo explicado durante la entrevista. Se utiliza una entrevista semiestructurada con el ánimo de intentar centrar el tema objeto estudio con unas preguntas muy concretas y para facilitar la expresión y explicación de las respuestas. Las preguntas se elaboraran con anticipación y se plantearán a las personas participantes con una secuencia no prefijada, serán de carácter abierto y el entrevistado tendrá que construir las respuestas. Este tipo de entrevista destaca la interacción entrevistador-entrevistado, el cual está vinculado por una relación de persona-persona cuyo deseo es entender más que explicar. Por ello está recomendada la formulación de preguntas abiertas, enunciarlas con claridad, únicas, simples y que impliquen una idea principal que refleje el tema central de la investigación

(148)

. Durante la entrevista se respetaran los silencios

funcionales del participante, el objetivo es que la persona manifieste libremente sus sentimientos y percepciones de las experiencias vividas frente al fenómeno estudiado. Durante la entrevista, el investigador puede enfrentar situaciones donde el entrevistado manifieste emociones como alegría, tristeza, angustia, frustración, enfado, entre otras, por lo que este debe poseer habilidades para manejar este tipo de situaciones y estar preparado para acallar sus propias opiniones acerca de las vivencias y los sentimientos que expresan los participantes(153). Se trata de una interacción social donde no se deben provocar actitudes que condicionen las respuestas, lo que daría lugar a un grave dilema ético al querer manipular los resultados (153). Para la recogida de datos será necesario un entrevistador, una grabadora y un cuestionario semiestructurado. El cuestionario tendrá un diseño flexible y con preguntas abiertas, tal como se ha comentado anteriormente, para favorecer la expresión de sensaciones y sentimientos, y

95

poder obtener una información holística, personalizada y contextualizada sobre el tema del estudio, ofreciendo la posibilidad de clarificar y seguir las preguntas y respuestas en una interacción flexible y dinámica. El cuestionario ayudará a dirigir la entrevista hacia la expresión de aquellos aspectos que se buscan. La elaboración previa del guión de la entrevista se hace teniendo en cuenta las preguntas que han motivado el estudio, se plantean preguntas sobre la vivencia de la deformidad escoliótica. La lógica del guión trata de recoger diferentes perspectivas de la investigación, desde preguntas generales como la definición de la palabra “escoliosis” a preguntas más personales como identificar el sentimiento o la emoción relacionada con la “escoliosis”. Se realizará un guión sobre los temas centrales del estudio permitiendo abordar aquellos aspectos que emergen de esta entrevista. Las entrevistas se continúan con preguntas tales como: Háblame de tu experiencia con la escoliosis; ¿Desde cuándo notas tu enfermedad?; Explícame cómo influye la escoliosis en el desarrollo normal de tu vida?; ¿Cómo te ves?; ¿Cómo crees que te ven los demás?; Explícame cómo tomas la decisión de acceder a un tratamiento conservador, quirúrgico,… Las entrevistas grabadas se transcribirán literalmente para su posterior análisis. Previo a las entrevistas se explicará el objetivo del estudio, se solicitará la participación de forma voluntaria y se garantizará la confidencialidad de la información recogida de acuerdo con las recomendaciones del comité ético de investigación del centro, suministrando un modelo de consentimiento informado para el estudio, y una hoja informativa

sobre

estudios

sin

procedimientos

invasivos,

ambos

documentos

recomendados por dicho comité. (Se anexa el consentimiento informado utilizado en la investigación y la hoja informativa). Las entrevistas a las pacientes, las enfermeras referentes, las cuidadoras principales y los pacientes de sexo masculino, se gravan en su totalidad, tienen una duración aproximada de 8 a 20 minutos, que se prorrogan a medida que el investigador va adquiriendo más experiencia o bien cuando el participante cree necesario un mayor empleo del tiempo para contestar y explicar sus experiencias. Las entrevistas se inician con una pregunta general (¿qué es la escoliosis?; háblame de tu experiencia con la escoliosis;…) para profundizar posteriormente en el tema que es objeto de estudio (¿Qué sentimientos te genera la escoliosis? ¿Cómo te ves a ti misma? ¿Qué crees que sienten las jóvenes con deformidad troncal?...) y son transcritas de forma literal, procediendo a continuación al análisis de categorías y codificación de las mismas. Previo a todo el proceso se informará del manejo de dichas grabaciones durante y después del estudio, y

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de la posterior destrucción de las mismas una vez se haya terminado la investigación. Las entrevistas pueden observarse en los anexos de este documento. Las entrevistas se llevan a término en la unidad asistencial, en las dependencias de la unidad de hospitalización de la planta segunda del mismo centro. Se utilizan los despachos de la unidad de raquis, unidad de trabajo habitual a la que pertenecen las entrevistadas, con el objetivo de favorecer la intimidad durante las entrevistas y la libre expresión de las mismas. Se utiliza una entrevista semi-estructurada, que se anexa, con la finalidad de que la comunicación sea fluida y exista una libertad de expresión que permita la manifestación de nuevos aspectos de interés. Las entrevistas a los cuidadores principales se realizan en las dependencias de la unidad asistencial y en las dependencias de las consultas de rehabilitación, en un despacho con una mesa y tres sillas, una camilla y un ordenador. En el momento de la entrevista en el despacho únicamente están el cuidador principal y el investigador. En todos los casos recogidos y grabados se preservó el anonimato de las participantes (confidencialidad) con una etiqueta identificativa según el lugar de procedencia, “asistencial” (A) o “consultas” (C), y la asignación de un número. Para los participantes masculinos se añadió el símbolo (). En el caso de las enfermeras referentes se utilizó la etiqueta (E) y para las cuidadoras principales (M), añadiendo en ambos casos un número en función del tamaño de la muestra. En todos los casos se explica la voluntariedad de la colaboración y la libertad de abandonar el estudio cuando el participante lo crea conveniente.

 Características del investigador Las fuentes originarias del error al entrevistador se resumen en tres: sus características sociodemográficas (género, edad, nivel educativo, estatus socioeconómico, etnia, religión), factores psicológicos (las expectativas o las percepciones sociales) y una actuación inadecuada en la realización de la entrevista. La investigación empírica más reciente corrobora estas fuentes originarias de error debidas al entrevistador, aunque con algunas matizaciones. Las características sociodemográficas más visibles (género, edad, etnia) afectan, pero cuando están relacionadas con el tema de la encuesta. Aunque sus efectos se anulan cuando se controla por la experiencia del entrevistador, si bien se matiza que existe una relación curvilínea entre actuación del entrevistador y la

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experiencia, y que los entrevistadores “muy experimentados” tienden a ser descuidados, incluso más que los “noveles”. Además afecta la forma de mirar del entrevistador, de vestirse, de hablar y de adaptar las instrucciones a cada encuestado. Respecto a los factores psicológicos, se destacan dos: la confianza que el entrevistador tenga en sí mismo y sus expectativas sobre los encuestados. Los entrevistadores que tienen más confianza en su capacidad para conseguir cooperación y completar con éxito la entrevista acaban consiguiendo una mayor cooperación por parte de los encuestados y una mayor tasa de respuesta. Las expectativas en relación a los resultados de la encuesta pueden, igualmente, afectar a la actuación del entrevistador e incidir en la captación de respuestas coincidentes con sus expectativas: la llamada profecía autocumplida. A estas variables se suman las comúnmente relacionadas con una actuación adecuada: su preparación o formación para el trabajo a realizar; su interés y motivación (en la que incide negativamente la baja remuneración y la precariedad en el trabajo); el tiempo que disponga para su realización; la cantidad de trabajo que tenga que realizar y su compatibilidad con otras ocupaciones (154). El investigador tiene la tarea de captar el mundo del informante de la mejor manera que él lo pueda conocer, creer o concebir, lo cual a menudo es un reto difícil. Captar lo que es “cierto”, “conocido” o la “verdad” para los informantes en los contextos o en la situación social que viven los informantes requiere escuchar de manera activa, reflexionar y tener una relación de empatía con el informante. De acuerdo con esto, se puede decir que el objetivo del investigador es meterse en el mundo de las personas lo cual exige paciencia, reflexión y evaluación permanente para describir los sujetos de investigación (155). En este caso la investigadora es al mismo tiempo la persona que recoge los datos y realiza las entrevistas, también forma parte del equipo de enfermeras referentes de la unidad de raquis, siendo una de las profesionales habituales de la unidad, aspecto este que facilita la relación terapéutica enfermera-paciente y en consecuencia permite establecer una relación investigador-entrevistado con unos matices más personales puesto que ambas se conocen de forma previa a la entrevista. En el caso de las pacientes con cirugía de raquis es la enfermera referente la encargada de valorar todas las necesidades según la teoría de V. Henderson y la aplicación de los cuidados correspondientes desde el momento que llega a la unidad hospitalaria tras la cirugía y hasta el momento del alta hospitalaria, por lo tanto se crea entre ambas una relación terapéutica que favorece una recogida de datos más objetiva, convirtiéndose la entrevista en una “conversación íntima” sobre los aspectos más personales del entrevistado y

98

poniéndose de manifiesto la expresión de unos sentimientos que no se expresarían si no existiese esa relación terapéutica previa que se ha comentado. En el caso de las pacientes que acuden a consultas la entrevistadora es presentada por la enfermera referente habitual como investigadora y compañera del centro, y se solicita la colaboración de los pacientes que acuden de forma habitual a dicha consulta y que cumplen los criterios establecidos. En todo momento la entrevistadora porta el uniforme convencional del centro incluyendo su tarjeta identificativa de forma visible. En el caso de las enfermeras entrevistadas, son compañeras habituales del centro de trabajo de la entrevistadora, se les explica el motivo de dicha entrevista y se solicita su colaboración. Se aplican los mismos criterios para los cuidadores habituales y los pacientes de sexo masculino seleccionados. Como sesgo posible del investigador, cabe señalar que la propia investigadora ha sido portadora de una corsé durante un año en su época adolescente, este hecho se ha intentado aprovechar como conocimiento previo para dirigir las entrevistas hacia la expresión verbal de unos aspectos determinados considerados más personales como el reconocimiento de unas emociones y sentimientos que pueden afectar a las relaciones sociales y a la adaptación que estas jóvenes hacen en su entorno. Sentimientos difíciles de expresar a personas con las que no se tiene una relación habitual o una cierta confianza. En estos casos esa “confianza” la ha proporcionado la relación terapéutica previa.

99

Análisis de los datos Hay varias formas de analizar las descripciones dadas por el sujeto participante en la investigación. Las más conocidas, según Polkinghorne (1989), son las ofrecidas por Adrian Van Kaam, Paul Colnizzi y Amedeo Giorgi. Giorgi ofrece varios pasos generales para realizar dicho análisis, que son: lectura y relectura general del protocolo para captar el sentido de la totalidad de la experiencia; división del texto en Unidades (concretas) de Significado; análisis o transformación de las Unidades de Significados de un lenguaje cotidiano a uno más científico y/o psicológico; elaboración de la estructura situada de significado (donde se pretende clarificar y analizar la experiencia específica y concreta de cada sujeto o co-investigador), y elaboración de la estructura general de significados (donde se pretende ilustrar las características básicas y/o esenciales observadas en las experiencias de todos los co-investigadores)(151). Es pertinente aclarar que Giorgi (1985, pp.42-43) comenta, a manera de ilustración, que todo este modelo investigativo y de análisis de información que se basa en el método fenomenológico, a su vez, se distingue por cuatro características básicas: a) es descriptivo, b) se vale de la reducción (centrarse en la experiencia tal como aparece y es vivenciada en la conciencia, c) busca la esencia del significado de la experiencia, y d) se centra en la captación de la intencionalidad del sujeto(151). Para otros autores, la fase de análisis de una investigación supone identificar los elementos que configuran la realidad estudiada, describir las relaciones entre ellos y sintetizar el conocimiento resultante. Para iniciar el análisis es preciso ordenar y seleccionar las informaciones obtenidas en las entrevistas basándose en criterios de la relevancia teórica del material para la investigación. Las etapas son: segmentación, establecimiento de las categorías y codificación (156).



La segmentación es la separación del conjunto de los datos en unidades. Es una etapa descriptiva y clasificatoria. Se puede segmentar a partir de los temas, por características de los participantes, por unidades gramaticales, por evolución temporal de la narración o por combinación de varias de éstas. En este caso se ha segmentado la información según las características de las participantes en cinco grupos: asistencial (A), consulta (C), enfermera (E), cuidador habitual (M), sexo masculino ().

100



Establecer las categorías: las categorías se refieren a las situaciones, contextos, acontecimientos, comportamientos, opiniones, perspectivas sobre un problema. Cada categoría incluye un significado o un tipo de significados y ello permite agrupar y clasificar conceptualmente unidades que hacen referencia a aun mismo tema o concepto. Para su construcción se puede partir de categorías definidas a priori a partir del marco conceptual previo. En este estudio se establecen seis categorías: sentimientos y emociones, escoliosis, imagen corporal, adolescencia, enfermedad y anormalidad, y belleza.



La codificación implica asignar un código indicativo que permita distinguir cada fragmento de información, posteriormente se procede a la lectura profunda del texto asignando a cada fragmento o unidad de información el código de la categoría que corresponde y una identificación de la persona a la que se refiere y cómo localizar el fragmento en el conjunto de la entrevista o de la observación. Los códigos que se establecen en este estudio son: autoconcepto, definición de escoliosis, imagen corporal, imagen corporal postIQ, maneras de disimular la curvatura, motivo de la IQ, restricciones personales por la curvatura, sentimientos, sentimientos postIQ, sintomatología, soporte familiar y amigos, y superación personal.

El proceso de análisis cualitativo no es lineal y los resultados se van construyendo a partir de las diferentes etapas. Los resultados del estudio cualitativo reflejan qué significados atribuyen los participantes a la situación presentándolos en forma de un modelo que ordena los datos, las relaciones y las interpretaciones que hacen las personas(156). La selección de la muestra, la recolección de datos, el análisis y la generación de resultados están en una relación recíproca. En la práctica, esta interacción implica la implementación simultánea de dichos procedimientos, incluyendo la generación paulatina de resultados (157)

.

101

Recolección de datos

Selección de la muestra

Análisis de datos

Resultados

Gráfico 1. Interacción entre la recolección de datos, análisis y elaboración de resultados (157).

El análisis de los datos consiste en desentrañar las estructuras de significación y en determinar su campo social y su alcance. Analizar los datos es como tratar de leer (en el sentido de “interpretar un texto”) un manuscrito extranjero, borroso, plagado de elipsis, de incoherencias, de sospechosas enmiendas y de comentarios tendenciosos y, además, escrito no en las grafías convencionales de representación sonora, sino en ejemplos volátiles de conducta moderada. El análisis de los datos se lleva a cabo básicamente a través de una descripción densa cuyos rasgos característicos son (105): -que es interpretativa -que lo que interpreta es el flujo del discurso social y -que esa interpretación consiste en tratar de rescatar lo dicho en ese discurso de sus ocasiones perecederas y fijarlo en términos susceptibles de consulta.

102

Los resultados y conclusiones se presentan como una propuesta de explicación en la que se recogen los conocimientos adquiridos, cómo éstos se relacionan con el marco teórico (validándolo o no) y cómo lo enriquecen. Cada afirmación debe estar apoyada en textos o conductas observadas (los datos) de los participantes (qué dicen o hacen) que se deben citar textualmente de forma que quede claro quién lo dice y dónde puede encontrarse en el texto original. Los resultados reflejan las posiciones de los sujetos del estudio respecto a las diferentes categorías, ya sea de un modo más descriptivo o más explicativo (156). El proceso de categorización y codificación de los datos se puede hacer de forma manual o bien mediante la utilización de un programa informático específico de análisis de datos cualitativos. Para el análisis de los datos se utilizará el soporte técnico de un programa informático, Atlas Ti 6.2. Las fases que se utilizan para dicho análisis son: 

Grabación de las entrevistas.



Transcripción verbal literal de lo grabado con la grabadora durante las entrevistas.



Creación de una unidad hermenéutica en el programa Atlas Ti con el nombre de “escoliosis idiopática” a la que se asignan unos documentos primarios.



Se procede a la codificación de cada entrevista diferenciando las entrevistas realizadas en las consultas externas con el código “consultas” (C) de las realizadas en la unidad de hospitalización con el código “asistencial” (A). Se codifican también las entrevistas realizadas al personal de enfermería con el código “enfermeras” (E).



Para facilitar el análisis de los datos primero se recopilan los datos de los pacientes, procediendo a su análisis. Posteriormente se recopilan los datos aportados por el personal de enfermería y se analizan.



Comparación de los datos de pacientes y de los datos de profesionales de enfermería.

Para el análisis de los datos se establecen 6 categorías teniendo en cuenta las hipótesis y los objetivos del estudio:  Sentimientos y emociones  Escoliosis  Imagen corporal  Adolescencia

103

 Enfermedad y anormalidad  Belleza

Cada una de estas categorías contiene diferentes códigos que permiten fragmentar los documentos primarios para su posterior análisis. Los códigos utilizados para la fragmentación de los documentos son: o

Autoconcepto

o

Definición de escoliosis

o

Imagen corporal

o

Imagen corporal post-IQ

o

Maneras de disimular la curvatura

o

Motivo de IQ

o

Restricciones personales por la curvatura

o

Sentimientos

o

Sentimientos post-IQ

o

Sintomatología

o

Soporte familiar y amigos

o

Superación personal

 Definición de las categorías 

Sentimientos y emociones

Nos adentramos en un campo que no es ni el de la realidad externa, ni el de las ideas o el conocimiento, sino el del impacto interior producido por las personas, las palabras, las cosas, los recuerdos y las ideas. Muchos autores hablan de emociones y sentimientos como si fueran la misma cosa. Se los puede distinguir, para mayor exactitud, diciendo que las emociones son impulsos que comportan reacciones automáticas y constituyen un conjunto innato de sistemas de adaptación al medio. En cambio los sentimientos son bloques de información integrada, síntesis de datos de experiencias anteriores, de deseos y proyectos, del propio sistema de valores y de la realidad. La emoción suele ser intensa y su duración no muy larga. El estado de ánimo es una situación más apagada y difusa, que es como el rescoldo de la emoción y suele ser mucho más duradera, puede permanecer desde unas horas hasta días e incluso semanas. El modo de ser es algo

104

estable, constituido por lo genético y por toda la experiencia vivida; lleva consigo una mayor propensión a unas emociones que a otras; se puede modificar, pero hay un núcleo que permanece (129). Sentir es un proceso que tiene dos partes: la experiencia cognitivo-emocional que el objeto provoca, y los efectos que dicha experiencia desencadena en el organismo, incluido en ese subsistema que es el sujeto. El sentimiento no es solo la experiencia mental sino también la alteración que el sujeto percibe en el resto de su organismo. Los sentimientos afectan no solo al sistema del sujeto sino a la totalidad del organismo. La experiencia de un sentimiento altera el estado del organismo, que reacciona con una serie de síntomas. No hay sentimientos sin síntomas, pues la anhomestasis provocada debe dar señales al sistema para que elabore la respuesta ad hoc, esto es, de adaptación. El conjunto de los síntomas constituye un síndrome que aúna la experiencia mental y la experiencia fisiológica del sentimiento. Cuando el síndrome desborda los límites de las posibilidades adaptativas del organismo, surge la crisis, el estrés (131).



Escoliosis

La palabra escoliosis deriva del griego “scolios”, que significa curvatura. La escoliosis es una deformidad de la columna que se conoce desde tiempos remotos. El primero que la describió fue Hipócrates (460-370 a.C.) en su Corpus Hippocraticum, pero fue Galeno (131-201 d.C.) quien acuñó las palabras xifosis, lordosis y escoliosis. La definición actual de escoliosis nos dice que es una deformidad de la columna vertebral en tres dimensiones, en donde en el plano coronal excede de 10 grados y el desplazamiento lateral del cuerpo vertebral cruza la línea media y regularmente se acompaña de algún grado de rotación. De acuerdo a esta definición, tenemos que aclarar algunos puntos. En primer lugar, la escoliosis no es un diagnóstico, ni una enfermedad en sí: es la descripción de una alteración estructural y, cuando mucho, se puede tomar como un signo, es decir, una manifestación objetiva, que podemos medir clínica y radiológicamente en la persona que la presenta. Y si en la medición en el plano coronal no excede los 10 grados, no debe recibir el nombre de escoliosis, sino de una asimetría de la columna vertebral que no tiene significado clínico. Esta deformidad de la columna es un proceso complejo y dinámico a la vez, que ocurre tanto en el plano sagital como en el coronal, principalmente en los segmentos toracolumbares (1).

105

Así, según González Viejo, la escoliosis es una deformidad de la columna y del tronco, de naturaleza tridimensional, que se manifiesta por una curvatura de la columna en el plano frontal, una alteración de las curvas normales en el plano sagital y una rotación axial vertebral en el plano transverso; esto añade un cuarto elemento: la deformación torácica o cuarta dimensión de la misma. Se podría definir la escoliosis, en términos generales, como la inclinación lateral del raquis asociada a rotación de los cuerpos vertebrales (2).



Imagen corporal

La imagen corporal es un constructo complejo, que incluye tanto la percepción que tenemos de todo el cuerpo y de cada una de sus partes, como del movimiento y límites de éste, también la experiencia subjetiva de actitudes, pensamientos, sentimientos y valoraciones que hacemos y sentimos y el modo de

comportarnos derivado de las

cogniciones y los sentimientos que experimentamos. Tener una buena o mala imagen corporal influirá decididamente en nuestros pensamientos, sentimientos y conductas y no sólo en las nuestras, sino en la manera en cómo nos respondan los demás. La imagen corporal ha de presentarse teniendo en cuenta múltiples facetas, los diferentes aspectos: perceptivo, subjetivo y comportamental, que se entrelazan nos dan una idea de conjunto de lo que es la experiencia corporal.El aspecto perceptivo hace referencia a la manera en cómo nos vemos en nuestra mente, la fotografía interna que generamos de nuestro cuerpo. El aspecto subjetivo incluye tanto los pensamientos (positivos y negativos), las expectativas que generamos, como los sentimientos (tristeza, rabia, alegría, satisfacción, etc.). El aspecto comportamental es la manera cómo actuamos debido a los pensamientos y sentimientos que generamos en relación a nuestro cuerpo (133)

.



Adolescencia

Aquello que caracteriza la pubertad y la adolescencia es la espectacularidad de los cambios corporales. Esta evidencia corporal exterior tiene siempre un acompañamiento intrapsíquico. El descubrimiento del cuerpo se encarna para los adolescentes en experiencias inolvidables que marcarán el resto de su vida. En sus nuevas experiencias el adolescente va a tomar conciencia de la confluencia e interpenetración entre su cuerpo y su pensamiento, entre su vida y la construcción de su identidad. Los adolescentes piensan en su cuerpo y saben que lo que están viviendo, en él y con él, condicionará su

106

proyecto vital y su personalidad. Las reacciones emocionales del adolescente a los cambios físicos son tan importantes como los cambios en sí mismos. La mayoría de los adolescentes se preocupan mucho por la imagen corporal: atractivo físico, constitución física, peso y ritmo del propio desarrollo en relación con lo normativo. El atractivo físico y la imagen corporal tienen una relación importante con la autoevaluación positiva del adolescente, con su popularidad y la aceptación por parte de sus iguales. El atractivo físico influye sobre el desarrollo de la personalidad, las relaciones sociales y la conducta social. La autoestima y la satisfacción con uno mismo están muy estrechamente relacionadas con la aceptación y satisfacción con un yo físico (137).



Enfermedad y anormalidad

Existe un conjunto de rasgos “comunes a la gran mayoría de los individuos que componen una especie”, y este conjunto define el tipo específico. Toda desviación del tipo específico o, con otras palabras, toda particularidad orgánica que presenta un individuo comparado con la gran mayoría de los individuos de su especie, de su edad, de su sexo, constituye lo que podemos llamar una “anomalía”. El criterio de la gravedad en la anomalía es la importancia del órgano en cuanto a sus conexiones fisiológicas o anatómicas. Ahora bien, la importancia es una noción subjetiva en el sentido de que incluye una referencia a la vida del ser vivo, considerando como capaz de calificar esa misma vida según aquello que la favorece o la dificulta. La anomalía puede convertirse en enfermedad, pero por sí sola no es una enfermedad. No es fácil determinar en qué momento una anomalía se transforma en enfermedad. La enfermedad es conmoción y puesta en peligro de la existencia. La enfermedad aparece cuando el organismo es modificado de manera tal que llega a reacciones catastróficas dentro del medio ambiente que le es propio (140).



Belleza

La cultura nos enseña qué es lo bello y qué es lo feo. A lo largo de la historia, estos conceptos son diferentes y a veces incluso contradictorios. La sociedad ha ido proponiendo unos ideales de belleza o de atractivo físico que han ido variando en el curso de las épocas, y, las mujeres han intentado ajustarse a estas normas de belleza. Estas modas incluyen el cuerpo y el peso corporal. En la actualidad el ideal de belleza pone gran énfasis en la delgadez y en el peso bajo (133). La Belleza –como la Verdad, el

107

Bien y la Justicia- es resultado de la sustantivación de adjetivos, un efecto del lenguaje, más que un hecho ontológico. La belleza es convencional, aunque se asocie a criterios de selección natural que trascienden lo cultural hacia el ámbito biológico. La noción de belleza, o lo bello, es una categorización lingüística de una percepción o experiencia extralingüística aunque pueda ser provocada por el lenguaje. Lo bello sólo existe en los sujetos que lo experimentan así (142).

