¿Quién cuida? Coordinación de cuidados y cooperación para aumentar la calidad de la asistencia a las personas mayores de la Unión Europea

¿Quién cuida? Coordinación de cuidados y cooperación para aumentar la calidad de la asistencia a las personas mayores en la Unión Europea Bernd Marin Kai Leichsenring Ricardo Rodrigues Manfred Huber Centro Europeo sobre Políticas de Bienestar Social e Investigación, Afiliado a Naciones Unidas, Viena, Diciembre de 2009

Conceptos clave: cuidados de larga duración, calidad, coordinación, mayores.

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¿Quién cuida? Coordinación de cuidados y cooperación para aumentar la calidad de la asistencia a las personas mayores de la Unión Europea

Introducción La organización y financiación de los cuidados de larga duración para las personas que dependen de la ayuda social y sanitaria en el ámbito de la Unión Europea (UE) es probablemente una de las áreas especializadas en política social donde hay mayores diferencias entre sus Estados miembros. Se dan grandes diferencias entre países y dentro de ellos que tienen que ver con la división del trabajo: entre el cuidado informal y los servicios profesionales financiados con fondos públicos y privados; o la provisión de una mezcla entre cuidados a domicilio y en residencias. Además, la financiación pública y privada para cuidados de larga duración varía a lo largo y ancho de Europa hasta un extremo sin parangón en ningún otro programa social, incluido el de la asistencia sanitaria. Los cuidados de larga duración como conjunto de programas sociales independientes y la preocupación sistemática por la política social siguen siendo temas todavía relativamente nuevos y reflejan a menudo la fragmentación de servicios y de financiación que sigue existiendo en muchos países. Buen número de países ha acometido reformas capitales en la financiación y la provisión de cuidados de larga duración durante la última década, pero la futura sostenibilidad de la financiación pública de los servicios sociales y sanitarios continúa siendo una preocupación política de máxima importancia. Los responsables políticos, investigadores y otros participantes han identificado de forma recurrente los siguientes temas como claves para el desarrollo de sistemas de cuidados de larga duración en Europa: − La necesidad de una coordinación más eficiente, quizás incluso de una integración de los sistemas de asistencia social y sanitaria con respecto a la financiación, de un mejor asesoramiento sobre las necesidades, organización, responsabilidades profesionales y de visiones compartidas de todos los participantes implicados. − La necesidad de más servicios orientados a los usuarios y un enfoque asistencial que favorezca que los usuarios mayores de servicios de cuidados de larga duración reciban un trato digno y respetuoso en cuanto a la igualdad de acceso, posibilidad de optar y calidad de vida. Este artículo es una versión abreviada de una ponencia escrita para la Conferencia sobre salud y Envejecimiento Digno, celebrada durante la presidencia sueca de la Unión Europea en Estocolmo los días 15 y 16 de septiembre de 2009. Es la continuación de un trabajo que el Centro Europeo ha llevado a cabo en las áreas de política de cuidados de larga duración como parte de una política social más amplia de la Unión Europea. Los autores reconocen encarecidamente a los patrocinadores de esta investigación, a saber la Comisión Europea (D.G. de Investigación y D.G. de Empleo, Asuntos Sociales e Igualdad de Oportunidades), La Comisión Económica de las Naciones Unidas para Europa (UNECE), los países miembros del Centro Europeo sobre Políticas de Bienestar Social e 15/11/2010

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Investigación, y en particular la Presidencia Sueca y la Comisión Europea, que han financiado la ponencia original ¿Quién cuida? El artículo consta de tres secciones. La primera proporciona un telón de fondo mediante un resumen de tendencias clave y datos complejos sobre cuidados de larga duración. La segunda sección pasa revista a unos cuantos retos compartidos por estas políticas y la tercera concluye con ejemplos de buenas prácticas sobre cómo abordar dichos retos. Los autores agradecen sus valiosos comentarios a Niclas Jacobson, a Georg Ruppe sus aportaciones en la sección de Alzheimer y demencia, y a Katrin Gasior sus gráficos y sus tablas. Todos los errores que hayan podido producirse son responsabilidad nuestrai.

1. Cuidados de larga duración en la Unión Europea: Diversidad y tendencias comunes Recuadro 1: Definir los cuidados de larga duración Los “cuidados de larga duración” reúnen una gama de servicios sociales y sanitarios ajustados a las necesidades de las personas mayores que dependen durante un período de tiempo prolongado de la ayuda de los demás para actividades básicas de la vida cotidiana debido a enfermedades crónicas u otros motivos de discapacidad (incluyendo la demencia y otras causas de salud mental). Estos cuidados incluyen la ayuda tanto de cuidadores profesionales como voluntarios.ii En cuanto a los indicadores sobre cuidados de larga duración proporcionados públicamente que se analizan en los gráficos y las tablas de este artículo, las cifras de gastos y beneficiarios no incluyen los servicios de asistencia sanitarios de régimen general, tales como la asistencia especializada en hospitales con sección de agudos y similares. Para algunos datos nacionales, se pueden haber excluido ciertos servicios de bajo nivel, siguiendo la práctica habitual de Eurostat y las series de datos de la OCDE. ¿Qué alcance tienen las necesidades de asistencia y la provisión de cuidados de larga duración? El proceso de envejecimiento de la población europea se ha caracterizado por el “envejecimiento de los mayores” ya que el número de personas con 80 años de edad o más aumenta de un modo desproporcionado (Marin y Zaidi, 2008). Los datos recogidos en Alzheimer Europe (2006) sobre las tasas de prevalencia de la demencia, así como los datos de la UE-SILC sobre la pérdida severa de actividad muestran que los grupos de personas con 80 años de edad o más corren un riesgo especial de afrontar situaciones de dependencia. Por consiguiente, incluso asumiendo mejores situaciones de salud, los países miembros de la UE tendrán que enfrentarse a un creciente

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número de personas con riesgo de necesitar ayuda, ya que el grupo de personas de 80 años o más aumenta aceleradamente (Huber y otros, 2009). El grupo de personas con 65 años de edad o más que reciben asistencia a cargo del erario público se ha mantenido estable en general en la pasada década en la UE (Tabla 1). Por ello, algunos Estados Miembros aún no han abordado el asunto de la provisión de servicios de cuidados de larga duración (en particular los países bálticos y Hungría). Persisten aún marcadas diferencias en el grupo de mayores que superan los 65 años de edad que se benefician de los cuidados formales en toda la UE, lo que refleja la diversidad de políticas y resultados en sus países miembros. Un rasgo evidente que comparte toda la UE relativo a los servicios de cuidados de larga duración es el mayor porcentaje de personas con más de 65 años de edad que reciben cuidados en sus propios hogares (una media del 7,6%) comparado con el número de personas mayores que recibe cuidados en instituciones (una media de 3,3%). Esto contrasta con la situación de los Estados Unidos de América, donde sólo el 2,7% de la población que supera los 65 años de edad recibe cuidados a domicilio frente al 4,3% que los recibe en instituciones. En ninguna parte de la UE las personas que superan los 65 años de edad cuidadas en instituciones representan más del 6.5 %. Lo que marca una diferencia en el acceso a los servicios asistenciales (Figura 1) es el mayor protagonismo de los servicios de cuidado a domicilio sobre los cuidados en institución. Los cuidados que proporcionan los miembros de la familia, amigos u otros cuidadores voluntarios siguen representando todavía el grueso del cuidado proporcionado a las personas mayores en Europa, incluso si el perfil del cuidado informal que se presta difiere según las preferencias culturales, los hábitos cotidianos de las personas mayores y la disponibilidad de servicios de asistencia oficiales y el programa de prestaciones. Así, la disponibilidad reducida de los servicios de cuidado y/o los proyectos de cuidados de larga duración que abogan por una mayor participación familiar pueden traducirse en una proporción mayor de familiares que comparten el mismo techo y que tienen que proporcionar cuidados. Aunque se puede esperar que los cuidados informales cubran el vacío entre las necesidades y los servicios de cuidado de larga duración disponibles, siendo dichos cuidados informales la opción preferida por la mayoría de los ciudadanos de la UE (Eurobarómetro, 2007), no por ello deberían los responsables políticos caer en la tentación de considerar la asistencia informal como un recurso gratuito que compense de forma esencial las deficiencias en la provisión de asistencia pública. Esta idea infravalora en extremo el coste de los cuidados informales, sobre todo la inevitable contratación, y puede llevar a subestimar las necesidades de los cuidadores, poniendo de este modo demasiada carga sobre sus hombros y haciendo que peligre su capacidad de prestar cuidados.

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Tanto las prestaciones por asistencia asignadas directamente a los cuidadores como las prestaciones de asistencia asignadas a aquellos con necesidad de cuidados pueden funcionar como salarios adaptados a los cuidadores (Ungerson y Yeandle, 2007) y han surgido parcialmente como un medio de apoyo a los cuidadores informales. Las responsabilidades de los cuidadores recaen sobre todo en mujeres de mediana edad (Figura 2), que son uno de los grupos objetivo de la UE y las políticas de empleo nacional dirigidas al aumento de la participación en el mercado laboral. Dado que la conciliación entre la vida laboral y las obligaciones del cuidador sigue siendo difícil (Figura 3), los responsables políticos se ven ante la diatriba de apoyar la asistencia informal para reducir el gasto de asistencia del sector público e incrementar el empleo femenino siguiendo la Estrategia de Lisboa. Algunas de las subvenciones en efectivo menos reguladas han dado pie también a “mercados informales de cuidados”, donde trabajadores inmigrantes ilegales complementan o reemplazan a las familias a la hora de prestar cuidados. ¿Cuál sería pues el punto de equilibrio entre el apoyo a los cuidados informales y el incremento de la actividad del mercado laboral para mujeres y trabajadores mayores, siendo ambos los principales cuidadores de las personas dependientes? ¿Cuánto cuestan los cuidados de larga duración? La dimensión de los recursos públicos dedicados a los cuidados de larga duración en la UE refleja la provisión de dichos servicios en los diferentes Estados Miembros así como sus opciones en esa política (Tabla 2). El alcance general de los cuidados de larga duración sigue siendo bastante modesto en la mayoría de los países comparado con otros programas sociales (por regla general en niveles del 1,0% al 1,5% del PIB, comparado con alrededor del 7,5% del PIB que se gasta en salud como media en los 15 países de la UE). Hasta cierto punto esto refleja las medidas bastante severas de contención de gastos que han afectado a los cuidados de larga duración, en comparación con otros programas sociales (incluidos los sanitarios). Por ejemplo, en muchos casos las prestaciones se conceden en función de una evaluación de los ingresos y requieren una parte sustancial de financiación privada (quienes reciben cuidados en instituciones han de contribuir, como mínimo, con la mayor parte de su propia pensión de jubilación). Además, algunos de los nuevos programas de seguros de cuidados de larga duración que se han introducido en los últimos 10 o 15 años tenían límites en los subsidios como medida de contención de gastos, lo que llevó a una polémica erosión de los niveles de los subsidios en términos reales (Alemania y Austria) que ha sido abordado en reformas recientes (p.ej. Alemania). Como se ha visto anteriormente, la mayoría de los beneficiarios de los servicios de cuidados de larga duración reciben atención en sus propios hogares pero el grupo de personas con más de 65 años de edad que reciben

