PROGRAMA CONJUNTO BINACIONAL PARA MEJORAR LA SEGURIDAD HUMANA DE MIGRANTES TEMPORALES NGÄBES Y BUGLÉS EN COSTA RICA Y PANAMÁ FONDO DE POBLACIÓN DE NACIONES UNIDAS (UNFPA) COSTA RICA Y PANAMÁ

Consultoría para la definición de rutas o escenarios interinstitucionales para el adecuado abordaje de la situación de la población ngäbe y buglé migrante con VIH y que migra a Costa Rica por asuntos laborales

Consultora: Laura Sánchez Calvo

Noviembre 2015

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR I. INTRODUCCIÓN

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II. METODOLOGÍA

6

III. CARACTERÍSTICAS Y CONDICIONES DE LAS PERSONAS NGÄBE Y BUGLÉS QUE MIGRAN HACIA COSTA RICA Y SU RELACIÓN CON EL VIH

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CARACTERÍSTICAS DE LA EPIDEMIA EN ESTAS POBLACIONES 10 A) EPIDEMIA EN LA COMARCA NGÄBE Y BUGLÉ 10 B) CASOS DE PERSONAS INDÍGENAS MIGRANTES CON VIH DETECTADOS DURANTE LAS MIGRACIONES A COSTA RICA 15 PRÁCTICAS DE RIESGO Y PRÁCTICAS PROTECTORAS 17 C) TRANSMISIÓN SEXUAL 17 D) NUEVAS GENERACIONES/PERSONAS JÓVENES 19 ACCESO A SERVICIOS DE SALUD 19 E) ACCESO A SERVICIOS DE SALUD EN PANAMÁ 19 F) ACCESO A SERVICIOS DE SALUD EN COSTA RICA 20 ACCESO A INFORMACIÓN Y EDUCACIÓN 21 G) ACCESO A INFORMACIÓN Y EDUCACIÓN EN PANAMÁ 21 H) ACCESO A INFORMACIÓN Y EDUCACIÓN EN COSTA RICA 21 ACCESO A OTROS SERVICIOS DE APOYO Y PROTECCIÓN 21 ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN 22 IV. BARRERAS Y NUDOS CRÍTICOS PARA LA ATENCIÓN DEL VIH EN LA POBLACIÓN INDÍGENA MIGRANTE 23 BARRERAS ASOCIADAS A LAS CARACTERÍSTICAS Y CONDICIONES DE LA POBLACIÓN NGÄBE Y BUGLÉ 23 1) ALTA MOVILIDAD 23 2) REPRESENTACIONES SOCIALES Y CULTURALES DE GÉNERO 24 3) BAJA PERCEPCIÓN DE RIESGO 25 NUDOS CRÍTICOS EN LOS SERVICIOS QUE BRINDA PANAMÁ 26 4) BRECHAS EN LA COBERTURA DE LOS SERVICIOS 26 5) DETECCIÓN Y ATENCIÓN TARDÍA 27 NUDOS CRÍTICOS EN LOS SERVICIOS QUE BRINDA COSTA RICA 27 6) DETECCIÓN FORTUITA O CASUAL 27 7) FALTA DE MECANISMOS PARA LA ATENCIÓN EN PERSONAS EN CONDICIÓN MIGRATORIA IRREGULAR 28 8) FALTA DE SENSIBILIZACIÓN Y CAPACITACIÓN DE FUNCIONARIOS(AS) INSTITUCIONALES 28 9) FALTA DE COORDINACIÓN BINACIONAL 28 V. ESCENARIOS E INTERVENCIONES CLAVE PARA EL ABORDAJE INSTITUCIONAL Y BINACIONAL DEL VIH ENTRE LA POBLACIÓN INDÍGENA MIGRANTE

29

VI. RECOMENDACIONES

31

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

31 31 32 33 33 34 34

INCIDENCIA POLÍTICA PARA LA TOMA DE ACUERDOS BINACIONALES PROTOCOLOS DE ATENCIÓN Y COORDINACIÓN BINACIONAL SENSIBILIZACIÓN Y CAPACITACIÓN DE FUNCIONARIOS(AS) INSTITUCIONALES CONFIDENCIALIDAD Y SEGUIMIENTO CERCANO DE LOS CASOS TRABAJO EN REDES ESTRATEGIAS DE PARES TRABAJO EN COMUNIDADES

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DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR VII. ANEXOS

35

ANEXO 1. ENTREVISTA A JEFA OFICINA PANI LOS SANTOS 35 ANEXO 2. ENTREVISTA CON ENCARGADO DE EPIDEMIOLOGÍA Y COORDINADOR DEL EBAIS ITINERANTE DEL ÁREA DE SALUD DE LOS SANTOS 46 ANEXO 3. ENTREVISTA A DIRECTOR ÁREA DE SALUD CCSS. COTO BRUS. 52 ANEXO 4. ENTREVISTA A COORDINADORA LOCAL. COTO BRUS. PROGRAMA CONJUNTO DE SEGURIDAD HUMANA. 58 ANEXO 5. ENTREVISTA A INDÍGENA NGÄBE Y BUGLÉ. MULTIPLICADOR COMUNITARIO. 66 ANEXO 6. ENTREVISTA A ASESORA VIH. UNFPA PANAMÁ. 69 ANEXO 7. ENTREVISTA A DRA. JOSEFINA DE OBALDÍA 69 ANEXO 8. ENTREVISTA A INDÍGENA NGÄBE. FAMILIAR DE PACIENTE CON VIH Y SIDA QUE FALLECIÓ RECIENTEMENTE. 70 ANEXO 9. ENTREVISTA A JEFA CLÍNICA VIH DE APLAFA 74 ANEXO 10. ENTREVISTA A PEDIATRA. HOSPITAL JOSÉ DOMINGO DE OBALDÍA. 77 ANEXO 11. ENTREVISTA JEFE DE EPIDEMIOLOGÍA DEL MINISTERIO DE SALUD, REGIÓN COMARCA NGÄBE BUGLÉ. 80 ANEXO 12. ENTREVISTA A COORDINADORA SSR. REGIÓN COMARCAL. 83 ANEXO 13. ENTREVISTA A ENFERMERO DE LA CLÍNICA DE ATENCIÓN AL VIH/SIDA EN LA COMARCA NGÄBE Y BUGLÉ 87

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I. INTRODUCCIÓN Si bien es cierto es difícil tener cifras exactas, justamente por su dinámica migratoria, se calcula que cada año entre 10 mil y 15 mil personas indígenas ngäbes y buglés migran de Panamá hacia Costa Rica. Estas personas migrantes se involucran en actividades agrícolas como la recolección del café y en la producción del banano. Algunas desarrollan una migración estacional, es decir, migran para la recolección del café o el banano y luego regresan a Panamá. Sin embargo, también existe otra parte de esta población que se ha ido quedando y estableciendo de forma más permanente en Costa Rica, particularmente en comunidades como Coto Brus, Los Santos y Sixaola. Según datos de la OIT, el 85% y el 58% de los recolectores de café en las zonas de Coto Brus y Los Santos respectivamente, son migrantes Ngäbe y Buglé. Para el periodo 2013-2014, la zona de Los Santos aportó el 40,2% de la producción nacional total de café y la zona de Coto Brus aportó el 7,7%. Desde el 1 de mayo del 2013 y hasta el 30 de abril del 2016, con recursos del Fondo Fiduciario de las Naciones Unidas para la Seguridad Humana aportados por el Gobierno de Japón, se ejecuta el Programa Conjunto Binacional para Mejorar la Seguridad Humana de Migrantes Temporales Ngäbes y Buglés en Costa Rica y Panamá. El objetivo de este Programa es mejorar la seguridad humana de la población migrante Ngäbe y Buglé, particularmente su seguridad sanitaria, alimentaria, económica, personal, comunitaria y política, a través de su empoderamiento y mediante un mejor acceso a servicios públicos protectores que sean de calidad y que tomen en cuenta su cultura. La implementación de este Programa se ha caracterizado por la ejecución de acciones orientadas a fortalecer las estructuras comunitarias locales y regionales, tales como: redes interinstitucionales, centros de orientación indígena y a las comunidades receptoras de población migrante, así como al sector empleador, mediante apoyo en la organización y fortalecimiento de estas instancias a través de la sensibilización, capacitación, intercambios, organización de ferias culturales, de salud, de emprendimientos, entre otras. A través de los procesos de organización, sensibilización y capacitación, se está contribuyendo con una mayor comprensión de las dinámicas de la movilidad humana de la población indígenas Ngäbe y Buglé por parte del sector institucional, comunitario y empresarial, y a una paulatina apropiación de los resultados y productos del Programa Conjunto por parte de las instituciones socias en el nivel local, esto mediante la incorporación de acciones en sus programas anuales operativos. En el marco del trabajo local e inter sectorial se ha identificado que un grupo de personas Ngäbe y Buglé que migran a Costa Rica por razones laborales, son personas con VIH, lo que ha despertado la preocupación sobre su adecuada 4

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR atención, en términos de la atención integral, incluyendo el acceso a la salud, acceso al tratamiento antirretroviral, adherencia al tratamiento, entre otros. Es así como el Programa de Seguridad Humana con el apoyo del Fondo de Población de las Naciones Unidas han identificado la necesidad de conocer las características de esta población, la forma en que éstas enfrentan la infección en el proceso migratorio y las acciones que eventualmente podrían desarrollar las instituciones para lograr una atención inter institucional adecuada.

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II. METODOLOGÍA El objetivo de la presente consultoría ha sido el de “identificar las rutas o escenarios inter institucionales viables para el adecuado abordaje de la situación de la población ngäbe y buglé migrante con VIH y migra a Costa Rica por asuntos laborales, así como recomendaciones para su implementación”. Esta es una población con alta movilidad, cuyos movimientos migratorios son mucho más complejos que la tradicional migración estacional, por lo que se decidió un abordaje binacional, (en correspondencia con el enfoque del Programa Conjunto) que permitiera analizar la situación de manera amplia y comprehensiva, incluyendo el o los lugares de origen, las dinámicas migratorias propiamente dichas y los lugares de destino. Por ello, en el caso de Costa Rica se realizaron visitas a Los Santos y Coto Brus, que son dos de las comunidades en las cuales el Programa Conjunto de Seguridad Humana trabaja y en las cuales se tenía algún conocimiento sobre casos de personas migrantes con VIH. En el caso de la comunidad de Sixaola, en el Caribe de Costa Rica, si bien es cierto no se han reportado casos de personas migrantes con VIH1, y por lo tanto no se programó una visita presencial, sí se tomó en cuenta dentro de la estrategia metodológica, aunque de forma más tangencial2. En el caso de Panamá, se realizó una visita a la provincia de Chiriquí, y a Ciudad Panamá. En cada una de estas visitas se realizaron entrevistas a informantes clave institucionales, así como a personas indígenas. También se recolectó evidencia documental de relevancia para el presente análisis. La Tabla 1 presenta las entrevistas realizadas.

Tabla 1. Entrevistas realizadas para la recolección de la información. 1

El no tener conocimiento de casos reportados de VIH no significa que no existan, pues precisamente las características y condiciones de esta población presenta obstáculos importantes para la detección y reporte de esta infección. 2 Se intentó programar una entrevista telefónica con el Coordinador Local del Programa Conjunto en Sixaola y la representante del Ministerio de Salud que participa también en el Programa Conjunto pero no fue posible concertar una fecha para la entrevista, a pesar de múltiples intentos por parte de la consultora, por lo que no fue posible incluir información de Sixaola en este informe.

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Persona entrevistada

Institución/Organización

Fecha de entrevista

Lugar

Sra. Dora Emilia Masis Bonilla

Jefa Oficina PANI Los Santos

22/09/2015

Oficina PANI Los Santos

Dr. Luis Diego Granados

Encargado de Epidemiología y Coordinadora del EBAIS Itinerante del Área de Salud Los Santos

25/09/2015

Entrevista telefónica

Dr. Pablo Ortiz

Director Área de Salud CCSS. Coto Brus

23/09/2015

San Vito, Coto Brus

Sra. Yéssica Rivera

Coordinadora Local del Programa Conjunto de Seguridad Humana en Coto Brus.

23/09/2015

Sabalito, Coto Brus.

Dr. Alcibiabes Batista

Pediatra. Hospital José Domingo De Obaldía.

26/10/2015

Hospital José Domingo Obaldía. Chiriquí. Panamá.

Sr. Aristides Salina

Indígena Ngäbe y Buglé. Multiplicador comunitario.

26/10/2015

Fundación Barú. Chiriquí, Panamá.

Lino Rodríguez. Indígena Ngäbe.

Familiar de paciente con VIH y sida que falleció recientemente.

26/10/2015

Fundación Barú. Chiriquí, Panamá.

Dra. Josefina De Obaldía

Jefa Clínica de VIH en Paso Canoas

27/10/2015

Ministerio de Salud. Chiriquí, Panamá

Dr. Barry Arce.

Jefe de Epidemiología del Ministerio de Salud, Región Comarca Ngäbe Buglé.

27/10/2015

San Félix. Chiriquí, Panamá.

Licdo. Alfredo González.

Enfermero de la Clínica de Atención al VIH/SIDA en la Comarca Ngäbe y Buglé

27/10/2015

Clínica de Atención al VIH/SIDA en la Comarca Ngäbe y Buglé

Dra. Melisa Vásquez.

Coordinadora SSR. Región

27/10/2015

San Félix. Chiriquí, Panamá.

7

De

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR Comarcal. Sra. Dolores Quintana.

Jefa Clínica VIH de Asociación Panameña para el Planeamiento de la Familia (APLAFA)

28/10/2015

APLAFA. Ciudad Panamá.

Dra. Edilma Berrio.

Asesora VIH. UNFPA Panamá.

28/10/2015

Oficina UNFPA Panamá.

Las categorías de análisis fueron las siguientes:











Características de la epidemia: Acceso a información epidemiológica sobre prevalencia e incidencia, aunque para esta población la información disponible es poca, y mucho menos específicamente de la población que migra, justamente por sus condiciones y características migratorias. Sin embargo, esta categoría también pretendía dar cuenta de casos que se conozcan en las diferentes comunidades y la percepción de funcionarios(as) institucionales y de personas de la misma comunidad indígena sobre los diversos casos que se han estado presentando, y a través de ellos analizar las características y condiciones en las que se presenta el VIH entre esta población y el abordaje de los diversos actores involucrados. Prácticas de riesgo y prácticas protectoras: era de interés para este análisis acceder y comprender, en la medida de lo posible, desde la visión cultural e institucional, cuáles son las principales prácticas de riesgo que exponen a esta población a la infección y cuáles las principales prácticas protectoras que podrían ser promovidas y reforzadas para su prevención y atención. Acceso a servicios de salud: uno de los principales desafíos y alertas que han generado los casos de personas migrantes con VIH, particularmente en Costa Rica, ha sido en relación con el acceso a servicios de salud, el cual por su condición migratoria irregular en la mayoría de los casos es limitado y por lo tanto dificulta el abordaje en salud. Esta categoría de análisis incorporó también el acceso a servicios de salud que tiene esta población en Panamá, así como las posibilidades para el abordaje binacional. Acceso a información y educación: para este análisis fue fundamental dar cuenta de cuál es el acceso que tiene esta población, a información y educación que aseguren la prevención y la atención a la infección del VIH, tanto en su lugar de origen, durante su migración y en los lugares de destino. De igual forma este análisis abarcó las posibilidades de cada país pero también las posibilidades de trabajo y abordaje binacional. Acceso a otros servicios de apoyo y protección: en Costa Rica esta población ha sido detectada y abordada por otros servicios de apoyo y protección, incluyendo 8

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

instituciones de protección infantil como el PANI o incluso organizaciones de la sociedad civil. Este análisis ha incluido esta categoría para dar cuenta de cuál es el acceso que esta población puede tener a este tipo de servicios durante su migración, así como los alcances, limitaciones, posibilidades y oportunidades de dichos servicios. Estigma y discriminación: es bien sabido que para la respuesta al VIH es necesario considerar siempre el estigma y la discriminación que viven las poblaciones en más alto riesgo, y el impacto que estos tienen en la prevención y atención de la infección. En esta población, además del estigma y la discriminación asociados a la infección por VIH, es necesario analizar el impacto que podrían tener el estigma y la discriminación hacia estas personas por su pertenencia a un pueblo indígena, así como por su orientación sexual e identidad de género, en la prevención y atención de la infección.

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III. CARACTERÍSTICAS Y CONDICIONES DE LAS PERSONAS NGÄBE Y BUGLÉS QUE MIGRAN HACIA COSTA RICA Y SU RELACIÓN CON EL VIH A continuación se presentan los principales resultados obtenidos durante la revisión documental y entrevistas realizadas, organizando la información según las categorías de análisis mencionadas en la sección de Estrategia Metodológica.

Características de la epidemia en estas poblaciones a) Epidemia en la Comarca Ngäbe y Buglé Ya que la población indígena ngäbe y buglé que migra hacia Costa Rica proviene mayoritariamente de la Comarca Ngäbe y Buglé en Panamá, es necesario analizar qué está sucediendo con la epidemia en su país y lugar de origen, pues dicha situación por supuesto tendrá un impacto en la población migrante y finalmente en sus situaciones y condiciones al llegar a Costa Rica. Así pues, tal como se muestra en la Tabla 2, los registros del Ministerio de Salud de La Comarca Ngäbe y Buglé muestran 612 casos acumulados desde el 2001 (que se reportó el primer caso) a junio del 2015. Este acumulado de casos muestra la incidencia, y es positivo que aumente con el pasar de los años en el tanto refleja no solo los casos nuevos sino también la sobrevida de quienes habiendo sido diagnosticados(as), han sobrevivido gracias al tratamiento. Tabla 2. Número de casos acumulados de VIH en la Comarca Ngäbe y Buglé, por distrito. DISTRITO

ACUMULADO 2001 AL 2013 CASOS ACUMULADOS 2014 CASOS A ACUMULADOS A JUNIO 2015

MIRONO

BESIKO

NOLE DUIMA

MUNA

ÑURUN

KANKINTU

KUSAPIN

TOTAL

#

%

#

%

#

%

#

%

#

%

#

%

#

%

#

70

16,09

66

15,17

80

18,39

128

29,43

47

10,80

30

6,90

14

3,22

435

84

15,97

84

15,97

91

17,30

172

32,70

50

9,51

31

5,89

14

2,66

526

98

16,01

114

18,63

106

17,32

196

32,03

51

8,33

33

5,39

14

2,29

612

Fuente: Ministerio de Salud. Región Comarca Ngäbe y Buglé.

10

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR La Figura 1 muestra las tasas de casos de VIH en los distritos de la Comarca Ngäbe y Buglé para los años 2013, 2014 y en el caso del 2015 hasta junio de este año. Figura 1. Tasa de casos de VIH y sida por distrito en la Comarca Ngäbe y Buglé en los años 2013, 2014 y primer semestre del 2015. 2013

12

11,3

2014

2015

10,6

9,8 8,4

7,4 7,2

6,5

5,3

5,6

5,71

5 4,7 4,3

3,8

3,1

1,8 0,6 MIRONO

BESIKO

NOLE DUIMA

MUNA

ÑURUN

0,9

0,88 0,24

KANKINTU

0,4 0 0,5 KUSAPIN

TOTAL

Fuente: Ministerio de Salud. Región Comarca Ngäbe y Buglé.

Ahora bien, el Ministerio de Salud de la región comarcal sí se muestra preocupado por el aumento en los casos nuevos que se han estado presentando en los últimos años. Según los datos oficiales, tal como se muestra en la Figura 2, en la mayoría de distritos el aumento en los casos nuevos es exponencial; particularmente si se toma en cuenta que los datos del 2015 son de la mitad del año, por lo que al finalizar el 2015 esas cifras podrían duplicarse.

11

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR Figura 2. Número de casos nuevos de VIH y sida por distrito en la Comarca Ngäbe y Buglé en los años 2013, 2014 y primer semestre del 2015. 100 90 80 70 Axis Title

60 50 40 30 20 10 0

MIRONO

BESIKO

CASOS NUEVOS 2013

22

9

NOLE DUIMA 19

MUNA

ÑURUN

KANKINTU

KUSAPIN

TOTAL

34

6

4

1

95

CASOS NUEVOS 2014

14

18

11

45

3

1

0

72

CASOS NUEVOS A JUNIO 2015

14

30

15

24

1

2

0

86

Fuente: Ministerio de Salud. Región Comarca Ngäbe y Buglé.

A partir de los datos mencionados anteriormente, los tres distritos con mayor proporción de casos acumulados de VIH son, en orden de importancia, Muná, Besikó y Mirono. En cuanto a los distritos con mayor proporción de nuevos casos se tiene, en orden de importancia, a Besikó, Muná y Nole Duima. Es de particular interés resaltar que, durante los últimos años, según datos del UNFPA Panamá (antes de la ejecución del Programa Conjunto de Seguridad Humana) y a partir de la información recopilada por el Programa Conjunto en Costa Rica y en Panamá, se ha determinado que la mayor cantidad de personas indígenas que migran hacia Costa Rica provienen, en orden de importancia, de los distritos de Kankintú, Besikó y Muná. Besikó y Muná aparecen como distritos en los cuales hay una importante concentración de casos de VIH, por lo que eso significa que entre la población que migra hacia Costa Rica podrían estar viniendo algunas de estas personas infectadas o que están en alto riesgo de infección por provenir de zonas con alta incidencia del VIH. Kankintú, que es una de las zonas que presenta mayor migración hacia Costa Rica, no presenta alta incidencia de casos de VIH pues el Ministerio de Salud de Panamá reconoce que esta zona costera es la que presenta menor cobertura de los servicios de salud. 12

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La Figura 3 muestra las comunidades de la Comarca Ngäbe y Buglé de donde proviene mayor cantidad de personas que migran hacia Costa Rica. Figura 3. Comunidades de la Comarca Ngäbe y Buglé de donde provienen las personas que migran hacia Costa Rica.

