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Políticas públicas hacia las personas con discapacidades en la República Argentina: un análisis desde la perspectiva de inclusión y cohesión social Ernesto S. Castagnino 1. INTRODUCCION El 21 de mayo de este año el Congreso Argentino, por Ley número 26378, ha ratificado la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo, aprobados por la Asamblea General de las Naciones Unidas en diciembre de 2006. Detrás de la aridez de esta noticia, observamos que mediante dicha convención los estados partes se han comprometido a asegurar y promover el pleno ejercicio de los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad (PCD), así como a hacer los máximos esfuerzos posibles para lograr, además, en forma progresiva, el pleno ejercicio de los derechos económicos, sociales y culturales. Se trata pues de compromisos con amplias repercusiones, cuyo cumplimiento debería generar sin duda importantes oportunidades para fortalecer muchos aspectos de la política pública. La situación de las PCD, tanto en países industrializados como en vías de desarrollo, tiende muchas veces a excluirlas de la sociedad, y por lo tanto la problemática de la discapacidad en su conjunto ha sido reconocida como una de las variantes de la exclusión social. Vivimos en efecto en un mundo en que las vidas de las PCD están profunda y negativamente afectadas por la pobreza y la exclusión; en que las PCD tienen menores posibilidades de desarrollar una vida digna y alcanzar su potencial que las personas que no tienen discapacidades; y en que los avances que las PCD y sus familias han logrado, insuficientes por otra parte, no están consolidados y pueden ser reversibles. Hay entonces una gran necesidad de cerrar las brechas sociales que afectan a las PCD, y de políticas públicas hacia las personas con discapacidades (PPPCD) dirigidas específicamente a promover su inclusión y cerrar tales brechas. En la Unión Europea, la exclusión social de las PCD es vista como uno de los factores que comprometen la propia cohesión social, dando lugar a que en 2006 se haya adoptado un detallado programa de política comunitaria en la materia (Council of Europe, 2006). En este trabajo pretendemos contribuir algunas ideas al análisis de aspectos de la situación actual en materia de formulación e implementación de PPPCD en la Argentina, procurando enfatizar los aspectos relacionados más directamente con las políticas sociales en ámbitos locales. Por lo tanto la unidad de población sujeto de derechos y objeto de la política pública se entiende en este contexto como la población de una ciudad, área metropolitana o municipio. Por otro lado, al enmarcar la problemática de las PPPCD como parte de la respuesta pública a situaciones de exclusión, aceptamos que por definición habrá vinculaciones indudables con la problemática de la pobreza en general, la problemática de la discriminación y otras temáticas afines, no todas las cuales sin embargo podemos abordar en este breve trabajo. Utilizamos aquí un marco de análisis en que la exclusión vista en su integralidad resulta generalmente de múltiples formas de “exclusión parcial” en distintos ámbitos de la vida social y económica de las PCD. Correlativamente es posible enfrentar las formas y manifestaciones específicas de la exclusión mediante políticas de inclusión orientadas cada una de ellas al logro de objetivos también parciales, siempre que respondan a alguna concepción integral. Un corolario importante es que superar la exclusión es una empresa de largo plazo. Además, importa tanto alcanzar los resultados en materia de inclusión, como procurarlos mediante procesos que sean, en sí mismos, inclusivos (BID, 2008).

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Las políticas públicas para la inclusión social, y específicamente las PPPCD, resultan de tres niveles interrelacionados: el marco normativo, el diseño institucional y los instrumentos específicos tales como políticas y programas. Reconociendo en todo momento esas interrelaciones, el objetivo último de este trabajo está a nivel del diseño institucional y las políticas y programas. Por la complejidad y multidimensionalidad del temas, que son en sí mismos algunos de los aspectos que queremos discutir, en este primer trabajo abordamos algunos pero no necesariamente todos los temas y vinculaciones, y quedan por lo tanto numerosos aspectos importantes todavía no cubiertos. Sin embargo, van surgiendo observaciones y resultados que consideramos de validez suficientemente general como para ir estableciendo algunas conclusiones y orientaciones preliminares. 2. ALGO ACERCA DE CONCEPTOS Y DIMENSIONES En este trabajo no intentamos definir discapacidad, tema sobre el cual existe abundante literatura. Dado que nuestro interés central está en el tema de las PPPCD, consideramos suficiente reconocer que la discapacidad de un individuo (o un grupo de individuos) resulta tanto de circunstancias inherentes al individuo (tales como enfermedades o lesiones que sufra o haya sufrido) como de circunstancias del medio o entorno físico, económico y social en que el individuo actúa. Más aún, desde el punto de vista de la política pública, es importante la relación entre, y la forma como interactúan, las circunstancias individuales y las del entorno. Con base en la literatura reciente que reconoce la temática de las PPPCD como una de las vertientes de las políticas contra la exclusión, podemos identificar algunos aspectos que sirven de punto de partida para el resto de este trabajo 1 . En primer lugar, la exclusión social que sufren las PCD no es un fenómeno único, sino que puede entenderse como la suma o el resultado de “exclusiones parciales” en diferentes campos: accesibilidad física, educación, salud, mercado laboral, etc. Las causas de tales exclusiones parciales pueden estar estrechamente conectadas, o incluso ser comunes, pero también puede ser relativamente independientes. Es importante reconocer la relativa independencia que las diferentes formas de exclusión pueden tener entre sí, porque diferentes PCD o grupos de las mismas pueden asignar distinta prioridad relativa a distintas formas de exclusión o problemas que resultan de las mismas, y este es un factor que la política pública debiera tomar en cuenta al formular planes y asignar recursos. En segundo lugar, las políticas públicas para la inclusión cubren tres niveles interrelacionados: normativo, institucional e instrumental. • El marco normativo se refiere a las disposiciones constitucionales y legales de una nación que reconocen los derechos de los ciudadanos ya sean colectivos o individuales y las obligaciones del Estado. Específicamente, en la mayoría de los países, tales disposiciones son la base de las políticas destinadas a llevar a la práctica principios tales como el tratamiento equitativo de los ciudadanos y la no discriminación. Este es el marco macro, en el cual operan las instituciones y se insertan los programas y políticas conducentes a la inclusión. • El marco institucional está constituido por el conjunto de organizaciones gubernamentales que tienen responsabilidad sobre sectores o temas específicos, en cuyo ámbito desarrollan e implementan programas y políticas, muchas veces con la participación de un grupo amplio de organizaciones privadas con o sin fines de lucro. Para que la acción en materia de inclusión sea efectiva y sustentable, 1

El material de esta parte del trabajo sigue de cerca el análisis del tema inclusión y política pública que se desarrolla en Banco Interamericano de Desarrollo (2006), especialmente cap. 13. 2