108

Rigor científico La confiabilidad es un término referido a la posibilidad de encontrar resultados similares si el estudio se replicara. Sin embargo la realidad social es irrepetible y la complejidad en las interacciones de variables conduce a cuestionar una visión simplista de un fenómeno aislado artificialmente. Es éste uno de los populares argumentos que ha desacreditado a la investigación cualitativa: el investigador como medida de la realidad, en una palabra, la subjetividad (158). Los criterios que comúnmente se utilizan para evaluar la calidad científica de un estudio cualitativo tienen como objetivo alcanzar la confiabilidad basándose en la credibilidad, transferibilidad, dependencia y confirmabilidad (155,159)



Credibilidad se mira el valor verdad de la investigación, planteada ésta desde el consenso comunicativo entre los agentes implicados. La credibilidad se logra cuando el investigador, a través de observaciones y conversaciones prolongadas con los participantes en el estudio, recolecta información que produce hallazgos que son reconocidos por los informantes como una verdadera aproximación sobre lo que ellos piensan y sienten. Los procedimientos que se han de poner en marcha como la explicitación de la recogida de datos o la ilustración de los datos con ejemplos específicos, tienen como objetivo conseguir la aceptabilidad de los resultados. En este caso, la exposición de los datos mediante los “verbatim” extraídos del análisis de las entrevistas, proporciona la confidencialidad del declarante además de la credibilidad del estudio.



Transferibilidadtambién llamado aplicabilidad, se refiere al grado de aplicación de los resultados en otros contextos. Se trata de examinar qué tanto se ajustan los resultados con otro contexto. En este sentido se hace énfasis en controlar y explicitar el tipo de muestreo, ya que las decisiones tomadas son la clave para decidir si se pueden comparar o no los resultados en otros contextos. Se necesita que se describa densamente el lugar y las características de las personas donde el fenómeno fue estudiado. Por tanto, el grado de transferibilidad es una función directa de la similitud entre los contextos.

109

En este caso los criterios de inclusión y exclusión de la muestra y las características que se especifican proporcionan los datos de transferibilidad del estudio. 

Dependencia también llamada consistencia, hace referencia a la estabilidad de los datos. Este es uno de los criterios de mayor controversia, ya que el logro de la estabilidad es imposible cuando se estudian contextos reales y por tanto irrepetibles. En este caso la consistencia es un criterio difícil ya que obteniendo una muestra idéntica la variabilidad de la edad y el momento cultural en el que se encuentren estas pacientes podría implicar una variación en la obtención de los datos.



Confirmabilidad nos remite a la neutralidad del investigador/a teniendo en cuenta los posibles sesgos de la investigación debidos al posicionamiento del investigador/a. Se refiere a la habilidad de otro investigador de seguir la pista o la ruta de lo que el investigador original ha hecho. Para ello es necesario un registro y documentación completa de las decisiones e ideas que el investigador haya tenido en relación con el estudio. Esta estrategia permite que otro investigador examine los datos y pueda llegar a conclusiones iguales o similares a las del investigador original. En este caso no ha existido otro investigador que haya examinado los datos pero el registro y la categorización de los mismos se encuentra disponible en el programa informático utilizado, al igual que el guión de las preguntas utilizado para realizar las entrevistas, disponible en los anexos de este estudio.

Otro criterio que ayudaría a conseguir la confiabilidad es la triangulación de los datos. Se trata de la aplicación simultánea de distintos métodos que ayudarían a visualizar la realidad desde diferentes perspectivas y por tanto conseguir un conjunto más “rico y completo”

(159)

. En este caso se realizará una triangulación de datos, obteniendo éstos de

una variedad de fuentes de información: enfermeras referentes, cuidadores principales y jóvenes de sexo masculino diagnosticados de escoliosis idiopática adolescente. Se pretende recoger las experiencias de todos ellos y valorar las similitudes de las percepciones con la población objeto de estudio, las jóvenes diagnosticadas de escoliosis idiopática adolescente.

110

El grado de validez equivale al grado de “refinamiento del debate” o “nivel de coherencia” al que se refieren…A su vez, la determinación del grado de coherencia no se puede determinar a priori ni utilizando otros criterios que no sean el “contraste” con otros ejemplos o la “contrastación” con otros expertos, es decir, refinando el debate sobre la coherencia misma. La función de contrastación la realizan los investigadores cualitativos contrastando sus esquemas de interpretación con los de otros investigadores. La mayor diferencia, sin embargo, entre ambas técnicas estriba en la llamada validez predictiva universalmente aceptada y aplicada en los estudios cuantitativos, por cuanto el objetivo que éstos pretenden no es tanto predecir ni universalizar extendiendo hacia el futuro o hacia otros casos lo averiguado para una situación presente y concreta, sino diagnosticar y profundizar cada vez más íntegramente un caso concreto. El criterio predictivo no tiene sentido en los estudios cualitativos porque precisamente estos estudios deben permanecer inseparables a lo concreto, real y específico, su dificultad para liberarse, abstrayendo hacia lo universal, es más difícil (105). Desde la perspectiva cualitativa los fenómenos son estudiados en su contexto, intentando encontrar el sentido o la interpretación de los mismos a partir de los significados que las personas les conceden. El foco de atención se dirige por tanto a la multidimensionalidad propia de la realidad social, asumiendo el carácter dinámico e histórico de dicha realidad, así como a la intervención no-neutra de los valores y las motivaciones, tanto en los individuos y fenómenos objeto de estudio como en el propio investigador (160). El acceso al campo se realizará de forma posterior al diseño metodológico de la investigación. Se obtiene la información necesaria para que la muestra genere una saturación de datos, es decir, los datos suficientes para la descripción e interpretación de los aspectos recogidos mediante la grabación y transcripción. La información será recogida directamente por la investigadora.

111

Aspectos éticos El imperativo categórico compartido por la mayoría de los códigos éticos es que la investigación debe salvaguardar la dignidad, derechos, seguridad y bienestar de todos los participantes de la investigación. Según Pastor Montero, en este sentido, Beauchamp y Childress, inspirados en el informe Belmont (1978) postularon los cuatro principios éticos sobre los que se basan las normas de conducta ética en la investigación biomédica, estableciendo así los principios de la Bioética: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia (161,162). La ética cualitativa busca el acercamiento a la realidad del ser humano de manera holística y con mínima intrusión, otorgando libertad a los participantes y considerándolos sujetos, no objetos de estudio

(153)

. Los problemas éticos de la investigación cualitativa

surgen principalmente de la naturaleza emergente, creativa, imprevisible, flexible y elástica de su metodología. Por eso, las principales cuestiones éticas relacionadas con el proceso de investigación cualitativa se refieren al consentimiento informado, la confidencialidad, la relación investigador-participante y la razón riesgo-beneficio (153,161).

 El consentimiento informado El uso del consentimiento informado responde a una ética kantiana donde los seres humanos deben ser tratados como un fin en sí mismos y nunca como un medio para conseguir algo. Un aspecto para tener en cuenta es cuánta información debe darse a los informantes, ya que existe el riesgo de que se les predisponga de manera positiva o negativa para los objetivos de la investigación. Es importante reconocer que la información suministrada se convierte en un elemento que influye en la autenticidad del estudio debido a que, al tener el informante conocimiento de la intencionalidad de la recolección de los datos, puede dar respuestas socialmente aceptables

(153)

. En este

estudio se explica verbalmente a las pacientes escogidas el objetivo del mismo, y la manera de llevarlo a término, se explican cómo serán tratados los datos y se asegura el anonimato de los mismos. Posteriormente se entrega la misma información en formato papel, hoja informativa, y se añade el consentimiento informado propuesto por el centro. El consentimiento informado asegura la participación voluntaria y la competencia para decidir o no en la investigación propuesta. Los requisitos del consentimiento incluyen información sobre la finalidad, los riesgos, los beneficios y las alternativas a la

112

investigación, la comprensión del sujeto de esa información y de su propia situación, y la toma de una decisión libre no forzada sobre si participar o no(161).

 La confidencialidad La cuestión de la confidencialidad y anonimato se refiere a que no se desvele la identidad de los sujetos que participan en una investigación y que no se pueda relacionar su identidad con la información obtenida. En los estudios cualitativos los participantes pertenecen a muestras relativamente pequeñas y obtenemos de ellos una gran cantidad de información donde nos revelan aspectos muy personales y es fácil conocer su identidad. Nos puede ayudar el codificar los nombres de los participantes, las transcripciones y las grabaciones de audio y video (153,161). En este caso se preservó el anonimato de las participantes con una etiqueta identificativa según el lugar de procedencia “asistencial” (A) o “consultas” (C) y la asignación de un número identificativo. Para la contrastación de los datos se utilizaron las entrevistas realizadas a los cuidadores principales (M) y las realizadas a los jóvenes de sexo masculino afectados por el mismo diagnóstico(A), también a las enfermeras referentes de las unidades especializadas en raquis (E). En todos los casos se añade a la etiqueta la asignación de un número correlativo en función del tamaño de la muestra. Las grabaciones de las entrevistas serán destruidas una vez se hayan transcrito. La exposición de los datos mediante los “verbatim” refleja un profundo respeto a las declaraciones de las personas entrevistadas por la codificación de su procedencia y la imposibilidad de la identificación del informante con esta codificación.

 La relación investigador-participante Otra consideración es la relación entre el investigador y los participantes. El investigador tiene que desarrollar una relación de compenetración con sus informantes, pero sin perder de vista las cuestiones éticas, por tanto es preciso de una necesaria retroalimentación. En la entrevista en profundidad los investigadores tratan de establecer rapport con los informantes. El rapport se logra cuando se establece una relación intensa sustentada en un clima de confianza en la cual fluyen los significados, perspectivas,

113

sentimientos e interpretaciones que tienen los informantes respecto de sus vidas, experiencias o situaciones (153,161). En este caso se parte de la base de que para que exista una relación terapéutica tiene que haber una comunicación efectiva que pueda originar un correcto proceso terapéutico y un plan de cuidados adecuado, estableciéndose un proceso de relación de ayuda enfermera-paciente. Se decide fijar el momento de la entrevista en el postoperatorio y cuando la paciente tolera la sedestación y deambulación por la unidad asistencial porque ya se ha establecido la relación terapéutica de forma previa y las pacientes son capaces de expresar sus necesidades a una persona conocida que se ha encargado de sus cuidados y de su bienestar en su proceso postquirúrgico. En el caso de las pacientes procedentes de las consultas, se solicita a la enfermera referente de la unidad la presentación personal de la investigadora como enfermera referente especialista en los cuidados enfermeros y se proporciona a las pacientes y a los familiares la información referente al estudio que se está llevando a término. Se solicita un permiso al Comité Ético de Investigación del hospital Vall d´Hebron para poder llevar a cabo dicho estudio en las dependencias hospitalarias, para ello se presenta una memoria según el protocolo del centro que recoge todos los detalles que se van a tener en cuenta en este estudio. El proyecto se aprueba el 25 de febrero del año 2011 con el número de registro PR (TR) 20/2011. Todas las participantes en el estudio han firmado el consentimiento informado propuesto por el Comité Ético de Investigación del hospital en cuestión. En este consentimiento se indican las características y los objetivos de la investigación, así como la confidencialidad de los datos que se obtengan durante las entrevistas. Tal como se ha especificado anteriormente, en todo momento se respeta el anonimato y la confidencialidad de dichos datos estableciendo la asignación de un código y un número a cada una de las participantes. La participación en el estudio es voluntaria y se informa a todas las participantes que se puede abandonar el proyecto en el momento en que se desee sin dar explicaciones de ningún tipo.

114

 La razón riesgo-beneficio favorable La investigación en seres humanos debe evitar el daño innecesario de las personas. Es importante ponderar el grado de riesgo o potencial daño al que vamos a someter a los participantes. En el caso de la investigación cualitativa se habla de vulnerabilidad emocional, si el grado de implicación emocional es alto puede llevar a las personas a contar cosas íntimas de las que luego se arrepientan y a salir por ello dañadas. Si encima dichas cosas se transcriben, graban o filman, los problemas éticos pueden llegar a ser densos, aun contando con el consentimiento informado de los participantes

(162)

. El

beneficio de este tipo de investigación es la amplitud de conocimientos emocionales y sentimentales asociados a la deformidad escoliótica, esto puede permitir una mejora en los cuidados asistenciales de este tipo de pacientes, se pueden tener en cuenta aspectos emocionales que pueden favorecer una mejora en la recuperación postoperatoria o bien una mejora en el afrontamiento y capacidad de adaptación social. En este caso se ha informado a todas las participantes mediante comunicación oral y escrita, de forma previa, cuáles eran los objetivos del presente estudio además de facilitar el consentimiento informado. Una vez terminada la grabación de la entrevista se ha informado a todas las pacientes entrevistadas sobre su derecho a abandonar el estudio y se ha preguntado por el mismo. En ningún caso se produjo abandono del estudio y las grabaciones obtenidas han sido destruidas una vez se han transcrito y analizado.

115

116

Resultados y discusión Jóvenes diagnosticadas de escoliosis idiopática adolescente. Se entrevista a tres pacientes de consultas externas y a diez pacientes ingresadas en la unidad asistencial, de sexo femenino, que cumplen los criterios de inclusión descritos anteriormente. Se entrevista también a dos paciente de sexo masculino que cumple los criterios de inclusión señalados en el grupo de las pacientes femeninas con el objetivo de poder triangular los datos obtenidos. En general, la percepción que tiene la investigadora es que las personas entrevistadas comunican mejor sus emociones cuando existe una relación previa, es decir cuando la conocen, cuando ha sido la responsable de sus cuidados en días previos y se ha establecido una relación de ayuda efectiva entre ambas. En estos casos las entrevistas son más largas en cuanto al tiempo empleado, y las pacientes son capaces de expresarse de una manera coloquial, refiriendo aspectos físicos, problemas, e incluso, en algunos casos, sentimientos como la tristeza, expresados en forma de llanto. Inicialmente se sigue la propuesta de la entrevista diseñada de forma previa, pero la situación de complicidad terapéutica hace que se formulen nuevas preguntas o incluso se profundice de una forma determinada algún aspecto que pueda parecer relevante.

117

En el caso de las pacientes que no han tenido ningún tipo de relación previa con la entrevistadora, se observa una actitud más introvertida, donde el silencio es afuncional y ocupa espacios más largos traduciéndose en incomodidad por ambas partes. En estos casos no existe una facilidad de expresión verbal, las pacientes contestan de forma escueta, en ocasiones con monosílabos, se produce así una comunicación con poco feed-back que ocasiona entrevistas más cortas en el tiempo y ceñidas a la entrevista diseñada previamente. El número de preguntas que se plantea en estos casos es mayor ya que se busca obtener la mayor cantidad de información posible. Después de pensar y analizar las percepciones que ocurrieron durante las primeras entrevistas se llega a la conclusión de que es difícil expresar a un desconocido los aspectos que se consideran más íntimos o personales, en este caso expresar sentimientos y emociones relacionados con una deformidad corporal evidente, hablar de esa deformidad o bien destacar aspectos de la vida privada que se guardan celosamente y que ocasionan probablemente repulsión o rabia. Con el objetivo de favorecer la expresión verbal de estos aspectos se realiza un cambio en la estrategia de obtención de la información y se decide iniciar con los pacientes futuros una relación de ayuda previa a la entrevista, con ello se pretende favorecer un ambiente más relajado y distendido, donde ambos participantes se conocen (entrevistadora y entrevistados) y han compartido momentos asistenciales como el dolor y las curas, la retirada de las vías venosas o la introducción progresiva de los alimentos orales, el primer día que inician la sedestación y la bipedestación, el primer día que se miran a un espejo o que se tallan para ver lo que han crecido,… todos ellos seran momentos compartidos que facilitaran la expresión verbal de las emociones que surgen cuando se plantea el tema de la escoliosis de forma directa. Se considera que el momento más adecuado para las entrevistas es el tercer o cuarto día de estancia en la unidad de hospitalización. También es destacable la edad de las pacientes como variable. Las pacientes más jóvenes han tenido menor capacidad de expresión, esto quizá sea debido a su falta de madurez o a la falta de habilidades comunicativas efectivas. A pesar de haber tenido una relación terapéutica previa, como en otros casos, se notaba en las pacientes más jóvenes un cierto decoro y una tendencia a la introversión a la hora de expresar sus sentimientos o todo lo relacionado con su escoliosis, en definitiva a la hora de hablar de su deformidad corporal.

118

 Definición, sintomatología y descubrimiento de la escoliosis. Las definiciones de escoliosis recogidas indican que las pacientes observan una alteración estructural y una deformación como signo característico de este tipo de patología, es este el aspecto que señalan de forma prioritaria cuando intentan explicar qué es para ellas la escoliosis. Definen su escoliosis como un problema y lo viven con un grado evidente de insatisfacción corporal por la deformación que observan, deformidad que tiene repercusiones en el ámbito social y que precisa de una “solución”. [La escoliosis es]… uff un problema…pero con solución. (A-5)

En el intento de definir la escoliosis o de explicar qué es con sus propias palabras, estas jóvenes tienen el concepto único de lo que ven, la deformación del tronco, debido a que es lo más evidente de su aspecto y es lo que llama la atención. Ninguna de las pacientes habla exclusivamente de síntomas característicos o de complicaciones futuras, simplemente

refieren su deformación física actual como aspecto definitorio de la

escoliosis. En el caso de los pacientes de sexo masculino la definición de escoliosis se hace teniendo en cuenta también el aspecto externo que se observa. (…) un problema que viene de la columna y la vértebra se va deformando. (A-14) La columna torcida, no tenerla recta o sea que... tener una deformación, es lo que entiendo… (A-8) La… la curva es…una…la mitad del cuerpo diferente a la otra… Si tienes un… cuerpo si lo partes por la mitad tienes una parte que es diferente a la otra… porque estás mas curvada… más torcida. (A-10) [Escoliosis] Es eso que se te deforma la espalda, de fuera, con forma de serpiente según el caso. (Aσ-15)

La escoliosis no es el diagnóstico de una enfermedad en sí, es la descripción de una alteración estructural y se puede tomar como un signo, es decir, una manifestación objetiva, que podemos medir clínicamente y radiológicamente en la persona que la presenta. También se señala en la definición del concepto de escoliosis la vivencia de un problema, se vive la deformidad con un grado evidente de insatisfacción corporal que tiene repercusiones en el ámbito social y que precisa de una solución. (…) tener una escoliosis es tener un problema… simplemente el físico, que tengo mucha pierna y el cuerpo más pequeño. (A-11)

119

En el caso de los pacientes de sexo masculino, la escoliosis se detecta también como una deformidad que preocupa y que es motivo de consulta médica. Yo fui al médico porque me notaba muy curvado, con mucha chepa…eso me preocupaba. (A-4) (…) yo era un niño y llevaba la mochila a la espalda con todos los libros, iba echado hacia delante con todo el peso, mi padre vió que la espalda tenía como un bulto y se preocupó y me llevó al médico. (Aσ-15)

Algunas pacientes expresan la vivencia de su deformidad como algo “normal”, en estos casos la detección de la anomalía suele ser muy precoz, normalmente en la niñez, y suele integrarse en la vida personal como una vivencia más. Cuando la detección de la deformidad ocurre en la adolescencia o preadolescencia la vivencia de dicha anomalía impacta más en la persona, se vive “mal”, en ocasiones por la falta de información previa al respecto. Me hicieron una radiografía, me dijeron que tenía escoliosis y que debían ponerme corsé ya. Entonces claro, me lo tomé mal porque no sabíamos lo que era, no sabíamos nada de la enfermedad. (C-1) Para mí [La escoliosis] ha sido algo normal porque yo he vivido con la escoliosis desde los 5 años y yo me veía torcida pero era lo normal. (A-13) [¿Qué sabes de la escoliosis?]…no se muchas cosas… (A-14)

La escoliosis es una deformidad de la columna y del tronco, de naturaleza tridimensional, que se manifiesta por una curvatura de la columna en el plano frontal, una alteración de las curvas normales en el plano sagital y una rotación axial vertebral en el plano transverso; esto añade un cuarto elemento: la deformación torácica entendida como cuarta dimensión de la misma. Se podría definir la escoliosis, en términos generales, como la inclinación lateral del raquis asociada a rotación de los cuerpos vertebrales. Las definiciones de escoliosis

(1,2)

señalan exclusivamente los aspectos de la deformidad

corporal en la escoliosis y no la influencia y/o importancia que esta deformidad ocasiona en aspectos psicológicos, de calidad de vida y de relaciones sociales. Las alteraciones de la salud se clasifican con etiquetas diagnósticas, éstas están asociadas a un sin fin de sintomatologías que definen la alteración específica de una forma determinada y característica, haciéndola reconocible a ojos de todos los expertos en aquella materia. Así, los síntomas referidos en general por los pacientes ante cualquier tipo de alteración de su salud definen la situación que padecen describiendo unas características que hacen propia y exclusiva a la etiqueta diagnóstica de un problema de salud. En el caso de la escoliosis, el síntoma referido por las jóvenes cuando se les pregunta por su estado físico, además de la deformidad corporal, es la presencia/ausencia de dolor. Existen pacientes que refieren tener dolor, y pacientes que 120

expresan no tenerlo. Las pacientes entrevistadas que refieren dolor observan que éste es en algunos casos incapacitante, las imposibilita a una vida “normal” para una adolescente. Se observa el mismo aspecto en los pacientes de sexo masculino, necesitan adaptar su postura corporal para evitar el dolor aunque en el caso de los chicos, esta adaptación no les imposibilita para una relación social “normal”, parecen vivirla con más naturalidad ya que no expresan emociones asociadas al dolor. …Yo estético y por dolor lo he pasado muy mal… (A-6) Si…si me sentía deforme… descompuesta…que no… y el dolor ya el último año…uff… era exagerado… por mucho que tomara no… (A-6) Duele cuando estoy muchas horas de pie, sino no hace daño… (A-11) (…) lo pasaba muy mal, andaba una hora y para casa…las costillas me dolían uff… un montón y a veces no podía salir ni de casa. (A-5) Me empezó a hacer daño, pero no en la espalda sino en el costado, en la parte derecha, como si fuese el riñón, entonces fuimos al médico me hicieron pruebas especiales para el riñón hasta que no sé cómo debimos ir a otro médico y me dijo que tenía escoliosis. (C-1) (…) Yo me sentaba recto y si estaba mucho rato sentado me venía aquí, en el medio de la espalda, me empezaba a quemar y me daba como un pinchazo, entonces lo que tenía que hacer era levantarme y moverme un poco y entonces se me pasaba, pero era solo eso, yo podía tumbarme de cualquier forma y no sentía nada…sólo era cuando me sentaba recto. (Aσ-15)

En cambio, existen adolescentes que experimentan el hecho de no tener ningún tipo de dolor. Estas personas hablan de una ausencia de dolor completa donde la detección de la escoliosis se ha producido exclusivamente por su deformidad física y por lo que dicha deformidad ha supuesto para su estética corporal. Este aspecto también es compartido en el caso del sexo masculino, ellos refieren también un sentimiento de complejo a la vez que señalan su deformidad o chepa como síntoma característico y expresan una ausencia de dolor. En las últimas décadas trabajos rigurosos han aportado una noción más real y más benigna de la forma de comportarse las escoliosis idiopáticas. No obstante, se encuentra mucha variación en el grado de limitación que ocasiona, siendo el dolor uno de los factores decisivos en el compromiso de la calidad de vida

(44)

. La

evidencia disponible no apoya la tesis de que la eliminación o la prevención del dolor en pacientes con escoliosis sea una expectativa realista de la cirugía con fusión de columna vertebral

(33, 34,37)

. Por lo tanto no se garantiza la eliminación del dolor en el caso de

aquellas pacientes que lo padezcan después de un tratamiento, ni tampoco se elimina el riesgo de que éste aparezca después de una intervención correctora. (...) sí… antes hacía todo lo que quería porque como no me dolía…yo salía…y me dijeron que no pasaba nada que si no me dolía pues que aprovechase. (A-8)

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Si me preocupé... y pensaba que… (…) al ser tan joven y tener esto que me traería problemas pero no...no me dolía nada...(A-8) Me notaba muy curvado, con mucha chepa…eso me preocupaba…siempre he estado acomplejado, sí…, me he operado por estética, no por el dolor. (A-4)

La referencia constante a la existencia de la deformidad corporal se observa con la proyección frontal de la imagen en un espejo (visión anteroposterior). La visión corporal que tienen las personas de su propio cuerpo es la percepción de la imagen que les devuelve un espejo. La mayor preocupación para las jóvenes y los jóvenes entrevistados es la estética corporal, y eso se traduce en un control absoluto de cada centímetro de su cuerpo, observando en él cada anomalía que detectan e intentado controlar visualmente las asimetrías en constante y creciente evolución. Porque tenía una paleta más salida que la otra y además cuando me sentaba en clase…cuando…depende cómo te sientes si te sientas muy recta se te salía el bulto de arriba… (A-10) No era normal que en dos años yo tuviese cada vez más chepa, no me cuadraba. (A-4)