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cuidados en instituciones es bajo en cualquier estado miembro de la UE. No obstante, la mayoría de los países de los que hay información disponible dedican entre un 54,8% (Polonia) y un 72% (Bélgica) de sus recursos públicos a la asistencia institucional (Tabla1). El reparto de costes de asistencia institucional se ha convertido en un elemento esencial en toda la UE pudiendo llegar a ser muy alto el coste de dicha asistencia que corre a cuenta del usuario o la familia (Figura 4). La variación dentro de cada país y entre cada uno de ellos puede ser también muy alta, reflejando diferencias en la ubicación de hogares residenciales para personas mayores y/o diferencias en la calidad y los servicios e instalaciones (habitaciones individuales frente a habitaciones compartidas). Aunque la asistencia social puede ayudar a las personas más pobres que necesitan cuidados, cuando se trata de asistencia institucional la mayor parte de los beneficiarios pueden verse afectados por cuestiones de solvencia económica. Estas cifras contrastan con la media de pagos desembolsados por asistencia sanitaria en sección de agudos que gracias a los esquemas de protección social pública y a los seguros sanitarios privados reducen las aportaciones de las unidades familiares. En cuanto a los servicios sanitarios públicos, por ejemplo, las personas mayores con limitaciones funcionales están normalmente exentas de pago, o los sistemas de asistencia pública tienen otro sistema de protección de ingresos basado en el copago. En cuanto a los cuidados de larga duración, sin embargo, las prestaciones públicas para cuidados a domicilio han de someterse a una evaluación de ingresos para comprobar si la persona en cuestión tiene derecho a la prestación, lo que trae consigo que haya un reparto de gastos. A pesar de las consecuencias económicas potencialmente catastróficas a las que los individuos que requieren cuidados de larga duración puedan enfrentarse, el mercado de seguros no ha proporcionado protección hasta ahora contra este riesgo, por las limitaciones colaterales de la ley de oferta y demanda (Brown / Finkelstein, 2007). Así, las tasas de los usuarios por recibir cuidados en instituciones constituyen la mayor parte del gasto privado en cuidados de larga duración. (Huber y otros, 2009) Pero la pregunta clave consiste en saber quién está sacando más provecho a su dinero y la respuesta sigue abierta al debate. Tomando el ejemplo de países vecinos como Austria y Alemania, con condiciones sanitarias y estructuras por edades similares, el porcentaje de personas mayores en edad avanzada que recibe subsidios de asistencia es casi dos veces mayor en Austria, 17,8% respecto a Alemania, con un 10,5%. ¿Malgasta Austria sus recursos ayudando financieramente a demasiadas personas con bajas necesidades de asistencia, o la estrategia de gastar pequeñas cantidades de dinero es la estrategia preventiva adecuada para evitar que en el futuro haya que hacer frente a una mayor asistencia y más cara? Los subsidios por cuidados asignados directamente a los cuidadores y los subsidios asignados a los que tienen necesidad de cuidados muestran

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algunas de las difíciles decisiones que los Estados miembros de la UE han tomado al equilibrar la generosidad de sus esquemas públicos de cuidados de larga duración (Figuras 5 y 6). En ambos casos, los Estados Miembros han optado por elegir entre dos tipos de generosidad: la generosidad de “cobertura”, por medio de la concesión de subsidios a una parte mayor de sus poblaciones aunque de poca cantidad; o generosidad de “subvención”, por medio de la concesión de unos niveles de subsidios más generosos pero restringidos a un número de beneficiarios menor.

2. Retos políticos clave Esta sección revisa un número de retos clave para la política de cuidados de larga duración y qué estrategias y respuestas políticas se han puesto en marcha a modo de respuesta. Mejor integración entre atención sanitaria y cuidados de larga duración Aunque los asuntos relativos a la coordinación e integración de servicios son prioritarios en la agenda política de la mayoría de los Estados Miembros, los sistemas de asistencia social y sanitaria siguen siendo, en el mejor de los casos, sistemas poco adaptados que se enfrentan a un número importante de retos cuando llega el momento de coordinar servicios para personas mayores dependientes. Cada vez más mecanismos de provisión en manos del mercado junto al desconocimiento de cómo se gestiona la génesis de la cooperación y la coordinación entre diferentes agencias y profesionales siguen siendo obstáculos para que se den los primeros pasos hacia la consecución de sistemas de asistencia integrados (Billings/Leichsenring, 2005) Las personas mayores que necesitan de una complejidad de servicios, por ejemplo combinar la asistencia sanitaria en sección de agudos (en particular por cuadros crónicos), rehabilitación, cuidados de enfermería y otros servicios sociales continúan por regla general enfrentándose a estructuras de provisión fragmentadas. Por ejemplo, si una persona mayor es dada de alta en el hospital y necesita cuidados de larga duración, en muchos países los costos de los servicios de cuidados comunitarios no se cubrirán por el seguro de enfermedad. En algunos países puede haber un director de altas hospitalarias que puede informar a los servicios de cuidados a domicilio y/o a la familia de la persona con necesidad de cuidados. Como los servicios de cuidados comunitarios están financiados y organizados por las administraciones locales, es muy probable que el flujo de comunicación entre la plantilla del hospital y los trabajadores sociales locales brille por su ausencia. El acceso a los servicios de rehabilitación podría ser aún más difícil ya que estos servicios siguen estando organizados por otra agencia. Los familiares se enfrentan de un día para otro con lo que podría llamarse “el shock de la responsabilidad de la asistencia”, es decir la

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necesidad de reorganizar las condiciones de la vivienda de los familiares mayores, de recopilar información sobre servicios de cuidados a domicilio, de elegir entre diferentes proveedores y de pagar esos servicios. Aún así, para mantener en casa a un miembro de la familia, tendrán que asumir, con toda probabilidad, parte de los cuidados personales, a menudo sin información ni asesoramiento. Otras “situaciones de fallos en la sincronización” que pudieran ocurrir aquí incluyen: -

El hospital da el alta a una persona mayor con necesidades de cuidados de larga duración el viernes por la tarde sin previo aviso a los familiares o a los servicios de asistencia comunitarios.

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Los servicios de asistencia comunitarios toman a su cargo a una persona mayor sin una evaluación multidimensional de sus necesidades.

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El proveedor de ayuda domiciliaria presta servicios sin un plan de asistencia individual.

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La enfermera a domicilio reconoce problemas de higiene en el hogar de uno de sus pacientes, pero no informa al servicio de asistencia domiciliaria, ni llama a los familiares que viven en otra ciudad.

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El médico de familia no informa a los servicios de asistencia comunitarios sobre una situación problemática y/o prescribe una radiografía a un paciente mayor que vive solo sin informarle acerca de los servicios de transporte.

Debido a estas dificultades que se plantean ya al comenzar los cuidados de larga duración, muchas personas mayores acaban siendo readmitidas en el hospital o permaneciendo en él más de lo necesario. Este uso inadecuado de los servicios en sección de agudos para pacientes que estarían mejor asistidos en instalaciones especializadas o locales comunitarios es la prueba más visible de la necesidad de hacer reformas. Las valoraciones sobre los “acaparadores de camas” dieron pie a un número de iniciativas y proyectos que, sin embargo, sólo en casos excepcionales se convirtieron en un servicio de régimen general. ¿Cómo se puede mejorar la gestión de altas hospitalarias? En muchos Estados Miembros, los mecanismos de coordinación se desarrollaron en el contexto de la “gestión de altas hospitalarias” –se ha introducido y mejorado la formación, por ejemplo, en Austria, Alemania y el Reino Unido. La gestión de altas se ha convertido también en una parte importante de los programas de gestión de la enfermedad, incluida la rehabilitación y la asistencia primaria. Sin embargo, estos programas de provisión integral o asistencia dirigida siguen limitándose a menudo al sistema de asistencia sanitaria. Los responsables de las altas, como parte de

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este sistema, tienen dificultades cuando se trata de tomar decisiones compartidas y de planificar la asistencia con los pacientes, sus familias y el sistema local de proveedores de cuidados de larga duración. Las mejoras incluirían la ampliación de “equipos de respuesta rápida” y las “instalaciones de asistencia intermedia” (Reino Unido) que se centran especialmente en la rehabilitación y/o en el desarrollo de dispositivos de uso sencillo tras el alta, así como asesoramiento y adaptación de la vivienda para facilitar las mejoras o, al menos, un acompañamiento adecuado en el período de transición desde el alta hospitalaria a la vuelta a casa. Los trabajos coordinados entre agencias y redes de asistencia sanitaria, social y de alojamiento parecen ser los puntos más difíciles de lograr a este respecto. ¿Estarán preparados los gobiernos para desarrollar nuevos perfiles laborales y nueva formación así como presupuestos de fondo común para los cuidados de larga duración en lugar de silos presupuestarios temáticos que incentiven a los participantes a traspasar las cargas a otros sectores? Aumentar la provisión de asistencia domiciliaria Las organizaciones que incluyen cuidados de enfermería, trabajo social, ayuda a domicilio y otros trabajos especializados han aumentado su provisión de asistencia domiciliaria, bajo un mismo techo organizativo, promoviendo así el trabajo interprofesional y el entendimiento mutuo. La coordinación de los cuidados de enfermería a domicilio con los profesionales de la asistencia social es un primer paso crucial hacia una asistencia más centrada en la persona; pero como los pacientes reciben el alta hospitalaria cada vez más pronto, estos servicios se enfrentan progresivamente con más clientes que necesitan asistencia más intensa y de más peso. Además, como estos servicios están a menudo sujetos a importantes aportaciones por cuenta de los usuarios, y a complicadas tarifas sujetas a una evaluación de ingresos, el acceso a dichos servicios sigue siendo desigual y restringido. Un aspecto importante en este contexto es que la evaluación de necesidades se reduce en su mayor parte a las discapacidades físicas, dejando a la gente que sufre demencia u otras enfermedades mentales sin el respaldo adecuado. En muchos Estados Miembros, los servicios de cuidados a largo plazo están abandonando poco a poco, como parte de los esquemas de asistencia social, los ʻescasosʼ requisitos legales, con consecuencias tanto en los porcentajes de admisión como en el número de usuarios atendidos por instituciones benéficas. Aumentar el poder adquisitivo de los usuarios por medio de subvenciones para cuidados de larga duración (p.ej. en Austria, Alemania y Francia) es, sin duda, una manera de mejorar la situación de aquellos que necesitan cuidados de larga duración, pero la experiencia ha demostrado que es indispensable complementar tales esquemas con información y servicios de asesoramiento para apoyar a los beneficiarios y a sus familias cuando toman decisiones.