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las organizaciones participantes públicas y privadas deben llevar a cabo sus actividades de manera inclusiva. • El plano instrumental consta de los programas que se llevan a cabo y las políticas que se adoptan para lograr objetivos y resultados directamente orientados a mejorar o aumentar la inclusión social. Importan a este respecto no sólo la implementación de políticas y la ejecución de los programas, sino también la evaluación de los resultados alcanzados y la adopción de medidas correctivas cuando corresponda. Algunas observaciones sobre esta esquematización: • El marco normativo es por supuesto esencial para toda política pública en materia de inclusión, y está directamente conectado como es obvio con el “enfoque de derechos” que ha dado lugar a importantes esfuerzos de organizaciones de la sociedad civil e instituciones gubernamentales para lograr el cumplimiento y la protección de los derechos que acuerdan las leyes a los ciudadanos, especialmente los que están afectados por situaciones de exclusión que la sociedad desea corregir. Sin embargo el esquema ayuda a comprender que el nivel normativo y la protección de derechos, indispensables como son, no son suficientes para lograr resultados concretos en cuanto a superar la exclusión. • En particular, se ha observado que para lograr avances (resultados) efectivos en materia de inclusión, las instituciones involucradas (públicas o privadas, pero especialmente las primeras) deben operar en forma inclusiva. En otras palabras, la inclusión se da a través de acciones dirigidas a superar manifestaciones específicas de la exclusión, pero por lo general dichas acciones y resultados sólo son sustentables si son inclusivos los procesos que conducen a lograrlos. Esto requiere como es obvio niveles de participación de las PCD y sus organizaciones representativas en los procesos de formulación de política pública, pero también exige que el quehacer diario de todas las organizaciones participantes, públicas y privadas, en sus modalidades concretas de funcionamiento, incluya de manera efectiva a todos sus beneficiarios independientemente del tipo de discapacidad que puedan tener. Con estos principios generales en mente, pasamos ahora a examinar algunas características con que se presenta, en el caso de la discapacidad y las PPPCD, el fenómeno de la multidimensionalidad. La idea de multidimensionalidad la utilizamos frecuentemente al abordar problemas sociales complejos, y parece firmemente incorporada a nuestro léxico en la materia. Sin embargo el concepto de lo que queremos denotar por multidimensionalidad no siempre está claro o es usado en forma rigurosa. Lo cierto es que la complejidad analítica y las dificultades en términos de política pública de la exclusión social, así como de la pobreza en general y otros problemas de la política social, frecuentemente se asocian a su multidimensionalidad (o a veces su multicausalidad). En el caso de las PPPCD la multidimensionalidad se presenta a través de múltiples planos. Esto nos parece importante de destacar no sólo porque ayuda a revelar la complejidad del tema, sino porque plantea repercusiones directas sobre el diseño e implementación de PPPCD. Se justifica por lo tanto detenerse brevemente en este tema. 3.

LAS MULTIPLES DIMENSIONES DE LA DISCAPACIDAD Y LAS PPPCD.

En primer lugar, hay como es obvio diferentes tipos de discapacidades. En una enumeración convencional tendríamos: • Discapacidades motoras • Discapacidades visuales • Discapacidades auditivas y del habla 3

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• • •

Discapacidades mentales Discapacidades intelectuales Discapacidades viscerales (una categoría raramente usada fuera de la Argentina).

Esta tipología es sólo ilustrativa y está claro que diferentes estudios, legislaciones y programas pueden usar tipologías algo diferentes, o desagregar las discapacidades de otra manera. En particular podría diferenciarse las discapacidades según que las hayan motivado enfermedades o accidentes, o bien efectuar otras distinciones en forma más desagregada. Siendo esta una dimensión totalmente válida del análisis, no se debe tampoco caer en el extremo de considerar que esta tipología de discapacidades es más importante que otras, lo que podría conducir a un análisis exclusivamente biomédico de las discapacidades o de las patologías que les han dado lugar. En segundo lugar, las necesidades de las PCD puede manifestarse en diferentes áreas temáticas, en las cuales se pueden presentar específicamente las “formas de exclusión parcial” antes mencionadas y que pasan a constituirse, por lo general, en áreas de necesidad insatisfecha para las PCD. Dos de enorme importancia son, evidentemente, la de la protección de los derechos, y la de las vinculaciones entre discapacidad y pobreza, sobre las cuales existe abundante literatura y no nos explayaremos en este trabajo. En una enumeración también convencional e ilustrativa podríamos además tener: • Salud y rehabilitación • Educación • Capacitación laboral y empleo • Acceso físico, que a su vez puede desglosarse en medios de transporte, vía y lugares públicos, edificios públicos y privados, lugares de trabajo y viviendas • Ejercicio de derechos políticos • Cultura, deportes y recreación • Comunicación e información Generalmente se incluye también el tema de pensiones, subsidios y otras formas de proporcionar ingresos a las PCD, o proteger los ingresos que tengan, un aspecto que es común a los pobres en general. La combinación de estas dos tipologías, en la forma que se ejemplifica en el Cuadro 1, es una herramienta sencilla que permite relevar o mapear sistemáticamente las necesidades de la población con discapacidades en un ámbito geográfico. Esto por una parte sería un elemento ordenador y orientador de la política pública, pero al mismo tiempo lleva a enfrentarse con la realidad de que si bien la mayoría de las áreas temáticas son en general válidas para todos los grupos de PCD, la urgencia y las prioridades relativas de los diferentes temas pueden ser distintas para cada grupo o subgrupo de PCD. Como el reconocimiento de la diversidad es inherente a la temática de la discapacidad, compatibilizar las proridades de distintos grupos es indispensable para que las PPPCD sean útiles y eficaces. En tercer lugar, y en la situación específica de la República Argentina, la multidimensionalidad de las PPPCD tiene también relación con el complejo panorama de instituciones intervinientes, y que en una enumeración no exhaustiva incluye: • Organismos nacionales • Organismos provinciales • Organismos municipales • Organizaciones sin fines de lucro: ONGS, fundaciones y asociaciones, focalizadas algunas de 4