En algunos casos existe también una ausencia de percepción de la deformidad ya que esta deformidad queda fuera del campo de visión, se observa únicamente en la espalda y sólo la percibe la persona que observa de modo directo dicha zona. Se trata de columnas que presentan dos curvas, una dorsal y una lumbar compensatoria, es en definitiva una deformidad compensada que no altera en gran magnitud la visión frontal de la estructura corporal, quedando la deformidad inadvertida para las pacientes en aquello que ven ante un espejo, esto implica una adaptación mejor en las interacciones sociales con la deformidad. (… ) tenía dos curvas una arriba y otra abajo [se refiere a la zona dorsal y lumbar]…hacía todo igual, gimnasia, salía con mis amigos, todo normal…ellos lo sabían pero no me han visto la espalda…he ido a la playa, a la piscina, con el bañador, todo normal y la ropa igual…es como si yo no tuviera la espalda torcida…yo no me notaba nada raro ni nada porque no me lo veía, yo me encontraba normal, no me veía nada raro delante de un espejo. (A-13)

Cuando se pregunta a ambos sexos cómo descubrieron su escoliosis se observan dos situaciones bien diferenciadas que influyen de forma directa en las actividades de su vida diaria: el descubrimiento de la deformidad por la autoexploración y el descubrimiento casual. En los casos en que se asocia la escoliosis con una deformidad corporal que surge con la observación de la espalda de forma fortuita por otra persona que no es la afectada (visión posteroanterior), normalmente esta persona suele ser un familiar directo

122

como los progenitores. En estos casos existe una ausencia de autopercepción de la deformidad y el descubrimiento de la misma debido a la visión posterior directa a través de otra persona, parece favorecer una mejor adaptación a la situación, pues la deformidad queda fuera del campo de visión, queda en la espalda y su descubrimiento parece ser algo casual que no parece afectar a la calidad de vida o no influye en la vida normal de la persona que la padece, ya que no se visualiza de forma constante ni tampoco por observación directa por la afectada. Pues no sé, no sé cuando me salió porque yo…pues no…no sabía que la tenía...no... no me dolía y no me lo veía…no se me enteré el pasado agosto. Me lo vio mi madre…estaba de espalda y tenía el pelo recogido…y me vio que…que no estaba recta del todo…entonces me dijo que me pusiese recta y cuando vio que no podía hacerlo me llevó al médico y me lo dijeron.(A-8) (…) esto me lo notó mi padre, cuando entraba en la ESO mi padre vio que en la espalda tenía como un bulto y se preocupó y me llevó al médico. (Aσ-15)

Tejeda Barrera comenta que en los casos que no hay referencia de dolor previa los jóvenes han descubierto su escoliosis por una observación de los padres al observar las espaldas de sus hijos adolescentes, no por observación directa del portador de la escoliosis (1). En los casos en que se explica el descubrimiento de la deformidad tras la autoexploración, las pacientes relatan el estudio minucioso de su cuerpo, donde se observan zonas corporales que no están donde deberían estar o bien no tienen el aspecto que deberían tener. Realizan un estudio concienzudo de su deformidad corporal, se observan cada milímetro de su cuerpo, se estudian y miden caderas y pechos, hombros, costillas y joroba. También se controla o se intenta controlar de la visión ajena las zonas expuestas con y sin ropa. Se examina cómo queda el cuerpo con la ropa puesta, y cómo o de qué manera oculta esta ropa las zonas del cuerpo que se quieren ocultar, disimulando la deformidad y engañando así el ojo ajeno. En el caso de los chicos, su preocupación también aparece cuando ven su deformidad en aumento a medida que pasa el tiempo y se comparte también esta forma de actuar. (…) un día me acabé de duchar, me giré, me miré en el espejo y vi que tenía una deformación…mi madre no me había visto desnuda porque con la pubertad tu madre no te ve desnuda mucho, tenía doce años. (A-7) …empecé con quince años…me notaba muy curvado…no era normal que tuviese chepa… (A-4) (…) tienes un pecho más grande que el otro, las caderas… y depende que vestidos yo no me los podía poner porque la espalda era muy descubierta o también… este huesecito de aquí (señala el omoplato)… está uno más hundido que el otro… (A-7) Bueno eso lo tengo muy marcado yo [señala su cadera], porque estoy muy delgada y se me marcaba mucho… y entonces tenía un hueso más alto que el otro y entonces no podía ponerme depende que

123

vestidos…tengo una paleta más salida que la otra y además cuando me sentaba en clase…bueno depende cómo te sientes, si te sientas muy recta se te salía el bulto de arriba [señala la chepa] (A-10) …en invierno mejor… porque llevas más ropa y disimulas más (A-4)

 La percepción corporal con la escoliosis. El recuerdo constante de la alteración de la estructura corporal genera en la persona una percepción corporal deforme con connotaciones negativas, y además, visibles delante de un espejo, esto provoca en algunas personas un autoconcepto corporal sesgado que puede vivirse de forma negativa, aportando sentimientos y emociones que se ocultan a los seres más próximos y que pueden desencadenar

unos estados de ánimo

compatibles con la tristeza extrema y en su defecto con la depresión. La visión corporal se convierte en una obsesión que transforma la percepción real del cuerpo en la visualización mental de un aumento de la deformidad existente. Este concepto existe también en la percepción corporal de los chicos, aunque a diferencia de las chicas algunos de ellos señalan que su deformidad no tiene importancia y que su vida con esa deformidad ha estado bien. ... pero me daba vergüenza si se me notaba o me decían algo…que la gente me lo viese... (A-8) (…) no, no gorda sino que me salían los bultitos…Todo mi problema era estético (…) lo he pasado muy mal… (A-6) Si más complejo bueno… en que tienes un pecho más grande que el otro, las caderas… (…) este huesecito de aquí… está uno más hundido que el otro(A-10) Se me notaba aquí [señala los costados y la chepa] y quieras o no evitas tumbarte porque se te nota…se pasa mal. (A-5) …siempre he estado acomplejado…me daba vergüenza que se me viese la parte de arriba de la espalda [se refiere a la zona dorsal, la zona donde él ve una chepa] (A-4) (…) cuando yo iba al colegio en manga corta se me notaba el bulto en la espalda e iba tranquilamente…me daba igual, mis compañeros obviamente por curiosidad preguntaban qué me pasaba y yo tan tranquilo se lo explicaba y ellos lo comprendían, mis compañeros tienen su edad y se comportan como adultos…lo que hay allí es gente adulta…pero si fuese otra vez a la ESO y tuviese que estar con niñatos entonces alguno se burlaría y eso…pero yo ya he pasado por eso y por lo general mi vida con la espalda mala ha estado bien pues me daría igual seguramente. (Aσ-15)

La imagen del cuerpo constituye una parte muy importante de la autoestima de muchas personas, especialmente en la etapa de la adolescencia (80,82). La mayor preocupación de las jóvenes es la estética corporal y el sentimiento de” vergüenza” y “complejo” que les

124

provoca su deformidad, esto se traduce en un control absoluto y una observación meticulosa de cada centímetro de su cuerpo, observando una asimetría en constante y creciente evolución que se traduce en un deterioro de las relaciones sociales(63). El concepto de imagen corporal que tienen estos jóvenes se puede relacionar con su proceso madurativo, son adolescentes y/o jóvenes cuya prioridad es la apariencia estética y el sentido de pertenencia a un grupo. Para conseguir esto último deben cumplir los parámetros o esquemas físicos que cumplen todos los integrantes del grupo al que pertenecen. Al igual que en el resto de jóvenes no escolióticos, la construcción de la imagen corporal está influenciada por el estereotipo social de delgadez entre otros, se habla de verse gorda y torcida, aspectos que no observan en los integrantes de su entorno más próximo, esto produce una insatisfacción corporal que se manifiesta verbalmente. Este estereotipo no distingue entre un sexo u otro, para ambos sexos es importante cumplir con los rasgos físicos preestablecidos por el entorno, cumplir con las características de lo que se considera atractivo en el grupo al que se pertenece, con el único objetivo de conseguir tener éxito y ser un integrante más del grupo. Si…si me sentía deforme… descompuesta…que no… si era más que nada un problema físico en verdad luego más adelante ya sería un problema más grave… (A -10) No puedo evitar llorar porque me da mucha vergüenza ¿por qué me pasa a mí y a los demás no? (A-7) …sí, me he operado por estética…se que ahora tengo que engordar un poco y empezar a hacer deporte suave para ir mejorando… [Se refiere a su aspecto físico] (A-4) (…) con el corsé si me iba de fiesta o a la playa no me lo ponía, iba sin él…cuando me lo quitaba era como un alivio, como si te quitases mucho peso de encima. (Aσ-15)

La deformidad la viven como algo que está mal, algo no aceptado que produce una visión y una sensación rara del cuerpo. Las pacientes, y en extensión, los pacientes, se describen como horribles en su aspecto y necesitan corregir ese aspecto para sentirse mejor, necesitan intentar una corrección corporal para evitar una deformidad que les señala como diferentes ante los demás. (…) antes de operarme me veía horrible… lo pasaba muy mal… (A-5) Si voy con la espalda mal me veo rara… y la noto…y pongo yo la espalda recta…o sea pongo yo las posturas que me han enseñado en rehabilitación y también las que me han enseñado aquí en la consulta.(…) Yo si pudiese elegir…o sea elegiría no tenerlo… pero si lo tengo pues tengo que intentar corregirlo…(C-2) Intentaba ponerme recto porque me dijeron que era algo postural y también que hiciese natación…no era normal, dos años haciendo natación y tenía chepa…era horrible. (A-4) (…) sí que es verdad que cuando llevaba el aparato no podía, en verdad, por ejemplo, ponerme una camiseta y salir a la calle, siempre llevaba una chaqueta para que no se viese el aparato. (Aσ-15)

125

A pesar de la deformidad, se puede establecer una cierta diferencia entre ambos sexos en cuanto a percepción corporal antes de la cirugía correctora. Para las pacientes adolescentes su imagen corporal revela el disgusto de estar atrapadas en un cuerpo que les recuerda constantemente su diferencia respecto a las demás jóvenes. En cuanto a ellos, los varones, parecen estar menos afectados emocionalmente, y su percepción corporal les permite interaccionar más a nivel social y en consecuencia estar menos afectados mentalmente. (…) yo iba de fiesta con mis colegas, no tenía problemas, era normal, no era un problema para mí…era consciente y sabía lo que tenía ahí y que esto con el tiempo harían algo para que se fuese…esto es lo que hay. (Aσ-15)

Los varones tienen una mejor autoimagen en el preoperatorio comparado con las mujeres, normalmente las puntuaciones en estudios anteriores no son significativamente diferentes pero se observa que ellos, los varones, están menos afectados en cuando a autoimagen y apariencia (59). Para Zhang J. et al. los sujetos adolescentes están en un período crítico en el desarrollo del autoconcepto, con su escoliosis como recordatorio constante de la imperfección de su cuerpo, se dan cuenta de que su cuerpo no resulta tan perfecto como el de sus amigos (63)

. En general, se observa que la percepción de la imagen tiene que ver con la

percepción de la deformidad en particular, ésta hace empeorar el concepto de autoimagen. Es destacable la existencia de un autoconcepto previo a la aparición de la percepción de la deformidad raquídea. Las pacientes expresan palabras como no sentirse comprendidas del todo por las personas más allegadas, o verse gordas, siendo este un problema de percepción corporal no justificado ya que no se observa un exceso de peso en ninguna de las pacientes entrevistadas. Se trata de un sin fin de percepciones corporales que acompañan a un proceso madurativo como la adolescencia o la juventud, y que se suma a la deformidad escoliótica. Yo no me veía bien… siempre o gorda o para un lado… (…) o torcida, siempre salía en las fotos torcida… (A-6)

Cuando estaba muy...muy hundida hablaba con mis amigas o con mis padres y me desahogaba pero…a pesar de ello…pues notaba que…que no me entendían del todo. (A- 8)

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Estos pacientes suelen tener un autoconcepto negativo, sienten ansiedad por ser diferentes e incluso tiene un sentimiento de culpa y vergüenza por su condición (63).

 Ocultar un problema estético. La deformidad se entiende como un problema que puede ser más grave si no se le da una solución, y se intenta la solución de diversas maneras, con corsé, con corrección postural o con cirugía. Las adolescentes y los adolescentes, observan su cuerpo, intentan modificarlo y ocultarlo, miran si se corrige su curvatura, si cambia su aspecto con lo que hacen, observan en todo momento si se produce una corrección de la deformidad, o bien si su defecto se oculta a los ojos de los demás. Si los resultados son los esperados continúan haciendo aquello que les ayuda a mejorar su imagen, aunque les suponga un esfuerzo considerable ya que, con ello, se ven bien y en consecuencia se sienten mejor. Un ejemplo de ello es la corrección postural que proporciona el corsé cuando se produce una adherencia importante al tratamiento o bien la ocultación del cuerpo cuando se lleva un tipo de ropa determinado. Yo me veo bien… lo que pasa es que cuando no me lo ponía… (se refiere al corsé) había veces que sí que me veía que tenía mucha curva pero…bueno desde ahora que me lo he estado poniendo pues al mirarme…entonces veía que… que una curva que se me acentuaba mucho pues está menos o casi la espalda está recta y de la parte de arriba donde me pusieron la placa pues está casi corregido…y la verdad es que he corregido bastante. (C-2) (...) a veces llevaba camisetas anchas y entonces pues tampoco se me veía. (A-8) Me pasé unos cuantos meses con el corsé pero era muy incómodo, también empecé a ir a rehabilitación, luego a fisioterapia para que me dieran masajes, hacían estiramientos y también acupuntura, que me iba muy bien también. La rehabilitación me ayudaba a respirar y a hacer posturización. (A-7) ...Yo había hecho natación hasta los trece años…intentaba ponerme recto porque me dijeron que era algo postural. (A-4)

Una manera de solucionar un problema estético es esconder aquello que no gusta, se trata de taparlo, se intenta ocultar aquella parte del cuerpo que produce disgusto. Los adolescentes de ambos sexos intentan esconder y disimular su cuerpo deforme cambiando sus hábitos de vestir e intentando rectificaciones posturales para disimular la deformidad. Se sustituye la ropa de moda y aceptada socialmente en jóvenes de esta edad, como ropa ligera o ajustada, por camisetas anchas y caídas que esconden aquello que no se acepta. Ropa varias tallas superior a la que realmente necesitan. Se limita al máximo la ropa ajustada o se prescinde su uso. Se intenta caminar recta y se evita

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tumbarse en playas o piscinas porque se muestra el defecto a la visión de los demás y “se pasa mal”. Me ponía camisetas caída, de esas que son por aquí… así…caídas… y se me veía una paletilla y la otra no… estaba tapada y…como es caída… se disimulada…(…) las vacaciones de cuarto… de la ESO…cuando íbamos a la piscina… pues yo iba con camiseta…pero bueno muchas más chicas iban así… pero yo más que nada… por la escoliosis…así no se me veía nada.(A-10)

No se...no se notaba tanto o sea si te fijabas si... pero... a veces llevaba camisetas anchas y entonces pues tampoco se me veía...Intentaba caminar también un poco más recta… y así pues…se notaba menos… (A-8) Uy… me costaba mucho [se refiere a ir a la playa o a la piscina] porque me tenía que poner en bañador y que se me viera todo…siempre estaba tumbada… yo…al ponerme de pie siempre se me veía la chepa… o de costado… llevaba camisetas más anchas porque se me señalaba la chepa y los costados…se pasa mal… (A-5) Físicamente yo no me podía poner una camiseta estrecha ni ir a la playa porque ponerme un bikini se me veía la deformidad y era incómodo para mí que los demás me vieran la espalda curvada. (A-7) En invierno no hay mucho problema porque con el frío llevas ropa y disimulas más. (Aσ-4) (…) yo con la ropa era muy maniático, siempre era de llevar ropa de chándal…así, ancha…camisetas anchas y tal…me venía bien con el corsé porque no me apretaba e iba cómodo…llevaba sudaderas, chaqueta gorda… (Aσ-15)

La estética del cuerpo y el valor de la belleza corporal se han impuesto con gran poder sobre otros valores de la persona. La obsesión por el cuerpo perfecto es un grave problema para muchos padres e hijos. Se viven tiempos en los que la moda está más en la apariencia que en el ser llegando incluso a sufrir, por el aspecto físico sudor y lágrimas para ser bellos

(85)

. Existe un “ideal estético” que dota a la apariencia física de una

prioridad que supone mucho más que una forma corporal (86). El anhelo de conseguir este ideal se realiza mediante el castigo del propio cuerpo, sometiendo éste a toda clase de sacrificios y restricciones, pues se es consciente que la persona físicamente atractiva recibe más elogios, y posee una mayor aceptación social que otra no atractiva sólo por su imagen(85,90).

 Las restricciones sociales. Cuando la persona es consciente de su deformidad física por los síntomas que presenta se impone unas restricciones sociales y culturales que van a determinarse en función de la aparición en mayor o menor grado del dolor y de la tolerancia a este. El dolor supone una limitación, la incapacidad física que ocasiona.

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(…) lo he podido hacer todo gracias a Dios luego me ha costado estar en casa un día entero metida en la cama con dolor…porque me dolía mucho… no he salido todo lo que quería salir…(A-5) (…) hacía gimnasia rítmica pero lo dejé cuando me empezó a doler, porque podía seguir pero me dolía y no… (C-1) …soy una chica muy deportista así que… en gimnasia depende qué cosas…las flexiones… mi tutora entendía que yo no las podía hacer… (A-10)

En el caso de las personas que son conscientes de su deformidad física observando únicamente su deformidad corporal, la autoimposición de la restricción social y cultural obedece a la intención de ocultar su cuerpo a los ojos de los demás. Se disminuyen los encuentros o relaciones sociales que favorecen la exposición del cuerpo deformado al resto de individuos, por ejemplo la asistencia a playas o piscinas. Estas pacientes no refieren dolor y las actividades sociales se restringen cuando suponen la exposición explícita de su cuerpo deforme a los demás o a personas ajenas a su entorno familiar. La apariencia física es la primera fuente de información en la interacción social, es la realidad física, y se sabe que la fealdad, la desfiguración, la deformación congénita, los traumatismos, etc. aumentan el riesgo de problemas psicosociales de las personas que los padecen (84). Uy… me costaba mucho porque me tenía que poner en bañador y que se me viera todo…siempre estaba tumbada…al ponerme de pie siempre se me veía la chepa. (A-5) Uff…yo no salía a la calle. Salía a hablar con mis amigas y eso pero fiestas…a compartir [se refiere a alternar/ligar]…yo no, me recogía y decía no…Tengo demasiada ropa…como te digo sexy [se refiere a ajustada]…ancha para usos diarios sabes…no salía me quedaba en casa. Me ponía la ropa pero no salía…salía al balcón de mi casa y ya está.(…) Tengo años que no voy a la playa…tengo siete años aquí [hace siete años que vive en Barcelona] y cuatro que no voy, y si voy no me baño, me quedo sentada. (A-14) Bueno a la playa por ejemplo sólo iba con mis amigas o mis padres…no me gusta mucho la playa además se ve más el bulto este [señala la chepa]. (A-13) (…) me daba vergüenza, no quería que se me viese la parte de arriba de la espalda [señala la columna dorsal, lugar donde existía la chepa] (Aσ-4)

En los estudios consultados, los autores observan la angustia psicológica por la deformidad corporal pero ninguno de ellos da importancia a la presión social a nivel de estética corporal o alude en forma alguna a los estándares estéticos preestablecidos e impuestos a estas jóvenes culturalmente. Se imponen unas modas y una vestimenta que establecen las señas de identidad del grupo social al que pertenecen, esto supone en las jóvenes un problema, se sienten identificadas con esos grupos y desean formar parte de ellos llevando la misma ropa (símbolo de identidad), pero eso supone la exposición de su defecto físico a todos los integrantes del grupo ocasionando así, en algunos casos un problema psicológico.

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…la gente se ponía vestidos estrechos y yo no podía…iba a comprarme ropa con mis amigas y me sentía idiota porque me decían que la ropa me quedaba bien… pero yo me veía en el espejo y eso no era verdad… se veía toda la curva… [Llora]…llegué a ir sola a comprarme la ropa. (A-7) …No me desnudaba delante de mis amigas ni delante de mi novio. Tenía novio y no quería que me viera desnuda ni me pusiese la mano en la espalda… (A-7)

En la actualidad, los medios de comunicación nos recuerdan que una persona atractiva tiene que parecerse a tal o cual artista, a tal o cual imagen idealizada. Pocas personas pueden llegar a obtener esa imagen, lo que les produce sentimientos de inseguridad y una percepción de la vivencia corporal que afecta a la propia estima y que se relaciona de manera directa con las exigencias de la propia cultura, así pues, la relación entre aspecto corporal y determinantes sociales, son bien conocidos y percibidos en la sociedad en la que nos ha tocado vivir (88). Estos estándares estéticos también afectan al sexo masculino. Ellos también tienen unas modas y estereotipos sociales impuestos para poder ser aceptados socialmente y poder así sentir que tienen el control de su futuro. Su estética corporal también es importante y saben que cumplir estos parámetros impuestos supone tener éxito personal. (…) Se que he crecido dos o tres centímetros. Estoy contento y sé que tengo que engordar un poco y empezar a hacer deporte suave para ir mejorando…empezar a hacer deporte y coger cuerpo…me queda un poco, pero poco a poco. (Aσ-4) (…) hoy me he puesto una camiseta por primera vez, me he mirado al espejo y me he puesto de lado y no se notaba nada. Me he hecho una foto y se la he enviado a mis colegas y todos han flipado porque a mí me conocen con la chepa y entonces no se lo creían… (Aσ-15)

En general, todos los estudios revisados utilizan cuestionarios simples del tipo SRS-22, CAVIDRA, PHCSS,…para ampliar el conocimiento de algunos factores que ponen de manifiesto la reducción de la calidad de vida de los pacientes afectados de escoliosis idiopática y que están específicamente relacionados con la depresión, el dolor de espalda, la capacidad física limitada y una negativa autopercepción corporal

(36)

. La

imagen corporal y la calidad de vida relacionada con la salud son cuestiones importantes para los pacientes con escoliosis debido a la deformidad estética, a los síntomas físicos y psicológicos, y a los factores del tratamiento (41). En el caso de las adolescentes que llevan corsé las restricciones sociales son limitaciones fundamentalmente físicas ya que el corsé impide libertad de movimientos. Esto se hace extensivo a los varones, ya que actividades cotidianas como correr, sentarse en un sofá, agacharse, estirarse en una silla o recostarse sobre una mesa

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suponen un esfuerzo o incomodidad que obliga a rectificar la postura dejando la espalda completamente recta y sujeta. También es un tratamiento que se evidencia, pues el corsé se nota con la ropa, aspecto éste que las jóvenes intentan ocultar/disimular con la ropa que utilizan. (…) cuando se me cae algo, al agacharme no puedo, me lo tienen que coger los demás… porque sino entonces me clavo el corsé o me hace daño porque lo tengo hasta abajo… correr puedo pero con cuidado…porque si corro demasiado o me dan un golpe entonces sí que me podría hacer daño… porque como lo llevo en la parte de aquí [señala con la mano la cadera]…molesta. (…)En el sofá si me quiero estirar con el corsé no puedo porque entonces el brazo se me duerme, en cambio en una mesa estoy súper recta…o sea no me puedo estirar nada…los de clase… veo yo que están estirados o cuando están cansados se cruzan de brazos y yo estoy muy recta con el corsé porque no me puedo estirar… (C-2) …bueno a veces no puedo entrenar niños pequeños o… correr… (C-3) (…) los primeros días cuando iba con él [se refiere al corsé] era como un ahogo porque me apretaba mucho y para moverte me costaba…cuando me lo quitaba era un alivio, como si te quitases mucho peso de encima. (Aσ-15)

Algunos estudios muestran que los pacientes escolióticos se perciben a sí mismos menos sanos y con una restricción social que incluye una actividad física también menor. Los pacientes no tratados están más descontentos con su imagen corporal y su apariencia con ropa o en traje de baño. Alrededor de un tercio de los pacientes creen que su curvatura ha limitado su vida de alguna manera, como por ejemplo dificultad en la compra de ropa, menor capacidad física y menor conciencia de sí mismo (27,44).