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¿Podrán los gobiernos crear nuevos servicios como resultado de la información y el asesoramiento? “Coordinación gerontológica” y “fundaciones de asistencia”: Reconocer las características de los cuidados de larga duración Para mejorar el acceso local, la evaluación y la información, se fundaron en toda Francia los llamados centros CLIC. La experiencia francesa con la “coordinación gerontológica” resalta un aspecto interesante de los debates sobre asistencia integral. El término “coordinación gerontológica” subraya la especificidad de los cuidados de larga duración en términos de salud y aspectos sociales. Se pretende así no integrar los cuidados de larga duración en el marco del sistema de asistencia sanitaria y evitar así una “medicalización” adicional de estos cuidados. Una de las experiencias más importantes de CLIC es la mejora del entendimiento mutuo y el desarrollo de un idioma común entre las plantillas de asistencia social y sanitaria (tema que lleva tiempo y que a veces requiere el apoyo de terceros) y que brilla por su ausencia en el campo de la asistencia de larga duración. ¿Proporcionarán los gobiernos el marco adecuado para desarrollar el entendimiento mutuo entre los participantes y para crear “fundaciones asistenciales” que obliguen a los participantes a proveer cuidados y planes de desarrollo consensuados? Reestructurar los cuidados a domicilio y en residencias En los Países Bajos y en los países nórdicos, por ejemplo, se han diseñado nuevos tipos de estructuras de viviendas que aprovechan tanto las estructuras de asistencia comunitaria como los recursos locales; pero las residencias siguen siendo uno de los principales pilares de los cuidados de larga duración en muchos países –construidas a menudo durante los años 60 como instituciones a gran escala para satisfacer principalmente las necesidades de vivienda de las personas mayores, se han transformado gradualmente en residencias para dichas personas. Puesto que los cuidados a domicilio están aumentando, la gente permanece en casa el mayor tiempo posible y así se consideran las residencias sólo como la última alternativa. Una media de edad cada vez más alta para los residentes en institución (alrededor de los 85 años) y la situación de salud cada vez más frágil y, consecuentemente, la menor permanencia en residencias son pruebas empíricas de esta tendencia general de transformar la vivienda colectiva para pensionistas en residencias e instituciones del tipo hospital para enfermos terminales. La prensa se hace eco en sus titulares de escándalos y problemas de calidad en las residencias como consecuencia de esta situación. La reestructuración en curso de estas instalaciones para hacer de ellas unidades de pequeña escala abiertas al barrio y abiertas al intercambio de otros servicios, necesita

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más apoyo, en particular en aquellos países donde se habían expandido desde los años 60. Los Estados Miembros (mediterráneos, del este) con un nivel bajo de residencias tienen una buena oportunidad de no repetir los errores cometidos en muchos países de Europa occidental. ¿Podrán aprender los gobiernos de experiencias previas y concentrarse en pequeñas unidades adaptadas a las necesidades individuales de las personas, en vez de en grandes instalaciones medicalizadas con una división del trabajo adaptada? Queda mucho margen para el aprendizaje mutuo y para el desarrollo adicional de políticas de cuidados de larga duración como un subsistema emergente en sí mismo Las iniciativas individuales para mejorar las deficiencias de interacción entre atención sanitaria y cuidados de larga duración siguen estando lejos de convertirse en servicios de régimen general. En realidad, los CLD son un sistema con su propia visión y sus propias políticas, prerrequisitos estructurales (financiación, modelos profesionales, instrumentos y métodos) y sus propias cualidades están todavía por desarrollar (el aprendizaje será un factor crucial para tal desarrollo). Todavía prevalecen diferentes marcos nacionales, en particular con respecto a la financiación y la organización, el desarrollo sistémico, la profesionalización, los valores básicos relativos a la sociedad, y los planteamientos políticos. Y en muchos casos estos marcos estructurales obstaculizan una mayor expansión de iniciativas innovadoras, incluso cuando las evaluaciones positivas demuestran las ventajas evidentes de la coordinación individual y los proyectos de coordinación. Uno de los proyectos más sobresalientes en términos de modelo de servicio directo consolidado se ha desarrollado en Dinamarca en los últimos 25 años. El pequeño municipio de Skævinge fundó su “Centro de Salud Bauneparken” en 1984, y ha demostrado que un marco positivo que respalda la inversión en planteamientos innovadores, garantizando la financiación a largo plazo y el desarrollo organizativo es capaz de lograr un impacto sostenible (para más detalles ver p 21f). Gobierno y financiación Coordinar o incluso integrar los diversos servicios y participantes involucrados en las prestaciones de cuidados de larga duración parece ser lo más lógico, dadas las necesidades complejas de las personas mayores dependientes. Naturalmente, la abundancia de conocimiento médico está influyendo ahora en el sector, pero el conocimiento específico en gerontología social, el trabajo social, la psicología y una amplia gama de visiones terapéuticas están ganando cada vez más terreno. Aparte de esta importante especialización profesional, también estamos siendo testigos de un constante cambio institucional en los CLD con respecto a las distintas formas en que se proporciona la ayuda.

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Esto incluye ajustes organizativos tales como el creciente desarrollo de proveedores privados con y sin ánimo de lucro que complementan los servicios públicos generales. En esta situación, parece difícil decidir quién debería coordinar a quién, con qué medios y en función de qué reglas. Por decirlo más llanamente, si acordamos integrar los diferentes servicios para la provisión “consolidada” de cuidados a largo plazo, surgen a su vez unas cuantas cuestiones cruciales: ¿Quién debería dirigir este servicio integrado? ¿Quién debería desarrollar una visión compartida de tal servicio? ¿Sería ese servicio público, privado o incluso mixto? ¿Cómo deberían estar representados los usuarios y los cuidadores en tal servicio? Como primer paso para responder a estas preguntas podríamos aprender de la coordinación fructífera basada en los siguientes indicadores: -

Un entendimiento común de la asistencia integral que hay que lograr: parece útil involucrar a los diferentes participantes desde el principio en la definición de objetivos, procedimientos, grupo objetivo y reglas de trabajo.

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La definición de “orientado al cliente” y su significado para el trabajo diario, (por ejemplo, provisión del servicio sin fisuras), considerando al cliente y a su familia como recursos, debería ser parte de un constante cambio/adaptación.

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Los procedimientos de acceso deberían ser globales para cubrir las necesidades del usuario en varios campos vitales, comprensible y negociable para los usuarios y gestionable para los profesionales.

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Conceder suficiente tiempo para que se realicen los procesos de integración es la inversión clave en el proceso de entendimiento mutuo: encuentros compartidos, viajes, desarrollo de equipo, estrategias, contactos y protocolos consensuados son sólo algunos ejemplos que al principio llevan mucho tiempo, pero que al final resultarán un bien esencial en términos de satisfacción y productividad laboral.

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Desarrollar nuevos perfiles de trabajo como el director de asistencia y casos, el asistente para la vida cotidiana, el asistente personal y otros profesionales de múltiples ocupaciones que pueden combinar los planteamientos de asistencia social y sanitaria.

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Es vital involucrar a los familiares y otros participantes en la evaluación de las necesidades y la planificación de la asistencia personal: con demasiada frecuencia hay una discrepancia continua entre las responsabilidades/expectativas de la familia y la intervención estatal a todos los niveles y en varios contextos.

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Sustentar la autonomía y funcionalidad de las personas mayores, mantener o recobrar su autoestima, proporcionar información suficiente y accesible y opciones económicas para regular el uso del servicio: los proveedores tienen así que mejorar sus habilidades comunicativas y las maneras en que evalúan, monitorizan y califican sus resultados.

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A nivel sistémico, estos planteamientos tienen que basarse en procesos de planificación integral para superar silos presupuestarios y políticos. Las sinergias y las ganancias –también en términos de resultados financieros- sólo pueden lograrse si las reformas de la asistencia sanitaria se dirigen de forma explícita a la interacción entre salud y provisión de CLD. Dadas las estructuras de toma de decisión y de poder político prevalentes, se invita a los participantes relevantes, bajo el liderazgo de las administraciones públicas, a desarrollar un diálogo entre iguales más que a pasar la carga de la salud a las instalaciones de CLD.

¿Cómo se puede mejorar el acceso a la asistencia sanitaria de régimen general para las personas mayores dependientes? Existe también una creciente concienciación de que los servicios de prevención y rehabilitación que podrían contribuir a prevenir o posponer las limitaciones funcionales y de dependencia están todavía en vías de desarrollo en muchos países, lo que produce una reducción de la calidad de vida y la pérdida de oportunidades para limitar la necesidad de servicios de cuidados a de larga duración. Hay crecientes pruebas de que algunas de estas medidas son rentables (Age Europe, 2005/Informe HealthQUEST). La cuestión de “la rentabilidad” en cuidados de larga duración se complica bastante, ya que hay que tener en cuenta diferentes líneas presupuestarias y agencias para la financiación a diferentes niveles administrativos. Por ejemplo, si los hospitales pueden reducir la duración de la estancia de los pacientes, esto reducirá los costes del sistema sanitario, pero podría también aumentar la carga económica sobre los presupuestos locales de asistencia social. Con mucha frecuencia, las personas mayores con limitaciones funcionales pueden enfrentarse a obstáculos múltiples e interrelacionados para acceder a servicios de asistencia sanitaria de régimen general adecuados y de alta calidadiii como consecuencia, entre otras cosas, de problemas de movilidad, lagunas en la formación de geriatras, discriminación por edad, así como prejuicios sobre salud (bajas expectativas) que tienen algunas personas mayores.

