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C APÍTULO I

Razones para escribir un libro sobre fibromialgia

UNA HISTORIA FRECUENTE La historia de Gabriela le puede parecer familiar. Durante años, su molestia principal ha sido el dolor intenso en diversas partes de su cuerpo. Esta molestia se acompañaba de otros síntomas: un profundo cansancio que no mejoraba con el reposo, insomnio, ansiedad, jaquecas, calambres, hormigueo de brazos y piernas, cólicos abdominales, urgencia y ardor al orinar. Los síntomas la llevaron a consultar a diversos médicos especialistas, quienes ordenaron múltiples análisis de laboratorio y estudios radiológicos o tomográficos con resultados negativos. A Gabriela se le administraron numerosos medicamentos e incluso fue sometida a dos intervenciones quirúrgicas. Todo este laborioso y costoso peregrinar no desem21

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bocó en una mejoría de las molestias y, lo que fue más frustrante para ella, no se le ofreció una explicación lógica para sus múltiples síntomas, o se le dio un diagnóstico específico que después resultó incorrecto. Con frecuencia, en la entrevista final los médicos le dijeron algo como: «Usted no tiene nada, todo está en su cabeza». La falta de un diagnóstico hizo que sus seres cercanos la consideraran una persona exagerada, incluso histérica. La historia de Gabriela es la de muchas personas que sufren lo que se conoce como fibromialgia. Aunque muy frecuente, por desgracia esta enfermedad es desconocida o mal entendida por la mayoría de los médicos y por la sociedad en general. Esta ignorancia conduce inevitablemente a un maltrato persistente hacia la multitud de personas que la padecen. Aprendí a familiarizarme con la fibromialgia entre los años 1975 y 1977, durante mi entrenamiento formal en Reumatología llevado a cabo en la clínica Scripps de California, en Estados Unidos. El jefe del Departamento de Reumatología —el Dr. Kahler Hench— tenía especial interés por este síndrome. De hecho, fue él quien sugirió que la enfermedad debería ser denominada fibromialgia, en lugar de fibro22

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sitis, como se la llamaba hasta entonces. Su sugerencia encontró la aceptación internacional. Cuando regresé a México —mi país natal— en 1977 continué atendiendo numerosos casos de fibromialgia, pero mi interés en la investigación desarrollada en la magnífica institución donde he tenido el privilegio de trabajar toda mi vida académica (el Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez) estaba enfocado primordialmente a dilucidar las causas de otro síndrome fascinante, la osteoartropatía hipertrófica. No fue sino hasta la década de los noventa cuando los proyectos de investigación abarcaron también la fibromialgia. La idea de centrarme en esta enfermedad nació al saber que el Dr. González-Hermosillo —jefe del Departamento de Electrofisiología de nuestro instituto— adquiría un moderno equipo electrocardiográfico que permitía estudiar el funcionamiento del sistema nervioso autónomo mediante análisis cibernéticos de la variación de los latidos cardiacos. Teníamos ya la hipótesis de que la fibromialgia podría ser causada por una desregulación del sistema nervioso autónomo. Antes del advenimiento del análisis cibernético de la variabilidad del ritmo cardiaco, el funcionamiento de dicho sistema autónomo era prácticamente intangible, ya que 23

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se contaba solamente con recursos primitivos de estudio. Le comenté la idea al Dr. González-Hermosillo. Él la acogió con entusiasmo y comenzamos las investigaciones. Hemos quedado fascinados por el cúmulo de información nueva que se ha generado en los últimos años alrededor de la fibromialgia. Es ver cómo finalmente las piezas dispersas de un gran rompecabezas empiezan a encajar y dibujan una imagen más nítida y coherente de la realidad. De particular importancia ha sido el engarzar dos piezas cardinales: una tecnología electrocardiográfica avanzada con un padecimiento ajeno a los problemas del corazón. Esta conexión sólo se podría haber hecho en un instituto de cardiología. En este libro se explica qué es la fibromialgia, cuáles son las molestias que causa, cómo se puede diagnosticar y cuál es su tratamiento actual. El objetivo es también discutir los intrincados mecanismos que desatan y mantienen la enfermedad. Por las características peculiares de ésta, es necesario abordar también temas colaterales, como la investigación científica, el efecto placebo, la medicina complementaria y la charlatanería. Todo esto, en un lenguaje accesible a los pacientes y sus familiares, alejado de tecnicismos y jerga médica. 24