Según los datos brindados por el Dr. Barry Arce, Epidemiólogo de la Región Comarcal Ngäbe y Buglé del Ministerio de Salud de Panamá, la edad promedio de los casos de VIH que se han detectado en estos distritos es de 26.5 años para Besikó y 27.3 para Muná. Es decir, justamente se trata de la población económicamente activa y además en edad reproductiva, que es también la población que migra pues es la que tiene fuerzas para trabajar. La razón entre hombres y mujeres, a nivel general en los casos de VIH reportados en la Comarca Ngäbe y Buglé, es de 4 a 1. Es decir, por cada 4 casos de hombres, se reporta 1 en mujeres. 13

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La población que migra hacia Costa Rica también corresponde mayoritariamente a hombres. Según datos de la población captada por el Programa Conjunto de Seguridad Humana, entre quienes son atendidos en fincas cafetaleras o en puestos de frontera, alrededor del 60% son hombres y un 40% aproximadamente son mujeres. Esto por supuesto que tiene implicaciones, tal como se analizará más adelante en las posibles vías de transmisión y por lo tanto, en las acciones de prevención. Ahora bien, los datos disponibles y que se han comentado anteriormente corresponden a aquellos casos que han podido ser detectados. Sin embargo, en la Comarca Ngäbe y Buglé existen aún desafíos importantes en términos de detección y diagnóstico, los cuales están vinculados a la cobertura de los servicios de salud y por otra parte a las posibilidades de diagnóstico. En términos de la cobertura de servicios de salud, según informa el Ministerio de Salud de Panamá, existen aún zonas de La Comarca Ngäbe y Buglé que cuentan con menos acceso a servicios de salud, pues no cuentan con centros de salud permanentes sino con puestos de visita periódica o algunas zonas que son de tan difícil acceso donde los servicios de salud ingresan muy esporádicamente. Esto dificulta aún más la detección y el diagnóstico de una infección como esta. Pero además existe la dificultad de que no todos los centros de salud que existen en la Comarca Ngäbe y Buglé cuentan con laboratorio, por lo que no pueden realizar pruebas de VIH. En estos casos, necesitan llevar las muestras a otros laboratorios, como el del Hospital de San Félix, lo cual no siempre es posible tomando en cuenta las distancias y las condiciones con que cuenta el personal de salud, que muchas veces no son las adecuadas para preservar una muestra de sangre para este análisis. Esto significa que, por ejemplo, aún a pesar de los múltiples esfuerzos que se hacen en la Comarca Ngäbe y Buglé para garantizar la atención prenatal de las mujeres embarazadas, muchas de las que reciben el control prenatal no necesariamente son tamizadas por VIH pues se les refiere para que asistan al Hospital de San Félix o bien al Hospital José Domingo De Obaldía pero muchas de estas mujeres referidas no se acercan a dichos servicios, por otras limitaciones y barreras tales como falta de recursos económicos para los desplazamientos y poca conciencia de la importancia de dicho tamizaje, entre otras. En algunos centros de salud de la Comarca Ngäbe y Buglé ya se está utilizando la prueba rápida, pero de igual forma si esta resulta positiva, se hace una referencia para que la mujer asista a un centro de salud de otro nivel para continuar con el algoritmo diagnóstico. Según reporta el Dr. Alcibiabes Batista, del Hospital José Domingo De Obaldía, en una investigación realizada con mujeres embarazadas hasta el 2012, se encontró que 60% de las mujeres embarazadas con VIH fueron captadas a tiempo y por lo 14

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR tanto todos(as) sus niños(as) nacieron sanos(as); mientras que el otro 40% no recibió tratamiento oportuno, por lo que entre ellas se dieron los nacimientos de niños(as) con VIH. La mayoría de estas madres eran indígenas y adolescentes. Muchos de los casos de mujeres embarazadas con VIH se detectan en el momento del parto o al nacer su niño(a). En el caso de otros subgrupos, como lo son los hombres, según indican funcionarios(as) del Ministerio de Salud, la mayoría de veces se detectan ya cuando presentan una sintomatología compleja. En muchos casos incluso se reporta que se han estado detectando casos en etapa sida, lo cual dificulta su abordaje y ha provocado muertes por la detección tan tardía. Entre el 2013 y junio del 2015 se reportan 43 defunciones. Particularmente en el caso de la población que migra hacia Costa Rica, Panamá ha hecho esfuerzos desde hace algunos años para ofrecer pruebas rápidas de VIH en las fincas cafetaleras del Distrito de Renacimiento, en las cuales el Ministerio de Salud en conjunto con UNFPA Panamá y organizaciones de la sociedad civil desarrollan actividades de promoción de la salud, incluyendo acciones de prevención del VIH.

b) Casos de personas indígenas migrantes con VIH identificados durante las migraciones a Costa Rica En Costa Rica es posible identificar dos subgrupos de migrantes indígenas ngäbes y buglés: 1) aquellas personas migrantes temporales, cuya migración es estacional y por lo tanto vienen a Costa Rica para incorporarse en labores agrícolas estacionales como la cosecha del café, la piña o la palma; y al finalizar dichas temporadas regresan a su lugar de origen; y 2) existe también el subgrupo de migrantes más permanentes, que son quienes se han establecido de forma más permanente en Costa Rica, y si bien es cierto pueden migrar al interior del país según las actividades agrícolas o económicas de temporada, también muchas veces se instalan como jornaleros(as) de fincas, de forma más estable. Cada uno de estos subgrupos presenta situaciones y condiciones diferenciadas, que permiten (o no) la detección de casos de VIH. Por ejemplo, ambos subgrupos tienen posibilidad de acceder a los servicios de salud brindados por la Caja Costarricense de Seguro Social solamente si están asegurados; a excepción de mujeres embarazadas y personas menores de edad, a quienes se les brinda atención gratuita sin requerirse el aseguramiento. En el caso de la población migrante temporal casi ninguna persona cuenta con un seguro pues la mayoría de empleadores no consideran que exista una relación laboral, y que por lo tanto no tienen obligaciones patronales. De igual forma sucede con la población más permanente, pues sus empleadores en la mayoría de los casos tampoco les 15

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR aseguran; aunque en este subgrupo, siendo más permanentes en el país, si contaran con ingresos suficientes, podrían acceder a un seguro voluntario. Esto hace que en ambos subgrupos su acceso a servicios de salud se dé mayoritariamente a través de los servicios de emergencias; es decir, se acercan a los servicios de salud cuando presentan una emergencia grave. Además, por su condición migratoria irregular, tienen mucho miedo de acercarse a los servicios e instituciones, pensando que esto les significará algún riesgo. Esta ha sido entonces la vía por la cual se han detectado algunos de los casos de VIH de personas indígenas migrantes en Costa Rica: porque llegan por una emergencia, generalmente en una condición grave. Esto significa que en Costa Rica muchos de estos casos son detectados tardíamente, cuando existe un deterioro importante de su condición de salud. Por tratarse de servicios de emergencias, esta detección y diagnóstico generalmente se realiza en el segundo y tercer nivel de atención de la CCSS, es decir, clínicas y hospitales regionales y hospitales nacionales respectivamente. La otra vía por medio de la cual se han detectado o sería posible detectar casos de VIH de la población indígena migrante en Costa Rica es a través de los servicios materno-infantiles, los cuales captan a mujeres embarazadas y niños(as). Si bien es cierto Costa Rica ofrece acceso universal a servicios de salud a estas poblaciones, e incluso en el caso de la población indígena migrante se realizan acciones concretas para promover que se acerquen por ejemplo a la atención prenatal, esta población no siempre acude a este tipo de atención y si lo hace no cumple con la regularidad del seguimiento prenatal, justamente por su alta movilidad. Esto significa que la mayor posibilidad de detección esta en las mujeres en proceso de parto, pero está está supeditado a que acudan a un servicio de salud, lo cual no es 100% seguro, puesto que algunas de ellas tienen su parto en las fincas con ayuda de parteras u otras mujeres que les acompañan. Lo anterior implica también una detección tardía. Si bien es cierto, Costa Rica no ofrece ni promociona la prueba de VIH a toda la población indígena migrante que capta a través de sus acciones de promoción y atención en salud en los puestos de frontera o fincas cafetaleras, la captación sí ocurre entre quienes son identificadas con otras infecciones trazadoras o posibles co-infecciones, como lo es la tuberculosis, por ejemplo, que presenta una alta incidencia en esta población migrante. Según las consultas realizadas en Coto Brus y en Los Santos, en la primera no se ha detectado ningún caso de persona indígena migrante con VIH a nivel local. En Los Santos sí se tienen 2 casos reportados en los últimos 4 años. En Los Santos reportan que se han presentado otros casos de los cuales, pero que no cuentan con un reporte oficial. Para el 2015, en la zona de Los Santos se está abordando un caso de una familia ngäbe con 3 miembros confirmados con VIH y 1 persona más por confirmar: el 16

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR padre, la madre, una niña de unos 3 años de edad y un bebé cuyo diagnóstico no se ha confirmado. La detección y diagnóstico de esta familia se hizo a partir de la niña que actualmente tiene unos 3 años, y que al nacer presentó complicaciones serias de salud, que requirieron de atención en el Hospital Nacional de Niños, donde se le hizo el diagnóstico por VIH y posterior a esto, se confirmó el diagnóstico de sus padres (ver entrevista con funcionaria del PANI).

Prácticas de riesgo y prácticas protectoras c) Transmisión sexual En la población ngäbe y buglé migrante se encuentran prácticas sexuales que no son para nada diferentes a las que se encuentran en otros grupos poblacionales y las cuales, si no cuentan con la respectiva protección, podrían favorecer la transmisión sexual de infecciones, incluyendo el VIH. Entre estas prácticas se encuentran las siguientes: 

Múltiples parejas sexuales: tal como se presentan en muchos otros grupos poblacionales, se encuentran reportes de múltiples parejas sexuales entre la población indígena migrante. Existen factores culturales que respaldan esta práctica ya que en este pueblo indígena la poligamia es válida para los hombres, es decir, existen hombres que tienen varias compañeras, y con quienes conviven en un sólo hogar. Durante la migración, algunos hombres viajan con toda su familia, la cual en algunos casos incluye a su o sus compañeras, pero en otros casos cuando viajan solos porque su familia se quedó en Panamá, pueden darse encuentros sexuales con otras personas. Vale la pena recalcar que lo riesgoso de esta conducta en relación con la infección por VIH no es la práctica en sí misma, sino la falta de utilización métodos de protección.



Hombres que tienen sexo con otros hombres (HSH): así como en la mayoría de nuestras culturas existen tabúes en relación con los encuentros sexuales entre hombres, cuando se trata de población indígena existen más mitos aún en relación con este tema. Lo cierto es que la mayoría de actores consultados para este análisis, incluyendo a las mismas personas indígenas, reconocieron y reafirmaron el hecho de que entre la población ngäbe y buglé se dan este tipo de prácticas sexuales, de manera frecuente, tanto entre quienes podrían identificarse como homosexuales como entre quienes no. Culturalmente entre los(as) ngäbes y buglés la homosexualidad no es aceptada, y al igual que sucede en otras culturas, quienes se identifican como homosexuales lo viven en clandestinidad y siendo víctimas de estigma y discriminación, lo cual les expone a una serie de riesgos y vulnerabilidades. Sin embargo, una vez 17

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR más hay que aclarar que las relaciones sexuales entre hombres no son en sí mismas prácticas de riesgo frente a la infección por VIH, lo que aumenta el riesgo es la no utilización de métodos de protección, así como la clandestinidad y el estigma y la discriminación que podrían estar asociadas a conductas autodestructivas, poco autocuidado, baja autoestima, barreras para el acceso a información y servicios de salud, entre otros. 

Trabajo sexual: en algunas de las comunidades de destino en Costa Rica, como los son Coto Brus y Los Santos existen bares o cantinas altamente frecuentadas por los hombres ngäbes y bugles migrantes, en las cuales también hay mujeres que se dedican al trabajo sexual. Sin embargo, lo que la mayoría de informantes clave reporta es que los hombres indígenas no utilizan con mucha frecuencia estos servicios. Se menciona con mucha mayor frecuencia las relaciones entre ellos mismos, es decir, hombres que tienen sexo con hombres. En todo caso, como suele suceder también en otras áreas, las trabajadoras sexuales de Río Sereno y Paso Canoas han sido abordadas por diversas estrategias de prevención del VIH, por lo que no son una población con una alta incidencia, según lo reportado por los informantes clave. En la migración hacia Costa Rica tampoco parece darse el trabajo sexual por parte de las indígenas ngäbes y buglés, como sí aparece cuando estos mismos grupos migran hacia Ciudad Panamá, por ejemplo.



Consumo de alcohol: la mayoría de informantes clave consultados reportó el consumo de grandes cantidades de alcohol que se da, principalmente entre los hombres. Durante la migración a Costa Rica se ha identificado que principalmente los fines de semana, los hombres se reúnen en bares y cantinas y consumen alcohol hasta alcanzar estados importantes de ebriedad. Estando ebrios mantienen relaciones sexuales sin protección entre ellos mismos o con otras mujeres, lo cual les expone a riesgos frente a ITS, incluyendo el VIH, principalmente porque disminuye su capacidad para toma de decisiones.



Reinfección del VIH a lo interno del grupo cultural: la mayoría de informantes clave reportó que esta población tiende a mantener relaciones sexuales con personas de su mismo grupo cultural, es decir, otras personas ngäbes y buglés. Existe un riesgo asociado a esta práctica, y que sería necesario investigar más, en relación con que si en esta población se ha estado transmitiendo una sepa del virus del VIH que sea muy violenta en su accionar en el sistema inmunológico, y entre ellos(as) mismos(as) se han estado infectando y reinfectando, incluso infectándose con variedades del virus resistentes a los medicamentos por falta de adherencia, esto podría explicar por qué personas tan jóvenes han estado 18

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR llegando rápidamente a una etapa sida e incluso muriendo (ver entrevista con personas indígenas allegadas a personas con VIH).

d) Nuevas generaciones/personas jóvenes Tal como sucede en otros grupos y culturas, la utilización de métodos de protección como el condón, genera importantes resistencias entre algunos sectores de la población indígena ngäbe y buglé. Sin embargo, la mayoría de informantes clave coincide en que este es un tema del que se ha venido hablando ya desde hace varios años en la Comarca Ngäbe y Buglé e incluso se han puesto condones a disposición de la población a través de diferentes estrategias. Esto también aplica a las comunidades de destino en Costa Rica, donde a través de diversas estrategias, como brindar información en los puestos de frontera o las estrategias de visitas a fincas, se le ha llevado información sobre VIH a la población indígena migrante y también se les han entregado condones, con el fin de mejorar su acceso a este método mientras están en Costa Rica. Parece ser que estas estrategias, en uno y otro país, han ido permitiendo que las personas más jóvenes aborden estos temas con mayor naturalidad y que incluso soliciten con menor temor y vergüenza más información al respecto o incluso soliciten condones. Estas sin duda son prácticas protectoras que vale la pena reforzar y consolidar.

Acceso a servicios de salud e) Acceso a servicios de salud en Panamá Ya que la población ngäbe y buglé que migra a Costa Rica proviene de la Comarca Ngäbe y Buglé en Panamá, y por lo tanto son ciudadanos(as) panameños(as), estas personas tienen total acceso a los servicios de salud ofrecidos por el Ministerio de Salud de Panamá. Esto significa que aun cuando no cuenten con un seguro, pueden acceder a los servicios de salud ofrecidos por el Ministerio de Salud en todo el país, los cuales son gratuitos y que en el caso del VIH incluye servicios de promoción, prevención y atención de la infección. La cobertura de servicios de salud en la Comarca Ngäbe y Buglé ha ido aumentado a través de los años, logrando llevar al personal de salud a las áreas de difícil acceso; aunque aún quedan zonas con menor cobertura y que por lo tanto significan mayores barreras de acceso para la población, principalmente por el difícil acceso geográfico y las difíciles condiciones para la atención. Las zonas de la Comarca Ngäbe y Buglé que cuentan con centros de salud se ven beneficiadas de sus programas de promoción de la salud, incluyendo estrategias para la prevención del VIH a través de información y disponibilidad de métodos de 19

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR protección como los condones masculinos. La detección se ha ido mejorando también a través de la utilización de pruebas rápidas, aunque las pruebas confirmatorias requieren que los centros de salud cuenten con laboratorio que son más escasos en la región comarcal, por lo que en esos casos es necesario que las personas se trasladen a San Félix o a David para contar con un diagnóstico definitivo. Finalmente, en términos del tratamiento por VIH, la Comarca Ngäbe y Buglé cuenta con su propia Clínica de Atención Integral al VIH, lo cual representa una enorme oportunidad para la atención de esta población, reduciendo las barreras de acceso geográfico e incluso intercultural.

f) Acceso a servicios de salud en Costa Rica En Costa Rica la población ngäbe y buglé que proviene de Panamá es considerada migrante, y por lo tanto, al igual que sucede con otros grupos de migrantes, su condición migratoria desde el punto de vista administrativo determina el acceso que tiene a diferentes servicios en el país. De hecho la Ley General de Migración y Extranjería vigente en Costa Rica estableció, mediante sus artículos 98 y 99, una categoría especial migratoria correspondiente a “trabajadores temporales”, la cual prevé además condiciones específicas para pueblos indígenas. Por ello, para el caso particular de esta población, se ha establecido que al ingresar al país deben realizar el trámite respectivo para permanecer en Costa Rica con una condición migratoria regular, según esta categoría administrativa. Sin embargo, es bien sabido que la mayoría de esta población no ingresa a Costa Rica por los puestos de frontera oficiales, sino que ingresa por puntos ciegos, y que aún quienes lo hacen, no todos(as) realizan este trámite migratorio pues tiene también un costo económico importante. Ello significa que la mayoría de esta población permanece en Costa Rica con una condición migratoria irregular. El permanecer en Costa Rica con una condición migratoria irregular, aunado a la falta de responsabilidad patronal les impide contar con un seguro de salud. Sin seguro, estas personas migrantes no pueden acceder a los servicios de salud de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), a excepción de los servicios de emergencia que sí se brindan sin necesidad de seguro social, así como la atención a mujeres embarazadas y personas menores de edad, las cuales también se atienden de manera gratuita. Lo anterior es una de las principales barreras que esta población migrante encuentra para la atención del VIH, así como muchas otras condiciones de salud, pues si la persona que se diagnostica con VIH no es mujer embarazada o menor de edad, no tendrá posibilidades de recibir el tratamiento antirretroviral. En el caso de las mujeres embarazadas podrían recibir su tratamiento solamente durante su embarazo. 20

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR En Costa Rica, particularmente en zonas como Coto Brus y Los Santos la CCSS desarrolla acciones de promoción en salud, incluyendo acciones de prevención del VIH dirigidas directamente a esta población indígena migrante. Por ello desarrollan estrategias que permiten llevar los servicios de salud a las fincas cafetaleras, gracias a la sensibilización y compromiso del nivel local de atención en salud. A través de estas estrategias se aplican vacunas, desparasitantes y se atienden situaciones de emergencia como diarreas, vómitos, desnutrición, entre otros; además de que se entregan condones masculinos y se atiende a las mujeres embarazadas. Para efectos de salud pública también se hace énfasis en la detección de tuberculosis y otras enfermedades infectocontagiosas. Sin embargo, no se oferta la prueba de VIH ni de ninguna otra ITS; pero si se llegara a detectar un caso de VIH, éste tendría que ser remitido al tercer nivel de atención de la CCSS (hospitales nacionales) donde se brinda la atención al VIH.

Acceso a información y educación g) Acceso a información y educación en Panamá En la Comarca Ngäbe y Buglé, desde hace varios años UNFPA Panamá ha venido trabajando fuertemente en conjunto con el Ministerio de Salud de Panamá, en el desarrollo de procesos educativos en torno a la prevención del VIH con la participación de multiplicadores(as) comunitarios(as), que son personas indígenas quienes desarrollan educación entre pares. Estas acciones también se han extendido al trabajo conjunto en puestos de frontera (Río Sereno y Paso Canoas) así como en fincas cafetaleras panameñas del distrito de Renacimiento.

h) Acceso a información y educación en Costa Rica En Costa Rica, la CCSS en conjunto con agencias del Sistema de Naciones Unidas e incluso con la participación de organizaciones de la sociedad civil como la Asociación Demográfica Costarricense (ADC) también han venido desarrollando, desde hace varios años, estrategias de educación para la prevención del VIH. Estas estrategias de educación entre pares, con el apoyo de asesores(as) culturales, se han desarrollado en los puestos de frontera (Río Sereno y Paso Canoas) en coordinación con Panamá y en las fincas donde labora esta población.

Acceso a otros servicios de apoyo y protección 21

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR La población indígena migrante panameña que llega a Costa Rica es atendida también por otras instituciones y organizaciones, más allá de la atención en salud que brinda la CCSS. Esto aplica también para las personas con VIH que han sido detectadas o diagnosticadas en Costa Rica, quienes han sido captadas y atendidas también por el Patronato Nacional de la Infancia (PANI), particularmente en aquellos casos en los que se han detectado niños(as) con VIH (quienes en algunos casos además son niños(as) nacidos(as) en Costa Rica). En el caso de una familia con VIH que actualmente se atiende en Los Santos, han estado involucrados también los actores de la Comisión Interinstitucional de Atención a Migrantes (CIAM) y la Fundación Centro de Orientación Indígena (FUNDACOI). Su rol ha sido más de buscar apoyos económicos y otros apoyos sociales y comunitarios para garantizar el bienestar general de la familia.

Estigma y discriminación Como ocurre en muchos otros grupos culturales, entre la población ngäbe y buglé el diagnóstico de VIH conlleva muchas veces estigma y discriminación a lo interno de su grupo cultural, es decir, se puede sufrir rechazo y abandono por parte de su misma familia o comunidad. Igualmente la vergüenza que causa el diagnóstico ha producido que en casos presentados en la Comarca Ngäbe y Buglé la familia aísle a la persona infectada, limitando su acceso a la atención médica y ocasionando su muerte por falta de atención oportuna. De igual forma entre la población no indígena existen una serie de mitos y prejuicios en relación con las personas con VIH, lo cual causa estigma y discriminación hacia las personas con esta condición. Cuando se trata de una persona con VIH que además es indígena y más aún si presenta alguna otra condición como ser homosexual o trans, el estigma y la discriminación se duplica, triplica o cuadruplica, lo cual incrementa también los efectos negativos del estigma y la discriminación en términos del acceso real a la atención en salud y otros servicios de apoyo, así como las mismas posibilidades para la adherencia al tratamiento y el establecimiento de redes de soporte.

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IV. BARRERAS Y NUDOS CRÍTICOS PARA LA ATENCIÓN DEL VIH EN LA POBLACIÓN INDÍGENA MIGRANTE Tal como se muestra en la Figura 4, el análisis realizado ha permitido identificar varios tipos de barreras y nudos críticos para la atención del VIH en esta población indígena migrante. A continuación se explica cada una de ellas.

Barreras asociadas a las características y condiciones de la población ngäbe y buglé Estas son barreras asociadas a características y condiciones de este grupo indígena que no se ven afectadas por la migración a Costa Rica, sino que son barreras que les afectan tanto en Panamá como en Costa Rica pues corresponden más a cuestiones sociales y culturales. Por lo tanto, ambos países deben conocerlas y atenderlas pues son nudos críticos en el nivel de la demanda de los servicios.

1) Alta movilidad La población ngäbe y buglé es altamente móvil. Es decir, este grupo se mueve a lo interno del territorio panameño en busca de nuevas y mejores oportunidades de trabajo y calidad de vida, por lo que es común que migren hacia otras provincias del país y particularmente hacia la Ciudad de Panamá. De igual forma Costa Rica es uno de sus destinos migratorios desde hace muchos años, y a lo interno de Costa Rica también se mueven con mucha frecuencia, según las dinámicas de la cosecha del café o de otras actividades agrícolas a las cuales se incorporen. Es necesario recalcar que su movilidad se da mayoritariamente por razones de subsistencia, por lo cual no es factible ni realista solicitar a esta población que no se mueva, cuando lo hacen para poder obtener recursos económicos que les permita subsistir. Esta alta movilidad representa una barrera importante pues es difícil el seguimiento de la atención en salud, y particularmente en el caso de la atención en VIH que requiere de controles médicos periódicos y mucha constancia en la toma de los medicamentos antirretrovirales. Cuando se detecta o diagnostica un caso de VIH en determinada localidad, ya sea en Panamá o en Costa Rica, una de las mayores dificultades que se presenta luego es localizar a esta persona para brindar un cercano seguimiento y acompañamiento, pues en la mayoría de ocasiones no se le localiza en la dirección que reportaron en el

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DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR centro de salud y por el tipo de movimientos migratorios que realizan son difíciles de localizar o rastrear.

2) Representaciones sociales y culturales de género Tal como sucede en otros grupos culturales, entre la población ngäbe y buglé existen construcciones y representaciones sociales de los géneros que colocan a las mujeres en posiciones de menor poder y toma de decisiones. Por ejemplo, la atención en salud sexual y salud reproductiva de las mujeres muchas veces se ve obstaculizada por el hecho de que el hombre debe estar presente en la atención que recibe su pareja. También es común que sea el hombre quien responda a las preguntas sobre la salud de la mujer y no ella misma. La toma de decisiones entonces en muchos de estos asuntos no se da por parte de la mujer sino que es el hombre quien decide. Si bien es cierto esto ha ido modificándose y el trabajo que se ha venido realizando con estos grupos para la igualdad y equidad de género ha venido dando algunos resultados, aún falta mucho por trabajar. Indiscutiblemente esta es una barrera importante en la prevención y atención al VIH pues las mujeres tienen pocas o nulas posibilidades de decidir, por ejemplo, sobre el uso del condón así como sus posibilidades de decidir sobre el acceso a los servicios para el diagnóstico y la atención de esta infección. Por otra parte, las representaciones sociales de género juegan en contra, ya que los datos muestran que la incidencia de VIH es mayor en hombres, y los patrones de masculinidad hegemónica o patriarcal, les dificulta acceder a tiempo a los servicios de salud. Los hombres la mayoría de veces consultan solamente en casos de sintomatologías graves, los cuales ya corresponden a deterioros importantes de salud. Es decir, no consultan a tiempo.

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Figura 4. Barreras y nudos críticos para la atención del VIH en la población ngäbe y buglé que migra de Panamá hacia Costa Rica.