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A modo de respuesta, muchos países han empezado a abordar las lagunas existentes en los servicios geriátricos y en los conocimientos de los médicos de familia en particular para tratar adecuadamente, por ejemplo, los temas de salud mental de las personas mayores, tales como la depresión y los trastornos de sueñoiv. Así, algunos Estados Miembros han aumentado la formación gerontológica de los estudiantes de medicina. También hay una aceptación cada vez mayor de que se necesita hacer más para mejorar el acceso, a menudo limitado, a los servicios de asistencia sanitaria de la gente que vive en instituciones que pueden hacer que las personas mayores dependientes pongan en riesgo su seguridad y su salud. Los países difieren sin embargo en el grado de inversiones necesarias y los cambios adecuados para adaptar el servicio pueden no haber empezado a producirse todavía, como ilustra el hecho de que el trabajo en residencias no sean “puestos de trabajo reconocidos” legalmente para los médicos. La mayoría de los países tienen actualmente normas de exención que limitan los requisitos de reparto de gastos en los servicios de asistencia sanitaria para las personas mayores. Pero en algunos países, las personas mayores dependientes se enfrentan con barreras económicas de acceso, debido al alto coste del reparto de gastos en la asistencia sanitaria, incluidas las medicinas recetadas y los cuidados hospitalarios (especialmente en algunos de los nuevos Estados Miembros). La pobreza, la privación y la dependencia son a menudo riesgos agravantes, en particular para aquellos países donde las personas mayores tienen un mayor riesgo de pobreza. El papel de la elección en los cuidados de larga duración públicos Presionado por un movimiento de discapacitados activos en el Reino Unido y en los Países Bajos (Ungerson y Yeandle, 2007), así como por una creciente orientación mercantilista en toda Europa hacia los cuidados de larga duración para las personas mayores, la libertad de elección de los receptores de cuidados es ahora algo habitual en los documentos oficiales que se refieren a la provisión de servicios de cuidados de larga duración para mayores. La elección del consumidor ha sido también una de las bases lógicas que han llevado a la concesión de prestaciones que benefician a aquellos que necesitan cuidados (Ungerson y Yeandle, 2007) La campaña a favor de aumentar las posibilidades de elección por parte de los beneficiarios ha empoderado de hecho a los beneficiarios de algunos Estados miembros, dándoles más voz para pronunciarse sobre los cuidados que reciben. En varios países de la UE, los que necesitan cuidados tienen la opción, al menos hasta cierto punto, de confiar en su familia a la hora de recibir cuidados, a la que pueden transferir parte de sus subsidios. En algunos casos, se asigna un presupuesto personal a los beneficiarios, que luego pueden considerar las diferentes ofertas de cuidados que mejor se adecuen a sus preferencias. La retórica del consumismo ha llevado también a la apertura del mercado de la asistencia a otros agentes, además de los

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proveedores públicos, ya sean organizaciones sin ánimo de lucro o empresas privadas comerciales. No por ello deja de haber limitaciones significativas a las oportunidades reales de elección por parte de los beneficiarios. Para empezar, la mayoría de los esquemas llevan asociadas limitaciones para poder elegir. Por ejemplo, en muchos países la posibilidad de usar las subvenciones para pagar a los familiares cuidadores está limitada porque los cuidados que presta la propia familia todavía siguen considerándose una “externalidad positiva” que no debería ser pagada, o como un ámbito privado del que el estado debería mantenerse alejado. Ante un número suficiente de proveedores la gente puede optar por aquellos que ofrezcan una mejor calidad o un acceso inmediato a los servicios; pero la posibilidad de elegir requiere la existencia de suficientes proveedores diferentes, asequibles y heterogéneos. Las características del mercado de provisión de cuidados pueden conllevar una disminución de las opciones. La necesidad de mantener bajos los costes puede acabar en un suministro limitado y estandarizado en la prestación de cuidados que permitan más economías de escala. La misma campaña hacia la contención de gastos puede llevar también a una concentración de proveedores privados, una tendencia ya evidente en países tan diversos como el Reino Unido y Suecia (Trydegård, 2004), que conllevaría limitar las posibilidades de elección por parte de aquellos que necesiten ser cuidados. Aunque el discurso de la libre elección y la orientación mercantilista pueden haberse reforzado mutuamente en el pasado, cabe afirmar que si la lógica de mercado lleva a monopolios centrados en la contención de gastos, esta podría entrar en conflicto con la idea de que los beneficiarios puedan elegir libremente. De todos estos experimentos “¿qué hemos aprendido del diseño de mercado”v, cuando se trata de cuidar a los mayores? La enfermedad de alzhéimer y otras demencias Una tendencia a prestar atención residencial para cuidar de las personas mayores más frágiles ha provocado que la población de las residencias haya envejecido y que el colectivo de personas en residencias afectadas por demencia haya aumentado. Este grupo de personas llega a ser de más del 50% en muchos casos convirtiendo a la demencia en el principal factor o al menos en uno de los factores que más contribuye a sus necesidades de cuidado. La demencia en la senectud aparece de diferentes formas. La enfermedad del alzhéimer es el tipo más frecuente, pero otros tipos de demencia son también comunes, como la demencia vascular, la demencia asociada a la enfermedad de Párkinson y la demencia asociada al alcohol. La prevalencia de la demencia aumenta vertiginosamente en grupos de edades muy mayores

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(Huber y otros, 2009), duplicándose aproximadamente cada 5 años, desde un 1,5% de aquellos cuyas edades oscilan entre los 65 y 69 años, hasta casi uno de cada cuatro en aquellos que superan los 85 años. Teniendo en cuenta el previsto “envejecimiento de los mayores” se ha estimado que la cifra de personas con demencia se duplicará cada 20 años, si los porcentajes de progresión actuales relacionados con la edad persisten. (Brodaty, 2008) Como la demencia dura unos 10 años en la mayoría de la gente afectada, y en muchos casos sólo necesita de asistencia intensiva en sus etapas más tardías, el cuidado proporcionado por la familia y otros cuidadores informales se concentra también en gran medida en personas con demencia. Los pacientes con demencia que tienen necesidades de asistencia intensiva y que no tienen cuidadores en su familia (co-residente) para cuidarles, se mudan en algún momento de su enfermedad a una residencia o a viviendas asistidas especialmente diseñadas para pacientes con demencia. Cada vez es más reconocido que la alta concentración de recursos para cuidados de larga duración y el gran sufrimiento personal que conllevan exige de grandes esfuerzos de inversión en investigación médica y farmacéutica para la demencia, así como para la experimentación con planteamientos alternativos de cuidados de larga duración; pero también se reconoce que se debe avanzar en el diseño de la provisión y en los procedimientos de evaluación de los programas de cuidados de larga duración para tratar las necesidades específicas de los pacientes con demencia (ver Brodaty, 2008) Actualmente no es posible predecir en qué dirección y a qué velocidad evolucionarán los progresos médicos en el campo de la demencia, si lo harán hacia una rápida progresión del tratamiento de la enfermedad de alzhéimer con fármacos o incluso logrando una vacuna. Los progresos realizados en la última década sugieren que los diseñadores y planificadores de políticas de CLD deberían tener en cuenta un número de diferentes situaciones posibles. -

Si la enfermedad de alzhéimer se puede retrasar 2(5) años, la prevalencia disminuiría en un 20(50) % así como la demanda de residencias.

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Si los fármacos no retrasan el inicio sino que sólo retrasan la velocidad del progreso, podría haber incluso más personas con demencia en el futuro. Si el tratamiento prolonga las últimas etapas, se espera que la demanda de CLD aumente, incluyendo la asistencia informal. (Estas consecuencias ambivalentes y paradójicas de los progresos médicos ya se dieron con el VIH/SIDA).

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Si se obtienen fármacos que puedan detener la enfermedad, la demanda de diagnósticos tempranos puede crecer muy deprisa,

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incluyendo los actuales y muy costosos diagnósticos con resonancias de alta tecnología, así como los gastos en fármacos. -

Finalmente, en la situación más optimista, la disponibilidad de una vacuna puede reducir sustancialmente los costes de cuidados de larga duración siempre y cuando la progresión de otras enfermedades crónicas no aumente sustancialmente.

Basado en los estándares actuales de posibilidades de tratamiento y diagnóstico, hay un consenso cada vez mayor en torno a la idea de que un número de estrategias seguirán siendo válidas, independientemente de cómo evolucionen los progresos médicos en el futuro próximo: -

La detección temprana con tecnologías poco sofisticadas seguirá siendo importante y se necesita hacer más para formar a los médicos de familia en el diagnóstico y el tratamiento de las primeras etapas de la demencia (actualmente en el 50% de los casos los médicos de familia no reconocen la aparición de la enfermedad).

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La creciente toma de conciencia y percepción pública seguirá siendo una preocupación importante; esto incluye la ayuda de las ONG (tales como las asociaciones de alzhéimer) que necesitan recibir suficiente financiación.

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Los países han progresado con una mejor información para los pacientes y los familiares, incluyendo las líneas de ayuda telefónica e internet.

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El apoyo a los cuidadores (informales) puede ser efectivo y ha de ser el centro neurálgico de las estrategias para hacer que sea sostenible en el futuro cuidar a un número creciente de pacientes con demencia. Algunos países han reformado los criterios de evaluación para la asistencia domiciliaria y para los programas de apoyo directo (incluyendo prestaciones en efectivo) para los cuidadores de la familia de la manera que mejor puedan asumir las necesidades de asistencia de los pacientes con demencia.

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La formación/educación de cuidadores profesionales también muestra resultados positivos.