 El compromiso psicológico. La percepción corporal resulta el aspecto más subjetivo que las pacientes pueden compartir. Los sentimientos y la expresión verbal de cómo se ven a sí mismas señalan en algunos casos un déficit psicológico que debería tener soporte profesional en muchos casos. En la mayoría de los casos esperan que su cuerpo vaya cambiando con el tratamiento aplicado, desean una aceptación/integración en el grupo al que pertenecen, necesitan sentirse aceptadas. Se desea formar parte de la normalidad física preestablecida socialmente para conseguir tener un problema menos de los muchos que refieren tener. También desean no tener que esconderse, no quieren esconder su cuerpo de una mirada ajena, de la mirada del grupo, ya que eso implica tener que aceptar un juicio social y tener que aceptar que se es diferente y que se tiene un defecto físico, aspecto éste asociado a un fracaso social y en consecuencia vital. La escoliosis se

131

entiende como un problema más añadido a los ya existentes en esta etapa de constante cambio (adolescencia/juventud). Se trata de una época de la vida donde se producen cambios físicos y psíquicos de difícil asimilación, la deformidad supone un problema más del que preocuparse porque empeora ambos aspectos, el físico y el psíquico. Cuando me lo detectaron y me dijeron lo del corsé estaba triste porque yo tengo otros problemas y se me van acumulando más. (C-2) (…) soy una chica que se guarda bastante… los problemas para ella y se los traga… (A-10) …antes de operarme me veía horrible…lo pasaba muy mal…a mí la escoliosis me ha traído muchos problemas…yo me he caído moralmente…por el dolor y estéticamente. (A-5) …tenía un problema y me afectaba mucho… (A-14) [Después de la cirugía]…espero que mi cuerpo vaya cambiando y ya está…ahora no tengo que esconderme y ya es un problema menos… (A-8)

Clásicamente el compromiso estético ha sido considerado como un factor crítico para los pacientes con escoliosis idiopática. La angustia psicológica que experimentan estos pacientes a menudo se atribuye a la aparición de la deformidad del tronco. Las preguntas al respecto evidencian la idea de que estos pacientes sufren con regularidad los conflictos psicológicos, y cuando los conflictos se manifiestan la causa, normalmente, es el efecto cosmético (36, 56,64) No aceptar la propia imagen del cuerpo y observar como la anomalía se manifiesta y sale fuera de lo que se considera normal o aceptado por el grupo pone de manifiesto sentimientos y estados de afectación psicológica. Cuando se pide a las pacientes que asocien la escoliosis a un sentimiento aparecen palabras como vergüenza, tristeza, preocupación, miedo, amargura, complejo y rabia. Es este un momento especialmente difícil para ellas y también para ellos, porque han de escucharse a sí mismos y expresar con palabras algo que en algunos casos se oculta a los más próximos e incluso de forma inconsciente a uno mismo. Reconocer los sentimientos de vergüenza, tristeza y amargura o complejo es un esfuerzo que ocasiona llanto en algunas pacientes y que les hace reconocer su situación de deformidad corporal como una experiencia/vivencia horrible. ...sí, me daba vergüenza si se me notaba o si me decían algo…me ponía triste…me preocupaba y pensaba…y ahora qué, qué voy a hacer y que me harán y todo eso…estaba preocupada por todo… (A-8) [La escoliosis]…a mí me aporta un poco de… como se llama…de vergüenza ponerme depende qué camisetas y eso…si más complejo… (A-10) Tuve mucho miedo al principio, luego me quité el miedo porque si no, no me operaba. (A-5) Al principio cuando me lo detectaron pues haber me dijeron que lo tenía que llevar durante un tiempo [se refiere al corsé]… y la verdad es que estaba un poco triste porque ya tengo otros problemas y… claro hay veces que se me van acumulando más y más… y ya tengo otros…(C-2)

132

…tengo una cadera que está recta y la otra que esta… así curva…vale… y eso a veces me da rabia… (C-3) Mi padre tiene la espalda curvada pero le da igual, a mi me da mucho apuro y no quiero que me vean…es horrible. [Llora] (A-7) …cuando me llamaron para operarme empecé a pensar en serio y a poner en la balanza que es lo que más me estaba acomplejando…siempre he estado acomplejado. (A-4) (…) Cuando el Dr. X me explicó cómo iba a ir todo no me lo pensé, le dije que sí, le dije quítamelo ya [se refiere a la chepa]… y ya está…cuanto antes mejor. (Aσ-15)

Así, en la línea de la imagen corporal, y coincidiendo con algunos estudios, se puede afirmar que los pacientes con EIA tienen una mayor propensión a desarrollar sentimientos de insatisfacción respecto a su apariencia corporal, en consecuencia, tienden a una falta de autoconfianza, a tener un sentido de inferioridad e incluso vergüenza. Se trata de una experiencia inquietante que obliga a los pacientes a enfrentarse al estrés, la negación, el miedo, la ira y la vergüenza (63, 78,79).Los sentimientos no son sólo experiencias mentales, suponen la alteración que el sujeto percibe en el resto de su organismo, esta alteración se manifiesta en forma de síntomas y estos a su vez, suponen un mecanismo de adaptación a una situación específica (131). La adolescencia va acompañada de una percepción física y psicológica, de cambios corporales que son percibidos como problemas para un individuo en constante cambio, y este nuevo problema, la escoliosis, se suma a todos los ya existentes. A todo esto se suman las dificultades propias de esta edad para expresar y/o manifestar sus sentimientos y emociones, existe una contención de emociones y sentimientos que van implícitas con este período de crecimiento. … soy una chica que se guarda bastante los problemas para ella y se los traga y… bueno…el jueves en la UCI me dió un poco el bajón… y exploté… (Llora)…Siempre ha sido así…nunca he contado mis problemas ni nada…además, la escoliosis ha supuesto en general más problemas…más complejo… complejo y ya está.(A-10) …prefiero no hablar de eso [se refiere a la escoliosis]…lo he pasado muy mal…no me siento cómoda... (A-3) (...) me preocupaba y me quedaba pensando… (A- 8) A ver a mí la escoliosis me ha traído muchos problemas… yo me he caído moralmente y…si pudiese apartar la palabra escoliosis mejor… pero tengo que convivir con ella toda mi vida…Me veía horrible…lo pasaba muy mal… (A-5) …me asusté un poco y me puse a llorar…no puedo evitarlo porque me da mucha vergüenza y ¿por qué me pasa a mí y no a los demás? (A-7)

133

En el caso de los varones la expresión de los sentimientos es más comedida, expresan el término “vergüenza” pero no explican los sentimientos que se asocian a este término en su relación con los demás. (…) mucha gente me lo ha dicho…si tengo vergüenza cuando voy por la calle…supongo que por la edad… pero yo he dicho no, pues no, cuando yo iba al colegio en manga corta se me notaba el bulto en la espalda e iba tan tranquilamente…me daba igual… (Aσ-15) (…) me daba vergüenza, no quería que se me viese la parte de arriba de la espalda [señala la columna dorsal, lugar donde existía la chepa antes de la cirugía correctora] (Aσ-4)

Esta contención de sentimientos y sensaciones existe en ambos sexos y podría tener una lectura cultural. A los varones no se les permite llorar o sentir en público en nuestra cultura, y dada su condición masculina es posible que sean incapaces de expresar sus sentimientos a un desconocido, lo cual no implica que esos sentimientos no existan ya que ellos también se deciden por un tratamiento cruento o invasivo en su intento por acercarse a la imagen corporal de normalidad. Esto podría condicionar y facilitar una decisión quirúrgica donde no va a existir una valoración previa y profunda de los riesgos de la cirugía. Las jóvenes y los jóvenes, tienen el objetivo único de ser igual que los demás, de ser aceptados por el grupo, de tener éxito en sus relaciones sociales y ese éxito lo proporciona una visión atractiva del cuerpo, visión que en su condición actual no tienen porque únicamente se ven deformes. Tal como apuntan algunos autores, la adolescencia va acompañada de una percepción física y psicológica de cambios corporales que son percibidos como problemas para un individuo en constante cambio

(80,82)

, y este nuevo problema, la escoliosis, se suma a

todos los ya existentes. La imagen del cuerpo constituye una parte muy importante de la autoestima de muchas personas, especialmente en la etapa de la adolescencia, se observa un déficit de autoconfianza, esta falta de autoconfianza puede llevar al pesimismo y a la ansiedad creciente, y el resultado es un deterioro del funcionamiento social y aislamiento psicológico integral, por tanto puede ser necesaria una rehabilitación física y social (63, 78,79). Las jóvenes que acceden a hablar sobre su problema sienten una profunda tristeza que manifiestan en forma de llanto cuando se les pide la expresión verbal de un sentimiento asociado a la escoliosis o cuando se les pide que expresen verbalmente las emociones que recuerdan con su experiencia. Recordar esa vivencia hace daño, duele, y refieren estados físicos y psíquicos concretos como pasarlo mal,

verse horrible, caerse

moralmente y sentirse muy hundida. Estos estados psíquicos podrían asociarse de forma

134

genérica a la depresión o a estadios depresivos ocultos que podrían ocasionar y asociarse a una situación de estrés mantenida que desencadena una depresión reconocida verbalmente en algunos casos. Durante las entrevistas se observan algunos momentos en los que las pacientes son incapaces de articular palabras porque éstas se ahogan entre hipidos y llanto, expresan un sentimiento de tristeza muy profunda por la situación que padecen o han padecido, y son capaces de pedir perdón por la expresión incontrolable de esa tristeza, piden perdón por no poder controlar esas emociones que están surgiendo en un momento doloroso donde se recuerdan a sí mismas que son deformes y que no quieren ser así, estos momentos se escapan a su control consciente. Son palabras imposibles de pronunciar y cuyo recuerdo provoca dolor, un dolor profundo que provoca hipidos (forma ansiosa), tristeza y llanto. (…) Cuando estaba muy hundida hablaba con mis amigas o con mis padres… (A-8) (…) la gente me ha animado mucho pero hay días que dices uff…no sé si podré… he estado deprimida [Llora]… (A-6) (…) yo me ha caído moralmente y lo he pasado muy mal en el sentido estético… si…no me veía nada bien…antes de operarme me veía horrible…lo pasaba muy mal [Llora]… (A-5) Tenía un problema y me afectaba mucho…yo no salía a la calle…me vengo a bajo con el tema de la escoliosis… [Respiración profunda] (A-14) No puedo evitar llorar porque me da mucha vergüenza… [Llora, hipidos]… ¿por qué me pasa a mí y a los demás no?... (A-7)

Cuando una situación personal como la deformidad se vive como una pérdida de expectativas futuras se puede llegar a negar la existencia de aquello que produce dolor como mecanismo de defensa. La manera de evitar ese dolor psíquico es negar la evidencia, engañar al consciente estableciendo una ley del silencio que envuelve todo lo relativo a lo deforme. Algunas pacientes viven un proceso de duelo por su escoliosis y se niegan a hablar de ella, en estos casos la pérdida que se experimenta es la pérdida de una

imagen

corporal

socialmente

aceptada

según

los

cánones

de

belleza

preestablecidos, y el no hablar de ello supone omitir la visión/expresión de ese cuerpo negando unas expectativas futuras predeterminadas, supone no sentir dolor por la pérdida de lo deseado, supone parecer ser lo que ellas consideran normal aunque realmente saben que eso no es así. En algunos casos esto se expresa cuando las adolescentes refieren no querer hablar del tema, se sienten incómodas cuando se les pide que expliquen su experiencia y se niegan a expresar cualquier aspecto relacionado con su escoliosis o con su experiencia pasada. Se puede observar la similitud de la etapa de negación del proceso de duelo cuando se niegan a hablar de su problema. Cuando la

135

deformidad supone una pérdida tan importante que dificulta la comunicación de los sentimientos con las personas más allegadas (familiares, amigos,…) se puede hablar de un proceso de duelo donde la etapa de negación supone al mismo tiempo una dificultad para la expresión de unos sentimientos determinados y la palabra “escoliosis” pone al individuo en una situación tensa y estresante reconociendo que no quiere hablar del tema y que ve en aquellos que le rodean nerviosismo cuando ellos mismos intentan expresarse en cualquier aspecto. (…) no me siento cómoda…es un tema del que no quiero hablar [se refiere a la escoliosis]…no me siento a gusto…prefiero hablar de otras cosas [se coge las manos]. (A-2) (…) me encuentro más tranquila si no hablo del tema… me cuesta un poco hablar de esto…no he hablado con nadie de esto…no… [Quejido][Llora](A-10) (…) no suelo hablarlo con mis padres porque se ponen nerviosos…no hablo con mi hermana ni con mis amigos. Por favor, no quiero hablar de esto. (A-1)

Durante todo este proceso de pérdida de expectativas existen algunas adolescentes que refieren estar acompañadas de una serie de personas que hacen la función de soporte emocional, estas personas proporcionan apoyo psíquico, a ellas se les explican vivencias, sentimientos, experiencias y emociones. Estas personas parecen ser los conductores de ese estrés doloroso que se manifiesta con el problema escoliótico. El soporte más importante que refieren las pacientes está en su entorno más inmediato, sus padres, y más concretamente hacen referencia al rol de la madre y las hermanas (entendidas como cuidadoras en nuestra sociedad) (163), también se habla de los amigos, compañeros del colegio y profesores, que ejercen de controladores en el día a día en el caso de aquellas pacientes portadoras de corsé. Cuando estaba muy...muy hundida pues hablaba con las amigas o con mis padres y me desfogaba una poco pero a pesar de ello… pues...notaba que... que no me entendían del todo... (A- 8) Bien…el jueves cuando bajó mi madre lo estuvimos hablando y me dijo que… que nada que no podía vivir así que si me pasaba algo tenía que decirlo… que ella estaba allí… (A-10) Mi madre la primera, mi hermana y todos siempre han estado apoyándome y dándome ánimos…bueno… a mi madre no le explicaba tanto porque mi madre siempre se preocupaba más…pero ella me lo notaba… pero a mis amigos sí les expliqué. Luego tengo una amiga que también está operada y salió en un mes… (A-5) … yo lo expliqué a mis amigos… (C-1) Las profesoras me iban vigilando y mis compañeros también… hasta inventaron un juego y para ver si me iba poniendo el corsé…la verdad es que me ayudaban mucho porque me han estado vigilando todo el rato y procuraban que me lo pusiera…cuando no me lo ponía… pues entonces se lo decían a un profesor…pero han visto que… se ve que he entrado un poco en razón… y me lo he ido poniendo… la verdad es que me ayudan bastante y tienen bastante cuidado conmigo para no hacerme daño ni nada.(C-2)

136

En el caso de los chicos, la expresión de sentimientos y emociones no es tan evidente durante la entrevista, ya que expresar sentimientos de tristeza o llorar en público no está bien visto para el sexo masculino. Ellos hablan de complejo y vergüenza como motivo de su cirugía y con el objetivo único de mejorar su apariencia estética, no expresan específicamente alteraciones emocionales por su defecto físico. Siempre he estado acomplejado. Sí, me he operado por estética y no por el dolor…me daba vergüenza que se me viese la parte de arriba de la espalda. (A-4)

Ellos también hablan de su entorno más inmediato como los padres y los amigos pero sólo como instrumentos de apoyo en una decisión que toman ellos, la decisión de la cirugía correctora. Mis amigos no me han dicho nada, me dijeron que la decisión que yo tomase la iban a apoyar, y mis padres lo mismo. A mi madre no le hacía mucha gracia y mi padre…pues se mantuvo al margen con lo que yo quisiera. (A-4) (…) Yo no puse ningún pero, dije quítamelo y ya está, cuanto antes mejor…si es cierto que mi madre se preocupaba porque es una intervención complicada y te puedes quedar parapléjico y esas cosas…mi madre iba con el miedo ese porque era complicado y te puede pasar esto y aquello… (Aσ-15)

Se observa, a partir de los discursos que se recogen en las entrevistas, que los mecanismos de defensa personales utilizados por estas adolescentes para superar esos estados de estrés emocional que ocasionan los procesos de pérdidas son los pensamientos positivos y la búsqueda de información para validar esos pensamientos. Los pensamientos positivos ayudan a la persona a mantener su lucha interna, su ánimo, a sobrevivir frente a unos sentimientos negativos que exponen su mente al riesgo de sufrir un colapso emocional que derive en una depresión, haciéndoles sentir diferentes al resto del grupo, malformadas, horribles, en definitiva, no aceptadas y excluidas, se consideran fuera de los cánones de belleza establecidos. La búsqueda de información ayuda a validar los pensamientos positivos y obliga a la persona a buscar un soporte emocional fuera de su entorno más próximo, las jóvenes buscan e investigan en otras jóvenes con el mismo tipo de deformidad corporal, en foros, bibliografías, asociaciones, etc., el objetivo es validar sus conocimientos y de esa forma soportar mejor o entender mejor qué está ocurriendo en su cuerpo y qué puede ocurrir en un futuro. Comparten con otras chicas de su edad sus experiencias y las posibles soluciones a sus problemas. Buscan información para dar solución a su problema,

se interesan básicamente por los posibles tratamientos, preguntan para superar el miedo, miedo a lo desconocido, al futuro, al dolor después de la cirugía y miedo a

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que su deformidad se cronifique y se mantenga en el tiempo o empeore ocasionando una deformidad mayor de la que ya padecen. Miré unas webs...y miré fotos y radiografías y cosas así…pero para informarme más y ya está. (A-8) No se… me conciencié busqué… hablé con mucha gente también y poco a poco decidí qué iba a hacer.(A-5) Estuve un año preguntando y leía todo pues te animaba un montón… y también pensando pues que me voy a operar y me voy a poner bien…esto se va a solucionar… no te vas a quedar así…te apoyas a ti misma también. O así lo he hecho yo… también la gente me ha ayudado un montón, me metí en esto de Escoforo…porque te dan muchos ánimos…y lees las experiencias de otras personas…y las experiencias claro…cada uno vive la suya… (A-6) Tengo una amiga que tiene lo mismo que yo pero está en mi país y ella me habla por whatsapp y me dice que “que se le va hacer”… pero bueno a ella se le arregló un poquito con el corsé…no le daba tanta vergüenza como a mí. Ella salía y todo…pero yo no. Bueno decía que “había que seguir la vida” pero bueno ahora que le dije que me había operado se ha puesto muy contenta. (A-14)

Estos pensamientos positivos expresados verbalmente señalan la idea errónea de que el simple hecho de ser joven no implica tener problemas con la cirugía y esta misma cirugía parece ser la solución a todos sus problemas estéticos. Resulta curiosa la omisión de todos los efectos adversos de la intervención quirúrgica, como por ejemplo la pérdida de la movilidad vertebral, el alto riesgo de lesión medular, o bien la cicatriz tras la cirugía, éstos efectos adversos no se comentan de forma específica, las pacientes seleccionan la información recibida en el preoperatorio y se quedan con el aporte estético que proporcionará la rectificación que aportará la fusión vertebral, que en definitiva es aquello que buscan y anhelan. Esta forma de pensar se hace extensible al sexo masculino, quizá por la edad madurativa o el estado de juventud. Pues pensaba que ya quedaba menos y que... al ser joven pues que no tendría ninguna complicación al curarme... o al hacer ejercicio, por eso...o sea pensaba... ya queda menos, ya queda menos y ya está...no me preocupaba tanto...(A-8) …he visto videos de chicas operadas que hacen ballet…hacer ballet con escoliosis y operadas…he buscado por internet bailar con escoliosis, no soy la única y sé que se puede perfectamente… si aquí hay gente que esto no lo hace más allá seguro que hay gente que sí…muchas chicas que están operadas y pueden perfectamente hacer ballet no todo son movimientos de la espalda en el ballet…además yo el corsé sólo lo llevé por la noche y mis padres vieron el caso de mi hermana que también está operada y no me han obligado a llevarlo…yo me opero ahora mismo por mi futuro y por la estética. (A-11) (…) y yo le decía tranquila [se refiere a su madre], el Dr. X para la edad que tiene yo creo que este tío sabe lo que hace, yo confío que lo va a hacer bien y no creo que la vaya a cagar…oye y si me quedo parapléjico me quedo parapléjico y ya está…lo tenía asumido… (Aσ-15)

En general, los estudios cuantitativos analizados en la bibliografía consultada, observan que la corrección de la deformidad es observada por los pacientes como una mejoría en puntuaciones del dolor e imagen de sí mismo. La imagen de sí mismo es el dominio de la deformidad de columna vertebral más difícil de medir, especialmente porque las

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perspectivas de una persona pueden cambiar en las diferentes décadas de la vida. Esto hace que sea un parámetro difícil de valorar a pesar de que la propia imagen es una de las características más importantes relacionadas con la deformidad de la columna (52, 66,68)

 La corrección de la deformidad. La solución que dan estas jóvenes a la sintomatología física que refieren es la adaptación de la vestimenta (con el objetivo de ocultar la deformidad) o bien la corrección de dicha deformidad mediante un corsé o aparato ortopédico (solución que facilita el facultativo responsable del seguimiento y de la evolución de la curvatura). También se observa la corrección quirúrgica en el caso de deformidades con más de 40º. En el caso de los tratamientos con corsé la deformidad no suele ser tan acusada como en los tratamientos quirúrgicos, la indicación del corsé se hace en curvaturas de más de 20º y hasta 40º. La utilización del corsé aumenta el problema de la imagen corporal que ya tienen debido a que se utilizaría un aparato ortopédico para corregir el problema de la deformidad pero al mismo tiempo se evidenciaría el problema estético de una forma más clara a los ojos de los demás, pues el corsé se nota con la ropa y además ocasiona unas incomodidades físicas como el calor o las rozaduras entre otras, que influyen de forma directa en la calidad de vida de las pacientes. El impacto del corsé en la propia imagen del cuerpo supone un estrés parecido al ocasionado por la deformidad misma, ya que las pacientes intentan esconder aquello que no les gusta, en este caso el corsé, cambiando sus hábitos de vestir para disimular el aparato ortopédico. Se utilizan también en estos casos camisetas anchas que esconden el corsé y favorecen así la adherencia al tratamiento. La frecuencia de utilización del aparato ortopédico es también la clave del éxito de la corrección de la deformidad. Yo no quería ponérmelo… primero no sabía lo que era… me pensaba que era como de ropa, como una faja [se refiere a cómo es un corsé]…me lo enseñaron aquí… no quería ponerme nada… más que nada por la ropa y todo esto… en verano uff… pasaba calor… (C-1) La ropa… la mía que yo tengo… claro al ser camisetas ceñidas un poco estrechas no me las puedo poner con el corsé, lo que hicimos es comprar unas camisetas un poco más anchas, esas si me las puedo poner. (C-2) Yo me veo bien… pero cuando no me lo ponía [se refiere al corsé]… había veces que sí que me veía que tenía mucha curva pero…bueno desde ahora que me lo he estado poniendo pues al mirarme… entonces veía que… que una curva que se me acentuaba mucho o está menos o casi la espalda está recta... y de la parte de arriba donde me pusieron la placa pues que está casi corregido…y la verdad es que he corregido bastante. (C-2) Correr puedo pero con cuidado, pues si corro demasiado o me dan un golpe entonces si me podría hacer daño porque llevo el corsé hasta aquí [señala la cadera]…cuando se me cae algo no puedo agacharme, me

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lo tienen que coger los demás porque me clavo el corsé… y en casa no puedo sentarme en el sofá porque entonces el brazo se me duerme, en cambio en una mesa estoy súper recta…yo no puedo estirarme de cualquier manera porque me lo clavo. (C-2) Estaba en clase sudando la camiseta interior era horroroso sólo deseaba que llegara la educación física para quitármelo. (A-7)

Solucionar su deformidad supone resolver uno de sus problemas, quizá el que consideran más grave y el que más inconvenientes les ocasiona respecto a la interacción social. El problema estético es para ellas, y también para ellos, de vital importancia. La otra opción que les queda cuando el corsé y la ropa no funcionan es la más drástica, someterse a una intervención quirúrgica que resolvería el problema de forma definitiva. En el caso de la cirugía, las jóvenes no explican el motivo de la misma como una prevención futura del estado de salud sino como la mejora de la deformidad actual, repiten las palabras de su cirujano respecto a la obligatoriedad de la cirugía para la corrección de la curvatura y la argumentan como la prevención de problemas venideros, pero todas obvian los riesgos que acompañan a dicha cirugía y que seguro se les ha explicado de forma previa en la consulta. Las pacientes expresan sensación de alivio cuando la cirugía se programa y llega el momento de llevarla a término. Algunas no expresan un miedo de forma explícita a esa cirugía porque son jóvenes y no pasa nada, parece hacerse una evaluación de los riesgos que acompañan a dicha cirugía de manera superflua, parece que estos riesgos no puedan afectar a las jóvenes, o bien que ellas estén por encima de ellos, pues se trata de liberarse por fin de sensaciones y sentimientos ocultos, mayoritariamente negativos, que afectan a la salud mental y que llevan implícitos un atuendo especial, una vestimenta, que tiene el objetivo de tapar lo que no gusta, y que las señala y las excluye de su grupo social y además les recuerda de manera constante que su aspecto implica no tener éxito en un futuro. La desaparición de la deformidad es la solución definitiva y supone la liberación de una pesada carga, la excluyente deformidad. Por otro lado, también existen pacientes que si refieren miedo a la cirugía, pero el miedo que expresan es el miedo al dolor que puedan sentir tras el proceso quirúrgico. … me dijeron que cuanto más mayor esto va a peor… además yo ya venía con la escoliosis muy avanzada y me dijeron que si me ponía un corsé no iba a mejorar, lo único que iba a hacer era pararlo… entonces yo no quería pararlo yo quería mejorarlo… también me dijeron que cuanto más mayor era esto iría a peor y claro… cuando eres mayor tienes muchos problemas de espalda…y más si tienes una escoliosis y luego si te quedas embarazada … entonces son más problemas para la espalda…entonces dije que prefería ahora que soy joven y tampoco pasa nada… dije que cuanto antes mejor, y tuve que esperar un año… y bueno cuando me llamaron en verdad fue como un alivio… Me operé porque era más que nada un problema físico en verdad luego más adelante ya sería un problema más grave… ahora era físico. (A-10)

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El Dr. X. me explicó más o menos la cirugía, me dijo que el corsé ya no podía arreglar nada porque los huesos estaban fijos. Me explicó cuál era el problema y en qué consistía la intervención, y me dijo que me apuntase a la lista de espera que eran dos años y así tendría tiempo de pensármelo. (Aσ-4) …me dijeron que había que operar y ya está… (A-8) …yo me opero ahora mismo por mi futuro y por la estética(A-11) …me entró el miedo los últimos días…yo me quería operar porque lo he pasado muy mal. (A-5) Me da mucho miedo que me hagáis nada…no sé si voy a saber caminar… ¿Quién me hará las curas en casa?...no aguantaré el dolor…seguro que me duele mucho. (A-9)

La corrección de la deformidad supone también un cambio en la visión corporal, la cirugía puede proporcionar una corrección definitiva de la curvatura y en consecuencia un cambio importante en la percepción de su cuerpo. Las adolescentes y también los adolescentes, se observan en el postoperatorio, ven su aspecto corregido y expresan verse bien, les gusta lo que ven y refieren tener más ganas de vivir. Me veo muy bien… con dolor me duele mucho, no me estoy acostumbrando pero me veo muy bien…ayer más o menos lo calculamos y… diez centímetros [se refiere a lo que ha crecido después de la cirugía]…así si…si te dan ganas de vivir así. (A-5) Ahora me he mirado en el espejo cuando pude, es lo primero que quería…ver cómo estaba, y me gustó. Si, si estoy muy contento. (A-4)

En algunos casos las jóvenes no reconocen su cuerpo corregido, están acostumbradas a la imagen de un cuerpo deforme. La chepa es la imagen habitual y cuesta ver un cuerpo nuevo y sin la deformidad habitual. Tanto en chicas como en chicos, cuando la deformidad ha desaparecido o se ha suavizado les suele sorprender el cambio. Les gusta lo que ven y examinan su cuerpo corregido buscando los vestigios de una chepa o una cadera asimétrica, se observan ante un espejo y se animan a sí mismas por todo lo conseguido. Si los sentimientos mejoran y son positivos, las expectativas de cura son más rápidas y mejores. Se espera un cambio de imagen que se supone va a mejorar su calidad de vida y que ocasiona una sensación de alegría momentánea por el logro conseguido, y una esperanza de expectativas futuras mejores a las que se han vivido o experimentado hasta entonces.