COSTA RICA

DEMANDA

PANAMÁ

Barreras asociadas a las características y condiciones de la población ngäbe y buglé:

OFERTA

  

Alta movilidad Representaciones sociales y culturales de género Baja percepción de riesgo

Nudos críticos en los servicios que brinda Panamá:  

Brechas en la cobertura de los servicios Detección y atención tardía

Nudos críticos en los servicios que brinda Costa Rica:    

Detección fortuita o casual Falta de mecanismos para la atención en personas en condición migratoria irregular Falta de sensibilización y capacitación de funcionarios(as) institucionales Falta de coordinación binacional

3) Baja percepción de riesgo Uno de los mayores desafíos en la respuesta al VIH, a nivel mundial, en la mayoría de grupos de población, tiene que ver con la baja percepción de riesgo que tienen las personas frente a la infección. Es decir, la mayoría cree “esto no me va a pasar a mí”, y por lo tanto no se toman las respectivas medidas de prevención, aun cuando se cuente con la información. De hecho, la percepción de riesgo es una construcción compleja pues va más allá de los conocimientos. Involucra también el desarrollo de actitudes que favorezcan las conductas protectoras. En este grupo sucede lo mismo. Se presenta una baja percepción de riesgo, por lo que no se toman medidas preventivas; pero además, aun cuando ya se cuenta con un diagnóstico es difícil que las personas comprendan que se trata de una condición de salud grave que si no se trata adecuadamente podría tener consecuencias incluso mortales. Este último aspecto pareciera estar relacionado con las cosmovisiones de este grupo indígena pues es difícil comprender cómo se tiene una enfermedad tan grave si la persona se ve bien y se siente bien (en los casos en que no presentan síntomas). Lo anterior también les lleva muchas veces a recurrir a la medicina tradicional de su pueblo, considerando que esto les va a curar, y descuidando entonces el tratamiento de la medicina alopática.

Nudos críticos en los servicios que brinda Panamá 4) Brechas en la cobertura de los servicios Ya que la Comarca Ngäbe y Buglé es un territorio tan extenso y con zonas de muy difícil acceso, el Ministerio de Salud de Panamá realiza grandes esfuerzos para ampliar la cobertura de los servicios de salud; y ha logrado avances muy importantes. Sin embargo, siguen existiendo zonas en las cuales la cobertura de los servicios es limitada y por lo tanto la población cuenta con un menor acceso a la atención en salud. En relación con la prevención, detección y atención del VIH también existen brechas específicas pues, por ejemplo, la falta de laboratorios en todos los centros de salud de la Región Comarcal dificulta el diagnóstico rápido y preciso sin necesidad de que las personas tengan que trasladarse a otros centros de salud. De igual forma, para quienes viven en zonas de muy difícil acceso, aun cuando se cuenta con una excelente Clínica Integral para la Comarca Ngäbe y Buglé, el trasladarse hasta esta

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR clínica podría ser imposible por falta de recursos económicos o por las condiciones ambientales.

5) Detección y atención tardía Tomando en cuenta las condiciones de los servicios y las características de la población anteriormente mencionadas, en una parte importante de los casos de VIH la detección se está dando de forma tardía, pues las personas se acercan a los servicios ya cuando se encuentran en una condición grave. Por lo tanto, la atención al ser tardía muchas veces no logra prevenir las muertes.

Nudos críticos en los servicios que brinda Costa Rica 6) Detección fortuita o casual En Costa Rica los casos de VIH de población indígena migrante la mayoría de las veces se detectan de manera fortuita o casual, a partir de consultas en servicios de emergencias por condiciones graves (entre personas adultas o niños(as)), pues ni siquiera en el caso de madres embarazadas se logra hacer una detección oportuna ya que esta población asiste poco a los controles prenatales mientras se encuentra en Costa Rica y también los partos hospitalarios son pocos, en relación con los que se calcula que se dan en las fincas y baches. Aún si una mujer embarazada llega al control prenatal, si lo hace en su último trimestre por ejemplo y accede a la realización de la prueba de VIH, probablemente ese resultado no esté listo antes de su parto. Las que llegan a parir a los centros de salud en Costa Rica, por el momento en que llegan, tampoco es posible hacer la detección y el diagnóstico oportuno. Ya que la detección sucede en la mayoría de los casos a partir de situaciones de salud graves, esta no se realiza en el primer nivel de atención de la CCSS, es decir, en el nivel local de las comunidades donde conocen y atienden a esta población con mayor frecuencia, sino que se realiza en los hospitales nacionales adonde son referidas estas personas para una atención especializada.

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7) Falta de mecanismos para la atención en personas en condición migratoria irregular En Costa Rica las instituciones, y particularmente la CCSS, no cuentan con mecanismos para garantizar la atención de personas con VIH en condición migratoria irregular. Este es un nudo crítico clave pues, en caso de personas con VIH en condición migratoria irregular, la CCSS solamente brinda tratamiento antirretroviral a mujeres embarazadas y personas menores de edad, por el principio de interés superior del niño y la niña.

8) Falta de sensibilización y capacitación de funcionarios(as) institucionales Aunque durante los últimos años se han desarrollado diversos procesos de sensibilización y capacitación de funcionarios(as) institucionales en Costa Rica, para que puedan brindar atención de calidad a la población indígena migrante ngäbe y buglé, la mayoría de estos procesos se han desarrollado a nivel local, en las comunidades de destino como Coto Brus y Los Santos. Sin embargo, ya que la detección y atención de las personas con VIH generalmente se realiza en el tercer nivel de atención de la CCSS (porque en Costa Rica la atención al VIH está centralizada en el nivel nacional), el personal del nivel central de las instituciones que eventualmente atiende a estas personas conoce poco de por qué y cómo migran hacia Costa, sus condiciones, sus características, necesidades, etc.

9) Falta de coordinación binacional Las instituciones costarricenses generalmente abordan la atención de las personas con VIH indígenas migrantes sin tomar en consideración justamente su condición migratoria, que en algunos casos es temporal y que por lo tanto es necesario considerar y valorar, en conjunto con la persona y la familia, cuáles son sus mejores opciones y posibilidades de atención y tratamiento a largo plazo. Como se ha mencionado anteriormente, para personas adultas en condición migratoria irregular, las posibilidades de atención y tratamiento que Costa Rica puede ofrecer son prácticamente nulas; mientras que en Panamá estas personas sí tendrían acceso total al tratamiento. Sin embargo, muchos(as) funcionarios(as) costarricenses poseen mitos y prejuicios con respecto a la atención que Panamá brinda a esta población, por lo que algunas veces el abordaje ha sido tratar de retener a estas personas en Costa Rica, cuando tampoco se les puede ofrecer opciones que favorezcan y garanticen su bienestar integral.

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V. ESCENARIOS E INTERVENCIONES CLAVE PARA EL ABORDAJE INSTITUCIONAL Y BINACIONAL DEL VIH ENTRE LA POBLACIÓN INDÍGENA MIGRANTE La Figura 5 muestra en cada uno de los principales escenarios de trabajo con esta población, a saber, las comunidades de origen, los puntos de paso y las comunidades de destino, cuáles deben ser las principales intervenciones a realizar para la atención de la población indígena migrante y cuáles son los principales actores que deben involucrarse en dichas acciones.

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Figura 5. Escenarios, actores e intervenciones para la atención binacional de la población indígena migrante con VIH (Ver mejor en archivo Excel adjunto) COMUNIDADES DE ORIGEN (Comarca Ngäbe y Buglé) ACTORES Ministerio de Salud Panamá

Multiplicadores(as) comunitarios(as)

PREVENCIÓN

PUNTOS DE PASO (Frontera Río Sereno, Frontera Paso Canoas)

INTERVENCIONES

ACTORES

Comunicación para el Cambio de Comportamiento

Ministerio de Salud Panamá

Métodos de protección (condones)

Ministerio de Salud Costa Rica Caja Costarricense del Seguro Social Costa Rica Organizaciones de sociedad civil de Costa Rica y Panamá Multiplicadores(as) comunitarios(as) de Costa Rica y Panamá

DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO

Ministerio de Salud Panamá

Pruebas de VIH, con su respectiva pre y post consejería

Ministerio de Salud Panamá

INTERVENCIONES

ACTORES

INTERVENCIONES

Comunicación para el cambio de comportamiento (CCC)

Ministerio de Salud Panamá

Comunicación para el cambio de comportamiento (CCC)

Caja Costarricense del Seguro Social Costa Rica Métodos de protección (condones)

Apoyos complementarios: Psicología, Trabajo Social, entre otros

Ministerio de Salud Panamá

ATENCIÓN Y TRATAMIENTO

Multiplicadores(as) comunitarios(as)

Preparación de condiciones y estrategias, en conjunto con el o la paciente, para que el tratamiento no se vea afectado por la migración: entrega de stock de medicamentos para varios meses, programación de reabastecimientos en puntos cercanos a la frontera con CR, envío de medicamentos con personas autorizadas, etc. Apoyo de pares

Multiplicadores(as) comunitarios(as) de Costa Rica y Panamá

Métodos de protección (condones) Organizaciones de sociedad civil de Costa Rica

Información sobre centros de salud en las comunidades de destino y formas de acceder a ellos, en caso de ser necesario

Multiplicadores(as) comunitarios(as) de Costa Rica

Pruebas de VIH, con su respectiva pre y post consejería

Caja Costarricense del Seguro Social Costa Rica

Tratamiento Antiretroviral Ministerio de Salud Panamá

COMUNIDADES DE DESTINO EN COSTA RICA

Referencia acompañada a una Clínica de Atención Integral del VIH en Panamá (sea en la Comarca Ngäbe Buglé o en la de alguna otra región de salud, según la ubicación de la persona)

Caja Costarricense del Seguro Social Costa Rica

Dirección General de Migración y Extranjería

Defensoría de los Habitantes de Costa Rica

Información sobre centros de salud en las comunidades de destino y formas de acceder a ellos, en caso de ser necesario

Pruebas de VIH, con su respectiva pre y post consejería en mujeres embarazadas y personas con tuberculosis u otras infecciones trazadoras

Referencia acompañada a una Clínica de Atención Integral del VIH del Hospital de Referencia que corresponda en Costa Rica, en el caso de mujeres embarazadas, personas menores de edad o personas en condición migratoria irregular y con seguro social

Acompañamiento a las personas en condición migratoria irregular y sin seguro social para la toma de decisiones sobre las mejores opciones de acceso a la atención y tratamientoCoordinación con Panamá

Patronato Nacional de la Infancia Organizaciones de sociedad civil de Costa Rica

Apoyos complementarios: Psicología, Trabajo Social, asesoría migratoria.

Apoyo de pares

VI. RECOMENDACIONES A continuación se presentan algunas recomendaciones que pueden mejorar el abordaje de esta población indígena migrante, en relación con el VIH:

1. Incidencia política para la toma de acuerdos binacionales Muchos de los grandes nudos y desafíos que enfrenta la población migrante ngäbe y buglé durante su migración entre Panamá y Costa Rica, para ser resueltos requieren de toma de decisiones políticas en ambos países y a nivel binacional. Por lo tanto, es necesario fortalecer e insistir en las acciones de incidencia política orientadas por ejemplo a encontrar vías realistas y posibles para que esta población migre a Costa Rica de forma regular y, por lo tanto, pueda acceder a una serie de servicios, incluyendo los de salud. Para ello también es necesario incidir políticamente y en el sector productivo cafetalero de Costa Rica con el fin de garantizar el aseguramiento de esta población trabajadora, con lo cual su acceso a los servicios de salud también mejoraría considerablemente.

2. Protocolos de atención y coordinación binacional Aun cuando lo ideal sería tener resultados positivos de los procesos de incidencia política, la atención a la población no se puede detener en espera de estos. A nivel local esto se tiene muy claro y es por ello que durante tantos años, a pesar de las múltiples barreras, han brindado atención a la población y han encontrado estrategias novedosas que permitan brindar servicios de mayor calidad y calidez. En este sentido, gran parte de lo que ya se hace podría mejorar mucho si se establecen protocolos de atención binacional que definan elementos como: 

 

¿Quién(es) y a quién(es) reportan los casos de personas migrantes? ¿Cómo lograr que el reporte de un caso de este tipo ingrese a los sistemas de información de ambos países, en la categoría que para cada país corresponde y consolidar así mayor información epidemiológica al respecto? ¿Se aceptarán exámenes de laboratorio y epicrisis de otro país, para reducir costos y tiempos de atención y mejorar la coordinación binacional? ¿Cuáles serían los mecanismos para referir pacientes y mejorar la comunicación y el conocimiento de casos? Sería necesario para ello

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR establecer además bases de contactos muy claras y definidas, que se actualicen constantemente y que faciliten la comunicación. Es claro que para la población migrante en condición migratoria irregular en Costa Rica (y hasta tanto no haya ningún cambio en lo que ello significa) no tiene casi ninguna posibilidad de obtener la debida atención para el VIH en este país, por lo que la coordinación con Panamá se torna esencial pues, sobre todo para las personas migrantes temporales una de las mejores opciones es volver a su país y recibir allá la atención médica que requieren; aunque por supuesto que a ninguna persona se le puede forzar, las valoraciones tienen que hacerse de manera conjunta con la persona infectada y su familia (en caso de ser menores de edad) y que sean ellos(as) quienes tomen las respectivas decisiones, teniendo claridad de las opciones que tienen en cada país.

3. Sensibilización y capacitación de funcionarios(as) institucionales La clave de la atención de esta población en cualquier materia, pero particularmente en un tema tan sensible como el VIH, es la sensibilización y capacitación con que cuenten las y los funcionarias(os) institucionales. En el caso del personal de instituciones costarricenses es fundamental continuar reforzando y ampliando los procesos de sensibilización y capacitación para el abordaje intercultural con la población indígena migrante. En un tema como el VIH específicamente se requiere capacitar a personal del Ministerio de Salud, la CCSS, el PANI, el Instituto Mixto de Ayuda Social (IMAS), la Dirección Nacional de CEN-CINAI y la Dirección General de Migración y Extranjería para que conozcan de manera general qué es el VIH, cómo se previene y atiende y que, de manera particular, se capaciten en el abordaje de esta población migrante en relación con este tema. Además de que conozcan lo que Panamá ofrece a esta población y las posibilidades de trabajo y coordinación binacional. Estos procesos de sensibilización y capacitación no deben cubrir solamente a los niveles locales de las comunidades receptoras de esta población migrante, sino también incluir a personal de los diferentes niveles de acción y atención de las instituciones. Por ejemplo, en el caso de la CCSS es fundamental capacitar a personal de hospitales regionales y nacionales, y equipo de las Clínicas de VIH del país.

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4. Confidencialidad y seguimiento cercano de los casos Tanto en Costa Rica como en Panamá la legislación exige la confidencialidad en el manejo de los diagnósticos de VIH. Es decir, toda persona que por alguna razón conozca a alguien con VIH debe mantener la confidencialidad de dicha información, y en caso de ser un(a) funcionario(a) institucional, manejarla y utilizarla para bienestar de la persona y a favor de su atención, sin violentar en ningún momento dicho derecho y obligación. En el caso de la población indígena migrante no es la excepción y de hecho este debe ser una de las áreas en las que más se capacite a los diversos actores que intervienen y apoyan, la mayoría de veces con buenas intenciones pero que cometen errores graves en el manejo y divulgación de esta información sensible. Además, en esta población en particular es necesario un seguimiento y acompañamiento muy cercano, debido a las condiciones tan particulares que viven. Es decir, por ejemplo, cuando se hace una referencia no basta hacerla de la forma tradicional; esta debe ser acompañada. Es decir, es necesario conversar con la instancia a la cual se le está refiriendo a esta persona (sea personalmente o vía telefónica) para asegurarse de que en esa otra instancia le estarán esperando; y luego monitorear que la persona haya asistido a la respectiva cita. Todo esto porque existen muchos temores y vacíos de información en la población, que podrían hacer que no se continúen algunos procesos y flujos de atención. Además, por su alta movilidad, en la medida de lo posible, es necesario establecer una relación de confianza con la persona y la familia, de forma tal que a pesar de sus movimientos migratorios en busca de trabajo, puedan mantener comunicación constante que permita el seguimiento y apoyo.

5. Trabajo en redes Ya que las personas con VIH no solamente requieren atención en salud, sino que requieren de la atención y acompañamiento de otras instituciones es clave que el seguimiento y acompañamiento de los casos se realice a través de redes interdisciplinarias e interinstitucionales. En el nivel local existen redes interinstitucionales e intersectoriales que están familiarizadas con la atención de esta población en diversos temas, por lo que si se les capacita en esta temática en particular, ellas podrían apoyar este seguimiento. En el nivel nacional, por ejemplo, en las Clínicas de VIH de los hospitales nacionales también se cuenta con equipos interdisciplinarios que coordinan frecuentemente con otras instituciones, por lo que fácilmente se pueden activar redes que apoyen a estas personas. En este caso estas instancias manejan muy bien todo lo relacionado con la atención del VIH pero no necesariamente con las características culturales y 33

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR migratorias de esta población, por lo que si se les capacita en estos aspectos, su abordaje podría mejorar considerablemente.

6. Estrategias de pares Dadas las barreras que se comentaban anteriormente en términos de las representaciones sociales y culturales de género, la baja percepción de riesgo o incluso la misma representación que culturalmente existe sobre esta condición de salud, y tomando en consideración también otras barreras como la lengua que podría afectar la posibilidad de comunicación de estas personas con funcionarios(as) institucionales que les hablen en español, es necesario incorporar siempre que sea posible el desarrollo de estrategias de pares, es decir, apoyarse en otras personas indígenas ngäbe y buglé. En Los Santos, Coto Brus y Sixaola se cuenta con grupos altamente organizados y capacitados de asesores(as) culturales que puedan apoyar procesos en el nivel local pero también en el nivel regional o nacional incluso, con el fin de asegurarse que la persona indígena comprenda (en un sentido amplio del término) el diagnóstico que se le está dando, las implicaciones que tiene para su salud y las de su familia, así como contar con acompañamiento para la toma de decisiones con respecto a tratamiento, etc. Sin duda, la presencia y apoyo de pares indígenas mejoraría considerablemente el abordaje institucional. Mejor aún si se contara con alguna persona par que además sea una persona indígena con VIH, pues su conocimiento y vivencia de la condición le daría mayores posibilidades de apoyar.

7. Trabajo en comunidades Como sucede en muchos otros temas, con esta población es clave el trabajo desde las comunidades, pues solo desde ese espacio se podrán forjar cambios sólidos y permanentes. Esto significa que los esfuerzos en prevención, detección/diagnóstico y tratamiento deben considerar a las comunidades como eje central y protagonista de los cambios. Esto incluye el trabajo en las comunidades de origen como también el trabajo en las comunidades que en los lugares de destino se reconstituyen y reorganizan con la migración de estas poblaciones. Incluso, en estas últimas existen sub-comunidades bien definidas de población ngäbe y buglé que se han establecido de forma más permanente, por lo que en estas zonas también es posible realizar un trabajo comunitario de base que, en coordinación con la institucionalidad fortaleza y complemente el abordaje.

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VII. Anexos Anexo 1. Entrevista a Jefa Oficina PANI Los Santos Persona entrevistada: Sra. Dora Emilia Masis Bonilla. Jefa Oficina PANI Los Santos Persona que entrevista: Laura Sánchez Calvo Fecha de realización: 22 de setiembre de 2015 Lugar: Oficina PANI Los Santos Entrevistada: -Bueno tenemos una familia, que aquí tengo el expediente por cierto, tenemos una familia, es una pareja, los papás es una pareja muy joven, los dos son panameños Ngäbes: doña Aureliana y Elicer, ellos fueron captados en el 2014 por una denuncia, ellos vivían en Aserrí en Tranquerillas de Aserrí, ahí estaban ubicados y fueron captados porque se recibió una denuncia que una de las chiquitas, la mayorcita que ya caminaba andaba sola en la calle. Bueno caminando solita verdad, entonces la capta Aserrí, a la chica la ubican en el albergue de la región San José, en un albergue de la región San José y cuando se localizan a los padres, se dan cuenta de que bueno los papás se iban a trabajar en la recolección en la finca, ya no era de café sino que estaban asentados en una finca, el señor trabajando como jornalero y la mamá andaba en una cita médica, algo así fue. Dice (lee desde el expediente), ah sí dice que se logra contactar al padre de la niña, fue en mayo del 2014 y al llegar la señora Hidalgo le pregunta al padre de la niña que se encontraba solo, el padre le dice que él no tiene quién le cuide y que la mamá se encuentra en una cita médica en San Gabriel. La señora, la denunciante manifiesta que el padre toma a la niña del brazo y la hace arrastrada, ante tal situación le advierte que si agrede físicamente a la niña llama a la policía y lo denuncia hasta al PANI, entonces el PANI interviene, la ubican en el albergue Lincoln en Desamparados y se inicia un proceso especial de protección. En ese momento cuando Aserrí toma en mayo, en ese mismo mes la situación, dice que doña Aureliana quien se presume es menor de edad indocumentada, que se encuentra en atención médica en el hospital San Juan de Dios por ser portadora de una enfermedad infectocontagiosa y por no estar documentada ni asegurada se le negó ese derecho, entonces bueno eso es lo que dice de antecedentes. Bueno entonces la chiquita se ubica en el Lincoln se inicia un proceso especial de protección solo para la niña, verdad sólo para la niña. Entrevistadora: - ¿Y era una única hija o ellos tenían más hijos? Entrevistada: - no no ellos tenía, vamos a ver a quienes tenían en ese momento, toman sólo a Roxana que es la mayor, y es nacida en Panamá, Roxana nacida en Panamá. Entrevistadora: - ¿no tiene papeles tampoco? Entrevistada: -no está documentada, la chiquita la ubican en el albergue en el Lincoln y en ese momento la señora Aureliana tenía otro chiquito, Geovanni de 10 meses que había nacido en el 2013 y ese si está inscrito porque nació en Coto Brus, es cédula 6 nació en Coto Brus, se encuentra hospitalizado el chiquito porque… en el servicio de infectologia en condición delicada, recientemente fue diagnosticado con una enfermedad crónica de difícil pronóstico y cuya transmisión fue perinatal. La adolescente madre, en ese momento la muchacha era adolescente madre convivía con 35

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR Elicer, panameño quien es padre de ambos niños. A través del diagnóstico realizado en el Hospital de Niños se logra identificar que la madre también es portadora de la misma condición de salud y es necesaria la atención médica de ella y de su hijo Geovanni. Entrevistadora: - De hecho se me parece mucho a un caso que yo conocí a través del hospital de niños. Entrevistada: - El Hospital de niños atendió el caso. Entrevistadora: - Al bebé, yo recuerdo, porque yo recuerdo que en ese momento yo estaba en OIM y a mí me llamaron, me llamó la trabajadora social del Hospital de Niños porque a través del bebé… Me suena porque ellos eran, el bebé había nacido en Coto Brus. Entrevistada: -Entonces debe ser este mismo caso. Si. Entrevistadora: -Entonces debe ser este mismo caso. Entrevistada: - Sí, ya cuando la chiquita, cuando ya conocen, bueno la historia es muy larga verdad. Vamos a ver, bueno la chiquitilla es ingresada, el chiquito está hospitalizado, estaba hospitalizado en el Hospital Nacional de Niños ya en junio de ese año y estaba ya con el tratamiento verdad, ellos proceden de Bocas del Toro, se desplazaron el año pasado para el periodo de recolección de café, más tenían un año y se encuentran residiendo en una finca cafetalera en Aserrí, donde el padre se desempeña como peón agrícola. Bueno ya se dan cuenta de que ambos padres son portadores vedad, el señor aparentemente en éste momento no muestra como se llama, signos, síntomas de, pero el papá no está en tratamiento, él aunque le hicieron todas las diligencias en el hospital San Juan de Dios para que se incorporará al tratamiento el señor no está en tratamiento porque dice que a él se le dificulta mucho ir, desplazarse hasta San José porque los pasajes que son tan caros. Entrevistadora: - Porque él si tiene el seguro Entrevistada: - No tampoco. Posterior a que pasó esto en Aserrí y que ya se conoce la situación de las chicas y de los chiquititos y de la mamá, bueno los encuentran viviendo, bueno como vive esa gente, en pésimas condiciones en un bache, si encuentran que la mamá si asume verdad el cuido del niño, es una mamá responsable y entonces viendo las condiciones en que estaban, verdad en que estaba viviendo la familia, que todo el tratamiento que requerían, toda la cantidad de medicamentos y los síntomas que estaban presentando y con el pronóstico que había que difícilmente está familia le iba a dar toda la atención a los dos chiquitos, a la mamá y al chiquito porque Roxana no es portadora, entonces el PANI de Aserri conjuntamente con Trabajo Social de la caja, del hospital San Juan de Dios, ubican, logran ubicarlos en una ONG, en la casa de la Esperanza en Cartago, el Hogar de la Esperanza en Cartago, tomando en cuenta la situación verdad de que no había red de apoyo, de que no se podía garantizar el suministro de medicamentos a su debido tiempo y conforme las indicaciones médicas. Eso en junio, desde Trabajo Social del San Juan de Dios hace el informe, coordina con el Hogar de la Esperanza, ellos son… entonces el PANI, dicta medicas de protección de inclusión a Organización No Gubernamental para tratamiento médico. De la mamá, de Roxana, porque no podían separarlas y dejarlas en otro lado y de Geovanni, de Geovanni. Bueno aquí está el diagnóstico verdad, la terapia, dice que en la terapia, que en ese momento el chiquito se encuentra hospitalizado, a no esto es en el 2013. Bueno todo lo del tratamiento, entonces el PANI 36