Políticas de personal en los cuidados de larga duración El creciente gasto público y privado en cuidados de larga duración ha producido un incremento dinámico en el número de trabajadores de CLD hasta convertirse en buen número de países en el empleo mayoritario en el ámbito de los servicios sociales y en la asistencia a personas mayores (p.ej. representa dos tercios en Reino Unido). De los 4,5 millones de puestos de trabajo que se han añadido al empleo en servicios sociales y sanitarios en la 15/11/2010

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UE15 de 1995 a 2006, los servicios sociales crecieron más rápido que el sector sanitariovi. Pero los Estados miembros de la UE comparten su preocupación en que se necesita hacer más para superar la escasez de trabajadores cuidadores, que ya es manifiesta o que se espera lo sea en un futuro próximo. Hay una creciente escasez de enfermeros en la sanidad y los CLD, y una mayor competencia, que va en aumento, entre ambos sectores para conseguir recursos humanos. Los trabajadores cuidadores se encuentran con situaciones cada vez más complejas. Los frágiles mayores son de edades mucho más avanzadas y muestran un mayor grado de enfermedades complejas tanto físicas como mentales. Al mismo tiempo hay una demanda creciente de más dignidad así como de mejoras en la calidad y la eficiencia. Esta situación requiere un personal más cualificado a todos los niveles. Para continuar siendo competitivos, es necesario hacer atractivo el puesto de trabajo de cuidador de larga duración que podría verse acompañado por una mejor calidad de los servicios si se mejora la formación de las plantillas, y en este contexto será importante que los salarios sean adecuados. Así pues, se espera que un aumento de los salarios provoque mayores costes en un futuro cercano (OCDE, 2005). Sin embargo, las pruebas de buenas prácticas para asegurar las dotaciones de personal adecuado son limitadas, unos cuantos ejemplos están enumerados en un informe reciente de la OCDE (Fujisawa/Colombo, 2009). En algunos países de la UE, la introducción de subvenciones en efectivo tenía la clara intención de fomentar el empleo de cuidadores entre los familiares. Como ejemplo, Francia parece haber logrado traer al mercado laboral a mujeres cuidadoras y a desempleados con la ayuda de su Allocation personnalisée dʼautonomie, APA, (Prestación personalizada de autonomía) a grupos que estaban en situación de desventaja en el mercado laboral. En otros países, como Hungría (Szombathely), los esquemas de rotación laboral se introdujeron a nivel de proveedores para que el personal pudiera participar en diferentes proyectos y adquirir capacidad de gestión. Hay pruebas de que esto ayudó a reducir el movimiento de personal (FONDO EUROPEO, 2006). Reorganizar las tareas y la formación haciendo que los trabajadores menos formados se encarguen de la ayuda en los hogares y de las tareas domésticas mientras el personal de enfermería se centre en tareas especializadas podría facilitar un uso más efectivo de los trabajadores disponibles (Fujisawa /Colombo, 2009). El crecimiento dinámico de la mano de obra de cuidadores oficiales en buen número de países se ha complementado con la contratación de trabajadores cuidadores sin papeles procedentes de países vecinos o extracomunitarios, donde aún persisten grandes diferencias en cuanto a ingresos y nivel de vida.

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Este tipo de contratación privada la han realizado las familias con prestaciones sin controlar. El alcance de la asistencia informal por inmigrantes sin papeles procedentes de países más pobres puede ser sustancial y actualmente es crucial para proveer cuidados de larga duración de manera sostenible en países como Austria e Italia. Juega un papel importante en la provisión de cuidados para aquellos que necesitan ayuda 24 horas al día mientras aún viven en sus hogares. Mientras la disponibilidad de los trabajadores cuidadores sin papeles aumenta con fuerza la capacidad adquisitiva de las personas necesitadas de asistencia en los países de acogida, ¿cuáles son los efectos en el empleo y los ingresos en los países de origen? ¿Y cómo se puede garantizar una protección social básica en el trabajo desde disposiciones informales? Garantizar y mejorar la calidad de los servicios No sólo los recursos destinados a los cuidados de larga duración difieren ampliamente en Europa. También hay pruebas de la variación de la calidad de los servicios (OCDE, 2005). Según el Informe del Eurobarómetro [nº 283] de 2007 sobre salud y cuidados de larga duración, los ciudadanos europeos están preocupados por las deficiencias en la calidad de los servicios de cuidados de larga duración, que se sitúan significativamente por debajo de la asistencia sanitaria. Curiosamente la gente puntúa la calidad de los cuidados de larga duración de manera más alta cuando se les pregunta por su propia experiencia (o familia) y más baja cuando se les pide su opinión general. Entre los muchos aspectos subyacentes a este problema de valoración aparece de forma importante la falta de información y la carencia de conocimientos. Los cuidados de larga duración se perciben todavía como algo segregado, una parte aburrida y desagradable de los servicios personales proporcionados principalmente en instituciones cerradas que, en el mejor de los casos, ofrecen comida, ayuda física y un ambiente limpio – y desafortunadamente esto es verdad en muchos de los Estados miembros. Sin embargo, la diferenciación de servicios, el desarrollo de cuidados a domicilio y con intermediarios, la mejora en la educación y la formación han contribuido ciertamente a un mayor número de alternativas y a estructuras de prestaciones más dignas. Como consecuencia de tales procesos de modernización, basados a menudo en mecanismos dirigidos por el mercado para dar cabida a más opciones y la asistencia centrada en el usuario tanto en la asistencia en la comunidad como en residencias, la calidad se ha convertido en una palabra de moda en los servicios de cuidados de larga duración durante la pasada década. También la Comisión Europea ha empezado a desarrollar una estrategia para apoyar la calidad de los servicios sociales por toda la UE para “apoyar el desarrollo, dentro del Comité de Protección Social, de un marco de calidad benéfico en la UE que proporcione

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directrices sobre la metodología para implantar, monitorizar y evaluar los modelos de calidad” [COM (2007) 725 final]. Esta iniciativa iba dirigida al hecho de que los modelos concretos que describen y mejoran la calidad de los cuidados de larga duración -y de otros servicios sociales- son escasos. El debate sobre la calidad se sigue basando en gran medida en creencias e ideologías relativas, por ejemplo, a las bases legales de las organizaciones, su tamaño y su propiedad, más que en los criterios transparentes que arrojan luz sobre el tipo y la calidad del servicio proporcionado y sobre la manera de mejorarlos. Los participantes involucrados se encuentran con dificultades para definir, evaluar y controlar la calidad de los cuidados de larga duración en todas las etapas de la planificación, implantación y control de los servicios. Por ejemplo, si los responsables políticos y las administraciones públicas deciden introducir un nuevo servicio o abrir nuevas residencias, deberían ser capaces de describir la calidad esperada de los servicios en los documentos de adjudicación pública. Lo mismo puede afirmarse respecto a un gobierno regional responsable de los cuidados de larga duración que instaure mecanismos de autorización o acreditación para los servicios de los proveedores –ya sean éstos públicos, privados con ánimo de lucro, o sin ánimo de lucro. En la mayoría de los casos los documentos de adjudicación y las normas de acreditación se centrarán en requisitos de calidad estructural, quizás incluso en algunos aspectos relativos a la calidad del proceso –pero en realidad, las subastas públicas las ganarán los proveedores que ofrezcan los precios más bajos, ya que los clientes públicos se encuentran normalmente con dificultades para definir y medir la calidad del producto – en caso de que lleguen a tenerse en cuenta. Los problemas con el establecimiento de los modelos de calidad y los controles de calidad contribuyen, por lo tanto, a una continua prevalencia de la competitividad del precio sobre la calidad. Lo mismo puede afirmarse sobre los proveedores que, al no estar obligados a mostrar la calidad de sus productos de forma transparente, invertirán preferentemente en prerrequisitos estructurales para cumplir con los requisitos legales generales. A los residentes y a sus familias raramente se les pregunta sus opiniones, su satisfacción o sus propuestas de mejora –con la excusa de que en gran medida son incapaces o se muestran reacios para expresar sus preferencias. Finalmente, las administraciones públicas en su papel de agencia de control reducen sus esfuerzos para inspeccionar y comprobar las características requeridas por ley –pero incluso con este punto de vista tan limitado deben enfrentarse a menudo con graves deficiencias. ¿No sería acaso un ejercicio interesante establecer equipos de inspección para garantizar la calidad a nivel internacional europeo (llamados “equipos de inspección y monitorización EUROASISTENCIA”, o algo similar), para garantizar un proceso continuo de evaluación de la calidad, mejora, retroalimentación, transparencia, aprendizaje y actualización en la provisión

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de servicios de asistencia de larga duración, tanto en residencias como a domicilio? Mientras la mayoría de los Estados Miembros se esfuerzan de este modo en garantizar los requisitos de calidad estructural, durante los últimos, años las actividades iniciadas tanto por proveedores como por clientes públicos han empezado a fijarse en la calidad del proceso y del producto. Cada vez es más obvio que todos los participantes tienen que involucrarse para continuar con el desarrollo de lo que significa la calidad de los cuidados de larga duración desde diferentes perspectivas. La calidad no puede evaluarse en un punto en el tiempo sino que necesita un planteamiento de mejora continua por parte de todos los participantes involucrados, pero tal planteamiento de la gestión de la calidad de los cuidados de larga duración exige conocimiento y toma de conciencia así como una autoevaluación para invertir en formación y tener tiempo para la reflexión: − ¿Qué entendemos nosotros - como responsables políticos, como dirección y personal, como usuarios - por cuidados dignos y centrados en el usuario? − ¿Qué ayuda necesitamos para mejorar nuestros resultados? − ¿Qué indicadores consensuados nos dicen más sobre nuestros resultados? − ¿Cómo pueden entrar en diálogo sobre la calidad de los cuidados de larga duración los proveedores, los clientes y los usuarios? Dada la tendencia a alejarse de las meras auditorías de calidad y optar por la implantación de un proceso de mejora continua acorde con la especificidad de los servicios sociales de interés general, será importante proporcionar un marco institucional para apoyar consecuentemente este proceso. La iniciativa sueca coordinada por Socialstyrelsen (La institución nacional de sanidad y bienestar social) para llevar a cabo indicadores de resultados junto con varios participantes y el English Social Care Institute for Excellence, SCIE (Instituto Inglés para la Excelencia en Asistencia Social) son ejemplos de como se crean este tipo de instituciones. Al mismo tiempo, muchos proveedores han comenzado a aplicar sistemas de gestión de la calidad y a adaptar los marcos existentes a las necesidades específicas de los servicios de cuidados de larga duración. En la siguiente sección se da un ejemplo de tal modelo adaptado. ¿Estarán dispuestos los gobiernos a dedicar sólo un 1%, por ejemplo, del coste de construcción de una residencia a este tipo de estructuras de apoyo?