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ellas por tipo u origen de la discapacidad (sordera, esclerosis múltiple) y otras en forma temática (educación, deporte) • Empresas privadas, generalmente prestadoras de servicios El útil relevamiento recientemente efectuado por COPINE (2008) nos parece muy ilustrativo al respecto ya que muestra en varias áreas temáticas situaciones que a primera vista agregan complejidad a los procesos de la política pública. Por ejemplo, la multiplicidad de actores que trabajan de manera poco coordinada en determinados temas (salud, educación, trabajo), o casos como el del transporte donde se dan relaciones de tipo regulatorio entre el sector público y el sector privado de una naturaleza que dificulta la resolución de temas y casos de importancia para las PCD. Por su parte, y por su propia naturaleza, las organizaciones sin fines de lucro son múltiples y diversas, la mayoría se focalizan en aspectos específicos tales como las personas afectadas por un tipo de discapacidad, o un área de trabajo, y compiten por recursos escasos de un número limitado de fuentes públicas y privadas. Por último nos parece del caso presentar como otra forma de ver la multidimensionalidad una tipología de las diferentes formas en que la sociedad de hecho excluye, o puede excluir, a las PCD. En un polémico artículo, Ravaud y Stiker (2000) exponen la idea de que las formas de exclusión/inclusión de las PCD han sido muy diversas en diferentes sociedades y épocas, y que el análisis de dichas formas de exclusión/inclusión en una sociedad y tiempo determinados reflejan el resultado tanto de las fuerzas de exclusión actuantes, como de los esfuerzos y las reacciones de la sociedad ante la exclusión. Así se pueden identificar las siguientes formas, presentadas (aproximadamente) en orden decreciente de lo que podríamos llamar “grado” o “profundidad” de la exclusión de las PCD. • Exclusión por eliminación física. Forma absolutamente extrema de exclusión, que sin embargo muestra ejemplos tanto en la antigüedad clásica como, en tiempos contemporáneos en la Alemania nazi. • Exclusión por abandono. El concepto de abandono implica dejar de preocuparse por una persona y privarla de atención, lo que se podría considerar una forma pasiva de eutanasia. • Exclusión por segregación. Típica de los casos en que las PCD son internadas en instituciones especializadas. Como lo señalan los propios autores, el concepto es controvertido ya que variantes cercanas (por ejemplo escuelas especiales o programas de capacitación laboral) pueden ser, o ser vistos como, mecanismos intermedios para alcanzar más tarde la inclusión. • Exclusión vinculada al “asistencialismo”. Originada siglos atrás en las actitudes caritativas hacia los pobres y los imposibilitados de trabajar, generalmente no lleva a una exclusión total de las PCD de la sociedad, pero sí a relaciones de subordinación o dependencia de la persona asistida hacia su benefactor, lo que constituye una modalidad de discriminación. • Exclusión por marginalización. Proveniente del rechazo de las PCD a las normas aplicables a “todos los demás” y asociada por ende, por ejemplo, a la lucha por los derechos, y en la generalidad de los casos asociada también a un claro deseo de alcanzar mayor integración en la sociedad (inclusión por normalización). • Exclusión por discriminación. Otra idea controvertida según los propios autores, ya que entienden que si bien generalmente la discriminación tiene connotación negativa y se la asocia con mayores grados de exclusión, o con la persistencia de la exclusión, hay experiencia sobre el uso de mecanismos discriminatorios de política pública (“acción afirmativa”, por ejemplo) para el combate a la exclusión. 4. PPPCD EN LA ARGENTINA Y ALGUNOS PAISES DE AMERICA LATINA En esta sección comentaremos algunos aspectos salientes de la legislación y diseño institucional adoptados por la Argentina y algunos otros países latinoamericanos, en parte estimulados por los 5

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compromisos contraídos en el plano internacional, y en parte urgidos por sus sociedades civiles, para la construcción e implementación de sus PPPCD. Este es un análisis que hemos comenzado pero se encuentra todavía incompleto. En la mayoría de los países el concepto de discapacidad ha evolucionado considerablemente desde la perspectiva biomédica tradicional, que considera la discapacidad como un problema inherente al individuo afectado, que es causado principalmente por unproblema de salud o enfermedad, y es superado por medio de la atención profesional y el apoyo de los avances tecnológicos. Frente a esta visión que tomaría en cuenta solamente la primera de las tipologías presentadas anteriormente, se ha transitado hacia una visión más amplia y de integración social que involucra el entorno, la sociedad y la cultura. En este sentido es corriente encontrar como premisas de las PPPCD que el problema de discapacidad no es exclusiva o inherentemente una enfermedad o un atributo de la persona, sino que incluye elementos que se relacionan con la presencia de prácticas, factores sociales y culturales negativos que limitan la integración social de las personas. Dichos factores afectan el reconocimiento, el desarrollo de las capacidades y funcionalidades como individuos pertenecientes a la sociedad. La capacidad económica de la familia resulta además vulnerada al tener ésta que disponer de recursos en la manutención y cuidados de una persona potencialmente productiva. En la Argentina, existe abundante legislación y normas reglamentarias y de procedimientos acerca de las PPPCD. Algunos de los hitos más importantes desde el punto de vista legal son: • Ley 22431 (1981). Creación del Sistema de Protección Integral para la Persona Discapacitada. • Decreto 1101 (1987). Creación de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS). • Ley 24657 (1996). Creación del Consejo Federal de Discapacidad. • Ley 24901 (1997). Creación del Sistema Único de Prestaciones Básicas para las Personas con Discapacidad. • Decreto 106 (2005). Reorganización del Servicio Nacional de Rehabilitación, que existía desde 1956 y cuyas funciones han sido considerablemente ampliadas. Correlativamente a nivel subnacional se establecieron consejos y comisiones provinciales de discapacidad en algunas provincias, y en otras se designaron organismos responsables por el tema, y en la ciudad de Buenos Aires, cuyo gobierno recibió mayores atribuciones y responsabilidades a partir del cambio de régimen político administrativo de 1996, se creó en el año 2003 la Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Necesidades Especiales (COPINE). El sistema argentino se ha ido acercando a la concepción de las PCD como sujeto de derechos. La profusión de normas sobre derechos de las PCD, de instituciones con responsabilidad general sobre las PPPCD, y de programas focalizados en la población discapacitada ha sido interpretada como una suerte de crecimiento por “capas geológicas” de política pública bajo diferentes gobiernos y en diferentes épocas, sin atender a una concepción suficientemente integral. No hay por lo tanto satisfacción con la manera como se atienden en la práctica las necesidades de las PCD, sino muy por el contrario una sensación de que los derechos no son adecuadamente protegidos, los programas y servicios no son suficientes ni de buena calidad, y en definitiva el Estado argentino está lejos de cumplir con su responsabilidad en la materia.