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR y las condiciones en las que vivían, entonces el PANI acepta la ubicación, más bien dicta medidas de protección de tratamiento médico no de cuido, porque los chiquitos están con la mamá, la mamá está en el ejercicio de la autoridad parental. Tratamiento médico y dotar a la familia de condiciones básicas que les permitan atender su problemática. Esto fue en, mamá con los chiquitos se ubicó el 2 de julio del 2014. Trabajo Social del PANI hace el plan de intervención con el caso, le da seguimiento, hacen el traslado, hacen el traslado en ese mismo mes, en julio, vamos a ver, en ese momento Roxana seguía, si estaban sólo Roxana y Geovanni en el 2014. La mamá, de acuerdo a lo que informa la Trabajadora Social del San Juan de Dios, no estaba llevando el tratamiento conforme las indicaciones por todas las dificultades que ella tiene verdad, de conocimiento, para desplazarse, además no tiene de la mano un educador en salud que le haga saber realmente, diay para que ella asimile el problema que tiene, diay para que ella sepa que es de vida o muerte para ella esa parte estaba totalmente estaba dejada de lado. Entrevistadora: - Si, que si usualmente es difícil de comprender para cualquier persona, más para ellos de que por las diferencias culturales e incluso de lenguaje, porque a veces uno cree que le está comprendiendo todo. Entrevistada: - Si, y en ese momento no hubo un traductor ni nada de eso verdad. El papá hace un tiempo, cuando nosotros asumimos el caso, porque ahora le cuento porque asumimos el caso. Él dijo que un primo le estaba dando unos brebajes y que con eso se sentía mejor. Resulta que entonces los chiquitos son ubicados en el Hogar de la Esperanza, ahí modifican las medidas del albergue Lincoln donde está Roxana para que estén los dos chiquitillos con la mamá y todo muy bien. El asunto lo pasan a Cartago porque entonces ya mamá estaba con los chiquitos en Cartago verdad, el papá por allá y ellos tienen familia o conocidos, como ellos se mueven por grupos, tenían conocidos aquí en la zona de los Santos. Resulta que, ya estamos en enero, vamos a ver, el seguimiento que le dio, bueno las dificultades que hay para dar seguimiento pero bueno ahí está, el papá los iba a visitar con algún pariente, pero resulta que el 4 de enero del 2015, la administradora del Hogar de Esperanza se comunica con la oficina de Aserrí, porque Cartago ni lo asumió seguro porque el expediente nunca estuvo en Cartago, que recibió la visita de su compañero, el padre de sus tres hijos y en compañía del abuelo materno. Durante la permanencia en el Hogar la señora Sandra Rivera se reunió con ellos y posteriormente la madre solicitó se le abriera el portón porque ya se debían de ir. Indica que en ese momento salió y se fue del Hogar con los niños, ellos se salieron del Hogar sin autorización, mamá con los dos chiquitos, no se llevaron las pertenencias, los carné y los medicamentos, manifiesta que los han llamado por teléfono sin obtener respuesta. Pusieron la denuncia en el OIJ y yo creo que salió hasta en los medios que unos niños habían salido de un Hogar, y todo mundo decía: de cual Hogar, de cual albergue, si yo no tengo chiquitos y eran estos que estaban en el Hogar de Esperanza. La Trabajadora Social del Hospital Nacional de Niños André Guerrero tenía contacto con el abuelo materno y entonces lo contactaron ahí estratégicamente y el abuelo materno les dice que ellos van, como que se habían contactado y que ellos venían para la zona de los santos, venían para el lado de Carrizal de León Cortés, entonces se coordina y nosotros intervenimos. Vamos a ver que más dice Aserrí, eso es como la Historia. Entonces la Trabajadora Social del San Juan de Dios y del Hospital Nacional de Niños, coordinan con nosotros y se vienen para acá, nosotros vamos y 37

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR encontramos a los chiquitos, se logró coordinar, encontrar a la mamá y a los chiquitos que estaban en una finca, en un bache en donde vivían los parientes. Si es que esa muchacha dice que Aureliana tenía 19 años en aquel momento, entonces no era, si si era adolescente madre todavía. Bueno ya coordinamos y ya coordinamos con San José, aquí esta una foto de la familia, ya había un bebé. Entrevistadora: - ¿Otro bebé? Entrevistada: - Otra bebé, está es Roxana, este es Geovanni y mamá estaba embarazada y aquí está Andrea, ella la puso Andrea, la puso Andrea. Éste, Geovanni tiene todos los síntomas, Andrea está en valoración, porque a la mamá mientras estuvo embarazada como ya la habían captado y tenía tratamiento, entonces probablemente se previno. Se ingresaron los chiquitos al Hospital Nacional de Niños, verdad a los tres, aunque Roxana no mostraba ninguna condición, ninguna enfermedad pero por protegerlos y valorarlos se ubican en, se trasladan al Hospital de Niños a los tres chiquitillos, se busca una ONG y no se logra conseguir el cupo y entonces se ubican otra vez en el Lincoln en Desamparados que es de la región San José, ahí estuvieron algunos meses, la mayor Roxana muy bien de salud, seguro él fue el que la contagio, entonces fue posterior, nació Roxana y él fue, yo no sé si en el hospital hacen esas historias verdad de con quien ha tenido contacto y eso. Entrevistadora: -Si, algunas veces es posible determinar por la carga viral y eso, hace cuanto se infectaron. Entrevistada: - Lo que si, Roxana no está infectada, Geovanni si y Andrea que está recién nacida que tal vez como hubo tratamiento tal vez que no. Bueno se ubican en el albergue, en el albergue si se retoma todo lo que es tratamiento, todas las citas médicas y todos los controles para la más pequeñita, para todos los estudios que les hacen. Doña Aureliana y Elicer se quedan viviendo en la zona de los Santos, ya no allá en Carrizal, ellos se mueven mucho verdad como usted conoce, ellos donde consigan trabajo ahí se van, en las condiciones en las que se las den para subsistir en la temporada en la que no hay recolección de café. Ellos siempre han tenido la expectativa de retornar a Panamá, ahora le cuento que pasó con esto, han vivido en diferentes lugares, por lo menos en enero vivían en San Lorenzo de Tarrazú, allá por el bajo más bien llegando a San Lorenzo, pero se han movido por diferentes fincas, aparentemente los patronos lo ven, él no rinde como rinden todos los peones aparentemente verdad, entonces por eso cambian tanto. Entrevistadora: -Pero es que además quien sabe cuál será su condición de salud, además sin tratamiento. Entrevistada: - Después el caso fue analizado en la CIAM, ellos como pareja están muy molestos porque a nivel de COI, del Centro de Orientación Indígena, ellos dicen que Candelario habló mucho de su situación y como que mucha gente conoce de que ellos son portadores y eso les ha cerrado puertas, a él le ha cerrado puertas para trabajo y como que ha habido una estigmatización verdad, una doble estigmatización, cuando yo hice esa devolución muy estratégicamente verdad porque yo, uno no sabe en realidad que fue lo que pasó, en una reunión de la CIAM Candelario dice diay que en realidad ellos han tenido que decir que tiene esa familia con esas características para buscar ayuda, han buscado apoyo víveres y en alguna ayuda económica, en algún momento dentro de las posibilidad del COI de coordinar con gente y que él ha tenido que decir que el es portador verdad no puede decir otra cosa, ahí como que hay que 38

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR entenderlo por diay no decirle al cura párroco que este señor no puede trabajar y di tiene que decir que es portador de una enfermedad igual que un cáncer o… Entrevistadora: - Si el tema es revelar quién es, verdad es revelar la identidad de la persona Entrevistada: - Si, entonces el señor dice, don Elicer dice que ha ellos eso lo ha perjudicado, obvio porque aquí hay un mal manejo verdad, aquí la gente maneja mucho principalmente, con la población indígena aparte de y aparte de la enfermedad. Entrevistadora: - se corrió la bola Entrevistada: - Si, se corrió la bola. Bueno los chiquitos fueron reubicados porque no pueden permanecer en albergue por los albergues son temporales, entonces los chiquitos se ubicaron en una ONG, cuando fue que se ubicaron… a bueno empezamos a buscar donde ubicarlos y Casa Viva que es una organización que ubica chiquitos en familias, ellos no tienen capacitadas para manejar niños portadores, entonces no hubo posibilidades y se, después del hogarcito se ubicaron en una ONG que se llama Fe Viva, la dirección regional colaboró con buscarnos cupo y se ubicaron en la ONG Fe Viva, que ahí si están los chiquitos en el lugar y existen condiciones para su atención. Durante todo este tiempo los papás han estado angustiados por su situación y han manifestado que si ellos se van para Panamá, en Panamá tienen el apoyo familiar, el asunto es que ellos bueno ellos no han tenido como trasladarse, porque primero, bueno inicialmente se les dijo que ellos tenían que hacer las diligencias para regularizar, tener el salvo conducto y todo y en algún momento ellos fueron a Panamá, a bueno como Doña Aureliana es indocumentada ella no tiene constancia de nacimiento en Panamá di entonces muy difícil verdad obvio tener que ir primero a Panamá, traer su constancia de nacimiento y hacer las diligencias, igual ellos podrían irse para Panamá cuando quieran porque tienen el derecho verdad, el asunto es que ellos no quieren dejar los chiquitos acá. Inicialmente estábamos manejando la propuesta de que a través del consulado de Panamá, los movilizábamos y que CENIAR los recibiera y los ubicara, pero me dice, se manejaba en ese sentido a través del consulado la repatriación, pero resulta que cuando yo converso con la encargada en el consulado me aclara que ellos no pueden llevarse a Giovanni y a Andrea porque son costarricenses, ellos no pueden proteger a dos niños que… Entrevistadora: - di pero son de padres panameños tienen doble nacionalidad. Entrevistada: - no la han tramitado, ellos tienen que ir, don Elicer y Aurelinana tiene que ir a Panamá, con la constancia de nacimiento de Geovanni y Andrea para inscribirlos en Panamá, entonces ya inscritos en Panamá, ahí sí. El asunto es que esas diligencias no las han hecho y solo ellos las pueden hacer. Ellos fueron a Panamá y no sé si traerían la constancia, si lograron hacer las diligencias de que Giovanni e de que Aureliana se inscribiera verdad, no sé cómo funciona, don Elicer si tiene documentos al día, el asunto es que nos dice Panamá, bueno el consulado que ellos no se pueden, los tres chiquitos no los pueden repatriar porque dos son costarricenses y nos vamos a mayoría, diay dos son costarricenses ósea nos toca protegerlos a nosotros. Ellos fueron a Panamá pero no sé que pasó con ellos, ellos fueron a Panamá y como que no pudieron avanzar mucho. Entrevistadora: - Es que yo si recuerdo, porque con todos los datos que usted me ha dado efectivamente es el mismo caso, que yo lo conocí cuando todavía no estaba esta tercer bebé, sino el segundo bebé muy grave en el Hospital de Niños y yo 39

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR recuerdo que mi gran discusión con la Trabajadora Social del Hospital de Niños fue, porque en ese momento yo coordinaba este programa de Seguridad Humana, y ella me llama para que yo le ayude a conseguirle trabajo al papá en Sabalito porque ahí vivía en ese momento el abuelito materno, ósea el papá de Aureliana, porque su estrategia era asentarlos en una finca en Sabalito que accedería a darle trabajo permanente al señor, conociendo de previo, ósea ella lo que pretendía era que le fuéramos a decir a un finquero, que está familia es una familia con VIH, que le dieran trabajo verdad, al señor y que además el finquero accediera a darles permiso para venir a sus tratamientos etc Entrevistada: - ¿Y moverse hasta San José? Entrevistadora: - Ahí fue donde tuvimos diferencias de enfoque, porque yo lo que le planteé en ese momento fue: ok vamos a ver, aquí tenemos a dos papás que son panameños, indocumentados, en condición irregular porque efectivamente el señor si tenía sus documentos pero la chica no, ni siquiera se tenía muy claro que edad tenía ella, el papá daba una versión, ella otra. Entonces yo le dije, el bebé es tico, el bebé además por ser menor de edad etc, aquí va a recibir su tratamiento pero los papás no, por lo tanto que hacemos con un bebé al cual podemos mantener vivo y sus papás no pueden. Como el programa conjunto de Seguridad Humana es binacional, yo en ese momento coordiné con Panamá, ella me dio la información de dónde venían etc y Panamá nos dijo, pónganoslo aquí en la frontera y nosotros recogemos esa familia y nos encargamos de darles tratamiento y toda la cosa, y nosotros ofrecimos trasladarlos hasta la frontera y en la frontera hacer, porque digamos en ese momento no había intervenido el PANI ni nada, así que no estaba como ese otro elemento. Y ella no quiso, digamos la Trabajadora Social del Hospital de Niños no quiso, ósea siempre su enfoque fue dejárnoslos aquí en Costa Rica. Yo incluso le plantee, vea esto no es decisión suya ni mía, ellos deberían poder tener toda la información que es parte de lo difícil en estos casos, como logra uno que ellos realmente comprendan todos los elementos que están en juego y ellos deberían decidir si se quedan en Costa Rica, sabiendo que aquí los papás, la única forma en la que van a tener su tratamiento es si están asegurados, que eso lleva una serie de complicaciones o si se van a Panamá su país en donde pueden tener acceso al tratamiento, todos verdad los involucrados, ahora obviamente todo lo que usted me cuenta pues se ha complicado más por las medidas de protección por medio también en cuanto a los chicos y ahí quería preguntarle: ¿Por qué separarlos a ellos de sus papás? Entrevistada: - No hay ninguna razón para separarlos, porque esos papás bueno digamos en la realidad en cuanto a la defensa de los derechos, a que ellos defiendan los derechos de sus hijos no hay ninguna razón para separarlos, el asunto es que los papás en este momento no tienen un lugar fijo para residir ni los recursos para moverse a San José, al tratamiento y toda la cosa, si aquí hubiera una sociedad solidaria y patrones con conciencia verdad de que bueno, les pago, les doy el bache, porque aquí las condiciones higiénicas tienen que ser las mejores, no tienen que cocinar con leña dentro de la casa, por los problemas por lo que nosotros protegemos a los chiquillos de familias de indígenas es porque las condiciones de la vivienda no reúnen lo necesario para que el chiquito disfrute de buena salud, para que recupere su salud. De hecho la chiquita que tenemos en este momento ubicada en recursos ya por depósito judicial es porque la familia por sus limitaciones pero también por sus actitudes, porque no se 40

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR mueven no hacen el esfuerzo, yo sé que mil veces más que la familia nuestra costarricense de las dificultades que ellos tienen para cambiar las condiciones de vida, mejorarlas, pero el fiasco es la salud, digamos nosotros podemos encontrar chiquillos que no se les ve un puntito limpio verdad y todo pero si no están enfermos, ahí se quedan por están con su familia, no hay, son condiciones que no son culturales pero son modos de vida de la familia, pero en este caso no porque los chiquitos digamos los papás si ellos no están yendo a tratamiento menos van a llevar a los chiquitos porque son dos, puede ser que les coincidan las citas y todo pero implicaría dos, cuatro, seis, como ocho mil colones, como quince mil colones dieciséis mil colones solo de pasajes porque tendrían que llevar a los chiquitos a los dos, a Giovanni y Andrea, no pueden dejar a Roxana sola. Entrevistadora: - Tendría que venir al menos la mamá con los tres chiquitos Entrevistada: - Con los tres chiquitos, cómo se mueve esa mamá con tres chiquitos, con todo el desconocimiento, entonces nosotros los tenemos ubicados en , porque ellos han andado en mil y una fincas como la forma que tienen ellos para subsistir, aquí si nos ponemos a revisar, hay muchas muchas direcciones de ellos, ahora ellos se fueron para Panamá a hacer algunas diligencias y no se si lograrían conseguir el acta de nacimiento de doña Aureliana, porque si eso iguallegalmente, si eso cómo los movemos. Entrevistadora: - porque ustedes no pueden, es decir, si ellos no pueden irse para Panamá, es esto que usted me menciona, ustedes tendrían que coordinar con la contraparte de Panamá. Entrevistada: - Con el consulado, a través del consulado para qué, pero me dicen en el consulado que estos dos niños que son costarricenses, ellos tienen que ir, bueno con las constancias de nacimiento, con las constancias de nacimiento de Geovanni y Andrea, ellos tienen que ir al consulado de Costa Rica, a la casa amarilla, allá Relaciones Exteriores con los certificados de nacimiento para que se los apostillen, para un apostillado en la cancillería y van a Panamá, y en Panamá los inscriben como nacidos en Panamá verdad, como con la doble nacionalidad y en el caso de doña, de la mamá ir al consulado ellos a ver si, a bueno pueden ir a Panamá cuando hacen el apostillado y van a inscribirlos a Panamá al consulado de Panamá, ir a inscribirlos con cédula de Panamá y ver si el consulado le puede hacerle todas las legalizaciones de inscripción de esta muchacha, pero siempre que ella traiga la constancia de nacimiento. Por la parte esta, lo que es la regularización y este pero en realidad ellos son unos papás que han mostrado interés, ellos han estado pendientes, bueno don Candelario los ha oriendtado, les ha ayudado, les ha buscado recurso, ellos han tenido que poner plata para algunas gestiones, diay porque hay cosas que las cobran. Inicialmente cuando estaban los chiquitos en el albergue las compañeras querían más recurso, la regional en san José que tienen dos busetas y unas niñeras, venían aquí cada quince días, vinieron algunas veces a San José y traían a los chiquitos y aquí los papás los veian. Hay mucho apego, un vínculo muy fuerte entre ellos, soy muy interesados, siempre están llamando, están insistiendo, lo que ellos no entienden es que no se, que por la salud de los niños, ellos no pueden irse, llevárselos así porque así. Nosotros tenemos que garantizar que cuando ellos se vallan Panamá les garantice el tratamiento. Entonces me decía esta muchacha del consulado, igual nosotros tenemos que coordinar con CENIAF, para que CENIAF valore si en la familia, si en su comunidad 41

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR pueden recibir el tratamiento o si tienen que ubicarlos en algún lugar para que ellos reciban el tratamiento, porque Giovanni si es de altísimo riesgo, él está mal verdad, el necesita el tratamiento continuo, entonces los hospitales, bueno el Hospital Nacional de Niños eso es lo que tiene pendiente que no podemos decir llévenselos porque no sabemos qué va a pasar con esos niños y otra cosa que nos deja duda o nos da temor es que el papá no está recibiendo tratamiento, bueno ella sí, no como debería de ser pero parece que ha ido a San José , al hospital San Juan de Dios. Es que el papá fue donde un curandero, y les dio… entonces imagínese, él cree que con eso se siente mejor, y si le quita el tratamiento y a los niños empiezan a darles, verdad entonces ese el riego que no podemos asumirlo. Entrevistadora: - Eso es lo más difícil de trasmitir verdad, primero la seriedad de la condición, porque además por ser una condición que puede pasar por muchos años sin síntomas, alguien podría pensar que no es una cosa grave. Y luego trasmitir la importancia de ese tratamiento continuo que no se puede fallar, en general cuesta mucho con ellos para cualquier otra enfermedad y condición, mucho más con esta los medicamentos tienen efectos secundarios y si digamos, nos cuesta con la población no indígena mucho más con ellos. Entrevistada: -En algún momento el papá empezó el tratamiento, seguro lo desmotivo eso de los efectos secundarios, di hasta que el cuerpo se adecue, seguro él se sentía muy mal, este fue uno de los… a parte que lo que más pesa es la condición, las dificultades económicas. Entrevistadora: -Si porque diay para ellos lo primero es trabajar y conseguir el dinero. Entrevistada: - Y le cuesta trabajar, ellos fueron a Panamá hace unos meses, de hecho me pidieron ayuda, bueno a mi no, ellos me pidieron que yo les buscara, nosotros como institución no podemos, bueno yo coordiné con Don Eduardo, pero en ese momento yo creo que no hubo posibilidades, ellos: me faltan veinte mil, me faltan cinco mil, me faltan cincuenta mil, me faltan veinte mil, verdad porque ellos ir a Panamá les sale muy caro. Pero igual se nos ha dificultado mucho que ellos vallan a ver los chiquitos porque yo sé que ellos tienen prioridad y más derecho que el resto, pero a nosotros nos cuesta mucho movernos, diay hay situaciones, diay nosotros tenemos el carro pero en determinado momento sea planeado visita sea planeado hemos tenido que cancelarlas por emergencias, diversas razones para que ellos vallan a ver los chiquitos. Además el moverse ellos en San José, llegar a la Musoc devolverse hasta Barrio Escalante o Barrio Santa Teresita, por ahí es donde queda y lo que coordinamos por lo menos en agosto fue de que no sé, no tengo la contestación, pero si hicimos una nota, yo le hice una nota y Xiomara, la trabajadora social coordinó con Tatiana que es la coordinadora de San José este que es la más cerca a Casa Fe Viva para que nos permitieran que ahí fuera la visita con la supervisión de la Psicóloga de Fe Viva y eso fue para el… pero no nos contestaron porque dice los días martes o jueves por un espacio de hora y media de 10:00 a 11:30 o de 1 a 2:30 pero no nos contestaron. Ahorita llamamos a Xiomara para que, si se había hablado martes 11 o jueves 13 pero no sé si podría, si ellos llegarían si pudieron. Dice que los niños están en buen estado de Salud Andrea va a ser valorada en el Hospital de niños por un especialista en neurología por un tic en sus manos, ella tiene un tic que yo pensé que era que se estaba viendo las manos pero es un tic, Roxana es agresiva, presenta crisis con su grupo de pares, Roxana es así (chasquea 42

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR los dedos) y Giovanni es un precioso, pelea mucho con Giovanni, hace berrinches, diay lo normal verdad, los progenitores manifiestan, fuimos a Panamá para hacer los documentos para poder llevarnos a los niños con nosotros, y nos dijeron que tenemos que llevarlos con nosotros, no pudimos hacer nada, ahora el dueño de la casa en la que vivimos me dio trabajo fijo en una finca en San Carlos por ahora no hemos tenido dinero para ir a citas médicas, el salario por semana es de treinta y seis mil colones, queremos por lo menos tener a Roxana con nosotros, ella no está enferma, eso lo dijeron en agosto. Entrevistadora: - Ósea que además ahora ellos están en San Carlos Entrevistada: -En San Carlos de aquí, en San Carlos de Tarrazú. Entrevistadora: - Ahora, ¿a nivel local con la caja no hay ninguna coordinación porque esto ya digo ellos están en el nivel de hospital? Entrevistada: - Ellos están a nivel de hospital Entrevistadora: - Si, que además de que el tratamiento de VIH no se puede dar a nivel local Entrevistada: - Si, porque incluso en algún momento yo pensé que hubiera como un trato especial de que tuvieran una enfermera que les estuviera, yo decía, si se ubican en algún lugar con trabajo, con las consideraciones del caso y que la casita fuera limpia y ordenada, sin humo, nada más eso, porque no podemos pedirle más y que esa mamá estuviera llevando los chiquitos. Después me decía, ellas las compañeras, bueno y si en una que va y una que viene se van, huyen, existe la posibilidad, entonces no tenemos como esa certeza y no fue posible porque aquí la caja el primer nivel no tiene. Pero ellos como papás, muy interesados, muy pendientes de sus hijos, el problemas son las condiciones verdad, cuando ellos vienen muy afectivos de cuando venían aquí, Roxana llora, no se quiere separar de ellos, ellos tienen un vínculo fuertísimo muy muy fuerte. La gente dice: “hay es que los indígenas-los indios verdad- los indios pobrecitos chiquillos, eso no es cierto, es su forma de que no son tan alboroteros como nosotros, pero el vínculo es muy fuerte. Entrevistadora: -Además ella, es que los otros dos que son más bebitos, diay además como que ya han estado en esta situación. Así que obviamente ella está más apegada a ellos. Entrevistada: - Han vivido más tiempo institucionalizados que con ella, pero Roxana si, vamos a ver cuántos añitos tiene, diay nació en Panamá, nació en el 2011 en mayo del 2011, tiene cuatro años y resto. Entrevistadora: -sí, aquí hay una necesidad, bueno además de cómo les apoya uno, que ha sido la necesidad de siempre con toda esta cosa migratoria que se les vuelve a ellos muy compleja y como para ellos no resulta tan importante eso porque ellos migran a este país para efectos laborales entonces ellos aquí di no tienen dinero ni tiempo ni es su prioridad andar sacando papeles y haciendo tramites, que para uno, uno dice que porque no han ido a hacer tal tramite, pero bueno eso es parte como de las dificultades y que pasa creo yo por cómo les hace uno ver y comprender la importancia y la gravedad de ciertas cosas. Porque igual uno dice, pero en Panamá podrían tener el tratamiento sí, pero tal vez no tantas opciones laborales, siempre esta eso de la facilidad, Entrevistada: -Él dice que él tiene apoyo allá de la familia dice que él allá puede sobrevivir pero ahora viene y dice que bueno en agosto dice que consiguió trabajo fijo, 43