No me he reconocido…mi cuerpo… no se me lo veo raro… también está hinchado…no sé… sin esto… sin la chepa…te ves muy raro… se ve muy raro…y la gente te lo dice… que has crecido (A-5) Ahora ya estoy un poco mejor, estoy con ganas de ir a casa, se que estaré bien…y además cuanto mejor estás yo creo que antes te curas… (A-10)

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Si me he mirado el cuerpo un poco, bueno lo he intentado... y he estado moviendo un poco los brazos y las piernas, también he caminado un poco... pero todavía me duele un poco…me cuesta…pero voy notando mejoría cada día que pasa y me alegro.(...) Ahora sólo es cuestión de días, que mi cuerpo vaya cambiando… y ya está.(A-8) …me miré al espejo en cuanto pude, lo primero que quería era ver cómo estaba, y me gustó…estoy muy contento…de cara al futuro supongo que las molestias, bueno el dolor, irán a menos y la estética será mucho mejor… (Aσ-4)

Según algunos autores, cuando el paciente toma la decisión sobre la cirugía lo hace sopesando los riesgos de la cirugía en relación con la percepción que tienen sus familias de la deformidad actual y la posibilidad de la progresión de dicha deformidad en el futuro (32)

. Según Bagó et al. para evaluar el resultado de cualquier intervención terapéutica, ya

sea conservadora o quirúrgica, parece indispensable medir la percepción que tienen los pacientes de la deformidad del tronco, además de su autoimagen, ya que la desfiguración cosmética es una de las mayores preocupaciones y un objetivo primordial en el tratamiento(51). La corrección quirúrgica en la población adolescente puede tener un impacto limitado en su propia imagen, salud mental y satisfacción debido al papel que juegan los factores fisiológicos, socioculturales y biopsicosociales (69). Cuando las adolescentes consiguen un cambio en su imagen debido a la corrección de la cirugía,

las expresiones de satisfacción tras observar cómo se ha corregido una

deformidad física son de estar bien,

estar contenta y satisfecha. Se entiende la

corrección como una solución al problema físico, éste ya no va a ser motivo de preocupación ni de una máxima expresión de tristeza, tampoco de amargura. Se revisa el cuerpo buscando la deformidad y examinando cada espacio, paletillas,huesecillos,…No se tienen en cuenta y no se nombran aquellos aspectos que puede ocasionar la cirugía, como una limitación del movimiento por la fusión de los cuerpos vertebrales o un riesgo de infección o una cicatriz dorsolumbar. En algunos casos cuando se les recuerda la rigidez o pérdida de movilidad que ocasionará la fusión vertebral son capaces de minimizar sus efectos expresando que es algo que no importa y que estarán mejor que antes. El objetivo final es la corrección/rectificación de la imagen que no gusta, y una vez conseguido

este

objetivo

desaparecen

las

preocupaciones

por

las

posibles

consecuencias postoperatorias futuras. Este razonamiento se hace extensible también a los adolescentes de sexo masculino.

Ahora...estoy bien, estoy contenta... estoy por fin pues... satisfecha porque ya no tendré esto... y no tendré que esconderme…y que ya es un problema menos...y...ya está o sea pienso que son unos días más aquí y vida normal por fin... o sea que ya queda poquito, ya queda poquito...(A-8) Me siento mucho mejor…yo tenía muchas ganas de levantarme, llevaba 4 o 5 días tumbada y me sentí

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mucho mejor…Y luego ayer fue bastante bien. Lo primero en que me he fijado es que las paletillas las tengo un poquito más igualadas que eso era lo que más me preocupaba y…bueno tampoco me he fijado mucho… es que lo que más me preocupaba era lo de atrás…los huesecillos esos…es que se notaba mucho y con una camiseta ajustada se me veía un hueso así y el otro plano… y entonces pues…en verano y tal…entonces pues…ahora me he visto mucho mejor (A-10) Yo pienso que estoy muy contenta (A-6) Yo ahora con mi cuerpo me siento muy bien…bueno ahora muy bien (C-1) …he visto videos de chicas operadas que hacen ballet…hacer ballet con escoliosis y operadas…he buscado por internet bailar con escoliosis, no soy la única y sé que eso se puede perfectamente… si aquí hay gente que esto no lo hace más allá seguro que hay gente que sí [se refiere a otros países]…muchas chicas que están operadas y pueden perfectamente hacer ballet no todo son movimientos de la espalda en el ballet, ya sé que se quedará rígida. (A-11) Si, si estoy muy contento…la estética mucho mejor, está claro…sentirme a gusto conmigo mismo, mirarme al espejo y decir “me gusto”, no ir con los trucos de “me pongo esta ropa… me pongo más ropa o menos”… y después empezar a hacer deporte e ir mejorando…coger cuerpo poco a poco. (A-4)

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Enfermeras referentes de la Unidad Asistencial de Raquis Se entrevista a cuatro enfermeras asistenciales destinadas de forma continuada en la unidad de raquis con el objetivo final de poder triangular los datos obtenidos de las jóvenes diagnosticadas de escoliosis idiopática que han sido entrevistadas en dicha unidad. Las enfermeras entrevistadas han sido, en algunos casos, las responsables de los cuidados directos proporcionados a algunas de las pacientes que forman parte de la muestra seleccionada, tienen experiencia con los pacientes de cirugía de raquis porque son el tipo de pacientes habituales en su unidad y ellas están destinadas en esta unidad desde hace varios años. Reconocen que este tipo de pacientes, los diagnosticados de escoliosis idiopática adolescente, forman parte de un colectivo de cirugías correctoras del raquis frecuentes en su unidad asistencial. Al mismo tiempo señalan que esta cirugía se lleva a término en otro centro del mismo hospital de forma más frecuente, y por los mismos cirujanos, cuando las pacientes son menores de edad (Hospital Infantil Vall d´Hebron). Se observa durante las entrevistas un deseo de las entrevistadas de querer hacerlo bien, de querer contestar bien a las cuestiones que se exponen. Pretenden contestar de forma correcta y les incomoda no saber expresar sus vivencias. Se comportan como si sólo existiese una sola respuesta a las preguntas abiertas que se plantean. Se observa la vivencia de la entrevista como un examen y se esfuerzan por construir una argumentación verbal de aspectos que observan y que podrían definir fácilmente según sus vivencias personales. Ante esta situación, la entrevistadora

les explica, que su

desconocimiento en algún punto concreto también es valorable positivamente puesto que su experiencia no es exactamente igual que la de sus compañeras y por tanto sus percepciones y observaciones tampoco lo son siendo igualmente válidas. Parece que la relación laboral previa de la entrevistadora con las enfermeras permite una situación distendida donde el ambiente resulta tranquilo y dónde se habla de lo que se observa en estas pacientes de forma coloquial, se expone y se hacen preguntas a la entrevistadora con la finalidad de descubrir algunos aspectos desconocidos para ellas o bien algunos aspectos que les han pasado desapercibidos en su experiencia laboral. Expresan la vivencia de no haberse dado cuenta de algún aspecto determinado en estas pacientes, un ejemplo de ello es el tipo de ropa que utilizan, esto las sitúa en una postura incómoda y preguntan a propósito de estos temas para tener más información y actuar de otra forma en la siguiente situación laboral que se les plantee.

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 Definición, sintomatología Las enfermeras de la unidad de raquis destacan en la definición de la escoliosis la deformidad, aunque especifican de una forma muy clara que no son enfermos y que la deformidad en el caso de pacientes adolescentes les permite hacer una vida normal porque es “algo estético”, en cambio en jóvenes y adultos con escoliosis se habla de una anomalía invalidante. Se señala el dolor como síntoma predominante asociándolo al mismo tiempo con una alteración psíquica como la depresión. Se explica la vivencia que transmiten las pacientes, explican que la patología de raquis se vive como una enfermedad por la invalidez que ocasiona, siendo el tratamiento quirúrgico el electivo para solucionar la sintomatología de la que hablan sus pacientes. …son pacientes en vez de enfermos porque no es una enfermedad es una patología que no les impide hacer su vida normal, son chicas jóvenes adolescentes de 14 o 20 años, a veces más mayores, con problemas estéticos y cuando son más mayores ya es otro tipo de cirugía y ya no es tan estética… (E-2) (…) La última chica que tuve se operó porque la escoliosis le hacía mucho daño en las costillas…tenía 32 años y no podía ni ponerse en una posición normalizada porque le dolía mucho. (E-2) …es una desviación de la columna que les impide una vida normal, les impide sentarse y caminar, tienen muchos dolores…son pacientes que tienen muchísima depresión son pacientes que se quejan muchísimo…son pacientes muy complicados. (E-3) …es la deformidad de la columna…hay diferencia entre las más jóvenes y las más mayores, en el caso de las más jóvenes se operan por estética, las otras lo hacen por el dolor y la incapacidad que sufren. (E-4)

En el caso de las pacientes adolescentes o aquellas más jóvenes, se habla de la aparición del dolor únicamente como síntoma postquirúrgico y se señala específicamente que estas pacientes se operan “básicamente por estética”. (…) dolor en el postoperatorio si, antes no. (E-1) (…) las más jóvenes básicamente se operan por estética. (E-2) …las más jóvenes se operan por estética y por dolor. (E-3) …en el caso de las más jóvenes se operan por estética, las otras lo hacen por el dolor y la incapacidad que sufren. (E-4)

 La percepción corporal con la escoliosis. Las enfermeras justifican inicialmente el tratamiento quirúrgico por las observaciones físicas que realizan, con posterioridad comentan aspectos psicológicos señalando el

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estigma de la deformidad. Perciben la deformidad asociada a un sentimiento de vergüenza que influye en las interacciones sociales, y relacionan la estética corporal con el sentimiento de inclusión o exclusión en un grupo determinado de relación. Afirman que las jóvenes se operan por estética y, en algunos casos, por el dolor que expresan. Hablan de la importancia del entorno para justificar el procedimiento invasivo y comentan que sus pacientes quieren verse como las demás, quieren mejorar su aspecto corporal para sentirse mejor. Se hace la observación de la vivencia de la escoliosis de forma explícita expresándola como un “problema” para los pacientes que la padecen. …las nenas…les da hacia el exterior, hacia la gente, quieren que se les vea mejor… como si tuvieran un poquito de vergüenza pero esa timidez propia de no verse como los demás… esto ocurre cuando por ejemplo la escoliosis es muy pronunciada. (E-1) La mayoría que vienen aquí a operarse lo viven como un problema desde antes…de no sentirse como una joven más…la mayoría, por eso se operan básicamente. (E-2) …se operan por estética y por dolor las más jóvenes, hasta los PC [se refiere a pacientes con parálisis cerebral que llevan asociada a su patología una escoliosis] se operan por la forma de estar en la silla y al verlos después también cambia mucho. (E-3) …a las jóvenes les preocupa su aspecto, no quieren que se les vea la chepa y se operan para que desaparezca…algunas también explican el tema del dolor pero creo que son las más deformadas…En el postoperatorio todas tienen un dolor exagerado. (E-4)

Explican que sus pacientes con escoliosis idiopática son adolescentes y/o jóvenes cuya prioridad es la apariencia estética y el sentido de pertenencia a un grupo y que para conseguir esto último deben cumplir los parámetros o esquemas físicos que cumplen todos los integrantes del grupo al que pertenecen. Utilizan la palabra “estigma” a modo de condicionante social clave en la visión del aspecto corporal y relacionan la priorización de la cirugía como tratamiento único en la mejora de su aspecto corporal. Las más jóvenes son un tipo de chicas que les preocupa más el físico que la disfunción que le pueda dar en un futuro…Priorizan tener un cuerpo mejor…no mejor sino más estético…si… creo que vienen estigmatizadas…en esta edad, son jóvenes, es una edad ésta en que un kilo más un kilo menos…imagínate una escoliosis que se ve más… (E-2) Les cuesta mucho adaptarse en su vida personal porque en el físico no son como las otras niñas…no se ven los suficiente esbeltas como las demás… (E-1) …miran mucho su cuerpo, algunas controlan hasta lo que comen…parecen obsesionadas… (E-4)

Algunas enfermeras justifican los motivos de la cirugía como la única alternativa al problema estético que se plantea, reconocen desconocer los aspectos específicos de cada caso pero afirman que si no se lleva a término el tratamiento el paciente “acabará mal”, por tanto si la cirugía va a servir para mejorar tienen claro que es algo que se debe

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hacer a pesar de reconocer que desconocen los motivos reales de la misma e incluso las vivencias personales que desencadenan la decisión de la cirugía. Supongo que si la cirugía es para mejorar lo tienen que hacer…no sé lo que les explica el médico…bueno realmente es que si no te operas también acabas mal…si lo tienen que hacer pues lo tienes que hacer (E-3) …es la manera más rápida de corregir esa deformidad pero no tienen en cuenta que también está afectada su mente, no sólo su cuerpo, y eso no se les trata. (E-4)

 Ocultar un problema estético. Cuando se pregunta a las enfermeras como ocultan sus pacientes su deformidad escoliótica o bien qué explican a propósito de ello, en algún caso ellas explican que no han observado unas características específicas de este grupo de pacientes, refieren no haberse dado cuenta de nada especial que les llamara la atención. Por otro lado existen otras profesionales que por el contrario si expresan lo llamativo que les resulta ver adolescentes con ropa holgada y excesivamente ancha cuyo único objetivo es disimular partes de su cuerpo, les llama la atención no observar la deformidad (la chepa) de forma directa o en un primer momento porque queda disimulada con la ropa, ropa colocada de forma estratégica y con la función de tapar aquello que no se quiere enseñar. Hablan de prendas específicas como las chaquetas con capucha o los jerséis por encima de los hombros para disimular. … no pueden llevar determinada ropa porque han llevado un corsé durante muchos años…o porque no se ven lo suficiente esbeltas como las demás… (E-1) …la última que vino con un jersey 4 tallas más grande para disimular la cifosis que le provocaba la escoliosis, claro a veces lo que les ocurre es que tienen chepa y les incomoda mucho y las limita a hacer cosas… claro…para tapar la chepa (E-2) …no se…no he observado nada…se visten normal. (E-3) Me llamó mucho la atención una chiquilla guapísima…yo no le veía ningún defecto estético cuando ingresó porque llevaba la ropa muy bien colocada…la capucha de su chaqueta tapaba la chepa…lo vi después, cuando le di el pijama y se quitó la ropa… (E-4)

 Las restricciones sociales. Los síntomas característicos que se observan en las personas con escoliosis son los que condicionan sus interacciones sociales, en este sentido las enfermeras hablan del dolor y

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del aspecto físico. Por un lado se expresa cómo las pacientes refieren dolor y cómo ese mismo dolor las limita en su vida diaria invalidándolas y recortando su calidad de vida y sus relaciones sociales. Respecto a su aspecto físico, destacan la vestimenta, son capaces de observar en algunos casos que en la visión o no de la deformidad influye su modo de vestir, las jóvenes no pueden llevar la ropa que quieren porque intentan disimular con ella un corsé o una chepa. La gente de espaldas es típico como les afecta la vida… están como más…no sé… el dolor… les impide caminar, sentarse, tienen muchos dolores. (E-3) …tienen chepa y les incomoda mucho y las limita a hacer cosas [se refiere a ir a la piscina o a la playa]… claro…para tapar la chepa (E-2) Algunas no pueden llevar determinada ropa porque han llevado un corsé durante muchos años. (E-1) …tienen más dolor las más mayores y les impide trabajar… (E-4) ...unas no van a la playa o la piscina por vergüenza, no quieren que los demás, sus amigos vean su chepa…otras también te explican que han salido mucho de fiesta pero que al día siguiente han estado todo el día en la cama por el dolor que sentían…uff!! escuchas de todo… (E-4)

 El compromiso psicológico. Cuando se pregunta a las profesionales por los sentimientos que han expresado de forma verbal o no verbal sus pacientes hablan de haber observado miedo, tristeza y depresión. Resaltan básicamente un miedo al rechazo, observan que una deformidad corporal como la chepa ocasiona en la persona una sensación de ser el centro de atención por su deformidad, de pensar que todo el mundo mira aquello que es deforme aunque realmente esto no sea lo que ocurre. (…) el rechazo que ellos creen que tienen hacia la sociedad…que no existe… el miedo al rechazo… ese rechazo… hacia su yo…su yo con su problema. Se sienten un poco… que los ven mucho… que los miran… aunque no los mire nadie. (E-1) Yo creo que pasan por toda la evolución de la tristeza a la depresión y al miedo al rechazo de los amigos… la familia no… la familia sienten un soporte tremendo. Rechazo acompañado de tristeza…tristeza y depresión van juntas. (E-1) …tienen miedo antes y después. Miedo antes de operarse porque no saben cómo va a ir todo…les da pavor el dolor que puedan sufrir…algunas es la primera vez que ingresan en un hospital. Después [se refiere a después de la cirugía], tienen miedo a moverse, mirarse, pestañear,…te preguntan cómo las ves… (E-4)

Ese miedo al rechazo no es más que un miedo al fracaso personal y a unas expectativas futuras acordes con el tipo de sociedad en el que estamos inmersos, se necesita un cuerpo perfecto según los cánones sociales establecidos para poder ser aceptado, y

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estas jóvenes no cumplen esos cánones estéticos, son portadoras de una deformidad corporal y no les está permitido el éxito por ello. Este aspecto es compartido por alguna de las profesionales, ellas también son capaces de afirmar que si estuviesen en esa situación de deformidad corporal también tomarían la decisión de la cirugía. Así, el miedo al rechazo se transforma en la fuerza necesaria para obviar los riesgos de una cirugía agresiva y decidirse a llevarla a término, unido también a las características propias de la edad, la adolescencia, en la que se minimizan los riesgos reales y se magnifican los aspectos que más convienen, en este caso la eliminación de un problema estético que va asociado a la inclusión y al éxito social. Cuando te vuelves más mayor tienes más miedo sin embargo a esta edad solo quieres que te operen para verte mejor físicamente y psíquicamente también (E-1) Yo creo que también lo haría…si eres joven y verte así…es poder mejorar, está claro. (E-3) Con la edad que tienen se obsesionan mucho más por su edad adolescente, se magnifica todo más…Pocas veces manifiestan la posibilidad de no quedar bien… pues a lo mejor pueden quedar peor…lo verbalizan… pero pocas veces… poco a poco intentas un poco romper el hielo y ellas te van explicando las cosas…(E-2)

Se relacionan todos los sentimientos de forma contundente afirmando que cuando el cuerpo no está bien la psique tampoco lo está. Revelan que las pacientes tienen problemas con la aceptación de su imagen corporal, parecen no quererse a sí mismas, pero al mismo tiempo intentan solucionar su déficit de autoestima decidiéndose por una cirugía agresiva de difícil postoperatorio que les ocasionará un cambio importante. Quieren cambiar su imagen y cuando lo consiguen algunas de ellas no se han dado cuenta de que también tienen un problema psicológico. Para mí lo físico va unido a la psiquis…en el sentido de que si están con su chepa pues es duro…No sé si se quieren… puede ser que no, pero no es que no se quieran porque sí que se quieren operar…sí que quieren sufrir una intervención con toda su dureza…quieren cambiar… (E-1) …es curioso que les cueste mirarse la primera vez, las animas a mirarse en el espejo y algunas tienen miedo…las animo a que se vengan a medir porque siempre crecen y eso les gusta… (E-4) (…) también está afectada su mente, no sólo su cuerpo, y de eso no se les trata. (E-4)

Intentan dar una solución a los problemas que observan a nivel psicológico, hablan de las técnicas comunicativas y concretamente de la empatía y la escucha activa como herramientas para poder comprender la situación que rodea a todo el proceso escoliótico y a su solución quirúrgica, pero inciden en la importancia de utilizar estas herramientas antes de iniciar todo el proceso y como valoración previa de las condiciones que rodean a las pacientes y a sus problemas estéticos.

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De los traumas que operan [se refiere a los cirujanos de cirugía ortopédica y traumatológica] debería haber a nivel preoperatorio alguna persona que a nivel…puede que incluso una mujer… para empatizar mejor con las pacientes mujeres…porque mayoritariamente son mujeres. No se trata de ser psicólogo ni mucho menos pero si un poco de escuchar… hacer ese primer contacto a nivel emocional para saber qué esperas, porqué lo haces… aunque lo pregunte el médico… pero es más para pensar directamente en un tema de cirugía para valorar… si te opero por capricho o si emocionalmente no te opero puedes entrar en otra problemática más grave de la que ya tienes… sino mira las anoréxicas… (E-2) Agradecen que las escuches, que te intereses por ellas…han llegado a llorar conmigo, algunas tienen mucha tristeza acumulada en su interior…no entienden el porqué les ha tocado vivir eso…les toca crecer muy rápido y es difícil… (E-4)

En este sentido, en el de la mente y el cuerpo, se podría entender la protección de la familia y el entorno próximo que rodea a las pacientes. Es en la familia donde enfermería observa el apoyo moral de estas jóvenes, los déficits psíquicos que puedan aparecer son sustituidos por la protección (a veces excesiva) de la cuidadora principal, que suele ser la madre de las jóvenes, y que es observada en todo momento por las profesionales, ya que de ella obtienen la información necesaria sobre algunos aspectos personales para poder establecer un buena relación de ayuda y facilitar todo el proceso quirúrgico. Las enfermeras señalan a estas pacientes como muy demandantes y expresan que se les pide más tiempo del habitual para sus cuidados. La gente de espaldas son típicos…son pacientes muy complicados, están muy por la familia…absorben mucho. (E-3) Son mimosas…muy mimosas, quieren mucho mimo y han tenido mucho mimo también. Eso es culpa de las madres…son más consentidoras. Dentro de la familia la madre es la que más soporta no es que se anule al padre pero la madre es la primera. También están los amigos. (E-1) …piden que las escuches… te preguntan muchas cosas: si volveré a caminar bien, si con esto no me pasará nada,… si podré hacer una actividad normal… (E-1) (…) vienen acompañadas de las madres y muchas veces son las madres las que te explican cosas, ellas no lo hacen por la falta de confianza porque les da vergüenza y no te conocen… (E-2) Son crías hiperprotegidas y consentidas por su entorno familiar…a veces se comportan como auténticas déspotas con sus madres… (E-4)

Los sentimientos observados en el proceso preoperatorio coinciden con los manifestados por el resto de los pacientes en esta situación. La angustia y el nerviosismo son una constante ante cualquier tipo de técnica invasiva donde el paciente no sabe lo que va a ocurrir a pesar de haber sido informado de forma previa. La técnica que refieren utilizar para calmar estos estados son la escucha activa y el refuerzo de la información, que suponen se ha dado anteriormente al ingreso y durante la preparación del preoperatorio. Lo que hago yo normalmente es intentar cuando ingresan bajar la angustia ante cualquier cirugía…intento quitar el miedo, dar información poco a poco de lo que preguntan o explicas…tampoco me gusta dar toda la información para decirles que quedaran maravillosas porque no se cómo irá. Cuando están en la unidad de hospitalización antes de operarse están muy asustadas. (E-2)

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A todas las personas lo primero es escuchar y que hablen…y ya está. Las enfermeras damos soporte emocional a estas pacientes escuchando, simplemente escuchando, yo almenos para que me digan lo que quieren, y entonces con lo que me piden… yo doy… piden que las escuches… (E-1)

Los sentimientos observados en el preoperatorio cambian tras la cirugía cuando se ha efectuado la corrección corporal. Con el paso de los días las enfermeras observan a estas pacientes encantadas con el resultado, expresan verlas contentas y felices, señalan que podrán hacer cosas que antes no hacían como ponerse un tipo de ropa determinado, algo para ellas importante, pues supone la condición de inclusión en la “normalidad”. Señalan la esbeltez del cuerpo operado y cómo la visión de ese nuevo cuerpo proporciona una sensación de mejoría vital. Cuando salen están más contentas… te expresan sentirse mejor…cuando ya han pasado unos días y se encuentran mejor y ven que pueden hacer su vida bien…entonces encantadas de la vida…felices…si no hay complicaciones claro…Se van a poder poner toda la ropa que se pone todo el mundo, se han hecho más altas, incluso alguna tiene el novio más bajito, y dices: bueno ahora deberás ir plana… y dicen que no importa que se sienten mejor…tampoco puedo saberlo todo porque yo les hago el seguimiento en la planta y esto lo sabes más cuando preguntas al cirujano pero en general se sienten mejor. (E-2) Los cambios en su vida diaria después de la cirugía lo llevan muy bien, salvo los casos en el postoperatorio inmediato o bien a posteriori si hay infección o rechazo de material…pero si la operación cursa o evoluciona bien… de maravilla… Después de la cirugía se ven más altas mas tiesas… como mas puestas, el físico de ellas se ven mucho mejor… (E-1)

 La corrección de la deformidad. Hablar de corrección corporal supone hablar de lo que observan las enfermeras asistenciales de esta unidad en el postoperatorio de una cirugía correctora que ya se ha producido. Hablan de su experiencia a lo largo de los años y de los cambios y avances espectaculares que se han producido en este tipo de cirugías, comentan las experiencias de sus antiguas pacientes comparándolas con las últimas pacientes que han tenido. Se refieren a sus antiguas pacientes recordando el sufrimiento que han visto en ellas al perseguir una mejora de su aspecto corporal con una cirugía tan agresiva. …ya sabes los años que tengo yo…recuerdo los Harrington… eso era una salvajada viva y sin embargo los críos seguían colaborando y querían hacerse ese tipo de intervención fuera lo que fuera…porque era traumática y cruenta, tenían un postoperatorio tremendo. Ahora el postoperatorio es mejor…los críos van encantados, por el pasillo enseguida. (E-1) Después de operadas y sobretodo los primeros días tienen sentimiento de arrepentimiento del tipo “si lo sé no me lo hago”…cuando ya han pasado unos días que se encuentran mejor y ven que pueden hacer su vida bien…entonces encantadas de la vida…felices…si no hay complicaciones claro.(E-2)

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Se presta una especial atención al sentimiento del miedo, sentimiento que está presente en el preoperatorio por la incertidumbre de lo que va a ocurrir durante y tras la cirugía, pero que se mantiene también en el postoperatorio por la incertidumbre del nuevo aspecto, del cambio acontecido y de la nueva sensación corporal. Las pacientes expresan este sentimiento cuando se inician las movilizaciones, no saben si pueden caminar, no saben moverse, tienen la sensación de poder romperse con un movimiento, y sobretodo tienen miedo de tener más dolor del que tienen en ese momento. También expresan un miedo al alta domiciliaria, no saben si los cuidados recibidos en el hospital son igual de necesarios en casa y no quieren irse por sus dudas. Tienen miedo a no saber solucionar cualquier inconveniente que les surja en casa como por ejemplo curarse la sutura quirúrgica o tener dolor.