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Algunas de las observaciones puntuales que justifican esa sensación serían las siguientes 2 : • La coordinación de políticas y programas tanto a nivel nacional como subnacional parece ser insuficiente, y las instancias de coordinación en la práctica no ejercen funciones sustantivas. • Los organismos de coordinación ponen énfasis en la difusión de información sobre derechos y en la recepción de denuncias o reclamos sobre diferentes temas, para lo cual existen mecanismos bastante numerosos, pero sin embargo en muchos casos las denuncias y reclamos no resultan en acciones correctivas. • Parece haber multiplicidad, superposición y fragmentación de programas en la crítica área de capacitación e inserción laboral, que sin embargo no logran dar una respuesta suficiente al problema del desempleo entre las PCD. • Muchos programas están desfinanciados, pero al mismo tiempo existen recursos no utilizados en el Fondo Nacional para la Integración de Personas con Discapacidad (creado por decreto 1277 de 2003), provenientes de la Ley del Cheque, y la evidencia anecdótica sugiere que esto estaría ocurriendo por falta de personal para el oportuno análisis y procesamiento de propuestas y proyectos en el organismo administrador de dicho Fondo. • En el área de transportes las PCD, aún si poseen el certificado de discapacidad, se ven obligadas a hacer trámites burocráticos adicionales para obtener los beneficios tarifarios que les concede la ley. • Además, es insuficiente la atención que se presta a mejorar la accesibilidad efectiva de los medios de transporte y la información sobre cómo utilizar los servicios accesibles que ya existen (por ejemplo, muy pocos de los mapas de la red de subterráneos de la ciudad de Buenos Aires indican cuáles son las estaciones accesibles para PCD). • También en el sector transporte, se observa que la fragmentación burocrática de responsabilidades obliga a las PCD a realizar trámites múltiples ante diferentes organismos para obtener beneficios que son en verdad muy complementarios entre sí, tales como (a) la exención de derechos e impuestos para la compra o importación de automóviles especialmente adaptados, (b) la exención del pago de la patente automotor en la ciudad de Buenos Aires, (c) el derecho al uso en sus automóviles del logo o símbolo internacional de acceso, (d) la reserva de lugar de estacionamiento en la vía pública, (e) la incorporación a la base de datos de automotores afectados a PCD, y (f) la exención de pago de peaje en las autopistas. En contraste con esta realidad poco halagüeña, el sistema argentino tiene algunas características importantes que son prácticamente únicas en Latinoamérica, como la existencia del Sistema de Prestaciones Básicas para las Personas con Discapacidad, que apunta a lograr la cobertura integral de las prestaciones de salud que requieren las PCD ya sea que pertenezcan o no a una obra social. En el caso de Chile, las PPPCD se estructuran en la siguiente forma: • La Ley 19284, de 1994, “establece normas para la plena integración social de personas con discapacidad”. Para su implementación la ley crea en el Ministerio de Planificación y Cooperación el Fondo Nacional de Discapacidad (FONADIS), organismo dotado de presupuesto y personal propio. Establece además responsabilidades específicas de los ministerios de trabajo, salud, transporte y comunicaciones, educación y vivienda. • En 1999 se adopta la Política Nacional para la Integración Social de las Personas con Discapacidad, a efectos de determinar las formas como el Estado daría cumplimiento a las indicaciones emanadas de dicha ley. Este documento establece principios, áreas de intervención, acciones en cada uno de los campos específicos, y previsiones para la operacionalización, el seguimiento y la evaluación del Plan.

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Fuentes: Asociación Brindar Salud et al. (2003), Fundación PAR (2005) y comunicaciones personales con el autor. 7

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• En 2004 se aprueba el Plan Nacional de Acción para la Integración Social de las Personas con Discapacidad 2004-2010, que da continuidad al Plan de 1999. En términos generales, las PPPCD en Chile consideran a las PCD como sujetos o titulares de derechos, procurando que la acción y el gasto estatal abandonen progresivamente sus sesgos asistencialistas. Se busca además la construcción de un enfoque transversal en la acción del Estado, sustituyendo los esquemas sectorializados por uno más integral. También es importante que, siguiendo tradiciones ya establecidas en la administración pública chilena, el sistema de PPPCD contempla explícitamente el establecimiento de metas y la ulterior revisión y evaluación de resultados. Una evaluación reciente (FONADIS 2006, especialmente el artículo de María Soledad Cisternas Reyes) argumenta en el sentido de que, si bien las intenciones, la estructura y los principios de las PPPCD en Chile son en general correctos, en la práctica la implementación ha dejado que desear; se señala por ejemplo que el enfoque de derechos ha sido más declarativo que real, que no se ha alcanzado la transversalidad ya que los mecanismos de coordinación no han funcionado, y que la evaluación de resultados ha sido superficial. También se destaca la ausencia, en la Ley 19284 y en los mecanismos de coordinación y ejecución, de actores claves como los ministerios de justicia y hacienda. Consideramos con todo que el diseño institucional chileno tiene características de interés para otros países. Finalmente, también en el caso chileno es posible identificar un avance muy positivo y con características únicas en la región, que consiste en la aprobación en 2007 de la Ley 20183, que modifica la Ley sobre Votaciones Populares y Escrutinios, con el objeto de reconocer el derecho a la asistencia en el acto de votar para las PCD, y crear mecanismos específicos para el ejercicio de este derecho. Esta medida atenúa las disposiciones que son comunes a muchos países sobre secreto del voto, que en el caso de muchas PCD se convierten en la práctica en obstáculos insalvables a la participación política. En el caso de Colombia, la adopción de las primeras normas y programas para las PCD data como en la Argentina de comienzos de la década de 1980. Más recientemente, las características del diseño institucional de las PPPCD fueron adaptándose a algunas especificidades del sistema constitucional, legal y administrativo de dicho país. • En primer lugar, la propia Constitución Política vigente, aprobada en 1991, prevé en su artículo 47 que el Estado debe formular una política de integración social para las PCD. • Este mandato como se comenta más abajo recién se materializó en un instrumento comprehensivo de política pública en 2004, pero sin embargo, antes de esa fecha se desarrollaron y adoptaron una serie de componentes parciales de la misma. • Uno de los más importantes está incluido en la Ley 100 de 1993, que dispuso una reforma profunda del sistema de seguridad social en salud. Esta norma contempla explícitamente la atención y rehabilitación de las PCD. • Complementariamente, en 2003 el Decreto 2286 dispuso exenciones del pago de aportes a personas con capacidad laboral disminuida. • En 2004, mediante el documento CONPES (Consejo Nacional de Política Económica y Social) Social 80, se adopta la Política Pública Nacional de Discapacidad. Dicha política se estructura en torno a un marco analítico que diferencia en las PPPCD los roles de prevención, mitigación y superación (pudiendo combinarse dos o tres en una política pública dada). 8