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3. Sacar lecciones de las buenas prácticas Esta sección ilustra los retos y respuestas que presentan estas políticas con tres ejemplos de buenas prácticas. Estos se centran en los siguientes conceptos clave: •

Comunicación y participación

•

Coordinación e integración

•

Elección y empoderamiento

Valutazione Integrata dei Tempi Assistenziali – VITA (Evaluación integral de los tiempos de Asistencia y Cuidados): Un instrumento de evaluación para clasificar y estimar las necesidades individuales de cuidadosvii La dignidad en la senectud, en particular en el caso de necesidades complejas de cuidados de larga duración, implica también ser capaz de iniciar un diálogo entre cuidados informales y oficiales, los profesionales sanitarios, sociales y otro personal de apoyo, para evitar la exclusión social de personas con necesidad de cuidados y de sus cuidadores que tienen también a su vez necesidad de ayuda (p.ej. los cónyuges). El proceso de evaluación es un momento crucial para ponerse en contacto con las familias en peligro, más si cabe en países donde el uso de los servicios sociales no ha alcanzado aún la normalidad. Las necesidades individuales de cuidados dependen de una amplia gama de aspectos contextuales que requieren una evaluación extensa desde diferentes perspectivas profesionales y, naturalmente, una implicación de las personas necesitadas de cuidados. Los instrumentos de evaluación tradicionales se concentran a menudo principalmente en las limitaciones físicas aunque los problemas mentales (demencia) se están teniendo cada vez más en cuenta. Sin embargo, en la mayoría de los casos la evaluación se lleva a cabo por parte de expertos en asistencia social y sanitaria con el objetivo de regular el acceso a las subvenciones o servicios de cuidados de larga duración, más que por un diálogo sobre las necesidades y las elecciones potenciales que se puedan acordar en el marco de la provisión de cuidados oficiales e informales. Cuando la Región Autónoma de Bolzano-Alto Adige (Italia), con apenas 500.000 habitantes empezó a prepararse para la introducción de un esquema de cuidados de larga duración, se identificó como un reto clave el desarrollo de un instrumento de evaluación adecuado para clasificar las necesidades de asistencia personal sus derechos asociados. Esta reforma se acometió para complementar el sistema de seguridad social existente y conceder así a todos los ciudadanos con necesidad de cuidados de larga duración el derecho a percibir prestaciones independientemente de sus ingresos. Dado que estos subsidios nunca pueden cubrir la totalidad del

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coste de los cuidados, fue necesario también en este caso estandarizar las cantidades hasta el punto en que sólo contribuyen a los costes generales de cuidados con la expectativa de que los usuarios y sus familias tendrán que contribuir también en el futuro con sus recursos. No obstante, se consideró de la mayor importancia el hecho de que los procedimientos de evaluación se usaran para evaluar todas las necesidades de cuidados personales que comprenden actividades de la vida cotidiana así como aspectos adicionales tales como las relaciones sociales, la familia y las condiciones de la vivienda. Más que definir solamente la contribución establecida por ley, la evaluación debería llevarse a cabo con el objetivo de informar y asesorar a las personas necesitadas de cuidados y a sus familias sobre los potenciales acuerdos de cuidados alternativos, incluidos los servicios sociales y sanitarios, para satisfacer las necesidades de cuidados personales. De este modo, un importante objetivo de la reforma consistió también en brindar la oportunidad de elegir entre las prestaciones en efectivo (a diferentes niveles según las necesidades) y servicios (incluida la financiación de asistencia en residencias). Durante un proceso de varios años, se desarrollaron y evaluaron los instrumentos y procedimientos respectivos mediante un grupo de trabajo con representantes de todos los participantes relevantes basada en una investigación intensiva en relación con los métodos existentes en Austria, Alemania y Luxemburgo. Se probaron cuatro versiones diferentes de este instrumento y se llevó a cabo en 2005 una evaluación final con equipos piloto de evaluación que cubrían unas mil personas que recibían pensiones por discapacidad. El instrumento se llamaba “Valutazione Integrata dei Tempi Assistenziali” (VITA), que significa “Evaluación integral de los tiempos de asistencia y cuidados). El esquema de evaluación consiste en 40 puntos para evaluar las necesidades de asistencia personal en todas las actividades de la vida cotidiana en términos de “tiempo requerido para satisfacer las necesidades de asistencia personal ”: nutrición, higiene personal, excreción, asuntos del hogar y organizativos, necesidades de asistencia social y de salud mental (estas últimas cuestiones hacen que las personas que sufren demencia y otros problemas de salud mental, o bien discapacidades en el aprendizaje, puedan tener más fácilmente derecho a prestaciones), y cuidados de enfermería. Los puntos relativos a los cuidados de enfermería no están incluidos en el cálculo del resultado, ya que estos servicios los cubre la Seguridad Social. Es importante resaltar que todas las necesidades de asistencia son evaluadas en minutos y horas. Estos datos se insertan en una herramienta de software de apoyo que calcula automáticamente el resultado final en cuatro niveles de asistencia, utilizando “pasillos temporales” que se definieron para cada una de las cuestiones con el propósito de garantizar la estandarización y la comparación.viii

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El rasgo más importante e innovador de este esquema de evaluación es la formación conjunta del personal de asistencia social y sanitaria, que forman los llamados “equipos de evaluación” para visitar a los solicitantes en sus propios domicilios y que llevan a cabo los procedimientos de evaluación junto con sus familias y su principal cuidador. Durante un curso de 10 días, los equipos de evaluación, que constan de un trabajador social y uno sanitario, no sólo reciben formación sobre la aplicación práctica del instrumento de evaluación, sino también sobre comunicación, gestión de conflictos y el marco estructural y legal (provisión local y regional). El objetivo de esta formación consiste en capacitar a los participantes para establecer una relación de confianza entre equipos y servicios de evaluación, y entre ellos, los beneficiarios y sus familias. Este módulo de formación llegará a ser parte de una educación de régimen general para todas las profesiones de asistencia social y sanitaria, con el propósito de garantizar la disponibilidad de personal formado para este procedimiento de evaluación. Además, el planteamiento debería también aplicarse en la planificación de asistencia, en la gestión de casos y en la integración general de las profesiones de asistencia social y sanitaria. “Por primera vez alguien me escuchó a mí y a mis necesidades reales”, dijo un solicitante en la fase de selección. Un familiar cuidador añadió: “durante los procedimientos de evaluación previa no me dejaron ni hablar. Ahora hay alguien que escucha mi propia opinión sobre que pueda necesitar un solicitante y me proporciona información adicional” Al someter a prueba exhaustivamente las distintas versiones del instrumento de evaluación, que por sí mismo es un aspecto importante de buenas prácticas en el diseño de políticas innovadoras, diferentes participantes subrayaron las siguientes características clave: • Para los miembros de los equipos de evaluación, esta nueva tarea fue extremadamente positiva, como un nuevo reto, en particular porque los miembros de la familia demandaron mucha información • Las familias y solicitantes proporcionaron retroalimentación positiva por el hecho de que alguien les preguntara cómo les iba con sus necesidades de cuidados en lugar de limitarse a mirar los diagnósticos médicos • Los familiares cuidadores parecían sorprendidos de que sus esfuerzos fueran reconocidos y no se dieran, sencillamente, por supuestos. • Los miembros de los equipos de evaluación vieron que una vez se había superado el escepticismo inicial, los solicitantes y sus cuidadores deseaban describir todos los detalles de sus necesidades de asistencia y también sus respectivos problemas

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• Debido a esta relación de confianza emergente, los equipos de evaluación desarrollaron nuevas competencias para identificar casos sencillos en los que los solicitantes intentaban actuar estratégicamente, en particular cuando los miembros del equipo podían intercambiar sus impresiones en una reunión informativa. E-Qalin®. Implicar a todos los beneficiarios en un proceso de mejora continua La gestión de la calidad para la dirección y organización de los servicios sociales requiere un amplio movimiento hacia nuevos métodos de aprendizaje compartido que implica a todos los participantes. La cuestión es si los proveedores y/o las instituciones públicas estarán listos y dispuestos a promover tales planteamientos. Las respuestas respectivas se verán probablemente influidas por las tradiciones familiares, lo que se entienda por trabajo (cuidados) y, quizá lo más importante, por los recursos disponibles. Es improbable que aparezcan instrumentos legales para fomentar un boom de la formación –hemos visto que los gobiernos se han vuelto reacios a aumentar los niveles educativos de las plantillas ya que esto tendría un impacto inmediato en los costes de los servicios-. No obstante, la falta de recursos humanos puede contribuir a otra forma de gobierno más lúcida y a condiciones de trabajo más gratificantes. Este contexto ha dado pie al desarrollo de un modelo de gestión de calidad en los cuidados para personas mayores en residencias llamado E-Qalin®. En el contexto de un proyecto Leonardo da Vinci de la UE, varias agencias de formación y asesoría, organizaciones paraguas nacionales y europeas y casi 50 casas piloto en Austria, Alemania, Italia, Luxemburgo y Eslovenia se implicaron para diseñar el modelo y módulos de formación para facilitar la aplicación de un modelo para el trabajo cotidiano en las residencias. E-Qalin® trata de reflejar la realidad de la asistencia institucional invitando a los representantes de todos los participantes a evaluar y mejorar 66 criterios de “habilitación” (estructuras y procesos) y 25 indicadores clave (resultados) desde cinco perspectivas diferentes (residentes, personal, dirección, contexto social y “organización del aprendizaje”). Siguiendo este proceso de autoevaluación en pequeños ʻgrupos profesionalesʼ y en el grupo directivo, una lista de proyectos de mejora consensuados mutuamente garantiza unos servicios mejorados y la mayor implicación de los participantes. Una palabra clave y un valor clave dentro del modelo es así la “implicación”, como participación de agentes relevantes en la planificación, implantación, monitorización y mejora –el clásico ciclo PDCA (plan-do-check-act) (planificahaz-comprueba-actúa) de gestión de la calidad- se considera un bien explícito y se refleja en los resultados de la evaluación. Además de solicitar/adaptar los mecanismos clásicos de la gestión de la calidad a las necesidades y expectativas de la asistencia social y sanitaria, E-Qalin® se basa realmente en la formación y la implicación de los participantes para apuntalar un proceso de autoevaluación y mejora continua. Permite que los participantes por medio