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR no sé si últimamente Xiomara habrá conversado con él, con ellos de si es real que están con trabajo permanente verdad. Entrevistadora: -No, creo que realmente es un caso que permite como reflexionar sobre los distintos vacíos que hay verdad, porque es que yo hablaba un día de estos con las colegas de Panamá también que entre los que van y vienen entre las cosechas y se van, diay si hay un desafío en cuanto cómo hacer para que continúen con su tratamiento mientras están aquí, pero los que se quedan aquí más asentados, con ellos tenemos el problemas que con otros migrantes nicaragüenses etc, que cuando se les detecta VIH el gran problema es el tema del seguro verdad, si son menores de edad perfecto, pero si son mayores de edad no y ahí entonces diay en una familia como esta, diay si para que los chicos estén bien, también necesitamos que los papás estén bien y que puedan tener acceso al tratamiento y que sean también disciplinados también con las citas médicas y todo eso, que en las condiciones que ellos viven no es sencillo garantizarlas. Entrevistada: - No sé, si alguna otra… porque si la única razón, bueno la más fuerte es esta, ahora lo que yo pensaba es llamarlos y hacerles el encuadre de lo que dice el consulado de Panamá y que es cierto son dos niños costarricenses, nacidos en Costa Rica, aunque sean de padres panameños no podemos, si asumimos responsabilidad de los niños nacidos en Panamá, tenemos que asumir con más razón estos verdad. Entrevistadora: - Si ahora lo que toca es que ellos comprendan muy bien ese trámite y que tuvieran posibilidades de hacerlo verdad. Entrevistada: - Ellos, se les dificulta mucho, mucho porque digamos hay algunos que son como más diligentes o será igual, lo que pasa es que ellos con esta situación los otros van y vienen con salvo conducto o con su cédula o con algunos han hecho las diligencias y tienen la cédula de residencia, pero a ellos se les ha dificultado mucho porque hay una gran carga que son sus hijos y que es la enfermedad de sus hijos, y como los chiquitos están enfermos, ellos no entienden dentro de toda esta situación no entienden porque no están con ellos. Entrevistadora: - Si para ellos es difícil comprender porque se los quitan digamos en palabras más populares. Entrevistada: - Y nosotros, como probar, que ahora que aparentemente tienen residencia estable como que los chiquitos regresen con ellos es un riesgo para los niños, correríamos el riesgo de que se vallan, que no cumplan con el tratamiento verdad, con Andrea… Entrevistadora: - Si, porque además incluso en el plan de irse para Panamá diay que muchas veces también con esta población a uno le pasa, alguien dice bueno si me puedo devolver para Panamá pero en el camino, como estos, si ya le dieron un trabajo estable entonces piensa no es mejor quedarse aquí porque ya le dieron el trabajo estable. Entrevistada: - Si, trabajar con ellos que permanezcan en Costa Rica y regularizar más bien su condición que yo creo que, siempre Aureliana debe ir a Panamá o a través del consulado conseguir su constancia de nacimiento o hacer una declaración no sé cómo porque como ella no aparece inscrita, yo creo que fue que a ella no la inscribieron. Entrevistadora: - Ni siquiera en Panamá había una constancia de nacimiento de ella, y había muchas dudas de que edad tenia ella, el papá reportaba una fecha, ella decía 44

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR otra, eso si lo recuerdo, entonces ella posiblemente, incluso el documentarse como panameña va a ser difícil para conectarse aquí. Entrevistada: - Es lo que nos pasa, incluso hay gente que aparece sin inscribirse, un día de estos estuve leyendo en el periódico, un muchacho que apareció, nosotros tenemos una mamá indígena de Buenos Aires que le ha costado un montón porque la mamá no la declaró cuando nació y hasta ahora, cuando ya tuvo que enfrentar una situación con nosotros que gracias a Dios todo salió bien, una mamá que se apuntó en el proceso, ella ha tomado conciencia que tiene que ser alguien verdad. Entrevistadora: - Yo igualmente voy a ir probablemente como a inicios de octubre a Panamá como un poco para, ósea a mí me interesa también como poder recabar información de lugar de origen. Entrevistada: - ¿Usted tiene la dirección de donde son ellos? Entrevistadora: - No, pero eso sí sería importante, por eso le digo que si en Panamá me dan como luces de como se les podría apoyar Entrevistada: - Ahora les saco copia a las constancias de los chiquitillos Entrevistadora: - Porque a la de menos se les puede ayudar con todo este trámite digamos Entrevistada: - Y es que en Aserrí como no están acostumbrados a trabajar con ésta población, nosotros diay gracias a Dios lo más importantes es de donde vienen de donde son.

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Anexo 2. Entrevista con encargado de Epidemiología y Coordinador del EBAIS Itinerante del Área de Salud de Los Santos Persona entrevistada: Dr. Luis Diego Granados. Encargado de Epidemiología y Coordinador del EBAIS Itinerante del Área de Salud de Los Santos Persona que entrevista: Laura Sánchez Calvo Fecha de realización: 25 de setiembre de 2015 Lugar: Llamada vía telefónica Entrevistadora: - Bueno le cuento doctor, en el contexto de programa de seguridad humana, el Fondo de Población de naciones Unidas, me ha contratado porque han estado digamos como un poco preocupados digamos a partir de algunos casos de VIH que se han detectado en algunas de las comunidades del programa y que obviamente pues lo que lanzan es la necesidad de poder pues establecer como toca proceder con esos casos verdad que algunas veces di pues son complicados justamente por la condición migratoria de éstas personas. El lunes yo estuve hablando con doña Dora Emilia del PANI que me contó digamos el caso de una familia que ha habido ahí en los Santos y que de hecho bueno, ya ella contándome el caso, me doy cuenta que cuando yo estaba en la coordinación del programa yo conocí ese caso por el Hospital de niños y ahora veo pues que ha evolucionado. Entrevistado: - Si de hecho bueno, no sé si usted vio el último correo que yo le envié, nosotros hemos tenido una serie de dificultades con eso porque, porque nosotros, nos llega la información de los pacientes con la enfermedad pero viera que nosotros no los atendemos a final de cuentas, por ejemplo… Entrevistadora: - si porque eso es de nivel de hospital Entrevistado: - exactamente, como es algo de nivel hospital, el manejo, el seguimiento, el tratamiento y las referencias inclusive se dan entre hospitales, pues no manejamos esos pacientes. Entonces si tenemos la información porque nos llega por medio de la parte de Vigilancia Epidemiológica que dicho sea de paso yo soy el coordinador de eso también, entonces viera que se nos ha dificultado el darle seguimiento, inclusive para contarle así rápidamente los dos pacientes que tuvimos indígenas este año con la enfermedad y fueron detectados a nivel hospitalario y de inmediato trasladados al lugar de residencia habitual, que es Panamá verdad. Entrevistadora: - ¿Y eran temporales ósea que habían llegado solamente por la cosecha? Entrevistado: - Conocimos de los casos, pero al final de cuentas regresaron al lugar de origen, inclusive yo le puedo ser honesto y decirle que yo no le puedo asegurar si están vivos en este momento, porque desconocemos eso verdad. Usted me mencionaba algo perdón. Entrevistadora: - No que si estas dos personas eran migrantes que digamos van y vienen de la cosecha no eran de los que se quedan de forma más permanente en los Santos. Entrevistado: - Ellos eran que inclusive habían llegado para esa cosecha, es que es curioso porque nosotros por ejemplo vemos pacientes, vemos algunos que están gravemente enfermos y esos pacientes gravemente enfermos nosotros los trasladamos 46

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR al hospital verdad en Cartago que es donde se les hacen al final de cuentas los estudios determinantes verdad, se les hacen los estudios definitivos y confirmatorios para ciertas enfermedades, entonces por ejemplo nosotros hemos detectado aquí a nivel local personas con una neumonía, una neurobronconeumonía, los trasladamos al hospital, y en el hospital diay les curan la neumonía pero igual les hacen otros estudios al determinar algún tipo de factor de riesgo por decirlo así, dentro de ellos por ejemplo que sean indígenas. Entonces así es como nosotros nos hemos dado cuenta, los trasladamos no por la enfermedad sino por otro diagnóstico, una neumonía, una desnutrición severa, una pérdida de peso inexplicable inclusive hemos trasladado pacientes con sospecha de meningitis, como es enfermedad del VIH o SIDA es una enfermedad que produce supresión, entonces esos pacientes pueden desarrollar alguna enfermedad paralela, una neumonía, meningitis, diarrea crónicas, cosas así. Entrevistadora: - No y que de hecho eso es justamente, igual hablaba con el doctor Ortiz el otro día, justamente en Costa Rica nosotros a estas personas las vamos a detectar porque ya se ponen graves de alguna otra enfermedad porque si no hay ninguna otra forma que podamos detectar porque además sería muy complicado que Costa Rica dada la condición migratoria de estas personas haga pruebas rápidas o algo así, sería muy delicado. Entrevistado: - Esa es la traba más seria que tenemos, que nosotros no, no hay un plan establecido para población migrante no asegurada, digamos en edad adulta joven, digamos que entre de 18 y menos de 65 años por ponerlo así, porque usted sabe que hay programas especiales en la caja que nos faculta a nosotros a darle atención por ejemplo a los niños, a los adolescentes, al adulto mayor, a la mujer embarazada. De hecho le voy a contar así rápidamente, nosotros, yo como soy encargado de vigilancia también, yo llevo el control de los pacientes con tuberculosis, los pacientes con tuberculosis en la época de cosecha a nosotros se nos llena de tuberculosis la zona por población indígena verdad y eso es pan nuestro de cada día en las épocas de cosecha y dentro de los protocolos de tuberculosis está de realizarle a esos pacientes la prueba de SIDA, porque, porque la tuberculosis es una enfermedad que puede producirse cuando hay menos supresión, entonces hay una gran asociación por medio de estudios que nos dicen que los pacientes con SIDA o con VIH pueden tener tuberculosis, o los pacientes con tuberculosis pueden tener VIH ósea es que digamos que los dos se complementan, entonces con tuberculosis les hacemos las pruebas, entonces yo le puedo asegurar a usted aquí hoy ya, que hoy los pacientes indígenas que han tenido tuberculosis es los últimos cinco años y quizás más, pero por lo menos es lo que yo llevo acá de control de vigilancia, todos todos tienen las pruebas de VIH que son negativas. Entrevistadora: - Porque si justamente eso le iba a preguntar que si a los pacientes con TB ustedes les hacían prueba de VIH, pero entonces quiere decir si, que no ha habido ningún caso, por esa via ustedes no han detectado ningún caso. Entrevistado: -De VIH no, ósea tuberculosis si tenemos muchos, pero VIH no tenemos esa asociación de tuberculosis y VIH, entonces ahí es donde a mi me surge la duda porque más que rumor, el asunto que en la Comarca hay mucha enfermedad, porque yo he escuchado eso, y lo he escuchado solo que de voz, no que haya un documento oficial que diga en la Comarca y en Bocas del Toro y en todos estos lugares hay SIDA en la población indígena, ósea, si eso yo lo he escuchado pero digamos que feo suena, pero eso yo lo he escuchado de boca nada más, no lo he escuchado de, o no lo he leído en un 47

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR documento oficial. Entonces si vemos la tuberculosis y hacemos un balance de la tuberculosis con el VIH diay yo le podría decir a usted que no debe ser tan cierto que haya tanto, ósea si debe haber. Entrevistadora: - Si porque de hecho ahora, justo me estaban diciendo de Panamá que en estos días, en este último mes digamos, ha habido muchos casos que han llegado ya a nivel hospitalario ya porque llegan en etapa SIDA. Entrevistado: - Ya casi se corta por si acaso, porque ya llegamos a los primeros diez minutos Entrevistadora: - Si yo lo vuelvo a llamar Entrevistado: - si pero es que me da pena porque no da más de diez minutos, se me corta, a bueno digame. Entrevistadora: -No que me decían en Panamá justamente, que en estos últimos meses ha estado aumentando mucho digamos el número de casos que llegan ya en etapa SIDA al hospital de la Comarca, pero justamente por eso yo también tengo previsto como ir allá a Panamá a investigar un poco eso digamos a ver qué datos hay disponibles y como se puede documentar mejor. Entrevistado: - ¿Y a dónde tiene que ir al hospital o a la Comarca? Entrevistadora: - Tengo previsto ir a Chiriquí que es donde han atendido los casos. Si efectivamente tengo previsto ir a David, digamos tanto a nivel hospitalario como al Ministerio de Salud de la Comarca, verdad ver también cuales son los casos que ellos tienen registrados y de que zonas, porque ahí también lo otro es si la mayor concentración digamos esta en las zonas de las cuales migran las personas verdad, porque eso también podría ser que la Comarca tenga una alta prevalencia ero que no coincida necesariamente con que este concentrado con las zonas de donde sale mas la gente hacia Costa Rica verdad. Lo otro también es que, yo conversaba con alguien en Coto Brus y es que obviamente a Costa Rica ya que vienen a trabajar viene la gente como más sana, digamos ya estas personas que están enfermas ya esas ya no van a venir aquí. Entrevistado: - O vienen los portadores asintomáticos verdad, los que pueden tener la enfermedad pero no la desarrollan. Entrevistadora: - La gente que no tiene síntomas, y que por lo tanto se sienten bien y vienen a trabajar… Entrevistado: - Exactamente señora, en eso estoy totalmente de acuerdo y bueno si lo vemos desde ese punto de vista, digamos que el cincuenta, cincuenta y cinco por ciento de la población que viene son varones, de esa población masculina, ok vamos a ver, de la población adulta joven que hablamos ahora, puede venir a la zona aproximadamente un ochenta por ciento, de toda la población, digamos otra población son niños, adolescentes y adultos mayores, entonces estamos hablando que son porcentajes muy altos de ocho mil a diez mil personas que vienen a la zona. Por eso, entonces ahí es donde nosotros tendríamos que tener cuidado, diay porque cuantas personas de esas podrían venir infectadas pero no enfermas, porque ese es el punto medular, y por eso es que la enfermedad se ha vuelto una epidemia mundial. Diay porque una persona puede estar sana físicamente pero está infectada. Entrevistadora: - Si, luego también por ejemplo mujeres embarazadas que era el otro tema que conversabamos 48

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR Entrevistado: - ¡Perdón! Si de… Eso es el otro detalle, como yo soy el encargado del EBAIS móvil, nosotros, mujeres embarazadas que detectamos en las fincas por medio de la modalidad que damos, las referimos al EBAIS correspondiente según el área donde está esa persona, entonces mas o menos para contarle, déjeme solo buscar algo aquí rápidamente dentro de los datos del último año, para contarle con respecto a las embarazadas que nosotros vimos verdad, porque nosotros si atendimos cierta cantidad de mujeres embarazadas, inclusive le voy a contar, nosotros cuando es la época de cosecha tenemos dos modalidades de atención, una es por medio del EBAIS móvil que nosotros bueno perdón porque ya no se llama EBAIS móvil ahora se llama HatoViejo y es porque el EBAIS va y visita en las fincas a las personas que viven, están en esa finca recolectando café y les damos la atención médica en general verdad, en general. Se desparasitan, se vacunan, se les da educación, se les regala jabón, se les regala suero oral, a los menores de edad a los adultos mayores a las embarazadas y a las personas adultas jóvenes enfermas se les atiende por parte del médico que va y vieras que hemos logrado unos buenos porcentajes de atención con unos índices importantes de mejoría, con respecto a los últimos ocho, diez años que llevamos en esto verdad, entonces ha ido mejorando, ha ido mejorando sustancialmente. Entonces por ejemplo para ponerle en cuanto ya a mujeres embarazadas que hemos visto en el EBAIS durante la última cosecha… Entrevistadora: - ¿Cuándo ustedes las refieren en general si van luego al EBAIS? Entrevistado: - Si señora, si señora, viera que en eso, creo que es otro tipo de cultura que se ha ido adoptando por la población migrante que ya como somos los mismos que hace ocho años estamos yendo a las fincas entonces ya hay mucha subsecuencia, estamos hablando que alrededor del veinticinco por ciento de las personas que vienen, vienen todos los años entonces ya las tenemos reconocidas y vieras que el año pasado por ejemplo el EBAIS, el EBAIS atendió treinta y dos, treinta y dos mujeres embarazadas, que fueron referidas a los diferentes EBAIS ya que son de cada lugar, porque el EBAIS móvil no tiene un lugar fijo de atención, anda por todo. Entrevistadora: - Anda por las fincas claro. Entrevistado: - Exactamente, entonces el año pasado atendimos treinta y dos y así yo le podría mencionar los años anteriores que se han atendido, por ejemplo para que maso menos tenga una idea, en el 2008 el EBAIS móvil atendió treinta y dos, en el 2009 cincuenta y seis embarazadas, en el 2010 cincuenta y uno, en el 2011 cuarenta y cuatro, en el 2012 treinta y cinco, en el 2013 veintinueve y en la última cosecha treinta y dos que sería la del 2014-2015. Para que vea que no es una cantidad para nada despreciable verdad de mujeres embarazadas. Entonces ahí es donde uno dice di cuantas de estas mujeres llevaran algún control estricto del embarazo, ninguna, de esas treinta y dos, yo le puedo decir por ejemplo que de esas treinta y dos, trece eran adolescentes y diecinueve adultas verdad entre veinte y menos de cuarenta años que se yo. Entonces es lo nosotros hemos logrado detectar, de esas treinta y dos embarazadas, al EBAIS se refirieron veintisiete y al servicio de emergencias se refirieron ocho porque esas ocho ya estaban en una labor de parto, entonces mas bien de milagro llegamos, las detectamos y las sacamos de la finca verdad, para que su bebé naciera en las mejores condiciones, que esa es la otra cosa verdad, la mayoría llegan, ósea aquí nos han llegado mujeres en labor de parto que antes de llegar a la clínica incluso, nace el bebé, ahh viera que, como cambia la zona en esas épocas. Y el otro lugar en donde 49

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR nosotros damos atención directa es el servicio de emergencias, que el servicio de emergencias se refuerza y viera que por ejemplo de embarazadas le voy a contar, del último año, no vea vea de los últimos años vea, de octubre del 2007 a mayo de este año del 2015, hemos atendido seiscientas ochenta y nueve embarazadas, del 2007 al 2015, lo que pasa es que estas embarazadas del servicio de emergencias llegan, como el servicio de emergencias no es una consulta externa, entonces nosotros no podemos hacerle ahí los exámenes de control prenatal, llegan por su patología aguda, digamos que llegan a labor de parto, con infección de orina u otras cosas y se detectan y se les da el tratamiento que ocupan. Entrevistadora: - Si digamos la prueba de VIH se les podría hacer a las que van al control prenatal, cuando ustedes las remiten al EBAIS. Entrevistado: - Y si se les hace, si se les hace, a esas yo se lo puedo asegurar que si les hacemos la prueba, es más, para que vea lo minuciosos que somos nosotros con esta prueba del último año, vamos a ver del 2007 al 2015, panameñas eran 53% embarazadas verdad, nicaragüenses 12.2% y costarricenses que son de otras partes del país 2.8% vea que son, bueno la población panameña embarazada es más del 50% que con respecto a otras nacionalidades, yo tengo este informe verdad, yo puedo facilitárselo, sin embargo siempre y cuando puedo facilitárselo siempre y cuando el doctor, mi jefe lo autorice, entonces yo con muchísimo gusto si usted lo ocupara le hace la solicitud a él y el doctor me autoriza a mi y yo se lo envío a usted con muchísimo gusto. Entrevistadora: - Ah perfecto gracias, si porque esos datos nos sirven mucho. Entrevistado: - Ya se va a cortar otra vez, no importa, si se vuelve a cortar me llama. Entrevistadora: - Bueno, creo que de todas formas ya me ha hablado así como lo más importante, efectivamente eso era como lo que quería saber, más o menos qué tipo de casos y confirmar alguna de la información que me habían hablado, bueno de cómo se detectan los casos y como… Entrevistado: - Yo tengo aquí por ejemplo esos dos pacientes que le mencionaba, estuve buscando ante la, digamos ante saber que usted me iba a llamar, yo comencé a rastrear en los datos míos de los últimos años casos de VIH que tuviéramos reportados, que sean oficiales, que sean oficiales de la institución y viera que en los últimos por lo menos tres, cuatro años sólo encontré estos dos, yo se que ha habido otros, pero le repito, el problema de eso es que casi todo se pasa de boca en boca pero no hay nadie que reporte, porque como usted sabe también esa enfermedad es un tabú todavía y la gente le tiene mucho temor y la gente aquí y la gente allá. Estos dos pacientes, yo tengo los datos, yo tengo la información yo se como se llaman, las edades que tenían, que tienen no sé verdad, pero sí le puedo asegurar que esos pacientes los trasladamos nosotros de aquí al hospital sin saber qué era eso verdad por otro diagnóstico y en el hospital les curaron lo que tenían y les hicieron exámenes de control dentro de ellos ese, salió positivo y de ahí esos mismos pacientes de una vez regresan a su país, ósea se iban para Panamá, entonces no pasan ni siquiera por aquí y obviamente aquí a nivel local, nosotros nos encargamos que los pacientes con cualquier tipo de enfermedad de reporte obligatorio dentro de esas el VIH lleve el control y seguimiento que merece y que necesita, eso si se lo puedo asegurar, pero en cuanto a la población migrante es sumamente complejo. 50

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR Entrevistadora: - Si es que justamente eso es verdad, porque este caso que me contaba la señora del PANI que en realidad diay es toda una familia prácticamente con VIH, ya ahora lo que está complicado es que el PANI retiró… de los niños, bueno ellos tiene tres hijos, la mayor no tiene VIH las dos menores si y estas dos menores son costarricenses porque ya nacieron aquí y entonces ya el PANI retiró los niños digamos, los niños están en un albergue entonces ahora para que los papas puedan devolverse a Panamá que es la única opción que tendrían de ellos para tener tratamiento porque di aquí en Costa Rica tendrían que tener seguro, estar en condición regular etc, diay ya ahora el caso está bastante complicado porque entonces para poder llevarse los niños a Panamá… Entrevistado: - Que duro verdad, que duro esas cosas, que difícil que es eso porque diay todo mundo debería tener el derecho de recibir la atención sin embargo yo le voy a ser honesto también y por boca de los mismos indígenas que vienen acá que a veces la atención que se les da acá es mejor que la que reciben el Panamá, entonces que puede esperar uno sabiendo que diay uno manda, por ejemplo viera como sufro yo cuando tengo que mandar un paciente con tuberculosis a su país y que yo le tengo que dar unos días de tratamiento mientras llega allá, para que se ponga en control y saber que no va a seguir el control porque no se lo van a dar allá de la tuberculosis Entrevistadora: - Si o que igualmente allá por las condiciones geográficas y de acceso etc, tampoco van a ir