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En la ejecución de la política se contempla la participación de prácticamente todos los ministerios (aunque, como en Argentina y Chile, no el de hacienda), y varios organismos no ministeriales, jugando el Departamento Nacional de Planeación y el Ministerio de Protección Social roles de apoyo técnico y coordinación. El documento CONPES Social 80 tiene el carácter de compromiso recíproco entre las instituciones y establece que cada una de ellas formularía su plan de acción 2004-2007, cuyas metas serían incorporadas al Sistema de Programación y Seguimiento de las Metas Presidenciales (SIGOB). La evaluación de dichos planes de acción está llevándose a cabo y no se cuenta con resultados a la fecha de este documento. Finalmente, es del caso destacar una interesante característica del sistema colombiano, derivada también de la Constitución Política de 1991 y en particular del profundo proceso de descentralización que la misma puso en marcha mediante una transferencia masiva de competencias (responsabilidades) y recursos a las entidades territoriales, es decir los departamentos y municipios. En efecto, al ser adoptado en 2004 el ya mencionado documento CONPES Social 80, y en cumplimiento del mandato contenido en el mismo, numerosos departamentos y municipios colombianos formularon sus propias políticas públicas de discapacidad, dándole en consecuencia al tema de las PPPCD una presencia a nivel local poco frecuente en otros países de la región. En último lugar en esta revisión parcial, algunas breves observaciones sobre las PPPCD en México. Este país tuvo un rol de primera línea en cuanto a la Convención sobre Derechos Humanos de las Personas con Discapacidades, mencionada al comienzo de este trabajo, habiendo patrocinado su presentación en las Naciones Unidas en 2001. La adopción de un marco de política pública en el tema, sin embargo, es más reciente que en los otros países cubiertos en esta revisión. En efecto, la Ley General de las Personas con Discapacidad es aprobada por el congreso mexicano en 2005. La Ley enfatiza el enfoque de derechos humanos como fundamento de la política pública. Específicamente, el artículo primero de la ley dice: “…De manera enunciativa y no limitativa, esta Ley reconoce a las personas con discapacidad sus derechos humanos y mandata el establecimiento de las políticas públicas necesarias para su ejercicio.” Desde el punto de vista institucional la ley hace del Consejo Nacional para Personas con Discapacidad, creado originalmente en 2001, el instrumento de coordinación interinstitucional para el establecimiento de una política de Estado en la materia, así como promover, apoyar, fomentar, vigilar y evaluar las acciones, estrategias y programas derivados de la ley. Participan en el mismo las secretarías de salud, comunicaciones y transportes, desarrollo social, educación pública, hacienda y crédito público, trabajo y previsión social, relaciones exteriores y familia. Se crea asimismo el Consejo Consultivo para Personas con Discapacidad integrado por representantes de organizaciones de la sociedad civil. En el tiempo relativamente corto que ha transcurrido desde la aprobación de la ley, se han abordado programas en diferentes áreas específicas como accesibilidad a inmuebles públicos, prevención y rehabilitación de discapacidades, fortalecimiento de la educación especial y de la integración educativa, de integración laboral, de apoyo a PCD en el medio rural, actividades productivas y universidad incluyente.

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Sin embargo, la ley no ha sido aún reglamentada, y la formulación del Programa Nacional para el Desarrollo de las Personas con Discapacidad, previsto en la ley, se ha demorado. Un reciente artículo periodístico (D’Artigues, 2008) enuncia la opinión de que el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidades sería “una buena idea que no ha funcionado.” También existe la opinión de que la disolución de la oficina con responsabilidad sobre el tema de discapacidad que existía en la esfera de la Presidencia de la República habría sido prematura, ya que sus funciones no habrían sido absorbidas plenamente por el Consejo Nacional. Estimamos que de superarse estas demoras iniciales el caso mexicano revestiría singular importancia, por su énfasis en el enfoque de derechos y específicamente la enumeración de derechos y garantías en una amplia gama de campos que incluyen salud, trabajo y capacitación, educación, acceso a espacios públicos y privados, vivienda, transporte público, comunicaciones, asistencia social, deporte, cultura y seguridad jurídica. Este último, por supuesto, incluiría los mecanismos para la protección de derechos y garantías en todos los demás campos. 5. ALGUNAS IDEAS PARA LA FORMULACION DE PPPCD A NIVEL SUBNACIONAL En esta sección procuramos utilizar los conceptos y observaciones de las secciones anteriores para enunciar algunas ideas iniciales para el desarrollo de marcos institucionales y programáticos para las PPPCD, que contribuya de manera más efectiva a superar la exclusión social de las PCD y a ayudarles a resolver los diferentes problemas y situaciones derivados de sus discapacidades. En este intento, postulamos que el nivel nacional es generalmente el indicado para el establecimiento del marco normativo de las PPPCD, incluyendo claro está el establecimiento del marco de derechos de las PCD y los mecanismos fundamentales para su protección. Por su parte el nivel subnacional (en la Argentina provincias, municipios y la ciudad de Buenos Aires) sería el ámbito más apropiado para que en la práctica se establezcan y operen las instituciones públicas y privadas responsables por las políticas y programas 3 . Hay varios motivos que justificarían esta posición. Baste recordar sin embargo que hemos adoptado el punto de vista de que las situaciones de discapacidad surgen tanto de circunstancias inherentes al individuo como de circunstancias del medio o entorno físico, económico y social en que el individuo actúa, lo que casi por definición nos ubica en el medio subnacional más que en el nacional. Esta decisión nos parece correcta por las razones indicadas, pero no ignoramos que esta selección trae implícitos desafíos institucionales de mucha importancia. En particular, estamos conscientes que los desequilibrios en la calidad de las organizaciones públicas y privadas que actúan en política social entre diferentes jurisdicciones, son en sí mismas parte de las brechas y desequilibrios territoriales que otros trabajos de este panel abordan en toda su complejidad. Sin embargo, confiamos en que con un marco como el que presentamos es posible aprovechar las fortalezas existentes y dirigir los esfuerzos a corregir las debilidades en forma más selectiva, con lo cual debería ser más factible superarlas. Población objetivo. Este enfoque lleva a que en este análisis el grupo beneficiario de las PPPCD (o si se nos permite emplear la expresión anglosajona, la “clientela”) sea la población con discapacidades de un área geográfica más reducida que el país en su totalidad. Esta población, como es obvio, es sujeto de derechos que son, o deben ser, homogéneos en todo el país. Sin embargo, en el nivel subnacional: 3

Este análisis se apoya en observaciones del autor acerca de las PPPCD en la ciudad de Buenos Aires. Sin embargo, lo que aquí se expresa no refleja opiniones o posiciones del gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, ni tiene la intención de criticar abierta ni encubiertamente a gobiernos anteriores ni al gobierno actual de la ciudad. 10