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de la formación, un manual, un informe de casos y software de apoyo evalúen, gestionen y mejoren sus resultados.ix Hasta la fecha, más de 200 residencias de Austria, Alemania, Italia, Luxemburgo y Eslovenia han aplicado E-Qalin® con éxito. La evaluación de este programa ha aportado datos que demuestran que los usuarios que se involucraron en el proceso de autoevaluación estaban muy satisfechos y en la consiguiente implantación de proyectos de mejora. Además, se ha desarrollado un procedimiento para auditorías externas y se ha creado un “Certificado Nacional de Calidad” autorizado por el Ministerio de Asuntos Sociales y Protección al Consumidor austriaco. La formación continua y la educación son rasgos esenciales de E-Qalin® para proporcionar una mayor relación entre el comportamiento y la orientación de los individuos y los valores cívicos como la inclusión social y la solidaridad. Los participantes relevantes son habilitados por medio de módulos de formación específicos para mejorar la comunicación, las habilidades sociales y formas de pensamiento dentro de la organización. Estas habilidades son especialmente importantes en este sector porque el personal trabaja en un ambiente que, más que ningún otro servicio personal, trata la oposición entre el mundo real y los subsistemas políticos/económicos, y por lo tanto entre las esferas pública y privada. Asistencia social y sanitaria de 24 horas en el municipio de Skævinge Ya en 1984, el municipio danés Skævinge comenzó a reorganizar sus servicios de asistencia para personas mayores como una de las primeras iniciativas de servicios integrados de Europa. Durante un proceso de tres años hasta el momento se han aunado bajo el nombre de “Centro de Salud Bauneparken” los servicios que hasta entonces estaban fragmentados, por medio de un proceso de desarrollo organizativo que incluye la formación conjunta de profesionales de asistencia social y sanitaria, la creación de grupos autónomos y la asistencia de 24 horas en el centro de salud y en la comunidad, desde presupuestos de rehabilitación y activación- autoasistencia. Esta iniciativa la facilitó la relativamente extensa autonomía que se dio en aquel tiempo a los municipios daneses en lo relativo a la organización de la asistencia social y sanitaria, incluso a municipios pequeños como Skævinge, con su alrededor de 5.600 habitantes, de los cuales en 2003 sólo un 10 por ciento rebasaban los 67 años de edad. Además, el centro de salud cubrió las necesidades de unas 200 personas por debajo de los 67 años de edad con necesidades de cuidados de larga duración. De este grupo de usuarios potenciales, unas 60 personas puede hacer uso de los apartamentos del centro de salud, unas 200 reciben ayuda a domicilio, unas 100 utilizan los servicios de rehabilitación y unas 150 personas hacen uso de las instalaciones del centro de día en el centro de salud (aproximadamente noventa ciudadanos externos y los residentes del centro

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de salud). Además, un grupo de 10 personas utiliza el “Garden room” (habitación-jardín), que es una instalación del centro de día para personas con demencia, y entre 4 y 5 personas con demencia severa usan la “Small Garden Room” (habitación-jardín pequeña) Finalmente, más de 500 ciudadanos recibieron ayuda para obtener apoyo material o adaptaciones de sus viviendas. El Centro de Salud “Bauneparken” tiene un presupuesto anual de 5,5 millones de euros y unos ingresos de alrededor de 1,3 millones de euros. El resto del presupuesto lo cubren los impuestos generales. En 2003, un total de 136 profesionales (FTE) de 13 grupos profesionales diferentes tenían un empleo en el centro de salud. Tras 10 años, una evaluación del proyecto resaltó los siguientes datos clave (Wagner, 2001; Colmorten y otros, 2004): •

Incluso a pesar de que el número de personas mayores había aumentado significativamente, los gastos operativos habían disminuido en ese período debido al enfoque preventivo del esquema de asistencia integral.

•

No había lista de espera para los apartamentos en el centro de salud ni para los servicios de asistencia social y sanitaria domiciliaria.

•

Los esfuerzos preventivos habían dado como resultado un excedente de capacidad que se usó principalmente para establecer unas instalaciones intermedias de cuidados en el centro de salud con el propósito de evitar las admisiones hospitalarias innecesarias. Como resultado, el número de días en el hospital se redujo en un 30-40 por ciento para todos los vecinos del municipio.

•

Ningún vecino del municipio ingresado en el hospital tenía que esperar el alta después de terminar el tratamiento, ya que se les cuida o bien en instalaciones de asistencia intermedia en el centro de salud o bien en su propia casa.

•

El gasto y el uso de este municipio del servicio sanitario de la seguridad social nacional estaba por debajo de la media de todos los municipios del país.

Bibliografía Alzheimer Europe (2006), Dementia in Europe Yearbook 2006, Luxembourg Billings, J. and K. Leichsenring (eds) (2005) Integrating health and social care services for older persons. Aldershot: Ashgate. Brodaty, H. (2008) Why research in dementia is crucial for Europe, the French Presidency Conference on Dementia, Paris, 31 October. 15/11/2010

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¿Quién cuida? Coordinación de cuidados y cooperación para aumentar la calidad de la asistencia a las personas mayores de la Unión Europea

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Anexo: Figuras y tablas Figura 1: La mayoría de los beneficiarios son asistidos a domicilio en la mayoría de los países Grupo de mayores de 65 años que reciben servicios de cuidados de larga duración a domicilio y en locales institucionales (fecha más reciente)

Porcentaje de personas mayores con 65 años o más que reciben cuidados de larga duración en instituciones

Porcentaje de personas mayores con 65 años o más que reciben cuidados de larga duración en sus hogares

Fuentes y notas: Huber y otros (2009), p. Ver tabla 1.

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¿Quién cuida? Coordinación de cuidados y cooperación para aumentar la calidad de la asistencia a las personas mayores de la Unión Europea

Figura 2: Retos para la población de mediana edad Proporcionar asistencia a los familiares mayores por países y grupos de edades

Fuente: Huber y otros (2009), p. 63, basado en informes nacionales EUROFAMCARE; OCDE (Organización para la cooperación económica y el desarrollo) (2005); Informes nacionales para Israel.

Figura 3: El reto de conciliar la vida laboral y familiar Estado del empleo de los principales cuidadores por país y competencias

Fuente: Huber y otros (2009), p. 68, basado en los informes nacionales de EUROFAMCARE; Lamura G. y otros. (2006); Fuentes nacionales para Alemania y los Países Bajos.

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¿Quién cuida? Coordinación de cuidados y cooperación para aumentar la calidad de la asistencia a las personas mayores de la Unión Europea Nota: Para Alemania e Irlanda, las cifras son de cuidadores de 16-64 años; para los Países Bajos no hay distinción entre trabajo de jornada completa o a tiempo parcial, sólo que el familiar cuidador debe trabajar al menos una hora a la semana.

Figura 4: Pagar por la asistencia institucional Las cuotas de los usuarios por la asistencia institucional, en porcentaje de APW de los salarios netos (2007*)

Cuota del usuario en porcentaje del salario neto APW

Cantidad mínima

Cantidad media

Cantidad máxima

Variación

Fuente: Huber y otros (2009), p 121. Notas: Las cuotas de los usuarios se refieren a la cantidad pagada por el usuario de asistencia institucional, deducida de la subvención específica, efectivo para las prestaciones de asistencia o suplementos de pensiones condicionadas a las necesidades de dependencia. Las pensiones no se dedujeron de las cuotas de los usuarios. Para España e Inglaterra, las cifras se refieren sólo a instituciones privadas. (*) O la fecha más reciente.

Figura 5: Equilibrio entre la generosidad y las subvenciones asistenciales Las cantidades de subvenciones asistenciales en porcentaje de salarios netos del APW y sus beneficiarios (2007*)

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¿Quién cuida? Coordinación de cuidados y cooperación para aumentar la calidad de la asistencia a las personas mayores de la Unión Europea

Generosidad de pensiones (pensiones en porcentaje de salario neto APW)

Media aritmética

Generosidad de cobertura individual (Beneficiarios en porcentaje de población 65+) Fuente: Huber y otros (2009), p. 115. Notas: Los beneficiarios hacen referencia a aquellos que reciben sólo prestaciones en efectivo o una combinación de efectivo y pago en especie en casa. Para Austria y Alemania (todos) los beneficiarios también incluyen a aquellos que reciben asistencia institucional. Para España, Noruega, Eslovenia y Suecia, los beneficiarios pueden ser menores de 65. Para Francia, Luxemburgo y Austria (estimación), los beneficiarios son mayores de 60 en porcentaje de la población mayor de 60. Los valores medios se refieren a los valores medios recibidos como efectivo o combinación de efectivo y pago en especie en el hogar, para mayores de 65. Las excepciones son Austria (también en asistencia institucional), Italia, Alemania, España, Suecia y Bélgica para los que los valores son para todos los beneficiarios. Las cantidades para Noruega se refieren al valor máximo y para Italia y Polonia a la cantidad marcada por ley. APW se refiere al Trabajador de Producción Medio (Average Production Worker) como se define en la OCDE (para más detalles ver OCDE, 2007) (*) O la fecha más reciente.