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Anexo 3. Entrevista a Director Área de Salud CCSS. Coto Brus. Persona entrevistada: Dr. Pablo Ortiz. Director Área de Salud CCSS. Coto Brus. Persona que entrevista: Laura Sánchez Calvo Fecha de realización: 23 de setiembre de 2015 Lugar: Área de Salud. San Vito, Coto Brus. Entrevistadora: - Un poco como para plantear, algunos escenarios porque igualmente yo les decía, diay es muy distinto digamos las posibilidades y obstáculos de un migrante temporal que va y viene digamos durante la cosecha a quienes ya están un poquito más asentados en los cantones, diay la primera pregunta sería: ¿Ustedes recientemente han encontrado casos, han detectado casos de VIH? Entrevistado: - Ok entonces, esta así la situación: en el año 2012 Panamá reporta treinta casos en la Comarca ok, ante la alerta de que los muertos de nosotros indígenas migrantes temporales por tuberculosis en la autopsia sale que eran enmascara 2, eran SIDAS, entonces nosotros comunicamos esto a UFPA Panamá, en ese momento Martha Icaza está haciendo un taller cerca de San Félix y entonces, acerca del VIH-SIDA y sensibilizan a las personas que están en el taller para que se haga el examen y de los participantes salen, de catorce, no me acuerdo cuantos eran, salen unos positivos y salen un montón con sífilis y gonorreas, ok, entonces ante esa situación salen y hacen como una campaña en el pueblo donde están verdad y resulta que en pocos meses se aumenta a noventa para doscientos cincuenta mil habitantes y resulta que rápidamente pasa a ciento veinte para doscientos cincuenta mil habitantes, entonces cuando yo empiezo a hablar del problema de SIDA, empiezo a hablar de homosexualidad entre la población indígena, hay un mito, no un mito, si como un mito, en varias oportunidades, las autoridades panameñas del Ministerio de Salud me decían a mí, es que los Ngäbes o Guaymíes son bisexuales verdad, entonces yo siempre he dicho que no, porqué, porque en mi experiencia de veinticinco, treinta años de trabajar aquí en la casona, yo no puedo decir que yo he visto o he oído de prácticas bisexuales entre la población indígena, entonces yo creo, verdad mi hipótesis es de que al vivir en clanes, entonces la moral del clan depende del jefe del clan, como se permeabiliza, entonces si el cacique es bisexual, todo es permitido porque él es el abogado, es como tener concentrado en una persona, es el médico, el abogado y el sacerdote en una sola persona, en el caso de la Casono no era así, pero entonces yo me pregunto ¿Por qué los panameños dicen eso? Entrevistadora: - ¿Y en la casona tampoco se sabe de homosexuales? Entrevistado: - Si, si hay Entrevistadora: - porque lo otro es que los homosexuales por la cultura, terminan igualmente viviendo con mujeres Entrevistado: - si eso sucede, entonces Panamá a raíz de este problema, Panamá reportó en el año 2013 quince travestis prostituyéndose en las… indígenas Ngäbes prostituyéndose en las calles de David, entonces uno dice, porque fueron expulsados de sus comunidades, entonces si fueron expulsados de la comunidad es porque es una práctica no aceptada en la comunidad verdad, quiere decir que por su orientación sexual fueron expulsados, quiere decir que no bisexuales, digamos quiere decir que la 52

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR bisexualidad no es una práctica aceptada culturalmente por la población Ngäbe, ósea eso es como una frustración más, pero también Laura, al mismo tiempo Sijifredo me reporta que en algunas fincas cafetaleras hay travestis verdad, entonces ¿cómo? Verdad y hay Ngäbes travestidos en los cafetales, entonces esto va ligado a algo que no se ha hecho, la investigación no es tanto VIH-SIDA sino con prácticas sexuales y como se forja la masculinidad en el mundo Ngäbe, porque yo vengo hablando hace días de lo mismo, cuando a nosotros los ticos cerramos los ojos y nos dicen describa a su abuelo todos nosotros tenemos un mismo abuelo, es un señor alto, rubio de ojos celestes o verdes, un señor fuerte, así se forja la masculinidad de nosotros, que eran hombres realmente machistas que protegían a la familia. Pero en la cultura Ngäbe en donde usted por el dominio que ejercemos nosotros la clase dominante, usted no puede ser el hombre, para poder sobrevivir usted no puede ser ese abuelito de nosotros, sino que usted tiene que agachar la cabecita y ser una persona sumisa, quiere decir que para forjar o hacer la masculinidad en el mundo Ngäbe nosotros no lo entendemos, no sabemos que es, como lo hacen que es lo que es ser masculino, hombre, no sé, eso hay que estudiarlo, a raíz de eso vamos a ver prácticas sexuales porque no sabemos cómo es eso, cuál es la dinámica. Pero también a la hora que vos hablas de la mi… me voy para la zona de los Santos, Tita Ureña dice, Tita Ureña yo no sé si vos la conoces que tiene en la zona de los Santos una cosa que es como fonda-albergue-banco-putero todo junto, en un solo lugar Entrevistadora: - ¿con el esposo? Entrevistado: - Yo no sé si es con el esposo, con lo hijos que cuida la plata de los indígenas y no sé qué. Entonces yo le pregunto, ¿Tita como es? Entonces tita me dice, yo pensé que yo me iba a ser millonaria y me dice y yo traje mujeres, porque di es un montón de hombres y resulta que no me dice, tuve que echarlas me dice porque ellos tienen sexo entre ellos ok. Me voy para río Sereno y yo ahí veo, vos haz ido conmigo ahí y las trabajadoras del sexo dicen: no! Ellos no tienen sexo con nosotros, el cliente de nosotros es de San Vito y de río Sereno, son latinos no son indígenas, esos maes tienen sexo entre ellos. Ok, de nuevo para la oficina a meditar sobre el asunto. Entrevistadora: - Si, porque además para que tengan una tasa tan alta de incidencia, porque lo que Marta y Ana me dijeron ahora recién es que justo en este mes digamos han llegado al hospital pero una cantidad de casos impresionante y ya todos en etapa SIDA ósea ya todos básicamente a morir, entonces se está orientando mucho a la prevalencia. Entrevistado: - Entonces yo lo que veo, yo lo veo así: la migra… y nosotros tenemos, el otro dato que tenemos es el como se llama, tenemos la población migrante y la tenemos tabulada, ósea que yo puedo enseñarte a vos cual es el gráfico de la pirámide poblacional de los migrantes, entonces yo sé que ahí la proporción es de tres a uno la población de hombres a mujeres, entonces yo lo que veo es que si esto es otra cosa, es hombres teniendo sexo… no es que sean bisexuales. Entrevistadora: - Exacto son hombres que… porque se comportan como los hombres a la guerra, en la cárcel, exacto que ante la escases de mujeres tienen sexo entre ellos. Entrevistado: - Porque culturalmente, el no se va a mezclar con nosotros. Entrevistadora: - ellos no van a tener relaciones con una latina Entrevistado: - No, entonces para poder entenderlo, nosotros tenemos que visualizar que era lo que yo le decía Saenz, como un barco lleno de indígenas que va flotando 53

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR encima de los cafetales, es igual igual igual, entonces aquí empienza y sigue la cogida y sigue y sigue, entonces esto es como una cárcel, todos metidos en lo mismo, hombres tienen sexo con hombres, que cuando regresan a la Comarca ya es diferente. Entrevistadora: - no son relaciones afectivas, son solamente relaciones sexuales. Entrevistado: - Y estando borrachos, esa es la otra condición, entonces eso por un lado, pero por otro lado, durante muchos gobiernos panameños, se levantó el mito de que los Ngäbes tenían una inmunidad innata al SIDA, entonces no se hicieron ningunos trabajos de promoción ni prevención. Entrevistadora: - di por eso están como están. Entrevistado: - Es correcto, es el resultado de Poncio Pilatos Estado que no quiso intervenir… o no sé si al propio o porque realmente creían que tenían… pero si vos te fijas en la literatura, hubo intentos de demostrar que ellos tenían y hasta desde el punto de vista científico, que tenían una inmunidad hacia la enfermedad, entonces no había que intervenir en nada ni repartir condones ni nada. Pero también en la administración anterior a la de Martinelli o con Martinelli, yo no sé si vos te acordás, de que le prohibieron al Ministerio de Salud de Panamá repartir condones porque el Ministro de Salud era del Opus Dei, entonces eso agravó más la situación, ósea que es como una conmoción de factores que han venido juntándose para que haya un brote grande. Ramón Castillo, yo estuve con Ramón hace poco, ¡hace que! menos de un mes, y me decía Ramón que era maso menos es un caso por semana en la Comarca, me dice: Pablo es que es un caso por semana nuevo en la Comarca. Ósea quiere decir la situación es bastante grave, ósea si es real. El asunto es que el otro aspecto que confabula, es un espacio geográfico, ocho mil o nueve mil kilómetros cuadrados, en donde la población vive tan dispersa que vos no podes hacer digamos una acción de promoción de la salud ¿cómo? Entrevistadora: - ni detección, si es que ese es el gran tema porque digamos, incluso ellas me mencionaban, diay si ellos están aplicando pruebas rápidas en las fincas que visitan con el Ministerio de Salud en río Sereno, claro pero incluso ya ahí la detección se da ahí, no en la Comarca, porque justamente la Comarca tiene dificultades y el otro tema es diay si ahí se le detecta a una persona, pero a una persona que está apunto de cruzar la frontera para Costa Rica, verdad entonces se le hace un diagnóstico y ¿qué? Entrevistado: - Hace como tres años yo dije que teníamos que hacer tres preguntas, no mentira siete preguntas, pues las siete preguntas son: ¿a cuál de los dos países les toca el reporte del caso? ¿Cuál de los dos protocolos vamos a usar en el tratamiento? Porque utilizamos protocolos distintos, ¿quién le va a dar seguimiento al caso?, cuatro ¿vamos a aceptar resultados de otro país? Digamos los exámenes de laboratorio son tan caros, digamos son específicos y tan caros y yo no se si nosotros como país vamos a aceptar los resultados de otro país y el otro punto es ¿Qué garantía tengo yo de que si yo inicio aquí un tratamiento con un cierto tipo de medicamentos, se le vaya a dar seguimiento del otro lado? No hay ningún tipo de garantía, seis ¿En el caso de las trabajadoras remuneradas del sexo que no son ticas ni panameñas, sino que son dominicanas, haitianas, etc, si sale un caso positivo, cual sistema de salud va a asumir eso? Porque es otro contingente de personas verdad ahí y la otra pregunta, la sétima era también relacionada con las trabajadoras del sexo, el asunto es de que en Panamá utilizan una metodología que 54

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR nosotros ya no utilizamos, les exigen un carné y entonces ¿si sale positivo que? Usted no entra a este país, yo no puedo hacer eso, ósea verdad, la deporto, no se puede. Entrevistadora: - no es que justamente en Costa Rica, diay para que una persona migrante pueda tener tratamiento para el VIH tiene que estar en condición regular, es que de hecho le cuento un caso que en los Santos, ahora terminó en los Santos, cuando yo estaba coordinando el programa yo lo conocí y ahora se ha complicado muchísimo más, cuando yo estaba en la coordinación del programa a mi me llama la trabajadora social del Hospital de niños para decirme que hay un bebé, bueno que entró muy grave por muchas razones y ellos terminan descubriendo que lo que lo tiene tan grave es que tiene VIH y a partir del diagnóstico del niño descubren que su papá y su mamá también, Ngäbe, toda la familia Ngäbe. Entonces la mamá lo que quería en ese momento, digo la trabajadora social me llama por que el abuelito de ese bebé trabajaba aquí en Sabalito, el era como bastante permanente, entonces ella lo que quería era que nosotros consiguiéramos un finquero, ojo que primero le dijéramos que toda esta familia tenía VIH, entonces que tenía que aceptar a una familia de este tipo, luego que iba a aceptar que ellos cuando tuvieran cita médica verdad, se fueran para San José, además ¿con qué dinero? Casi que les iba a dar dinero para trasladarse a San José, y yo le digo: vea yo estoy en desacuerdo con eso, yo en eso no la puedo apoyar, estoy en desacuerdo porque aquí en Costa Rica el único que va a tener acceso al tratamiento es ese bebé, sus dos papás no, además su mamá, nos comunicamos con Panamá y su mamá ni siquiera tenía un acta de nacimiento en Panamá, ella decía una fecha de nacimiento y su papá otra, ósea ni siquiera existía ni aquí ni allá, el muchacho si tenía algunos documentos pero tampoco una condición regular, entonces que quiere usted, salvemos a este chiquito pero los papás se le van a morir, porque mejor no les planteamos que ellos valla a Panamá, entonces yo coordine y en Panamá nos dijeron claro póngalos aquí en la frontera y nosotros nos los llevamos, ellos eran como de Bocas del Toro y ya como que habíamos coordinado todo, la trabajadora social del Hospital de niños nunca quiso porque ella quería ser la salvadora del mundo, ahora estuve el lunes en el PANI de los Santos y el caso se ha complicado mil veces, primero tuvieron otro bebé, ósea el bebé que yo conocí ya no es el menor, ahora tuvieron otro bebé y también con VIH, entonces ahora tienen tres niños la mayor no tiene VIH, el PANI retiró a esos tres niños y los tiene en albergue, tuvo en algún momento a la mamá y se escaparon y ahora están los tres niños están en un albergue en San José y los papás terminaron en los Santos. Entonces yo le pregunto a la señora del PANI, bueno ustedes porque retienen a estos niños si ella misma me dice que los papás son excelentes padres, pero ella me dice que es simplemente por la cosa de su condición de salud, porque ellos pretenden que para poder tener a los niños deben tener como una urbanización de lujo y luego le digo yo: pero ustedes no les han planteado que vuelvan a Panamá en donde los papás puedan tener acceso al tratamiento, si pero ahora la cosa está más complicada, porque nosotros hablamos con el consulado de Panamá, el consulado de Panamá dice que para ellos repatriar digamos, ellos no puede repatriar a dos niños costarricenses que no están inscritos en Panamá, que los papás tienen que ir a hacer el trámite de inscribir a esos niños en Panamá, porque además el PANI no le piensa dar estos chiquitos a sus papás, piensa hacer transferencia con la homologa de Panamá y que ellos valoren. Obviamente el caso está complicadísimo por un mal manejo desde el inicio, ósea desde el inicio la opción más sensata que tenía esa familia 55

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR era poder ir a Panamá a recibir su tratamiento, porque obviamente en Costa Rica ¿Cuando esa familia va a tener una condición regular? Ósea teniendo tantas complicaciones de documentación, entonces ahora el caso está enredadísimo. Entrevistado: - ¡Que horror! Más horror te voy a contar algo, nosotros estamos haciendo un cálculo que sólo en San Vito por año han nacido ciento treinta y cinco niños Ngäbes Entrevistadora: - Claro y es que eso era lo otro que hablamos ahora con Jéssica, nosotros en Costa Rica nunca vamos a detectar un caso de VIH a menos que alguien se ponga muy grave como es el caso de ese bebé porque ni siquiera las embarazadas, ósea las embarazadas vienen sólo a parir, porque no se les va a hacer una prueba de VIH, por que ósea no hay otra forma con la cual se detecte un caso a no ser que alguien se ponga demasiado grave. Entrevistado: - Diay a mi me decía, no se quien me decía… Si nacen ciento treinta y cinco niños solamente en San Vito que son costarricenses, entonces supongamos que hay setecientos, diay en siete años, verdad. Entonces tenemos nosotros como país la autoridad de preguntar en que condiciones y en donde están estos ciudadanos costarricenses, yo creo que si. Entrevistadora: - diay pero es que también si los papás los fueron a inscribir son panameños Entrevistado: - no porque nacieron aquí Entrevistadora: - si pero sus papás son panameños, tiene doble nacionalidad digamos. Pero en si eso es lo complejo que me decía la señora del PANI, porque también me decía independientemente que ellos hacen pésimo las cosas, en lo que si tiene razón es estos dos niñitos son costarricenses y ahora Costa Rica tiene la responsabilidad para con ellos. Entrevistado: - Entonces está es la realidad en VIH, si yo vi, ella me llamó a mí, porque ella quería que yo buscara y yo me puse a reír y le digo: ¿usted está demente? Quien va a aceptar una familia así, ya me acordé. Entrevistadora: - Y ella insistió, hasta que me dan ganas de ir a buscarla y decirle: vea usted se da cuenta de lo que se complicó este caso por su terquedad. Porque lo otro que hablamos con Jéssica es, porque en el PANI nos dicen: es que nosotros no les damos a los hijos porque sentimos que no los van a llevar a citas médicas y eso, porque como no le toman importancia a eso, diay pero hay varias cosas, primero que si se les ha explicado, si entienden que es, que es la gravedad de este asunto, porque además si uno está en una fase sin síntomas debe ser complicado también para ellos, es como tengo algo tan grave pero yo no me siento mal. Entrevistado: - Acordáte el otro asunto, que no existe la palabra urgencia en el mundo Ngäbe, eso es gravísimo, porque no saben de urgencia, para nosotros esto, todo es urgente, para ellos no, entonces Entrevistadora: - Además está la necesidad de subsistir, la necesidad económica Entrevistado: - por eso, por subsistencia, porque no ven como vida la cita, aquí teníamos ese problema, las trabajadoras del sexo, no iban a las citas por el costo que tenían, doce dólares es el costo que tienen esos exámenes y que tienen que pagárselos ellas, entonces usted no va a pretender que alguien va a ir voluntariamente a hacerse un examen que tiene que pagar ¿Cómo? 56

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR Entrevistadora: - ahora me dijo Ana que cambio y que ahora, de hecho las pruebas de VIH se incorporaron en el paquete básico ósea que te hacen un hemograma y ahí va incluida la prueba de VIH, pero como que acaba de cambiar eso, que esta como bastante libre el acceso, el tema es que igual yo le digo a Jéssica, esta población no va a ir a hacerse la prueba de VIH. Y como además en Costa Rica, en el mejor de los casos, si lográramos que una familia de éstas tenga tratamiento, di todo está centralizado en hospitales. Entrevistado: - No, si se murió ahí abajo se murió sin tratamiento Entrevistadora: - por eso, que eso era lo otro que yo le decía a la trabajadora social, cuando ella decía que ella quería llevárselos a Sabalito, y ¿de Sabalito cuantas horas hay a San José en n bus? Ósea usted no les está haciendo ningún favor porque en realidad los estamos poniendo igualmente lejísimos de su tratamiento. Entrevistado: - discriminados, discriminados y más discriminados, porque ahora quien les va a dar trabajo, ósea quién les va a dar posada sabiendo que son VIH Entrevistadora: - De hecho en esta familia de los Santos, ese es el otro problema que hay, resulta que dicen que Candelario ya divulgó a todo mundo que este señor tiene VIH, entonces diay obviamente éste señor está fúrico, con toda la razón del mundo porque tras de que le cuesta conseguir trabajo, dígame quien le va a dar trabajo si ahora saben que tiene VIH. Entrevistado: - ¡que torta! Entrevistadora: - diay obviamente por todo lado ha habido un manejo Entrevistado: - muy bueno Entrevistadora: - si, imagínate

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Anexo 4. Entrevista a Coordinadora Local. Coto Brus. Programa Conjunto de Seguridad Humana. Persona entrevistada: Yéssica Rivera. Coordinadora Local. Coto Brus. Programa Conjunto de Seguridad Humana. Persona que entrevista: Laura Sánchez Calvo Fecha de realización: 23 de setiembre de 2015 Lugar: Sabalito, Coto Brus. Entrevistada: -así como yo decirte un caso que di, porque no sabemos, si se rumora que si hay casos, que la gente probablemente venga ya contagiada, pero que en algún momento digamos yo me he encontrado a alguien no, porque nadie te va a decir. Entrevistadora: - nadie te va a decir, menos en una finca, allá donde probablemente pierdan su trabajo y toda la cosa, y luego lo otro que yo conversaba con Ana y Marta es que la otra dificultada, eso por una parte nadie te va a decir, tampoco estamos haciendo pruebas aquí, que también sería complicadísimo que es: si encontrás casos y que haces, es decir que opciones de tratamiento les podés brindar y luego las mujeres embarazadas tampoco porque diay en el mejor de los casos si llegan a parir ya al hospital van a llegar solo a eso, no van a ver posibilidades ni de hacerles una prueba ni de nada por el estilo. Entrevistada: - no y en conversaciones que yo he tenido con el doctor, él me dice: si sería interesante hacer pruebas rápidas digamos en las fincas, pero él dice, esto sería como alborotar un panal porque si digamos que vamos a hacer pruebas rápidas, y¿si aparece un, varios casos ¿Qué hacemos con esa gente verdad? Porque se sabe que hoy están en una finca y puede ser que mañana se hayan ido y no los encontremos verdad y además como hacemos con el tratamiento, ¿Quién pone el tratamiento, Panamá, Costa Rica? Verdad se sabe que es un tratamiento bastante caro verdad entonces ese es como el dilema digamos de qué hacer con eso. Entrevistadora: -y no de que por ejemplo, Ana me mencionaba me decía, es que bueno estos casos que nosotros detectamos en algunas fincas, nosotros podemos darle con el primer mes de tratamiento y luego si ellos van a estar en Coto Brus, podrían venir a Río Sereno por la otra, pero yo eso lo veo poco factible. Entrevistada: -difícil, es que si el problema eso podría ser una opción el problema es como hacer, como asegurarnos que esa persona en realidad vaya por ese tratamiento Entrevistadora: - eso es lo que yo veo también complicado, porque sí, incluso cuando en los Santos me contaban un caso que ahora me doy cuenta que es el mismo caso que yo conocí cuando yo estaba en la coordinación a mi me llama la gente del hospital de niños porque hay una bebé muy grave infectada que como se puso grave, luego de muchos análisis diay le hacen una prueba de VIH y la chiquita tiene VIH, apartir de eso se dan cuenta que su mamá y su papá también, ahora en los Santos ya el caso llegó y está más complicado al final de cuenta, primero porque la señora ya tuvo otro bebé, osea la bebé que yo conocí ya no es la menor hay otra bebé y además ahora el PANI de los Santos como suele hacer, ya retiró los niños, entonces los tres niños están en un albergue, en su momento yo tuve una discusión con la Trabajadora social del Hospital 58

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR de niños, porque me acuerdo que ella lo que quería hacer era: el papá, digamos el abuelito de los niños trabajaba aquí en Sabalito, yo no sé si todavía, entonces la idea de la Trabajadora Social era que nosotros le ayudáramos a conseguir una finca que aceptara a este señor como jornalero permanente, sabiendo que tenía VIH y accediendo que asistieran él y su familia cada vez que tuvieran citas médicas, ¿Quién? Eso por una parte, pero además yo lo que le decía es bueno, primero eso va contra toda confidencialidad, yo no se si hay un finquero que aceptaría tal cosa, luego además si algo pasa y si hay un problema entre la familia del finquero, el finquero va a tener información que puede divulgar para que no le den trabajo a este señor, pero además, este señor y su esposa no va a tener tratamiento en Costa Rica hasta que no tengan condición regular, el señor si tenía documentos de identidad y todo, la muchacha, me acuerdo que en Panamá la tratamos de buscar y me acuerdo que no existe, no esta registrada, el papá reportaba un fecha de nacimiento ella otra. Entonces yo le decía, el bebé va a tener tratamiento porque es menor de edad, pero que vamos a hacer, ósea si los papás se le mueren, en ese momento Panamá ofreció que los pusiéramos aquí en la frontera y ellos se hacían cargo, la trabajadora social no quiso, porque su misión era, dejémoslos porque en Panamá se van a morir y en Panamá no los van a atender. Por esa visión ya el caso está así de complicado, porque está familia siguió dando vueltas por todo lado, llegó allá a los Santos y en los Santos retiraron los niños y todo, ahora el PANI de los Santos les vuelve a plantear que que tal si ellos se devuelven a Panamá, entonces bueno ellos acceden, pero ahora la cosa está más complicada porque el PANI de los Santos coordina con el consulado panameño, el consulado panameño dice lo que pasa es que nosotros no podemos repatriar a dos niños que son costarricenses, nacieron en Costa Rica, para eso los papás tienen que venir y tramitar la nacionalidad panameña, ósea los señores tendrían que venir a Panamá a hacer el trámite y toda la cosa y entonces, además el PANI lo que haría es una entrega a su homologo para que se encargue de verificar si los niños pueden volver con sus papás. Entrevistada: - ósea no se los van a dar a los padres entonces Entrevistadora: - no porque el PANI dice, nosotros no podemos dárselos a los padres y decirles váyanse a Panamá porque no están seguros… Entrevistada: - lo que yo no entiendo es porque se los quitaron a los padres, sino están en una situación de riesgo ósea es una enfermedad lo que tiene Entrevistadora: - de echo yo se lo pregunté a la señora, le digo yo, ¿Pero por qué retiran?, es que, dice, ellos no, nosotros no estamos seguros que ellos vayan a seguir con el tratamiento de los chiquitos y corremos el riesgo de cómo se mueven tanto, que no los lleven a citas, ósea la cosa ahora está mil veces más complicada de cómo estuvo en algún momento porque yo entiendo que la gente, diay tendría que elegir, obviamente si ellos eligen estar en Costa Rica, comprendiendo las condiciones que les esperan en Costa Rica, pero yo lo que veo más sensato es que en un caso de esos se pueden ir a Panamá en donde pueden tener su tratamiento. Ahora lo que ella me decía es, que también tiene un poquito de razón, no sé vos a partir de tu experiencia con la población, es ella lo que me dice, es que es como difícil que ellos comprendan que esto es una cosa seria grave que necesita un tratamiento riguroso y que frente a la necesidad económica, obviamente la necesidad económica está por encima, ellos se mueven a donde hay trabajo y no importa si eso les impide ir a las citas médicas, si les queda muy largo y no van. 59