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• Las características y necesidades de esta población y sus prioridades pueden determinarse, estudiarse y priorizarse en forma más precisa. • El diseño de programas y la entrega de servicios pueden focalizarse mejor. • La participación de las PCD y de las organizaciones de la sociedad civil en general es más factible, y su vinculación con las organizaciones gubernamentales suele ser más fluida y más efectiva. Diseño institucional. Un concepto básico del diseño institucional sería el de procurar maximizar la efectividad y las sinergias entre los organismos especializados encargados de la atención y la prestación de servicios de distintos tipos para las PCD, sin tratar, como criterio general, de absorber o unificar los organismos ni los programas de servicios existentes para las PCD, ni de crear organismos nuevos, salvo cuando existan evidentes duplicaciones, vacíos o distorsiones que sea importante corregir. Existe a este respecto amplia evidencia de que en América Latina los esfuerzos de unificación de políticas sociales bajo alguna suerte de “autoridad social” de alcance plurisectoral o pluritemático pocas veces han funcionado. Existe sin embargo un potencial importante para buscar concepciones estratégicas compartidas y articular en función de las mismas los diferentes planes temáticos, sin perder las ventajas de la especialización en cada sector en la atención de los problemas que le son inherentes. En este concepto, es esencial que haya mecanismos efectivos de coordinación y participación, y a tal efecto se sugiere que debería haber: • Una instancia (“consejo” o “comisión”) de coordinación intergubernamental en materia de PPPCD. Formalmente, sólo poseen cuerpos de este tipo la ciudad de Buenos Aires y las provincias de Buenos Aires, Córdoba, Corrientes, Chaco, La Rioja y Río Negro. 4 Sin embargo la opinión es que cuando ejercen alguna coordinación (no ocurre en todos los casos) la misma es superficial y con insuficiente contenido real. Más abajo nos referiremos a las funciones que debería tener un organismo de este tipo. • Una instancia de consulta con y participación de las organizaciones de la sociedad civil en las PPPCD (“consejo consultivo”). Utilizamos un concepto amplio de organizaciones de la sociedad civil, que incluiría a las organizaciones locales de base territorial (por ejemplo barrial), las organizaciones que representan a o trabajan fundamentalmente con personas con cierto tipo de discapacidad (por ejemplo síndrome de Down), las organizaciones que trabajan en un tema (por ejemplo inserción laboral) y las organizaciones que se concentran en temas de legislación y protección de derechos. Cualquier organización, sin embargo, tendría siempre la posibilidad de entrar en contacto con el consejo, el mecanismo de coordinación o los organismos prestadores de servicios sin necesidad de requisito burocrático alguno. • Un mecanismo técnico de coordinación y apoyo, pieza esencial del esquema a cuyas funciones nos referiremos con más detalle un poco más abajo. Los sistemas con organismos de algunos de estos tres tipos no son en sí mismos una novedad, ya que como surge de los datos ya presentados en este trabajo, no son infrecuentes en la Argentina ni en otros países de América Latina. Lo que no es tan frecuente, ni en países industrializados ni en desarrollo, son los sistemas que establezcan una clara distribución de responsabilidades y mecanismos de articulación que en su funcionamiento efectivo realmente agreguen valor a la acción de cada uno de los organismos que actúan con temas o grupos de PCD específicos, logrando que el todo sea más que la suma de las partes. Cambodia es uno de los países que se ha acercado a este ideal (San, 2004; Asian Development Bank, 2005). 4

Fuente: Lista de referentes de la Comisión Nacional de Discapacidad en www.cndisc.com.ar. 11

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En forma no exhaustiva, los mecanismos de coordinación y participación podrían tener características y funciones como las siguientes: Consejo o Comisión de Coordinación Intergubernamental de PPPCD (CCI) • Integrado por representantes de alto nivel de todos los organismos que prestan servicios para las PCD en la jurisdicción, ya sean del orden nacional, provincial o municipal o de la ciudad de Buenos Aires, y presidido por un funcionario designado por la jurisdicción como punto focal o responsable de más alto nivel en materia de PPPCD. • Encargado de revisar y aprobar el plan anual de trabajo en materia de PPPCD en la jurisdicción. • Encargado de analizar los documentos de seguimiento y evaluación relativos a la implementación de PPPCD en la jurisdicción. • Se reuniría de dos a cuatro veces por año. Consejo Consultivo con las Organizaciones de la Sociedad Civil sobre PPPCD (CCOSC) • Hay varias formas como se puede estructurar un consejo consultivo. En principio la participación y asistencia deberían ser libres, aunque también las organizaciones participantes pueden acordar un sistema por el cual se le confía a determinadas organizaciones, en forma periódica y rotativa, el rol de asegurar la presencia de determinados subgrupos de organizaciones, por ejemplo organizaciones comunitarias o barriales, organizaciones focalizadas en determinados tipos de discapacidad, ONGs prestadoras de servicios, etc. • Tendrían facultades para examinar y opinar sobre los planes anuales de trabajo, antes de su aprobación. • Participarían en el análisis de propuestas y proyectos presentados por las organizaciones. • Tendrían también facultades para examinar las evaluaciones de programas ejecutados. • En caso de que existan recursos para asistencia técnica a organizaciones, deberían contar con un código de ética que asegure transparencia en la asignación de recursos. • Se reuniría con una frecuencia de uno a tres meses según su carga de trabajo. Mecanismo técnico de coordinación y apoyo • Unidad con personal directivo y técnico y presupuesto propio. • Ejercería la secretaría del CCI y del CCOSC. • Apoyaría a los organismos que prestan servicios para PCD en la jurisdicción, y en lo que fuera del caso a las organizaciones de la sociedad civil, para la preparación de sus planes anuales, e integraría los mismos en un plan único para consideración del CCI. • Obtendría, actualizaría y diseminaría la información sobre prevalencia de distintos tipos de discapacidades y su prioridad relativa para diferentes grupos de PCD, organizada con base geográfica (por ejemplo en la ciudad de Buenos Aires según los límites de los CGPCs o comunas). • Organizaría e implementaría los programas de capacitación de personal que debe tratar con PCD en organismos públicos y privados. • Promovería la constitución de redes de organizaciones públicas y privadas que actúan en una misma área y por lo tanto con un grupo de población objetivo definido geográficamente. • Sería responsable por los mecanismos de seguimiento y evaluación de las acciones y metas del plan anual, así como de integrar dicha información en un informe para consideración del CCI y el CCOSC. • Coordinaría los mecanismos de recepción de denuncias acerca del incumplimiento de obligaciones del Estado u otras organizaciones, así como acerca de casos de violación de derechos de las PCD, canalizándolas hacia los organismos competentes y efectuando el seguimiento de los respectivos resultados y acciones correctivas. 12