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En la discusión de los mecanismos que desatan la fibromialgia hay algo —o mucho— de sesgo que enfatiza las investigaciones generadas en nuestra institución. Esto debe considerarse como una reacción natural de un investigador que está fascinado y obsesionado con sus descubrimientos. He de advertir, sin embargo, que, como veremos más adelante, las conclusiones de las indagaciones científicas son necesariamente imparciales y que nuestros resultados iniciales ya han sido corroborados por 25

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investigadores de otras latitudes. Es importante recalcar asimismo que nuestros hallazgos de ninguna manera se contraponen al cúmulo de evidencias nacientes generadas en diversas partes del mundo. Todo lo contrario, parecen cohesionarlas, y contribuyen a una explicación integral del problema de esta patología. Debido a la especial incidencia de la fibromialgia entre las mujeres, se utilizará el artículo femenino la(s) cuando se hable de pacientes. No obstante, la mayoría de los conceptos son aplicables también a los pacientes. Las personas que después de leer este libro piensen que ellas o algún ser próximo pudiesen tener esta enfermedad, de ninguna manera deben autodiagnosticarse (como se verá, el diagnóstico no es sencillo) y menos aún automedicarse. Es fundamental que acudan a un médico familiarizado con este padecimiento para que defina bien su situación. Este libro no sólo se dirige a las pacientes con fibromialgia y a sus familiares, sino también a los médicos. Aunque se utiliza en la redacción un lenguaje sencillo, las discusiones intentan ser profundas, actualizadas y detalladas. Las afirmaciones están basadas en estudios científicos. Incluso, al final del volumen, se añaden las referencias bibliográficas para 26

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que los médicos interesados conozcan las fuentes científicas originales. Los lectores profanos en la materia podrán sentir que ciertas secciones, en especial aquellas donde se explican los mecanismos de desarrollo de la fibromialgia, son intrincadas. Para remediar esta posible dificultad, al final de cada capítulo se resume el contenido fundamental del mismo. La información otorga poder. Este libro intenta paliar de alguna manera la profunda desinformación en torno a la fibromialgia, con la esperanza de que la multitud de personas que la padecen no tengan que soportar, como lo hizo Gabriela, además del dolor físico, el dolor de la incomprensión y la frustración por la falta de un diagnóstico concluyente.

RESUMEN La fibromialgia es un padecimiento desconocido o mal entendido por la mayoría de los médicos y por la sociedad en general. Esta ignorancia conduce inevitablemente a un maltrato persistente hacia la multitud de personas que la padecen. Este libro intenta paliar esta desinformación.

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C APÍTULO II

Definición, frecuencia e historia de la fibromialgia

DEFINICIÓN La fibromialgia es un padecimiento muy común. Se calcula que afecta al 2 por ciento de la población. La gran mayoría de los afectados (entre el 80 y el 90 por ciento) son mujeres. La variación de edad de las pacientes es muy amplia: va desde la preadolescencia hasta la vejez. Dos características definen la enfermedad: 1. Dolor crónico generalizado. A estas personas les duele todo el cuerpo, les duele mucho y de manera persistente. 2. Sensibilidad exagerada a la presión en determinadas zonas del cuerpo. Como veremos más adelante, estas dos características definitorias se acompañan siempre de otras molestias diversas. 29

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HISTORIA El término reumatismo proviene del griego reuma, que significa ‘humor’ o ‘sustancia’. Los antiguos creían que los dolores reumáticos eran provocados por una sustancia que se originaba en la cabeza y que, al caer en los músculos y en las articulaciones, causaba dolor. A dicha sustancia se la denominó, tiempo después, catarro. En el siglo XVIII se estableció que el reumatismo no representaba una sola enfermedad, sino que el dolor en los músculos podía ser la manifestación de múltiples padecimientos. Asimismo, se fijó el término artritis para denominar aquellos padecimientos reumáticos que provocaban inflamación de las articulaciones. En aquel entonces se empezaron a reconocer entidades reumáticas específicas, como la fiebre reumática, la artritis reumatoide y la gota, entre otras. En el siglo XIX se encontró que existía una forma de reumatismo muscular no deformante, en la cual el dolor se acompañaba de hipersensibilidad al palpar ciertas zonas donde se localizaba el tejido fibroso de los músculos. Al presionar estos puntos, el dolor se irradiaba a zonas vecinas. A principios del siglo XX se acuñó el término fibrositis (que literalmente 30