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR Entrevistada: - Bueno esa es la visión más de un funcionario público, pero yo lo veo más allá, por ejemplo aquí lo que yo veo es ok, es que de la misma población hay una desinformación, ósea ellos no entienden, ellos no comprenden que es VIH-SIDA por ejemplo, ellos no lo comprenden verdad, más que al final de cuentas para ellos es algo como muy abstracto verdad por más que usted se los explique con un documento , con material educativo les cuesta, ellos no lo logran captar, no es como si yo tuviera una diarrea o una gripe Entrevistadora: - exacto, sobre todo si no hay síntomas todavía, si la persona no está mal debe ser muy difícil de comprender que tiene algo sino está mal. Entrevistada: - además de eso por ejemplo, muchos relacionan este tipo de enfermedad verdad con un mal de ojo que llaman ellos verdad que le echaron un mal de ojo a alguien y por eso es que esta así, que probablemente es así como ellos lo perciben Entrevistadora: - si porque de echo esta señora del PANI me cuenta que el papá ya fue donde un chamán y que ya a él lo curaron y entonces no tiene porqué ir al médico Entrevistada: - entonces es como más todavía, probablemente si el funcionario dice que no le toman importancia, pero no es eso, ósea si no hay comprensión, si yo no entiendo lo que tengo y además es algo que para mi es muy abstracto verdad, y más ellos que necesitan como cuestiones como más palpables, más visuales para poder entender verdad, se complica un poco más, además de todo el entorno cultural que ellos tienen verdad que probablemente se les sigue sumando y que ellos van a ir donde el chamán verdad, y no a un centro de salud, es más complicadillo en este sentido y acordáte que esta enfermedad es que se empiezan a bajar defensas, entonces en si ellos no están tan graves. Entrevistadora: - exacto a no ser que se les detecte estando ya muy grave, que eso era lo que yo pensaba también, si andan trabajando es porque no están tan graves, todavía están bien, a lo que nos vamos a encontrar trabajando en las fincas todavía están bien puesto que están trabajando. Entrevistada: - los enfermos están allá, si eso yo lo he visto cuando dan charlas, lo que si tienen los que si lo logran captar más son los jóvenes, los chiquillos, esos si porque esos son más vivillos, entonces usted les explica y uno si ve que si están entendiendo verdad porque ellos te piden condones y todo eso, pero ya el mayor, ya el adulto de treinta años en adelante ya no, ya su visión es otra cosa, normalmente pregunta y ellos saben porque se ve, ellos mismos me dicen: ah es que esto a mi me lo dijeron en una charla allá en un centro de salud en donde yo vivo, verdad entonces ellos si están bien bien informados, verdad porque si se ve que en los centros de salud en Panamá están trabajando muy fuerte el tema, verdad porque uno les dice: ¿Dónde escuchó de este tema? Ah allá donde yo vivo, en el centro de salud. Y varios me han dicho, entonces yo si, pero ya el adulto no lo entiende, yo diría que no lo comprende, no ha comprendido en si que es la enfermedad porque no, en cambio el joven si, eso es lo que yo y las mujeres muy difícil con ellas trabajar el tema, pero si a pesar de eso uno no ve en las fincas, que ellas si por lo menos uno las ve atentas verdad, porque a final de cuentas Laura, es un tema nuevo di entonces les llama la atención, verdad entonces siempre preguntan, ¿pero cómo es eso? ¿Cómo es lo del virus? ¿Cómo, cómo? Entonces por lo menor entre todos los temas que nosotros damos, ese es el que despierta la atención obviamente mucho más en los hombres que las mujeres, pero yo diría que ahí lo que 60

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR hay que seguir es trabajando en la parte de información, información, información, toda la parte de prevención por que di hasta que a algunos les quede algo verdad, los jóvenes no pero si los adultos hay que trabajarlos como más verdad, pero digamos en casos en Coto Brus que yo conozca no. Entrevistadora: - y tampoco como ya en los más permanentes aquí no. Entrevistada: - no Entrevistadora: - si es que eso es además es difícil que se detecte en ellos, porque si ósea si con costos tienen acceso a servicios de salud para las emergencias así más graves, cuando se van a hacer una prueba de VIH… Entrevistada: - y es que por ejemplo cuando se habla de una población móvil también es bien difícil que la Caja detecte un caso porque por ejemplo, si va un equipo de salud a las fincas pero ellos no van a hacer pruebas de VIH, ellos van a vacunar a trabajar la parte de promoción y prevención en salud, pero el único caso es que alguien llegue a un EBAIS, uno de ellos y que tenga algún síntoma y que se vea obligado a ir a visitar, para que vayan a un EBAIS ya tienen que estar muy graves entonces es como difícil que uno diga, bueno se detectaron tantos casos este año en población migrante y en el cantón Entrevistadora: - si es difícil detectarlos aquí, eso le decía yo a Marta y a Ana, les decía yo es que aquí la única forma que los vamos a detectar es por un caso gravísimo o como este caso que la chiquita nació ya de por sí muy mal y estuvo en el hospital Entrevistada: - sino no la captan Entrevistadora: - exacto y a partir de ahí se hace todo el diagnóstico de la familia, pero sino no hay forma, porque además menos ninguno de ellos va a decir nada aunque no tengan tratamiento, ósea si es que sabe que tiene, no va a decir nada porque eso va poner en riesgo su trabajo, aquí es complicado detectarlo y si yo estoy de acuerdo tampoco podemos ponernos a hacerles pruebas de VIH y ¿que les vamos a ofrecer? Entrevistada: - si es que eso es lo que nosotros hablamos con el doctor por que el dice si claro pruebas rápidas, entonces el dice si Yessica hagámoslas pero que hacemos que se yo, si hipotéticamente nos ponemos a hacer pruebas y nos aparecen veinte casos de una vez ¿que hacemos en ese caso? En primer lugar hay que volver a ver si están todavía en el lugar donde se captó la primera vez, luego rastrearlos, luego quien le va a dar el tratamiento, ¿Costa Rica o Panamá? ¿Cómo se le va a dar seguimiento a esa persona? Verdad porque se moviliza, verdad es complicado Entrevistadora: - cierto, muy complicado, si y además es eso yo creo que en Costa Rica en los Santos es más complicado, porque tienen menos visión de la cosa binacional, entonces trabajan como muy aislados sin tomar en cuenta, ósea hay más, digamos aquí hay ya una tradición de trabajo binacional y se conocen las contrapartes y todo, pero en los Santos no Entrevistada: - si, como están como más adentro por decirlo así, no tienen mucho contacto. Entrevistadora: - ha sido lo que piensan y listo, pero además desde la perspectiva de cómo, Costa Rica tiene que solucionar esto, terminan también como asumiendo cuando la solución es más fácil de lo que parece, ósea es di, plantearle a esta gente que vuelva a su país di en donde puedan tener… 61

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR Entrevistada: - si yo estoy segura que talvez esa muchacha, no sé yo me imagino, estoy segura que esa muchacha hablo con esa familia, jamás en la vida se sentó con esa familia y les explicó que era la enfermedad, asumen que ellos saben, puede ser que la gente no sabe ni lo que se les está diciendo, probablemente el señor diay no tiene interés, ósea usted tiene VIH, si ¿y qué? Ósea no se sentó con él, vea señor o con un material: vea esto es, estos son los síntomas que usted va a … estoy segura que no hicieron eso Entrevistadora: - no y además yo incluso le dije: ustedes en algún momento llamaron a alguien que pudiera ayudarles con el lenguaje también porque a veces uno supone que ellos están entendiendo todo pero no siempre menos en una cosa así tan técnica y que eso es lo otro Entrevistada: - empezando por el nombre verdad, que van a entender ellos que es eso Entrevistadora: - y esto otro, ósea que uno les puede decir, sus opciones en Costa Rica son estas, sus opciones en Panamá serían estás, ustedes deciden Entrevistada: - que escojan ellos que quieren hacer Entrevistadora: - no que Costa Rica decida que se los va a dejar. Entrevistada: - si, obviamente que ese señor, usted lo ve otra vez y estaría a la defensiva, imagínese, le quitaron sus hijos… Entrevistadora: - no, de hecho dice la señora del PANI que está fúrico, porque además Candelario se ha encargado de divulgar por todo lado que él tiene VIH, supuestamente para buscarle ayudas, pero como le digo yo a la señora del PANI él no tiene por qué revelar la identidad, ósea una cosa es decir que estamos buscando víveres etc para una familia, entonces ahora el señor esta fúrico con todo mundo, con toda la razón. Diay si porque ya ahora le quitaron a los chiquitos, todo mundo sabe que él y su familia tiene VIH. Entrevistada: - pobrecito, di si, va a estar a la defensiva y en cualquier momento, en el momento que los recupere probablemente él se valla, probablemente se va a ir de ahí Entrevistadora: - no de hecho ya él, digamos en algún momento tuvieron hasta la esposa en un albergue con los tres chiquitos y se escaparon y los volvieron a rastrear no sé cómo y entonces Entrevistada: - como delincuentes, es como cuando yo hago algo y la policía me está buscando por todo lado Entrevistadora: - entonces los volvieron a rastrear y le quitaron a los chiquitos Entrevistada: - si, eso es una violación de derechos verdad Entrevistadora: - por supuesto, yo no sé además que es el encanto que tiene por andar quitando chiquitos, entonces la señora me dice diay es que ellos dicen que sin los chiquitos no se van, diay por supuesto, ¿usted se iría sin sus hijos a otro país? Y según ella es di que problema es que no se quieren ir sin los hijos y para que además ellos para que quieren tres chiquitos sin papás, en un albergue toda la vida Entrevistada: - ay que injusticia, no si aquí lo mismo no crea, aquí el PANI, la actual verdad inclusive yo a veces doy charlas, un día de estos con Virllana por cierto, que a me dice, mirá Yessica ayúdame es que queremos dar una charla con todos sobre la parte de riesgo, cuando un niño está en riesgo porque nosotros actuamos de esa forma y fíjate que bueno yo los voy a invitar verdad pero usted sabe que cuando llega PANI, y fíjate que invite como a cuarenta y llegaron como diez, y ellos me dijeron no, Yessica 62

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR no, nosotros detestamos al PANI, el PANI quita chiquitos, eso es como yo leo, el PANI quita chiquitos, diay si esa es la fama que tienen. Entrevistadora: - y por eso, esta señora del PANI me dice que para devolvérselos ellos tendrían que tener una vivienda estable con determinadas condiciones de aseo, higiene, saneamiento, di pero cómprenle una casa en una urbanización, ustedes digamos. Entrevistada: - el problema es diay si ellos les exigen eso que también les ayuden a ver como hacen para conseguirlo. Entrevistadora: - exacto, diay como una familia en esas condiciones va a tener, nunca va a tener condiciones así y ella misma me dice, mirá ellos son unos papás súper lindos, súper amorosos, hay un fuerte vínculo y todo, diay pero no. Entrevistada: - lo que están es sufriendo por sus hijos, y los chiquitos también. Entrevistadora: - y los chiquitos, porque además ahora están en un albergue en San José, que ni siquiera es que, digamos ella me dice nosotras hemos coordinado un par de visitas cuando tenemos carro y los podemos llevar pero sino obviamente ellos no van a ir a San José, si ni conocen y con que plata ni nada Entrevistada: - si que pobres, lo peor que fueron, que pudieron haber hecho fue descubrir el caso. Entrevistadora: - exacto, si, si, si, si, de hecho lo que yo le dije a la señora fue lo que lamento es ver este caso que este tan enredado y tan complicado por un mal manejo que ha habido desde el inicio en este caso, le digo yo, es más desde el inicio se pudo haber prevenido ese bebé, ese otro bebé con VIH, ahora unos chiquitos en un albergue, todo esto ha sido por un mal manejo de Costa Rica y simplemente se ha ido ahí como complicando. Entrevistada: - imagínate que esto es con un caso, como cree que tuvieran varios se les hace un mundo, no saben cómo proceder en realidad Entrevistadora: - y porque además como la muchacha está del hospital de niños, como yo en algún momento conversé con ella, ella estaba como sobreinvolucrada con el caso pero como de una forma diay perjudicial siento yo porque ella como demasiado involucrada pero al fin y al cabo como sintiendo que su responsabilidad era retenerlos y salvarlos aquí. De hecho ella, ya por mucho tiempo ya la bebé estaba en condiciones de salir y ella los retenía porque ella decía: es que si se van, si la chiquita se va de aquí del hospital, los perdemos, perdemos el rastro, y no sé que. Eso está bien, pero si les hubiesen dado una solución sostenible no lo que hicieron que al fin y al cabo fue di si, no se solucionó nada, di simplemente se embarazaron otra vez, di otro bebé y listo. Porque hasta eso, quien sabe que manejo hubo en términos de métodos anticonceptivos para esta señora, ósea explicarle el riesgo de tener otro bebé Entrevistada: -si lo hubieran prevenido bien bien. Entrevistadora: - Exacto, y que esa es la otra cosa, que como el tratamiento del VIH es a nivel central ósea hospitalario, ahí están las otras dificultades, por una parte la gente para acceder tiene que ir hasta San José, pero poder ir… luego los equipos que atiende a estas personas son gente de San José, que no necesariamente conoce a esta población, ni conoce nada al respecto, entonces de pronto a alguien d un hospital central le llega, si es que le llega, di como en este caso, le llega una familia o una persona, no conoce nada, entonces eso es lo otro que es complicado, ¿Cómo hacer el vínculo ahí con? 63

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR Entrevistada: - si le cuesta a alguien a nivel local que está familiarizado y “sensibilizado” verdad, ahora alguien a nivel central, que se convierten en los salvadores, como diciendo yo voy a salvar esto y lo que están haciendo es atropellando. ¿Y en Panamá como lo hacen? Entrevistadora: - diay es que Ana lo que me dice es que ellos, digamos en panamá la gente que se detecta y que es diagnosticada, lo que me dice es que ha aumentado mucho la gente que llega grave al hospital, que es lo mismo, ósea dice que este año han atendido muchos casos nuevos, pero que es gente que ya llega en etapa SIDA al hospital y si es lo mismo porque allá di para ellos también es difícil detectar, entonces en principio diay ellos lo que dicen es que allá pueden tener acceso al tratamiento pero que igual. Entrevistada: - diay pero si una persona llega grave al hospital, imagínese el contagio que pudo haber tenido la comunidad de donde viene ese señor Entrevistadora: - claro y además pues sin tomar en cuenta las múltiples parejas que tienen, la cantidad de hijos, cuántos hijos infectados por trasmisión de madre a hijo. Por cada caso que llega grave al hospital el montón de casos que están sin detectar, pero en la comarca sucede lo mismo, ósea la gente no va a recoger el tratamiento, no va al servicio de salud, entonces Entrevistada: - son muy pocos, si está enfermedad se las trae Entrevistadora: - y lo otro que yo le decía a Ana es, nos cuesta un montón con la gente no indígena, ósea cuesta un montón que la gente no indígena igualmente sea constante en el tratamiento y todo, porque lo otro son los efectos secundarios, obviamente un tratamiento de este tipo que tiene los efectos secundarios fuertes, diay una persona de estas empieza a tomarlo, pero cuando la empieza a revolcar lo va a dejar porque además afecta su trabajo, ósea si yo lo que hago es recoger café, yo no puedo andar con nauseas, diarrea, vómito, di obviamente lo voy a dejar de tomar. Entrevistada: - diay si ellos toman el tratamiento y empiezan a sentir esos síntomas, di ellos posiblemente van a decir, no esto lo que me está es enfermando, exactamente lo va a dejar inmediatamente, no lo va a ver como… Entrevistadora: - además de otros factores de alimentación etc, porque todos esos efectos se pueden reducir, diay si, si usted hace cinco comidas al día, si come frutas y verduras, no si usted come una vez al día… Entrevistada: - si también que comen una vez al día no porque quieren verdad, sino es una cuestión de recursos, de carencia de recursos verdad que, no es así porque es una cuestión cultural como muchos piensan. También la alimentación es algo muy básico, arroz, frijoles y a veces otra cosa, como verduritas frutas y eso es muy difícil Entrevistadora: - si por eso, ahí lo que habría que apostar más es en la prevención definitivamente Entrevistada: - si, eso es lo que yo digo, en la prevención, como muy fuerte en esa área, muy muy fuerte porque diay es lo único con lo que se apostaría un poco más, más que todo para la población joven, tanto mujeres como hombres, bastante, bastante en la prevención, uso de condones… inclusive ellos mismos lo piden, uno va a las fincas y ellos dicen: “Quiero un condón” inclusive a veces se te acercan y te dicen: “deme más” entonces uno dice si si, antes costaba mucho, por ejemplo yo recuerdo hace ocho años cuando yo empecé con Sigifredo, hablarles de un condón lo agarraban como hay Dios 64

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR mío, lo agarraban como en broma verdad y ya no, uno ve ahora que es algo que ellos si usan Entrevistadora: - si eso hay que aprovecharlo para poder prevenir Entrevistada: - pero eso solo como en la parte de prevención Entrevistadora: - si porque un caso, ya se complica Entrevistada: - si ya se complica demasiado por las características de ellos, así es, que queda.

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Anexo 5. Entrevista a Indígena Ngäbe y Buglé. Multiplicador comunitario. Persona entrevistada: Sr. Aristides Salina. Indígena Ngäbe y Buglé. Multiplicador comunitario. Persona que entrevista: Laura Sánchez Calvo Fecha de realización: 26 de octubre de 2015 Lugar: Fundación Barú. Chiriquí, Panamá. Pregunta-intervención de la persona entrevistadora

Principales elementos en la respuesta de la persona entrevistada Como multiplicador, a veces reúne o comenta sobre la enfermedad. Muchos jóvenes de la comunidad están detectados con el virus, algunos reciben el tratamiento por parte de la clínica con el seguimiento una vez al mes.

¿Cómo llegó a darse cuenta que lo que tenía era VIH?

¿Cómo fue cuando recibieron la noticia? ¿Cómo reaccionó él?

Un familiar del entrevistado es VIH positivo, tiene 22 años, la familia está informada, tratan de que se alimente lo mejor posible, se encuentra en tratamiento y se está recuperando. Él perdió el apetito, adelgazó, tenía fuertes dolores de cabeza, náuseas y diarreas. No sabían de la enfermedad, le daban remedios caseros, pero fue en el hospital cuando lo atendieron por la manifestación de los síntomas mencionados que se enteraron de la enfermedad porque le hicieron la prueba.

El doctor pregunto que si podía compartir la información, al recibir autorización se les explicó la condición de salud de la persona infectada por el ¿Ha percibido rechazo hacia casos de VIH virus, así como los cuidados, tipo de positivo en La Comarca? alimentación y el tratamiento necesario. El hijo del entrevistado, recibe apoyo de la familia y ayuda de un docente

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¿Cuál es la forma más común en la que se infectan?

Sí ha pasado (incluso a una sobrina del entrevistado, de 18 años), no les gusta compartir servicio sanitario, espacio para comer ni dormir, tampoco los de convivencia.

Quien no tiene la información necesaria, desconoce la forma de contagio. ¿Tiene relaciones con personas indígenas En la comunidad en la que vive el o con latinas? entrevistado hay cuatro casos de jóvenes contagiados, uno en etapa avanzada. ¿En los indígenas que migran es más común el contagio por infidelidad? ¿Es posible que el contagio sea por las relaciones sexuales entre indígenas y trabajadoras sexuales? A muchos jóvenes latinos no les gusta usar condón ¿para lo mismo en la población indígena?

Llegaron infectados de Ciudad Panamá, en donde andaban trabajando. Algunos piensan en infectar a las demás personas cuando ya tienen el virus. Tienen relaciones sexuales con diferentes personas Con indígenas, en condición de ebriedad y sin protección. Muchas veces se da por infidelidad. En las cantinas sí, porque muchas veces el hombre migra sólo y no se cuidan. Los jóvenes no creen que exista un riesgo real de contagio

Si, incluso algunas mujeres rechazan el uso de preservativo. La persona entrevistada dice que trata de orientar a las personas diciendo que ¿En la población Ngäbe se da que nadie asegura la fidelidad de pareja. hombres tengan sexo con hombres? Es necesario de ir de comunidad en comunidad a brindar orientación con ¿Los jóvenes tienen acceso a respecto a la enfermedad, pero para ello preservativos? se requiere presupuesto y tiempo. ¿Realmente asisten a control y dan Hay muchas comunidades en donde no seguimiento al tratamiento? existe la información y orientación oportuna. Las personas VIH necesitan recibir 67

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR charlas sobre la temática, la posibilidad que el entrevistado considera es que esto se desarrolle en la clínica cuando se acercan a retirar mensualmente su medicamento. Si se da, a veces es costumbre que se efectúa desde la juventud, a veces por la migración. Se dificulta porque algunos tienen que comprar si no les dan. Algunos casos conocidos se descuidan cuando se empieza a sentir bien, lo que sucede es que luego se agravan. Otro factor es la distancia y la falta de recursos económicos, por lo que sería pertinente que el servicio sea cercano a la comunidad donde habitan.

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Anexo 6. Entrevista a Asesora VIH. UNFPA Panamá. Persona entrevistada: Dra. Edilma Berrio. Asesora VIH. UNFPA Panamá. Persona que entrevista: Laura Sánchez Calvo Fecha de realización: 28 de octubre de 2015 Lugar: Oficina UNFPA Panamá. Pregunta-intervención de la persona entrevistadora ¿Qué alternativas podrían darse para prevenir y tratar VIH? ¿Qué otros elementos nos podrías aportar para ver que coordinación binacional podría hacerse?

Quienes están cerca de la frontera, podrían acceder más fácilmente al tratamiento pero los que se van más lejos, a los Santos por ejemplo se les hace muchísimo más difícil.

Principales elementos en la respuesta de la persona entrevistada El doctor Aurelio es la persona que representa la pieza clave y que tiene todo el panorama es el jefe del Programa Nacional de SIDA, porque manejan clínica. En teoría la ley de país mandata al gobierno dar la terapia antiretroviral a toda persona nacional o extranjero que esté en suelo panameño, siendo niños de padres panameños no hay clínica del gobierno que se niegue al tratamiento. No sabe si es posible que se les garantice el tratamiento de VIH para el tiempo que están fuera del país. Algunas de las razones por las que considera que no es posible, son:  El sistema de salud en Panamá solo da medicamento para el tratamiento de un mes  El costo del medicamento  Las condiciones en las que estaría el medicamento Acá la ventaja es que no necesariamente tiene que estar asegurada la persona para acceder al tratamiento en la clínica antiretroviral de la Comarca a la que pertenece Importancia de comunicación entre quienes dan seguimiento al caso en ambos países.

Anexo 7. Entrevista a Dra. Josefina De Obaldía Persona entrevistada: Dra. Josefina De Obaldía 69

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR Persona que entrevista: Laura Sánchez Calvo Fecha de realización: 27 de octubre de 2015 Lugar: Ministerio de Salud. Chiriquí, Panamá Pregunta-intervención de la persona entrevistadora

¿Las trabajadoras sexuales no han comentado si ellas brindan servicio a la población Ngäbe?

Principales elementos en la respuesta de la persona entrevistada En el área de la atención a pacientes pertenecientes al grupo de diversidad sexual y las trabajadoras sexuales clandestina no se han encontrado casos de VIH. En cuanto a las trabajadoras del sexo ninguna paciente es perteneciente a la población Ngäbe.

¿Ellas también están en la zona de Canoas, es ahí justamente en donde ustedes tienen la clínica?

No, lo que comentan es que no sólo trabajan en la frontera, también van a Río Sereno que sea donde probablemente brinden servicio a la población Ngäbe, las que van son pocas.

En Canoas es difícil la posibilidad de que los indígenas tengan contacto con las trabajadoras sexuales, porque su paso por ahí es rápido, no se quedan mucho tiempo.

Si, justo en el centro de Paso Canoas, dan servicio gratis los lunes de tres a siete de la noche, con un equipo completo para la atención: laboratorio, farmacia, trabajo social, psicología, el médico, odontología, se brindan todas las pruebas.

¿y con grupo de diversidad también trabajan ustedes?

Solamente hay dos pacientes HSH, el resto son puras mujeres. El grupo pesado está en David, pero en la frontera no.