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• Por regla general no tendría a su cargo la ejecución directa de programas y actividades. Una excepción importante sería el programa de información y comunicación mediante el cual se buscaría uniformar la información disponible al público en forma escrita o por vía personal o telefónica en los organismos públicos, o vía internet, y promover su diseminación activa. • Contaría con recursos para apoyar a organizaciones de la sociedad civil en proyectos de interés para el plan anual de trabajo de la jurisdicción. • Debería contar también con algunos recursos de contingencia para abordar tareas urgentes no previstas originalmente en dicho plan. • Por último, un rol fundamental del organismo coordinador está en promover la progresiva eliminación de prejuicios hacia las PCD y en identificar las formas “benignas” o “no intencionales” de discriminación que son un componente muy habitual de la situación de exclusión de las PCD. Organismos y organizaciones prestadores de servicios y ejecutores de programas • Las prioridades del plan de trabajo de cada organismo hacia las PCD debieran siempre ser compatibilizadas con el plan general de la ciudad, municipio o provincia en materia de PPPCD, lo cual, en el caso de los organismos de jurisdicción nacional, puede requerir validación de sus autoridades superiores. • En general, los organismos prestadores de servicios y ejecutores de programas tienen como es obvio amplias oportunidades para colaborar entre sí y con la unidad de coordinación. • Los prestadores de servicios y ejecutores de programas deben promover la inclusión de las PCD no sólo mediante los servicios y programas que proveen, sino también hacerlo en forma inclusiva. Ello por una parte requiere estar dispuesto a recibir sugerencias y críticas del público, pero también estar alerta a detalles. Un edificio puede ser aparentemente accesible para una persona en silla de ruedas, pero el servicio no lo es si los mostradores están a 1,20 metros de altura. Un sistema de turnos con anuncio visual pero no sonoro es excluyente para una persona ciega, aunque pudiera ser incluyente para una persona sorda, etc. • Finalmente hay que tomar en cuenta que el mejoramiento de las condiciones de accesibilidad física y de acceso a la información pueden resultar en un aumento de la demanda de ciertos servicios, demanda que podía estar “represada” o “reprimida” precisamente porque las PCD estaban, en la práctica, excluidos. De manera que el éxito de algunos programas de PPPCD puede fácilmente convertirse en una carga adicional para otros programas. 6. A MODO DE CONCLUSION: ALGUNOS PUNTOS PARA RECORDAR En el estado inicial en que se encuentra este proyecto, las preguntas y temas pendientes son más que los resultados alcanzados. No intentaremos por lo tanto presentar conclusiones. Formulamos sin embargo siete observaciones puntuales que no debieran olvidarse en ningún proceso de formulación e implantación de PPPCD a nivel subnacional. • La multidimensionalidad de los procesos de inclusión e inclusión condiciona la búsqueda e implementación de soluciones en materia de PPPCD, y por lo tanto debe ser siempre tenida en cuenta. • La inclusión es una meta de largo plazo, pero se pueden buscar, y es posible obtener, resultados parciales que vayan reduciendo la exclusión, siempre que sean sostenibles. • Generalmente los resultados en materia de inclusión se presentan como suma o agregado de “inclusiones parciales”, más que como avances simultáneos en muchos frentes. • Utilizar un enfoque de derechos es fundamental, pero la sola protección de los derechos generalemnte no garantiza resultados en materia de inclusión. • También es útil vincular exclusión y pobreza, pero dado que la pobreza es en general un problema de mayor magnitud, hay oportunidades para lograr resultados positivos por medio de PPPCD aunque la superación de la pobreza avance más lentamente. 13

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• En el diseño de PPPCD es importante reconocer la existencia de prejuicios, generalmente encubiertos, y formas más o menos “benignas” o “involuntarias” de discriminación. • Finalmente, en materia de inclusión importan tanto los resultados como los procesos. Unos y otros deben ser inclusivos. BIBLIOGRAFIA Alvarez, Eduardo (2004), “Pathways to Accessibility: Disability and the Physical Environment in Latin America and the Caribbean”. Presentado en el Seminario sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo, Washington DC, 11 de noviembre de 2004. Mimeo. Asian Development Bank (2005), “Disabled People and Development; Cambodia Country Report”. Mimeo. Asociación Brindar Salud et al. (2003), “La Situación de las Personas con Discapacidad en la Argentina”, Informe al Relator Especial de Discapacidad de la ONU. http://www.cels.org.ar/common/documentos/cerd_personas_discapacidad.pdf, (8 de agosto de 2008). Astorga Gatjens, Luis Fernando (2004), “Including people with disabilities in development policies”. Presentado en el Seminario sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo, Washington DC, 11 de noviembre de 2004. Mimeo. Banco Interamericano de Desarrollo (2008), ¿Los de afuera? Patrones cambiantes de exclusión en América Latina y el Caribe. Progreso Económico y Social en América Latina, Informe 2008. Washington, DC: Banco Interamericano de Desarrollo. Cohen, Judy (2004), Reglas de Etiqueta Frente a una Persona con Discapacidad. New York: United Spinal Association. Comisión Económica para America Latina y el Caribe (CEPAL) (2007), La Cohesión Social en los Países Desarrollados: Conceptos e Indicadores. Serie Estudios Estadísticos y Prospectivos 55. Santiago de Chile: CEPAL. Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Necesidades Especiales (COPINE) (2008), Guía de Información para Personas con Discapacidad. Buenos Aires: Gobierno de la Ciudad. Council of Europe (2006), Recommendation Rec(2006)5 of the Committee of Ministers to member states on the Council of Europe Action Plan to promote the rights and full participation of people with disabilities in society: improving the quality of life of people with disabilities in Europe 2006-2015. Mimeo. D’Artigues, Katia (2008), “Consejo Nacional para Personas con Discapacidad: una buena idea que no ha funcionado” http://wwwderechospcd.blogspot.com/2008/06/consejo-nacional-para-personas-con.html (8 de agosto de 2008) Disability Rights Commission (2003), Making Access to Goods and Services Easier for Disabled Customers. London: Disability Rights Commission. Dudzik, Pamela, Ann Elwan y Robert Metts (2004), “Disability Policies, Statistics, and Strategies in Latin America and the Caribbean: A Review”. Presentado en el Seminario sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo, Washington DC, 11 de noviembre de 2004. Mimeo. Estados Unidos Mexicanos (2005), Ley General de las Personas con Discapacidad. European Standing Conference of Co-operatives, Mutual Societies, Associations and Foundations (CEP-CMAF) (2007), Creating an Inclusive Society; Mainstreaming Disability based on the Social Economy Example. Bruselas: CEP-CMAF Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS) (2006) Desarrollo Inclusivo y Discapacidad: Oportunidades y Desafíos. Santiago de Chile: Fondo Nacional de la Discapacidad.