… es en el postoperatorio cuando afloran todos estos sentimientos de dolor, y sobretodo el miedo a… miedo a levantarse, miedo a moverse, miedo a mover el dedo gordo del pie derecho…miedo a todo. (E-1) Una vez operados lo que tienen es mucho miedo de romperse…debemos incidir quietándoles ese miedo, animarles a que pueden ya sentarse y moverse…eso se hace hablando con ellos y diciéndoles que no pasa nada, si se tienen que levantar se tienen que levantar porque lo dice el doctor y ya se puede...hay que explicarles para que ellos cojan confianza. (E-3) (…) no quieren irse a casa…no saben si sus familiar podrán hacer las curas igual que en el hospital…no saben qué van a hacer si tienen dolor o si no van al lavabo… (E-4)

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Cuidadores principales de las jóvenes con escoliosis  Definición, sintomatología El conocimiento de qué es la escoliosis no es un conocimiento previo habitual en los cuidadores, normalmente se conoce la problemática que acompaña a la escoliosis cuando se descubre, se diagnostica y se vive con ella. El descubrimiento suele ser fortuito, en una revisión médica o tras una observación directa del cuerpo por el cuidador principal. Hace muchos años y fue en una revisión rutinaria de las que hacen los médicos…de golpe y porrazo dijo “esta niña tiene escoliosis” y te lo juro que yo no había oído nunca hablar de la escoliosis…y a partir de ahí empezamos. (M-1) La niña trajo un papel a casa del colegio donde nos recomendaban llevarla al médico por la espalda…no sabíamos nada de la escoliosis (M-2)

La sintomatología que refieren es el dolor y la deformidad. El dolor es un síntoma que observan de forma más tardía, cuando la deformidad es más acentuada y la paciente está esperando su tratamiento quirúrgico. En algunas pacientes el cuidador no observa ningún tipo de dolor, es un síntoma que no se produce, en estos casos lo llamativo de la escoliosis es únicamente la deformidad o la asimetría que se observa. Ella lo que es dolor, dolor, sólo ha sido cosa de este último año, ella antes no se ha quejado de nada…en cuanto a la curva, se le veía mucho cuando estaba sentada haciendo deberes, ahí se lo notaba yo mucho, aunque cuando estaba de pie tampoco era exagerado. (M-1) Yo no le noté nada porque tenía una doble curva, una abajo y otra arriba, además ella no se quejaba de dolor, cuando nos lo explicó el señor de la ortopedia me fijé mejor y entendí lo de la doble curva… (M-2)

En los casos en que no hay referencia de dolor previa, los jóvenes han descubierto su escoliosis por una observación de los padres al observar las espaldas de sus hijos adolescentes, no por observación directa del portador de la escoliosis

(1)

, la ausencia

dolorosa provoca el descubrimiento y diagnóstico de la escoliosis de forma fortuita también en revisiones poblacionales de prevención de salud.

 La percepción corporal con la escoliosis. El recuerdo constante de la alteración de la estructura corporal se acentúa cuando las jóvenes son portadoras de un corsé. El corsé evidencia de forma clara una alteración

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corporal y las señala estableciendo una diferencia con la “normalidad corporal” de los otros jóvenes. En estos casos se genera un autoconcepto físico con connotaciones negativas que aporta sentimientos y emociones que se intentan ocultar a los seres más próximos. Las cuidadoras habituales son conscientes de esas emociones ocultas y no hablan sólo de la deformidad por la escoliosis hablan también de un aparato ortopédico que se ve y se nota con la ropa, un corsé que ocasiona una distorsión en las actividades de la vida diaria y que produce sentimientos y emociones cuya traducción es el llanto y las restricciones sociales. La verdad es que fue muy duro para ella, hacía waterpolo y se quitaba el corsé en el coche porque era el único momento del día que no lo llevaba puesto. Dejó de salir con las amigas sólo cuando llevaba el corsé…yo antes de operarse la veía nerviosa incluso la veía llorar… (M-1) …nos montó un número horroroso porque no quería ponerse el corsé, yo intentaba animarla diciéndole que le haría la ropa para que no se le notase nada, le decía que era por su bien…ella estaba muy enfadada por la situación, porque no le dolía nada y no se veía ninguna deformidad…tenía 15 años… (M-2)

Estos pacientes suelen tener un autoconcepto negativo, sienten ansiedad por ser diferentes e incluso tiene un sentimiento de culpa y vergüenza por su condición (63). (…) la veía triste a veces, no quería ir a ningún sitio con sus amigas, sólo se podía quitar el corsé una hora al día y aprovechaba cuando iba a la piscina a hacer natación…yo la veía llorar y no sabía qué hacer…me sentía impotente… (M-2)

 Ocultar un problema estético. Una manera de ocultar un problema estético es esconder aquello que no gusta, se oculta aquello que produce disgusto y para ello se utilizan los mecanismos que se tienen a mano, uno de ellos es la ropa. La ropa que se utiliza suele ser más ancha e incluso varias tallas superior a la que realmente se necesita. (…) no se le veía nada con la ropa pero sólo el hecho de llevarlo [se refiere al corsé] prefería quedarse en casa. (M-1) …la ropa se la hacía yo, blusas y pantalones…todo para disimular ese corsé… (M-2)

Ocultar un corsé es más complicado dependiendo del modelo o tipo de corsé, la mejor manera de ocultarlo a los demás, además de la ropa, es no relacionándose socialmente con nadie para evitar la visión del mismo. Este es el aspecto que detectan de forma más

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frecuente las cuidadoras, las restricciones sociales que se imponen sus hijas para evitar ser vistas. (…) ella hacía waterpolo y se quitaba el corsé en el coche porque era el único momento del día que no lo llevaba puesto. La verdad es que dejó de salir con las amigas sólo cuando llevaba el corsé. (M-1) (…) se podía quitar el corsé una hora al día y aprovechaba cuando iba a la piscina a hacer natación…se lo quitaba en casa y cuando volvía se lo colocaba de nuevo… (M-2)

En los casos en los que existe una deformidad que queda fuera del campo de visión frontal, la deformidad en cuestión se aprecia en la visión directa de la espalda, y para las pacientes pasa inadvertida puesto que no la ven ante un espejo, esto supone un autoconcepto corporal más normalizado. Ella no se veía nada, la gente cuando la veía no se daba cuenta, yo se lo veía porque sabía que estaba allí pero es verdad que los demás no se daban cuenta, te tenías que fijar mucho y saber exactamente que es. Se le veía mucho cuando estaba sentada haciendo deberes, ahí se lo notaba yo mucho [se refiere a la curvatura]. (M-1) (…) ella estaba muy enfadada con la situación porque no le dolía nada y no se veía ninguna deformidad… (M-2)

 Las restricciones sociales. La autoimposición de la restricción social y cultural obedece a la intención de ocultar el cuerpo a los ojos de los demás. Es este un aspecto que las cuidadoras observan de forma clara. Las pacientes disminuyen los encuentros o relaciones sociales cuando estos suponen la exposición explícita de su cuerpo deforme a los ojos de los demás, o bien la exposición de su corsé, normalmente a personas ajenas a su entorno familiar. En el caso de las adolescentes que llevan corsé las cuidadoras observan que es un tratamiento que evidencia de forma clara una anomalía y señala a sus hijas socialmente estableciendo una diferencia con lo que se considera la “normalidad”. (...) Dejó de salir cuando llevaba el corsé, como era obligatorio llevarlo prefería quedarse en su casa que salir con el corsé. No se le veía nada pero sólo el hecho de llevarlo prefería quedarse en casa. (M-1) …siempre había ido de excursiones con el colegio…con el corsé se acabaron, no quería salir y llevarlo puesto… (M-2)

En el caso de las pacientes que no advierten su deformidad en una visión frontal ocurre que no visualizan su espalda de forma directa, por lo tanto no son conscientes de la deformidad que portan. Esto ocurre de forma más frecuente en pacientes con dobles

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curvas, una dorsal y una lumbar compensatoria, de manera que no se observa una deformidad corporal visualmente llamativa excepto cuando la persona que observa busca y sabe qué es lo que está observando. Cuando las pacientes no notan su escoliosis sus cuidadoras refieren que se adaptan mejor a las actividades de la vida diaria y se relacionan de una manera que ellas consideran “normal” socialmente. (…) ella no ha tenido nunca la sensación de que era diferente, de que físicamente era diferente, porque ella se ha paseado por la piscina con bañador y no ha tenido ningún problema en ese sentido. Se ha puesto todo tipo de ropa, la que a ella le ha gustado. (M-1) …supongo que si se notaba diferente porque llevaba ese aparato [se refiere al corsé]…además se le veía a pesar de la ropa...se le notaba en el hierro del cuello, tenía toda la barbilla hundida…cuando se lo quitaba apenas se notaba nada porque tenía dos curvas… [Se refiere a la doble curva compensatoria] (M-2)

 El compromiso psicológico. Las madres cuidadoras observan la sintomatología psicológica que presentan sus hijas pero no son capaces de escuchar de forma activaaquello que sus hijas esconden, quizá porque este es un momento puberal donde la comunicación resulta difícil, y las pacientes resultan poco comunicativas en lo que se refiere a la expresión verbal de sus sentimientos y emociones. A pesar de ello si son capaces de observar todo lo que les ocurre a sus hijas. La edad es parte de este problema, son mayoritariamente adolescentes y las jóvenes están en una edad madurativa que supone una percepción corporal física y psicológica determinada, les suceden una serie de cambios que viven como un problema y a esto se suma la problemática visual de su escoliosis. Las emociones y los sentimientos se explican antes a los amigos que al propio cuidador principal, viven su problemática en silencio y tienen tendencia a ocultar los sentimientos que pueden aparentar debilidad o labilidad como la tristeza extrema o su máxima expresión, el llanto. Es una nena muy introvertida, yo le he dicho a mi marido “si le dice algo a ella que luego nos lo explique [se refiere a la entrevista que ha mantenido la enfermera con la paciente ] a nosotros” porque es una nena que le cuesta mucho explicarse, le cuesta explicar lo que siente y cómo lo siente…le cuesta explicar las cosas, a mi no me explica nada…por ejemplo yo antes de operarse la veía nerviosa e incluso la veía llorar y claro yo le decía” explícame lo que sientes” pero no sabe…no sabe…le preguntaba cómo te sientes y me decía “bien”…es una niña que no sabe explicarse. (M-1) La veía llorar y me decía que no le pasaba nada…ha sido una niña reservada y aquellos momentos fueron difíciles…yo no sabía cómo podía ayudarla… (M-2)

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 La corrección de la deformidad. Las cuidadoras observan cómo influye un problema estéticoen la vida diaria de sus hijas. La deformidad escoliótica requiere de la corrección de dicha deformidad mediante un corsé o aparato ortopédico en algunos casos, y es precisamente la utilización del corsé lo que se observa de forma más clara. El corsé, a pesar de ser un tratamiento de la deformidad, evidencia un problema estético a los ojos de los demás, pues se nota con la ropa que se usa de forma habitual, en consecuencia, las jóvenes tienen problemas de adherencia al tratamiento pues evitan ser vistas con el corsé en sus eventos sociales habituales, o bien hacen una restricción de sus relaciones sociales con el corsé para evitar ser vistas por su entorno social habitual como sus amigos. (…) se quitaba el corsé en el coche cuando hacía waterpolo, no le gustaba nada llevarlo…dejó de salir solamente cuando llevaba el corsé, como era obligatorio llevarlo prefería quedarse en casa que salir con él puesto. (M-1) …yo creo que no entendía porque éramos capaces de ponerle ese aparato [se refiere al corsé]…no se le notaba la deformidad, tenías que saber lo que buscabas para verla…eso pasa con las dobles curvas… (M-2) …salía en el pueblo, con sus primas y sus amigas y por supuesto sin corsé. (M-2)

El impacto del corsé en la propia imagen corporal supone un estrés comparable al que padecen las jóvenes que no han utilizado corsé pero que tienen una deformidad escoliótica más manifiesta visualmente. Se intenta ocultar el corsé con la ropa, y se cambia la ropa habitual o de moda por otra de otro estilo con el objetivo de ocultar el corsé. (…) ropa a medida hecha por mí para convencerla de que debía ponérselo por su bien…era un aparato muy rígido y grande que le hacía rozaduras y se le veía. (M-2)

Cuando se habla del tratamiento definitivo de corrección, la cirugía, las madres cuidadoras observan con mucha atención las explicaciones que les da su cirujano, parecen ser conscientes de los riesgos de la cirugía porque describen las explicaciones dadas por el cirujano antes de la cirugía. El Dr. X le explicó cómo iba a ser la cirugía, como se iba a sentir después, el tiempo de estancia en REA, esas cosas… (M-1)

A pesar de ello, no saben si sus hijas han entendido bien la dimensión de toda la información que se les da, no les han preguntado en ningún momento si tienen dudas al

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respecto o si necesitan algún tipo de aclaración. Las cuidadoras son capaces de buscar información respecto a los cuidados y al entorno quirúrgico en otras personas que han pasado por la misma situación que van a pasar sus hijas. Se informan de aspectos prácticos en aquellas personas que tienen una experiencia previa, con ello se busca la seguridad de que los síntomas que observan en sus hijas son los “normales” o habituales en esas situaciones. No buscan la información en el personal sanitario. (…) Incluso conocimos también a un chico que va justamente al instituto y lo operaron antes, yo hablé con la madre y me explicó todo…yo se lo expliqué a ella, le dije que estaría muy cansada y tal…eso ella lo sabe pero una cosa es saberlo y otra cosa es que te veas que te duele y que no puedas moverte, se tiene que ir acostumbrando y lo sabe. (M-1) (…) aprendimos qué era la escoliosis y hubo suficiente con el corsé…nuestra hija no necesitó operarse y a fecha de hoy parece que las curvas no han aumentado. (M-2)

La decisión del “si” a la cirugía es algo que deciden las pacientes, normalmente toman la decisión según las indicaciones de su traumatólogo, y parecen obviar los riesgos que acompañan a dicha cirugía y que, normalmente, han sido explicados de forma previa a la misma. Las cuidadoras no observan un miedo explícito en sus hijas, pero si señalan el dolor y la inmovilidad por el miedo y el dolor del postoperatorio inmediato. Decide operarse por indicación del Dr. X. El dolor del último año y el no tener el deporte como excusa le hace tomar la decisión de operarse… (M-1) (…) ella pensó: “me opero y ya está”…claro esto tiene un proceso, moverse y levantarse no es tan fácil y el dolor es el dolor, no es ya está. Ayer fue el primer día que la vi más alegre, vino su hermano y sus amigos…la vi sonreír. (M-1)

La corrección de la deformidad supone un cambio en la visión corporal, las cuidadoras observan el cambio de forma rápida, ya que la deformidad corporal se suaviza considerablemente tras la cirugía, también observan cuidadosamente el comportamiento de sus hijas y los sentimientos o emociones que manifiestan cuando ellas mismas notan su mejoría física. (…) ahora está mejor…cada vez le duele menos y ella se cree que habrá un momento en que ya ni se acordará que lleva esto en la espalda…le ha costado más por el dolor pero cuando desaparezca vivirá mejor… (M-1)

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Conclusiones Es difícil expresar a un desconocido los sentimientos y emociones relacionados con una deformidad corporal.

Jóvenes diagnosticadas de escoliosis idiopática adolescente. Cuando la detección de la escoliosis ocurre durante la niñez, la deformidad se integra en la vida como una vivencia más, en cambio si el diagnóstico ocurrió en la época adolescente, el impacto de la deformidad corporal supone vivencias negativas que se identifican como un “problema”. La deformidad corporal es el síntoma definitorio de la escoliosis idiopática y el motivo inicial de consulta médica. Es un síntoma compartido por todas las pacientes. Algunas de estas pacientes refieren el dolor como síntoma asociado a su deformidad, en ellas el dolor resulta incapacitante y se suma al problema de la deformidad. Otras pacientes niegan la percepción del dolor asociado a su curvatura y únicamente hablan de la escoliosis refiriéndose exclusivamente a su deformidad corporal. El descubrimiento de la escoliosis se puede producir de dos formas: de forma casual y externa al individuo que la padece y también mediante la autoexploración. En el primer caso la observación de la deformidad se produce por otra persona que no es la afectada pero suele ser un familiar directo como los progenitores. En estos casos la deformidad 161

queda fuera del campo de visión de las afectadas y no suele influir en la calidad de vida. Cuando el descubrimiento lo realiza la persona que lo padece, se inicia un estudio minucioso del cuerpo que somete al individuo a un control constante de cada centímetro de su cuerpo, obligándole a ocultar la visión de su deformidad al ojo ajeno y al suyo propio. La estética corporal es la mayor preocupación de estas jóvenes. La fácil visualización de la deformidad ocasiona que ésta sea un recuerdo constante que puede producir alteraciones en los estados de ánimo. La visión corporal puede convertirse en una obsesión que transforma la percepción real del cuerpo en la visualización mental de un aumento de la deformidad existente. La deformidad se vive como algo que está mal y no se acepta, se describe como una “sensación rara del cuerpo”. Las pacientes se sienten “horribles” y necesitan corregir su aspecto para sentirse mejor. La expresión verbal de los sentimientos y de cómo se ven a sí mismas señalan en algunos casos déficits psicológicos con expresiones como: “me he caído moralmente”, “he estado muy hundida”,… Tristeza, preocupación, miedo, amargura, complejo y rabia son sentimientos y emociones expresadas relacionándolas directamente con una vivencia “horrible” de su percepción corporal. Existen diferencias entre varones y mujeres a la hora de expresar sus sentimientos. En el caso de los varones la expresión de los sentimientos es más comedida, expresan el término “vergüenza” pero no explican los sentimientos que se asocian a este término en relación con los demás. En el caso de las mujeres, son capaces de expresar estados de tristeza profunda con el llanto y estados de ansiedad con hipidos, todo ello revela un estrés mantenido que hace incontrolables estas emociones, escapando al control consciente y haciendo que afloren cuando se pregunta por su vivencia/experiencia con la deformidad corporal. Las diferencias emocionales también se manifiestan en la percepción de la autoimagen corporal relacionadas. Ellas revelan el disgusto de sentirse atrapadas en un cuerpo deforme que las excluye del éxito y las obliga a relacionarse menos. Ellos se adaptan mejor a su entrono y parecen aceptar mejor su deformidad, siguen interaccionando socialmente y no manifiestan reducciones o límites sociales. Los varones tienen un concepto de autoimagen y apariencia mejor comparado con las mujeres escolióticas. Ellas están más afectadas mentalmente. La escoliosis se vive como una pérdida de expectativas futuras. El duelo por la deformidad obliga a algunas pacientes a establecer una ley del silencio con la que se niegan a hablar de su escoliosis y de todas las vivencias relacionadas con ella. El soporte

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emocional de estas pacientes está en su entorno más inmediato, la madre, las hermanas y las amigas. Ellas se convierten en las cuidadoras y confidentes principales, en las conductoras del estrés doloroso que supone la deformidad escoliótica. En el caso de los varones también se cumplen las figuras de referencia pero se especifica que son mayormente instrumentos de apoyo en la toma de decisiones como las quirúrgicas. Para entender y conocer qué ocurre con su deformidad las pacientes escolióticas buscan información y comparten experiencias con otras jóvenes que padecen el mismo problema. Su finalidad es dar solución a ese problema. Se interesan por los posibles tratamientos, preguntan para superar el miedo a lo desconocido, miedo al futuro, al dolor y a su deformidad. Intentan reafirmarse con pensamientos positivos y son capaces de verbalizar la idea de que su juventud les protege de cualquier problema cuando se refieren al tratamiento corrector invasivo. No expresan ningún efecto adverso como el riesgo de lesión medular o la pérdida de movilidad vertebral, entre otros, y reiteran que su edad les protege y aquello que anhelan, supondrá la rectificación de su deformidad y en consecuencia un cambio estético importante. La solución a la deformidad es la ocultación mediante la ropa o bien la corrección quirúrgica. En el caso de la corrección con corsé la tendencia de los jóvenes y las jóvenes es también la ocultación del corsé mediante ropas anchas. Cuando se ha corregido la deformidad expresan su satisfacción diciendo que les gusta lo que ven, se “ven bien” y tienen “más ganas de vivir”. No expresan preocupación alguna por su nueva situación, se sienten contentas y satisfechas. Ocurre lo mismo con el sexo masculino.

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Enfermeras referentes de la Unidad Asistencial de Raquis La escoliosis se define como un problema estético y se establece una diferencia clara entre los pacientes jóvenes y los adultos, diferencia basada fundamentalmente en la existencia del dolor, un dolor invalidante más característico de la escoliosis en adultos. Las jóvenes viven su deformidad como un problema y lo asocian a un sentimiento de vergüenza. Se señala la deformidad como un estigma para la persona. Reconocen la ropa holgada y excesivamente ancha, las prendas colocadas encima de los hombros de forma estratégica para tapar y/o disimular aquello que no se quiere enseñar, la chepa. La cirugía es vista como el tratamiento definitivo de la deformidad. Las enfermeras reconocen que la mayoría de sus pacientes no son conscientes de los riesgos que corren con ella, pero “si este tratamiento va a servir para mejorar su deformidad” justifican todos los riesgos que corren, incluso personalizan el problema escoliótico afirmando que ellas también optarían por esta solución si el problema lo tuviesen ellas. Los aspectos psicológicos observados son el miedo al rechazo, la tristeza y la depresión. Observan el miedo al rechazo y lo relacionan con un miedo al fracaso personal por no cumplir las expectativas estéticas. Hablan de la depresión como una evolución de la tristeza que observan y refieren que a sus pacientes se les trata la deformidad física pero no la “afectación de su mente”. El miedo en el preoperatorio se relaciona con la angustia y el nerviosismo de una técnica invasiva de la que se han explicado aspectos de forma previa pero no parecen haberse integrado. Las enfermeras utilizan la escucha activa y el refuerzo de la información para calmar estos estados de estrés prequirúrgicos. En cuanto al miedo postoperatorio, obedece a un temor sin fundamento fruto del cambio físico. Observan en las jóvenes miedo a moverse, a caminar, a toser, a mirarse a un espejo, a vestirse sin ayuda,…en definitiva a adaptarse a su nueva situación con unas limitaciones nuevas. El aspecto psicológico que se observa en el postoperatorio de estas pacientes es la felicidad. Ellas están encantadas y contentas con su nuevo aspecto, refieren que sus pacientes expresan sentirse mejor por poder hacer cosas que hacen los demás y que ellas no podían hacer. Señalan que sus pacientes “sonríen” y las abrazan dándoles las gracias por su trabajo. Las enfermeras utilizan herramientas comunicativas como la empatía y la escucha activa para establecer una relación de ayuda. Expresan de forma clara que sus pacientes

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agradecen que las escuchen y añaden que les toca vivir una experiencia que las obliga a crecer muy rápido. Son pacientes muy demandantes que necesitan más tiempo del habitual para sus cuidados. Requieren del cuidado físico y psíquico. Están hiperprotegidas por su entorno familiar y se observa una protección excesiva por la cuidadora principal que normalmente suele ser la madre.