Anexo 8. Entrevista a Indígena Ngäbe. Familiar de paciente con VIH y sida que falleció recientemente. Persona entrevistada: Lino Rodríguez. Indígena Ngäbe. Familiar de paciente con VIH y sida que falleció recientemente. Persona que entrevista: Laura Sánchez Calvo Fecha de realización: 26 de octubre de 2015 Lugar: Fundación Barú. Chiriquí, Panamá Pregunta-intervención de la persona entrevistadora

Principales elementos en la respuesta de la persona entrevistada (Cuenta el caso del hermano menor) El entrevistado explica que la 70

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¿Qué edad tenía él?

¿Cuánto tiempo paso entre que se enteró que tenía VIH y murió?

¿La mamá se enteró de cual enfermedad tuvo su hijo?

socialización con algunas amistades fueron un factor determinante en el que su hermano se contrajera el virus. Este año cumplió 24 años Él no se enteró antes de que estaba infectado con el virus, debido a la zona en la que trabajaba. Los jefes o patrones no dan el tiempo para que los enfermos reciban la atención médica necesaria y muchas veces no les pagan el seguro médico. Él no quería perder el trabajo, porque eran constantes exigencias. Cuando empezó a presentar síntomas, en dos meses cambio radicalmente. Por pena no quiso comunicar a nadie, sobre su situación, pero él sabía que no podía curarse. Unos decían que era un hechizo, utilizó medicina tradicional. Estuvo en Soloy, de ahí lo trasladaron a San Félix, luego a David y ahí falleció. Se enteró cuando lo llevaron a San Félix. Entrevistado afirma haberse enterado antes mediante un sueño. El entrevistado indica que las personas deberían recibir atención antes de migrar y antes de regresar.

¿Los jóvenes tienen información sobre cómo cuidarse?, por ejemplo como usar condones.

¿Hay mucha homosexualidad? ¿Cobran por tener relaciones?

Piensa que es en La Comarca que adquirió el virus en el 2011 cuando el centro de salud Soloy diagnóstico doscientos cuarenta y cuatro casos en escuelas y luego no le dieron seguimiento. Muchos jóvenes están muriendo. La mayor parte de afectados son los que se vinculan con homosexuales y lesbiana y también personas que “andan con desenfreno sexual” Sí

tienen

toda

la

información,

el 71

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¿La gente ebria?

¿Eso se da más cuando migran para trabajar por no estar con su pareja?

problema es la irresponsabilidad paternal y leyes que confunden las correcciones que los padres aplican y el divorcio aprobado. La ausencia de padre o madre lleva al joven a buscar amor que no encuentran y encuentran el equivocado que este del VIH Homosexualidad y lesbianismo, en La Comarca hay mucha homosexualidad en los jóvenes El homosexualismo “siempre ofrece” se ofrece y por ahí empieza la infección. Cuando están ebrios ya sería violación, pero muy poco se ven esos casos

¿A qué edad empiezan a tener relaciones los jóvenes?

Eso pasa mucho, “hay muchos hombres que se van detrás de las ilusiones que les dibujan” En Panamá pueden ser Ngäbes, pueden ser latinos y de ahí es que pasan las enfermedades para La Comarca. En Panamá, a las trabajadoras domésticas no hay ley que las defienda, ellas son abusadas sexualmente, cuando se entera la patrona las echa a la calle y estando en esa situación, indefensas, se van sin pensar mucho con hombres y las infectan. El entrevistado afirma que el contagio se da mayormente por mujeres, debido a que son bellas, mientras en los hombres “nadie nos hace caso”. La indígena piensa que todo el mundo es igual. Muchas veces a las autoridades encargadas de La Comarca, no se interesan y no hacen campañas que logren erradicar la problemática.

72

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR El hermano del entrevistado estudio en Soloy, vivía sólo. La población en general actualmente inicia a los 12 años. El aumento de la tecnología y la educación sexual que se da en La Comarca, hacen que las personas estén mal informadas.

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Anexo 9. Entrevista a Jefa Clínica VIH de APLAFA Persona entrevistada: Dolores Quintana. Jefa Clínica VIH de APLAFA Persona que entrevista: Laura Sánchez Calvo Fecha de realización: 28 de octubre de 2015 Lugar: APLAFA. Ciudad Panamá. Pregunta-intervención de la persona entrevistadora

Principales elementos en la respuesta de la persona entrevistada Sin importar el lugar de procedencia, los indígenas tienden a agruparse, se da mucho el consumo de alcohol y mantienen relaciones sexuales desprotegidas. Dejan sus parejas en la Comarca para trabajar y los fines de semana es un desenfreno total. Para estas áreas de difícil acceso, no se realizan constantemente las pruebas de VIH.

¿Usted conoce si en los lugares que ellos frecuentan, se pagan servicios de trabajadoras sexuales o por ejemplo mujeres Ngäbes que ejerzan el trabajo sexual?

¿Y casos de hombres que tienen sexo con hombres, han detectado esa práctica?

¿Cuándo los indígenas vienen a ciudad

Desde la experiencia en APLAFA 20122013, estando en la Comarca Ngöbe en el este de Chiriquí, en una comunidad llamada el Camarón, el encargado en el puesto de salón explica que las mujeres no tenían acceso a la prueba básica de VIH, la mayoría dan a luz en su casa, por lo que el contagio vertical es parte de la cadena de contagio que se presenta. La mayoría de las personas que van a trabajar a David no cuentan con un seguro social, en busca de una mejor calidad de vida, viven determinadas circunstancias que potencian que cuando vuelven al lugar en donde viven llevan el virus del VIH Existe la organización de mujeres por una vida digna, que es la organización de mujeres de Dulce Ana, hay otra organización que está saliendo y esas organizaciones representan las trabajadoras sexuales, sin embargo hay un grupo de trabajadoras sexuales que no 74

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR Panamá, ellos tienen contactos sexuales entre ellos (Ngäbes) o si tienen contacto con otra población, latina u otras?

están identificados en el sistema de salud; las que viven en sus casa, la chica universitaria, la empleada doméstica y en este grupo puede haber población Ngäbe.

¿Cuándo detectan casos de este tipo la atención y el tratamiento, quién lo brinda?

Salieron a las comunidades, entre esas estaba la Comarca Ngäbe y si realizaron pruebas de VIH que dieron con diagnóstico positivo. En el Camarón hubo alrededor de cuatro a cinco casos en hombres, durante dos oportunidades de visita.

De los casos diagnosticados ¿conoce si han seguido el tratamiento?

En el caso de esta población, tiene que ver incluso con cobertura de servicios de salud y todo.

¿Aquí en San Miguelito, atienden población Ngäbe?

Ellos cuando están en ciudad Panamá tiene contacto sexual, puede ser con latinas o entre ellos (Ngäbes), se reúnen en la Plaza de Cinco de Mayo también y en otros puntos de ubicación. No solamente entre ellos se relacionan. El Ministerio de Salud, según las normas en Panamá. Con apoyo de una persona contacto que si es aceptada por la persona diagnosticada le brindará el acompañamiento discreto necesario. Sí han seguido el tratamiento. El tema de la adherencia tiene que ver con el factor económico, estancias, constancias del Estado, no depende solamente de la persona, si es necesaria la sensibilización para que continúen su tratamiento para desarrollar esa adherencia, pero el Estado también tiene su responsabilidad. En Panamá, los que no están cubiertos por el seguro social, el Ministerio de Salud les da el medicamento. Se sufre de desabastecimiento y es ahí donde no se puede decir que los pacientes no quieran practicar la adherencia, son situaciones ajenas a su control.

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DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR El factor económico también es influyente pues tienen que elegir en algunas ocasiones si se toman el medicamento o comen. Se atiende a la población general, el sistema open no está segmentado por Comarcas, la clínica es abierta a todas las personas.

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Anexo 10. Entrevista a Pediatra. Hospital José Domingo De Obaldía. Persona entrevistada: Dr. Alcibiabes Batista. Pediatra. Hospital José Domingo De Obaldía. Persona que entrevista: Laura Sánchez Calvo Fecha de realización: 26 de octubre de 2015 Lugar: Hospital José Domingo De Obaldía. Chiriquí. Panamá. Pregunta-intervención de la persona entrevistadora ¿Cuál es la situación que se va venido dando en Panamá? ¿Cómo la han manejado ustedes con la población? En busca de puntos de organización y encuentro.

Principales elementos en la respuesta de la persona entrevistada Existe una red primaria muy débil en el área comarcal, son región de salud. Existe falta de detección oportuna de los casos de VIH. En un trabajo realizado con mujeres embarazadas hasta el 2012, 60% eran captadas a tiempo y básicamente todos esos niños nacían sanos, en el otro 40% que no recibieron tratamiento oportuno, existe gran porcentaje de nacimientos de niños con VIH positivo, la mayoría madres indígenas y un alto porcentaje de ellas adolescentes. La prueba de VIH la tiene que hacer un tecnólogo médico y en La Comarca no hay. En el servicio de salud se ven a dos o tres embarazadas por semana. Por más que de dan las indicaciones pertinentes, si el esposo se regresa a la montaña, ellas se van con él y dejan el control así como el tratamiento quienes son VIH positivo, cuando las vuelven a localizar hay otro niño con VIH. Existe la iniciativa de proyecto de trabajar con las comunidades, pero por pocos recursos, falta equipo de salud para La Comarca. En VIH la meta debe ser menos del 2% 77

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR en mujeres embarazadas teniendo niños infectados, existiendo dos realidades; el grupo de mamás que es captada a tiempo vsr las que son captadas tardíamente en donde existen tasas por arriba del 10 % de trasmisión pero con deserción al no saber si muchos niños son positivos o negativos pues no hubo la oportunidad de seguimiento. La única forma de abordar es el trabajo con las comunidades, con una necesaria capacitación y buena comunicación entre ¿Cómo se trasmite a estas familias que es el equipo médico para lograr la detección necesario el tratamiento y los cuidados oportuna y controlar la epidemia que en el seguimiento? Esto versus su crece en los adolescentes y los jóvenes. necesidades de subsistir. Mientras estén hospitalizados pueden dar tratamiento oportuno, pero cuando salen dan una dirección en donde los equipos de salud no los encuentran y por ende no hay seguimiento. Algunas intervenciones con niños que están muy deteriorados, son enviarlos al Hogar San José de Malambo, pero tampoco están en capacidad para la cantidad de niños que tienen este problema. Muchos niños mueren sin la atención oportuna e incluso sin registro de defunción. Lo que representa para ellos lo más importante: trabajar para subsistir Es importante recordar la visión de ellos de su proceso de salud-enfermedad, no llegan a entender o no creen las explicaciones sobre su enfermedad. Tremendamente difícil que ellos comprendan su condición de salud. El Ngäbe está migrando hacia provincias centrales y a Ciudad Panamá con su 78

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR problema de salud y los equipos de salud en esos lugares no están capacitados para hacerle frente a esa realidad. Es necesario buscar estrategias que verdaderamente impacten a la población, es una situación realmente difícil. A pesar que no ha habido la apertura a nivel institucional del MEDUCA, los mismos educadores solicitan al MINSA colaboración para ayudar a los chicos(as). Hubo cinco años en los cuales no se pudo hacer ningún tipo de intervención pues la dirección era regida bajo principios religiosos.

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Anexo 11. Entrevista Jefe de Epidemiología del Ministerio de Salud, Región Comarca Ngäbe Buglé. Persona entrevistada: Dr. Barry Arce. Jefe de Epidemiología del Ministerio de Salud, Región Comarca Ngäbe Buglé. Persona que entrevista: Laura Sánchez Calvo Fecha de realización: 27 de octubre de 2015. Lugar: San Félix. Chiriquí, Panamá. Pregunta-intervención de la persona entrevistadora

Principales elementos en la respuesta de la persona entrevistada Del 2009 al 2015 el acumulado en número de casos es de quinientos dieciséis, el primer caso de VIH en la Comenta sobre el caso más reciente de Comarca fue el 2001. VIH en población indígena migrante en Costa Rica. El indígena se ha desplazado y es descuido de Panamá pues no se les ha ofrecido un solución a su necesidad de ¿Tienen datos de prevalencia en la trabajar para conseguir dinero Comarca? La prevalencia o las tasas acumuladas desde el 2001 desde el primer caso. Por distrito y población los números en frio y luego las tasas. ¿Los casos registrados como se detectan? La capacidad de laboratorio con excepción de Kankintú que tiene un laboratorio fijo no es suficiente. ¿Y a las embarazadas, se les aplica prueba? El volumen mayor de indígenas se beneficia de la clínica antiretroviral, del Hospital General Oriente Chiricano. ¿Conoce muchos casos detectados en etapa SIDA? Las embarazadas se atienden primero y se les aplica la prueba rápida, si reaccionan a esta, se inicia la cadena de investigaciones. Sí, eso es parte de la idiosincrasia, de la ignorancia de ellos a sabiendas que están en un riesgo por la promiscuidad, el abuso de bebidas fermentadas y alcohol. ¿Y el tema de las relaciones entre Ellos no son conscientes de la hombres? problemática. 80

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR Debería prohibirse el consumo alcohol (ley seca).

de

Las sexoservidoras, no se autodenominan así, pero siempre acceden ante algún beneficio económico o en alimentos, son Ngäbes. Aunque el formulario es manejado por la clínica antiretroviral, en los items muchos indígenas manifiestan ser homosexuales ya sea pasivo o activos, otros bisexuales con hijos. Ya no es solo las parejas promiscuas que contaminan, sino también homosexuales y bisexuales que conviven. En La Comarca las personas no creen que sea un problema real.

¿Qué porcentaje positivo muere?

de

indígenas

No se puede obligar a un paciente a hacerse la prueba y ellos a veces son VIH muy conscientes de la forma de actuar que tienen y saben que son un riesgo. Besikó y Soloy tienen su laboratorio, Alto Caballero que se mejoró a través de la embajada de Estados Unidos. Con el volumen de pacientes que existen y el desplazamiento que siempre presentan, el equipo capacitado se ha quedado corto. Muchos centros de salud no están capacitados, necesitan mejorar la atención. Al 2014 hay treinta y cuatro casos registrados y defunciones exclusivas para el 2014 era cinco, para el 2013 eran 3. Otro problema es que no hay patólogos en las comunidades y no hay nadie que 81

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR certifique las muertes. Muchas veces la información no llega al departamento de epidemiología lo cual sigue siendo un problema. Son varias las aristas y las percepciones respecto al tema. Es necesario ganarse la confianza de la población para poder ayudarles.

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Anexo 12. Entrevista a Coordinadora SSR. Región Comarcal. Persona entrevistada: Dra. Melisa Vasquez. Coordinadora SSR. Región Comarcal. Persona que entrevista: Laura Sánchez Calvo Fecha de realización: 27 de octubre de 2015 Lugar: San Félix. Chiriquí. Panamá Pregunta-intervención de la persona entrevistadora Casos de VIH en la población indígena

Principales elementos en la respuesta de la persona entrevistada Desde el 2006 empezaron a notar el deterioro de cierto grupo poblacional vinculado a un colegio (adolescentes entre 14 y 16 años) incluso fallecimientos. En un primer momento detectaron cinco o seis pacientes que habían tenido relación con uno de los fallecidos. Ha ido en escala, empezó en un distrito y ahora se ha generalizado en toda La Comarca. Queda un área incierta que es la costa, sin detección constante, con menor acceso al servicio de salud. Han aumentado los casos de mortalidad porque el paciente llega en una etapa complicada por lo que llega al hospital a morir. En urgencias están detectando uno o dos casos por mínimo y han llegado a detectar cuatro y cinco casos de VIH, en su mayoría hombres adolecentes que se identifican en el grupo de HSH.

Las mujeres embarazadas a menos que reciban un control prenatal en salud, sería que asistan al hospital a hacerse la prueba

Si hay casos de mujeres y algunas de ellas embarazadas, pero que siempre ha sido infectadas por el hombre que ha tenido relaciones con otros hombres. Se presentan muchos casos en las personas que migran a la Ciudad de Panamá en busca de mejores 83

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En el tema de planificación familiar en una mujer de VIH, ¿Qué tanto les ha resultado como para que no vuelva a tener otro embarazo?

oportunidades, por estigma no van a los servicios de salud y cuando llegan al hospital llegan a morir y los que han salido quedan con secuelas neurológicas. Existe un riesgo en cuanto a que cuando se sienten mejor gracias al tratamiento, lo dejan y empiezan a tener una vida “normal” pues creen que ya están bien y empiezan a tener una vida sexual sin la protección adecuada. Idea de documentar conciencia.

Esa coordinación Binacional es lo que se necesita lograr y también concientizar más la población. Incluso si pudieran llevar el tratamiento para el tiempo que van a migrar, solucionaría mucho la situación.

para

crear

Se encuentran en el estudio de la trasmisión vertical, pues sí tienen casos de niños que han nacido de madres infectadas y tienen la enfermedad. En las mujeres embarazadas la prueba del VIH la hacen dos veces al inicio del embarazo y al momento de parir. Como son de muy lejos, se intenta dar tratamiento, se envía de forma oportuna al hospital para cesárea, la región les da la leche para que no amamanten a los bebés y control, pero a veces las circunstancias hacen que ellas le den pecho a su bebé. Desde el hospital tratan de ser empáticos por lo de la enfermedad pero cuando se trata de la toma de decisiones son más enérgicos. Registran un caso de una persona de once años con la enfermedad y que fue producto de una violación (los abusadores eran el abuelo y el tío que ya habían muerto del VIH). La conducta abusadora de las personas se vincula a la ebriedad que vivencian. El control prenatal es sumamente difícil con la población indígena, sólo permitían 84

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR ser atendidas por mujeres. Los programas de ayuda social (condicionaban el pago a si iban a atenderse) Han ido fomentando la concientización de que la mujer tiene derecho a decidir sobre su cuerpo y que ella es importante (todas las preguntas en consulta las responde el marido). Ahora se sienten más confiadas. No hay ginecólogo en La Comarca Se ha promocionado mucho el uso de anticonceptivos Utilizan métodos de planificación discretos, que no se entere la pareja ni la comunidad. Se necesita una mejor orientación en los programas para la planificación familiar Mucha de la población de difícil acceso, no está registrada, incluso muchos niños mueren sin tener un registro de nacimiento. Trabajan en el empoderamiento, UNFPA les ha apoyado mucho. No tiene apoyo de un infectólogo en La Comarca. Cuando el paciente se reincorpora y quiere ir a trabajar a otra provincia del país, se envía un formulario con todo lo que tenga que ver con la enfermedad, además se realiza una comunicación con los encargados en el área de salud de la región a la que va pasando copia por fax del formulario y explicando vía telefónica todo lo que sea pertinente al caso. Importante el poder tener comunicación con los encargados del área de salud de la 85

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR zona de Costa Rica en donde migran los indígenas identificados como infectados para poder dar seguimiento. Algunos son muy consientes que para poder tener familia (hijos/as) necesitan estar óptimamente saludables. Los indígenas a veces migran y cuesta mucho localizarlos para dar seguimiento, incluyo han mostrado identificaciones falsas, algunos pacientes tienen dos o tres cédulas legalmente registradas. Tienen dos pacientes multidroga resistente. Ssi estos pacientes infectan a alguien más, el nuevo paciente infectado no va tener ni la mínima opción para curarse. En materia de salud sexual, en los indígenas es necesario el autoconocimiento y el manejo de emociones. Muchos pacientes diagnosticados llegan al hospital en estado de negación (dicen no haber tenido relaciones sexuales), en su mayoría han sido víctimas de abuso sexual incluso por parte de su propio padre. Los indígenas son también panameños y merecen los mismos derechos y oportunidades, además deben ser cubiertos con la misma ley ante el abuso. Se necesita el apoyo de personas que colaboren en la construcción de la salud sexual.

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Anexo 13. Entrevista a Enfermero de la Clínica de Atención al VIH/SIDA en la Comarca Ngäbe y Buglé Persona entrevistada: Licdo. Alfredo González. Enfermero de la Clínica de Atención al VIH/SIDA en la Comarca Ngäbe y Buglé Persona que entrevista: Laura Sánchez Calvo Fecha de realización: 27 de octubre de 2015 Lugar: Clínica de Atención al VIH/SIDA en la Comarca Ngäbe y Buglé Pregunta-intervención de la persona entrevistadora

Principales elementos en la respuesta de la persona entrevistada En el 2009, para el mes de agostosetiembre se inicia la apertura de la clínica en la Comarca. Antes los pacientes que acudían a una respuesta de tratamiento antiretroviral tenían que desplazarse a Veraguas a Bocas, a la ciudad de Panamá y Chiriquí. Se empezó con diecisiete pacientes permanentemente al año. Dentro de la jurisdicción de Panamá, está Code (área de mar) con distritos como Kankintú, Kusapín y Jirondai, en estos distritos se desconoce la población con VIH. Por otra parte Ñokribo (área de tierra) que incluye el distrito de Nürüm que fue el que se disparó con el boom con los casos de VIH, venia el distrito de Müna, Besikó, Mironó y Nole Duima, donde acudían a realizar intervención interdisciplinaria. A partir de eso se empezó la labor por distritos. Al 2012-2013 ya tenían 140 pacientes con VIH, actualmente son 500 pacientes, algunos han emigrado a Veraguas, Bocas, la ciudad de Panamá y Chiriquí, por accesibilidad, todo se maneja en una base de datos, que está conectado con todas las regiones del Ministerio de Salud para poder llevar un control digitalizado y en línea. Esto no pasa en el área de la frontera porque los indígenas no tienen un habitad especifico, por lo que se hace difícil el control. 87

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¿Por el medicamento tienen que venir hasta acá? ¿Por lo general eso se logra?

Al no estar la clínica en un lugar reservado, muchos optan por no ir, pues no quieren que las demás personas se enteren de que son pacientes con VIH. Del 100 % hay un 30% que abandona el tratamiento de la terapia antiretroviral por experimentar con medicina botánica. Existe discriminación entre ellos mismos, cuando alguno tiene el deterioro físico, los familiares no lo sacan y cuando lo llevan al médico es ya para morir porque están en la etapa sida.

¿Qué tan frecuentemente haya la posibilidad de hacerse una prueba de VIH? ¿En embarazadas se hace la prueba de VIH?

Sí, es bien complicado porque lo ven sólo una vez por mes, algunos están rezagados, duran hasta dos meses para volver a cita y el factor económico influye en gran medida. Falta de apoyo económico por parte del gobierno hacia los adolescentes y adultos jóvenes, eso hace que se pierda la adherencia al tratamiento.

¿Cuáles son las formas de trasmisión que ustedes manejan?

¿A qué edad están iniciando relaciones sexuales?

Los que han tenido oportunidad de estudiar si tienen la conciencia de mantenerse en control Sí a partir de este año, se ha adquirido en algunos centros de salud que cuentan con laboratorio la prueba rápida. En La Comarca no hay laboratorio. A las embarazadas se refieren, pero muchas en la sala de labor y parto se enteran que son VIH positivas, pero siempre hay casos que son atendidas por parteras en casa. Tradicionalmente por su cultura, ellos consumen desde adolescentes, muchas bebidas fermentadas y producidas por ellos mismos. Muchas veces pierden el 88

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR control del consumo y en estado de ebriedad se dan violaciones, conductas homosexuales, sexo con cualquier persona, sexo por dinero, poligamia Se manejan pacientes de once y doce años, en la pre-adolescencia. Las pruebas aplicadas en centros educativos muestran cuatro o cinco casos de VIH positivo. Lo que marca un descontrol en la trasmisión del virus.

¿Ustedes tendrían la posibilidad de dar tratamiento para llevar en caso de migración por unos meses?

Las clínicas y las capacitaciones han servido para prevenir saliendo a dar charlas de educación sexual, porque desde el Ministerio no se ha dado la posibilidad de integrar la temática de salud sexual. En La Comarca, los padres mantienen en tabú el tema de la sexualidad, por motivos como la vergüenza y el analfabetismo, lo que provoca que quieran dejar esos temas para docentes, entre otros. La intervención debe ser desde primaria. No todos los profesionales logran colaborar de forma idónea en ésta labor, pues es necesario trabajar sin discriminación ni estigmatización. Sí, el problema es que ellos muy poco nos informan. Hemos hecho bastante avance, pero la parte cultural y religiosa ha puesto el obstáculo que impide un mejor abordaje de la situación. Quizá no valoran mucho del esfuerzo gratuito que brindan a la población infectada, porque se les brinda un análisis completo, se les hace todo y no se 89

DOCUMENTO BORRADOR --NO CITAR, NI REPRODUCIR cobra nada.

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