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significa ‘inflamación del tejido fibroso’) para diagnosticar a las pacientes que tenían dolor muscular difuso e hipersensibilidad en ciertos puntos anatómicos. En aquellos años se pensaba que la causa del dolor radicaba en una inflamación bien localizada dentro de los músculos y tejidos fibrosos. Sin embargo, esta teoría no se corroboró, ya que las biopsias de los sitios musculares doloridos no mostraron datos de inflamación. Los médicos no encontraban explicación ni diagnóstico adecuado para un grupo creciente de pacientes que acudían a consultarlos aquejados de molestias musculares difusas. Este fenómeno fue particularmente notorio durante la Segunda Guerra Mundial, cuando muchos soldados sufrieron de estos síntomas. Al no hallar una explicación adecuada, algunos médicos diagnosticaban a los pacientes como portadores de un reumatismo psicógeno. La era científica en el conocimiento de la fibromialgia comenzó en la década de los setenta del siglo pasado. Como reconocimiento a la ausencia de fenómenos inflamatorios, se cambió el término fibrositis (que, como ya hemos dicho, significa ‘inflamación del tejido fibroso’) por fibromialgia (‘dolor en músculos y tejidos fibrosos’). Sin embargo, no existían cri31

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terios diagnósticos precisos que permitieran definir mejor la enfermedad y diferenciarla de otros padecimientos reumáticos. Esta situación era una rémora en el avance del conocimiento de la enfermedad. Un avance importante en la historia de la fibromialgia se dio en 1990, con la publicación de los criterios de clasificación promulgados por el Colegio Americano de Reumatología. Es importante recordar cómo se definieron dichos criterios. Un grupo de expertos de Estados Unidos y Canadá recabaron información detallada de las alteraciones que manifestaba un grupo grande de pacientes con fibromialgia (293 casos) y la contrastaron con las alteraciones presentadas por otro grupo de pacientes que tenían otras enfermedades reumáticas susceptibles de ser confundidas con la fibromialgia (265 casos). Se hicieron cálculos estadísticos precisos. El resultado fue que había dos manifestaciones mayores que podríamos considerar definitorias de la fibromialgia: • Dolor difuso crónico en los cuatro cuadrantes del cuerpo. • Sensibilidad exagerada a la palpación en los sitios anatómicos específicos. Conviene enfatizar que éstos son criterios de clasificación que sirven para uniformar los 32

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estudios científicos. Cuando hablamos de un paciente en particular no se puede ser tan rígido. Por otro lado, el examen estadístico del estudio del Colegio Americano de Reumatología permite identificar otras características distintivas de la fibromialgia, que son: • Fatiga que no mejora con el reposo. • Alteraciones del sueño. • Entumecimiento difuso del cuerpo por las mañanas. • Hormigueo o calambres en brazos y piernas. • Dolor de cabeza. • Intestino irritable. • Fenómeno de Raynaud (se explica más adelante). • Ansiedad o depresión.

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Todos estos síntomas son más frecuentes en personas que sufren fibromialgia, al compararlas con personas que padecen enfermedades reumáticas similares. Recientemente, se han reconocido otras molestias que pueden estar asociadas a la fibromialgia, tales como el crispamiento de la mandíbula con dolor durante la noche (el llamado síndrome témporo-maxilar) y la cistitis no infecciosa. En el capítulo VIII se analizan en detalle todas estas alteraciones. Desde que se promulgaron los criterios diagnósticos de esta patología hasta la fecha, hemos asistido a una verdadera explosión en el número de investigaciones científicas sobre la fibromialgia procedentes de diferentes países, lo cual se ha traducido en un notorio avance en el conocimiento de sus mecanismos. Otro hito importante en su historia han sido los estudios epidemiológicos realizados en diversas partes del mundo, los cuales han concluido que el padecimiento es muy frecuente, ya que lo sufre aproximadamente entre el 2 y el 3 por ciento de la población. Entre el 80 y el 90 por ciento de los afectados son, como indicábamos arriba, mujeres.