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Cuidadores principales de las jóvenes con escoliosis Las cuidadoras no conocen la definición de la escoliosis de forma previa, normalmente la problemática que acompaña a la escoliosis se descubre cuando se diagnostica y se vive con ella. Señalan como síntoma característico la deformidad y observan la ausencia de dolor. Buscan información respecto a los cuidados y al entorno quirúrgico en otras personas que han pasado por la misma situación que van a pasar sus hijas. Se informan de los aspectos prácticos y con ello se busca la seguridad de que los síntomas que observan en sus hijas son los “normales” en esas situaciones. No buscan la información en el personal sanitario. El corsé evidencia de forma clara una alteración corporal porque se ve y se nota con la ropa, distorsiona las actividades de la vida diaria y produce restricciones sociales. Puede ocasionar también un autoconcepto físico con connotaciones negativas, como la propia escoliosis, que aporta sentimientos y emociones que tienden a ocultarse a los cuidadores. Las cuidadoras observan que las jóvenes evitan ser vistas con el corsé en sus eventos sociales habituales y para ello hacen una restricción de sus relaciones sociales. Las relaciones sociales disminuyen porque suponen una exposición de la deformidad o del corsé al ojo ajeno. Cuando la deformidad queda fuera del campo de visión frontal pasa inadvertida por las jóvenes y no son conscientes de su aspecto corporal. En el caso de las dobles curvas la deformidad pasa desapercibida. Las cuidadoras reconocen que si se sabe lo que se busca la deformidad es visible. Las jóvenes utilizan ropa diferente con el objetivo de tapar el corsé y tapar la deformidad. Se adaptan la ropa a aquello que quieren ocultar. También observan impotentes cómo sus hijas expresan la tristeza, las ven llorar y en algunos casos no saben manejar la situación. La comunicación les resulta difícil porque las niñas viven su problemática en silencio y tienen tendencia a ocultar los sentimientos que pueden aparentar debilidad o labilidad emocional. Cuando les preguntan qué les ocurre la respuesta es que “no les pasa nada” o que “se encuentran bien”. La toma de decisión de la cirugía es algo que deciden las pacientes, normalmente toman la decisión según las indicaciones de su traumatólogo, y parecen obviar los riesgos que acompañan a dicha cirugía y que, normalmente, han sido explicados de forma previa a la misma. Las cuidadoras no observan un miedo explícito en las jóvenes pero si expresan el miedo al dolor y a la inmovilidad.

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Cuando la corrección de la deformidad se ha producido verbalizan el ver mejor a sus hijas y se animan pensando que en algún momento de sus vidas las jóvenes se olvidaran de todo el material de osteosíntesis que llevan en la espalda y vivirán mejor. Las ven más alegres, las ven sonreír.

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Utilidad del estudio. Limitaciones. Futuras líneas de investigación.

Utilidad del estudio Aunque los resultados no son representativos ni generalizables, sirven para teorizar sobre el estado mental de las jóvenes diagnosticadas de escoliosis idiopática. Los profesionales sanitarios tienen las habilidades y conocimientos para guiar y abordar nuevas estrategias de cuidados. Los cuidadores principales y las enfermeras de referencia en las unidades especializadas deben tener una actitud de escucha activa para poder detectar de forma precoz aquellos síntomas que ponen de manifiesto defectos mentales, aspectos como el aislamiento social o una manifestación verbal de tristeza extrema. El abordaje multidisciplinar de estos problemas facilita el seguimiento y el tratamiento de la deformidad escoliótica.

Limitaciones El primer obstáculo a superar fue determinar el momento oportuno, durante el ingreso de las pacientes seleccionadas, para favorecer una mejor recogida de datos. Por ello se

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decidió después de las primeras tomas de contacto hacerlo cuando ya se había establecido una relación de ayuda previa. Llevar a término las entrevistas en un entorno cómodo y que favoreciese la intimidad se hizo un poco difícil, ya que el diseño de las habitaciones del hospital implica compartir la estancia con otra paciente y favorecer la intimidad corriendo una cortina, aspecto éste último que no evita que la persona de al lado tenga la posibilidad de escuchar todo lo que se está narrando. Los resultados obtenidos presentan las limitaciones propias de este tipo de estudios, como posibles sesgos derivados de la voluntariedad que se deriva del muestreo o bien sesgos del entrevistador durante la entrevista. No se han utilizado técnicas de verificación, aunque para aumentar la credibilidad del estudio se hizo uso de la triangulación de datos participantes (varones jóvenes con el mismo diagnóstico, enfermeras referentes de unidades especializadas y cuidadoras principales). El reducido número de las entrevistas utilizadas para la triangulación podría haber limitado la capacidad de alcanzar la saturación de los datos.

Futuras líneas de investigación En estudios futuros otro tipo de observadores sociales pueden incluirse para detectar similitudes. Se pueden tener en cuenta las parejas sentimentales de las pacientes, las hermanas/hermanos, amigas/amigos, profesorado, etc., todos ellos pueden aportar datos similares a los encontrados o bien divergencias. Sería interesante también añadir otras variables a la investigación y plantearse nuevas preguntas: ¿Está relacionado el exhaustivo control del cuerpo con el peso de las pacientes? ¿Cuál es el índice de masa corporal en estas pacientes?

170

Bibliografía 1.

Tejeda Barreras M. Escoliosis: concepto, etiología y clasificación. Ortho-tips. 2011;7(2):75–82.

2.

González Viejo MA, Avellanet Viladomat M, Sánchez Raya J, Bagó Granell J, Núñez Pereiro S, Climent Barberá JM. Escoliosis y Cifosis. Estado de la situación. Euromedice (ediciones médicas); 2009. 189 p.

3.

Balibrea Cantero JL, Madrigal JJ, Villanueva C. Deformidades del raquis . In: Marbán libros SL, editor. Traumatología. Marbán libros, S.L.; 2003. p. 3782.

4.

Rosales Olivares LM, García J, Miramonte Martínez VP, Alpízar Aguirre A, Arenas Sordo ML, Reyes Sánchez AA. Tratamiento quirúrgico de la escoliosis. Control de evolución mínimo de 5 años. Cirugía y Cirujanos: Medigraphic Artemisa; 2007;75(2):93–97.

5.

Bettany-Saltikov, J.; Weiss, H.R.; Chockalingam, N.; Taranu, R.; Srinivas, S.; Hogg, J.; Whittaker, V.; Kalyan, R.V.; Arnell T. Intervenciones quirúrgicas versus no quirúrgicas en pacientes con Escoliosis Idiopática del Adolescente. Cochrane Database Syst Rev [Internet]. 2015;(4). Available from: http://www.bibliotecacochrane.com/BCPGetDocument.asp?SessionID= 9915090&DocumentID=CD010663

6.

Monticone M, Baiardi P, Calabro D, Calabro F, Foti C. Development of the Italian Version of the Revised Scoliosis Research Society-22 Patient Questionnaire, SRS22r-I Cross-Cultural Adaptation, Factor Analysis, Reliability, and Validity. Spine. 2010;35(24):E1412–E-1417 .

171

7.

Zhang J, He D, Gao J, Yu X, Sun H, Chen Z, et al. Changes in Life Satisfaction and Self-esteem in Patients with Adolescent Idiopathic Scoliosis With and Without Surgical Intervention. Spine. 2011;36(9):741–745.

8.

Donaldson S, Hedden D, Stephens D, Alman B, Howard A, Narayanan U, et al. Surgeon Reliability in Rating Physical Deformity in Adolescent Idiopathic Scoliosis. Spine. 2007;32(3):363–367.

9.

Montalvo Galindo M, León Parra M. Escoliosis idiopática del adolescente. Rev Mex Ortop Pediátrica [Internet]. 2010;12(1):6–14. Available from: http://www.mediagraphic.com/opediatria

10.

Parent EC, Dang R, Hill D, Mahood J, Moreau M, Raso J, et al. Score Distribution of the Scoliosis Research Society-22 Questionnaire in Subgroups of Patients of All Ages With Idiopathic Scoliosis. Spine. 2010;35(5):568–577.

11.

Danielsson A, Hasserius R, Ohlin A, Nachemson A. Body appearance and quality of life in adult patients with adolescent idiopathic scoliosis treated with a brace or under observation alone during adolescence. Spine. 2012;37(9):755–762.

12.

Negrini S, B Grivas T, Kotwicki T, Maruyama T, Rigo M, Weiss HR. Why do we treat adolescent idiopathic scoliosis? What we want to obtain and to avoid for our patients. SOSORT 2005 Consensus paper. Scoliosis. 2006;1(4).

13.

Rivett L, Rothberg A, Stewart A, Berkowitz R. The relationship between quality of life and compliance to a brace protocol in adolescents with idiopathic scoliosis: a comparative study. BMC Musculoskelet Disord. 2009;10(5).

14.

Schommer N. Stop a la escoliosis. ASMADES (Associació malalts d´escoliosis); 2002. 158 p.

15.

Maki I, Lou E, Raso J V, Hill DL, Parenti E, Mahood JK, et al. The effect of time on qualitative compliance in brace treatment for AIS. Prosthet Orthot Int. 2008;32(2):136–144.

16.

Esparza Olcina, MJ.; González de Dios J. El corsé demuestra eficacia en la escoliosis idiopática del adolescente. Evid Pediatr [Internet]. 2014;10(44). Available from: http://www.evidenciasenpediatria.es/files/41-12307-RUTA/044AVC.pdf

17.

Chan, S.; Cheung, K.MC.; Luk, K.DK.; Wong, K.WH.; Wong M. A correlation study between in-brace correction, compliance to spinal orthosis and health-related quality of life of patients with Adolescent Idiopathic Scoliosis. Scoliosis [Internet]. 2014;9(1). Available from: http://www.scoliosisjournal.com/

18.

Vasiliadis E, Grivas TB, Gkoltsiou K. Development and preliminary validation of Brace Questionnaire (BrQ): a new instrument for measuring quality of life of brace treated scoliotics. Scoliosis [Internet]. Scoliosis; 2006;1(7). Available from: http://www.scoliosisjournal.com/content/1/1/7

19.

Bunge, EM.; de Bekker-Grob, EW.; van Biezen, FC.; Essink-Bot, M-L.; de Koning H. Patients preferences form scoliosis brace treatment: a discrete choice experiment. Spine. 2010;35:57–63.

172

20.

Pérez P. Escoliosis, incómodas curvas en la columna . La Razón. 2007; p10.

21.

Aizpurua Galdeano, P.; Martínez Rubio MV. ¿Tienen los adolescentes nadadores de competición una mayor prevalencia de patología de columna vertebral? Evid Pediatr [Internet]. 2015;11(28). Available from: http://archivos.evidenciasenpediatria.es/files/41-12530-RUTA/028AVC.pdf

22.

Andrade Ortega JA. ¿Debemos recomendar natación a nuestros pacientes con problemas de espalda? EvidPediatr [Internet]. 2015;11(19). Available from: http://archivos.evidenciasenpediatria.es/files/41-12529-RUTA/019_Editorial.pdf

23.

Monsalve CYF, ZMG. C, MPO. S. Estudio de caso: terapia manual en una paciente de 18 años con escoliosis juvenil idiopática. Bogotá (Colombia): Revista Ciencias Salud; 2007;5(3):78–90.

24.

Cáceres E, Molina A, Llado A. Tratamiento quirúrgico de la escoliosis idiopática del adolescente. Rehabilitación [Internet]. 2009;43(6):294–8. Available from: http://www.sciencedirect.com/science/article/B983M-4XV5JN1B/2/87a643dbfacda1cbf4a5455ffc4bb289

25.

Abellán Guillén JF, Esparragoza Cabrera LA, Riquelme García O, Villa García AJ, Martínez Serrano A, Martín García A, et al. Corrección de la escoliosis idiopática toracolumbar mediante fusión posterior corta . Rev Mex Ortop Pediátrica [Internet]. 2009;11(1):35–38. Available from: http://www.medigraphic.com/pdfs/opediatria/op2009/op091f.pdf

26.

Sanchez Martín MM. Traumatologia y Ortopedia Tomo I. Traumatologia y Ortopedia Tomo I. Gráficas Andrés Martín S.L.; 2002. p. 540–550.

27.

Weinstein SL, Dolan LA, Cheng JCY, Danielsson A, Morcuende JA. Adolescent idiopathic scoliosis. Lancet [Internet]. 2008 Mar;371(9623):1527–37. Available from: http://www.sciencedirect.com/science/article/B6T1B-4SDGP8F12/2/69bcb5753f6b09ab5f633b1cbdf6ea3a

28.

Weiss HR, Goodall D. Rate of complications in scoliosis surgery -a systematic review of the Pub Med literature-. Scoliosis. 2008;3(9).

29.

Miyanji, F.; Newton, P.O.; Samdani, A.F.; Shah, S.A.; Varghese, R.A.; Reilly, C.W.; Mulpuri KL. Impact of Surgical Waiting-List Times on Scoliosis Surgery: The Surgeon´s Perspective. Spine . 2015;40(11):823–828.

30.

Sánchez-Márquez JM, Fernández-Baillo N, García-Fernández A, Quintáns J, Pérez-Grueso FJ. Efecto de la costoplastia en la función pulmonar y la estética en pacientes con escoliosis idiopática del adolescente. Rev esp cir ortop traumatolol. 2010;54(3):156–161.

31.

Sanders JO, Carreon LY, Sucato DJ, Sturm PS, Diab M. Preoperative and Perioperative Factors Effect on Adolescent Idiopathic Scoliosis Surgical Outcomes. Spine. 2010;35(20):1867–1871.

32.

MacCulloch R, Donaldson S, Nicholas D, Nyhof-Young J, Hetherington R, Lupea D, et al. Towards an understanding of the information and support needs of surgical

173

adolescent idiopathic scoliosis patients: a qualitative analysis. Scoliosis [Internet]. 2009;4(12). Available from: http://www.scoliosisjournal.com/content/4/1/12 33.

Hawes MC, O´Brien JP. A century of spine surgery: Whay can patients expect? Disabil Rehabil. 2008;30(10):808–817.

34.

Weiss HR. Adolescent Idiopathic Scoliosis (AIS) -an indication for surgery? A systematic review of the literature. Disabil Rehabil. 2008;30(10):799–807.

35.

Venugopal Menon, K.; Haroon M, P.; Anbuselvam, M.; Tahasildar, N.; Renjit Kumar J. Post-operative shoulder imbalance in adolescent idiopathic scoliosis: a study of clinical photographs. Scoliosis [Internet]. 2015;10(31). Available from: http://www.scoliosisjournal.com/content/pdf/s13013-015-0055-6.pdf

36.

Tsutsui S, Pawelek J, Bastrom T, Lenke L, Lowe T, Betz R, et al. Dissecting the Effects of Spinal Fusion and Deformity Magnitude on Quality of Life in Patients With Adolescent Idiopathic Scoliosis. Spine. 2009;34(18):E653–658

37.

Negrini S. Approach to scoliosis changed due to causes other than evidence: Patients call for conservative (rehabilitation) experts to join in team orthopedic surgenos. Disabil Rehabil. 2008;30(10):731–741.

38.

Álvarez Garcia de Quesada L, Núñez Giralda A. Escoliosis idiopática. Rev Pediatr Aten Primaria [Internet]. 2011;13:135–146. Available from: http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1139 76322011000100014&script=sci_arttext

39.

Parent EC, Hill D, Mahood J, Moreau M, Raso J, Lou E. Discriminative and Predictive Validity of the Scoliosis Research Society-22 Questionnaire in Management and Curve-Severity Subgroups of Adolescents With Idiopathic Scoliosis. Spine. 2009;34(22):2450–2457.

40.

Escalada F, Marco E, Aguirrezabal A, Boza R. Crecimiento, madurez y pronóstico de la escoliosis. Métodos de valoración de la madurez. Rehabilitación (Madr).; 2009;43(6):276–280.

41.

J Tones M, D Moss N. The impact of patient self assessment of deformity on HRQL in adults with scoliosis. Scoliosis. 2007;2(14doi).

42.

García S. R, de la Barra M. F. Hospitalización de niños y adolescentes. RevMedClinCondes [Internet]. 2005;16(4):236–241. Available from: http://www.clinicalascondes.cl/Dev_CLC/media/Imagenes/PDF%20revista%20m% C3%A9dica/2005/4%20oct/HospitalizacionDeNinosYAdolescentes-5.pdf

43.

Miralles Sangro MT. Y el cuerpo no siempre es perfecto. Temperamentvm [Internet]. 2008;(7). Available from: http://www.indexf.com/temperamentvm/tn7/t6624.php

44.

Salvador-Esteban E, Luengo-González P. Etiopatogenia e historia natural de la escoliosis idiopática. Rehabilitación [Internet]. 2009;43(6):258–64. Available from: http://www.sciencedirect.com/science/article/B983M-4XV5JN14/2/f5852b91924b507b39bb7d5ba90dae7d

174

45.

Xu, L.; Huang, S.; Qin, X.; Mao, S.; Qiao, J.; Qian, B.; Qiu, Y.; Zhu ZL. Investigation of the 53 Markers in a DNA-Based Prognostic Test Revealing New Predisposition Genes for Adolescent Idiopathic Scoliosis. Spine . 2015;40(14):1086–1091.

46.

Kotwicki T. Evaluation of scoliosis today: Examination, X-rays and beyond. Disabil Rehabil. 2008;30(10):742–751.

47.

Courvoisier, A.; Vialle, R.; Wafa S. EOS 3D Imaging: assessing the impact of brace treatment in adolescent idiopathic scoliosis. Expert Rev Med Devices. 2014;11(1):1–3.

48.

Pino Almero, L.; Mínguez Rey, M.F.; Cibrián Ortiz de Anda, R.M.; Salvador Palmer, M.R.; Gomar Sancho F. Métodos no radiológicos para la valoración de las deformidades del raquis. Rev Española Cir Osteoartic [Internet]. 2015;50:99–107. Available from: http://www.cirugiaosteoarticular.org/adaptingsystem/intercambio/revistas/articulos/2 389_99.pdf

49.

Pino Almero, L.; Mínguez Rey, M.F.; Cibrián Ortiz de Anda, M.R.; Salvador Palmer, M.R.; Gomar Sancho F. Revisión y actualización de la eficacia del screening o cribado en la escoliosis idiopática del adolescente. Rev Española Cirugía Osteoartic [Internet]. 2014;49(260):181–186. Available from: http://www.cirugiaosteoarticular.org/adaptingsystem/intercambio/revistas/articulos/2 365_181.pdf

50.

Climent JM, Cholbi Llobell F, Rodríguez Ruiz C, Mulet Perry S, Mendéjar Gómez F, Pradas Silvestre J. La medida de la salud en la escoliosis. Rehabilitación. Madrid; 2009;43(6):299–305.

51.

Bago J, Sanchez-Raya J, Sanchez Perez-Grueso FJ, Climent JM. The Trunk Appearance Perception Scale (TAPS): a new tool to evaluate subjective impression of trunk deformity in patients with idiopathic scoliosis. Scoliosis [Internet]. 2010;5(6). Available from: http://www.scoliosisjournal.com/content/5/1/6

52.

Carreon LY, Sanders JO, Diab M, Sucato DJ, Sturm PF, Glassman SD. The minimun clinically important difference in Scoliosis Research Society-22 Appearance, Activity, and Pain Domains after surgical correction of adolescent idiopathic scoliosis. Spine. 2010;35(23):2079–2083.

53.

Grauers, A.; Topalis, C.; Möller, H.; Normelli, H.; Karlsson, M.K.; Danielsson, A.; Gerdhem PL. Prevalence of Back Problems in 1069 Adults With Idiopathic Scoliosis and 158 Adults Without Scoliosis. Spine [Internet]. 2014;39(11):886–892. Available from: http://www.thespinejournalonline.com/

54.

Hashimoto H, Sase T, Arai Y, Maruyama T, Isobe K, Shouno Y. Validation of a Japanese Version of the Scoliosis Research Society-22 Patient Questionnaire Among Idiopathic Scoliosis Patients in Japan. Spine. 2007;32(4):E141–146

55.

Zaina F, Negrini S, Atanasio S. TRACE (Trunk Aesthetic Clinical Evaluation), a routine clinical tool to evaluate aesthetics in scoliosis patients; development from the Aesthetic Index (AI) and repeatability. Scoliosis. 2009;4(3).

175

56.

Pineda S, Bago J, Gilperez C, Climent JM. Validity of the Walter Reed Visual Assessment Scale to measure subjective perception of spine deformity in patients with idiopathic scoliosis. Scoliosis. 2006;1(18).

57.

Carreon LY, Sanders JO, Polly DW, Sucato DJ, Parent S, Roy-Beaudry M, et al. Spinal Appearance Questionnaire: Factor Analysis, Scoring, Reliability and Validity Testing. Spine. 2011;36(18):E1240–1244

58.

Ersberg, A.; Gerdhem P. Pre-and postoperative quality of life in patients treated for scoliosis. Acta Orthop [Internet]. 2013;84(6):537–43. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3851666/

59.

Roberts DW, Savage JW, Schwartz DG, Carreon LY, Sucato DJ, Sanders JO, et al. Male-Female Differences in Scoliosis Research Society-30 Scores in Adolescent Idiopathic Scoliosis. Spine. 2010;36(1):E53–59

60.

Álvarez Molinero M, Aguilar Naranjo JJ, Llopart Alcalde N, Millán Casas L. Evaluación de la escoliosis idiopática juvenil y del adolescente. Madrid: Rehabilitación; 2009;43(6):270–275.

61.

Roy-Beaudry M, Beauséjour M, Joncas J, Forcier M, Bekhiche S, Labelle H, et al. Validation and Clinical Relevance of a French-Canadian Version of the Spinal Appearance Questionnaire in Adolescent Patients. Spine. 2011;36(9):746–751.

62.

Sanders JO, Harrast JJ, Kuklo TR, Polly DW, Bridwell KH, Diab M, et al. The Spinal Appearance Questionnaire. Results of Reliability, Validity, and Responsiveness Testing in Patients With Idiopathic Scoliosis. Spine. 2007;32(24):2719–2722.

63.

Zhang J, Wang D, Chen Z, Gao J, Yu X, Sun H, et al. Decrease of self-concept in adolescent patients with mild to moderate scoliosis after conservative treatment running head: Self-concept in adolescent scoliosis patients. Spine (Phila Pa 1976). Spine. 2011;36(15):E1004–1008.

64.

Weiss HR, Werkmann M, Stephan C. Brace related stress in scoliosis patientscomparison of different concepts of bracing. Scoliosis [Internet]. 2007;2(10). Available from: http://www.scoliosisjournal.com/content/2/1/10

65.

Botens-Helmus C, Klein R, Stephan C. The reliability of the Bad Sobernheim Stress Questionnaire (BSSQbrace) in adolescents with scoliosis during brace treatment. Scoliosis. 2006;1(22).

66.

Vecina Dormido R, Kesting Jiménez ASM, Martínez-Fuentes J, Moya-Faz FJ. Escoliosis idiopática y autoconcepto en el adolescente. RevFisioter (Guadalupe). 2009;8(2):27–36.

67.

Sue-Min Lai SM, Burton DC, Asher MA, Carlson BB. Converting the SRS-24, SRS23, y SRS-22 to the SRS-22r: Establishing conversion equations using regression modelling. Spine. 2011; Febrero 1.

68.

Tsutomu A, Shohei M, Toshiaki K, Tetsuharu N, Takana K, Kazuhisa T. Long-term clinical outcomes of surgery for adolescent idiopathic scoliosis 21 to 41 years later. Spine. 2012;37(5):402–405.

176

69.

Carreon LY, Sanders JO, Diab M, Sturm PF, Sucato DJ. Patient satisfaction after surgical correction of adolescent idiopathic scoliosis. Spine. 2011;36:965–968.

70.

González López JL, Riquelme García FJ, Soleto Martín A, Villa García J, Vázquez Estévez J. Papel de la costoplastia en la cirugía de la escoliosis. Cirugía Pediátrica. Cirugía Pediátrica; 2006;19(2):81–86.

71.

Cheung KMC, Senkoylu A, Alanay A, Genc Y, Lau S, Luk KD. Reliability and Concurrent Validity of the Adapted Chinese Version of Scoliosis Research Society22 (SRS-22) Questionnaire. Spine. 2007;32(10):1141–1145.

72.

Rigo M, D´agata E, Jelacic M. 8th International Conference on Conservative Management of Spinal Deformities and SOSORT 2011. Trunk appearance perception scale (TAPS) discrepancy between scoliosis children and their parents influence the SRS-22 secore. Scoliosis. 2012;7 (Suppl 1)(03).

73.

Sánchez-Raya J, Bagó J, Sánchez Pérez-Grueso FJ, Climent JM. 8th International Conference on Conservative Management of Spinal Deformities and SOSORT 2011. The trunk appearance perception scale (TAPS): a new tool to evaluate subjective impression of trunk deformity in patients with idiopathic scoliosis. Scoliosis. 2012;7(Suppl1)(01).

74.

Haidar, R.K.; Kassak, K.; Masrouha, K.; Ibrahim, K.; Mhaidli HL. Reliability and Validity of an Adapted Arabic Version of the Scoliosis Research Society-22r Questionnaire. Spine. 2015;40(17):E – 971–977.