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Fundación PAR (2005), La discapacidad en Argentina; un diagnóstico de situación y políticas públicas vigentes al 2005. Buenos Aires: Fundación PAR. Horejes, Thomas y Pat Lauderdale (2006), “Disablism Reflected in Law and Public Policy: The Social Construction and Perpetuation of Prejudice”, en Review of Disability Studies, vol. 3, número 3. Jeannotte, M. Sharon (2000), “Social Cohesion Around the World: An International Comparison of Definitions and Issues”. Hull, Québec: Department of Canadian Heritage. Jusidman, Clara (2008), “Políticas públicas para las personas con discapacidad”. Biblioteca Jurídica Virtual del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM. www.juridicas.unam.mx (8 de agosto de 2008). Larrouy, Muriel (2006), “Invention of Accessibility: French Urban Public Transportation Accessibility from 1975 to 2006”, en Review of Disability Studies, vol.2, No. 2. López Pintor, Rafael y María Félix Herrera (comps.) (2007), Tu voto vale, Tu voto decide. Nicaragua, Voto de Personas con Discapacidad. Elecciones Nacionales 2006. Managua: Fundación Internacional para Sistemas Electorales (IFES). Miller, Paul, Sophia Parker y Sarah Gillinson (2004), Disablism; How to Tackle the Last Prejudice. London: Demos. Mitra, Sophie (2005), Disability and Social Safety Nets in Developing Countries. Social Protection Discussion Paper number 0509. Washington, DC: The World Bank. Mont, Daniel (2007), Measuring Disability Prevalence. Social Protection Discussion Paper Number 0706. Washington, DC: The World Bank. Naciones Unidas (2006), “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo”, Documento A/RES/61/106. http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf (8 de agosto de 2008) Organización de los Estados Americanos (OEA) (1999), “Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas on Discapacidad” http://www.oas.org/Juridico/spanish/tratados/a-65.html (8 de agosto de 2008) Porter, Gordon (2004), “Disability and Education: Toward an Inclusive Approach”. Presentado en el Seminario sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo, Washington DC, 11 de noviembre de 2004. Mimeo. Priestley, Mark (ed.) (2001), Disability and the Life Course; Global Perspectives. Cambridge: Cambridge University Press. Ravaud, Jean-Francois y Henri-Jacques Stiker (2001), “Inclusion/Exclusion; An Analysis of Hystorical and Cultural Meanings”, en Gary Albrecht, Katherine Seelman y Michael Bury (comps.), Handbook of Disability Studies. Thousand Oaks: Sage Publications. República Argentina (1981), Ley 22431, Creación del Sistema de Protección Integral de las Personas con Discapacidad. República Argentina (1987), Decreto 1101/87, Creación de la CONADIS. República Argentina (1996), Ley 24657. Creación del Consejo Federal de Discapacidad. República Argentina (1997), Ley 24901. Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a favor de las Personas con Discapacidad. República Argentina (2008), Ley 26378, Ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo. República de Colombia (2004), Política Pública Nacional de Discapacidad. Documento Conpes Social 80. República de Chile (2004). Ley No. 19.284. (Ley de integración social de las personas con discapacidad). República de Chile (2007). Ley No. 20.183. (Ley sobre voto de las personas con discapacidad). República del Perú (1998), Ley General de la Persona con Discapacidad. Ley No. 27050. Saloojee, Anver (2008), “Social Inclusion, Citizenship and Diversity”. En: 15

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http://www.ccsd.ca/subsites/inclusion/bp/as.htm, (8 de agosto de 2008). San, Ngy (2004), “Coordinating Mechanism to Address the Needs of People with Disabilities in Cambodia”. Presentado en el Seminario sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo, Washington DC, 11 de noviembre de 2004. Mimeo. Takamine, Yutaka (2004), “Disability Issues in East Asia: Review and Ways Forward”. Washington: The World Bank. Mimeo. United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific (2003), “Biwako Millenium Framework for Action Towards an Inclusive, Barrier-free and Rights-based Society for Persons with Disabilities in Asia and the Pacific”. Document E/ESCAP/APDDP/4/Rev.1. Mimeo. CUADROS, TABLAS Y GRAFICOS Cuadro 1 EJEMPLO DE INSTRUMENTO PARA RELEVAR NECESIDADES Y ANALIZAR PRIORIDADES POR TIPO DE DISCAPACIDAD Y AREA TEMATICA Discapacidades Motoras

Visuales

Auditivas/habla

Mentales

Intelectuales

Viscerales

Salud/rehabilitación Educación Capacitación laboral/empleo Acceso físico 5 Derechos políticos Cultura, deportes y recreación Comunicación información

5

e

Subdivisible en medios de transporte, vía y lugares públicos, edificios públicos y privados, lugares de trabajo y viviendas. 16

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Recuadro 1 DISCAPACIDAD Y DISCRIMINACION Detengámonos por un momento en la relación entre discapacidad y discriminación. En nuestro continente, esta relación aparece de manera prominente con la aprobación en 1999 de la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas on Discapacidad (OEA, 1999). En ese documento se define la discriminación contra las PCD de una manera sumamente amplia, que hoy en día sería en la práctica casi un sinónimo de exclusión. En la tipología de Ravaud y Stiker presentada en la sección anterior, el concepto de discriminación se asocia mucho más de cerca a la idea de acciones o actitudes de ciertas personas o grupos de personas hacia otras personas o grupos. Nos parece más útil enfocar el concepto de discriminación en esta forma, para poner de relieve que la exclusión de las PCD no resulta sólo de las limitaciones que encuentran para desenvolverse en un determinado medio físico y social en razón directa de la discapacidad que tienen, sino también por las acciones y actitudes de quienes los rodean (personas o instituciones). Así por ejemplo Miller, Parker y Gillinson (2004) acuñaron el término “disablism”, al cual no intento encontrarle una traducción, para referirse a una forma de prejuicio o discriminación dirigida hacia las PCD, equivalente al racismo, el sexismo y otras formas igualmente odiosas del comportamiento humano. Lo definen en efecto como el comportamiento discriminatorio, opresivo o abusivo resultante de la creencia de que las PCD son inferiores a otras personas. Refiriéndose a la situación en el Reino Unido y otros países europeos, afirman que lo normal en casi cualquier área de la vida social y política es que las PCD sean vistas como personas que requieren caridad y que se les provean servicios (subrayado nuestro), y no como seres humanos con plenos derechos humanos e individuales. Quizás lo más paradójico es que muchas veces la actitud discriminatoria se introduce casi involuntariamente en la intención o el acto de ayudar. Claramente es lo que ocurre cuando la persona caritativa ve a la PCD como alguien irremisiblemente pobre que tendría que estar agradecido por cualquier donación o regalo que se le haga, o como alguien completamente desvalido e incapaz de lograr nada por sí mismo, o peor aún, cuando se trata a una persona con una discapacidad física como si tuviera además una discapacidad mental, lo que no es siempre el caso.

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RESEÑA BIOGRAFICA ERNESTO S. CASTAGNINO Economista y analista de políticas públicas y proyectos sociales, especializado en temas de reformas del Estado y política, economía, financiamiento y organización institucional de los sectores sociales. Profesor de la Universidad de Buenos Aires, Argentina (1968-75) y de las Universidades Autónoma de Puebla y Autónoma Metropolitana, México (1976-78). Funcionario del Banco Interamericano de Desarrollo de 1979 a 2007, ha liderado equipos de proyecto en diversas áreas del desarrollo social, y ha tenido un rol activo en el diálogo con los gobiernos de los países miembros sobre políticas sociales, reforma del aparato estatal y desarrollo institucional, especialmente en salud y educación. Ha contribuido directamente a la formulación de líneas y modalidades innovativas para el apoyo del BID a los países de América Latina y el Caribe en el área social, en el marco de las orientaciones generales en materia de combate a la pobreza, reforma social, modernización del Estado y estímulo a la participación de las organizaciones de la sociedad civil, así como a la coordinación de la acción del BID con otras organizaciones multilaterales y agencias de desarrollo. De 1997 a 2007 fue especialista principal y en 2006 jefe interino de la División de Estado, Gobernabilidad y Sociedad Civil, Departamento de Desarrollo Sostenible, y en 2007-2008, consultor del Departamento de Conocimiento y Aprendizaje. Contacto: Dirección postal: 5129 Chevy Chase Parkway NW, Washington DC 20008 USA Teléfono: 202 362 6612, y desde Buenos Aires 5169 9794 Email: [email protected]

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