Figura 6: Equilibrio entre generosidad y prestaciones de asistencia

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¿Quién cuida? Coordinación de cuidados y cooperación para aumentar la calidad de la asistencia a las personas mayores de la Unión Europea Cantidades de las subvenciones para asistencia en porcentajes del salario neto del APW y sus beneficiarios (2007*)

Pensión de generosidad (Beneficios en porcentaje de salario neto de APW)

Generosidad de cobertura individual (Beneficiarios en porcentaje de población mayor de 65) Fuente: Huber y otros (2009), p. 116 Notes: APW se refiere al Trabajador de Producción medio (Average Production Worker) como se define en el OCDE (para más detalles ver OCDE, 2007) (*) O fecha más reciente. Tabla 1: La evolución de los beneficiarios de cuidados de larga duración Beneficiarios de 65 años o más que reciben servicios oficiales de cuidados de larga duración, en porcentaje de población mayor de 65 Mediados 1990ʼs

República Checa

(a)

Dinamarca Alemania Estonia Irlanda

Asistencia en residencia

Total

Nacional

11,4

8,0

3,4

2006

10,7

7,2

3,5

Nacional

24,1

20,0

4,1

2007

29,8

25,1

4,8

OCDE

10,6

7,3

3,3

2006

10,5

6,7

3,8

Nacional

2,7

1,5

1.2

2005

2,6

1.0

1.6

10.0

5.6

4.4

2004

10,1

6.5

3.6

3.9

1.1

2.8

2006

8,3

4.2

4.1

(b)

Nacional

4.8

2.5

2.4

2007

8,1

4.9

3.1

Nacional

4.0

1.8

2.2

2004

4,8

2.8

2.0

Nacional

1.7

0.3

1.4

2007

3,4

1.9

1.5

Nacional

1.5

0.8

0.7

2007

1,3

0.6

0.8

2006

10,2

5,9

4,3

2005

4,1

1,9

2,2

(a)

Luxemburgo Hungría

OCDE

(a)(b)

Nacional

3,8

2,0

1,8

2006

27,7

21,1

6,5

Nacional

16,0

13,2

2,8

2006

17,8

14,4

3,3

OCDE, nacional

-

-

-

2006

0,7

0,0

0,7

2007

7,3

3,9

3,4

2007

13,0

9,0

4,0

2005

4,0

2,3

1,7

Países Bajos

Nacional

(b)

Polonia

Total

Fuente:

Nacional

Lituania

Austria

Año

Asisten cia a domicili o

Nacional

Italia Letonia

Asistencia en residencia

(a)

España Francia

Fecha más reciente

Asisten cia a domicili o

(b)

Portugal(a) Eslovenia

Nacional

(a)

Nacional

República (a)(b) Eslovaca

Nacional

15/11/2010

12,5

8,5

4,0

33

¿Quién cuida? Coordinación de cuidados y cooperación para aumentar la calidad de la asistencia a las personas mayores de la Unión Europea Finlandia

Nacional

20,7

15,6

5,1

2005

22,1

16,6

5,5

NOSOSCO, nacional

20,4

12,0

8,4

2007

15,7

9,7

6,0

Nacional

18,1

14,2

3,9

2006

16,1

12,6

3,5

(c)

10,2

7,2

3,0

-

10,8

7,6

3,3

Nacional

-

-

-

2006

0,6

0,4

0,3

NOSOSCO

30,8

19,2

11,6

2005

30,4

21,1

9,3

Israel

Nacional

18,6

14,0

4,5

2004

21,5

16,9

4,6

Noruega

Nacional

23,9

18,2

5,7

2007

24,7

19,3

5,3

Suecia Inglaterra Media de la UE Armenia

(a)(b)

Islandia

País

Bélgica República (a) (i) Checa

Gasto total (en % del PIB)

Instituciones (% del total del gasto)

Asistencia domiciliaria en especie (% del gasto total )

OCDE

1.5%

72%

27.9%

-

0.3%

67.7%

32.3%

-

2.7%

27%

73.3%

0.0%

1.7%

0.9%

57.7%

17.8%

24.4%

-

Fuentes nacionales Eurostat, NOSOSCO OCDE, Eurostat

Dinamarca Alemania

Fuentes

(b)

Estonia

Subvenciones en efectivo (% del gasto total)

Gasto en personas mayores (en % del PIB)

OCDE

0.5%

35.8%

4.5%

59.7%

0.1%

Nacional

0.6%

60%

40.4%

19.6%

-

(j)

Nacional

0.3%

59.0%

27.0%

13.9%

0.2%

(c) (a) (h)

Nacional

0.9%

57.4%

42.6%

20.7%

-

Italia

Nacional

1.7%

26.2%

31.7%

42.1%

1.1%

Letonia

Nacional

0,3%

-

-

-

0,1%

Eurostat

0.3%

64%

5.3%

32,3%

0.1%

OCDE, Nacional

1.3%

67.2%

32.8%

2.1%

-

Nacional

3.6%

-

-

Nacional

1.3%

43%

Nacional, OCDE

0.3%

53.8%

34.6%

4.4%

-

Irlanda

(a) (c)

España Francia

Lituania Luxemburgo

(c)

Países Bajos Austria

(a)

Polonia

(d)

Eslovenia

(c) (g)

Finlandia Suecia Inglaterra

(e)

Media EU

Noruega Suiza Canadá EE.UU.

(f)

2.5% -

-

Nacional

0.8%

25.7%

74.3%

27.5%

-

Eurostat, NOSOSCO

1.0%

48.3%

45.0%

6.7%

0.7%

Eursotat

3.9%

58.7%

38.1%

3.3%

2.4%

Nacional

1.2%

47.4%

24.2%

28.5%

1.2%

(k)

1.3%

-

-

-

1.0%

2.2%

95.2%

4.8%

0.0%

1.8%

2.3%

50.2%

41.9%

7.9%

1.6%

0.9%

80.4%

OCDE

1.3%

82.8%

17.2%

0.0%

-

Nacional

0.9%

66.3%

33.7%

0.0%

0.9%

Eurostat, NOSOSCO OCDE, Eurostat OCDE, Eurostat

Islandia

57,3 %

Federación Rusa

(a)(d)

Suiza

19.6%

-

Nacional

-

-

0,6

2001

4,6

3,9

0,7

OCDE

19,8

13,0

6,8

2006

18,9

12,4

6,6

WHO, Nacional

-

-

-

2000

3,2

1,7

1,5

Canadá

Nacional

14,0

10,3

3,7

2003

13,4

10,0

3,4

EE.UU.

Nacional

8,3

4,2

4,1

1999/2000

7,0

2,7

4,3

Ucrania

(a)(d)

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¿Quién cuida? Coordinación de cuidados y cooperación para aumentar la calidad de la asistencia a las personas mayores de la Unión Europea Notas: Los beneficiarios de los centros de día y de las “comidas sobre ruedas” solo se han excluido para disminuir la posibilidad de incluirlos dos veces. Siempre que se solapan las subvenciones en efectivo y los pagos en especie para cuidados a domicilio, se toma el beneficio más amplio (más beneficiarios). Los datos para Austria sobre asistencia institucional (cuidados a domicilio) están subestimados (sobrestimados), ya que se basan sólo en aquellos que reciben asistencia social a nivel estatal. Los datos de Francia incluyen sólo beneficiarios de Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA) (Prestación personalizada de autonomía). Los datos de Israel incluyen sólo beneficiarios de subvenciones de cuidados de larga duración. Los datos sobre cuidados a domicilio en Italia se refieren a los pagos en especie (Assistenza Domiciliare Integrata, ADI). Los cuidados a domicilio de los Países Bajos se refieren a quienes recibieron cuidados domiciliarios financiados por AWBZ durante el año. Los datos de cuidados a domicilio en Eslovenia se refieren a los beneficiarios de subvenciones en efectivo (Allowance for Care and Help). Los datos de cuidados a domicilio en España incluyen sólo a las personas mayores usuarias del servicio de asistencia domiciliaria público (SAD), incluidos los beneficiarios no-dependientes. Los datos sobre cuidados a domicilio en Inglaterra se refieren a los beneficiarios de servicios con base en la comunidad con posibilidad de que tengan doble recuento aunque las subvenciones de cuidadores y de asistencia no estaban incluidas. (a) Pueden incluir beneficiarios no-dependientes y más jóvenes que la edad umbral (Hungría sólo de asistencia institucional). (b) La edad umbral usada fue de 60+. (c) La media aritmética de las observaciones disponibles de los países de la UE de diferentes años. (d) La edad umbral usada fue de 55+.

Tabla 2: Un panorama diverso del gasto público El gasto público para cuidados de larga duración, en el porcentaje del PIB (año más reciente entre 2004 y 2008) Fuente: Huber y otros (2009), p. 99. Notas: (a) Aunque no hay disponible un desglose por edades, las cifras se refieren sobre todo a las “personas mayores”. (b)La "asistencia domiciliaria (en especie)" puede incluir gastos en subvenciones en efectivo en prestaciones en efectivo y en prestaciones en especie. (c) Sólo la "asistencia domiciliaria (en especie)" y la "asistencia institucional (en especie)" ascienden al 100%. (d) La suma no asciende al 100%, debido al gasto que podría no atribuirse a ninguna de estas categorías. (e) Las cifras se refieren a las personas mayores solamente. (f) El epígrafe "personas mayores” incluye tanto gasto público como privado. (g) No se ha incluido el gasto en instituciones para enfermos mentales ni para el tratamiento de la adicción. (h) Los datos se refieren a 2003. (i) Aunque los datos se refieren a 2008, no incluyen las nuevas prestaciones de asistencia. (j) Los datos se refieren al gasto anterior (2004) a la Ley de Dependencia. (k) La media aritmética de las observaciones disponibles de los países de la UE de diferentes años.

Notas i

Las opiniones expresadas en este artículo son las de los autores y no representan necesariamente las del gobierno sueco, ni las de la Comisión Europea ni las de la ONU-CEE (Naciones Unidas-Comisión Económica para Europa), ni las de ninguno de los Países Miembros, tales como los Países Miembros del Centro Europeo. ii Existe ahora un creciente consenso sobre la definición de “cuidados de larga duración”, aunque las prácticas de informes nacionales y de conformidad con la definición internacional varía aún en gran medida (ver Comisión Europea, 2008 y Huber/Rodrigues, 2008). iii Ver Capítulo 5 del informe HealthQUEST: Huber y otros 2008. iv Ver también la sección sobre demencia más adelante. v Título de un artículo de Alvin Roth (Roth, Alvin E. (2008) “¿Qué hemos aprendido del diseño de mercado?” Hahn Lecture, Economic Journal, 118 (Marzo), pp. 285–310). vi Ver Comisión Europea, 2008b.

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¿Quién cuida? Coordinación de cuidados y cooperación para aumentar la calidad de la asistencia a las personas mayores de la Unión Europea

vii

Para más detalles ver Leichsenring, K. and Fuchs, M. (2001; 2003; 2004) y Leichsenring, K. and Gluske, H. (2005). viii Para una información más detallada ver Leichsenring (2008): www.euro.centre.org ix Para más información, ver el sitio web www.e-qalin.net.

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