75.

Watanabe K, Lenke LG, Bridwell KH, Hasegawa K, Hirano T, Endo N, et al. Crosscultural Comparison of the Scoliosis Research Society Outcomes Instrument Between American and Japanese Idiopathic Scoliosis Patients. Are There Differences? Spine (Phila Pa 1976). Spine. 2007;32(24):2711–2714.

76.

Alomar E, Castillo JA, D’Agata E, Pérez-Testor C, Rigo M. Spanish validation of Bad Sobernheim Scoliosis Questionnaire for adolescents wearing braces. Scoliosis [Internet]. 2009;4(S2:P3). Available from: http://www.scoliosisjournal.com/content/4/S2/P3

77.

Suk S, Kim JH, Kim SS, Lee JJ, Han YT. Thoracoplasty in Thoracic Adolescent Idiopathic Scoliosis. Spine. 2008;33(10):1061–1067.

78.

G Aulisa A, Guzzanti V, Perisano C, Marzetti E, Specchia A, Galli M, et al. Determination of quality of life in adolescents with idiopathic scoliosis subjected to conservative treatment. Scoliosis [Internet]. 2010;5(21). Available from: http://www.scoliosisjournal.com/content/5/1/21

79.

Sapountzi-Krepia D, Psychogiou M, Peterson D, Zafiri V, Iordanopoulou E, Michailidou F, et al. The experience ob brace treatment in children/adolescents with scoliosis. Scoliosis. 2006;1(8).

80.

Sontag S. La enfermedad y sus metáforas. Capellades, Barcelona; 1989.

177

81.

Rivarola MF. La imagen corporal en adolescentes mujeres: su valor predictivo en trastornos alimentarios. Fundamentos en Humanidades; 2003;4(007-008):149–161. Available from: http://www.redalyc.org/pdf/184/18400808.pdf

82.

Olesti Baiges M, Martín Vergara N, Rera Solé A, de la Fuente García M, Bofarull Bosch JM, Ricomá de Castellarnau G. Valoración de la propia imagen corporal en adolescentes femeninas de 12 a 21 años de la ciudad de Reus. Enfermería Clínica; 2007;17(2):78–84.

83.

Valdez Medina JL, Guadarrama Guadarrama R. Imagen corporal en bailarinas de ballet y estudiantes de bachillerato. Psicol y Salud [Internet]. 2008;18(001):63–8. Available from:http://www.redalyc.org/pdf/291/29118107.pdf

84.

Salaberria K, Rodríguez S, Cruz S. Percepción de la imagen corporal. Osasunaz Cuad ciencias médicas [Internet]. 2007;8:171–83. Available from: http://www.euskomedia.org/analitica/14981

85.

Gervilla Castillo E. La tiranía de la belleza, un problema educativo hoy. La estética del cuerpo como valor y como problema. Teoría la Educ. Ediciones Universidad de Salamanca; 2002;14:185–206.

86.

Bañuelos C. Los patrones estéticos en los albores del siglo XXI. Rev Española Invesigaciones Sociológicas [Internet]. 1994;68(94):119–140. Available from: http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=768118

87.

Vergara López R. Cuerpos transgresores/cuerpos transgredidos. Última Década[Internet] . 2007;(26):103–119. Available from: http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0718-22362007000100006

88.

Guimón J. Cirugía estética: implicaciones psicológicas. Av en Salud Ment Relac.[Internet] 2008;7(3).Available from:http://www.bibliopsiquis.com/asmr/0703/cirugia_estetica.pdf

89.

López Pérez AM. El cuerpo como presa de todos los males. Osasunaz [Internet] 2007;(8):217–32.Available from: http://www.euskomedia.org/PDFAnlt/osasunaz/08/08217232.pdf

90.

Alemany Anchel MJ, Velasco Laiseca J. Género, imagen y representación del cuerpo. Index de Enfermería [Internet]. 2008;17(1):39–43.Available from: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962008000100009

91.

Walzer A. Pedagogías del cuerpo.La construcción espectacular del cuerpo femenino en el reality show español. Rev Lat Comun Soc. [Internet] 2009;(64). Available from: http://www.revistalatinacs.org/09/art/18_817_24_U3CM/Alejandra_Walzer.html

92.

Martínez Hernáez A. Cuerpos fantasmales en la urbe global. Rev.Psicol.[Internet] 2009;21(2):223–236.Available from:http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1984 02922009000200003&script=sci_arttext

93.

López Atencio P, Prado P. JR, Montilla M, Molina Viana Z, Glenda DS, Arteaga F. Insatisfacción por la imagen corporal y la baja autoestima por la apariencia física

178

en estudiantes de la facultad de medicina de la universidad de los andes del estado Merida Venezuela. Rev. MHSalud [Internet] 2008;5(1). Available from:http://www.revistas.una.ac.cr/index.php/mhsalud/article/view/345 94.

Esteban ML. Antropología del cuerpo. Género, itinerarios corporales, identidad y cambio. Barcelona: Bellaterra; 2004. 26-27 p.

95.

Carrascosa Acosta MC. El cuerpo y sus significados: sociedades tradicionales versus sociedades modernas. Index de Enfermería. [Internet] 2008;17(1):5–6. Available from: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S113212962008000100001

96.

Salinas Pérez V. La enfermería y la Investigación cualitativa: un aprendizaje. Arch la Mem [Internet]. 2010;7(5).Available from: http://www.indexf.com/memoria/7/7504.php

97.

Siles J. Epistemiologia y Enfermería: por una fundamentación científica y profesional de la disciplina. Enfermería Clínica. 1997;7(4):188–194.

98.

Zaider Triviño V, Olivia Sanhueza A. Paradigmas de investigación en enfermería. Cienc y Enfermería. 2005;XI(1):17–24.

99.

Siles González J, Solano Ruiz MC. Antropología educativa de los Cuidados: Una etnografía del aula y las prácticas clínicas. Alicante: Marfil; 2009.

100. De la Cuesta Benjumea C. La investigación cualitativa y el desarrollo del conocimiento en enfermería. Texto Context Enferm. [Internet] 2010;19(4):762–766. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010407072010000400020&script=sci_arttext 101. De la Cuesta Benjumea C. Investigación Cualitativa y Enfermería. Index de Enfermería. 2000;28-29:7–8. 102. Aimar A, Videla N, Torre M. Tendencias y perspectivas de la ciencia enfermera. Enfermería Glob. [Internet] 2006; 5(2). Available from:http://revistas.um.es/eglobal/article/view/385/346 103. Khun T. La Estructura de las Revoluciones Científicas. 1a ed. México: Fondo de Cultura Económica. [Internet] 1986. 319p. Available from: http://www.conductitlan.net/libros_y_lecturas_basicas_gratuitos/t_s_kuhn_la_estruc tura_de_las_revoluciones_cientificas.pdf 104. González Morales A. Los paradigmas de investigación en las ciencias sociales. ISLAS. 2003;45(138):125–35. 105. Ruiz Olabuénaga JI. Metodología de la investigación Cualitativa. Universidad de Deusto. 2012. p. 11–44. 106. Icart Isern MT, Fuentelsaz Gallego C, Pulpón Segura AM, Barcelona U de. Elaboración y presentación de un proyecto de investigación y una tesina. Textos docents. Barcelona: Edicions Universitat de Barcelona; 2001. 140 p.

179

107. Gerrish K, Lacey A. Investigación en enfermería. Madrid etc.: McGraw-HIllInteramericana; 2008. 550 p. 108. Solano Ruiz MC. Fenomenología-Hermenéutica y Enfermería. Cult los Cuid. [Înternet] 2006;Año X(19). Available from: http://rua.ua.es/dspace/handle/10045/961 109. Siles J, García E. Las características de los paradigmas y su adecuación a la investigación en enfermería. Enfermería Científica. 1995;10 (5):160-161 110. De la Cuesta Benjumea C. Estrategias cualitativas más usadas en el campo de la salud. Nure Investig. [Internet] 2006;25(Nov.-Dic.).Available from: http://www.nureinvestigacion.es/OJS/index.php/nure/article/view/313 111. Burns N, Grove SK. Investigación en enfermería. Desarrollo de la práctica enfermera basada en la evidencia. Barcelona: Elsevier España S.L.; 2012. 112. Campos Pavan Baptista P, Aparecida Barbosa Merighi M, Gernandes de Freitas G. El estudio de la fenomenología como una vía de acceso a la mejora de los cuidados de enfermería. Cult los Cuid. [Internet] 2011;Año XV(29):9–15. Available from: http://culturacuidados.ua.es/enfermeria/article/view/379/757 113. Marriner Tomey A, Raile Alligood M. Modelos y Teorías en Enfermería. Madrid: Elsevier S.A.; 2007. 114. Luévano Ford S. El arte del cuidado de Enfermería: del Florencia Nightingale a Jean Watson. Synthesis [Internet] 2008; Enero-Marzo. Available from: http://www.uach.mx/extension_y_difusion/synthesis/2008/10/21/enfermeria.pdf 115. Kershaw B, Salvage J. Modelos de enfermería. Barcelona: Ediciones Doyma,S.A.; 1988. 116. Moreno Fergusson ML. Metodologías para la aplicación del conocimiento teórico de enfermería. Aquichan [Internet]. 2012;12(2):95–6. Available from: http://aquichan.unisabana.edu.co/index.php/aquichan/article/view/2469/pdf 117. Duran de Villalobos MM. Teoría de enfermería ¿un camino de herradura? Aquichan [Internet] 2007;7(2):161–173. Available from: http://aquichan.unisabana.edu.co/index.php/aquichan/article/view/110/220 118. Moreno Fergusson ML. Importancia de los modelos conceptuales y teorías de enfermería: Experiencia de la Facultad de Enfermería de la Universidad de La Sabana. Aquichan[Internet] 2005;5(1):44–55. Available from: http://aquichan.unisabana.edu.co/index.php/aquichan/article/view/58/120 119. Caro S. Enfermería: Integración del cuidado y el amor. Una perspectiva humana. Salud Uninorte Barranquilla [Internet]. 2009;25(1):172–8. Available from: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=81711840014 120. Vives Relats C, Rodero Sánchez V, Acebedo Urdiales S. Momentos de Caring. Un acercamiento a la filosofía y ciencia del cuidado humano de Jean Watson. Cuid y Educ. 2006;10–17.

180

121. Jiménez Castro AB, Salinas Durán MT, Sánchez Estrada T. Algunas reflexiones sobre la filosofía de Virginia Henderson. Rev Enferm. [Internet] 2004;12(2):61–63. Available from: http://www.medigraphic.com/pdfs/enfermeriaimss/eim2004/eim042a.pdf 122. Acebedo Urdiales S, Rodero Sánchez V, Vives Relats C, Aguaron Garcia MJ. La mirada de Watson, Parse y Benner para el análisis complejo y la buena práctica. Index de Enfermería [Internet]. 2007;16(56). Available from: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962007000100009 123. Urra E, Jana A, García M. Algunos aspectos esenciales del pensamiento de Jean Watson y su teoría de cuidados transpersonales. Cienc y Enfermería [Internet] 2011;17(3):11–13. Available from:http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S071795532011000300002&script=sci_arttext 124. Ayala Valenzuela R, Calvo Gil MJ, Torres Andrade MC, Koch Ewertz T. Evidencias para la filosofía de Watson: versión preliminar del caring behaviors assessment en Chile. Rev Cuba Enferemería [Internet]. 2010;26(1). Available from: http://www.bvs.sld.cu/revistas/enf/vol26_1_10/enf08110.htm 125. Ferré Grau C, Rodero Sánchez V, Cid Buera D, Vives Relats C. El relato de la experiencia depresiva. Aplicando los factores cuidativos de Jean Watson. Index de Enfermería [Internet]. 2008;17(1). Available from: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962008000100005 126. Sueuda Costa M, de Oliveira Lopes M V, da Silva J. Evaluación de la aplicabilidad de la Teoría de Watson en un estudio empírico. Enfermería Integr [Internet]. 2007;78:15–8. Available from: http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2592462 127. Merleau-Ponty M. Fenomenología de la percepción. Barcelona: Planeta-Agostini; 1985. 469 p. 128. Cibanal Juan L, Arce Sánchez MC, Carballal Balsa MC. Técnicas de comunicación y relación de ayuda en ciencias de la salud. Barcelona etc.: Elsevier; 2010. 304 p. 129. Segura Morales M, Arcas Cuenca M. Educar las emociones y los sentimientos :introducción práctica al complejo mundo de los sentimientos. Madrid: Narcea; 2005. 100 p. 130. Palmero F, Guerrero C, Gómez C, Carpi A. Certezas y controversias en el estudio de la emoción. REME [Internet]. REME; 2006;IX(23-24). Available from: http://reme.uji.es 131. Del Pino Castilla C. Qué son los sentimientos. In: Tusquets, editor. Teoría de los sentimientos. Tusquets; 2000. p. 19–34. 132. Orbach S. La tiranía del culto al cuerpo. Barcelona: Paidós; 2010. 238 p. 133. Raich Escursell RM. Imagen corporal:conocer y valorar el propio cuerpo. Madrid: Pirámide; 2000. 204 p.

181

134. Siles J, Solano C. Estructuras sociales, división sexual del trabajo y enfoques metodológicos. La estructura familiar y la función socio-sanitaria de la mujer. Univ Antioquia/Facultad Enfermería/Investigación y Educ en Enfermeria/Medellín. 2007;XXV(1). 135. Vera C, Romá Ferri MT, Montesinos Sánchez N, Ballester Añón R, Sevilla Merino J, Romero Lacasa MD, et al. Derecho de las mujeres a su Imagen. Los trastornos del comportamiento alimentario (anorexia y bulimia) Seminario Universitario sobre los Derechos de las Mujeres. Publicaciones Universidad de Alicante; 2001. 136. Lasa Zulueta A. Experiencias del cuerpo y construcción de la imagen corporal en la adolescencia: vivencias, obsesiones y estrategias. Rev Psicopatología y Salud Ment del Niño y del Adolesc. 2003;2:53–74. 137. Rice FP. Adolescencia:desarrollo, relaciones y cultura. Madrid etc.: Prentice-Hall; 2000. 519 p. 138. Luis Rodrigo MT. Los Diagnósticos enfermeros :revisión crítica y guía práctica. Barcelona etc.: Masson; 2008. 413 p. 139. Ruiz Rodríguez F, García S. Accidentes de trabajo, enfermedades profesionales y su rehabilitación emocional. Bogotá D.C.: Universidad del Rosario; 2010. 49-51 p. 140. Canguilhem G. Lo normal y lo patológico. Buenos Aires: Siglo XXI; 1971. 242 p. 141. Fresquet Febrer JL, Aguirre Marco CP. Salut, malaltia i cultura. Universistat de València; 2006. 142. Mandoki K. Estética cotidiana y juegos de la cultura:Prosaica I. Siglo XXI de esoala editores s. a., editor. 2006. 212 p. 143. Alonso Coello P, Ezquerro Rodríguez O, Fargues García I, García Alamino JM, Marzo Castillejo M, Navarra Llorens M, et al. Investigación cualitativa. In: Difusión Avances de Enfermería (DAE SL., editor. Enfermeria basada en la evidencia Hacia la excelencia en los cuidados. Grupo Paradigma; 2004. p. 48–56. 144. De la Cuesta Benjumea C. Investigación cualitativa en el campo de la salud. Rev Rol Enferm. 1997;(232):13–6. 145. d´Hebron HV. Presentación. Código ético. 146. Martín-Crespo Blanco MC, Salamanca Castro AB. El muestreo en la investigación cualitativa. Nure Investig. 2007;27. 147. Polit D, Hungler BP. Investigación científica en ciencias de la salud. México: McGraw-Hill Interamericana; 2000. 148. Vargas Jiménez I. La entrevista en la investigación cualitativa: nuevas tendencias y retos. Rev CAES [Internet]. 2012;3(1):119–139. Available from: http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3945773 149. Borrell Carrió F. Entrevista clínica viva. Atención Primaria. 2004;34(1):3–5.

182

150. Cibanal JL, Bevia B. Valoración de la entrevista: habilidades comunicacionales. Enfermería Científica. 1999;204-205:5–9. 151. De Castro Correa G. Psicología clínica. Fundamentos existenciales. 2a ed. Universidad del Norte, editor. 2011. 23-45 p. 152. Giorgi A. Fenomenología e Investigación Psicológica. 9th ed. Duquesne University Press, editor. 1985. 42-43 p. 153. Noreña AL, Alcarz-Moreno N, Rojas JG, Rebolledo-Malpica D. Aplicabilidad de los criterios de rigor y éticos en la investigación cualitativa. Aquichan. 2012;12(3):263– 74. 154. Cea D´Acona MA. La senda tortuosa de la “calidad” de la encuesta. Rev Esp Invest Sociol. 2005;111:75–103. 155. Castillo E, Vásquez ML. El rigor metodológico en la investigación cualitativa. Colomb Med. 2003;34(3):164–167. 156. De Andrés Pizarro J. El análisis de estudios cualitativos. Atención Primaria. 2000;25(1). 157. Krause M. La investigación cualitativa: un campo de posibilidades y desafíos. Temas Educ. 1995;7:19–39. 158. Cortés Camarillo G. Confiabilidad y validez en estudios cualitativos. Educ y Cienc. 1997;1(15):77–82. 159. Pla M. El rigor en la investigación cualitativa. Atención Primaria. 1999;24(5):295– 300. 160. Calderón C. Criterios de calidad en la investigación cualitativa en salud (ICS): Apuntes para un debate necesario. Rev Esp Salud Publica. 2002;76(5). 161. Pastor Montero SM. La ética de la investigación cualitativa en salud. Arch la Mem (en línea). 2011;8(4). 162. Barrio Cantalejo IM, Lorda PS. Problemas éticos de la investigación cualitativa. Med Clin (Barc). 2006;126(11):418–423. 163. Siles González J. La naturaleza histórica y dialéctica de los procesos de Globalización-Glocalización y su incidencia en la cultura de los cuidados. Index Enferm [Internet]. 2010;19(2-3). Available from: http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1132-12962010000200020&script=sci_arttext

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Anexos

Propuesta de entrevista a pacientes con Escoliosis

 Háblame de tu experiencia con la escoliosis. ¿Qué es la escoliosis?  ¿Desde cuándo notas tu enfermedad? ¿Qué síntomas tienes?  ¿Qué sentimientos te genera?  ¿Compartes con alguien esos sentimientos? ¿Con quién?  ¿Qué supone para ti la escoliosis?  ¿Cómo influye la escoliosis en el desarrollo normal de tu vida?  ¿Existe alguna cosa que te guste hacer y que no haces por tu enfermedad? Descríbelo.  ¿Cómo ves tu futuro con tu enfermedad?  ¿Cómo crees que te ven los demás? Haz un dibujo.  Explícame cómo te ves a ti misma.  ¿Qué inquietudes o preocupaciones produce tu escoliosis?  ¿Te sentirías más aceptada si tu imagen corporal fuese otra?  Describe esa imagen  ¿Qué piensas que puedes hacer para mejorar tu aspecto corporal?  Si quisieras expresar algo a propósito de tu enfermedad tienes oportunidad de hacerlo, ¿Qué dirías?

*Entrevista semidirigida con cuestionario de preguntas abiertas para favorecer la expresión de sensaciones y sentimientos. Estas preguntas son una guía para el entrevistador siendo la entrevistada la que decide, con sus respuestas, la formulación de nuevas preguntas. *Grabación de la entrevista para su posterior análisis.

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Propuesta de entrevista a enfermeras referentes en unidades de Rehabilitación o Cirugía del Raquis  Háblame de tu experiencia con la escoliosis.  ¿Observas algún tipo de característica que te llame la atención en este tipo de pacientes? Descríbela.  ¿Puedes describir algún rasgo común en todos ellos?  ¿Cómo crees que se adaptan a su nueva situación de salud?  ¿Qué tipo de cambios crees que llevan a cabo en su vida diaria?  ¿Crees que la edad de las pacientes influye en su forma de adaptarse y reaccionar ante la deformidad corporal? Justifica tu respuesta.  ¿Qué sentimientos eres capaz de asociar con este tipo de deformidad?  ¿Qué crees que sienten las jóvenes con deformidad troncal?  ¿Qué tipo de sintomatología refieren?  ¿Qué soporte emocional has podido observar?  ¿Cómo crees que pueden ayudar las enfermeras a este tipo de pacientes?

*Entrevista semidirigida con cuestionario de preguntas abiertas para favorecer la expresión de sensaciones y sentimientos. Estas preguntas son una guía para el entrevistador siendo la entrevistada la que decide, con sus respuestas, la formulación de nuevas preguntas. *Grabación de la entrevista para su posterior análisis.

185

Propuesta de entrevista a cuidadores referentes de jóvenes con escoliosis  Hábleme de su experiencia con la escoliosis. ¿Sabe lo que es la escoliosis?  ¿Observa algún tipo de característica que llame la atención en su hija? Descríbala.  ¿Desde cuándo notasu enfermedad? ¿Qué síntomas tiene?  ¿Qué sentimientos le genera a usted?¿Qué sentimientos observa en su hija?  ¿Compartes con alguien esos sentimientos? ¿Con quién?  ¿Cómo influye la escoliosis en el desarrollo normal de su vida?  ¿Existe alguna cosa que a la joven le guste hacer y no hace por su enfermedad? Descríbalo.  ¿Utiliza todo tipo de ropa para vestirse? ¿se viste como ella quiere?  ¿Cómo ves su futuro con la deformidad?  ¿Cómo crees que la ven los demás?  ¿Qué piensa que puedes hacer para mejorar el aspecto corporal de su hija?¿La toma de decisión de la cirugía quien la tomó?

*Entrevista semidirigida con cuestionario de preguntas abiertas para favorecer la expresión de sensaciones y sentimientos. Estas preguntas son una guía para el entrevistador siendo la entrevistada la que decide, con sus respuestas, la formulación de nuevas preguntas. *Grabación de la entrevista para su posterior análisis.

186

Vall d'Hebron Hospital Universitari Vall d’Hebron Universitat Autònoma de Barcelona Pg. Vall d’Hebron, 119-129 08035 Barcelona Tel. 93 489 41 87 Fax 93 489 41 02

INFORME DEL COMITÉ ÉTICO DE INVESTIGACIÓN CLÍNICA Y COMISIÓN DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN DEL HOSPITAL UNIVERSITARI VALL D’HEBRON

Doña MIREIA NAVARRO SEBASTIÁN, Secretaria del Comité Ético de Investigación Clínica de l’Hospital Universitari Vall d’Hebrón, de Barcelona,

CERTIFICA

Que el Comité Ético de Investigación Clínica del Hospital Universitario Vall d’Hebron ,en el cual la Comisión de proyectos de investigación está integrada, se reunió en sesión ordinaria nº 185 el pasado 25 de febrero de 2011 y evaluó el proyecto de investigación presentado con fecha 04/02/2011, titulado “Percepciones de las mujeresjóvenes frente a la escoliosis.” que tiene como investigador principal a la Dra. María Isabel Bonilla Carrasco del Servicio de traumatología de nuestro Centro. El resultado de la evaluación fue el siguiente:

APROBADO

El Comité tanto en su composición como en los PNT cumple con las normas de BPC(CPMP/ICH/135/95) y con el Real Decreto 223/2004, y su composición actual es la siguiente: Presidenta: Gallego Melcón, Soledad. Médico Vicepresidente: Bagó Granell, Joan. Médico 187

Secretaria: Navarro Sebastián, Mireia. Química Vocales : Armadans Gil, Lluís. Médico Azpiroz Vidaur, Fernando. Médico Catalán Ramos, Arantxa. Farmacéutica de Atención Primaria Cucurull Folgera, Esther. Médico Farmacóloga Latorre Arteche, Francisco. Médico De Torres Ramírez, Inés M. Médico Ferreira González, Ignacio. Médico Fuentelsaz Gallego, Carmen. Diplomada Enfermería Fuentes Camps, Inmaculada. Médico Farmacóloga Guardia Massó, Jaume. Médico Hortal Ibarra, Juan Carlos. Profesor de Universidad de Derecho Laporte Roselló, Joan Ramon. Médico Farmacólogo Miró Muixi, Isabel. Médico Montoro Ronsano, J. Bruno. Farmacéutico Hospital Rodríguez Gallego, Alexis. Médico Farmacólogo Segarra Sarries, Joan. Abogado Solé Orsola, Marta. Diplomada Enfermería Suñé Martín, Pilar. Farmacéutica Hospital

En dicha reunión del Comité Ético de Investigación Clínica se cumplió el quórum preceptivo legalmente. En el caso de que se evalúe algún proyecto del que un miembro sea investigador/colaborador, éste se ausentará de la reunión durante la discusión del proyecto.

Sra. Mireia Navarro Secretaria del CEIC del Hospital Universitario de Vall d’Hebron Barcelona, 02 de marzo del 2011

188

Model de consentiment informat per a un estudi

Título del estudio:

He leído la hoja de información que se me ha entregado.

He podido hacer preguntas sobre el estudio.

He hablado con:

(nombre del investigador).

Comprendo que mi participación es voluntaria.

Comprendo que puedo retirarme del estudio:

1. Cuando quiera 2. Sin tener que dar explicaciones 3. Sin que esto repercuta en mis cuidados médicos

Presto libremente mi conformidad para participar en el estudio.

Fecha y firma del participante

Fecha y firma del investigador

189