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RESUMEN La fibromialgia es un padecimiento muy frecuente. Afecta sobre todo a mujeres. Se caracteriza por dolor en diversas partes del cuerpo, cansancio que no mejora con el reposo, insomnio, hormigueo o calambres en brazos o piernas e hipersensibilidad a la presión en diferentes partes del cuerpo.

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C APÍTULO III

El dolor, más fácil sentirlo que definirlo

La manifestación principal de la fibromialgia es el dolor. Por eso, es fundamental en primer lugar definirlo, para después hablar sobre los diferentes tipos de dolor y exponer cuáles son los mecanismos que nos hacen sentirlo. Prácticamente todos los seres humanos hemos experimentado dolor en algún momento de nuestra vida; por lo tanto, sabemos bien qué es. Sin embargo, es más difícil intentar definirlo con palabras, ya que se trata de una sensación subjetiva y particular. La definición más aceptada del dolor es la sugerida por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor; a saber: «Una sensación desagradable acompañada por una emoción, que se percibe como un daño a nuestro cuerpo». En esta definición conviene destacar tres aspectos: 37

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• No sólo sentimos el dolor, sino que, de inmediato, nos nace el deseo de buscar su causa para eliminarlo. • Asociamos el dolor con un daño a nuestro cuerpo (por ejemplo, el dolor de muelas, el de una fractura de hueso o el de una quemadura). • La sensación dolorosa se acompaña de una reacción emocional negativa que las personas frecuentemente expresan en forma de gesticulaciones que pueden llegar al llanto. Hay que resaltar el hecho de que el componente emocional ya está explícito en la definición del dolor. Cuando se inflige un daño a nuestro organismo, la sensación dolorosa se transmite a través de nervios periféricos específicos hacia la médula espinal, una central nerviosa que corre por dentro de la columna vertebral. En la médula espinal se establecen interconexiones que podrían definirse como estaciones de relevo y de modulación. Dichas estaciones se encuentran en unos ganglios ubicados en las raíces posteriores de los troncos nerviosos que nacen de la médula espinal, y también dentro de la misma médula, en sus astas dorsales. En estas localizaciones, se procesa y modula la sen38

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sación dolorosa y se transmite al cerebro. Otros sitios adicionales de modulación del dolor, que también actúan como centrales de alarma, son ciertas partes del tallo cerebral, como el hipotálamo y el tálamo. Estos centros activan de manera automática el sistema de respuesta a la agresión, que está compuesto principalmente por el sistema nervioso autónomo, el cual —como veremos más adelante— es nuestro sistema principal de regulación y defensa. El otro componente del sistema de respuesta al estrés es el eje hormonal que secreta la cortisona interna. Finalmente, el estímulo doloroso llega a la corteza cerebral, en donde la sensación se vuelve consciente y obliga al individuo a poner atención inmediata al estímulo doloroso y a tomar medidas urgentes para intentar eliminar su causa.

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Es importante diferenciar el dolor de corta duración (dolor agudo) del de larga duración (dolor crónico). Evidentemente, el dolor agudo es muy útil para el individuo que lo sufre; es una señal de alarma que nos dice que nuestro cuerpo ha sido agredido y, por ende, demanda una respuesta inmediata. El dolor de muelas nos indica que probablemente existe una infección y que debemos acudir al dentista para resolver el problema. El dolor de una fractura nos obliga a inmovilizar la parte afectada y así comienza el proceso de curación. El dolor de una quemadura nos lleva a alejar nuestra mano del fuego. Algo totalmente diferente sucede con el dolor crónico, pues la sensación deja de ser útil para el individuo que la experimenta. Con la cronicidad, el dolor ya no es solamente una sensación, sino que se puede convertir en una enfermedad. Éste precisamente es el caso de la fibromialgia. El dolor crónico se divide en dos grandes vertientes: • El asociado a un daño persistente en las estructuras del cuerpo (los médicos lo llamamos dolor nociceptivo). Ejemplo de este tipo de dolor es el que aqueja a los pacientes con cáncer o a los pacientes con diversos tipos de ar40

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tritis. En dichos casos, existe en el cuerpo una inflamación y un daño constante, que las fibras nerviosas están incesantemente transmitiendo al cerebro. • En contraste, hay otro tipo de dolor que es debido a una alteración intrínseca de las fibras nerviosas encargadas de transmitir los impulsos dolorosos. A este tipo de dolor se lo denomina neuropático. En estos casos, no hay daño en la estructura del cuerpo; sin embargo, los nervios encargados de transmitir dolor están irritados y envían de manera constante señales que el cerebro interpreta como si el cuerpo estuviera inflamado o golpeado. Esta irritación puede suceder en los nervios periféricos o bien en las estaciones de relevo (en los ganglios de las raíces posteriores, en las astas dorsales o en el tálamo). Los conocimientos recientes han desvelado un fenómeno muy importante que hace que ciertos tipos de dolores crónicos —en especial, el dolor neuropático— se perpetúen y se intensifiquen. Es el fenómeno de la resonancia o del agrandamiento (wind-up, en inglés). Esta expresión se debe a una sensibilización anormal de las vías del dolor que ocurre principalmente en la médula espinal, las cuales quedan per41

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sistentemente irritadas (a este fenómeno se lo denomina sensibilización central de las vías del dolor). Para explicarlo, ponemos el siguiente ejemplo: imaginemos que, de manera intermitente, aplicamos un objeto caliente en nuestra mano. El cerebro registra el estímulo caliente/doloroso también de manera intermitente. Algo distinto sucede en ciertos casos de dolor crónico neuropático en donde exista ya una sensibilización de las vías del dolor. A pesar de que la aplicación del estímulo sea intermitente y de idéntica intensidad, el dolor se siente cada vez más prolongado y, finalmente, llega a ser constante. Por otro lado, el dolor se percibe cada vez más acentuado, aunque el estímulo siga siendo de la misma intensidad y tiempo. Al llegar a este extremo, aun los estímulos inocuos —como sería el rozar la mano— se sienten dolorosos. La sensibilización central se lleva a cabo, principalmente, en la médula espinal, y se debe a que los nervios encargados de transmitir el dolor secretan en exceso sustancias que incitan al dolor, tales como la sustancia P, el glutamato y el aspartato. Hay también una hiperactividad de los denominados canales de calcio dependientes de voltaje, que aceptan esta transmisión exagerada. Pero no sólo se producen 42

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cambios bioquímicos en la médula espinal, sino también cambios estructurales microscópicos (a este fenómeno se lo denomina neuroplasticidad) que perpetúan este estado de irritabilidad de manera irreversible. En la sensibilización central existe, además, una acción deficitaria de sustancias que normalmente inhiben la transmisión del dolor, como la adenosina y el ácido gamma-amino-butírico (GABA). Otro factor importante que puede influir en la perpetuación del dolor neuropático y en la génesis de la sensibilización central es la participación del sistema nervioso simpático. A este fenómeno se lo denomina dolor mantenido por el sistema simpático. Como veremos en el próximo capítulo, la rama simpática es la parte del sistema nervioso autónomo encargada de «acelerar» las funciones del organismo. Trabaja mediante la secreción de adrenalina. En situaciones normales, la adrenalina es incapaz de activar las terminales nerviosas encargadas de transmitir dolor. De hecho, durante los periodos de estrés agudo, cuando hay secreción excesiva de adrenalina ocurre lo contrario: las personas se vuelven más resistentes al dolor. Sin embargo, algo totalmente diferente sucede después de un fuerte traumatismo físico (y quizás emocional): los nervios en43

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cargados de transmitir dolor se tornan sensibles a la acción de la adrenalina. Esto se ha visto de manera muy clara en el modelo animal de dolor crónico. En aquellas ratas que sufren daño en su nervio ciático, la conducción eléctrica a través de las vías dolorosas se incrementa cuando las terminales nerviosas se ponen en contacto con adrenalina. Más aún, en los ganglios de las raíces posteriores se observa una gemación de terminales simpáticas, de lo que resulta una interconexión anormal entre el sistema simpático que produce adrenalina y las vías dolorosas. Nosotros proponemos que esta alteración situada en los ganglios de las raíces posteriores de la médula espinal es fundamental en la persistencia del dolor fibromiálgico. Al hablar de la patología de los ganglios de las raíces posteriores de la médula espinal, debemos recordar e inclinarnos ante la ilustre figura del padre de las neurociencias Santiago Ramón y Cajal. Un personaje adelantado a su tiempo, quien hace ya más de un siglo describió las conexiones anormales entre el sistema simpático y las vías del dolor que tiene lugar en los ganglios de las raíces posteriores. Tales conexiones anormales han sido «redescubiertas» un siglo después. 44